UNIVERSITATEA BABE-BOLYAI FACULTATEA DE STUDII EUROPENE

TEZ DE DOCTORAT

SNTATE, BOAL, VINDECARE. O PERSPECTIV SOCIO-CULTURAL

Coordonator tiinific:

Prof. univ.dr. ION CUCEU

Doctorand: Iacob Ionela Florina

Cluj-Napoca, 2012

CUPRINS
INTRODUCERE................................................................................................................1 PARTEA I Capitolul I: ANTROPOLOGIA MEDICAL FUNDAMENTE TEORETICE I DIRECII DE CERCETARE........................................................................................11 1. Istoricul disciplinei..............................................................................................11 2.Definirea domeniului............................................................................................13 3.Concepte de baz..................................................................................................16 4. Orientri majore n antropologia medical..........................................................22 4.1. Curentul critic (CMA sau PEMA) ..............................................................22 4.2.Curentul critic-interpretativ ........................................................................24 4.3. Curentul cultural interpretativ.....................................................................27 5. Orientri majore n sociologia medical................................................................29 5.1. Modelul funcionalist..................................................................................29 5.2. Interacionismul simbolic...........................................................................31 5.3. Perspectiva politico-economic.................................................................33 5.4. Construcionismul social............................................................................34 5. Antropologia medical acas .............................................................................35 6. Interese de cercetare...............................................................................................41 Capitolul II: BOAL I IDENTITATE........................................................................44 1. De la sinele autonom la sinele social..................................................................44 2. Identitatea narativ.............................................................................................50 3. Corp i identitate................................................................................................54 4. Relaia boal identitate....................................................................................58 Capitolul III: BOAL I NARATIVITATE.................................................................73 1. Studii asupra narativitii n domeniul tiinelor sociale..................................74 1.1. Structuralism vs. Poststructuralism..........................................................74 1.2. De la naraiune ca reprezentare la naraiune ca ontologie........................76 1.2.1. Naraiune i realitate........................................................................77 1.2.2. Naraiune i context...........................................................................79 1.2.3. Naraiune / Sine / Identitate...............................................................80 2. Boal i narativitate.........................................................................................81 2.1.Naraiuni de boal......................................................................................81 2.2. Clasificri ale naraiunilor de boal..........................................................89 Capitolul IV: CORP, BOAL, IDENTITATE.............................................................96 1. Modelul mecanicist al corpului........................................................................97 1.1. Corpul-main..........................................................................................97 1.2. Corpul medicalizat.................................................................................100 1.3. Corpul ca proiect individual....................................................................101 1.4. Corpul obiect i instrument de consum................................................104 1.5. Corpul i identitatea genetic..................................................................106 2. Modele socio-culturale ale corporalitii........................................................108 2.1. De la corpul-main la corpul-trit.........................................................109 2.2. Corp, sine i societate............................................................................111

2.3. Arthur Frank i corpul-rnit.................................................................118 PARTEA A II-A

Experiena de boal i naraiunile despre cancer................................123

Capitolul V: METODOLOGIA CERCETRII..........................................................126 1. Eantionul .........................................................................................................126 2. Metodologia calitativ.......................................................................................127 3. Modelul narativ.................................................................................................129 4. Colectarea naraiunilor de boal.......................................................................131 5. Analiza naraiunilor de boal...........................................................................133 6. Analiz reflexiv i auto-reflexiv...................................................................135 Capitolul VI: NCEPUTUL DECONSTRUCIEI NARATIVE. DIAGNOSTICAREA.....................................................................................................141 1. nainte de diagnostic. Interpretarea primelor semnale. Decizia de a apela la ajutor medical................................................................................................141 2. Comunicarea diagnosticului...........................................................................153 3. Reaciile pacientului la aflarea diagnosticului...............................................157 Capitolul VII: CDEREA. TRATAMENTUL............................................................169 1. Destabilizarea identitii sociale i personale.................................................169 2. Izolarea social..............................................................................................171 3. Pierderea controlului......................................................................................175 4. Modificrile corporale i impactului asupra imaginii de sine........................181 5. Raportul cu sistemul terapeutic biomedical...................................................188 6. Deconstrucia sensului....................................................................................190 Capitolul VIII : RECONFIGURAREA NARATIV A SEMNIFICAIEI EXPERIENEI MALADIVE SI RENEGOCIEREA IDENTITII......................193 1. Reconfigurare narativ / Reconstrucie identitar..........................................192 2. Continuitatea identitii de boal...................................................................195 3. Boala ca oportunitate / Mitul renaterii..........................................................199 4. Boal i discurs / Negocierea semantic n procesul de raportare la discursurile dominante privitoare la experiena maladiv..........................................................204 5. Limitele discursului supravieuirii.................................................................211 CONCLUZII.................................................................................................................216 BIBLIOGRAFIE..........................................................................................................228 ANEXA 1 (exemple de interviuri)...................................................................................245 ANEXA 2 (Gril de interviu - pacieni)...........................................................................334 ANEXA 3 (McGill Illness Narrative Interview - MINI).................................................338

REZUMAT

Tema central a tezei noastre de doctorat a fost identificarea coordonatelor medicale, sociale, culturale i personale relaionate cu experiena de boal i implicate n procesul de reconfigurare a identitii pacientului suferind de o boal grav. n ceea ce privete bolile cronice i, n general, maladiile grave, care amenin viaa pacienilor, noile direcii de cercetare din cadrul antropologiei i sociologiei medicale pun un accent mult mai mare pe impactul pe care boala l are asupra ntregului context de via al persoanei afectate i pe transformrile identitare care se produc pe parcursul ntregii experiene de boal a acesteia. Att n antropologia medical, ct i n sociologia medical, dar n acelai timp i n alte domenii conexe precum psihologia i filozofia, abordarea bolii din punctul de vedere al identitii constituie o perspectiv extrem de ofertant, datorit posibilitilor extinse de chestionare a multitudinii de factori implicai n configurarea experienei personale i sociale a bolii. Dup cum demonstreaz majoritatea teoreticienilor care trateaz acest subiect, construirea semnificaiilor bolii i experiena direct a fenomenului maladiv reprezint un proces adnc nrdcinat n contextul socio-cultural, politico-economic i istoric n care se desfoar existena individului. ncepnd de la interpretarea manifestrilor corporale i pn la modul de organizare a procesului terapeutic n spaiul instituionalizat i n cel informal, toate aspectele i fenomenele legate de boal boala sunt influenate i modelate de sistemul de valori, norme i standarde culturale i sociale. Pe de alt parte, majoritatea acestor elemente contextuale sunt reflectate n felul care individul construiete i confer o semnificaie bolii de care sufer i experienei trite, precum i n felul n care el reacioneaz la acest fenomen printr-o readaptare i restructurare a propriei identiti, n scopul de a face fa noii situaii i noului context de via. Aceste premise justific demersul nostru de abordare a bolii prin prisma conceptului de identitate, n primul rnd, i, n al doilea rnd, a conceptelor de narativitate, corporalitate, semnificaii laice ale bolii i experiena subiectiv de boal. Explorarea reprezentrilor culturale ale bolii, concentrat mai ales asupra felului n care aceste reprezentri mprtite ntr-o comunitate dat sunt renegociate la nivel personal de ctre indivizi particulari prin corelare cu propriul context biografic, este nsoit de analiza felului n care boala intr n interaciune cu identitatea personal i social a individului, oferindu-ne astfel posibilitatea de a surprinde principalele coordonate care modeleaz felul n care boala este experimentat la nivelul vieii trite, aspect care constituie obiectivul principal al cercetrii noastre. Mai mult dect att, o astfel de abordare faciliteaz o privire de ansamblu asupra locului pe care boala l ocup n interiorul unei societi date, iar analiza modalitilor de raportare la boal (att n ceea ce privete pacienii, ct i ceilali membri ai societii) arunc o nou lumin asupra sistemului de valori, a contextului economic i politic larg, precum i asupra normelor sociale care guverneaz societatea respectiv. Avnd n vedere faptul c abordarea bolii dintr-o perspectiv social, cultural i narativ-identitar reprezint un fenomen puin explorat n cadrul tiinelor sociale din Romnia contemporan, considerm c este necesar o astfel de deschidere pornind iniial de la nivelul cercetrilor fundamentale, care ulterior ar putea fi continuate prin aplicaii practice

n interiorul instituiilor nsrcinate cu ngrijirea pacienilor suferinzi de diverse afeciuni. Peisajul medical romnesc se afl, de mai bine de dou decenii, ntr-o lung perioad de tranziie de la o viziune modern asupra bolii i mecanismelor acesteia, caracterizat prin reducionismul specific tiinei biomedicale clasice, la o perspectiv contemporan care dorete sa acorde o atenie sporit contextului bio-psiho-social n care se desfoar fenomenul maladiv. Acest fapt este vizibil n special la nivelul n care pacienii i percep i experimenteaz propria suferin, discursul lor situndu-se adesea ntre conformarea la naraiunile biomedicale dominante i tendina de regsire a unei voci proprii, adic de evaluare i negociere personal a experienei de boal, fr a se debarasa n totalitate nici de anumite elemente premoderne n ceeea ce privete viziunea asupra bolii. n opinia lui Arthur Frank, experiena modern a bolii se caracterizeaz prin acceptarea medicinei ca mijloc oficial de ngrijire a sntii i interiorizarea de ctre pacieni a unor versiuni a naraiunii biomedicale privitoare la propria boal1, n timp ce experiena postmodern a bolii ncepe n momentul n care indivizii contientizeaz faptul c experiena lor nu poate fi n ntregime cuprins n naraiunea biomedical i simt nevoia de a-i regsi i dezvolta propria voce, prin care s-i poat exprima suferina personal2. Ghidndu-ne dup aceast perspectiv, am putea afirma faptul c n societatea romneasc regsim componente din toate cele trei viziuni majore asupra bolii: viziunea pre-modern3, viziunea modern i viziunea postmodern. Dei la o prim vedere suntem tentai s credem c aderarea la naraiunea biomedical este u na dominant, la o privire mai atent devin observabile att modele pre-moderne, n care cauzele i desfurarea bolii sunt plasate nafara controlului individual, ct i modelul modern al biomedicinei, precum i cel postmodern al distanrii de naraiunea biomedical prin chestionarea critic a acesteia. Acest specific al peisajului medical romnesc, nelegnd prin aceasta nu doar sistemul instituionalizat de sntate, ci mai ales felul n care boala este experimentat la nivelul vieii persoanelor afectate, ne-a determinat s abordm problematica fenomenului maladiv i prin prisma unei perspective interpretativiste asupra naraiunilor personale de boal ale pacienilor. Lucrarea noastr se dorete a fi un demers introductiv privitor la problematica experienei de boal n contextul societii romneti contemporane, tematica central fiind identificarea coordonatelor medicale, sociale, culturale i personale legate de experiena de boal i implicate n procesul de reconfigurare a identitii bolnavului suferind de o boal grav (n cazul de fa, cancer). n cadrul acestui demers, am fost ghidai n special de cteva direcii majore de cercetare din cadrul antropologiei i sociologiei medicale, care ar putea fi plasate sub umbrela mare a ceea ce se numete turnura interpretativist specific anilor 80. Din interiorul antropologiei medicale, modelul cultural-intepretativ, reprezentat de autori de marc precum Arthur Kleinman, Byron Good, Allan Young i alii, a constituit unul dintre cadrele majore de analiz n spaiul cercetrii noastre. Dup cum se poate vedea n primul capitol al lucrrii noastre, aceast direcie de cercetare pune un accent sporit asupra rolului pe care cultura, n accepiunea ei larg, l joac nu doar n producerea reprezentrilor despre boal, ci chiar n constituirea acesteia ca realitate uman4, adic n felul n care aceasta este
1

Arthur Frank (1995), The Wounded Storyteller: Body, Illness and Ethics, Chicago, London: The University of Chicago Press, pp. 5. 2 Ibidem, pp. 6. 3 Mulumiri speciale domnului profesor Vintil Mihilescu pentru faptul c ne-a atras atenia asupra componentei pre-moderne din viziunea societii romneti privitoare la boal. 4 Good Byron (1994), Medicine, Rationality, and Experience. Cambridge: Cambridge University Press., pg. 53, apud Baer, Hans A., Merrill Singer, Ida Susser, op. cit., pg. 25

experimentat la modul concret de ctre indivizi particulari. n analiza problematicilor abordate, am fost de asemenea influenai de alte cteva cadre teoretice complementare i nrudite, am spune noi, cu acest model cultural-interpretativ. Parcurgnd literatura de specialitate din domeniul sociologiei medicale, interacionismul simbolic, fundamentat de autori precum G.H. Mead i Erving Goffman (i sociologia interpretativist n general), ne-au furnizat instrumentele conceptuale necesare abordrii problematicii legate de identitatea de boal. Printre cercettorii principali care ne-au ghidat demersul i putem cita pe Lars-Christer Hyden, Kathy Kharmaz, Margaret Somers, Michael Bury, Williams, Gareth etc. n tratarea aspectelor privitoare la relaia dintre boal i corporalitate, eseniale n ceea ce privete constituirea identitii umane, alturi de interacionismul simbolic am considerat utile o serie de concepte provenite din sfera antropologiei fenomenologice, cu predilecie cele care fac parte din teoriile legate de fenomenologia n-corporrii (embodiment), autorii frecvent citai fiind Thomas Csordas i Drew Leder. Linia directoare a cercetrii noastre s-a constituit n urma unor lecturi antropologice, sociologice i filozofice care se structureaz n jurul conceptului de identitate narativ, consolidat de ctre filozoful francez Paul Ricoeur. n abordarea conceptelor de identitate, naraiune i corporalitate, demersul nostru a fost influenat de asemenea de lucrrile sociologului calitativist Arthur Frank, cel care a aezat noiunea de corp-sine (body-self) n centrul analizei sale, urmrind felul n care identitatea uman neleas n complexitatea ei adic plasat dincolo de dihotomia minte-corp - este configurat i remodelat n acelai timp n cadrul naraiunilor de boal. Avnd n vedere dorina de a surprinde problematica experienei de boal att la nivel teoretic, adic n contextul celor mai recente studii i teorii din literatura internaional privitoare la acest subiect, ct i la nivel practic, n sfera societii romneti contemporane, am optat pentru structurarea lucrrii n dou mari pri. Prima parte a tezei, constituit din patru capitole, se dorete a fi o ncadrare teoretic a subiectului, pornind de la plasarea acestuia n sfera mai larg a antropologiei medicale i continund apoi cu prezentarea principalelor direcii teoretice care au abordat problematica bolii din perspectiva identitii, narativitii i corporalitii. Cea de-a doua parte a tezei reprezint rezultatele unei cercetri antropologice de teren de tip calitativ, axat pe pacienii suferind de cancer, mai exact asupra exeperienei de boal a femeilor afectate de o form sau alta de cancer ginecologic (n special cancer de sn). n spaiul restrns destinat primului capitol al lucrrii noastre am ncercat s facem o prezentare de ansamblu a principalelor coordonate pe care se nscrie una dintre cele mai reprezentative ramuri ale antropologiei socio-culturale actuale antropologia medical. Pornind de la cele mai reprezentative definiii ale acestui domeniu, se poate observa faptul c antropologia medical constituie o disciplin eterogen, caracterizat printr-o larg deschidere nspre orice subiect care are legtur, ntr-un fel sau altul, cu perechea dihotomic sntate/boal. Denunnd caracterul reducionist promovat de medicin vestic, care considera sntatea drept absena bolii, iar boala doar o disfuncie organic, antropologia medical propune o perspectiv integralist asupra acestor coordonate fundamentale ale condiiei umane. Prin urmare, starea de sntatea precum i cea de boal sunt reintroduse n contextul mai larg al dimensiunilor sociale i culturale n care se desfoar viaa indivizilor, i care au o influen semnificativ asupra felului n care omul omul i definete i i interpreteaz starea de bine sau de suferin.

n timpul ultimelor decenii, interesul crescut manifestat de ctre cercettori pentru aceast latur a antropologiei a determinat apariia ctorva sisteme teoretice divergente sau complementare, dintre care cele trei prezentate n lucrarea noastr (antropologia medical critic, direcia critic interpretativ i modelul cultural interpretativ) constituie fundamentul teoretic al celor mai reprezentative lucrri din acest domeniu. ncadrndu-se n tendina general a antropologiei de diversificare a tematicii abordate i explorarea din ce n ce mai intens a propriei culturi, antropologia medical i-a ndreptat din ce n ce mai mult interesul nspre sistemul biomedical, considerat acum a fi o alt form de etnomedicin ale crei categorii nu aparin doar tiinei pure, ci sunt n egal msur constructe socio-culturale i politico-economice. n cadrul celui de-al doilea capitol al tezei ne-am concentrat asupra a dou concepte cheie ale lucrrii noastre, boala i identitatea, precum i asupra relaiei dintre dintre cele dou, aa cum a fost ea teoretizat n cele mai semnificative studii de antropologie i sociologie medical, dar i n unele discipline tangeniale, cum ar fi filozofia sau psihologia. Modelul sinelui modern liber autonom i unic, agent al cunoaterii i al aciunii, considerat vreme ndelungat a reprezenta sinele european, a fost destructurat n cadrul noilor direcii filozofice i sociologice care au demonstrat rolul socialului i al interaciunii cu ceilali n constituirea identitii personale a fiinei umane. Impunerea interacionismului simbolic, reprez entat de George Herbert Mead, Charles Horton Cooley i mai trziu Gorffman, a marcat desprinderea de tradiia metafizic i de abordrile transcendentale ale sinelui i concentrarea asupra sinelui empiric. Acest sine apare n procesul experienei i activitii sociale, adic se dezvolt n individul dat ca un rezultat al relaiilor sale cu acel proces ca un ntreg i cu ali indivizi din interiorul acestui proces5. n noile perspective dezvoltate n jurul interacionismului simbolic i continund cu poststructuralismul i postmodernismul, problematica multiplicitii sinelui a constituit o idee ndelung dezbtut, un un demers aparte fiind constituit de ncercarea de identificare a modalitilor prin care individul reuete s gestioneze aceast sum infinit de identiti din care el este format. ntruct multiplicitatea sinelui este un aspect care influeneaz din mai multe puncte de vedere problematic identitii de boal, ne-am concentrat atenia asupra conceptului de identitate narativ, consolidat de Paul Ricoeur, concept care i gsete adeseori aplicabilitatea n studiile privitoare la felul n care individul ntreprinde un proces de reconfigurare a identitii sale afectate de experiena maladiv. Potrivit lui Ricoeur, discursul narativ constituie unul dintre mijloacele fundamentale de constituire a identitii, ntruct rspunsul la ntrebarea cine sunt eu ? necesit ntotdeauna relatarea unei istorii de via. Felul n care persoana afectat de boal utilizeaz strategiile narative n scopul interpretrii bolii i a construciei identitare va fi ns analizat n capitolul al treilea al lucrrii noastre. Tot n cadrul capitolului al doilea, am deschis discuia nspre rolul corporalitii n constituirea identitii personale i sociale a individului. Bazndu-ne pe teoriile lui A. Giddesn i Chris Shilling, am artat felul n care corpul constituie att un mijloc de configurare identitar, ct i o limitare vizavi de posibilitile de construcie a identitii6, urmnd ca prezentarea detaliat a problematicii relaiei dintre boal, corporalitate i identitate s fie abordat mai pe larg n ce-al de-al patrulea capitol al tezei.

George Herbert Mead (1934), "The 'I' and the "me"", Section 22 in Mind Self and Society from the Standpoint of a Social Behaviorist, edited by Charles W. Morris, Chicago: University of Chicago, p.135. 6 Kath Woodward,(2002), Understanding identity, London: Arnold., p. 103-104.

Cea de-a doua parte a capitolului al doilea se axeaz pe o discuie general asupra relaiei boal-identitate, lund n considerare att modalitile n care boala afecteaz identitatea persoanei, determinnd adesea o destructurare a identitii narative a pacientului, ct i felul n care identitatea anterioar bolii influeneaz percepia pacientului asupra bolii, precum i modalitatea acestuia de a reaciona la noua sa condiie. n ceea ce privete prima problematic, am putut observa faptul c o form major a suferinei n cazul bolilor cronice este acea senzaie de deteriorare a sinelui, care apare ca urmare a unei vieii restricionate, a izolrii sociale, a discreditrii i pierderii independenei, fenomene cu care se confrunta majoritatea persoanelor afectate de boli cronice dizabilitante. Importana acordat controlului i independenei personale, componente de baz ale unui sine valoros n societile occidentale, face ca apariia unei bolii care deterioreaz sau chiar anuleaz aceste capaciti s implice automat o scdere a valorii personale i o deconstrucie negativ a sensului sinelui. Pe de alt parte, experiena maladiv poate fi adeseori perceput ca o premis a auto-dezvoltrii, mijloc prin care omul poate s-i depeasc limitele existeniale i s dobndeasc o mai bun cunoatere de sine, identitatea rezultat fiind una mult mai valoroas dect cea anterioar bolii. n cadrul acestei discuii, s-a putut observa faptul c analiza coordonatelor care ghidau identitatea individului nainte de apariia bolii poate o avea o mare importan practic prin faptul c ajut la identificarea anumitor aspecte care stau la baza modelelor de percepie a bolii, comportamentului de boal i strategiilor de cutare a ngrijirii la pacienii afectai de diferite maladii. Corelaiile pe care le fac pacienii ntre experiena de boal prezent i aspecte din biografia lor trecut pun n eviden interpretarea experienei actuale prin filtrul sensului anterior al sinelui i prin elementele constitutive ale identitii anterioare. Ultima parte a capitolului pune n discuie felul n care deteriorrile corporale provocate de ctre starea maladiv, sau chiar de anumite tratamente intruzive, au efecte eseniale asupra identitii persoanei. n momentul n care corpul iese de sub controlul individului se produce adesea o scindare ntre sine i corp, scindare care determin un sentiment al alienrii. Insuficienele corporale, surse ale umilinei, neputinei i sentimentului ruinii, afecteaz n mod decisiv sinele i identitatea social a pacientului, care poate adesea s se simt cobort la rangul de non-persoan . n cazul bolilor fizice i n special al dizabilitilor, identitatea poate suferi un proces de stigmatizare, n special datorit imperfeciunilor corporale care afecteaz felul n care persoana se prezint pe sine nsui n societate, att din punctul de vedere al nfirii fizice, ct i al capacitii de performare a rolurilor. Urmtoarele dou capitole (al treilea i al patrulea), reprezint o extindere a celui de-al doilea capitol, axndu-se pe detalierea a dou aspecte fundamentale ale construciei identitii umane - naraiunea i corporalitatea i felul n care boala produce distorsiuni la aceste dou nivele. Axndu-ne asupra turnurii interpretative din anii 80, am avut n vedere trecerea de la o abordare reprezentaionist a naraiunii nspre o perspectiv ontologic asupra acesteia, moment n care discursul de tip narativ ncepe s fie perceput ca o modalitate prin care indivizii cunosc, neleg i confer un sens lumii sociale. n cadrul acestei noi direcii de cercetare s-a pus cu predilecie problema raporturilor dintre naraiune i realitate, naraiune i sine i naraiune i context. O trstur marcant a naraiunii n percepie contemporan este renunarea la dimensiunea mimetic a acesteia. O dat cu prbuirea funciei reprezentative a naraiunilor, acestea nceteaz de a mai fi simple ferestre nspre realitate, ci, din contr, ele construiesc o realitate, mai degrab dect de a se referi la una deja constituit. n ceea ce privete relaia dintre naraiune i context, am putut observa faptul c schimbarea contextului

spaial, temporal i relaional al procesului narativ conduce ntotdeauna la construcia mai multor naraiuni diferite, existnd la nivel nivel teoretic o infinitate de realizri narative ale unei experiene date. Mai mult dect att, n naraiunile personale ale fiecrui individ se regsete un cadru simbolic cultural i o ordine social care ghideaz att elementele pe care le sortm n scopul de a le relata, ct i felul n care prezentm i interpretm aceste elemente. La finalul acestei prime pari a capitolului am artat faptul c naraiunea acioneaz ca un mijloc de structurare temporal a existenei i de situare a sinelui n raport cu ceilali. n contextul bolilor cronice i a celor deosebit de grave, una dintre funciile eseniale pe care le ndeplinete naraiunea este aceea de restructurare i reinterpretare a experienei de via, n scopul redobndirii coerenei existeniale disturbate de boal. Afectnd curgerea fireasc a existenei cotidiene, boala provoac o criz n cadrul biografiei personale a individului, ameninnd astfel unul dintre aspectele fundamentale ale vieii noastre : extensia ei n timp, continuitatea ei.7 Reevalund prin intermediul naraiunii evenimentele trecute din perspectiva prezentului i reorganizndu-i perspectivele asupra viitorului n acord cu situaia actual, persoan poate redobndi o ordine existenial pierdut. O alt funcie pe care narativitatea o ndeplinete n cazul persoanelor afectate de maladii grave, i probabil cea mai important, este cea de reafirmare a unui sens pozitiv al sinelui i de restructurare a identitii personale ameninat de boal i de consecinele acesteia. Ca rezultat al bolii de care sufer, bolnavii experimenteaz o via restricionat (n special datorit insuficienelor corporale), un anumit grad de izolare social i pierderea independenei, fiind nevoii s se bazeze pe ceilali, fapt care duce la mpovrarea acestora (familie, prieteni etc.). Toate acestea conduc la o destrmare a imaginii pozitive pe care de obicei bolnavul o avea nainte despre sine. Apelnd la reinterpretarea evenimentelor tragice din viaa lui cu ajutorul naraiunii, individul ntreprinde un proces de selecie, reorganizare i reinterpretare a acestora n aa fel nct s apar, n ochii lui i ai audienei, ca o persoan competent, care deine controlul asupra vieii sale, eecurile sale fiind puse de obicei pe seama bolii de care sufer, dar n ciuda creia el se poate percepe ca avnd o identitate integr, valoroas i competent social. Urmtorul aspect urmrit n cadrul capitolului trei este caracterul intersubiectiv al naraiunilor de boal. n primul rnd, naraiunea constituie un mediu de socializare, un spaiu n care voci diferite contribuie la co-construcia ntregului narativ. n procesul de descriere sau interpretare a evenimentelor legate de sntate i boal, individul recurge ntotdeauna la un cadru de valori i atitudini prestabilite, fixate n cultura i societatea din care el face parte. Pornind de la simpla descriere a simptomelor i pn la evaluarea consecinelor bolii, fiecare naraiune este ghidat de discursurile dominante prezente n contextul n care bolnavul este poziionat. n al doilea rnd, individul i nareaz propria boal n funcie de anumite struc turi narative formale pe care le-a nvat n familie, de la prieteni, din cultura popular sau din povestirile altor bolnavi, utiliznd acum anumite metafore sau imagini standardizate legate de ceea ce i este permis s spun. Dimensiunea intersubiectiv a naraiunilor de boal nu se limiteaz ns la gama diversificat de voci din interiorul naraiunii n sine, ci se relev, n acelai timp, n interaciunea dintre narator i asculttor. Relaia dintre cele dou instane participante la actul fenomenologic al performrii narative, naratorul i asculttorul, influeneaz coninutul i forma acesteia n modaliti diverse. Pe de alt parte, prezentarea bolii ntr-o form narativ
7

Lars-Christer Hyden(1997), Illness and narrative, Sociology of Health & Illness, 19(1):48-69, pp. 52-53.

permite i altor oameni s intervin n procesul de (re)semantizare a evenimentelor i de stabilire a unor posibile relaii cauzale ntre acestea. n cel de-al patrulea capitol al tezei, intenia noastr a fost aceea de ntreprinde o analiz detaliat a felului n care diferitele modele de conceptualizare a corpului permit abordarea unor perspective mai mult sau puin profunde asupra bolii i a consecinelor pe care aceasta le are asupra vieii personale sau sociale a individului, provocnd o restructurare a identitii persoanei bolnave. Primul aspect urmrit a fost modelul filozofic al corpuluimain, model care a stat pentru mult timp la baza gndirii biomedicale. Consecinele acestuia s-au manifestat att asupra modalitii de reprezentare a bolii, care devine un fenomen intruziv depersonalizat, separat de integritatea corpului pacientului sau de contextul vieii acestuia8, ct i asupra relaiei medic-pacient, relaie caracterizat prin reducerea pacientului la un element pasiv n vindecarea sa, n timp ce medicul rmne singura instan care deine o autoritate absolut asupra corpului, autoritate conferit de cunoaterea tiinific. Separarea identitii umane fa de corp i plasarea acesteia exclusiv n sfera cogniiei sau a ceea e se numete suflet intr ns ntr-un conflict puternic cu ceea ce persoana experimenteaz n momentul unui episod maladiv grav. Datorit faptului c individul are ntotdeauna tendina de a-i interpreta boala n raport cu ntregul vieii sale, interveniile asupra corpului care neglijeaz faptul c acesta constituie o component esenial a identitii provoac, de cele mai multe ori, daune n ceea ce privete integritatea sinelui uman. Impactul pe care modelul corpului-main l are asupra identitii persoanei se relev de asemenea n conceptul de corpmedicalizat, concept care definete reconstruirea corpului uman pe baza tiinei i practicii medicale, precum i n modelul corpului ca proiect individual, sintagm care descrie un alt fenomen caracteristic societii contemporane unde, o dat cu dezvoltarea noilor tehnologii, n special medicale, a devenit posibil ca acest lca nepotrivit al sinelui s fie modelabil dup anumite norme validate social. Corpul-main a fcut de asemenea posibil fenomenul de comodificare al corpului, adic transformarea acestuia, de-a lungul istoriei, din categorie uman n marf utilizabil n sfera social, economic i politic. Ca i alternativ la modelul corpului-main, tiinele socio-umane, n special antropologia i sociologia medical, precum i o latur a filozofiei preocupat de problematica corpului, au propus noi direcii de abordare a corpului, direcii caracterizate prin ncercarea de depire a dihotomiei corp-minte i impunerea unei perspective integraliste, bazate pe reconfigurarea relaiei dintre corp, sine i societate. n acest context, interacionismul simbolic i fenomenologia au constituit principalele baze teoretice ale noilor abordri. Renunnd la considerarea corpului ca obiect natural, perspectiva fenomenologic prezint corpul ca fiind co-participant la nsui procesul de constituire a societii i a culturii. Intervine acum n discuie conceptul de corp-trit, corp care reprezint locul primar al construciei subiectivizate a lumii exterioare. Pentru a descrie aceast experien uman ncorporat, literatura de specialitate din ultimele decenii utilizeaz termenul de embodiment. Prin prisma acestui concept, corpul uman este neles c un proces dinamic, un spaiu n care sunt nscrise mediile fizice, sociale, culturale i politice externe i unde aceste medii sunt reconstruite i personalizate. Altfel spus, procesul de semnificare (de atribuire de sens realitilor nconjurtoare) are loc la nivelul corpului nostru. Din acest punct de vedere, boala reprezint mai mult dect o afeciune organic, fiind o tulburare care afecteaz ntreaga
8

James A. Marcum (2004), Biomechanical and phenomenological models of the body, the meaning of illness and quality of care, n Medicine, Health Care and Philosophy, 7: 311320, p. 311.

existen a individului n lume9. Orice deteriorare a corpului nostru implic o distorsionare a felului n care percepem lumea i o prbuire a semnificaiilor profunde pe coordonatele crora era nscris viaa noastr. Pentru o mai bun nelegere a felului n care boala determin o redefinire a coordonatelor pe care se nscrie viaa individului, am pus n discuie relaia corp-sinesocietate, mbinnd de ast dat abordarea fenomenologic cu direcia interacionismului simbolic. Experimentarea limitelor corporale n context de boal, care adesea intr n conflict cu inteniile individului, contribuie la perceperea corpului drept o entitate strin, separat de sine. n special n cazul bolilor grave, care provoac dizabiliti semnificative sau alte deteriorri fizice, individul refuz s se identifice cu corpul su, percepndu-l acum sub forma unui obstacol aprut n faa voinei sale. Bineneles, aceasta integrare a corpului n proce sul de construcie a sinelui este ghidat de anumite reglementri de natur social. Acele corpuri care corespund normelor sociale, din punct de vedere funcional sau estetic, devin cu uurin o parte integrant a sinelui. Apariia unor probleme care disturb ndeplinirea rolurilor sociale sau a normelor estetice sociale provoac, ca un mecanism de aprare, o ndeprtare a persoanei de corpul su, individualitatea fiind plasata acum n alt parte. Gradul de interiorizare a normelor i cerinelor sociale i culturale este influenat de anumii factori structurali, cum ar fi nivelul de educaie, mediul social, interaciunile sociale etc. Putem vorbi aici de practici sociale de construire a gradului de obiectificare sau subiectivizare a corpului. n acest context, mai mult dect a avea sau a fi un corp, oamenii fac n mod activ un corp, acest proces de construcie i prezentare a propriului corp contribuind la meninerea ordinii morale i culturale a societii. Mai mult dect att, acesta obiectificare sau subiectivizare a corpului este corelat cu nevoia de uurare a suferinei personale. Tehnicile personale sau sociale, manipulate sau influenate de personalul medical sau de ctre cei care fac parte din echipa de management a bolii, acioneaz de mul te ori n acesta direcie a construciei unui sens al bolii care s fac posibil adaptarea individului la aceast condiie. Pe de alt parte, la fel cum relaiile interpersonale contribuie la procesul de construcie a subiectivizrii sau obiectificrii corpului, aceste viziuni subiectivizate sau obiectificate influeneaz n mod semnificativ configurarea relaiilor bolnavului cu ceilali. Se poate observa astfel faptul c ntre sine i corp nu exist o relaie stabil, care se manifest n acelai fel n toate tipurile de experien, i nici chiar n cazul aceleiai experiene. Din contr, acelai subiect poate oscila ntre stri diferite n cadrul aceleiai experiene, trecnd att prin procese de obiectificare a corpului sau a durerii, ct i prin procese de subiectificare, la baza acestora aflndu-se strategii variate, personale sau sociale, de gestionare a strii de boal. Dup cum afirmam la nceputul acestui rezumat, cea de-a doua parte a tezei reprezint rezultatele unei cercetri calitative axate pe pacienii suferind de cancer, mai exact asupra femeilor afectate de o form sau alta de cancer ginecologic (n special cancer de sn). n cadrul acestei cercetri, care s-a desfurat n diferite locaii din dou orae din Romnia, obiectivul nostru a fost acela de a identifica coordonatele medicale, sociale, culturale i personale relaionate cu experiena de boal i implicate n procesul de reconfigurare a identitii pacientelor. La baza cercetrii noastre s-au aflat conceptele de identitate, naraiune, reprezentri / modele explicative i corporalitate, concepte care n ultimele decenii au ocupat
9

James A. Marcum (2004), Biomechanical and phenomenological models of the body, the meaning of illness and quality of care, n Medicine, Health Care and Philosophy, 7: 311320, p. 316.

un loc central n studiile socio-umane preocupate de analiza fenomenelor legate de boal i sntate. Obiectivele centrale ale cercetrii noastre au fost: 1) identificarea principalelor reprezentri ale bolii aa cum sunt ele oglindite n micro-naraiunile (reprezentrile pacienilor) i macro-naraiunile bolii (reprezentrile colective i cele biomedicale) ; 2) decelarea experienelor de boal ale pacienilor prin oglinda narativitii ; 3) analiza naraiunilor de boal ca mijloc primar de percepere, explicare, modelare i exprimare a suferinei i de reconstrucie a identitii personale i sociale a bolnavului. La baza acestei cercetri s-au aflat cteva ntrebri primare, ntrebri care reflect obiectivele studiului nostru : 1) Cum este construit imaginea asupra cancerului n cadrul naraiunilor dominante? Care sunt reprezentrile pe care le au bolnavii despre boala lor ? Care sunt mijloacele prin care se constituie aceste reprezentri i care sunt actorii implicai n acest proces? 2) Care sunt principalele consecine pe care boala le are asupra imaginii de sine a bolnavului ? n ce msur aceast maladie contribuie la modificarea percepiei pe care bolnavul o are despre corpul su ? Cum anume boal contribuie la restructurarea relaiei corpsine? n ce constau principalele consecine pe care aceast afeciune le determin n planul vieii sociale a individului ? Cum afecteaz boala relaiile sociale ale individului ? Care este rolul pe care ceilali l joac n procesul de reconfigurare a identitii ? 3) Care sunt paternurile care stau la baza construciei naraiunilor de boal ? Care sunt funciile narativitii n procesul de reconfigurare a vieii individului n urma contactrii unei boli precum cancerul ? Care sunt factorii contextuali care contribuie la modelarea naraiunilor de boal ? n cadrul primului capitol din cea de-a doua parte a tezei (capitolul 5) am prezentat principalele metode i instrumente utilizate n cercetarea noastr. Dat fiind tema de cercetare, care urmrete, n linii mari, experienta subiectiv de boala i modalitile prin care oamenii confer un sens acestei experiene, metodologia de cercetare aleas se nscrie n cadrele cercetrii calitative. n cadrul cercetrii noastre calitative ne-am axat cu predilecie asupra unei abordri de tip narativ, utiliznd instrumente care permiteau colectarea unor naraiuni de boala ct mai detaliate i mai complexe. Utilizarea metodelor narative permite decelarea contextelor culturale, sociale i discursive n care apar i se dezvolt nelegerile individuale i colective ale experienei de boal, nelegeri care ghideaz comportamentul individului i modeleaz interaciunile sociale ale acestuia. Principalele instrumente de colectare a datelor au fost interviurile-n-adancime i interviurile semistructurate. n construcia unei grile orientative de interviu am avut drept punct de reper grila de interviu MINI (The McGill Illness N arrative Interview), construit de un grup de specialiti de la Universitatea McGill, al crei scop este colectarea de naraiuni de boal. La baza acestei grile se afl un cadru teoretic specific, bazat pe modelul culturalinterpretativ din antropologia medical i pe abordarea de tip narativ. MINI a servit doar ca i model orientativ n construcia propriei noastre grile de interviu, pe care am ncercat s o adaptm contextului nostru de cercetare. n procesul de colectare a naraiunilor de boal am fost inspirai, ntr-o mare msur, de modelul zoom propus de Barbar Pamphilon. Chiar dac acest model se refer cu predilecie la analiza naraiunilor, el a avut, totui, un impact semnificativ i asupra demersului de colectare a acestor naraiuni. Acest model, al crui nume este inspirat dintr-o tehnic fotografic, are n vedere decelarea a patru nivele de semnificaie prezente ntr-o istorie de via : nivelul macro, nivelul intermediar, nivelul micro i nivelul interacional. n ultima parte a acestui capitol metodologic atenia noastr s-a ndreptat nspre probleme legate de reflexivitate i auto-reflexivitate. Pornind de la contientizarea faptului c

pe lng statutul de martor i observator cercettorul joac i un rol de participant la procesul hermeneutic al construciei sensului, am ncercat s lum n considerare anumii factori care au putut influena procesul de colectare i analiz a datelor, cum ar fi : poziia social a cercettorului n raport cu respondenii si, reaciile emoionale la relatrile acestora, biografia academic i personal a cercettorului i contextul instituional i interpersonal n care s -a desfurat cercetarea. Urmtoarele trei capitole din cea de-a doua parte a lucrrii (capitolele 6, 7 i 8) reprezint prezentarea propriu-zis a studiului de caz. Dup cum am artat n cadrul capitolelor teoretice, boala reprezint un moment n care conceptele anterioare ale corpului, sinelui i identitii sufer o transformare fundamental, iar naraiunea de via a individului este cel puin temporar ntrerupt, fiind necesar, de cele mai multe ori, o reconstrucie a acesteia. Deoarece demersul nostru a dorit s se muleze pe desfurarea obinuit a acestui proces, aa cum se relev el n cadrul naraiunilor colectate, am optat pentru prezentarea studiului de caz n trei etape, care corespund unor perioade eseniale ale experienei de boal. n cadrul primei etape (capitolul 6), unde am dorit s surprindem nceputul procesului de deconstrucie a identitii narative a persoanelor afectate de cancer, ne-am axat pe momentele de dinainte de diagnostic i de dup aflarea acestuia, insistnd asupra felului n care individul i interpreteaz primele semnale corporale care indic boala, asupra modalitilor de comunicare a diagnosticului i n special pe primele reacii ale pacientului la aflarea acestuia. n primul primul subcapitol, am scos n eviden faptul c interpretarea semnelor corporale este dependent de un proces social al nvrii anumitor criterii de analiz i interpretare a acestora. n cadrul acestui proces, indivizii nva s ataeze o semnificaie aparte fiecrui semnal transmis de ctre corp i s identifice momentul n care este nevoie s apeleze la ajutorul autoritilor medicale. Departe ns de a fi un demers riguros i bine definit, acest proces este unul dinamic i adaptat contextului particular al vieii fiecrei persoane. Chiar dac modelul biomedical furnizeaz astzi principalele standarde de interpretare a simptomelor corporale, exist numeroi ali factori care influeneaz interpretarea acestora i multe alte surse de cunoatere la care indivizii fac apel n situaii problematice. n ceea ce privete cancerul de sn, procesul de identificare a simptomelor s -a dovedit a fi n mare parte influenat de ctre campaniile de prevenie desfurate n ultimii ani care, chiar dac sunt nc departe de a cpta amploarea celor din Occident, au avut totui un rol semnificativ n contientizarea acestui pericol. Alturi de expunerea la sursele mediatice de informare, exist numeroase alte criterii care influeneaz procesul de interpretare a semnalelor corporale n cazul cancerului. De cele mai multe ori, istoria personal de via, experienele trecute i interaciunile sociale dein un rol predominant n identificarea posibilitii unei astfel de boli. Dintre toate acestea, contactul direct cu experiena altora, n special a membrilor familiei apropiate, constituie cea mai puternic surs de suspiciune n ceea ce privete aceast boal. Un alt aspect observat este faptul c n cadrul procesului de evaluare a semnalelor corporale i n ceea ce privete decizia de a apela la ajutor specializat, factorul relaional joac un rol esenial. De multe ori, felul n care simptomele sunt interpretate i hotrrea de a merge sau nu la medic nu constituie rezultatul unei judeci individuale, ci reflect negocierile purtate n snul familiei i al grupului de prieteni sau colegi.

Ce-al de-al doilea subcapitol este centrat asupra prezentrii mijloacelor prin care pacientele sunt ntiinate de diagnosticul de cancer i asupra motivaiilor care stau la baza diverselor ezitri pe care le au medicii i chiar familia n a-i comunica pacientei acest diagnostic. De cele mai multe ori, pentru medici constituie o problem gsirea celei mai bune modaliti de a-l ntiina pe pacient c sufer de cancer i din aceast cauz unii evit s fac acest lucru ntr-un mod deschis i direct. Exist printre medici obinuina de a dezvlui diagnosticul membrilor familiei, nainte de a fi informat pacientul. De cele mai multe ori este invocat, ca justificare, ncercarea de a feri pacientul de ocul puternic pe care i l -ar putea declana acest diagnostic i uneori chiar familia i exprim dorina ca pacientul s nu fie informat de ctre medic. Din pcate ns, exist numeroase cazuri n care persoana n cauz i afl propriul diagnostic n cele mai nepotrivite circumstane, uneori de-a dreptul ntmpltor. Exist, bineneles, i cazuri n care pacientul este informat de ctre medicul specialist n mod personal, dup ce n prealabil acesta a fost ntrebat dac dorete s i cunoasc diagnosticul, sau prefer s fie informat n prealabil un alt membru al familiei. Motivaiile care stau la baza diverselor ezitri pe care le au medicii i chiar familia n a-i comunica pacientului diagnosticul i au n primul rnd originea n dimensiunile culturale ale cancerului, unde aceast boal este nc puternic asociat cu moartea (vezi Susan Sontag). Teroarea provocat de cancer nu se datoreaz ns doar asocierii imediate cu moartea, ci i diferitelor experiene premergtoare morii, cum ar fi durerea, mutilrile chirurgicale, diminuarea funciilor vitale, sexuale i sociale, pierderea autonomiei, frica de excludere etc. Unul dintre criteriile principale dup care se ghideaz unii medici atunci cnd iau decizia de a-i spune sau nu pacientului diagnosticul n mod direct este nivelul de educaie al acestuia. Deoarece cunoaterea medical este vzut ca avnd un nivel mult superior celei profane, pentru dobndirea ei fiind nevoie de ani ndelungai de studiu i practic, medicii consider c adevrul nu e ngduit tuturor, dect, n mod excepional, pacienilor maturi i inteligeni.10 Un alt factor posibil care poate influena medicul n decizia de a informa sau nu pacientul este cel al incertitudinii proprii, incertitudine privitoare la diagnostic i mai ales la prognostic, dorina pacientului de a-i cunoate sau nu diagnosticul i reacia pacientului. Ultimul subcapitol scoate n eviden primele reacii ale pacientului la aflarea diagnosticul. Naraiunile de boal privitoare la acest moment se concentreaz n jurul cuvntului cancer , un cuvnt tabu, ncrcat de semnificaii nefaste, a crui simpl pronunare pare a fi un chin extrem pentru majoritatea pacienilor. Acest veritabil tabu lingvistic n rndul pacienilor are ca punct de plecare semnificaia cultural a acestei boli, dimensiunea mitic cuprins n simbolistica s. Pronunarea acestui cuvnt echivaleaz cu o veritabil condamnare 11. Cancerul a fost, i este nc asociat n mod frecvent cu durerea, mizeria, mutilarea corporal i n special cu moartea. Chiar dac asocierea dintre cancer i moarte ncepe s piard teren la nivel internaional, fiind nlocuit cu metafora luptei mpotriva cancerului i a imaginii pacientuluierou care nvinge acest flagel, cercetarea de teren efectuat ne-a artat faptul c imaginarul colectiv n Romnia este nc dominat de aceast asociere dintre cancer i moarte. Disocierea dintre cei doi termeni pare a se produce doar dup o ndelungat perioad de timp, n care pacientul descoper faptul c supravieuirea este posibil chiar i cu aceast boal. Dincolo de spaima fundamentat cultural fa de aceast boal, aflarea diagnosticului reprezint o criz, deoarece marcheaz un moment de ruptur. Chiar dac
10
11

Susan Sontag (1977), Boala ca metafor, p. 16. Claudine Herzlich, Janine Pierret (1991), Malades dhier, malades daujoudhui, Paris: Payot, p. 86.

persoana n cauz nu contientizeaz pe deplin toate implicaiile acestei afeciuni, ea resimte faptul c triete un moment al desprinderii fa de trecut, al punerii n discuie a prezentului i un nceput al incertitudinii n ceea ce privete viitorul. n cele mai multe cazuri, nceputul acestei cltorii a bolii nsemn intrarea ntr-o lume necunoscut, amenintoare i marcat de incertitudine, o parte a acestei noi realiti fiind cadrul instituionalizat biomedical . Pentru cei mai muli, incursiunea n cultura biomedical necesit o ndelungat perioad de adaptare, nceputul aflndu-se sub semnul unei confuzii i spaime profunde. n cadrul urmtorului capitol al tezei (capitolul 7) am continuat analiza felului n care identitatea i naraiunea de via a persoanelor afectate de cancer este mai mult sau mai puin afectat de boal, intrnd, n unele cazuri, ntr-un adevrat proces de disoluie. Dup aflarea diagnosticului i ocul iniial, starea de criz continu pe toat durata tratamentului i uneori i dup finalizarea acestuia. Ne-am ocupat, prin urmare, nu doar de tratamentul propriu-zis i de efectele acestuia, ci de ntreaga sum a experienelor pe care pacienii le au n aceast perioad, axndu-ne cu predilecie pe acele elemente care contribuie la deconstrucia naraiunii de via i a identitii sociale i personale. Primul subcapitol, centrat asupra destabilizrii identitii sociale i personale a individului, scoate n eviden felul n care deconstrucia naraiunii de via trecute i incertitudinea n ceea ce privete viitorul (marcat de spectrul morii) se combin, persoan bolnav intrnd ntr-un proces haotic de dezorientare cotidian i existenial n acelai timp. Relaiile cu sine i cu ceilali i pierd coerena, devin confuze i problematice, iar rolurile sociale sunt repuse n discuie sau chiar anulate. Munca de zi cu zi a individului, viaa de familie i viaa social, proiectele de viitor ale acestuia sunt brusc ntrerupte, i uneori ntrega energie a individului este dirijat nspre lupta mpotriva cancerului. Dincolo de toate acestea, persoana este pus fa n fa cu experiena limit a condiiei umane, adic cu experiena morii. Un alt aspect relevant n cadrul naraiunilor de boal colectate (al doilea subcapitol) este problematica excluderii sociale, care se manifest pe planul ntreruperii sau modificrii relaiei cu cei din jur. Dei nu s-a demonstrat c aceast boal ar fi una transmisibil, persoanele afectate ntmpin de multe ori sentimente de izolare social, fiind evitai uneori chiar i de ctre prietenii lor cei mai buni. Explicaia pentru acest fenomen poate fi regsit n dimensiunile culturale ale cancerului, unde aceast boal este n primul rnd asociat cu moartea. Pe de alt parte, aceast izolare poate fi explicat i prin divergena care apare ntre programul i preocuprile zilnice ale pacienilor n raport cu cele ale fotilor prieteni i colegi. Nemaiputnd mprti cu ceilali aceleai activiti de munc i distracie, bolnavul este exclus involuntar, sau uneori se auto-exclude din grupul social anterior. Mai mult dect att, imersiunea n boal i concentrarea crescnd asupra acesteia poate chiar s produc tensiune printre cei din jurul lui, acetia prefernd, n cele din urm, s se retrag. Izolarea social contribuie la o anihilare a sinelui, o deconstrucie gradual a naraiunii personale. Datorit faptului c sinele se dezvolt i se menine prin intermediul relaiilor sociale, restrngerea acestora determin o dislocare a identitii. n acest context, diagnosticul de cancer devine unul dintre principalele mijloace de definire a persoanei n plan social, multitudinea de identiti ale acesteia fiind astfel anulate. Urmtoarea problematic abordat n cadrul acestui capitol este sentimentul de pierdere a controlului cu care se confrunt majoritatea pacienilor afectai de cancer. Intrnd n spaiul spitalicesc, individul trece printr-un proces de depersonalizare, fiind redus la un

corp bolnav, iar uneori la simplul organ afectat, fapt explicabil prin cultura biomedical axat pe modelul cartezian al corpului-main. Datorit acestei conceptualizri, individul pierde controlul asupra propriului corp, acesta devenind responsabilitatea profesionitilor din sistemul medical. Deoarece corpul reprezint un element central n construirea identitii, pierderea controlului asupra acestuia i abandonarea lui n minile profesionitilor din medicin constituie o ameninare serioas la adresa identitii de sine a persoanei. n unele cazuri, persoanele reacioneaz la acest fenomen prin ncercri mai mult sau mai puin susinute de a-i reafirma controlul asupra propriei situaii i asupra propriului corp. Chiar i prin activiti minore, cum ar fi insistena de a-i conduce singur maina personal n drumurile la spital sau refuzul de a fi nsoit la tratamente de ctre un alt membru al familiei, individul i reafirm supremaia i controlul asupra propriei persoane. Modificrile corporale (ex: mastectomia), care nsoesc adesea tratamentele medicale, provoac o alterare profund a identitii (n special n cazul femeilor), favoriznd tendina de izolare social. Imposibilitatea de a se privi n oglind sau refuzul de a iei din cas, pentru a nu atrage privirile celor din jur, relev un conflict puternic ntre corp, sine i societate. n acest subcapitol dedicat efectelor pe care le au modificrile corporale asupra identitii femeii am avut n vedere patru grupuri tematice organizate n jurul a patru tipuri de reprezentri ale snului : 1) snul medicalizat, 2) snul funcional, 3) snul genizat i 4) snul sexualizat (reprezentri identificate de Kristen M. Langellier i Claire F. Sullivan). Semnificaia acordat snului, sau uterului n unele cazuri, variaz att n funcie de vrsta i condiia social a femeii, ct i n funcie de diveri factori contextuali (ex: relaia cu soul, dac este sau nu mam, valorile personale, locul de munc, spaiul socio-cultural n care triete etc.). Din aceast cauz, la unele femei predomin semnificaia funcional a snului (n special mamele sau cele care fac diferite munci fizice), n vreme ce la altele semnificaia genizat i sexual este dominant (femeile tinere, recent cstorite, cele cu o via social intens etc.) n unele cazuri apare i o anumit negociere reflexiv a semnificaiilor culturale asociate acestor pri ale corpului, femeile manifestnd, ntr-o form nc destul de redus i timid n Romnia, o rezisten fa de internalizarea acestor semnificaii. Dincolo de schimbrile corporale permanente, efectele temporare ale bolii i tratamentului pot de asemenea avea consecine nefaste asupra vieii i identitii pacienilor. Pierderea prului constituie un alt aspect prezent n majoritatea naraiunilor de boal colectate. Datorit acestei mrci corporale, persoana afectat de cancer ncepe s-i internalizeze o identitate de boal, acest moment avnd o intensitate emoional asemntoare cu cea a aflrii diagnosticului sau pierderii snului. Cderea prului de pe ntreg corpul produce o contientizare dureroas a ceea ce nsemn importana celor mai insignifiante i de obicei neluate n seam elemente corporale, corpul semnalndu-i acum prezena incomod mai mult dect n orice alt circumstan. Corpul, perceput acum ca fiind separat fa de sine, tinde s se transforme ntr-un lucru strin sau chiar ntr-un duman al persoanei, ntruct i impune acesteia limite n ceea ce privete ndeplinirea dorinelor i pasiunilor personale. Utilizarea diferitelor strategii n scopul mascrii modificrilor corporale datorate bolii i tratamentelor poate fi neleas ca o form de tehnologie a sinelui i tehnologii ale puterii angajate n procesele de auto-ngrijire i regularizare a corpului 12 Prin utilizarea
12

Hansen, Helle Ploug (2007), Hair Loss Induced by Chemotherapy: An Anthropological Study of Women, Cancer and Rehabilitation, Anthropology & Medicine, 14(1): 1526, p. 19.

perucilor, machiajului i a altor artificii, femeile ncearc s remodeleze corpul conform idealurilor culturale specifice.13 Urmtorul subcapitol, dedicat relaiei pacienilor cu sistemul biomedical, a scos n eviden problematic nesiguranei i incertitudinii n ceea ce privete tratamentele efectuate i cunoaterea biomedical privitoare la aceast boal. n general, pacienii intr n sistem cu o doz relativ ridicat de ncredere sau cel puin necunoatere a limitelor reale ale cunoaterii medicale. Chiar dac iniial echivaleaz cancerul cu moartea, discursul privitor la succesele de ultim or le ofer o mic doz de optimism i speran. Dar aceast ncredere ncepe s descreasc nc din primele momente ale interaciunii medicale, n cazurile n care intervin erori de diagnosticare. Pe parcursul tratamentului, ncrederea pacienilor se poate de asemenea degrada din mai multe motive. Oscilaiile ntre diferite tipuri de tratamente, lipsa rezultatelor imediate sau micile greeli efectuate de ctre personalul medical, ntrzierile care apar n livrarea medicamentelor necesare etc. pot conduce, n primul rnd, la o chestionare a profesionalismului practicienilor nsrcinai cu ngrijirea lor. n acest caz, bolnavii nu pun la ndoial eficiena biomedicinei, ci doar competenele anumitor terapeui sau sistemul de sntate naional. Acest fapt poate conduce la schimbarea medicului, a spitalului sau chiar la plecarea pentru tratamente n alte ri occidentale. Chestionarea biomedicinei ca ntreg sistem de cunoatere apare doar n cazuri mai rare, iar n aceste cazuri pacienii apeleaz de obicei la sisteme de tratament alternative. Contestarea bazei epistemologice a biomedicinei apare de obicei la personale cu un nivel de educaie ridicat i care au intrat mai frecvent n contact cu filozofia sistemelor medicale alternative. Deconstrucia sensului constituie un alt aspect care apare adesea pe parcursul traseului terapeutic al pacientului. Persoana afectat de cancer se afl ntr-un moment n care vechea ordine i semnificaie a vieii intr ntr-o etap de deconstrucie. Valorile care ghidau viaa individului i semnificaiile pe care acesta le acord evenimentelor i lucrurilor care l nconjoar ncep s se drme, iar vechile prioriti i pierd importana. De cele mai multe ori, aceast reconsiderare a valorilor i credinelor personale este rezultatul unei contientizri a morii. Dac pn n acest moment moartea reprezenta un element ndeprtat, a crui existen era plasat ntr-un col al contiinei, acum ea devine un factor n funcie de care viaa este reconsiderat. Toat aceast incertitudine, dezorientare i nesiguran privitoare la boal i la tratament conduc la destabilizarea existenei, imaginii sinelui i locului personal n lume i n cadrul relaiilor cu ceilali. Ultimul capitol al lucrrii noastre s-a axat pe descrierea i analiza procesului de evaluare i reconfigurare a semnificaiei experienei de boal la persoanele afectate de cancer. Utiliznd naraiunea ca mijloc predilect de negociere semantic, pacienii ncearc s-i redefineasc att sensul pe care boala l-a avut n viaa lor, ct i propria identitate narativ n contextul noii existene afectate de experiena maladiv. Din naraiunile colectate, am observat faptul c identitatea de boal adesea nu poate fi total depit n cazul bolnavilor de cancer, chiar i atunci cnd tratamentele au avut succes, iar starea de sntate a persoanei pare a se fi restabilit n cea mai mare msur. Frica de o eventual recidiv, constrngerile corporale care pot mpiedica efectuarea anumitor activiti, posibilele respingeri sau discriminri sociale i continua supraveghere medical au darul de a reaminti persoanei c o parte din identitatea sa v rmne asociat cu boala. Pe de alt parte, experiena de boala este uneori resemantizat prin prisma unor dimensiuni morale pozitive, exemplul cel mai concludent fiind cel n care boala este
13

Ibidem, p. 20.

perceput ca un drum nspre autocunoatere i auto-dezvoltare, oferind individului ansa unei transformri pozitive a identitii sale personale. Adugnd un plus de auto-reflexivitate, experiena maladiv ajut persoana s-i reconfigureze viziunea asupra sinelui i a asupra vieii n general i s-i stabileasc un nou sistem de valori. Acest proces de reevaluare i reconstrucie a semnificaiei experienei de boal se desfoar ntotdeauna n contextul anumitor discursuri dominante, care modeleaz viziunea individului asupra bolii precum i strategiile pe care acesta le adopt pentru a putea face fa acestei experiene. n ceea ce privete cancerul, cadrul semantic n interiorul cruia este conturat viziunea asupra acestei boli n perioada contemporan este unul situat la confluena dintre vechiul discurs n care cancerul este echivalat cu moartea i noul discurs al supravieuirii prin lupta cu boala. Aflai sub influena acestui nou tip de discurs, care implic o oarecare doz de obligativitate social de a te implica activ n lupta mpotriva propriului cancer, pacienii recurg adesea la o negociere activ a acestor standarde i direcii prescrise de ctre contextul socio-cultural. n acest sens, metafora luptei cu boala este prelucrat de ctre pacieni prin inserarea unor elemente personalizate i relaionarea cu contextul privat al vieii. n cadrul ultimei pri a acestui capitol am ncercat s atragem atenia asupra faptului c ntregul eafodaj semantic, pe care pacienii afectai de cancer l construiesc n scopul de ai contura o nou naraiune de via, n care boala s poat cpta un loc bine stabilit, i de ai reconfigura o nou identitate, are ns limite clare, care pot fi cel mai bine observate n cazurile n care boala recidiveaz. n aceste cazuri, att mitul renaterii prin suferin, ct i retorica supravieuirii poate intra ntr-un nou proces de disoluie, unde o nou resemantizare se dovedete uneori a fi imposibil.