Ce este îngrijirea paliativă?

Îngrijirea paliativă reprezinta îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai
răspunde la tratament curativ. Controlul durerii şi al altor simptome, problemele
psihologice, sociale şi spirituale au importanţă majoră. Scopul îngrijirii paliative este
asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi pentru familiiile acestora.

Ce este medicina paliativă?

Conform Oxford Textbook of Palliative Medicine, medicina paliativa este: Asistenţa

medicală a pacienţilor cu boli active, progresive şi avansate, pentru care prognosticul este
limitat iar îngrijirea trebuie să se concentreze asupra asigurării calităţii vieţii.
Organizatia Mondiala a Sanatatii a definit medicina paliativa astfel: Îngrijirea paliativă
este o abordare care imbunătăţeşte calitatea vieţii bolnavului şi familiile acestora, care se
confruntă cu problemele asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi
înlaturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluare corecta şi tratamentul impecabil
al durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.

Îngrijirea paliativă:
- este o îngrijire totală, activă a pacienţilor şi familiilor lor, de obicei atunci când boala nu
mai răspunde la tratament potenţial curativ, deşi poate fi aplicată timpuriu în timpul bolii;
- asigură ameliorarea durerii şi a altor simptome;
- ţinteşte să atingă cea mai înaltă calitate a vieţii posibilă pentru pacienţi şi familiile lor;
- răspunde de nevoile fizice, psihosociale şi spirituale;
- se extinde când e necesar pentru a asigura suportul în perioada de doliu.
Calitatea vieţii este “satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ” (Robert
Twycross).
Principii generale de management al simptomelor:
- evaluarea completă şi corectă este esenţială atât pentru diagnostic cât şi pentru
tratament;
- atenţie la importanţa factorilor non-fizici în simptomatologie – problemele emoţionale,
psihosociale, sociale şi spirituale sunt adesea amestecate cu simptomele fizice;
- când simptomele sunt dificil de controlat pot exista mai multe cauze sau pot ascunde
factori emoţionali, psihici, sociali şi spirituali;
- se utilizează terapii potrivite fiecărui caz în parte pentru a menţine independenţa
pacientului şi cea mai bună calitate a vieţii posibilă pentru a permite pacentului şi
îngrijitorilor săi să se concentreze asupra altor teme importante;
- atenţie ca reacţiile adverse ale medicamentelor să nu devină o problemă mai mare decât
cea iniţială;
- explicarea cu tact şi includerea pacientului şi îngrijitorilor săi în luarea deciziilor sunt
părţi esenţiale ale managementului simptomelor;
- uneori este necesară o abordare multidisciplinară care poate fi facilitată prin
comunicarea între persoane prin scrisori medicale sau prin intermediul medicului curant;
- se poate aborda un specialist in ingrijiri paliative atunci când există o problemă care nu
răspude aşa cum ne-am fi aşteptat sau în situaţii complexe care pot beneficia de expertiza
mai multor specialişti pentru îngrijiri la domiciliu sau internare în spital.
În îngrijirea unui pacient este nevoie de echipă interdisciplinară (pentru a satisface
nevoile complexe ale pacientului şi familiei), în centrul acesteia este pacientul cu familia,
iar ceilalţi interacţionează cu aceştia dar şi între ei în funcţie de complexitatea cazului sau
evoluţia bolii: medicul, asistentul medical, asistentul social, infirmiera/îngrijitorul la
domiciliu, psihologul, preotul/pastorul, fizioterapeutul, terapistul ocupaţional, terapistul
prin joc, dieteticianul, farmacistul şi, nu în ultimul rând, voluntarul.
Principiile îngrijirii paliative:
- asigură controlul durerii şi al altor simptome;
- integrează aspectele psihosociale şi spirituale în îngrijirea pacientului;
- ameliorează calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;
- utilizează o echipă interdisciplinară pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului
şi familiei;
- afirmă valoarea vieţii şi consideră moartea ca un proces natural;
- nu intenţionează nici să grăbească nici să amâne moartea;
- pacientul şi familia= unitatea de îngrijire;
- oferă un sistem de sprijin, dând pacientului posibilitatea să trăiască pe cât posibil activ,
până la sfârşitul vieţii;
- oferă sprijin familiei în timpul bolii pacientului şi în perioada de doliu;
- se aplică oricând în cursul evoluţiei bolii, concomitent cu alte modalităţi de tratament
specifice bolii respective care au ca scop eventual prelungirea supravieţuirii;
- include acele investigaţii care sunt necesare unei mai bune înţelegeri şi unui tratament
adecvat pentru complicaţiile clinic manifeste ale bolii.(din Recomandarea Rec(2003) 24 a
Comitetului de Miniştri ai statelor membre privind îngrijirea paliativă)
Beneficiarii îngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer ci şi pacienţii geriatrici, cei
cu boli neurologice, insuficienţe de organ, SIDA, malformaţii congenitale precum şi alte
boli cronice care necesită o îngrijire continuă sau la care simptomatologia are o evoluţie
imprevizibilă.
Îngrijirea pacienţilor pe moarte se extinde dincolo de controlul durerii şi al simptomelor.
Ea include sprijinul:
- pacientului pe măsură ce el se adaptează la scăderea abilităţilor fizice şi jeleşte anticipat
pierderea familiei, prietenilor şi a tot ce îi este familiar;
- familiei care se adaptează la faptul că cineva apropiat va muri. (Twycross, 2003)
Îngrijirea acestor pacienţi devine o formă de parteneriat cu pacientul dar şi cu familia
acestuia. În îngrijirea paliativă nu ne interesează doar aspectele fizice ale pacientului, ci,
mai ales, pacientul ca persoană, cu toate conflictele interioare legate de boala sa (psihice,
sociale şi spirituale, mai ales). Întrebări despre problema religioasă care în alte specialităţi
sunt considerate prea intime pentru a fi adresate pacientului, în paliaţie ele sunt doar de
ordin general, la debutul unei conversaţii, „de încălzire”: cum faci faţă bolii?, ce speri de
la noi?, ce semnificaţie au toate acestea?, de unde gaseşti resurse (materiale dar şi
spirituale)?, care e cel mai important lucru acum pentru dumneavoastră?, etc.
Comunicarea îndeplineşte un rol deosebit de important în asistenţa complexă acordată
pacientului terminal. Vestea înrăutăţirii bolii şi a imposibilităţii de a opri degradarea stării
generale, produce o împovărare emoţională puternică atât asupra pacientului cât şi asupra
aparţinătorilor acestuia. Dar, adevărul împărtăşit poate contribui la conştientizarea
timpului rămas, care devine din ce în ce mai limitat, pentru a-l folosi cât mai eficient.
Comunicarea veştilor rele este un proces care seamănă mai mult cu o negociere. Pacientul
are dreptul, dar nu şi obigaţia de a afla o veste rea.
Principiile cardinale care stau la baza practicii medicale în general, deci şi în îngrijirea
paliativă sunt:
- respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului)
- beneficienţa (a face bine)
- non-maleficienţă (minimalizarea efectelor secundare)
- justiţia (utilizarea justă a resurselor disponibile).
Din ce în ce mai mult în ultimul timp constatăm că şi alte institiţii medicale (specialităţi)
sunt nevoite să-l accepte pe pacient ca pe un partener, parte integrantă a deciziilor
medicale, excepţie făcând situaţiile de urgenţă. Apariţia consimţământului informat dar şi
al absolvenţilor care au cunoştinţe de etică a început să diminue atitudinea paternalistă a
medicului tradiţionalist, care, prin atitudinea binevoitoare, lua soarta pacientului în
mâinile sale, considerându-se un „tutore” al acestuia. Medicul are tendinţa de a vedea
doar interesul fizic al pacientului („binele medical”). „Binele total” cuprinde nu doar
această latură fizică care este cunoscută mai bine de către medic, dar şi credinţele,
valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de pacient, uneori nici chiar familia nu ştie
cât de profunde sunt trăirile celui care este pe patul de suferinţă.
Abordarea pacientului care se adresează îngrijirilor paliative porneşte de la tratamentul
simptomelor, care pot fi multiple, dar care, având la îndemână numeroase mijloace
terapeutice, se evită polipragmazia deoarece un medicament poate viza acoperirea a 2 sau
mai multe simptome.
În cancerul avansat cel mai frecvent simptom este astenia, acuzată de 95% dintre
pacienţi, urmează apoi durerea (80%), inapetenţa/anorexie (80%), constipaţia (65%) care
poate fi habituală sau agravată de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia
(60%), greaţă/vărsături (50%), depresie (50%), confuzie (45%).
“Durerea reprezintă o constelaţie a unei experienţe neplăcute, perceptual şi emoţional,
asociată cu un răspuns autonom, psihic şi manifestări provocate de lezarea ţesuturilor de
către factori agresivi sau boli” (John Bonica – 1980).
Durerea este un simptom, o experienţă subiectivă. Fiecare individ învaţă sensul
cuvântului din experienţa proprie, dobândită din prima copilărie, ca urmare a
traumatismelor accidentale. Deoarece este o senzaţie neplăcută este întotdeauna asociată
cu o reacţie emoţională. Cu cât aura emoţională este mai importantă (care depinde de
personalitatea fiecărui individ dar şi de cultura din care provine) cu atât durerea reală
(fizică sau psihică) este mai mare.
Durerea cronică este comună pentru pacienţii cu cancer. Aproximativ o treime prezintă
durere datorată tratamentului specific şi mai mult de trei pătrimi au durere în timpul
ultimelor stadii ale bolii.
Nu te obişnuieşti cu durerea. Cu cât este de mai lungă durată cu atât este mai puternică,
mai traumatizantă, ducând inevitabil la modificarea caracterului persoanei.
Conceptul de durere totală cuprinde totalitatea factorilor care produc durere: biologic
(fizic), psihologic (emoţional, mental, comportamental), social (relaţia u cei din jur) şi
spiritual.
În tratamentul simptomelor se utilizează evaluarea (diagnosticarea fiecărui simptom
înainte de tratament), explicarea (înainte de tratament se oferă explicaţii pacientului),
tratamentul este individualizat şi este nevoie de o monitorizare a tratamentului continuă,
cu atenţie la efectele adverse.
 Ingrijirile terminale reprezinta ingrijirile care se acorda bolnavilor in
fazele de sfarsit ale bolilor, dinaintea mortii.

Ingrijirile paliative si terminale sunt importante pentru mf, deoarece

majoritatea bolnavilor vor sa moara acasa. De aceea majoritatea bolnavilor
ajunsi in acest stadiu refuza internarea sau daca sunt internati in spital solicita
externarea.

Cele mai frecvente boli care ajung in faza ireversibila sunt:

a. Fibrozele pulmonare, insuficienta pulmonara

b. Insuficienta cardiaca, miocardopatiile

c. Cirozele hepatice

d. Glonerulonefritele cronice, sindromul nefrotic, insuficienta

renala cronica

e. Boala Parkinson, scleroza in placi, dementele

f. Cancerul pulmonar, cancerul gastric, cancerul hepatic,

limfoamele, etc.

1. Ingrijirile paliative. Ingrijirile paliative pun urmatoarele problema:

A. Stabilirea diagnosticului de faza ireversibila

B. Comunicarea acestui lucru bolnavului si familiei

C. Asigurarea unui sfarsit demn

D. Combaterea simptomelor care afecteaza calitatea vietii

E. Ingrijirea si alimentatia bolnavului

F. Sustinerea psihica a bolnavului si a familiei

G. Respectarea autonomiei bolnavului

H. Respectarea bolilor in vigoare

 I. Colaborarea cu familia

J. Colaborarea cu ceilalti factori interesati

A. Stabilirea diagnosticului de faza ireversibila, sau de faza incurabila,

reprezinta o etapa foarte importanta in evolutia unei boli cronice, deoarece
ea anunta moartea bolnavului. De aceea diagnosticul de faza incurabila
trebuie stabilit cu mare atentie, daca se poate de mai multi medici. De
multe ori acest diagnostic se stabileste de specialistii care au ingrijit
bolnavul respectiv. Uneori diagnosticul trebuie stabilit de mf care este
bine sa solicite ajutorul specialistului respectiv. De multe ori diagnosticul
de faza ireversibila este sugerat chiar de bolnav, sau de apartinatori.

Diagnosticul de faza ireversibila este un diagnostic evolutiv care se

stabileste treptat, si se bazeaza pe lipsa de raspuns a bolnavului si chiar pe
agravarea bolii in pofida tratamentului administrat. Daca la acesta se mai
adauga si varsta foarte inaintata a bolnavului, diagnosticul de faza
ireversibila devine si mai plauzibil.

Dupa unii autori, in aparitia metastazelor cerebrale, a ascitei maligne, a

pleureziei maligne, sau a dispneei de repaus care nu cedeaza la tratament,
speranta de supravietuire a bolnavului nu depaseste 6 luni. Iar in cazul
meningitei canceroase, a pericarditei maligne sau a metastazelor hepatice
cu icter, speranta de supravietuire a bolnavului nu depaseste 3 luni de zile.

B. Comunicarea diagnosticului de faza incurabila. Desi si diagnosticul de

cancer, sau de ciroza, au fost niste vesti rele, diagnosticul de faza
incurabila este o veste mult mai rea, deoarece ea presupune decesul intr-o
perioada relativ scurta a bolnavului. Cu toate acestea mf trebuie sa
comunice acest lucru bolnavului si familiei. Pentru a comunica
diagnosticul de faza incurabila, mf trebuie sa stabileasca mai intai daca
bolnavul ar dori sa stie acest lucru si daca este pregatit sa il afle, iar in
cazul in care bolnavul ar dori sa stie adevarul despre boala sa, mf trebuie
sa-i comunice bolnavului acest lucru cu mult tact:

a. Sa caute timpul si locul potrivit

b. Sa respecte sensibilitatea bolnavului

c. Sa foloseasca expresii potrivite nevelului de intelegere a bolnavului

 d. Sa dea dovada de atasament si de compasiune

e. Sa raspunda la intrebarile bolnavului

f. Sa nu excluda orice speranta a bolnavului

g. Sa stabileasca obiective realiste

h. Sa-l asigure pe bolnav ca va face tot ce este posibil

i. Si ca va tine seama de parerile bolnavului.

C. Asigurarea unui sfarsit demn. Desi boala este incurabila si nu se mai poate
face nimic pentru a opri evolutia bolii, bolnavul are dreptul la un sfarsit
demn. Dupa cum se arata in Codul de deontologie medicala, bolnavul
incurabil trebuie tratat cu aceeasi grije si atentie ca si ceilalti bolnavi. Iar
dupa cum se arata in Declaratia privind drepturile pacientului, orice
persoana are dreptul la o ingrijire umana si de a muri in demnitate.

D. Combaterea simptomelor care afecteaza calitatea vietii bolnavului.

Deoarece faza incurabila este de obicei intovarasita de niste simptome
care afecteaza grav calitatea vietii bolnavului, chiar daca evolutia bolii de
fond nu mai poate fi influentata, mf trebuie sa faca tot ce este posibil
pentru a combate aceste simptome si a face viata bolnavului cat mai
suportabila.

a. Combaterea durerii. Durerea este prezenta in foarte multe boli

ireversibile si aproape la toti bolnavii cancerosi.

Durerea poate fi de tip visceral sau de tip somatic.

Durerea poate avea intensitati diferite. Intensitatea durerii a fost

impartita in 10 grade, de la lipsa durerii si pana la durerea chinuitoare,
insuportabila:

0 - Fara durere, relaxare, expresie calma

1-2 - Durere minima, usor stresat, expresie tensionata

3-4 - Durere usoara, miscari retinute, grimaze

5-6 - Durere moderata, gemete, agitatie

 7-8 - Durere severa, tipete

9-10 - Durere chinuitoare, tipete, agitatie

Tratamentul durerii se face in trepte in functie de intensitatea durerii

si de raspunsul ei la tratament:

- Treapta intaia: Durerea usoara sau moderata care nu a mai

fost tratata anterior, se va face cu paracetamol, cu aspirina,
brufen, diclofenac, piraxicam, vioox, etc.

- Treapta a doua: Durerea usoara sau moderata, care nu

cedeaza la medicamentele anterioare, va putea fi tratata cu
opioide usoare, asa cum ar fi tramadolul sau codeina, sau si
ami bine in asociere cu analgezicele

- Treapta a treia: Durerea moderata care nu a cedat la

medicamentele anterioara, precum si durerea severa sau
chinuitoare, se poate trata cu opioide puternice, asa cum ar fi
neafina, hidromafenul si pentazocinul.

Pe langa medicamente, in tratamentul durerii se mai poate apela la

fizioterapie.

b. Tratamentul dispneei. Dispneea poate fi intalnita la foarte multi

bolnavi in faza incurabila. Dupa cum arata unii autori, in 52% din
cazuri, dispneea este produsa de un bronhospasm, in 40% din cazuri
de o hipoxie, iar in 20% din cazuri de o anemie. In tratamentul
dispneei se pot folosi bronhodilatatoare, asa cum ar fi salbutanolul,
fenoterolul si miofilinul si corticoizi, asa cum ar fi beclametazonul
si triamcinololul.

In cazul in care dispneea nu cedeaza cu bronhodilatatoare si cu

corticoizi, se poate apela la opioide, in doze mici, asa cum ar fi
morfina si hidromafenul.

c. Tratamentul greturilor si varsaturilor, intalnite in 42% din bolnavii

cu cancer, se pot administra antidopaminergice, asa cum ar fi
haloperidolul si droperidolul, antihistaminice, asa cum ar fi
promethazina, antiserotoninice, asa cum ar fi dolasterenul,
 prokinetice, asa cum ar fi metoclopramidul, sau anticolinergice asa
cum ar fi scopolamina.

d. Tratamentul constipatiei, care poate fi accentuata de imobilizarea la

pat si de tratamentul cu opioide, se poate face cu lactuloza, cu
laxativ, serina, psylla, galcorin si triticum, care contin fibre din
tarata de grau.

e. Tratamentul insomniei se poate face cu

2. Ingrijirile terminale reprezinta ingrijirile din ultima parte a fazei ireversibile, dinaintea
decesului.

Intrarea in faza terminala poate fi sugerata de faptul ca bolnavul nu se mai poate

alimenta oral, de tulburarile de respiratie, cu horcaituri, de aparitia unor secretii
orofaringiene abundente, de extremitatile reci, de marmorarea pielii, de oligurie si de
starea de confuzie si delir, care anunta faza agonica a bolii, care poate dura 3-5 zile.

In aceasta faza trebuie asigurata alimentatia si hidratarea bolnavului, pe

sonda nazogastrica, sau prin perfuzii. De asemenea trebuie asigurata
respecarea conditiilor de igiena personala a bolnavului.

2. Sustinerea psihologica a bolnavului si a familiei.

a. Sustinerea psihologica a bolnavului. Majoritatea bolnavilor din faza

ireversibila prezinta o stare de anxietate si de depresie psihica. De aceea
bolnavul aflat in faza ireversibila trebuie sustinut psihologic de mf. Desi
nu ne putem astepta la o imbunatatire a starii de sanatate a bolnavului,
este necesara o psihoterapie de sustinere, pentru combaterea anxietatii
si a depresiei, care agraveaza starea bolnavului.

b. Sustinerea psihologica a familiei. Deoarece imbolnavirea unui membru

al familiei reprezinta un stres foarte important, iar decesul unui membru
al familiei reprezinta un stres si mai mare, mf trebuie sa acorde
importanta cuvenita si sustinerii psihologice a familiei. In acest sens,
mf trebuie sa informeze corect familia si sa o pregateasca, sa o invete
ce are de facut.

3. Sustinerea spirituala a bolnavului. Desi sustinerea spirituala a bolnavului

este necesara in toate cazurile, dar probabil ca in nici o alta situatie, sustinerea
spirituala a bolnavului nu este mai necesara ca in fazele terminale ale vietii.
Pentru ca in nici o alta situatie a vietii bolnavul nu este mai tentat sa se intrebe
asupra semnificatiei vietii si a mortii.

De aceea mf trebuie sa il asculte pe bolnavul care abordeaza aceste

probleme. Sa il ajute sa inteleaga sensurile profunde ale vietii si ale mortii. In
acest sens, ar fi bine ca mf sa colaboreze cu preotul, cu psihiatrul si cu
psihologul.