THE$DIVING$BELL$AND$THE$BUTTERFLY!!

LE$SCAPHANDRE$ET$LE$PAPILLON$
Jean!Dominique!Bauby,!1997!
!!
!
$
$
$
$
$
$
$
$
$
$
$
$
TEME$PREZENTATE$DE$DISCURS:$
$
1.A$fi$prins$in$capcana$si$lipsit$de$putere$ca$pacient$
“Cu!adevarat,!singurul!semn!de!schimbare!in!bine!este!la!nivelul!gatului!meu.!
Pot!acum!sa!imi!intorc!capul!cu!90!de!grade!si!campul!vizual!se!extinde!de!la!ta!
vanul!camerei!la!picioarele!patului.!Acum!dupa!mult!exercitiu!fizic!am!atins!
stagiul!unui!….adormit.!Neurologul!miHa!spus!ca!trebuie!sa!fiu!foarte!rabdator.!
Sesiunea!cu!Brigitte!kinetoterapueta!se!termina!cu!un!masaj!facial.!Degetele!ei!
calde!alearga!pe!fata!mea!inclusiv!policele!ei!care!mie!mi!se!pare!a!fi!de!textura!
cartonului!si!zona!care!inca!o!simt!de!unde!se!poate!forma!inceputul!unei!
spume.!Intrucat!demarcatia!trece!prin!gura,!pot!doar!sa!semiHzambesc,!ceea!ce!
exprima!urcusurile!si!coborasurile!mele.!Un!eveniment!domestic!precum!
spalatul!poate!declansa!cele!mai!variate!emotii.!
De!exemplu!intrHo!zi,!mHam!gasit!amuzanduHma!ca!la!45!de!ani!pot!sa!fiu!
curatat!si!intors!de!pe!o!parte!pe!alta!pentru!ca!sa!am!fundul!curat!ca!la!un!nou!
nascut.!Chiar!am!dezvoltat!o!placere!vinovata!din!a!fi!spalat!astfel.!Dar!a!doua!
zi!aceeasi!procedura!insemna!pentru!mine!ceva!ingrozitor!de!dificil!de!suportat!
si!de!trist!si!lacrimile!imi!curgeau!pe!obraji!patand!hainele!asistentei.!Si!asa!
baile!mele!zilnice!ma!scufundau!fie!in!tristete!si!disperare!fie!in!bucurie.!
Momentul!placut!cand!ma!scufund!in!cada!este!repede!urmat!de!nostalgia!
imersiunilor!in!apa!care!erau!candva!bucuria!vietii!mele.!Avand!o!cana!de!ceai!
ori!un!scotch,!o!carte!buna!si!o!gramada!de!ziare,!stateam!asa!in!cada!cu!orele,!
supraveghand!degetele!de!la!picioare.!Cand!imi!aduc!aminte!de!aceste!lucruri!

! 1!
si!imi!revad!conditia!actuala!mi!se!pare!atat!de!crud.!Din!fericire!insa!nu!am!
timp!pentru!ganduri!negre.!Pentru!ca!imediat!ma!intorc!pe!o!parte,!ma!spala,!
ma!rad!intins!pe!un!pat!mobil!tot!asa!de!confortabil!ca!pe!un!pat!de!cuie.!
Trebuie!sa!fiu!gata!imbracat!pana!la!10.30!si!gata!de!plecare!la!centrul!de!
reabilitare.!O!data!ce!am!dat!jos!acest!hidos!trening!de!jogging!pus!la!dispozitie!
de!spital!devin!din!nou!atras!de!hainele!mele!asa!cum!eram!in!anii!de!
studentie.!Ca!si!baia,!vechile!haine!pot!cu!usurinta!sa!imi!aduca!inapoi!amintiri!
puternice.!Vad!in!haine!simbolul!continuitatii!vietii.!Si!dovada!ca!vreau!inca!sa!
fiu!eu!insumi.!Daca!trebuie!sa!ma!imbrac!aiurea,!pot!macar!sa!fiu!aiurea!in!
casmir.!“!
!
!
2.$Alienare$si$izolare$
“Astazi!este!Ziua!Tatalui!(Father!Day).!Pana!la!accidentul!meu!vascular!nu!am!
simtit!nevoia!sa!introducem!aceasta!sarbatoare!in!calendarul!nostru!
emotional.!Dar!astazi!petrecem!aceasta!zi!simbolica!impreuna,!afirmand!ca!si!
un!tata!palid,!o!umbra,!un!mic!fragment!dintrHun!tata!este!totusi!un!tata.!Sunt!
sfasiat!intre!bucuria!de!aHi!vedea!vii,!in!viata,!miscanduHse,!razand!si!tipand!
pentru!cateva!ore!si!frica!de!a!ma!vedea!asa!cum!sunt!cu!suferintele!mele!
devenit!astfel!un!mediu!neprielnic!pentru!un!baiat!de!zece!ani!si!sora!sa!de!opt!
ani.!Cu!toate!acestea!am!luat!decizia!colectiva!ca!intalnirea!sa!nu!devina!o!
intalnire!lacrimogena.!
Ne!instalam!asadar!la!Beach!Club,!numele!meu!pentru!o!bucata!de!nisip!aflata!
in!soare!deschis!si!batuta!de!vant!in!curte!unde!spitalul!a!pus!afara!scaune,!
umbrele!si!piciorul!cocosului.!In!aceasta!zona!neutra!a!plajei!se!petrece!o!
tranzitie!intre!viata!de!spital!si!viata!de!toate!zilele,!si!aici!oricine!poate!usor!sa!
isi!imagineze!cum!fiecare!carucior!cu!rotile!se!transforma!intrHun!car!de!lupta.!
“Vrei!sa!joci!spanzuratoarea?”!ma!intreaba!Theophile!si!as!vrea!sa!ii!spun!ca!
imi!ajunge!deja!starea!mea!find!tetraplegic!darmite!sa!mai!joc!spanzuratoarea.!
Dar!sistemul!meu!de!comunicatie!exclude!raspunsul!ca!o!replica:!cel!mai!rapid!
atac!se!anuleaza!atunci!cand!iti!ia!cateva!minute!sa!dai!o!replica.!Ceea!ce!parea!
asa!de!intelept!inainte!de!a!incepe!sa!dictezi!litera!cu!litera!acum!are!alt!
inteles.!.!Asa!ca!regula!este!sa!eviti!starile!si!raspunsurile!impulsive.!Asta!
deprima!conversatia!si!face!sa!se!piarda!toata!spuma!ei!precum!si!toate!acele!
nestemate!pe!care!mizezi!intrHo!discutie,!si!includ!acest!simt!al!umorului!
printre!nefericirile!conditiei!mele.!
Dar!cu!siguranta!ca!putem!juca!spanzuratoarea,!un!sport!national.!Cred!ca!
merge!o!litera!apoi!alta,!apoi!a!treia.!Inima!mea!nu!este!in!acest!joc.!Durerea!
sufletului!ma!deprima.!Fatza!baiatului!meu!aflata!la!cativa!centrimetri!de!mine!
asteptand!–!iar!eu!tatal!lui!aflanduHma!fara!dreptul!simplu!de!aHi!ravasi!usor!

! 2!
parul,!de!aHl!bate!pe!gat!si!de!aHl!apropia!cu!totul!de!pieptul!meu!ca!sa!simt!
caldura!trupului!sau.!Nu!exista!cuvinte!pentru!pierderea!aceasta.!Conditia!mea!
este!monstruoasa,!revoltatoare,!oribila.!Deodata!nu!mai!pot.!Lacrimile!curg!si!
gatul!meu!emite!un!harsiit!care!il!sperie!pe!Theophile.!Nu!fi!speriat!baietelule.!
Te!iubesc.”!
!
3.Pacientul$se$afla$pe$pozitii$diferite$fata$de$omul$sanatos$
“Scaunul(cu(rotile.((
Nu!am!mai!vazut!niciodata!atat!de!multe!haine!albe!in!camera!mea!cea!mica.!
Asistente,!ingrijitori,!terapeuti,!terapeuti!ocupationali,!psihologi,!neurologi,!
internisti!si!chiar!si!seful!departamanetuluiHpractic!tot!spitalul!cred!ca!a!venit!
pentru!eveniment.!Cand!au!intrat!prima!data!cu!totii!credeam!ca!urmeaza!sa!
ma!dea!afara!din!camera!ca!sa!faca!loc!pentru!un!nou!pacient.!Nimeni!nu!miHa!
data!sa!inteleg!nimic!despre!situatia!mea!si!zaceam!intrHo!incertitudine,!
bazanduHma!pe!fragmente!de!informatie!pe!care!le!auzisem!ca!imi!voi!recapa!
foarte!repede!miscarile!si!vorbirea.!
IntrHadevar!mintea!mea!frenetica!era!ocupata!cu!o!mie!de!proiecte.!O!nuvela,!
o!calatorie,!o!piesa!construind!un!cocktail!de!fructe!dupa!imaginatia!mea!(nu!
intrebati!reteta,!am!uitatHo).!MHau!imbracat!imediat.!“Bun!pentru!moral”!a!
pronuntat!neurologul!in!tonuri!sententioase.!Si!adevarat!as!fi!fost!fericit!sa!dau!
la!schimb!halatul!meu!galben!de!spital!pentru!un!tricou!simplu,!un!pantalon!
vechi,!si!un!pullover!fara!forma!–!exceptand!faptul!ca!era!un!cosmar!sa!le!
imbraci.!Sau!mai!bine!zis!sa!vezi!hainele!manipulate!dupa!nenunumarate!
contorsionari!cu!aceste!membre!necooperante!care!imi!servesc!doar!ca!o!sursa!
de!durere.!!
Cand!in!sfarsit!am!fost!complet!imbracat,!ritualul!putea!sa!inceapa.!Doi!
asistenti!mHau!ridicat!de!umeri!si!de!picioare,!mHau!saltat!din!pat,!si!mHau!
asezat!catusi!de!putin!ceremonios!in!scaunul!cu!rotile.!Am!evoluat!de!la!a!fi!un!
pacient!cu!prognostic!nesigur!catre!un!pacient!oficial!tetraplegic.!Ei!nu!par!
chiar!foarte!fericiti!si!se!simte!asta.!Cei!care!ma!ingrijesc!ma!duc!deHa!lungul!si!
deHa!latul!culoarelor!spitalului!ca!sa!fie!siguri!ca!pozitia!sezanda!nu!imi!va!
declansa!vreo!durere!sau!vreun!spasm!incontrolabil!dar!eu!am!fost!mult!prea!
devastat!in!mod!brutal!de!viitorul!meu!ca!sa!observ!asta.!Ei!au!de!plasat!un!fel!
de!perna!speciala!la!ceafa!mea:!se!aseaza!ca!un!fular!asemanator!cu!inelele!din!
jurul!gatului!unei!femei!din!acelea!din!Africa!la!care!se!ridica!inelele!pe!care!leH
a!pastrat!toata!viata.!“Poti!sa!folosesti!caruciorul!cu!rotile”!imi!spune!asistentul!
ocupational!cu!un!mic!zambet!care!in!intentia!lui!dorea!sa!imi!transmita!o!
veste!buna,!dar!care!in!urechile!mele!a!reusit!sa!imi!transmita!o!sentinta!la!
moarte.!IntrHo!clipita!ca!intrHo!iluminare!am!inteles!adevarul!adevarat!si!

! 3!
ingrozitor.!MHa!orbit!tot!astfel!precum!o!explozie!atomica!sau!lumina!unui!cutit!
de!ghilotina.!Acum!ei!au!plecat.!
In!timp!cei!3!asistenti!mHau!intins!pe!spate!inapoi!in!pat!ma!gandeam!ca!
situatia!mea!seaman!cu!cea!din!filmele!americane!cu!gangster!in!care!acestia!
se!chinuie!sa!potriveasca!un!cadavru!in!portbagajul!masinii!lor.!Caruciorul!cu!
rotile!sta!abandonat!undeva!intrHun!colt!cu!hainele!mele!asezate!deasupra!
aflat!intrHo!punga!de!plastic!albastruiHinschisa!la!culoare.!Inainte!ca!si!ultima!
haina!alba!sa!paraseasca!acea!camera!am!semnalat!dorinta!mea!de!a!avea!
televizorul!pornit!si!cu!sonorul!redus.!Pe!ecran!era!showHul!favorit!al!tatalui!
meu.”!
!
4.$Despre$epuizarea$medicului$
“Vocea(din(culise(
Am!avut!parte!de!treziri!blande.!Cand!am!ajuns!insa!in!acea!zi!de!sfarsit!de!
ianuarie!oftalmologul!sHa!aplecat!asupra!mea!si!cascanduHmi!ochiul!drept!mi!lHa!
inchis!apoi!cu!ata!si!ac!ca!si!cand!cosea!un!ciorap.!MHa!curpins!!o!frica!
irationala.!Si!daca!acest!om!imi!va!inchide!tot!astfel!si!ochiul!stang,!ochiul!care!
este!singura!mea!poarta!ingusta!cu!exteriorul,!deschiderea!clopotului!meu!de!
scufundator?!Din!fericire!dupa!cum!am!putut!vedea!apoi,!nu!mHam!scufundat!
in!intuneric.!El!siHa!impachetat!cu!grija!ata!intrHo!cutiuta!ingusta.!Apoi!cu!vocea!
unui!procuror!care!cere!pedeapsa!maxima!pentru!cel!vinovat,!a!latrat!“Sase!
luni!”.!Am!trimis!spre!el!o!serie!de!semnale!pentru!niste!intrebari!legate!de!
ochiul!meu,!dar!acest!om!care!a!petrecut!mai!multe!zile!uitanduHse!incontinuu!
in!pupilele!oamenilor!parea!in!imposibilitate!sa!imi!vada!semnalele!si!sa!le!
interpreteze.!Cu!un!cap!mare!rotund,!un!corp!mic!si!o!atitudine!
neastamparata,!era!modelul!de!doctor!care!era!lipsit!de!abilitatea!de!a!se!
ingrijora!pentru!pacientul!sau:!arogant,!brusc,!sarcastic,!acel!fel!care!isi!
pregateste!pacientii!de!la!8!dar!nu!ii!vede!decat!la!9!si!pleaca!la!9.05!dupa!ce!
leHa!dat!fiecaruia!45!de!secunde!din!timpul!sau!pretios.!Nedorind!sa!stea!de!
vorba!cu!pacientii!sai!raspunde!evaziv!fara!a!spune!nimic,!aparent!lipsit!de!
cuvintele!necesare!pentru!a!oferi!cea!mai!mica!explicatie.!Dar!in!final!am!
descoperit!de!ce!a!pus!un!sigiliu!de!6!luni!pe!ochiul!meu:!pleopa!nu!mai!era!
folositoare!ochiului!prin!lipsa!sa!de!functie!de!protectie!care!datorita!paraliziei,!
nu!mai!acoperea!ochiul!care!ramanea!astfel!deschis!cu!riscul!de!a!se!ulcera!
cornea.!
O!data!cu!trecerea!saptamanilor!ma!intrebam!daca!spitalul!a!angajat!un!astfel!
de!caracter!uman!in!mod!deliberat!pentru!a!servi!drept!punct!focal!pentru!
neincrederea!in!actul!medical!si!profesiunea!medicala!asa!dupa!cum!o!incearca!
toti!pacientii!spitalizati!de!mult!timp.!Un!fel!de!tap!ispasitor.!Daca!va!pleca!de!
la!spitalul!Berck,!ceea!ce!pare!posibil,!cine!va!ramane!in!locul!lui!de!care!sa!ma!

! 4!
iau?!Nu!voi!mai!avea!inocenta!si!solitara!placere!de!aHi!auzi!intrebarea!eterna!
“Vezi!dublu?”!si!nu!voi!mai!putea!sa!ii!dau!raspunsul!tainic!aflat!in!strafundul!
creierului!meu!“Da,!vad!doua!funduri!si!nu!doar!unul”.!
!
5.$Pacient$vulnerabil$
“Ziua(mea(fericita(
In!aceasta!dimineata,!cu!lumina!deHabia!mijita!in!camera!119,!spirite!rele!au!
coborat!in!lumea!mea.!Pentru!o!jumatate!de!ora,!alarma!masinii!care!regla!
tubul!cu!mancare!a!urlat!incontinuu.!Nu!imi!pot!imagina!nimic!mai!inuman!sau!
care!sa!iti!zdruncine!nervii!mai!mult!decat!intepatorul!beep,!beep,!beep!care!
imi!sfredelea!creierul.!Ca!un!bonus,!transpiratia!a!dezlipit!banda!de!adeziv!care!
imi!tinea!ochiul!inchis!si!genele!pline!de!lipici!imi!racaiau!pupila.!Ca!un!capac!la!
toate!astea,!cateterul!urinar!sHa!detasat!si!totul!curgea!prin!jur.!Asteptand!
ajutor!imi!trecea!prin!minte!un!vechi!cantec!al!lui!Salvador!Henri!“NuHti!fie!
frica,!copile,!totul!va!fi!in!regula”.!Si!iata!ca!vine!asistenta.!Automat!porneste!
televizorul.!O!reclama!la!computere!personale!zicea!“TeHai!nascut!norocos?”!
!
6.$Puteri$tamaduitoare$
“Orasul,!acel!monstru!cu!sute!de!guri!si!mii!de!urechi,!un!monstru!care!nu!stie!
nimic!dar!vorbeste!incontinuu,!miHa!scris!mie.!La!Café!de!Flore,!una!dintre!
acele!zone!ale!snobismului!parizian!de!unde!pleaca!zvonurile!ca!dintrHun!
porumbar,!cativa!prieteni!apropiati!au!auzit!o!discutie!de!la!o!masa!vecina.!
Barfitorii!erau!tot!asa!de!lacomi!precum!vulturii!care!tocmai!au!descoperit!o!
antilopa!moarta!si!eviscerate:!“Fata,!tu!stii!ca!Bauby!este!o!leguma!acum?”!
spunea!una!“Da,!am!auzit,!o!legume!totala,!tu!”!vine!raspunsul.!Cuvantul!
“legume”!probabil!parea!dulce!pe!limba!nu!stiu!cui!pentru!ca!se!rostogolea!de!
cateva!ori!la!rand.!Tonul!vocii!nu!lasa!nici!un!dubiu!ca!faceam!deja!parte!dintrH
un!raft!cu!legume!si!ca!nu!mai!apartineam!rasei!umane.!Franta!acum!avea!
pace:!vestile!proaste!siHau!atins!apogeul.!Aveam!sa!ma!bazez!numai!pe!mine,!
miHam!dat!seama,!pentru!a!dovedi!ca!IQ!meu!era!totusi!mai!mare!decat!cel!al!
unei!legume.!
Asa!sHa!nascut!o!corespondenta!asidua!si!colectiva!pentru!!a!ma!tine!in!legatura!
cu!cei!pe!care!ii!iubeam.!Si!a!avut!rezultate!grozave.!Cu!exceptia!a!catorva!
prieteni!din!partea!carora!se!asternuse!o!grea!tacere,!fiecare!acum!intelegea!sa!
ma!aju!te!dupa!posibilitatile!lui!si!sa!ma!insoteasca!in!clopotul!meu!de!
scafandru!chiar!daca!uneori!asta!il!ducea!spre!teritorii!neexplorate.!
Am!primit!scrisori!remarcabile.!Erau!deschise,!despaturite!si!prezentate!mie!
intrHun!ritual!care!dadea!sosirii!postei!un!grad!de!ceremonial!deosebit.!Cu!
atentie!citeam!eu!insumi!fiecare!scrisoare.!Unele!dintre!ele!erau!serioase!chiar!
grave!aducand!in!discutie!intelesurile!vietii!si!invocand!suprematia!sufletului!

! 5!
ori!misterul!fiecarei!existente.!Si!intrHun!mod!curios,!oamenii!care!se!axau!mai!
mult!pe!aceste!intrebari!fundamentale!erau!oamenii!pe!care!ii!cunoscusem!cel!
mai!putin.!Scurtele!intrevederi!pareau!sa!fi!ascuns!adancuri!nemarginite.!Oare!
am!fost!orb!si!surd!sau!este!nevoie!de!strafulgerarea!dezastrului!pentru!ca!un!
om!sa!isi!arate!adevarata!sa!natura?!
Alte!scrisori!erau!simple!si!relatau!mici!evenimente!care!punctau!trecerea!
timpului:!trandafiri!culesi!in!amurg,!leneveala!unei!zile!de!duminica,!un!copil!
care!plange!inainte!sa!adoarma.!Capturand!acele!momente,!mi!se!transmiteau!
franturi!de!viata,!clipe!de!fericire!si!acestea!ma!miscau!mai!mult!decat!
intrebarile!filozofice”.!
!
Ati$citit$scurte$selectii$din$principalele$6$teme$etice$ale$relatiei$medicQpacient$
privita$din$perspectiva$unui$tetraplegic.$$
$
Va$rog$sa$raspundeti$la$urmatoarele$3$intrebari$generale:$
1.! Ce!ne!invata!aceste!relatari!despre!noi!ca!medici?!
2.! Ce!ne!invata!aceste!relatari!despre!medicina!ca!profesiune?!
3.! Ce!ne!invata!aceste!relatari!despre!pacienti!ca!cetateni?!
!
!
!

! 6!