Ingrijiri paliative

Definitie 

Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu
problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii
bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei.
 
 

Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative.

 
 
Principii de baza ale ingrijirii paliative 
Asigura terapia durerii si a altor simptome
Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural
Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii
Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea
Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului
 
 

Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul
vietii
Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu
Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei
 
 
BENEFICIARI 
Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea
zilnica si au un prognostic rezervat.
Populatia de pacienti vizata include:
 
 

Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a
vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene.
Copii sau adulti cu boala terminala
 
 

Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente
vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o
suferinta semnificativa.
 
 
Copii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau
hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice).
Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau
traumatisme severe.
 
 
Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele: 
1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa.Ea este acordata de personal
medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in
afara pregatirii de baza,un curs introductiv de 40 ore in ingrijire paliativa.
2.Servicii specializate de ingrijiri paliative
 
 

Unitati specializate de ingrijire paliativa(Hospice).

Sectii cu paturi de ingrijiri paliative
Ingrijire paliativa la domiciliu
Centre de zi
Ambulatorii de ingrijire paliativa
Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului
 
 
Unitati specializate tip HOSPICE 
Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,apropiat de cel
casnic,si ofera asistenta complexa a pacientilor eligibili.
 
 
ECHIPA INTERDISCIPLINARA 
Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.Componenta minima:
Medic
As.medicali
Asistent social
Preot/Pastor
In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative.
 
 
Alti membri recomandati: 
Psiholog
Kinetoterapeut
Terapeut prin joc
Logoped
Dietetician
 
 
Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative 
Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub
coordonarea ,monitorizarea si cu avizul MSP,MMSSF si a organismelor nationale din domeniul
ingrijirilor paliative.
 
 
Statutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative 
Pot fi o parte a sistemului public de sanatate,organizatii neguvernamentale,sau alte unitati private cu
obiect de activitate medical.
 
 
Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa 
Case de Asigurari
Programul national de ingrijiri paliative
Autoritati locale
Donatii,sponsorizari
Autofinantare in conditiile legii.
 In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii
simptomelor.
Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative.
Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul
artritei reumatoide.
Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala
este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care
prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau
intr-un sanatoriu.
O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport
emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea
pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist
sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem
activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul
ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea
(orientarea catre) sau dirijarea altor relatii.

Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor:

- modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite
- scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala
medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea
de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire
medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite
pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai
pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur
- daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un
document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe
dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere.

Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre
moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile
dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni
incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca
atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile
medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele
aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai
putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.

Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata).
Astfel unii oameni vad  boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar
trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea
proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va
ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa
fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi
Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt
active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se
planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi.
 
Ingrijirea sanatatii
 
 Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii,
o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica.
Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale.
Aceste instructiuni pot include :
- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele  de ingrijire
medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea;
acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care
sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii,
existente pe teritoriul respectiv;
- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul
vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el
deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana
este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical,
atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de
ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient,
pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.
 
Donarea de organe
Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la
sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta
renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace. Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe
in functie de afectiunile preexistente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea
existenta permite sau nu ca organele sa fie donate.
In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sanguin si
compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de
locatia geografica.

O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu
martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a
fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe
tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de conducere.
Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.Chiar
daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute
acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii
organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea deciziilor.Donarea organelor nu va
desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara
cu sicriul deschis. Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt
platite de persoana care primeste organul.
 
Gestiunea posesiunilor
 
Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea
optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea,
un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin
intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera
servicii cu rata redusa sau pe gratis.

Gestiunea posesiunilor poate include:

- scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia; daca nu sunt
specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu proprietatile dupa moarte,
poate fi luata de catre stat
(In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista rude in viata,
averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea
dupa moartea acesteia: aceasta este numita executor).
- odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul si membrii
familiei despre locul unde se afla
- numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii proprietarului de a face
asta
- alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele); tutela este un
aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub
18 ani sau un adult handicapat
- asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea de viata, pensie,
cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul
bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre investitii; membrii apropiati ai familiei,
executorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii.
 
Alegerea tratamentului dorit
 
Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se
concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra
tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic.
Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume:
- tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament
curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical
potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp
de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii
- optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu
putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte
secundare care scad mult calitatea vietii
- varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi,
este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care
se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata.
Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice
medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de
asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele
sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in
intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor
nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante
inaintea intalnirii.

Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:

Care este diagnosticul?

Care sunt optiunile de tratament?
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?
Cat timp mai are de trait?
Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit?
Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?
 
Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista
posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente
cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna
comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand
specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea
faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor
moduri de imbunatatire a comunicarii.
 Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul
specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne
amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu
se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi
cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si
sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima
timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte
bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.

Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la

sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa
vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In
concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile.
Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi
medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai
multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii,
medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din
exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca
prin acest moment emotional dificil.

Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai
avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot
fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in
care moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii,
este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice
gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document.
Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta
poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al
familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea
alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau
ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent.
 
Nu trebuie evitata discutarea  chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are
credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve
problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele
emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru
pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si
intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea
chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la
intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii.

Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital

sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este
bine  sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea
unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei
provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.
a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care
pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine  sa desemneze un singur membru al
familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a
transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar
incerca sa comunice cu medicul specialist
 
Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii.
 
Resuscitarea cardio-respiratorie
 
O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii
cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul
respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit
pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi
petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a
vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de
recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele
fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre
CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In
cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.
 
 Alimentatia si hidratarea artificiala
 
O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea
cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este
capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. Un IV
este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente
nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la
nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul
abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele
nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia
forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului
celular subcutanat.
Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala.
Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea sondei naso-gastrice inca de
la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste
tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.
 
Dializa renala
 
A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu
insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi
pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau mai multi ani de la afectarea
initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica
sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa
intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una din
4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu
insuficienta renala traiesc o viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu
se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei
 OPTIUNI DE INGRIJIRE

 
Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un
plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei
apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile
cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se
schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul
unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii
asistata artificial.

 
Ingrijirea in cadrul unui azil
 
Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se
poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a
altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6
luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un
mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire,
pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate
acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment.
Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti
sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali.  Medicul specialist care l-a ingrijit inainte,
poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului.
Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital
sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in
acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la
servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.

Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile

emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare
a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura
cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul
alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor
chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante.
Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea
documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde
intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor
vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul
durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private.
 
Ingrijirea la domiciliu
 
Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si
prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta
resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie,
la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un
mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in
vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de
ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta
familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul
comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al serviciilor
necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.
 
Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular
 
Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa
fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se
doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in  care celalalt membru al
familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este
prea invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre
acestea, in functie de serviciile oferite.
 
Ingrijirea in unitati de asistenta sociala
 
 Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul
persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de
bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi
masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la
sistemul sanitar.
Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un pacient care nu
mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se
recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate
ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un
sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul
serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat
DIAGNOSTIC DE MOARTE

 
In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce
o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele
informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari.
 
Semne ale mortii apropiate
 
Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu poate fi
precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea, pacientii aflati in
stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii,
indiferent de tipul de boala.

O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu:

- somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia
generala scade
- disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii
rare)
- halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad
- inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului
- disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat
(constipatie)
- modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie
- disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu
persoanele din jur.
Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi intrebat
asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de
specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea
asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample.
TRATAMENTUL DURERII

 
Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea
(respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a
imbunatatirii calitatii vietii.
Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala.
Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat
alte boli terminale.
Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate
acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului.
Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii
aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu
medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si
protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice
gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
SPIRITUALITATEA

 
Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de asemenea la
relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii.Unii oameni nu se
gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre
sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile
religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in
explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii.
Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort
si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in
randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.
INGRIJIREA UNEI PERSOANE DRAGI

 
Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera persoanei
muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii unor amintiri si
acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda
comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea
proprie, pentru a evita extenuarea fizica si psihica.
AUTOPSIA

 
O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din
ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut,
mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara atunci cand o persoana
moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza
mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor
familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii
familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia.
PLANGEREA UNEI PERSOANE DRAGI

 
Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un
proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara persoana
draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei
persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu
dispare niciodata.

Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva,
supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si vinovatia, sunt
toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o persoana poate simti manie
(furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar fata de persoana care a
murit. Sau supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala
de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale
la pierderea unei persoane dragi.Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute
ajutor si suport din partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in
depasirea procesului de pierdere a unei persoane
PREAMBUL
DE CE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ?
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Principiul 1. ACCESUL LA ÎNGRIJIRE
Principiul 2. SCOPUL ÎNGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 3. DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ
Principiul 5. PLANUL DE ÎNGRIJIRE
Principiul 6. NUTRITIA
Principiul 7. CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE
Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE
Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 11. ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII
Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 14. PRINCIPII ETICE
Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 18. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN PEDIATRIE
PREAMBUL
Documentul de fată este prima standardizare a serviciilor de îngrijiri paliative din România.
Proiectul redactării unor Standarde Nationale în îngrijirea paliativă s-a născut din dorinta de-a
ameliora îngrijirea medicală oferită unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficient
asistati, si anume aceia cu boli incurabile în stadii avansate. Standardele se pot constitui într-
un set de criterii care ar trebui îndeplinite de orice potential serviciu de îngrijiri paliative
pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autoritătile sanitare si finantatori ca
un instrument concret de evaluare a serviciilor de îngrijiri paliative care au început să se
dezvolte în România.
Într-un cuvînt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a
văzut
în ele un prag al aspiratiilor către care ar tinde serviciile
existente sau cele în devenire, ci o
serie de cerinte de bază care să asigure existenta unor servicii
paliative de calitate pentru
bolnavii incurabili în stadii avansate si terminale.
Standardele de îngrijiri paliative sunt rodul colaborării între Hospice Casa
Sperantei Brasov,

ANIP (Asociatia Natională de Îngrijiri paliative) si NHPCO

(Organizatia Nationala de Hospice si
Îngrijire Paliativă) din Statele Unite, în cadrul unui proiect de
parteneriat RASP (Romanian
American Sustainable Partnership) finantat de USAID - World
Learning. Contributia exceptională a
expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia Lattanzi-Licht
si George Brunjes din partea
NHPCO a fost hotărîtoare pentru ca acest document să se poată naste
în timpul scurt alocat
proiectului. Echipa română multumeste pe această cale deopotrivă
finantatorilor si celor patru
consultanti din SUA.
Din partea română, în acest program au fost invitati să participe
specialisti din spitale si
institute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul
Sf.Luca (Bucuresti), Institutul
Oncologic Cluj-Napoca si UMF Târgu Mures, precum si reprezentanti ai
unor organizatii
neguvernamentale care desfăsoară (constant sau ocazional) servicii
de îngrijri paliative la
domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice
Emanuel (Oradea), Fundatia pentru
Îngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru Îngrijirea
Vîrstnicului (Cluj Napoca), Asociatia
CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti).
Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea
standardelor, documentul de fată este
materializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de
Îngrijiri Paliative (ANIP) si are
sustinerea asociatiei. ANIP are în prezent peste 100 de membri
individuali si colectivi, medici,
asistenti medicali si alte specialităti nemedicale, toti avînd
interese comune pentru ridicarea
calitătii îngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de
servicii paliative de calitate în
echipă interdisciplinară (medici, asistenti medicali, asistenti
sociali, psihologi, preoti,
terapeuti, farmacisti, etc.)
Consultanta si materialele furnizate de parteneri, alături de
contributiile participantilor din
tară, au făcut posibilă adaptarea experientei partenerilor la
conditiile socio-economice si
reglementările specifice sistemului sanitar din România.
DE CE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ?
Îngrijirea paliativă ar putea fi considerată una dintre cele mai
vechi forme de îngrijire
medicală. Căci ce oare a făcut medicina secole de-a rîndul, pînă la
aparitia antibioticelor, decît
să aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. Începînd cu
secolul XX, medicina a fost
dominată de progrese farmacologice si tehnologice care se
concentrează asupra actului curativ si
strict medical, pierzînd din păcate tot mai des din vedere
realitatea crudă a bolilor încă
incurabile si a inevitabilului lor deznodămînt final. În replică,
anii '60 au marcat certificatul
de nastere si apoi recunoasterea oficială a disciplinei de
"îngrijiri paliative", disciplină ce
avea să readucă în atentia medicinei latura psiho-emotională si
spirituală, pe lîngă aspectele
fizice, ca parte integrantă a "omului" ce trebuie tratat.
Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Sănătătii, "Îngrijirea
paliativă este îngrijirea activă
si totală a pacientilor a căror boală nu mai răspunde la tratament
curativ. Controlul durerii si
al simptomelor, asistenta psihologică, socială si spirituală sunt
esentiale. Scopul îngrijirii
paliative este asigurarea calitătii vietii pacientului si familiei
acestuia"1.
Îngrijirea paliativă a fost initial, si nu întîmplător, desinată
bolnavilor cu cancer în faze
avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalitătii
în lume. Îngrijirea paliativă
a modificat perceptia asupra bolii si a făcut ca lumea medicală să
accepte responsabilitatea de a
transforma ultima parte a vietii pacientului într-o perioadă trăită
în demnitate si confort.
Debutul insidios si evolutia lentă fac ca boala canceroasă să fie
depistată cel mai adesea în
stadii avansate. În tările în curs de dezvoltare majoritatea
cazurilor noi sunt diagnosticate în
stadiile III sau IV, cînd sansele de supravietuire sunt limitate iar
îngrijirea paliativă si
tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de îngrijire2.
Ulterior îngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri
de patologii cronice care

prezintă în fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament

etiologic si care necesită
paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).
Îngrijirea paliativă în pediatrie prezintă particularităti atît în
privinta patologiei, cît si a
metodelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de
îngrijiri paliative sunt copii
sau adolescenti a căror boală a fost diagnosticată în copilărie,
respectiv cei cu: cancer,
malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive,
insuficiente de organ, fibroză
chistică, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat.
"Pe măsură ce boala avansează către deces, măsurile de reducere la
minim a suferintei se
intensifică. Pacientii terminali au nevoie de o îngrijire
comparabilă sau chiar mai mare decît
eforturile curative... Chiar dacă tratamentele curative nu mai sunt
indicate, personalul medical
si familia sunt datori să facă apel la toate metodele adecvate
pentru alinarea suferintei fizice
psihice si spirituale."3
Îngrijirea paliativă este deci o îngrijire complexă, activă si
intensivă, care promovează
calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cînd
tratamentele curative nu mai sunt
oportune sau eficace, îngrijirea paliativă devine esentială si
indispensabilă pentru ca bolnavul
să moară linistit, împăcat cu sine si cu cei din jur, în demnitate
si mai ales fără dureri sau
alte simptome apăsătoare. În fazele avansate ale bolilor incurabile,
îngrijirea paliativă se
concentrează asupra înlăturării durerii, îmbunătătirii calitătii
vietii bolnavului terminal si
asupra suportului acordat familiei înainte si după decesul celui
drag.
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA
Îngrijirea paliativă si controlul durerii în cancer sunt cîteva
dintre problemele actuale
nerezolvate ale sănătătii publice în România, ca si în alte tări
est-europene. Aceasta face ca
gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor
incurabili în fază avansată sau
terminală să fie nesatisfăcătoare. Sunt probleme încă insuficient
abordate la nivelul
autoritătilor sanitare cu putere de decizie, în ciuda experientei
internationale privind existenta
unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea
Recomandărilor OMS4 privind
introducerea în sistemele nationale de sănătate publică a
îngrijirilor paliative si a metodelor
moderne de control al durerii în cancer ar avea un impact
considerabil asupra calitătii vietii
bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.
Primul serviciu de îngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-
a înfiintat la Brasov in 1992.
10 ani mai tîrziu, conform unui studiu recent5, în România există 21
de centre de îngrijire
paliativă care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine
stătătoare, 1 centru de zi pentru
adulti , 4 echipe mobile de îngrijire la domiciliu, 10 servicii de
îngrijiri paliative pentru
copii, 5 servicii paliative în spital.
În România serviciile de îngrijiri paliative sunt sporadice si nu au
sustinere financiară din
partea autoritătilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia
medicală nu conferă încă
îngrijirii paliative un statut legal, care să îi îndreptătească
accesul la fonduri bugetare si din
asigurările de sănătate. Termenii de "hospice" si "îngrijiri
paliative" nu apar în actele
normative care reglementează acordarea asistentei medicale în
România, desi este stipulat dreptul
bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerări de tipul
"profilaxie - diagnostic -
tratament - recuperare" în legislatia medicală pierd constant din
vedere realitatea bolilor
incurabile si respectiv necesitatea morală si etică de a prevedea
fonduri pentru acordarea de
servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.
Un pas important către reglementarea acestei situatii l-a constituit
recunoasterea în anul 2000
(OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a îngrijirilor paliative ca supra-
specializare medicală (ulterior
transformată în competentă prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). În
prezent obtinerea competentei în
îngrijire paliativă presupune absolvirea unui curs de 8 săptămîni de
teorie si 4 săptămîni de
practică clinică la Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă
înfiintat în anul 1997 în cadrul
Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt
acreditate de DGPPMFAM si MSF.
Centrul organizează de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si
pentru alte categorii de
personal implicat în acordarea îngrijirilor paliative. În prezent
există deja personal medical
instruit si capabil de a crea nuclee de îngrijiri paliative.

Se estimează că în România 90% din decesele prin cancer se produc la

domiciliu; dintre pacientii
cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au
durerea necontrolată. În
conditiile în care incidenta cancerului este în crestere (în 1999 s-
au înregistrat 37840 decese
prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea
cazurilor noi sunt diagnosticate în
stadii incurabile, nevoia de îngrijire paliativă devine o necesitate
de loc neglijabilă6.
Initiativa Ministerului Sănătătii si Familiei de a numi o comisie de
specialisti responsabilă
pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de îngrijiri
paliative este salutară. Ea trebuie
însă coroborată cu recomandările OMS7 pentru dezvoltarea de programe
nationale: educatie,
finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie.
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate înregistrata
în România (Nr. înreg.
9774/1992), înfiintată la Brasov în 1992, în parteneriat cu fundatia
Hospice Ellenor din Dartford,
Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea
calitătii vietii bolnavilor de cancer
în stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de
servicii paliative pentru
această categorie de pacienti si prin contributia la extinderea
acestor servicii si în alte
judete ale tării.
Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de
îngrijire la domiciliu a bolnavilor de
cancer în stadii avansate si terminale. Serviciile hospice
(îngrijiri paliative) oferă o îngrijire
complexă pentru bolnavii incurabili de toate vîrstele, prin
tratamentul simptomelor specifice
bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si
sprijin pentru familiile bolnavilor.
În anul 1996 serviciul de îngrijii hospice la domiciliu a fost
extins prin înfiintarea unei echipe
de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avînd prognostic
limitat (cancer, malformatii
congenitale, distrofii neuromusculare, etc.)
Îngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit utilă si cost-eficientă,
reusind să asigure în
prezent, printr-o echipă relativ mică, asistenta a peste 25% din
bolnavii oncologici din judetul
Brasov care au nevoie de astfel de îngrijiri în stadiile terminale.
Serviciile hospice vin în
completarea celor oferite prin sistemul public de sănătate,
asigurînd continuitatea în îngrijire
în fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii.
În perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul
Brasov si localitătile limitrofe
au beneficiat de îngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-
o echipă interdisciplinară
formată din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog
si preot".
Pentru a contribui la extinderea serviciilor de îngrijiri paliative
si în alte zone ale tării, în
anul 1997 a fost înfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa
Sperantei, Centrul de Studii pentru
Medicină Paliativă. Centrul organizează cursuri acreditate de
Ministerul Sănătătii si Familiei
pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali
si a altor categorii de
personal implicat în îngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a
beneficiat de finantări externe
(PHARE, Loteria Natională Britanică, OSI, CPSS) care permit
transformarea lui dintr-un centru
national în centru regional de resurse pentru această zonă a
Europei.
Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completată
prin darea în functiune în
anul 2002 a primei unităti hospice destinată internării bolnavilor
incurabili în stadii avansate
si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru
adulti si unul pentru copii
cu boli incurabile în faze relativ stabile de boală, precum si de un
cabinet de consult în
ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de
consiliere si protezare mamară si a
bolnavilor stomizati.
În prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati în
evidenta hospice sunt
gratuite. Fondurile necesare functionării serviciilor sunt asigurate
în proportie de peste 80% din
finantări străine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea
Britanie, programe de finantare
PHARE, USAID, SOROS, Loteria Natională Britanică, Cooperating
Netherlands Foundation for EE,
Ambasada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind
obtinute de fundatie prin
sponsorizări si activităti locale sau nationale de strîngere de
fonduri).

ACCESUL LA ÎNGRIJIRE
Principiul 1. Îngrijirea paliativă se acordă tuturor pacientilor
care, prin natura bolii lor, au
nevoie de astfel de îngrijire.
Standard 1.1. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia
publicului larg informatii
privind serviciile oferite.
Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de îngrijire paliativă sunt
pacientii cu boli cronice
avansate progresive confirmate si speranta de viată limitată, cu
simptome necontrolate si/sau
nevoi psiho-sociale si spirituale.
Standard 1.3. Îngrijirea paliativă este acordată în mod
nediscrimina-toriu, indiferent de vîrstă,
nationalitate, religie, sex, apartenentă socială.
Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca
fiind semnificative pentru
pacient) reprezintă unitatea de îngrijire.
Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi în programele de îngrijire
paliativă cînd tratamentele cu
tentă curativă nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia
decid să renunte la tratamentul
curativ.
Standard 1.6. Serviciile de îngrijire paliativă au stabilite
politici si proceduri privind
criteriile de admitere. De ex.:
* Există consimtămîntul informat scris al pacientului (si/sau al
reprezentantului legal) cu
privire la serviciile acordate
* Pacientul este trimis de:
- medicul de familie;
- medicul specialist (caz în care se va obtine si acordul medicului
de familie);
- familie (cu acordul medicului de familie).
SCOPUL ÎNGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei
îngrijiri complexe, orientată spre
nevoile pacientului si familiei, de către o echipă
interdisciplinară.
Standard 2.1. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate atât
timp cât este nevoie si se
bazează pe o evaluare initială si reevaluări periodice sau de cîte
ori este necesar.
Standard 2.2. Serviciile paliative se acordă de către o echipă
interdisciplinară de îngrijire.
DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 3. Domeniul îngrijirilor paliative cuprinde o gamă largă
de servicii (medicale,
psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu
boli incurabile în stadii
avansate înainte si după deces, precum si pentru familiile acestora.
 Page 6
Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, îngrijirea
paliativă trebuie să includă
următoarele servicii: medical, de nursing, de asistentă socială,
consiliere si sprijin spiritual,
voluntari, sprijin în perioada de doliu.
Standard 3.1.1. Serviciile medicale se asigură de un medic
calificat, care este responsabil de
coordonarea îngrijirii.
Standard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare
în îngrijire, evaluarea
initială, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si
monitorizarea, supervizarea medicală,
externarea/scoaterea din evidentă, comunicarea si educarea
pacientilor si familiei/îngrijitorului,
instruirea personalului, cercetare.
Standard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigură de către asistenti
medicali calificati, care iau
parte la elaborarea si implementarea planului de îngrijire.
Standard 3.1.2.1. Activitătile de nursing cuprind:
observarea/evaluarea pacientului, implementarea
planului de tratament, întocmirea si adaptarea continuă a planului
de îngrijire, comunicarea cu
pacientul / familia / îngrijitorul si echipa, educarea pacientului
si familiei, supervizarea
infirmierelor/voluntarilor, îngrijirea familiei înainte si după
deces, educatie, cercetare.
Standard 3.1.3. Serviciile sociale se asigură de către asistenti
sociali calificati, care acordă
sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor
apartinători apropiati pacientului,
înainte si după decesul acestuia.
Standard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-
socială, participarea la stabilirea
planului de îngrijire, întîlnirile interdisciplinare, consiliere,
relatia cu alte servicii,
educatie, apărarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru
organizarea serviciilor
funerare, suportul familiei în perioada de doliu, planificarea
externării, participarea la
selectarea voluntarilor, promovarea îngrijirii paliative,
supervizare, cercetare.
Standard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt
esentiale în îngrijirea pacientilor
si familiilor pentru a face fată efectelor bolii incurabile grave,
decesului si doliului .
Standard 3.1.4.1. Serviciile de îngrijire spirituală / religioasă
sunt asigurate de clerici (sau o
persoană cu experientă si calificare similară) si pot cuprinde:
consiliere, rugăciune, servicii si
ritualuri religioase specifice, ascultare si prezentă activă,
meditatie, participare la servicii
de înmormîntare si funerare.
Standard 3.1.5. Consilierea este acordată la nivelul de bază de
către oricare membru al echipei
interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va
asigura accesul la profesionisti
calificati.
Standard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere
individuală/ familială/ de
grup, interventie în criză, consilierea familiei înainte si după
decesul pacientului.
Standard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrantă a
îngrijirii paliative.
Standard 3.1.6.1. Voluntarii îsi desfăsoară activitatea fără a primi
beneficii materiale.
Standard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza următoarelor
calităti: capacitate de lucru
în echipă, abilităti de comunicare si ascultare, compasiune,
sensibilitate si întelegere în fata
bolii si pierderii, întelegere a limitelor resurselor personale,
confidentialitate, respect pentru
convingerile pacientilor, integritate morală, cazier judiciar.
Standard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei
persoane apropiate nu vor fi
implicate în servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp
de 1-2 ani.
Standard 3.1.6.4. Voluntarii care lucrează în servicii de îngrijire
paliativă beneficiază de

Page 7
instruire de bază si supervizare din partea coordonatorului de
voluntari.
Standard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazează pe un contract
scris, care include
specificarea programului si a activitătilor desfăsurate
Standard 3.1.6.6. Activitătile voluntarilor includ: munca directă cu
pacientii si familiile
acestora (de ex. companie, cumpărături, transport, menaj, sprijin în
perioada de doliu etc.),
activităti administrative (de ex. lucrări de birotică, activităti de
strîngere de fonduri, ajutor
în organizarea evenimentelor speciale, lucrări de constructie si
întretinere).
Standard 3.1.7. Sprijinul în perioada de doliu ("Bereavement") este
o parte esentială a îngrijirii
paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor
pentru a face fată
pierderii/durerii în timpul bolii incurabile grave si după decesul
pacientului.
Standard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de către:
coordonatorul serviciului de
bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului
si voluntari, toti cu o
instruire adecvată.
Standard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul
familiei înainte si după
decesul pacientului, consiliere individuală si familială,
corespondentă/ telefoane/vizite la
familiile îndoliate, consiliere spirituală si pastorală, grupuri de
sprijin, legătură cu alte
surse de sprijin în comunitate.
Standard 3.1.8. Fiecare serviciu de îngrijire paliativă trebuie să
asigure
coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati în
îngrijire.
Standard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste în functie de
nevoile pacientului si de
resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent
social, medic).
Standard 3.1.8.2. Responsabilitătile coordonatorului de caz cuprind:
comunicarea cu membrii
echipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / îngrijitorul,
în vederea coordonării
activitătii, astfel încît toate nevoile identificate să fie abordate
corespunzător.
Standard 3.2. Serviciile de îngrijire paliativă oferă sprijin
personalului si voluntarilor în
munca lor curentă cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si
pierderea.
ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ
Principiul 4. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate de
către o echipă interdisciplinară.
Standard 4.1. Structura minimă a echipei interdisciplinare este:
medic, asistent medical, asistent
social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog,
fizioterapeut, terapeut prin joc,
terapeut ocupational, alt personal cu experientă clinică sau
educatională corespunzătoare, în
functie de necesitătile pacientilor.
Standard 4.2. În scopul evitării sindromului de "burn-out" în
serviciile de îngrijiri paliative la
domiciliu, coordonatorii de programe vor avea în vedere următoarele
rapoarte personal/pacienti: 1
medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti,
1 asistent social la 25-30
pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.
Standard 4.3. Personalul echipei trebuie să aibă calificare adecvată
în îngrijire paliativă.
Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practică medicală,
supraspecializare /competentă în
îngrijire paliativă (12 săptămîni).
Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experientă ca
asistent medical, diplomă de curs de
îngrijire paliativă, 12 săptămîni de supervizare din partea unui
asistent/medic calificat în
îngrijire paliativă.

Page 8
Standard 4.3.3. Asistentul social: diplomă de colegiu/universitate
de asistentă socială, 1 an
experientă ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi
(preferabil experientă în consiliere),
curs de bază de 1 săptămînă în îngrijire paliativă, curs de
asistentă socială în îngrijire
paliativă, 3 luni practică supervizată lîngă personalul medical si
de asistentă socială.
Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologică, instruire în
consiliere, curs de bază de 1
săptămînă de îngrijire paliativă, 3 luni practică supervizată
alături de personal medical
calificat.
Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 săptămînă curs de bază în îngrijire
paliativă după recrutare
(incluzînd subiecte ca: filosofia de îngrijire hospice, abilităti de
comunicare, lucrul în echipă
interdisciplinară, întelegerea necesitătilor bolnavilor terminali,
rolul voluntarilor), si
practica sub supervizarea responsabilului de caz.
Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate în îngrijirea
paliativă trebuie să aibă
calificare adecvată, instruire de bază în îngrijire paliativă si să
beneficieze de practică
supervizată, după necesităti.
Standard 4.4. Echipele de îngrijire paliativă acordă servicii în
limita competentei/ calificării.
Standard 4.5. Educatie continuă este o cerintă pentru toti membrii
echipei interdisciplinare.
PLANUL DE ÎNGRIJIRE
Principiul 5. Echipa interdisciplinară hospice, împreună cu
pacientul si familia, elaborează si
aplică planul de îngrijire individual.
Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate în îngrijire
beneficiază de servicii pe baza unui
plan de îngrijire.
Standard 5.2. Pacientul si familia participă la elaborarea planului
de îngrijre bazat pe
necesităti.
Standard 5.3. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară
cuprinde: enumerarea
problemelor/posibilitătilor de tratament, prescriere de tratamente,
materiale si medicatie,
interventii ale echipei bazate pe evaluarea initială si re-
evaluările ulterioare .
Standard 5.4. Planul initial de îngrijire este elaborat în termen de
2 zile de la admiterea în
cadrul programului, de către reprezentanti a cel putin 2 discipline
din cadrul echipei.
Standard 5.5. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară este
dezvoltat la prima sedintă de
echipă după admiterea pacientului si este revizuit în functie de
necesităti sau cel putin o dată
pe lună în cadrul sedintei interdisciplinare.
Standard 5.6. Sedintele de echipă interdisciplinară se desfăsoară
cel putin o dată pe săptămînă.
NUTRITIA
Principiul 6. Nutritia este adaptată nevoilor pacientului, pentru
mentinerea calitătii vietii.
Standard 6.1 Serviciile de îngrijire paliativă elaborează si
recomandă ghiduri de nutritie
adaptate necesitătilor individuale si specificului cultural.
Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la
nevoile nutritionale specifice
stadiului bolii.

Page 9
CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE
Principiul 7. Pentru asigurarea continuitătii de îngrijire,
serviciile de îngrijire paliativă
trebuie să asigure comunicarea adecvată în rîndul personalului, cu
familia sau cu alte programe,
ori de cîte ori intervine o modificare semnificativă în starea
clinică a pacientului.
Standard 7.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si
proceduri bine definite de transfer
si externare a pacientilor.
Standard 7.2. Cînd îngrijirea pacientului la locul de resedintă nu
mai este posibilă, procedurile
de transfer trebuie să asigure coordonarea transferului, în functie
de nivelul de îngrijire
necesar.
Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine
definite pentru îngrijirea post-
mortem, în functie de dorintele familiei si pacientului.
COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 8. În scopul identificării si diminuării riscurilor de
infectie a personalului,
pacientilor si familiilor, serviciile de îngrijire paliativă
elaborează/ îsi implementează măsuri
de combatere a infectiilor.
Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplică măsurile universale de
protectie împotriva
infectiilor.
Standard 8.2. Serviciile de îngrijire paliativă asigură eliminarea
în conditii corespunzătoare a
reziduurilor cu potential infectios.
MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE
SI CONSUMABILE
Principiul 9. Serviciile hospice asigură dispozitive, echipamente,
medicatie si consumabile
necesare îngrijirii în fazele terminale ale bolii.
Standard 9.1. Serviciile de îngrijire paliativă asigură medicatie,
materiale sanitare, echipamente
medicale si consumabile pentru pacienti, în măsura disponibilitătii.
Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor
se face conform legislatiei
si regulamentelor în vigoare, într-o manieră sigură, cu beneficii
maxime si riscuri minime.
Standard 9.3. Medicatia minimă de bază în îngrijirea paliativă
cuprinde: aspirină, paracetamol,
diclofenac, ibuprofen; codeină, tramadol; morfină injectabilă si
orală; naloxon; amitriptilină;
carbamazepină, clonazepam; prednisolon, dexametazonă injectabilă si
orală; mexiletin; scobutil;
metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral,
levomepronazin; bisacodil,
lactuloză; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin,
lorazepam.

Page 10
Standard 9.4. În functie de disponibilităti medicatia mai poate
cuprinde: diflunisal, naproxen,
indometacin; dihidrocodeină, detropropoxifen; sintalgon,
hidromorfon, fentanyl; imipramină,
fluoxetină, paroxetină, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoină;
prednison, betametazonă;
flecainidă, ciclizină; senna, docusat; hidroxizin; baclofen.
Standard 9.5. Materialele sanitare de bază necesare în îngrijirea
paliativă sunt:
* Materiale pentru pansamente, prevenirea si îngrijirea escarelor;
* Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor;
* Canule traheale pentru traheostome;
* Catetere urinare;
* Materiale pentru proceduri de mică chirurgie;
* Materiale pentru recoltarea produselor biologice;
* Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare;
* Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru
administrarea continuă subcutanat a
medicatiei antalgice sau antiemetice.
ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 10. Serviciile de îngrijire paliativă au în organizare un
consiliu de administratie
care detine responsabilitatea generală pentru functionarea
organizatiei.
Standard 10.1. Consiliul de administratie are următoarele
responsabili-tăti: management financiar,
elaborarea bugetului, strîngere de fonduri, politica
organizatională, numirea
directorului/consiliului director responsabil de desfăsurarea
activitătii curente a organizatiei.
Standard 10.2. Consiliul director răspunde de recrutarea
personalului adecvat necesar desfăsurării
programelor, de mentinerea unui raport corespunzător între numărul
personalului si cel al
bolnavilor asistati, în scopul evitării fenomenului de "burn-out".
Standard 10.2.1. Toate posturile din organigramă au fise de post si
specificarea calificării
necesare.
Standard 10.2.2. Întregul personal beneficiază de instruire initială
corespunzătoare si educatie
continuă.
Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaborează politicile
operationale, care sunt
aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie.
Standard 10.4. Serviciile de îngrijire paliativă se desfăsoară în
conformitate cu normele si
legislatia în vigoare în România.
ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII
Principiul 11. Serviciile de îngrijire paliativă au forme
sistematice de mentinere si îmbunătătire
a performantei.
Standard 11.1. Programele hospice asigură un proces de evaluare si
îmbunătătire a calitătii
îngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care
identifică, monitorizează, evaluează
si implementează metode de îmbunătătire a calitătii.
Standard 11.2. Îmbunătătirea calitătii este evaluată folosind
instrumente ca: evaluarea

Page 11
satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea
controlului durerii.
Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de
evidentă, monitorizare si răspuns la
plîngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementările în
vigoare referitoare la raportarea
incidentelor.
EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 12. Serviciile hospice păstrează evidenta completă,
corectă si confidentială a
serviciilor asigurate, indiferent de locul în care este îngrijit
bolnavul.
Standard 12.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si
proceduri scrise referitoare la
continutul, păstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice.
Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate
pacientului cuprinde cel putin:
date biografice, anamneza, evaluarea initială (medicală, nursing,
socială, spirituală), evidenta
derulării îngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul
echipei - de la admiterea în
program si pînă în perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte
servicii implicate în îngrijire,
alte documente conform legislatiei în vigoare.
Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii
din evidentă pentru fiecare
pacient iesit din evidentă.
MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 13. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate în
diferite medii, în functie de
necesitătile pacientilor.
Standard 13.1 Serviciile de îngrijire paliativă se pot furniza ca si
îngrijiri la domiciliu,
îngrijiri în spital, în unitate cu paturi sau în centre de zi.
Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie să se bazeze pe resursele
disponibile (financiare,
umane, materiale).
Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de îngrijire hospice la
domiciliu, dar unitătile cu
paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau
pentru degrevarea familiei.
Standard 13.3.1. Dacă în zonă există echipa de îngrijire paliativă
la domiciliu si unitate hospice
cu paturi, sunt necesare:
* Acordul scris asupra unei politici comune între serviciul de
îngrijire la domiciliu si unitatea
cu paturi;
* Coordonarea îngrijirii acordate de echipa de îngrijire la
domiciliu si cea din unitate;
* Compatibilitate între evidentele clinice;
* Evaluarea pacientului de către medicul si asistentul serviciului
hospice de îngrijire la
domiciliu si medicul din unitatea cu paturi înainte de internarea în
unitatea cu paturi
Standard 13.3.2. Dacă în zonă există numai echipa de îngrijire
paliativă la domiciliu, sunt
necesare:
* Domiciliul pacientului să fie în raza de cuprindere a serviciului;
* Disponibilitatea îngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate,
cămine);
* Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti,
familii si personal;
* Politici si proceduri pentru asigurarea continuitătii în îngrijire
Standard 13.3.3. Dacă în zonă există numai unitate cu paturi
(unitate hospice, echipă mobilă de
spital, sectie de îngrijire paliativă) sunt necesare:
* Evaluarea pacientului de către medicul hospice, înainte de
internarea în unitatea cu paturi;

Page 12
* Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si
externare;
* Politici si proceduri pentru asigurarea: administrării
tratamentului medicamentos 24 de ore din
24, îngrijire permanentă, asigurarea necesarului nutritional,
asigurarea unui ambient în conditii
de sigurantă (ambient asemănător celui casnic), igienă si
securitate, accesul membrilor familiei
etc.
PRINCIPII ETICE
Principiul 14. Scopul îngrijirii paliative este de a asigura sprijin
pacientului fără a-i face
rău.
Standard 14.1. Serviciile de îngrijire paliativă au proceduri
specifice care permit pacientului să-
si exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi
hidratarea artificială,
alimentarea si respiratia artificială, resuscitarea, etc.
Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte în legătură cu
stadiul bolii, prognosticul
si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse
ale tratamentelor.
Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie în cunostintă de
cauză asupra tipului de
tratament, a tratamentelor alternative, a întreruperii sau a
refuzării tratamentului, îngrijire si
sprijin indiferent de alegerea lor.
Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvată, în
scopul alinării suferintei si
pentru asigurarea unei bune calităti a vietii.
Standard 14.2. Îngrijirea paliativă nu prelungeste si nu scurtează
procesul mortii.
Standard 14.2.2. Îngrijirea paliativă asigură îmbunătătirea
calitătii vietii bolnavului, prin
controlul simptomelor si al durerii.
Standard 14.3. Pacientii trebuie să aibă acces la cele mai
convenabile forme de medicatie si
modalităti de tratament cît mai putin invazive.
Standard 14.4. Dacă pacientul este în incapacitate de a lua decizii
(inconstient) si dorinta sa nu
este cunoscută, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului
si a îngrijirii.
Standard 14.5. Echipa medicală are responsabilitatea de a actiona
întotdeauna în interesul si spre
binele pacientului.
Standard 14.6. Echipa medicală are dreptul de a refuza administrarea
sau participarea la
tratamente considerate a fi împotriva celei mai adecvate decizii
medicale sau a convingerilor
personale.
RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 15. Îngrijirea pacientilor terminali implică importante
resurse financiare si umane,
pentru asigurarea accesibilitătii, continuitătii si calitătii
îngrijirii medicale.
Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati în
alocarea fondurilor în cadrul
sistemului de sănătate.
Standard 15.2. Îngrijirea paliativă are nevoie de resurse suficiente
pentru a asigura medicatia,
consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si
calificat, în scopul satisfacerii
nevoilor de îngrijire.

Page 13
EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 16. Educatia este parte integrantă a îngrijirii paliative
si va fi asigurată la un
nivel corespunzător pentru profesionisti, voluntari, pacienti,
familii, îngrijitori si public.
Standard 16.1. Furnizorii de servicii de îngrijire paliativă au
nevoie de instruire care să
cuprindă tematica specifică, în functie de discipline.
Standard 16.2. Instruirea în îngrijire paliativă se face pe baza
unei programe avizate, care
cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etică, comunicare,
controlul durerii si al altor
simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si
spiritual, roluri în echipa
interdisciplinara.
Standard 16.3. Elemente de bază de consiliere sunt integrate în
instruirea si practica tuturor
profesionistilor implicati în îngrijirea paliativă.
Standard 16.4. Furnizorii de îngrijire paliativă participă la
programe de supervizare si instruire
continuă.
Standard 16.5. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia
pacientilor, familiilor,
îngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse
informative.
Standard 16.6. Serviciile de îngrijire paliativă sunt încurajate să
promoveze educatia în
îngrijire paliativă si să coopereze cu facultătile de medicină si cu
alte colegii si scoli
profesionale implicate în formarea personalului, implicate în aceste
servicii.
SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 17. Îngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor
acestora constituie o muncă
stresantă pentru personal (medical, voluntari, familie).
Standard 17.1. Se vor lua în considerare complexitatea cazurilor,
numărul de pacienti (în functie
de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru
al personalului.
Standard 17.2. Îngrijirile paliative oferă sprijin adecvat
personalului implicat în asistenta
pacientilor si familiilor.
Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si
face fată situatiilor
dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de
adaptare si pentru a apela la
sprijin.
Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode,
si poate fi de ordin fizic,
emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern,
supervizare. De ex. grupuri de
sprijin, consiliere individuală si de grup, supervizare.
Standard 17.5. Echipa de îngrijire paliativă este evaluată periodic
pentru depistarea
vulnerabilitătii, prin supervizare de către superiorul direct.
Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experientă
personală de pierdere
beneficiază de sprijin.
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN PEDIATRIE
Principiul 18. Îngrijirea copiilor în serviciile de îngrijire
paliativă prezintă caracteristici
distincte si unice.

Page 14
Standard 18.1. Serviciile de îngrijire paliativă pediatrică sunt
acordate copiilor si
adolescentilor a căror boala a fost diagnosticată în copilărie,
respectiv:
* Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua
(cancer, insuficiente de organ
etc.);
* Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate
îmbunătăti calitatea vietii
(fibroză chistică, distrofie neuromusculară progresivă, etc.);
* Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la
început (mucopolizaharidoza);
* Boli care cauzează o fragilitate si susceptibilitate crescută
pentru complicatii, deseori
însotite de deficit neurologic (encefalopatie congenitală infantilă,
defecte de tub neural).
Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiază de
instruire adecvată privind
specificul dezvoltării copilului.
Standard 18.3. Pentru asigurarea calitătii si continuitătii în
îngrijire, este necesară buna
comunicare între personal, părinti, spital, specialistul pediatru,
medicul de familie.
Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si
apartinătorilor pentru a face
fată stresului legat de decesul pacientului.
Standard 18.5. Copiii sunt încurajati să ducă o viată cît mai
apropiată de cea normală, inclusiv
suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii
fizice.
Standard 18.6. Îngrijirea "respite" este o parte importantă si
integrantă a serviciilor acordate
copiilor.
Standard 18.7. În limita resurselor disponibile, familia afectată de
decesul copiilor beneficiază
de suport adecvat în perioadă de doliu, atît timp cît este necesar.
Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1
asistent medical/8-10 pacienti,
datorită timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea
unor arii mai largi în
îngrijirea la domiciliu.
1 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Technical Report Series
804, Geneva: WHO, 1990
2 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO,
Geneva, 1996
3 Cassel E, New England Journal of Medicine, 30 martie 1989
4 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO,
Geneva, 1996, p.3
5 Transition in End of Life Care, D.Clark, M.Wright, Report for OSI,
2002, p.116
6 Dr. Romanta Lupsa, Advanced Course in Palliative Care,
Puszczykowo, Poland, 2000
7 Oxford Textbook of Palliative Medicine, D.Doyle s.a., Oxford
University Press, 1998, p.1236
Autor: Societatea Română de Paliatologie şi Tanatologie
ISBN: 2036
Editura: Universitara
Anul publicării: 2006
Ediţia: I
Pagini: 328
Dimensiuni: A5
Categoria: Medicina / Sanatate
Preţ: 20,00  lei