STUDIU DE CAZ

Viata de la capat: cutremuratoarea drama a copilului cu oase de sticla

Are 14 ani si nu a mers niciodata. Aproape in fiecare an a suferit cate o fractura, pentru ca fiecare particica din ea este mai frageda decat coaja unui ou. Un simplu articol de ziar i-a schimbat, insa, destinul. Sorina, o fetita cu oasele de sticla, are toate sansele ca peste un an sa faca primii pasi. Parintii sai au descoperit un medic care i-a indreptat un picior si i l-a alungit cu 2 de centrimetri. A fost prima raza de speranta pentru un copil care si-a petrecut cei mai frumosi ani din !iata la pat. " minune, care ar putea fi urmata de altele doua# un laptop- pentru a-$ usura studiul pentru e%amenul de capacitate si o casa pe pamant. Pentru ca Sorina, fetita cu oasele de sticla, locuieste la etajul 4&

Au invins destinul
' Am aflat chiar de la nastere ca are aceasta boala. (ste primul nostru copil si pentru noi a fost un soc. Apoi, ne-am obisnuit cu ideea si am spus ca trebuie sa mergem mai departe, sa o ingrijim), spune *iliana $ftimie, mama Sorinei. Au urmat, apoi, 14 ani de chin, pe care doar niste parinti ade!arati l-ar putea suporta. Au adunat suferinta cat pot sa acopere drumurile lungi si nenumarate catre toate clinicile din tara. +umai treptele celor patru etaje au simtit apasarea de pe umerii acestor oameni, care zilnic au purtat-o pe Sorina pe brate, pentru consultatii la spital. ,aca unii au ales sa-si arunce copiii la orfelinat numai pentru ca i-au nascut fara !edere sau fara cate!a degete, parintii Sorinei au luptat cu destinul si acum incep sa in!inga.

Boala oaselor de sticla

'-aladia *obstein)- acesta este diagnosticul pe care medicii l-au pus, la nastere, acum 14 ani, micutei Sorina $ftimie. .oala 'oaselor de sticla) sau osteogeneza imperfecta este, de fapt, o forma a osteoporozei care se manifesta la copii. (ste ereditara si se

caracterizeaza printr-o fragilitate e%cesi!a a oaselor, copiii suferind de fracturi care apar inca de la nastere. ,upa ce fetita a !enit pe lume, medicii i-au recomandat mamei acesteia sa-i acorde o atentie speciala. '+i s-a spus sa a!em grija de ea ca de un ou. /um o lo!esti un pic, se sparge, asa ca am ingrijit-o chair ca pe un ou), a declarat *iliana $ftimie, mama Sorinei. /u toate acestea, Sorina a a!ut de-a lungul anilor de zece ori mainile si picioarele in ghips si nu a aputut merge niciodata. Practic, fetita a fost condamnata sa depinda, pentru totdeauna, de ceilalti. A fost pro!ocata la lupta cu propriul destin. A trebuit sa cresca printre oameni sanatosi, sa accepte ca are probleme si sa in!ete sa se poarte ca un om normal. '"asele mele sunt ca si coaja unui ou, la orice lo!itura, cat de mica, se fractureaza imediat. Parintii mei au foarte mare grija de mine. $ar eu sunt foarte cuminte si ascultatoare&), po!esteste Sorina. $n 0omania se nasc, in fiecare an, circa 11 copii cu boala oaselor de sticla. Peste 2211 inca se lupta cu aceeasi maladie.

Credinta si putere
/hiar de la inceput, e%istenta copilei a fost plina de incercari dure, pentru ea si parinti. Sorina si-a petrecut jumatate din !iata in spital. $n plus, boala a afectat-o nu numai fizic, ci si psihic. '/and ma uit la picioarele mele, ma intristez. -a uit pe geam la copii si-$ !ad cum alearga, cum se joaca. Sunt altfel decat ceilalti copii, pentru ca am a!ut picioarele scurte si nu pot sa merg deloc. ,ar, cu ajutorul lui ,umnezeu si al domnului doctor, am facut operatii la ambele picioare. 3edeti4 Acum sunt aproape egale5 ,umnezeu mi-a ajutat si mi-a reusit si operatia la piciorul drept. Peste un an !oi merge. -ai intai cu cadrul, apoi cu carjele si apoi singura. Acesta este cel mai mare !is al meu& +u mi-am dorit jucarii5imi doresc un laptop ade!arat, pentru ca !oi a!ea mare ne!oie de el. Acusi am e%amen de capacitate si ma ajuta sa in!at). Sorina este le!a in clasa a opta si are rezultate foarte bune. "rele le face acasa, in pat. ,oua cadre dicactice !in si o in!ata pe Sorina tainele gramaticii si ale matematicii, doua materii pe care le iubeste la nebunie. '6imp liber4 -ai tot timpul meu e liber. -a uit foarte mult la tele!izor, il mai ajut pe fratiorul meu la lectii, mai citesc o carte5ce face un copil sanatos, numai ca nu pot alerga. $nainte de operatie mai ieseam cu caruciorul afara, dar acum5-i-as dori tare mult sa pot iesi, dar se !a intampla si asta &), spune fetita, al carei optimism il intrece chiar si pe cel al unui om matur. '( foarte greu chiar si pentru parintii mei sa ma scoata. Stau la etajul 4 si este e%traordinar de greu. ,aca ar fi lift, in doi timpi si trei miscari as fi afara. ,ar asa5e foarte greu. /and merg la spital, mami si tati ma coboara pe scari cu masuta mica, iar mami ma duce la spital. Uneori imi este frica sa nu ma scape, dar ei eu grija. Sunt parintii mei si sunt atat de puternici&), spune Sorina, zambind increzatoare in cei care i-au dat !iata si, mai mult decat atat, au ajutat-o sa traiasca. '/ei mai buni prieteni sunt parintii si fratle mau. -ai am prieteni, dar acum sunt la facultate, dar si copii

cu care ma jucam in fata blocului. /and ii !edeam ca alearga, imi !enea si mie sa fug. /u timpul, !oi face si eu ce fac ceilalti copii de !arsta mea. 7ratiorul meu alearga si pentru mine5,orinta mea cea mai mare este sa merg si !reau sa dansez. /el si cel mai mult imi pare rau ca nu am putut merge atunci cand am fost mica, poate mai stricam si eu un bibelou de-al mamei. ,ar nu pot da timpul inapoi...), mai spune Sorina, fetita cu oasele de sticla. ' Abia astept sa merg5ar fi fost mai bine daca stateam la casa), spune fetita cu oasele de sticla, pentru care parintii ar fi in stare sa se mute la o casa pe pamant, insa nu au atatia bani pentru a construi ce!a. 6oata bruma de !enit, adica salariul de insotitor al mamei, salariul tatei si alocatia Sorinei, au fost cheltuiti pe la medici. ' Pana acum a suportat trei operatii. Am facut trei imprumuturi in banca si am primit chiar ajutorul colegilor sotului meu, care au pus mana de la mana si ne-au donat o suma de bani. *e multumim zi si noapte. +ici nu mai stiu cate zeci de milioane am cheltuit5ne-au mai ajutat si membrii fundatiei 'Help us dry the tears), dar si asa nu ajung banii5), spune *iliana $ftimie. '/heltuim bani pe pansamente, medicamente, pampers, hrana, de toate. A!em noroc ca ne deplasam la spital cu ambulanta. +umai cine are un copil bolna! ne poate intelege&), spune mama fetitei cu oasele de sticla.

Speranta moare ultima

,aca, inaintea operatiilor, Sorina masura 81 de centrimetri, acum are 9 de centrimetri.) /el mai mult !oi a!ea 1,41 metri, asa mi-a zis medicul. (ste bine si asa, fata de cum eram pana acum. Sunt o fire foarte optimista. /and am intrat in sala de operatii iam spus mamei ca totul !a fi bine), ne po!esteste adolescenta. Si asa a fost. Profesorul doctor :heorghe .urnei, medicul care a coordonat chipa de chirurgi, a reusit, in premiera nationala, sa-i alungeasca oasele piciorului drept de la 2 la 1 de centrimetri. "peratia de la piciorul drept a redus fracturile de la ni!elul soldului, al genunchiului si i-a introdus Sorinei o tija care sa-i ingroase osul. Peste ;-4 luni, Sorina !a fi operata si la piciorul stang. ,upa aceea, !a mai fi operata de doua ori pentru introducerea unor tije si e!itarea unor !iitoare fracturi. ' Peste ma%imum un an, speram ca Sorina !a putea sta pentru prima data in picioare. ,upa aceea !a incepe un tratament recuperator pentru a in!ata sa mearga), spune *iliana $ftimie, mama Sorinei. ',upa ce m-am trezit din anestezie si mam uitat in oglinda, nu mi-a !enit sa cred ce drept e piciorul drept& /hiar merita sa suport durerile pe care le am acum), spune fetita cu oasele de sticla.

Dublu succes
*iliana, mama fetitei, a citit, pe 12 ianuarie 2118, un articol in suplimentul '*ibertatea pentru femei) despre faptul ca maladia *obstein se poate opera la Spitalul .udime%, din .ucuresti. Pe 2 februarie, Sorina a fost pentru prima oara la control la chirurgul ortoped :heorghe .urnei. ,e aici si pana la implinirea celui mai frumos !is nu a mai fost decat un pas. Pe 8 iunie s-au facut primele in!estigatii. +outatea operatiei efectuate de chirurgii de la Spitalul '-arie /urie) consta in faptul ca au folosit, in premiera, un aparat construit de doi ingineri de la $nstitutul +ational de /ercetare -ecanica 7ina, respecti! Ale%andru -oldo!an si :heorghe Stefan. (ste !orba de implementarea unor fi%atoare esterne, special concepute ca sa poata sa asigure o stabilitate atat pentru fi%area, cat si pentru elongatia <n.r. alungire= longitudinala si trans!ersala a oaselor. Profesorul doctor :heorghe .urnei a de!enit, astfel, singurul om de care Sorina depinde cu ade!arat, cu e%ceptia parintilor. '--am atasat foarte mult de el, e ca un membru al familiei noastre5), spune Sorina.

Viata de la capat
Sorina este un copil care !iseaza ca toti ceilalti copii de !arsta ei. Poate un pic mai mult. 3iseaza o casa, cu o curte in care sa poata alerga. 3iseaza un laptop, care sa o ajute sa in!ete ' pentru ca trebuie sa stau pe burta ca sa pot scrie). 3iseaza sa danseze, cand!a, sa aiba parintii sanatosi si sa ajunga medic ortoped, ca si doctorul .urnei. 'Am !azut ce inseamna suferinta si nimic nu poate fi mai frumos decat sa-$ faci pe oameni sanatosi&)

Sufera in tacere ca sa poate merge

Sorina spune ca acum se simte incatusata. '-a simt legata de pat& Atunci cand !oi merge, !oi striga in gura mare# LIBER A E!)