SOCIOLOGIE MEDICAL CURS 3 IMPLICAII ALE BOLILOR INCURABILE ASUPRA VIEII FAMILIALE.

CAZUL BOLII CANCEROASE Cancerul este un fenomen care s-a rspndit n ultimii ani ntr-un mod ngrijorator. Conform statisticilor, el reprezint a doua cauz de deces a romnilor dup bolile cardiovasculare. La femei, forma de cancer cea mai rspandit este cancerul de sn. Conform unui document al Parlamentului European, cancerul la sn este principala cauza a decesului n randul femeilor cu varsta intre 35 si 59 de ani. Orice pacient care primete acest diagnostic se confrunta cu reacii emoionale puternice i necesit o complex adaptare la noua realitate; ceea ce experimenteaz majoritatea este: frica de moarte, ntreruperea planurilor de via, schimbri aprute fa de imaginea corpului i de stima de sine, schimbri produse n rolurile sociale i n stilul de via. n practica clinic se ntlnesc trei etape ale acceptrii diagnosticului (cf. Laura Radu, Cancerul, o boal a ntregii familii, Asociaia Romn de Psihooncologie ): 1. Faza de oc: Este caracterizat iniial printr-un sentiment de insensibilitate, bolnavul i familia par nucii, au impresia de irealitate. Nu poate fi adevrat! Este o greeal.. Apoi urmeaz negarea, refuzarea diagnosticului (Nu e posibil, acest lucru nu mi se putea ntmpla mie), cei afectati nu pot s cread c acesta este adevrul i vor alerga din doctor n doctor n sperana infirmrii (mecanism psihologic de protecie, care ofer timpul necesar procesrii informaiei). 2. Faza de actiune: Adevrul nu mai poate fi negat. Apare acum senzaia de neajutorare ( Ce m fac?), lipsa de speran (Nu se mai poate face nimic) alternnd cu o senzaie de calm (Totul va fi O.K.). ncepe aproximativ la o sptmna dup aflarea diagnosticului i este caracterizat la nceput de mnie, adesea ndreptat asupra celor apropiai, asupra superiorilor sau colegilor i mai ales asupra medicilor. Mnia este ndreptat i spre sine, cei afectai plngndu-se de propriile greeli i cautnd cu ndrjire vinovatul. Revolta nsoete mnia. De ce eu, de ce acum? Cutarea unui sens, a unei semnificaii este elementul dominant prezent n toate etapele reaciei traumatice. Aceast nevoie de explicare a prezenei bolii va fi rezolvat funcie de credinele persoanei, de mediul social, de istoria i judecile personale. Anxietatea i depresia nsoesc aceast faz de aciune i sunt prezente sub numeroase aspecte: team, iritabilitate persistent, hipervigilena, tulburri de memorie, insomnie, comaruri, tulburri de concentrare. Apar in mod repetitive diverse temeri ce vin din percepiile, credinele i informaiile care circul n mediul cultural al pacientului, cum ar fi cele legate de: - posibila moarte nsoit de durere -dependena de alii -posibila schimbare n ceea ce privete funcionarea organismului i imaginea corporal -deprecierea capacitii de a avea succes pe plan profesional

-afectarea relaiilor personale i teama de abandon 3. Faza de descrcare ncepe de obicei odat cu tratamentul, cnd apare i sentimentul de control asupra bolii. Aici este punctul critic n care se hotrte dac pacientul va declana confruntarea activ i pozitiv cu situaia sau va capitula. Suportul familiei si al prietenilor n aceast etap, o foarte mare importan o are suportul familiei i al prietenilor. De aceea, se spune ca cancerul este o boal a ntregii familii si nu numai a pacientului singur. De multe ori cei apropiai sufer foarte mult, uneori duc boala mai greu dect pacientul nsui. Familia i prietenii pot oferi bolnavului suport emoional, confort fizic, ghidare spiritual sau asisten logistic. Aadar, poate exista i un aspect pozitiv al acestei situaii, i anume, creterea coeziunii i a gradului de apropiere dintre membrii familiei. Pe de alt parte, n circumstane att de speciale, relaiile familiale se pot restructura haotic, i nu n direcia dorit. Suportul exagerat alimenteaz dependena, sentimentul invaliditii i al lipsei de speran; cel absent induce depresie i neputin (hopelessness helplessness). Familia trebuie, mai general, s fie un aliat al terapeutului pe tot parcursul terapiei, i nu numai n stadiile ireversibile ale bolii. Prevenirea unor derapri ale familiei de la rolul su adjuvant pozitiv se poate face prin ntrevederi regulate ale membrilor familiei i ale pacientului cu psihoterapeutul. Dac se produce decesul, psihoterapia poate continua cu membrii familiei, pn la reechilibrarea rezonabil a strii lor psihologice. n acest caz, se recomand consilierea de doliu pentru a diminua efectele devastatoare ale pierderii unui membru din familie. Asistarea familiei n reacia de doliu trebuie s aib n vedere o serie de etape prin care aceasta trece, i anume: 1. sentiment de amorire, de gol 2. sentiment de dor i tnjire dup cel disprut 3. sentiment de vinovie 4. resentiment fa de cel disprut 5. probleme n meninerea ritmului activitilor profesionale, sociale i familiale versus capacitate de reinserare social i de reinvestire ntr-o nou relaie. Suportul familial n cazul bolii incurabile n faz terminal n cazul bolii incurabile cu deznodmnt nefericit, acceptarea situaiei de ctre bolnav este determinat de o serie de factori psihologici i sociali. n acest caz, oamenii mai n vrst sunt cei care accept mai uor fatalitatea bolii, ntruct de multe ori rolurile lor sociale sunt reduse, cei de-o vrst cu ei au decedat sau nu fac parte din anturajul foarte apropiat, copiii sunt independeni sau nu manifest nevoia de contact, etc.; n contrast, impactul e maximal la o persoan bine inserat social, de exemplu la o mam tnr cu copii, care se simte responsabil de creterea i educaia lor, este puternic integrat ntr-o reea dens de roluri i statuturi sociale (cf. Green, n M. Balint et. al., 1972).

n familie, boala i pierderea au un impact diferit n funcie de ciclurile vieii familiale, de tipurile de familie, de rolul n familie al persoanei afectate de boal i de circumstanele socio-economice ale familiei. Dintre toate aspectele care in de problematica impactului bolii incurabile asupra mediului familial, cea mai semnificativ este cea care ine de ngrijirea bolnavului la domiciliu. Conform unui studiu realizat de Ileana Grg (Ileana Grg, 2010), n Romnia, aceasta este asigurat n marea majoritate a cazurilor, de familie: 22,6% sunt ngrijii de ctre so/soie, 9,9% de ctre fiu/fiic, 10% de ctre alt membru al familiei, 35,6 % de mai muli membrii ai familiei i doar 7% sunt ngrijii n afara familiei (nsoitor angajat, instituii specializate). Conform aceluiai studiu, bolnavii aflai n stadiu avansat i terminal al bolii oncologice trec prin multiple transformri la nivel fizic, emoional, social i spiritual. Problemele cele mai apstoare menionate de acetia n interviuri sunt: neputina, dependena de alii, ngrijorarea de a nu fi povar pentru cei apropiai. Dimensiunile acestei poveri pot fi mai bine nelese dac lum n considerare procentul n care ngrijirea trebuie asigurat de un singur aparintor, cel mai frecvent de ctre so/ soie n vrst (22,6%). Interviurile realizate de autoare pun n eviden izolarea bolnavilor aflai n stadiul avansat al bolii. Relaiile sociale ale persoanelor cu boli grave se restrng pe de o parte din cauza limitrilor impuse de boal (limitarea mobilitii, stri de ru fizic i/sau de disconfort psihic), dar i din cauza rezervelor din partea anturajului de dinafara familiei (vecini, colegi, prieteni). Bolnavii vrstnici rmn /prefer s fie/ aproape exclusiv cu membrii familiei, iar cei mai tineri pstreaz relaia i cu un numr mic de prieteni buni care le-au fost aproape n momentele mai dificile. Concluzii Este nevoie de gsirea unor ci pentru a oferi mai mult sprijin familiilor care ngrijesc un aparintor grav bolnav. Membrii familiei n calitate de principali responsabili de ngrijirea continu a bolnavului ar trebui s beneficieze att de ajutor practic prin voluntari pregtii, de ndrumare privind tratamentul ce trebuie aplicat la domiciliu, ct i de sprijin emoional i spiritual (consiliere, grupuri de suport). Bibliografie: Green, R.G., The doctor-patient relationship during terminal illness, n Balint, M., Patient-centered medicine, Philip Hopkins Ed., Regional Doctors Publications Ltd., London, 1972. Grg, Ileana, Boala incurabil i terminal - atitudini i asisten n Romnia de azi . Tez de doctorat, Universitatea Babe-Bolyai Cluj-Napoca, Facultatea de Sociologie i Asisten Social, 2010 Radu, Laura, Cancerul, o boal a ntregii familii, Asociaia Romn de Psihooncologie, http://www.asrpo.ro/