Sunteți pe pagina 1din 43

1.

Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Curriculum de îngrijire paliativă de bază


pentru rezidenții din oncologie medicală

1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Acest material a fost realizat de:


Conf. Dr. Daniela Moșoiu daniela.mosoiu@hospice.ro
Malina Dumitrescu malina.dumitrescu@hospice.ro

1
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Ati auzit/folosit expresia?


“IMI PARE RAU NU SE MAI
POATE FACE NIMIC !”

!!!!!FALS !!!!!

2
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Obiective de învățare

La sfârşitul cursului, participanţii vor fi capabili:


• Să definească îngrijirea paliativă
• Să explice principiile îngrijirii paliative
• Sa enumere categoriile de beneficiari ai serviciilor de
ingrijiri paliative
• Sa diferentieze pacientii cu nevoi complexe versus pacientii cu nevoi simple de
ingrijiri paliative
• Sa descrie circuitul pacientilor intre diverse servici de ingrijiri paliative in functie
de locatia acestora si de nivelul de complexitate a nevoilor lor

3
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Obiective de învățare
Atitudini si aptitudini ( vor fi monitorizate si in
stagiu clinic):
– Sa promoveze ingrijirea paliativa ca o terapie
concomitenta cu terapia oncologica

4
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Defintie

Cum ati defini


Ingrijirea paliativa?

Exercitiul 1:
• Individual, scrieti cel putin 3 elemente care ar trebui sa intre intr-o
definitie a ingrijirii paliative
• Feedback in plen

5
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Ce este Ingrijirea paliativa?

“ Ingrijirea paliativă este o abordare menită să


amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor
acestora, pentru a face faţă problemelor cauzate
de boli incurabile cu prognostic limitat;
îngrijirea se concentrează pe prevenirea şi
înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce,
evaluarea şi tratarea impecabila durerii şi a altor
probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.”
(OMS, 2002) hppt://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

6
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Cînd intervine I.P.?

DA:

Ber ily sup


Fam
e av
eme port
nt
Sursa: D.Doyle et al., Manual of Palliative Care, 2005
7
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

...O definitie in evolutie


 IP se distinge de îngrijirea “terminală”, îngrijirea la
sfîrșitul vieții (“terminal care”)
 IP se extinde către stadiile incipiente în traiectoria bolii
 Probleme simptomatice şi de calitate a vieții se
manifestă din primele stadii în traiectoria bolii
 Dovezi - sub-estimarea și sub-tratarea simptomelor are
consecinte devastatoare pentru pacient și familie
 Dicotomia PALIATIV–CURATIV trebuie abandonată

8
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

...O definitie in evolutie


Dovezi:
 Temel, 2010
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1000678#t=articleMethods

 Zimmerman, 2014
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(13)62416-2/fulltext

 Alte studii despre interventii intermitente cu componente ale IP


→imbunatatire a calității vieții, diminuare a intensității
simptomelor

9
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Exerciţiu 2 5+5min

Imaginati-va urmatoarea situatie: Pacienta, vaduva, 45 ani,


mama a 3 copii de 6, 11 si 13 ani. In ultimii 5 ani a neglijat
controlul de rutina din cauza prioritatilor de familie si a
timpului limitat pe care il putea aloca pentru propria
persoana. La insistentele unei prietene merge la control. I se
pare ca medicul ii ascunde ceva legat de diagnostic, o
recheama pentru investigatii suplimentare dupa o saptamina;
apoi recomanda alte investigatii intr-un centru oncologic unde
diagnosticul este de neoplasm ovarian, stadiul II. Se roaga la
Dumnezeu sa-i dea putere sa-si creasca cei trei copii pina vor
termina scoala.

Daca ati fi in locul persoanei, ce ati simti?


Alcatuiti o lista cu probleme si ingrijorari
10
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Suferinţa totală

FIZICĂ SOCIALĂ
• Durere • Familie, viitor
• Alte simptome • Loc de muncă/venituri
• Efectele medicaţiei • Izolare socială
• Epuizare • Pierderea independenţei

SUFERINTA
TOTALA

PSIHOLOGICĂ SPIRITUALĂ
• Teama de viitor • De ce eu?
• Teama de durere • E oare o pedeapsă?
• Durerea pierderii • Care e sensul vieţii mele?
• Depresie • Ce va fi după ce mor?

11
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Suferinţa totală:
Dame Cicely Saunders

Fizică
Psihologică
Socială
Spirituală
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

PRINCIPIILE IP

13
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Principiile I.P.
1. Tratează pacientul, nu boala
2. Ingrijire holistică în echipă interdisciplinară
3. Imbunătăţeşte calitatea vieţii
4. Susţine viaţa şi consideră moartea ca pe un proces
normal ..Nu grăbeşte şi nici nu amînă moartea […]
5. Consideră pacientul şi familia ca pe o unitate de
îngrijire
6. Sprijină familia în timpul bolii pacientului şi după
decesul acestuia (“bereavement”)

14
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

P1 P2. Tratează pacientul, nu boala-


prin echipa interdisciplinara
CUM?
– Evaluare holistica – cele 4 dimensiuni ale
suferintei totale
– Plan de management holistic pus in practica
de o echipa interdisciplinara

15
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Ingrijire HOLISTICĂ:

• medicala
• nursing
• psiho-emoţională
• socială
• spirituală

Hospice Casa Sperantei Brasov - Competenta Modul 1 Brasov - ianuarie 2009 16 16


1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

P3. Imbunătăţeşte calitatea vieţii


Cum aţi defini calitatea vieţii?

Discuții 3 min

17
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Calitatea vieţii

“Satisfacţia subiectivă resimţită


sau exprimată de o persoana”
(Robert Twycross)

18 18
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Calitatea vieţii

• Stare subiectivă de bine, diferită de la individ la


individ
• Depinde de realismul obiectivelor propuse
(distanta vis VIS si REALITATE)
• Capacitatea persoanei bolnave de a desfăşura
activităţi importante pentru ea

19
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

CALITATEA VIEŢII

Speranțe, ambiții,
dorințe

A Distanța mare reflectă


Afectarea Calităţii vieții

Realitate

Speranțe adaptate la
realitate

B Calitate a vieții ameliorată

Realitate

Timp
Sursa: Twycross, R., Introducing Palliative Care, Radcliff Medical Press, 2003, p.5 20
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Calitatea vieţii
 Concept multi-dimensional
 Evaluare subiectivă a aspectelor pozitive şi negative
ale vieţii
 Sănătatea – aspectul cel mai important
 In plus: aspect culturale, valori, spiritualitate
 Instrumente de conceptualizare şi măsurare a calităţii
vieţii pentru toate aceste domenii, în cercetarea şi
practica clinică

21
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

P4 Susţine viaţa şi consideră


moartea ca pe un proces normal
• toate interventiile sunt directionate spre
calitatea vietii confortul pacientului
suportul familiei

• Se opune eutanasiei si suicidului asistat

22
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

P5 Sprijină familia în timpul bolii


pacientului şi după decesul acestuia
• Pe parcursul ingrijrii familia este
– partener in ingrijire ( cand pacientul e la domiciliu)
– beneficiar al ingrijirii
• perioade de respiro prin internarea pacientului,
prezenta la centru de zi
• Educare si consiliere psiho-emotionala
• Ajutor practic voluntari
• Dupa decesul pacientului suport in perioda de
doliu

23
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Comprehensive cancer care

24
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Cui se adreseaza ingrijirea paliativa?


brainstorming
• Cancer
• HIV/SIDA
• Boli neurologice progresive
• Insuficiente cronice de organ (cardiace, renale)
• Boli pulmonare in stadii avansate
• Malformatii congenitale grave la copii
• Alte boli cronice progresive cu prognostic limitat,
boli rare
25
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

EXERCITIU 3 – 5 minute
• Completati exercitiul bifand la fiecae
intrebare raspunsul agreat
• Inmanati raspunsurile lectorului

26
Criterii de solicitare 1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari
îngrijire paliativă în
ambulatoriu
Când?

Hui D Lancet Oncol 2016;17:e552-e559


Hui D Oncologist 2016;21:895-901
Slide from Florian Strasser, St. Gallen, 2017/ Razva Curca Alba iulie 2017
27
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Momentul oportun pentru IP la pacient


oncologic
Din momentul diagnosticului chiar daca
atunci poate ceea ce e necesar e ingrijire
paliativa de baza

28
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Momentul oportun pentru IP specilizata la


pacient oncologic
• cancer stadiu III sau stadiul IV sau stadiu II cu deteriorare progresivă a pacientului, în
ciuda terapiei anticanceroase;
• cancer și statusul de Performanţă Karnofsky<70 sau Scor de performanță paliativă
(PPS) < 70%;
• cancer și scăderea greutăţii cu 5% sau mai mult în ultimele 3 luni;
• cancer și simptome de intensitate moderată sau severă precum dispnee, durere,
hemoptizie, vărsături etc;
• urgențe oncologice precum sindrom de venă cavă, status confuzional acut,
hipercalcemie, etc;
• cancer recidivat sau cu evoluție progresivă după chirurgie/
radioterapie/chimioterapie;
• cancer și criză existențială;
• cancer și suferință psiho-socială (anxietate, depresie, familie în criza etc) moderat
severă;
• stare terminală.
29
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Beneficiari in functie de complexitate


– Pacienții cu nevoi de bază și grad de complexitate redus: sunt
pacienți cu boală cronică progresivă, cu nevoi de îngrijiri
paliative manifestate ca suferință fizică, psiho-emoțională sau
spirituală ușoară sau moderată, care nu au co-morbidități, și
care au îngrijitori în cadrul familiei;
– Pacienți cu nevoi complexe: sunt pacienți cu boli cronice
progresive care au una sau mai multe din următoarele
caracteristici:
• suferință moderată/severă în domeniul fizic, social, spiritual, psiho-
emoțional, inclusiv suferință fizică refractară sau suferință complexă
existențială;
• nu au familie sau există situații conflictuale majore in familie;
• au multiple co-morbidități;
• au depășit capacitatea de îngrijire prin medicina primară/spital, dupa o
evaluare inițială efectuată de medicul de familie/medicul specialist.

30
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Niveluri de oferire al ingrijirii


paliative
Nivelul 1: Educare și suport pentru autoîngrijire:
îngrijirea adecvate în perioadele dintre intervențiile
personalului medical
• Nivelul 2: Îngrijirea paliativă de bază personalul
medical din asistența primară, comunitară sau din
spitale, care au ocazional în îngrijire pacienți cu boli
cronice progresive și cu nevoi de îngrijire paliativă.
• Nivelul 3: Îngrijirea paliativă specializată este
îngrijirea asigurată de furnizori autorizați pentru
acordarea îngrijirilor paliative specializate,

31
2010 STRATEGIA NATIONALA DE ip – NIVELURI
1. Ingrijirea ALEdefinitii
paliativa: INGRIJIRII PALIATIVE
principii, beneficiari
INTERNARE în
3a. INGRIJIRE SPECIALIZATA

UNITĂȚI de INGRIJIRI PALIATIVE


ALTE SERVICII DE INGRIJIRI PALIATIVE CONSULTATII IN Centre de Zi

3b. SUPORT PENTRU DEZVOLTARE, EDUCAȚIE ȘI CERCETARE


SUPORT
LA DOMICILIU AMBULATOR

CALL CENTRE CALL CENTRE


pt PACIENT/FAMILIE pt PROFESIONISTI

ECHIPA
2. INGRIJIRE PALIATIVA

MOBILA DE
PACIENT SPITAL
SI
DE BAZA

FAMILIE
MEDIC DE
SPITAL
FAMILIE
1. SUPORT PENTRU
AUTO-INGRIJIRE

HELPLINE pacienti
32
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Exercitiu 4 – 10 minute
• Exemple cazuri cu benficiari nevoi
complexe si nevoi simple de identificat si
sugerat tipul de serviciu potrivit

• Se rezolva in grupuri de 3-4 persoane

33
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Locatii si structuri oferire servicii de


ingrijire paliativa
• La domiciliu
• Cabinet medic de familie
• Cabinet ambulator
• Centru de zi
• Secții/Compartimente cu paturi de îngrijiri
paliative cu spitalizare continuă
• Unitati sanitare cu paturi de profil tip
hospice
• Echipele specializate de îngrijiri

34
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Continuitatea si traseul pacientilor


in IP
• Studiu indvidual diagrama traseului
pacientilor in serviciie de ingrijire paliativa
5 minute ( exercitiul 5)

35
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Continuitatea si traseul pacientilor


in IP
• Pacienții copii si adulți împreună cu familiile
lor beneficiază de îngrijiri paliative de la
momentul diagnosticului bolii cronice
progresive, dacă în urma depistării efectuate
de medicul de familie sau medicului specialist
se evidențiază nevoi de îngrijiri paliative
• Pacienții cu boli cronice progresive care nu
au identificate nevoi de îngrijire paliativă vor fi
re-evaluați la fiecare internare sau minim
anual de către medicul de familie, pentru
identificarea acestor nevoi.
36
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Continuitatea si traseul pacientilor


in IP
• Dacă nevoile de îngrijiri paliative identificate
au un grad redus de complexitate pacienții și
familiile acestora vor primi îngrijiri paliative de
bază
• Dacă nevoile de îngrijiri paliative identificate
sunt complexe pacienții și familiile acestora
vor primi, alături de îngrijiri paliative de bază,
și servicii de îngrijire paliativă specializată
• pot tranzitiona intre IP baza si IP specializata

37
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Traseul pacientului în îngrijirile


paliative
• După decesul pacienților, familiile pot
beneficia de servicii de suport în perioada
de doliu
• pentru primele 6 săptămâni - componenta 1 a
serviciului de doliu,
sau
• până la 12 luni - componenta 2 a serviciilor de
doliu, pentru persoanele identificate cu risc
de doliu patologic.
38
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Concluzii
• 3 niveluri de complexitate
– Educare pt autoingrijire
– IP baza
– IP specializate ( ingrijire directa, consultanta)
• Pacienti cu nevoi complexe sau simple de IP
• 7 locatii
– La domiciliu
– Cabinet medic de familie
– Cabinet ambulator
– Centru de zi
– Secții/Compartimente cu paturi de îngrijiri paliative cu
spitalizare continuă
– Unitati sanitare cu paturi de profil tip hospice
– Echipele specializate de îngrijiri

39
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

CONCLUZII:
“Intotdeauna se mai poate face ceva”
NU PUTEM vindeca boala incurabilă
PUTEM ţine sub control simptomele

NU PUTEM inlătura durerea pierderii


PUTEM sprijini pe cel îndurerat de pierdere

NU PUTEM da toate răspunsurile


PUTEM asculta toate întrebarile

40
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

CONCLUZII:
“Intotdeauna se mai poate face ceva”

NU DISPERA
pentru ceea ce nu poţi face

CAUTĂ
ceea ce poţi face
41
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

Bibliografie
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
IAHPC – Manual of palliative care, http://www.pacificcancer.org/pacp-
resources/palliative-care-cancer-survivorship/iahpc-manual-palliative-care.pdf
Robert Twycross, Introducing Palliative Care, http://books.google.ro/books?
id=YmMwVnGTNiYC&pg=PA5&lpg=PA5&dq=quality+of+life+twycross&source=bl
&ots=vQry1XX5Lf&sig=9vHiIfz0CoWe1Rc-
Quality of Death Index Report, http://graphics.eiu.com/upload/eb/qualityofdeath.pdf
Global Atlas of Pallative Care at the end of life,
http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf
Recomandarea Rec(2003) 24 privind ingrijirea paliativa
http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=7hi45GYUhq0%3d&tabid=1709
 Instrumente de masurare a calitatii vietii (QOL si HRQOL)
– file:///Y:/PR%20Programe/3%20malina.dumitrescu/My%20Documents/2016/CURSURI/ATESTAT
%202016-2018/english_whoqol.pdf
– http://groups.eortc.be/qol/sites/default/files/img/slider/specimen_qlq-c30_english.pdf

42
1. Ingrijirea paliativa: definitii principii, beneficiari

HOSPICE Casa Speranței, promotor al îngrijirii paliative în România, din 1992, a demarat în ianuarie 2017,
cu sprijin financiar din partea Johnson & Johnson Corporate Citizenship Trust si Janssen, companie
membră a Johnson & Johnson România și în colaborare cu European Society for Medical Oncology
(ESMO), American Society of Clinical Oncology (ASCO), institute si centre oncologice din România un
proiect care se concentrează timp de doi ani pe dezvoltarea, pornind de la curricula ESMO/ASCO, a
unei curricule de îngrijire paliativă pentru rezidenții din oncologie, care să poată fi implementată la
nivel național.
17 profesioniști români în paliație din Alba, Brașov, București, Cluj, Constanța, Iași și Timișoara
contribuie la dezvoltarea curriculei.

43

S-ar putea să vă placă și