GHID – STRATGII DE SUPORT PENTRU PERIOADA DE DOLIU

INTRODUCERE

Lucrarea de faţă este rezultatul experienţei practice de asistenţă a peste 1000 de

copii şi tineri cu boli incurabile, din sfera serviciilor de îngrijiri paliative din oraşul şi judeţul
Bacău, asistenţă realizată de specialiştii Asociaţiei Lumina în colaborare cu instituţiile publice
şi organismele private autorizate din comunitate.
Deoarece pentru asistenţa copiilor şi tinerilor cu boli incurabile, literatura
românească de specialitate în acest domeniu este deficitară, am decis împreună cu echipa
de implementare a proiectului să elaborăm un ghid care să prezinte teoriile care stau la baza
intervenţiei, specifice acestui tip de asistenţă.
Acest ghid a fost construit dupa structura unui pachet de instrumente pentru
intervenţie psiho-socială, cu scopul îngrijirii şi susţinerii, în managementul traversării şi
acceptării diagnosticului, copiilor şi tinerilor cu boli incurabile. Mai precis, în funcţie de
cazul pe care îl instrumentează specialistul să poată lua din această lucrare teoria, metoda,
ce poate fi aplicată situaţiei astfel încât să „repare” problema cu care clientul asistat se
confruntă.
Este evident că specialistii care oferă ingrijire paliativă se vor confrunta şi în viitor cu
provocări. Pentru a face faţă acestor provocări, se impunea să se afle cine sunt şi ce fac asfel
încât ceilalţi, în special pacienţii şi familiile să poată înţelege contribuţia lor la îngrijirea lor.
 Filosofia îngrijirii paliative

În ciuda diferenţelor dintre abordările naţionale ale îngrijirii paliative, pot fi

identificate unele valori şi principii comune în literatura de specialitate care au fost
recunoscute şi aprobate în activităţile de tip ,,hospice” şi de îngrijiri paliative.
La nivelul ţărilor europene, în rândul experţilor în îngrijiri paliative este recunoscut
un set de valori comune. Printre aceste valori se numără autonomia şi demnitatea
pacientului, nevoia de planificare individuală şi de luare a deciziilor şi de abordare holistică.
1. Autonomie
În îngrijirea paliativă, este recunoscută şi respectată valoarea intrinsecă a fiecărei
persoane ca individ autonom şi unic. Îngrijirea se acordă numai atunci când pacientul
şi/sau familia sunt pregătiţi să accepte. În mod ideal, pacientul îşi păstrează
autodeterminarea cu privire la decizie privind locul îngrijirii, opţiunile de tratament şi
accesul la îngrijirea paliativă de specialitate.
Pacienţilor trebuie să li se asigure dreptul de a decide singuri, dacă doresc acest
lucru. Acest fapt presupune oferirea de informaţii adecvate cu privire la diagnostic,
prognostic, tratament, opţiuni de tratament şi toate celelalte aspecte relevante ale îngrijirii.
Cu toate acestea există o dezbatere permanentă cu privire la aspectele etice atunci
când pacientul nu mai are capacitatea de decizie sau nu doreşte să ia o decizie, iar
informarea şi decizia sunt transferate familiei sau personalului de îngrijiri paliative. Echilibrul
dintre autonomie şi îngrijirea paliativă pare a fi influenţată de factori culturali deoarece, în
unele ţări, transferul decizional de la pacient la îngrijitor este mai frecvent decât în altele.

2. Demnitate
Îngrijirea paliativă trebuie realizată de o manieră respectuasă, deschisă şi atentă –
atentă la valorile, credinţele şi practicile personale, culturale şi religioase, respectându-se
în acelaşi timp legislaţia fiecărei ţări.
La fel ca şi în cazul calităţii vieţii, demnitatea pare a fi un concept individual,
cuprinzînd diferite domenii şi priorităţi pentru fiecare pacient. În funcţie de definiţie,
demnitatea poate fi mai degrabă considerată o proprietate intrinsecă decât un bun care
poate fi afectat sau pierdut.
Urmând această linie, îngrijirea paliativă ar trebui să ofere un mediu în care
pacientul se poate simţi demn şi poate fi tratat cu demnitate.
3. Relaţia dintre pacienţi şi personalul medical.
Specialiştii din îngrijiri paliative trebuie să întreţină o relaţie de colaborare cu
pacienţii şi familiile. Pacienţii şi familiile sunt parteneri importanţi în planificarea îngrijirii
şi gestionarea afecţiunilor.
Îngrijirea paliativă comportă o perspectivă cu accent pe resursele şi competenţele
pacienţilor, nu numai pe dificultăţile întâmpinate de aceştia. În acest context, abordare
orientată către rezistenţă a dobândit recent o recunoaştere din ce în ce mai mare.
Rezistenţa se referă la capacitatea pacienţilor de a face faţă bolilor incurabile şi
problemelor asociate şi schimbării perspectivei având în vedere speranţa de viaţă limitată.
Conceptul de rezistenţă oferă o schimbare de paradigmă: în timp ce accentul pe
simptome, riscuri, probleme şi vulnerabilitate este orientat către dificil, accentul pe
rezistenţă este orientat către resurse. Rezistenţa subliniază importanţa sănătăţii publice şi
creează un parteneriat între pacienţi, cadre profesionale şi structurile comunitare.

4. Calitatea vieţii
Printre obiectivele centrale ale îngrijirii paliative se numără obţinerea, sprijinirea,
conservarea şi îmbunătăţirea cât de mult posibil a calităţii vieţii.
Îngrijirea este orientată în funcţie de calitatea vieţii, aşa cum este aceasta definită de
individ. Mai exact, au fost desemnate calitatea vieţii bio-psihologice şi vieţii spirituale, fiind
utilizate chestionare standardizate pentru evaluarea calităţii vieţii medicale şi asociate bolii
în speţă. Cu toate acestea, semnificaţia calităţii vieţii poate fi stabilită exclusiv individual de
fiecare pacient aflat în îngrijire paliativă. Dimensiunile relevante ale calităţii vieţii individuale,
cât şi prioriăţile din cadrul acestor dimensiuni, se schimbă adesea în funcţie de evoluţia bolii.
Calitatea vieţii pare să depindă mai mult de discrepanţa percepută între aşteptări şi
statusul real de performanţă, decât de o afectare funcţională obiectivă.

5. Poziţia faţă de viaţă şi de moarte

Multe definiţii ale îngrijirii paliative cuprind o poziţie faţă de viaţă şi moarte. Prima
definiţie a OMS din 1990 a afirmat că „medicina paliativă susţine viaţa şi consideră moartea
un proces normal”, iar alte definiţii au fost de acord cu această poziţie. Moartea este privită
la acelaşi nivel ca şi viaţa, inseparabilă de aceasta şi parte din ea. Îngrijirea paliativă nu
încearcă nici să grăbească, nici să amâne moartea. Eutanasia şi suicidul asistat de medic nu
trebuie să facă parte din responsabilitatea îngrijirii paliative.
6. Comunicare
Capacitatea bună de a comunica reprezintă o condiţie esenţială pentru îngrijirea
paliativă de calitate. Comunicarea se referă la interacţiunea dintre pacient şi personalul
medical, la interacţiunea dintre pacienţi şi rudele acestora, cât şi la interacţiunea dintre
cadrele medicale din diferitele servicii implicate în îngrijire paliativă.
Nemulţumirea şi plângerile legate de îngrijire pot fi adesea puse pe seama
comunicării ineficiente, mai mult decât pe calitatea necorespunzătoare a serviciilor [4], în
timp ce comunicarea eficientă a dovedit că duce la îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor.
Comunicarea în îngrijirea paliativă este mai mult decât un simplu schimb de informaţii.
Trebuie luate în considerare îngrijorările, adesea dureroase, ale pacientului, pentru
rezolvarea cărora e nevoie de timp, dăruire şi sinceritate. Comunicarea de informaţii oneste
şi complete poate reprezenta, pe de o parte, o sarcină dificilă pentru personalul de îngrijiri
paliative şi, pe de altă parte, respectarea speranţei pacientului şi a familiei sale de a
supravieţui în ciuda morţii iminente. Trebuie să se asigure condiţiile adecvate pentru
comunicarea eficientă [4], inclusiv instruire şi educare, spaţiu şi cazare corespunzătoare,
timpul necesar pentru a interacţiona cu pacienţii şi familiile acestora pentru schimbul de
informaţii cu echipa, cât şi acces la tehnologia informaţiei de ultimă oră.

7. Durerea şi perioada de doliu

Îngrijirea paliativă oferă sprijin familiei şi îngrijitorilor apropiaţi pe perioada bolii
pacientului, îi ajută să se pregătească pentru pierderea viitoare şi continuă să ofere sprijin pe
perioada doliului, după decesul pacientului, dacă este solicitat sprijinul. Serviciile de suport
în perioada de doliu sunt recunoscute ca o componentă de bază a serviciilor de îngrijire
paliativă.
Evaluarea riscului de durere şi în perioada de doliu este un lucru de rutină,
corespunzător în funcţie de evoluţie şi permanent pentru pacient şi familie de-a lungul
traiectoriei bolii, recunoscând aspectele legate de pierdere şi durere asociate unei boli
incurabile. Serviciile de suport în perioada de doliu şi suportul de urmărire sunt puse la
dispoziţia familiei după decesul pacientului.
Copiii şi adolescenţii
Îngrijirea paliativă destinată copiilor reprezintă un domeniu special, chiar dacă este
strâns legat de îngrijirea paliativă a adulţilor .
Consiliul Europei atrage atenţia asupra provocării specifice a îngrijirii paliative destinate
copiilor care suferă de boli incurabile şi ameninţătoare de viaţa.
Îngrijirea paliativă pentru copii începe odată cu diagnosticarea bolii şi continuă
indiferent dacă pacientul copil beneficiază sau nu de tratament curativ. Accentul îngrijirii
se pune pe copil şi pe familie.
Boala incurabilă la copii este definită ca o afecţiune în urma căreia decesul prematur
este consecinţa obişnuită; de exemplu, distrofia musculară Duchenne. Bolile incurabile sunt
acelea care prezintă o probabilitate ridicată de deces prematur cauzat de o boală gravă, dar
unde există de asemenea o şansă de supravieţuire pe termen lung până la vârstă adultă; de
exemplu, copiii care urmează tratament oncologic sau care sunt internaţi la terapie intensivă
ca urmare a unei leziuni acute. Îngrijirea paliativă pediatrică se caracterizează printr-o gamă
largă eterogenă de afecţiuni şi o proporţie mai ridicată de diagnostice nononcologice decât
îngrijirea paliativă pentru adulţi. Îngrijirea paliativă destinată copiilor şi adolescenţilor poate
fi rezumată în patru categorii pe baza unui ghid privind dezvoltarea serviciilor de îngrijire
paliativă pentru copii alcătuit de Asociaţia de Îngrijiri Paliative pentru Copii (ACT) şi de
Colegiul Regal de Pediatrie şi Sănătatea Copilului din Marea Britanie .

≠
SĂNĂTATE ≠ BOALĂ INCURABILA

Îngrijirea de suport reprezintă prevenirea şi gestionarea efectelor adverse ale

cancerului şi ale tratamentului oncologic. Printre acestea se numără simptomele fizice şi
 psihosociale şi efectele secundare de-a lungul întregului continuum al experienţei
cancerului, inclusiv reabilitarea şi supravieţuirea . Există o suprapunere considerabilă, iar
diferenţierea este neclară între utilizarea termenilor de „îngrijire paliativă” şi „îngrijire de
suport”.
Termenul „îngrijire de suport” nu trebuie utilizat ca sinonim pentru îngrijirea paliativă.
Îngrijirea de suport face parte din îngrijirea oncologică, în timp ce îngrijirea paliativă este un
domeniu distinct care vizează toţi pacienţii cu boli incurabile.
 În perioada de doliu: facilitarea exprimării emoţiilor, suport emoţional, găsirea unui
nou echilibru, tranziţia spre „normalitate”.
Aceasta nu este o listă exhaustivă cu problemele şi preocupările faţă de pacient şi
familia acestuia, dar aceste lucruri îl pot ajuta pe specialist în evaluare pentru a stabili un
plan care să răspundă nevoilor familiei care se confruntă cu boala.
Susţine drepturile pacientului şi oferă educaţie; oferă servicii paliative specializate (ex.
Terapie prin joc, artă); consiliere pentru copii (sprijin emoţional pentru pacient şi pentru
fraţii acestuia), oferă evaluare psiho-socială (evaluare psiho-socială, individuală în ceea ce
privesc nevoile familiei şi ale copilului), confident (deschidere pentru a exprima temerile,
preocupările, speranţele) şi sprijin în perioada de doliu.
În ceea ce priveşte nevoile copiilor (0-14 ani) când aceştia se află în fază terminal, s-
au identificat urmatoarele:
- comunicare şi exprimare (împărtăşirea preocupărilor cu părinţii şi fraţii,
- alegerea locului pentru deces,
- abilitatea de a vorbi liber despre temeri şi sentimente);
- informaţii cu privire la boală şi control medical (informaţii medicale, educaţie în ceea ce
priveşte boala,
- control în ceea ce privesc deciziile cu privire la tratament);
- activităţi obişnuite (şcoală, activităţi obişnuite pentru perioada copilăriei;
- asistarea în a comunica cu prietenii);
- consiliere şi suport (conversaţii structurate ;
- consiliere suportivă, însoţirea în acest drum al vieţii);
- consecvenţă din partea familiei sau a persoanei care îi îngrijeşte ( Jones, B. Companionship,
control and compassion: A social work perspective on the needs of children with cancer and
their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788. ÎnAltilio T,
Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press.
2011.); Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri.
 PROTOCOLUL DOLIULUI

- Doliul este un proces normal şi natural , care rezultă în urma unei pierderi importante.
Acest proces poate fi foarte distructiv şi invalidant.
- Doliul tipic este un proces ciclic care decurge în 4 faze succesive:

- 1. Şoc/amorţeală psihică;
- 2. Lipsa persoanei dragi şi protest faţă de situaţie;
- 3. Dezorganizare şi disperare;
- 4. Reorganizare.

Reacţiile psiho-emoţionale şi fizice deseori sunt variabile pe parcursul timpului. Noi

cicluri de reacţii de doliu pot fi provocate de diferiţi factori de ex: aniversări, zile de
naştere, zile semnificative ca şi Crăciunul, sărbători familiale, piese de muzică, un loc
anume, o secvenţă de viaţă.
- Prin trecerea timpului intensitatea ciclurilor de reacţii de doliu diminuează de obicei.
Dacă nu există o diminuare a intensităţii reacţiilor pe parcursul trecerii timpului, este
necesară evaluarea şi suportul unui specialist.
- Provoacă reacţii psiho-emoţionale: şoc şi neacceptarea situaţiei, apatie, frică,
anxietate, mânie,uşurare, vină, sentiment de singurătate.
- Provoacă simptome fizice: oboseală, inapetenţă, palpitaţii, agitaţie, insomnie. Este
un proces ciclic nu unul liniar. Se rezolvă de la sine în 18-24 luni la majoritatea
oamenilor.
Pierderi adiţionale:
Persoanele în procesul de doliu pot suferi şi următoarele pierderi: a
identităţii/rolului, suportului financiar, locuinţei, suportului emoţional, planurilor pentru
viitor.
Alte pierderi în afara decesului pot cauza reacţii de doliu: diagnostic de boală
cronică, pierderea serviciului, divorţ, dizabilitate
 Factori de risc în caz de doliu:

Factori legaţi de situaţie:

- moartea copilului sau a soţului ori soţiei;
- moartea unui părinte, mai ales în perioada copilăriei sau în adolescenţă;
- moarte subită, neaşteptată, în circumstanţe ori suferinţe oribile;
- suicid;
- stigmatizare (deces prin inf.HIV);
Factori legaţi de individ:
A. În general:
- stimă de sine scăzută;
- antecedente psihiatrice, inclusiv tentativă de suicid, dependenţă de alcool, droguri;
- lipsa familiei/orfan;
B. În particular:
- relaţie de cuplu tip ambivalent, dependent/interdependent, abuziv;
- decese multiple în familie fără proces de doliu încheia.

Bereavement (suport în perioada de doliu):

Serviciille de « bereavement » sunt considerate în literatură ca fiind o parte esenţială

a programelor de îngrijiri paliative şi ca servicii care ar trebui să fie disponibile în toate
mediile în care se acordă aceste îngrijiri: unităţi specilaizate, spitale generale, centre de
sănătate, la domiciliu.

Aceasta, din două motive:

- În primul rînd, doliul începe înainte de decesul propriu-zis al bolnavului, pentru că de fapt
perioada de îngrijire paliativă este o perioadă de pierdere atît pentru pacient cît şi pentru
familie;
- În al doilea rînd, profesioniştii din îngrijirea paliativă consideră familia (nu neapărat restrînsă
la rudele de sînge) ca pe o "unitate de îngrijire". Aceasta face logică continuarea, atîta timp
cît e necesar, a relaţiei de îngrijire cu familia, după decesul bolnavului (Doyle, Hanks,
MacDonald 1998).
 Serviciille de bereavement ajută pacienţii şi familiile acestora să facă faţă
multitudinii de probleme legate de pierdere, în timpul bolii şi după decesul pacientului.
Serviciile de bereavement se bazează pe cîţiva factori, şi anume evaluarea individuală a
bolnavilor, intensitatea durerii psihice, capacitatea de a se adapta a supravieţuitorilor,
nevoile specifice percepute de fiecare familie.
Abordarea problemelor legate de pierdere, durere şi doliu trebuie să înceapă odată
cu iniţierea îngrijirii paliative, cu evaluarea iniţială, şi să continue în toată perioada de
îngrijire. Un membru al familiei care simte că persoana iubită a fost îngrijită bine, că a avut
şansa de a-şi exprima temerile şi de a primi sprijin, are toate şansele să facă faţă perioadei
de durere şi doliu.

Ascultăm şi facilităm:
- exprimarea sentimentelor;
- angajarea de discuţii despre decedat şi alţi membrii ai familiei;
- disponibilitatea de investigare a aspectele importante necesare schimbării vieţii personale;
- îndrumarea către o autoângrijire optimă ;
- asigurarea că sentimentele, grijile şi simptomele sale sunt normale.

Anticiparea doliului

Cu ocazia asistării bolnavului şi familiei ne preocupăm şi de pregătirea pentru moarte

(inclusiv prin comunicarea despre boală cu bolnavul şi familia) şi planificăm suportul în
perioada de doliu.
Toţi membri echipei de îngrijire paliativă vor fi avertizaţi pentru a depista semne ale doliului
patologic sau dificil. Anticiparea problemelor şi pregătirea familiei pentru perioada de după
deces poate fi considerată ca parte a procesului de doliu anticipat.
Reprimarea emoţiilor face ca procesul de doliu să fie unul dificil; oferirea unei alternative de
exprimare a emoţiilor uşurează acest proces.
Este esenţială asigurarea unui timp şi spaţiu propice.
 Sprijin în perioada de doliu

Serviciile de suport în perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (Worden 1999)

- Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat şi de
voluntari supervizaţi. Nu include consiliere. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile
care nu beneficiază de nici un fel de suport psiho-social, sau se simt lipsite de potenţiale
surse de suport. Acest nivel întruneşte necesităţile majorităţii celor care au nevoie de servicii
de bereavement.

- Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lîngă un
serviciu comunitar specializat de îngrijiri paliative. Consilierea este necesară în cazul
persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori
de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.

- Al treilea nivel implică psihoterapie intensivă acordată de specialişti. Acestea sunt situaţii în
care pierderea declanşează comportamente disfuncţionale şi crize emoţionale intense. În
toate cele trei nivele amintite se impune o evaluare a riscului, care poate fi folosită în
discuţiile cu membrii familiei şi în evaluarea tipului celui mai adecvat de suport.
- Serviciile de suport a familiei îndoliate se adresează familiei sau altor persoane implicate în
îngrijirea pacientului şi sunt oferite înainte, în preajma şi după decesul pacientului, de
membri ai echipei hospice şi voluntari:
• Orientare şi informare legată de procesul doliului.

Doliul în îngrijirea paliativă

În cadrul serviciilor de ingrijire paliativă, moartea este văzută ca o parte integrată a
vieţii. Viaţa în sine, cu toate aspectele ei, formează contextul doliului, pierderii şi adaptării.
Doliul în contextul îngrijirii paliative poate fi văzut ca începând înainte de deces, din
momentul trimiterii către serviciile de îngrijire paliativă, când se evaluează nevoile familiei şi
ale prietenilor. De exemplu în Marea Britanie, suportul în perioada de doliu după moartea
pacientului este acordat de specialişti, ca o continuare a îngrijirii pacientului şi familiei
 acestuia- suport tip bereavement de continuare. Asemenea echipe sunt alcatuite din
voluntari instruiţi şi supervizaţi de specialişti.
Comportamentele problematice, suferinţa şi confuzia ce apar după moartea cuiva, au
fost etichetate drept simptome, implicând faptul că sunt de natură patologică şi că indică
prezenţa unei boli. Se credea că dacă se va urma forma „corectă” de jelire, aceste
„simptome” ar putea fi prevenite. Manifestările asociate durerii- plânsul şi tristeţea- pot fi
înţelese ca efort de acceptare, ca exprimare a sentimentelor generate de pierdere.
Planificarea înmormântării este o altă parte a procesului de adaptare.

Plan de intervenţie

Elaborarea planului de intervenţie – identificarea resurselor individuale/ comunitare care

pot fi utilizate, corelarea nevoilor cu: (a) resursele, (b) cu oferta serviciului şi (c) cu oferta de
asistenţă a celorlalte servicii din reţeaua naţională/ONG-uri; (de) stabilirea strategiei de
intervenţie.

FAMILIA ÎNTRE NORMALITATE ŞI RISC

Ce este familia? Grup primar, un grup social relativ permanent de indivizi legaţi
între ei prin origine, căsătorie sau adopţie, o instituţie fundamentală în toate societăţile şi un
element cheie al înrudirii. Tipuri de familii şi alternative la familie:
- Familie nucleară;
- Familie extinsă;
- Familie monoparentală;
- Familie recăsătorită;
- Familie vitregă;
- Concubinaj.

Familiile au o structură:
- a rolurilor;
- a regulilor (fiecare familie are reguli); .
 - a aşteptărilor comportamentale (explicite sau implicite);
- a relaţiilor interpersonale dintre membrii săi.

Familiile diferă între ele, nu numai din punct de vedere structural, ci şi funcţional.
- există familii liniştite şi familii care trec de la o criză la alta,
- familii zgomotoase şi familii tăcute,
- familii în care fiecare comunică cu fiecare şi familii în care fiecare membru este extrem de
individualist.
Funcţii caracteristice familiei:
* reglementarea activităţii sexuale;
* reproducerea biologică;
* reproducerea socială sau socializarea copiilor;
* plasarea socială;
* intimitatea şi suportul acordat membrilor săi.

Cum se schimbă limitele familiei

Atunci când copiii suferă de o boală gravă, părinţii se confruntă cu redefinirea din
temelii a limitelor familiei: aceştia trebuie să accepte că există alte persoane mai în măsură
decât ei să aibă grijă de copiii lor. Părinţii şi personalul medical trebuie să câştige încrederea
unii în ceilalţi şi să-şi clarifice orice percepţie ar avea cu privire la limita îngrijirii oferite de
celălalt. Aceasta ar putea fi o adaptare mai dificilă pentru mame deoarece, în ciuda
schimbărilor de atitudine, femeile rămân în continuare principalul factor responsabil cu
îngrijirea emoţională în familie. Interacţiuna între familie şi sistemul instituţional capătă
valenţe mai complexe în momentele în care emoţionalul prevalează. Prezenţa bolii poate
stârni sentimente puternice de vulnerabilitate în noi toţi, influenţându-ne viaţa profesională
şi personală. „Cu toţii avem două paşapoarte : unul către lumea celor sănătoşi şi celălalt
către lumea celor bolnavi. Recomandarea în formarea profesională tinde să fie de a ne
distanţa de activitatea noastră profesională, dar efortul încercării de a ne „izola” tinde să
crească în loc să reducă nivelul de stres. (Sontag 1991).
 Boala şi pierderea în familie

Adaptarea la un diagnostic medical presupune reorganizarea radicală a vieţii

personale şi a vieţii de familie. Confruntat cu o boala cronică sau ameninţătoare de viaţă,
fiecare membru al familiei se vede nevoit să-şi redefinească aşteptările pe care le are de la
propria persoană şi relaţiile cu ceilalţi. Aceasta situaţie apare însă nu numai in cazul unei
boli. Adulţii şi copiii care au demonstrat anterior un grad ridicat de adaptabilitate, pot
întâmpina probleme mari atunci când se confruntă cu boala. Alţii constată că au resurse de
care nu erau conştienţi şi că boala îi conduce către un mod nou de a se percepe pe sine şi de
a se raporta la ceilalţi. Cercetările actuale concentrate pe o serie de schimbări precum boala,
divorţul, moartea şi traumele cauzate de războaie au inregistrat o modificare de direcţie de
la încercarea de a înţelege factorii de risc la analizarea mecanismelor de mediere a riscului
psihologic, de reducere a efectelor adversităţii şi a probabilităţii reacţiilor în lanţ
negativ(Jenkins şi Smith 1990;Garmezy si Mastern 1994; Ayalon 1998; Ruter 1999)
Cuvintele folosite pentru a desemna o boala pot influenţa modul în care ne privim
pe noi înşine: Sontag(1991) menţionează că termenii”cancer”şi „SIDA” nu se refera doar la
afecţiunile medicale, ci au devenit metafore „teribile” pentru ceea ce este ruşinos sau de
evitat în viaţă. Se întâmplă mult prea des ca termenul „SIDA” să-i izoleze pe adulţi şi pe copii
într-o lume dominată de secrete şi ruşine. Teoria sistemelor oferă un cadru util de
conceptualizare a experienţei bolii trăite deopotrivă de familii şi de cadrele medicale.
Aceasta plasează boala şi pierderea în contextul relaţiilor interpersonale, subliniind
următoarele aspecte:
- orice organizaţie, fie familie sau unitate medicală, poate fi definită ca un sistem;
- sistemele au un echilibru fragil: schimbările apărute într-o parte a sistemului afectează
restul sistemului;
- există o legătura între opinii şi comportament:opiniile despre pierdere, calitatea de părinte
şi vina influenţează atât experienţele, cât şi comportamentul.

Un diagnostic medical poate insemna ducerea unui trai cu activitate limitată,

participarea la multe întâlniri, proceduri medicale dureroase şi obositoare şi dependenţa de
alte persoane.Atât copiii cât si adulţii pot fi nevoiţi să treacă prin tratamente dureroase sau
traumatizante, să ia doze mari de medicamente sau să petreacă timp îndelungat conectaţi la
aparate, toate acestea afectându-le imaginea despre propriul corp şi sentimentul de
independenţă.
 Ce înseamnă pierderea pentru familia confruntată cu boala?

Când o persoană este diagnosticată cu o boală gravă fiecare membru al familiei

tinde să penduleze între durere şi speranţă. Oamenii reacţionează diferit la boală: Unii neaga
ceea ce li se întâmplă pastrându-şi pe cât posibil identitatea de dinainte de boală, în timp ce
alţii preferă sa fie pregatiţi pentru orice eventualitate, unii işi găsesc speranţa în
spiritualitate, în timp ce altii işi canalizează energia spre programe de lucru individuale,
precum regim şi exerciţii fizice. La început, negarea poate avea rol de adaptare, o metodă de
a face faţa haosului şi stării de confuzie. Daca însă aceasta persistă în stadiile terminale,
poate deveni o problemă, izolându-i pe membrii familiei tocmai în momentele în care
sprijinul reciproc este extrem de necesar. Concentrarea exclusiv pe suferinţă este
daunătoare: boala oferă ocazia de percepere într-un alt mod a propriei persoane şi a
celorlalţi, de a vindeca răni din trecut, de a trăi experienţa îngrijirii şi de a reevalua
obiectivele personale si comune. Creşterea aprecierii de sine poate deriva din grija pentru
ceilalţi, din aprecierea a ceea ce primim de la cei din jur, dezvoltând compasiune şi
respingând recompensarea. Aspectul cel mai complex este probabil modul în care membrii
familiei reacţionează la schimbarea şi dezechilibrul cauzate de boală.
Membrii bolnavi şi sănătoşi ai familiei au în faţă un viitor diferit şi pot exista
discrepanţe în modul în care aceştia stabilesc un echilibru între speranţă şi acceptare.
Încercările de a nega aceste diferenţe pot duce la agravarea problemelor, deoarece se
presupune că schimbările sunt prea periculoase pentru a fi analizate. Pot apărea
resentimente legate de povara îngrijirii sau neânţelegeri cu privire la aspecte finaciare,
adâncind problemele de comunicare intr-un mod în care dorinţele persoanei bolnave privind
viitorul să fie neglijate până în momentul în care este prea târziu. Nici o pierdere nu poate fi
uşor înţeleasă facând dificilă gestionarea gândurilor sau a emoţiilor. Pot exista situaţii de :
tristeţe, teamă anxietatea sau chiar ruşinea însemnând că membrii familiei sunt fizic
prezenţi, dar emoţional absenţi.
Programele de tratament pot avea un puternic caracter regulator şi restrictiv asupra
relaţiilor dintre membrii familiei. Proliferarea terminologiei pentru „respectare”, „aderare”,
„colaborare” şi „concordanţă” (Jones 2003; Sanz 2003) reflectă încercările de adaptare la
dezechilibrul de puteri şi pierderea controlului care pot apărea în relaţiile dintre cadrele
medicale şi familie. Orice fel de restricţie de ordin medical, alimentar sau diferite proceduri
impun familiilor să-şi revizuiască opiniile despre responsabilitatea şi controlul personal.
 Familiile se confruntă cu decizia dacă să estompeze sau, dimpotrivă, să accentueze
diferenţele, dacă întreaga familie să respecte regimul restricţionar al persoanei bolnave.
Consecinţele fiziologice ale tratamentului pot genera un grad foarte ridicat de
confuzie: este posibilă oboseala, lipsa de concentrare sau un aspect depresiv să nu indice o
modificare a tiparelor de comunicare sau emoţie.

Cum se schimbă viaţa de familie în timp?

Deoarece nu toate afecţiunile urmează un parcurs asemănător, rolul pacientului, al
familiei şi al cadrelor de specialitate se modifică pe măsură ce starea de sănătate se
deteriorează, asfel încât ceea ce poate părea fezabil la un anumit punct, mai târziu poate
părea imposibil. La început, majoritarea oamenilor trece prin stări neobişnuite şi ambigui,
dar nu ştiu câtă importanţă să le acorde. Cu timpul însă, intensitatea simptomelor
semnalează că individul şi familia încep să considere simptomele ca fiind o boală.
Adesea cadrele medicale şi membrii familiei se întâlnesc pentru prima dată cu ocazia
stabilirii diagnosticului şi stabilesc termenii viitoarei colaborări. De regulă, unul sau mai mulţi
membri ai familiei sunt informaţi cu privire la boală.
Având în vedere că şocul diagnosticului îi poate face pe unii să gândească mai
puţin coerent, este important ca diagnosticul să fie comunicat mai multor persoane, asfel
încât acestea să aibă timp să digere informaţia şi să revină cu întrebări.
În situaţii de criză, în ciuda panicii considerabile, familiile şi cadrele medicale tind să
se concentreze pe evaluarea situaţiei şi pe acordarea suportului esenţial. Cadrele medicale
trebuie să dea dovadă de competenţă, sprijin şi autoritate. Simultan, ceilalţi membri ai
familiei trebuie să dea dovadă de flexibilitate pe durata tratamentului şi, în acelaşi timp să se
adapteze la identitatea şi aşteptările lor în schimbare. Împreună sau individual, aceştia se
văd nevoiţi să reclădească semnificaţia vieţii lor. Pe măsură ce inevitabilul se conturează tot
mai clar, îngrijirea tinde să se transforme din tratament în menţinerea unui anumit grad de
confort şi calm.
Factorii de decizie se pot schimba, deoarece toată lumea se pregăteşte pentru clipa
inevitabilă. Pe măsura ce sentimentele puternice de durere, despărţire şi doliu se intensifică,
mulţi îşi găsesc consolare în dimensiunea spirituală.