Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
INGRIJIREA PALIATIVA
Ați auzit expresia?
“ IMI PARE RAU NU SE MAI POATE FACE
NIMIC!”
FALS
Obiective
• Definirea îngrijirii paliative
• Explicarea principiilor îngrijirii paliative
• Cunoașterea categoriilor de beneficiari ai serviciilor de îngrijire
paliativa
• Diferențierea pacienților cu nevoi complexe versus simple.
Cum ați defini îngrijirea paliativa?
Definiție - Ce este îngrijirea paliativă?
• Îngrijirea paliativă este o abordare care are ca scop îmbunătățirea
calității vieții pacienților și familiilor acestora, atunci când se
confruntă cu probleme asociate unei boli amenințătoare de viață,
incurabile cu prognostic limitat, prin prevenirea și înlăturarea
suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea și tratamentul durerii și
al altor probleme de natură fizică, psiho-socială și spirituală.
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Definiție - Ce este îngrijirea paliativă?
• Îngrijirea paliativă este – noua specialitate veche.
• Este arta medicinei. Ceea ce ne face pe toți oameni.
• Este ceea ce ne determină să învățăm despre poveștile pacienților noștri și
ne face să ne dorim să cunoaștem cunoștințe pentru a îmbunătăți experiența
pacienților noștri.
• Este ceea ce fac clinicienii în fiecare zi, și anume să se conecteze și să
ușureze suferința.
• Scopul este îmbunătățirea calității vieții. Acest lucru implică înțelegerea nu
numai a nevoilor fizice ale pacienților ci și a nevoilor lor psihologice,
sociale și spirituale.
• Noi toți practicăm ceea ce se numeste îngrijire paliativa primara.
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Definiție - Ce este îngrijirea paliativă?
• Se distinge de îngrijirea “terminala”, îngrijirea la sfârșitul vieții
(terminal care).
• Se extinde către stadiile incipiente in traiectoria bolii – problemele
simptomatice si de calitate a vieții se manifesta din primele stadia in
traiectoria bolii.
• Subestimarea sau sub-tratarea simptomelor au consecințe devastatoare
pentru pacient si familie.
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Terminologie
• « Hospice » - înțelesuri diferite în diferite țări – reprezintă:
• un concept de îngrijire,
• o locație în care se acordă acest tip de servicii,
• suportul în îngrijire, acordat pacienților în faze terminale de către voluntari;
Morris, D. (1997), Palliation: shielding the patient form the assault of symptoms
Când intervine îngrijirea paliativă?
• Conceptul inițial...
Implicații:
• Pentru profesionist– frustrare, sentiment de eșec terapeutic
• Pentru pacient– sentiment de abandonare din partea sistemului de sănătate
Când intervine îngrijirea paliativă?
• Ulterior....
Diagnostic Deces
Implicații:
• Pentru profesionist – Posibilitate de intervenție precoce și capacitate de suport pentru pacient din momentul
diagnosticului, în funcție de nevoile pacientului/ familiei
• Pentru pacient – înțelegerea bolii și evoluției acesteia, mai bună complianță la tratament, calitate mai bună a vieții
până la final, mai puține intervenții invazive
Când intervine îngrijirea paliativă?
• Astăzi....
Supraviețuite
Reabilitare
Managementul
Managementul durerii și al Ingrijire
bolii simptomelor paliativă
Ingrijire la
sfârșitul
vieții
Bereavement
Intervențiile proprii îngrijirii paliative
• Evaluare holistica a pacientului – fizica, psihologica, sociala, spirituala.
• Informarea pacientului asupra aspectelor pe care dorește sa le cunoască –
diagnosticul bolii, evoluția, prognosticul bolii.
• Discutarea opțiunilor de îngrijire si de tratament.
• Tratamentul simptomelor.
• Educarea pacientului si a familiei in ce privește modul de îngrijire.
Principiile îngrijirii paliative
• Trateaza pacientul, nu boala,
• Asigura controlul durerii si a altor simptome;
• Îmbunătățește calitatea vieții si poate influenta pozitiv evoluția bolii;
• Sustine viața și consideră moartea ca pe un proces firesc;
• Nu grăbește și nu amână moartea […]
• Consideră pacientul și familia ca pe o unitate de îngrijire;
• Oferă o îngrijire holistică, prin echipa interdisciplinară;
• Se aplica din stadii incipiente de boala, in corelație cu tratamentele oncologice si include
investigații necesare recunoașterii si abordării posibilelor complicații;
• Sprijină familia în timpul bolii pacientului și în perioada de doliu.
• Asigura o abordare interdisciplinara pentru a veni in întâmpinarea tuturor aspectelor
suferinței pacientului si familiei’
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Principiile îngrijirii paliative
Tratează pacientul, nu boala
• CUM?
• Evaluare holistica – cele 4 dimensiuni ale suferinței totale
• Plan de management holistic pus in practica de o echipa interdisciplinara
• Îngrijire holistica:
• Medicala
• Nursing
• Psiho-emotionala
• Sociala
• Spirituala
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Principiile îngrijirii paliative
Îmbunătățește calitatea vieții
«Satisfacția subiectiva resimțita sau exprimata de o persoana»
Robert Twycross
Principiile îngrijirii paliative
Îmbunătățește calitatea vieții
• Stare subiectiva de bine, diferita de la individ la individ
• Depinde de realismul obiectivelor propuse – distanta vis-realitate
• Capacitatea persoanei de a desfășura activități importante pentru el/ea
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Calitatea vieții
• Concept multi-dimensional
• Evaluarea subiectiva a aspectelor pozitive si negative ale vieții
• Sănătatea – aspectul cel mai important
• In plus – aspecte culturale, valori, spiritualitate
• Instrumente de măsurare a calității vieții – cercetare si in practica
clinica.
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Principiile îngrijirii paliative
Susține viața si considera moartea ca pe un proces normal
• Toate intervențiile sunt direcționate spre calitatea vieții, confortul
pacientului si suportul familiei.
• Se opune eutanasiei si suicidului asistat.
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Principiile îngrijirii paliative
Sprijină familia in timpul bolii pacientului si după decesul acestuia
• Pe parcursul îngrijirii familia este
• Partener de îngrijire – când pacientul este la domiciliu
• Beneficiar al îngrijirii
• Perioade de respiro prin internarea pacientului, prezenta in centre de zi
• Educare si consiliere psiho-emotionala
• Ajutor practic - voluntari
• După decesul pacientului – suport in perioada de doliu
Cine are nevoie de îngrijire paliativă
➢ Cancer
➢ Boli neurologice progresive
➢ Insuficiențe cronice de organ (cardiace, renale, hepatice)
➢ Boli pulmonare în stadii avansate
➢ HIV/SIDA
➢ Boli congenitale pediatrice grave
➢ Alte boli cronice progresive sau cu speranță de viață limitată sau boli rare
Locul îngrijirii paliative în sistemele de sănătate
Spiritual Social
Psihic
1. Îngrijirea fizica
- Este realizata de obicei de un medic
- Include evaluarea fizica generala
- Managementul durerii sau a altor simptome
- Reevaluare periodica in funcție de evoluția bolii
- Nursing
Componentele esențiale ale îngrijirii holistice
2. Îngrijirea psihologica
- Este focalizata pe alinarea suferinței psihologice – depistarea temerilor
legate de boala, de efectele bolii - anxietate, depresie
- Implica o comunicare buna cu pacientul, angajare active a pacientului in
stabilirea obiectivelor de îngrijire si in luarea deciziilor terapeutice,
onestitate.
- Consiliere
- Comunicare – nevoia de informații, luarea deciziilor, impactul diagnostic-
prognostic
- Tratament anxiolitic, antidepresiv.
Componentele esențiale ale îngrijirii holistice
3. Îngrijirea sociala
- Abordează aspectele legate de familie si de mediul social al
pacientului – in timpul bolii si din perspectiva viitorului.
- Consiliere pentru rezolvarea unor probleme interne in familie
- Informarea pacientului si familiei asupra formelor de ajutor social,
beneficia la care pacientul si familia au dreptul conform legii (pensie,
drepturi de boala, ajutor social etc)
- Ajutoare materiale pentru pacient si familie, legate de tratament,
investigații, asigurare resurse cotidiene etc.
Componentele esențiale ale îngrijirii holistice
4. Îngrijirea spirituala
- Suport pentru probleme de natura spirituala
- Facilitarea legăturii cu preot/pastor, daca pacientul solicita
- Speranta, rugaciune
➢Pacientă de 39 de ani, divorțată cu 2 copii minori (un fiu de 9 ani și o fiică de 3
ani), profesoară, a fost diagnosticată cu neoplasm de col uterin local avansat. A
efectuat chimio-radioterapie concomitentă și ulterior intervenție chirurgicală după
care, nu s-a mai prezentat la controalele periodice.
➢In prezent - stare generală influențată, dureri abdomino-pelvine severe (SAV=10)
cu iradiere în membrul inferior stâng și cu limfedem masiv la nivelul aceluiași
membru. Pacienta cunoaște și înțelege diagnosticul. Este anxioasă, este îngrijorată
cu privire la ce se va întâmpla cu copii ei. Nu înțelege de ce i se întâmplă ei acest
lucru și consideră ca este o nedreptate. Este ajutată la treburile casnice de mama ei
care este pensionară, cu venituri modeste, venitul principal al familiei fiind
asigurat de pacientă.
• Daca ați fi in locul persoanei ce ați simți?
Durerea
totala
➢ Scala analog vizuală (VAS) rămâne cea mai frecvent utilizată în practica clinică şi
permite clasificarea durerii în :
➢ durere ușoară VAS <4
➢ durere moderata VAS 4-6
➢ durere severa VAS mai mare sau egal cu 7
Durerea totală- dimensiunea psihică
➢ Suferința psihologică este adesea descrisă simplu în termini de anxietate și depresie.
➢ In practică se pot manifesta o gama largă de reacții și simptome psihologice, toate reprezentând
probleme psihologice.
➢ furia,
➢ teama,
➢ evitarea,
➢ disperarea,
➢ negarea,
➢ vina,
➢ tristețea,
➢ apatia,
➢ pasivitatea
➢ Scale de evaluare
Durerea totală- dimensiunea socială
➢ Probleme sociale personale : abandon, plictiseala, izolare mentală
➢ Lipsa (sau slaba implicare) a îngrijitorilor, familie, lipsa sau insuficiența sprijinului social, izolare
socială : treburi nerezolvate-emoționale, interpersonale, financiare,
➢ Datorate reacției pacientului la boală: anxietate, depresie, teama, furie, vina, doliu anticipativ
➢ Datorate reacției celorlalți la boală : anxietate, depresie, teama, furie, vina, extenuare, doliu
anticipativ, exacerbarea problemelor interpersonale preexistente, probleme maritale
➢ Probleme familiale : schimbarea rolurilor în familie, apariția unor noi roluri, neadaptare
➢ Probleme legate de auto-ingrijire : nevoia de asistență fizică, dependență crescută, nevoia de ajutor în
viața de zi cu zi
➢ Nevoi financiare și legale
Durerea totală- dimensiunea spirituală
➢ Problemele spirituale, identificate sau nu pot cauza sau agrava durerea, având un efect profund și
asupra percepției durerii
➢ Adesea trecute cu vederea sau ignorate
➢ Spiritualitatea explică scopul și motivul existenței individului
➢ Problemele pot fi legate de înțelesul sau valoarea vieții lor, regret sau vina față de evenimente din
trecut, sentimente de furie sau nedreptate și întrebări despre suferință și misterele morții.
Durere totală?
• Neacceptare
Dimensiune • Nedreptate
Dimensiune
Psihica? Spirituală?
• Anxietate DA DA
• Îngrijorare
Durerea
Totala?
Dimensiune Dimensiune
• Durere abdomino- Fizica? Sociala
pelvina severa VAS = DA DA • Pierderea statutului social
10 • Aspecte financiare
• Auto-ingrijirea
Conceptul de suferință totală
DURERE = SUFERINȚĂ?
• De ce eu?
• Pedeapsa?
Psihologica • Care este sensul vieții
Spirituala • Ce va fi dupa ce mor?
• Teama de viitor
• Teama de durere
• Durerea pierderii
• Depresie
Suferința
totala
Diagnosticând suferința..
✓Suferința pacientei
✓Suferința copiilor
✓Suferința echipei de îngrijire
Revenind la cazul prezentat
• Ce ati schimba in modul de evaluare a acestei paciente?
• Cum se modifica planul de ingrijire?
• Ce rezultate vor avea aceste schimabri asupra calitattii vietii pacientei si a familei?
• Care este importanta evaluarii holistice a pacientului?
In concluzie
Criteriile de includere în programe de îngrijiri paliative pentru pacienţi oncologici sau cu alte boli
non-maligne:
➢ Boală progresivă cu agravarea continuă a simptomelor, scăderea tonusului funcţional şi/ sau
evidenţa bolii metastatice
➢ Stadiile III şi IV la bolnavii oncologici, stadiul II cu declin continuu.
➢ Stadiile NYHA III şi IV insuficienţă cardiacă, în paralel cu terapia activă, sau spitalizări
repetate în urgenţă, în ciuda terapiei medicale optime
➢ Pacienţii cu insuficienţă renală cronică la care nu se indică dializa, din cauza asocierii cu alte
comorbidităţi
PACIENȚI CARE AU NEVOIE DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ
Criteriile de includere în programe de îngrijiri paliative pentru pacienţi oncologici sau cu alte boli
non-maligne:
➢ Scăderea greutăţii cu 5% sau mai mult în ultimele 3 luni în timpul unei boli cronice progresive
➢ Prezenţa comorbidităţilor severe pe fondul unor afecţiuni oncologice sau non-oncologice de
bază, ducând la o speranţă de viaţă de 6 luni sau mai mică, incluzând, fără a se limita la:
BPOC, insuficienţă cardiacă congestivă, boli neurologice (AVC, SAL, SM), insuficienţă
renală, insuficienţă hepatică, SIDA, demenţe
➢ Status de performanţă ECOG 3 sau 4
EVALUAREA STATUSULUI DE PERFORMANŢĂ ECOG
Scor 0 - Complet activ; capabil să ducă la bun sfârşit activităţile desfăşurate înainte de a se
îmbolnăvi
Scor 1 - Restricţii în îndeplinirea activităţilor fizice solicitante, dar mobil şi capabil să desfăşoare
munci uşoare sau sedentare (ex. muncă de birou)
Scor 2 - Mobil şi capabil să se îngrijească singur, dar incapabil să muncească; treaz şi activ mai
mult de 50% din timpul efectiv
Scor 3 - Parţial capabil să se îngrijească singur; imobilizat în scaun sau la pat peste 50% din
timpul efectiv
Scor 4 - Imobilizat complet la pat sau în scaun; nu se poate îngriji singur.
Scala ECOG (Eastern Cooperative Oncologz Group scale), Doyle D et al, Oxford Textbook of Palliative Care, Oxford University Press, 2003
BOLI PEDIATRICE CARE NECESITĂ ÎNGRIJIRI PALIATIVE
Ingrijirea paliativă a copiilor are particularitțiă distincte, datorita etiologiei specifice bolilor
pediatrice, durata în general greu de anticipat a îngrijirii, precum și implicațiile psiho-emoționale
asupra familiei.
Bolile specifice copiilor sunt:
• Boala care limitează viaţa - definită ca o afecţiune care se soldează de regulă cu decesul
prematur, dar care nu este neapărat iminent.
• Boala care ameninţă viaţa - există o mare probabilitate de deces prematur, dar există şi şanse
de supravieţuire pe termen lung, până la vârstă adultă.
BOLI PEDIATRICE CARE NECESITĂ ÎNGRIJIRI PALIATIVE
Patologia specifică a copiilor care au nevoie de îngrijiri paliative a fost definită de EAPC (Asociația
Europeană de Îngrijiri Paliative).
Au fost identificate patru grupe diferite de boli pentru care intervenția îngrijirilor paliative este
oportună:
Categoria 1 – Boli care ameninţă viaţa, pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar poate
eşua (de ex. cancer, insuficienţă cardiacă, renală sau hepatică, infecţii grave, etc.).
Categoria 2 – Boli care necesită perioade îndelungate de tratament intensiv menit să prelungească
viaţa, dar unde moartea prematură este în continuare posibilă (de ex. fibroză chistică, HIV/SIDA,
anomalii cardiovasculare, prematuritate extremă, etc.).
Categoria 3 – Boli progresive fără opţiuni curative, unde tratamentul este paliativ după diagnosticare
(de ex. boli neuromusculare sau neurodegenerative, tulburări metabolice progresive, anomalii
cromozomiale, cancer în stadiu metastatic la debut, etc.).
Categoria 4 – Boli ireversibile neprogresive sau cu sechele grave, cu handicap sever care provoacă
vulnerabilitate extremă la complicaţii medicale (de exemplu paralizie cerebrală severă, tulburări
genetice, malformaţii congenitale, prematuritate, leziuni cerebrale sau ale măduvei spinării).
Palliative care for infants, children and young people. The facts, EAPC taskforce for palliative care in children, Fondazione Maruzza Lefebvre “Ovidio Onlus”, 2009,
Ponderea îngrijirilor paliative pe parcursul evoluției bolii
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness Trajectories and Palliative Care, BMJ 2005;330:1007-1011
Perioadă scurtă de declin rapid, evident (cancer)
Permite intervenţia pentru optimizarea calităţii vieţii, evitând încrâncenarea terapeutică spre
vindecare
Pune accent pe “CUM” trăieşte pacientul şi mai puţin pe “CÂT” trăieşte
• Traiectoria 1: evoluţie relativ previzibilă de câţiva ani, declin < 4 luni înainte de deces cu
nevoie de îngrijire paliativă
• Traiectoria 2: evoluţie imprevizibilă de 2-5 ani, intervenţie în episoadele acute, îngrijire
cronică şi paliativă
• Traiectoria 3: evoluţie îndelungată, necesită îngrijire de durată
IMPORTANŢA PROGNOSTICULUI
➢ Acordă suficient sprijin realist familiei pentru a face față perioadei dificile de îngrijire
terminală, iar după decesul pacientului suport psiho-emoțional pentru prevenirea doliului
patologic și readaptarea socială
➢ Identificarea pacienţilor care au nevoie de îngrijire paliativă de către fiecare clinician, nu doar
de specialistul în îngrijiri paliative, asigură intervenții în acord cu stadiul bolii și cu nevoile
exprimate de pacient
➢ Îngrijirea paliativă nu este limitată la stadiile terminale de boală și poate interveni încă din
etapa diagnosticului de boală incurabilă, cu rezultate benefice pentru calitatea vieții
pacientului
• Pacientii cu boli cornice la care nu au fost identificate nevoi de ingrijire paliativa la evaluarea
initiala, vor fi reevaluati la fiecare prezentare sau cel putin o data pe an de catre medical de familie
pentru a identifica nevoia de ingrijire.
Traseul pacientului in ingrijirea paliativa
Evaluarea gradului de complexitate a nevoilor de ingrijire paliativa
• Nevoi de baza – grad redus de complexitate
• Nevoi complexe – pacientii sa familia primesc pe langa ingrijirea paliativa de baza si servicii de
ingrijire paliativa specializata
! 7 locatii
! Domiciliu
! Cabinet medic de familie
! Ambulator
! Centre de zi
! Sectie sau compartiment de ingrijire paliativa cu spitalizare continua.
! Hospice
! Echipe specializate de ingrijiri paliative
TIPURI DE SERVICII DE
INGRIJIRE PALIATIVA
Servicii de ingrijire paliativa specializata
• Se adreseaza pacientilor cu boli amenintatoare de viata si familiei acestora
• Realizate cu ajutorul echipelor interdisiplinare de specialisti
• Au access pacientii cu boli progresive incurabile cu nevoi complexe de ingrijire, nevoi de asistenta
sociala, psiho-emotionala, spirituala
• Echipa interdisciplinara – medic, asistent medical, asistent social
• Echipa largita – terapeut, psiholog, preot, voluntari.
.
Tipuri de servicii de ingrijire paliativa
• Ingrijire paliativa la domiciliu
• Unitati cu paturi de ingrijire paliativa
• Ambulatoriu de ingrijire paliativa
• Echipe de ingrijire paliativa din spital
• Centre de zi
.
Tipuri de servicii de ingrijire paliativa
• Ingrijire paliativa la domiciliu – serviciu • Avantaje
consultatic specializat • Pacientii prefera ingrijirea la domiciliu
• Completarea asistentei asigurate de catre • Colaborare cu medicina de familie
medical de familie • Asigura sprijin din partea familiei
• Personal • Ofera consultanta
• Medic cu competenta in ingrijirea
paliativa
• Asistent medical cu pregatire in
ingrijirea paliativa
• Dezavantaje
• Asistent social cu pregatire in ingrijirea
paliativa
• Costuri de personal
• Dificultai de control a activitatii din teren
• +/- psiholog, preot (audit intern)
• Frecventa vizitelor – in functie de
necesitatile pacientului
Tipuri de servicii de ingrijire paliativa
• Unitati cu paturi de ingrijire paliativa - hospice • Avantaje
• Abordare holistica a suferintei • Asistenta specializata 24h din 24
• Personal • Personal sufficient, dedicat
• Medic • Ambient placut
• Asistent medical
• Infirmiere • Dezavantaje
• +/- psiholog, consilier spiritual, • Access la servicii pentru un numar
teraputi, personal auxiliar, voluntari limitat de pacienti
• Criterii de eligibiliate – tip de
patologie, durata de internare (termen
scurt, lung, stadiu terminal, respiro)
Tipuri de servicii de ingrijire paliativa
• Ambulatoriu de ingrijire paliativa
• Pentru pacienti diagnosticati cu boli incurabile, din momentul diagnosticului, pe toata perioada
tratamentului si cu preponderenta in stadiile avansate de boala – oncologic, cardiac, renal,
neurologic
• Poate fi integrat in - spital, centru de zi sau poate fi independent
• Asigura consultatii medicale si tratamente care se pot efectua ambulator, consigliere
psihologica si spirituala pentru pacienti si familie
Tipuri de servicii de ingrijire paliativa
• Centre de zi • Avantaje
• Rol • Ofera sansa de socializare
• Ameliorarea a calitatii vietii prin • Posibilitate de consult medical si
integrare sociala si cu posibilitate de tratament ambulator
monitorizare a evolutiei bolii • Ambient placut, activitati sociale de grup
• Asigura activitati de socializare, sau individuale
relaxare, terapie ocupationala • Familiarizare cu personalul si atmosfera
• Stimuleaza relatiile de suport reciproc serviciului hospice
in grupul de pacienti • Timp liber pentru familie
• Ofera timp de respiro pentru familie
• Dezavantaje
• Risc de influentare reciproca negative in
lipsa unui coordonator
• Costuri suplimentare – transport, masa,
materiale etc.
Continuitatea si traseul pacientilor in
ingrijirea palitiva
• Pacienții copii si adulți împreună cu familiile lor beneficiază de îngrijiri paliative de
la momentul diagnosticului bolii cronice progresive, dacă în urma depistării efectuate
de medicul de familie sau medicului specialist se evidențiază nevoi de îngrijiri
paliative.
• Pentru profesionisti
Dimensiune Dimensiune
psihica Spirituala
Durerea
totala
Dimensiune Dimensiune
Fizica Sociala
Echipa interdisciplinara
Multidisciplinaritatea
• O problema ce apartine unui domeniu este supusa analizei din perspectiva mai
multor discipline,care se mentin ca structura si raman independente unele in raport
cu celelalte.
• Roluri comune
Rolul medicului in echipa de ingrijire
paliativa – rol medical
• evalueaza pacientul, completeaza fisa si elaboreaza planul terapeutic
• discuta planul in cadrul echipei
• instruieste asistentul medical si pe ceilalti membrii ai echipei in ce priveste aplicarea
planului terapeutic
• indica necesitatea consultului interdisciplinar, investigatiile complementare si
internarea intr-o unitate cu paturi
• monitorizeaza personal sau prin intermediul echipei starea pacientului
• efectueaza tehnicile si manevrele terapeutice necesare
• raspunde, evalueaza si rezolva urgentele medicale impreuna cu membrii echipei
Rolul medicului in echipa de ingrijire
paliativa – rol organizatoric