Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Definiție și concept
Obiective și specific
În mod curent, cel mai numeros grup dintre pacienții care sunt incluși în îngrijirile paliative
suferă de cancer, cu o proporție ce ajunge uneori la 90%. Totuși, există numeroși alți pacienți cu
afecțiuni sau condiții medicale terminale care pot beneficia de aceste proceduri și de echipele
specializate în acest domeniu (end-of-life care). Dintre aceştia, amintim pacienții cu boli respiratorii
non-maligne, cardiovasculare, neurologice sau boli mintale grave, SIDA, dar și vârstnicii cu boli
degenerative, aflați la sfârșitul vieții.
Obiectivele acestui tip de îngrijire sunt durerea, depresia, dificultățile de respirație, oboseala,
constipația, greața, pierderea poftei de mâncare, dificultatea de a dormi, anxietatea și orice alte
simptome care pot cauza stress la pacienţii aflaţi în etapele avansate de evoluţie a unei boli
incurabile. Toate aceste simptome sau condiții medicale sunt, în mod ideal, abordate de o echipă
multidisciplinară, ce include medici, fizioterapeuți, terapeuți ocupaționali, nutriționiști, psihologi și
asistenți sociali. (National Consensus Project for Quality Palliative Care, 2013)
Abordarea comprehensivă a pacienților cu boli terminale este una din concepțiile mai
recente în medicină. În urmă cu nu mai mult de două decenii au fost enunţate primele principii
privind îngrijirea la sfârșitul vieții (Field & Cassel, 1997):
- grija pentru cei care se apropie de moarte este o parte integrantă și importantă a asistenței
medicale;
- îngrijirea celor care se apropie de moarte ar trebui să implice și să respecte atât pacienții
cât și pe cei apropiați de aceştia;
- bunăstarea la sfârșitul vieții poate fi influenţată semnificativ de medicii cu abilități
interpersonale puternice, cunoștințe clinice, competențe tehnice și modalităţi eficiente de a
comunica empatic şi de a arăta respectul față de suferinţă;
- abordările clinice la aceşti pacienţi trebuie să se îmbine dovezi științifice cu experiența
personală și profesională, având în vedere valorile bazale ale pacientului;
- comunitatea medicală are o responsabilitate distinctă în educarea proprie și a altora cu
privire la identificarea, gestionarea și discutarea ultimei faze a entităţilor nosologice fatale.
Constituie un obiectiv important al îngrijirii şi o necesitate fără de care o serie de nevoi ale
pacientului incurabil ar rămâne nesatisfăcute (unmet needs). În mod ideal, componentele şi
obiectivele asistenţei medicale şi psihologice pot cunoaşte schimbări, funcţie de parcurgerea
etapelor bolii (tabelul 1).
Faza preterminală-
Faza de diagnostic Faza de recurenţă Faza post-deces
deces
Posibil tratament
Tratament curativ cu
curativ cu intenţie de Tratament paliativ
intenţie de radicalitate
radicalitate
Controlul simptomelor importante (ex.durerea)
Asistenţă psihologică
Asistenţă psihologică
(coping centrat pe
(coping centrat pe emoţie)
problemă)
Suport familial
Suport pentru familie
(terapie de doliu –
bereavement therapy)
Caracteristicile asistenței psihologice adresate pacientului incurabil
Categorii de
Nivel Competențe necesare
persoane
Toți profesioniștii Recunoașterea necesităților de suport psihologic
1
implicați în îngrijiri Oferirea de informații și sprijin psihologic general
Profesioniști din
Identificarea prezenței suferinței sau a tulburărilor
sănătate ce dețin
2 Aplicarea unor tehnici psihologice simple, cum ar fi rezolvarea
formări specifice în
de probleme, consiliere în vederea luării unor decizii
domeniu
Specialiști din Consiliere sau psihoterapie specifică (ex. abordarea cognitiv-
sănătatea mintală comportamentală pentru gestiunea simptomelor, psihoterapia
3-4
(psihologi clinicieni, de grup, abordarea narativă pentru gestionarea doliului)
psihiatri) Sunt adresate atât pacienţilor, cât şi specialiştilor
Formarea unor abilități de comunicare adecvate este considerată esențială pentru toți
specialiștii din acest domeniu. Trebuie remarcat însă faptul că, chiar şi în situaţia ideală în care
aceste abilităţi sunt formate şi cultivate, pot exista dificultăţi în relaţia cu aceşti pacienţi sau cu
familia acestora.
Dintre cele mai frecvente aspecte problematice, amintim:
- comunicarea cu membrii familiei este percepută ca fiind mutual inadecvată (plângerile au
fost atât din partea pacienților/ familiilor acestora, cât şi a medicilor curanți). Malacrida et al. (1998)
arată, spre exemplu, că la 48 de ore după internare, jumătate din membrii familiei nu au înțeles
informațiile de bază care se referă la diagnosticul pacientului, prognostic sau tratament;
- unii medici au tendința de a oferi explicații amănunțite, fără a verifica dacă pacientul le
înţelege sau este pregătit să le primească; se poate întâmpla ca enunțarea unor informații să se facă
fără a întreba pacientul ce dorește să afle mai întâi,
- uneori medicii ignoră contextul în care sunt oferite anumite informaţii cu impact psihologic
important (ex. o fac public = de faţă cu alţi pacienţi, sau când pacientul are concomitent o suferinţă
somatică intensă, de ex.este într-un episod dureros acut);
- unii medici se avântă în a oferi sprijin emoțional înainte de a se crea o relație de încredere;
- pacientul poate percepe o limită în primirea informațiilor pe care le percepe ca importante:
de exemplu, un studiu pe 1.251 de persoane (Morris & Abram, 1982) diagnosticate cu cancer a
arătat că 96% au dorit să li se comunice mai clar că sunt diagnosticaţi cu cancer (şi implicaţiile
acestui fapt), iar 85% au dorit ca în cazul unui prognostic grav, să li se dea o estimare mai realistă,
argumentată, despre cât de mult au de trăit.
Elementul comun în aceste deficiențe sunt slabele abilități de comunicare, asociate cu
dificultățile întâmpinate de specialişti la darea veştilor proaste. Purtătorul de vești proaste
experimentează el însuși emoții, precum anxietatea, povara responsabilităţii pentru aceste veşti și
teama de evaluare negativă.
Ca răspuns la aceste probleme, în practica situațiilor medicale critice au fost dezvoltate o
serie de principii şi de protocoale ce pot fi avute în vedere în comunicarea cu pacientul sau familia
acestuia. Acestea sunt de obicei necesare întregului personal de îngrijire.
Din dorința de a limita consecințele negative ale comunicării unor vești nefericite, dar și
pentru a oferi un sprijin profesioniștilor din sănătate, au fost create o serie de ghiduri sau pași de
urmat în comunicarea veștilor proaste. Unul dintre acestea este redat sintetic mai jos.
Protocolul SPIKES (Baile et al., 2000)
O modalitate de asistare a pacientului după aflarea diagnosticului sau a veștilor proaste este
metoda E-V-E (Baile, 2005). Aceasta constă în trei tehnici de a te adresa emoțiilor: empatie,
explorare, izolare.
Pasul S (summary, strategy). Înainte de a discuta despre ce urmează, întreabă familia dacă
doreşte sau este pregătită pentru acest lucru. Adresarea acestei întrebări îți permite să verifici dacă
familia este dispusă să vorbească despre plan și îţi oferă șansa de a păstra un anumit control asupra
situației.
Ulterior, poţi prezenta planul şi poţi da, pacientului şi familiei, unele indicaţii cu referire la
câteva aspecte pe care să le urmărească în continuare, în încercarea de a face lucrurile cât mai
predictibile.
Anumite mesaje-cheie vor trebui întotdeauna oferite în această etapă. Acestea fac referire de
regulă la faptul că pacientul nu va fi abandonat, simptomele-cheie (ex.durerea) vor fi în centrul
atenţiei medicului şi că dorinţele sale vor fi respectate.
Există opinia potrivit căreia utilitatea psihoterapiei este adesea subestimată pentru pacienții
bolnavi medical, inclusiv pentru cei care suferă de o boală incurabilă într-un stadiu avansat. Totuși,
Rodin & Gillies (2000) consideră că psihoterapia poate avea beneficii în:
- ameliorarea suferințelor emoționale;
- dezvoltarea de noi strategii de coping;
- explorarea și modificarea emoțiilor legate de boală;
- recăpătarea de către pacient a sentimentului de a fi stăpân pe situație;
- atenuarea, la familie, în perioada post-deces, a sentimentului de pierdere și de doliu.
Relaţia suportivă are avantajul că poate utilizată în situații foarte diverse, adesea fără
elaborarea unui cadru special. De exemplu, prezenţa unui medic curant care se angajează în mod
autentic în ascultarea doleanțelor sau a istoriilor de viață la un pacient incurabil este în mod obișnuit
bine primită de pacienți. Contrar ideilor comune, într-un astfel de caz nu par a fi necesare nici o
formare anume, nici o pregătire psihologică aprofundată. Chiar dacă medicul nu dispune de toate
mijloacele unor intervenții psihologice consacrate, o pregătire de bază în ceea ce înseamnă
comunicare adecvată este, într-un astfel de caz, suficientă pentru construirea şi menţinerea unei
relații terapeutice pozitive.
Psihoterapia umanistă sau existențială propune un cadru de înțelegere a dificultăților pe
care le resimt persoanele a căror raportare la lume suferă schimbări profunde, cum este cazul
pacientului incurabil. De asemenea, ea poate propune o serie de repere, cu ajutorul cărora terapeutul
poate facilita tranziţia pacientului către noua realitate. După Strada & Sourkes (2009), în această
terapie sunt urmărite primordial găsirea de sensuri şi semnificaţii, care pot susține dezvoltarea
psihică și spirituală a persoanei. În acest fel, pacienții sunt ajutați să-și continue viața curentă fără a
se abandona deznădejdii. În secțiunea următoare vom prezenta o scurtă transpunere în practică a
acestor principii („însoțirea în moarte”, Sterbebegleitung).
Psihoterapia de grup în bolile terminale ia adesea forma grupurilor de suport, dintre cele
mai cunoscute fiind grupurile de suport pentru pacienții cu cancer. În general, acestea obțin
rezultate semnificative în dobândirea unui sens al perioadei de până la finalul vieții şi în dezvoltarea
unor abilități (ex. de a face față emoțiilor negative și de păstrare timp cât mai îndelungat a
funcționării unor abilități sociale).
Terapia de familie urmărește în mod obișnuit să promoveze emoțiile pozitive în cazul
familiilor ce se confruntă cu dispariția iminentă a unuia dintre membri, să ușureze durerea
anticipatorie a morții acestuia, sau să gestioneze relațiile cu acesta sau aspectele neterminate.
Însoțirea în moarte a pacientului are drept obiect depășirea ultimelor 48 de ore de viață a
pacientului, atunci când acest lucru se poate estima. În abordarea existențială (Yalom, 2008) se pune
accentul cade pe calitatea legăturilor umane în această perioadă. Însoțirea necesită, deși nu
întotdeauna, existența unui cadru terapeutic bine definit în relația pacient – specialist. De asemenea,
a asista o persoană aflată în apropierea morții presupune o relație simetrică în care specialistul este
dispus să își recunoască propriile temeri și proiecții legate de angoasa de moarte.
Asistarea pacientului presupune crearea și menținerea unei legături profund umane, de
respect și sprijin autentic pentru cel care pleacă. În acest sens, specialistul ar putea oferi:
- prezența - care trebuie să fie caldă, autentică, transparentă. Nu este necesară mințirea
pacientului sau ignorarea realității care se petrece;
- facilitarea contactului între pacient și familie, acolo unde acesta poate fi realizat;
- calmul și liniștea, care pot securiza atât spațiul în care se petrece decesul, cât și persoanele
implicate;
- sprijin și suport, incluzând contactul fizic, acolo unde este cazul;
- securizarea situaţiei (poate încerca a preveni anxietatea şi reacţiile de stress acut ce pot
apărea la contactul primar cu moartea).
Moartea persoanelor dragi este marcată de tristeţe, jale, mâhnire, dor, regret, uneori vină, pe
care le exprimăm în diverse forme, iar modul în care fiecare din noi reuşim să facem faţă morţii
unei persoane iubite este unic. Supravieţuitorii încearcă să înţeleagă de ce a murit persoana dragă,
străduindu-se să confere sens evenimetelor. În acest context furia şi vina sunt reacţii legitime, care
pot să apară pe parcursul primelor săptămâni şi luni. Cei care au pierdut pe cineva apropiat pot fi
mânioşi pe destin, medici, pe cel care i-a părăsit, chiar pe ei înşişi, pentru că nu au reuşit să se
comporte altfel: nu au putut preveni boala sau accidentul, nu au mai apucat să îi spună defunctului
anumite lucruri, sau să îi satisfacă anumite dorinţe.
Doliul este este cel mai des analizat în funcţie de posibilitatea anticipării decesului, de tipul
pierderii suferite şi de vârsta celui care trăieşte tragicul eveniment. Modelele cunoscute ale doliului
îl descriu ca fiind constituit dintr-o serie de etape emoționale de adaptare la pierdere Totuși, unele
dovezi nu par să sprijine ideile care presupun că doliul este în mod necesar asociat cu depresia, că
lipsa de durere este patologică, sau că este critic pentru recuperare procesul de „a trece peste”
(Stroebe, 1992).
Ca rezultat al acestor critici ale teoriilor tradiționale privind durerea, există o deschidere la
noi perspective asupra morţii, ca experiență umană. Dintre acestea, abordarea constructivistă
propune o serie de strategii narative pentru promovarea adaptării la pierdere, în contextul consilierii
durerii. Modelul narativ al doliului susține că procesul central în doliu este reconstrucția
semnificației pierderii. În teza constructivistă, decesul unei persoane este privit ca un eveniment
care poate perturba profund înțelegerea cuiva despre viață, fiind resimțit adeseori ca un traumatism
ce zdruncină din temelii lumea sa, pe care o credea predictibilă și ordonată.. Prin urmare, terapeutul
trebuie să aibă în vedere presupunerile tacite ale clienților despre propria viață, felul în care ele au
fost contestate de către o anumită pierdere, şi să însoţească clientul în găsirea unor noi repere. În
acest sens, terapeutul poate folosi strategii precum (Morgan, 2000; Neimeyer, 1998):
- redobândirea calității de membru a familiei sau grupului a celui decedat, mai precis
identificarea influenței sale asupra a ceea ce suntem noi astăzi;
- scrierea de epitafe, de jurnale pentru chestiunile nerezolvate din trecut;
- crearea de imagini metaforice, povestiri sau poezii pentru a crea înțelesuri și a da sens
sentimentelor trăite.
Bibliografie:
1. Back, A.L., Anderson, W.G., Bunch, L., Marr, L.A., Wallace, J.A., Yang, H.B., Arnold, R.M. (2008).
Communication about cancer near the end of life. Cancer, 113 (7 Suppl.): 1897-1910;
2. Baile, W. (2005), IPOS online curriculum. www.ipos-society.org, accesat în noiembrie 2017
3. Baile, W.F., Buckman, R., Lenzi R., et al. (2000). SPIKES - A six-step protocol for delivering bad news:
Application to the patient with cancer. Oncologist, 5: 302-311;
4. The National Consensus Project for Quality Palliative Care (2013). Clinical Practice Guidelines for
Quality Palliative Care 3rd edition, Pittsburgh, PA: National Consensus Project for Quality
Palliative Care.
5. Field, M.J., Cassel, C.K. (Eds.) (1997). Approaching Death: Improving Care at the End of Life. The
National Academies Press: Washington, DC;
6. Haley, W., Larson, D., Kasl-Godley, J., Neimeyer, R., Kwilosz, D. (2003). Roles for psychologists in End-
of-Life Care: emerging models of practice. Professional Psychology: Research and Practice, 34 ( 6): 626-
633;
7. Malacrida, R., Bettelini, C. Degrate, A., et al (1998). Reasons for dissatisfaction: A survey of relatives of
intensive care patients who died. Critical Care Medicine, 26 (7): 1187-1193;
8. Morgan, A. (2000). What is Narrative Therapy? An easy to read introduction, Dulwich Centre
Publications; Adelaide, Australia;
9. Morris, B., Abram, C. (1982) Making healthcare decisions. The ethical and clinical implications of
informed consent in the pratictioner-patient relationship, United States Superintendent of Documents:
Washington DC;
10. National Institute for Health and Clinical Excellence. Psychological Support Services (2004). Improving
Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer. London; p.74-85.
11. Neimeyer, R.A. (1998). Social constructionism in the counselling context. Counselling Psychology
Quarterly, 11 (2): 135-149;
12. Popa-Velea, O. (2002). Elemente de medicină paleativă. În Iamandescu, I.B., Luban – Plozza, B. (sub
red.) Dimensiunea psihosocială a practicii medicale. (Autori: Buşoi, G., Diaconescu, L., Dumitru, R.,
Dună, D.-A., Grigore, B., Ilicea, E., Minulescu, M., Necula, I., Paveliu, F., Paveliu, S.M., Petrescu, M.,
Popa-Velea, O., Răpiţeanu, C., Veress, A.), Editura Infomedica: Bucureşti;
13. Rodin, G., Gillies, L.A. (2000). Individual psychotherapy for the patient with advanced disease. În
Chochinov, H.M., Breitbart, W.G.O. (Eds.) Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. Oxford
University Press: New York;
14. Strada, E.A., Sourkes, B.M. (2009). Psychotherapy in the palliative care setting. Primary Psychiatry, 16
(5): 34-40;
15. Stroebe, M. (1992). Coping with bereavement: A review of the grief work hypothesis. Omega, 26: 19–42;
16. World Health Organization (2002). National Cancer Control Programs: Policies and Managerial
Guidelines. 2nd ed. Geneva, Switzerland:11.
17. Yalom, I.D. (2008). Staring at the sun: Overcoming the terror of death. Jossey-Bass: San Francisco.