1.

Redefinirea noului stil de viață

a. Schimbarea percepției despre interacțiunea cu copilul

b. Redefinirea cuplului și împărțirea responsabilităților între membrii
familiei

2. Colaborarea între părinții copiilor cu tulburări de

spectru autist și profesioniștii din domeniul sănătății
mintale.

Lector:njdcsfgfg
 a.Schimbarea percepției despre interacțiunea cu copilul

Nu este ușor să afli că cineva pe care il iubești are o stare gravă de sănătate sau o
problemă de dezvoltare. Ceea ce vă poate ușura teama si confuzia este să învățați
cât de multe puteți despre această tulburare și de unde puteți primi ajutor.

Nimeni nu este pregătit pentru diagnosticul de autism, de aceea v-a trebui să

înfruntați o serie de emoții care vă pot copleși. Pentru a putea fi alături de copilul
dvs în acest drum și pentru a-l ajuta să facă față noilor provocări trebuie să aveți
grijă în primul rănd de dvs.

Lector:
Câteva sfaturi de la părinții care au trecut prin acest proces:
1. Incepeți terapia
După aflarea diagnosticului este foarte important să începeți cât mai repede
terapia. Împreună cu echipa care se va ocupa de intervenție veți gestiona mai ușor
comportamentele disfuncționale, veți ști cum să interacționați acasă cu copilul în
așa fel încât să se îmbunătățească viața de zi cu zi.
2. Cereți ajutor
Să cereți ajutor poate fi foarte dificil, mai ales la început. Nu ezitați să utilizați tot
sprijinul care vi se oferă și care vă este disponibil. Oamenii din jurul dvs ar vrea să
vă ajute, dar poate nu știu cum.

or:
3. Vorbiți cu cineva
Toată lumea are nevoie de cineva cu care să vorbească. Spuneți cuiva apropiat prin ce
treceți și cum vă simțiți sau apelați la un ajutor profesionist (psihoterapeut). Cineva care
ascultă poate fi o mare sursă de putere. Dacă nu puteți ieși din casă, folosiți telefonul
pentru a apela la un prieten.

4. Luați în considerare un grup de sprijin

Poate fi util să ascultați sau să discutați cu persoane care au trecut printr-o experiență
similară. Grupurile de sprijin pot fi surse excelente de informații despre serviciile
disponibile în zona dvs. și despre cine le oferă. Pentru mulți părinți în situația dvs.,
grupurile de sprijin oferă speranță, confort și încurajare.
5. Încercați, din când în când, să luați câte o pauză.
Dacă puteți, încercați din când în când să faceți o plimbare în aer liber, să vedeți un
film, să mergeți la cumpărături sau să vizitați un prieten. Dacă vă simțiți vinovat
pentru că faceți aceste lucruri, gândiți-vă că în acest fel vă încărcați bateriile pentru
lucrurile pe care trebuie să le faceți atunci când vă întoarceți. Încercați să vă odihniți.
Dacă dormiți regulat, veți fi mai bine pregătiți să luați decizii bune, să fiți mai
răbdători cu copilul dumneavoastră și să vă ocupați de stresul din viața voastră.

6. Luați în considerare păstrarea unui jurnal.

Unii părinți au găsit în jurnal un instrument util pentru a urmări progresul copiilor
lor, ce funcționează și ce nu.
Câteva acțiuni concrete pe care le puteți pune în aplicare în
interacțiunea cu copilul:

1. Să vă concentrați pe lucrurile pozitive

– ca oricare altă persoană, copii cu autism răspund cel mai bine la întărirea pozitivă. Asta
înseamnă că ori de câte ori îl lauzi pentru comportamentele pozitive (dezirabile) o să se
simtă și el bine și o să te simți și tu. Specifică exact comportamentul care ți-a plăcut pentru
ca el să înțeleagă pentru ce îl lauzi si oferă-i și o mică recompensă (timp mai mult de joacă
sau un stiker). Cel mai important lucru este să îl iubești pentru ceea ce este el.
2. Fiți consecvenți și faceți un program pe care să îl respectați
- copiilor cu autism le place rutina. Asigurați-vă că primesc suficientă îndrumare și
interacțiune, în așa fel încât să pună în practică ceea ce învață în orele de terapie.
Acest lucru îi poate ajuta să învețe mai usor anumite comportamente și să aplice
ceea ce au învățat în situații diferite. Vorbiți cu terapeuții copilului și încercați să
înțelegeți și să învățați modalitatea lor de interacțiune cu copilul astfel încât să
puteți aplica și acasă.

3. Joaca să ocupe un loc important în programul copilului cu dvs

– găsiți activități distractive, care nu au legatură cu învățatul sau cu terapia, obiectivul
fiind doar deschidere și apropiere.
4. Aveți răbdare
– cu siguranță aveți tendința de a încerca o multitudine de metode și tratamente până vă
dați seama ce este cel mai potrivit pentru copilul dvs. Încercați să aveți o atitudine
pozitivă și să nu vă descurajați dacă nu aveți imediat rezultate pozitive.
5. Expuneți copilul la activitățile zilnice
– cănd copilul are un comportament imprevizibil, aveți tendința de a nu-l expune la
anumite situații. Faptul că îl lăsați să ia parte la cumpărăturile zilnice sau să meargă cu dvs
la poștă sau la bancă îl ajută să se obișnuiască cu lumea din jurul lui.
6. Căutați suport moral
– suportul profesioniștilor, a familiei, a prietenilor sau a altor familii care trec prin aceeași
experiență vă poate fi de ajutor. Puteți cere sfaturi și informații care vă pot ușura procesul
prin care treceți. Consilierea individuala, de cuplu sau de familie poate fi de ajutor.
Cum abordăm comportamentele provocatoare?

Este important să nu vă gândiți la copilul dvs. sau la aceste comportamente ca fiind

"rele", ci să învățați cum să le înțelegeți mai bine și să răspundeți la situațiile dificile
în așa fel încât să se termine cu bine .

1. Încercați să înțelegeți de ce copilul se angajează în acel

comportament
– vorbiți cu echipa de terapeuți pentru a crea împreună o strategie prin care să vă
dați seama ce declanșează comportamentul indezirabil. Motivele sunt diferite
pentru fiecare copil și pot fi numeroase.
2. Notați imediat ce un comportament are loc și ce s-a întâmplat
înainte de acel comportament
- prin această acțiune puteți găsi, împreună cu echipa de intervenție, anumite
patternuri prin care vă puteți da seama de ce apare acel comportament.

3. Crează o strategie de suport a comportamentelor dezirabile

– împreună cu echipa de terapeuți puteți elabora un plan prin care îl puteți învăța și
încuraja comportamentele pozitive. Acest lucru poate însemna că va trebui ca cel mic
să deprindă abilități noi și că, uneori, va trebui să îi creați mediul propice pentru
manifestarea comportamentelor dezirabile.
 Redefinirea cuplului și împărțirea responsabilităților între
membrii familiei

Autismul este un inductor puternic de stres pentru părinți. De fapt, potrivit unui studiu,
autismul unui copil provoacă mai mult stres decât sindromul Down. Autismul poate duce
la schimbări, dezacorduri și frustrări neobișnuite și greu de gestionat pentru părinți.
Pentru unele cupluri, procesul de abordare și rezolvare a acestor probleme conduce la o
legătură mai puternică. Pentru alții, stresul poate duce la prăbușirea unei căsnicii.
Iată câțiva factori care pot provoca stres într-un cuplu:

1. Răspundeți diferit la preocupările legate de dezvoltarea copilului dumneavoastră

- Unele cupluri răspund în mod contrar. Un părinte devine defensiv în timp ce celălalt părinte devine
preocupat, urmărind fiecare comportament neobișnuit sau întârziere de dezvoltare.
De-a lungul timpului, acest tip de dezacord poate conduce la întrebări: dacă trebuie sau nu să cheltuiți
bani pe terapii, tabere speciale sau programe susținute. De asemenea, poate deveni o problemă dacă
părinții își expun diferențele de opinie în fața celorlalti copii sau membri ai familiei. Un medic calificat și
experimentat va diagnostica un copil cu autism dacă acel copil are întârzieri și provocări semnificative
care afectează capacitatea copilului de a funcționa. Cheia, în această situație, este pentru părintele A să
clarifice pentru părintele B de ce un diagnostic este de ajutor. Părinții ar putea avea nevoie să găsească
un teren comun: o modalitate de a sărbători unicitatea copilului, asigurându-se totodată că copilul are
nevoie de ajutorul necesar pentru a funcționa eficient acasă, la școală și în comunitate.
2. Reacționați diferit la provocările autismului

- Este nevoie de energie și de imaginație pentru a ști cum să interacționezi cu un copil cu autism, iar
procesul poate fi obositor. Poate că cele mai dificile momente pentru mulți părinți înseamnă să nu fi
acceptat în clubul părintilor. Copilul dumneavoastră este puțin probabil să facă parte dintr-o echipă
sportivă, iar invitațiile la zilele de naștere sunt aproape inexistente. Fiind un părinte cu autism te
poate face să te simți izolat, frustrat sau chiar jenat.
Este tentant pentru un părinte care lucrează bine cu copilul cu autism să-și asume toată
responsabilitatea și celălalt părinte se poate simți ușurat. Problema cu această abordare este că
părinții care ar trebui să fie o echipă încep să trăiască vieți separate. Vor ajunge ca la un moment dat
să nu mai aibă puncte în comun. Este important, chiar dacă unul dintre părinți își asumă o mare
parte din responsabilitate și celălalt părinte să petreacă timp cu copilul său.
3. Răspundeți diferit față de incertitudinile din jurul autismului
Dacă copilul dvs. ar avea un diagnostic medical simplu, ar fi ușor să fiți de acord cu găsirea și urmarea
celor mai bune sfaturi medicale. Dar nu este nimic simplu când este vorba despre autism. Iată câteva
dintre modalitățile prin care autismul frustrează părinții:
- Nimeni, inclusiv medicul, nu poate oferi un prognoză exactă pentru copilul dumneavoastră. Ce va
face el când va crește? Va avea nevoie de suport ca adult?
- Nimeni, inclusiv profesorul sau terapeutul copilului dvs., nu vă poate spune cu certitudine cât de
multă terapie sau câtă medicamentație este suficientă (sau prea multă) pentru copilul dumneavoastră.
- Nimeni nu poate determina cu exactitate dacă copilul dvs. se va descurca mai bine într-un cadru
școlar incluziv sau o școală specială. Singura modalitate de a afla este să experimentați și să urmăriți
copilul pentru a vedea ce se întâmplă.
Toată această incertitudine conduce la diferențe între părinți: în timp ce un părinte dorește să rămână la
măsuri conservatoare, altul este interesat să exploreze noi opțiuni; în timp ce un părinte dorește să-și
includă copilul într-o școală pentru copii tipici, un altul se îngrijorează de agresiune și dorește un cadru
specializat.
4. Un părinte devine specialist în autism în timp ce celălalt evită subiectul

Dacă un părinte, de obicei mama, este persoana care se ocupă cel mai mult de copil, acel părinte este
primul care învață și află cele mai multe informații despre autism.
Deoarece mamele sunt de obicei cele mai implicate, ele devin adesea cercetători avizi și avocați
concentrați. Ele învață despre legea educației speciale, opțiunile terapeutice, grupurile de sprijin,
programele de nevoi speciale, taberele speciale și școală.
Toate acestea fac incredibil de dificil pentru tati (sau partenerii care nu sunt ingrijitori primari) sa-și ia o
raspundere egala pentru copilul lor cu autism.
Soluția evidenta a acestei probleme este ca ambii parteneri să-și asume responsabilitatea, să colaboreze
și să ia împreună deciziile importante.
5. Gândiți diferit despre cât timp, bani și energie ar trebui să investiți în autism

- Aceasta este o problemă enormă - deoarece perspectiva dvs. asupra acestei chestiuni va afecta aproape
orice decizie pe care o faceți ca și cuplu. Dacă nu sunteți de acord cu privire la un nivel de bază, vă puteți
da seama, de fapt, că nu sunteți compatibili ca și parteneri de viață. Unele cupluri reușesc să funcționeze
gasind sprijin din partea familiei sau a comunității. O zi petrecută doar cu partenerul, suport financiar din
partea familiei sau doar un umăr de plâns poate ajuta la ameliorarea stresului. Cheia este să cereți ajutor
atunci când aveți nevoie.
Iată câteva sfaturi pe care le dă Kathryn Smerling, Ph.D., pentru bunici, în urma
experienței sale cu numeroase familii:

Membrii familiei au multe de oferit. Fiecare membru al familiei este în măsură să

ofere lucrurile pe care le-a învățat să le facă cel mai bine în timp. Întrebați cum vă
puteți ajuta familia.

Eforturile dvs vor fi apreciate dacă vă oferiți să aveți grijă de copil, astfel încât
părinții să-și ofere timp pentru ei sau să se ocupe de strângerea de fonduri pentru
terapia copilului. Puteți organiza un eveniment în cadrul familiei astfel încât părinții
să simtă căldură și apropiere din partea celor dragi.
Căutați-vă propriul sprijin. Dacă simțiți că este dificil să acceptați și să vă ocupați de o
persoana dragă care are autism, căutați-vă propriul sprijin. Este posibil ca familia dvs.
să nu vă poată oferi acest tip de suport, astfel încât trebuie să fiți atenți și să căutați în
altă parte. În acest fel, puteți fi mai puternic pentru ei, fiindu-le alături în numeroasele
provocări cu care se confruntă.
Fiți deschis și cinstit în legătură cu diagnosticul. Cu cât vorbiți mai mult despre
problemă, cu atât vă veți simți mai bine. Prietenii și familia dvs. pot deveni sistemul
dvs. de sprijin, dar numai dacă vă împărtășiți gândurile cu ei. Ar putea fi greu să
vorbiți despre asta la început, dar pe măsură ce timpul trece, va fi mai ușor. În cele din
urmă, experiența dvs. cu autismul va sfârși prin a vă învăța pe voi și pe familia voastră
lecții profunde de viață.
familia.
Nu judecați. Luați în considerare sentimentele familiei dvs. și sprijiniți-o.
Respectați-le deciziile pe care le iau în legătură cu copilul lor cu autism. Părinții
depun un efort foarte mare de a cerceta toate opțiunile pe care le au si de aceea
concluziile lor sunt bine gândite. Încercați să nu comparați copiii (acest lucru se
întâmplă și pentru copiii tipici). Copiii cu autism pot fi ajutați să-și atingă
potențialul maxim.

Aflați mai multe despre autism. El afectează oameni din orice pătură socială și
economică. Există cercetări promițătoare, cu multe posibilități pentru viitor.
Împărtășiți sentimentul de speranță cu întraga familie și informați-vă despre cele
mai bune modalități de a ajuta la gestionarea acestei tulburări.
Acordați-vă timp pentru fiecare copil. Vă puteți bucura de momente frumoase
alături de membrii familie care se dezvoltă obișnuit, cât și cu membrii familiei care
au autism. Într-adevăr, ei pot fi diferiți, dar ambii copii așteaptă cu nerăbdare să-și
petreacă timpul cu voi. Copiii cu autism adoră rutina, găsiți astfel un lucru pe care îl
puteți face împreună, care este structurat, chiar dacă este doar o plimbare într-un
parc timp de cincisprezece minute. Dacă mergeți în același parc în fiecare
săptămână, este posibil ca, în timp, această activitate să devină mai ușoară. Dacă
aveți dificultăți în a vă da seama ce puteți face, întrebați-vă familia. Vor aprecia că
doriți să vă implicati.
2. Colaborarea între părinții copiilor cu tulburări de spectru
autist și profesioniștii din domeniul sănătății mintale

Un studiu, publicat în anul 2013 de către Efrosini Kalyva, de la Universitatea

Sheffield, a confirmat rezultatele anterioare ale cercetărilor internaționale privind
relațiile problematice dintre profesioniștii din domeniul sănătății mintale și
părinții copiilor cu dizabilități.

În urma implementării unui protocol de parteneriat între părinții copiilor cu

tulburări de spectru autist și profesioniștii din domeniul sănătății mintale aceștia
au inregistrat mai multe atitudini pozitive unii față de alții.
Ce conține acest protocol?

1. Cooperarea dintre părinți și profesioniști

Profesioniștii au nevoie de o cooperare părinților pentru a-și putea face treaba
eficient. Părinții ar trebui să recunoască faptul că profesioniștii au cunoștințe și
abilități de specialitate, dar nu pot înlocui rolul îngrijitorului. Din moment ce ambii
sunt interesați de progresul copilului, trebuie să coopereze pentru a obține cel mai
bun rezultat.
2. Negocierea limitelor în relația părinte-profesionist

Părinții și profesioniștii ar trebui să clarifice și să negocieze natura și limitele

parteneriatului lor. Ar fi recomandabil să se încheie un contract care nu este
formal sau obligatoriu din punct de vedere juridic. Acesta stabilește așteptările
reciproce și comportamentele intenționate. Părinții ar trebui să se abțină să
contacteze profesionistul în mod regulat cu privire la lucrurile care nu au legătură
cu copilul cu autism, iar profesioniștii ar trebui să fie punctuali și să-și
îndeplinească obligațiile față de familie și copil.
3. Așteptările/sentimentele/nevoile părinților

Profesioniștii ar trebui să identifice și să evalueze nevoile familiei, care nu pot fi

separate de nevoile copilului. Copilul are o relație cu toți ceilalți membri ai
familiei, iar relațiile din cadrul familiei au un efect interactiv unul cu celălalt.
Părinții ar trebui să verbalizeze și să-și exprime nevoile lor urgente către
profesioniști, astfel încât să poată fi găsită o soluție. Aceste așteptări,
sentimente și nevoi ar trebui să fie încorporate în cadrul tratamentului atunci
când profesionistul consideră că se poate și este adecvat.
4. Precizia parentală și raportarea cunoștințelor

Părinții posedă o cunoaștere și o înțelegere unică și specială a copilului lor, care

sunt valoroase pentru proiectarea unei intervenții mai bune. Casa este cel mai bun
loc pentru a consolida cunoștințele pe care le dobândește copilul și poate oferi, de
asemenea, mai multe oportunități de învățare. Părinții trebuie să fie cinstiți cu
profesioniștii și să încerce să depășească dificultatea pe care o pot experimenta
atunci cănd vorbesc public despre starea de sănătate și dificultățile copilului lor.
Dacă profesionistul este indus în eroare sau a aude doar jumătate de adevăr, este
foarte probabil ca tratamentul sugerat să nu fie unul potrivit.
5. Ce înțeleg părinții din starea copilului lor

Profesioniștii ar trebui să folosească un limbaj simplu atunci când vorbesc cu

părinții. Aceștia ar trebui, de asemenea, să pună întrebări și să încerce să clarifice
orice idei greșite sau grijile pe care le-ar putea avea. Acestia nu trebuie să se
concentreze numai asupra copilului, ar trebui să îi consilieze pe părinți despre cum
să aibă grijă de copilul lor cu autism. Deși părinții au și alți copii, pot avea nevoie de
asistență practică și sfaturi despre cum să depășească unele dintre problemele
care apar din cauza dificultăților întâmpinate de copilul lor. Responsabilitatea
părinților este aceea de a informa profesioniștii în domeniile în care consideră că
au nevoie de mai mult ajutor și sprijin.
6. Participarea părinților la luarea deciziilor

Terapeutii ar trebui să permită părinților să se implice mai mult în activități și

decizii privind educația și îngrijirea copilului lor. De exemplu, profesioniștii nu ar
trebui să facă schimbări drastice în tratament înainte de a consulta părinții.
Aceasta este o cale bună pentru a asigura cooperarea și a minimiza conflictele în
relația părinte-profesionist, iar părinții vor putea face o alegere informată cu
privire la viitorul propriului copil.
7. Părinții ca terapeuți
Profesioniștii pot instrui părinții să folosească anumite tehnici de
comportament care le vor permite să-și învețe copilul, completând astfel și
sprijinind-le munca. Dacă părinții sunt încrezători, ei ar putea să-și asume un rol
activ în promovarea învățării copilului. Cu toate acestea, profesioniștii ar trebui să
fie conștienți de faptul că părinții ar putea să nu aibă suficient timp să se implice
activ în educația copiilor lor dacă au un loc de muncă cu normă întreagă. Prin
urmare, la începutul parteneriatului, ambii ar trebui să ajungă la un acord privind
timpul pe care părinții îl pot petrece cu copiii lor săptămânal. Profesioniștii ar
trebui să încurajeze fiecare membru al familiei să contribuie la tratamentul
copilului cu autism, care poate avea nevoie de asistență specială pentru a
participa la excursii și activități familiale. Acest lucru se poate realiza prin
încurajarea părinților să comunice între ei și să-și exprime deschis preocupările și
nevoile.
8. Informarea părinților
Cei care sunt implicati in recuperarea copilului ar trebui să informeze părinții de
la început cu privire la costul tratamentului, să îi informeze despre evoluția lui,
chiar dacă vestile nu sunt deosebit de încurajatoare sau de liniștitoare.

9. Divulgarea informațiilor terților

Profesioniștii ar trebui să informeze părinții despre orice persoana cu care
discută cazul copilului lor și să obțină consimțământul lor înainte de a face acest
lucru.
10. Neînțelegeri între membrii familiei

În caz de dezacord între părinți cu privire la tratamentul copilului lor,

profesioniștii ar trebui să rămână neutri și să evite alianțele cu un părinte sau să
colaboreze în mod consecvent cu preferințele unuia dintre ei consideră că există
numeroase presiuni între membrii familiei, ar trebui să îi încurajeze să vadă un
consilier. Părintele ar trebui să-și dea seama că profesioniștii care lucrează cu
copilul lui pot să nu aibă cunoștințele și instruirea necesară pentru a rezolva
aceste probleme.
11. Negocierea dezacordului părinte-profesionist

Când apare un dezacord, atât părinții, cât și profesioniștii ar trebui să încerce

să-l rezolve. Ei trebuie să-și exprime opiniile și sentimentele în mod deschis,
ținând cont de faptul că primează interesul copilului. Dacă este imposibil să
rezolvați neînțelegerea, este recomandat să întrerupeți colaborarea.

Studiul îl puteți citi în întregime la adresa:

https://www.researchgate.net/publication/275340407_Collaboration_Between_
Parents_of_Children_with_Autism_Spectrum_Disorders_and_Mental_Health_Prof
essionals
“Părintele este singura pesoană calificată să devină un
expert al propriului copil.”
Robert Schramm
Surse:
https://www.autismspeaks.org/
https://www.verywellhealth.com/reasons-childs-autism-puts-a-strain-on-marriage-4120823
https://www.webmd.com/brain/autism/parenting-child-with-autism#1
https://www.webmd.com/brain/autism/children-with-autism-coping-skills-for-parents?fbclid=IwAR2Rw1
M0k1VomX3BcJdBivykf7YnWx9c4L3iBGG-lbVIlEe_g6E5t4azRLI#1
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946709000944?via%3Dihub
https://eric.ed.gov/?id=EJ869977
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4006932/?fbclid=IwAR0ljDqMnBh3tQsbJsPb9GB959ii4_
pKaqoQJ-qbTQKReoc_smdxzcKOMvc
https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/conditionsandtreatments/autism-spectrum-disorder-tips-f
or-parents?fbclid=IwAR0kpZIi9Aus3IpQxmK82kE49Ly250rptLQskACUpzgyut8BGUdhOw-xY4g
Recomandari:
https://eden2.org/top-10-autism-websites-recommended-by-parents/