Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă și totală acordată pacienților care sunt confruntați cu problemele asociate unei boli
amenințătoare de viață și care are ca scop îmbunătățirea calității vieții bolnavilor și a familiilor acestora, prin prevenirea și
înlăturarea suferinței.
Îngrijirea terminală este parte integrantă a ingrijirii paliative.
ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ
Îngrijirea paliativă este o muncă de echipa. Componența minimă: Medic, Asisteți medicali, Asistent social,Preot / Pastor
În conformitate cu standardele naționale de îngrijiri paliative.
Alți membri recomandați:Psiholog, Kinetoterapeut, Terapeut prin joc, Logoped, Dietetician
In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de
tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli
incurabile ca in cazul artritei reumatoide.
Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau
nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala.
Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie
ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu
terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia,
prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa
ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante
ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii.
Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele
tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de
la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era
privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in
tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate
catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai
putin obisnuiti cu moartea.
Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata). Astfel unii oameni vad boala ca
pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina
seama de calitatea vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea proprie fata de moarte
si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se
familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru
pierderea persoanei dragi
Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot
comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece
timp pretios alaturi de cei dragi.
Ingrijirea sanatatii
Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca
dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se
schimba scopurile si nevoile personale.
Aceste instructiuni pot include :
- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de ingrijire medicala ale unei
persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze
controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile
despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv;
- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un
document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de
ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar
trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate
acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce
cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.
Donarea de organe
Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la sfarsitul vietii. Multi oameni au
nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace.
Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de afectiunile preexistente. Trebuie consultat medicul, care
stabileste daca afectiunea existenta permite sau nu ca organele sa fie donate.
In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sangvin si compatibilitatea
genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica.
O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu martori dorinta de a dona
organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui
organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea
de organe pe permisul de conducere.
Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.Chiar daca se completeaza
un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte,
familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea
deciziilor.Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca
aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea
sunt platite de persoana care primeste organul.
Gestiunea posesiunilor
Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea optima de organizare a
averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent
social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate,
unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis.
Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si
psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist.
Cateodata este dificil de efectuat o bună comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii.
Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului
ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a
comunicarii.
Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire
indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi
se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu
recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata
a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima
timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor
consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.
Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad
moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot
simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile.
Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea
dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in
programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii
aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o
persoană sa treaca prin acest moment emotional dificil.
Anumiti medici simt ca ofera cea mai bună ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de
vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera
tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care moartea este sigura. Cea mai bună cale de a evita tratamente
medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si
comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document.
Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate explica situatia
in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O
alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru
este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent.
Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care
afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu
el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost
intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor
si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor
mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta
persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii.
Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la
telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al
familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de
ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai mulți oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.
A se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa
ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul
specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei
provocata de mai mulți oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.
Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii.
Resuscitarea cardio-respiratorie
O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in
cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau
un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata,
ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de
intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. Familia este o
parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care
infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu
aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.
Dializa renala
A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu insuficienta renala. Un pacient cu
insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare
frecvent dupa 10 sau mai mulți ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala
cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul
timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una
din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc
o viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu
complicatiile dializei
OPTIUNI DE INGRIJIRE
Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru
ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi
acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea
se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ
ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii
asistata artificial.
Ingrijirea la domiciliu
Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate
determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane
specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea
pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai bună alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite
familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor
din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o listă cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea
pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor
numeroase, exista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.
DIAGNOSTIC DE MOARTE
In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct
de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor
intrebari.
TRATAMENTUL DURERII
Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila).
Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.
Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca
si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale.
Durerea si alte simptome pot fi așa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate acestea, durerea
asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode
alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care
afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate.
Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa
comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
SPIRITUALITATEA
Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de asemenea la relatia persoanei fata de o
putere superioara sau o energie care da sens vietii.Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii
spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile
spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare
in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda
unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile
si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau
consilierilor spirituali.
AUTOPSIA
O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din ce cauza s-a produs decesul.
Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O
autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In
cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate
furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii
familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia.
PREAMBUL
DE CE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ?
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Principiul 1. ACCESUL LA ÎNGRIJIRE
Principiul 2. SCOPUL ÎNGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 3. DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ
Principiul 5. PLANUL DE ÎNGRIJIRE
Principiul 6. NUTRITIA
Principiul 7. CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE
Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE
Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 11. ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII
Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 14. PRINCIPII ETICE
Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 18. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN PEDIATRIE
PREAMBUL
Documentul de fată este prima standardizare a serviciilor de îngrijiri paliative din România.
Proiectul redactării unor Standarde Nationale în îngrijirea paliativă s-a născut din dorinta de-a ameliora îngrijirea
medicală oferită unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficient asistati, si anume aceia cu boli
incurabile în stadii avansate.
Standardele se pot constitui într-un set de criterii care ar trebui îndeplinite de orice potential serviciu de îngrijiri
paliative pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autoritătile sanitare si finantatori ca un instrument
concret de evaluare a serviciilor de îngrijiri paliative care au început să se dezvolte în România.
Într-un cuvînt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a văzut în ele un prag al
aspiratiilor către care ar tinde serviciile existente sau cele în devenire, ci o serie de cerinte de bază care să asigure
existenta unor servicii paliative de calitate pentru bolnavii incurabili în stadii avansate si terminale.
Standardele de îngrijiri paliative sunt rodul colaborării între Hospice Casa Sperantei Brasov, ANIP (Asociatia
Natională de Îngrijiri paliative) si NHPCO (Organizatia Nationala de Hospice si Îngrijire Paliativă) din Statele
Unite, în cadrul unui proiect de parteneriat RASP (Romanian American Sustainable Partnership) finantat de
USAID - World Learning. Contributia exceptională a expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia
Lattanzi-Licht si George Brunjes din partea NHPCO a fost hotărîtoare pentru ca acest document să se poată naste
în timpul scurt alocat proiectului. Echipa română multumeste pe această cale deopotrivă finantatorilor si celor
patru consultanti din SUA.
Din partea română, în acest program au fost invitati să participe specialisti din spitale si institute oncologice:
Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul Sf.Luca (Bucuresti), Institutul Oncologic Cluj-Napoca si UMF Târgu
Mures, precum si reprezentanti ai unor organizatii neguvernamentale care desfăsoară (constant sau ocazional)
servicii de îngrijri paliative la domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice Emanuel
(Oradea), Fundatia pentru Îngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru Îngrijirea Vîrstnicului (Cluj Napoca),
Asociatia CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti).
Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de fată este materializarea
experientei membrilor Asociatiei Nationale de Îngrijiri Paliative (ANIP) si are sustinerea asociatiei. ANIP are în
prezent peste 100 de membri individuali si colectivi, medici,asistenti medicali si alte specialităti nemedicale, toti
avînd interese comune pentru ridicarea calitătii îngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative
de calitate în echipă interdisciplinară (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, preoti, terapeuti,
farmacistietc.)
Consultanta si materialele furnizate de parteneri, alături de contributiile participantilor din tară, au făcut posibilă
adaptarea experientei partenerilor la conditiile socio-economice și reglementările specifice sistemului sanitar din
România.
DE CE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ?
Îngrijirea paliativă ar putea fi considerată una dintre cele mai vechi forme de îngrijire medicală. Căci ce oare a
făcut medicina secole de-a rîndul, pînă la aparitia antibioticelor, decît să aline suferinta si durerea cu mijloace
empirice. Începînd cu secolul XX, medicina a fost dominată de progrese farmacologice și tehnologice care se
concentrează asupra actului curativ si strict medical, pierzînd din păcate tot mai des din vedere realitatea crudă a
bolilor încă incurabile si a inevitabilului lor deznodămînt final. În replică, anii '60 au marcat certificatul de
nastere si apoi recunoasterea oficială a disciplinei de "îngrijiri paliative", disciplină ce
avea să readucă în atentia medicinei latura psiho-emotională si spirituală, pe lîngă aspectele fizice, ca parte
integrantă a "omului" ce trebuie tratat.
Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Sănătătii, "Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă si totală a
pacientilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al simptomelor, asistenta
psihologică, socială si spirituală sunt esentiale. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea calitătii vietii pacientului
si familiei acestuia"
1. Îngrijirea paliativă a fost initial, si nu întîmplător, destinată bolnavilor cu cancer în faze avansate, cancerul
fiind una din principalele cauze ale mortalitătii în lume. Îngrijirea paliativă a modificat perceptia asupra bolii si a
făcut ca lumea medicală să accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului într-o
perioadă trăită în demnitate si confort.
Debutul insidios si evolutia lentă fac ca boala canceroasă să fie depistată cel mai adesea în stadii avansate. În
tările în curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate în stadiile III sau IV, cînd sansele de
supravietuire sunt limitate iar îngrijirea paliativă si tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de îngrijire
2. Ulterior îngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice care prezintă în fazele
terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care necesită Paliatie (insuficiente de organ, unele
boli neurologice, SIDAetc).
Îngrijirea paliativă în pediatrie prezintă particularităti atît în privinta patologiei, cît si a Metodelor de tratament si
comunicare. Beneficiarii serviciilor de îngrijiri paliative sunt copii sau adolescenti a căror boală a fost
diagnosticată în copilărie, respectiv cei cu: cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive,
insuficiente de organ, fibroză Chistică, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat.
"Pe măsură ce boala avansează către deces, măsurile de reducere la minim a suferintei se Intensifică. Pacientii
terminali au nevoie de o îngrijire comparabilă sau chiar mai mare decît eforturile curative.Chiar dacă tratamentele
curative nu mai sunt indicate, personalul medical si familia sunt datori să facă apel la toate metodele adecvate
pentru alinarea suferintei fizice psihice si spirituale."
3.Îngrijirea paliativă este deci o îngrijire complexă, activă si intensivă, care promoveazăcalitatea vietii bolnavilor
si familiilor acestora. Cînd tratamentele curative nu mai sunt oportune sau eficace, îngrijirea paliativă devine
esentială si indispensabilă pentru ca bolnavul să moară linistit, împăcat cu sine si cu cei din jur, în demnitate si
mai ales fără dureri sau alte simptome apăsătoare. În fazele avansate ale bolilor incurabile, îngrijirea paliativă se
concentrează asupra înlăturării durerii, îmbunătătirii calitătii vietii bolnavului terminal si asupra suportului
acordat familiei înainte si după decesul celui drag.
ACCESUL LA ÎNGRIJIRE
Principiul 1. Îngrijirea paliativă se acordă tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, au nevoie de astfel de
îngrijire.
Standard 1.1. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia publicului larg informatii privind serviciile oferite.
Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de îngrijire paliativă sunt pacientii cu boli cronice avansate progresive
confirmate si speranta de viată limitată, cu simptome necontrolate si/sau nevoi psiho-sociale si spirituale.
Standard 1.3. Îngrijirea paliativă este acordată în mod nediscrimina-toriu, indiferent de vîrstă, nationalitate,
religie, sex, apartenentă socială.
Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentru pacient) reprezintă
unitatea de îngrijire.
Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi în programele de îngrijire paliativă cînd tratamentele cu tentă curativă nu mai
sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid să renunte la tratamentul curativ.
Standard 1.6. Serviciile de îngrijire paliativă au stabilite politici si proceduri privind criteriile de admitere.
De ex.:
* Există consimtămîntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cu privire la serviciile
acordate
* Pacientul este trimis de:- medicul de familie;
- medicul specialist (caz în care se va obtine si acordul medicului de familie);
- familie (cu acordul medicului de familie).
ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ
Principiul 4. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate de către o echipă interdisciplinară.
Standard 4.1. Structura minimă a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical, asistent social/ consilier,
preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupational, alt personal cu
experientă clinică sau educatională corespunzătoare, în functie de necesitătile pacientilor.
Standard 4.2. În scopul evitării sindromului de "burn-out" în serviciile de îngrijiri paliative la domiciliu,
coordonatorii de programe vor avea în vedere următoarele rapoarte personal/pacienti: 1 medic la 3 asistenti
medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti, 1 asistent social la 25-30 pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.
Standard 4.3. Personalul echipei trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijire paliativă.
Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practică medicală, supraspecializare /competentă în îngrijire paliativă
(12 săptămîni).
Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experientă ca asistent medical, diplomă de curs de îngrijire
paliativă, 12 săptămîni de supervizare din partea unui asistent/medic calificat în îngrijire paliativă.
Standard 4.3.3. Asistentul social: diplomă de colegiu/universitate de asistentă socială, 1 an experientă ca asistent
social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experientă în consiliere), curs de bază de 1 săptămînă în îngrijire
paliativă, curs de asistentă socială în îngrijire paliativă, 3 luni practică supervizată lîngă personalul medical si de
asistentă socială.
Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologică, instruire în consiliere, curs de bază de 1 săptămînă de îngrijire
paliativă, 3 luni practică supervizată alături de personal medical calificat.
Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 săptămînă curs de bază în îngrijire paliativă după recrutare (incluzînd subiecte ca:
filosofia de îngrijire hospice, abilităti de comunicare, lucrul în echipă interdisciplinară, întelegerea necesitătilor
bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), si practica sub supervizarea responsabilului de caz.
Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate în îngrijirea paliativă trebuie să aibă calificare adecvată,
instruire de bază în îngrijire paliativă si să beneficieze de practică supervizată, după necesităti.
Standard 4.4. Echipele de îngrijire paliativă acordă servicii în limita competentei/ calificării.
Standard 4.5. Educatie continuă este o cerintă pentru toti membrii echipei interdisciplinare.
PLANUL DE ÎNGRIJIRE
Principiul 5. Echipa interdisciplinară hospice, împreună cu pacientul si familia, elaborează si aplică planul de
îngrijire individual.
Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate în îngrijire beneficiază de servicii pe baza unui plan de îngrijire.
Standard 5.2. Pacientul si familia participă la elaborarea planului de îngrijre bazat pe necesităti.
Standard 5.3. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară cuprinde: enumerarea problemelor/posibilitătilor de
tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie, interventii ale echipei bazate pe evaluarea initială si
re-evaluările ulterioare.
Standard 5.4. Planul initial de îngrijire este elaborat în termen de 2 zile de la admiterea în cadrul programului, de
către reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.
Standard 5.5. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară este dezvoltat la prima sedintă de echipă după
admiterea pacientului si este revizuit în functie de necesităti sau cel putin o dată pe lună în cadrul sedintei
interdisciplinare.
Standard 5.6. Sedintele de echipă interdisciplinară se desfăsoară cel putin o dată pe săptămînă.
NUTRITIA
Principiul 6. Nutritia este adaptată nevoilor pacientului, pentru mentinerea calitătii vietii.
Standard 6.1 Serviciile de îngrijire paliativă elaborează si recomandă ghiduri de nutritie adaptate necesitătilor
individuale si specificului cultural.
Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice stadiului bolii.
CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE
Principiul 7. Pentru asigurarea continuitătii de îngrijire, serviciile de îngrijire paliativă trebuie să asigure
comunicarea adecvată în rîndul personalului, cu familia sau cu alte programe,ori de cîte ori intervine o modificare
semnificativă în starea clinică a pacientului.
Standard 7.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si proceduri bine definite de transfer si externare a
pacientilor.
Standard 7.2. Cînd îngrijirea pacientului la locul de resedintă nu mai este posibilă, procedurile de transfer trebuie
să asigure coordonarea transferului, în functie de nivelul de îngrijire necesar.
Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru îngrijirea post-mortem, în functie de
dorintele familiei si pacientului.
ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 10. Serviciile de îngrijire paliativă au în organizare un consiliu de administratie care detine
responsabilitatea generală pentru functionarea organizatiei.
Standard 10.1. Consiliul de administratie are următoarele responsabili-tăti: management financiar, elaborarea
bugetului, strîngere de fonduri, politica organizatională, numirea directorului/consiliului director responsabil de
desfăsurarea activitătii curente a organizatiei.
Standard 10.2. Consiliul director răspunde de recrutarea personalului adecvat necesar desfăsurării programelor,
de mentinerea unui raport corespunzător între numărul personalului si cel al bolnavilor asistati, în scopul evitării
fenomenului de "burn-out".
Standard 10.2.1. Toate posturile din organigramă au fise de post si specificarea calificării necesare.
Standard 10.2.2. Întregul personal beneficiază de instruire initială corespunzătoare si educatie continuă.
Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaborează politicile operationale, care sunt aprobate/revizuite
anual de Consiliul de administratie.
Standard 10.4. Serviciile de îngrijire paliativă se desfăsoară în conformitate cu normele si legislatia în vigoare în
România.
ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII
Principiul 11. Serviciile de îngrijire paliativă au forme sistematice de mentinere si îmbunătătire a performantei.
Standard 11.1. Programele hospice asigură un proces de evaluare si îmbunătătire a calitătii îngrijirii. Procesul
include formarea unui grup de lucru care identifică, monitorizează, evaluează si implementează metode de
îmbunătătire a calitătii.
Standard 11.2. Îmbunătătirea calitătii este evaluată folosind instrumente ca: evaluarea satisfactiei pacientului
/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii.
Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evidentă, monitorizare si răspuns la plîngeri, erori sau
incidente. Sunt aplicate reglementările în vigoare referitoare la raportarea incidentelor.
EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 12. Serviciile hospice păstrează evidenta completă, corectă si confidentială a serviciilor asigurate,
indiferent de locul în care este îngrijit bolnavul.
Standard 12.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si proceduri scrise referitoare la continutul, păstrarea,
securitatea si accesul la evidentele clinice.
Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin:date biografice,
anamneza, evaluarea initială (medicală, nursing, socială, spirituală), evidenta derulării îngrijirii acordate de toate
disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea în program si pînă în perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte
servicii implicate în îngrijire, alte documente conform legislatiei în vigoare.
Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evidentă pentru fiecare pacient iesit din
evidentă.
PRINCIPII ETICE
Principiul 14. Scopul îngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fără a-i face rău.
Standard 14.1. Serviciile de îngrijire paliativă au proceduri specifice care permit pacientului să-si exprime dorinta
referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificială, alimentarea si respiratia artificială,
resuscitareaetc.
Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte în legătură cu stadiul bolii, prognosticul si tratamentele
disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor.
Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie în cunostintă de cauză asupra tipului de tratament, a tratamentelor
alternative, a întreruperii sau a refuzării tratamentului, îngrijire si sprijin indiferent de alegerea lor.
Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvată, în scopul alinării suferintei si pentru asigurarea unei
bune calităti a vietii.
Standard 14.2. Îngrijirea paliativă nu prelungeste si nu scurtează procesul mortii.
Standard 14.2.2. Îngrijirea paliativă asigură îmbunătătirea calitătii vietii bolnavului, prin controlul simptomelor si
al durerii.
Standard 14.3. Pacientii trebuie să aibă acces la cele mai convenabile forme de medicatie si modalităti de
tratament cît mai putin invazive.
Standard 14.4. Dacă pacientul este în incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sa nu este cunoscută,
familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a îngrijirii.
Standard 14.5. Echipa medicală are responsabilitatea de a actiona întotdeauna în interesul si spre binele
pacientului.
Standard 14.6. Echipa medicală are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la tratamente considerate a
fi împotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor personale.
EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 16. Educatia este parte integrantă a îngrijirii paliative si va fi asigurată la un nivel corespunzător
pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, îngrijitori si public.
Standard 16.1. Furnizorii de servicii de îngrijire paliativă au nevoie de instruire care să cuprindă tematica
specifică, în functie de discipline.
Standard 16.2. Instruirea în îngrijire paliativă se face pe baza unei programe avizate, care cuprinde subiecte ca:
filosofia hospice, etică, comunicare, controlul durerii si al altor simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic,
social si spiritual, roluri în echipa interdisciplinara.
Standard 16.3. Elemente de bază de consiliere sunt integrate în instruirea si practica tuturor profesionistilor
implicati în îngrijirea paliativă.
Standard 16.4. Furnizorii de îngrijire paliativă participă la programe de supervizare si instruire continuă.
Standard 16.5. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia pacientilor, familiilor, îngrijitorilor si publicului
materiale educationale si resurse informative.
Standard 16.6. Serviciile de îngrijire paliativă sunt încurajate să promoveze educatia în îngrijire paliativă si să
coopereze cu facultătile de medicină si cu alte colegii si scoli profesionale implicate în formarea personalului,
implicate în aceste servicii.
Planul de ingrijire
Obiectivele:
- Golirea vezicii urinare
- Combaterea durerii
- Eliminarea unui scaun moale sau disparitia semnelor de constipatie
- Combaterea xerostomiei
- Pacientul sa aiba o postura adecvata
- Diminuarea( tratarea) anxietatii
Tratament medicamentos:
Tratamentul anxietatii
Oxazepam oral sau Diazepam ori Temazepam rectal; Midazolam 15 mg/zi s.c sau in seringa
automata.
Tratamentul agitatiei/nelinistii terminale
Medicamente de electie:
• Midazolam s.c. sau in seringa automata; doza de start: 2,5 mg pana la 15 mg/zi;
• Fenobarbital sub toate formele de administrare; doza de start: 200 mg;
! In seringa automata Fenobarbitalul este incompatibil cu majoritatea medicamentelor.
• Levomepromazin; doza de start: 25 mg s.c., maximum 250 mg/zi;! Administarea indelungata a
Levomepromazinei poate fi dureroasa.
Alternativ: • aromaterapia; • terapia prin muzica
COMPLICATII
Agitatia/ nelinistea terminala severa cu halucinatii este indicatie pentru sedatia terminala.
INGRIJIREA PACIENTILOR CU SIDA
SIDA este o maladie infectioasa complexa, cauzata de virusul HIV ( virusul imuno- deficientei umane).