În viaţa apropiaţilor noştri apar momente grele în care 

familia poate apela la îngrijirea paleativă: tratamentele

care nu mai dau rezultate, durerile de nesuportat care îngreunează familia din toate punctele de vedere:
emoţional cel mai puternic, dar şi fizic, profesional şi nu în ultimul rând, material.
Îngrijirea paleativă nu vindecă boala, dar ea menţine şi protejează demnitatea pacientului. Asocierea
îngrijirii medicale, a controlului durerii cu asistenţa psihologică, socială şi spirituală, sunt esenţiale pentru
asigurarea calităţii vieţii pacientului, dar şi a familiei lui. Acest tip de îngrijire vine în întâmpinarea
bolnavului cât şi a familiei, îngrijire care poate fi acordată atât la domiciliu cât şi în instituţii specializate.
Ce reprezintă conceptul de “îngrijire paliativă”?
Oxford Textbook of Palliative Medicine defineşte îngrijirea paliativă ca fiind asistenţa medicală a pacienţilor
cu boli active, progresive şi avansate, pentru care prognosticul este limitat, iar îngrijirea trebuie să se
concentreze asupra asigurării calităţii vieţii.
Organizaţia Mondială a Sănătăţii a definit medicina paliativă astfel: îngrijirea paliativă este o abordare care
îmbunătăţeşte calitatea vieţii bolnavului şi a familiilor acestora, care se confruntă cu problemele asociate
cu boala ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce,
evaluare corectă şi tratamentul impecabil al durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.
În ambele definiţii găsim conceptul de calitate a vieţii.
 Calitatea vieţii este un concept evaluativ, fiind rezultanta raportării condiţiilor de viaţă şi a activităţilor care
compun viaţa umană, la necesităţile, valorile şi aspiraţiile umane. Ea se referă atât la evaluarea globală a vieţii,
la cât de satisfăcătoare este viaţa pe care diferitele persoane, grupuri sociale sau colectivităţi o duc, cât şi la
evaluarea diferitelor condiţii sau sfere ale vieţii. Calitatea vieţii reprezintă o reluare, dintr-o altă perspectivă, a
conceptului de fericire. Aşa cum fericirea se referă la starea subiectivă rezultată din trăirea propriei vieţi,
calitatea vieţii face raportare atât la condiţiile obiective în care viaţa umană se constituie, cât şi la modul
subiectiv în care fiecare işi evaluează propria viaţă, stare de satisfacţie, fericire, împlinire. De asemenea,
desemnează parametrii şi criteriile cantitative şi calitative ale dezvoltării economico – sociale, ale vieţii
umane, în funcţie de condiţiile mediului natural, de tipul relaţiilor sociale, al distribuirii valorilor materiale, al
însuşirii valorilor spirituale şi al respectării normelor morale.
      Îngrijirea paliativă:
 este o îngrijire totală, activă a pacienţilor şi familiilor lor, de obicei atunci când boala nu mai răspunde
la tratamentul potenţial curativ, deşi poate fi aplicată timpuriu în cursul bolii;
 sigură ameliorarea durerii şi a altor simptome;
 ţinteşte să atingă cea mai înaltă calitate a vieţii posibilă pentru pacienţi şi familiile lor;
 răspunde la nevoile fizice, psihosociale şi spirituale;
 se extinde când e necesar pentru a asigura suportul în perioada de doliu.
Îngrijirea paliativă are rolul de a ajuta persoana să-şi menţină calitatea vieţii cât mai bună şi să-i fie alături
în lupta cu cancerul sau alte boli fără speranţă de vindecare. Tocmai din acest motiv, accentul îngrijirii
paliative nu se pune asupra morţii sau asupra încercării de a găsi un leac, ci tocmai pe calitatea vieţii de fiecare
zi, aşa cum am arătat în acest aliniat.
      Totodată, îngrijirea paliativă presupune un parteneriat între persoana care are cancer, familie şi prieteni şi
membrii echipei de îngrijire a sănătăţii. Această echipă poate include serviciile unui medic, asistent medical,
asistent social, consilier şi consilier spiritual.
      Sintetizând definiţiile de mai sus precum şi explicaţiile conceptului de calitatea vieţii, este  de reţinut că
îngrijirea paliativă este oferită la domiciliu sau într-un sistem instituţional care poate fi spitalul sau centrele de
îngrijiri. Decizia alegerii unuia sau altuia aparţine bolnavului şi / sau familiei lui care, analizându-şi resursele,
vor opta spre una sau alta dintre variante. Ceea ce trebuie să cunoască atât bolnavul cât şi familia este ceea ce
oferă fiecare dintre aceste două oportunităţi şi care li se potriveşte mai bine, pentru că fiecare dintre ele are
puncte bune, dar şi puncte negative. Medicul sau alţi membri ai echipei de îngrijire sunt cei care pot da
lămuriri asupra acestor puncte. Există şi soluţia combinată a celor două; astfel, după ce a fost începută
îngrijirea la domiciliu, bolnavul poate fi transferat într-o instituţie pentru continuarea îngrijirii. Nu sunt de
neglijat programele de sprijin local. Astfel, unele programe oferă sprijin la domiciliu, ceea ce vine în
întâmpinarea îngrijitorilor primari, de cele mai multe ori membri ai familiei, dându-le acestora posibilitatea de
a-şi reîmprospăta forţele, ştiut fiind cât de grea este o astfel de muncă.
      Un rol deosebit de important în munca de îngrijire / asistare a bolnavului aflat în fază terminală ỉl are
comunicarea. Deţinerea unei astfel de abilităţi de către îngrijitor (şi înţeleg prin acest termen toate persoanele
care participă la îngrijirea bolnavului, adică pe cei care formează acea echipă pluridisciplinară despre care am
vorbit mai sus) reprezintă un punct forte care este în avantajul tuturor, bolnav şi membrii echipei. Tactul este
de asemenea important: împărtăşirea adevărului este şocantă dar duce la conştientizarea timpului rămas, care
devine pe zi ce trece tot mai limitat şi care trebuie folosit cât mai eficient.
      Pacientul are dreptul să ştie adevărul, adică diagnosticul. Dilema este cum transmitem acest adevăr, pentru
că pacientul are de asemenea dreptul de a nu-şi dori să afle veşti rele! Principiile cardinale care stau la baza
practicii medicale în general, deci şi în îngrijirea paliativă sunt:
 respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului); beneficienţa (de a face bine);
 non – maleficienţa (minimalizarea efectelor secundare); justiţia (utilizarea justă a resurselor
disponibile). Din ce în ce mai mult în ultimul timp, constatăm că şi alte institiţii medicale (specialităţi)
sunt nevoite să-l accepte pe pacient ca pe un partener, ca parte integrantă a deciziilor medicale,
excepţie făcând situaţiile de urgenţă. Apariţia consimţământului informat dar şi al absolvenţilor care
au cunoştinţe de etică, a început să diminueze atitudinea paternalistă a medicului tradiţionalist care,
prin atitudinea binevoitoare, lua soarta pacientului în mâinile sale, considerându-se un „tutore” al
acestuia.
      Medicul poate avea tendinţa de a vedea doar interesul fizic al pacientului („binele medical”). „Binele
total” cuprinde nu doar această latură fizică care este cunoscută mai bine de către medic, dar şi credinţele,
valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de pacient, uneori nici chiar familia neştiind cât de profunde
sunt trăirile celui care este pe patul de suferinţă.
 Abordarea pacientului care se adresează îngrijirilor paliative, porneşte de la tratamentul simptomelor, care
pot fi multiple, dar prin care, având la îndemână numeroase mijloace terapeutice, se evită polipragmazia ,
deoarece un medicament poate viza acoperirea a două sau mai multe simptome.
      În cancerul avansat, cel mai frecvent simptom este astenia, acuzată de 95% dintre pacienţi, urmează
apoi durerea (80%), inapetenţa/anorexia (80%), constipaţia (65%) care poate fi habituală sau agravată
de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia (60%), greaţă sau vărsături (50%), depresie
(50%), confuzie (45%).
Care sunt obiectivele îngrijirii paliative?
       Ca în orice domeniu sau activitate, şi îngrijirea paliativă se axează pe obiective. Principalele obiective ale
îngrijirii paliative sunt:
 de a ameliora durerea şi alte simptome;
 de a ajuta la îmbunătăţirea dimensiunilor emoţionale, mentale şi spirituale ale bunăstării: de a
sprijini moral membrii familiei persoanei care are cancer în timpul bolii şi după moartea acesteia.
       În asistarea bolnavului aflat în fază terminală, este necesar ca aceste obiective să fie urmărite şi
îndeplinite în totalitatea lor, cu atât mai mult pentru că ele îl vizează nu numai pe bolnav, cât şi familia
acestuia.
Care sunt principiile îngrijirii paliative?
       Îngrijirea paliativă are ca scop, aşa cum am mai arătat, îngrijirea bolnavilor aflaţi pe moarte. Chiar dacă
denumirea încă nu exista, încă de la începuturile ei, îngrijirea acestor bolnavi avea ca şi caracteristică
principală, tocmai faptul că aceşti bolnavi erau aproape de moarte, motiv pentru care, îngrijirea lor era aparte
faţă de îngrijirea bolnavilor în general. De-a lungul timpului, îngrijirea a cuprins şi familia.
Principiile care stau la baza îngrijirilor paliative sunt cele care:
 asigură controlul durerii şi al altor simptome;
 integrează aspectele psihosociale şi spirituale în îngrijirea pacientului;
 ameliorează calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;
 utilizează o echipă interdisciplinară pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului şi familiei;
 afirmă valoarea vieţii şi consideră moartea ca un proces natural;
 nu intenţionează nici să grăbească, nici să amâne moartea;
 pacientul şi familia reprezintă de fapt unitatea de îngrijire;
 oferă un sistem de sprijin, dând pacientului posibilitatea să trăiască pe cât posibil activ, până la
sfârşitul vieţii;
 oferă sprijin familiei în timpul bolii pacientului şi în perioada de doliu;
  se aplică oricând în cursul evoluţiei bolii, concomitent cu alte modalităţi de tratament specifice bolii
respective care au ca scop eventual prelungirea supravieţuirii;
 include acele investigaţii care sunt necesare unei mai bune înţelegeri şi unui tratament adecvat
pentru complicaţiile clinic manifeste ale bolii.
       Beneficiarii îngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer, ci şi pacienţii geriatrici, cei cu boli
neurologice, insuficienţe de organ, SIDA, malformaţii congenitale, precum şi alte boli cronice care
necesită o îngrijire continuă sau la care simptomatologia are o evoluţie imprevizibilă. Îngrijirea
pacienţilor pe moarte se extinde dincolo de controlul durerii şi al simptomelor, incluzând spijinul: pacientului
pe măsură ce el se adaptează la scăderea abilităţilor fizice şi jeleşte anticipat pierderea familiei, prietenilor şi a
tot ceea ce îi este familiar; familiei, care se adaptează la faptul că cineva apropiat va muri.
Conceptul de suferinţă şi durere în îngrijirea paleativă
       „Durerea este tot atât de trebuincioasă cât şi moartea” (Voltaire). Durerea derivă din cuvântul
latinesc dolor; algia derivă din grecescul algos care înseamnă durere. Acest simptom – durerea – a apărut o
dată cu fiinţa umană, fiind cel mai primitiv, dar şi cel mai frecvent întâlnit în practica medicală, totodată şi cel
mai alarmant pentru bolnav.
       Medicina bazată pe achiziţiile ştiinţifice este capabilă să ne facă să înţelegem suferinţa şi durerea.
Astfel, durerea şi suferinţa alături de sănătate şi moarte, reprezintă momente marcante în existenţa fiinţei
umane. Din perspectiva simţului comun, durerea se identifică cu boala şi, în final, cu moartea. De asemenea,
s-a arătat că dintre cele câteva zeci de mii de simptome, durerea este cea mai complexă experienţă umană,
neplăcută atât fiziologic cât şi psihologic fiind şi cel mai frecvent motiv de prezentare la medic.
       De asemenea, durerea este cea mai frecventă cauză a suferinţei şi incapacităţii de muncă care afectează
viaţa a milioane de oameni de pretutindeni.  Estimările arată că aproximativ o treime din populaţia ţărilor
industrializate suferă de dureri cronice şi că jumătate până la două treimi din populaţie este în incapacitate de
muncă pentru perioade variind de la câteva zile până la câteva săptămâni, luni sau chiar permanent. În afară de
aceste aspecte inestimabile de sănătate publică, ar fi demn de luat în consideraţie şi efectele economice ale
durerii, ceea ce atrage ca efect principal pierderea a milioane de zile lucrătoare şi a importante sume de bani
anual.
 Durerea este percepută de fiecare individ în felul lui, având astfel un puternic grad de personalizare,
fiecare trăind durerea în felul său.
       Specialiştii arată că durerea este greu de definit în limbaj cotidian, dar şi în limbaj de specialitate.
Asociaţia Internaţională Pentru Studiul Durerii defineşte durerea „ca o experienţă senzorială şi emoţională
neplăcută, asociată cu lezarea reală  sau potenţială” a organismului. Încercarea de a defini durerea, noţiune
abstractă, din mai multe puncte de vedere – neurologic, fiziologic, comportamental, afectiv, lingvistic şi chiar
fiziologic – pare să constituie o modalitate de ieşire din labirintul definiţiei durerii. Astfel, încercarea de
definire a durerii, ca un concept abstract se referă la:
 „o senzaţie personală consecutivă unei agresiuni”;
 un stimul nociv care semnalizează obişnuita sau iminenta leziune tisulară¹;
 un model de răspunsuri care operează pentru a proteja organismul de agenţi nocivi.
       Durerea este definită ca fiind o senzaţie neplăcută de intensitate variabilă, rezultat al executării
receptorilor nervoşi periferici de către stimuli care lezează sau ameninţă ţesuturile cu distrugerea. Durerea este
constituită în primul rând dintr-o senzaţie independentă şi distinctă şi în al doliea rând dintr-o reacţie
individuală faţă de ea, adică ceva trăit în sfera psiho – afectivă.
       Dacă intervenţia medicamentoasă revine exclusiv medicinii, susţinerea psiho-socială cade în sarcina
psihologului, a asistentului social şi nu în ultimul rând a preotului, adică acelui personal care cu tact
dar şi ajutaţi de cunoştinţe de specialitate, pot susţine bolnavul în lupta împotriva durerii.
       Abordarea durerilor bolilor cronice care apar în bolile netratabile, din punct de vedere nemedical se face
prin:
 instruirea bolnavului şi a anturajului în vederea acceptării situaţiei ca atare, fără o resemnare defetistă,
ci ca o luptă reală, activă, împotriva durerii şi afecţiunii care a generat-o;
 implicarea atât a bolnavului cât şi a anturajului acestuia în lupta împotriva durerii;
 distragerea atenţiei bolnavului de la durere prin focusarea atenţiei şi preocuparea acestuia pe alte
probleme decât cea a bolii şi durerii respective;
  utilizarea de mijloace adecvate, a unei terapii ocupaţionale, hipnozei, autosugestiei, terapiei moderne
de biofeedback, cu scopul creşterii eficacităţii tratamentului analgetic şi etiologic;
 încurajarea bolnavului la orice succes obţinut în vederea stimulării voinţei şi mobilizării acestuia în
lupta activă împotriva durerii.
       Avansarea bolii canceroase şi nu numai, toate cele care nu au şanse de vindecare, îl aduc pe bolnav în
postura de a experimenta mai multe tipuri de simptome: durere, oboseală, scădere în greutate, slăbiciune,
dispnee, constipaţie, confuzii, tuse, dureri şi în alte zone decât cea afectată, lipsa poftei de mâncare şi altele,
care cu tratament adecvat pot fi ţinute sub control. Este bine ca bolnavul să spună medicului despre oricare
din simptome şi să-l întrebe tot ceea ce îi este neclar. În medicină nu ar trebui să existe ruşine, iar asistentul
social trebuie să îl ajute pe beneficiar să înţeleagă că îi este permis să întrebe şi să cunoască tot ceea ce doreşte
să ştie despre boala lui şi complicaţiile ei.
       Gradul de acceptare şi ajungere la acord în boala terminală depinde de personalitatea pacientului – religie,
cultură, sprijin în consiliere din partea profesioniştilor din domeniul sănătăţii şi de modalitatea de îngrijire.
Din toate aceste aspecte, calitatea vieţii este influenţată  de atitudinea şi valorile societăţii, scopul tuturor celor
ce fac parte din viaţa bolnavilor cu boli care nu se mai pot trata fiind acela de a menţine această stare.
   Îngrijirea paleativă nu intenţionează să curme moartea, ci priveşte moartea ca pe un proces normal
care face parte din viaţă.
Asistarea psihologică persoanelor cu boli ỉn stadii terminale
       Satisfacerea nevoilor psihologice este cel mai adesea ignorată. Acompaniamentul psihologic cade în
sarcina personalului medical, psihologilor, asistenţilor sociali clericilor. Părăsirea pacientului în aceste
momente este echivalentul gestului eutanasiatic, grăbind sfârşitul. Abordarea psihologică a bolnavului vine în
întâmpinarea efectelor favorizării tratamentului medical. Tot aceasta reprezintă o expresie a solidarităţii şi de
asemenea, o respingere a abandonului; este o metodă de într-ajutorare, de respect al vieţii; este de asemenea o
terapie morală. O astfel de interacţiune cu bolnavul îi arată că este iubit şi profund acceptat aşa cum este;
uşurează sentimentul de disperare tocmai prin împărtăşirea cu cei din jur, prin discutarea deschisă a bolii,
determinând trecerea progresivă spre acceptare.
 În accepţiune psihologică, Ross identifică cinci stadii psihice ale bolnavului în fază terminală:
1. Negarea – Bolnavul nu acceptă realitatea, faptul că moartea este aproape; el crede că negând are timp
să îşi adune forţele. Aceasta este perioada în care se poate ca bolnavul să fie activ pentru ultima dată
în viaţa lui, de aceea trebuie sprijinit în activităţile lui şi prevenit când depune prea mult efort.
2. Mânia – După ce află tot mai multe despre boala lui, apare întrebarea: „De ce tocmai mie?!” Apar
totodată şi reproşurile. Este o perioadă foarte grea atât pentru bolnav cât şi pentru apropiaţii lui. Prin
comportamentul agresiv, bolnavul nu face decât să atragă atenţia aspura lui.
3. Tocmeala – În această fază, probabil se gândeşte că există un motiv bine întemeiat pentru faptul că el
trebuie să moară. Are mustrări de conştiinţă şi caută în viaţa trecută lucruri pe care nu le-a evitat.
Simte nevoia să facă împărtăşeli şi nu de puţine ori face înţelegeri cu Dumnezeu.
4. Depresia – Pentru că nu vede o cale de rezolvare, de speranţă de vindecare, bolnavul devine anxios,
starea lui psihică se degradează, ceea ce face să nu¬-şi poată îndeplini sarcinile zilnice devenind
dependent de cei din jur. Se învinovăţeşte pentru propria moarte şi poate apărea tendinţa de suicid.
5. Acceptarea – Bolnavul fiind într-o stare fizică şi psihică degradată se gândeşte tot mai des la moarte.
În această etapă, mănâncă şi vorbeşte foarte puţin şi nu manifestă interes pentru evenimentele din
jurul lui. Este obosit şi slăbit şi doarme aproape toată ziua. Prezenţa fizică şi mângâierea spun mai
multe decât cuvintele. Un semn că moartea este aproape o reprezintă „viziunea pe patul de moarte”,
când muribundul îşi vede rudele moarte mai demult.