http://www.arhiepiscopiesocial.freeservers.com/custom2.

html

IMPACTUL PSIHOLOGIC
AL SUFERINTELOR
TERMINALE SI
SERVICIILE DE INGRIJIRI
PALIATIVE

Pagina princip
ala Lucrare de disertatie sustinuta de
Mihnea Cornel Susan la
Despre noi
Universitatea Bucuresti, Facultatea
Actiuni general de Sociologie si Asistenta Sociala,
e Modulul Managementul Serviciilor
Noutati
Sociale si de Sanatate, anul 2004.

Programe soci Introducere

ale
Exista un moment in viata fiecarui om, cand
Capele si trupul slabit fiind, lasa loc sufletului si puterilor sale a
Biserici in se manifesta, indrumand omul spre o noua treapta a
Institutii existentei sale, cea in viata de dincolo. Pentru cei
care traiesc experienta cultivarii valorii sufletului inca
Actiuni parohia
din timpul cand trupul este in putere, trecerea este
le
mai usoara, pentru ceilalti, ajutorul venit de la liderul
Proiecte spiritual si semeni este esential.
Multi barbati, femei sau tineri care sufera de
Ingrijiri paliativ cancer sau alte boli incurabile pot trai o viata
e productiva si independenta, atat in perioada in care
se afla sub tratament cat si dupa aceea. Cu toate
Pagina de acestea, cazul bolnavilor incurabili si in particular al
contact celor aflati in stari terminale este cazul persoanelor
care traiesc profunde stari emotionale si de stres.
Sponsori Frica de moarte, schimbarile la nivelul imaginii si a
stimei de sine, intreruperea planurilor vietii,
Alte site-uri schimbarile de rol social si a stilului de viata, sunt
aspecte care pot crea stari puternice de disconfort
Pagina vizitato psihologic iar in lipsa unei atente supravegheri
rilor spirituale, depresii. Daca in faza de debut a
bolii, prognosticul este de multe ori favorabil si
dezechilibrul moral usor de restabilit, in fazele acute
este nevoie de o echipa bine pregatita care sa ofere
o alternativa si solutii la framantarile complexe ale
celui in suferinta.
Totusi, nu toate persoanele cu afectiuni
incurabile sunt afectate de depresie. Depresia poate
premerge aparitia unei suferinte sau se poate
dezvolta dupa ce o boala este identificata, putand
influenta cursul bolii si abilitatea persoanei de a
participa la tratament. Vorbim deseori de tristete si
deznadejde.
,, In afara de ceea ce arata cuvantul in sine,
tristetea apare ca o stare de suflet caracterizata prin
lipsa de indrazneala, slabiciune, greutate si durere
psihica, deznadejde, stramtoare, apasarea inimii,
disperare dureroasa, insotita adesea de neliniste si
de spaima."[1] ,, Patima tristetii poate lua forma
extrema a deznadejdii, care este una din
manifestarile ei cele mai grave, ea putand duce chiar
la moartea omului."[2]
,, Pe langa faptul ca naste deznadejdea si
relele ei urmari, daca este lasata
sa se dezvolte, inca de la primele ei manifestari
patima tristetii poate produce atitudini patimase,
facandu-l pe om morocanos, rau, ranchiunos, plin de
amaraciune, pizmas, lipsit de rabdare. In felul acesta
relatia omului cu semenul este profund tulburata."[3]
O astfel de stare este comuna multor
persoane aflate in suferinta, deznadejdea fiind
dusmanul echipei interprofesionale care se ocupa de
bolnavul terminal si care afecteaza deopotriva si
relatia cu apropiatii ( familia, rudele si prietenii).
Depresia si alti factori psihosociali precum grija de a
nu fi o povara pe umerii celorlalti si lipsa sperantei,
sunt factori care incurajeaza bolnavul spre o
atitudine pro suicidala asistata.
Aceasta atitudine asupra vietii, care nu
sugereaza altceva decat tabloul unui depresiv, a fost
considerata de specialisti mult timp ,, normala in
cazul bolnavilor terminali. Studii au aratat insa ca
numai un procent de 17 % din pacientii aflati in
ultimele 28 de zile de viata se confrunta cu un episod
depresiv clinic.
O a doua supozitie falsa a fost aceea ca o
persoana care sufera de depresie in ultimele
saptamani sau luni de viata, nu mai poate face
subiectul unui tratament eficient. Desigur, specialistul
are de-a face cu un interval redus de timp pentru a
ajunge la rezultatul dorit dar folosind tipuri noi de
antidepresive si psiho-stimulente intr-un tratament
sustinut, se pot obtine rezultate optime. Cu toate
acestea, ,,rugaciunea este leacul cel mai puternic
impotriva tristetii, oricare ar fi pricina ei. Rugaciunea
este izgonire a tristetii si a mahnirii invata Avva
Nil."[4] Mai mult decat aceasta, ,, Sf. Grigorie
Teologul invinuieste pe cei care cauta vindecarea lor
prin luarea de leacuri. Desigur, cand este vorba de
boala nervilor, putem sa luam leacuri sa ajutam
trupul dar nu putem sa luam leacuri ca sa vindecam
boala mintii. Care leac material poate sa aduca in
sufletul nostru Duhul Sfant? Singurul leac salvator
este harul lui Hristos".[5] De aceea, tratamentele cu
antidepresive si psiho-stimulente nu trebuiesc
inlaturate dar trebuiesc privite cu rezerva necesara,
singurul si unicul remediu la suferintei psihologice
legate de moarte fiind acceptarea acesteia prin
impacarea cu Dumnezeu si cu lumea si primirea Lui
Hristos prin Sfintele Taine ale Bisericii. Tratamentele
conventionale pot duce la o mintire de sine, la
adormirea constiintei si la pierderea sufletului,
trecerea catre dincolo facandu-se in semiconstienta,
fara limpezime si trezvie spirituala. Nu trebuie insa
neluata in seama suferinta fizica, care cu tot rolul ei
asumat de pocainta poate duce la o pierdere a
puterilor ce trebuiesc canalizate in aceste ultime
clipe spre rugaciune.
Eutanasia a aparut ca raspuns la neputinta
sau dezinteresul in a oferii bolnavilor in stari
terminale ingrijiri optime. Chiar daca nu mai exista
nici un tratament disponibil in oprirea progresului
bolii, ramane intotdeauna posibilitatea unei ingrijiri si
a unui bun control al simptomelor.
Acest tip de slujire, recunoscuta sub numele
de ,, ingrijire paliativa", include un spectru larg de
ingrijiri, de asistenta medicala, psihologica, sociala,
culturala si indeosebi spirituala. Ingrijirile paliative nu
se adreseaza in particular cazurilor terminale, ele
sunt initiate atunci cand bolnavul prezinta o
simptomatologie activa, progresiva sau avansata a
bolii si nu se renunta la ele atat timp cat tratamentele
alternative pentru acea afectiune au fost epuizate. O
abordare holistica, incorporand aceste aspecte
largite de ingrijire sunt o buna practica medicala iar
pentru ingrijirile paliative aceasta este esentiala.
Echipa medicala trebuie sa fie completata de
un preot, aceasta datorita complexitatii problemelor
legate de trecut, prezent si viitor sau insasi de trairea
religioasa cu care bolnavul se confrunta. ,, Preotia
nu este o slujba oarecare. Si slujirea propriuzisa a
Tainelor este integrata indrumarii terapeutice. Preotul
nu are numai misiunea de a sluji, ci si una
terapeutica. Aceasta misiune a lui este in esenta
vegherea sufletelor."[6]
Preotul prin harul sau, are puterea de a lega
si a dezlega pacatele dar si de a tamadui trupurile.
Daca puterea de a ierta pacatele si a savarsirii
Sfintelor Taine este data tuturor preotilor prin Harul
Duhului Sfant, puterea tamaduirii este strans legata
de viata fiecarui preot slujitor in parte.
,, Lucrarea terapeutica a preotilor este destul
de anevoioasa si obositoare. De vreme ce este o
lucrare atat de anevoioasa si primejdioasa,
inseamna ca trebuie sa fie asumata si pregatirea
respectiva. Nu poate cineva, fara sa aiba harisma
si experienta corespunzatoare sa-si asume aceasta
mare lucrare. Trebuie sa fie el insusi condus si astfel
sa urce in puterea lui sa conduca, adica sa
pastoreasca turma si sa conduca sufletele."[7]
Nu este de neluat in seama traditia crestina a
ingrijirilor persoanelor in suferinta, primul spital fiind
infiintat in anul 378 de catre Biserica, in tara noastra
existand de asemenea o bogata traditie in acest
sens incepand cu secolul XIII prin infiintarea primelor
bolnitele spital ale manastirilor Putna, Bistrita-Valcea,
Cozia, Arges (sec XVI); bolnitele spital ale
manastirilor Dragomirna (1619), Sadova (1692),
Hurezi (1696); Sf. Spiridon Iasi (1757), Precista Mare
Roman (1787); spitalul de boli mentale al
manastirii Neamt ( sfarsitul secolului XVIII) etc. Este
de mentionat faptul ca unitatile bisericesti au fost,
pana la jumatatea secolului al XIX-lea, singurele
institutii din Tarile Romane care au desfasurat
activitati in domeniul medico-caritativ.

Depresia si intelegerea ei medicala si crestin

 ortodoxa.

,,Depresia este o afectiune medicala care

afecteaza gandurile, sentimentele si abilitatea de a
functiona normal in viata de zi cu zi. Depresia poate
debuta la orice varsta si rezulta dintr-o proasta
functionare a creierului. Cauzele depresiei sunt in
general subiectul unor cercetari amanuntite. O
interactiune dintre predispozitia genetica si
evenimente din viata pot sa determine nivelul de risc
personal. Episoadele depresiei pot fi cauzate de
stres, evenimente dificile din viata, efecte secundare
ale medicatiei sau alti factori de mediu. Oricare ar fi
originile, depresia poate limita energia necesara
pentru ca bolnavul sa se concentreze pe tratamentul
unor alte afectiuni precum cancerul."[8]
In acceptiune teologica, suferinta si durerea sunt
parte a vietii noastre ca raspuns si participare la Patimile
lui Hristos.
,, Multi psihologi astazi cred ca sanatatea
psihologica a omului consta in faptul ca omul sa nu
aibe conflicte psihologice interioare, ci sa dispuna de
un echilibru psihologic. Cu cate mai putine conflicte
psihologice are cu atat este mai sanatos. Dar
chestiunea sanatatii nu consta numai in punctul
acesta. Desigur, vor exista si conflicte psihologice
intr-unul care nu dispune de sanatate sufleteasca,
dar problema nu se afla acolo; este mai adanca si
mai substantiala. Deoarece omul este fiinta rationala,
adica este creat dupa chipul Cuvantului(Logosului), a
celei de-a doua Persoane a Sfintei Treimi, de aceea
sanatatea spirituala consta in faptul de a fi in relatie
cu acest chip, adica cu Hristos. Atunci exista si
sanatatea spirituala."[9]
,, Psihologia contemporana considera ca
boala conflictul interior sau chiar trairile ascunse,
experientele traumatice care se afla in subconstient.
Insa Sfintii Parinti invata ca boala nu este o simpla
traire ascunsa care creeaza conflicte interioare ci
deteriorarea puterilor sufletului, in principal moartea
si intunericul mintii. Mintea nu vede pe Dumnezeu,
nu are comuniune cu Dumnezeu si, imbolnavindu-se
creeaza toate starile bolnavicioase".[10]
Astfel putem concluziona ca din punct de
vedere crestin, depresia nu este altceva decat
instrainarea de Hristos care are ca rezultat
deteriorarea puterilor sufletesti si mentale si ca
urmare a relatiei cu semenii.
Teologia priveste suferinta, incercarile si
durerea din viata omului, ca nastere spre Hristos si
deschidere catre o noua lume cu conditia ca toate
aceste experiente sa fie traite cu responsabilitatea
necesara si in lumina Traditiei Ortodoxe. In Biserica
facem o distinctie intre suferinta si tristetea lumeasca
si tristetea dupa Dumnezeu, pentru ca exista in
adancul sufletului fiecarui om un dor de starea
primordiala, in care acesta traia o relatie directa cu
Creatorul si o tristete a pierderii acestei legaturi care
este substituita actualmente de dorinta de a poseda
si tristetea rezultata din dobandirea sau pierderea
posesiei. ,, Una este suferinta si alta tristetea, una
suferinta exterioara si alta deprimarea interioara.
Tristetea si deprimarea care ne stapaneste de multe
ori este substitutul tristetii dupa Dumnezeu, adica al
pocaintei. Suntem chinuiti astazi nu atat pentru ca
avem incercari mari sau mici, ci pentru ca nu avem
pocainta. Suntem dominati de simtul autarhiei. Din
aceasta se nasc multe boli sufletesti si chiar chinuri
trupesti. Sa avem totdeauna in minte cuvantul
apostolic: << In toate patimind necaz, dar nefiind
striviti, lipsiti fiind, dar nu deznadajduiti, prigoniti fiind,
dar nu parasiti, doborati dar nu nimiciti (II Cor.4, 8-
9)>>. "[11]
Depresia se manifesta in multiple forme si este de
diferite grade. In manualul oficial de diagnostic si tratament
pentru suferinte psihiatrice DSM-III-R, depresiile sunt
catalogate ca fiind majore, cronice si tulburarile de adaptare cu
stari depresive trecatoare.

Depresia majora
Depresia majora este una din formele cele mai
grave. Multi oameni care sufera o depresie majora nu mai pot
continua sa aiba o viata normala. Tratamentele sunt
medicamentoase, psihoterapeutice si, in cazuri extreme cu
electrosocuri.
Diagnosticarea se face prin verificarea unui set de
simptome care au fost
prezente cel putin de cinci ori in timpul a doua saptamani de
observatie si care reprezinta o schimbare fata de functionarea
anterioara; cel putin una din simptome fiind fie stare depresiva
sau pierderea interesului sau a placerii fara insa a fi incluse
insa acele simptome care sunt cauzate de conditia psihica, de
stare - deliruri, halucinatii sau incoerenta.

Simptome sunt:
A. stare depresiva, in cea mai mare parte a
zilei, aproape toata ziua, asa cum reiese dintr-
o observatie personala sau a altor persoane;
B. interes marcat scazut sau lipsa placerii in
toate sau aproape toate activitatile, in cea mai
mare parte a zilei, aproape in fiecare zi dupa
cum reiese din declaratia personala sau
observatia altor persoane asupra apatiei;
C. scaderea sau cresterea semnificativa a
greutatii fara o dieta speciala (mai mult de 5%
din greutatea corporala intr-o luna), sau
cresteri si descresteri ale apetitului aproape in
fiecare zi;
D. insomnie sau hipersomnie aproape in
fiecare zi;
E. agitatie psihomotorie sau incetinire in
actiuni aproape in fiecare zi care poate fi
observata de altii. Nu apare deseori ca o stare
resimtita de persoana in cauza;
F. oboseala sau pierderea energiei aproape in
fiecare zi;
G. sentimente de inutilitate sau de vina
excesiva sau nejustificata, care pot fi cauza a
delirurilor, si se manifesta aproape in fiecare
zi (nu numai referitoare la vina de a fi bolnav
sau repros personal);
H. abilitate diminuata de a gandi sau a se
concentra, sau indecizie aproape zilnica care
poate fi observata personal sau de altii;
I. ganduri repetitive despre moarte (nu numai
frica de moarte), idei suicidale repetitive fara
un plan anume, o incercare de sinucidere sau
un plan specific pentru comiterea sinuciderii.
Nu poate fi stabilit faptul ca o cauza organica
poate cauza sau mentine tulburarea. Tulburarea nu
trebuie confundata cu reactia normala la moartea
unei persoane dragi. In orice perioada a tulburarii pot
exista deliruri sau halucinatii timp de pana la doua
saptamani in absenta unor stari simptomatice
importante; (inainte ca simptomele de stare sa se fi
dezvoltat sau dupa ce s-au remis).
 Distimia:
Este depresia usoara, cronica care dureaza timp de doi
sau mai multi ani. Cei mai multi oameni cu astfel de tulburari
continua sa mearga la lucru sau la scoala dar cel mai adesea
mecanic. Aceste persoane pot sa nu isi dea seama ca sunt
depresivi. Psihoterapia, sub intelesul ei profund de terapie a
sufletului, sau in cazuri mai speciale medicatia, pot ajuta.

Criteriile de diagnostic sunt:

A. Starea depresiva (sau de iritabilitate pentru
copii si adolescenti) in cea mai mare parte a
zilei, mai multe zile pe saptamana decat
atunci cand se comporta normal, asa cum se
indica sau prin observatia personala sau a
altora, pentru cel putin doi ani ( un an in cazul
copiilor sau adolescentilor).
B. Prezenta, in timpul depresiei a cel putin
doua din urmatoarele manifestari:
1. scaderea apetitului sau cresterea
excesiva a alimentarii;
2. insomnie sau hipersomnie;
3. scaderea energiei sau oboseala;
4. scaderea stimei de sine;
5. scaderea concentrarii sau dificultati
in luarea deciziilor;
6. sentimentul deznadejdii.
C. In timpul unei perioade de doi ani (un an
pentru copii si adolescenti) de tulburari,
simptomele de la A nu se vor succeda pentru
mai mult de doua luni odata.
D. Nu trebuie sa existe nici un fel de evidente
cu privire la vreun episod depresiv major in
perioada primilor doi ani de tulburare (un an
pentru copii si adolescenti).
E. Nu trebuie sa fi existat un episod maniacal
sau hipomaniacal de netagaduit.
F. Nu trebuie sa fi survenit pe fondul unei
tulburari cronice psihotice, precum
schizofrenie sau alte tulburari halucinatorii.
G. Nu poate fi diagnosticata daca exista un
factor organic cauzator sau sustinator al
tulburarii ca de exemplu administrarea
prelungita a unui medicament antihipertensiv.
 Stari depresive cu tulburari de adaptare:
Acesta este un tip al depresiei care rezulta atunci cand
o persoana intampina o experienta negativa resimtita puternic
care ii cauzeaza o stare depresiva. De exemplu pierderea
locului de munca. In general scade cu timpul si odata ce
persoana trece peste evenimentele petrecute.

Criterii de diagnostic sunt:

A. Reactia la unul sau mai multi factori de
stres psiho-sociali identificabili, care survine in
maximum trei luni de la evenimentul cauzator.
B. Reactiile personale ca ghid al afectiunii
sunt:
1. deteriorarea functiunilor
ocupationale, inclusiv scoala, sau a
activitatilor zilnice si a relatiilor cu
ceilalti;
2. reactii amplificate la factorii de stres
fata de reactiile asteptate;
C. Afectiunea nu este caracterizata numai de
exemplificarea unui model de reactie
exagerata la stres sau o exagerare a uneia
dintre tulburarile mentale descrise in DSM;
D. Problemele de adaptare persista nu mai
mult de sase luni;
E. Afectiunea nu indeplineste criteriile de
incluziune in tulburarile mentale.

Este important a fi cunoscute aceste aspecte

in activitatea unor asezaminte de ingrijire terminala,
atat din prisma bolnavilor cat si a personalului, riscul
de burn-out din partea acestuia din urma fiind foarte
mare, rolul preotului ca terapeut al sufletelor,
cunoscator al suferintelor umane si totodata ne-
strain de modul de diagnosticare medical fiind
esential in mentinerea moralului echipei si
identificarea oricarei tendinte depresive la aceasta in
timp util.

Depresia la bolnavii terminali

Conform datelor preluate de pe site-ul

Institutului National de Sanatate Mentala din Statele
Unite, in urma cercetarilor facute in ultimii 20 de ani
in ceea ce priveste creierul, depresia trece de multe
ori nediagnosticata si netratata. In timp ce studiile
indica faptul ca aproximativ 25% din persoanele cu
cancer sufera de depresie, numai doua procente din
acestia primesc medicatie antidepresiva. Persoanele
cu cancer, familiile si prietenii si chiar medicii si
oncologii pot interpreta in mod eronat semnele de
atentionare ale debutului unui depresii, luandu-le
drept fenomene normale care insotesc aparitia bolii.
Simptomele depresiei se pot suprapune celor care
insotesc cancerul sau alte suferinte psihice.
Dar facand cercetari asupra creierului cum am
putea descoperii cauzele suferintei care se afla de
fapt in suflet. Este adevarat ca mintea, creierul vor
functiona anormal atunci cand sufletul este tulburat
dar prin medicatie si psihoterapie fara constiinta de
Dumnezeu nu vom birui decat efectele tulburarilor
sufletesti cu riscul de a amorti si infrange sufletul.
De cele mai multe ori este luat drept garantat
faptul ca un diagnostic de cancer sau alta suferinta
terminala va aduce cu sine depresia care este o
manifestare normala care insoteste boala si care nu
poate fi usurata. Toate aceste presupuneri nu pot fi
luate in considerare de un psihoterapeut crestin. Un
bun profesionist poate identifica si recunoaste
simptomele depresiei si cere lamuriri asupra duratei,
severitatii, diagnozei si sugera tratamentul potrivit.
Tratamentul depresiei poate ajuta oamenii sa se
simta mai bine si sa se descurce mai bine in
procesul de tratare a cancerului sau chiar in fazele
terminale ale sale. Totodata, usurarea starii
depresive va prelungi si durata si calitatea vietii
bolnavului. In acest sens, un rol important il au
grupurile de suport formate din personalul medical,
familie, prieteni si preot.
In general, bolnavul depresiv tinde sa se
inchida in sine, fapt cere duce la agravarea bolii.
Acestia trebuie sa-si descopere gandurile
duhovnicilor cu care sa aiba convorbiri de unde pot
primi cuvant de mangaiere. Sfantul Ioan Gura de Aur
arata puterea tamaduitoare a cuvantului duhovnicesc
pentru cei care sufera de intristare:,, Iti voi da leacul
cuvantului mangaietor pana ce rana tristetii ti se va
inchide cu totul. De vreme ce doctorii ingrijesc ranile
trupului pana cand se stinge toata durerea, oare nu
tot asa trebuie sa facem si cand este vorba de
suferinta sufletului? Tristetea este o rana a sufletului
care trebuie spalata cu apa binefacatoare a
cuvantului plin de blandete." [12]
Asemenea tuturor patimilor, depresia ,,
intuneca sufletul si orbeste mintea, tulburandu-i
puterea de judecata. Unul dintre efectele ei specifice
este ingreunarea sufletului. Omul este prin ea cu
totul lipsit de putere, devine delasator, las,
paralizandu-i orice lucrare. Mai ales acest din urma
efect este deosebit de grav pentru ca il lipseste pe
om de dinamismul necesar in lucrarea celor
duhovnicesti, il fac sa piarda rolul eforturilor sale
ascetice, rapindu-i rugaciunea."[13]
Este un fapt in unanimitate acceptat ca fiecare
fiinta umana, religioasa sau nu, poseda spiritualitate.
Spiritualitatea se caracterizeaza prin gasirea unui
scop si a rostului vietii incuband cunoasterea,
relatiile cu semenii, precum si toate evenimentele si
actiunile ce decurg din acestea. Ea este traita in mod
unic de fiecare persoana, chiar daca poate fi
fundamentata pe principii sau traditii comune, fiind
influentata de diferite evenimente din viata. Prin
spiritualitate intelegem esenta atitudinilor individuale,
a valorilor, credintelor si actiunilor oamenilor care se
raporteaza la divinitate si o abordam in general ca un
mod de manifestare a unei religii.

Ce intelegem prin suferinta spirituala sau

existentiala?
,, In societatea foarte agitata de astazi nu exista om
care sa nu intampine suferinta in viata lui, sa nu incerce paharul
amar al durerilor. Vedem oameni indurerati, necajiti, chinuiti,
cazuti la pamant de multa greutate a suferintei. Si nu numai
fetele oamenilor sunt invinse, ci indeosebi inimile lor. Sunt
chinuiti, sufera si din aceasta suferinta sau mai degraba din
reaua intampinare a suferintei, sufera de diferite boli trupesti si
sufletesti."[14]
Omul isi poate pune intrebari legate de spiritualitate si
existenta ca rezultat al oricarui eveniment din viata, dar,
acestea apar in modul cel mai frecvent ca raspuns la suferinte
terminale si in general in fata mortii.
Cu toate ca religia crestina si nu numai ea vede in
aceasta framantare un inceput al descoperirii si al nasterii
nadejdii in viata de dincolo, deci al luptei impotriva tristetii,
trebuie sa tinem cont de realitate care deseori prezinta
evenimentul intr-o lumina destul de trista. Suferinta si moartea
aduc intr-un suflet necredincios sau putin credincios tristete si
deznadejde. Astfel Parintele Profesor Doctor Dumitru Staniloaie
scria in lucrarea ,,Ascetica si Mistica Crestina": ,,
Nadejdea este credinta ajunsa intr-o faza mai progresata. Ea
este o putere care da transparenta timpului, care strabate prin
timp cum credinta strabate prin spatiu si prin natura
vazuta."[15] Aceasta este cauza pentru care lupta impotriva
deznadejdii incepe si continua cu rugaciunea, rugaciune care
implineste credinta, credinta care naste nadejdea, nadejde care
dezleaga intrebarile si deschide inimile. ,, Deschiderea inimii
coincide cu o biruinta a nadejdii in noi. Deschiderea aceasta a
inimii este o deschidere spre evidentele
supralumesti. Nadejdea este o vedere cu inima, cu partea cea
mai adanca a spiritului nostru, deci este o convingere intima,
tainica."[16]
Iata deci ca drumul spre spiritual al omului in aflarea
unor raspunsuri poate fi anevoios si de aceea este considerat
de unii terapeuti cauzator al suferintei psihice, deci bine de
evitat in procesul ingrijirilor terminale.
Este adevarat ca problemele spirituale si existentiale
sunt o sursa importanta de suferinta clinica putand cauza sau
agrava durerea fizica si problemele psihologice sau produce
angoase si alte stari neplacute dar negarea acestora nu poate
conduce la un rezultat psihologic bun. Ca orice tratament
dedicat trupului, care necesita o interventie medicala complexa
si de multe ori dureroasa pentru obtinerea vindecarii,
tratamentul dedicat sufletului, pentru care nu exista
tranchilizante eficace (in afara neurolepticelor si a altor
medicamente psihotrope care ar putea amorti gandirea si
mintea reducand si capacitatile sufletesti), este cu atat mai
dureros si trebuie asumat in dobandirea vindecarii.
Recunoasterea si abordarea profesionista a probl
emelor spirituale si
existentiale ale bolnavilor este o componenta importanta in
oferirea unor ingrijiri paliative de calitate.
Problemele spirituale si existentiale ale bolnavilor
terminali pot fi grupate ca fiind legate de trecut, prezent si viitor.
Aceasta impartire poate fi de folos preotului sau persoanelor
care intra in contact cu bolnavul, intr-o mai buna intelegere a
acestuia, a nevoilor si problemelor cu care se confrunta si in
construirea pe acesti piloni, a increderii si sperantei.
Trecutul persoanei este marcat de intrebari legate de
valoarea si scopul vietii in sine, a valorii relatiilor si a implinirilor
anterioare, de amintiri dureroase sau rusine si de vinovatia fata
de esecuri sau aspiratii neimplinite.
Prezentul naste sentimentul distrugerii integritatii
personale, al schimbarilor fizice, psihologice si sociale, al
dependentei crescute, al schimbarii perceptiei asupra sensului
vietii si al suferintei.
Viitorul aduce gandul asupra separarii iminente de
lume, al lipsei sperantei si a sensului, precum si a altor
preocupari referitoare la moarte.
Puterea credintei si problematica existentei
vietii de dupa moarte sunt traite de bolnav in relatie
cu prezentul, trecutul si viitorul fiind un factor
determinant de influenta in trairea celor trei realitati.
Problemele spirituale si existentiale se
comporta deseori ca fiind probleme fizice sau
psihologice. Durerea sau alte simptome care nu
raspund tratamentelor adecvate trebuie sa atraga
atentia specialistului asupra unei posibile suferinte
spirituale sau existentiale.
Asteptarile bolnavilor cu privire la aceste probleme
este traita diferentiat. Unii nu doresc sa le abordeze, nici in
prezenta preotului, nici a medicului sau a altei persoane din
familie sau anturaj. Aceasta categorie este cea mai dificil de a fi
facuta cooperanta, manifestandu-si dezinteresul, suficienta de
sine si asumandu-si viitorul, de obicei in varianta cea mai
sumbra. Altii, vor avea nevoia de un confesor, o persoana
dispusa sa ii asculte. Aici rolul preotului este esential si
activitatea sa este mult inlesnita cauza a deschiderii bolnavului.
Ingrijirea spirituala trebuie sa fie
individualizata si sa aiba la baza cunoasterea sinelui,
a interiorului sacru al fiecarei persoane care trebuie
respectat si pretuit. Aceasta cunoastere este
incredintata mai usor unui preot care stie sa respecte
prin taina Sfintei Spovedanii confidentialitatea
informatiilor si care poate oferii si un raspuns
framantarilor. Conform observatiilor psihologice,
multi oameni accepta mai usor un adevar, o realitate
dureroasa daca aceasta este traita si de alti oameni.
Acest fapt decurge nu atat dintr-un tip de gandire
egoista, cat din nevoia omului de a nu resimti atat de
puternic insingurarea in suferinta si este un substitut
al trairii autentice a credintei, a relatiei cu Dumnezeu
sau in mod pozitiv, poate fi trairea in comun de o
comunitate a suferintei in descoperirea rugaciunii ca
si cale de comunicare cu Dumnezeu.
Trairea religioasa este relatia intre om si Dumnezeu
creata prin rugaciune, bazata pe credinta, nadejde, dragoste,
respect si dorinta de a face voia Sa, respectand valorile
Bisericii si ale Sfintei Traditii intru mantuirea sufletului si a
chemarii la Indumnezeire a celor ce si-au facut trupul vas al
umplerii cu Duh Sfant.
Bolnavii care cred in Dumnezeu si au un
trecut religios sunt cei care si-au pus intrebari de
spre viata si suflet si au o perceptie definita asupra
suferintei. Exista riscul ca acestia sa fie totusi
vulnerabili la aflarea unui diagnostic terminal,
interventia sufleteasca rapida a preotului terapeut
fiind determinanta in evolutia ulterioara psihologica a
bolnavului.
In tipul de ingrijire paliativa, religiozitatea unei
persoane, indiferent de gradul acesteia, va influenta
si va fi influentata de toate starile pe care aceasta le
traieste in procesul de apropiere a mortii.
Este de notat faptul ca religiile, in majoritatea
lor impartasesc valori apropiate legate de viata
biologica ca un tip de existenta careia ii succede un
altul, de iertare a pacatelor sau a unor recompense
pentru faptele bune. Aceste aspecte impreuna cu
importanta impartasirii de familie a acelorasi
convingeri religioase, pot ajuta bolnavii sa abordeze
mai relaxat iminenta sfarsitului si pot ajuta familia in
oferirea unei ingrijiri de calitate persoanei in
suferinta, familia insasi fiind lasata in grija divinitatii
la momentul chemarii.
De cele mai multe ori, pentru persoanele
profund religioase, credinta si relatia cu Dumnezeu
creste in intensitate cu fiecare zi a apropierii
despartirii de lumea materiala, in timp ce pentru
ceilalti poate insemna o autentica provocare.

Poate credinta cauza probleme celor aflati pe

moarte?
Spuneam la inceputul capitolului, ca unii terapeuti
considera drumul spre spiritual al omului in aflarea unor
raspunsuri, cauzator al suferintei psihice, deci bine de evitat in
procesul ingrijirilor terminale.
In primul rand, credinta in Dumnezeu face despartirea
sufletului de trup mai usoara si ofera un scop in sine vietii si
mortii.
In al doilea rand, credinta in Dumnezeu poate oferii
raspunsuri la acele intrebari la care nu poate raspunde
altcineva.
In al treilea rand, credinta omului si puterea
tamaduitoare a acelor preoti cu harul acesta pot inlatura boala
din trup, cu toate ca, datorita neputintei si a slabirii puterilor
duhovnicesti, aceste fapte care erau savarsite cu usurinta de
Sfintii Apostoli si ucenicii lor din perioada primara a bisericii,
astazi sunt tot mai rare.
Este adevarat ca unii bolnavi asteapta raspuns imediat
si plin de intelegere la rugaciunile lor iar atunci cand acesta nu
vine pot blama religia sau chiar pe Dumnezeul lor
directionandu-si supararea si dezamagirea impotriva
personalului de ingrijire, a preotului in special.
Pentru a putea asigura confortul psihologic necesar si a
evita conflicte sufletesti majore, trebuie sa se plece de la
respectul oferit fata de persoana, religia si practicile acesteia,
indiferent de convingerile personale ale terapeutului, pornindu-
se de la constiinta ca ingrijirile terminale trebuie sa ajute
pacientul sa se impace cu sine, cu lumea si cu Dumnezeu, rolul
preotului fiind acela de a persuada, a indruma persoana in
suferinta, in limita vointei si dorintei de participare a acesteia,
respectandu-i credinta si libertatea de alegere.
Familia si bolnavul trebuie sa fie consultati cu privire la
aspecte legate de practica credintei, rugaciune, post, Sfintele
Taine, in special Sfantul Maslu si Mirungerea, tamaiere, si orice
alte practici dorite sau neacceptate de bolnav, cu constiinta ca
nevoile si trairile fiecarei persoane in parte sunt individuale, cu
atat mai mult a celor ce sunt de credinte diferite.
In acest sens, trebuie facilitata la cerere vizita preotilor
si a altor invatatori religiosi, pentru a oferi sprijinul spiritual
solicitat si suport.

Suferinta psihologica
Factorul determinant in cresterea suferintei psihologice
este aparitia unei boli rapide si progresive, care poate produce
handicap, dependenta psihica si extenuare psihologica, stari
care sunt traite de bolnav fara speranta si posibilitatea de a
schimba ceva, cu frica de durere, moarte sau mutilare, pierdere
a controlului, a locului de munca, a pozitiei sociale si a rolului in
familie, a aparitiei simtamantului de izolare, a problemelor
financiare si a grijii pentru familie.
La cresterea suferintei psihologice pot contribui
barierele culturale si de limba, comunicare slaba cu echipa de
suport, lipsa continuitatii in ingrijire, excluderea familiei din
procesul de ingrijire precum si aspecte religioase si spirituale
sau remuscari, sentimente de vina, asteptari neimplinite, lipsa
de sens, intarzieri in tratament, lipsa rezultatului pentru mai
multe tratamente sau efecte secundare ale tratamentelor.
Negarea este cel mai intalnit mecanism de
protectie si nu este anormala sau patologica oferind
bolnavilor timp pentru a se acomoda cu situatia
personala.
Nivelul suferintei psihologice depinde de
capacitatea personala a fiecarui bolnav de a face
fata problemelor ce deriva din afectiunea terminala si
este determinat de tipul de personalitate al acestuia,
de stres, experiente asemanatoare cu cea personala
traite de prieteni sau rude, pierderea recenta a unei
persoane apropiate, probleme si obligatii familiale,
probleme de cuplu, o suferinta psihica cu istoric,
precum si de consumul de alcool sau alte
droguri. Acesti factori impreuna cu cei sociali,
precum lipsa suportului din partea familiei si a
societatii, scaderea veniturilor familiei si izolarea,
alaturi de cei culturali ce tin de traditii si obiceiuri,
impreuna cu cei spirituali care pot fi reprezentati de
lipsa religiozitatii, a credintei si a oricarui sistem de
valori, pot pune echipa de profesionisti in fata unei
adevarate provocari.
Tratamentul trebuie sa fie centrat pe grija,
consideratie si rabdare, ascultarea nevoilor, a
problemelor bolnavului si construirea unei punti de
comunicare care sa emane incredere din ambele
parti si respect fata de persoana, ridicand barierele
in abordarea oricarei teme, chiar aceea a fricii fata
de moarte si de necunoscut.
Rolul societatii si in special al comunitatii este
acela de a incuraja si a se implica in procesul
ingrijirilor terminale, de a afisa o atitudine pozitiva
fata de acesti bolnavi, oferindu-le suportul psihologic
necesar, atat lor cat si familiilor. Biserica este
chemata la aceasta lucrare, care apare sub o
denumire atat de moderna si occidentala (Hospice),
dar care este proprie crestinismului, fiind
experimentata de Biserica inca din perioada primara,
grija fata de cel in suferinta alaturi de rugaciune fiind
una din cele mai importante fapte ale omului in viata
sa pe pamant.
Tratamentul efectiv al suferintei psihice a
pacientilor cu cancer avansat poate imbunatati
serios calitatea vietii. Tehnicile de usurare a stresului,
terapia cognitiva, psihoterapia si in cazurile care
necesita acut, medicatia antidepresiva, sunt tot atata
tipuri de ingrijire de care pot aduce rezultate
pozitive.
 Grija fata de familie si a prieteni
Ingrijirea rudelor persoanei bolnave si a prietenilor
acestuia sunt un factor central in oferirea unei ingrijiri de
calitate. O buna ingrijire a bolnavului ajuta si rudele acestuia
dar nu trebuiesc neglijate nevoile familiei. Rudele pot fi
interesate de starea exacta a pacientului, cauza pentru care
bolnavii primesc tratamentul, daca suferinta este infectioasa
sau contagioasa si daca ar putea sa ofere ingrijire bolnavilor
acasa si pentru cat timp, modul in care trebuie sa le raspunda
intrebarilor legate de viata si de moarte, in special in cazul in
care acestea au incercat sa le ascunda adevarul, daca si cum
sa abordeze o eventuala urgenta care poate aparea, cand sa
apeleze la medic si ce tip de sfat sa ceara, cum sa dea
medicamentele, cum sa ofere bolnavului alimentatia si bauturile
potrivite, cand sa-l viziteze in spital si cum sa discute cu
prietenii si copiii bolnavului despre suferintele acestuia.
Membrii familiei sunt dornici sa discute
totodata despre starea lor proprie de sanatate dar
simt ca nu pot sau ca nu este cazul sa vorbeasca
despre aceasta, despre tensiunile din familie si cum
ar putea sa le reduca, despre probleme sau
diferende din trecut in relatia cu bolnavul, de starea
pe care o vor trai la moartea bolnavului si aspecte
care tin de viitorul lor, in special in conditiile in care
familia poate deveni o consumatoare de servicii si
prestatii sociale dat fiind dezechilibrarea balantei
financiare prin micsorarea bugetului.
Un aspect important care trebuie sa faca tinta
subiectelor ce vor fi abordate de medic si preot in
relatia cu familia tine de perceptia acesteia asupra
ingrijirilor oferite rudelor in suferinta acasa de
membrii apropiati si viziunea familiei asupra acestei
teme, cum este perceputa de ceilalti aceasta
ingrijire, cum este privita din punct de vedere
religios, cum se implica prietenii sau vecinii in
oferirea unui ajutor concret (care supravegheat si
indrumat poate fi eficient) sau a unor sfaturi (care de
cele mai multe ori sunt ineficiente, produc stare de
tensiune si neliniste), precum si referitoare la clipa
despartirii, actiuni concrete ce tin de inmormantare,
anuntarea rudelor si a prietenilor, cum sa se
comporte dupa moartea bolnavului, iar nu in ultim
rand, gestionarea sentimentului de utilitate si
eficienta a actiunilor intreprinse.
Medicul si asistenta medicala trebuie sa fie
informati asupra existentei unor asociatii sau institutii
care ofera ingrijiri la domiciliu si daca se poate sa
coopereze cu acestea pentru indrumarea familiei, sa
dea detalii asupra tuturor datelor pe care le detin in
privinta pacientului si modalitatilor de ingrijire, a
prognosticului si a evolutiei pe termen scurt si lung a
bolii, si sa incurajeze bolnavul sa-si exprime pozitia
cu privire la tratament, sau a oricaror nemultumiri cu
privire la actul medical, spiritual, asistenta medicala
oferita sau rezultate din implicarea familiei.
Preotul, medicul si asistentul social trebuie sa
organizeze de cate ori se simte nevoia si apar
tensiuni, intalniri cu membrii apropiati ai familiei,
intalniri in care familiei trebuie sa i se faca cunoscuta
starea bolnavului, a investigatiilor, tratamentului si
prognosticului bolii si in care fiecare membru trebuie
incurajat in a-si exprima sentimentele, inclusiv
supararea care pe langa ca nu ajuta pe nimeni, este
de cele mai multe ori transmisa involuntar si
suferindului, afectandu-i ultimele zile din viata.
In tot acest proces, echipa de ingrijire trebuie
sa se asigure ca rudele bolnavului primesc toata
atentia si suportul necesar, pe tot parcursul evolutiei
bolii si dupa moartea acestuia, pana la restabilirea
echilibrului in familie.

Impactului depresiei asupra vietii spirituale a

bolnavilor, familiei si prietenilor

Suferinta profunda a unei persoane raspunde in vietile

multor apropiati ai acesteia. Atunci cand luam in considerare
influenta cancerului asupra familiei, trebuie sa definim exact ce
intelegem prin familie. Pentru fiecare persoana, cercul
persoanelor apropiate difera si se poate schimba odata cu
boala, aceasta producand schimbari importante in cadrul
relatiilor interpersonale. Unele cupluri sau relatiile de prietenie
se consolideaza odata cu trairea unor situatii de criza, prin
implicarea si sprijinul psiho-afectiv oferit unul altuia. Bolnavii
singuri sau care au trait toata viata mai izolati sunt in pozitia de
a-si face griji in privirea primirii unui ajutor, atunci cand vor avea
nevoie de el. Este totusi o provocare pentru membri familiei in a
gasi echilibrul intre sprijinul oferit bolnavului si grija fata de ei
insisi. Uneori rudele si prietenii se departeaza de persoana sau
familia direct afectata de cancer, fapt cauzat de temerile legate
de viitor si de situatia financiara care va afecta viata bolnavului
si implicit a celor apropiati. Pe de alta parte este posibil ca
multe familii sa fi trait situatii de criza financiara sau alte
probleme inainte de diagnosticarea cancerului. Sotul, sotia sau
prietenul apropiat al bolnavului este de obicei persoana cea mai
afectata, in special in cazul in care aceasta este principalul
furnizor al ingrijirilor trupesti si sufletesti. In timp ce unii sunt
dispusi sa ofere ajutor temporar, persoanele care se ocupa zi
de zi de bolnav sunt cele care traiesc cel mai acut suferinta
alaturi de acesta. Urmare acestui fapt apar disfunctii pe mai
multe planuri. Insasi decizii referitoare la rolurile stabilite in
familie si schimbarea acestora pot crea stari de confuzie si
stres intr-o relatie deja afectata de griji si anxietate cu atat mai
mult cu cat deseori bolnavului de cancer ii este greu sa ceara si
sa primeasca ajutor.
Copiii pot de asemenea resimti impactul creat de
schimbarea rolurilor. Copiii de scoala pot gasi dificil sa accepte
atribuirea unor sarcini suplimentare ca grija fata de fratii mai
mici, ajutor in gospodarie si sa inteleaga totodata neputinta
celorlalti membrii ai familiei. Adolescentii doresc sa se implice
in luarea deciziei in ceea ce priveste modul de ajutor al
bolnavului dar cu totii vor trai frica ca boala va duce la
pierderea persoanei afectate, lipsa de comunicare si exprimare
a sentimentelor putand crea oricand rupturi in relatii.
Alti membrii ai familiei sau prietenii pot fi afectati de
asemenea. Parintii persoanelor cu cancer traiesc deseori un
sentiment de esec profund in neputinta de a-si ajuta fiul sau
fiica, indiferent de varsta acestuia. Fratii pot trai frica pierderii
celuilalt frate sau sora si isi pot face griji cu privire la datul
genetic care poate face posibila dezvoltarea unor boli similare.
Alte familii, prieteni si vecini s-ar putea sa nu stie cum sa
reactioneze, ce sa spuna sau sa faca si de aceea sa prefere a
se situa undeva in afara grupului de sprijin din frica de a face
un lucru nechibzuit. Prietenii de varste apropiate cu persoana
bolnava de cancer vor avea o atitudine de respingere sau vor
face un efort deosebit in pastrarea relatiei, datorita identificarii,
mai mult sau mai putin constient, cu aceasta.
In tarile unde este dezvoltat un sistem de ingrijiri
paliative complex, pentru combaterea efectelor negative ale
bolii asupra apropiatilor bolnavului, sunt organizate grupuri de
suport pentru familii, tineri si adolescenti, programe
educationale si religioase prin care oamenii pot descoperii noi
cai de a face fata suferintei aproapelui, in discutiile despre
tratament fiind implicati chiar si copiii, fapt care permite si
incurajeaza sentimentul de utilitate al fiecarui membru al
familiei.
 Este bine sa se spuna copilului?
Exista o temere mai mult sau mai putin intemeiata a
parintelui care gandeste ca fiul sau fiica sa va suferi mai mult
daca va afla adevarul despre ruda sa apropiata. Trebuie sa se
tina seama ca un copil nu are experienta de viata a adultului si
in general nu va reactiona la fel ca un adult. Pe langa aceasta,
cancerul este o suferinta nu usor de tinut ascunsa. Copiii vor
putea intelege ca familia se confrunta cu o situatie extrema
insasi din atitudinea parintilor din viata de zi cu zi si vor trai o
stare de anxietate mult mai profunda daca vor duce lipsa de
informatie si li se va ascunde adevarul. In plus, daca vor auzi
de suferinta parintilor lor de la altcineva, va fi afectata
increderea care ar trebui sa existe intre parinti si copii, chiar
daca ascunderea adevarului este facuta cu scopul de a proteja.
Comunicarea informatiilor, intr-un mod simplu, sincer si fara
sentimente de tristete sau deznadejde afisata, prin care sa
inteleaga mesajul si sa participe la viata de familie in conditiile
nou date, este solutia optima in aceasta problema. Nu trebuie
sa fie ignorata varsta atunci cand se hotaraste cat si cum i se
va spune. Informatia trebuie sa fie data intr-un mod accesibil,
fiind pregatit inainte pentru schimbari are s-ar putea sa apara in
familie. Viata copiilor se desfasoara in general intr-o rutina care
le confera siguranta. Atunci cand neprevazutul isi face aparitia,
ei vor avea nevoie de ajutor in adaptarea la noile conditii. Copiii
de varste de pana la opt ani nu vor avea nevoie de multe
informatii detaliate in timp ce, aceia mai mari sau adolescentii
vor fi preocupati sa stie mai mult, dorinta care trebuie de altfel
satisfacuta.
Nu trebuie neglijata nevoia unui terapeut care sa
lucreze cu ei separat atunci cand este cazul. Decizia pe care o
iau de obicei parintii in implicarea unui psihoterapeut individual
in asistenta oferita copiilor, poate fi greu de luat indeosebi
pentru ca este foarte dificil ca acestia sa observe si sa distinga
reactiile,, normale " ale copilului in fata cancerului si cele care
pot da de gandit. Un punct de referinta in masurarea
rezultatelor factorilor de stres asupra acestuia este acela al
compararii reactiei prezente fata de un stimul cu reactia din
trecut la acelasi stimul.
Deoarece copiii adesea nu sunt in stare sa vorbeasca despre
ceea ce simt, comportamentul lor ne poate oferi informatii
importante. Unii se pot retrage in sine in timp ce altii pot deveni
expansivi si certareti, se reintorc la atitudini mai copilaresti fata
de cele normale la varsta lor. Este important ca terapeutul sa
cunoasca timpul de cand a aparut aceasta schimbare si cat de
puternica, de semnificativa este. Poate fi relevanta si o discutie
cu medicul copilului, cu profesorii de la scoala si psihologul
scolar.

Impactul asupra parintilor in varsta a bolii

canceroase a copiilor
Nu este un lucru neobisnuit ca adulti care traiesc pana
la varste de 80-90 ani, sa aiba copii care sufera de cancer. In
unele situatii, batranii sunt cei care se bazeaza pe copiii lor in
asistenta oferita intr-o gama larga de activitati cum ar fi
aprovizionarea, transportul si aranjamentul consultatiilor la
medic. Este o dilema pentru pacientul adult daca si cat trebuie
sa dezvaluie parintilor despre suferinta. In timp ce in unele
cazuri schimbul de informatii poate reduce anxietatea, in multe
cazuri, in special atunci cand parintele nu este in stare de
sanatate fizica sau psihica buna, aceasta poate aduce un
prejudiciu ambelor parti. Bolnavul adult trebuie sa renunte la
asistenta si implicarea parintilor in rezolvarea problemelor
personale, transferand-o catre un alt membru al familiei sau
catre serviciile specializate ale comunitatii.

Impactul asupra prietenilor

Dupa un diagnostic de cancer, multi oameni se vor
simti departati de lumea obisnuita, confruntandu-se cu situatii
speciale si fiind nevoiti sa ia decizii pe care prietenii nu le pot
intelege intotdeauna.
Aceasta poate duce la sentimentul de instrainare,
izolare, suparare si confuzie si este de obicei un motiv pentru
care oamenii cauta grupuri de suport, fiind considerate
singurele locuri unde ar putea gasi intelegere. Este adevarat
ca prietenii sunt dispusi sa ofere asistenta emotionala si ajutor
practic. Ei pot insoti bolnavul la doctor si la tratament,
cumparaturi si pregatirea mesei, la transportul copiilor sau
treburi casnice. Prietenii asteapta deseori indicatii referitoare
la ceea ce ar putea sa faca sau cum ar putea sa ajute si nu vor
actiona de sine, nevoind sa deranjeze la momente nepotrivite.

Elaborarea unei cercetari si analiza primelor

rezultate
In dorinta de a ne informa asupra cunoasterii
conceptului de ingrijire paliativa in Bucuresti, a calitatii vietii
pacientului suferind de cancer, a implicarii familiei si a atitudinii
psihologice a bolnavului fata de diferite aspecte ale bolii, am
pus in aplicare 16 chestionare pentru personalul medical si am
aplicat ghiduri de interviu pentru alte 16 persoane, pacienti si
rude. Datorita numarului restrans al ghidurilor de interviu,
rezultatele obtinute nu pot oferi o situatie care poate fi
generalizata si astfel nu pot confirma sau infirma anumite
ipoteze. Cercetarea realizata este una pilot si doreste
verificarea unor instrumente si procedee. Exista totusi unele
rezultate care dau de gandit inca din acest stadiu, rezultate
asupra carora voi reveni in ultima parte a materialului.
Suferinta psihologica si intreaga problematica
a calitatii vietii pacientilor aflati in stadii terminale
internati in spitalele de oncologie si interesul
imbunatatirii conditiilor de viata pentru acesti pacienti
precum si crearea unor conditii de spitalizare intr-un
climat familial a condus la ideea infiintarii unor centre
de ingrijiri paliative.
Conceptul de ingrijire paliativa are un
fundament crestin, punandu-se accent pe slujirea
aproapelui din punct de vedere spiritual, sufletesc in
momentele in care impacarea cu lumea si
apropierea de Dumnezeu depind esential de linistea
trupeasca de care pacientul are nevoie.
Impactul acestui tip de ingrijiri asupra
populatiei vizate este deseori negativ, generat de
impotrivirea fata de moarte, de neacceptarea
acesteia. Privit ca fenomen general, presupunem
acceptarea de toti subiectii a paliatologiei, prin
promovarea acesteia contribuind in fapt la cresterea
calitatii vietii pacientului.
Printr-o mai buna mediatizare si explicare a
conceptului in sine, a factorilor implicati in acest tip
de slujire si prin sublinierea valorilor supreme care
stau la baza ingrijirilor paliative, acestea vor deveni o
necesitate obiectiva, atat la nivelul clinicilor si
spitalelor de oncologie cat si, mai ales, in centre de
tip familial de ingrijiri.
Sustinerea acestui demers depinde de
implicarea personalului medical in cercetarea si
documentarea asupra fenomenului si luarea unor
decizii comune de colaborare cu toti partenerii
posibili precum si formarea de personal specializat
care poate lucra in domeniu, prin participarea la
cursuri de pregatire speciala.
Strategia de actiune priveste implicarea
tuturor factorilor responsabili identificati de echipa de
cercetare, in analiza si promovarea conceptului de
ingrijire paliativa. Primul pas este acela al informarii
asupra subiectului propus, al strangerii de date,
identificarea metodelor de cercetare si stabilirea
indicatorilor in bazele standardelor de calitate a vietii
pentru tipul de ingrijiri ce se doreste a fi implementat
precum si analiza relatiilor actuale intre pacient -
spital de oncologie, in ceea ce priveste oferta de
servicii.
Efectul propus al actiunii este determinat de
sustinerea nevoii de promovare a unor servicii de
specialitate in centre de ingrijiri specializate prin
crearea pentru pacientii in stadii terminale a unei
stari de liniste precum si oferirea unor servicii si
programe specifice, cu rolul de pastrare a demnitatii
bolnavului, a unei stari de echilibru sufletesc in lipsa
sau ameliorarea pe cat posibil a durerii fizice. Pe
termen lung, proiectul urmareste schimbarea starii
de spirit a persoanelor care sufera de boli incurabile
precum si a apartinatorilor acestora prin dezvoltarea
pe scara larga a unor centre pilot de ingrijiri paliative
in spitalele din Romania. Printr-o atitudine pozitiva
asupra bolii si a mentinerii optimismului cadrelor
specializate, se schimba mult atitudinea bolnavului
fata de boala, acesta influentand in mod direct
atitudinea si reactia familiei bolnavului fata de
suferinta si moarte.
Documentarea asupra subiectului s-a facut
prin studiul literaturii de specialitate si a rapoartelor
unor institutii de profil puse la dispozitie de diferite
centre de tratament din tara si strainatate. Pentru
Romania s-a studiat raportul Hospice-ului din Brasov,
institutie care a fost si vizitata.
Cu privire la aplicabilitatea proiectului in
Bucuresti s-a organizat o cercetare pe teren care a
urmarit in primul rand o scurta informare a subiectilor
cu privire la tema pusa in discutie, urmata de un set
de intrebari care urmaresc trei planuri distincte si
anume: atitudinea populatiei, in special a rudelor
bolnavilor terminal, fata de infiintarea unor astfel de
asezaminte, atitudinea personalului implicat in
ingrijirea bolnavilor de cancer fata de conceptul de
ingrijire paliativa si a pacientilor din spitalele de
oncologie fata de posibilitatea primirii unor ingrijiri de
tip paliativ intr-un centru specializat, in climat familial.
In acest ultim caz, grupul tinta intervievat este format
din bolnavii aflati in stadii terminale ale bolii.
In studiul cercetarii calitatii vietii sunt luati in
calcul, in general, indicatori care sunt adecvati unei
analize a starii de sanatate dar care uneori sunt
folositi in mod eronat pentru determinarea calitatii
vietii pentru fiecare pacient. Desi conceptul de
calitate a vietii este in mod larg dezbatut astazi in
literatura medicala, masurarea este facuta in diferite
moduri, prin diferite metode, abordari si in functie de
mai multe componente. Printre componentele de
masurare cele mai intalnite in diferite studii care au
la baza stabilirea unor standarde de calitate gasim:
starea de sanatate, starea de bine, satisfactia vietii,
bucuria, nivelul intelectual, durerea, starea de rau si
voma, nivelul simptomelor, oboseala, functionarea
sexuala, activitatea sociala, memoria, statutul
financiar si cel al muncii. Multe studii folosesc, in
mod eronat, numai unul sau doua componente
pentru a reprezenta calitatea vietii, conceptul in sine
fiind mult mai complex si necesitand, in functie de
subiectul spre analiza, o abordare cat mai
cuprinzatoare a indicatorilor.
Pe de alta parte, aspecte precum starea de
sanatate a bolnavului terminal determinata de
suferintele fizice multiple, handicapul motor, si altele
neputinte indeosebi fizice sunt aspecte care
caracterizeaza majoritatea subiectilor. De aceea nu
am ignorat aspectele clasice in determinarea calitatii
vietii acestui tip de subiect, dar urmarim indeosebi un
set specific de indicatori precum controlul durerii si al
simptomelor, crearea unei stari psiho - afective
pozitive la care contribuie asistenta profesionala a
echipei, a medicului, psihoterapeutului, rolul familiei
in mentinerea echilibrului si al prietenilor care vor
face pentru familie despartirea mai usor de trecut, in
elaborarea unui standard de calitate a vietii specific
pentru bolnavul terminal de cancer.
Unitatea de analiza a cercetarii de fata este
constituita din grupurile formate de personalul
medical, pacientii si apartinatorii acestora aflati in
spitalele de oncologie din Bucuresti precum si a unui
esantion aleatoriu de populatie. Unitatea de
inregistrare este persoana.
In prima faza a cercetarii s-a urmarit la nivel
micro, (urmand a fi extinsa dupa verificarea
rezultatelor), relatia dintre suferinta terminala / viata
sociala personala, suferinta bolnavului / impactul
acesteia asupra familiei, serviciile paliative /
imbunatatirea calitatii vietii.
Cercetarea foloseste ca tehnici chestionarul
si interviul in determinarea si surprinderea atitudinii si
valorii pe care atat pacientii cat si personalul medical
le atribuie ingrijirilor paliative. Studiul se desfasoara
pe teren, prin interactiune directa cu grupurile tinta
stabilite sau prin completare individuala pentru
personalul medical si are atat o componenta
comparativa cat si de studiu a atitudinii de grup.
Cercetarea are acoperire locala, responsabil de
aceasta fiind o echipa formata la nivelul centrului
Universitar Bucuresti.
Informatiile obtinute sunt centralizate si
analizate individual pentru fiecare grup in parte si
constituie baza de plecare in elaborarea
standardelor de lucru in procesul de ingrijire bazat pe
principiile calitatii.
Sursele de informare utilizate pentru
culegerea datelor sunt ancheta sociologica si analiza
unor studii si documente recente elaborate de
Hospice Brasov si Societatea Romana de
Paliatologie si Tanatologie din Romania.
S-au studiat trei esantioane distincte,
respectiv pacientii din clinicile si spitalele de
oncologie din Bucuresti, medicii si personalul de
specialitate din aceste unitati precum si persoane
fizice, urmand ca in faza a doua sa fie stabilite
grupuri reprezentative de populatie din Bucuresti. Se
are in vedere varsta populatiei investigate, starea de
sanatate si pregatirea.
Variabilele si indicatorii luati in calcul in
cercetarea pilot pentru stabilirea normelor de calitate
a vietii sunt: starea generala de sanatate,
capacitatea functionala, starea emotionala, starea de
bine, satisfactia vietii, bucuria, nivelul intelectual,
durerea, starea de rau si voma, nivelul simptomelor,
si urmeaza a fi completate cu aspecte referitoare la
memorie, oboseala, activitatea sociala, statutul
financiar si cel al muncii. Masurarea calitatii vietii,
chiar si numai din punct de vedere medical, are
componente diferite, semnificatii si intelesuri care
sunt unice pentru fiecare persoana in parte. Acest
fapt face dificila realizarea unui studiu centrat pe
grup si a analizei rezultatelor.
In cercetarea de fata cautam o categorizare a
componentelor variabile (capacitatea functionala,
stare emotionala, satisfactia vietii, activitate sociala,
memorie, statut financiar si al muncii), in functie de
anumiti indicatori clasici (varsta, sex si educatie),
urmata de investigarea cu privire la atitudinea fata de
oferirea unor ingrijiri de tip paliativ in functie de
aceste componente.
Astfel, in prima faza se va analiza nivelul de
satisfactie actual al pacientilor clinicilor si spitalelor
de oncologie fata de serviciile medicale oferite si fata
de atitudinea generala si ambientul creat de
personalul de ingrijire.
Scopul cercetarii se reflecta in special in
identificarea serviciilor ce pot fi oferite in scopul
imbunatatirii calitatii vietii, servicii care se reflecta in
controlul simptomelor si al durerii pacientului, starea
emotionala, capacitatea functionala si nu in ultimul
rand la satisfactia vietii. In paralel se culeg date cu
privire la atitudinea personalului medical cu privire la
ingrijirile paliative (cine ar trebui sa le ofere si unde)
si practicarea sau nu a acestui tip de ingrijire in
unitatile spitalicesti. O a treia componenta urmareste
atitudinea rudelor cu privire la acest subiect.
Cercetarea urmareste o categorizare a
rezultatelor pe grupe si generatii de varsta, nivel de
educatie si nu in ultimul rand, stare de sanatate.
Astfel, la completarea chestionarului s-a pus accent
si pe aceste variabile.
Masurarea rezultatelor se face la nivelul
centrului in care va fi aplicata cercetarea. Cele trei
grupuri au fost intervievate in decursul unei
saptamani, varianta finala facand subiectul unei
investigatii pe o luna.
Metoda de cercetare aleasa este ancheta
indirecta, prin autoadministrarea chestionarului si
interviul structurat. Ca procedeu de lucru s-a utilizat
chestionarul si ghidul de interviu. Ancheta indirecta
prin autocompletare vizeaza modalitatea de
strangere a datelor de la personalul medical iar
ghidul de interviu a fost si urmeaza a fi folosit pentru
intervievarea pacientilor si a rudelor acestora.

Primele rezultate si concluzii

Ghidul de interviu si chestionarul au fost
aplicate bolnavilor de cancer si rudelor acestora
respectiv medicilor si asistentelor medicale internate
sau care lucreaza in Spitalul de Oncologie din
Bucuresti.
La intrebarea ,, Care este starea
dumneavoastra generala in prezent?", 10 bolnavi au
raspuns buna, 5 proasta si unul foarte proasta iar 9
bolnavi au asociat starea generala cu durerea fizica,
numai 2 legand-o de starea psihologica, lipsa de
afectiune si a familiei.
Totodata controlul simptomelor este in general
pozitiv, 5 bolnavi din 16 resimtind dureri mari si foarte
mari. Singuratatea este resimtita de 6 persoane din
16. Aici, in viitorul ghid va fi eliminata varianta de
raspuns ,,nu stiu".
La intrebarea ,, Care va este cel mai bun
confesor de la internarea in spital?", raspunsurile
fiind cu variante multiple, in 11 cazuri apare familia,
in 10 cazuri medicul, in 5 cazuri asistentul medical, in
5 cazuri preotul, si in cate un caz psihologul si
infirmiera. De aici reiese inca odata in plus rolul
familiei si importanta acesteia in pastrarea
echilibrului, cu atat mai mult cu cat la intrebarea
6, ,,Ce va lipseste cel mai mult de la internarea in
spital?", o persoana raspunde sanatatea, 10
persoane mentioneaza familia, rudele si afectiunea,
5 spun ca nu le lipseste nimic dar intrebarea
anterioara, ,, Ce ati dor sa faceti saptamana
viitoare", toti 5 dau un raspuns legat de o activitate in
familie restul vorbind despre sanatate si una despre
controlul durerii. Este totodata de mentionat ca
numai o persoana vorbeste de locul de munca, si de
relatiile sociale, fapt care a condus la ideea de a
introduce o intrebare noua in viitorul ghid referitoare
la acest aspect. Cu toate acestea, se pare ca
datorita standardului de viata scazut din Romania,
relatiile sociale se reduc in majoritatea lor la relatii
intre rude si prieteni apropiati, acestea fiind cele care
lipsesc si bolnavului. Serviciul neaducand satisfactii
materiale sau spirituale nu este resimtit ca lipsa iar
viata social-culturala care nu este accesibila multor
romani, nefiind creata o dependenta, nu este
considerata ca fiind o lipsa.
Conceptul de ingrijire paliativa nu este familiar
decat la 3 persoane intervievate, la intrebarea ,, Ati
dori sa fiti transferat(a) intr-un centru medical de tip
familial unde sa primiti ingrijire medicala, psihologica,
asistenta spirituala si medicamente impotriva durerii,
alaturi de alti pacienti, de la o echipa care v-ar ajuta
sa va impliniti cat mai multe din asteptarile
dumneavoastra?", raspunsurile fiind da, nu si nu stiu,
cate unul pentru fiecare din cele trei intervievati, iar
din randul celorlalte 13 persoane care nu cunosc
termenul de ingrijire, 1 a raspuns da si 2 au raspuns
ca nu stiu daca ar dori sa fie transferate, dar ca
astepta mai multe informatii.
Partea a doua a ghidului este impartita pe
doua categorii.
1. se continua intrebarile adresate bolnavului
2. se aplica si rudelor acestuia, fara intrebarile
de pana acum
Avand in vedere cercetarea restransa, a fost
aplicat numai la 3 rude ale pacientilor aflati in spital.
Este de mentionat ca in afara de rudele
intervievate ale bolnavilor, numai o persoana din cele
13 ramase au mai avut prieteni sau rude internate in
spitale de oncologie, situatie care poate oferi o
vedere de ansamblu numai dupa aplicarea pe un
numar mai mare de subiecti a ghidului.
La intrebarea care sunt (erau) nevoile acute
ale acestora pe timpul internarii, rudele au raspuns
sanatate, atentie si sprijin.
Rudele pacientilor resimt sentimentul de
teama, anxietate si durere sufleteasca, pacientii
tristete, durere fizica si speranta in Dumnezeu, rolul
medicului fiind considerat primordial, al preotului
foarte util, urmand cel al psihologului si asistentului
medical.
Situatia se pastreaza aproape identic ca
proportii si la general, pentru toate cele 16 ghiduri de
interviu.
10 bolnavi ar dori sa nu cunoasca diagnosticul
si timpul de viata ramas,
3 bolnavi si una din rudele bolnavului ar dori
sa stie. Reformuland intrebarea referitoare la
ingrijirile terminale si transformand-o intr-o afirmatie,
cele trei persoane care au raspuns cu da si nu stiu la
intrebarea daca ar dori sa fie ingrijite intr-un centru
de ingrijiri specializat, considera ca ingrijirea
bolnavilor terminali trebuie sa faca subiectul ingrijirii
in centre specializate de tip familial, verificandu-se
astfel optiunea lor in acest sens. 4 bolnavi considera
ca ar fi mai potrivita ingrijirea la domiciliu, 9 optand
pentru spital.
Credinta in Dumnezeu este considerata de 4
bolnavi mai importanta in tratamentul cancerului
decat radio si chimioterapia, ceilalti 12 punandu-si
speranta in ambele.
Rezultatele obtinute ne dau incredere in
deschiderea unui asezamant de tip familial dar
atrage atentia si asupra optiunii unui grup
semnificativ asupra necesitatii infiintarii unui serviciu
de ingrijiri la domiciliu.
Centrul fiind unul de tip pilot, chiar o cercetate
la nivel micro, poate atesta nevoia si utilitatea unui
astfel de tip de ingrijire, la o cerere mai mare de
servicii in situatia de fata neputandu-se oricum face
fata.
Faptul ca acest tip de ingrijiri trebuie organizat
sub patronajul sau cel putin cu implicarea Bisericii,
este certificat si de raspunsurile la intrebarile legate
de credinta in Dumnezeu, puterea rugaciunii si rolul
preotului, care este situat imediat dupa cel al
medicului. Ne da de gandit faptul ca in spitalele de
oncologie, in discordanta cu aceasta
incredere, printre confidentii pacientului nu se afla
preotul decat in doua cazuri din 16, aceasta si
datorita timpului scurt care este afectat fiecarui
pacient, fapt motivat de traficul intens si numarul
mare al pacientilor, situatia fiind simtitor mai buna
pentru medic (10/16) si asistenta medicala (5/16).
Chestionarul aplicat personalului medical a
relevat informatii utile referitoare la practicarea
ingrijirilor paliative in spital. Daca pentru medici
conceptul de paliatie este bine cunoscut, fiind bifate
ingrijirea medicala, psihologica, asistenta spirituala,
controlul simptomelor si al durerii si mentinerea starii
de bine, exista unele neclaritati pentru asistentele
medicale in ceea ce priveste controlul durerii. Medicii
considera ca acest tip de ingrijire se acorda si se afla
in stadiu de pionierat in spital, rugati fiind sa
exemplifice modul in care se aplica, ei fac referire
numai la controlul durerii, care este numai una din
cele 4-5 elemente care definesc conceptul. Parerea
asistentelor medicale este impartita. O mica parte
considera ca acest tip deserviciu nu se acorda in
spital, cele care raspund c da nu pot motiva
raspunsul, parerea uneia fiind similara cu a
medicilor.
Medicii, aproape in totalitate considera ca
ingrijirile terminale ar trebui acordate preponderent in
centre specializate sau la domiciliul bolnavilor.
Situatia se prezinta la fel si pentru asistentele
medicale, existand o tendinta oarecum mai mare in
a mentiona si spitalul.
 Printre actorii considerati atat de medici cat si
de asistentele medicale ca fiind important a fi
implicati in proces se afla asistentul medical,
medicul, preotul, asistentii sociali, familia, voluntari,
psihologul. Este interesant ca o parte din medici au
trecut pe primul loc rolul asistentelor in acest proces.
Proportiile se pastreaza sau chiar cresc in stabilirea
rolurilor, medicii, in majoritatea lor considerand ca au
un rol secundar asistentului medical in procesul
ingrijirilor paliative, acestia din urma asumandu-si
prima responsabilitate. Rolul preotului si al
psihologului sunt considerate foarte utile, cu o
exceptie la asistentele medicale, psihologul fiind
considerat mai putin util.
La intrebarea ,, Care credeti ca ar fi
atitudinea bolnavului terminal fata de propunerea de
ingrijire intr-un centru specializat de ingrijiri
paliative?", intrebare modificata si reluata spre finalul
chestionarului, prin eliminarea optiuni (propunere) si
introducerea unui termen decizional (internare),
personalul medical considera ca acest fapt depinde
mult de informarea pacientilor, de frica de a nu fi
parasiti de familie, de frica de moarte si considera
primordiala consilierea acestora inaintea luarii unei
decizii.
Personalul medical, in majoritatea lui ar dori
sa colaboreze sau sa fie angajat intr-un centru de
ingrijiri paliative si ar recomanda ingrijirea bolnavilor
terminali intr-un astfel de asezamant. In propunerea
internarii, acestia ar folosi cuvinte cheie precum
alinarea suferintei trupesti si sufletesti, prezenta
familiei si alungarea singuratatii, calitate a vietii-
confort, atentia personalului implicat.
Trebuie avut in vedere aspectul legat de
negarea apropierii mortii, fapt aproape general
pentru pacientii in stadii terminale, noteaza
majoritatea medicilor. Asistentele medicale considera
ca acestia constientizeaza si se impaca cu
apropierea mortii, trecand dealtfel prin toate trei
fazele, negare, constientizare si acceptare.
In cadrul aceluiasi interval de varsta, pentru
medici, exista o optiune sensibil echilibrata in ceea
ce priveste implicarea afectiva, o parte considerand
ca actul de ingrijire nu trebuie sa faca subiectul
implicarii afective a personalului medical, cealalta
jumatate optand pentru o atitudine profesionala si de
implicare afectiva in solutionarea suferintelor trupesti
si sufletesti deopotriva ale bolnavului.
Asistentele medicale privesc in totalitate actul
de ingrijire ca unul profesional si afectiv care vine in
solutionarea suferintelor trupesti si sufletesti
deopotriva, aspect care ne da incredere ca inca din
aceasta faza incipienta a stabilirii unor principii de
functionare a unor asezaminte specializate, exista o
experienta profunda la nivel medical in spitalele de
oncologie, atat medicii cat si asistentele acordand in
limita posibilitatilor si a timpului alocat pe pacient, o
asistenta medicala bazata pe principiile calitatii.

Ingrijirea bolnavilor terminali si misiunea bisericii

,, Vine un moment in ceea ce priveste

tratamentul sfarsitului vietii cand terapia agresiva
trebuie sa lase loc doar alinarii durerii si interesului
pentru intregul confort al pacientului. Aici intra in joc
diferitele programe de sanatoriu, dezvoltate si prin
intermediul Bisericilor, dar si al diferitelor agentii
sociale. "[17]
Biserica Ortodoxa din Romania si-a organizat
un sistem de asistenta sociala proprie inca din 1997
sub denumirea de Diaconia, reinnoind o veche
vocatie, a filantropiei si caritatii. Manastirile au fost
institutiile bisericesti care dupa 1990 au reinceput
activitatea de slujire, in tara fiind deschise camine
pentru batranii bolnavi cu asigurarea asistentei
medicale de specialitate. Astfel pe langa maicile din
manastire, au fost primite ca personal de ajutorare
tinere, si femei vaduve cu abilitati in lucrul cu
persoanele varstnice si bolnave. Sistemul actual de
asistenta bisericeasca a persoanelor care se
confrunta cu probleme de natura socio-medicala s-a
axat pe infiintarea unui numar mare de cantine
sociale si cabinete medicale. Mult mai putine, dar in
crestere in ultimii ani sunt programele de ingrijire
oferite in institutii specializate pe problematici
speciale cum ar fi caminele de batrani unde pe langa
persoanele aflate in stare de echilibru din punct de
vedere medical sunt ingrijite si cazuri de camin
spital, cu grave afectiuni psiho-motorii, sau, in stadiu
de pionierat, ingrijirile paliative in centre specializate,
cel mai cunoscut si bine pus la punct fiind Hospice
Brasov, care pe langa programul de ingrijire in centru
are si un program de ingrijiri la domiciliu pentru
bolnavii de cancer. ,, Ce cale mai buna s-ar putea
gasi pentru utilizarea extraordinarelor dar neglijatelor
daruri si capacitati ale femeilor ortodoxe, decat sa li
se ofere sansa, oficial recunoscuta si binecuvantata
de a-i sluji direct pe cei care sunt pe moarte?"[18]
Aceasta chemare este facuta tuturor
membrilor bisericii, rolul comitetelor parohiale in
organizarea unor servicii de ingrijiri fiind esentiala. In
cazul suferintelor terminale, simplist vorbind, rolul
medicului se reduce la prescrierea unor
medicamente analgezice, al asistentelor la
administrarea acestora si al ingrijitoarelor la
schimbarea asternutului. In 24 de ore, in cazul lipsei
vizitelor rudelor sau al prietenilor, numai cel mult o
jumatate de ora este petrecuta cu bolnavul intr-un fel
sau altul, singuratatea fiind mult mai traumatizant
resimtita de acesta in comparatie cu un bolnav care
traieste simptome clare ale reinsanatosirii.
De cele mai multe ori, rudele resimt rezultate
negative asupra starii lor psihice cauzate de vizitele
la spital si dintr-o slabiciune care sta marturie lipsei
de credinta si nadejde, reduc aceste intalniri, cu
scopul declarat de a feri copiii si pe ceilalti membrii ai
familiei de durere, in realitate actionand astfel pentru
a se proteja pe sine si a facilita o despartire
sufleteasca, premergatoare celei fizice.
Iata de ce consider rolul indrumatorului
spiritual si a unei echipe coordonate de acesta ca
fiind esentiala in lupta cu singuratatea si
deznadejdea bolnavului terminal. ,, Ingrijirea
bolnavilor muribunzi este o sarcina fundamental
spirituala, una care se bazeaza pe administrarea
corecta a medicamentelor, insa e constienta si
acceptata incapacitatea celor mai mute echipe
medicale de a sluji pastoral, spiritual pe cei care nu
mai reactioneaza la incercarile facute pentru
insanatosirea lor."[19]
Pregatirea echipei este activitatea
primordiala care trebuie sa preceada orice actiune in
acest sens. Exista astazi experienta Hospice Brasov
care este si cel mai abilitat centru in organizarea
unor cursuri de specialitate.
Resursele financiare sunt esentiale in
dezvoltarea acestor programe, fiind motivata
implicarea parohiei in strangerea de fonduri.
Dar totul porneste de la slujitorul lui Hristos,
de la preot care trebuie sa aiba acea chemare care
sa il sustina in actiune si pricepere care sa il ajute in
a-si alege impreuna lucratorii. Exista cateva cerinte
fundamentale pentru ca aceasta activitate sa poata
da rod bun. ,, Preotii care se apuca sa vindece pe
ceilalti trebuie sa fie ei insusi scapati de diferite rani.
Ceea ce este important aici este ca preotii intreprind
vindecarea oamenilor. Puterea vindecarii este un
mare dar pe care il primesti de la
Dumnezeu." [20] Vindecarea consta in cunoasterea
cu puterile omenesti ridicate prin rugaciune si viata
imbunatatita a lui Dumnezeu.
Pentru vindecarea bolilor trupesti nu este importanta
sanatatea sufleteasca a medicului insa pentru
vindecarea bolilor sufletesti este esentiala sanatatea
sufleteasca a preotului.
Omul singur nu poate schimba starea
sufleteasca in care se afla, are nevoie de un
psihoterapeut cu care trebuie sa tina o legatura
neintrerupta pe parcursul vietii, de duhovnicie si
spovedanie. Din pacate astazi, psihoterapia crestina
este inlocuita de o terapie maladiva care in loc sa
vindece, imbolnaveste sufletul trecandu-l prin diferite
stadii de impatimire. Astfel multe patimi sunt tratate
prin incurajarea altora, care la inceput creeaza
senzatia de vindecare dar apoi se fac cauza unor
suferinte mult mai mari fiindca ,,pacatul este la
inceput dulce ca mierea si apoi amar ca fierea". Cel
mai mare pacat din care se naste toata uraciunea
este cel al mandriei si al increderii exclusive in
propriile forte pentru dobandirea oricarui lucru. A nu
avea nevoie de nimeni, nici de Dumnezeu in viata,
inseamna in fapt a te folosi nevazut de puterile celui
care te ajuta sa gandesti si sa implinesti mult mai
usor cele dorite, si nu fac referire aici la
psihoterapeut. Pretul acestui ,,bine" este de fapt
impatimirea si apoi roadele acesteia: anxietatea,
deznadejdea, depresia si in cele din urma moartea
fizica care survine mult dupa moartea sufleteasca.
Acest tip de terapie auto-centrist este mai rar
intalnit la psihoterapeutii din Romania, prin influenta
Bisericii situandu-ne de partea unei abordari
traditionale care exploateaza relatiile interpersonale
si comunicarea in solutionarea
problemelor. Psihoterapeutul crestin sau preotul are
la dispozitie o serie de tehnici de comunicare, atat in
actul Sfintei Spovedanii, care are caracter de Taina si
confidentialitate cat si in convorbirile duhovnicesti
individuale sau de grup, pentru diferite suferinte
sufletesti. In plus, asa cum medicul prescrie
medicatia adecvata in vindecarea suferintelor
trupesti, preotul ofera medicamentul rugaciunii, al
pocaintei si milosteniei, al slujirii aproapelui si
ascultarii care vindeca fiecare din acea parte a
sufletului aflata in suferinta. ,, Multi crestini
contemporani ii considera pe preoti drept trimisi ai
Celui Preainalt sau autoritati ale ecleziei, care
indeplinesc multe indatoriri birocratice, oficiaza
Sfanta Liturghie si administreaza Sfintele Taine
atunci cand se cuvine, indeplinindu-si astfel
chemarea sufleteasca sau obligatiile traditionale. Pe
de alta parte, preotii sunt considerati uneori
magicieni, savarsitori de acte miraculoase. Cu toate
acestea, stie fiecare dinte noi, sau ar trebui sa stie,
ca harul dumnezeiesc nu se transmite nici in mod
magic, nici mecanic, ci in chip sacramental. Este
adevarat ca uneori si un preot nevrednic savarseste
Sfintele Taine dar unul ca acesta nu va vindeca pe
nimeni, una este a ierta pacatele cuiva si alta a
vindeca pe cineva." [21]
,, Rezultatele identice obtinute in urma
experimentelor, care constituie adevarul tuturor
stiintelor, confirma vindecarea atat in stiinta
medicala, cat si in cea patristica. Pe cat este de
absurd sa spunem despre cineva care nu stie cum
sa vindece oamenii ca este medic, atat de nepotrivit
este sa-l consideram teolog pe cel care nu se afla
intr-un stadiu de iluminare duhovniceasca, pe cel
care nu stie ce inseamna iluminarea si
indumnezeirea sau cum se pot dobandi acestea si
prin urmare nu este in stare sa vindece pe
nimeni."[22]
Biserica este sustinatoare a principiilor vietii,
insasi a sasea porunca a Decalogului condamnand
uciderea, indiferent de motivul acesteia. Eutanasia
activa este astfel considerata tot ucidere chiar daca
se prezinta sub ascunzisul aparent binefacator al
curmarii suferintei din mila.
In rationalismul etic s-au delimitat trei directii
referitoare la dreptul la viata al bolnavului terminal si
anume: vitalismul care sustine viata biologica cu
orice pret, reflectia care sustine eutanasia si pozitia
crestina care da posibilitatea de a alege oprirea
tratamentului intr-o faza avansata a bolii.
,,Vitalismul, parand a fi in apararea
principiului ,, sfinteniei vietii", este de fapt o forma de
idolatrie biologica care plaseaza valoarea abstracta
a existentei fizice mai presus de nevoile personale si
de destinul final al pacientului.
A doua directie, a reflectiei, sustinand diferite forme
de ,,eutanasie", afirma ca pacientii in agonie ar trebui
lasati sa aleaga timpul si modul in care vor muri. Se
promoveaza astfel ceea ce s-ar numi ,,moarte cu
demnitate". Dupa cum au aratat dezbateri etice
recente, totusi sloganul acesta poate fi folosit pentru
a justifica o multitudine de atitudini si practici care
privesc doar intr-o mica masura bunastarea fizica si
spirituala ultima. Incurajand orice forma de eutanasie
activa, se favorizeaza fara chibzuiala ,, moartea cu
demnitate", promovandu-se omuciderea sau
sinuciderea.
A treia viziune este mult mai apropiata de o
perspectiva crestina. Aceasta sustine ca intr-un
anumit moment din procesul mortii, oprirea
tratamentului (retragerea sau incetarea sistemelor de
sustinere a vieti) poate fi adecvata din punct de
vedere moral, permitandu-i astfel pacientului o
moarte <<naturala>>." [23]

Calitatea vietii si eutanasia

Calitatea vietii bolnavului depinde in aceasta
ultima faza a bolii de combaterea durerii si crearea
unei stari psihice de bine. ,, Eticienii crestini, inclusiv
cei care insista asupra sfinteniei sau sacralitatii
fundamentale a vietii umane, se gasesc obligati in
virtutea tehnologiei biomedicale moderne sa faca
aprecieri morale ce iau in consideratie calitatea vietii
aflate in discutie. Ce ramane neclar, totusi, este
semnificatia pe care diferite traditii o dau
expresiilor ,,sacralitate" sau ,, sfintenie" si ,,
calitate". Aceasta lipsa de claritate a dus la dezbateri
fara rezultat intre vitalisti care sustin ca singurul fapt
al existentei biologice este un bun prin el insusi si ar
trebui mentinut cu orice pret, indiferent de conditia
pacientului si asa numitii relativisti, care sustin ca
viata nu are nici un sens, nici valoare daca ii lipsesc
anumite capacitati sau atribute necesare mentinerii
constiintei de sine si abilitati de a fi in relatie cu
ceilalti. Pozitia sustinatorilor sacralitatii vietii,
identificata adesea dar nu neaparat cu o anumita
traditie religioasa, se bazeaza in general pe
urmatoarele doua convingeri:
- viata umana, prin insasi natura ei este
sfanta, adica este intrinsec buna si merita
intotdeauna respect si ocrotire. Valoarea ei nu este
dependenta de nici o conditie sau atribut care ar
putea sa o caracterizeze;
- toate vietile umane au aceeasi valoare, in
orice moment al dezvoltarii, de zamislire pana la
moarte. Aceasta implica faptul ca toate fiintele
umane au acelasi drept la viata."[24]
Din punct de vedere crestin ortodox nu putem
vorbi de principiul ,,calitatii vietii" in afara teologiei.
Astfel el poate fi interpretat usor diferit de intelegerea
strict medicala a termenului dar in esenta urmaresc acelasi
lucru si anume starea de bine a bolnavului. Atunci cand
starea de bine nu mai poate fi asigurata, calitatea vietii
fiind anulata unii specialisti considera eutanasia o solutie.
Teologic vorbind, masurarea calitatii vietii trebuie sa ia in
calcul nu numai indicatori fizici ci in special sufletesti,
psihologici care trebuiesc interpretati in lumina invataturii
ortodoxe.
Termenul de eutanasie este astazi larg folosit
pentru intelegerea unui complex de masuri care se
iau in diferite stadii ale unei boli. ,, Cuvantul
eutanasie nu ar trebui folosit nici pentru desemnarea
actiunilor implicate in ingrijirea finala, care au ca
scop declansarea ultimei faze a bolii (deshidratare,
ingrijire, masaj, medicamente pentru ameliorarea
durerii, insotirea persoanei aflate pe moarte), nici
pentru a desemna decizia de a opri anumite terapii
medicale care nu mai par a fi necesare conditiei
pacientului."[25]
Aceste aspecte nu reprezinta o indiferenta a
medicului fata de pacient ci o urmarire a bolnavului in
cursul firesc a bolii, ne mai actionand agresiv atunci cand
toti indicatorii arata o reducere a raspunsurilor
organismului la interventia externa, evitand totodata
actiunile medicale intreprinse impotriva suferintei care sa
aiba efect scurtarea vietii. In SUA, in cazurile de cancer in
care durerea devine insuportabila este inlesnita
administrarea unei ,,doze sedative finale" care are in
esenta un scop moral, acela de a intrerupe chinurile
extreme ale bolnavului. Daca privim cu intelegere si
dragoste crestina, acest act poate fi inteles ca o ultima
masura in alinarea durerilor pentru pregatirea in liniste de
moarte dar care trebuie gestionat cu multa responsabilitate
si chibzuinta de personalul medical cu atat mai mult cu cat
cazurile limita care ar avea nevoie de acest tip de
interventie sunt putin numeroase datorita medicamentelor
si tehnicilor prin care durerea poate fi controlata.

Eutanasie pasiva sau moarte naturala?

Un alt aspect de luat in considerare este
oprirea hranei si hidratarii bolnavilor terminali. Daca
pana nu demult acest act era privit ca o actiune
impotriva pacientului, s-a demonstrat ca in fazele
terminale ale bolilor, deshidratarea si retragerea
hranei au efecte benefice. ,, Deshidratarea in
special, ingaduie o rapida crestere in producerea de
tonusuri cheie. Acestea sunt substante chimice din
creier care actioneaza ca analgezic natural. Similar,
deshidratarea si lipsa nutritiei cauzeaza azotemia (la
bolnavii in stari terminale), in care produsele de
nitrogen actioneaza ca sedativ natural, scazand
astfel senzatia de durere. Conform spuselor unui
cercetator, imperativul tehnologic de a lasa pacientii
sa moara in echilibru de electroliti este un grav
deserviciu. Aceasta serveste doar la slabirea
efectului sedativ al azotemiei. In consecinta, nu
numai ca sporeste perceptia durerii, dar se adauga
de asemenea la agonia psihica a pacientului care
este tinut in stare trezire pentru a-si da seama in
orice clipa de situatia lui disperata. In plus s-a aratat
ca hidratarea continua duce la cresterea nivelului
durerii si a disconfortului traite de bolnavul aflat in
faza terminala, ducand si la complicatii ale diferitelor
functii: renala, pulmonara si gastrointestinala.
Oprirea hranei si a apei in cazul pacientilor ce se afla
in agonie, permite incetarea activitatii celulare din
trup si lasa, in mod natural, ca pacientul sa intre
incet in coma si sa moara. "[26]
Conchidem, considerand ca ingrijirea
bolnavilor terminal intr-un spatiu aflat la granita celor
doua lumi, intr-o ambianta in care valorile personale
individuale se contopesc cu cele universale si
eterne, dragostea fata de aproape patrunzand
fiecare milimetru de materie insufletit de Dumnezeu,
este mai mult decat o alternativa medicala, putand
contribui la insasi cunoasterea de sine a omului in
dualitatea sa indumnezeita .

Concretizarea unei idei

Centrul de Ingrijiri Paliative ,,Muriel Bol"

Totul a inceput cu aproape trei ani in urma. O

familie de crestini, un sponsor din strainatate si buna
intentie a tuturor. In ultimele luni de viata ale celor
doi binefacatori, am convenit cu totii asupra
destinatiei finale a asezamantului; centru de ingrijiri
pentru bolnavii terminali. Un vis pe care cei care au
facut primul pas in a-i da viata il vor vedea din lumea
de dincolo devenit realitate.
In prezent in Romania exista un singur centru
specializat de ingrijiri terminale, la Brasov, celelalte
servicii se asigura in continuare prin spitalele de
oncologie.
Exista un traseu clasic urmat de bolnavul de
cancer. Cei mai multi nu mai sunt reinternati sau se
propune apartinatorilor sa fie luati acasa, din punct
de vedere medical nemaiexistand solutii de
reabilitare.
O parte sunt internati pe o perioada limitata,
oferinduli-se tratament simptomatic iar dupa
evaluarea starii de sanatate sunt externati sau
transferati in spitale cu paturi libere sau in cazul
persoanelor varstnice, catre spitalele de gerontologie
si geriatrie.
In realizarea si conducerea asezamantului
pentru Ingrijiri Paliative ,,Muriel Bol", preocuparea
principala este caracterizata de grija fata de calitatea
vietii pacientilor ce vor fi internati, a relatiilor
interumane care se vor stabili intre participantii la
actul de ingrijire, in stransa dependenta fata de
calitatea serviciilor oferite cu accent pus pe terapia
sufleteasca, pe psihoterapie.
Mentinerea calitatii se poate realiza printr-o
imbunatatire continua a serviciilor. Chiar daca am
identificat nevoile bolnavilor si ne bazam pe
indicatori de calitate a vietii bine structurati,
implementarea serviciilor si acordarea acestora in
functie de nevoile fiecarui bolnav este o provocare
zilnica pentru participantii la actul de ingrijire. Acest
proces este interdependent in relatie cu dezvoltarea
profesionala si individuala a tuturor participantilor la
actul de ingrijire (medici, asistente medicale,
psihologi, preoti si asistenti sociali), a relatiilor dintre
acestia precum si fata de reflectarea acestor relatii
asupra persoanelor ingrijite, a eficacitatii
manageriale, a modalitatilor de alocare a resurselor
umane si financiare deopotriva.
Nu trebuie sa neglijam fenomenul de burn-out
care va fi cu siguranta resimtit de personal, o
evaluare periodica fiind esentiala, alaturi de asistenta
continua a psihoterapeutului. Relatiile la nivelul
personalului sunt supuse unei eroziuni continue, in
special datorita mediului de lucru, necesitand un
consum de energie si in special psihic intens. Acest
fapt duce la nevoia mentinerii unui contact si al
comunicarii continue. ,, Conturile afective se pot
epuiza repede, mai ales cand sunt inselate
asteptarie in ceea ce priveste continua comunicare si
imbunatatire. Daca nu are loc comunicarea, oamenii
incep sa faca apel la amintirile si la temerile lor, aduc
la suprafata scenarii negative si le planifica pe baza
acelor scenarii"[27]. Mentinerea conturilor afective
se poate face prin ,,noi depuneri in contul afectiv pe
care oamenii il au la partenerul lor"[28]. Acest
principiu este fundamental in constituirea unei echipe
de succes dar si in relatia cu bolnavul care are
nevoie mai

mult decat oricine de aceasta investitie sentimentala

din partea personalului si a familiei.
In egala masura, toata echipa incluzand
psihoterapeutul, trebuie sa fie secondata si sa
participe la discutii saptamanale cu un evaluator,
persoana care sa nu fie implicata in luarea deciziilor
la nivelul centrului si care sa mentina echilibrul
psihologic al intregii echipe.
 Respectand si acordand importanta cuvenita
fiecaruia dintre acesti factori si acordand servicii care
vin in intampinarea asteptarilor persoanelor
suferinde, putem vorbi de eficienta acestui tip de
ingrijiri.
Orice persoana care va fi implicata in acest tip
de asistenta va suferi schimbari puternice la nivel
personal. Gestionarea reactiilor fara inhibarea
sentimentelor si structurarea unui tip de gandire
pozitiva pot conduce la ceea ce Stephen Covey
numeste dezvoltare profesionala.
Fiind la inceputul activitatii, in perioada de
stabilire a strategiilor, este foarte important sa
urmarim sa plecam la drum cu o echipa condusa de
un leader care va practica un tip de conducere bazat
deopotriva pe principii si valori. Pregatirea
personalului care lucreaza in sistem constituie o
urgenta. Cursurile de pregatire pentru medici,
asistenti medicali, psihologi si de informare pentru
ceilalti participanti la ingrijiri sunt organizate de
Societatea Romana de Paliatologie si Tanatologie
din Romania sau chiar de Hospice Brasov. Aceste
cursuri vor fi urmate de informari si participari la
specializari pentru o imbunatatire continua a calitatii
actului de ingrijire, in baza noilor descoperiri si a
experientei impartasite.
Valorile fundamentale in acest tip de ingrijiri
sunt dragostea, apropierea fata de cel in suferinta,
credinta si insusi sufletul. Aceste valori trebuiesc
impartasite de toti participantii la actul de ingrijire cu
respectul cuvenit fata de convingerile si credintele
fiecarui bolnav in parte.
Relatiile dintre manager si angajati trebuie sa
inspire spiritul de echipa construit pe principii si
norme stricte dar nu pe forta si pe frica. Fiind o
echipa compacta iar mediul de lucru inspirand mai
degraba un sistem de ingrijiri familial decat
institutionalizat, relatiile vor avea o amprenta
familiala, de comunicare si deschidere in
solutionarea oricarei probleme sau disfunctionalitati
folosind toate procedeele si tehnicile disponibile in
acest sens.
Scopul in sine al deschiderii unui centru de
medicina paliativa decurge din nevoia de
imbunatatire a conditiilor de viata pentru pacientii
terminali precum si ingrijirea acestor bolnavi prin
accentul pus pe usurarea suferintei, al slujirii din
punct de vedere spiritual, sufletesc, in momente in
care impacarea cu lumea si apropierea de valorile
fundamentale individuale depind esential de linistea
trupeasca de care bolnavul are nevoie.
Este important ca fiecare angajat sa
constientizeze contributia personala si rolul in
organizatie, responsabilitatile personale, sa-si
evalueze performanta neinfluentati de scopurile si
asteptarile fata de propria persoana, sa isi
impartaseasca experientele si sa discute deschis
despre problemele pe care le intampina si pe diferite
teme.
Un aspect deloc de neglijat tine de lipsa de
informare a pacientilor cu privire la acest tip de
ingrijiri. Medicii si spitalele nu sunt totdeauna
pregatiti sa raspunda problemelor de natura
psihologica si psihosociala ale pacientilor, in special
ale acelora care mor, bolnavii in stari terminale
asteptand o interventie strict medicala si eficace din
partea medicului, fara a cunoaste alte servicii de
sustinere psihologica si ingrijire de care ar putea
beneficia. Din acest motiv, responsabilitatea
personalului medical este crescuta in promovarea
acestui tip de ingrijiri iar masurarea rezultatelor, a
satisfactiei trebuie sa ia in calcul indicatori precisi din
standardele de calitate a vietii referitori la starea de
bine, satisfactia vietii si chiar bucuria. In contextul
unor ingrijiri eficiente si a unui program psiho-
terapeutic si duhovnicesc de succes vom putea vorbi
de bucuria si satisfactia vietii si pentru bolnavii in
stari terminale.
Centrele de medicina ar trebui sa fie infiintate
pe langa spitalele de oncologie sau in stransa
legatura cu acestea, in zone linistite din oras sau la
periferie.
Un aspect important pe care il urmarim la
infiintarea Centrului de medicina paliativa ,, Muriel
Bol " este obtinerea finantarii de la Casa Asigurarilor
de Sanatate prin prezentarea unui proiect pentru
functionarea centrului, a costurilor cu personalul si
medicamentele si a avantajului oferit de ingrijirea
acestor bolnavi in astfel de unitati. Totodata centrul
va fi finantat din sponsorozari, donatii si contributii.
Nu este de neglijat initiativa Ministerului
Sanatatii, care se va concretiza anul acesta printr-un
act normativ prin care se va stabili un cuantum fix
pentru ingrijirea fiecarui bolnav terminal in centre
specializate.
Dorinta de ingrijiri intr-un spatiu familial
presupune ca acest centru sa aiba intre 8 si 20 de
paturi, pacientii urmand a fi asistati de echipa
formata dintr-un medic, asistente medicale, psiholog
si preot. Centrul ,,Muriel Bol" va functiona cu 9
paturi.
Internarea pacientilor se va face printr-o
recomandare de la medicul de familie sau direct de
la spitalul de oncologie unde este internat, catre
centrul de ingrijiri paliative. Pentru inceput se vor
interna in special adulti.
La realizarea acestui asezamant am pornit
prin elaborarea unui scurt proiect, pe care l-am numit
Hopespice, o combinatie intre cuvantul
hope(speranta) si denumirea consacrata pentru
acest tip de ingrijire (Hospice).
Scop - Amenajarea exterioara si interioara a
unei cladiri dupa standardele impuse, in scopul darii
in folosinta a unui centru de ingrijiri paliative.
Obiective - Acordarea asistentei de
specialitate incepand cu data de 1 mai 2004 pentru
9 bolnavii aflati in stadii terminale, in cadrul centrului
pilot de ingrijiri paliative ,, Muriel Bol", amenajat intr-
un imobil de 6 camere, aflat in proprietatea
Arhiepiscopiei Bucurestilor, in Bucuresti, Str.
Laurentiu Claudian nr.52, sector 2 si la domiciliu
pentru 50 de bolnavi aflati in evidenta spitalului de
Oncologie Fundeni, preluati de serviciul nostru de
ingrijire.
Durata - 1.01 - 15.04 si continuare pe termen
nelimitat
Justificare- Proiectul vine in intampinarea
nevoii de asigurare a unui tip de ingrijire speciala
adresata in special sufletului, pentru bolnavii aflati in
stadii terminale. Alinarea durerii trupesti este
esentiala in acest tip de asistenta, facilitand
introspectia, analiza adancului sufletesc si punerea
personala in relatie cu divinitatea. Biserica deschide
poarta spre nemurire si poate face despartirea de
aceasta lume mai usoara oferind nu o himera, o
iluzie ci insasi Intalnirea cu Creatorul tuturor si a
toate care se descopera in mod tainic, spre intarirea
celor slabi si incercati si intoarcerea celor cazuti.
Prezenta la slujba si rugaciunea stau marturie nevoii
celor chemati de gasire a unor raspunsuri la
intrebarile esentiale legate de existenta lor si de
moarte.
Sistemul spitalicesc nu poate acoperi in
intregime aceasta nevoie, asigurarea unor ingrijiri de
tip paliativ la sistem macro putand duce la blocaje
create de costurile ridicate per pacient. Pot fi
prevazute in schimb rezerve speciale cu personal
specializat.
Ministerul Sanatatii are prevazut in strategia
pe 2004 includerea ingrijirilor paliative intr-un capitol
distinct de buget. In aplicarea pentru aceste
fonduri institutia noastra este considerata eligibila.
Completarea costului per pacient se poate face prin
sustinerea financiara din partea fundatiei ,, Muriel
Bol" din Marea Britanie, partener in acest proiect si a
Arhiepiscopiei Bucurestilor din fondurile cu destinatie
speciala obtinute de la parohii si diferite
sponsorizari.
Grupul tinta / beneficiarii - Persoanele in
stadii terminale aflate in grija serviciului de ingrijiri a
centrului ,, Muriel Bol" si grupul de persoane
inregistrate pentru ingrijirile la domiciliu.
Institutii implicate - Finantarea proiectului se
face prin interventia fundatiei si a bisericii la
Ministerul Sanatatii. Angajarea personalului si
costurile curente sunt suportate de fundatie si
biserica. Se semneaza un protocol si cu Spitalul
Oncologic Fundeni prin care se obtine consultanta
de specialitate si sprijin in formarea personalului.
Activitati si etape - a) identificarea
standardelor pentru acest tip de ingrijire, organizarea
spatiului si obtinerea aparaturii, obtinerea avizului de
principiu pentru derularea activitatii de la Directia de
Sanatate Publica a Municipiului Bucuresti;
b) stabilirea costului
per pacient internat si a costului per pacient ingrijit la
domiciliu, a schemei de personal necesara pentru
cele doua servicii si identificarea surselor de
finantare (Ministerul Sanatatii, Biserica, Fundatie si
eventuali sponsori permanenti);
c) racolarea personalului
si inceperea serviciului la domiciliu, identificand
cazurile urgente care necesita ingrijiri terminale (cu
sprijinul Spitalului Oncologic Fundeni) si internarea
acestora (de comun acord cu familia si cu acceptul
pacientului) in centru.
Rezultate- Tipul de asistenta necesar nu
implica numai oferirea medicatie in alinarea durerii,
aceasta fiind numai primul pas in asigurarea unui
intreg complex de servicii de asistenta medicala
specializata, moral-religioasa si psihologica adresate
atat pacientilor cat si familiei, care urmaresc alinarea
suferintei psihice si acceptarea realitatii, si se
desfasoara din momentul primei internari a
bolnavului pana dupa decesul acestuia si reabilitarea
de ordin psiho-social a celor apropiati.
Evaluarea - Se face prin raportarea facuta de
persoanele implicate in serviciul de ingrijire asupra
rezultatului obtinut pe fiecare caz in parte. Concret,
prin evaluare se masoara gradul in care bolnavul,
familia si nu in ultimul rand personalul implicat in
procesul de ingrijire sunt satisfacute de rezultatul
obtinut in urma complexului de servicii oferite.

Centrul cu paturi
Pacientii vor fi spitalizati pe o perioada medie de 6
saptamani. Persoanele internate in unitatea cu paturi vor fi
ingrijite de medici cu competenta in ingrijiri paliative, ajutati de o
echipa multiprofesionala de cadre medicale, non-medicale si
voluntari.
Vor fi primiti spre internare pacientii trimisi de medicul
lor de familie, medicul oncolog sau de asistentul social care
lucreaza la Centru.
O echipa de asistente medicale si medici vor lucra la
domiciliu pentru a asigura ingrijire de tip respite persoanelor
care aleg sa ramana acasa in faza terminala a bolii.
Echipa de respite va colabora cu medicul de familie al
fiecarui pacient. Echipa de ingrijiri la domiciliu este alcatuita din
medic, asistenta medicala, asistent social, preot, si este
disponibila pacientilor din Bucuresti. Aceasta echipa va vizita
pacientii acasa si ii va trimite catre alte servicii disponibile in
Centru cand este necesar.
In Hospice, doliul si implicatiile acestuia vor fi tratate ca
o pierdere semnificativa pentru intreaga familie asistenta oferita
fiind axata pe suportul oferit apropiatilor. Personalul din Hospice
va face evaluarile in acest sector, serviciul special de doliu
urmand a fi coordonat de departamentul social, care va asigura
suport pentru familie si copii, recomandari generale si sfaturi.
Daca va fi nevoie de ajutor specific pentru familie sau copil,
aceste probleme vor fi directionate catre asistentul social, care
este responsabil pentru lucrul cu familia.
Va fi conceputa o brosura informativa: Sa ajutam copiii
si tinerii sa faca fata bolii si decesului celui apropiat. Scopul
serviciului urmand a oferi suport la nevoie si la cerere acelor
familii care traiesc doliul.

Ingrijirile la domiciliu
Echipa de ingrijiri la domiciliu are rolul de a reduce
stresul si tensiunile la care este supus personalul medical si
non-medical, altul decat cel din hospice, precum si familia, in
aceste momente dificile, oferind suport practic, ingrijiri de tip
nursing si sfaturi. Deoarece spitalul sau hospiceul sunt uneori in
imposibilitatea de a face internari, sprijinul primit din partea
echipei de ingrijiri la domiciliu inseamna ca oamenii au
posibilitatea de-a alege sa ramana in confortul propriei case,
sau sa fie externati din spital sau hospice ca urmare a
exprimarii exprese a dorintei lor sau a celor care ii ingrijesc.
Serviciul de ingrijiri la domiciliu va fi alcatuit din
asistente medicale calificate, care vor fi fost instruite sa acorde
ingrijiri de tip nursing la domiciliul pacientilor. Ele vor colabora in
activitatea lor cu asistenta medicului de familie si cu medicul de
familie care cunoaste in amanunt situatia pacientului.
Nu exista o limita in numarul vizitelor la domiciliu dar ingrijirile
initiale vor fi oferite pe o perioada de doua saptamani inainte ca
nevoile pacientului si ale celor care il ingrijesc sa fie reevaluate.
Echipa de ingrijiri la domiciliu va oferi asistenta specializata
oricarei persoane cu nevoi de ingrijire paliativa care locuieste in
Bucuresti si care doreste sa beneficieze de aceste ingrijiri in
propria casa.
Ambele servicii se instituie cu titlu gratuit.

CONCLUZII

Filozofia de ingrijire de tip hospice recunoaste fiinta

umana ca un intreg si considera ingrijirea spirituala a fi la fel de
importanta ca si ingrijirea fizica, mentala sau emotionala.
O mare parte a rolului preotului este de a fi prezent in
hospice si de a fi disponibil pacientilor, rudelor sale si
personalului. El va antrena bolnavii si rudele acestora in
conversatie si va da oamenilor posibilitatea de a vorbi despre
framantarile personale, incercand indepartarea anumitor
probleme din mintea lor, sau dupa caz, va oferi compania sa in
tacere atunci cand va fi nevoie de aceasta. Vor exista servicii
religioase saptamanale.
 Ingrijirile medicale vor fi oferite de medici si asistente
cu competenta in ingrijiri paliative, pacientilor aflati la domiciliu
sau internati in unitatea cu paturi.
Echipa va oferi explicatii si va discuta problemele
medicale pe care le au bolnavii cu privire la suferinta lor
comunicand si colaborand cu medicul oncolog si de familie sau
cu oricare alti specialisti de care va fi nevoie.

Viata este un dar de la Dumnezeu. Pentru

aceasta trebuie sa fie respectata iar bolnavul trebuie
tratat cu demnitate pana in ultimele clipe ale
existentei sale pamantesti. Si pentru ca inceputul
acestei noi misiuni a Bisericii este aproape, voi
incheia cu o pilda a Sfantului Ioan Scararul pentru
toti cei care se vor oferi aproapelui prin aceasta
slujire: ,, Fericit este medicul care nu se
ingretoseaza de mirosurile ranilor celor bolnavi si
staretul care ramane neclintit si neimpatimit in fata
pacatelor pastoritilor sai, caci cel dintai se va apuca
fara intarziere sa tamaduiasca rana puturoasa,
lasand deoparte greata, iar cel de-al doilea va putea
sa invie sufletele celor care au murit."[29]

BIBLIOGRAFIE

1. www. nimh.com
2. www.depressionalliance.com
3. www.hants.gov.uk
4. www.hospicecare.com
5. www.palliative.net
6. www.cancercare.org
7. www.thewellnesscomunity.org
8. Prof. Dr. Ioan Marginean, Proiectarea Cercetarii
Sociologice, Edit. Polirom, 2000
9. Traian Rotariu, Petru Ilut, Ancheta sociologica si
sondajul de opinie, Editura Polirom, 2001
10. Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia
Ortodoxa, Editura Invierea, Arhiepiscopia
Timisoarei, 1998
11. Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia
Ortodoxa, continuare si dezbateri, Editura Sophia,
Bucuresti, 2001
12. Pr. Prof. Dr. Dumitru Staniloaie, Ascetica si Mistica
Crestina, Editura Casa Cartii de Stiinta, 1993
13. Pr. Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vietii,
Editura Patmos, Cluj-Napoca, 2001
14. Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor
Spirituale, Editura Sophia, Bucuresti, 2001
Materiale utile in realizarea proiectului:
Dr. Paul Radu, Economie Sanitara, Suport de curs,
2002-2004
Dr. Aurora Dragomiristeanu, Suport de curs, 2002-
2004
Dr. C. Valceanu, Dr.V. Mihaila, Managementul
Financiar al serviciilor de sanatate, suport curs
Dr. Cristian Vladescu, Politica de reforma a serviciilor
de sanatate in Romania dupa 1989.
Saint Anne's Hospice, U.K., Organizarea sistemului de
ingrijiri paliative.

[1] Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale, Editura

Sophia, Bucuresti 2001, p.159
[2] Idem, p.163
[3] Ibidem, p.165
[4] Ibidem, p.504
[5] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa,
Editura Sophia, Bucuresti, 2001, p. 211
[6] Idem, p.285
[7] Ibidem, 287

[8] National Institute of Mental Health (NIMH), Web

site: http://www.nimh.nih.gov/
[9] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa,
Editura Sophia, Bucuresti, 2001, p. 205
[10] Idem, p.208
[11] Ibidem, p. 148
[12] Sfantul Ioan Gura de Aur, Omilii la Statui, V,I, in Jean-
Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale, Editura Sophia,
Bucuresti 2001, p.504
[13] Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor
Spirituale, Editura Sophia, Bucuresti 2001, p.166
[14] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa,
Editura Sophia, Bucuresti, 2001
[15] Preot Prof. Dr. Dumitru Staniloaie, Ascetica si Mistica
Crestina sau Teologia Vietii Sprituale, Editura Casa Cartii de
Stiinta, 1993, p. 148.
[16] Idem, p. 148
[17] Preot Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vietii, Editura
Patmos, Cluj Napoca 2001, p. 302
[18] Idem, p.165

[19] Ibidem, p. 165

[20] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa,
Editura Sophia, Bucuresti, 2001, p. 286
[21] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Edit.
Invierea, Arhepiscopia Timisoarei, 1998, p. 53
[22] Ioannis Romanidis, Teologia Dogmatica si Simbolica, in
Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Edit.
Invierea, Arhepiscopia Timisoarei, 1998, p. 56

[23] Preot Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vietii, Editura
Patmos, Cluj Napoca 2001, p. 257
24 Idem, p.262

25 Idem, p.284

[26] Ibidem, p.303

[27] Covey, Stephen R, Etica liderului eficient sau conducerea
bazata pe principii, Editura Allfa, 2001, pg. 271
[28] Idem, pg. 271

[29] Sf. Ioan Scararu, O.C., Cuvant catre pastor, cap II, pp. 529-
530, in Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa,
Edit. Invierea, Arhepiscopia Timisoarei, 1998, p. 56