PROIECTUL DIZERTAŢIEI DE MASTER 

PROMOŢIA 2002-2004
 
 
 
 
 
 
 
IMPACTUL PSIHOLOGIC AL SUFERINŢELOR TERMINALE ŞI SERVICIILE
DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE
 

 
 
 
 
 
 
            COORDONATOR LUCRĂRI,
 
            Profesor Doctor Maria Voinea
 
 
Masterand,
 
 Mihnea Conel Susan

PROIECTUL LUCRĂRII DE DISERTAŢIE MASTER

COORDONARE:
CATEDRA DE SOCIOLOGIE A SĂNĂTĂŢII ŞI A BOLII
PROFESOR Dr. MARIA VOINEA

TITLUL
IMPACTUL PSIHOLOGIC AL SUFERINŢELOR TERMINALE ŞI SERVICIILE
DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE
 
CUPRINSUL LUCRĂRII:
1. Se va defini depresia, ca afecţiune care însoţeşte suferinţa terminală şi se va
analiza comparativ cu poziţia creştinismului ortodox faţă de acest subiect.
 
2. În partea a doua se va urmări cazul special al depresiei la persoanele
suferinde de boli terminale cu identificarea şi sublinierea importanţei
intervenţiilor de urgenţă în această situaţie specială.
 
3. Lucrarea va avea ca parte practică realizarea unei cercetări şi a unui studiu
asupra impactului depresiei asupra vieţii spirituale a pacientului şi a familiei
acestuia pe 10-15 cazuri aflate în spitalul Fundeni din Bucureşti şi pe familiile
acestora, în care se va urmări viaţa spirituală a persoanei depresive, a familiei şi
viaţa socială a familiei restrânse, în acest context.
4. Un capitol distinct, rezultat din necesitatea de a pune în practică un sistem de
îngrijiri în clinici şi la domiciliu care să satisfacă cerinţele impuse de conceptul
de îngrijire paliativă, va urmări oportunitatea înfiinţării unui centru pilot pentru
sectorul 2 din Bucureşti, şi va detalia structura şi modul de funcţionare a
viitorului aşezământ.

Introducere
 
Există un moment în viaţa fiecărui om, când trupul slăbit fiind, lasă loc
sufletului şi puterilor sale a se manifesta, îndrumând omul spre o nouă treaptă a
existenţei sale, cea în viaţa de dincolo. Pentru cei care trăiesc experienţa
cultivării valorii sufletului încă din timpul când trupul este în putere, trecerea este
mai uşoară, pentru ceilalţi, ajutorul venit de la liderul spiritual şi semeni este
esenţial.
Mulţi bărbaţi, femei sau tineri care suferă de cancer sau alte boli incurabile
pot trăi o viaţă productivă şi independentă, atât în perioada în care se află sub
tratament cât şi după aceea. Cu toate acestea, cazul bolnavilor incurabili şi în
particular al celor aflaţi în stări terminale este cazul persoanelor care trăiesc
profunde stări emoţionale şi de stres. Frica de moarte, schimbările la nivelul
imaginii şi a stimei de sine, întreruperea planurilor vieţii, schimbările de rol social
şi a stilului de viaţă, sunt aspecte care pot crea stări puternice de disconfort
psihologic iar în lipsa unei atente supravegheri spirituale, depresii. Dacă în faza
de debut a bolii, prognosticul este de multe ori favorabil şi dezechilibrul moral
uşor de restabilit, în fazele acute este nevoie de o echipă bine pregătită care să
ofere o alternativă şi soluţii la frământările complexe ale celui în suferinţă.
Totuşi, nu toate persoanele cu afecţiuni incurabile sunt afectate de
depresie. Depresia poate premerge apariţia unei suferinţe sau se poate dezvolta
după ce o boală este identificată, putând influenţa cursul bolii şi abilitatea
persoanei de a participa la tratament. Vorbim deseori de tristeţe şi deznădejde.
,, În afară de ceea ce arată cuvântul în sine, tristeţea apare ca o stare de
suflet caracterizată prin lipsă de îndrăzneală, slăbiciune, greutate şi durere
psihică, deznădejde, strâmtoare, apăsarea inimii, disperare dureroasă, însoţită
adesea de nelinişte şi de spaimă."[1] ,, Patima tristeţii poate lua forma extremă
a deznădejdii, care este una din manifestările ei cele mai grave, ea putând duce
chiar la moartea omului."[2]
,, Pe lângă faptul că naşte deznădejdea şi relele ei urmări, dacă este
lăsată să se dezvolte, încă de la primele ei manifestări patima tristeţii poate
produce atitudini pătimaşe, făcându-l pe om morocănos, rău, ranchiunos, plin de
amărăciune, pizmaş, lipsit de răbdare. În felul acesta relaţia omului cu semenul
este profund tulburată."[3]
O astfel de stare este comună multor persoane aflate în suferinţă,
deznădejdea fiind duşmanul echipei interprofesionale care se ocupă de bolnavul
terminal şi care afectează deopotrivă şi relaţia cu apropiaţii ( familia, rudele şi
prietenii). Depresia şi alţi factori psihosociali precum grija de a nu fi o povară pe
umerii celorlalţi şi lipsa speranţei, sunt factori care încurajează bolnavul spre o
atitudine pro – suicidală asistată.
Această atitudine asupra vieţii, care nu sugerează altceva decât tabloul
unui depresiv, a fost considerată de specialişti mult timp ,, normală “ în cazul
bolnavilor terminali. Studii au arătat însă că numai un procent de 17 % din
pacienţii aflaţi în ultimele 28 de zile de viaţă se confruntă cu un episod depresiv
clinic.
O a doua supoziţie falsă a fost aceea că o persoană care suferă de 
depresie în ultimele săptămâni sau luni de viaţă, nu mai poate face subiectul
unui tratament eficient. Desigur, specialistul are de-a face cu un interval redus
de timp pentru a ajunge la rezultatul dorit dar folosind tipuri noi de antidepresive
şi psiho-stimulente într-un tratament susţinut, se pot obţine rezultate optime. Cu
toate acestea, ,,rugăciunea este leacul cel mai puternic împotriva tristeţii, oricare
ar fi pricina ei. Rugăciunea este izgonire a tristeţii şi a mâhnirii învaţă Avva
Nil."[4]  Mai mult decât aceasta, ,, Sf. Grigorie Teologul învinuieşte pe cei care
caută vindecarea lor prin luarea de leacuri. Desigur, când este vorba de boala
nervilor, putem să luăm leacuri să ajutăm trupul dar nu putem să luăm leacuri ca
să vindecăm boala minţii. Care leac material poate să aducă în sufletul nostru
Duhul Sfânt? Singurul leac salvator este harul lui Hristos".[5]  De aceea,
tratamentele cu antidepresive şi psiho-stimulente nu trebuiesc înlăturate dar
trebuiesc privite cu rezerva necesară, singurul şi unicul remediu la suferinţei
psihologice legate de moarte fiind acceptarea acesteia prin împăcarea cu
Dumnezeu şi cu lumea şi primirea Lui Hristos prin Sfintele Taine ale Bisericii.
Tratamentele convenţionale pot duce la o minţire de sine, la adormirea
conştiinţei şi la pierderea sufletului, trecerea către dincolo făcându-se în
semiconştienţă, fără limpezime şi trezvie spirituală. Nu trebuie însă neluată în
seamă suferinţa fizică, care cu tot rolul ei asumat de pocăinţă poate duce la o
pierdere a puterilor ce trebuiesc canalizate în aceste ultime clipe spre rugăciune.
Eutanasia a apărut ca răspuns la neputinţa sau dezinteresul în a oferii
bolnavilor în stări terminale îngrijiri optime. Chiar daca nu mai există nici un
tratament disponibil în oprirea progresului bolii, rămâne întotdeauna posibilitatea
unei îngrijiri şi a unui bun control al simptomelor.
Acest tip de slujire, recunoscută sub numele de ,, îngrijire
paliativă",  include un spectru larg de îngrijiri, de asistenţă medicală, psihologică,
socială, culturală şi îndeosebi spirituală. Îngrijirile paliative nu se adresează în
particular cazurilor terminale, ele sunt iniţiate atunci când bolnavul prezintă o
simptomatologie activă, progresivă sau avansată a bolii şi nu se renunţă la ele
atât timp cât tratamentele alternative pentru acea afecţiune au fost epuizate. O
abordare holistică, incorporând aceste aspecte lărgite de îngrijire sunt o bună
practică medicală iar pentru îngrijirile paliative aceasta este esenţială.
Echipa medicală trebuie să fie completată de un preot, aceasta datorită
complexităţii problemelor legate de trecut, prezent şi viitor sau însăşi de trăirea
religioasă cu care bolnavul se confruntă. ,, Preoţia nu este o slujbă oarecare. Şi
slujirea propriuzisă a Tainelor este integrată îndrumării terapeutice. Preotul nu
are numai misiunea de a sluji, ci şi una terapeutică. Această misiune a lui este
în esenţă vegherea sufletelor."[6]
Preotul prin harul său, are puterea de a lega şi a dezlega păcatele dar şi
de a tămădui trupurile. Dacă puterea de a ierta păcatele şi a săvârşirii Sfintelor
Taine este dată tuturor preoţilor prin Harul Duhului Sfânt, puterea tămăduirii este
strâns legată de viaţa fiecărui preot slujitor în parte.
,, Lucrarea terapeutică a preoţilor este destul de anevoioasă şi obositoare.
De vreme ce este o lucrare atât de anevoioasă şi primejdioasă, înseamnă că
trebuie să fie asumată şi pregătirea respectivă. Nu poate cineva, fără să aibă
harisma şi  experienţa corespunzătoare să-şi asume această mare lucrare.
Trebuie să fie el însuşi condus şi astfel să urce în puterea lui să conducă, adică
să păstorească turma şi să conducă sufletele."[7]
            Nu este de neluat în seamă tradiţia creştină a îngrijirilor persoanelor în
suferinţa, primul spital fiind înfiinţat în anul 378 de către Biserică, în ţara noastră
existând de asemenea o bogată tradiţie în acest sens începând cu secolul XIII
prin înfiinţarea primelor bolniţele spital ale mânăstirilor Putna, Bistriţa-Vâlcea,
Cozia, Argeş (sec XVI); bolniţele spital ale mânăstirilor Dragomirna (1619),
Sadova (1692), Hurezi (1696); Sf. Spiridon Iaşi (1757), Precista Mare – Roman
(1787); spitalul de boli mentale al mânăstirii Neamţ ( sfârşitul secolului XVIII) etc.
Este de menţionat faptul că unităţile bisericeşti au fost, până la jumătatea
secolului al XIX-lea, singurele instituţii din Ţările Române care au desfăşurat
activităţi în domeniul medico-caritativ.
 
 
 
 
 

 
 
 
Depresia şi înţelegerea ei medicală şi creştin ortodoxă.
 
,,Depresia este o afecţiune medicală care afectează gândurile,
sentimentele şi abilitatea de a funcţiona normal în viaţa de zi cu zi. Depresia
poate debuta la orice vârstă şi rezultă dintr-o proastă funcţionare a creierului.
Cauzele depresiei sunt în general subiectul unor cercetări amănunţite. O
interacţiune dintre predispoziţia genetică şi evenimente din viaţă pot să
determine nivelul de risc personal. Episoadele depresiei pot fi cauzate de stres,
evenimente dificile din viaţă, efecte secundare ale medicaţiei sau alţi factori de
mediu. Oricare ar fi originile, depresia poate limita energia necesară pentru ca
bolnavul să se concentreze pe tratamentul unor alte afecţiuni precum
cancerul."[8]
            În accepţiune teologică, suferinţa şi durerea sunt parte a vieţii noastre ca
răspuns şi participare la Patimile lui Hristos.
            ,, Mulţi psihologi astăzi cred că sănătatea psihologică a omului constă în
faptul ca omul să nu aibe conflicte psihologice interioare, ci să dispună de un
echilibru psihologic. Cu câte mai puţine conflicte psihologice are cu atât este mai
sănătos. Dar chestiunea sănătăţii nu constă numai în punctul acesta.  Desigur,
vor exista şi conflicte psihologice într-unul care nu dispune de sănătate
sufletească, dar problema nu se află acolo; este mai adâncă şi mai substanţială.
Deoarece omul este fiinţă raţională, adică este creat după chipul
Cuvântului(Logosului), a celei de-a doua Persoane a Sfintei Treimi, de aceea
sănătatea spirituală constă în faptul de a fi în relaţie cu acest chip, adică cu
Hristos. Atunci există şi sănătatea spirituală."[9]
            ,, Psihologia contemporană consideră ca boală conflictul interior sau chiar
trăirile ascunse, experienţele traumatice care se află în subconştient. Însă Sfinţii
Părinţi învaţă că boala nu este o simplă trăire ascunsă care creează conflicte
interioare ci deteriorarea puterilor sufletului, în principal moartea şi întunericul
minţii. Mintea nu vede pe Dumnezeu, nu are comuniune cu Dumnezeu şi,
îmbolnăvindu-se creează toate stările bolnăvicioase".[10]
Astfel putem concluziona că din punct de vedere creştin, depresia nu este
altceva decât înstrăinarea de Hristos care are ca rezultat deteriorarea puterilor
sufleteşti şi mentale şi ca urmare a relaţiei cu semenii.
            Teologia priveşte suferinţa, încercările şi durerea din viaţa omului, ca
naştere spre Hristos şi deschidere către o nouă lume cu condiţia ca toate aceste
experienţe să fie trăite cu responsabilitatea necesară şi în lumina Tradiţiei
Ortodoxe. În Biserică facem o distincţie între suferinţa şi tristeţea lumească şi
tristeţea după Dumnezeu, pentru că există în adâncul sufletului fiecărui om un
dor de starea primordială, în care acesta trăia o relaţie directă cu Creatorul şi o
tristeţe a pierderii acestei legături care este substituită actualmente de dorinţa
de a poseda şi tristeţea rezultată din dobândirea sau pierderea posesiei. ,, Una
este suferinţa şi alta tristeţea, una suferinţa exterioară şi alta deprimarea
interioară. Tristeţea şi deprimarea care ne stăpâneşte de multe ori este
substitutul tristeţii după Dumnezeu, adică al pocăinţei. Suntem chinuiţi astăzi nu
atât pentru că avem încercări mari sau mici, ci pentru că nu avem pocăinţă.
Suntem dominaţi de simţul autarhiei. Din aceasta se nasc multe boli sufleteşti şi
chiar chinuri trupeşti. Să avem totdeauna în minte cuvântul apostolic: << În toate
pătimind necaz, dar nefiind striviţi, lipsiţi fiind, dar nu deznădăjduiţi, prigoniţi
fiind, dar nu părăsiţi, doborâţi dar nu nimiciţi (II Cor.4, 8-9)>>. "[11]
            Depresia se manifestă în multiple forme şi este de diferite grade.  În
manualul oficial de diagnostic şi tratament pentru suferinţe psihiatrice DSM-III-R,
depresiile sunt catalogate ca fiind majore, cronice şi tulburările de adaptare cu
stări depresive trecătoare. 

Depresia majoră
Depresia majoră este una din formele cele mai grave.  Mulţi oameni care
suferă o depresie majoră nu mai pot continua să aibă o viaţă normală.
Tratamentele sunt medicamentoase, psihoterapeutice şi, în cazuri extreme cu
electroşocuri.
Diagnosticarea se face prin verificarea unui set de simptome care au fost
prezente cel puţin de cinci ori în timpul a două săptămâni de observaţie şi  care
reprezintă o schimbare faţă de funcţionarea anterioară; cel puţin una din
simptome fiind fie stare depresivă sau pierderea interesului sau a plăcerii fără
însă a fi incluse însă acele simptome care sunt cauzate de condiţia psihică, de
stare -  deliruri, halucinaţii sau incoerenţă.
 
Simptome sunt:
 A. stare depresivă, în cea mai mare parte a zilei, aproape toată ziua, aşa
cum reiese dintr-o observaţie personală sau a altor persoane;
B. interes marcat scăzut sau lipsa plăcerii în toate sau aproape toate
activităţile, în cea mai mare parte a zilei, aproape în fiecare zi după cum
reiese din declaraţia personală sau observaţia altor persoane asupra
apatiei;
C. scăderea sau creşterea semnificativă a greutăţii fără o dietă specială
(mai mult de 5% din greutatea corporală într-o lună), sau creşteri şi
descreşteri ale apetitului aproape în fiecare zi;
D. insomnie sau hipersomnie aproape în fiecare zi;
E. agitaţie psihomotorie sau  încetinire în acţiuni aproape în fiecare zi care
poate fi observată de alţii. Nu apare deseori ca o stare resimţită de
persoana în cauză;
F. oboseala sau pierderea energiei aproape în fiecare zi;
G. sentimente de inutilitate sau de vină excesivă sau nejustificată, care pot
fi cauză a delirurilor, şi se manifestă aproape în fiecare zi (nu numai
referitoare la vina de a fi bolnav sau reproş personal);
H. abilitate diminuată de a gândi sau a se concentra, sau indecizie
aproape zilnică care poate fi observată personal sau de alţii;
I. gânduri repetitive despre moarte (nu numai frica de moarte), idei
suicidale repetitive fără un plan anume, o încercare de sinucidere sau un
plan specific pentru comiterea sinuciderii.
Nu poate fi stabilit faptul că o cauză organică poate cauza sau menţine
tulburarea. Tulburarea nu trebuie confundată cu reacţia normală la moartea unei
persoane dragi. În orice perioadă a tulburării pot exista deliruri sau halucinaţii
timp de până la două săptămâni în absenţa unor stări simptomatice importante;
(înainte ca simptomele de stare să se fi dezvoltat sau după ce s-au remis).
  
Distimia:
Este depresia uşoară, cronică care durează timp de doi sau mai mulţi ani.
Cei mai mulţi oameni cu astfel de tulburări continuă să meargă la lucru sau la
şcoală dar cel mai adesea mecanic. Aceste persoane pot să nu îşi dea seama
că sunt depresivi. Psihoterapia, sub înţelesul ei profund de terapie a sufletului,
sau în cazuri mai speciale medicaţia, pot ajuta.
 
Criteriile de diagnostic sunt:
A. Starea depresivă (sau de iritabilitate pentru copii şi adolescenţi) în cea
mai mare parte a zilei, mai multe zile pe săptămână decât atunci când se
comportă normal, aşa cum se indică sau prin observaţia personală sau a
altora, pentru cel puţin doi ani ( un an în cazul copiilor sau adolescenţilor).
B. Prezenţa, în timpul depresiei a cel puţin două din următoarele
manifestări:

1. scăderea apetitului sau creşterea excesivă a alimentării;

2. insomnie sau hipersomnie;
3. scăderea energiei sau oboseală;
4. scăderea stimei de sine;
5. scăderea concentrării sau dificultăţi în luarea deciziilor;
6. sentimentul deznădejdii.

C. În timpul unei perioade de doi ani (un an pentru copii şi adolescenţi) de

tulburări, simptomele de la A nu se vor succeda pentru mai mult de două
luni odată.
 D. Nu trebuie să existe nici un fel de evidenţe cu privire la vreun episod
depresiv major în perioada primilor doi ani de tulburare (un an pentru copii
si adolescenţi).
E. Nu trebuie să fi existat un episod maniacal sau hipomaniacal de
netăgăduit.
F. Nu trebuie să fi survenit pe fondul unei tulburări cronice psihotice,
precum schizofrenie sau alte tulburări halucinatorii.
G. Nu poate fi diagnosticată dacă există un factor organic cauzator sau
susţinător al tulburării ca de exemplu administrarea prelungită a unui
medicament antihipertensiv.
 

Stări depresive cu tulburări de adaptare:

Acesta este un tip al depresiei care rezultă atunci când o persoană

întâmpină o experienţă negativă resimţită puternic care îi cauzează o stare
depresivă. De exemplu pierderea locului de muncă. În general scade cu timpul
şi odată ce persoana trece peste evenimentele petrecute.
 
Criterii de diagnostic sunt:

A. Reacţia la unul sau mai mulţi factori de stres psiho-sociali identificabili,

care survine în maximum trei luni de la evenimentul cauzator.
B. Reacţiile personale ca ghid al afecţiunii sunt:
1. deteriorarea funcţiunilor ocupaţionale, inclusiv şcoala, sau a
activităţilor zilnice şi a relaţiilor cu ceilalţi;
2. reacţii amplificate la factorii de stres faţă de reacţiile aşteptate;
 C.  Afecţiunea nu este caracterizată numai de exemplificarea unui model
de reacţie exagerată la stres sau o exagerare a uneia dintre tulburările
mentale descrise în DSM;
D. Problemele de adaptare persistă nu mai mult de şase luni;
E. Afecţiunea nu îndeplineşte criteriile de incluziune în tulburările mentale.
 
Este important a fi cunoscute aceste aspecte în activitatea unor
aşezăminte de îngrijire terminală, atât din prisma bolnavilor cât şi a personalului,
riscul de burn-out din partea acestuia din urmă fiind foarte mare, rolul preotului
ca terapeut al sufletelor, cunoscător al suferinţelor umane şi totodată ne-străin
de modul de diagnosticare medical fiind esenţial în menţinerea moralului echipei
şi identificarea oricărei tendinţe depresive la aceasta în timp util.
 
 
Depresia la bolnavii terminali
 
            Conform datelor preluate de pe site-ul Institutului Naţional de Sănătate
Mentală din Statele Unite, în urma cercetărilor făcute în ultimii 20 de ani în ceea
ce priveşte creierul, depresia trece de multe ori nediagnosticată şi netratată. În
timp ce studiile indică faptul că aproximativ  25% din persoanele cu cancer
suferă de depresie, numai două procente din aceştia primesc medicaţie
antidepresivă. Persoanele cu cancer, familiile şi prietenii şi chiar medicii şi
oncologii pot interpreta în mod eronat semnele de atenţionare ale debutului unui
depresii, luându-le drept fenomene normale care însoţesc apariţia bolii.
Simptomele depresiei se pot suprapune celor care însoţesc cancerul sau alte
suferinţe psihice.
 Dar făcând cercetări asupra creierului cum am putea descoperii cauzele
suferinţei care se află de fapt în suflet. Este adevărat că mintea, creierul vor
funcţiona anormal atunci când sufletul este tulburat dar prin medicaţie şi
psihoterapie fără conştiinţa de Dumnezeu nu vom birui decât efectele
tulburărilor sufleteşti cu riscul de a amorţi şi înfrânge sufletul.
De cele mai multe ori este luat drept garantat faptul că un diagnostic de
cancer sau altă suferinţă terminală va aduce cu sine depresia care este o
manifestare normală care însoţeşte boala şi care nu poate fi uşurată. Toate
aceste presupuneri nu pot fi luate în considerare de un psihoterapeut creştin. Un
bun profesionist poate identifica şi recunoaşte simptomele depresiei şi cere
lămuriri asupra duratei, severităţii, diagnozei şi sugera tratamentul potrivit.
Tratamentul depresiei poate ajuta oamenii să se simtă mai bine şi să se
descurce mai bine în procesul de tratare a cancerului sau chiar în fazele
terminale ale sale. Totodată, uşurarea stării depresive va prelungi şi durata şi
calitatea vieţii bolnavului. În acest sens, un rol important îl au grupurile de suport
formate din personalul medical, familie, prieteni şi preot.
În general, bolnavul depresiv tinde să se închidă în sine, fapt cere duce la
agravarea bolii. Aceştia trebuie să-şi descopere gândurile duhovnicilor cu care
să aibă convorbiri de unde pot primi cuvânt de mângâiere. Sfântul Ioan Gură de
Aur arată puterea tămăduitoare a cuvântului duhovnicesc pentru cei care suferă
de întristare:,, Îţi voi da leacul cuvântului mângâietor până ce rana tristeţii ţi se
va închide cu totul. De vreme ce doctorii îngrijesc rănile trupului până când se
stinge toată durerea, oare nu tot aşa trebuie să facem şi când este vorba de
suferinţa sufletului? Tristeţea este o rană a sufletului care trebuie spălată cu apa
binefăcătoare a cuvântului plin de blândeţe." [12]   
Asemenea tuturor patimilor, depresia ,, întunecă sufletul şi orbeşte mintea,
tulburându-i puterea de judecată. Unul dintre efectele ei specifice este
îngreunarea sufletului. Omul este prin ea cu totul lipsit de putere, devine
delăsător, laş, paralizându-i orice lucrare. Mai ales acest din urmă efect este
deosebit de grav pentru că îl lipseşte pe om de dinamismul necesar în lucrarea
celor duhovniceşti, îl fac să piardă rolul eforturilor sale ascetice, răpindu-i
rugăciunea."[13]
Este un fapt în unanimitate acceptat că fiecare fiinţă umană, religioasă sau
nu, posedă spiritualitate. Spiritualitatea se caracterizează prin găsirea unui scop
şi a rostului vieţii incubând cunoaşterea, relaţiile cu semenii, precum şi toate
evenimentele şi acţiunile ce decurg din acestea. Ea este trăită în mod unic de
fiecare persoană, chiar dacă poate fi fundamentată pe principii sau tradiţii
comune, fiind influenţată de diferite evenimente din viaţă. Prin spiritualitate
înţelegem esenţa atitudinilor individuale, a valorilor, credinţelor şi acţiunilor
oamenilor care se raportează la divinitate şi o abordăm în general ca un mod de
manifestare a unei religii.
 
Ce înţelegem prin suferinţă spirituală sau existenţială?

,, În societatea foarte agitată de astăzi nu există om care să nu întâmpine

suferinţa în viaţa lui, să nu încerce paharul amar al durerilor. Vedem oameni
îndureraţi, necăjiţi, chinuiţi, căzuţi la pământ de multa greutate a suferinţei. Şi nu
numai feţele oamenilor sunt învinse, ci îndeosebi inimile lor. Sunt chinuiţi, suferă
şi din această suferinţă sau mai degrabă din reaua întâmpinare a suferinţei,
suferă de diferite boli trupeşti şi sufleteşti."[14]
Omul îşi poate pune întrebări legate de spiritualitate şi existenţă ca
rezultat al oricărui eveniment din viaţă, dar, acestea apar în modul cel mai
frecvent ca răspuns la suferinţe terminale şi în general în faţa morţii.
            Cu toate că religia creştină şi nu numai ea vede în această frământare un
început al descoperirii şi al naşterii nădejdii în viaţa de dincolo, deci al luptei
împotriva tristeţii, trebuie să ţinem cont de realitate care deseori prezintă
evenimentul într-o lumină destul de tristă. Suferinţa şi moartea aduc într-un
suflet necredincios sau puţin credincios tristeţe şi deznădejde. Astfel Părintele
Profesor Doctor Dumitru Stăniloaie scria în lucrarea ,,Ascetică şi Mistică
Creştină":              ,, Nădejdea este credinţa ajunsă într-o fază mai progresată.
Ea este o putere care dă transparenţă timpului, care străbate prin timp cum
credinţa străbate prin spaţiu şi prin natura văzută."[15] Aceasta este cauza
pentru care lupta împotriva deznădejdii începe şi continuă cu rugăciunea,
rugăciune care împlineşte credinţa, credinţă care naşte nădejdea, nădejde care
dezleagă întrebările şi deschide inimile. ,, Deschiderea inimii coincide cu o
biruinţă a nădejdii în noi. Deschiderea aceasta a inimii este o deschidere spre
evidenţele supralumeşti.  Nădejdea este o vedere cu inima, cu partea cea mai
adâncă a spiritului nostru, deci este o convingere intimă, tainică."[16]
Iată deci că drumul spre spiritual al omului în aflarea unor răspunsuri
poate fi anevoios şi de aceea  este considerat de unii terapeuţi cauzator al
suferinţei psihice, deci bine de evitat în procesul îngrijirilor terminale.
Este adevărat că problemele spirituale şi existenţiale sunt o sursă
importantă de suferinţă clinică putând cauza sau agrava durerea fizică şi
problemele psihologice sau produce angoase şi alte stări neplăcute dar negarea
acestora nu poate conduce la un rezultat psihologic bun. Ca orice tratament
dedicat trupului, care necesită o intervenţie medicală complexă şi de multe ori
dureroasă pentru obţinerea vindecării, tratamentul dedicat sufletului, pentru care
nu există tranchilizante eficace (în afara neurolepticelor şi a altor medicamente
psihotrope care ar putea amorţi gândirea şi mintea reducând şi capacităţile
sufleteşti), este cu atât mai dureros şi trebuie asumat în dobândirea vindecării.
 Recunoaşterea   şi  abordarea   profesionistă   a   problemelor  spirituale   
şi existenţiale ale bolnavilor este o componentă importantă în oferirea unor
îngrijiri paliative de calitate.
            Problemele spirituale şi existenţiale ale bolnavilor terminali pot fi grupate
ca fiind legate de trecut, prezent şi viitor. Această împărţire poate fi de folos
preotului sau persoanelor care intră în contact cu bolnavul, într-o mai bună
înţelegere a acestuia, a nevoilor şi problemelor cu care se confruntă şi în
construirea pe aceşti piloni, a încrederii şi speranţei.
            Trecutul persoanei este marcat de întrebări legate de valoarea şi scopul
vieţii în sine, a valorii relaţiilor şi a împlinirilor anterioare, de amintiri dureroase
sau ruşine şi de vinovăţia faţă de eşecuri sau aspiraţii neîmplinite.
             Prezentul naşte sentimentul distrugerii integrităţii personale, al
schimbărilor fizice, psihologice şi sociale, al dependenţei crescute, al schimbării
percepţiei asupra sensului vieţii şi al suferinţei.
            Viitorul aduce gândul asupra separării iminente de lume, al lipsei
speranţei şi a sensului, precum şi a altor preocupări referitoare la moarte.
            Puterea credinţei şi problematica existenţei vieţii de după moarte sunt
trăite de bolnav în relaţie cu prezentul, trecutul şi viitorul fiind un factor
determinant de influenţă în trăirea celor trei realităţi.
Problemele spirituale şi existenţiale se comportă deseori ca fiind probleme
fizice sau psihologice.  Durerea sau alte simptome care nu răspund
tratamentelor adecvate trebuie să atragă atenţia specialistului asupra unei
posibile suferinţe spirituale sau existenţiale.
Aşteptările bolnavilor cu privire la  aceste probleme este trăită
diferenţiat.  Unii nu doresc să le abordeze, nici în prezenţa preotului, nici a
medicului sau a altei persoane din familie sau anturaj. Această categorie este
cea mai dificil de a fi făcută cooperantă, manifestându-şi dezinteresul, suficienţa
de sine şi asumându-şi viitorul, de obicei în varianta cea mai sumbră. Alţii, vor
avea nevoia de un confesor, o persoană dispusă să îi asculte. Aici rolul preotului
este esenţial şi activitatea sa este mult înlesnită cauză a deschiderii bolnavului.
Îngrijirea spirituală trebuie să fie individualizată şi să aibă la bază
cunoaşterea sinelui, a interiorului sacru al fiecărei persoane care trebuie
respectat şi preţuit. Această cunoaştere este încredinţată mai uşor unui preot
care ştie să respecte prin taina Sfintei Spovedanii confidenţialitatea informaţiilor
şi care poate oferii şi un răspuns frământărilor. Conform observaţiilor
psihologice, mulţi oameni acceptă mai uşor un adevăr, o realitate dureroasă
dacă aceasta este trăită şi de alţi oameni. Acest fapt decurge nu atât dintr-un tip
de gândire egoistă, cât din nevoia omului de a nu resimţi atât de puternic
însingurarea în suferinţă şi este un substitut al trăirii autentice a credinţei,  a
relaţiei cu Dumnezeu sau în mod pozitiv, poate fi trăirea în comun de o
comunitate a suferinţei în descoperirea rugăciunii ca şi cale de comunicare cu
Dumnezeu. 
Trăirea religioasă este relaţia între om şi Dumnezeu creată prin rugăciune,
bazată pe credinţă, nădejde, dragoste, respect şi dorinţa de a face voia Sa,
respectând valorile Bisericii şi ale Sfintei Tradiţii întru mântuirea sufletului şi a
chemării la Îndumnezeire a celor ce şi-au făcut trupul vas al umplerii cu Duh
Sfânt.
            Bolnavii care cred în Dumnezeu şi au un trecut religios sunt cei care şi-au
pus întrebări de spre viaţă şi suflet şi au o percepţie definită asupra suferinţei.
Există riscul ca aceştia să fie totuşi vulnerabili la aflarea unui diagnostic
terminal, intervenţia sufletească rapidă a preotului terapeut fiind determinantă în
evoluţia ulterioară psihologică a bolnavului. 
            În tipul de îngrijire paliativă, religiozitatea unei persoane, indiferent de
gradul acesteia, va influenţa şi va fi influenţată de toate stările pe care aceasta
le trăieşte în procesul de apropiere a morţii.
            Este de notat faptul că religiile, în majoritatea lor împărtăşesc valori
apropiate legate de viaţa biologică ca un tip de existenţă căreia îi succede un
altul, de iertare a păcatelor sau a unor recompense pentru faptele bune. Aceste
aspecte împreună cu importanţa împărtăşirii de familie a aceloraşi convingeri
religioase, pot ajuta bolnavii să abordeze mai relaxat iminenţa sfârşitului şi pot
ajuta familia în oferirea unei îngrijiri de calitate persoanei în suferinţă, familia
însăşi fiind lăsată în grija divinităţii la momentul chemării.
            De cele mai multe ori, pentru persoanele profund religioase, credinţa şi
relaţia cu Dumnezeu creşte în intensitate cu fiecare zi a apropierii despărţirii de
lumea materială, în timp ce pentru ceilalţi poate însemna o autentică provocare.
 
Poate credinţa cauza probleme celor aflaţi pe moarte?     
Spuneam la începutul capitolului, că unii terapeuţi consideră drumul spre
spiritual al omului în aflarea unor răspunsuri, cauzator al suferinţei psihice, deci
bine de evitat în procesul îngrijirilor terminale.
În primul rând, credinţa în Dumnezeu face despărţirea sufletului de trup
mai uşoară şi oferă un scop în sine vieţii şi morţii.
În al doilea rând, credinţa în Dumnezeu poate oferii răspunsuri la acele
întrebări la care nu poate răspunde altcineva.
În al treilea rând, credinţa omului şi puterea tămăduitoare a acelor preoţi
cu harul acesta pot înlătura boala din trup, cu toate că, datorită neputinţei şi a
slăbirii puterilor duhovniceşti, aceste fapte care erau săvârşite cu uşurinţă de
Sfinţii Apostoli şi ucenicii lor din perioada primară a bisericii, astăzi sunt tot mai
rare.
 Este adevărat că unii bolnavi aşteaptă răspuns imediat şi plin de
înţelegere la rugăciunile lor iar atunci când acesta nu vine pot blama religia sau
chiar pe Dumnezeul lor direcţionându-şi supărarea şi dezamăgirea împotriva
personalului de îngrijire, a preotului în special.
Pentru a putea asigura confortul psihologic necesar şi a evita conflicte
sufleteşti majore, trebuie să se plece de la respectul oferit faţă de persoană,
religia şi practicile acesteia, indiferent de convingerile personale ale terapeutului,
pornindu-se de la conştiinţa că îngrijirile terminale trebuie să ajute pacientul să
se împace cu sine, cu lumea şi cu Dumnezeu, rolul preotului fiind acela de a
persuada, a îndruma persoana în suferinţă, în limita voinţei şi dorinţei de
participare a acesteia, respectându-i credinţa şi libertatea de alegere.
Familia şi bolnavul trebuie să fie consultaţi cu privire la aspecte legate de
practica credinţei, rugăciune, post, Sfintele Taine, în special Sfântul Maslu şi
miruire, tămâiere, şi orice alte practici dorite sau neacceptate de bolnav, cu
conştiinţa că nevoile şi trăirile fiecărei persoane în parte sunt individuale, cu atât
mai mult a celor ce sunt de credinţe diferite.
 În acest sens, trebuie facilitată la cerere vizita preoţilor şi a altor învăţători
religioşi, pentru a oferi sprijinul spiritual solicitat şi suport.
 
Suferinţa psihologică
Factorul determinant în creşterea suferinţei psihologice este apariţia unei
boli rapide şi progresive, care poate produce handicap, dependenţă psihică şi
extenuare psihologică, stări care sunt trăite de bolnav fără speranţă şi
posibilitatea de a schimba ceva, cu frica de durere, moarte sau mutilare,
pierdere a controlului, a locului de muncă, a poziţiei sociale şi a rolului în familie,
a apariţiei simţământului de izolare,  a  problemelor financiare şi a grijii pentru
familie.
 La creşterea suferinţei psihologice pot contribui barierele culturale şi de
limbă, comunicare slabă cu echipa de suport, lipsa continuităţii în îngrijire,
excluderea familiei din procesul de îngrijire precum şi aspecte religioase şi
spirituale sau remuşcări, sentimente de vină, aşteptări neîmplinite, lipsa de
sens, întârzieri în tratament, lipsa rezultatului pentru mai multe tratamente sau
efecte secundare ale tratamentelor.

            Exemplificări ale suferinţelor psihologice

anxietatea negare pasivitate

depresia vină evitare

supărare, frustrare,
frică fericire improprie
iritabilitate

lipsa de cooperare
lipsa speranţei , disperare mâhnire cu personalul de
îngrijire

tristeţe, suferinţă,
neputinţă suferinţă nealinată
remuşcări

regresie retragere, apatie  

 
           Negarea este cel mai întâlnit mecanism de protecţie şi nu este anormală
sau patologică oferind bolnavilor timp pentru a se acomoda cu situaţia
personală.
Nivelul suferinţei psihologice depinde de capacitatea personală a fiecărui
bolnav de a face faţă problemelor ce derivă din afecţiunea terminală şi este
determinat de tipul de personalitate al acestuia, de stres, experienţe
asemănătoare cu cea personală trăite de prieteni sau rude, pierderea recentă a
unei persoane apropiate, probleme şi obligaţii familiale, probleme de cuplu, o
suferinţă psihică cu istoric, precum şi de consumul de alcool sau alte
droguri.  Aceşti factori împreună cu cei sociali, precum lipsa suportului din partea
familiei şi a societăţii, scăderea veniturilor familiei şi izolarea, alături de cei
culturali ce ţin de tradiţii şi obiceiuri, împreună cu cei spirituali care pot fi
reprezentaţi de lipsa religiozităţii, a credinţei şi a oricărui sistem de valori, pot
pune echipa de profesionişti în faţa unei adevărate provocări.
Tratamentul trebuie să fie centrat pe grijă, consideraţie şi răbdare,
ascultarea nevoilor, a problemelor bolnavului şi construirea unei punţi de
comunicare care să emane încredere din ambele părţi şi respect faţă de
persoană, ridicând barierele în abordarea oricărei teme, chiar aceea a fricii faţă
de moarte şi de necunoscut.
            Rolul societăţii şi în special al comunităţii este acela de a încuraja şi a se
implica în procesul îngrijirilor terminale, de a afişa o atitudine pozitivă faţă de
aceşti bolnavi, oferindu-le suportul psihologic necesar, atât lor cât şi familiilor.
Biserica este chemată la această lucrare, care apare sub o denumire atât de
modernă şi occidentală (Hospice), dar care este proprie creştinismului, fiind
experimentată de Biserică încă din perioada primară, grija faţă de cel în
suferinţă alături de rugăciune fiind una din cele mai importante fapte ale omului
în viaţa sa pe pământ. 
            Tratamentul efectiv al suferinţei psihice a pacienţilor cu cancer avansat
poate îmbunătăţi serios calitatea vieţii. Tehnicile de uşurare a stresului, terapia
cognitivă, psihoterapia şi în cazurile care necesită acut, medicaţia antidepresivă,
sunt tot atâta tipuri de îngrijire de care pot aduce rezultate pozitive.
 
Grija faţă de familie şi a prieteni
            Îngrijirea rudelor persoanei bolnave şi a prietenilor acestuia sunt un factor
central în oferirea unei îngrijiri de calitate. O bună îngrijire a bolnavului ajută şi
rudele acestuia dar nu trebuiesc neglijate nevoile familiei. Rudele pot fi
interesate de starea exactă a pacientului, cauza pentru care bolnavii primesc
tratamentul, dacă suferinţa este infecţioasă sau contagioasă şi dacă ar putea să
ofere îngrijire bolnavilor acasă şi pentru cât timp, modul în care trebuie să le
răspundă întrebărilor legate de viaţă şi de moarte, în special în cazul în care
acestea au încercat să le ascundă adevărul, dacă şi cum să abordeze o
eventuală urgenţă care poate apărea, când să apeleze la medic şi ce tip de sfat
să ceară, cum să dea medicamentele, cum să ofere bolnavului alimentaţia şi
băuturile potrivite, când să-l viziteze în spital şi cum să discute cu prietenii şi
copiii bolnavului despre suferinţele acestuia.
Membrii familiei sunt dornici să discute totodată despre starea lor proprie
de sănătate dar simt că nu pot sau că nu este cazul să vorbească despre
aceasta, despre tensiunile din familie şi cum ar putea să le reducă, despre
probleme sau diferende din trecut în relaţia cu bolnavul, de starea pe care o vor
trăi la moartea bolnavului şi aspecte care ţin de viitorul lor, în special în condiţiile
în care familia poate deveni o consumatoare de servicii şi prestaţii sociale dat
fiind dezechilibrarea balanţei financiare prin micşorarea bugetului.
Un aspect important care trebuie să facă ţinta subiectelor ce vor fi
abordate de medic şi preot în relaţia cu familia ţine de percepţia acesteia asupra
îngrijirilor oferite rudelor în suferinţă acasă de membrii apropiaţi şi viziunea
familiei asupra acestei teme, cum este percepută de ceilalţi această îngrijire,
cum este privită din punct de vedere religios, cum se implică prietenii sau vecinii
în oferirea unui ajutor concret (care supravegheat şi îndrumat poate fi eficient)
sau a unor sfaturi (care de cele mai multe ori sunt ineficiente, produc stare de
tensiune şi nelinişte), precum şi referitoare la clipa despărţirii, acţiuni concrete
ce ţin de înmormântare, anunţarea rudelor şi a prietenilor, cum să se comporte
după moartea bolnavului, iar nu în ultim rând, gestionarea sentimentului de
utilitate şi eficienţă a acţiunilor întreprinse.
Medicul şi asistenta medicală trebuie să fie informaţi asupra existenţei
unor asociaţii sau instituţii care oferă îngrijiri la domiciliu şi dacă se poate să
coopereze cu acestea pentru îndrumarea familiei, să dea detalii asupra tuturor
datelor pe care le deţin în privinţa pacientului şi modalităţilor de îngrijire, a
prognosticului şi a evoluţiei pe termen scurt şi lung a bolii, şi să încurajeze
bolnavul să-şi exprime poziţia cu privire la tratament, sau a oricăror nemulţumiri
cu privire la actul medical, spiritual, asistenţa medicală oferită sau rezultate din
implicarea familiei.
Preotul, medicul şi asistentul social trebuie să organizeze de câte ori se
simte nevoia şi apar tensiuni, întâlniri cu membrii apropiaţi ai familiei, întâlniri în
care familiei trebuie să i se facă cunoscută starea bolnavului, a investigaţiilor,
tratamentului şi prognosticului bolii şi în care fiecare membru trebuie încurajat
în  a-şi exprima sentimentele, inclusiv supărarea care pe lângă că nu ajută pe
nimeni,  este de cele mai multe ori transmisă involuntar şi suferindului,
afectându-i ultimele zile din viaţă.
În tot acest proces, echipa de îngrijire trebuie să se asigure că rudele
bolnavului primesc toată atenţia şi suportul necesar, pe tot parcursul evoluţiei
bolii şi după moartea acestuia, până la restabilirea echilibrului în familie.
           
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Impactului depresiei asupra vieţii spirituale a bolnavilor, familiei şi
prietenilor
 
            Suferinţa profundă a unei persoane răspunde în vieţile multor apropiaţi ai
acesteia.  Atunci când luăm în considerare influenţa cancerului asupra familiei,
trebuie să definim exact ce înţelegem prin familie. Pentru fiecare persoană,
cercul persoanelor apropiate diferă şi se poate schimba odată cu boala, aceasta
producând schimbări importante în cadrul relaţiilor interpersonale. Unele cupluri
sau relaţiile de prietenie se consolidează odată cu trăirea unor situaţii de criză,
prin implicarea şi sprijinul psiho-afectiv oferit unul altuia. Bolnavii singuri sau
care au trăit toată viaţa mai izolaţi sunt în poziţia de a-şi face griji în privirea
primirii unui ajutor, atunci când vor avea nevoie de el. Este totuşi o provocare
pentru membri familiei în a găsi echilibrul între sprijinul oferit bolnavului şi grija
faţă de ei înşişi.  Uneori rudele şi prietenii se depărtează de persoana sau
familia direct afectată de cancer, fapt cauzat de temerile legate de viitor şi de
situaţia financiară care va afecta viaţa bolnavului şi implicit a celor apropiaţi.   Pe
de altă parte este posibil ca multe familii să fi trăit situaţii de criză financiară sau
alte probleme înainte de diagnosticarea cancerului. Soţul, soţia sau prietenul
apropiat al bolnavului este de obicei persoana cea mai afectată, în special în
cazul în care aceasta este principalul furnizor al îngrijirilor trupeşti şi
sufleteşti.  În timp ce unii sunt dispuşi să ofere ajutor temporar, persoanele care
se ocupă zi de zi de bolnav sunt cele care trăiesc cel mai acut suferinţa alături
de acesta. Urmare acestui fapt apar disfuncţii pe mai multe planuri. Însăşi decizii
referitoare la rolurile stabilite în familie şi schimbarea acestora pot crea stări de
confuzie şi stres într-o relaţie deja afectată de griji şi anxietate cu atât mai mult
cu cât deseori bolnavului de cancer îi este greu să ceară şi să primească ajutor. 
            Copiii pot de asemenea resimţi impactul creat de schimbarea
rolurilor.  Copiii de şcoală pot găsi dificil să accepte atribuirea unor sarcini
suplimentare ca grija faţă de fraţii mai mici, ajutor în gospodărie şi să înţeleagă
totodată neputinţa celorlalţi membrii ai familiei.  Adolescenţii doresc să se
implice în luarea deciziei în ceea ce priveşte modul de ajutor al bolnavului dar cu
toţii vor trăi frica că boala va duce la pierderea persoanei afectate, lipsa de
comunicare şi exprimare a sentimentelor putând crea oricând rupturi în relaţii.
            Alţi membrii ai familiei sau prietenii pot fi afectaţi de asemenea. Părinţii
persoanelor cu cancer trăiesc deseori un sentiment de eşec profund în neputinţa
de a-şi ajuta fiul sau fiica, indiferent de vârsta acestuia. Fraţii pot trăi frica
pierderii celuilalt frate sau soră şi îşi pot face griji cu privire la datul genetic care
poate face posibilă dezvoltarea unor boli similare. Alte familii, prieteni şi vecini
s-ar putea să nu ştie cum să reacţioneze, ce să spună sau să facă şi de aceea
să prefere a se situa undeva în afara grupului de sprijin din frica de a face un
lucru nechibzuit. Prietenii de vârste apropiate cu persoana bolnavă de cancer
vor avea o atitudine de respingere sau vor face un efort deosebit în păstrarea
relaţiei, datorită identificării, mai mult sau mai puţin conştient, cu aceasta.
            În ţările unde este dezvoltat un sistem de îngrijiri paliative complex,
pentru combaterea efectelor negative ale bolii asupra apropiaţilor bolnavului,
sunt organizate grupuri de suport pentru familii, tineri şi adolescenţi, programe
educaţionale şi religioase prin care oamenii pot descoperii noi căi de a face faţă
suferinţei aproapelui, în discuţiile despre tratament fiind implicaţi chiar şi copiii,
fapt care permite şi încurajează sentimentul de utilitate al fiecărui membru al
familiei.
 
Este bine să se spună copilului?
Există o temere mai mult sau mai puţin întemeiată a părintelui care
gândeşte că fiul sau fiica sa va suferi mai mult dacă va afla adevărul despre
ruda sa apropiată. Trebuie să se ţină seama că un copil nu are experienţa de
viaţă a adultului şi în general nu va reacţiona la fel ca un adult. Pe lângă
aceasta, cancerul este o suferinţă nu uşor de ţinut ascunsă. Copiii vor putea
înţelege că familia se confruntă cu o situaţie extremă însăşi din
atitudinea  părinţilor din viaţa de zi cu zi şi vor trăi o stare de anxietate mult mai
profundă dacă vor duce lipsă de informaţie şi li se va ascunde adevărul.  În plus,
dacă vor auzi de suferinţa părinţilor lor de la altcineva, va fi afectată încrederea
care ar trebui să existe între părinţi şi copii, chiar dacă ascunderea adevărului
este făcută cu scopul de a proteja. Comunicarea informaţiilor, într-un mod
simplu, sincer şi fără sentimente de tristeţe sau deznădejde afişată, prin care să
înţeleagă mesajul şi să participe la viaţa de familie în condiţiile nou date, este
soluţia optimă în această problemă. Nu trebuie să fie ignorată vârsta atunci când
se hotărăşte cât şi cum i se va spune. Informaţia trebuie să fie dată într-un mod
accesibil, fiind pregătit înainte pentru schimbări are s-ar putea să apară în
familie.  Viaţa copiilor se desfăşoară în general într-o rutină care le conferă
siguranţă. Atunci când neprevăzutul îşi face apariţia, ei vor avea nevoie de
ajutor în adaptarea la noile condiţii. Copiii de vârste de până la opt ani nu vor
avea nevoie de multe informaţii detaliate în timp ce, aceia mai mari sau
adolescenţii vor fi preocupaţi să ştie mai mult, dorinţă care trebuie de altfel
satisfăcută.
            Nu trebuie neglijată nevoia unui terapeut care să lucreze cu ei separat
atunci când este cazul. Decizia pe care o iau de obicei părinţii în implicarea unui
psihoterapeut individual în asistenţa oferită copiilor, poate fi greu de luat
îndeosebi pentru că este foarte dificil ca aceştia să observe şi să distingă
reacţiile,, normale " ale copilului în faţa cancerului şi cele care pot da de
gândit.  Un punct de referinţă în măsurarea rezultatelor factorilor de stres asupra
acestuia este acela al comparării reacţiei prezente faţă de un stimul cu reacţia
din trecut la acelaşi stimul.
Deoarece copiii adesea nu sunt în stare să vorbească despre ceea ce
simt, comportamentul lor ne poate oferi informaţii importante. Unii se pot retrage
în sine în timp ce alţii pot deveni expansivi şi certăreţi, se reîntorc la atitudini mai
copilăreşti faţă de cele normale la vârsta lor. Este important ca terapeutul să
cunoască timpul de când a apărut această schimbare şi cât de puternică, de
semnificativă este. Poate fi relevantă şi o discuţie cu medicul copilului, cu
profesorii de la şcoală şi psihologul şcolar.
 
Impactul asupra părinţilor în vârstă a bolii canceroase a copiilor

Nu este un lucru neobişnuit ca adulţi care trăiesc până la vârste de 80-90

ani, să aibă copii care suferă de cancer. În unele situaţii, bătrânii sunt cei care
se bazează pe copiii lor în asistenţa oferită într-o gamă largă de activităţi cum ar
fi aprovizionarea, transportul şi aranjamentul consultaţiilor la medic. Este o
dilemă pentru pacientul adult dacă şi cât trebuie să dezvăluie părinţilor despre
suferinţă.  În timp ce în unele cazuri schimbul de informaţii poate reduce
anxietatea, în multe cazuri, în special atunci când părintele nu este în stare de
sănătate fizică sau psihică bună, aceasta poate aduce un prejudiciu ambelor
părţi.  Bolnavul adult trebuie să renunţe la asistenţa şi implicarea părinţilor în
rezolvarea problemelor personale, transferând-o către un alt membru al familiei
sau către serviciile specializate ale comunităţii. 
 
Impactul asupra prietenilor
După un diagnostic de cancer, mulţi oameni se vor simţi depărtaţi de
lumea obişnuită, confruntându-se cu situaţii speciale şi fiind nevoiţi să ia decizii
pe care prietenii nu le pot înţelege întotdeauna. 
Aceasta poate duce la sentimentul de înstrăinare, izolare, supărare şi
confuzie şi este de obicei un motiv pentru care oamenii caută grupuri de suport,
fiind considerate singurele locuri unde ar putea găsi înţelegere.  Este adevărat
că prietenii sunt dispuşi să ofere asistenţă emoţională şi ajutor practic. Ei pot
însoţi bolnavul la doctor şi la tratament, cumpărături şi pregătirea mesei, la
transportul copiilor sau treburi casnice.  Prietenii aşteaptă  deseori indicaţii
referitoare la ceea ce ar putea să facă sau cum ar putea să ajute şi nu vor
acţiona de sine, nevoind  să deranjeze la momente nepotrivite.
 
Elaborarea unei cercetări şi analiza primelor rezultate
În dorinţa de a ne informa asupra cunoaşterii conceptului de îngrijire
paliativă în Bucureşti, a calităţii vieţii pacientului suferind de cancer, a implicării
familiei şi a atitudinii psihologice a bolnavului faţă de diferite aspecte ale bolii,
am pus în aplicare 16 chestionare pentru personalul medical şi am aplicat
ghiduri de interviu pentru alte 16 persoane, pacienţi şi rude. Datorită numărului
restrâns al ghidurilor de interviu, rezultatele obţinute nu pot oferi o situaţie care
poate fi generalizată şi astfel nu pot confirma sau infirma anumite ipoteze.
Cercetarea realizată este una pilot şi doreşte verificarea unor instrumente şi
procedee. Există totuşi unele rezultate care dau de gândit încă din acest stadiu,
rezultate asupra cărora voi reveni în ultima parte a materialului.
Suferinţa psihologică şi întreaga problematică a calităţii vieţii pacienţilor
aflaţi în stadii terminale internaţi în spitalele de oncologie şi interesul
îmbunătăţirii condiţiilor de viaţă pentru aceşti pacienţi precum şi crearea unor
condiţii de spitalizare într-un climat familial a condus la ideea înfiinţării unor
centre de îngrijiri paliative.
Conceptul de îngrijire paliativă are un fundament creştin, punându-se
accent pe slujirea aproapelui din punct de vedere spiritual, sufletesc în
momentele în care împăcarea cu lumea şi apropierea de Dumnezeu depind
esenţial de liniştea trupească de care pacientul are nevoie.
            Impactul acestui tip de îngrijiri asupra populaţiei vizate este deseori
negativ, generat de împotrivirea faţă de moarte, de neacceptarea acesteia. Privit
ca fenomen general, presupunem acceptarea de toţi subiecţii a paliatologiei,
prin promovarea acesteia contribuind în fapt la creşterea calităţii vieţii
pacientului.
Printr-o mai bună mediatizare şi explicare a conceptului în sine, a factorilor
implicaţi în acest tip de slujire şi prin sublinierea valorilor supreme care stau la
baza îngrijirilor paliative, acestea vor deveni o necesitate obiectivă, atât la
nivelul clinicilor şi spitalelor de oncologie cât şi, mai ales, în centre de tip familial
de îngrijiri.
 Susţinerea acestui demers depinde de implicarea personalului medical în
cercetarea şi documentarea asupra fenomenului şi luarea unor decizii comune
de colaborare cu toţi partenerii posibili precum şi formarea de personal
specializat care poate lucra în domeniu, prin participarea la cursuri de pregătire
specială.
            Strategia de acţiune priveşte implicarea tuturor factorilor responsabili
identificaţi de echipa de cercetare, în analiza şi promovarea conceptului de
îngrijire paliativă. Primul pas este acela al informării asupra subiectului propus,
al strângerii de date, identificarea metodelor de cercetare şi stabilirea
indicatorilor în bazele standardelor de calitate a vieţii pentru tipul de îngrijiri  ce
se doreşte a fi implementat precum şi analiza relaţiilor actuale între pacient -
spital de oncologie, în ceea ce priveşte oferta de servicii.
Efectul propus al acţiunii este determinat de susţinerea nevoii
de  promovare a unor servicii de specialitate în centre de îngrijiri specializate
prin crearea pentru pacienţii în stadii terminale a unei stări de linişte precum şi
oferirea unor servicii şi programe specifice, cu rolul de păstrare a demnităţii
bolnavului, a unei stări de echilibru sufletesc în lipsa sau ameliorarea pe cât
posibil a durerii fizice. Pe termen lung, proiectul urmăreşte schimbarea stării de
spirit a persoanelor care suferă de boli incurabile precum şi a aparţinătorilor
acestora prin dezvoltarea pe scară largă a unor centre pilot de îngrijiri paliative
în spitalele din România. Printr-o atitudine pozitivă asupra bolii şi a menţinerii
optimismului cadrelor specializate, se schimbă mult atitudinea bolnavului faţă de
boală, acesta influenţând în mod direct atitudinea şi reacţia familiei bolnavului
faţă de suferinţă şi moarte.
Documentarea asupra subiectului s-a făcut prin studiul literaturii de
specialitate şi a rapoartelor unor instituţii de profil puse la dispoziţie de diferite
centre de tratament din ţară şi străinătate. Pentru România s-a studiat raportul
Hospice-ului din Braşov, instituţie care a fost şi vizitată.
Cu privire la aplicabilitatea proiectului în Bucureşti s-a organizat o
cercetare pe teren care a urmărit în primul rând o scurtă informare a subiecţilor
cu privire la tema pusă în discuţie, urmată de un set de întrebări care urmăresc
trei planuri distincte şi anume: atitudinea populaţiei, în special a rudelor
bolnavilor terminal, faţă de înfiinţarea unor astfel de aşezăminte, atitudinea
personalului implicat în îngrijirea bolnavilor de cancer faţă de conceptul de
îngrijire paliativă şi a pacienţilor din spitalele de oncologie faţă de posibilitatea
primirii unor îngrijiri de tip paliativ într-un centru specializat, în climat familial. În
acest ultim caz, grupul ţintă intervievat este format din bolnavii aflaţi în stadii
terminale ale bolii.
În studiul cercetării calităţii vieţii sunt luaţi în calcul, în general, indicatori
care sunt adecvaţi unei analize a stării de sănătate dar care uneori sunt folosiţi
în mod eronat pentru determinarea calităţii vieţii pentru fiecare pacient. Deşi
conceptul de calitate a vieţii este în mod larg dezbătut astăzi în literatura
medicală, măsurarea este făcută în diferite moduri, prin diferite metode, abordări
şi în funcţie de mai multe componente. Printre componentele de măsurare cele
mai întâlnite în diferite studii care au la bază stabilirea unor standarde de calitate
găsim: starea de sănătate, starea de bine, satisfacţia vieţii, bucuria, nivelul
intelectual, durerea, starea de rău şi vomă, nivelul simptomelor, oboseala,
funcţionarea sexuală, activitatea socială, memoria, statutul financiar şi cel al
muncii. Multe studii folosesc, în mod eronat, numai unul sau două componente
pentru a reprezenta calitatea vieţii, conceptul în sine fiind mult mai complex şi
necesitând, în funcţie de subiectul spre analiză, o abordare cât mai
cuprinzătoare a indicatorilor.
 Pe de altă parte, aspecte precum starea de sănătate a bolnavului terminal
determinată de suferinţele fizice multiple, handicapul motor, şi altele neputinţe
îndeosebi fizice sunt aspecte care caracterizează majoritatea subiecţilor. De
aceea nu am ignorat aspectele clasice în determinarea calităţii vieţii acestui tip
de subiect, dar urmărim îndeosebi un set specific de indicatori precum controlul
durerii şi al simptomelor, crearea unei stări psiho - afective pozitive la care
contribuie asistenţa profesională a echipei, a medicului, psihoterapeutului, rolul
familiei în menţinerea echilibrului şi al prietenilor care vor face pentru familie
despărţirea mai uşor de trecut, în elaborarea unui standard de calitate a vieţii
specific pentru bolnavul terminal de cancer.
Unitatea de analiză a cercetării de faţă este constituită din grupurile
formate de personalul medical, pacienţii şi aparţinătorii acestora aflaţi în
spitalele de oncologie din Bucureşti precum şi a unui eşantion aleatoriu de
populaţie. Unitatea de înregistrare este persoana.
În prima fază a cercetării s-a urmărit la nivel micro, (urmând a fi extinsă
după verificarea rezultatelor), relaţia dintre suferinţă terminală / viaţă socială
personală,  suferinţa bolnavului / impactul acesteia asupra familiei, serviciile
paliative / îmbunătăţirea calităţii vieţii.
            Cercetarea foloseşte ca tehnici chestionarul şi interviul în determinarea şi
surprinderea atitudinii şi valorii pe care atât pacienţii cât şi personalul medical le
atribuie îngrijirilor paliative. Studiul se desfăşoară pe teren, prin interacţiune
directă cu grupurile ţintă stabilite sau prin completare individuală pentru
personalul medical şi are atât o componentă comparativă cât şi de studiu a
atitudinii de grup. Cercetarea are acoperire locală, responsabil de aceasta fiind
o echipă formată la nivelul centrului Universitar Bucureşti.
 Informaţiile obţinute sunt centralizate şi analizate individual pentru fiecare
grup în parte şi constituie baza de plecare în elaborarea standardelor de lucru în
procesul de îngrijire bazat pe principiile calităţii.  
Sursele de informare utilizate pentru culegerea datelor sunt ancheta
sociologică şi analiza unor studii şi documente recente elaborate de Hospice
Braşov şi Societatea Română de Paliatologie şi Tanatologie din România.
S-au studiat trei eşantioane distincte, respectiv pacienţii din clinicile şi
spitalele de oncologie din Bucureşti, medicii şi personalul de specialitate din
aceste unităţi precum şi persoane fizice, urmând ca în faza a doua să fie
stabilite grupuri reprezentative de populaţie din Bucureşti. Se are în vedere
vârsta populaţiei investigate, starea de sănătate şi pregătirea.
Variabilele şi indicatorii luaţi în calcul în cercetarea pilot pentru stabilirea
normelor de calitate a vieţii sunt: starea generală de sănătate, capacitatea
funcţională, starea emoţională, starea de bine, satisfacţia vieţii, bucuria, nivelul
intelectual, durerea, starea de rău şi vomă, nivelul simptomelor, şi urmează a fi
completate cu aspecte referitoare la memorie, oboseală, activitatea socială,
statutul financiar şi cel al muncii. Măsurarea calităţii vieţii, chiar şi numai din
punct de vedere medical, are componente diferite, semnificaţii şi înţelesuri care
sunt unice pentru fiecare persoană în parte. Acest fapt face dificilă realizarea
unui studiu centrat pe grup şi a analizei rezultatelor.
În cercetarea de faţă căutăm o categorizare a componentelor variabile
(capacitatea funcţională, stare emoţională, satisfacţia vieţii, activitate socială,
memorie, statut financiar şi al muncii), în funcţie de anumiţi indicatori clasici
(vârstă, sex şi educaţie), urmată de investigarea cu privire la atitudinea faţă de
oferirea unor îngrijiri de tip paliativ în funcţie de aceste componente.
 Astfel, în prima fază se va analiza nivelul de satisfacţie actual al pacienţilor
clinicilor şi spitalelor de oncologie faţă de serviciile medicale oferite şi faţă de
atitudinea generală şi ambientul creat de personalul de îngrijire.
Scopul cercetării se reflectă în special în identificarea serviciilor ce pot fi
oferite în scopul îmbunătăţirii calităţii vieţii, servicii care se reflectă în controlul
simptomelor şi al durerii pacientului, starea emoţională, capacitatea funcţională
şi nu în ultimul rând la satisfacţia vieţii. În paralel se culeg date cu privire la
atitudinea personalului medical cu privire la îngrijirile paliative (cine ar trebui să
le ofere şi unde) şi practicarea sau nu a acestui tip de îngrijire în unităţile
spitaliceşti. O a treia componentă urmăreşte atitudinea rudelor cu privire la acest
subiect.
Cercetarea urmăreşte o categorizare a rezultatelor pe grupe şi generaţii
de vârstă, nivel de educaţie şi nu în ultimul rând, stare de sănătate. Astfel, la
completarea chestionarului s-a pus accent şi pe aceste variabile.
Măsurarea rezultatelor se face la nivelul centrului în care va fi aplicată
cercetarea. Cele trei grupuri au fost intervievate în decursul unei săptămâni,
varianta finală făcând subiectul unei investigaţii pe o lună.
Metoda de cercetare aleasă este ancheta indirectă, prin autoadministrarea
chestionarului şi interviul structurat. Ca procedeu de lucru s-a utilizat
chestionarul şi ghidul de interviu. Ancheta indirectă prin autocompletare vizează
modalitatea de strângere a datelor de la personalul medical iar ghidul de interviu
a fost şi urmează a fi folosit pentru intervievarea pacienţilor şi a rudelor
acestora.
           
Primele rezultate şi concluzii
 Ghidul de interviu şi chestionarul au fost aplicate bolnavilor de cancer şi
rudelor acestora respectiv medicilor şi asistentelor medicale internate sau care
lucrează în Spitalul de Oncologie din Bucureşti.
La întrebarea ,, Care este starea dumneavoastră generală în prezent?",
10 bolnavi au răspuns bună, 5 proastă şi unul foarte proastă iar 9 bolnavi au
asociat starea generală cu durerea fizică, numai 2 legând-o de starea
psihologică, lipsa de afecţiune şi a familiei.
Totodată controlul simptomelor este în general pozitiv, 5 bolnavi din 16
resimţind dureri mari şi foarte mari. Singurătatea este resimţită de 6 persoane
din 16. Aici, în viitorul ghid va fi eliminată varianta de răspuns ,,nu ştiu".
La întrebarea ,, Care vă este cel mai bun confesor de la internarea în
spital?", răspunsurile fiind cu variante multiple, în 11 cazuri apare familia, în 10
cazuri medicul, în 5 cazuri asistentul medical, în 5 cazuri preotul, şi în câte un
caz psihologul şi infirmiera. De aici reiese încă odată în plus rolul familiei şi
importanţa acesteia în păstrarea echilibrului, cu atât mai mult cu cât la
întrebarea 6, ,,Ce vă lipseşte cel mai mult de la internarea în spital?", o
persoană răspunde sănătatea, 10 persoane menţionează familia, rudele şi
afecţiunea, 5 spun ca nu le lipseşte nimic dar întrebarea anterioară, ,, Ce aţi dor
să faceţi săptămâna viitoare", toţi 5 dau un răspuns legat de o activitate în
familie restul vorbind despre sănătate şi una despre controlul durerii. Este
totodată de menţionat că numai o persoană vorbeşte de locul de muncă, şi de
relaţiile sociale, fapt care a condus la ideea de a introduce o întrebare nouă în
viitorul ghid referitoare la acest aspect. Cu toate acestea, se pare că datorită
standardului de viaţă scăzut din România, relaţiile sociale se reduc în
majoritatea lor la relaţii între rude şi prieteni apropiaţi, acestea fiind cele care
lipsesc şi bolnavului. Serviciul neaducând satisfacţii materiale sau spirituale nu
este resimţit ca lipsă iar viaţa social-culturală care nu este accesibilă multor
români, nefiind creată o dependenţă, nu este considerată ca fiind o lipsă. 
Conceptul de îngrijire paliativă nu este familiar decât la 3 persoane
intervievate, la întrebarea ,, Aţi dori să fiţi transferat(ă) într-un centru medical de
tip familial unde să primiţi îngrijire medicală, psihologică, asistenţă spirituală şi
medicamente împotriva durerii, alături de alţi pacienţi, de la o echipă care v-ar
ajuta să vă împliniţi cât mai multe din aşteptările dumneavoastră?", răspunsurile
fiind da, nu şi nu ştiu, câte unul pentru fiecare din cele trei intervievaţi, iar din
rândul celorlalte 13 persoane care nu cunosc termenul de îngrijire, 1 a răspuns
da şi 2 au răspuns că nu ştiu dacă ar dori să fie transferate, dar că aşteptă mai
multe informaţii.

Partea a doua a ghidului este împărţită pe două categorii.

1. se continuă întrebările adresate bolnavului
2. se aplică şi rudelor acestuia, fără întrebările de până acum
Având în vedere cercetarea restrânsă, a fost aplicat numai la 3 rude ale
pacienţilor aflaţi în spital.
Este de menţionat că în afară de rudele intervievate ale bolnavilor, numai
o persoană din cele 13 rămase au mai avut prieteni sau rude internate în spitale
de oncologie, situaţie care poate oferi o vedere de ansamblu numai după
aplicarea pe un număr mai mare de subiecţi a ghidului.
La întrebarea care sunt (erau) nevoile acute ale acestora pe timpul
internării, rudele au răspuns sănătate, atenţie şi sprijin.
Rudele pacienţilor resimt sentimentul de teamă, anxietate şi durere
sufletească, pacienţii tristeţe, durere fizică şi speranţă în Dumnezeu, rolul
medicului fiind considerat primordial, al preotului foarte util, urmând cel al
psihologului şi asistentului medical. 
Situaţia se păstrează aproape identic ca proporţii şi la general, pentru
toate cele 16 ghiduri de interviu.
10 bolnavi ar dori să nu cunoască diagnosticul şi timpul de viaţă rămas,
3 bolnavi şi una din rudele bolnavului ar dori să ştie. Reformulând
întrebarea referitoare la îngrijirile terminale şi transformând-o într-o afirmaţie,
cele trei persoane care au răspuns cu da şi nu ştiu la întrebarea dacă ar dori să
fie îngrijite într-un centru de îngrijiri specializat, consideră că îngrijirea bolnavilor
terminali trebuie să facă subiectul îngrijirii în centre specializate de tip familial,
verificându-se astfel opţiunea lor în acest sens. 4 bolnavi consideră ca ar fi mai
potrivită îngrijirea la domiciliu, 9 optând pentru spital.
Credinţa în Dumnezeu este considerată de 4 bolnavi mai importantă în
tratamentul cancerului decât radio şi chimioterapia, ceilalţi 12 punându-şi
speranţa în ambele.  
Rezultatele obţinute ne dau încredere în deschiderea unui aşezământ de
tip familial dar atrage atenţia şi asupra opţiunii unui grup semnificativ asupra
necesităţii înfiinţării unui serviciu de îngrijiri la domiciliu.
Centrul fiind unul de tip pilot, chiar o cercetate la nivel micro, poate atesta
nevoia şi utilitatea unui astfel de tip de îngrijire, la o cerere mai mare de servicii
în situaţia de faţă neputându-se oricum face faţă.
Faptul că acest tip de îngrijiri trebuie organizat sub patronajul sau cel puţin
cu implicarea Bisericii, este certificat şi de răspunsurile la întrebările legate de
credinţa în Dumnezeu, puterea rugăciunii şi rolul preotului, care este situat
imediat după cel al medicului. Ne dă de gândit faptul că în spitalele de
oncologie, în discordanţă cu această încredere,  printre confidenţii pacientului nu
se află preotul decât în două cazuri din 16, aceasta şi datorită timpului scurt care
este afectat fiecărui pacient, fapt motivat de traficul intens şi numărul mare al
pacienţilor, situaţia fiind simţitor mai bună pentru medic (10/16) şi asistenta
medicală (5/16).
            Chestionarul aplicat personalului medical a relevat informaţii utile
referitoare la practicarea îngrijirilor paliative în spital.  Dacă pentru medici
conceptul de paliaţie este bine cunoscut, fiind bifate îngrijirea medicală,
psihologică, asistenţa spirituală, controlul simptomelor şi al durerii şi menţinerea
stării de bine, există unele neclarităţi pentru asistentele medicale în ceea ce
priveşte controlul durerii. Medicii consideră că acest tip de îngrijire se acordă şi
se află în stadiu de pionierat în spital, rugaţi fiind să exemplifice modul în care
se aplică, ei fac referire numai la controlul durerii, care este numai una din cele
4-5 elemente care definesc conceptul. Părerea asistentelor medicale este
împărţită. O mică parte consideră că acest tip de serviciu nu se acordă în spital,
cele care răspund ca da, nu pot motiva răspunsul, părerea uneia fiind similară
cu a medicilor.
            Medicii, aproape în totalitate consideră că îngrijirile terminale ar trebui
acordate preponderent în centre specializate sau la domiciliul bolnavilor. Situaţia
se prezintă la fel şi pentru asistentele medicale, existând o tendinţă oarecum
mai mare în a  menţiona şi spitalul.
            Printre actorii consideraţi atât de medici cât şi de asistentele medicale ca
fiind important a fi implicaţi în proces se află asistentul medical, medicul, preotul,
asistenţii sociali, familia, voluntari, psihologul. Este interesant că o parte din
medici au trecut pe primul loc rolul asistentelor în acest proces. Proporţiile se
păstrează sau chiar cresc în stabilirea rolurilor, medicii, în majoritatea lor
considerând că au un rol secundar asistentului medical în procesul îngrijirilor
paliative, aceştia din urmă asumându-şi prima responsabilitate. Rolul preotului şi
al psihologului sunt considerate foarte utile, cu o excepţie la asistentele
medicale, psihologul fiind considerat mai puţin util.
            La întrebarea ,, Care credeţi că ar fi atitudinea bolnavului terminal faţă de
propunerea de îngrijire într-un centru specializat de îngrijiri paliative?", întrebare
modificată şi reluată spre finalul chestionarului, prin eliminarea opţiuni
(propunere) şi introducerea unui termen decizional (internare), personalul
medical consideră că acest fapt depinde mult de informarea pacienţilor, de frica
de a nu fi părăsiţi de familie, de frica de moarte şi consideră primordială
consilierea acestora înaintea luării unei decizii.
            Personalul medical, în majoritatea lui ar dori să colaboreze sau să fie
angajat într-un centru de îngrijiri paliative şi ar recomanda îngrijirea bolnavilor
terminali într-un astfel de aşezământ. În propunerea internării, aceştia ar folosi
cuvinte cheie precum alinarea suferinţei trupeşti şi sufleteşti, prezenţa familiei şi
alungarea singurătăţii, calitate a vieţii- confort, atenţia personalului implicat.
Trebuie avut în vedere aspectul legat de negarea apropierii morţii, fapt
aproape general pentru pacienţii în stadii terminale, notează majoritatea
medicilor. Asistentele medicale consideră că aceştia conştientizează şi se
împacă cu apropierea morţii, trecând dealtfel prin toate trei fazele, negare,
conştientizare şi acceptare.
            În cadrul aceluiaşi interval de vârstă, pentru medici, există o opţiune
sensibil echilibrată în ceea ce priveşte implicarea afectivă, o parte considerând
că actul de îngrijire nu trebuie să facă subiectul implicării afective a personalului
medical, cealaltă jumătate optând pentru o atitudine profesională şi de implicare
afectivă în soluţionarea suferinţelor trupeşti şi sufleteşti deopotrivă ale
bolnavului.
            Asistentele medicale privesc în totalitate actul de îngrijire ca unul
profesional şi afectiv care vine în soluţionarea suferinţelor trupeşti şi sufleteşti
deopotrivă, aspect care ne dă încredere că încă din această fază incipientă a
stabilirii unor principii de funcţionare a unor aşezăminte specializate,  există o
experienţă profundă la nivel medical în spitalele de oncologie, atât medicii cât şi
asistentele acordând în limita posibilităţilor şi a timpului alocat pe pacient, o
asistenţă medicală bazată pe principiile calităţii.
           
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Îngrijirea bolnavilor terminali şi misiunea bisericii
 
            ,, Vine un moment în ceea ce priveşte tratamentul sfârşitului vieţii când
terapia agresivă trebuie să lase loc doar alinării durerii şi interesului pentru
întregul confort al pacientului. Aici intră în joc diferitele programe de sanatoriu,
dezvoltate şi prin intermediul Bisericilor, dar şi al diferitelor agenţii sociale. "[17] 
            Biserica Ortodoxă din România şi-a organizat un sistem de asistenţă
socială proprie încă din 1997 sub denumirea de Diaconia, reînnoind o veche
vocaţie, a filantropiei şi carităţii.  Mânăstirile au fost instituţiile bisericeşti care
după 1990 au reînceput activitatea de slujire, în ţară fiind deschise cămine
pentru bătrânii bolnavi cu asigurarea asistenţei medicale de specialitate. Astfel
pe lângă maicile din mânăstire, au fost primite ca personal de ajutorare tinere, şi
femei văduve cu abilităţi în lucrul cu persoanele vârstnice şi bolnave. Sistemul
actual de asistenţă bisericească a persoanelor care se confruntă cu probleme
de natură socio-medicală s-a axat pe înfiinţarea unui număr mare de cantine
sociale şi cabinete medicale. Mult mai puţine, dar în creştere în ultimii ani sunt
programele de îngrijire oferite în instituţii specializate pe problematici speciale
cum ar fi căminele de bătrâni unde pe lângă persoanele aflate în stare de
echilibru din punct de vedere medical sunt îngrijite şi cazuri de cămin spital, cu
grave afecţiuni psiho-motorii, sau, în stadiu de pionierat, îngrijirile paliative în
centre specializate, cel mai cunoscut şi bine pus la punct fiind Hospice Braşov,
care pe lângă programul de îngrijire în centru are şi un program de îngrijiri la
domiciliu pentru bolnavii de cancer. ,, Ce cale mai bună s-ar putea găsi pentru
utilizarea extraordinarelor dar neglijatelor daruri şi capacităţi ale femeilor
ortodoxe, decât să li se ofere şansa, oficial recunoscută şi binecuvântată de a-i
sluji direct pe cei care sunt pe moarte?"[18] 
            Această chemare este făcută tuturor membrilor bisericii, rolul comitetelor
parohiale în organizarea unor servicii de îngrijiri fiind esenţială. În cazul
suferinţelor terminale, simplist vorbind, rolul medicului se reduce la prescrierea
unor medicamente analgezice, al asistentelor la administrarea acestora şi al
îngrijitoarelor la schimbarea aşternutului. În 24 de ore, în cazul lipsei vizitelor
rudelor sau al prietenilor, numai cel mult o jumătate de oră este petrecută cu
bolnavul într-un fel sau altul, singurătatea fiind mult mai traumatizant resimţită
de acesta în comparaţie cu un bolnav care trăieşte simptome clare ale
reînsănătoşirii.
De cele mai multe ori, rudele resimt rezultate negative asupra stării lor
psihice cauzate de vizitele la spital şi dintr-o slăbiciune care stă mărturie lipsei
de credinţă şi nădejde, reduc aceste întâlniri, cu scopul declarat de a feri copiii şi
pe ceilalţi membrii ai familiei de durere, în realitate acţionând astfel pentru a se
proteja pe sine şi a facilita o despărţire sufletească, premergătoare celei fizice.
            Iată de ce consider rolul îndrumătorului spiritual şi a unei echipe
coordonate de acesta ca fiind esenţială în lupta cu singurătatea şi deznădejdea
bolnavului terminal. ,, Îngrijirea bolnavilor muribunzi este o sarcină fundamental
spirituală, una care se bazează pe administrarea corectă a medicamentelor,
însă e conştientă şi acceptată incapacitatea celor mai mute echipe medicale de
a sluji pastoral, spiritual pe cei care nu mai reacţionează la încercările făcute
pentru însănătoşirea lor."[19]
            Pregătirea echipei este activitatea primordială care trebuie să preceadă
orice acţiune în acest sens. Există astăzi experienţa Hospice Braşov care este şi
cel mai abilitat centru în organizarea unor cursuri de specialitate.
Resursele financiare sunt esenţiale în dezvoltarea acestor programe, fiind
motivată implicarea parohiei în strângerea de fonduri.
            Dar totul porneşte de la slujitorul lui Hristos, de la preot care trebuie să
aibă acea chemare care să îl susţină în acţiune şi pricepere care să îl ajute în
a-şi alege împreună lucrătorii. Există câteva cerinţe fundamentale pentru ca
această activitate să poată da rod bun. ,, Preoţii care se apucă să vindece pe
ceilalţi trebuie să fie ei însuşi scăpaţi de diferite răni. Ceea ce este important aici
este că preoţii întreprind vindecarea oamenilor. Puterea vindecării este un mare
dar pe care îl primeşti de la Dumnezeu." [20]  Vindecarea constă în cunoaşterea
cu puterile omeneşti ridicate prin rugăciune şi viaţă îmbunătăţită a lui
Dumnezeu.
Pentru vindecarea bolilor trupeşti nu este importantă sănătatea sufletească a
medicului însă pentru vindecarea bolilor sufleteşti este esenţială sănătatea
sufletească a preotului.
Omul singur nu poate schimba starea sufletească în care se află, are
nevoie de un psihoterapeut cu care trebuie să ţină o legătură neîntreruptă pe
parcursul vieţii, de duhovnicie şi spovedanie. Din păcate astăzi, psihoterapia
creştină este înlocuită de o terapie maladivă care în loc să vindece,
îmbolnăveşte sufletul trecându-l prin diferite stadii de împătimire. Astfel multe
patimi sunt tratate prin încurajarea altora, care la început creează senzaţia de
vindecare dar apoi se fac cauza unor suferinţe mult mai mari fiindcă ,,păcatul
este la început dulce ca mierea şi apoi amar ca fierea". Cel mai mare păcat din
care se naşte toată urâciunea este cel al mândriei şi al încrederii exclusive în
propriile forţe pentru dobândirea oricărui lucru. A nu avea nevoie de nimeni, nici
de Dumnezeu în viaţă, înseamnă în fapt a te folosi nevăzut de puterile celui care
te ajută să gândeşti şi să împlineşti mult mai uşor cele dorite, şi nu fac referire
aici la psihoterapeut. Preţul acestui ,,bine" este de fapt împătimirea şi apoi
roadele acesteia: anxietatea, deznădejdea, depresia şi în cele din urmă moartea
fizică care survine mult după moartea sufletească.  
            Acest tip de terapie auto-centrist este mai rar întâlnit la psihoterapeuţii din
România, prin influenţa Bisericii situându-ne de partea unei abordări tradiţionale
care exploatează relaţiile interpersonale şi comunicarea în soluţionarea
problemelor.  Psihoterapeutul creştin sau preotul are la dispoziţie o serie de
tehnici de comunicare, atât în actul Sfintei Spovedanii, care are caracter de
Taină şi confidenţialitate cât şi în convorbirile duhovniceşti individuale sau de
grup, pentru diferite suferinţe sufleteşti. În plus, aşa cum medicul prescrie
medicaţia adecvată în vindecarea suferinţelor trupeşti, preotul oferă
medicamentul rugăciunii, al pocăinţei şi milosteniei, al slujirii aproapelui şi
ascultării care vindecă fiecare din acea parte a sufletului aflată în suferinţă.  ,,
Mulţi creştini contemporani îi consideră pe preoţi drept trimişi ai Celui Preaînalt
sau autorităţi ale ecleziei, care îndeplinesc multe îndatoriri birocratice, oficiază
Sfânta  Liturghie şi administrează Sfintele Taine atunci când se cuvine,
îndeplinindu-şi astfel chemarea sufletească sau obligaţiile tradiţionale. Pe de
altă parte, preoţii sunt consideraţi uneori magicieni, săvârşitori de acte
miraculoase. Cu toate acestea, ştie fiecare dinte noi, sau ar trebui să ştie, că
harul dumnezeiesc nu se transmite nici în mod magic, nici mecanic, ci în chip
sacramental. Este adevărat că uneori şi un preot nevrednic săvârşeşte Sfintele
Taine dar unul ca acesta nu va vindeca pe nimeni, una este a ierta păcatele
cuiva şi alta a vindeca pe cineva."  [21]
,, Rezultatele identice obţinute în urma experimentelor, care constituie
adevărul tuturor ştiinţelor, confirmă vindecarea atât în ştiinţa medicală, cât şi în
cea patristică. Pe cât este de absurd să spunem despre cineva care nu ştie cum
să vindece oamenii că este medic, atât de nepotrivit este să-l considerăm teolog
pe cel care nu se află într-un stadiu de iluminare duhovnicească, pe cel care nu
ştie ce înseamnă iluminarea şi îndumnezeirea sau cum se pot dobândi acestea
şi prin urmare nu este în stare să vindece pe nimeni."[22]
            Biserica este susţinătoare a principiilor vieţii, însăşi a şasea poruncă a
Decalogului condamnând uciderea, indiferent de motivul acesteia. Eutanasia
activă este astfel considerată tot ucidere chiar dacă se prezintă sub ascunzişul
aparent binefăcător al curmării suferinţei din milă.
            În raţionalismul etic s-au delimitat trei direcţii referitoare la dreptul la viaţa
al bolnavului terminal şi anume: vitalismul care susţine viaţa biologică cu orice
preţ, reflecţia care susţine eutanasia şi poziţia creştină care dă posibilitatea de a
alege oprirea tratamentului într-o fază avansată a bolii.
            ,,Vitalismul, părând a fi în apărarea principiului ,, sfinţeniei vieţii", este de
fapt o formă de idolatrie biologică care plasează valoarea abstractă a existenţei
fizice mai presus de nevoile personale şi de destinul final al pacientului.
A doua direcţie, a reflecţiei, susţinând diferite forme de ,,eutanasie", afirmă că
pacienţii în agonie ar trebui lăsaţi să aleagă timpul şi modul în care vor muri. Se
promovează astfel ceea ce s-ar numi ,,moarte cu demnitate".  După cum au
arătat dezbateri etice recente, totuşi sloganul acesta poate fi folosit pentru a
justifica o multitudine de atitudini şi practici care privesc doar într-o mică măsură
bunăstarea fizică şi spirituală ultimă. Încurajând orice formă de eutanasie activă,
se favorizează fără chibzuială ,, moartea cu demnitate", promovându-se
omuciderea sau sinuciderea.
A treia viziune este mult mai apropiată de o perspectivă creştină. Aceasta
susţine că într-un anumit moment din procesul morţii, oprirea tratamentului
(retragerea sau încetarea sistemelor de susţinere a vieţi) poate fi adecvată din
punct de vedere moral, permiţându-i astfel pacientului o moarte
<<naturală>>." [23]
           
Calitatea vieţii şi eutanasia
Calitatea vieţii bolnavului depinde în această ultimă fază a bolii de
combaterea durerii şi crearea unei stări psihice de bine. ,, Eticienii creştini,
inclusiv cei care insistă asupra sfinţeniei sau sacralităţii fundamentale a vieţii
umane, se găsesc obligaţi în virtutea tehnologiei biomedicale moderne să facă
aprecieri morale ce iau în consideraţie calitatea vieţii aflate în discuţie. Ce
rămâne neclar, totuşi, este semnificaţia pe care diferite tradiţii o dau expresiilor
,,sacralitate" sau    ,, sfinţenie" şi ,, calitate". Această lipsă de claritate a dus la
dezbateri fără rezultat între vitalişti care susţin că singurul fapt al existenţei
biologice este un bun prin el însuşi şi ar trebui menţinut cu orice preţ, indiferent
de condiţia pacientului şi aşa numiţii relativişti, care susţin că viaţa nu are nici un
sens, nici valoare dacă îi lipsesc anumite capacităţi sau atribute necesare
menţinerii conştiinţei de sine şi abilităţi de a fi în relaţie cu ceilalţi. Poziţia
susţinătorilor sacralităţii vieţii, identificată adesea dar nu neapărat cu o anumită
tradiţie religioasă, se bazează în general pe următoarele două convingeri:
- viaţa umană, prin însăşi natura ei este sfântă, adică este intrinsec bună
şi merită întotdeauna respect şi ocrotire. Valoarea ei nu este dependentă de nici
o condiţie sau atribut care ar putea să o caracterizeze;
- toate vieţile umane au aceeaşi valoare, în orice moment al dezvoltării, de
zămislire până la moarte. Aceasta implică faptul că toate fiinţele umane au
acelaşi drept la viaţă."[24]
            Din punct de vedere creştin ortodox nu putem vorbi de principiul ,,calităţii
vieţii" în afara teologiei. Astfel el poate fi interpretat uşor diferit de înţelegerea
strict medicală a termenului dar în esenţă urmăresc acelaşi lucru şi anume
starea de bine a bolnavului. Atunci când starea de bine nu mai poate fi
asigurată, calitatea vieţii fiind anulată unii specialişti consideră eutanasia o
soluţie. Teologic vorbind, măsurarea calităţii vieţii trebuie să ia în calcul nu
numai indicatori fizici ci în special sufleteşti, psihologici care trebuiesc
interpretaţi în lumina învăţăturii ortodoxe.
Termenul de eutanasie este astăzi larg folosit pentru înţelegerea unui
complex de măsuri care se iau în diferite stadii ale unei boli. ,, Cuvântul
eutanasie nu ar trebui folosit nici pentru desemnarea acţiunilor implicate în
îngrijirea finală, care au ca scop declanşarea ultimei faze a bolii (deshidratare,
îngrijire, masaj, medicamente pentru ameliorarea durerii, însoţirea persoanei
aflate pe moarte), nici pentru a desemna decizia de a opri anumite terapii
medicale care nu mai par a fi necesare condiţiei pacientului."[25]
            Aceste aspecte nu reprezintă o indiferenţă a medicului faţă de pacient ci
o urmărire a bolnavului în cursul firesc a bolii, ne mai acţionând agresiv atunci
când toţi indicatorii arată o reducere a răspunsurilor organismului la intervenţia
externă, evitând totodată acţiunile medicale întreprinse împotriva suferinţei care
să aibă efect scurtarea vieţii. În SUA, în cazurile de cancer în care durerea
devine insuportabilă este înlesnită administrarea unei ,,doze sedative finale"
care are în esenţă un scop moral, acela de a întrerupe chinurile extreme ale
bolnavului. Dacă privim cu înţelegere şi dragoste creştină, acest act poate fi
înţeles ca o ultimă măsură în alinarea durerilor pentru pregătirea în linişte de
moarte dar care trebuie gestionat cu multă responsabilitate şi chibzuinţă de
personalul medical cu atât mai mult cu cât cazurile limită care ar avea nevoie de
acest tip de intervenţie sunt puţin numeroase datorită medicamentelor şi
tehnicilor prin care durerea poate fi controlată.
 
Eutanasie pasivă sau moarte naturală?
            Un alt aspect de luat în considerare este oprirea hranei şi hidratării
bolnavilor terminali. Dacă până nu demult acest act era privit ca o acţiune
împotriva pacientului, s-a demonstrat că în fazele terminale ale bolilor,
deshidratarea şi retragerea hranei au efecte benefice. ,, Deshidratarea în
special, îngăduie o rapidă creştere în producerea de tonusuri cheie. Acestea
sunt substanţe chimice din creier care acţionează ca analgezic natural. Similar,
deshidratarea şi lipsa nutriţiei cauzează azotemia (la bolnavii în stări terminale),
în care produsele de nitrogen acţionează ca sedativ natural, scăzând astfel
senzaţia de durere. Conform spuselor unui cercetător, imperativul tehnologic de
a lăsa pacienţii să moară în echilibru de electroliţi este un grav deserviciu.
Aceasta serveşte doar la slăbirea efectului sedativ al azotemiei. În consecinţă,
nu numai că sporeşte percepţia durerii, dar se  adaugă de asemenea la agonia
psihică a pacientului care este ţinut în stare trezire pentru a-şi da seama în orice
clipă de situaţia lui disperată. În plus s-a arătat că hidratarea continuă duce la
creşterea nivelului durerii şi a disconfortului trăite de bolnavul aflat în fază
terminală, ducând şi la complicaţii ale diferitelor funcţii: renală, pulmonară şi
gastrointestinală. Oprirea hranei şi a apei în cazul pacienţilor ce se află în
agonie, permite încetarea activităţii celulare din trup şi lasă, în mod natural, ca
pacientul să intre încet în comă şi să moară. "[26]
            Conchidem, considerând că îngrijirea bolnavilor terminal într-un spaţiu
aflat la graniţa celor două lumi, într-o ambianţă în care valorile personale
individuale se contopesc cu cele universale şi eterne, dragostea faţă de aproape
pătrunzând fiecare milimetru de materie însufleţit de Dumnezeu, este mai mult
decât o alternativă medicală, putând contribui la însăşi cunoaşterea de sine a
omului în dualitatea sa îndumnezeită .
           
             
 
 
 
 
 
 
 
  

Concretizarea unei idei

Centrul de Îngrijiri Paliative ,,Muriel Bol"
 
            Totul a început cu aproape trei ani în urmă. O familie de creştini, un
sponsor din străinătate şi buna intenţie a tuturor. În ultimele luni de viaţă ale
celor doi binefăcători,  am convenit cu toţii asupra destinaţiei finale a
aşezământului; centru de îngrijiri pentru bolnavii terminali. Un vis pe care cei
care au făcut primul pas în a-i da viaţă îl vor vedea din lumea de dincolo devenit
realitate.   
În prezent în România există un singur centru specializat de îngrijiri
terminale, la Braşov, celelalte servicii se asigură în continuare prin spitalele de
oncologie.
Există un traseu clasic urmat de bolnavul de cancer. Pentru vizualizarea
situaţiei actuale a acordării de îngrijiri bolnavilor aflaţi în stadii terminale am
întocmit o diagramă de flux.
 

Acesta este în general traseul parcurs de bolnavii în stări terminale. Cei

mai mulţi nu mai sunt reinternaţi sau se propune aparţinătorilor să fie luaţi
acasă, din punct de vedere medical nemaiexistând soluţii de reabilitare.
O parte sunt internaţi pe o perioadă limitată, oferinduli-se tratament
simptomatic iar după evaluarea stării de sănătate sunt externaţi sau transferaţi
în spitale cu paturi libere sau în cazul persoanelor vârstnice, către spitalele de
gerontologie şi geriatrie. 
În realizarea şi conducerea aşezământului pentru Îngrijiri
Paliative     ,,Muriel Bol", preocuparea principală este caracterizată de grija faţă
de calitatea vieţii pacienţilor ce vor fi internaţi, a relaţiilor interumane care se vor
stabili între participanţii la actul de îngrijire, în strânsă dependenţă faţă de
calitatea serviciilor oferite cu accent pus pe terapia sufletească, pe psihoterapie.
Menţinerea calităţii se poate realiza printr-o îmbunătăţire continuă a
serviciilor. Chiar dacă am identificat nevoile bolnavilor şi ne bazăm pe indicatori
de calitate a vieţii bine structuraţi, implementarea serviciilor şi acordarea
acestora în funcţie de nevoile fiecărui bolnav este o provocare zilnică pentru
participanţii la actul de îngrijire. Acest proces este interdependent în relaţie cu
dezvoltarea profesională şi individuală a tuturor participanţilor la actul de îngrijire
(medici, asistente medicale, psihologi, preoţi şi asistenţi sociali), a relaţiilor dintre
aceştia precum şi faţă de reflectarea acestor relaţii asupra persoanelor îngrijite,
a eficacităţii manageriale, a modalităţilor de alocare a resurselor umane şi
financiare deopotrivă.
Nu trebuie să neglijăm fenomenul de burn-out care va fi cu siguranţă
resimţit de personal, o evaluare periodică fiind esenţială, alături de asistenţa
continuă a psihoterapeutului. Relaţiile la nivelul personalului sunt supuse unei
eroziuni continue, în special datorită mediului de lucru, necesitând un consum
de energie şi în special psihic intens. Acest fapt duce la nevoia menţinerii unui
contact şi al comunicării continue. ,, Conturile afective se pot epuiza repede, mai
ales când sunt înşelate aşteptărie în ceea ce priveşte continua comunicare şi
îmbunătăţire. Dacă nu are loc comunicarea, oamenii încep să facă apel la
amintirile şi la temerile lor, aduc la suprafaţă scenarii negative şi le planifică pe
baza acelor scenarii"[27]. Menţinerea conturilor afective se poate face prin ,,noi
depuneri în contul afectiv pe care oamenii îl au la partenerul lor"[28]. Acest
principiu este fundamental în constituirea unei echipe de succes dar şi în relaţia
cu bolnavul care are nevoie mai mult decât oricine de această investiţie
sentimentală din partea personalului şi a familiei.
În egală măsură, toată echipa incluzând psihoterapeutul, trebuie să fie
secondată şi să participe la discuţii săptămânale cu un evaluator, persoană care
să nu fie implicată în luarea deciziilor la nivelul centrului şi care să menţină
echilibrul psihologic al întregii echipe.
 Respectând şi acordând importanţa cuvenită fiecăruia dintre aceşti factori
şi acordând servicii care vin în întâmpinarea aşteptărilor persoanelor suferinde,
putem vorbi de eficienţa acestui tip de îngrijiri.
Orice persoană care va fi implicată în acest tip de asistenţă va suferi
schimbări puternice la nivel personal. Gestionarea reacţiilor fără inhibarea
sentimentelor şi structurarea unui tip de gândire pozitivă  pot conduce la ceea ce
Stephen Covey numeşte dezvoltare profesională.
Fiind la începutul activităţii, în perioada de stabilire a strategiilor, este
foarte important să urmărim să plecăm la drum cu o echipă condusă de un
leader care va practica un tip de conducere bazat deopotrivă pe principii şi
valori. Pregătirea personalului care lucrează în sistem constituie o urgenţă.
Cursurile de pregătire pentru medici, asistenţi medicali, psihologi şi de informare
pentru ceilalţi participanţi la îngrijiri sunt organizate de Societatea Română de
Paliatologie şi Tanatologie din România sau chiar de Hospice Braşov. Aceste
cursuri vor fi urmate de informări şi participări la specializări pentru o
îmbunătăţire continuă a calităţii actului de îngrijire, în baza noilor descoperiri şi a
experienţei împărtăşite. 
Valorile fundamentale în acest tip de îngrijiri sunt dragostea, apropierea
faţă de cel în suferinţă, credinţa şi însuşi sufletul. Aceste valori trebuiesc
împărtăşite de toţi participanţii la actul de îngrijire cu respectul cuvenit faţă de
convingerile şi credinţele fiecărui bolnav în parte.
Relaţiile dintre manager şi angajaţi trebuie să inspire spiritul de echipă
construit pe principii şi norme stricte dar nu pe forţă şi pe frică.  Fiind o echipă
compactă iar mediul de lucru inspirând mai degrabă un sistem de îngrijiri familial
decât instituţionalizat, relaţiile vor avea o amprentă familială, de comunicare şi
deschidere în soluţionarea oricărei probleme sau disfuncţionalităţi folosind toate
procedeele şi tehnicile disponibile în acest sens.
 Scopul în sine al deschiderii unui centru de medicină paliativă decurge din
nevoia de îmbunătăţire a condiţiilor de viaţă pentru pacienţii terminali precum şi
îngrijirea acestor bolnavi prin accentul pus pe uşurarea suferinţei, al slujirii din
punct de vedere spiritual, sufletesc, în momente în care împăcarea cu lumea şi
apropierea de valorile fundamentale individuale depind esenţial de liniştea
trupească de care bolnavul are nevoie.
Este important ca fiecare angajat să conştientizeze contribuţia personală
şi rolul în organizaţie, responsabilităţile personale, să-şi evalueze performanţa
neinfluenţaţi de scopurile şi aşteptările faţă de propria persoană, să îşi
împărtăşească experienţele şi să discute deschis despre problemele pe care le
întâmpină şi pe diferite teme.
Un aspect deloc de neglijat ţine de lipsa de informare a pacienţilor cu
privire la acest tip de îngrijiri. Medicii şi spitalele nu sunt totdeauna pregătiţi să
răspundă problemelor de natură psihologică şi psihosocială ale pacienţilor, în
special ale acelora care mor, bolnavii în stări terminale aşteptând o intervenţie
strict medicală şi eficace din partea medicului, fără a cunoaşte alte servicii de
susţinere psihologică şi îngrijire de care ar putea beneficia. Din acest motiv,
responsabilitatea personalului medical este crescută în promovarea acestui tip
de îngrijiri iar măsurarea rezultatelor, a satisfacţiei trebuie să ia în calcul
indicatori precişi din standardele de calitate a vieţii referitori la starea de bine,
satisfacţia vieţii şi chiar bucuria. În contextul unor îngrijiri eficiente şi a unui
program psiho-terapeutic şi duhovnicesc de succes vom putea vorbi de bucuria
şi satisfacţia vieţii şi pentru bolnavii în stări terminale.
Centrele de medicină ar trebui să fie înfiinţate pe lângă spitalele de
oncologie sau în strânsă legătură cu acestea, în zone liniştite din oraş sau la
periferie.
 Un aspect important pe care îl urmărim la înfiinţarea Centrului de medicină
paliativă ,, Muriel Bol " este obţinerea finanţării de la Casa Asigurărilor de
Sănătate prin prezentarea unui proiect pentru funcţionarea centrului, a costurilor
cu personalul şi medicamentele şi a avantajului oferit de îngrijirea acestor
bolnavi în astfel de unităţi. Totodată centrul va fi finanţat din sponsorozări,
donaţii şi contribuţii.
Nu este de neglijat iniţiativa Ministerului Sănătăţii, care se va concretiza
anul acesta printr-un act normativ prin care se va stabili un cuantum fix pentru
îngrijirea fiecărui bolnav terminal în centre specializate.
Dorinţa de îngrijiri într-un spaţiu familial presupune ca  acest  centru să
aibă între 8 şi 20 de paturi, pacienţii urmând a fi asistaţi de  echipă formată
dintr-un medic, asistente medicale, psiholog şi preot. Centrul ,,Muriel Bol" va
funcţiona cu 9 paturi.
Internarea pacienţilor se va face printr-o recomandare de la medicul de
familie sau direct de la spitalul de oncologie unde este internat, către centrul de
îngrijiri paliative. Pentru început se vor interna în special adulţi.
            La realizarea acestui aşezământ am pornit prin elaborarea unui scurt
proiect, pe care l-am numit Hopespice, o combinaţie între cuvântul
hope(speranţă) şi denumirea consacrată pentru acest tip de îngrijire (Hospice).
Scop - Amenajarea exterioară şi interioară a unei clădiri după standardele
impuse, în scopul dării în folosinţă a unui centru de îngrijiri paliative.
Obiective - Acordarea asistenţei de specialitate începând cu data de  1
mai 2004 pentru 9 bolnavii aflaţi în stadii terminale, în cadrul centrului pilot de
îngrijiri paliative ,, Muriel Bol", amenajat într-un imobil de 6 camere, aflat în
proprietatea Arhiepiscopiei Bucureştilor, în Bucureşti, Str. Laurenţiu Claudian
nr.52, sector 2 şi la domiciliu pentru 50 de bolnavi aflaţi în evidenţa spitalului de
Oncologie Fundeni, preluaţi de serviciul nostru de îngrijire.
 Durată - 1.01 - 15.04 şi continuare pe termen nelimitat
Justificare- Proiectul vine în întâmpinarea nevoii de asigurare a unui tip
de îngrijire specială adresată în special sufletului, pentru bolnavii aflaţi în stadii
terminale. Alinarea durerii trupeşti este esenţială în acest tip de asistenţă,
facilitând introspecţia, analiza adâncului sufletesc şi punerea personală în relaţie
cu divinitatea. Biserica deschide poarta spre nemurire şi poate face despărţirea
de această lume mai uşoară oferind nu o himeră, o iluzie ci însăşi Întâlnirea cu
Creatorul tuturor şi a toate care se descoperă în mod tainic, spre întărirea celor
slabi şi încercaţi şi întoarcerea celor căzuţi. Prezenţa la slujbă şi rugăciunea
stau mărturie nevoii celor chemaţi de găsire a unor răspunsuri la întrebările
esenţiale legate de existenţa lor şi de moarte.
Sistemul spitalicesc nu poate acoperi în întregime această nevoie,
asigurarea unor îngrijiri de tip paliativ la sistem macro putând duce la blocaje
create de costurile ridicate per pacient. Pot fi prevăzute în schimb rezerve
speciale cu personal specializat.
Ministerul Sănătăţii are prevăzut în strategia pe 2004 includerea îngrijirilor
paliative într-un capitol distinct de buget. În aplicarea pentru aceste
fonduri  instituţia noastră este considerată eligibilă. Completarea costului per
pacient se poate face prin susţinerea financiară din partea fundaţiei ,, Muriel
Bol" din Marea Britanie, partener în acest proiect şi a Arhiepiscopiei Bucureştilor
din fondurile cu destinaţie specială obţinute de la parohii şi diferite sponsorizări.
Grupul ţintă / beneficiarii - Persoanele în stadii terminale aflate în grija
serviciului de îngrijiri a centrului ,, Muriel Bol" şi grupul de persoane înregistrate
pentru îngrijirile la domiciliu.
Instituţii implicate - Finanţarea proiectului se face prin intervenţia
fundaţiei şi a bisericii la Ministerul Sănătăţii. Angajarea personalului şi costurile
curente sunt suportate de fundaţie şi biserică. Se semnează un protocol şi cu
Spitalul Oncologic Fundeni prin care se obţine consultanţă de specialitate şi
sprijin în formarea personalului.
Activităţi şi etape - 
a)   identificarea standardelor pentru acest tip de îngrijire, organizarea
spaţiului şi obţinerea aparaturii, obţinerea avizului de principiu pentru derularea
activităţii  de la Direcţia de Sănătate Publică a Municipiului Bucureşti;
           b)  stabilirea costului per pacient internat şi a costului per pacient îngrijit la
domiciliu, a schemei de personal necesară pentru cele două servicii şi
identificarea surselor de finanţare (Ministerul Sănătăţii, Biserică, Fundaţie şi
eventuali sponsori permanenţi);
 c) racolarea personalului şi începerea serviciului la domiciliu, identificând
cazurile urgente care necesită îngrijiri terminale (cu sprijinul Spitalului Oncologic
Fundeni) şi internarea acestora (de comun acord cu familia şi cu acceptul
pacientului) în centru.
Rezultate- Tipul de asistenţă necesar nu implică numai oferirea medicaţie
în alinarea durerii, aceasta fiind numai primul pas în asigurarea unui întreg
complex de servicii de asistenţă medicală specializată, moral-religioasă şi
psihologică adresate atât pacienţilor cât şi familiei, care urmăresc alinarea
suferinţei psihice şi acceptarea realităţii, şi se desfăşoară din momentul primei
internări a bolnavului până după decesul acestuia şi reabilitarea de ordin
psiho-social a celor apropiaţi.
Evaluarea - Se face prin raportarea făcută de persoanele implicate în
serviciul de îngrijire asupra rezultatului obţinut pe fiecare caz în parte. Concret,
prin evaluare se măsoară gradul în care bolnavul, familia şi nu în ultimul rând
personalul implicat în procesul de îngrijire sunt satisfăcute de rezultatul obţinut
în urma complexului de servicii oferite.
Graficul Gannt
ORGANIZAREA SPAŢIULUI ŞI 1.01 16.01 16.02 1.03 16.03 1.04
OBŢINEREA AVIZELOR 15.01 15.02 28.02 15.03 1.04 15.04

identificarea cerinţelor de   xx          

utilare

obţinerea avizelor de principiu     x          

stabilire modificări necesare     x          

identificarea surselor de     x          

finanţare

angajarea echipei şi    xxxx        

efectuarea  lucrării

utilarea cu mobilier şi       xx   xx   xx    

echipamente

DAREA ÎN FOLOSINŢĂ            

stabilirea costului per pacient   xx          

(internaţi / domiciliu)

obţinerea finanţării posturilor   xxxx   xx      

obţinerea avizelor de       xx   xx      

funcţionare

angajarea personal / cooptare         xx    

voluntari

începerea îngrijirilor la           xx   xx

domiciliu

începerea programului de             xx

internări  
 
Bugetul
Reparaţii şi utilare

cost / nr contrib. contrib. total

buget Descriere unit. nr.
unit.(Є) proprie(Є) solicit.(Є) (Є)

reparaţie material factură - 4000 4000 0 4000

clădire manoperă factură 1 6000 6000 0 6000

utilare mobilier buc - 10000 8000 2000 10000

  aparatură diverse - - 2000 5000 7000

          20000 7000 27000

     
Funcţionare pentru serviciul de internări

cost / nr contrib. contrib. total

Buget Descriere unit. nr.
unit.(Є) proprie(Є) solicit.(Є) (Є)

  Manager salariu 12 3000 0 3000 3000

  Medic salariu 12 3000 0 3000 3000

  Preot salariu 12 1200 1200 0 1200

angajat Asistentă salariu 48 9600 0 9600 9600

  Infirmieră salariu 36 5760 0 5760 5760

  Bucătar salariu 12 960 0 960 960

  Îngrijitoare salariu 12 960 0 960 960

  9x
medicamente paturi 49275 0 49275 49275
pacient 365

  9x
alimente paturi 9855 0 9855 9855
365

  Electricitate factură 12 360 360 0 360

Întreţine-re Căldură factură 12 240 240 0 240

   Telefon factură 12 180 180 0 180

alte costuri Întreţinere aparat. - - 0 100 100

  Consumabile diverse - - 0 100 100

          1980 82610 84590

 
 
Funcţionare pentru serviciul de îngrijiri la domiciliu

cost / nr contrib. contrib. total

Buget Descriere unit. nr.
unit.(Є) proprie(Є) solicit.(Є) (Є)

  Medic salariu 12 3000 0 3000 3000

angajat Preot salariu 12 1200 1200 0 1200

  Asistent salariu 36 7200 0 7200 7200

5x
pacient Medica-mente pacient 1825 0 1825 1825
365

alte costuri Întreţinere aparat. - - 0 100 100

  Consuma-bile diverse - - 0 100 100

          1200 12225 13425

           
            Centrul cu paturi
Pacienţii vor fi spitalizaţi pe o perioada medie de 6 săptămâni. Persoanele
internate în unitatea cu paturi vor fi îngrijite de medici cu competenţă în îngrijiri
paliative, ajutaţi de o echipa multiprofesională de cadre medicale, non-medicale
şi voluntari.
Vor fi primiţi spre internare pacienţii trimişi de medicul lor de familie,
medicul oncolog sau de asistentul social care lucrează la Centru.
 O echipa de asistente medicale şi medici vor lucra la domiciliu pentru a
asigura îngrijire de tip respite persoanelor care aleg sa rămână acasă în faza
terminală a bolii.
Echipa de respite va colabora cu medicul de familie al fiecărui pacient.
Echipa de îngrijiri la domiciliu este alcătuită din medic, asistentă medicală,
asistent social, preot, şi este disponibilă pacienţilor din Bucureşti. Aceasta
echipa va vizita pacienţii acasă şi îi va trimite către alte servicii disponibile în
Centru când este necesar.
În Hospice, doliul si implicaţiile acestuia vor fi tratate ca o pierdere
semnificativa pentru întreaga familie asistenţa oferită fiind axată pe suportul
oferit apropiaţilor. Personalul din Hospice va face evaluările în acest sector,
serviciul special de doliu urmând a fi coordonat de departamentul social, care va
asigura suport pentru familie şi copii, recomandări generale si sfaturi. Dacă va fi
nevoie de ajutor specific pentru familie sau copil, aceste probleme vor fi
direcţionate către asistentul social, care este responsabil pentru lucrul cu familia.
Va fi conceputa o broşură informativa:” Să ajutăm copiii şi tinerii să facă
faţă bolii şi decesului celui apropiat”. Scopul serviciului urmând a oferi suport la
nevoie şi la cerere acelor familii care trăiesc doliul.
 Îngrijirile la domiciliu
Echipa de îngrijiri la domiciliu are rolul de  a reduce stresul si tensiunile la
care este supus personalul medical şi non-medical, altul decât cel din hospice,
precum şi familia, în aceste momente dificile, oferind suport practic, îngrijiri de
tip nursing şi sfaturi. Deoarece spitalul sau hospiceul sunt uneori in
imposibilitatea de a face internări, sprijinul primit din partea echipei de îngrijiri la
domiciliu înseamnă că oamenii au posibilitatea de-a alege sa rămână în
confortul propriei case, sau să fie externaţi din spital sau hospice ca urmare a
exprimării exprese a dorinţei lor sau a celor care  îi îngrijesc.
 Serviciul de îngrijiri la domiciliu va fi alcătuit din asistente medicale
calificate, care vor fi fost instruite să acorde îngrijiri de tip nursing la domiciliul
pacienţilor. Ele vor colabora în activitatea lor cu asistenta medicului de familie şi
cu medicul de familie care cunoaşte în amănunt situaţia pacientului.
Nu exista o limita în numărul vizitelor la domiciliu dar îngrijirile iniţiale vor fi
oferite pe o perioada de două săptămâni înainte ca nevoile pacientului si ale
celor care îl îngrijesc să fie reevaluate. Echipa de îngrijiri la domiciliu va oferi
asistenţă specializată oricărei persoane cu nevoi de îngrijire paliativă care
locuieşte în Bucureşti şi care doreşte sa beneficieze de aceste îngrijiri în propria
casă.
Ambele servicii se instituie cu titlu gratuit.
 
CONCLUZII
 
Filozofia de îngrijire de tip hospice recunoaşte fiinţa umană ca un întreg şi
consideră îngrijirea spirituala a fi la fel de importanta ca şi îngrijirea fizică,
mentală sau emoţională.
            O mare parte a rolului preotului este de a fi prezent în hospice şi de a
fi  disponibil pacienţilor, rudelor sale şi personalului. El va antrena bolnavii şi
rudele acestora în conversaţie şi va da oamenilor posibilitatea de a vorbi despre
frământările personale, încercând îndepărtarea anumitor probleme din mintea
lor, sau după caz,  va oferi compania sa în tăcere atunci când va fi nevoie de
aceasta. Vor exista servicii religioase săptămânale.
Îngrijirile medicale vor fi oferite de medici şi asistente cu competenţa în
îngrijiri paliative, pacienţilor aflaţi la domiciliu sau internaţi în unitatea cu paturi.
 Echipa va oferi explicaţii şi va discuta problemele medicale pe care le au
bolnavii cu privire la suferinţa lor comunicând şi colaborând cu medicul oncolog
şi de familie sau cu oricare alţi specialişti de care va fi nevoie.
 
            Viaţa este un dar de la Dumnezeu. Pentru aceasta trebuie să fie
respectată iar bolnavul trebuie tratat cu demnitate până în ultimele clipe ale
existenţei sale pământeşti. Şi pentru că începutul acestei noi misiuni a Bisericii
este aproape, voi încheia cu o pildă a Sfântului Ioan Scărarul pentru toţi cei care
se vor oferi aproapelui prin această slujire: ,, Fericit este medicul care nu se
îngreţoşează de mirosurile rănilor celor bolnavi şi stareţul care rămâne neclintit
şi neîmpătimit în faţa păcatelor păstoriţilor săi, căci cel dintâi se va apuca fără
întârziere să tămăduiască rana puturoasă, lăsând deoparte greaţa, iar cel de-al
doilea va putea să învie sufletele celor care au murit."[29] 
 
 
 
 
BIBLIOGRAFIE
 
1.  www. nimh.com
2.  www.depressionalliance.com
3.  www.hants.gov.uk
4.  www.hospicecare.com
5.  www.palliative.net
6.  www.cancercare.org
7.  www.thewellnesscomunity.org
8.  Prof. Dr. Ioan Mărginean, Proiectarea Cercetării Sociologice, Edit.
Polirom,   2000
9. Traian Rotariu, Petru Iluţ, Ancheta sociologică şi sondajul de opinie,  Editura
Polirom, 2001
10.Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Editura
Învierea,  Arhiepiscopia Timişoarei, 1998
11. Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, continuare şi dezbateri,
Editura Sophia, Bucureşti, 2001
12. Pr. Prof. Dr. Dumitru Stăniloaie, Ascetică şi Mistică Creştină, Editura Casa
Cărţii de Ştiinţă, 1993
13. Pr. Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vieţii, Editura Patmos, Cluj-Napoca,
2001
14. Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale, Editura Sophia, Bucureşti,
2001
Materiale utile în realizarea proiectului:
Dr. Paul Radu, Economie Sanitară, Suport de curs, 2002-2004                       
Dr. Aurora Dragomirişteanu, Suport de curs, 2002-2004
Dr. C. Vâlceanu, Dr.V. Mihăilă, Managementul Financiar al serviciilor de sănătate,
suport curs
Dr. Cristian Vlădescu, Politica de reformă a serviciilor de sănătate în România
după 1989.
Saint Anne's Hospice, U.K., Organizarea sistemului de îngrijiri paliative.

[1] Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale, Editura Sophia, Bucureşti 2001,

p.159
[2] Idem, p.163

[3] Ibidem, p.165

[4] Ibidem, p.504

[5] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Editura Sophia, Bucureşti,

2001, p. 211

[6] Idem, p.285

[7] Ibidem, 287                                              

[8] National Institute of Mental Health (NIMH), Web site: http://www.nimh.nih.gov/

[9] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Editura Sophia, Bucureşti,

2001, p. 205

[10] Idem, p.208

[11] Ibidem, p. 148

[12] Sfântul Ioan Gură de Aur, Omilii la Statui, V,I, în Jean-Claude Larchet, Terapeutica
Bolilor Spirituale,   Editura Sophia, Bucureşti 2001, p.504

[13] Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale,   Editura Sophia, Bucureşti

2001, p.166

[14] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Editura Sophia, Bucureşti,

2001
[15] Preot Prof. Dr. Dumitru Stăniloaie, Ascetică şi Mistică Creştină sau Teologia Vieţii
Sprituale, Editura Casa Cărţii de Ştiinţă, 1993, p. 148. 

[16] Idem, p. 148

[17] Preot Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vieţii, Editura Patmos, Cluj Napoca
2001, p. 302

[18] Idem, p.165
 

[19] Ibidem, p. 165

[20] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Editura Sophia, Bucureşti,

2001, p. 286

[21] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Edit. Învierea, Arhepiscopia

Timişoarei, 1998, p. 53

[22] Ioannis Romanidis, Teologia Dogmatică şi Simbolică, în Mitropolit Hierotehos

Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Edit. Învierea, Arhepiscopia Timişoarei, 1998, p. 56

[23] Preot Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vieţii, Editura Patmos, Cluj Napoca
2001, p. 257
24  Idem, p.262

25  Idem, p.284

[26] Ibidem, p.303

[27] Covey, Stephen R, Etica liderului eficient sau conducerea bazată pe principii,

Editura Allfa, 2001, pg. 271
[28] Idem, pg. 271

[29] Sf. Ioan Scăraru, O.C., Cuvânt către păstor, cap II, pp. 529-530, în  Mitropolit
Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxă, Edit. Învierea, Arhepiscopia Timişoarei,
1998, p. 56