Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
ro
VII. PRINCIPII FUNDAMENTALE DE PROTECIE SOCIAL A PERSOANELOR
CU HANDICAP
I) Principiul drepturilor egale:
Convenia cu privire la drepturile copilului, Programul mondial de aciune n favoarea
persoanelor handicapate, Regulile standard privind egalizarea anselor pentru persoanele cu
handicap, prevd drepturile copiilor handicapai la:
ngrijire;
educaie i instruire special pentru a putea duce o via plin i decent, n
condiii care s le garanteze demnitatea, s le promo- veze autonomia i s le
faciliteze participarea activ la viaa colec-tivitii;
asigurarea accesului efectiv la educaie al acestor copii, la formarea lor;
la servicii de sntate i recuperare;
la pregtirea pentru angajare n munc i mijloace de recreere;
dezvoltarea sa cultural i spiritual.
II) Principiul egalizarii sanselor:
Egalizarea anselor este procesul prin care toi cetenii i n par- ticular persoanele
cu handicap pot avea acces la diversele sisteme ale societii: cadrul material, serviciile,
informaiile etc1.
Egalizarea anselor este o recomandare special inclus de ONU n cadrul
Programului mondial de aciune n favoarea persoanelor cu handicap. n cadrul acestui
program, msurile luate trebuie s cuprind urmtoarele aspecte:
mediul fizic;
educaia;
munca i angajarea n munc;
asistena n domeniul veniturilor i protecia social;
viaa de familie i integritatea personal;
ngrijirea medical i reabilitarea;
servicii de sprijin;
religia;
recreerea, sporturile i cultura;
creterea gradului de contientizare prin informaie;
legislaie;
implicare guvernamental.
Egalizarea anselor n domeniul educaiei impune ca colarizarea
copiilor cu handicap s se fac n cadrul sistemului general de nv- mnt obligatoriu, s
includ copiii cu toate tipurile i nivelurile de handicap, inclusiv pe cele mai severe.
III) Principiul interventiei educationale precoce:
Intervenia educaional precoce este o condiie esenial care per- mite creterea
eficienei procesului de reabilitare a copiilor cu nevoi speciale.
Evaluarea potenialului psihomotor constituie punctul de plecare pentru aprecierea, n
fiecare etap, a nivelului de cretere i dezvoltare a copilului2.
1
coord. Stela Coman, Parteneriat n educaia integrat a copiilor cu cerine educative speciale, Ed. Spiru
Haret, Iai, 2001, p.13.
Albu, Adriana i Constantin, Asistena psihopedagogic i medical a copilului deficient fizic, Ed. Polirom,
Iai, 2000, p.28.
Copilul deficient trebuie s nvee n coli obinuite, alturi de copiii sntoi. n aceste
condiii, copilul se obinuiete cu infirmitatea sa i totodat i obinuiete pe cei din jur cu
astfel de probleme. O astfel de educaie, alturi de copiii dezvoltai normal din punct de
vedere fizic i psihic, n competiie cu ei, permite valorificarea superioar a potenialu- lui
copilului deficient.
VI) Principiul asigurarii serviciilor si a structurilor de sprijin:
Pentru a putea s-i exercite drepturile, persoanele cu handicap au nevoie de unele servicii
de sprijin:
furnizarea dispozitivelor de asistare, a instrumentelor i a echipamentelor aferente;
dezvoltarea, producerea, distribuirea i service-ul dispozitivelor de asistare;
asigurarea accesului persoanelor cu handicap la toate instrumentele de asisten,
prin oferirea lor gratuit sau la pre mic;
instrumentele de asistare trebuie s fie adecvate vrstei i s aib un design
corespunztor;
persoanele cu handicap vor beneficia de programe de asisten personal, ceea ce
va conduce la ridicarea nivelului de participare la viaa comunitar.
Serviciile de sprijin necesare unui copil cu cerine educative speciale depind de
amploarea, intensitatea i specificul deficienei fiecrui copil. Serviciile de sprijin pot fi
asigurate de:
a) de instituii de protecie social ( leagne, centre de plasament, cmine coal, centre
de recuperare etc);
b) uniti colare speciale (grdinie, coli, licee speciale);
c) uniti care desfoar activiti educative sau de compensare
(centre logopedice
intercolare, clase de integrare n coli obinuite, colarizarea la domiciliu, centre de
pedagogie curativ, centre de recuperare motorie).
Serviciile de sprijin de tip consultan pot varia de la intervenia
unidisciplinar, la intervenia n echip multidisciplinar, interdisciplitransdisciplinar.
nar i
cum i
imaginat c situaia n care ei nii ar deveni persoane cu deficiene sau cu dizabiliti ar avea
semnificaia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra mecanismelor psihologice ale
ajustrii. Este evident c imaginaia psihologic nu reprezint cel mai adecvat punct de
plecare al cercetrii i teoretizrii, ntruct nu ntrunete cerinele neutralitii axiologice:
exist acea judecat de valoare conform creia dizabilitatea ar fi mai degrab o tragedie dect
un fenomen care ar putea fi explicat ntr-un anumit numnr de moduri. Modelul individual
apare ca unul al patologiei individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical
individual, la anumite perspective negative asupra dizabilitii i la neglijarea perspectivei
proprii persoanelor cu handicap. n corelaie direct cu acest model, interveniile nu pot avea
alt obiectiv dect adaptarea, ajustarea persoanei cu deficien, aducerea acesteia ct mai
aproape de ceea ce se consider a fi normal. Din perspectiva modelului medical, oamenii au
handicap ca urmare a deficienelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Rspunsul oferit
de medicin const n tratament sau reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiia
normal, obinuit, adic aceea de a fi valid. Ca form de devian, dizabilitatea implic un
anumit tip de management instituional i o anumit form de legitimare. n cadrul acestui
model se opereaz cu conceptul de norm. n urma aplicrii normei, unele persoane se
plaseaz pe poziii inferioare. Norma apare ca o caracteristic a unui anumit tip de societate.
Dat fiind marea variabilitate social i cultural, este important modul n care este construit
ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie n cadrul construciei sociale a dizabilitii i n
determinarea egalitii prin:
- etichetarea ntr-un mod care consider c persoana cu handicap este inferioar;
- dezvoltarea tratamentului, ngrijirii, inclusiv a practicii i standardelor profesionale, a
legislaiei i beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate social;
- negarea paternalist a libertilor i autodeterminrii.
Modelul individual postuleaz c problemele cu care se confrunt persoanele cu
dizabiliti nu sunt altceva dect consecinele directe ale deficienelor lor specifice.
Modelul medical proiecteaz un dualism care tinde s aprecieze c oamenii valizi ar
fi mai buni sau superiori celor cu dizabiliti. Astfel, imaginea acestora din urm ajunge
s fie identificat cu mila, temerea i caritatea.
Explicaia teoretic specific modelului individual face mai degrab apel la anumite
temeri primitive asociate cu dizabilitatea, dect la o rigoare obiectiv:
Persoana valid
Normal
Bun
Apt
Independent
Persoana cu dizabilitate
Anormal
Rea
Inapt
Dependent
manifesta; ns, societatea opereaz cu referiri la standardele impuse ale normalitii, fapt
pentru care persoanele cu diferite deficiene apare ca o form de opresiune social. n
aceiai termeni se pun problemele transportului, locurilor de munc, activitilor recreaionale,
educaiei, perticiprii la viaa comunitii .a.
Din perspectiva modelului social, interveniile se concentreaz asupra mediului,
urmrindu-se eliminarea restriciilor, a barierelor care mpiedic participarea persoanelor cu
deficiene la diferitele aspecte ale vieii sociale.
Critici ale modelului social:
Ignorarea diferenelor existente ntre persanele cu dizabiliti n funcie de gen,
sexualitate, ras, cultura i alte distincii, Spre exemplu, micarea feminist a criticat
reducerea experienei femeilor la experiena celor albe aparinnd clasei medii n
societile occidentale. Cnd se vorbete de barierele fizice cu care se confrunt se au
n vedere acele bariere pe care le ntlnesc brbaii albi, occidentali, aflai n fotolii
rulante. Dei modelul social pretinde a fi o teorie general, care se concentreaz asupra
condiiilor dizabilitante ale mediului, accentul este pus pe anumite bariere, n special
pe cele ntlnite de persoanele cu dificulti de mobilitate. Spre exemplu, din
perspectiva acestui model, aproape c nu sunt deloc abordate barierele cu care se
confrunt persoanele cu tulburri emoionale, de comunicare sau de nvare. Chiar n
cadrul micrii n favoarea persoanelor cu handicap, exist multe organizaii care pun
accentul pe handicapul fizic, delimitndu-se astfel de cei cu dificulti de nvare. n
acest mod, analiza dizabilitii reprezint de fapt o gam limitat de experiene;
Modelul mai poate fi criticat pe motivul c adopt multe dintre valorile societii
capitaliste, punnd pe primul plan munca i independena. Multe programe
guvernamentale i propun ca obiectiv ncadrarea n munc sau rencadrarea n munc
a persoanelor cu handicap. Totui, unele persoane percep astfel de campanii ca pe o
ameninare de retragere a beneficiilor pentru cei care nu se vor ncadra n munc.
Astfel legitimitatea retragerii lor de pe piaa forei de munc este pus n chestiune;
Exist critici ale acestui model din perspectiva n care o persoan se identific a fi cu
dizabilitate sau nu. n ncercarea de a evita criteriile medicale asociate cu natura
deficienei, modelul social argumenteaz c includerea n categoria persoanelor cu
dizabilitate trebuie s se realizeze pe baza criteriului unei identiti pozitive.
normalului este legat de ateptrile culturale i de modul n care erau oamenii nainte de a
dobndi dizabilitatea.
Acest model ntrete credina c dizabilitile sunt determinate de o condiie de
sntate, cum ar fi o boal, o malformaie congenital, o traum, un accident. n acest mod se
tinde s se pun accentul pe teoria tragediei personale.
n astfel de circumstane, chiar i caritatea poate s apar ca o form de rejecie.
Persoanele cu dizabiliti nu sunt nite obiecte care doar merit s primeasc servicii, ele sunt
participante la procesul care le modeleaz vieile. Un progres apare atunci cnd oamenii
considerai o problem ajung la puterea care le permite redefinirea acelei probleme.
Modelul bazat pe drepturi
Examinarea drepturilor deplaseaz discuia despre dizabilitate spre examinarea tensiunilor
ntre domeniile public i privat ale oportunitilor egale.
Acest model a aprut ca o extensie mai politizat a modelului social, ncercnd s se adreseze
unor consideraii fundamentale ale teoriei oportunitilor egale:
toate persoanele au dreptul la autodeterminare;
condiiile sociale i psihologice ale libertii fac ca unele persoane i unele grupuri s
se confrunte cu dezavantaje n determinarea viitorului lor;
tendina de reducere a perspectivelor autodeterminrii pentru cei dezavantajai este
datorat unor fore sociale aflate dincolo de controlul lor;
exist o obligaie colectiv de a mbunti perspectivele autodeterminrii pentru cei
dezavantajai.
n ultima perioad, dezbaterile privind dizabilitatea au luat n considerare drepturile umane.
Drepturile umane, la rndul lor, au fost influenate de creterea forei micrii n favoarea
persoanelor cu dizabiliti i de dezvoltarea ncrederii n propriile lor fore. O dezbatere
despre drepturi extinde dimensiunile dizabilitii pentru a include obligaiile civile, politice,
economice, culturale i de mediu. Aceste drepturi au fost stipulate n diferite documente
internaionale.
Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilitii prin deplasarea
accentului de la schimbarea la nivelul indivizilor la cerinele schimbrilor la nivelul structurii
societii:
- se recunoate existena unei discriminri structurale fa de persoanele cu dizabiliti
n societate;
- se pune accentul pe fora colectiv a oamenilor;
- agenda este determinat de persoanele cu dizabilitii i de aliaii lor;
- se recunoate c legislaia constituie baza pentru stabilirea vizibilitii drepturilor
asigurate n mod democratic pentru persoanele cu dizabiliti;
- se stabilesc sanciuni pentru orice fel de act de discriminare fa de persoanele cu
dizabiliti.
FUNDAMENTEAZ
PROTECIA
Dezinstituionalizarea
Aceast opiune s-a conturat dup anii 1970, dei termenul prezint o anumit
ambiguitate. n esen, procesul astfel desemnat vizeaz reducerea numrului celor ngrijii n
instituii de tip rezidenial, ns nglobeaz i alte aspecte legate de o serie de procese sociale,
administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane i financiare n raport cu alte
opiuni.
n principal, dezinstituionalizarea vizeaz dou aspecte:
a)
transferul persoanelor cu handicap instituionalizate din unitile relativ
mari, spre altele de talie mai redus;
b)
evitarea plasamentului iniial al persoanelor cu dizabiliti n uniti de mari
dimensiuni, preferndu-se cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar
renunarea la msura ngrijirii pe termen lung.
O alt conotaie a acestui termen se refer la remodelarea cadrului fizic al instituiilor
prin ncercarea de mbuntire a calitii programelor rezideniale i de reabilitare.
Avantajul acestei opiuni ine de faptul c se asociaz cu o larg acceptare social, cu
un important suport social i politic, n timp ce limitele sale sunt legate de ambiguitatea
coceptului, de dificultatea realizrii unei reele de servicii care s preia responsabilitatea
ngrijirii, de rezistena personalului din instituii i de caracterul birocratic al procesului.
n ultim instan, conceptul pune accentul mai mult pe tendin i mai puin pe ceea
ce se va ntmpla cu persoanele cu handicap vizate.
Non-instituionalizarea
Dac dezinstituionalizarea semnific ndeosebi un proces de depopulare gradual a
instituiei pe msura investiiilor continue n ncercarea de mbuntire a funciilor lor de
reziden i de reabilitare, non-instituionalizarea reflect angajarea total, fr compromisuri
Normalizarea
De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima dat, la sfritul anilor 1950,
acesta a primit diferite accepiuni, a cror importan este nu numai de ordin teoretic, ci i
practic, prin influena exercitat n mod direct att asupra serviciilor de suport, ct i asupra
tuturor reaciilor sociatii fa de realitatea handicapului.
Desemnnd un principiu cultural i moral general, conceptul normalizrii a aprut
iniial n Scandinavia, dup care a exercitat o influen incomensurabil asupra serviciilor
oferite persoanelor cu handicap. Acest principiu a fost imprimat progresiv n perspectiv
programatic i de reabilitare a serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este
interpretat n acelai mod de toi cei care l utilizeaz. De pild, unii apreciaz c serviciile ar
trebui s fie furnizate ntr-o manier care s permit persoanei cu handicap s devin ct mai
normal, n timp ce alii consider c furnizorii de servicii ar trebui s ignore anormalitatea
persoanelor cu handicap.
Prima formulare a conceptului este semnalat n Danemarca, unde, n anul 1959 s-a
adoptat Legea privind retardul mintal, n care obiectivul serviciilor speciale era definit astfel:
de a crea persoanelor cu retard mintal, o existen ct mai apropiat posibil de condiiile de
via obinuite. La vremea respectiv, accentul era pus pe cerina ca serviciile de soport s
ncerce s maximizeze calitatea vieii beneficierilor (adic a persoanelor cu retard mintal),
prin reproducerea stilurilor de via ale cetenilor normali.
Obiectivul fundamental al primei definiii a normalizrii era acela ca persoanele cu
dificulti de nvare s poat beneficia de drepturi similare i de o calitate a vieii similar cu
persoanel obinuite, considerate normale. Se remarc faptul c, n acele condiii, problema
diferenei, a separrii persoanelor cu dizabiliti fa de restul societii era considerat ca
dat, aplicndu-se sintagma egal, dar separat, iar egalitatea nu presupunea integrarea.
Ulterior, conceptul a fost dezvoltat n rile nord-americane; astfel, Wolfensberger,
ntr-o prim definiie, considera normalizarea drept utilizarea mijloacelor ct mai normative
din punct de vedere cultural, n scopul punerii bazelor i /sau statornicirii comportamentelor i
caracteristicilor personale care sunt ct mai normative din punct de vedere cultural. Se
remarc faptul c specificitatea cultural i pune amprenta asupra principiului normalizrii,
ntruct culturile difer, variaz sub aspectul normelor. De aici rezult necesitatea unor
servicii umane specifice, adecvate; managementul uman trebuie s fie tipic propriei culturi,
urmrind ca o persoan deviant sau potenial deviant s devin apt s se comporte adecvat
i s aib nfiarea potrivit n cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane avnd
caracteristici similare (cum ar fi vrsta, genul).
Forma iniial a definiiei elaborate de Wolfensberger a suferit dou modificri
ulterioare:
a)
n primul rnd, prin creterea accentului pus pe importana modului n
care persoanele dezavantajate sunt percepute sau descrise de public. n
decursul timpului, persoanele cu handicap au fost percepute ca
deviante i le-au fost atribuite roluri devalorizate: organism
subuman, ameninare, obiect al temerii, organism bolnav,
int a batjocurii, int a milei, copil etern, sacru inocent.
Aceste roluri au ajuns s exercite o mare influen chiar i asupra
politicilor sociale;
b)
n al doilea rnd, prin reformularea obiectivelor normalizrii, trecnd
de la practicile normative din punct de vedere cultural, la rolurile
sociale valorizate. n acest sens, aplicare aprincipiului normalizrii
devine un proces explicit de valorizare a rolului social, avnd ca
obiectiv crearea, sprijinul i protecia rolurilor valorizate social, n
cazul persoanelor expuse riscului de devalorizare.
Cele mai numeroase interpretri nglobeaz referiri nemijlocite la o valoare uman i
societal, aceea c tratamentul aplicat persoanelor cu handicap trebuie s se desfoare n
cadrul unui context mai larg al recunoaterii dreptului acestora de a fi tratate ca
individualiti , pe de o parte, i a apartenenei lor la comunitatea i cultura n care s-au
nscut, pe de alt parte.
n esena sa, normalizarea nu se focalizeaz pe serviciile furnizate sau pe programele
de reabilitare, dei scopul acestora deriv din concept. Mai degrab, principiul descrie
obiectivele, standardele de tratament i procesul integrrii unei categorii sociale care a fost
devalorizat de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formuleaz puncte clare de reper n funcie
de care poate fi estimat, la nivelul individului, calitatea serviciilor furnizate: dac tratamentul
permite acceptarea individului ca membru al culturii i comunitii, dac i asigur
oportunitatea modelelor de comportament i a experienelor de via posibile n raport cu
deficiena. Astfel, normalizarea ofer un ghid pentru practicile profesionale, pe care le
plaseaz ntr-un raport de antagonism fa de cele segregative, propunnd o reconstrucie
gradual a sistemelor de ngrijire pe termen lung.
Alternativa ct mai puin restrictiv
Dac normalizarea are accepiunea unui principiu general, unii autori (n special cei
nord-americani) au ncercat s-l operaionalizeze prin conceptul de alternativ ct mai puin
restrictiv (least restrictive alternative), care, la rndul su, prezint mai multe accepiuni,
n funcie de diferite perspective:
- n sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (n raport cu un anumit
numr de obiective ale serviciilor de suport, rezideniale i de reabilitare) al nivelului
maxim al integrrii sociale promovate;
Dei aceast abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsit de anumite limite:
dificulti n structurarea reelelor de servicii, competiia dintre specialiti, caracteruk
birocratic al activitii serviciilor complexe i, nu n ultimul rnd, o anumit rezisten a
comunitii (de pild, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumit zon fa de
proiectele de amplasare a unor locuine colective sau individuale destinate persoanelor cu
handicap, pe motivul c din aceast cauz, preul locuinelor din acea zon ar putea scdea n
mod semnificativ).
Reabilitarea bazat pe comunitate
Acest concept a aprut n contextul ncercrilor de dezinstituionalizare, de scoatere de
sub controlul exclusiv al specialitilor a procesului de reabilitare.
Acest model are ca principal obiectiv promovarea contientizrii i responsabilitii
privind reabilitarea la nivelul comunitilor locale, avnd ca int stimularea ntrajutorrii.
Exist ateptri ca persoanele cu dizabiliti, familiile lor i toi membrii comunitii s se
implice n cutarea propriilor lor soluii comune.
Premisa reabilitrii bazate pe comunitate este surprinztor de simpl: un supervizor
local este desemnat de comunitate i beneficiaz de un anumit training. Apoi acesta asigur
trainingul pentru familia restrns ori extins a persoanei cu dizabilitate, urmrind i obinerea
sprijinului comunitii. Exist dou ipoteze pe care se fundeaz acest model:
a)
c resursa cea mai important pentru acordarea de ajutor persoanei cu
dizabilitate este constituit de propria sa familie;
b)
c pentru dezvoltarea suportului este posibil i necesar mobilizarea
comunitii din care face parte acea familie.
Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relaiilor n toate societile. Totui
legtura familiei cu reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai problematic. Dei
familia a fost mereu una din principalele surse de ajutor i de sprijin al nvrii pentru un
copil cu dizabilitate, calitatea acestora variaz mult i nu poate fi ntotdeuna garantat. De
exemplu, pot interveni factori emoionali sau practici care ar putea mpiedica familia s
acorde sprijinul n anumite circumstane. S-ar putea s nu existe suficient timp sau bani ca
familia s asigure reabilitarea adecvat, sistematic unei persoane. La nivel emoional,
funcia de printe este diferit de rolul realizat de un terapeut specializat sau de un consilier.
Relaia dintre printe i copil este marcat de o serie de emoii care nu se manifest n relaia
dintre copil i specialist. Naterea unui copil cu deficien se asociaz adesea cu un sentiment
de vin a prinilor, care i determin s devin supra-protectivi.
O alt dificultate poate s apar n privina implicrii comunitii. Orice comunitate se
transform i este nevoie de luat n considerare specificul local. Nu este posibil ca toi
membrii si s fie ntotdeauna pregtii s colaboreze armonios. Familiile, vecinii, personalul
medical, asistenii sociali, autoritile locale, angajatorii au roluri de jucat n ncercarea de
satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabiliti.
Acest model are ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunitii. Exist trei
niveluri ale suportului asigurat din perspectiva acestui model:
1.
suport pentru persoana cu dizabilitate i pentru familia sa. Un supervizor
local este recrutat i format n domeniul aplicrii tehnicilor de reabilitare.
2.
3.