St Manual Lovaas Modelul CAPITOLUL 2 Lip fui 2008 Teoriile traditionale despre persoanele care suferd de autism postuleaza cd acestea ar avea ceva in comun, care le diferentiaz3 de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere di ins nastere Ia o serie de ‘intrebiri. Mai intdi, desi persoanele cu autism par la inceput a fi un grup destul de omogen, la o privire mai atenti descoperim ci exist’ o gama largi de diferente individuale, care pun Ia indoiala faptul ci aceste persoane ar avea ‘ceva in comun. De exemplu, inainte de tratament, autistii se pot inscrie intr-o limita normals a coeficientului de inteligent& si a st&panirii limbajului, sau la fel de bine intr-un interval de retardare profunda a functionérii intelectuale (American Psychiatric Association, 1987). Unii autisti incep tratamentul avand capacitatea de a imita vorbirea altora, unii asimileaz3 limbajul foarte rapid dupa inceperea tratamentului, unii {I asimileaza foarte incet, iar cétiva nu reusesc s& imite vorbirea altora si sa realizeze comunicarea auditiva nici dup’ o pregatire de durata. Acestui grup trebuie sa i se predea forme de comunicare vizuala, cum ar fi citirea si scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini (Capitolul 29 si respectiv 30). O variabilitate similard se poate observa si dup’ incheierea tratamentului. Lovaas (1987) si McEachin, Smith si Lovaas (1993) au raportat existenta a trei grupuri distincte de rezultate, dupa aplicarea unui tratament intensiv la copii autisti cu varste prescolare: un grup a ajuns la functionare normal, un grup intermediar a realizat o serie de progrese, iar un grup rezidual mai mic nu a avut decat foarte putin de castigat de pe urma tratamentului. Ipoteza c3 autistii au probleme unice $i distincte poate fi pus’ sub semnul intrebsrii si din prisma faptului cd studille de pan’ acum au constatat ci toate comportamentele autistilor pot fi observate si la alte grupuri de persoane, inclusiv la copii normali (Rutter, 1978). De exemplu, comportamentele autostimulative ca balansarea si batutul din palme, foarte adesea intAlnite la autisti, se observa si la copiii normali (Kravitz si Boehm, 1971). Ecolalia, odinioara considerat& simptom al unei dereglari psihice, poate fi observat8 intr-o forms tranzitorie. Copili normali au manifestari isterice, iar unii se dau cu capul de suprafete tari ca si copii autisti, chiar dac3 mai putin intens si pe petioade mai mici de timp. intr-adevér, dac3 vom echivala varsta mental a autistilor cu aceea a persoanelor normale si le vom compara comportamentele, vom constata ca majoritatea diferentelor dispar (DeMeyer, Hingtgen si Jackson, 1981). DeMeyer et al. (1981) si Rutter (1978) au scris lucrari excelente despre problema pus’ de diferentele individuale si suprapunerea comportamentald. Ei au sugerat c3 diagnosticul de autism poate s4 reprezinte o multitudine de probleme comportamentale, cu o multitudine de etiologii. in consecint&, nu ne surprinde faptul cd eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficiente prin intermediul abordarilor traditionale au fost sortite esecului. In esenta, problema este c& existenta unei entit3ti numit’ autism este o ipotez (Rutter, 1978). Aspectul de tentativa al acestei ipoteze este adesea trecut cu vederea. De exemplu, afirmatia c& Leo Kanner a fost “descoperitorul autismului” (e.g. Schopler, 1987), da impresia eronatd cd avem confirmarea c3 autismul exist8. Trebuie si amintim cé, la fel 3 in cazul oricdrel ipoteze, autismul este un concept care fie poate facilita studiul, fie s8-1 impiedice, fie s8-1 orienteze gresit cu privire la ajutarea persoanelor cu acest diagnostic (Lovaas, 1971b). In incercarea de a intelege indivizii cu autism, fri urmarea indeaproape a conceptului de autism, behavioristii au luat trei decizii metodologice pentru a int&ri schitele lor de cercetare si de abordare a tratamentului. Pe scurt, aceast3 problema, autismul, este impartit’ in doud unit3ti mai mici, adicd diferitele comportamente prezentate. ic 1. Mare parte acestui text a fost prezentata in A Comprehensive Behavioral Theory of Autistic Children: Paradigm for Research and Treatment de O. Lovaas si T. Smith, 1989, Behavioral Therapy and Experimental Psychiatry, 20, pp. 17-29. pe baza unor cazuri reale de autisti, abordate cu precizie si acuratete. Aceasta abordare nu numai cS permite o evaluare precisé a problemei, dar prezinta si problema eterogenitatii comportamentelor autistilor. Deoarece comportamentul, si nu autismul, este cel studiat cercetare, un comportament poate fi analizat chiar dac3 nu este prezent la toti bolnavii de autism, chiar dacd diferite 2!persoane ‘l manifest in diferite grade sau chiar dacd el este prezent si la oamenii normali. De fapt, un asemenea comportament comun poate facilita studiul si tratarea persoanelor cu autism intrucat face posibild ajutarea acestora prin acele informatii cunoscute deja la alte persoane. Exist si posibilitatea ca fiecare deviere comportamental’ s3 isi aib’ propria etiologie neurobiologic’, iar intérzierea de dezvoltare a unui comportament complex de tipul limbajului poate fl produsul multor cauze. Deci deviatiile de limbaj trebuie remediate distinct si separat. Se va implementa un soi de interventie pentru o persoand care nu vorbeste si un alt soi pentru o persoand cu ecolalie, in aceeasi masurd in care se vor aplica interventii diferite la indivizi care asimileaz’ gramatica (sintaxa) spre deosebire de semnificatie (semantic3). Psihologia si educatia speciala 1! ajutd pe cei cu sisteme nervoase atipice, crednd medii de invatare potrivite pentru ei. Acestea trebuie s8 difere cat de putin posibil de mediul obisnuit, din mai multe considerente. in primul rand, un scop de baza al interventiei este de a ajuta aceste persoane sd se descurce mai bine in mediul de zi cu zi. Cu cat este mai mica diferenta dintre mediul educational si cel de zi cu 2i, cu atat se va efectua mai usor transferul de abilitati. In al doilea rand, mediul obisnuit s-a format si dezvoltat timp de secole si confine multe informatii in ciuda limitarilor inerente. in al treilea rand, prin tratarea persoanelor cu intarzieri de dezvoltare ca diferite in grad si nu in calitate, se recurge la cunostintele deja acumulate despre cum invafé si se dezvolt3 organismele tipice. © astfel de cunoastere include principille dup care oamenii invat’, cea ce reprezint8 un subiect bogat in informatii stiintfice. in cele din urma, prin divizarea categoriei complexe a autismului in componentele sale comportamentale, specialistii in dezvoltarea diverselor comportamente, cum este limbajul, pot avea un aport important in ceea ce priveste tratamentul.. Aceasta a fost pe scurt strategia urmatd de cercetatorii care au dezvoltat tratamentele prezentate in acest manual. Mediul potrivit pentru o persoana cu intarzieri in dezvoltare trebuie sd fie echivalentul mediului unui om obisnuit, din care el invata 2i de zi, toatd viata lui. Acest mediu special trebuie introdus timpuriu si trebuie si fie permanent functional, prin contrast cu modelul de tratament-educational care intervine 1 sau 2 ore/sdptamnd (logoterapie, psihoterapie si integrare senzoriala) sau 6 ore pe 2i, 5 zile pe siptimand (educatie special). La baza duratei acestor abordari std presupunerea c& exist’ o deficient central ce trebuie corectatd, iar in acest context o interventie limitata este justificat’. Totusi nu exist’ inc’ dovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor interventii pe termen scurt (Smith, 1993). Dacd pornim de la modelul de mediu obisnuit, este foarte clar ca interventia trebule initiata acasd si trebuie sé implice persoanele apropiate. Se doreste invatarea de c8tre individ a unei game cat mai largi de comportamente (ex. limbaj si joc adecvat) si strategii de invatare (ex. imitarea) inainte de integrarea intr- un grup de invatare de tipul gr&dinitei. Putini copii normali de 2 ani (cu varst& psihicd de 2 ani) invata multe sau fac fat unei situatil de grdinita Teoria comportamentali din prezentul manual are 4 opinii, prezentate pe scurt si apoi detaliate. legile invatarii explicd comportamentele autiste si ofer’ baza de tratament. Apoi, aut multe deficienfe comportamentale separate ce pot fi descrise ca intarzieri in dezvoltare si nu ca o deficient centrala care, dacd este corectatd, duce la imbunatatire substantial’. Profesorii trebuie si le dea totul pas cu pas si s8 se concentreze asupra fiecdrei deficiente in parte. in ultimul rand, autistii pot invita ca niste persoane normale dacd sunt pusi in medii speciale - deci problemele lor sunt pur si simplu o nepotrivire intre sistemul lor nervos si mediu. in prezent, date fiind cunostintele limitate din cercetarile neurobiologice, problemele acestor persoane se rezolva cel mai repede construind medii functionale de tratament. Opinia 1 Numeroase constatéri indica faptul c3 toate comportamentele autiste pot fi explicate prin legile invatarii. Dac& aceste comportamente sunt intérite, curbele de asimilare ale autistilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cénd se retrag intéritoarele, comportamentele prezinta curbe de extinctie simitare celor luate din comportamentul altor organisme (Lovaas, Freitag, Gold si Kassorla, 1965b). Comportamentele care nu se asimileaza in tratament sunt de asemenea in legaturd cu intaritoarele 2identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca leganatul si bitutul din palme sunt mentinute de feedback-ul senzorial pe care fl ofer unei persoane; dacd acest feedback este eliminat, comportamentele dispar (Rincover, Newsom si Carr, 1979). in aceeasi masurd, s-a constatat despre comportamentele automutilante si agresiunea impotriva altora (Carr si Durand, 1985) c& au una dintre urmatoarele trei functii: autostimulare, intaritor negativ (permite persoanei sé scape din situatii nefavorabile) sau intaritor pozitiv (duce la atragerea atentiei celorlalti). inainte de tratament, autistii rspund la o gama destul de ingusta de intSritori, care se poate lrgi prin folosirea principiilor derivate din teoria invétarii prin dublarea unui stimul neutru pentru autisti (cum ar fi lauda din partea altora) cu un alt stimul (ex. alimentele), care este deja intaritor (Lovaas, Freitag, et al., 1966). in cele din urm8, conform teoriei comportamentale, paradigmele de pregatire diferentiati derivate din teoria invatarii sunt foarte folositoare la dezvoftarea programelor de tratament pentru autisti (Stoddard si Mcllvane, 1986). Doud tipuri de invatare diferentiala sunt baza pentru predarea mai multor comportamente: imitatia si actiunea de asociere a obiectului mostr’. legraba multe deficiente comportamentale separate decat o deficient central care, dacd este corectatd, duce la o schimbare cu bazd larg’. Aceast opinie deriv’ din constatérile asupra generalizarii réspunsului limitat si generalizarii stimulului limitat, precum si din observatiile c& diversele comportamente ale unui individ sunt controlate de diverse variabile de mediu. Majoritatea teoriilor traditionale despre dezvoltarea copilului postuleaz’ existenta unui “concept organizatoric” (ex. un “sine”, 0 “capacitate” sau o “schema cognitiva”), care apare dac un copil ajunge la un anumit stadiu de maturizare sau trece printr-o anumit8 situatie sau eveniment. Aparitia acestui concept organizatoric creazi schimbéri intr-o gama larg3 de comportamente, ducdnd la ceea ce se numeste in stiinta comportamentala generalizarea réspunsului (modificari in comportamente, altele decat cele predate in mod specific). in anii ‘60, cei care s-au ocupat de studierea comportamentelor au depus nenumarate eforturi pentru a gasi un aspect central al comportamentului, care s& duc’ la generalizarea raspunsului la copiii autisti. Aceste eforturi au fost sortite esecului (Lindsay si Stofflmayer, 1982). in locul unei generalizari a réspunsului s-a remarcat o specificitate a sa. Modificarile in comportamentele de tipul limbajului nu au dus la modificdri evidente in alte comportamente. Chiar si intr-o unitate comportamentala restransa si de bazd cum ar fi asimilarea termenilor abstracti, s-a demonstrat o specificitate iesit8 din comun a raspunsului. De exemplu, st&panirea unei clase de termeni abstract (ex. Prepozitiile) nu a facilitat in mod necesar intelegerea altor termeni abstracti (ex. pronumele). Copiii au fost invatati numele lor si numele celorlalti copii, dar aceasta nu i-a facut s ajungd la concluzia c3 “persoane diferite au nume diferite”. Copii au fost invatati si stabileasc contact vizual si s dea si s8 primeasca afectiune, dar, chiar si cu aceste abilitati, copii au rémas izolati social in multe feluri (ex. nu au inceput s3 se Joace cu alti copii decat dacd li s-a spus in mod explicit s4 fac’ acest lucru). Ca silimitele in generalizarea rspunsului, limitele in generalizarea stimulului (Stokes si Baer, 1977) ofer’ dovezi impotriva prezentei unei capacitati organizatorice, de sintez sau interne. Autistii nu demonstreazi © capacitate de “a-si plstra experientele ” in diverse medii decat dacé li se spune direct sd facd acest lucru. Pentru remedierea acestei situatii, ei trebuie s3 fie invatati si generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel, Simmons si Long (1973) au constatat c3 imbunatatirile obtinute pe parcursul tratamentului in spital nu au fost transferate afara din spital decat dac3 acas& parintii efectuau interventia comportamentald. in studii mal recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), multi copii autisti au reusit s8 mentin8 nivele normale de functionare acasi si la scoal’, demonstrand ci pot si generalizeze intercomportamental si intersituational. Este foarte probabil ci acest lucru s-a produs deoarece copii au fost invitati s8 asimileze informatii nu numai de la persoanele specializate din spital, ci si de la parinti, profesori si colegii de scoal’. Multi profesionisti s-au opus tratamentului comportamental datorit aspectelor de tipul generalizarii raspunsului limitat si generalizarii stimulului, neremarcdnd dou puncte importante. Mai intai, ambele tipuri de generalizare pot fi predate. Apoi, esecul predarii generaliz3rii rapide poate si nu fie caracteristic 4numai tratamentului comportamental, iar esecul de a obfine astfel de generalizare poate sé nu fie caracteristic numai autistilor. Care este valoarea de supravietuire a generalizérii rapide, dacd luém in considerare c& umanitatea poate s& aib3 parte de mai multe esecuri decét succese? Un pas in directia gresit’ poate fi fatal daca generalizeazd la alte comportamente si medii. ‘Abordarea de tratament ‘comportament dup’ comportament' este esenta abordaril comportamentale in tratarea si educarea persoanelor autiste sau retardate. Aceast’ abordare lasi deschis3 po: diversele intarzieri si excese comportamentale ale autistilor si retardatilor pot fi provocate de diverse feluri de dereglari neurologice. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele, ci trebule s4 se adreseze mai degraba idiosincrazillorfiecSrui comportament si unicitati fiecSrui individ. Cercetarea comportamentalé s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iar cunostintele despre tratament s-au acumulat treptat si sistematic. Progresele in intelegerea persoanelor diagnosticate cu autism sau dereglari generalizate de dezvoltare (DGD) se realizeaz4 cu pasi mici si treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau maladii centrale care controleazi toate comportamentele tuturor persoanelor diagnosticate. in cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu autism sau DGD realizeaz3 o functionare normala educational, emotionala, socialé si intelectual’ dacd tratamentul este inceput de timpuriu si administrat intens. Totusi, tratamentul comportamental nu ofera vindecarea acestor persoane, intrucat un remediu ar trebui sa remedieze cauza problemei, care este foarte probabil si fie reprezentatd de o serie de dereglari neurologice. © altd constatare care contrazice prezenta unui mecanism organizatoric si generalizant este faptul cd diverse comportamente au tipuri diferite de relatii cu mediul, si chiar si acelasi comportament poate avea diverse relatii. De exemplu, agresiunea este uneori autostimulativa, uneori se bazeazi pe intérirea negativs, iar alteori pe cea pozitiva. Pare dificil si invocdm o deficient central, care poate fi investigaté, si care poate fi responsabila pentru 0 asemenea eterogenitate. Mai degraba decat o deficienta centrala, persoanele cu autism par s3 aib3 o serie de dificultti comportamentale separate, cel mai bine descrise ca intarzieri de dezvoltare deoarece, dup’ cum noteaza Rutter (1978), comportamentele sunt prezente si la copii normali, de varste mai mici, Deoarece autistii au atatea dificultati care trebuie abordate separat, ei trebuie s3 fie inv8tati aproape totul de la inceput, iar invatarea trebuie si decurga pe baza unor progrese mici si nu a unor pasi mari. Astfel, la inceputul tratamentului, aceste persoane trebuie privite ca find aproape tabula rasa. In acest sens, pot fi considerati foarte mici sau chiar nou-nascuti, niste persoane cu foarte putin’ experient3 sau chiar lipsite de experienta. Qpinia 3 Autistii pot functiona odatii ce li se construieste un mediu special (Simeonnson, Olley, Rosenthal, 1987), ‘Acest mediu special trebuie si fie diferit de mediul normal numai atét cét sé il facd functional. Trebuie organizat intr-o dispunere spatial’ obisnuit (spre deosebire de spitale, clinici, etc.) si s3 ofere cerinte $i consecinte comportamentale la fel ca mediul normal, cu exceptia faptului c& cerintele si consecintele trebuie si fie mai explicite si s3 aib& mai mult ‘insemnatate’ prin folosirea principiilor teoriei invatarii prezentat8 in Opinia 1. Copii autisti cu varste prescolare par sd faci progrese substantiale intr-un astfel de mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat 0 interventie comportamentala intensivi (aproximativ 40 ore de tratament individual pe sptmén’, timp de multi ani) copiilor autisti. S-a constatat c& aproape jumitate dintre acestia au ajuns la nivele normale de functionare intelectuala (masurate cu teste IQ) si s-au prezentat normal in clasa | la varsta de 7 ani. Aceste imbundtatiri s-au mentinut in timp (McEahin et al., 1993).Opinia 4 Esecul autistilor de a invata in medii normale si succesul lor in medii speciale indica faptul c& problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire intre sistemul lor nervos si mediul normal, si nu ca o boal8. Datorit’ naturii speciale a problemelor autistilor, multi cercettori au avut tendinta de a da o tent dramatic’ explicarii acestor probleme. Din anii '40 pana la inceputul anilor '60, problemele erau atribuite parintilor autistilor, priviti ca personaje extrem de ostile. Mai tarziu problemele au fost atribuite unei dereglari organice incurabile (DeMeyer et al., 1981). A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire intre un sistem nervos atipic (si nu dereglat) si mediul de zi cu zi este o atitudine mai putin dramatic’, dar aflat8 in mai mare concordanté cu datele de care dispunem (Lovaas, 1988). Contrastul intre Teotiile Traditionale si Teoriile Comportamentale Pentru a clarifica si mai bine pozitia comportamentala, 0 vom pune in opozitie cu teoriile traditionale despre autism. Acestea postuleaz’ c& exist o anumit& structuri responsabilé pentru devierile comportamentale ale autistilor. Se spune c aceastd entitate este bolnava, dereglat sau anormali. Scopul tratamentului este de a intra induntrul persoanei si a trata entitatea afectatd (“autismul”). Dacd se face acest lucru, se crede ci persoanele afectate vor incepe si triasca in aceeasi manier’ c& si ceilalti si s3 se dezvolte normal. Pentru teoreticienii cu orientare medical, aceast entitate este o structur3 sau un proces neurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, interventii chirurgicale sau alt tip de interventii medicale. Pentru clinicienii orientati spre psihodinamicd, aceast8 entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin incetarea presiunilor la care este supus pacientul si prin acceptarea sa si relationarea prin jocuri si imaginatie, astfel incat si se producd o “deschidere a usii autiste”. Aceasta deschidere ar urma s permit8 sinelui sd iasé la iveala si s& il lase pe altii, cum ar fi p&rintii sau profesorii, s8 relationeze cu aceast parte sanatoasé a individului pentru a incuraja cresterea (Bettelheim, 1967). Aproape toate abordarile curente de tratament disponibile presupun existenta unei astfel de structuri interne. De exemplu, Terapia de sustinere (Holding), (Tinbergen si Tinbergen, 1983) se bazeaz pe opinia ci nu s-a format o legaturd intre mama si copilul autist. Tratamentul const in aceea cd mama il tine pe copil cu forta in brate pentru a il transmite c4 este disponibil’, pentru a atenua mania si teroarea copilului si pentru a provoca “distrugerea aparérii autiste” (Welch, 1987, p. 48). Prin contrast, o abordare comportamentalé sustine ci nu exist conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, forte conflictuale, furie si teroarea abandonului din cauza faptului cd individul nu a cunoscut alte stari. Personalul care se ocup de el si pSrintii nu trebuie si fie dezamagiti dac& “nu reusesc s8 ajungé la individ”, pentru cA nu exisd nici o persoand neautist’ la care s8 se ajung’. ‘Impartsind accentul psihodinamic pe abordarea starilor interne, psihologii cu orientare cognitiv’ sau logopezii lucreaza pentru a stimula o structur’ neurologic’ ipotetic’ s3 produc’ mai mult limbaj si alte “procese mentale superioare” care la tandul lor si creeze si s8 directioneze noi comportamente. Un terapeut psihomotor se concentreaz3 tot asupra unui singur aspect al comportamentului unei persoane (activitatile fizice), presupundnd cA procesele neurologice sau motivationale pot fi astfel activate sau normalizate. Exemple de acest tip sunt Integrarea Senzorial8, Facilitarea Comunicarii, Terapia prin Joc, Terapia Muzical3, Modelajul, jocul cu delfinii, cdlaritul si alte modele terapeutice de dezvoltare propuse pentru autisti Oricat de diverse ar fi aceste tratamente si sistemele teoretice care stau la baza lor, toate se bazeaz’ pe credinta intr-o serie de variabile teoretice semnificative. Acestea, fie si cu vagi expuneri la tratament in medi artificiale, ar trebui si imbundtateasc’ substantial si permanent functionarea persoanelor autiste in orice mediu. Aceast8 abordare permite terapeutului si implice un numér limitat de profesionisti in tratament, s8 localizeze tratamentul intr-o clinic’ sau intr-un spital, departe de comunitatea unde trdieste individul respectiv, si s4 aloce un numar limitat de ore contactului terapeutic. Interventiile nu cer terapeutului sau profesorului sd fie familiarizat cu cercetarea stiintificd aflatd la baza acestor interventii, pentru c& aceast8 cercetare nu exist in fapt. Medicii au nevoie doar de c&teva zile de pregitire pentru a é!obtine calificarea de a administra astfel de tratamente. Lund in considerare toate acestea, dac’ abordarea ar fi justificat’, ar avea o serie de avantaje practice. Dar datele care s& vind in sprijinul acestei abordari intdrzie s8 apar’, iar constatirile din cercetarea comportamentala o contrazic. O diferent asemanatoare intre teorille traditionale si cele comportamentale poate fi exprimaté in terminologia tehnicd, aceasta urménd a fi elaborat pe parcursul acestui manual. Tratamentul comportamental pune accent pe controlul intSritorilor, efectuand schimbarea comportamentala prin manipularea consecintelor comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda un numar mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prin intSrirea aproximarilor comportamentelor tints si a discrimindrilor tot mai complexe intre situatii. Prin contrast, tratamentul traditional se centreaz3 pe controlul stimulilor, iar manipularile importante constau in schimbari ale variabilelor ce preced3 comportamentul. Afigarea de dragoste si acceptare, tinutul in brate, efortul de a aranja o situatie care s8 stimuleze vorbirea, exercitiile fizice - iata exemple de incercari de contro! al stimulilor. Pe scurt, tratamentele comportamentale incearc’ s& construiascd un comportament, ar tratamentele traditionale se axeaz pe stimularea si determinarea unor comportamente presupuse a fi existente. Desigur, comportamentul de determinare este mai usor de administrat si da imbundtdtiri mai rapide decét comportamentul de construcfie. Totusi, din punct de vedere comportamental, principala problema a comportamentelor de determinare prin proceduri de control al stimulilor este cd o astfel de practicd nu duce la insusirea de noi comportamente. Controlul stimulilor poate doar sé schimbe comportamentele deja existente, iar comportamentele urmarite in tratarea autismului sunt in principal deficitare sau inexistente la autisti. Acestia se identificd tocmai prin lipsa/insuficienta comportamentului social, a limbajului si abilititilor de a se autoajuta. Deci, din punctul de vedere comportamental, procedurile de control al stimulilor sunt ineficiente pentru majoritatea autistilor. Pentru a ilustra problemele legate de controlul stimulilor, si ne gandim la o situatie in care profesorul pune pe masa creioane si o carte de colorat, se aseaz impreund cu un copil autist si spune z4mbind gi stabilind contactul vizual: ,Hai si coloram’”. Profesorul intentioneazd ca acesti stimuli (cartea de colorat, creioanele, contactul vizual si invitatia) s determine modific’ri comportamentale din care el sau ea va deduce 0 dezvoltare intelectual sau emotional, cum ar fi interesul crescut pentru mediu si creativitatea. in terminologia comportamental3, profesorul incearcé 4 semnaleze, s& instruiascd sau s8 comunice intr-o alt8 manier& cu copilul prin proceduri de control al stimulilor. Baza acestei strategii pedagogice este faptul c& d& roade in cazul copiilor normali. Dar in cazul autistilor aceasta strategie va declansa unul din urmitoarele réspunsuri: a) copilul va riméne asezat la masd si va continua comportamentul autostimulativ cd batutul din palme; b) copilul va asculta instructajul; sau c) copilul va rasturna masa si va Incerca s-1 muste pe profesor, punand capat pentru moment eforturilor pedagogice. a jn primul si probabil cel mai des intalnit caz, controlul stimulilor este absent (i.e. stimulii sunt neutri sau nefunctionali). in al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al stimulilor, dar nu se stie sigur dacd se va produce 0 dezvoltare. in al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta genereaz’ comportamente opuse intentiilor profesorului, poate din cauz c& aceste comportamente au fost intarite si formate prin intarire negativa {incheierea sesiunilor de invatare). in acest exemplu, profesorul foloseste o interventie usor de infeles, care are avantajul de a fi sprijinit’ de experienta cu alti copii mai normali si de teoriile traditionale ale dezvoltarii. in orice caz, rezultatele acestei interventii vor fi probabil deconcentrante si dezamagitoare, pentru ci nu exist date empirice din experimente controlate care s& indice faptul c’ autistii ar avea de castigat de pe urma acestor interventil Prin contrast, interventia comportamentald necesitd cunostinte tehnice referitoare la controlul stimulilor si intririi. De aceea este mai greu de inteles si implementat, dar este mult mai aproape de o abordare ficient a problemelor pe care le prezint3 persoanele autiste. 6Parintii si personalul specializat care trebuie s& ia decizii privitoare la tratament sunt sfatuiti s& isi pun’ urmatoarele intrebari: Au fost publicate si recenzate rezultatele in jurnale de specialitate si ce alte cercet stiinsifice formeazi baza interventiei? Ce fel de pregatire (comportamentali sau nu) are persoana care aplicd interventia si cat a durat aceasta pregatire? Daca raspunsul este un atelier de o sptamana sau chiar mai putin, cu consultari ocazionale, trebuie sd priviti cu scepticism servicitle pe care o astfel de persoana le poate oferi, deoarece problemele pe care le are persoana cu autism vor depisi sigur capacitatea si gradul de pregitire al persoanei care ofer’ servicile. Ne putem intreba de ce este greu si renuntam la credinta intr-o entitate fix’ care controleaz’ si organizeazd si s8 trécem la dezvoltarea libertatii individuale. Un argument in favoarea existentei unor astfel de mecanisme cerebrale de organizare si facilitare accentueaz usurinta aplicarii si eficienta interventiel, Odatd cu acest argument, exist o promisiune mai subtila si mai tentant&: noi oamenii ne nastem cu tot felul de abilitati inerente, cum ar fi gramatica innscuta (a la Chomsky), moralitatea (a la Kohlberg) si terenul fertil pentru asimilarea rapid’ a abilitatilor cognitive (a la Piaget), odata realizaté expunerea. Promisiunea acestor abordari filosofice este cd profesorii si copiii in aceeasi masurd trebuie s& facd mai Putine pentru copili nostri, cSci natura noastré umand ne duce singur8 pe drumul cel bun. O astfel de promisiune poate fi fals8. Consecinta nefericit3 a unui asemenea fapt pentru persoanele cu autism si alte intarzieri de dezvoltare, precum si pentru copiii obisnuiti, este c3 se fac mai putine pentru a-i ajuta. Cum poate un behaviorist s8 ofere sperant3? Mai intai, si ne gandim c8 autistul este un copil foarte mic. Copiii foarte mici nu araté c& ar sti prea multe despre lumea din jurul lor. Apoi, sine gandim ca autistul nu 2 reusit sd se dezvolte in mediul obisnuit, dar este capabil s8 se dezvolte si s8 creascé intr-un mediu special, cum ar fi cel descris in prezentul manual. Fie cd dezvoltarea este semnificativa sau mai putin semnificativa, satisfactille exist’. Un parinte a afirmat: “ Progresul zilnic al copilului meu, oricat de mic, este intaritorul meu.” Daca toate comportamentele unui individ se normalizeazé, el mai trebuie considerat in continuare autist sau retardat? Un behaviorist va spune nu. Alti specialisti vor considera situatia c& fiind “autism in stare reziduala”, reflectand pozitia conform careia conceptele de tipul autismului sau retardarii au o rezistenta in fata tratamentului si cercetarii. O buna ilustratie a acestei pozitii traditionale este oferitd de o profesoara care a observat un copil care in urma cu foarte putin timp fusese diagnosticat cu autism. Dupa doi ani a 40 ore pe sdptamand de tratament comportamental intensiv, profesoara a observat acelasi copil intr-o clas obisnuit’ si a exclamat: “M-am tot uitat la el in ultimele zile si vreau s8 stiu unde a disparut autismul!” Considerente Etice Dect s& punem persoanele atipice in categorii individuale de diagnostic cum ar fi autist, schizofrenic sau retardat, am face mai bine sé le privim c& diferite de noi si contribuind la diversitatea lumii tn care traim. Toate sistemele vii sunt variate, iar variatia este esentiala pentru supravietuirea fizicd, precum si pentru crearea de noi directii in stiintd si art’. O societate care restrange variabilitatea (e.g. regimuri precum cele propuse de Marx si Hitler) este dezavantajata in perspectiv’ pentru c3 nu dispune de variabilitatea si flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi medii care cer noi comportamente intr-un viitor pe care noi nu putem s8 il prezicem. ‘Am ajuns s8 privim persoanele atipice ca apartinand acestui continuum al variabilitatii, ca diferite in grad si nu in calitate. Omul poate trai cu aceasta variabilitate, nu numai pentru c4 ea contribuie la supravietuirea ‘in mediile viitoare diferite, dar si pentru c3 ne permite s& ramanem asa cum suntem. Aceia care difera reprezint& protectia noastra intr-un viitor incert. De aceea trebuie s8-i admirim si s8-i apreciem. incurajarea variabilitatii ridic’ probleme despre modul de tratare a persoanelor atipice. S4 ne gandim la Van Gogh, care a influentat intreaga cultur3 mondiala. Lipsa lui de abilit&ti sociale este binecunoscutd, 8!astazi ar fi fost definit ca autist sau poate schizofrenic. Ce soart’ trist& am fi avut daca |-am fi ‘tratat’. Un tratament de asimilare a abilit&tilor sociale in cazul lui Van Gogh ar fi dus la centrarea lui pe recompense, deci ar fi petrecut mai mult timp cu prietenii si iubitele si ar fi pictat mai putin. La fel stau lucrurile si cu multi alti artisti si oameni de stint renumiti: Einstein, de exemplu, era izolat social. De ce atunci sa tratém persoanele izolate social? Pentru c& far un repertoriu comportamental mai bogat, ele nu ar putea sd tr3iasc3 independent. Persoanele cu repertoriu comportamental variat au mai multe optiuni si vor supravietui mai lesne. Directii in Cercetirile Comportamentale Viitoare Desi credem c’ abordarea comportamental din acest manual trateaz4 multe din problemele autismului, recunoastem cA mai exist multe intrebari la care nu s-a raspuns inc’. Raspunsurile ce vor veni se vor adduga si nu vor inlocui abordarea prezent&, pentru cd ea se bazeaza pe cercetarea inductiva si cumulativa, nu pe o ipoteza specifics. Unele din intrebarile ramase sunt de natura practic’, de exemplu implementarea eficienta a procedurilor comportamentale necesita o reorganizare majora a modului de tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educatiei speciale) trebuie sa fie instruiti special, s8 lucreze in case si comunitati mai mult decat in spitale si clinici, sd isi schimbe programa si s8 colaboreze indeaproape cu tof indivizii semnificativi (inclusiv parinti, profesor, frati si prieteni) care interactioneaz3 cu persoanele tratate. Desi aceste schimbéri pot fi greu de implementat, vor duce la beneficii substantiale pentru autisti si familie lor. Desi imbun&t8tirea functiondrii persoanelor cu autism este in mod clar consecinta tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea si alte beneficii practice. Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor in domeniul educatiei speciale) si a mai multor asistenti care si lucreze norma intreag’ cu pacientul timp de doi ani, costul ridicdndu-se la aproximativ 120.000USD, permitand aproximativ unei jumatai a copiilor autisti s4 atingd nivele normale de functionare. Pentru fiecare persoand care ajunge la functionarea normal’, se economisesc aproape 2 milioane USD pe costurile de tratament ce dureazd toaté viata pacientului (clase speciale, intern3ri in spital, acordare de locuinte, etc.) Problemele care rémén sunt de natura practic si teoretic3, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea copiilor autisti in primul sau in primii doi ani de viatd. O astfel de identificare i-ar ajuta pe cercetitori s& studieze direct problemele acestor copii, fard si trebuiasc’ s& se bazeze pe relatarile si amintirile pSrintilor (cf. Rutger si Locklyer, 1967). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia cresterii numérului de copii autisti care ajung la un grad normal de functionare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajuns la un grad normal de functionare in proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut sa reuseasc dacd ar fi inceput mai repede tratamentul. O alt problem’ a tratamentului este dacd interventiile concepute pentru autisti au aplicabilitate si la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost priviti cd fiind diferiti de autisti (vezi ex. Rutter, 1978); totusi, din punct de vedere comportamental, autistii si schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger $i alte tulburri de dezvoltare si atentie, au probleme comportamentale aseménatoare (ex. abilititi sociale reduse, deficiente de atentie, intarzieri de limbaj si cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece acestia din urma sunt mai putin intarziati decat autistii, se pare c& fac progrese prin interventia comportamental8. Este important 8 se determine acest factor, deoarece aceste persoane beneficiaza prea putin de pe urma tratamentelor existente. Cercetrile care ofer’ noi fatete conceptuale pot fi ilustrate in zona comportamentelor auto-stimulante (ritualice i intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentale importante par sé fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalicS are caracteristici ale comportamentului auto- stimulant: repetitiv’, intensificatd si cu rezistenta la anihilare. O alt’ fatetd conceptuala oferits de cercetare in zona comportamentului auto-stimulant este faptul cd multi autisti care sunt supusi la 8