STANDARDE MINIME PENTRU NGRIJIREA PALIATIVA N UNITATILE CU PATURI

DEFINITIE SI SCOP
Ingrijirea paliativ este o abordare care mbuntete calitatea vieii pacienilor i familiilor acestora, care se confrunt cu problemele asociate unei boli amenintoare de via, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corecta i tratamentul durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale. Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei ct mai bune caliti a vieii pentru bolnavi i familiile acestora. Ajut att pacientul s duc o via ct mai apropiat de cea normal pn la moarte, ct i familia s fac fa n timpul bolii pacientului i dup decesul acestuia, inclusiv prin serviciul de suport n perioada de doliu. Ingrijirea terminal este parte a ngrijirii paliative i se refer la ngrijirea pacienilor a cror moarte este iminent i poate interveni n decurs de cteva ore sau zile. Utilizarea acestui termen pentru a descrie ngrijirea paliativ este neadecvat. Abordarea paliativ vizeaz includerea n practica clinic a ntregului personal medical a principiilor eseniale ale ngrijirii paliative. Aceast abordare se dobndete prin instruirea de baz sau prin cursuri introductive de ngrijire paliativ. Ingrijijrea paliativ specializat: Serviciile specializate de ngrijire paliativ sunt acele serviciii a cror activitate de baz se limiteaz la acordarea de servicii specilizate de ngrijiri paliative. Aceste servicii sunt de regul implicate n ngrijirea paliativ a pacienilor cu necesiti mai complexe de ngrijire i presupun existena unui personal cu grad mai mare de instruire i de specializare, precum i alte resurse.

MODELE DE ORGANIZARE A SERVICIILOR

Un principiu esenial al ngrijirii paliative susine c pacienii trebuie s aib acces la ngrijiri la momentul oportun i ntr-un mediu adecvat nevoilor clinice i preferinelor personale. In esen, ngrijirea paliativ trebuie s fie disponibil tuturor pacienilor, oricnd au nevoie. Modele de organizare a ngrijirii paliative sunt: unitate cu paturi tip hospice, secii/compartimente de ngrijire paliativ n spital, echipa de ngrijire paliativ la domiciliu, echipe mobile de ngrijire paliativ n spital, ambulator de ngrijire paliativ, centrul de zi. Unitatea cu paturi de tip hospice este creat exclusiv pentru acordarea de servicii specializate de ngrijire paliativ i se adreseaz pacienilor cu simptomatologie sever i necontrolat la domiciliu, care necesit supraveghere i ngrijire continu, pacienilor terminali sau familiilor acestora, pentru a le oferi un respiro. Aceste uniti presupun existena unei echipe multidisciplinare, specializat n ngrijire paliativ, care asist pacieni i familii cu nevoi complexe de ngrijire fizic, psiho-social i spiritual. Compartimentele/seciile de ngrijire paliativ sunt nfiinate n spitale i ndeplinesc aceleai criterii de funcionare i calitate ca i unitile cu paturi tip hospice. Durata internrii n unitile cu paturi de ngrijire paliativ este de maxim 3 sptmni. Spitalizarea n unitile cu paturi poate fi de zi, continu, discontinu. Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu asigur asisten specializat pacienilor eligibili. Locul de desfurare a activitii este la domiciliul pacienilor sau n locurile care au devenit cminul lor, de exemplu: cmine de vrstnici, centre medico-sociale, centre rezideniale. Aceste echipe multidisciplinare asigur servicii complexe de tip medical, nursing, ngrijiri de baz, asisten social, asisten psiho-emoional i spiritual adresate pacientului i familiei acestuia. Serviciile de ngrijire paliativ la domiciliu constituie modelul de baza pentru organizarea i dezvoltarea serviciilor paliative n Romnia, deoarece permit pacientului s fie n mediul su de via, pstreaz unitatea familiei, respect tradiia i cultura. Acest tip de servicii asigur pacienilor accesibilitate mai larg la ngrijire de calitate, ofer continuitate ngrijirii i sunt cost/eficiente. Ambulatoriu de ngrijire paliativ ofer consultaii medicale de paliaie i consiliere social i emoional pacienilor mobili i familiilor acestora. Acesta poate fi integrat oricrei structuri de ngrijire paliativ, sau de sine stttor sub forma unui cabinet individual de specialitate. Echipele mobile de spital sunt compuse cel puin din medic, asistent medical, asistent social specializai n ngrijire paliativ i au rol de consultan la cererea personalului din spital, ct i a pacienilor spitalizai sau familiilor acestora, cu acordul medicului curant. Ingrijirea pacienilor rmne responsabilitatea medicului curant, dar acetia pot beneficia de sprijin i consultan din partea echipei specializate n ngrijire paliativ. Acest model de organizare contribuie la diseminarea principiilor de ngrijire paliativ n rndul personalului spitalicesc. Echipele pot fi organizate de spital sau pot fi subcontractate de la alte organizaii. Centrul de zi poate fi integrat oricrei structuri de ngrijire paliativ sau de sine stttor. Serviciile oferite pot fi medicale (evaluarea i controlul durerii i simptomelor, terapia ocupaional, kinetoterapie, pansamente, administrarea medicamentelor i tratamentelor, ngrijirea stomelor etc), sociale (igien, consiliere, socializare), consiliere psiho-emoional. Pacienii pot participa la 2

aceste centre o dat sau de mai multe ori pe sptmn. Centrul de zi poate funciona i n sistem de internare de zi. De asemenea, servete la acordarea unui timp de respiro aparintorilor. Se va asigura dezvoltarea coordonat la nivel naional a serviciilor de ngrijire paliativ, astfel nct beneficiarii s primeasc serviciile corespunztoare nevoilor, la momentul potrivit, conform evoluiei bolii i opiunilor individuale. Se va garanta accesul pacienilor la ngrijire paliativ fr bariere financiare, aranjamentele financiare vor fi de natur s garanteze continuitatea ngrijirii i adaptarea ei la nevoile bolnavului.

ASPECTE ORGANIZATIONALE
Principiul 1. Furnizorii de ngrijiri paliative trebuie s fie entiti legal constituite, autorizate i acreditate. Standard 1.1. Furnizorii de ngrijiri paliative n unitile cu paturi ar trebui s dein urmtoarele documente: Criteriul 2.1.1. Existena documentelor enumerate. Statut care include ca obiect de activitate ngrijirea paliativ n unitile cu paturi Sentina civil de nregistrare la tribunal sau alte acte constitutive conform legii Cod fiscal Certificate de nregistrare n Registrul asociaiilor i fundaiilor / Registrul comerului / Registrul cabinetelor medicale Act de spaiu Autorizaie sanitar de funcionare vizat Aviz de funcionare MS Malpraxis pe unitate Cont bancar

STRUCTURA SI ORGANIZAREA SERVICIILOR

Principiul 2. ngrijirea paliativ este parte integrant a asistenei medicale n uniti cu paturi. Standard 2.1. ngrijirile paliative se acord n: - Secii / compartimente de spital - Uniti cu paturi de sine stttoare, denumite i hospice-uri - Numrul de paturi recomandate de OMS la 100.000 locuitori este de 10-12 pentru internri de scurt durat n vederea acoperirii nevoii de bolnavi oncologici Principiul 3. Unitile cu paturi trebuie s ofere un mediu de ngrijire ct mai apropiat de mediul familial. Standard 3.1. Structura este adecvat pentru a deservi nevoile complexe de ngrijire ale pacienilor eligibili. - Ofer atmosfer familial 3

Dotare care permite accesul facil al pacienilor cu grad ridicat de dependen Bi speciale adaptate persoanelor cu disabiliti (sifon n pardoseala, adaptoare pentru WC, elevator) Saloanele trebuie s asigure confort i intimitate pentru pacient i aparintor (preferabil 1-2 paturi) Spaii de socializare amenajate (TV, terapie ocupaional etc.) Spaii pentru consilierea pacientului i familiei Capel Camer rece sau acces la servicii similare Circuite funcionale conform legii

Standard 3.2. Serviciul specializat de ngrijire paliativ trebuie s aib o dotare optim care s permit ngrijirea de calitate a pacienilor: - Paturi mobile, rabatabile, cu protecie lateral - Paravane / perdele separatoare ntre paturi - Saltele antiescar (2 la 10 paturi) - Surs de oxigen - Aspirator de secreii - Elevatoare, cadru de mers, wc mobil i adaptoare pentru wc - Scaune cu rotile - Siringi automate - Msue pentru mncare - Msue pentru instrumentar i tratament - Glucometre, tensiometre - Stative pentru perfuzie - Dulap pentru medicaie - Frigidere pentru pacieni - Alarm la pat Principiul 4. ngrijirea paliativ trebuie s fie acordat de o echip interdisciplinar format din personal competent i suficient pentru a asigura servicii de calitate. Standard 4.1. Structura minim a echipei interdisciplinare este compus din: medic, asistent medical, infirmier, asistent social, psiholog, cleric; ali profesioniti n funcie de nevoia populaiei deservite i de resurse: terapeut, dietetician, voluntari etc. Standard 4.2. Normativele de personal sunt cele recomandate de O.M.S. - 1,5 medic la 10 paturi - 14-18 asisteni medicali i infirmiere la 10 paturi (1 asistent la 3-5 paturi i 1 infirmier la 5-7 paturi pe schimb) - 0,5 psiholog la 10 paturi - 4 alt personal la 10 paturi (asistent social, terapeut, cleric i alii) Standard 4.3. Personalul trebuie s aib calificare adecvata n ngrijiri paliative, dup cum urmeaz: - Medicul: minim 3 ani experien medical i supraspecializare / competen / atestat n ngrijiri paliative 4

Asistentul medical: absolvent de facultate / colegiu / coal postliceal, cu drept de liber practic, curs de ngrijiri paliative aprofundat (de 6-8 sptmni) / competen i supervizare din partea unui asistent medical specializat, timp de 3-6 luni Infirmier: absolvent de minim 8 clase, curs de infirmiere, practic supervizat timp de minim 3-6 luni, curs de ngrijiri paliative (2 sptmni) Asistentul social: licen n asistena social i curs de ngrijiri paliative, 1 an experien ca asistent social cu diferite grupuri de lucru, experien n consiliere Psihologul: diplom de licen, atestat n consiliere i / sau psihoterapie la nivel de psiholog specialist (experien minim 3 ani), 1 an experien n domeniul sanitar, curs de iniiere n IP de 2 sptmni Cleric/Preot/ Coordonator de asisten spiritual. Curs introductiv de ngrijiri paliative

PROCESUL DE INTERNARE N UNITATILE CU PATURI DE NGRIJIRI PALIATIVE

Principiul 5. ngrijirile paliative n unitile cu paturi se vor acorda beneficiarilor eligibili nediscriminatoriu, indiferent de vrst, sex, etnie, ras, religie, status social, convingeri politice. Obiectiv: Stabilirea unor criterii clare, bine definite, msurabile de selecie a beneficiarilor ngrijirilor paliative n unitile cu paturi. Standard 5.1. Vor fi considerai beneficiari eligibili pacienii cu cancer stadiu 3-4 sau cu alte boli non-maligne, conform urmatoarelor criterii: Criteriul 5.1.1. Boala progresiv cu nrutirea simptomelor i / sau a valorilor analizelor i /sau scderea statusului funcional i/sau evidena bolii metastazice, n mod particular creierul. Criteriul 5.1.2. Stadiul IV la diagnosticul iniial; Stadiu III cu efuziune pleural sau Stadiul II cu declin continuu al pacientului, n ciuda terapiei definitive Criteriul 5.1.3. Statusul de Performan Karnofsky < 70 sau PAPS < 70% Criteriul 5.1.4. Simptomatologie: - Durere - Dispnee - Hemoptizie semnificativ - Sindrom de ven cav superioar - Limfangit carcinomatoas - Pneumonie recurent (dou sau mai multe episoade n 3 luni) Criteriul 5.1.5. Valori de laborator anormale: - LDH > de dou ori dect normal - Albumina < 2.5 - Calciu > 14 5

Criteriul 5.1.6. Scderea greutii cu 5% sau mai mult n ultimele 3 luni n timpul unei boli progresive sau disfagie ireversibil sau scderea apetitului Criteriul 5.1.7. Prezena co-morbiditilor severe, ducnd la o speran de via de 6 luni sau mai mic, incluznd, fr a se limita la: - Boala cronic obstructiv pulmonar - Insuficiena cardiac congestiv - Boli neurologice (AVC, SAL, SM) - Insuficien renal - Boli de ficat (Insuficien hepatic) - SIDA - Demena Criteriul 5.1.8. Boala recurent dup chirurgie / radiaii /chimioerapie. Scleroza amiotrofic lateral (SAL) Pacientul prezint: Progresie rapid a SAL n ultimele 12 luni, evideniate prin: Trecerea de la mobilitatea independent la scaunul cu rotile sau imobilizarea la pat Trecerea de la vorbirea normal la vorbirea abia inteligibil sau chiar neinteligibil Trecerea de la alimentaia normal la cea psat Trecerea de la capacitatea de a desfura independent majoritatea sau chiar totalitatea activitilor zilnice la nevoia major de asisten din partea ngrijitorului Cel puin una din urmtoarele condiii trebuie s apar: Capacitate redus critic de a respira, evideniat prin: Capacitate vital (VC) mai mic cu 30% dect normal Dispnee semnificativ la repaus Necesit oxigen suplimentar la repaus Pacientul refuz ventilaia artificial Handicap nutriional critic, evideniat prin: Inghiire insuficient Scderea continu a greutii Deshidratare sau hipovolemie Absena metodelor de hrnire artificial Complicaii amenintoare de via Pneumonie de aspiraie recurent Infecie a tractului urinar superior (pielonefrit) Stare septic Febr recurent dup terapie cu antibiotice Boal cardiovascular Pacientul prezint:

Rspuns slab la tratamentul optim cu diuretice i vasodilatatoare, incluznd inhibitori de ACE i Prezena simptomelor semnificative ale insuficienei cardiace congestive la repaus i clasificate de NYHA Clasa IV (incapacitatea de a desfura orice activitate fizic fr disconfort, simptome de insuficien cardiac sau angin la repaus sau disconfort crescut la efort minim) Documentaie de suport: Fracie de ejecie < 20% Aritmii venticulare sau supraventriculare simptomatice rezistente la tratament Istoric de stop cardiac sau resuscitare Istoric de sincope inexplicabile Embolie cerebral de origina cardiac Concomitent boala HIV Demen n ultimul stadiu Pacientul are demen, care a evoluat la: Stadiul 7 sau mai mult, conform Scalei de Evaluare Funcionale Incapacitate de micare fr asisten Incapabil s se mbrace fr asisten Incapabil s se spele fr asisten Incontinena urinar i fecal, intermitent sau constant Comunicare verbala fara sens, doar n fraze stereotipice, sau abilitatea de a vorbi este limitata la 6 sau foarte puine cuvinte inteligibile n ultimele 12 luni, pacientul trebuie s fi prezentat cel puin una din urmtoarele condiii: Pneumonie de aspiraie Pielonefrit sau alt infecie a tractului urinar superior Septicemie Multiple escare de decubit, gradul 3-4 Febr recurent dup terapie cu antibiotice Incapacitate de a menine suficiente lichide i calorii cu pierderea a 10% din greutate n ultimele 6 luni sau albumin seric < 2.5 gm/dl Boli ale ficatului (Insuficien hepatic) Pacientul prezint: Timpul de protrombin (TP) mai mare cu 5 secunde peste control sau International Normalized Ratio (INR) >1.5 Albumin seric <2.5 gm/dl i una sau mai multe din urmtoarele condiii: Ascit, refractar la tratament sau pacient necooperant Peritonite bacteriane spontane Sindrom hepatorenal; creterea creatininei i BUN; oligurie {< 400 ml/zi}; concentraia de sodium din urin < 10 mEq/l; ciroz i ascit Encefalopatie hepatic, refractar la tratament sau pacient necooperant Sngerare varicoas recurent, n ciuda terapiei intensive Documentaie de suport: Malnutriie progresiv 7

Deteriorarea masei musculare cu scderea forei i a rezistenei Alcoolism activ continuu (>80 gm etanol/zi) Carcinom hepatocelular Hepatit B pozitiv Scleroz multipl Pacientul prezint: Handicap nutriional critic evideniat de: Administrare oral insuficient de alimente i lichide pentru a-l menine n via Pierdere continu n greutate Progresie rapid a bolii sau complicaii n ultimele 12 luni, evideniate prin: Trecerea de la mobilitate independent la scaunul cu rotile sau imobilizarea la pat Trecerea de la vorbirea normal la vorbirea abia inteligibil sau chiar neinteligibil Trecerea de la alimentaia normal la cea pasat Trecerea de la capacitatea de a desfura independent majoritatea sau chiar totalitatea activitilor zilnice la nevoia major de asisten din partea ngrijitorului Complicaii amenintoare de via n ultimele 12 luni evideniate de una sau mai multe dintre urmtoarele manifestri: Capacitatea de a respira deteriorat critic Dispneea n repaus Nevoia de suplimentare a oxigenului n repaus Pacientul refuz ventilaia Pneumonie de aspiraie recurent (cu sau fr intubare) Infecia tractului urinar superior (pielonefrit) Starea septic Febr recurent n urma terapiei cu antibiotice Escare de decubit de gradul 3 sau 4 Boala Parkinson Pacientul prezint: Handicap nutriional critic evideniat prin: Administrarea oral insuficient de alimente i lichide pentru a-l menine n via Pierdere continu n greutate Deshidratare sau hipovolemie Absena metodelor de hrnire artificial Evoluia rapid a bolii sau complicaii n ultimele 12 luni, evideniate prin: Trecerea de la mobilitate independent la scaunul cu rotile sau imobilizarea la pat Trecere de la vorbirea normal la vorbire abia inteligibil sau chiar neinteligibil Trecere de la alimentaia normal la cea pasat

Trecere de la capacitatea de a desfura independent majoritatea sau chiar totalitatea activitilor zilnice la nevoia major de asisten din partea ngrijitorului Simptome: Dispnee in repaus Nevoia de suplimentare a oxigenului n repaus Pacientul refuz ventilaia Pneumonie de aspiraie recurent (cu sau fr intubare) Infecia tractului urinar superior (pielonefrit) Stare septic Febr recurent n urma terapiei cu antibiotice Escare de decubit de gradul 3 sau 4 Boli pulmonare Pacientul prezint: Dispnee n repaus sau la efort minim, cu rspuns minim sau fr rspuns la bronhodilatatoare, avnd ca urmri scderea capacitii funcionale, oboseala i tusea Evoluia afeciunilor pulmonare n stadiu terminal, puse n eviden de multiplele apelri ale serviciului de urgen sau spitalizrile anterioare pentru infecii pulmonare i / sau insuficien respiratorie Hipoxie, pus n eviden de pO2 < 55 mmHg i saturaia de oxigen n snge < 88% sau hipercapnie, pus n eviden de pCO2 > 50 mmHg Cord pulmonar i insuficien cardiac dreapt subordonat afeciunii pulmonare (ex: nesubordonat afeciunilor cardiace de pe partea stng sau valvulopatiei) Pierderea progresiv n greutate, neintenionat, mai mare de 10% din greutatea corpului, n ultimele 6 luni Tahicardie de repaos > 100/mm Boli renale Pacientul prezint: Insuficien renal acut Insuficien renal cronic Pacientul nu urmeaz dializ Eliminarea creatininei < 10 cc/min (< 15 cc/min n cazul diabeticilor ) sau Creatinina seric > 8.0 mg/dl (> 6.0 mg/dl n cazul diabeticilor) Documentaie pentru suport: Ventilaia mecanic Malignitatea (altor organe) Boli pulmonare cronice Boli cardiace n stadii avansate Boli ale ficatului n stadii avansate Starea septic Imunodepresia/ SIDA Albuminele < 3.5 gm/dl Caexie 9

Numrul trombocitelor < 25,000 Coagularea intravascular rspndit Sngerarea gastro-intestinal Uremia Oliguria (<400 cc/day)1 Hipercalemie refractar (>7.0), nu rspunde la tratament Pericardita uremic Sindromul hepato-renal Suprancrcarea netratabil cu lichid Atacul cerebral i coma Pacientului i se descoper: Atac cerebral hemoragic acut sau ischemic evideniat de: Com sau stare vegetativ persistent, ca urmare a atacului cerebral, cu durat de peste 3 zile Com sau sedare sever, ca urmare a atacului cerebral survenit n urma insuficienei de oxigen, nsoit de mioclonus sever, ce persist peste 3 zile dup evenimentul anoxic sau Disfagie care mpiedic ingerarea suficient de alimente i lichide pentru a menine viaa unui pacient care nu este hrnit i hidratat artificial Faza cronic a atacului cerebral hemoragic sau ischemic evideniat de: Demena post atac cerebral de stadiul 7 sau mai mult, conform Scalei de Evaluare Funcional (vezi demena) Status de performan Karnofsky mai mic de 50% Status nutriional slab, indiferent dac este sau nu hrnit artificial, nsoit de incapacitatea de a menine suficient lichid i suficiente calorii, cu o scdere n greutate de peste 10% n ultimele 6 luni i albuminele serice < 2.5 gm/dl sau Com (orice etiologie) cu oricare trei dintre urmtoarele, n a treia zi de com: Rspuns cerebral anormal Absena rspunsului verbal Absena rspunsului la durere Creatinina seric > 1.5 mg/dl Standard 5.2. Fiecare furnizor ili definete grupul int din categoria potenialilor beneficiari eligibili, n funcie de resursele proprii. Criteriu 5.2.1. ROF/ROI include criteriile de selecie a beneficiarilor eligibili.

Principiul 6. Admisia pacienilor eligibili n unitile cu paturi se face n baza programrii, ntruct acestea nu funcioneaz ca servicii de urgen. Standard 6.1. Furnizorii de ngrijiri paliative au proceduri i politici bine definite pentru internarea pacienilor eligibili.

10

Criteriul 6.1.1. Furnizorul de ngrijiri paliative va interna pacientul pe baza unui bilet de trimitere de la medicul de familie sau specialist. Criteriul 6.1.2. Internarea pacientului n unitile cu paturi de ngrijiri paliative va fi hotarat de o comisie medical, care va documenta criteriile de selecie pe baza documentelor medicale i a chestionarului de nevoi de ngrijiri paliative. Criteriul 6.1.3 Furnizorul va avea definit n ROI criteriile de prioritizare a internarii n cazul existenei unei liste de ateptare. Model de criterii de selecie de pe lista de ateptare.

PROCESUL DE NGRIJIRE
Principiul 7: Pacienii internai n unitile cu paturi beneficiaz de servicii medicale, nursing, psiho-sociale i asisten spiritual. Standard 7.1. Planul de ngrijire este bazat pe o evaluare comprehensiv i interdisciplinar a pacientului i familiei. Criteriul 7.1.1. Evaluarea i documentarea sunt interdisciplinare i coordonate. Criteriul 7.1.2. Evaluarea iniial i ulterioar sunt realizate prin intervievarea pacientului i familiei, revizuirea documentelor medicale, examinare si evaluare clinic i paraclinic. Criteriul 7.1.3. Evaluarea include documentarea diagnosticului complet, stadiului bolii, prognosticului, tare asociate, simptome fizice i psihologice, statusul funcional, mediul sociocultural i spiritual de provenien. Criteriul 7.1.4. Evaluarea copilului se efectueaz lund n considerare vrsta i statusul dezvoltrii neuro-cognitive. Criteriul 7.1.5. Sunt evaluate i documentate ateptrile pacientului i familiei referitoare la obiectivele ngrijirii, nelegerea diagnosticului i prognosticului, preferina pentru locul ngrijirii.

Standard 7.2. Planul de ngrijire este bazat pe nevoile, obiectivele i valorile exprimate de pacient i familie, i elaborat sub ndrumarea profesionitilor din domeniu. Criteriul 7.2.1. Foaia de observaie conine planul de ngrijire completat de minim 3 discipline i semnat de pacient sau aparintor, dac pacientul nu este competent. Criteriul 7.2.1. Implementarea planului de ngrijire va fi monitorizat de coordonatorul de caz numit de asistentul ef. Principiul 8: Scopul ngrijirii paliative este mbuntirea calitii vieii pentru pacient i familie. Calitatea vieii cuprinde urmtoarele domenii: fizic, psiho-emoional, social i spiritual. 11

DOMENIUL FIZIC Standard 8.1. Tuturor pacienilor li se asigur controlul durerii i al altor simptome asociate bolii. Standard 8.2. Personalul medical recunoate, evalueaz, propune i aplic un plan n controlul durerii i al altor simptome asociate bolii. Criteriul 8.2.1. Durerea i celelalte simptome se evalueaz i monitorizeaz zilnic i la nevoie se documenteaz. Criteriul 8.2.2. Se folosesc instrumente validate pentru evaluarea simptomelor (ESAS) i a durerii (Brief Pain Inventory-modificat), status de performan (ECOG), funcia cognitiv (MMSE), anxietate i depresie (HAD). (anexa 5) Criteriul 8.2.3. Evaluarea simptomelor la copii i pacieni cu tulburri cognitive se face folosind instrumente adaptate. Copii 0-3 ani sau copii ce nu pot comunica scala CHEOPS sau alt scal ce evalueaz comportamentul. Copii 3-7 ani scale faciale - Wong si Baker, POCIS sau scale colorate Copii 8-18 ani scale numerice - VAS, chestionare Criteriul 8.2.4. Managementul durerii i al altor simptome este eficient dac se obine dispariia acestora sau aducerea lor la un nivel acceptabil pentru pacient. Criteriul 8.2.5. Barierele n tratamentul eficient al durerii trebuie recunoscute i discutate incluznd temerile legate de efectele secundare, adicie, depresie respiratorie, moarte sau cele legate de tratamentul cu opioide majore. Criteriul 8.2.6. Se cere consultul interdisciplinar i intervenia altor specialiti ori de cte ori situaia o impune. Criteriul 8.2.7. Implementarea planurilor de nursing prin aplicarea interveniilor autonome i delegate. Standard 8.3. Asistenii medicali evalueaz mobilitatea i capacitatea de auto-ngrijire a pacientului i elaboreaz obiective i intervenii corespunztoare, ca parte a planului de ngrijire . Criteriul 8.3.1. Identific i documenteaz nevoia de spirjin n activitile de auto-ngrijire, nevoia de mobilizare i riscul de apariie sau gradul escarelor, utiliznd pe ct posibil intrumente standardizate - obligatoriu fia Waterlow pentru escare (anexa 5). Criteriul 8.3.2. Implementeaza i documenteaz interveniile stabilite n planul de ngrijiri i reevalueaz periodic.

12

Criteriul 8.3.3. Instruiete pacientul i familia cu privire la prevenirea escarelor, mobilizare i folosirea echipamentelor ajuttoare. Standard 8.4. Nutriia este adaptat nevoilor pacientului, pentru meninerea calitii vieii. Criteriul 8.4.1. Identific i documenteaz nevoile nutriionale ale pacientului i recomand dieta corespunztoare i modul de administrare. Criteriul 8.4.2. Pacientul i familia vor fi educai cu privire la nevoile nutriionale specifice stadiului bolii. Standard 8.5. Serviciile de ngrijiri paliative ncurajeaz i recomand pe ct posibil hidratarea i nutriia oral. Standard 8.6. Medicaia considerat de baz n ngrijirile paliative este conform cu lista medicamentelor eseniale a IAHPC fr a fi restrictiv (anexa 1) DOMENIUL PSIHOLOGIC I PSIHIATRIC Standard 8.8. Boala incurabil atrage dupa sine suferina psihic (stress, anxietate, depresie, doliu anticipat etc) i pune la ncercare mecanismele de adaptare la schimbare ale pacientului i familiei. Standard 8.9. Membrii echipei interdisciplinare evalueaz iniial i pe parcurs nevoile psihoemoionale ale pacientului i familiei, le identific, discut i formuleaz obiective i aciuni pentru planul unic de ngrijire. Criteriul 8.9.1. Sunt identificate i consemnate gradul de nelegere i de acceptare a diagnosticului, prognosticului, reaciile emoionale la boal i la opiunile terapeutice, compliana la tratament, disponibilitatea de a comunica deschis cu membrii echipei, respectiv cu aparintorii. Criteriul 8.9.2. Se evalueaz i consemneaz relaiile cu aparintorii (susinere, conflicte etc), tiparele de comunicare, persoanele cu risc de decompensare emoionala din familie. Criteriul 8.9.3. Sunt formulate trimiteri ctre serviciile psihologice / psihiatrice specializate pentru cazurile care depesc competena echipei medicale. Criteriul 8.9.4. Sunt consemnate n planul de ngrijire obiective i aciuni privind aspectele psiho-emoionale. Criteriul 8.9.5. Sunt consemnate eficacitatea interveniilor i modificrile corespunztoare ale planului de ngrijire n conformitate cu etapele prin care trece pacientul i familia pe parcursul bolii. Standard 8.10. ntreg personalul clinic este instruit n modele de comunicare empatic i suport emoional i poate construi o relaie terpeutic cu pacientul i aparintorii i gestiona situaiile cotidiene. 13

Criteriul 8.10.1. La nivelul instruirii iniiale, fiecare membru al echipei clinice parcurge un curs de comunicare i de abordare ale aspectelor psiho-emoionale (inclusiv perioada de doliu) de minim 30 de ore. Criteriul 8.10.2. n perioada de practic supervizat vor fi monitorizate i evaluate abilitatea de identificare i gestionare a aspectelor psihologice, inclusiv formularea unei trimiteri spre servicul psihologic / psihiatric specializat. Criteriul 8.10.3. Pe parcursul activitii profesionale, personalul clinic beneficiaz semestrial de o zi de training n comunicare i trimestrial de o jumatate de zi de autodezvoltare (recunoaterea i gestionarea reaciilor emoionale la pierdere i moarte). Standard 8.11. Pentru a realiza o comunicare de bun calitate, pe parcursul internrii se organizeaz ntlniri cu familia, pacientul i membrii echipei interdisciplinare pentru a clarifica nevoia de informare, temerile, obiectivele ngrijirii, planificarea externrii i ngrijirii ulterioare. DOMENIUL SOCIAL Standard 8.12. Nevoile sociale ale pacientului i familiei sunt identificate n evaluarea interdisciplinar i soluionate, pe ct se poate de eficient, conform planului de ngrijire. Criteriul 8.12.1. n foaia de observaie sunt documentate: structura familiei i relaiile intrafamiliale, suportul social existent, persoana cheie implicat n luarea deciziei clinice, condiiile de locuit, status financiar, nevoia de echipament, alte resurse din comunitate disponibile, aspecte legale. Standard 8.13. Asistentul social asigur relaia cu alte servicii sociale, alte instituii pentru a promova accesul pacientului la ngrijire, ajutor la domiciliu, acces la coal i la munc, transport, medicaie, consiliere, sprijin n organizarea serviciilor funerare i suport familiei n perioada de doliu. DOMENIUL SPIRITUAL Standard 8.14. Serviciile de suport spiritual / religios sunt eseniale n ngrijirea pacienilor i familiilor pentru a face fa efectelor bolii incuabile grave, decesului i doliului. Criteriul 8.14.1. Explorarea dimensiunii spirituale i religioase se face de la internare i pe tot parcursul ngrijirii i se documenteaz. De cte ori este posibil se utilizeaz un instrument standardizat (anexa). Criteriul 8.14.2. n cadrul evalurii spirituale se identific apartenena religioas, preferinele, credinele, practicile i ritualurile pacientului i ale familiei. Standard 8.15. Serviciile de ngrijire spiritual sunt asigurate de preoi, clerici i coordonatori de asisten spiritual 14

Criteriul 8.15.1. Pacienii au acces la preoi, pastori, clerici aparinnd propriei lor religii. Criteriul 8.15.2. Pacientul i familia pot aduce propriile obiecte ce in de tradiiile lor religioase. Criteriul 8.15.3. Pacientul i familia au acces la ritualuri religioase conform confesiunii.

SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI

Principiul 9. ngrijirea paliativ a pacienilor i a familiilor acestora constituie o munc solicitant n plan fizic, psihic i spiritual pentru personalul multidisciplinar i voluntari. Obiectiv: Asigurarea sntii ocupaionale a personalului i voluntarilor implicai n serviciile de ngrijire paliativ. Standard 9.1. Ingrijirea ppersonalului multidisciplinar i a voluntarilor care ofer aceste servicii este o component eseniala a ngrijirii paliative. Criteriul 9.1.1. Fiecare serviciu de ngrijiri paliative are politici i programe care vizeaz meninerea sntii ocupaionale a personalului/voluntarilor. Criteriul 9.1.2. In repartizarea individual i pe echip a cazurilor, se iau n considerare att numrul lor (n funcie de tipul i aria de acoperire a serviciilor) complexitatea situaiei, ct i programul de lucru, n vederea prevenirii suprasolicitrii. Standard 9.2. Personalului i voluntarilor li se asigur pregtire iniial i educaie continu pentru a putea recunoate situaiile dificile, limitele personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare adecvate i apelarea la sprijin, atunci cnd este necesar. Standard 9.3. Sprijinul personalului se face prin diferite metode i poate fi de ordin fizic, emoional, spiritual i social, formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri de sprijin, consiliere individual i de grup, evenimente sociale, practicarea unor tehnici de relaxare etc. Criteriul 9.3.1. In practica se reflect preocuparea personalului pentru autongrijire i abordarea reflectiv a experienelor. Criteriul 9.3.2. Serviciul de ngrijire paliativ asigur acces la mentoring, supervizie clinic, intervizie personal i de grup, iar aprecierea managerial periodic a personalului vizeaz i meninerea motivaiei i a satisfaciei n munc. Criteriul 9.3.3. Membrii personalului care trec printr-o experien personal de pierdere beneficiaz de sprijin.

15

CONTINUITATE N NGRIJIRE
Principiul 10. Obinerea unei ct mai bune caliti a vieii pacientului implic asigurarea continuitii ngrijirii la externare. Standard 10.1. Pentru pacienii internai se va facilita continuitatea ngrijirii la externare, lund n considerare opiunile pacientului. Criteriul 10.1.1. n timpul internrii, n cadrul ntlnirilor echipei medicale cu pacientul i familia, se stabilete planul de continuare a ngrijirii la domiciliu. Criteriul 10.1.2. Membrii echipei interdisciplinare vor lua legatura cu medicii de familie, ali specialiti implicai n ngrijirea pacientului, cu echipe de ngrijire paliativ la domiciliu, centre de zi, alte uniti de ngrijire paliativ; se consemneaz n foaia de observaie.

STAREA TERMINALA
Principiul 11. Pacienii aflai n stare terminal necesit ngrijiri adecvate. Standard 11.1. Personalul medical recunoate semnele i simptomele strii terminale, comunic i iniiaz ngrijirea conform protocolului specific (anexa 7). Criteriul 11.1.1. Se consemneaz n foaia de observaie semnele i simptomele specifice strii terminale. Criteriul 11.1.2. Se comunic deschis, onest i empatic cu aparintorii i cu pacientul, n masura n care i dorete, despre iminena decesului. Criteriul 11.1.3. Se identific i se discut cu pacientul i familia temerile, speranele i ateptrile legate de sfritul vieii, tradiii i ritualuri specifice mediului cultural din care provin i se consemneaz n foaia de observaie. Criteriul 11.1.4. Se discut cu pacientul sau familia preferina referitoare la locul decesului, se consemneaz n foaia de observaie, orice abatere se motiveaz. Criteriul 11.1.5. Se negociaz obiective realizabile de ngrijire i se revizuiete planul de ngrijiri n sensul includerii obiectivelor stabilite, orientrii ngrijirii spre confortul pacientului i al opririi investigaiilor, tehnicilor i medicaiei inutile. Criteriul 11.1.6. Planul de ngrijiri se adapteaz continuu. Criteriul 11.1.7. Familia se informeaza referitor la problemele ce trebuiesc soluionate postmortem. Criteriul 11.1.8. Se identific membrii familiei cu risc de doliu patologic, se completeaz foaia de luare n eviden pentru doliu i se orienteaz spre un serviciu de doliu. 16

PERIOADA DE DOLIU
Principiul 12. Anticiparea pierderii i moartea n sine provoac o suferin inevitabil, cu impact asupra santii aparintorilor. Standard 12.1. Membrii echipei medicale sunt pregtii i disponibili pentru a oferi sprijin familiei ndoliate. Criteriul 12.1.1. Sunt identificate i consemnate manifestrile doliului anticipat precum i semnele pentru un doliu complicat (persoane cu statut de risc de doliu patologic). Criteriul 12.1.2. Sunt formulate trimiteri ctre serviciu de doliu al unitii i consemnate n registru de doliu. Standard 12.2. Serviciul de doliu este parte componenta de baza a asistentei oferite in unitatile cu paturi de ingrijiri paliative. Criteriul 12.2.1. Serviciul de doliu include mimim preot / cleric / coordonator spiritual, psiholog i o asistent social. Criteriul 12.2.2. Personalul serviciului de doliu este instruit iniial i continuu i beneficiz de supervizie i suport din partea unei persoane cu experien / calificare desemnat de management. Criteriul 12.2.3. Serviciul dispune de materiale informative referitoare la pierdere i doliu i ofert de servicii n preajma decesului i n perioada de doliu. Criteriul 12.2.4. Serviciul este disponibil pentru aparintorii pacientului asistat pentru o durat de maxim 12 luni de la decesul acestuia. Criteriul 12.2.5. Cazurile care depesc competena serviciului de doliu vor fi trimise spre structuri psihologice i psihiatrice externe.

PRINCIPII ETICE
Principiul 13: Ingrijirea paliativ se opune eutanasiei, afirm valoarea vieii, nu prelungete i nu scurteaz viaa. Standard 13.1. Obiectivele, preferinele i alegerile pacientului sunt respectate n concordan cu legislaia n vigoare.

17

Criteriul 13.1.1. Pacienii au dreptul la decizie n cunotin de cauz asupra tipului de tratament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a refuzrii tratamentului, ngrijire i sprijin. Criteriul 13.1.2. Dac pacientul este n incapacitate de a lua decizii i dorina sa nu este cunoscut, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului i a ngrijirii. Criteriul 13.1.3. Echipa medical are responsabilitatea de a aciona ntotdeauna n interesul i spre binele pacientului. Criteriul 13.1.4. Echipa medical are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la tratamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor personale. Standard 13.2. Serviciile de ngrijire paliativ sunt contiente i n masur s rezolve problemele etice complexe care apar n ngrijirea bolnavilor cu boli amenintoare de via. Criteriul 13.2.1. Serviciile de ngrijire paliativ au proceduri specifice care permit pacientului s-i exprime dorina referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificial, alimentarea i respiraia artificial, resuscitarea etc. Criteriul 13.2.2. Pacienii primesc informaii corecte n legtur cu stadiul bolii, prognosticul i tratamentele disponibile, despre eficiena i efectele adverse ale tratamentelor.

EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 14. Educaia este parte integrant a ngrijirii paliative i va fi asigurat la un nivel corespunztor pentru profesioniti, voluntari, pacieni, familii, ngrijitori i comunitate. Standard 14.1. Furnizorii de servicii de ngrijiri paliative au nevoie de instruire care s cuprind tematica specific n funcie de disciplin. Standard 14.2. Instruirea iniial n ngrijirea paliativ se face pe baza unei programe unitare avizat de Subcomisia de Ingrijiri Paliative din cadrul Ministerului Sntii, care cuprinde minim subiecte ca: fiozofia hospice, comunicare, etic, controlul durerii i al altor simptome, pierdere i doliu, sprijin psihologic, social i spiritual, roluri n echipa interdisciplinar. Standard 14.3. Elemente de baz de suport emoional sunt integrate n instruirea i practica tuturor profesionitilor implicai n ngrijirea paliativ. Standard 14.4. Personalul clinic din serviciile de ngrijire paliativ are obligaia de a participa la programe de instruire organizate de unitate minim 2 ore pe luna i EMC conform cerinelor profesiei. Standard 14.5. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispoziia pacienilor, familiilor, ngrijitorilor i comunitii materiale educaionale i resurse informative. 18

Standard 14.6. Serviciile de ngrijire paliativ vor promova educaia n ngrijirea paliativ i vor colabora cu facultile de medicin i alte forme de nvmnt medical implicate n formarea profesionitilor. Standard 14.7. Formatorii n ngrijire paliativ organizeaz cursuri de ngrijire paliativ adresate personalului medical.

MBUNATATIREA CALITATII NGRIJIRII

Principiul 15. Pacientul i familia confruntai cu suferina dat de o boal amenitoare de via au dreptul s beneficieze de o ngrijire paliativ de cea mai bun calitate. Standard 15.1. Managementul serviciului de ngrijre paliativ se preocup sistematic i permanent de mbuntirea calitii. Criteriul 15.1.1. Monitorizeaz calitatea serviciilor prin colectarea cu regularitate a unui set minim de indicatori de calitate (anexa 8), le analizeaz i public rezultatele n cadrul raportului anual. Criteriul 15.1.2. Personalul este evaluat anual, rezultatele evalurii fiind consemnate i utlizate n stabilirea obiectivelor de educaie continu i dezvoltare. Criteriul 15.1.3. Dosarul angajatului conine documente care s ateste competena i perfecionarea continu, conform obiectivelor stabilite. Criteriul 15.1.4. Imbuntirea calitii este evaluat i folosind instrumente ca evaluarea satisfaciei pacientului / familiei. Criteriul 15.1.5. Serviciile paliative au un sistem propriu de eviden, monitorizare i rspuns la plngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementrile n vigoare referitoare la raportarea incidentelor.

COMUNICARE
evaluarea nelegerii de ctre pacient i familie a diagnosticului, prognosticului, posibilitilor terapeutice i efectelor secundare ale acestora, se documenteaz familia este instruit pentru a continua ngrijirile necesare dupa externarea pacientului

19