Management of Cerebral Palsy in Children A Guide For Allied Health Professionals

Machine Translated by Google
Ghid
Managementul paraliziei cerebrale la copii: un ghid pentru profesioniștii din sănătate
Rezumat Managementul paraliziei cerebrale la copii - Un ghid pentru profesioniștii din domeniul sănătății
Ghidul oferă informații pentru a sprijini luarea deciziilor clinice a profesioniștilor din domeniul
sănătății pentru gestionarea copiilor cu paralizie cerebrală.
Tip document Ghid
Număr document GL2018_006
Data publicării 14 martie 2018
Autor filiala Agenția pentru Inovare Clinică
Contact sucursală (02) 9424 5944
Data revizuirii 14 martie 2023
Manual de politici Manual pentru problemele pacientului pentru organizațiile de sănătate publică
Număr dosar H17/42928-1
Stare Activ
Grupa functionala Servicii Clinice/Pacienti - Bebelus si Copil, Tratament Medical
Se aplică organizațiilor de sănătate afiliate, corporațiilor sanitare statutare guvernate de consiliu,

Centre de sănătate comunitare, districte sanitare locale, spitale private și proceduri de zi
Centre, Spitale Publice, Corporații de Sănătate Statutare guvernate de Rețeaua de Specialități
Distribuit Diviziilor de Medicină Generală, Medicii Guvernamentali, Ministerul Sănătății, Privat

Spitale și centre de procedură de zi, sistemul de sănătate publică, institute de învățământ terțiar
Audiență Allied Health, Medical
Secretar, NSW Health

REZUMAT GHIDULUI
MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII - GHID PENTRU

PROFESIONISTI AL SĂNĂTĂȚILOR ALE
SCOP
Managementul paraliziei cerebrale la copii - Un ghid pentru profesioniștii din sănătate
oferă recomandări, informații și îndrumări pentru a sprijini luarea deciziilor clinice a profesioniștilor
din domeniul sănătății aliați cu privire la managementul copiilor cu paralizie cerebrală. Ghidul a fost
pregătit pentru Ministerul Sănătății din NSW de către un grup de experți clinic de referință și are ca
scop obținerea celei mai bune îngrijiri pediatrice posibile în toate părțile statului.
PRINCIPII CHEIE
Ghidul reflectă ceea ce este considerat în prezent o abordare sigură și adecvată pentru gestionarea copiilor
cu paralizie cerebrală. Cu toate acestea, ca în orice situație clinică, pot exista factori care nu pot fi acoperiți
de un singur set de linii directoare. Acest document ar trebui folosit ca un ghid, mai degrabă decât ca o
declarație completă de autoritate a procedurilor care trebuie urmate pentru fiecare prezentare individuală.
Nu înlocuiește necesitatea aplicării raționamentului clinic la fiecare prezentare individuală.
Ca în orice situație clinică și datorită caracterului eterogen al paraliziei cerebrale, există factori care nu pot
fi acoperiți de un singur ghid. Clinicienii și clienții trebuie să dezvolte planuri de tratament individuale care
sunt adaptate nevoilor și circumstanțelor specifice ale clientului. Acest ghid trebuie citit împreună cu alte
linii directoare relevante, documente de poziție, coduri de conduită și politici și proceduri, la nivel profesional,
organizațional și Districtul Local de Sănătate.
UTILIZAREA GHIDULUI
Directorii executivi trebuie să asigure:
Acest ghid este adoptat sau se dezvoltă protocoale locale pe baza

Managementul paraliziei cerebrale la copii - Un ghid pentru sănătatea aliată
Profesioni ti
Protocoale locale sunt în vigoare în toate spitalele și unitățile care ar putea fi necesare pentru
îngrijirea copiilor cu paralizie cerebrală
Asigurați-vă că tot personalul care tratează pacienții pediatrici este educat și sprijinit în
utilizarea protocoalelor pediatrice dezvoltate local.
Directorii de guvernare clinică sunt obligați să informeze personalul clinic relevant care tratează
pacienții pediatrici cu privire la acest ghid revizuit.
GL2018_006 Data emiterii: martie-2018 Pagina 1 din 2

REZUMAT GHIDULUI
ISTORIC REVIZIILOR
Versiune Aprobat de Note de modificare
martie 2018 Secretar adjunct, Ghid nou.
(GL2018_006) Strategie și
Resurse
ANEXE
1. Managementul paraliziei cerebrale la copii - Un ghid pentru profesioniștii din domeniul sănătății:
Ghid.
GL2018_006 Data emiterii: martie-2018 Pagina 2 din 2

ADMINISTRAREA
PARALIZIA CEREBRALĂ LA COPII
Un ghid pentru profesioniștii din sănătate

MINISTERUL SĂNĂTĂȚII din NSW

73 Miller Street
NORD SYDNEY NSW 2060
Tel. (02) 9391 9000 Fax.

(02) 9391 9101 TTY. (02)
9391 9900
Pentru informații despre acest document, vă rugăm să

contactați: Direcția de Sănătate și Politică Socială Email.
hsp@doh.health.nsw.gov.au
www.health.nsw.gov.au/kidsfamilies/
Această lucrare are drepturi de autor. Poate fi reprodus integral sau parțial în scopuri de studiu sau de formare, cu
condiția includerii unei mențiuni a sursei.
Nu poate fi reprodus pentru utilizare comercială sau vânzare. Reproducerea în alte scopuri decât cele indicate mai sus
necesită permisiunea scrisă din partea Ministerului Sănătății din NSW.
© Ministerul Sănătății din NSW 2017
SHPN (HSP) 160480
ISBN 978-1-76000-542-9 (tipărit)
ISBN 978-1-76000-543-6 (online)
Copii suplimentare ale acestui document pot fi descărcate de pe site-ul web al Ministerului Sănătății din NSW http://
www.health.nsw.gov.au/kidsfamilies/
aprilie 2017
CUPRINS
1. Introducere 7
1.1 Scopul 1.2 7
Dezvoltarea ghidului 1.3 Obiectivele 7
ghidului 1.4 Instrucțiuni pentru 7
utilizatori 7
2. Considerații importante 2.1 9

Clasificarea internațională a funcționării (ICF) 9
2.2 Protecția copilului 9
2.3 Practica centrată pe familie 2.4 9
Abordarea în echipă 2.5 Planificarea 10
timpurie pentru perioadele de tranziție 2.6 10
Măsurarea clinică Orientări practice pentru furnizorii de servicii 2.7 Considerații 11
culturale 11
3. Context 3.1 Definiție 13

3.2 Prevalență/ 13
Incidență/Etiologie 3.3 Cum este clasificată 13
paralizia cerebrală? 13
3.3.1 Tipul motorului 13
3.3.2 Distribuția topografică 3.3.3 13
Capacitatea motrică funcțională 14
4. Evaluarea paraliziei cerebrale la copii 15
5. Stabilirea obiectivelor 17
5.1 Măsura canadiană a performanței ocupaționale (COPM) 17
5.2 Scalarea atingerii obiectivelor (GAS) 18
6. Instrumente de clasificare 19
6.1 Abilitatea motrică funcțională 19
6.1.1 Sistemul de clasificare a funcției motorii brute (GMFCS) 19
6.1.2 Scala de mobilitate funcțională (FMS) 20
6.2 Clasificarea mersului 6.2.1 21
Clasificarea modelelor de mers: Mers hemiplegic 6.2.2 21
Clasificarea modelelor de mers: Mers diplegic 22
6.3 Clasificări ale membrelor 22
superioare 6.3.1 Sistemul manual de clasificare a aptitudinilor (MACS) 22
6.3.2 Clasificarea degetului casei 6.3.3 23
Scala Zancolli 6.3.4 Clasificarea 24
deformării neurologice a mâinii (NHDC) 25
6.4 Clasificarea comunicațiilor 25
6.4.1 Sistemul de clasificare a funcției de comunicare (CFCS) 25
6.4.2 Sistemul de clasificare a comunicațiilor funcționale (FCCS) 26
6.5 Clasificarea Mâncatului și Băutului 6.5.1 27
Sistemul de Clasificare a Capacității de Mâncare și Băutură (EDACS) 27
7. Structura corpului și evaluarea funcției 7.1 Evaluarea 29

fizică 7.1.1 Gama de mișcare (ROM) 30
30
7.1.2 Măsurarea spasticității 7.1.3 31
Măsurarea tonusului 7.1.4 Măsurarea 33
distoniei 7.1.5 Forța 7.1.6 Controlul 34
motor selectiv 35
36
7.2 Evaluarea funcțională a alimentației și băuturii 7.2.1 37
Ancheta privind tulburările de disfagie (DDS) 38
7.2.2 Scala de stadializare a managementului disfagiei (DMSS) 38
7.2.3 Program pentru evaluarea orală-motrică (SOMA) 39
7.2.4 Lista de verificare a riscului de nutriție și 39
înghițire 7.2.5 Studiu videofluoroscopic de înghițire (VFSS) 39
7.2.6 Scala de impact de salivare (DIS) 40
7.3 Senzație 7.4 40
Durere 41
7.4.1 Scala durerii fețelor (FPS) și Scala durerii fețelor – revizuită (FPS-R) 41
7.4.2 Scala de evaluare a durerii Wong-Baker FACES® 7.5 41
Evaluarea nutrițională 7.5.1 Antropometrie 7.5.2 Biochimie 7.5.3 42
Istoricul clinic 7.5.4 Evaluarea dietei 7.5.5 Estimarea necesarului 42
de energie 7.5.6 Rezumatul general al evaluării nutriționale 45
46
49
50
51
8. Evaluarea activității și a participării 53

8.1 Evaluarea motricității brute și a mobilității 53
8.1.1 Măsurarea funcției motorului brut (GMFM) 53
8.1.2 Analiza tridimensională a mersului (3DGA) 54
8.1.3 Analiza observațională (2D) a mersului 55
8.1.4 Scala de mobilitate Gillette 8.1.5 Teste de 55
mers 56
8.1.6 Cronometrat Up and Go 56
8.1.7 Cronometrat Urcarea și Coborârea 57
Scărilor 8.2 Evaluarea motricității fine și a membrelor 57
superioare 8.2.1 Testul de calitate a abilităților extremităților superioare (QUEST) 57
8.2.2 Evaluarea mâinii asistate (AHA) și Evaluarea mâinii asistate mini (MINI-AHA) 58
8.2.3 Evaluarea Melbourne 2: Un test al funcției unilaterale a membrelor superioare (MA2) 58
8.2.4 Evaluarea extremităților superioare a Spitalului Shriners (SHUEE) 59
8.2.5 Chestionarul pentru experiența utilizării mâinilor pentru copii (CHEQ) 60
8.2.6 ABILHAND-Copii 60
8.2.7 Testul casetelor și blocurilor 60
8.2.8 Testul funcției mâinii Jebsen-Taylor (JTHFT) 61
8.3 Evaluarea vorbirii și limbajului 8.4 Evaluarea 61
calității vieții 62
8.4.1 Prioritățile îngrijitorilor și indicele sănătății copilului al vieții cu dizabilități (CPCHILD™) 62
8.4.2 Chestionarul privind calitatea vieții pentru paralizia cerebrală (CP QOL©) 62
8.4.3 Evaluarea pediatrică a inventarului de dizabilități (PEDI) 63
8.4.4 Chestionarul de hipertonicitate pentru îngrijire și confort (CCHQ) 64
4 MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: UN GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI DIN SĂNĂTATE
9. Evaluarea mediului 9.1 Preșcolar 65

9.2 Pregătirea școlară 9.2.1 Evaluarea 65
funcției școlare (SFA) 65
66
9.2.2 Scala de asistență la participare (APS) pentru copiii cu dizabilități 67
9.2.3 Măsura de independență funcțională pentru copii (WeeFIM) 67
10. Evaluări suplimentare – non-specifice pentru paralizie cerebrală 69

10.1 Evaluări specifice fizioterapiei 10.1.1 Instrument de evaluare a 69
mobilității la nivel înalt (HiMAT) 69
10.1.2 Scala de echilibru și mobilitate comunitară (CB&M) 70
10.1.3 Scala de echilibru pediatric (PBS) 70
10.2 Evaluări specifice terapiei ocupaționale 70
10.2.1 Evaluările scrisului de mână 70
10.3 Evaluările jocului 10.3.1 Evaluarea 71
jocului de simulare inițiat de copii (ChIPPA) 71
10.4 Evaluări specifice patologiei vorbirii 10.4.1 72
Scara de vorbire Viking 10.4.2 Matricea de 72
comunicare 10.4.3 Cadrul CODES 10.4.4 72
Cadrul SETT 10.4.5 Testul performanței 73
simbolurilor de comunicare asistată (TASP) 73
74
11. Managementul copiilor cu paralizie cerebrală 11.1 75

Supravegherea paraliziei cerebrale 11.2 Supravegherea 75
șoldului 75
12. Intervenții privind structura și funcția corpului 77

12.1 Intervenții de întindere 12.1.1 Casting 12.1.2 Atele/ 78
orteze 12.2 Intervenții de întărire 12.3 Stimulare 78
electrică 12.4 Intervenții și medicamente 78
medicale 79
79
79
12.4.1 Injecții cu toxină botulină A 79
12.4.2 Baclofen intratecal (ITB) 79
12.4.3 Rizotomie dorsală selectivă (SDR) 80
12.4.4 Stimularea profundă a creierului (DBS) 80
12.4.5 Medicamente 80
12.4.6 Injecții cu fenol 80
12.4.7 Injecții cu alcool 81
12.4.8 Gastrostomie 12.4.9 81
Fundoplicatura 12.4.10 81
Chirurgie ortopedică 12.5 81
Intervenții nutriționale 82
12.5.1 Sprijin de nutriție orală 82
12.5.2 Alimentația enterală 83
12.5.3 Alte considerații 84
MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI 5

13. Intervenții de activitate și participare 13.1 87

Intervenții specifice membrelor superioare 13.1.1 87
Terapie cu mișcare indusă de constrângeri modificate 13.1.2 87
Terapie bimanuală 13.2 Intervenții specifice membrelor 88
inferioare 13.2.1 Antrenamentul mersului 13.3 Intervenție de vorbire/ 88
limbaj și antrenament motor 13.3.1323. Comunicare 88
Augmentative și Alternative (AAC) 88
88
89
13.3.3 Povești sociale 89
13.4 Terapie direcționată pe obiective/terapie 90
funcțională 13.5 Antrenament fizic 13.6 Programe 90
acasă 13.7 Terapie focalizată pe context 90
91
14. Intervenții de mediu 93

14.1 Echipament 93
14.2 Modificări la domiciliu 93
14.3 Modificări la vehicul 94
15. Terapii/Intervenții adjuvante accesate de copiii cu paralizie cerebrală 15.1 Structura și 95

funcția corpului Intervenții adjuvante 95
15.1.1 Acupunctură 95
15.1.2 Biofeedback 95
15.1.3 Comunicare facilitată 15.1.4 96
Hidroterapia 15.1.5 Terapia cu oxigen 96
hiperbaric 15.1.6 Masaj 15.1.7 Terapia 96
neurodezvoltativă 96
96
15.1.8 Integrarea senzorială (SI) 97
15.1.9 Procesarea senzorială 97
15.1.10 Terapia cu costum 97
15.1.11 Vojta 15.1.12 Vibrația 98
întregului corp 15.2 Intervenții 98
suplimentare de activitate și participare 15.2.1 Terapie 98
asistată de animale (AAT) 98
15.2.2 Educație conductivă (CE) 99
15.2.3 Hipoterapia – Călărie 15.2.4 99
Terapia prin joc 99
16. Glosar de termeni și Lista de acronime 101
17. Referințe și apendice Anexa unu: 103

Ghidul de practică clinică pentru paralizie cerebrală Membrii grupului de lucru Anexa doi: 114
Diagramă pentru evaluarea și intervenția pentru copiii cu paralizie cerebrală Anexa trei: Servicii de 116
studiu videofluoroscopic pentru înghițire pediatrică în NSW Anexa patru: Formularul de evaluare a 117
nutriției Anexa cinci: Formularul de decizie Arborele Anexa șase: Spitale terțiare – Resurse și 118
Recomandări 125
126
ADMINISTRAREA
PARALIZIA CEREBRALĂ
LA COPII
1
INTRODUCERE
1. INTRODUCERE
1.1 SCOP 1.3 OBIECTIVELE GHIDULUI

Scopul acestui ghid este de a oferi sprijin profesioniștilor din 1. Să furnizeze recomandări care să reflecte ceea ce este
domeniul sănătății aliați în evaluarea și managementul recunoscut în prezent drept cea mai bună practică, în
copiilor diagnosticați cu paralizie cerebrală (PC). Acest ghid își conformitate cu dovezile de cercetare disponibile, practica
propune să sprijine persoanele cu paralizie cerebrală să își clinică consensuală și valorile clienților și familiilor
atingă obiectivele și să își îmbunătățească participarea la acestora în ceea ce privește gestionarea copiilor cu paralizie
activitățile de zi cu zi și calitatea vieții, oferind clinicienilor cerebrală
informații bazate pe dovezi despre evaluare și opțiuni de tratament.
2. Să ofere resurse și contacte pentru clinicienii care lucrează
1.2 ELABORAREA GHIDULUI cu această populație.
1.4 INSTRUCȚIUNI PENTRU UTILIZATORI

Ghidul a fost inițiat ca răspuns la rezultatele sondajului obținut
de la profesioniștii din domeniul sănătății aliați din NSW
Acest ghid urmărește să sprijine profesioniștii din domeniul
Health care lucrează cu copii, solicitând educație și îndrumări
sănătății aliați în furnizarea de îngrijiri optime, bazate pe dovezi,
suplimentare cu privire la gestionarea copiilor diagnosticați cu
pentru copiii cu paralizie cerebrală. Profesioniștii din domeniul
paralizie cerebrală în unitățile de asistență medicală din NSW
sănătății care pot utiliza acest ghid includ (dar nu se limitează la): •
Health.
Psihologi clinici • Lucrători comunitari din domeniul sănătății
Grupul de lucru al ghidului de practică clinică pentru paralizie
cerebrală a fost înființat pentru a facilita dezvoltarea unui ghid de
• Dieteticieni
practică clinică bazat pe dovezi, care se concentrează pe
managementul copiilor diagnosticați cu paralizie cerebrală, ca o • Terapeuți ocupaționali
inițiativă a rețelei NSW de asistență medicală pentru copii Allied to • Orteziști
Kids: educație medicală aliată și clinică. a sustine. Membrii grupului
• Kinetoterapeuți
de lucru au fost identificați inițial printr-un proces de exprimare a
• Muncitori sociali
interesului, membri suplimentari fiind invitați să se alăture grupului,
după caz. Membrii grupului au inclus dieteticieni, terapeuți • Logopedii.
ocupaționali, fizioterapeuți și logopediști de la spitalele terțiare
Acest ghid este aplicabil setărilor de asistență medicală
pentru copii din NSW, spitale non-terțiare și unități de asistență
din zone metropolitane, regionale, rurale și îndepărtate din NSW.
medicală, Departamentul pentru îmbătrânire, dizabilități și îngrijire
la domiciliu din NSW, Cerebral Palsy Alliance și un cabinet privat. Grupul Recomandările furnizate în acest ghid reflectă ceea ce este
de lucru a fost prezidat și a oferit sprijin de secretariat de către NSW considerat în prezent o abordare sigură și adecvată pentru
Children's Healthcare Network, Allied Health Educators. Pentru mai multe evaluarea și gestionarea persoanelor cu paralizie cerebrală.
informații cu privire la componența grupului de lucru, vă rugăm să Evaluările enumerate în acest ghid sunt în ordinea relevanței.
consultați Anexa I. Referințele cheie enumerate pentru fiecare dintre instrumentele de

evaluare oferă informații despre fiabilitate și validitate sau conțin
evaluarea. Ca în orice situație clinică și datorită naturii eterogene a
Domeniul de aplicare al ghidului a fost determinat de grupul de
paraliziei cerebrale, pot exista factori care nu pot fi acoperiți de un
lucru. Inițial, a fost întreprinsă o căutare pentru a identifica orice
singur set de ghiduri. Acest ghid de practică clinică este o componentă
ghid existent bazat pe dovezi care ar putea fi adaptat pentru uz local.
a unei bune decizii clinice, care ia în considerare preferințele și
valorile clienților, valorile și experiența clinicienilor, cercetările
Se intenționează ca acest ghid să fie actualizat la fiecare cinci ani actuale disponibile și resursele disponibile. Raționamentul clinic
pentru a reflecta orice modificări ale dovezilor legate de evaluarea responsabil cu privire la managementul pacienților rămâne primordial.
și managementul copiilor diagnosticați cu paralizie cerebrală. Clinicienii și clienții trebuie să dezvolte planuri de tratament
individuale care sunt adaptate nevoilor și circumstanțelor specifice
ale clientului.

Fiecare serviciu local de sănătate sau organizație este responsabilă

pentru a se asigura că sunt dezvoltate protocoalele locale bazate pe acest ghid.
Districtele locale de sănătate ar trebui, de asemenea, să se asigure că
personalul care lucrează cu clienții pediatrici care au paralizie cerebrală
este educat în utilizarea ghidurilor și protocoalelor dezvoltate la nivel local.
În interesul îngrijirii optime a pacientului, este esențial ca documentația

în timp util, exactă și completă să fie menținută în cursul gestionării
individuale a clienților.
ADMINISTRAREA
LA COPII
2 IMPORTANT
CONSIDERAȚII
2. CONSIDERAȚII IMPORTANTE
Utilizarea ICF ca cadru pentru practica clinică

2.1 CLASIFICAREA
oferă lucrătorilor din domeniul sănătății un ghid pentru selecție
INTERNAȚIONALĂ A
de instrumente de măsurare, pentru a informa stabilirea obiectivelor și decizia
FUNCȚIONĂRII (ICF) realizarea proceselor și determinarea rezultatelor semnificative pentru
copiii cu paralizie cerebrală și familiile acestora.2 Utilizarea ICF în
Acest ghid a fost elaborat folosind Clasificarea Internațională a
managementul paraliziei cerebrale ne permite să
Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF)1
„extindem gândirea noastră dincolo de remedierea deficiențelor primare la a
pentru a ghida gândirea clinică și furnizarea de servicii către
vedere care acordă valoare egală promovării activității funcționale
copiii cu paralizie cerebrală și familiile acestora. ICF
și facilitarea participării depline a copilului în toate aspectele
este un sistem de clasificare dezvoltat de World Health
via a”.2 p.8
Organizație care cuprinde toate aspectele sănătății și
le descrie în termeni de domenii de sănătate și domenii legate de
sănătate. Este un model bio-psihosocial integrat 2.2 PROTECȚIA COPILULUI

de sănătate, unde este determinată func ionarea individului
Protecția copilului este o problemă cheie de luat în considerare când
prin interacțiunea complexă a deficiențelor, activităților,
lucrul cu familiile care au nevoi complexe. The
și participarea în contextul de mediu și personal. Cu alte cuvinte, copiii
rolul profesionistului este de a se asigura că serviciul este axat pe copil,
cu paralizie cerebrală ar trebui
cu siguranța și bunăstarea copilului
să fie evaluat și să aibă intervenții furnizate în diferitele lor
preocupare primordială. Lucrătorii din domeniul sănătății au o poziție unică
domenii de viață, inclusiv (dar fără a se limita la)
pentru a sprijini familiile și comunitățile și pentru a promova
acasă, centre de îngrijire a copiilor, școli, recreere sau altele
dezvoltarea unui mediu sigur și sănătos pentru toți
setari, pentru a avea o intelegere completa a copilului
copii si tineri. Este deci, esential pentru
abilități funcționale în diferite medii și facilitează integrarea deplină în
profesioniștii din domeniul sănătății aliați să lucreze în colaborare în cadrul acesteia
viața comunității lor.
echipe multidisciplinare pentru siguranță, bunăstare și bunăstare
a copiilor, tinerilor și îngrijitorilor acestora.
Starea de sănătate
(tulburare sau boala) Informații suplimentare pot fi obținute vizitând site-ul web „Keep Them
Safe” al Guvernului NSW la http://www.
keepthemsafe.nsw.gov.au/. 3 Politicile și procedurile NSW Health
privind bunăstarea copilului și protecția copilului pentru sănătatea NSW
Funcțiile corpului pot fi obținute vizitând http://www0.health.

Activitate Participare
& Structură nsw.gov.au/policies/pd/2013/PD2013_007.html. 4 Liniile
directoare interagenții pentru bunăstarea și protecția copilului – NSW

pot fi obținute vizitând http://www.
5
community.nsw.gov.au/kts.
De mediu Personal 2.3 PRACTICA CENTRATĂ PE FAMILIE

Factori Factori
Când lucrați cu copii care au paralizie cerebrală, a
Factori contextuali
abordarea terapiei centrată pe persoană/familie joacă un rol integral
rol în sprijinirea individului cu paralizie cerebrală să realizeze
Figura 1: Organizația Mondială a Sănătății: Internațional planurile, speranțele și viziunea lor pentru viitor. O abordare a practicii
Clasificarea Funcționării, Dizabilității și Sănătății1
centrată pe persoană/familie recunoaște nevoia de a practica în mod activ
ascultați individul și familia acestuia pentru a se identifica, respecta
și prețuiește ceea ce este important pentru ei și pentru ei.6
O abordare a practicii centrată pe familie se referă în primul rând la

lucrul cu copiii acolo unde copilul este în centru și
obiectivele i/sau aspira iile copilului sunt reflectate prin
practică. Este important să existe un echilibru între obiectivele copilului și
întărirea și sprijinirea familiei
i rolul lor în via a copilului.7

Principiile practicii centrate pe familie includ: • Familia

2.5 PLANIFICAREA TIMPURIE PENTRU
decide asupra propriului nivel de implicare în luarea deciziilor
PERIOADELE DE TRANZIȚIE
• Familia având responsabilitatea supremă pentru îngrijirea copilului • Familia Este recunoscut pe scară largă în literatura de specialitate privind
furnizarea de servicii de sprijin pentru copiii cu paralizie cerebrală că familiile
este tratată cu respect • Luarea în considerare a nevoilor tuturor membrilor
copiilor aflați în punctele de tranziție a vieții necesită un nivel mai mare de
familiei și încurajarea implicării tuturor membrilor familiei.
sprijin decât în alte momente de-a lungul vieții. Perioadele majore de tranziție
pot include: • Începerea îngrijirii copiilor/preșcolarului • Urmărirea școlii
Dovezile de cercetare existente, deși limitate, care investighează adaptarea primare • Urmărirea liceului
psihologică a copilului, bunăstarea psihosocială a părinților și
satisfacția față de furnizorii de servicii, toate au indicat rezultate pozitive
ale abordării serviciilor centrate pe familie.8
• Varsta adultă.
Este esențial ca în perioadele majore de tranziție să ne asigurăm că

2.4 ABORDAREA ECHIPEI serviciile adecvate sunt identificate și asigurate la momentul potrivit pentru
copiii cu paralizie cerebrală.
O abordare de echipă multidisciplinară (fie într-un format multidisciplinar,
Institutul Australian de Sănătate și Asistență Socială11 afirmă că:
interdisciplinar sau transdisciplinar)9 este considerată cea mai bună
practică atunci când se lucrează cu copii cu nevoi complexe. Dovezile Pe măsură ce copilul cu paralizie cerebrală se apropie de vârsta
cercetării care susțin eficacitatea unei abordări cu echipe multidisciplinare școlară, accentul terapiei se mută pe promovarea independenței
sunt totuși limitate și arată rezultate contradictorii.10 Deși o abordare cu prin pregătirea copilului pentru școală și ajutându-l să-și
echipe multidisciplinare poate să nu fie fezabilă în toate situațiile, din acceseze sala de clasă, programele și activitățile extracurriculare și
cauza restricțiilor geografice, financiare, organizaționale și de timp, acolo să stăpânească activitățile vieții de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcat,
unde este posibil, aceasta se recomandă ca toate disciplinele implicate cu îmbăiere. , și mâncarea.11 p.44
copilul să lucreze împreună într-un model centrat pe familie pentru a
Dovezile cercetării demonstrează că tranziția la școală poate fi mai
satisface nevoile și obiectivele copilului și ale familiei acestuia. În cazul în
solicitantă pentru copiii cu dizabilități în comparație cu copiii fără
care clinicienii nu pot lucra direct cu alte discipline sau nu au acces la acestea,
dizabilități.12
aceștia sunt încurajați să caute sprijin multidisciplinar de la alte discipline
din organizația sau zona lor geografică, sau de la instituții terțiare sau Site -ul web de resurse pentru tranziția la școală ,
servicii de specialitate pentru a facilita furnizarea unui serviciu holistic. Trebuie www.transitiontoschoolresource.org.au13, a fost dezvoltat de Early
avut grijă să se asigure că toți profesioniștii implicați în îngrijirea unui Childhood Intervention Australia (ECIA) NSW Chapter Incorporated și
copil sunt incluși și acesta poate include profesioniști și/sau profesori. O finanțat de Ageing, Disability and Home Care (ADHC) NSW. Site-ul web oferă
atenție deosebită trebuie acordată perioadelor de tranziție, planificarea informații extinse și actuale despre practicile utile și potențialele bariere
anticipată timpurie fiind esențială pentru rezultate pozitive. pentru a sprijini un copil cu dizabilități și familia lui să treacă la școală.
Site-ul web afirmă că practicile utile includ colaborarea între agenții,
oportunitatea furnizării serviciilor, instruirea, implicarea activă a părinților,
practica centrată pe familie și evaluarea continuă.
Tranziția către vârsta adultă pentru copiii cu paralizie cerebrală ar trebui

să se concentreze pe asistarea copiilor cu paralizie cerebrală să intre în
forța de muncă, să acceseze educație ulterioară și să trăiască
independent. Pentru mai multe informații despre trecerea la vârsta adultă,
vă rugăm să consultați: www.cerebralpalsy.org.au/services
14
www.cerebralpalsy.org/the-journey/transition
15
2.6 GHIDURI PRACTICE DE MĂSURARE

CLINICĂ PENTRU FURNIZORII DE SERVICII
(Hanna, Russell, Bartlett, Kertoy, Rosenbaum și Swinton 2005)
Ghiduri practice de măsurare clinică pentru servicii

Furnizorii sunt disponibili de la CanChild la:
https://www.canchild.ca/en/resources/29-clinical
16
measurement-practical-guidelines-for-service-providers.
Acesta este recomandat ca ghid pentru clinicienii care examinează

măsurătorile utilizate în practica lor clinică. Subiectele din document
includ:
• De ce este importantă măsurarea clinică precisă?
• Care sunt scopurile măsurării clinice?
• Văd des termenii de măsurare: ce fac ei

înseamnă?16 p.3
2.7 CONSIDERAȚII CULTURALE
O cultură încorporează o colecție de credințe și tradiții asociate unui

anumit grup. Poate ghida familia
interacțiunile cu profesioniștii din domeniul sănătății, părerile lor despre sănătate
problemelor și, de asemenea, opiniile lor cu privire la evaluare și intervenție.
Clinicienii ar trebui să respecte dinamica familiei individuale, practicile

de creștere a copiilor și convingerile comunității. Este vital să câștigi
o înțelegere a acestor influențe înainte de a încerca
initia orice evaluari sau interventii cu copiii sau
familiile lor.
MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: UN GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI 11

12 MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: UN GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI A SANATĂȚII

ADMINISTRAREA
LA COPII
3
FUNDAL
3. CONTEXT
3.1 DEFINIȚIE 3.3 CUM SE CLASIFICA PARALIZIA

CEREBRALĂ?
Paralizia cerebrală este „un termen umbrelă care acoperă un grup de
sindroame de afectare motorie neprogresive, dar adesea în schimbare, Paralizia cerebrală poate fi clasificată după tipurile motorii,
secundare unor leziuni sau anomalii ale creierului apărute în stadiile distribuția topografică și capacitatea motrică funcțională.19
incipiente ale dezvoltării”.17 p.549 Cu alte cuvinte, descrie un grup de
tulburări de dezvoltare care afectează mișcările și posturile, provocând 3.3.1 Tip motor
restrângerea activității sau handicap.18 Tulburările motorii ale paraliziei
cerebrale sunt adesea însoțite de tulburări de senzație, percepție, Paralizia cerebrală spastică este cel mai frecvent tip motor de paralizie
cogniție, comunicare și comportament, de epilepsie și de probleme cerebrală. Spasticitatea este o rezistență dependentă de viteză la
musculo-scheletice secundare”.19 p . .9 întindere a mușchilor. Se caracterizează printr-o rigiditate excesivă a

mușchilor atunci când copilul încearcă să se miște sau să mențină o
postură împotriva gravitației. Spasticitatea poate varia în funcție de starea
3.2 PREVALENTA/INCIDENTA/ETIOLOGIE de alertă a copilului, emoții, activitate, postură sau prezența durerii.
Paralizia cerebrală diskinetică se caracterizează prin

Paralizia cerebrală este cea mai frecventă dizabilitate fizică în anomalii ale tonusului și diverse tulburări de mișcare, inclusiv
copilărie. În Australia, aproximativ unul din 500 de copii este afectat de
distonie și atetoză. Distonia se caracterizează prin contracții musculare
paralizie cerebrală.20
susținute sau intermitente care provoacă mișcări repetitive sau
Este larg acceptat că paralizia cerebrală nu rezultă dintr-o singură cauză, răsucitoare. Atetoza se caracterizează prin mișcări necontrolate, lente și
ci mai degrabă dintr-o serie de „căi cauzale” care pot duce la sau accelera zvârcolite.
leziuni ale creierului în curs de dezvoltare. Cauza paraliziei cerebrale la

Paralizia cerebrală ataxică este cea mai puțin frecventă tulburare motorie.
majoritatea bebelușilor este încă necunoscută. O revizuire sistematică
Se caracterizează prin mișcări agitate și afectează coordonarea
recentă a factorilor de risc pentru paralizia cerebrală la copiii născuți la
și echilibrul unei persoane.
termen în țările în curs de dezvoltare a găsit 10 factori de risc care au fost
raportați în mod constant ca predictori semnificativi statistic ai paraliziei Paralizia cerebrală mixtă este în cazul în care este prezent mai mult de
cerebrale.21 Cei 10 factori de risc consecvenți identificați includ: un tip motor, de exemplu spasticitatea și distonia. De obicei, un tip de motor
va fi dominant.
• Anomalii placentare
3.3.2 Distribuția topografică
• Defecte congenitale
• Greutate mică la Unilateral:
naștere • Aspirație de meconiu • Monoplegia: folosită ca descriere atunci când un membru superior
sau inferior este afectat; acest lucru este foarte rar. • Hemiplegia:
• Naștere prin cezariană instrumentală/de urgență •
folosită ca descriere atunci când brațul și piciorul de pe o parte a
Asfixie la naștere
corpului unei persoane sunt afectate.
• Convulsii neonatale
Bilateral:
• Sindrom de detresă respiratorie •
• Diplegia: problema predominantă o reprezintă membrele inferioare,
Hipoglicemie
dar semnele sunt de obicei prezente și la membrele superioare.
• Infec ia neonatală.21 p.499
În diplegia asimetrică, o parte este mai afectată decât cealaltă.
Factorii de risc singuri nu sunt cauza paraliziei cerebrale, dar prezența
lor poate duce la o șansă crescută ca un copil să se nască cu paralizie • Cvadriplegie: sunt afectate capul, trunchiul și atât membrele
cerebrală. Un mic procent de copii suferă de paralizie cerebrală după superioare, cât și inferioare (numită și tetraplegie). Măsura în care
vârsta de o lună. Acesta este, în general, un rezultat al accidentului fiecare membru este afectat poate varia.
vascular cerebral, care poate apărea spontan sau din cauza complicațiilor
asociate cu o altă afecțiune sau intervenție medicală.22

3.3.3 Abilitatea motrică funcțională Sistemul de clasificare a funcției de comunicare (CFCS): Folosit pentru a
clasifica performanța comunicării de zi cu zi
Sistemul de clasificare a funcției motorului brut (GMFCS): oferă a unui individ cu paralizie cerebrală. Există cinci niveluri
informații despre severitatea funcționalității în cadrul CFCS:
limitare bazată pe abilitățile motorii ale copilului și nevoia acestuia
pentru scaune cu rotile, cadre de mers și alte dispozitive de mobilitate.

Sistemul de clasificare a funcțiilor de comunicare
Cele cinci niveluri din cadrul GMFCS sunt:
(CFCS) Niveluri
eu
Emițător și/sau receptor eficient cu parteneri familiari
Sistemul de clasificare a funcției motorului brut și necunoscuti
(GMFCS) Niveluri
II Emițător și/sau receptor eficient, dar cu un ritm
Merg independent mai lent, cu parteneri familiari și necunoscuti
II Mergeți independent cu limitări III Emițător și/sau destinatar eficient cu parteneri familiari
III Utilizați dispozitive de asistență, cum ar fi cârje pentru cot
sau rame de mers IV Emițător și/sau destinatar inconsecvenți cu
IV Necesită un scaun cu rotile, dar poate avea o formă de parteneri familiari
mobilitate independentă, cum ar fi un scaun cu rotile V Emițător și/sau receptor rar eficient chiar și cu parteneri
electric sau poate ajuta la transferuri familiari
V Au nevoie de un scaun cu rotile și sunt pe deplin dependenți
de mobilitatea lor
Sistemul manual de clasificare a abilităților (MACS): Valabil la copiii cu

vârsta peste 4 ani, MACS este o clasificare similară
sistem la GMFCS care este folosit pentru a descrie modul în care copiii
cu paralizie cerebrală își folosesc mâinile pentru a manipula obiecte zilnic
Activități. Există cinci niveluri în cadrul MACS:
Niveluri ale sistemului manual de clasificare a abilităților (MACS).
eu
Manevrează cu ușurință obiectele
II Manipulați majoritatea obiectelor, dar cu viteză și/sau

calitate reduse
III Au unele dificultăți și au nevoie de ajutor pentru a modifica

sau pregăti activități
IV Gestionați o selecție limitată de obiecte ușor de

gestionat în setări adaptate
V Nu manipulați obiecte

ADMINISTRAREA
LA COPII
4
EVALUAREA CEREBRALĂ
PARALIZIA LA COPII
4. EVALUAREA PARALIZIEI
CEREBRALE LA COPII
Evaluarea amănunțită și precisă a copiilor cu paralizie
cerebrală de către o echipă multidisciplinară este esențială
pentru a se asigura că intervențiile alese răspund nevoilor
copilului. Majoritatea evaluărilor măsoară un anumit aspect al vieții copilului.
Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și
Sănătății (ICF) a Organizației Mondiale a Sănătății a fost
utilizată pentru a ghida evaluarea. Domeniile ICF includ funcția și
structura corpului, participarea, activitatea și factorii personali și de
mediu. Evaluările standardizate și măsurile de rezultat pot fi
relevante pentru unul sau mai multe domenii ale ICF. Există un număr
semnificativ de evaluări și este adesea necesară utilizarea unei
combinații a acestora. Selecția instrumentelor de evaluare ar trebui
să se bazeze pe scop, psihomometrie și pe cele mai relevante pentru
zona/zonele de dificultate. Scalele de clasificare a abilităților motorii
funcționale ar trebui utilizate pentru a ghida evaluarea și intervenția
cu toți copiii diagnosticați cu paralizie cerebrală pentru a facilita
comunicarea și stabilirea obiectivelor. Ar trebui să aibă loc o evaluare
ulterioară pentru a asigura stabilirea realistă a obiectivelor, pentru a
oferi o bază de referință pentru terapie și pentru evaluarea
programelor de terapie.


ADMINISTRAREA
LA COPII
5
STABILIREA OBIECTIVELOR
5. STABILIREA OBIECTIVELOR
Instrument de evaluare Secțiune
Stabilirea obiectivelor Măsura canadiană a performanței ocupaționale (COPM) 5.1
Scalarea atingerii obiectivelor (GAS) 5.2
Un scop poate fi definit ca un obiectiv specific și măsurabil. Este

esențial ca obiectivele să fie specifice, măsurabile, realizabile, realiste
și oportune.23 Scopul principal al terapiei este atingerea scopurilor, iar
Asigurați-vă că versiunea utilizată este versiunea modificată
obiectivele sunt stabilite pentru a reduce limitările în activitate și
pentru copii. Selectați raportul părintelui sau copilului, după caz.
participare.24 În practica centrată pe persoană/familie, obiectivele sunt
Evaluator: profesioniști din domeniul sănătății aliați.
determinate cu ajutorul copii și familie și niveluri realiste de realizare,
într-un interval de timp alocat, sunt stabilite. Obiectivele pot fi utilizate în Timp alocat: 15 până la 30 de minute, interviu semi-structurat.
toate domeniile terapiei cu copiii cu paralizie cerebrală, fie că este vorba Copertă completă cu familia și copilul.
despre o intervenție specifică la nivelul membrelor superioare, rezultatele Înregistrați orice informații suplimentare pe pagina din spate.
unei intervenții chirurgicale ortopedice, injecții cu toxină botulină, Disponibilitate: Poate fi achiziționat de la:
sarcini funcționale independente de autoîngrijire sau ușurința
https://www.caot.ca/store/SearchResults.aspx?searchterm=
îngrijirilor pentru un îngrijitor.
copm&searchoption=ALL.
Este important să includeți toți membrii echipei de tratare atunci
Contact: Autorii COPM pot fi contactați la http://
când luați în considerare obiectivele (vezi Anexa doi).
www.thecopm.ca/contact/.
Cele două măsuri de stabilire a obiectivelor cel mai frecvent utilizate sunt
Măsura canadiană a performanței ocupaționale (COPM) și Scalarea
atingerii obiectivelor (GAS). În multe cazuri, acestea pot fi folosite împreună.
Cusick, A., Lannin, NA și Lowe, K. (2007). Adaptarea Măsurii canadiane

a performanței ocupaționale pentru utilizare într-un studiu clinic
5.1 MĂSURA PERFORMANȚEI OCUPAȚIONALE
pediatric. Disability & Rehabilitation, 29(10): 761-766.
CANADIENE (COPM)
(Lege, Baptiste, Carswell-Opzoomer, McColl, Polatajko & Sakzewski, L., Boyd, R. & Ziviani, J. (2007). Proprietățile clinometrice
Pollock 1991) ale măsurilor de participare pentru copiii de la 5 la 13 ani cu paralizie
cerebrală: o revizuire sistematică.
Măsura canadiană a performanței ocupaționale (COPM) este o măsură
Developmental Medicine & Child Neurology, 49: 232-240.
individualizată concepută pentru a detecta schimbarea percepției de
sine a clientului asupra performanței ocupaționale în timp. COPM este Cusick, A., McIntyre, S., Novak, I., Lannin, N. și Lowe, K.
utilizat pentru a identifica zonele cu probleme și pentru a oferi o evaluare (2006). O comparație între scalarea atingerii obiectivelor și măsura
a priorităților clientului în performanța ocupațională, pentru a evalua canadiană a performanței ocupaționale pentru cercetarea de reabilitare
performanța și satisfacția în raport cu acele domenii cu probleme și pediatrică. Pediatric Rehabilitation, 9(2): 149-157.
pentru a măsura schimbările în percepția clientului asupra performanței

sale ocupaționale în timp. Dedding, C., Cardol, M., Eyssen, IC, Dekker, J. & Beelen, A. (2004).
Valabilitatea Măsurii canadiane a performanței ocupaționale: o
măsurare a rezultatelor centrată pe client. Clinical Rehabilitation,
18(6): 660-667.
Law, M., Baptiste, S., Carswell-Opzoomer, A., McColl, MA, Polatajko, H., &
Pollock, N. (1991). Măsura canadiană a performanței ocupaționale.
Toronto, ON: CAOT Publications ACE.
Law, M., Baptiste, S., McColl, MA, Opzoomer, A., Polatajko, H. &
Pollock, N. (1990). Măsura canadiană a performanței
ocupaționale: o măsură a rezultatului pentru terapia ocupațională.
Canadian Journal of Occupational Therapy, 57(2): 82-87.

5.2 SCALAREA ATINGEREA OBIECTIVELOR

(GAZ)
(Kiresuk & Sherman 1968)
Goal Attainment Scaling (GAS) este utilizat pentru a evalua serviciile

sau un program individualizat bazat pe atingerea obiectivelor
individualizate. Se elaborează o scară de obiective în cinci puncte,
de obicei prin interviu cu clientul/familie și sunt descrise niveluri
gradate de posibilă atingere a obiectivului cu descrieri ale
rezultatului anticipat pentru fiecare obiectiv. Obiectivele sunt scalate
de la cel mai puțin favorabil la cel mai favorabil rezultat, cu un nivel
de rezultat așteptat la mijloc.
Evaluator: profesioniști din domeniul sănătății aliați.
Timp alocat: Aproximativ 20 până la 30 de minute pentru

a stabili obiectivele, 10 minute pentru a reevalua atingerea.
Disponibilitate: disponibil gratuit de la McDougall & King (2007)
& Turner-Stokes (2009).
Steenbeek, D., Ketelaar, M., Lindeman, E., Galama, K. & Gorter,

JW (2010). Fiabilitatea interevaluatorilor a scalei atingerii
obiectivului în reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală.
Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 91(3): 429-435.
Turner-Stokes, L. (2009) Goal Attainment Scaling (GAS) în

reabilitare: un ghid practic. Clinical Rehabilitation, 23(4): 362-370.
McDougall, J. & King, G. (2007) Scalarea atingerii obiectivelor:

descriere, utilitate și aplicații în serviciile de terapie pediatrică.
(ed. a II-a). London, ON: Centrul pentru copii Thames Valley.
Palisano, RJ (1993). Valabilitatea scalei de atingere a obiectivelor

la sugarii cu întârzieri motorii. Terapia fizică, 73(10): 651-660.
Palisano, RJ, Haley, SM și Brown, DA (1992). Scalarea atingerii

obiectivelor ca măsură a schimbării la sugarii cu întârzieri
motorii. Terapia fizică, 72(6): 432-437.
Kiresuk, TJ & Sherman, RE (1968). Scalarea atingerii obiectivelor:
o metodă generală de evaluare a programelor comunitare de
sănătate mintală. Community Mental Health Journal, 4: 443-453.

HRĂNIRE
ADMINISTRAREA
PARALIZIA
DIFICULTĂȚI CEREBRALĂ
LA COPII
6
INSTRUMENTE DE CLASIFICARE
6. INSTRUMENTE DE CLASIFICARE
Abilitatea motrică funcțională 6.1
Sistemul de clasificare a funcției motorului brut (GMFCS) 6.1.1
Scala de mobilitate funcțională (FMS) 6.1.2
Clasificări de mers 6.2
Clasificarea modelelor de mers: mers hemiplegic 6.2.1
Clasificarea modelelor de mers: Mers diplegic 6.2.2
Clasificări ale membrelor superioare 6.3
Sistemul manual de clasificare a abilităților (MACS) 6.3.1
Clasificarea degetelor casei 6.3.2
Scara Zancolli 6.3.3
Clasificarea deformării neurologice a mâinii (NHDC) 6.3.4
Clasificarea comunicațiilor 6.4
Sistemul de clasificare a funcției de comunicare (CFCS) 6.4.1
Sistemul de clasificare a comunicațiilor funcționale (FCCS) 6.4.2
Clasificarea alimentației și băuturilor 6.5
Sistemul de clasificare a capacității de a mânca și de a bea (EDACS) 6.5.1
Sunt utilizate o varietate de instrumente de clasificare bine stabilite 6.1 CAPACITATE MOTORĂ FUNCȚIONALĂ
cu copiii cu paralizie cerebrală pentru a descrie capacitatea motrică,
deformarea mersului și a membrelor superioare. Evaluarea funcționalității
6.1.1 Sistemul de clasificare a
capacitatea motrică în domeniile motorii grosier, funcția mâinii și
comunicarea oferă o privire de ansamblu asupra nivelului funcțional al
funcției motorului brut (GMFCS)
fiecărui copil cu paralizie cerebrală și poate fi utilizată (Palisano, Rosenbaum, Walter, Russell, Wood & Galuppi 1997;
ca ghid pentru intervenție și terapie.25 GMFCS, Palisano, Rosenbaum, Bartlett & Livingston 2008)
MACS și tot mai mult CFCS oferă un internațional
Sistemul de clasificare a funcției motorului brut (GMFCS)
limbaj pentru a descrie nivelul funcțional al unui copil cu
este o clasificare pe cinci niveluri care descrie motorul gros
paralizie cerebrală.
funcția copiilor cu paralizie cerebrală pe baza lor
mișcare auto-inițiată, cu accent deosebit pe șezut,
mersul pe jos și mobilitatea pe roți. Distincții între niveluri
se bazează pe abilități funcționale, nevoia de asistență
tehnologie, inclusiv dispozitive portabile de mobilitate (mercători,
cârje, sau bastoane) sau mobilitate pe roți, și la o mult
într-o măsură mai mică, calitatea mișcării lor.

Cele cinci niveluri ale GMFCS sunt:
Sistemul de clasificare a funcției motorului brut Evaluator: Profesioni ti care sunt familiariza i cu cele ale clientului
(GMFCS) Niveluri
funcția motrică grosieră împreună cu un părinte sau
Merg independent îngrijitor.
II Mergeți independent cu limitări Timp alocat: N/A - realizat fie prin raportul părintelui/îngrijitorul
și/sau prin observație în timpul programării obișnuite ale clientului.
III Utilizați dispozitive de asistență, cum ar fi cârje pentru cot
sau rame de mers Disponibilitate: GMFCS – Expanded and Revised (2007) poate fi obținut
gratuit online, vizitând site-ul web CanChild la https://canchild.ca/en/
IV Necesită un scaun cu rotile, dar poate avea o formă de
resources/42-gross-motor function-classification-system-expanded-
mobilitate independentă, cum ar fi un scaun cu rotile
revised-gmfcs -eh
electric sau poate ajuta la transferuri
Contact: Pentru mai multe informații, contactați
V Au nevoie de un scaun cu rotile și sunt pe deplin dependenți
canchild@mcmaster.ca
de mobilitatea lor
Accentul este pus pe determinarea nivelului care reprezintă cel

mai bine abilitățile și limitările actuale ale copilului în funcția Imms, C., Carlin, J. & Eliasson, A. (2010). Stabilitatea capacității
motrică grosieră. Accentul se pune pe performanța obișnuită manuale raportate de îngrijitor și clasificările funcției motorii
în mediul acasă, la școală și în comunitate (adică ceea ce fac grosiere ale paraliziei cerebrale. Developmental Medicine & Child
ei), mai degrabă decât pe ceea ce se știe că sunt capabili să facă Neurology, 52: 153-159.
la maximum (capacitate). Prin urmare, este important să se clasifice
Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D. și Livingston, M.
performanța curentă în funcția motrică grosieră și să nu se
(2008). Valabilitatea conținutului sistemului de clasificare a funcției
includă judecăți despre calitatea mișcării sau prognosticul pentru
motorii brute extins și revizuit. Developmental Medicine & Child
îmbunătățire. Nivelul GMFCS ar trebui determinat împreună cu
Neurology, 50(10): 744-750.
copilul și familia, nu numai de către un profesionist.
Palisano, RJ, Hanna, SE, Rosenbaum, PL, Russell, DJ, Walter, SD,
Wood, EP, Raina, PS & Galuppi, BE
Site-ul web CanChild oferă definiții/descriptori ai celor cinci (2000). Validarea unui model de funcție motrică grosieră pentru
niveluri GMFCS pentru diferite grupe de vârstă: • Înainte de a 2- copiii cu paralizie cerebrală. Terapia fizică, 80(10): 974-985.
a aniversare
• Între 2 și 4 ani • Între 4 și 6 • Între Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E. & Galuppi,
B. (1997). Dezvoltarea și fiabilitatea unui sistem de clasificare a funcției
6 și 12.
motorii grosiere la copiii cu paralizie cerebrală. Developmental Medicine
& Child Neurology, 39(4): 214-223.
GMFCS – Expanded and Revised (2007) descrie clasificarea motorie
grosieră în următoarele grupe de vârstă: • 0 și 2 ani
6.1.2 Scala de mobilitate funcțională (FMS)
• 2 și 4 ani • 4 și (Graham, Harvey, Rodda, Nattras & Pirpiris 2004)
6 ani • 6 și 12 ani
Scala de mobilitate funcțională (FMS) (versiunea 2) a fost construită
• 12 și 18 ani. pentru a clasifica mobilitatea funcțională la copiii între 4 și 18 ani,
ținând cont de o serie de dispozitive de asistență pe care un copil
le-ar putea folosi pe trei distanțe: cinci metri (în și în jurul casei) ,
GMFCS subliniază conceptele inerente în Clasificarea
50 de metri (în și în jurul școlii/preșcolarului) și 500 de metri (în
Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF)
comunitate). FMS este sensibil la detectarea schimbărilor după
a Organizației Mondiale a Sănătății. Descrierile pentru grupele
intervenția chirurgicală.
de vârstă de 6 până la 12 ani și 12 până la 18 ani reflectă impactul
potențial al factorilor de mediu (de exemplu, distanța în școală și
comunitate) și factorii personali (de exemplu, cererile de energie și
preferințele sociale) asupra metodelor de mobilitate.
6.2.1 Clasificarea tiparelor de mers: Mers

hemiplegic
Evaluator: Clinicianul pune întrebări copilului, părintelui
(Winters, Gage & Hicks 1987)
sau îngrijitor care este familiarizat cu mobilitatea copilului (nu
observare directa). Clasificarea Winters, Gage și Hicks a hemiplegicilor
mersul descrie patru tipuri de modele de mers bazate pe
Timp alocat: N/A – întrebări puse în timpul regulat
Cinematica planului sagital a pelvisului, șoldului, genunchiului și gleznei.
programare.
Tiparele de mers hemiplegic includ:
Disponibilitate: Descărcarea formularelor disponibile de la: http://www.
rch.org.au/emplibrary/ortho/MOBILITYSCALE.pdf
Winters, Gage and Hicks (1987) Tipuri de modele de mers
Contact: detalii de contact pentru Hugh Williamson Gait
Laboratorul poate fi găsit la http://www.rch.org.au/gait/ 1 Foot Drop – cădere de picior în faza de balansare a mersului,
contact_us/Contact_Hugh_Williamson_Gait_Laboratory/ interval normal de flexie dorsală în faza de poziție
2A True Equinus – flexie plantară excesivă a

glezna atât în faza de poziție, cât și în faza de balansare a mersului
2B True Equinus/Recurvatum – abateri plus gamă limitată

Harvey, A., Morris, ME, Graham, HK, Wolfe, R. și Baker, de mișcare de flexie/extensie la genunchi în timpul
R. (2010). Fiabilitatea scalei de mobilitate funcțională pentru fazelor de poziție și balansare ale mersului
copii cu paralizie cerebrală. Terapia fizică și ocupațională în
3 True Equinus/Saritura genunchiului – abateri plus
pediatrie, 30(2): 139-149.
amplitudine limitată de mișcare de flexie/extensie la
Graham, HK, Harvey, A., Rodda, J., Nattras, GR & șold în timpul fazelor de mers în poziție și balansare
Pirpiris, M. (2004). Scala de mobilitate funcțională (FMS).
4 Equinus/Salt cu genunchi – equin cu genunchi flexat,
Journal of Pediatric Orthopaedics, 24(5): 514-520.
rigid, flexat, rotit intern și șold în aductie cu
înclinare anterioară a pelvisului
6.2 CLASIFICAREA MĂSULUI

Clasificări ale modelelor comune de mers la copiii cu
hemiplegia și diplegia au fost dezvoltate. Pentru mai multe Evaluator: kinetoterapeut.
informații și diagrame ale modelelor comune de mers se referă
Timp alocat: N/A – parte din evaluarea totală.
la Rodda & Graham 26 sau Australian Hip Surveillance
Disponibilitate: Scala de clasificare poate fi găsită în
Orientări din secțiunea 11.2.
Winters, Gage & Hicks (1987).
Winters, TF, Gage, JR și Hicks, R. (1987). Modele de mers

în hemiplegia spastică la copii și adulți tineri. Journal of Bone & Joint
Surgery (American), 69(3): 437-441.

6.2.2 Clasificarea tiparelor de mers: Mers 6.3 CLASIFICAREA MEMBRULUI SUPERIOR

diplegic
6.3.1 Sistemul manual de clasificare a
(Rodda & Graham 2001)
abilităților (MACS)
Clasificarea tiparelor comune de mers observate la copii
cu diplegie spastică au fost dezvoltate de Rodda &
(Eliasson, Krumlinde Sundholm, Rösblad, Beckung, Arner, Öhrvall
& Rosenbaum 2006)
Graham și Rodda, Graham, Carson, Galea și Wolfe.
Modelele de mers diplegic includ: Sistemul manual de clasificare a abilităților (MACS) oferă
o metodă sistematică de clasificare a modului în care copiii cu
Rodda & Graham26 and Rodda et al.27 Gait Pattern Groups paralizie cerebrală, cu vârsta cuprinsă între 4 și 18 ani își folosesc mâinile când
manipularea obiectelor în timpul activităților zilnice. Se bazează MACS

asupra capacității manuale auto-inițiate, cu accent deosebit
I True Equinus – flexie plantară a gleznei pe tot parcursul poziției,
privind manipularea obiectelor din spațiul personal al unei persoane (
cu șoldurile și genunchii întinși
spațiu imediat apropiat de corpul cuiva, spre deosebire de
II Jump Gait – glezna în equin, șoldul și genunchiul în flexie, obiecte care nu sunt la îndemână). Accentul MACS este pe
înclinarea anterioară a pelvisului și o lordoză lombară stabilirea ce nivel reprezintă cel mai bine obi nuitul copilului
crescută. Adesea un genunchi rigid din cauza rectului
performanță acasă, la școală și în cadrul comunității.
activitatea femurisului în faza de balansare a mersului Distincțiile între niveluri se bazează pe cea a copilului
III Equin aparent – mergând cu degetele de la picioare, totuși capacitatea de a manipula obiecte și nevoia lor de asistență sau
equinul este mai degrabă aparent decât real, cu cinematica adaptări pentru îndeplinirea sarcinilor manuale în viața de zi cu zi. MACS
planului sagital care arată că glezna are o gamă normală de nu este conceput pentru a clasifica cea mai bună capacitate și nu înseamnă
flexie dorsală, dar șoldul și genunchiul sunt în flexie pentru a distinge capacități diferite între cele două mâini.
excesivă în timpul fazei de poziție a mersului
MACS nu intenționează să explice motivele care stau la baza
pentru limitări de performanță sau pentru a clasifica tipuri de
IV Crouch Gait – flexie dorsală excesivă a gleznei în paralizie cerebrală.
combinație cu flexie excesivă la șold și genunchi
Există cinci niveluri în cadrul MACS:
V Mers asimetric – o combinație a oricăreia dintre

Niveluri ale sistemului manual de clasificare a abilităților (MACS).
deasupra a două modele
eu
Manevrează cu ușurință obiectele
II Manevrează majoritatea obiectelor, dar cu viteză și/sau calitate

redusă
III Are unele dificultăți și are nevoie de ajutor pentru a modifica

Evaluator: kinetoterapeut. sau pregăti activități
Timp alocat: N/A – parte din evaluarea totală. IV Gestionează o selecție limitată de obiecte ușor de gestionat
Disponibilitate: Scala de clasificare poate fi găsită în în setări adaptate
Rodda & Graham (2001). V Nu manipulează obiecte
Rodda, JM, Graham, HK, Carson, L., Galea, MP &

Wolfe, R. (2004). Modele de mers sagital în diplegia spastică.
Evaluator: părinte, îngrijitor sau profesionist care este
The Bone and Joint Journal, 86(2): 251-258.
familiarizat cu funcția mâinii clientului. Nivelul MACS trebuie să fie
Rodda, JM și Graham, HK (2001). Clasificarea mersului determinat prin a întreba pe cineva care cunoaște bine copilul
modele în hemiplegie spastică și diplegie: o bază pentru a iar nu prin efectuarea unei evaluări specifice.28
algoritm de management. Jurnalul European de Neurologie,
Timp alocat: N/A – completat fie prin intermediul părintelui/
8(5): 98-108.
raportul îngrijitorului și/sau observație în timpul clientului obișnuit
programare.
Disponibilitate: este disponibil și un videoclip de antrenament MACS

„Tabelul suplimentar de identificare a nivelului MACS” să fie
utilizat împreună cu prospectul MACS. Descărcare de
formulare disponibile pe www.macs.nu.
Contact: Informații suplimentare pot fi obținute contactând Ann-

Christin Eliasson, unul dintre dezvoltatorii MACS, prin e-mail la Ann-
Christin.eliasson@ki.se.
Evaluator: Terapeuți ocupaționali, kinetoterapeuți și
medici.
Imms, C., Carlin, J. & Eliasson, A. (2010). Stabilitatea capacității Disponibilitate: Scala de clasificare poate fi găsită în House,
manuale raportate de îngrijitor și clasificările funcției motorii Gwathmey & Fidler (1981).
grosiere ale paraliziei cerebrale. Developmental Medicine & Child
Neurology, 52(2): 153-159.
Ohrvall, A. & Eliasson, A. (2010). Percepțiile părinților și ale

terapeuților asupra conținutului Sistemului manual de clasificare House, JH, Gwathmey, FW și Fidler, MO (1981).
a abilităților, MACS. Scandinavian Journal of Occupational O abordare dinamică a deformării degetului în palmă în
Therapy, 17(3): 209-216. paralizia cerebrală. Journal of Bone and Joint Surgery, 63(2):
Plasschaert, V., Ketelaar, M., Nijnius, M., Enkelaar, L. 216-225.
& Gorter, J. (2008). Clasificarea abilităților manuale la copiii cu

paralizie cerebrală sub 5 ani: Cât de fiabil este sistemul de
clasificare a abilităților manuale?
Clinical Rehabilitation, 23(2): 164-170.
Eliasson, AC, Krumlinde Sundholm, L., Rösblad, B., Beckung,
E., Arner, M., Öhrvall, AM și Rosenbaum, P.
(2006). Sistemul manual de clasificare a capacităților (MACS)
pentru copiii cu paralizie cerebrală: dezvoltarea scalei și dovezi
de validitate și fiabilitate. Developmental Medicine & Child Neurology,
48(7): 549-554.
6.3.2 Clasificarea casei Thumb

(House, Gwathmey & Fidler 1981)
Deformările degetului mare, observate în paralizia cerebrală, sunt rezultatul unui

dezechilibru al mușchilor intrinseci sau extrinseci ai degetului mare sau al ambelor.
Clasificarea degetului mare descrie poziția degetului mare la

copilul cu paralizie cerebrală folosind patru clasificări.
Tabelul 1: Clasificări ale casei 29
Tipul 1: spasticitatea și contractura adductorului policul, interosul I , secundar

contractura pielii în spațiul web al degetului mare
Tipul 2: contractura flexorului policul scurt, articulația interfalangiană adesea imobilă
Tip 3: eforturi compensatorii ale extensorului lung al polului și ale extensorului policul scurt care
acționează peste articulația falangeală metacarpiană hiperextinsă și fără
spasticitate a flexorului lung al polului
Tip 4: deformarea cea mai severă. Fie spasticitate la flexor lung policus, fie spasticitate și
contractură la flexor lung policus și mușchii intrinseci ai degetului mare

6.3.3 Scara Zancolli

(Zancolli & Zancolli 1981)
Evaluator: Terapeuți ocupaționali, kinetoterapeuți și medici.
Scala Zancolli descrie deformarea încheieturii mâinii la copiii cu paralizie
cerebrală folosind patru clasificări pentru a descrie poziționarea mâinii
afectate.
Disponibilitate: Scala de clasificare poate fi găsită în Zancolli &
Zancolli (1981).
Zancolli, EA și Zancolli, ER (1981). Managementul chirurgical al mâinii spastice

hemiplegice în paralizia cerebrală. Clinicile chirurgicale din America de Nord,
61(2): 395-406.
Tabelul 2: Clasificări Scala Zancolli30
Grupa 1: spasticitate ușoară, în principal la nivelul flexorului cubital al carpului
Grupa 2a: spasticitate în flexorii degetelor
Grupa 2b: spasticitate/slăbiciune în extensorii încheieturii mâinii
Grupa 3: limitări severe, spasticitate la nivelul flexorilor și pronatorilor încheieturii mâinii și slăbiciune la
nivelul mușchilor extensori ai încheieturii și supinatori
6.3.4 Clasificarea deformării neurologice 6.4 CLASIFICAREA COMUNICĂRII

a mâinii (NHDC)
(Wilton 2003 și 2004; Georgiades, Elliott, Wilton, Blair, Blackmore
& Garbellini 2014) 6.4.1 Sistemul de clasificare a
Clasificarea deformării neurologice a mâinii (NHDC)
funcției de comunicare (CFCS)
a fost dezvoltat pe baza încheieturii Zancolli (1981) și (Hidecker, Paneth, Rosenbaum, Kent, Lillie, Eulenberg, Chester,
House (1981) clasificări chirurgicale ale degetului mare. NHDC Johnson, Michaelsen, Evatt și Taylor 2011)
oferă o descriere a deformărilor comune din perspectivă
Sistemul de clasificare a funcției de comunicare
anatomică și biomecanică, precum și oferind un cadru pentru
(CFCS) clasifică performanța comunicării de zi cu zi
opțiunile de intervenție. NHDC
într-unul dintre cele cinci niveluri descriptive:
include patru deformari de tip flexie (F1 la F4) si doua
deformari de tip extensie (E1 si E2). Clasificarea
tabelul detaliază deformarea la încheietura mâinii, asociată Sistemul de clasificare a funcțiilor de comunicare
deformările degetului mare și modelele asociate ale degetelor.31 Acest (CFCS) Niveluri
sistem de clasificare detaliază, de asemenea, unde este localizată spasticitatea, eu
Emițător și/sau receptor eficient cu parteneri
unde contractura poate fi prezentă și ce funcțional familiari și necunoscuti
deficitele pot fi prezente la fiecare dintre cele șase clasificări.
II Eficient, dar cu ritm mai lent expeditor și/sau
receptor cu parteneri familiari si necunoscuti
III Emițător și/sau destinatar eficient cu parteneri

familiari
Evaluator: Terapeut ocupațional.
IV Emițător și/sau destinatar inconsecvenți cu
Timp alocat: N/A – finalizat fie prin observare
parteneri familiari
în timpul programării obișnuite ale clientului sau de la preînregistrate
sesiuni. V Emițător și/sau receptor rar eficient chiar și cu
parteneri familiari
Disponibilitate: Scala de clasificare poate fi găsită în
Georgiades și colab. (2014).
Clasificarea comunicării se bazează pe cea a individului
performanță ca emițător și receptor al unui mesaj,

ritmul comunicării și familiaritatea de
partener de comunicare cu individul. Sunt luate în considerare
Georgiades, M., Elliott, C., Wilton, J., Blair, E., Blackmore,
toate metodele de comunicare, inclusiv vorbirea, gesturile,
M. & Garbellini, S. (2014). Deformarea neurologică a mâinii
comportamente, privirea ochilor, expresia facială și augmentativ
Clasificarea copiilor cu paralizie cerebrală. Australian Occupational
și sisteme alternative de comunicare (AAC).
Therapy Journal, 61(6): 394-402.
Eficacitatea comunicării se bazează pe cea a individului
Wilton, J. (2004). Atelă și turnare în prezență mai degrabă abilitățile actuale în situațiile de comunicare de zi cu zi
de disfuncție neurologică. Atele de mână: principii de proiectare decât capacitatea de a învăța noi abilități.
și fabricare (pp. 168-197). Perth, WA:
Print de succes.
Wilton, J. (2003). Turnare, atele și fizice și

terapia ocupațională a deformării și disfuncției mâinii Evaluator: părinte, îngrijitor sau profesionist care este
în paralizie cerebrală. Hand Clinics, 19(4): 573-584. familiarizat cu comunicarea clientului.
Timp alocat: N/A – completat fie prin intermediul părintelui/

raportul îngrijitorului și/sau observație în timpul clientului obișnuit
programare.
Disponibilitate: Poate fi accesat la:
http://cfcs.us/wp-content/uploads/2014/02/CFCS_
English_2011_09_01.pdf.
Contact: Date de contact pentru autorii CFCS
poate fi găsit la http://cfcs.us/?page_id=6.

Sistemul de clasificare a comunicațiilor funcționale

Hidecker, MJ, Paneth, N., Rosenbaum, PL, Kent, RD, (FCCS) Niveluri
Lillie, J., Eulenberg, JB, Chester, Jr.K., Johnson, B., I Un comunicator eficient în majoritatea situațiilor
Michalsen, L., Evatt, M. & Taylor, K. (2011). în curs de dezvoltare • Poate comunica în mod independent o mare varietate
și validarea clasificării funcției de comunicare de mesaje/subiecte persoanelor familiare și necunoscute
Sistem pentru persoanele cu paralizie cerebrală. Developmental în majoritatea mediilor
Medicine & Child Neurology, 53(8): 704-710.
II Un comunicator eficient în majoritatea situațiilor,
dar are nevoie de ajutor
6.4.2 Sistemul de clasificare a
• Poate comunica o varietate de mesaje/
comunicațiilor funcționale (FCCS) subiecte către persoane familiare, dar pot întâmpina unele
(Barty & Caynes 2009) dificultăți cu persoane/subiecte și medii necunoscute și pot

avea nevoie de solicitări, cum ar fi întrebări prompte, repetiții
Sistemul de clasificare a comunicațiilor funcționale (pentru a se face înțeleși) și zgomot
(FCCS) este o clasificare a comunicării copiilor
în activitățile de zi cu zi. Oferă informații despre cum • Un utilizator AAC care are nevoie de asistență pentru
copilul comunică de obicei și pe cine configurare și/sau programare; și al cărui ascultător poate
comunică cu. avea nevoie de ajutor pentru orientare/
interpretarea strategiilor CAA
III Un comunicator eficient în unele situații.

Poate comunica o gamă mică de mesaje/
Evaluator: părinte, îngrijitor sau profesionist care este familiarizat subiecte pentru cei mai cunoscuți oameni
cu copilul. • Comunicator eficient cu persoane și activități familiare și
Timp alocat: N/A – completat prin raport sau observație. în situații familiare despre nevoile și dorințele lor și
despre lucrurile care se întâmplă, dar care necesită
Disponibilitate: poate fi accesat la http://www.cpl.org.au/
asistență cu persoane/subiecte și medii nefamiliare
docs/position-descriptions/fccs.pdf?sfvrsn=0.
Contact: Centrul de Paralizie cerebrală și Paralizie cerebrală • Se bazează pe un partener de comunicare familiar
League of Queensland, info@cplqld.org.au. să interpreteze AAC sau încercări de vorbire și să
pregătească, să stabilească și să sprijine comunicarea
IV Asistența este necesară în majoritatea situațiilor, în

special cu persoane și medii nefamiliare. Comunică
Barty, E., Caynes, K. și Johnston, LM (2016). Dezvoltare nevoile și dorințele zilnice/de rutină cu persoane
și fiabilitatea comunicării funcționale familiare
Sistem de clasificare a copiilor cu paralizie cerebrală. • Poate iniția și atrage atenția, dar are nevoie de o
Medicină de dezvoltare și neurologie a copilului, EPub înainte de persoană familiară care să fie familiarizată cu rutina,
tipărire. experiențele recente/semnificative și care îi place și
antipatiile și să le interpreteze comunicarea
Caynes, K., Burmester, D., Barty, E. & Johnston, LM
(2014). Valabilitatea concomitentă a Comunicării Funcționale
• Răspunde la voci, sunete și rutine familiare folosind
Sistem de clasificare a paraliziei cerebrale cu profilul pragmatic
mișcarea corpului, expresia facială și vocalizarea
CELF 4. Developmental Medicine & Child Neurology, 56(2): 45-46.
V Comunică neintenționat cu ceilalți, folosind mișcarea și

Barty, E. și Caynes, K. (2009). Dezvoltarea
comportamentul
Scala de clasificare a comunicațiilor funcționale. Hârtie
prezentat la a 3-a International Cerebral Paralyy • Nevoile și dorințele zilnice/de rutină sunt interpretate de
oameni familiari din observarea stării emoționale, a mișcării
Conferință, Sydney, Australia.
corpului și a comportamentului individului.
• Are nevoie de asistență completă din partea unei persoane

familiare pentru a observa, a interpreta mișcările și
comportamentele, a anticipa și a rezolva problemele pe
baza experienței, pregătirii și observației sale

6.5 CLASIFICAREA MÂNCATULUI ȘI BĂUTULUI

Sistemul de clasificare a alimentelor și băuturilor
(EDACS) Niveluri
6.5.1 Sistemul de clasificare a eu
Mănâncă și bea în siguranță și eficient

capacității de a mânca și de a bea (EDACS) II Mănâncă și bea în siguranță, dar cu unele
limitări ale eficienței
(Vânzători, Mandy, Pennington, Hankins și Morris 2013)
III Mănâncă și bea cu unele limitări la
Sistemul de clasificare a capacității de mâncare și
Siguranță; pot exista limitări ale eficienței
băutură (EDACS) este un sistem nou dezvoltat pentru clasificarea
capacității de a mânca și de a bea la copiii cu paralizie cerebrală IV Mănâncă și bea cu limitări semnificative la
începând cu vârsta de 3 ani. Este complementar GMFCS, MACS și Siguranță
CFCS și scopul său este de a fi utilizat atât clinic, cât și în cercetare. V Incapabil să mănânce sau să bea în siguranță, se poate
EDACS se concentrează pe aspectele legate de mâncare și considera că hrănirea cu sondă oferă nutriție
băutură, cum ar fi mestecatul, înghițirea, suptul, mușcatul și
păstrarea alimentelor și lichidelor în gură. Distincțiile dintre
cele cinci niveluri iau în considerare capacitatea funcțională, O clasificare suplimentară a gradului de ajutor necesar în timpul
cerințele de adaptare la textură, tehnicile utilizate și asistența mesei poate fi utilizată pentru a completa EDACS. Aceasta include:
necesară. independent (Ind), necesită asistență (RA) sau total dependent

(TD). Clasifică performanța obișnuită și nu cea mai bună.
Evaluator: părinte, îngrijitor sau profesionist care este familiarizat

cu capacitatea clientului de a mânca și de a bea.
Timp alocat: N/A - completat fie prin raportul părintelui/îngrijitorul
și/sau prin observație.
Disponibilitate: poate fi accesat la :

http://www.sussexcommunity.nhs.uk/get-involved/research/chailey-
research/eating-drinking-classification.htm
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați

Diane Sellers la diane.sellers@nhs.net.
Sellers, D., Mandy, A., Pennington, L., Hankins, M. & Morris,

C. (2013). Dezvoltarea și fiabilitatea unui sistem de clasificare a
capacității de mâncare și băutură a persoanelor cu paralizie
cerebrală. Developmental Medicine & Child Neurology, 56(3):
245-251.


ADMINISTRAREA
LA COPII
7
STRUCTURA CORPULUI
EVALUAREA FUNCȚIEI
I
7. EVALUAREA STRUCTURII
CORPORULUI I A FUNC IILOR
Evaluarea fizică 7.1
Gama de mișcare (ROM) 7.1.1
Măsurarea spasticității 7.1.2
• Scala Tardieu și Scala Tardieu modificată 7.1.2.1
• Scala Ashworth (AS) și Scala Ashworth modificată (MAS) 7.1.2.2
• Scala australiană de evaluare a spasticității (ASAS) 7.1.2.3
Măsurarea tonului 7.1.3
• Instrument de evaluare a hipertoniei (HAT) 7.1.3.1
Măsurarea distoniei 7.1.4
• Scala de distonie Barry-Albright (BAD) 7.1.4.1
Putere 7.1.5
Control selectiv al motorului 7.1.6
• Evaluarea controlului selectiv al extremității inferioare (SCALA) 7.1.6.1
• Boyd and Graham Selective Motor Control Scale (SMC) 7.1.6.2
Evaluarea funcțională a alimentației și băuturii 7.2
Disfagia Disorder Survey (DDS) 7.2.1
Scala de stadializare a managementului disfagiei (DMSS) 7.2.2
Program pentru evaluarea orală-motrică (SOMA) 7.2.3
Lista de verificare a riscurilor de nutriție și înghițire 7.2.4
Studiu videofluoroscopic al înghițirii (VFSS) 7.2.5
Scala de impact de salivare (DIS) 7.2.6
Senza ie 7.3
Durere 7.4
Scala durerii FACES® (FPS) și Scala durerii fețelor – revizuită (FPS-R) 7.4.1
Scala de evaluare a durerii Wong-Baker Faces 7.4.2

Evaluarea nutrițională 7.5
Antropometrie 7.5.1
• Creștere 7.5.1.1
• Greutate 7.5.1.2
• Statura 7.5.1.3
• Indicele de masă corporală (IMC) și greutatea pentru 7.5.1.4
înălțime • Diagrame de creștere pentru paralizia cerebrală • 7.5.1.5
Compoziția corpului • Grosimea pliurilor pielii 7.5.1.6
7.5.1.7
Biochimie 7.5.2
• Note despre markerii biochimici 7.5.2.1
Istoricul clinic 7.5.3
• Medicamente 7.5.3.1
• Boala de reflux gastroesofagian (RGE) • Alte 7.5.3.2
complicații gastrointestinale 7.5.3.3
• Sănătatea oaselor 7.5.3.4
Evaluarea dietetică 7.5.4
Estimarea necesarului de energie • 7.5.5
Necesarul de proteine 7.5.5.1
• Cerințe de fluide 7.5.5.2
• Micronutrienți 7.5.5.3
Rezumatul general al evaluării nutriționale 7.5.6
7.1 EVALUARE FIZICĂ

Evaluarea fizică a copiilor cu paralizie cerebrală trebuie efectuată
Evaluator: Kinetoterapeut sau ergoterapeut.
în mod obișnuit ca punct de referință și pentru a determina
Echipament: Goniometru (dimensiune mică pentru utilizare în pediatrie).
efectele intervenției. Evaluarea fizică minimă ar trebui să includă
Acest lucru este mai fiabil decât estimările vizuale. Măsurătorile
evaluarea intervalului de mișcare, pasiv și activ (dacă este relevant).
de fiabilitate între evaluatori sunt la fel de variabile ca 10-15 grade,
În plus, evaluarea și măsurarea spasticității și distoniei copilului
fiabilitatea intra-evaluatoare este mai bună. De asemenea, poate fi
poate fi completată împreună cu măsuri de forță, control motor
folosit un detector de unghi. Acesta are ca ac de înclinare și este
selectiv și senzație.
deosebit de util pentru mișcările de rotație (ex. șold), necesită
doar o mână, dar are o fiabilitate necunoscută.
7.1.1 Gama de mișcare (ROM) Același medic ar trebui să efectueze toate măsurile pentru
a crește fiabilitatea.
Gama de mișcare (ROM) poate fi evaluată informal prin
observarea activității funcționale a copilului și formal prin
măsurarea goniometrică. Majoritatea cărților de referință de
terapie ocupațională și fizioterapie conțin capitole referitoare la
Herrero, P., Carrera, P., García, E., Gómez-Trullén, E.
măsurarea goniometrică precisă. Este esențială cunoașterea
& Oliván-Blázquez, B. (2011). Fiabilitatea măsurătorilor
prealabilă a mișcării pasive (medicul mișcă partea corpului
goniometrice la copiii cu paralizie cerebrală: o analiză
copilului) și activă (copilul mișcă în mod independent o parte a
comparativă a goniometrului universal și a inclinometrului electronic.
corpului). La copiii cu paralizie cerebrală, gama articulară va fi
Un studiu pilot. BMC Musculoskeletal Disorders, 12: 155-163.
adesea restricționată de hipertonie și contractură musculară
și/sau osoasă.

McWhirk, L. & Glanzman, A. (2006) Fiabilitatea între evaluatori în

cadrul sesiunii a măsurilor goniometrice la pacienții cu
Paralizia cerebrală spastică. Kinetoterapie pediatrică 18(4):
Acest test se efectuează cu pacientul în decubit dorsal,
262-265.
cu capul pe linia mediană.
Menadue, C., Raymond, J., Kilbreath, S., Refshauge, K. &
Măsurătorile au loc la trei viteze (V1, V2 și
Adams, R. (2006). Fiabilitatea a două metode goniometrice de
V3). Răspunsurile sunt înregistrate la fiecare viteză ca X/Y, cu
măsurarea intervalului de mișcare de inversare și eversiune activă la
glezna. BMC Tulburări musculo-scheletale 7: 60-68. X indicând ratingul de la 0 la 5 și Y indicând gradul
de unghi la care are loc reacția musculară. Prin mutare
Kilgour, G., McNair, P. & Stott, S. (2003) Fiabilitatea intraraterului
membrul la viteze diferite, răspunsul la întindere poate
de măsurare a amplitudinii de mișcare sagitală a membrelor inferioare la copii
fi mai ușor de măsurat deoarece reflexul de întindere răspunde
cu diplegie spastică. Medicina Dezvoltarii si Neurologia Copilului;
diferit de viteza.
45(6): 391-399.
McDowell, B., Hewitt, V., Nurse, A., Weston, T. & Baker,

Vitezele
R. (2000). Variabilitatea măsurătorilor goniometrice în
copii ambulatori cu paralizie cerebrală spastică. Mers și postură, V1 Cât de lent posibil, mai lent decât căderea naturală a
12(2): 114-121. segmentului de membru sub gravitație
V2 Viteza segmentului de membru care cade sub gravitație

7.1.2 Măsurarea spasticității
V3 Cât de repede posibil, mai rapid decât rata
Definiția cea mai frecvent utilizată a spasticității este aceea

căderea naturală a segmentului de membru sub gravitație
lui Lance, care a definit spasticitatea ca: „o tulburare motorie Punctajul

caracterizată printr-o creștere a tonicului dependentă de viteză
0 Fără rezistență pe tot parcursul mișcării pasive
reflexe de întindere (tonus muscular) cu smucituri exagerate ale tendonului
rezultată din hiperexcitabilitatea reflexului de întindere ca una
1 Rezistență ușoară pe parcursul mișcării pasive,
componentă a sindromului neuronului motor superior”. 32 p.485
fără prindere clară la un unghi precis
Măsurarea spasticității este dificilă din cauza complexității
a factorilor implicați și utilizarea diferitelor scări ordinale sunt lipsite de
fiabilitate. 2 Prinderea liberă la un unghi precis, întrerupând mișcarea pasivă,

urmată de eliberare
7.1.2.1 Scala Tardieu și Scala Tardieu
3 Clonus obositor cu mai puțin de 10 secunde
modificată la mentinerea presiunii si aparand la unghiul precis
(Gracies, Marosszeky, Renton, Sandanam, Gandevia & Burke 2000)

4 Clonus neobosit cu mai mult de 10 secunde când menține
Scara Tardieu, numită după opera lui Tardieu din
presiunea și apare într-un unghi precis
anii 1950-1980 de profesorul Jean-Michel Gracies,
cuantifică tonusul muscular prin măsurarea
5 Articulația este imobilă
reacția mușchilor la viteze specifice, adică mușchii
răspuns la cât de repede mișcați acel mușchi. The
Tardieu și Modified Tardieu măsoară tonusul muscular la trei
Evaluator: Clinicianul evaluează mușchii bilaterali ai membrelor
viteze (V1, V2 și V3), așa cum se arată în tabelul de mai jos.
superioare și inferioare conform protocolului de evaluare fizică.
Validitatea și fiabilitatea scalei Tardieu rămân
neclar, totuși o revizuire critică recentă a disponibilului Timp alocat: N/A – parte din evaluarea clinică totală.
măsurile de spasticitate pentru copii au sugerat că

Disponibilitate: scara poate fi găsită în Gracies,
Scala Tardieu este instrumentul cel mai potrivit pentru măsurarea
Marosszeky, Renton, Sandanam, Gandevia și Burke (2000).
spasticității la copii.33, 34

Scara Ashworth
Alhusaini, AA, Dean, CM, Crosbie, J., Shepherd, RB
0 Nicio creștere a tonului
& Lewis, J. (2010). Evaluarea spasticității la copiii cu
1 Creștere ușoară a tonusului dând captură atunci când
paralizie cerebrală folosind Scale Ashworth și Tardieu comparate
membrul este mișcat în flexie și extensie
cu masuri de laborator. Jurnalul de Neurologie a Copilului,
25(10): 1242-1247. 2 Creștere mai accentuată a tonusului, dar membrul este
Haugh, AB, Pandyan, AD și Johnson, GR (2006). A ușor de flectat
revizuirea sistematică a Scalei Tardieu pentru măsurare 3 Creșteri considerabile ale tonusului, pasiv
de spasticitate. Disability Rehabilitation, 28(15): 899–907. mișcarea dificilă
Scholtes, VA, Becher, JG, Beelen, A. și Lankhorst, GJ

4 Membru rigid în flexie sau extensie
(2006). Evaluarea clinică a spasticității la copiii cu
Scara Ashworth modificată
paralizie cerebrală: o revizuire critică a instrumentelor disponibile.
Developmental Medicine & Child Neurology, 48(1): 64-73. 0 Nicio creștere a tonusului muscular
Mackey, AH, Walt, SE, Lobb, G. și Stott, NS (2004). 1 Creștere ușoară a tonusului muscular, manifestată printr-
Fiabilitatea intraobservator a scalei Tardieu modificate în o prindere și eliberare sau printr-o rezistență minimă la
membrul superior al copiilor cu hemiplegie. Developmental Medicine & sfârșitul intervalului de mișcare atunci când părțile afectate
Child Neurology, 46(4): 267-272. sunt deplasate în flexie sau extensie.
Morris, S. (2002). Ashworth și Tardieu Scales: Lor

relevanța clinică pentru măsurarea spasticității la adulți și 1+ Creștere ușoară a tonusului muscular, manifestată prin
o prindere urmată de o rezistență minimă în restul
populații neurologice pediatrice. Physical Therapy Reviews, 7(1):
intervalului de mișcare, dar părțile afectate sunt ușor de
53-62.
mișcate
Gracies, JM., Marosszeky, J., Renton, R., Sandanam,
2 Creștere mai marcată a tonusului muscular în cea mai mare parte
J., Gandevia, S. & Burke, D. (2000). Efectele pe termen scurt ale
a intervalului de mișcare, dar părțile afectate sunt ușor de
atele dinamice din lycra pe membrul superior la pacientii hemiplegici. mișcat
Arhivele de reabilitare fizică și medicală, 81(12):
1547-1555. 3 Creșteri considerabile ale tonusului muscular, pasiv
mișcarea dificilă
7.1.2.2 Scara Ashworth (AS) și Scara 4 Părțile afectate sunt rigide în flexie sau extensie
Ashworth modificată (MAS)

(Ashworth 1964; Bohannon & Smith 1987)
Scara Ashworth modificată (MAS), o modificare a

crește sensibilitatea Scalei Ashworth originale (AS),
măsoară spasticitatea și se aplică manual pentru a determina
Evaluator: Clinicianul evaluează mușchii bilaterali ai membrelor
rezistența mușchilor la mișcarea pasivă. Prin urmare, nu există
superioare și inferioare conform protocolului de evaluare fizică.
nicio referire la viteza mișcării
Timp alocat: N/A – parte din evaluarea clinică totală.
răspunsul reflexului de întindere la viteza în creștere este
neexaminat. Fiabilitatea cântarelor este slabă și Disponibilitate: O descriere a Scalei Ashworth poate fi găsită
literatura recomandă ca interpretarea scorurilor să fie utilizată cu în Mutlu, Livanelioglu & Gunel (2008) și
prudență.33, 34 Scara Ashworth modificată poate fi găsită în Bohannon și
Smith (1987).

Alhusaini, AA, Dean, CM, Crosbie, J., Shepherd, RB Evaluator: Clinician.

& Lewis, J. (2010). Evaluarea spasticității la copiii cu paralizie Echipament: Goniometru.
cerebrală folosind Scale Ashworth și Tardieu comparativ cu măsurile
Timp alocat: N/A – parte din evaluarea clinică totală.
de laborator. Journal of Child Neurology, 25: 1242-1247.
Mutlu, A., Livanelioglu, A. & Gunel, KM (2008). Fiabilitatea scalelor

Ashworth și Ashworth modificate la copii cu
Love, S., Gibson, N., Smith, N., Bear, N., Blair, E. & Australian
Paralizia cerebrală spastică. BMC Tulburări musculo-scheletale,
9: 44. Cerebral Palsy Register Group (2016).
Fiabilitatea interobservatori a Scalei australiane de
Scholtes, VA, Becher, JG, Beelen, A. & Lonkhorst, GJ (2006).
evaluare a spasticității (ASAS). Developmental Medicine &
Evaluarea clinică a spasticității la copiii cu paralizie cerebrală:
Child Neurology, 58 Suplimentul 2: 18-24.
o revizuire critică a instrumentelor disponibile.
Williams, N., Love, S., Gibson, N. și Blair, E. (2008).
Developmental Medicine & Child Neurology, 48(1): 64-73.
Fiabilitatea Scalei Australiane de Evaluare a Spasticității. În: P.
Bohannon, RW & Smith, M. (1987). Fiabilitatea interevaluatorilor
Baxter, AusACPDM Conference 2008. The Australasian Academy of
unei scale Ashworth modificate a spasticității musculare. Terapia
Cerebral Palsy and Developmental Medicine Broadening the Scope,
fizică, 67(2): 206-207.
Brisbane, Qld, Australia. 10-13 aprilie 2008.
Ashworth, B. (1964). Studiu preliminar al carisoprodolului în
scleroza multiplă. Practicant, 192: 540-542.
7.1.3 Măsurarea tonului
7.1.2.3 Scala australiană de evaluare a
spasticității (ASAS) Tonusul muscular se referă la tensiunea dintr-un mușchi în
repaus. Este important să se determine tipurile de tonus muscular
(Williams, Love, Gibson & Blair 2008) prezente la copiii cu paralizie cerebrală, deoarece aceasta poate
Scala australiană de evaluare a spasticității (ASAS) este o ajuta la ghidarea evaluării și intervenției. Hipertonia este
măsură clinică relativ nouă a spasticității pentru persoanele definită ca „rezistență crescută anormal la mișcarea impusă
cu paralizie cerebrală. A fost dezvoltat pentru a oferi criterii clare, extern în jurul unei articulații”.36 p. e91 Cele trei subtipuri de
teselated pentru notarea spasticității. Criteriile de notare sunt hipertonie mediată neurologic sunt spasticitatea, distonia și
prezentate mai jos. Au fost publicate informații privind fiabilitatea rigiditatea. Mulți copii cu paralizie cerebrală au un tonus mixt, o
interobservatori pentru ASAS.35 combinație de spasticitate și distonie. Rigiditatea la copiii cu
paralizie cerebrală este rară. Hipotonia, întâlnită și la copiii cu
paralizie cerebrală, se caracterizează prin tonus muscular scăzut.
Scala australiană de evaluare a spasticității (ASAS)
În prezent, nu există instrumente de evaluare pentru hipotonie.
Criterii de notare
0 Fără captură în mișcarea pasivă rapidă (RPM), adică 7.1.3.1 Instrumentul de evaluare a hipertoniei (HAT)
fără spasticitate
(Jethwa, Mink, Macarthur, Knights, Fehlings & Fehlings 2010)
1 Captura are loc la RPM urmată de eliberare.
Nu există rezistență la RPM în restul intervalului Instrumentul de evaluare a hipertoniei (HAT) este o măsură
discriminatorie care ajută clinicianul să identifice tipurile specifice
2 Prinderea are loc în a doua jumătate a intervalului de hipertonie prezente și cum să gestioneze cel mai bine
disponibil (după jumătatea drumului) în timpul RPM hipertonia. Este un instrument cu șase articole dezvoltat pentru
și este urmată de rezistență în timpul rămas copiii cu vârste cuprinse între 4 și 19 ani, prin care evaluatorul
gamă mișcă partea corpului copilului într-o serie de mișcări
intenționate pentru a observa mișcarea, tonusul crescut și/sau
3 Captura are loc în prima jumătate a intervalului
rezistența.37 Prezența la cel puțin un articol HAT per subgrup
disponibil (până la jumătatea drumului inclusiv) în timpul
RPM și este urmată de rezistență în intervalul de hipertonie (adică spasticitate, distonie, rigiditate) confirmă
rămas prezența subtipului și prezența articolelor din mai mult de un
subgrup identifică prezența tonului mixt. HAT este capabil să
4 Când încercați RPM, partea corpului pare fixă, dar se
discrimineze subtipurile de hipertonie atât pentru extremitățile
mișcă cu o mișcare pasivă lentă
superioare, cât și pentru cele inferioare.

S-a constatat că HAT are o bună fiabilitate și validitate pentru identificarea

7.1.4 Măsurarea distoniei
spasticității și absența rigidității (rigiditatea este rar întâlnită în
populația pediatrică) și constatări moderate pentru distonie datorită Distonia este definită ca „contracții musculare susținute
naturii sale variabile.38, 39 HAT este mai puternic în identificarea prezenței , involuntare care au ca rezultat mișcări de răsucire și repetitive, posturi
mai degrabă decât absența spasticității sau a distoniei și modelul invers anormale sau ambele”.36 Pentru a evalua distonia este important să se
a fost găsit pentru rigiditate. observe în repaus și cu mișcări voluntare, precum și să se măsoare
și să se simtă.
De obicei, există rezistență variabilă la mișcare, adesea în grupuri de

extensori, dar poate fi în ambele direcții. Contracturile sunt mai puțin
probabile la copiii cu distonie, cu excepția cazului în care este prezentă
Evaluator: Clinicianul completează TOATE cele șase itemi de pe o și spasticitatea (utilizați HAT pentru a determina tipurile de hipertonie).
extremitate înainte de a trece la următoarea extremitate hipertonică.
Distonia devine un subtip de hipertonie din ce în ce mai recunoscut la copiii
Articolele sunt listate în ordinea sugerată de administrare.
cu paralizie cerebrală. O înțelegere a distoniei este esențială, deoarece
Timp alocat: Aproximativ cinci minute pentru a conduce per membru evaluat. rezultatele terapiei nu sunt neapărat la fel de previzibile la copilul distonic
precum copilul cu spasticitate. Există o serie de scale care măsoară distonia.
Disponibilitate: Descărcarea formularelor disponibile de la: Scala Barry-Albright Dystonia (BAD) a fost inclusă, deoarece este una dintre
http://research.hollandbloorview.ca/Assets/research/ Documents/ puținele dezvoltate special pentru a evalua distonia secundară și pentru
Research%20Centres%20and%20Labs/CP%20 utilizare în pediatrie.
Discovery%20Lab/HATScoringChart_Nov20102.pdf.
Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să contactați Dr.

Darcy Fehlings, dezvoltatorul HAT, la dfehlings@bloorview.ca. 7.1.4.1 Scala de distonie Barry-Albright
(BAD)
(Barry, Van Swearingen și Albright 1999)
Scala Barry-Albright Dystonia (BAD) este o scară de evaluare ordinară

Knights, S., Datoo, N., Kawamura, A., Switzer, L. & Fehlings, D.
bazată pe criterii de cinci puncte fiabile și sensibile pentru cuantificarea
(2014). Evaluare ulterioară a punctajului, fiabilității și validității
distoniei secundare.40 Evaluează severitatea distoniei în opt regiuni ale
Instrumentului de evaluare a hipertoniei (HAT). Journal of Child
corpului, inclusiv ochii, gâtul, gura, trunchiul, membrele superioare și
Neurology, 29(4): 500-504.
membrele inferioare.
Jethwa, A., Mink, J., Macarthur, C., Knights, S., Fehlings, T. & Fehlings, D.
(2010). Dezvoltarea instrumentului de evaluare a hipertoniei (HAT): un
instrument discriminator pentru hipertonia la copii. Developmental Medicine
& Child Neurology, 52(5): e83-e87.
Evaluator: clinician sau medic cu experiență în distonie secundară și
Timp alocat: aproximativ opt minute de videoclip (dacă este utilizat)

plus timp pentru a nota mișcările segmentului corpului.
Disponibilitate: scara poate fi găsită în Barry et al. (1999).
Monbaliu, E., Orbitus, E., Roelens, F., Desloovere, K., Deklerck, J.,
Prinzie, P., De Cock, P. & Feys, H. (2010).
Scale de evaluare pentru distonia în paralizia cerebrală: fiabilitate și
validitate. Developmental Medicine & Child Neurology, 52(6): 570-575.
Barry, MJ, Van Swearingen, JM și Albright, AL, (1999).

Fiabilitatea și capacitatea de răspuns a scalei Barry-Albright
Dystonia. Developmental Medicine & Child Neurology, 41(6): 404-411.
7.1.5 Forța
Forța musculară poate fi evaluată informal prin observarea

Evaluator: Kinetoterapeut sau ergoterapeut.
activității funcționale și formal prin testarea manuală a mușchilor.
Echipament: Un dinamometru de mână pentru măsurarea
Testarea manuală a mușchilor măsoară forța musculară
forței izometrice este în general mai fiabil decât testarea
folosind un sistem de clasificare în care notele se bazează pe
trei factori: manuală a mușchilor. Ar trebui luate o medie de trei încercări.
Timp alocat: depinde de numărul de mușchi evaluați.

• Cantitatea de rezistență care poate fi dată manual unui mușchi
sau grup muscular contractat
Disponibilitate: Dinamometrele portabile pot fi achiziționate de
• Capacitatea mușchilor sau grupului de mușchi de a mișca o
la mulți furnizori de echipamente medicale.
parte printr-o gamă completă de mișcare
• Dovada prezenței sau absenței unei contracții a mușchiului

sau grupului muscular.
Notele sunt: Hébert, l., Maltais, D., Lepage, C., Saulnier, J., Creta, M.
& Perron, M. (2011). Forța musculară izometrică la tineret
Grade de forță musculară evaluată prin dinamometrie portabilă: un studiu de fezabilitate,
0 Fără contracție
fiabilitate și validitate. Terapie fizică pediatrică, 23(3): 289-299.
1 O licărire de contracție, dar fără mișcare

Klingels, K., De Cock, P., Molenaers, G., Desloovere, K., Huenaerts,
2 Mișcarea cu gravitația eliminată C., Jaspers, E. & Feys, H. (2010). Tulburări motorii și senzoriale
ale membrelor superioare la copiii cu paralizie cerebrală
3 Mișcarea numai împotriva gravitației
hemiplegică. Pot fi măsurate fiabil? Disability and Rehabilitation,
4 Mișcare împotriva gravitației cu rezistență moderată 32(5): 409-416.
Mahony, A., Hunt, K., Daley, D., Sims, S. și Adams, R.

5 Mișcare împotriva gravitației cu rezistență maximă la (2009). Fiabilitatea inter-tester și precizia testării manuale a
sfârșitul intervalului
mușchilor și a dinamometriei de mână în mușchii
membrelor inferioare la copiii cu spina bifida. Terapia fizică și
ocupațională în pediatrie, 29(1): 44-59.
Forța de apucare și strângere în membrul superior poate fi,
Verschuren, O., Ketelaar, M., Takken, T., Van Brussel, M., Helders,
de asemenea, evaluată informal prin observarea activităților
funcționale care necesită forță (de exemplu, puterea de a se P. & Gorter, JG (2008). Fiabilitatea dinamometriei de mână și a
ține de pantaloni în timp ce sunt trași în îmbrăcăminte) și testelor de rezistență funcțională pentru extremitatea
formal prin instrumente precum dinamometrul Jamar pentru inferioară la copiii cu paralizie cerebrală. Disability and
rezistența de prindere și indicatorul de prindere. În timp ce Rehabilitation, 30(18): 1358-1366.
dinamometrul Jamar este în general recomandat pentru Crompton, J., Galea, M. & Phillips, B. (2007). Dinamometrie de
măsurarea forței de prindere, utilizarea sa este limitată la copiii mână pentru măsurarea forței musculare la copiii cu paralizie
cu mâini foarte mici sau la măsurarea modificărilor foarte mici. cerebrală. Developmental Medicine & Child Neurology, 49(2):
Dinamometrele portabile cu afișaje digitale pot fi bune din cauza 106-111.
pașilor incrementali mici care pot fi măsurați, totuși sunt Taylor, N., Dodd, K. și Graham, G. (2004). Fiabilitatea testului-
necesare cercetări suplimentare în dezvoltarea procedurilor retestare a testelor de rezistență dinamometrice de mână la
pentru a se asigura că examinatorul și poziționarea nu contribuie tinerii cu paralizie cerebrală. Archives of Physical & Medical
la citiri inexacte.41 Rehabilitation, 85(1): 77-80.

7.1.6 Control selectiv al motorului 7.1.6.2 Boyd și Graham Selective Motor Control
Scale (SMC)
Controlul motor selectiv a fost definit ca „abilitatea de a
izolați activarea mușchilor într-un model selectat ca (Boyd și Graham 1999)
răspuns la cerințele unei mișcări sau posturii voluntare”.42 Scala de control motor selectiv Boyd și Graham (SMC)
p.2162 Controlul motor voluntar selectiv (SVMC) este un este o scară de observație în cinci puncte care evaluează selectiv
determinant important al capacită ii func ionale i dovezi ale controlul motor al dorsiflexorilor gleznei.
Insuficiența SVMC este evidentă la copiii cu paralizie cerebrală.
7.1.6.1 Evaluarea controlului selectiv al Boyd și Graham Selective Motor Control Scale
(SMC)
extremității inferioare (SCALA)
0 Nicio mișcare
(Fowler, Staudt, Greenberg & Oppenheim 2009)
1 Flexie dorsală limitată folosind extensorul lung al
Evaluarea controlului selectiv al extremității inferioare haluciului/extensorul lung al degetelor
(SCALE) este un instrument clinic dezvoltat pentru a cuantifica selectiv
2 Flexia dorsală folosind extensorul lung al halucelui,
controlul motor voluntar (SVMC) la persoanele cu boli cerebrale
extensor digitorum longus și o anumită activitate tibial
paralizie, cu alte cuvinte, izolarea mișcării articulațiilor asupra
anterior
cerere. Evaluează SMVC la șold, genunchi, gleznă, picior
și degetele de la picioare. SVMC este punctat pentru fiecare articulație ca: 3 Dorsiflexia realizată în principal cu ajutorul tibialului
anterior dar însoțit de flexia șoldului și/sau genunchiului
Sistemul de punctare selectiv al controlului motor voluntar

4 Dorsiflexie izolată prin intervalul disponibil, echilibrul activității
2 Normal (secvența de mișcare finalizată anterioare a tibialului fără flexia șoldului și genunchiului
fără mișcarea articulațiilor netestate ipsilaterale sau
contralaterale ale extremităților inferioare)
1 Deteriorat (capabil să izoleze mișcarea, dar erori care includ:

mișcare într-o singură direcție, mișcare mai mică de 50%
din intervalul pasiv disponibil, mișcarea are loc la articulația
netestată sau timpul de execuție mai mare de 3 secunde)
Evaluator: clinician sau medic.
Timp alocat: 10 minute.
0 Imposibil (secvența de mișcare solicitată nu a fost inițiată Disponibilitate: linii directoare găsite în Boyd & Graham (1999).
sau este efectuată folosind modelul de flexie sau extensie
a masei sinergice)
Smits, DW, van Groenestijn, AC, Ketebar, M., Scholtes,

VA, Becher, JG și Gorter, JW (2010). Motor selectiv
control în extremitatea inferioară la copiii cu cerebrale
Evaluator: clinician sau medic. paralizie: fiabilitatea între evaluatori a două teste. Developmental
Timp alocat: Aproximativ 15 minute. Neurorehabilitation, 13(4): 258-265.
Disponibilitate: Fowler, Staudt, Greenberg & Oppenheim Löwing, K. & Brogren Carlberg, E. (2009). Fiabilitatea de
Scala de control motor selectiv la copiii cu paralizie cerebrală. Advances
(2009) referința conține fișa de scor și instrucțiuni.
in Physiotherapy, 11(2): 58-63.
Contact: Informații suplimentare pot fi obținute prin e-mail
Boyd, R. & Graham, HK (1999). Măsurare obiectivă
Dr Eileen Fowler la efowler@mednet.ucla.edu.
a constatărilor clinice în utilizarea toxinei botulinice de tip A pentru
managementul copiilor cu paralizie cerebrală. Jurnalul European de
Neurologie, 6 Suplimentul 4: S23-S35.
Fowler, EG, Staudt, LA, Greenberg, MA și Oppenheim,

WL (2009). Controlul motor selectiv al extremității inferioare
(SCALA): dezvoltarea, validarea și fiabilitatea interevaluatorilor
un instrument clinic pentru pacienții cu paralizie cerebrală. Developmental

• Observarea:
7.2 EVALUAREA FUNCȚIONALĂ A MĂNCATULUI ȘI
BĂUTULUI Abilități de mâncare și băutură
Lungimea și eficiența mesei

Disfagia (funcția orală-motorie și de deglutiție tulburată)
Utilizarea echipamentelor de hrănire
este frecventă la copiii cu paralizie cerebrală din cauza tulburărilor
Poziționarea copilului și a îngrijitorului
neurologice și poate afecta capacitatea de a mânca, de a bea, de a lua
medicamente și de a controla saliva. Disfagia poate fi prezentă la toate Comportamentul copilului și nivelul de vigilență
nivelurile GMFCS, dar crește în incidență și severitate cu niveluri mai Starea generală a mesei
mari de GMFCS.43 Incidența disfagiei la copiii cu paralizie cerebrală este,
Comunicare și cunoaștere
de asemenea, legată de leziunea trunchiului cerebral și de dizabilitate
Evaluarea clinică orofaringiană
intelectuală.
Disfagia la copiii cu paralizie cerebrală poate duce, de asemenea, la un Evaluarea procesului oral.
risc crescut de boli respiratorii44, creștere slabă, depozite scăzute de

Semnele și simptomele comune care sugerează disfagie sunt
grăsime corporală și stare nutrițională precară.45
enumerate mai jos:
Disfagia poate avea un impact asupra stării de sănătate și a creșterii Pulmonare: •
individului și asupra calității vieții, inclusiv asupra educației,
Apnee/bradicardie • Astm
somnului și relațiilor cu familia și alții.
și boală reactivă a căilor respiratorii •
Atunci când un copil este trimis pentru o evaluare la timpul mesei, o
Bronșiolită/infecție frecventă a tractului respirator superior
abordare multidisciplinară este cea mai bună practică. Acest lucru se
(URTI)
datorează faptului că problemele de hrănire și disfagia sunt de obicei
• Congestie sau modificări ale tiparelor de respirație cu posibilă
simptomele unei tulburări sau boli de bază și implică de obicei multe
asociere cu ingestia orală
sisteme corporale și senzoriale. În plus, problemele legate de timpul mesei
sunt complexe și multifactoriale și se bazează pe abilitățile pe care • Tuse/sufocare cu ingestia orală • Cianoză,
clientul și îngrijitorii le aduc în situația din timpul mesei. Echipa desaturare cu ingestia orală • Nevoi persistente de
multidisciplinară poate varia în funcție de resursele disponibile în mediul
oxigen • Pneumonie (în special partea dreaptă)
de asistență medicală și de nevoile fiecărui copil și ar trebui să
includă membri ai profesiilor medicale, asistenței medicale și conexe.
• Calitatea vocii umede, gurgly, disfonică cu ingestia orală •
Wheezing, stridor • Lichid sau alimente din tubul de traheostomie.

O evaluare clinică a abilităților de alimentație și băutură, în
contextul mesei, ar trebui efectuată în primă instanță de un patolog.
Deși nu există evaluări standardizate pentru timpul mesei, în special Tract gastrointestinal:
pentru copiii cu paralizie cerebrală, există multe evaluări formale și
• Arcuire •
informale care pot fi folosite ca ghid al funcției oral-motorii și de deglutiție.
Creștere slabă, scădere în greutate sau incapacitate de a se dezvolta (FTT).
Disfuncții motorii orale/modele de hrănire inadecvate: • Salivare •
Evaluarea disfagiei pediatrice ar trebui să stabilească dacă copilul poate Gaală • Refuzul hrănirii
mânca și/sau bea în siguranță pe cale orală și dacă copilul primește o
nutriție și o hidratare adecvate.46 Această evaluare ar trebui să includă
următoarele informații: • Antecedente (inclusiv diagnosticul medical și
• Aptitudini oral-motorii slabe
starea medicală actuală, starea nutrițională). , măsuri antropometrice,
• Ore prelungite de masă.
implicare anterioară în patologie a vorbirii)
Alte:
• Febre de origine necunoscută •
Iritabilitate
• Letargie cu administrare orală
• Reflux nazofaringian.

7.2.1 Ancheta privind tulburările de disfagie (DDS) 7.2.2 Scala de stadializare a managementului
disfagiei (DMSS)
(Sheppard 2002a)
(Sheppard 2002b)
Acesta este standardizat pentru adulții cu dizabilități de dezvoltare, dar
poate fi utilizat cu copiii mai mari de 2 ani, cu dizabilități de dezvoltare. Este Scala de stadializare a disfagiei (DMSS) este o scară de stadializare cu cinci
alcătuit din două părți principale: factori corelați (inclusiv indicele de niveluri care descrie nivelul de severitate al tulburării de alimentație.
masă corporală (IMC), restricții în texturile alimentelor, dependența de Nivelurile de severitate sunt determinate de amploarea strategiilor speciale
alimentație, nevoia de ustensile speciale, nevoia de strategii de poziționare) de masă utilizate și de consecințele medicale și nutriționale ale
și competența de deglutire (observarea bucală pregătitoare, orală, tulburării. Cele cinci niveluri din cadrul DMSS sunt:
faringiană). și fazele esofagiene ale deglutiției, în timp ce copilul mănâncă
alimente nemestecabile și masticabile și bea lichide).
Scala de stadializare a managementului disfagiei

(DMSS) Niveluri
I Fără tulburări de înghițire sau de hrănire
II Tulburări ușoare de înghițire sau de hrănire
Evaluator: Clinicienii trebuie să fie autorizați pentru a utiliza instrumentul. III Tulburare moderată de înghițire sau de hrănire
Timp alocat: 10 până la 15 minute.
IV Tulburări severe de înghițire sau de hrănire
Disponibilitate: În Australia, instrumentul este distribuit de Centrul
V Tulburare profundă de deglutiție sau de hrănire
pentru Studii pentru Disabilități. Pentru mai multe informații, vă rugăm să
trimiteți un e-mail la cds@med.usyd.edu.au.
Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să contactați

Justine Joan Sheppard, dezvoltatorul DDS, la jjsheppard@
nutritionalmanagement.org.
Evaluator: Clinicienii trebuie să fie autorizați pentru a utiliza instrumentul.
Timp alocat: 10 până la 15 minute.
Disponibilitate: În Australia, instrumentul este distribuit de Centrul
Sheppard, JJ, Hochman, R. și Baer, C. (2014). Studiul tulburării pentru Studii pentru Disabilități. Pentru mai multe informații, vă rugăm să
disfagiei: validarea unei evaluări pentru funcția de deglutiție și hrănire trimiteți un e-mail la cds@med.usyd.edu.au.
în dizabilitățile de dezvoltare. Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să contactați

Research in Developmental Disabilities, 35(5): 929-942. Justine Joan Sheppard, dezvoltatorul DDS, la jjsheppard@
Sheppard, JJ (2002a). Disfagia Disorder Survey (aplicații pentru adulți și nutritionalmanagement.org.
copii). Lake Hopatcong, NJ: Asociații de management nutrițional, LLC
Sheppard, JJ (2002b). Manual de utilizare pentru sondajul tulburărilor

disfagie și scala de stadializare a managementului disfagiei (aplicații
pentru adulți și copii). Lake Hopatcong, NJ: Asociații de management
nutrițional.
7.2.3 Program pentru evaluarea orală-

motrică (SOMA)
Evaluator: poate fi completat de către părinți/îngrijitori, profesioniști
(Reilly, Skuse & Wolke 2000)
din domeniul sănătății, manageri de caz, lucrători rezidențiali și/sau
Schedule for Oral-Motor Assessment (SOMA) evaluează în mod clinicieni. Copilul ar trebui să fie inclus în răspunsurile la întrebări cât
obiectiv abilitățile oral-motorii ale copiilor pre-verbali într-o gamă de mai mult posibil.
texturi și fluide alimentare. Instrumentul a fost validat pentru copii cu Timp alocat: 30 de minute.
dezvoltare normală și copii cu disfuncție oral-motorie. Zece la sută din
Disponibilitate: Lista de verificare a riscurilor de nutriție și
dimensiunea eșantionului au fost copii cu paralizie cerebrală. Acesta
înghițire poate fi descărcată de la: http://www.adhc.nsw.gov.au/
permite patologului de vorbire să distingă acei sugari cu funcție oral-
motorie normală de cei cu disfuncție oral-motorie. Contact: Informații suplimentare pot fi obținute prin e-mail la sediul
central Ageing, Disability & Home Care la servicembx@facs.nsw.gov.au.
Evaluarea poate fi administrată de un observator instruit și nu necesită

echipament special.
Îmbătrânire, dizabilități și îngrijire la domiciliu (ADHC) (2003). Lista de

Evaluator: Clinician. verificare a riscurilor de nutriție și înghițire. Manualul de nutriție în
Timp alocat: 15 până la 20 de minute. practică (ediția a doua).
Disponibilitate: SOMA nu mai este disponibil pentru cumpărare, dar rămâne

7.2.5 Studiu videofluoroscopic al înghițirii (VFSS)
o resursă utilă.
Un studiu videofluoroscopic al înghițirii (VFSS) (cunoscut anterior ca

înghițire cu bariu modificat sau MBS) este o procedură radiologică
Reilly, S., Skuse, D. & Wolke, D. (2000). Programul pentru evaluarea obiectivă a aspectelor structurale și dinamice ale funcției
orală-motrică (SOMA). Eastgardens, NSW: Whurr. orofaringiene și laringiene pentru băut și mâncare. Se recomandă
NUMAI după ce la o evaluare inițială a deglutiției sunt observate
semne clinice de disfagie orofaringiană. Speech Pathology Australia a
7.2.4 Lista de verificare a riscurilor de nutriție publicat Ghidul Clinic Videofluoroscopic Swallow Study în 2013. Acest
și înghițire document a fost elaborat pentru a se asigura că toate serviciile de
patologie a vorbirii și medicii practicieni au primit ghiduri bazate pe
(Îmbătrânire, dizabilități și îngrijire la domiciliu 2003)
dovezi pentru evaluarea și gestionarea disfagiei. Ghidul a fost dezvoltat
pentru a asigura o resursă cuprinzătoare bazată pe dovezi despre VFSS
Aceasta este o listă de verificare elaborată de Departamentul de Servicii
este disponibilă pentru toate serviciile de patologie a vorbirii și pentru
pentru Familie și Comunitate pentru Îmbătrânire, Dizabilități și Divizia
medicii practicieni și este disponibilă de la http://
de îngrijire la domiciliu și destinată să fie utilizată de persoanele care
www.speechpathologyaustralia.org.au.
îngrijesc persoanele cu dizabilități. Nu este conceput special pentru
copiii cu paralizie cerebrală, dar întrebările din lista de verificare se
47
aplică acestei populații. Adresând întrebări despre sănătatea copilului,
greutatea și abilitățile de a mânca și de a bea, lista de verificare poate Mulți copii cu paralizie cerebrală necesită utilizarea de scaune
ajuta să decidă dacă este nevoie de referire/evaluare și acțiuni cu rotile și/sau sisteme de scaune specializate pentru un sprijin
suplimentare în domeniile nutriției și înghițirii. Persoana care adecvat în timpul mesei. Este important să găzduiți locuri
completează lista de verificare ar trebui să cunoască bine copilul. susținute atunci când este posibil pentru VFSS. Orice compromis în
ceea ce privește scaunele trebuie să fie reflectat atunci când se
analizează rezultatele VFSS.

Indicatori pentru VFSS:
Arvedson și Lefton-Greif48 afirmă că indicatorii pentru
recomandarea VFSS includ: • Necesitatea de a investiga în Chestionarul constă din zece întrebări care sunt cotate între 1 și 10
pe o scară diferențială semantică.
continuare anatomia și fiziologia cavității bucale sau a
faringelui în timpul deglutiției. Evaluator: părinte sau îngrijitor care are grijă în mod regulat de copil.
• Identificarea tulburărilor de motilitate prin cavitatea bucală sau

faringe care controlează bolusul și provoacă aspirație sau Timp alocat: completarea chestionarului durează două minute.
deglutiție ineficientă
• Definiți strategii de tratament care vor elimina aspirația și vor Notare: scorurile sunt totalizate pentru a oferi o evaluare
crește eficiența deglutiției. numerică generală a gradului și impactului salivarii pentru acel copil
în săptămâna precedentă. Totalul maxim posibil pentru scară este
Majoritatea copiilor sunt trimiși pentru VFSS deoarece
100.
prezintă manifestări clinice care sugerează disfagie sau au afecțiuni
diagnostice asociate cu un risc crescut de aspirație.
Sue Reid, unul dintre dezvoltatorii DIS, la sue.reid@mcri.edu.au.
NB: Trebuie remarcat faptul că VFSS nu este procedura de elecție

pentru evaluarea funcției orale pregătitoare sau esofagiene. Dacă se
solicită evaluarea acestora, ar trebui luate în considerare evaluări
Reid, SM, Johnson, HM și Reddihough, DS (2010). Scara de impact al
alternative, cum ar fi evaluarea înghițirii la pat sau o înghițire cu bariu.
salivarii: o măsură a impactului salivarii la copiii cu dizabilități de
dezvoltare. Developmental Medicine & Child Neurology, 52(2): e23-e28.
Înainte de a trimite pentru VFSS, copilul ar fi trebuit să aibă o
evaluare clinică a hrănirii orale. Constatările și impresiile ar trebui
discutate cu medicul curant al copilului pentru ca o trimitere VFSS să fie 7.3 SENZAȚIE
convenită și făcută.
Scopul evaluării senzației la copiii cu paralizie cerebrală este
Clinici de specialitate sunt disponibile la o serie de unități terțiare
acela de a evalua amploarea pierderii senzoriale sau a senzației
și non-terțiare din NSW. Se recomandă ca clinicienii să ia contact
alterate și de a determina limitările funcționale pe care le poate
inițial cu serviciile locale și apoi să treacă la clinici de specialitate și
apărea scăderea senzației. Deficiența senzorială este adesea un factor
spitale terțiare de copii.
limitator în rezultatele funcționale motorii așteptate de la terapie, turnare
Pentru mai multe informații, consultați Anexa Trei.
sau atele. În general, gradul de utilizare spontană a membrelor superioare
este paralel cu gradul de conștientizare senzorială. Dacă membrul este
7.2.6 Scala de impact de salivare (DIS)
ignorat, senzația este de obicei slabă.
(Reid, Johnson și Reddihough 2010)
O proporție considerabilă de copii cu paralizie cerebrală vor
Scara de impact al salivarii (DIS) evaluează impactul salivarii la copiii prezenta senzații anormale. Prin urmare, este esențial să
cu dizabilități de dezvoltare. Instrumentul a fost proiectat la Spitalul evaluează sensibilitatea pentru a aprecia modul în care anumite
Regal de Copii din Melbourne și a fost validat ca o măsură subiectivă a deficite senzoriale pot submina și pot limita funcția. Există o legătură
impactului salivarii asupra îngrijitorilor și familiilor, care este sensibilă între senzație și performanța motrică, deoarece avem nevoie de
la schimbările în salivare ca răspuns la intervențiile de control al feedback senzorial intact pentru modularea forțelor de prindere, în
salivare. manipularea mâinii și utilizarea uneltelor. Senzația slabă poate provoca
întârzieri în învățarea de noi abilități, stângăcie și poate duce la o
extremitate nefolosită. Este important de reținut totuși că în prezent
nu există intervenții care pot schimba senzația.
Testarea senzorială nu are o bună fiabilitate și validitate, în special în

domeniul paraliziei cerebrale pediatrice, deși cercetările recente nu numai
că subliniază importanța evaluării senzoriale, ci și dezvoltarea unei
baterii de evaluare reproductibilă.49, 50 .
Senzațiile de protecție includ: atingere, presiune profundă, durere

superficială și temperatură.
Senzațiile discriminatorii includ: vibrația, simțul poziției,

discriminarea în două puncte, stereognoza și grafestezia.

7.4 DUREREA
O revizuire sistematică a paraliziei cerebrale a constatat că trei din

Hicks, CL, von Baeyer, CL, Spafford, PA, von Korlaar, I.
patru copii cu paralizie cerebrală suferă de durere, indiferent de
& Goodenough, JB (2001). Scala de durere a fețelor - revizuită: către
nivelul lor de dizabilitate.51 Revizuirea sistematică a constatat, de
o măsură comună în măsurarea durerii pediatrice.
asemenea, că durerea crește odată cu vârsta și este legată de
Pain, 93(2): 173-183.
niveluri mai scăzute de participare și rate mai mari de probleme
Bieri, D., Reeve, RA, Champion, GD, Addicoat, L. & Ziegler, JB
comportamentale. . Au fost stabilite trei abordări pentru măsurarea
durerii la copii și includ: auto-raportare; observaționale/ (1990). Scala de durere a fețelor pentru autoevaluarea
severității durerii experimentate de copii: Dezvoltare, validare
comportamentale; si fiziologice. Literatura de specialitate recomandă
ca pe lângă observațional inițială și investigație preliminară pentru proprietățile scalei
raportului. Pain, 41(2): 139-150.
și măsuri fiziologice, căutând auto- raportarea durerii de către un
copil, ori de câte ori este posibil, pe baza vârstei, a abilității de
comunicare și cognitive, este importantă, deoarece durerea este în
7.4.2 Scala de evaluare a durerii Wong-
primul rând o experiență internă. intensitatea durerii la copii. Mulți
Baker FACES®
demonstrează fiabilitate și validitate rezonabilă pentru utilizare la
(Wong & Baker 1988)
copiii cu vârsta peste 5 ani. O revizuire sistematică a Scalelor de durere
a fețelor a concluzionat că nicio scară anume nu a demonstrat o Scala de evaluare a durerii Wong-Baker FACES® este o scară orizontală
fiabilitate sau validitate crescută, iar selecția unei scale ar trebui să cu șase fețe, notate de la 0-5 sau 0-10, care variază de la zâmbet sau
răspundă nevoilor clinice.52 „fără rău” până la plâns sau „doare cel mai rău”.
7.4.1 Scala durerii fețelor (FPS) și Scala

durerii fețelor – revizuită (FPS-R) Evaluator: clinician, părinte sau îngrijitor.
(Bieri, Reeve, Champion, Addicoat & Ziegler, 1990; Hicks, von Timp alocat: Câteva minute pentru a explica scara și a permite
Baeyer, Spafford, von Korlaar și Goodenough 2001) copilului să aleagă nivelul de durere. În unele cazuri, poate fi
necesară durerea în diferite zone ale corpului.
Scala de durere a fețelor (FPS) este o serie de șapte fețe orizontale
Disponibilitate: Scala de evaluare a durerii Wong-Baker FACES® poate
neutre de gen (notate 0-6) care descriu „fără durere” în stânga până la
fi obținută vizitând http://www.wongbakerfaces.org/.
„cea mai mare durere posibilă” în dreapta. Versiunea revizuită, Scala
durerii fețelor – Revizuită (FPS-R), arată șase fețe și are scorul 0-5 Contact: Pentru a contacta Fundația Wong-Baker FACES, vă rugăm
sau 0-10. să vizitați http://www.wongbakerfaces.org/contact/.
Evaluator: clinician, părinte sau îngrijitor. Wong, DL și Baker, CM (1988). Durerea la copii: compararea
scalelor de evaluare. Pediatric Nursing, 14(1): 9-17.
Timp alocat: Câteva minute pentru a explica scara și a permite
copilului să aleagă nivelul de durere. În unele cazuri, poate fi
necesară durerea în diferite zone ale corpului.
Disponibilitate: FPS-ul poate fi găsit în articolul de jurnal – Bieri,

Reeve, Champion, Addicoat & Ziegler (1990).
FPS-R poate fi găsit accesând: http://
www.iasp-pain.org/Education/Content. aspx?
ItemNumber=1519.
Contact: Informații suplimentare pot fi obținute prin e-mail

Asociației Internaționale pentru Studiul Durerii la IASPdesk@iasp-
pain.org.

7.5 EVALUAREA NUTRIȚIONALĂ 7.5.1.1 Creștere
Copiii cu paralizie cerebrală prezintă frecvent insuficiență de creștere. Evaluarea creșterii necesită măsurători seriate fiabile (greutate, înălțime
Mulți cercetători sunt de acord că cauza este multifactorială și este o și compoziție corporală) și date de referință de comparație luate pe o
combinație atât de factori nutriționali, cât și neurologici sau non-nutriționali. perioadă de timp. Măsuri alternative fiabile de creștere liniară sunt acum
Factorii nutriționali sunt în primul rând malnutriția proteică energetică din adoptate; cu toate acestea, există curbe de referință limitate și date de
cauza aportului inadecvat, a pierderilor excesive din vărsături și vărsări și, referință disponibile pentru măsuri alternative.
eventual, a cerințelor de energie modificate.53, 54, 55, 56, 57, 58.
7.5.1.2 Greutate
Factorii neurologici sau non-nutriționali care s-au presupus că afectează
creșterea includ: • Leziunea sistemului nervos central (SNC) inhibă Utilizați un scaun de cântărire, cântar pentru scaun cu rotile, palan de cântărire
creșterea • O influență trofică a creierului este perturbată provocând sau pat dacă pacientul nu poate sta în picioare. O altă opțiune de a obține o
greutate mai mică a copilului ar presupune ca părintele sau îngrijitorul să
o creștere slabă • Tonul muscular anormal și activitatea creată de
țină copilul în poală, apoi să scadă greutatea îngrijitorului. Este întotdeauna
esențial să luați în considerare parametrii de muncă, sănătate și siguranță
în timpul tuturor sarcinilor de manipulare manuală. Înregistrați greutatea pe
afectarea SNC și, în consecință, neutilizarea și scăderea fluxului
diagramele de creștere de referință ale Centrelor pentru Controlul și Prevenirea
sanguin la membrele afectate, provoacă piticizarea membrelor.
Bolilor (CDC) și monitorizați modificările în timp, cântărind copilul la fiecare
două până la patru luni, în funcție de vârstă. Aceste diagrame de creștere sunt
• Defectele lobului parietal asociate cu deficite senzoriale inhibă creșterea.
54, 56, 57 disponibile pe site-ul lor la http://www.cdc.gov/. 59
În general, implicarea dietetică este necesară pentru: • GMFCS O greutate ideală sau sănătoasă este determinată împreună cu o
V – paralizie cerebrală tetraplegică spastică • Creștere slabă, măsură a pliului cutanat al tricepsului.
depozite scăzute de grăsimi • Disfuncție oromotorie

7.5.1.3 Statura
• Fracturi, ulcere de presiune • Chirurgie Măsurați înălțimea în picioare, dacă puteți și reprezentați graficul
ortopedică majoră • Copii cu paralizie normal de creștere CDC folosind înălțimea în picioare pentru copiii de 2-18 ani.
Lungimea înclinată poate fi folosită dacă copilul are o lungime mai mică de 90
cerebrală cu buton de gastrostomie • Complicații gastro-intestinale de
cm și poate încăpea pe un infantometru și nu are contracturi articulare.
exemplu constipație, reflux.
O evaluare nutrițională cuprinzătoare ar trebui să includă:

Măsurile exacte ale lungimii sunt adesea imposibile în cazul contracturilor
• Antropometrie • articulare, spasme musculare și incapacitatea de a sta în picioare. În aceste
Biochimie • Istoric circumstanțe poate fi utilizată o măsură segmentară: înălțimea

genunchiului, lungimea tibială (cunoscută și sub numele de lungimea
clinic • Evaluare
inferioară a piciorului) sau lungimea superioară a brațului. Reperele pentru
alimentară • Cerințe
lungimile segmentare pot fi dificil de identificat. Instruirea și practica sunt
estimate. necesare pentru a dezvolta abilitățile și competențele în măsurarea lor.
Toate măsurătorile trebuie făcute de două ori și pe partea stângă a
Un exemplu de formular de evaluare a nutriției poate fi găsit în Anexa patru
corpului.60 Trebuie utilizată media celor două măsurători.
la acest document.
7.5.1 Antropometrie Lungimea superioară a brațului și înălțimea genunchiului trebuie

măsurate cu echipament specializat. Înălțimea genunchiului trebuie
Studiul antropometriei include măsurători și proporții ale corpului uman. măsurată de la călcâi până la suprafața anterioară a coapsei peste
Când se evaluează copiii cu paralizie cerebrală, este important să se ia în
condilii femurali folosind un șubler glisant sau un antropometru. în func ie
considerare acești factori, deoarece se aplică în mod specific acestei populații.
de mărimea copilului.61
Figura 2: Măsurarea lungimii brațului superior 60 Figura 4: Pre-marcarea reperelor pentru măsurarea precisă a
lungimii tibiei 60
Figura 3: Măsurarea înălțimii genunchilor 60 60

Figura 5: Măsurarea lungimii tibiale
Lungimea tibială poate fi măsurată cu precizie de la Sunt disponibile ecuații pentru a converti măsurile segmentare
marginea superomedială a tibiei până la marginea inferioară a la înălțimea în picioare. Ecuațiile lui Stevenson au fost
maleola medială folosind benzi de măsurare din oțel sau plastic.62 dezvoltat din măsurători pe un grup de copii
cu diferite grade de paralizie cerebrală, în timp ce cele de
Chumlea, Guo și Steinbaugh au fost dezvoltate dintr-un grup
a copiilor cu dezvoltare tipică fără paralizie cerebrală.62, 63

Tabelul 3: Ecuații pentru estimarea înălțimii de la lungimea genunchiului la 7.5.1.4 Indicele de masă corporală (IMC) și
copiii și adolescenții cu dezvoltare tipică (6-18 ani) greutate pentru înălțime
63
Nu este recomandat să convertiți greutatea și înălțimea

Masculii Înălțime = 40,54 + (2,22 x KH*) măsurători ale indicelui de masă corporală (IMC) sau pentru a compara
Femele procent din greutatea corporală ideală față de vârsta înălțimii din cauza:
Înălțime = 43,21 + (2,15 x KH*)
1. Compozitia corporala alterata (masa musculara redusa si
*KH (reprezentat în centimetri) = înălțimea genunchiului
masa osoasa) si
2. Măsurătorile înălțimii la copiii cu sever cerebral

paralizia sunt adesea estimate folosind măsuri alternative și
Tabelul 4: Ecuații pentru a prezice înălțimea din lungimi segmentare la
poate să nu fie în întregime exactă.67
copiii cu paralizie cerebrală (sub 12 ani)
63
7.5.1.5 Diagrame de creștere pentru paralizia cerebrală

Măsură segmentară Ecuația de predicție
Au fost dezvoltate diagrame de creștere specializate pentru
Lungimea brațului superior (UAL) Înălțime = (4,35 x UAL*) + 21,8 copiii cu paralizie cerebrală.68, 69, 70 Cu toate acestea, aceste diagrame nu
reflectă neapărat creșterea optimă a copiilor bine hrăniți, deoarece
lungime tibial (TL) Înălțime = (3,26 x TL*) + 30,8
aceștia provin din populații.
Înălțimea genunchiului (KH) Înălțime = (2,69 x KH*) + 24,2 cu grade potențial ridicate de subnutriție.60 Prin urmare,
aceste diagrame descriu modul în care un grup de copii cu boli cerebrale
*Măsurători pentru UAL, TL și KH reprezentate în centimetri
paralizia a crescut mai degrabă decât o prescripție a modului în care ar trebui
cresc și trebuie privit cu prudență.71 Este esențial ca creșterea copilului

Dintre cele trei măsuri segmentare, reperele pentru genunchi
să fie monitorizată în timp și să fie
înălțimea sunt cele mai ușor de identificat, iar înălțimea genunchilor a fost
crescând de-a lungul propriei curbe de creștere.
s-a dovedit a fi cel mai reproductibil.62 Utilizați Stevenson62
ecuația pentru copiii cu vârsta de 12 ani sau mai puțin și
Chumlea și colab. Ecuația 63 pentru copiii mai mari de 13 ani 7.5.1.6 Compoziția corpului
ani de vârstă. Poate fi dificil sau imposibil să obțineți un
Măsurătorile de greutate și înălțime nu descriu
măsurarea exactă a înălțimii genunchilor la unii copii cu
compoziția corpului, adică grăsime, masă musculară, apă,
contracturi severe ale membrului inferior, ca distanța până la
sau os; sau care proporții ale acestor componente sunt semnificativ diferite
se măsoară traversează două articulații. Deoarece măsurarea lungimii
de intervalele medii. Precise și
tibiei nu necesită echipament specializat, este
este importantă măsurarea exactă a compoziției corpului
nu sunt afectate de contracturile genunchiului și gleznei și
la în elegerea procesului bolii astfel încât deficite sau
reperele sunt relativ ușor de palpat la indivizii slabi,
excesele pot fi definite și corectate. Copii cu
poate fi cea mai potrivită măsură alternativă pentru înălțimea în
paralizia cerebrală au în general grăsime corporală inferioară, proteine și
copii cu paralizie cerebrală. Cu toate acestea, este necesară pregătirea
densitatea osoasa comparativ cu populatia normala pentru varsta.
asigura rezultate fiabile și precise.
53, 58, 72-75 În plus, există o divergență tot mai mare
Este important de menționat că niciuna dintre măsurile segmentare a proteinelor corporale si a densitatii osoase intre copii cu
când sunt convertite la înălțimea în picioare au fost validate în paralizie cerebrală tetraplegică severă comparativ cu cea sănătoasă
o popula ie de copii cu paralizie cerebrală severă deoarece 53,si72,

redusă odată cu creșterea în vârstă. masa 76 O populație
densitatea musculară
osoasa se pot
pentru a valida măsura copiii trebuie să fie capabili să stea drepti pentru a datora unei combinatii de
compara cu înălțimea în picioare malnutriție și lipsa utilizării din cauza tulburărilor neurologice.
ceea ce este imposibil în acest grup. Deci orice măsură alternativă Prin urmare, folosind procentul din greutatea corporală ideală pentru vârsta înălțime
de înălțime atunci când este convertită în înălțimea în picioare este o estimare (Diagramele CDC) ca măsură a stării nutriționale poate eșua
și să fie interpretat cu prudență. Pentru copiii cu severă identifica paralizia cerebrală tetraplegică severă cu grăsime epuizată
paralizie cerebrală, ar fi mai potrivit să se folosească creșterea și depozite de proteine. 72, 76, 77
diagrame pentru înălțimea genunchilor, lungimea brațului superior sau lungimea tibială la
evaluează creșterea liniară, evitând astfel orice potențial

eroare asociată cu ecuațiile de predicție. Diagrame de referință
pentru lungimea piciorului inferior, lungimea brațului și înălțimea genunchilor au
a fost dezvoltat pentru copii sănătoși cu dezvoltare tipică

și poate fi folosit pentru a evalua creșterea liniară a copiilor cu
paralizie cerebrală.64, 65, 66
7.5.1.7 Grosimea pliului pielii 7.5.2 Biochimie
Măsurarea grosimii tricepsului și a pliului subscapular poate În mod ideal, sângele pentru a verifica starea nutrițională ar
fi folosită ca instrument pentru măsurarea depozitelor de grăsime trebui măsurat la fiecare 12 luni, în special pentru acei copii care se
în cadrul clinicii. Măsurătorile grosimii pliului pielii pot fi comparate hrănesc enteral pe termen lung. Testele de sânge ar trebui să includă
cu diagramele de referință publicate de Addo și Himes 78 și în mod specific:
monitorizate în timp, aproximativ la fiecare șase luni. • Hemoleucograma completă
Cu toate acestea, interpretarea grosimii pliului cutanat este dificilă

• Electroliți (Sodiu/Potasiu/Clorura)/Uree/Creatinină • Proteine totale
la copiii cu paralizie cerebrală din cauza distribuției lor unice a
grăsimii. Studiile copiilor cu paralizie cerebrală au arătat că
aceștia au tendința de a stoca mai multă grăsime central, cum ar • Albumină
fi abdomenul, mai degrabă decât în membre. 58, 64, 67, 77, 79, 80 • Oligoelemente
Prin urmare, o grosime redusă a pliului pielii poate să nu însemne
Cupru
neapărat că copilul are depozite scăzute de grăsime. Au fost
Seleniu
dezvoltate ecuații pentru calcularea procentului de grăsime
corporală la copiii cu paralizie cerebrală, totuși validitatea lor este Zinc
evaluată în studii în curs.80 • Vitamine
Sugestia actuală este să se urmărească o grosime a pliului Vitaminele A, C, D și E

cutanat > centilul 10 ca valoare limită pentru a detecta depozitele B12, Folat
de grăsime suboptime.81 Un studiu realizat de Samson-Fang, • Minerale
Fung, Stallings, Conaway, Worley, Rosenbaum, Calvert, O' Donnell,
Calciu
Henderson, Chumlea, Liptak & Stevenson 82 au identificat o asociere
între copiii cu paralizie cerebrală și depozitele scăzute de Magneziu
grăsime (grosimea pliului cutanat al tricepsului < centilul 10) și Fosfat
utilizarea crescută a asistenței medicale, spitalizare, vizite la Studii de fier/feritina.
medic, zile ratate de școală și zile petrecute la pat.
O varietate de etriere diferite sunt disponibile în comerț. 7.5.2.1 Note despre markerii biochimici
Calitatea acestor etriere diferă foarte mult și va determina
• Albumină și prealbumină – creșterea slabă în greutate la
acuratețea citirilor. Se recomandă instruire sau supraveghere
copiii cu paralizie cerebrală se datorează mai degrabă lipsei
specifică în utilizarea corectă a acestui echipament.
de calorii totale decât proteinelor și, prin urmare, albumina și
prealbumina sunt în general normale. Totuși, aceasta nu trebuie
interpretată ca o dovadă a stării nutriționale adecvate.81 Un
studiu realizat de Lark, Williams, Stadler, Simpson, Henderson, Samson-
83
Fang și Worley prealbumină laaun
investigat
grup mare
albumina
de copii cu
i paralizie
cerebrală moderată până la severă și a constatat că acestea
testele au arătat o corelație mică sau deloc cu măsurile
antropometrice, creșterea, severitatea paraliziei cerebrale sau
sănătatea generală și par a fi de puțină valoare în evaluarea
malnutriției în acest grup. Samson-Fang & Bell 81 au identificat că
valorile scăzute pot fi nutriționale (aport cronic scăzut de proteine)
sau non-nutriționale (schimbări de lichide ale unui pacient grav
bolnav, pierderi de proteine în urină sau scaun sau boli hepatice).

• Electroliții serici nu reflectă neapărat aportul. De exemplu, aportul Laxative stimulatoare

deficitar cronic de calciu nu va avea un impact asupra calciului seric, Acțiune: Îmbunătățește contracțiile colonului.
deoarece calciul va fi mobilizat din oase pentru a menține nivelurile
Include: sennozide (Senna®), bisacodil (Dulcolax®, Bisalax®) și
serice.81
ulei de ricin.
• Nivelurile de zinc și carnitină sunt adesea obținute și carnitină
Laxative lubrifiante
nivelurile sunt deosebit de importante la copilul care ia acid valproic.
Dacă se constată că aceste niveluri sunt scăzute, ar trebui Acțiune: Unge trecerea scaunului și scade reabsorbția apei
din scaun.
administrate suplimente, dar se dezbate măsura în care nivelurile
serice reflectă rezervele din organism.81 Include: ulei mineral sau parafină lichidă (Agarol®,
Parachoc®). Aspiratia poate provoca pneumonie lipoida
• Vitamina D (măsurată cu un nivel de 25 de hidroxi vitamina D) și
severa, astfel este contraindicata copiilor cu paralizie
rezervele de fier (măsurate cu o feritină serică împreună cu
cerebrala. Scurgerea anală poate provoca pătarea lenjeriei
proteina C reactivă pentru a exclude creșterea artificială prin
de corp; indică prezența unei mase de scaun sau a unei doze
inflamația concomitentă) pot produce valori scăzute la un procent
excesive.
semnificativ de pacienți. Normalizarea valorilor vitaminei D este
importantă având în vedere multiplele riscuri pentru sănătatea Laxative osmotice
oaselor la copiii cu paralizie cerebrală. Dacă feritina este scăzută, Actiune: Absoarbe apa si face scaunele mai moi si mai
rezervele de fier ar trebui să fie umplute, dar trebuie luată în voluminoase, facand trecerea mai usoara si mai putin dureroasa.
considerare posibilitatea ca deficiența să reflecte esofagita/gastrita
Include: Săruri = hidroxid de magneziu* (Lapte de
cronică nerecunoscută.81
magnezie®) și citrat de magneziu.
7.5.3 Istoricul clinic Zaharuri = lactuloză (Acilax®)*, sorbitol*, extract de malț de

orz, polietilen glicol (Movicol®).
În timpul evaluării, este important să colectați informații despre Laxative în vrac
istoricul medical și social relevant, medicamente și suplimente,
Actiune: Creste reziduul colonic si stimuleaza peristaltismul.
intestine, infecții toracice, reflux și vărsături, sănătatea oaselor,
sănătatea dentară și intervențiile chirurgicale recente sau viitoare.
Include: Psyllium (Metamucil®), dextrină de grâu
(Benefiber®), active multiple (Stimulance®) etc.
7.5.3.1 Medicamente Începeți un laxativ oral (+ fibre și lichid) imediat după
dezimpactare și continuați luni sau mai mult (paralizie cerebrală)
Copiilor cu paralizie cerebrală li se pot prescrie o varietate de
pentru a preveni reacumularea scaunului reținut. Doza corectă este
medicamente diferite. Este esențial ca medicii să fie conștienți de
cea care produce zilnic un scaun moale, fără efecte secundare. Ca
eventualele efecte secundare pe care le-ar putea avea aceste
un ghid aproximativ, începe cu vârsta copilului + 5 grame. Asigurați
medicamente, precum și de impactul oricăror afecțiuni de bază pe
un aport adecvat de lichide.
care aceste medicamente le pot trata. Medicamentele tipice care pot fi
Mai multe informații despre medicamente și nutriție pot fi
prescrise includ: • Injecții locale – Blocanți neuromosculari (Toxină
găsite în Medicamente și nutriție o referință rapidă pentru
botulină)
clinicienii ocupați 84 sau
General
în Medicații
85. și nutriție Favorite Fifty
• Relaxante musculare – Baclofen, Diazepam, L-dopa •
Anticonvulsivante – Lamotrigină, Carbamazepină,

Fenitoină, valproat de sodiu (Epilim®) •
Antiacide de reflux – Omeprazol (Losec®), Ranitidină

(Zantac®)
• Inhibitori ai pompei de protoni – Omeprazol (Losec®) •
Procinetice – Eritromicină, Cisapridă, Baclofen • Bifosfonați
(Osteoporoză) – Pamidronate® injecții
• Laxative
7.5.3.2 Boala de reflux gastroesofagian 7.5.3.3 Alte complicații

(GORD) gastrointestinale
Se crede că boala de reflux gastroesofagian (RGE) la copiii cu deficiențe Alte complicații gastrointestinale ale paraliziei cerebrale includ
neurologice este legată în primul rând de mecanismele anormale de gastrita și constipația.88 Gastrita poate fi cauzată de infecția
control al SNC. În plus, factorii care contribuie la apariția BRGE la copiii cu Helicobacter pylori . Până la 80% dintre persoanele
cu paralizie cerebrală includ poziționarea prelungită în decubit dorsal, instituționalizate cu dizabilități sunt raportate a fi infectate cu
alimentația lichidă, plasarea tubului de gastrostomie, golirea gastrică Helicobacter pylori. 87 Gastrita poate duce
întârziată, motilitatea esofagiană afectată și presiunea abdominală la dureri abdominale și vărsături care, la rândul lor, pot duce la
crescută din cauza spasticității sau convulsiilor86, 87, 88. Reflux în scăderea aportului alimentar. Constipația poate fi cauzată de
acest caz. Un grup de pacienți poate provoca vărsături, esofagită care diminuarea motilității colonului, dar factorii care contribuie includ
duce la sângerare și deficit de fier, hematemeză, enteropatie cu pierdere imobilitatea, aportul scăzut de fibre, aportul scăzut de lichide și
de proteine, iritabilitate, durere, creștere slabă și insuficiență de a efectele medicamentelor. Constipația poate provoca sațietate precoce,
prospera. 86, 87 Eșecul de a se dezvolta poate rezulta din BORD ca urmare alimentație deficitară, gaz, dureri abdominale și vărsături, ducând
a pierderii caloriilor ingerate. Simptomele extra gastrointestinale ale BRGE din nou la o scădere a aportului oral și, posibil, la malnutriție. 87 Într-
sunt cel mai frecvent de natură respiratorie și includ aspirație un studiu efectuat pe 271 de copii cu paralizie cerebrală și deficiență
pulmonară, tuse, cianoză, apnee, boala reactivă a căilor respiratorii, neurologică, Sullivan, Juszczak, Lambert, Rose, Ford-Adams & Johnson
pneumonită și bronșiectazie. 89 și Sullivan, Lambert, Rose, Ford-Adams, Johnson & Griffiths90 au
descoperit că complicațiile gastro-intestinale erau predominante la
S-a demonstrat că infecțiile tractului respirator (IRT) sunt o cauză 59. % suferă de constipație, iar 22% cu vărsături semnificative.
majoră de deces la copiii cu paralizie cerebrală. RTI la copiii cu
dizabilitate neurologică severă sunt de obicei cauzate de aspirarea
conținutului stomacului din BGO sau aspirarea directă a solidelor sau
lichidelor din gură și faringe din cauza problemelor motorii bucale și
7.5.3.4 Sănătatea oaselor
faringiene.88
Multe studii au descoperit că copiii cu paralizie cerebrală au o
Tratamentul pentru BRGE poate începe cu măsuri conservatoare, cum ar densitate osoasă scăzută. 74, 75, 91-93osoasă
Ipotezele
slabă
pentru
întâlnită
mineralizarea
la
fi modificările formulei (vezi Selectarea formulei în secțiunea 12.5.2.2), copiii cu paralizie cerebrală pot fi din nou împărțite în factori
îngroșarea furajelor, furnizarea de hrăniri mai mici și mai frecvente, nutriționali și non-nutriționali. perioade de imobilizare după
evitarea supraalimentării, realimentarea după vomă și tehnici de multiple proceduri operatorii; medicamente anticonvulsivante care
eructare.86, 87 . măsurile conservatoare eșuează, următorul pas este interferează cu metabolismul vitaminei D (valproat de sodiu); lipsa
terapia farmacologică care constă din agenți de suprimare a acidului expunerii la lumina soarelui; si boala metabolica osoasa asociata cu
și agenți procinetici. Tratamentul chirurgical este disponibil pentru copiii prematuritatea. Factorii nutriționali includ disfuncția motorie orală
care eșuează managementul farmacologic sau care au complicații care are ca rezultat o alimentație proastă și un aport scăzut de
grave, cum ar fi esofagita sau o strictura esofagiană, care justifică calciu.
corectarea chirurgicală a refluxului. Fundoplicatura Nissen, care implică
o înfășurare completă a fundului gastric în jurul esofagului
intraabdominal, este o procedură frecvent utilizată pentru tratamentul
chirurgical al BRGE. Dezvoltarea oaselor sănătoase este influențată de următorii
factori:
• Vitamina D
• Aportul de calciu
• Activitate fizică de susținere a greutății sau de rezistență
• Întârziere pubertară.96
Vitamina D
Deficitul de vitamina D poate duce la osteopenie, care la rândul său

poate duce la dureri cronice ale oaselor și fracturi. Cel mai frecvent loc
de fractură la copiii cu imobilitate este femurul distal.96

Copii cu paralizie cerebrală care prezintă un risc ridicat de vitamina D Dieta este o sursă slabă de vitamina D pentru majoritatea australienilor, deoarece
deficiența includ pe acelea: puține alimente conțin în mod natural vitamina D (de exemplu, niște pește gras,
• Cu expunere redusă la lumina soarelui inclusiv somon, hering și macrou) și o cantitate mică
se adaugă margarinelor de masă.97 Formulele de hrănire cu tub au
• Trăiește în îngrijire rezidențială
a adăugat vitamina D și ar trebui verificată pentru adecvare.
• Cu pielea închisă la culoare
Statutul seric al vitaminei D al copiilor cu paralizie cerebrală

• Luarea de medicamente anticonvulsivante, deoarece acestea pot provoca
trebuie evaluat anual și, dacă este necesar, vitamina D
degradarea crescută a 25 hidroxi vitamina D în ficat
suplimentarea a început cu 400 UI/zi.96
• Suferiți de funcție intestinală anormală sau malabsorbție –
tulburări ale intestinului subțire, adică boala celiacă. Tabelul 6: Definiția stării vitaminei D 97
Câtă vitamina D?
Ser 25 Hidroxi
Expunerea la lumina soarelui este cel mai important factor determinant al Nivelul vitaminei D
nivelurile de vitamina D.97 Are loc sinteza cutanată a vitaminei D <12,5 nmol/L
Deficiență severă
prin acțiunea radiației ultraviolete B (UVB) în lumina soarelui,
și variază în funcție de culoarea pielii, protecție împotriva radiațiilor ultraviolete Deficiență moderată 12,5 – 29 nmol/L
(de exemplu îmbrăcăminte, umbră, protecție solară), timpul petrecut afară,

Deficiență ușoară 30 – 49 nmol/L
latitudine, anotimp, ora din zi, cantitatea de nori, aer
nivelurile de poluare și nivelurile de ozon atmosferic.98 Prin urmare, Suficient >50 nmol/L
nu se poate face o singură recomandare asupra

Elevat >250 nmol/L
expunerea la soare necesară pentru a obține o cantitate adecvată de vitamina D
niveluri care să se potrivească tuturor copiilor și adolescenților australieni. Recent
recomandările sunt prezentate în tabelul 5 de mai jos.
97
Tabelul 5: Protecția la soare și recomandările de expunere pentru persoanele din Australia, în funcție de tipul de piele
Sugari, Piele deschisă spre măsliniu Pielea naturală închisă la culoare

copii,
adolescenți
Vară sau indice UV Evitați arsurile solare; protecție solară completă cu protecție solară, pălărie, îmbrăcăminte, Evitați arsurile solare; expunerea
>3 umbră și ochelari de soare. intermitentă la soare fără protecție solară poate fi
tolerat, dar pălărie și ochelari de soare
inca recomandat.
Încurajați jocul activ și activitatea fizică în aer liber în timpul și după școală/preșcolar.
Iarnă Recomandările de protecție solară variază în funcție de latitudine și UV Protecția solară nu este necesară în statele
index; dacă indicele UV <3, protecția solară nu este necesară decât dacă în sudice ale Australiei, cu excepția cazului în
regiunile alpine, în afara perioadelor îndelungate sau aproape intens apropierea unor suprafețe foarte reflectorizante
suprafețe reflectorizante precum zăpada sau apa. ca zăpadă sau apă; s-ar putea să nu fie
este posibil să se mențină nivelurile serice
recomandate de 25 de hidroxi vitamina D
prin expunerea la soare singur în
statele sudice ale Australiei.
Încurajați jocul activ și activitatea fizică în aer liber în timpul și după școală/preșcolar.

Tabel 7: Managementul deficienței ușoare și moderate sau severe de vitamina D la sugari, copii și adolescenți 97
Doze orale de vitamina D3

Tratament Întreținere și prevenire la cei cu
factori de risc în curs
3 – 12 luni Deficiență ușoară 400 UI/zi timp de 3 luni 400 UI/zi
Moderat sau 1000 UI/zi timp de 3 luni sau 50.000 400 UI/zi
deficiență severă IU stat
1 – 18 ani Deficiență ușoară 1000-2000 UI/zi timp de 3 luni sau 400 UI/zi sau 150.000 UI la începutul
150.000 UI stat Toamnă
Moderat sau 1000 – 2000 UI/zi timp de 6 luni, sau 400 UI/zi sau 150.000 UI la începutul
deficiență severă 3000 – 4000 UI/zi timp de 3 luni sau Toamnă
150.000 UI stat, repetă în 6 săptămâni
Aportul de calciu Întârzierea pubertală
Aporturile de calciu recomandate pentru copiii sănătoși sunt Hormonii pubertarii, estradiolul la femele și testosteronul la bărbați,
prezentate mai jos. Un studiu realizat de Henderson et al.75 a influențează creșterea osoasă longitudinală și acumularea
constatat că densitatea minerală osoasă (DMO) în femurul mineralelor osoase, momentul corespunzător al acestora fiind important
copiilor cu paralizie cerebrală spastică a fost mai mică decât pentru dezvoltarea normală a scheletului și atingerea maximului de
recomandările cu aporturi de calciu <500 miligrame pe zi. Cu masă osoasă.96
toate acestea, nu este clar dacă aporturile mai mari (peste aportul
alimentar recomandat) de calciu prin suplimente îmbunătățesc 7.5.4 Evaluarea dietetică
rezistența oaselor pe termen lung. Prin urmare, recomandările
actuale sunt de a viza aportul alimentar recomandat (RDI).96 Au existat multe studii care investighează aportul de energie și
nutrienți al copiilor hrăniți oral cu paralizie cerebrală. În
general, studiile sunt de acord că aportul de energie și
Tabelul 8: Aportul dietetic recomandat (RDI) de micronutrienți al majorității copiilor cu paralizie cerebrală este
calciu96 în miligrame (mg) sub cel recomandat pentru vârstă; și că aportul de energie a avut
tendința de a scădea odată cu creșterea severității paraliziei
Aportul de calciu cerebrale.89, 100-104 . Estimarea
și nutrienți
cu precizie
la copiii
a aportului
hrănițide
oral
energie
cu
paralizie cerebrală este dificilă din cauza pierderilor de la vărsare,
< 6 luni 210 mg/zi
vărsături și regurgitare. Studiile realizate de Stallings, Zemel,
6 – 12 luni 270 mg/zi Davies, Cronk & Charney 105 și Arrowsmith, Allen, Gaskin,
Somerville, Birdsall,
înregistrările
Barzi și alimentare
O'Loughlin106
de laau
copiii
arătat
hrăniți
că oral cu
13 ani 500 mg/zi
paralizie cerebrală severă sunt mult supraestimate și, prin urmare,
4 - 8 ani 800 mg/zi sunt limitate. valoare în această populație. Cu toate acestea, un
studiu suplimentar realizat de Walker, Bell, Boyd și Davies107 a
9 - 18 ani 1300 mg/zi
constatat că înregistrările de alimente cântărite de trei zile nu
Sursele alimentare de calciu sunt mai bune decât suplimentele pentru a reflectau cu exactitate aportul de energie la un grup de copii cu diferite
îmbunătăți markerii sănătății osoase. grade de paralizie cerebrală. Înregistrările alimentare de trei zile sunt
consumatoare de timp și de valoare îndoielnică la acest grup de
Activitate fizică cu greutate sau rezistență pacienți. Un istoric al dietei calitativ, mai degrabă decât cantitativ, ar
putea fi mai util la copiii hrăniți pe cale orală pentru a evalua aportul
Mobilitatea redusă este factorul etiologic major pentru
de micronutrienți și pentru a verifica dacă toate grupele de alimente
fragilitatea osoasă la copiii cu paralizie cerebrală.96 La copiii
sunt reprezentate. Hrănirea cu tub de gastrostomie permite o estimare
neambulanți cu paralizie cerebrală, s-a demonstrat că un
mai precisă a aportului alimentar, deoarece nu există pierderi sau
cadru în picioare pentru a facilita poziția verticală
pierderi minime de la vărsare, iar energia exactă și compoziția
îmbunătățește DMO, câștigurile în DMO fiind
nutritivă a formulei sunt cunoscute.
proporționale cu durata. de stat.99

Întrebările care pot fi adresate părinților sau îngrijitorilor cu privire 7.5.5 Estimarea necesarului de energie
la hrănirea copilului lor, care pot influența intervențiile nutriționale
includ: Studiile au arătat că ecuațiile recomandate specifice vârstei pentru
estimarea necesarului de energie pe baza copiilor activi intacți din
• Sunteți mulțumit de capacitatea copilului dumneavoastră de a se hrăni?
punct de vedere neurologic supraestimează în mare măsură
• Sunt orele de masă stresante pentru tine sau copilul
necesarul de energie al copiilor cu paralizie cerebrală . masa corporală
tău? • Cât durează mesele? • Este copilul dumneavoastră slabă și adaptarea la o alimentație deficitară cronică), dar în mare
capabil să se hrănească singur sau are nevoie de asistență? parte din cauza reducerilor nivelurilor de activitate fizică.73, 105. Cu
toate acestea, în ciuda multor ani de cercetare în acest domeniu, încă nu
• Copilul dumneavoastră are vreo tuse, căderi sau sufocare în există ecuații disponibile pentru a estima cu exactitateenergie
necesarul
al copiilor
de
timpul mesei? Câtă mâncare/băutură se pierde din vărsături sau cu paralizie cerebrală. Astfel, recomandările sunt de a estima aproximativ
vărsări? • Cum este poziționat copilul dumneavoastră în timpul cerințele utilizând ecuația disponibilă în prezent bazată pe copiii
sănătoși și de a ajusta în funcție de modificarea greutății.106, 108
mesei? • S-a schimbat capacitatea copilului dumneavoastră de a se
hrăni în timp? • Care este consistența alimentelor și băuturii
consumate?
Folosești agenți de îngroșare fluide?
Pentru a estima necesarul de energie pentru copiii cu paralizie cerebrală,
• A avut copilul dumneavoastră o serie de infecții toracice
se recomandă utilizarea ecuației Schofield pentru vârstă și calcularea
care au necesitat prescrierea de antibiotice sau spitalizare în
unui interval de la rata metabolică bazală (BMR) la rata metabolică
ultimele 12 luni?
bazală (BMR) x 1,2, apoi monitorizarea îndeaproape și ajustarea în
• Care este rutina de masă a copilului dumneavoastră acasă, la funcție de greutate. schimbare.73, 105, 106 Cel mai bine este întotdeauna
școală și răgaz? să subestimați mai degrabă decât să supraestimați cerințele
• Cum afectează boala aportul copilului dumneavoastră? • energetice, deoarece supraalimentarea poate duce la o creștere a
complicațiilor precum refluxul și, în consecință, aspirația și
Întrebați despre aportul zilnic obișnuit al copilului de alimente, lichide
infecțiile toracice.
și suplimente pentru a verifica dacă aportul adecvat de micronutrienți,
fibre și lichide.
Tabelul 9: Ecuații Schofield pentru rata metabolică bazală
110
Unele indicii că un copil cu paralizie cerebrală are probleme de (BMR)
hrănire/înghițire sunt: • Luarea mai mult de 30 de minute
<3 ani BMR (m) = 0,249 greutate – 0,127
pentru a mânca o masă • Dacă orele de masă sunt stresante fie
pentru părinte, fie pentru copil, <3 ani BMR (f) = 0,244 greutate – 0,130
sau amândouă
3-10 ani BMR (m) = 0,095 greutate + 2,110
• Scădere în greutate sau lipsă de creștere în greutate în
două-trei luni la un copil mic • Congestie crescută la ora mesei, 3-10 ani BMR (f) = 0,085 greutate + 2,033
voce „gârgâită”, afecțiuni respiratorii frecvente.108 10-18 ani BMR (m) = 0,074 greutate + 2,754
10-18 ani BMR (f) = 0,056 greutate + 2,898

În mod ideal, toate evaluările ar trebui finalizate cu un patolog. Dacă un
copil prezintă dificultăți la înghițire, atunci ar trebui să se facă
trimitere suplimentară pentru o evaluare detaliată. 7.5.5.1 Necesarul de proteine
În prezent, nu există dovezi care să sugereze că cerințele de

proteine ale copiilor și adolescenților cu paralizie cerebrală diferă
de cele ale colegilor cu dezvoltare tipică și, prin urmare, pot fi
aplicate recomandări pentru copiii și adolescenții cu dezvoltarea
tipică.108, 111 .
Pentru copiii cu subnutriție severă (de exemplu, grosimea pliului

cutanat al tricepsului < al treilea centil) poate fi nevoie de proteine și energie
suplimentare pentru a promova creșterea de recuperare. În general, un
aport de 2 g/kg/zi de proteine (sau minim 9% din aportul de energie sub
formă de proteine) și o creștere suplimentară cu 10-20% a aportului de
energie ar trebui să fie suficiente în aceste cazuri.106, 111, 112.
7.5.5.2 Cerințe de fluide 7.5.5.3 Micronutrienți
Unii copii cu paralizie cerebrală au pierderi de lichide prin exces de Copiii cu paralizie cerebrală sunt expuși riscului de aport
salivare (sialoree) sau transpirație și nu sunt capabili să consume inadecvat de micronutrienți din cauza necesarului lor redus de
cantități adecvate de lichid și/sau să comunice sete. Greutatea reală a energie și a aportului ulterior.116 Deficiența de micronutrienți
corpului, mai degrabă decât vârsta, este utilizată pentru a calcula necesarul poate afecta funcția imunitară, poate scădea funcția cognitivă,
de lichide folosind ecuația Holliday-Segar.113 reduce densitatea osoasă și încetinește creșterea.116 Au existat
puține cercetări privind adecvarea micronutrienților. la copiii cu
paralizie cerebrală, fie la cei care primesc nutriție suplimentară, fie
Tabelul 10: Calcularea necesarului de fluide 113 în alt mod, ceea ce face dificilă orice recomandări pentru aportul de
micronutrienți.116 Prin urmare, pentru persoanele cu paralizie
Greutate Calcul
cerebrală urmăresc Necesarul Mediu Estimat (EAR) sau aproximativ
1 - 10 kg 100 ml/kg 70% din dieta recomandată. Aport (RDI) sau Aport adecvat (AI), cu o
10 - 20 kg 1000 ml + 50 ml/kg pentru fiecare kg peste 10 kg notă specifică pentru:
>20 kg 1500 ml + 20 ml/kg pentru fiecare kg peste 20 kg

• Fier
Cu toate acestea, nevoile de lichide calculate pot să nu fie realiste, • Zinc și vitamina C pentru ulcere de presiune
în special pentru acei copii cu reflux, prin urmare, în practica clinică, un • Calciu.117
obiectiv de 90% din aportul ideal de lichide este fezabil.113
Creșterea aportului de lichide la copiii cu paralizie cerebrală care 7.5.6 Rezumatul general al evaluării nutriționale
suferă de constipație poate să nu fie eficientă decât dacă aportul
lor de lichide este deosebit de scăzut.114
Având în vedere complexitatea și provocările evaluării
Semnele deshidratării includ: •
nutriționale în rândul pacienților, nu există criterii stricte pentru
Urina cu miros puternic • Număr a defini malnutriția la copiii cu paralizie cerebrală.81 Prin urmare,
poate fi dificil de determinat când este necesară intervenția
redus de scutece umede
nutrițională. Cheile succesului sunt colaborarea cu familiile și
sugarii ar trebui să aibă aproximativ șase până la opt scutece
îngrijitorii, utilizarea de metodologii multiple (de exemplu, istoricul
umede în fiecare zi
hrănirii, antropometria, grosimea pliului cutanat și biochimia serului) și
copiii mai mari ar trebui să aibă aproximativ patru până la cinci ude
evaluările longitudinale repetate.81 În general, copilul și familia ar trebui
scutece/excursii la toaletă în fiecare zi
să se bucure de o experiență alimentară sigură, dieta ar trebui să fie
• Iritabilitate sau somnolență crescută • suficient de variat pentru a oferi macronutrienți, micronutrienți, fibre și
Piele, gura și limbă uscate • Constipație • lichide adecvate.81 Copiii ar trebui să se îngrașă și să crească.
Depozitele de grăsime ar trebui să fie în intervalul larg de normal.81
Ochi scufundați.115
Podișurile în creștere sau „abaterea de la modelul stabilit”, depozitele
scăzute de grăsimi sau perioadele de deshidratare și aportul alimentar
slab reprezintă o îngrijorare și indică faptul că este necesară
intervenția nutrițională.81


ADMINISTRAREA
LA COPII
8 ACTIVITATE ȘI
EVALUAREA PARTICIPAREI
8. EVALUAREA ACTIVITĂȚII ȘI A PARTICIPAREI
Evaluarea motricității brute și a mobilității 8.1
Măsura brută a funcției motorului (GMFM) 8.1.1
Analiza tridimensională a mersului (3DGA) 8.1.2
Analiza observațională (2D) a mersului 8.1.3
Scala de mobilitate Gillette 8.1.4
Teste de mers pe jos 8.1.5
Timed Up and Go 8.1.6
Scări cronometrate în sus și în jos 8.1.7
Evaluarea motricității fine și a membrelor superioare 8.2
Testul de calitate a abilităților extremităților superioare (QUEST) 8.2.1
Evaluarea mâinii asistate (AHA) și mini evaluarea mâinii asistate 8.2.2

(Mini-AHA)
Evaluarea Melbourne 2: Un test al funcției unilaterale ale membrului superior (MA2) 8.2.3
Evaluarea extremităților superioare a Spitalului Shriners (SHUEE) 8.2.4
Chestionarul pentru experiența de utilizare a mâinilor pentru copii (CHEQ) 8.2.5
ABILHAND-Copii 8.2.6
Testul cutiei și blocurilor 8.2.7
Testul funcției mâinii Jebsen-Taylor (JTHFT) 8.2.8
Evaluarea vorbirii și a limbajului 8.3
Evaluarea calității vieții 8.4
Prioritățile îngrijitorilor și indicele sănătății copilului al vieții cu dizabilități 8.4.1

(CPCHILDTM)
Chestionar privind calitatea vieții pentru paralizia cerebrală (CP QOL©) 8.4.2
Evaluarea pediatrică a inventarului de dizabilități (PEDI) 8.4.3
Chestionarul de îngrijire și confort pentru hipertonicitate (CCHQ) 8.4.4
8.1 EVALUAREA MOTORIZĂ ȘI A MOBILITĂȚII BRUTĂ 8.1.1 Măsurarea funcției motorului brut
(GMFM)
Evaluarea abilităților motorii brute și a mobilității (Russell, Rosenbaum, Avery și Lane 2002)
furnizați clinicianului informații despre fiecare copil
Măsurarea funcției motorului brut (GMFM) este un criteriu
metode de mobilitate precum și informații despre acestea
măsură clinică de referință concepută pentru a evalua schimbarea în
rezistență și viteză. Există o varietate de evaluări, unele
funcția motrică grosieră la copiii cu paralizie cerebrală. Existent
dezvoltat special pentru copiii cu paralizie cerebrală și
cercetările indică faptul că este de încredere, valid și receptiv
altele pentru copii cu o varietate de dificultăți de mobilitate.
a se schimba.118-122 Evaluează func ia motrică grosieră în cinci
dimensiuni:

Dimensiuni de măsurare a funcției motorului brut (GMFM).

Russell, DJ, Rosenbaum, PL, Wright, M. și Avery, LM
A Minciună și rostogolire
(2013). Manual de utilizare pentru măsurarea funcției motorului
B Asezat brut (GMFM-66 și GMFM-88). Londra: MacKeith Press.
C Târându-se și îngenuncheat Harvey, A., Robin, J., Morris, ME, Graham, HK & Baker, R. (2008). O
revizuire sistematică a măsurilor de limitare a activității pentru copiii
D În picioare
cu paralizie cerebrală. Developmental Medicine & Child Neurology, 50(3):
E Mersul, alergarea și săritura 190-198.
Wei, S., Su-Juan, W., Yuan-Gui, L., Hong, Y., Xiu-Juan, X. și Xiao-Mei, S. (2006).
Există două versiuni ale GMFM. GMFM-88 constă din 88 de Fiabilitatea și validitatea GMFM-66 la copiii de la 0 la 3 ani cu paralizie
itemi, iar scorurile itemilor pot fi însumate pentru a calcula cerebrală. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 85(2):
scorurile brute și procentuale pentru fiecare dintre cele cinci 141-147.
dimensiuni pentru a da un punctaj procentual total (%). GMFM-66

constă din 66 de itemi, iar scorurile itemilor sunt convertite într-un Russell, DJ, Rosenbaum, PL, Avery, LM și Lane, M.
scor total la nivel de interval folosind software-ul Gross Motor Ability (2002). Manual de utilizare pentru măsurarea funcției motorului
Estimator. brut (GMFM-66 și GMFM-88). Londra: MacKeith Press.
GMFM (orice versiune) ar fi potrivit pentru copiii ale căror Russell, DJ, Avery, LM, Rosenbaum, PL, Raina, PS, Walter, SD și
abilități motorii au fost egale sau sub cele ale unui copil de 5 ani Palisano, RJ (2000). Scalare îmbunătățită a Măsurii Funcției
Motorii Grosse pentru copiii cu paralizie cerebrală: dovezi de fiabilitate și
fără nicio dizabilitate motrică.
validitate. Terapia fizică, 80(9): 873-885.
8.1.2 Analiza tridimensională a mersului (3DGA)

Evaluator: GMFM a fost conceput pentru a fi utilizat de către
kinetoterapeuții pediatri care sunt familiarizați cu evaluarea abilităților Utilizarea instrumentelor de analiză tridimensională a mersului
motorii la copii. Utilizatorii ar trebui să se familiarizeze cu ghidurile
(3DGA) pentru a defini abaterile mersului și pentru a facilita opțiunile
GMFM și cu foaia de punctaj înainte de a evalua copiii. Poate fi util să de tratament adecvate este „standardul de aur”. Clinicienii efectuează
exersați pe mai mulți copii cu și fără dizabilități motorii înainte o evaluare fizică și folosesc analiza vizuală pentru a evalua copilul.
de a-l folosi pentru evaluări clinice. Se recomandă ca utilizatorii să-și Analiza instrumentată a mersului adaugă înregistrarea video biplană
evalueze fiabilitatea cu GMFM înainte de a-l folosi.
a modelului de mers al copilului pentru a descrie mișcarea 3D a corpului
în termeni de unghiuri articulare și deplasări unghiulare la nivelul
Timp alocat: GMFM-88 durează aproximativ 45 până la 60 de minute pelvisului, șoldului, genunchiului și gleznei; și viteze și accelerații,
pentru administrare. Administrarea GMFM-66 durează aproximativ 30 denumite altfel analiză cinematică. 3DGA oferă, de asemenea, analiză
până la 40 de minute. cinetică pentru a măsura forțele aplicate corpului și mecanismele
care produc mișcare cunoscute altfel ca momente și puteri. Momentul
Disponibilitate: Manualul utilizatorului GMFM-66 și GMFM-88 poate fi
activității musculare este înregistrat cu ajutorul electromiografiei dinamice
achiziționat de la Wiley Blackwell Publishing. Fișele de scor pot fi
(EMG). Toate aceste date sunt colectate, procesate și analizate și apoi
descărcate gratuit de pe site-ul web CanChild la https://www.canchild.ca/
prezentate unei echipe de medici, clinicieni și biomecanisti cu experiență
en/resources/44-gross motor-function-measure-gmfm.
în anomalii de mers și tratament. Recomandările finale pentru intervenții
sunt determinate din această evaluare a echipei.
Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să
contactați Centrul CanChild pentru Cercetarea Disabilităților în
Copilărie la canchild@mcmaster.ca.
54 MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: UN GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI DIN SANATATE
Evaluator: Clinicieni angajați de laboratorul de mers - Toro, B., Nester, CJ și Farren, PC (2007). Dezvoltarea și
kinetoterapeuți și biomecani ti. validitatea instrumentului Salford Gait: un instrument de
Timp alocat: patru ore pentru a înregistra datele, patru ore pentru evaluare clinică a mersului bazat pe observație. Archives of
a aduna datele și a le analiza și 30 de minute pentru a raporta la Physical Medicine & Rehabilitation, 88(3): 321-327.
o întâlnire de raportare a mersului. Maathuis, KGB, PhD, van der Schans, CP, van Iperen, A., Rietman,
Disponibilitate: Recomandările se primesc de la specialiștii în HS & Geertzen, JHB (2005). Mers la copiii cu paralizie cerebrală:
reabilitare și chirurgii ortopedici numai la cele trei spitale terțiare Fiabilitatea observatorului Scalei de evaluare a medicului și Scala
(Spitalul de copii John Hunter, Spitalul de copii din Sydney și Spitalul de testare a intervalului de analiză vizuală a mersului Edinburgh.
de copii din Westmead). Journal of Pediatric Orthopaedics, 25(3): 268-272.
Toate 3DGA sunt realizate de Serviciul de analiză a mersului pediatric

din NSW la Laboratorul de analiză a mersului pediatric Humpty Kerr, AM, Hazlewood, ME, van der Linden, MI, Hillman, SJ și Robb JE
Dumpty, Spitalul de copii din Westmead. (2002). Scorul de mers vizual Edinburgh ca măsură de rezultat
după intervenția chirurgicală paralizie cerebrală. Mers și
postură, 16: S116.
Read, HS, Hillman, SJ, Hazlewood, ME și Robb, JE
Harvey, A. și Gorter, JW (2011). Analiza video a mersului pentru (1999). Scala Edinburgh Visual Gait Analysis Interval Testing (GAIT).
copiii ambulatori cu paralizie cerebrală: De ce, când, unde și cum! Mers și postură, 10(1): 63-64.
Mers și postură, 33(3): 501-503. Koman, LA, Mooney, JF, Smith, B., Goodman, A. & Mulvaney, T.
McGinley, JL, Baker, R., Wolfe, R. și Morris, ME (1993). Managementul paraliziei cerebrale cu toxină botulină-A:
(2009). Fiabilitatea măsurătorilor cinematice tridimensionale a investigație preliminară. Jurnalul de Ortopedie Pediatrică.
mersului: o revizuire sistematică. Mers și postură, 29(3): 360-369. 13(4): 489-495.
Gronley, J. & Perry, J. (1984). Tehnici de analiză a mersului:

Laboratorul de mers al Spitalului Rancho Los Amigos. Terapia
8.1.3 Analiza observațională (2D) a mersului fizică, 64(12): 1831-1838.
Analiza video 2D poate fi utilizată atunci când analiza

8.1.4 Scala de mobilitate Gillette
instrumentată a mersului nu este posibilă. Este un cost redus,
ușor de disponibil și ușor de utilizat în cadrul clinic. Există (Novacheck, Stout & Tervo 2000)
diverse scale de observare a mersului care pot fi utilizate pentru
Scala de mobilitate Gillette este o scară de mers cu 10 niveluri,
a ajuta la analiza înregistrării video a mersului. Acestea includ
raportată de părinți, care cuprinde o gamă largă de abilități
evaluarea observațională a mersului Ranchos Los Amigos, scara
de mers, de la non-ambulatoriu la ambulatoriu, în toate setările
vizuală a mersului Edinburgh, instrumentul Salford pentru mers
și terenurile comunității. A fost dezvoltat la Gillette Children's
și scara de evaluare a medicului.
Specialty Healthcare (GCSH) ca parte a Gillette Functional Assessment
Questionnaire (FAQ). S-a demonstrat o bună fiabilitate test-retest în
rândul părinților și o bună fiabilitate între evaluatori între
părinți și îngrijitorii comunitari. Conținutul și validitatea
Evaluator: Clinician. concomitentă au fost, de asemenea, ridicate, așa cum au fost
Locație: Se desfășoară în interior, de-a lungul unui coridor evaluate prin corelarea cu măsurile standardizate ale rezultatelor
închis, lung, plat, drept, cu o suprafață dură, și care permite funcționale, consumul de energie și informațiile de analiză a
suficient spațiu pentru a captura video din față/spate și lateral. mersului. O scară de încredere și validă specifică sarcinii de mers
pe jos, cum ar fi FAQ, poate ajuta clinicienii să documenteze
schimbările funcționale la copiii cu afecțiuni neuromusculare
Timp alocat: 10 minute plus timp suplimentar pentru a înscrie.
cronice.

Evaluator: Părinții și/sau îngrijitorii sunt rugați să aleagă Chrysagis, N., Skordilis, E. & Koutsouki, D. (2014). Validitatea și utilitatea
nivelul care descrie cel mai bine capacitatea de mers obișnuită/ clinică a evaluărilor funcționale la copiii cu paralizie cerebrală. Archives
tipică a copilului lor. of Physical Medicine & Rehabilitation, 95(2): 369-374.
Disponibilitate: Scala de mobilitate Gillette poate fi găsită în Novacheck, Slaman, J., Dallmeijer, A., Stam, H., Russchen, H., Roebroeck, M. &
Stout & Tervo (2000). van den Berg-Emons, R. Learn2Move Research Group (2013). Testul de
mers de șase minute nu poate prezice fitness cardiopulmonar de vârf la
adolescenții ambulatori și adulții tineri cu paralizie cerebrală. Archives
of Physical Medicine & Rehabilitation, 94(11): 2227-2233.
Novacheck, TF, Stout, JL & Tervo, R. (2000). Fiabilitatea și validitatea

Leunkeu, NA, Shephard, RJ & Ahmaidi S. (2012). Test de mers pe șase
Chestionarului de evaluare funcțională Gillette ca măsură de rezultat
minute la copiii cu paralizie cerebrală Sistemul de clasificare a funcției
la copiii cu dizabilități de mers. Journal of Pediatric Orthopaedics, 20(1):
motorii brute nivelurile I și II: reproductibilitate, validitate și efecte de
75-81.
antrenament. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 93(12): 2333-2339.
8.1.5 Teste de mers pe jos McDowell, BC, Humphreys, L., Kerr, C. și Stevenson, M.
(2009). Fiabilitatea testului-retest al unui test de mers de 1 minut la copiii cu
Testele de mers măsoară capacitatea de mers a copilului. paralizie cerebrală bilaterală (BSCP). Gait Posture, 29(2): 267-269.
Sunt o măsură ușoară, repetabilă și obiectivă.
Mersul de 10 minute măsoară viteza, lungimea pasului și cadența,
Thompson, P., Beath, T., Bell, J., Jacobson, G., Phair, T., Salbach, NM și
iar mersul de șase minute măsoară rezistența.
Wright, FV (2008). Fiabilitatea test-retest a testului de mers rapid de 10
Există și alte teste de mers pe jos care măsoară distanța parcursă pe metri și a testului de mers de 6 minute la copiii de vârstă școlară
diferite perioade de timp, de exemplu teste de mers cu un minut și două
ambulatoriu cu paralizie cerebrală.
minute. Tipul de test de mers utilizat în evaluare trebuie luat în considerare
în raport cu mobilitatea funcțională a copilului și cu cadrul clinic. În
McDowell, BC, Kerr, C., Parkes, J. & Cosgrove, A. (2005).
literatură apar dovezi tot mai mari în ceea ce privește fiabilitatea și
Valabilitatea unui test de mers de 1 minut pentru copiii cu paralizie
validitatea acestor teste. De exemplu, mersul de șase minute s-a dovedit a
cerebrală. Developmental Medicine & Child Neurology, 47(11): 744-748.
avea o bună fiabilitate și sensibilitate la schimbare la adulții cu paralizie
cerebrală.123
8.1.6 Timed Up and Go

(Williams, Carroll, Reddihough, Phillips & Galea 2005)
Timed Up and Go a fost dezvoltat pentru prima dată ca un test de

Pe baza declara iei oficiale a Societă ii Americane de Torac.124
echilibru și mobilitate la pat pentru populația în vârstă fragilă, cu o bună
fiabilitate și validitate. Au fost studiate scorurile medii pentru copiii cu
Evaluator: Clinician. dezvoltare tipică (4, 6, 8 ani) și s-a stabilit o bună fiabilitate la copiii cu
Locație: Se efectuează în interior, de-a lungul unui coridor închis,
lung, plat, drept, cu suprafață dură, de 30 de metri lungime.
Instrucțiuni de testare: Copiii trebuie să înceapă în poziția în

picioare la linia de start. Expresii standardizate pentru încurajare sunt Copilul este așezat pe un scaun stabil sau pe un scaun fără brațe
folosite la fiecare minut în timpul testului (așa cum se subliniază în (unghiul genunchilor 90°, picioarele așezate pe podea) și i se cere să se
ghiduri, Declarația Societății Americane de Torac).124 ridice, să meargă trei metri, să atingă un semn de pe un perete, apoi
să se întoarcă și să se așeze. Sunt purtate încălțăminte și orteze
obișnuite, iar ajutoarele de mers sunt permise. Nu se acordă asistență
Distanța este calculată până la cel mai apropiat metru folosind un
marcator de contor sau o roată. fizică. Cronometrarea începe când copilul părăsește scaunul și se oprește
când fundul copilului atinge scaunul. Se desfășoară trei probe cronometrate și
Retestare: Aceasta ar trebui să fie efectuată în același mediu cea mai bună încercare este înregistrată.
folosind aceeași atelă, ajutoare de mers și tehnică de măsurare.
56 MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI A SANATĂȚII

Evaluator: Clinician.
8.2 EVALUAREA MOTORILOR FINE ȘI A
Locație: A se executa în interior pe o suprafață plană. MEMBRULUI SUPERIOR
Evaluările specifice ale membrelor superioare sunt frecvent
Disponibilitate: testul Timed Up and Go poate fi găsit în Dhote,
utilizate pentru a determina o linie de bază și pentru a ghida
Khatri & Ganvir (2012).
și măsura eficacitatea intervențiilor la nivelul membrelor
superioare. O varietate de evaluări și chestionare au fost
dezvoltate special pentru copiii cu paralizie cerebrală, în timp ce
altele menționate în această secțiune au fost normate pe
Dhote, SN, Khatri, PA și Ganvir, SS (2012). Fiabilitatea testului populație în curs de dezvoltare tipic, dar utilizată cu copiii cu
„Modified timed up and go” la copiii cu paralizie cerebrală. Journal of paralizie cerebrală.
Pediatric Neurosciences, 7(2): 96-100.
8.2.1 Testul de calitate a abilităților extremităților
Williams, EN, Carroll, SG, Reddihough, DS, Phillips, BA & Galea, MP
(2005). Investigarea testului cronometrat „Up & Go” la copii.
superioare (QUEST)
(DeMatteo, Law, Russell, Pollock, Rosenbaum și Walter 1992)
Testul de calitate a abilităților extremităților superioare
8.1.7 Scări cronometrate în sus și în jos (QUEST) este o evaluare pediatrică standardizată, bazată pe
criterii, care evaluează calitatea funcției extremităților superioare
(Zaino, Marchese & Westcott 2004) în domeniile mișcării disociate, apucarea, extensia de protecție
Scările cronometrate în sus și în jos au fost dezvoltate ca o și suportul greutății. Este validat pentru copiii cu spasticitate cu
vârsta cuprinsă între 18 luni și 8 ani. Evaluarea se concentrează pe
măsură funcțională a rezultatului mobilității. Necesită o
modelele de mișcare care formează baza performanței în dezvoltare
anumită forță a membrelor inferioare și a trunchiului, gama de
a membrelor superioare. QUEST este o măsură fiabilă și validă
mișcare a membrelor inferioare, coordonarea mișcărilor rapide
pentru evaluarea calității mișcării la copiii cu paralizie cerebrală.
reciproce și control postural anticipator și reactiv.
A fost testat pentru fiabilitate și validitate la copiii cu și fără
paralizie cerebrală cu vârsta cuprinsă între 8-14 ani.
QUEST este administrat într-un context de joacă.
Copilul stă la 30 de centimetri de partea de jos a unei scări cu 14 Evaluator: Terapeut ocupațional, nu necesită pregătire sau
trepte și este instruit să „urce scările rapid, dar în siguranță, să acreditare specifică.
se întoarcă pe treapta de sus (aterizare) și să coboare până la Timp alocat: 30 până la 45 de minute.
capăt până când ambele picioare aterizează pe treapta de jos.
Disponibilitate: QUEST poate fi achiziționat: https://
(aterizare)”.125 p.91 Copilul poate alege orice metodă de parcurgere
canchild.ca/en/resources/49-quality-of-upper extremity-skills-
a scărilor dar trebuie să fie cu fața în față, nu în lateral. Scorul
test-quest.
este timpul în secunde de la 125 p.91 cue până la al doilea picior
întors la aterizarea inferioară „go”. Contact: Pentru mai multe informații, contactați
canchild@mcmaster.ca .
Locație: orice locație, dar trebuie să fie documentată și

reproductibilă.
Timp alocat: cinci minute. Klingels, K., De Cock, P., Desloovere, K., Huenaerts, C., Van
Nuland, I., Huysmans, A. & Feys, H. (2008).
Disponibilitate: Scările cronometrate în sus și în jos sunt descrise
Comparație a evaluării Melbourne a funcției unilaterale a
în Zaino și colab. (2004).
membrelor superioare și a calității testului abilităților
extremităților superioare în CP hemiplegic. Developmental
Sorsdahl, AB, Moe-Nilssen, R. & Strand, LI (2008).

Zaino, CA, Marchese, VG & Westcott, SL (2004). Test cronometrat de sus Fiabilitatea observatorului pentru măsurarea performanței
și de jos a scărilor: fiabilitatea preliminară și validitatea unei noi motorii brute și testul de calitate a abilităților extremităților
măsurători a mobilității funcționale. Terapie fizică pediatrică, superioare, bazat pe înregistrări video. Developmental Medicine
16(2): 90-98. & Child Neurology, 50(2): 146-151.

Haga, N., van der Heijden-Maessen, HC, van Hoorn, JF, Boonstra, AM
& Hadders-Algra, M. (2007).Test-retest and inter- and intrareliability
of the quality of the Upper-Extremity Skills Test la copiii de vârstă
Greaves, S., Imms, C., Dodd, K. & Krumlinde-Sundholm, L. (2013).
preșcolară cu paralizie cerebrală.
Dezvoltarea mini-evaluării mâinii de asistență: dovezi privind
Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 88(12): 1686-1689. validitatea conținutului și la scară internă. Developmental
Sakzewski, L., Ziviani, J. & Van-Eldik, N. (2001). Fiabilitatea testării/
retestării și acordul între evaluatori a testului de calificare a
Braendvik, SM, Elvrum, AK, Vereijken, B. și Roeleveld, K.
calității extremităților superioare (QUEST) pentru copiii mai mari
(2010). Relația dintre funcțiile corpului neuromuscular și activitatea
cu leziuni cerebrale dobândite. Terapia fizică și ocupațională în
extremităților superioare la copiii cu paralizie cerebrală.
pediatrie, 21(2-3): 59-67.
Developmental Medicine & Child Neurology, 52(2): e29-34.
DeMatteo, C., Law, M., Russell, D., Pollock, N.,
Holmefur, M., Aarts, P., Hoare, B. & Krumlinde-Sundholm, L. (2009).
Rosenbaum, P. & Walter, S. (1992). Testul de calitate a
Testare-retestare și fiabilitatea formelor alternative ale evaluării
abilităților extremităților superioare. Hamilton, ON:
mâinii de asistență. Journal of Rehabilitation Medicine, 41(11):
Universitatea McMaster, Unitatea de Cercetare Clinică Neurodezvoltare.
886-891.
DeMatteo, C., Law, M., Russell, D., Pollock, N.,
Holmefur, M., Krumlinde-Sundholm, L. & Eliasson, AC
Rosenbaum, P. & Walter, S. (1993). Fiabilitatea și validitatea
(2007). Fiabilitatea interevaluatorului și intrarater a Evaluării
testului de calitate a abilităților extremităților superioare.
mâinii de asistență. The American Journal of Occupational Therapy,
Terapia fizică și ocupațională în pediatrie, 13(2): 1-18.
61(1): 79-84.
Krumlinde-Sundholm, L., Holmefur, M., Kottorp, A. & Eliasson,

8.2.2 Evaluarea mâinii asistate (AHA) și
AC (2007). Evaluarea mâinii de asistență: dovezi actuale de
Evaluarea mâinii asistate mini (Mini-AHA)
validitate, fiabilitate și receptivitate la schimbare. Developmental
Medicine & Child Neurology, 49: 259-264.
(Krumlinde-Sundholm, Holmefur & Eliasson 2007; Greaves, Imms,
Dodd & Krumlinde-Sundholm 2013) Krumlinde-Sundholm, L. & Eliasson, AC (2003).
Evaluarea mâinii de asistență (AHA) și Mini evaluarea mâinii Dezvoltarea evaluării mâinii de asistență: o măsură Rasch
de asistare (Mini-AHA) sunt măsuri de rezultat bazate pe construită destinată copiilor cu deficiențe unilaterale ale
criterii, concepute pentru a fi utilizate la copiii hemiplegici cu membrelor superioare. Scandinavian Journal of Occupational
paralizie cerebrală. AHA este utilizat pentru copiii cu vârsta Therapy, 10(1): 16-26.
cuprinsă între 18 luni și 12 ani, iar Mini-AHA pentru copiii cu vârsta
cuprinsă între 8 și 18 luni. Ele urmăresc să măsoare și să
8.2.3 Evaluarea Melbourne 2: Un test al funcției
descrie cât de eficient își folosește copilul mâna hemiplegică sau unilaterale a membrelor superioare (MA2)
afectată în colaborare cu mâna neafectată în timpul jocului
(Randall, Johnson & Reddihough 1999, 2003)
bimanual. Evaluările constau într-o sesiune de joacă semi-
structurată de 15 minute, folosind un kit de testare (fie Mini-AHA: Evaluarea Melbourne 2: Un test de funcție unilaterală a
pentru copii între 8 și 18 luni; copii mici AHA: pentru copii cu vârsta membrelor superioare (MA2) evaluează calitatea mișcării
între 18 luni și 5 ani; sau School Kids AHA: pentru copii cu vârsta membrelor superioare la copiii cu vârsta cuprinsă între 2 ½ și 15
cuprinsă între 6 și 12 ani). Sa constatat că AHA are o fiabilitate ani cu o afecțiune neurologică. MA2 este un test validat și de
excelentă între și intra-evaluatori, o bună validitate și sensibilitate încredere, bazat pe criterii, care extinde și rafinează proprietățile
la schimbare. 126 de scară ale evaluării originale Melbourne. Măsoară patru
elemente ale calității mișcării membrelor superioare: intervalul
de mișcare, precizia, dexteritatea și fluența. Acesta cuprinde 14
elemente de testare pentru atingerea, apucarea, eliberarea și
manipularea obiectelor simple. Se recomandă ca MA2 să fie utilizat
Evaluator: Terapeut ocupațional acreditat prin curs de formare
în locul instrumentului original atât în aplicații clinice, cât și în
de trei zile și finalizarea cazurilor suplimentare de calibrare.
aplicații de cercetare, datorită proprietăților sale îmbunătățite
de scară și de măsurare.
Timp alocat: 15 până la 20 de minute pentru evaluare, timp
suplimentar pentru notarea video.
Disponibilitate: Comanda prin Handfast

AHA-project@kbh.ki.se.
Contact: Informații suplimentare despre AHA pot fi obținute la
http://www.ahanetwork.se/.

Randall, M., Carlin, JB, Chrondos, P. & Reddihough,

D. (2001). Fiabilitatea evaluării Melbourne a
Funcția unilaterală a membrului superior. Developmental Medicine &
Child Neurology, 43(11): 761-767.
Timp alocat: 30 de minute pentru administrare și 30 de minute
pentru a nota din video. Randall, M., Johnson, L. & Reddihough, D. (1999). Evaluarea Melbourne
a funcției unilaterale a membrelor superioare: manual de administrare a
Disponibilitate: http://www.rch.org.au/melbourneassessment/.
testului. Melbourne: Royal Children's
Contact: Pentru mai multe informații vă rugăm să contactați Spitalul din Melbourne.
Departamentul de Terapie Ocupațională de la Royal Children's
Johnson, LM, Randall, MJ, Reddihough, DS, Oke, LE,
Spitalul la ot.dept@rch.org.au.
Byrt, TA și Bach, TM (1994). Dezvoltarea unui clinic
evaluarea calității mișcării pentru funcția unilaterală a membrului
superior. Medicina dezvoltării și neurologie a copilului,
36(11): 965-973.
Randall, M., Imms, C., Carey, LM și Pallant, JF (2014).
Analiza Rasch a Evaluării unilaterale din Melbourne 8.2.4 Evaluarea extremităților superioare a
Funcția membrului superior. Developmental Medicine & Child Spitalului Shriners (SHUEE)
Neurology, 56(7): 665-672.
(Davids, Peace, Wagner, Gidewall, Blackhurst & Roberson 2006)
Spirtos, M., O'Mahony, P. & Malone, J. (2011). Interevaluator
fiabilitatea Evaluării Melbourne a Upper unilateral Evaluarea extremităților superioare a Spitalului Shriners (SHUEE)
Funcția membrelor pentru copiii cu paralizie cerebrală hemiplegică. evaluează alinierea segmentară, dinamică a celui afectat
American Journal of Occupational Therapy, 65(4): 378-383. membru superior la copiii cu paralizie cerebrală hemiplegică când
implicat în sarcini func ionale i spontane. Se concentrează pe
Braendvik, SM, Elvrum, AK, Vereijken, B. și Roeleveld, K.
alinierea cotului, antebrațului, încheieturii mâinii, degetului mare și degetelor.
(2010). Relația dintre funcțiile corpului neuromuscular
Este conceput pentru a fi o evaluare bazată pe video și pentru a ajuta
și activitatea extremităților superioare la copiii cu paralizie cerebrală.
în determinarea modificării clinice și funcționale la membrul superior
Developmental Medicine & Child Neurology, 52(2): e29-34.
func ie. Scara Casei Modificată este o parte suplimentară a
Jayaraman, P. & Puckree, T. (2009). Un studiu pilot asupra evaluarea care evaluează funcția reală a membrului superior afectat în
test re-test și fiabilitatea între evaluatori a Melbourne
timpul activității.
Evaluarea funcției unilaterale ale membrului superior. South African
Journal of Physiotherapy, 65(2): 17-20.
Scala Casei Modificată
Klingels, K., De Cock, P., Desloovere, K., Huenaerts,
C., Van Nuland, I., Huysmans, A. & Feys, H. (2008). 0 Nu folosește – Extremitatea nu este utilizată în nicio
Comparația dintre evaluarea Melbourne a funcției unilaterale a capacitate pentru finalizarea sarcinii
membrelor superioare și a calității extremității superioare 1 Asistență pasivă slabă – Se utilizează numai ca
Test de aptitudini în CP hemiplegic. Developmental Medicine & Child greutate de stabilizare
Neurology, 50(12): 904-909.
2 Asistență pasivă – Poate ține obiectul plasat în mână
Randall, M., Imms, C. și Carey, L. (2008). Stabilirea și îl poate stabiliza pentru a fi utilizat de altă mână
valabilitatea unei Evaluări Melbourne modificate pentru copii
3 Asistență activă slabă – Poate prinde activ obiectul
varsta cuprinsa intre 2 si 4 ani. American Journal of Occupational
și ține-l slab
Therapy, 62(4): 373-383.
4 Asistență activă – Poate prinde activ obiectul,
Cusick, A., Vasquez, M., Knowles, L. & Wallen, M.
stabilizați-l bine și îl poate manipula împotriva
(2005). Efectul pregătirii evaluatorilor asupra fiabilității Melbourne
altei mâini
Evaluarea scorurilor unilaterale ale funcției membrelor superioare.
Developmental Medicine & Child Neurology, 47(1): 39-45. 5 Utilizare spontană, parțială până la final –
Efectuează activități bimanuale cu ușurință,
Spitalul Regal de Copii din Melbourne. (2003). The
poate folosi mâna spontan sau fără referire la
Evaluare Melbourne 2. Disponibil de la:
cealaltă mână
http://www.rch.org.au/melbourneassessment/about_ma2/
Prezentare_de_generală_a_MA2/.
Bourke-Taylor, H. (2003). Evaluarea Melbourne a

Funcția unilaterală a membrului superior: validitate de construcție și
corelarea cu Evaluarea Pediatrică a Dizabilității
Inventar. Medicina dezvoltării și neurologie a copilului,
45(2): 92-96.

8.2.6 ABILHAND-Copii
(Arnould, Penta, Renders & Thonard 2004)

ABILHAND-Kids este un chestionar pentru părinți cu 21 de itemi, care
Timp alocat: 30 de minute pentru evaluare și punctare.
măsoară capacitatea bimanuală a copiilor cu paralizie cerebrală cu
Disponibilitate: Contactați Shriners Hospital, Greenville,
afectare a membrelor superioare și capacitatea lor de a gestiona
Carolina de Sud prin e-mail la PublicRelations-GRN@shrinet.org.
activitățile zilnice. A fost validat pe copii cu vârsta cuprinsă între 6 și
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați site-ul 15 ani cu paralizie cerebrală.
web al Spitalului Shriners la https://www.shrinershospitalsforchildren.
org/en/Locations/greenville/About/Contact-Information.
Evaluator: părinte/îngrijitor.
Davids, JR, Peace, L., Wagner, LV, Gidewall, MA, Blackhurst, D. și
Disponibilitate: Disponibil pentru descărcare după un proces gratuit
Roberson, MW (2006). Validarea Shriners Hospital for Children Upper
de înregistrare la http://www.rehab-scales.org/abilhand-kids.html.
Extremity Evaluation (SHUEE) pentru copiii cu paralizie cerebrală
hemiplegică. Journal of Bone & Joint Surgery, America, 88(2): 326-333. Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să contactați
Carlyne Arnould prin e-mail la abilhand-kids@rehab-scales.org.
8.2.5 Chestionarul pentru experiența utilizării mâinilor

pentru copii (CHEQ)
Arnould, C., Penta, M., Renders, A. & Thonnard, JL. (2004).
(Sköld, Hermansson, Krumlinde-Sundholm & Eliasson 2011)
ABILHAND-Kids: O măsură a capacității manuale la copiii cu
Chestionarul Children's Hand-Use Experience (CHEQ) este un paralizie cerebrală. Neurology, 63(6): 1045-1052.
chestionar dezvoltat pentru copiii cu vârste între 6 și 17 ani cu
limitări funcționale unilaterale, de exemplu paralizia cerebrală 8.2.7 Testul casetelor și blocurilor
hemiplegică. Chestionarul evaluează și descrie experiența copiilor în
utilizarea mâinii lor afectate în activități bilaterale. Chestionarul (Mathiowetz, Federman & Weimer 1985)
cuprinde 29 de activități și investighează cât de independent sunt Testul Box and Blocks este un test robust din punct de vedere
desfășurate activitățile, dacă se folosesc una sau două mâini, precum psihometric care evaluează capacitatea manuală unilaterală. Există
și subîntrebări referitoare la eficiența prizei, timpul necesar în date limitate de cercetare publicate în paralizia cerebrală. A fost
comparație cu colegii și experiența de a te simți deranjat în timpul conceput pentru orice client cu vârsta de 6 ani și peste. Este un test
activității (evaluat pe patru scale de nivel). cronometrat care evaluează numărul de blocuri pe care un client le
poate muta dintr-o parte în cealaltă a casetei, cu mâna dominantă
apoi nedominante, într-un minut. Sunt disponibile date normative
pentru funcția membrului superior afectată și neafectată.
Evaluator: Copil sau părinte/îngrijitor.
Timp alocat: 15 minute pentru completarea chestionarului Evaluator: Clinician.
online. Timp alocat: mai puțin de 10 minute pentru administrare și
Disponibilitate: Chestionarul și informațiile despre CHEQ pot fi punctare.
accesate online la http://www.cheq.se/. Disponibilitate: Un kit de testare, inclusiv instrucțiuni, este disponibil
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați site- pentru achiziționare de la https://www.pattersonmedical.com.au.
ul web CHEQ la http://www.cheq.se/home/about. Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați
sales@pattersonmedical.com.au.
Sköld, A., Hermansson, L., Krumlinde-Sundholm, L. & Eliasson, AC

(2011). Dezvoltarea și dovezile validității pentru Chestionarul privind
experiența utilizării mâinilor pentru copii (CHEQ). Developmental

8.3 EVALUAREA VORBIILOR ȘI A

LIMBAJULUI
Mathiowetz, V., Federman, S. & Weimer, D. (1985). Box și Block test de
dexteritate manuală: norme pentru 6-19 ani. Aproximativ una din patru persoane cu paralizie cerebrală
prezintă dificultăți de comunicare.51 Dificultățile de comunicare
Canadian Journal of Occupational Therapy, 52(5): 241-245.
includ dificultăți motorii de vorbire, dificultăți de voce și fonație
8.2.8 Testul funcției mâinii Jebsen-Taylor și tulburări de limbaj expresiv și receptiv. Pentru persoanele cu
(JTHFT) paralizie cerebrală, dificultățile de comunicare sunt legate de dizabilitățile

intelectuale, prezența convulsiilor, severitatea deficiențelor motorii grosiere
(Jebsen, Taylor, Trieschmann, Trotter & Howard 1969) și deficiențe de auz și vedere. Dificultăți de comunicare pot apărea cu
toate nivelurile GMFCS, dar cresc în frecvență și severitate cu niveluri mai
Testul de funcționare a mâinii Jebsen-Taylor (JTHFT) este un test
mari GMFCS.127 Persoanele cu paralizie cerebrală diskinetică au un risc mai
cronometrat, referitor la normă, de utilizare a mâinii în activitatea de zi cu
mare de a se confrunta cu dificultăți de comunicare decât persoanele cu tip
zi. A fost conceput pentru copii de la 5 ani până la adulți, cu sau fără
spastic de paralizie cerebrală.128
afectarea membrelor superioare. A fost documentat utilizarea cu persoanele
cu paralizie cerebrală. Testul cuprinde șapte sub-teste, cronometrate și
finalizate de mâinile dominante și nedominante.
Când se evaluează abilitățile de vorbire și limbaj ale copiilor cu paralizie

cerebrală, este important să rețineți următoarele:
• Evaluările de comunicare mainstream pot fi folosite pentru
evaluează abilitățile de vorbire, limbaj și alfabetizare ale copiilor cu

Evaluator: Clinician. paralizie cerebrală. Rezultatele evaluării trebuie interpretate extrem de
Timp alocat: 15 până la 30 de minute. atent și utilizate doar pentru a spori înțelegerea clinică a abilităților
de comunicare ale copilului, mai degrabă decât utilizarea scorurilor
Disponibilitate: Un kit standardizat poate fi achiziționat de pe site-ul web
standardizate. De asemenea, este important să se efectueze evaluări
https://www.pattersonmedical.co.uk, deși articolul original descrie fabricarea
observaționale ale abilităților funcționale de comunicare ale copilului
unui kit de testare și instrucțiuni.
în medii
• Rețineți nivelurile GMFCS și MACS ale individului, deoarece aceasta va
dezvălui necesitatea unei posibile metode de acces alternativă
• Abilitățile de comunicare pot să nu urmeze evoluția

secven ă
Sears, ED, Chung, KC (2010). Validitatea și capacitatea de
răspuns a testului Jebsen-Taylor al funcției mâinii. • Stabiliți un mod de răspuns înainte de a începe evaluarea. Evaluările
Journal of Hand Surgery, 35(1): 30-37. de limbaj necesită de obicei copilul să arate imagini, să manipuleze
obiecte sau să dea răspunsuri verbale. Copiii cu paralizie cerebrală
Jebsen, RH, Taylor, N., Trieschmann, RB, Trotter, MJ
pot avea funcția redusă a membrelor superioare și disartrie severă,
& Howard, LA (1969). Un test obiectiv și standardizat al funcției
care vor limita capacitatea copilului de a răspunde la stimulii de evaluare
mâinii. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 50(6): 311-319.
și, prin urmare, vor trebui explorate metode alternative de răspuns.
Acestea includ privirea ochilor, folosirea unei alte părți a corpului pentru
a arăta, utilizarea gesturilor sau a semnelor, scanarea asistată de partener
pentru elementele stimulilor de evaluare a testului și/sau utilizarea
sistemul AAC al copilului. Copilul trebuie să fie un utilizator competent de

AAC și să aibă un sistem care să îi permită copilului să răspundă în
mod adecvat la elementele de testare
• Oboseală – Dacă copilul prezintă semne de oboseală,

întrerupeți evaluarea și faceți o pauză
• Posibile deficiențe senzoriale; vederea (1 din 10 persoane cu paralizie

cerebrală) și auzul (1 din 25).

8.4 EVALUAREA CALITĂ II VIEII

Evaluarea calității vieții pentru un copil cu paralizie cerebrală este
Narayanan, UG, Weir, S. și Fehlings, D. (2007). Chestionar privind
importantă, deoarece poate oferi o perspectivă asupra activității și prioritățile îngrijitorilor și indicele sănătății copilului al vieții cu
participării acestuia, în plus față de măsurile la nivelul structurii
dizabilități (CPCHILD) : manual și ghid de interpretare.
corpului și funcției ICF. Sunt disponibile o varietate de chestionare
Spitalul pentru copii bolnavi, Toronto, Ontario, Canada.
privind calitatea vieții, dintre care unele au fost concepute special pentru
copiii cu paralizie cerebrală. Este important să fiți familiarizați cu Narayanan, UG, Fehlings, D., Weir, S., Knights, S., Kiran, S. și Campbell,
chestionarele, deoarece unele sunt mai sensibile la schimbările la copiii K. (2006). Dezvoltarea și validarea inițială a Priorităților îngrijitorilor
sever afectați cu paralizie cerebrală (de exemplu GMFCS IV și V) și și a indicelui de sănătate a copilului pentru viața cu dizabilități
altele la copiii mai ușor afectați (de exemplu GMFCS I, II și III). (CPCHILD). Developmental Medicine & Child Neurology, 48(10): 804-812.
8.4.1 Prioritățile îngrijitorilor și indicele 8.4.2 Chestionarul privind calitatea vieții

sănătății copilului al vieții cu dizabilități pentru paralizia cerebrală (CP QOL©)
(CPCHILD™) Waters, Davis, Mackinnon, Boyd, Graham, Lo, Wolfe, Stevenson,
Bjornson, Blair, Hoare, Ravens-Sieberer și Reddihough 2007)
(Narayanan, Fehlings, Weir, Knights, Kiran & Campbell 2006)
Chestionarul pentru calitatea vieții pentru paralizia cerebrală (CP QOL©)
Prioritățile îngrijitorilor și indicele sănătății copilului al vieții cu
este un chestionar dezvoltat pentru copiii cu paralizie cerebrală pentru a
dizabilități (CPCHILDTM) evaluează funcția și starea de sănătate,
măsura calitatea vieții. Există două versiuni ale Chestionarului: CP QOL-
povara îngrijitorului și calitatea vieții legate de sănătate la copiii cu
Child pentru copiii cu vârsta cuprinsă între 4 și 12 ani și CP QOL-Teen
paralizie cerebrală severă. A fost validat pentru utilizare cu îngrijitorii
pentru adolescenții cu vârsta cuprinsă între 13 și 18 ani. Ambele
copiilor cu dizabilități severe de dezvoltare, cum ar fi cei cu paralizie
chestionare au versiuni proxy pentru părinți și auto-raportare pentru
cerebrală non-ambulatorie și leziuni cerebrale traumatice, care ar fi
copii.
clasificați ca nivel IV sau V din Sistemul de clasificare a funcției motorii
brute (GMFCS). Nu este destinat utilizării copiilor cu paralizie cerebrală Domeniile CP QOL-Child includ:
ambulatorie. Cele cinci domenii ale CPCHILDTM includ: • Bunăstarea socială și acceptarea •
Participarea și sănătatea fizică •
Bunăstarea emoțională • Durerea și

• Îngrijire personală
impactul dizabilității • Accesul la servicii
• Poziționare, transfer și mobilitate
și sănătatea familiei.
• Confort și emoții
Accesul la servicii și sănătatea familiei sunt incluse numai în
• Comunicare
versiunea proxy părinte.
• Interacțiuni sociale și sănătate.
Domeniile CP QOL-Teen includ:
CPCHILDTM comentează, de asemenea, importanța articolelor
• Bunăstare generală și participare •
de calitate a vieții pentru copil.
Comunicare și sănătate fizică • Bunăstare
școlară
• Bunăstare socială
Evaluator: părinte sau îngrijitor care are grijă în mod regulat de copil. • Acces la servicii
Dacă și copilul este capabil să răspundă, este de dorit ca atât copilul,
• Sănătatea familiei și sentimentele legate de funcționare.
cât și părintele/îngrijitorul să completeze raportul.
Timp alocat: aproximativ 20 de minute. Accesul la servicii și sănătatea familiei sunt incluse numai în
versiunea proxy părinte.
Disponibilitate: Chestionarul și manualul CPCHILDTM pot fi obținute
vizitând site-ul web SickKids la www.sickkids.ca/cpchild/.
Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să

trimiteți un e-mail la Unni Narayanan, Chirurg Ortopedic Pediatric și
Profesor asociat, Universitatea din Toronto, la unni.narayanan@ sickkids.ca.

CP QOL© poate fi administrat fie prin interviu față în față, fie prin Evaluator: Terapeut ocupațional sau kinetoterapeut, formare nu
poștă. este necesară. Asigurați-vă că același respondent completează
formularul la reevaluare.
Evaluator: Versiunea proxy pentru părinte – părinte/îngrijitor care
are grijă în mod regulat de copil. Dacă și copilul este capabil să Timp alocat: 30 minute până la o oră.
răspundă, este de dorit ca atât versiunea proxy a copilului, cât și cea a Disponibilitate: PEDI poate fi obținut de la Pearson vizitând site-ul web
părinților să fie completate. la https://www.pearsonclinical.com.au/products/view/165#tabs=1.
Timp alocat: Aproximativ 10 minute pentru a completa chestionarul.
Versiunea raportului pentru copii poate dura mai mult.
Disponibilitate: Chestionarul și manualul pot fi obținute vizitând site-ul

web la www.cpqol.org.au.
Contact: Informații suplimentare pot fi obținute prin e-mail la Dr. Elise McCarthy, ML, Silberstein, CE, Atkins, EA, Harryman, SE, Sponseller, PD
Davies, director asociat, Cercetare în domeniul bunăstării la și Hadley-Miller, NA (2002).
eda@unimelb.edu.au. Compararea fiabilității și validității instrumentelor pediatrice
pentru măsurarea sănătății și bunăstării copiilor cu paralizie
cerebrală spastică. Developmental Medicine & Child Neurology, 44(7):
468-476.
Waters, E., Davis, E., Mackinnon, A., Boyd, R., Graham, HK, Lo, SK, Ziviani, J., Ottenbacher, KJ, Shepard, K., Foreman, S., Astbury, W. &
Wolfe, R., Stevenson, R., Bjornson, K., Blair, E., Hoare, P., Ravens-Sieberer, Ireland, P. (2001). Valabilitatea concomitentă a Măsurii de
U. & Reddihough, D. (2007). Independență Funcțională pentru Copii (WeeFIM) și Evaluarea
Proprietățile psihometrice ale Chestionarului privind calitatea vieții Pediatrică a Inventarului de Dizabilități la copiii cu dizabilități de
pentru copiii cu PC. Developmental Medicine & Child Neurology, 49(1): dezvoltare și leziuni cerebrale dobândite. Terapia fizică și ocupațională
49-55. în pediatrie, 21(2-3): 91-101.
8.4.3 Evaluarea pediatrică a inventarului de

Nichols, DS & Case-Smith, J. (1996). Fiabilitatea și valabilitatea
dizabilități (PEDI) Inventarului de Evaluare Pediatrică a Disabilităților.
(Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger și Andrellos 1992) Terapie fizică pediatrică, 8(1): 15-24.
Evaluarea Pediatrică a Inventarului de Dizabilități (PEDI) este o Haley, SM, Coster, WJ, Ludlow, LH, Haltiwanger, JT
evaluare standardizată a modului în care un copil cu o deficiență & Andrellos, PJ (1994). Evaluarea Pediatrică a Inventarului de
fizică sau combinată fizică și cognitivă funcționează în viața de Dizabilități. Kinetoterapie pediatrică, 6: 42.
zi cu zi. A fost standardizat pe o populație normală cu vârsta cuprinsă

Haley, S., Coster, W., Ludlow, L., Haltiwanger, J. & Andrellos, P.
între 6 luni și 7 ani și 6 luni și a stabilit fiabilitatea și validitatea
(1992). Evaluarea pediatrică a inventarului de dizabilități (PEDI):
pentru a detecta prezența, amploarea și aria unei întârzieri
Manual de dezvoltare, standardizare și administrare. New England
funcționale la copiii cu deficiențe fizice sau deficiențe fizice și
Medical Center Hospitals, Inc si PEDI Research Group; Boston, MA.
cognitive combinate. PEDI poate fi utilizat la copiii mai mari ale căror
abilități funcționale sunt sub cele așteptate de la un copil de 7 ani și
6 luni fără dizabilități. Este conceput pentru a măsura capacitatea și Haley, S., Coster, W. & Faas, R. (1991). Un studiu de validitate de
performanța unui copil în trei domenii: conținut al Evaluării Pediatrice a Inventarului de Dizabilități.
Terapie fizică pediatrică, 3(4): 177-184.
• Îngrijire auto
• Mobilitate
• Functie sociala.
Capacitatea este măsurată prin stăpânirea de către copil a abilităților

funcționale și performanța prin gradul de asistență necesară
îngrijitorului. Se notează, de asemenea, o măsură a modificărilor de
mediu și a cerințelor de echipamente.

8.4.4 Chestionarul de hipertonicitate pentru

îngrijire și confort (CCHQ)
(Nemer McCoy, Blasco, Russman & O'Malley 2006)
Chestionarul de hipertonie pentru îngrijire și confort (CCHQ) este

un chestionar scurt care evaluează nevoile de îngrijire funcțională
și calitatea vieții copiilor cu hipertonie, de exemplu paralizia
cerebrală.
Evaluator: părinte/îngrijitor.
Timp alocat: 10 minute pentru finalizare, cinci minute pentru
a înscrie.
Disponibilitate: Chestionarul poate fi găsit în McCoy, Blasco,

Russman & O'Malley (2006).
Nemer McCoy, R., Blasco, P., Russman, B. & O'Malley, J. (2006).

Validarea unui chestionar de hipertonicitate pentru îngrijire și
confort. Developmental Medicine & Child Neurology, 48(3): 181-187.
ADMINISTRAREA
LA COPII
9
DE MEDIU
EVALUARE
9. EVALUAREA MEDIULUI
Pre colar 9.1
Pregătirea școlară 9.2
Evaluarea funcției școlare (SFA) 9.2.1
Scala de asistență la participare (APS) pentru copiii cu dizabilități 9.2.2
Măsura de independență funcțională pentru copii (WeeFIM) 9.2.3
Copiii cu paralizie cerebrală ar trebui să fie evaluați atât acasă, cât 9.2 PREGĂTIREA SCOLARĂ
și în mediile lor obișnuite sau potențiale preșcolare/școlare. Este
esențial ca evaluările bazate pe educație și cognitive să fie considerate Pregătirea școlară este o expresie utilizată pe scară largă care
ca parte a procesului de luare a deciziilor. Considerații suplimentare descrie, în general, pregătirea unui copil pentru a începe școala
pentru evaluare în aceste medii sunt enumerate mai jos. formală. Acesta cuprinde aspecte precum vârsta cronologică, abilitățile
motorii fine și brute, caracteristicile sociale și emoționale,
performanța pre-academică, bunăstarea fizică, abilitățile lingvistice
9.1 PREȘCOLAR și dezvoltarea cognitivă.
Pregătirea școlii, fie pentru intrarea în școala de masă, fie în
Accesul la grădinițele de masă sau speciale este adesea căutat pentru școlarizarea specială, pentru copiii mai mici cu paralizie cerebrală poate
copiii mici cu paralizie cerebrală. Problemele care pot necesita investigații implica următoarele:
includ: • Accesul fizic la sălile de clasă, băi și zonele de joacă • Abilități
• Evaluare cognitivă formală prin consilier școlar sau alt serviciu
motorii fine pentru a participa la activitățile de birou.
• Evaluarea abilităților motorii fine și impactul acestora asupra folosirii

• Abilități motorii brute pentru a participa la activități în aer liber creionului, folosirii foarfecelor și manipulării obiectelor de birou
și a accesa diferite zone ale sălilor de clasă
• Accesul la tastatură și la tehnologie •
• Echipament suplimentar pentru scaune și toaletă și Accesul la clasă și la mediul școlar poate necesita investigație în
siguranță în baie • Abilități de mâncare/băutură/ funcție de capacitatea motrică brută și independența pe
înghițire pentru siguranță și plăcere suprafețe neuniforme, scări și pe distanțe
orele de masă
• Abilități de comunicare pentru a participa la interacțiuni și • Poate fi necesar sprijin în clasă pentru organizare, acces la curriculum,
Activități. scris de mână sau suport academic individual • Evaluarea abilităților de
vorbire și limbaj • Poate necesita comunicare augmentativă și alternativă
(AAC)
• Evaluarea abilităților de la masă
• Poate necesita sprijin și asistență la ora mesei.

9.2.1 Evaluarea funcției școlare (SFA)

(Coster, Deeney, Haltiwanger & Haley 1998)
Evaluator: chestionar bazat pe judecată completat
Evaluarea funcției școlare (SFA) oferă a de către unul sau mai mulți profesioniști școlari care cunosc
metoda structurata de evaluare si monitorizare a unui student elev bine.
îndeplinirea sarcinilor funcționale și activităților care sprijină
Timp alocat: finalizarea poate dura până la două ore
participarea la școală. A fost conceput pentru a facilita evaluare completă dacă nu este familiarizat cu SFA. Secțiuni individuale
planificarea programelor de colaborare pentru copii cu o varietate de
poate dura doar cinci până la 10 minute. De obicei finalizat peste
condi ii de dezactivare i este adecvată pentru utilizare cu elevii
mai multe zile, nu ar trebui să dureze mai mult de două până la trei
de la 5 la 12 ani. SFA conține trei părți: săptămâni.
Disponibilitate: SFA poate fi obținut de la Pearson prin

Părți de evaluare a funcției școlare (SFA). vizitând site-ul web la https://www.pearsonclinical.com.au/
eu
Participarea este utilizată pentru a evalua products/view/184.

participarea elevului în șase activități majore ale școlii – Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați Dr Wendy
clasă de educație obișnuită sau specială, loc de joacă/ Coster, coautor pentru SFA, la wjcoster@bu.edu.
receda, transport, baie/
toaletă, tranziții și ora mesei/gustare
II Task Supports este utilizat pentru a evalua asistența și

adaptările oferite în prezent elevului pentru sarcinile fizice
Hwang, JL și Davies PL (2009). Analiza Rasch a
și cognitive/comportamentale. Sarcinile fizice includ
Evaluarea funcției școlare oferă dovezi suplimentare
călătoria, menținerea și schimbarea pozițiilor, mișcarea
pentru Valabilitatea Internă a Scalelor de Performanță a activității.
recreativă, manipularea cu mișcarea, utilizarea materialelor,
instalarea și curățarea, mâncarea și băutul, igiena, American Journal of Occupational Therapy, 63(3): 369-373.
gestionarea îmbrăcămintei, urcarea/coborarea scărilor, Sakzewski, L., Boyd, R. & Ziviani, J. (2007). Clinimetric
munca scrisă și utilizarea computerului și a echipamentelor. Proprietăți ale măsurilor de participare pentru 5-13 ani
Copii în vârstă cu paralizie cerebrală: o revizuire sistematică.
Sarcinile cognitive/comportamentale includ comunicarea
funcțională, memoria și înțelegerea, respectarea
convențiilor sociale, respectarea directivelor adulților și Davies, PL, Soon, PL, Young, M. și Clausen-Yamaki,
a regulilor școlare, comportamentul sarcinilor A. (2004). Valabilitatea și fiabilitatea funcției școlare
/completare, interacțiune pozitivă, reglarea Evaluarea la elevii elementare cu dizabilită i.
comportamentului, conștientizarea îngrijirii personale și siguranță
Terapia fizică și ocupațională în pediatrie, 24(3):
23-42.
III Performanța activității este utilizată pentru a examina
performanța elevului în activități funcționale Hwang JL, Davies, PL, Taylor, MP și Gavin, WJ
specifice școlii în fiecare dintre domeniile de activitate (2002). Validarea Evaluării Funcției Școlii
evaluate global în partea a II-a. Itemii fiecăreia dintre cu copiii de școală elementară. OTJR: Ocupație, participare
aceste scale sunt scrise în termeni măsurabili, și sănătate, 22(2): 48-58.
comportamentali, care pot fi utilizați direct în planul
Coster, W., Deeney, T., Haltiwanger, J. & Haley, S. (1998).
educațional individual al elevului. Toate evaluările sunt
SFA – Evaluarea Funcțională a Școlii. San Antonio, Texas:
atribuite pe baza nivelului de performanță tipic sau cel
mai consistent al elevului în comparație cu alți elevi de Corpul psihologic.
aceeași clasă. Scorurile limită ale criteriilor sunt furnizate

pentru a ajuta la stabilirea eligibilității pentru servicii
speciale

9.2.2 Scala de asistență la participare Bourke-Taylor, HM, Law, M., Howie, L. și Pallant, JF
(APS) pentru copiii cu dizabilități (2009). Dezvoltarea Scalei de Asistență la Participare (APS) pentru
activitățile de joacă și de agrement ale copiilor. Îngrijirea copilului,
(Bourke-Taylor, Law, Howie & Pallant 2009, 2013) sănătate și dezvoltare, 35(5): 738-745.
Scala de asistență la participare (APS) pentru copiii cu dizabilități

măsoară cantitatea de asistență de care îngrijitorul are nevoie de un
9.2.3 Măsura de independență funcțională
copil cu dizabilități pentru a participa la activități de petrecere a
pentru copii (WeeFIM)
timpului liber și de joacă atât acasă, cât și în comunitatea lor. Este
(McCabe & Granger 1990)
conceput pentru copiii de vârstă școlară cu vârsta cuprinsă între 5 și
18 ani. Chestionarul include opt întrebări și le cere îngrijitorilor să Măsura de independență funcțională pentru copii (WeeFIM)
evalueze, pe o scară Likert de cinci puncte, cantitatea de asistență pe a fost dezvoltată pentru copiii cu vârsta cuprinsă între 6 luni și 7
care o oferă copilului lor pentru a participa la activități: ani cu o boală dobândită sau congenitală. WeeFIM cuprinde o listă
de verificare cu 18 articole care evaluează cantitatea de asistență
necesară pentru efectuarea activităților în domeniile autoîngrijirii,
Scala de evaluare a Asistenței pentru Participare (APS).
mobilității și cunoașterii.
1 Nu se poate participa Se utilizează o scară de șapte puncte (7=independent la 1=total
dependent). Este un instrument de evaluare valid i de încredere.129-131
2 Participă cu ajutorul meu la toate etapele activității
3 Participă după ce l-am pregătit și îl ajut uneori

în timpul activității
Evaluator: clinician sau îngrijitor.
4 Participa numai sub supravegherea mea
Instruire: este necesară formarea formală și un proces de acreditare
5 Participa independent
este finalizat pentru utilizarea WeeFIM.
Timp alocat: cinci minute pentru completarea chestionarului.

Chestionarul are două subscale: Disponibilitate: Un contract pentru utilizarea ambelor evaluări poate fi
• Singur acasa achiziționat de la www.udsmr.org.
• Comunitate. Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să contactați

Uniform Data System for Medical Rehabilitation prin e-mail la
Un scor mai mare indică mai puțină asistență pentru participare.
info@udsmr.org.
Msall, ME, Ottenbacher, K., Duffy, L., Lyon, N., Heyer, N., Phillips, L.,
Evaluator: îngrijitor.
Hard, BJ, Braun, S. & Granger, C. (1996).
Timp alocat: cinci minute pentru completarea chestionarului. Fiabilitatea și valabilitatea WeeFIM la copiii cu dizabilități de
Disponibilitate: descărcare gratuită de neurodezvoltare. Pediatric Research, 39(4): 378.
la https://www.canchild.ca/en/resources/231-assistance-to participate-
scale-aps. Ottenbacher, KJ, Taylor, ET, Msall, ME, Braun, S., Lane, SJ, Granger,
Contact: Pentru informații suplimentare, vă rugăm să CV, Lyons, N. și Duffy, LC (1996).
contactați Centrul CanChild pentru Cercetarea Disabilităților în Stabilitatea și fiabilitatea echivalenței Măsurii de independență
Copilărie la canchild@mcmaster.ca. funcțională pentru copii (WeeFIM)®.

Msall, ME, DiGaudio, K., Duffy, LC, LaForest, S., Braun, S. & Granger, CV
(1994). WeeFIM. Eșantion normativ al unui instrument pentru urmărirea
Bourke-Taylor, HM, Law, M., Howie, L. și Pallant, JF
independenței funcționale la copii. Clinical Pediatrics, 33(7): 431-438.
(2013). Scala de Asistență pentru Participare (APS) pentru participarea
copiilor cu dizabilități la broșura informativă pentru joacă și timp
liber. CanChild. McCabe, MA și Granger, CV (1990). Valabilitatea de conținut a unei
măsuri de independență funcțională pediatrică. Applied Nursing
https://www.canchild.ca/en/resources/231-assistance-to participate-
Research, 3(3): 120-122.
scale-aps.


ADMINISTRAREA
LA COPII
10 EVALUĂRI SUPLIMENTARE
– NESPECIFICE PARALEZIEI CEREBRALE
10. EVALUĂRI SUPLIMENTARE – NESPECIFICE

PARALEZIEI CEREBRALE
Evaluări specifice kinetoterapie 10.1
Instrument de evaluare a mobilității la nivel înalt (HiMAT) 10.1.1
Scala de echilibru și mobilitate comunitară (CB&M) 10.1.2
Scala de echilibru pediatric (PBS) 10.1.3
Evaluări specifice terapiei ocupaționale 10.2
Evaluări scrise de mână 10.2.1
Instrument de evaluare a scrisului de mână pentru copii (ETCH) 10.2.1.1
Test de viteză a scrierii de mână (HST) 10.2.1.2
Evaluări de joc 10.3
Evaluarea jocului de simulare inițiat de copii (ChIPPA) 10.3.1
Evaluări specifice patologiei vorbirii 10.4
Scala de vorbire vikingă 10.4.1
Matricea de comunicare 10.4.2
CODURI Cadrul 10.4.3
Cadrul SETT 10.4.4
Test de performanță a simbolurilor de comunicare asistată (TASP) 10.4.5
10.1 EVALUĂRI SPECIFICE FIZIOTERAPIE
10.1.1 Instrument de evaluare a mobilității la Timp alocat: 15 minute.
nivel înalt (HiMAT) Echipament: cronometru, bandă de măsurare, cărămidă de casă sau
similar, pasarela de 20 de metri, etaj de 14 scari.
(Williams, Robertson, Greenwood, Goldie și Morris 2005a)
Disponibilitate: consultați www.rehabmeasures.org pentru a
Instrumentul de evaluare a mobilității la nivel înalt (HiMAT) este un nivel ridicat descărca detaliile de evaluare.
evaluarea nivelului de mobilitate și echilibru utilizată la adolescenți
și adulții cu leziuni cerebrale dobândite. A fost folosit cu
copiii cu paralizie cerebrală însă studiile nu au fost
publicată până în prezent. Este o evaluare de 13 itemi care include o
Williams, G., Robertson, V., Greenwood, K., Goldie, P. &
gamă largă de activități, inclusiv alergare, sărituri, scări,
Morris, ME (2005a). Evaluarea mobilității la nivel înalt
sărind și sărind. În prezent nu sunt disponibile date pentru
instrument (HiMAT) pentru leziuni cerebrale traumatice. Partea 1: articol
copii cu paralizie cerebrală.
genera ie. Brain Injury, 19(11): 925-932.
Williams, G., Robertson, V., Greenwood, K., Goldie, P. &

Morris, ME (2005b). Evaluarea mobilității la nivel înalt
instrument (HiMAT) pentru leziuni cerebrale traumatice. Partea 2: Conținut
validitate și discriminabilitate. Brain Injury, 19(10): 833-843.

10.1.2 Scala de echilibru și mobilitate comunitară

(CB&M)
(Howe, Inness, Venturini, Williams & Verrier 2006)
Grup țintă: GMFCS I-III, cu vârsta cuprinsă între 5 și 15 ani.
Scala de echilibru și mobilitate comunitară (CB&M) a fost
Timp alocat: 15 minute pentru administrare și punctare.
dezvoltată pentru adolescenții cu leziuni cerebrale dobândite
pentru a detecta echilibrul „la nivel înalt” și deficitele de mobilitate Disponibilitate: PBS și instrucțiunile de utilizare sunt
pe baza sarcinilor care sunt întâlnite frecvent în mediile comunitare. conținute în Franjoine et al. (2003) articol.
Acesta cuprinde 13 sarcini, dintre care șase sunt efectuate de

ambele părți. Fiecare sarcină este punctată de la zero
(incapacitatea completă de a îndeplini sarcina) la cinci (terminarea
cu cea mai mare succes a sarcinii posibilă). A fost utilizat cu copiii cu Bartlett, DJ, Chiarello, LA, McCoy, SW, Palisano, RJ, Rosenbaum,
paralizie cerebrală de către Brien & Sveistrup.132 PL, Jeffries, L., LaForme Fiss, A. și Stoskopf, B. (2010). Studiul
Move & PLAY: un exemplu de cercetare cuprinzătoare a rezultatelor
reabilitării.
Terapia fizică, 90(11): 1660-1672.
Franjoine, MR, Gunther, JS și Taylor, MJ (2003).
Timp alocat: 30 până la 60 de minute. Scala de echilibru pediatric: o versiune modificată a scalei
Echipament: cronometru, coș de rufe, două greutăți (2lb și de echilibru Berg pentru copilul de vârstă școlară cu deficiențe
7lb), țintă cu diametrul de 20 de centimetri, bean bag, pasarelă motorii ușoare până la moderate. Terapie fizică pediatrică,
de opt metri. 15(2): 114-128.
Disponibilitate: Pentru a descărca detaliile de evaluare, vă rugăm

10.2 EVALUĂRI SPECIFICE TERAPIEI OCUPAȚIONALE
să vizitați site-ul web la www.rehabmeasures.org.
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să e-mail Jo-

anne Howe la howe.jo-anne@torontorehab.on.ca. Terapeuții ocupaționali accesează o gamă largă de
evaluări care cuprind toate domeniile performanței
ocupaționale, și anume autoîntreținerea, productivitatea,
odihna și timpul liber.135 Multe dintre aceste evaluări sunt
Howe, JA, Inness, EL, Venturini, A., Williams, JI și Verrier, MC normate pe populația în curs de dezvoltare tipică sau dezvoltate
(2006). Scala de echilibru și mobilitate comunitară – o măsură de pentru copiii care se confruntă cu dificultăți într-o anumită zonă
echilibru pentru persoanele cu leziuni cerebrale traumatice. Clinical a performanta ocupationala. Lista de evaluări inclusă mai jos nu este
Rehabilitation, 20(10): 885-895. completă și ar trebui folosită doar ca ghid.
10.1.3 Scala de echilibru pediatric (PBS) 10.2.1 Evaluările scrisului de mână
(Franjoine, Gunther și Taylor 2003) Copiii cu paralizie cerebrală întâmpină frecvent

dificultăți de scriere de mână și pot necesita evaluarea vitezei și
Pediatric Balance Scale (PBS) este o modificare a Scalei de
lizibilității scrisului de mână.
echilibru a lui Berg și a fost dezvoltată ca o măsură de echilibru
pentru copiii de vârstă școlară cu deficiențe motorii ușoare
10.2.1.1 Instrumentul de evaluare a scrisului
până la moderate.133 Oferă clinicienilor un format standard
pentru măsurarea sarcinilor de echilibru funcțional care sunt de mână pentru copii (ETCH)
considerate a fi componente de rutină ale unei evaluări fizice. Echilibrul (Amundson 1995)
în paralizia cerebrală este considerat a fi o afectare primară care
Instrumentul de evaluare a scrisului de mână pentru copii (ETCH)
reflectă funcțiile corpului și componenta de structură a modelului
este o evaluare a scrisului de mână bazat pe criterii care evaluează
ICF.134 Scala conține 14 itemi. Fiecare item conține o scală de notare
scrierea de mână manuscrisă și cursivă la elevii din clasele 1 până
de la 0 la 4 pentru a evalua performanța.
la a VI-a. Evaluează atât viteza, cât și lizibilitatea în domeniile scrierii
alfabetului și numerelor, copierea punctului apropiat și îndepărtat. ,
dictarea și generarea de propoziții.
10.3 EVALUAREA JOCULUI
Evaluator: Clinician. Terapeuții ocupaționali au considerat de mult jocul drept ocupația

principală a copilăriei. Jocul poate fi observat informal sau evaluat
Timp alocat: 15 până la 25 de minute pentru administrare și 15
mai formal.
minute pentru a înscrie.
Disponibilitate: Manualul ETCH Test poate fi achiziționat online, 10.3.1 Evaluarea jocului de simulare
vizitând site-ul web: http://www.therapro.com/. inițiat de copii (ChIPPA)
(Stagnitti 2007)
autoarea Susan Amundson la PO Box 118, Homer, Alaska 99603. Child Initiated Pretend Play Assessment (ChIPPA) este o evaluare
standardizată, bazată pe norme, care investighează calitatea capacității
copilului de a iniția singur jocul de simulare. A fost dezvoltat pentru a fi
utilizat cu copiii cu vârsta cuprinsă între 3 ani și 7 ani și 11 luni, cu norme
masculine și feminine. Măsoară gradul de complexitate al jocului unui
Amundson, SJ (1995). Instrument de evaluare a scrisului de mână
copil (adică cât de complex și organizat este jocul), capacitatea unui copil
pentru copii. Homer, AK: OT Kids, Inc.
de a folosi simboluri în joc și dependența copilului de alții pentru ideile
de joacă. Face distincția între jocul preșcolarilor în curs de dezvoltare
10.2.1.2 Testarea vitezei scrisului de mână (HST)
tipic și preșcolarilor cu probleme pre-academice.
(Wallen, Bonney și Lennox 2006)
Testul de viteză a scrisului de mână (HST) este o evaluare cu date

normative privind viteza scrisului de mână pentru copiii din anii 3 până
la 12 din școlile din NSW. În testul copiilor li se cere să scrie propoziția
„Vulpea maro iute sare peste câinele leneș” cât de bine și cât de repede Evaluator: clinician sau educatori timpurii.
pot, timp de trei minute. Un scor de 10 este mediu și de la șapte la 13 Timp alocat: ChIPPA durează 18 minute pentru a administra
este în limitele normale. copiilor de 3 ani și 30 de minute pentru a administra copiilor de la 4 ani
la 7 ani și 11 luni.
Disponibilitate: Setul ChIPPA, inclusiv manualul și ghidurile

de scor, este disponibil pentru achiziție de la http://
www.therapystore.com.au/.
Contact: Pentru mai multe detalii, vă rugăm să e-mail Karen Stagnitti prin
Timp alocat: 15 minute pentru administrare și colectare intermediul site-ului web la https://www.learntoplayevents.com/contact/.
informații relevante și 10 minute pentru a înscrie.
Disponibilitate: HST poate fi obținut de la Dr Margaret Wallen.
Contact: Pentru mai multe informații despre HST, vă rugăm să Stagnitti, K. (2007). Copilul a inițiat evaluarea jocului de simulare
contactați Dr Margaret Wallen la mwallen@optusnet.com.au. (ChIPPA) [kit]. Co-ordinates Publications, West Brunswick, Victoria.
Wallen, M., Bonney, MA și Lennox, L. (2006). Testul de viteză a

scrisului de mână. Australian Occupational Therapy Journal, 53(2): 141.

10.4 EVALUĂRI SPECIFICE PATOLOGIEI 10.4.2 Matricea de comunicare

VOLVIEI (Rowland 1990, revizuit 2004)
Matricea de comunicare este un instrument de observație și un

10.4.1 Scala de vorbire Viking inventar comportamental conceput pentru a evalua abilitățile de
(Pennington, Mjøen, Andrada și Murray 2010) comunicare expresivă ale copiilor cu dizabilități severe și multiple, inclusiv
copiilor cu deficiențe senzoriale, motorii și cognitive. Se potrivește
Scala de vorbire Viking clasifică claritatea producției de vorbire a copilului
oricărui tip de comportament de comunicare observat la copiii cu dezvoltare
așa cum este înțeleasă de un ascultător necunoscut.
tipică în primii doi ani de viață. Acesta oferă un cadru pentru determinarea
Este conceput pentru copii cu vârsta peste 4 ani. Nu are scopul de a
obiectivelor logice de comunicare.
clasifica claritatea comunicării copiilor care folosesc comunicarea
alternativă și augmentativă.
Matricea implică două aspecte majore ale comunicării: motivele pentru
Clasifică vorbirea obișnuită folosind o scală ordinală de patru nivele:
care indivizii comunică și comportamentele pe care le folosesc pentru a
comunica. O versiune online este disponibilă ca serviciu web gratuit în

Scala de vorbire vikingă engleză și spaniolă. Utilizatorii se înregistrează pentru a se autentifica
I Vorbirea nu este afectată de tulburări motorii și pot urmări și revizui progresul intrărilor lor. Informațiile care includ
informații demografice de bază, condiții de sănătate și deficiențe
II Discursul este imprecis, dar de obicei ușor de înțeles pentru
specifice, precum și informații despre comportamentele de comunicare
ascultătorii necunoscuți
sunt înregistrate fără a identifica informații în baza de date pentru
III Discursul este neclar și, de obicei, nu este proiecte de cercetare viitoare.
de înțeles pentru ascultătorii necunoscuți
context
IV Nici un discurs de înțeles
Poate fi completat fie folosind un chestionar online, fie o versiune tipărită

care poate fi introdusă ulterior. Intervievații sunt cei care sunt familiarizați
cu comportamentele de comunicare ale copilului, de exemplu, părinte,
profesor.
Punctează fiecare copil la nivelul la care este înțeles de
străini și de partenerii de conversație necunoscuti. Evaluator: logoped sau profesor.
Timp alocat: N/A – întrebări puse în timpul programărilor
Evaluator: părinte, profesor sau profesionist din domeniul sănătății. sau răspunsuri în timpul observării directe.
Timp alocat: scala poate fi completată în timpul unei întâlniri de rutină. Disponibilitate: www.designtolearn.com, http://
www.communicationmatrix.org/.
Disponibilitate: Scara de vorbire Viking poate fi obținută vizitând site-ul web Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să trimiteți un e-
la http://www.scpenetwork.eu/assets/SCPE-Tools/VSS/Viking-Speech- mail la Charity Rowland, Ph.D., prin rowlandc@ohsu.edu.
Scale-2011-Copyright..pdf .
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să trimiteți un e-

mail la Lindsay Pennington prin lindsay.pennington@ncl.au.uk.
Rowland, C. (2013). Matricea de comunicare pentru părinți și
profesioniști: Manual online. Universitatea de Sănătate și Știință din
Oregon, SUA.
Pennington, L., Virella, D., Mjøen, T., Andrada, M., Murray, J., Colver, A., Rowland, C. și Fried-Oken, M. (2010). Matricea de comunicare: un
Himmelmann, K., Rackauskaite, G., Greitane, A., Prasauskiene, A., Andersen, G. instrument de evaluare clinică și de cercetare care vizează copiii cu
tulburări severe de comunicare. Journal of Pediatric Rehabilitation
& la Cruz, J. (2013).
Dezvoltarea Scalei de vorbire Viking pentru a clasifica vorbirea copiilor cu Medicine: O abordare interdisciplinară, 3(4): 319-329.
paralizie cerebrală. Research in Developmental Disabilities, 34(10): 3202-3210.
Rowland, C. (2004). Matricea de comunicare (ediție revizuită).
Pennington, L., Mjøen, T., Andrada, M. & Murray, J. (2010). Portland, OR: Universitatea de Sănătate și Știință din Oregon.
Scala de vorbire Viking. Universitatea Newcastle, Marea Britanie, Vestfold

Hospital Trust Norway, Centro de Reabilitaçäo de Paralisia Cerebral Calouste Rowland, C. (1990). Matricea Comunicarii.
Gulbenkian-Lisbon & Manchester Metropolitan University, Marea Britanie.
Manuscris nepublicat. Portland, OR: Universitatea de Sănătate și
Știință din Oregon.

10.4.3 Cadrul CODURI 10.4.4 Cadrul SETT

(KEYCOMM, Lothian Communication Technology Service 2011) (Zabala 2008)
CODURI = Competență – Oportunități – SETT = Student – Mediu – Sarcini – Instrumente

Conducerea comunicării înainte – Angajament – Dobândirea
Cadrul SETT este un cadru care implică colectarea și analizarea
abilităților
informațiilor despre abilitățile și cerințele de comunicare ale
Cadrul CODES este conceput pentru a monitoriza progresul unei individului în diferite medii. De asemenea, evidențiază sarcinile
persoane folosind un sistem AAC și pentru a măsura eficiența de comunicare cu care se confruntă individul și ce instrumente are
comunicării individului. și ar avea nevoie individul pentru a comunica eficient.
CODES se bazează pe cele patru competențe comunicative ale lui

Janice Light – competențe lingvistice, operaționale, sociale și Cadrul SETT implică echipe de colaborare pentru a crea soluții
strategice. CODES ia în considerare, de asemenea, rolul mediului centrate pe client, utile ecologic și axate pe sarcini în jurul
și barierele în calea comunicării, precum și nivelul individului de utilizării funcționale a AAC.
independență și motivație de a comunica. Aceste competențe
de comunicare sunt identificate ca abilități cheie pe care o
persoană care utilizează AAC va trebui să le dezvolte pentru a
deveni un comunicator competent și eficient.
Evaluare: Abordare colaborativă în echipă.
Disponibilitate: Cadrul poate fi obținut vizitând site-ul web la

http://atto.buffalo.edu/registered/ATBasics/ Foundation/Assessment/
sett.php sau vizitând http://www.joyzabala.com/.
Punctajul: implică contribuția tuturor membrilor echipei

implicați cu copilul, inclusiv clinicienii, profesorii și părinții. Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să
trimiteți un e-mail la Joy Zabala la joy@joyzabala.com.
Disponibilitate: https://codesframework.wordpress.com/.
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați
site-ul web la https://codesframework.wordpress.com/contact-us/.
Zabala, J. (2008). Cadrul SETT: un proces de evaluare. Preluat la 19

iunie 2010 de pe http://atto.buffalo. edu/registered/ATBasics/
Foundation/Assessment/sett.php.
Light, J. & McNaughton, D. (2014). Competență
comunicativă pentru indivizii care au nevoie de comunicare
augmentativă și alternativă: O nouă definiție pentru o nouă
eră a comunicării? Augmentative and Alternative Communication,
30(1): 1-18.
KEYCOMM, Lothian Communication Technology Service.

(2011). CODURI Cadrul. https://codesframework. wordpress.com/.

10.4.5 Testarea performanței simbolurilor

de comunicare asistată (TASP)
(Bruno 2010)
Testul de performanță a simbolului de comunicare asistată

(TASP) este un test de abilități simbolice. Are scopul de a defini simbolic
performanță de comunicare pentru simboluri cu unic
sens. Acestea includ dimensiunea simbolurilor, gramaticale
abilități de codificare, categorizare și sintactice.
Rezultatele TASP pot fi utilizate în selectare și proiectare

sisteme și configurații AAC adecvate pentru comunicare
scânduri.
Este conceput pentru a fi utilizat cu persoane cu probleme cognitive și

tulburări de comunicare.
Necesită ca individul să poată indica

elemente de stimul.
Timp: 20 de minute.
Disponibilitate: TASP este disponibil pentru cumpărare de pe site-ul web

http://www.spectronics.com.au/product/tasp-test of-aided-communication-
symbol-performance.
Contact: Pentru mai multe informații, vă rugăm să trimiteți un e-

mail Amanda Hartmann prin amanda@spectronicsinoz.com.
Bruno, J. (2010). Test de performanță a simbolurilor de comunicare

asistată, Pittsburgh, PA: Dynavox Mayer Johnson.

asistată, Solana Beach, CA: Mayer-Johnson.

asistată (TASP). Pittsburgh, PA: Dynavox Mayer Johnson.

ADMINISTRAREA
LA COPII
11
MANAGEMENTUL COPIILOR
CU PARALIZIE CEREBRALĂ
11. MANAGEMENTUL COPIILOR CU

PARALIZI CEREBRAL
Interven ie Secțiune
Supravegherea paraliziei cerebrale 11.1
Supravegherea șoldului 11.2
11.1 SUPRAVEGHEREA PARALIZIEI 11.2 Supravegherea șoldurilor

CEREBRALE
Academia Australaziană de Paralizie Cerebrală și
În ultimul deceniu sa înregistrat o creștere a numărului de programe Developmental Medicine (AusACPDM) a aprobat Declarația de consens
de supraveghere la nivel național și privind supravegherea șoldului pentru copiii cu paralizie cerebrală: standardele
pe plan international. Acestea includ diversele paralizii cerebrale australiane de îngrijire 136, care a fost
registre precum și programe de supraveghere precum șoldul lansat la a 3-a Conferință Internațională de Paralizie Cerebală
orientările de supraveghere, așa cum sunt prezentate în secțiunea 11.2 din The în Sydney Australia, februarie 2009. Aceste linii directoare au fost
Declarație de consens privind supravegherea șoldului pentru copiii cu revizuit și aprobat în 2014 de către AusACPDM.
paralizie cerebrală: standardele australiane de îngrijire.136

Trei broșuri publicate oferă informații despre
Registrele de paralizie cerebrală colectează informații despre oameni
importanța supravegherii șoldului și a liniilor directoare privind intervalul de timp
cu paralizie cerebrală. În Australia există registre în fiecare
pentru radiografii recomandate de supraveghere a șoldului pentru GMFCS I to
de stat, precum și Registrul Australian al Paraliziei Cerebrale, GMFCS V copii.
lansat în 2007. Scopurile acestor registre sunt de a câștiga a
o mai bună înțelegere a paraliziei cerebrale, monitorizarea tendințelor și
incidenta, asista la planificarea persoanelor cu paralizie cerebrala si
să mărească sfera cercetării privind paralizia cerebrală în Australia
(http://www.cpregister.com/).
Următorul link oferă informații despre importanța supravegherii șoldului și liniile directoare ale intervalului de timp pentru șoldul recomandat
radiografie de supraveghere pentru copiii GMFCS I la GMFCS V. https://ausacpdm.org.au/professionals/hip-surveillance/australian-hip surveillance-guidelines/137


ADMINISTRAREA
LA COPII
12 STRUCTURA CORPULUI I
INTERVENȚII FUNCȚIONALE
12. INTERVENȚII DE STRUCTURA ȘI

FUNCȚIUNEA CORPORULUI
Intervenții de întindere 12.1
Casting 12.1.1
Atele/Orteze 12.1.2
• Orteze funcționale 12.1.2.1
• Orteze de poziție 12.1.2.2
Intervenții de consolidare 12.2
Stimulare electrică 12.3
Intervenții și medicamente medicale 12.4
Injecții cu toxină botulină A 12.4.1
Baclofen intratecal (ITB) 12.4.2
Rizotomie dorsală selectivă (SDR) 12.4.3
Stimularea creierului profund (DBS) 12.4.4
Medicamente 12.4.5
Injecții cu fenol 12.4.6
Injecții cu alcool 12.4.7
Gastrostomie 12.4.8
Fundoplicarea 12.4.9
operatie ortopedica 12.4.10
Intervenții nutriționale 12.5
Suport de nutriție orală 12.5.1
• Modificarea dietei 12.5.1.1
• Fortificarea alimentelor 12.5.1.2
• Suplimentare 12.5.1.3
Alimentația enterală 12.5.2
• Regime de alimentare enterală cu tubă 12.5.2.1
• Selectarea formulei 12.5.2.2
• Alimentare cu tuburi amestecate 12.5.2.3
Alte considerații 12.5.3
• Constipație 12.5.3.1
• Sănătatea pieptului și minimizarea aspirației 12.5.3.2
• Igienă dentară și management alimentar 12.5.3.3

12.1 INTERVENȚII DE ÎNtindere 12.1.2 Atele/Orteze

Intervențiile de întindere sunt utilizate pe scară largă pentru Prescrierea și fabricarea ortezelor membrelor superioare și
tratamentul contracturilor la copiii cu paralizie cerebrală, cu scopul de a inferioare este o practică obișnuită la copiii cu paralizie cerebrală.
menține sau de a crește gama de mișcare a unei articulații specifice. Dovezile sugerează că atelele pot fi de un anumit beneficiu atunci când
Stretch-ul poate fi aplicat sub trei forme principale: aplicarea de orteze sunt furnizate împreună cu alte terapii, deși sunt necesare cercetări
sau un program specific de pozitionare; turnare în serie; sau un program suplimentare cu privire la atele și orteze.140 Principalele scopuri ale
manual de întindere. Intervențiile de întindere urmăresc alungirea ortezelor sau atelelor sunt de a menține mișcarea și de a ajuta la
țesuturilor moi. Katalinic, Harvey, Herbert, Moseley, Lannin & Schurr 138 au funcționare.
concluzionat în Cochrane Review publicată că au existat dovezi limitate O orteză este de obicei aplicată la capătul tolerabil al intervalului
pentru a susține aplicarea intervențiilor de întindere. Wallen & Stewart 139 articular. Adesea pot fi necesare o varietate de orteze pentru diferite
susțin că, deși este o revizuire riguroasă a literaturii disponibile, Katalinic activități și pentru atingerea unor obiective diferite.
și colab. Analizaintervențiile
138 nu oferăde
suficiente dovezi
întindere, pentrula
în special a copiii
abandona
cu paralizie Ortezele sunt, în general, fabricate din termoplastice de temperatură joasă
cerebrală. sau materiale precum lycra și neopren (de către terapeuți ocupaționali
și kinetoterapeuți în cadrul terapiei) sau din materiale termoplastice la
temperatură înaltă (de către ortești).
12.1.1 Turnare
12.1.2.1 Orteze funcționale
Castingul este o intervenție terapeutică folosită pentru a câștiga/
restaura lungimea mușchilor și pentru a oferi alungirea țesuturilor Ortezele funcționale poziționează în general articulațiile
moi. Turnarea se poate face ca o singură dată sau ca o serie de ghipsuri, într-o poziție avantajoasă din punct de vedere biomecanic, fie pentru a
în funcție de rezultatul dorit și de toleranța copilului față de ghips. activa, fie pentru a îmbunătăți funcția. Exemplele pot include: • Orteze
Castarea este indicată atunci când contractura țesuturilor moi interferează pentru glezna picior (AFO) – o varietate de AFO sunt disponibile cu diferite
cu funcția sau provoacă o potențială dezechilibru biomecanic. Turnarea scopuri
nu este indicată atunci când apar modificări osoase la o articulație. • Orteze de extensie a încheieturii mâinii
Castingul oferă doar o întindere pe termen scurt și este de obicei necesar
• Orteze din neopren pentru încheietura mâinii și degetul mare.
să fie repetat la intervale regulate și este deosebit de eficient după
injecțiile cu toxină botulină. În prezent, nu există dovezi care să
12.1.2.2 Orteze de poziție
susțină utilizarea izolat de turnarea membrelor superioare, adică ar trebui
utilizată împreună cu alte tratamente care se concentrează pe nivelul de Ortezele de poziție urmăresc menținerea anatomiei corectate
activitate al ICF.140
alinierea articulației și menținerea amplitudinii de mișcare în jurul
acelei articulații. Acest lucru poate fi important pentru ușurința îngrijirii,
Biomecanic, turnarea impune o întindere continuă asupra unui grup de pentru a reduce cerințele pentru viitoare intervenții chirurgicale ortopedice
mușchi, ducând la creșterea lungimii fibrei musculare datorită creșterii și, în unele cazuri, pentru a menține integritatea pielii sănătoase.
numărului de sarcomere. Exemple de orteze de poziție pot include: • Bretele spinale • Înfășurarea
Această lungime crescută a mușchilor reduce contractura generală a picioarelor sau a cotului • Orteze de abducție de șold.
țesuturilor moi. Este important de remarcat aici că aparatele nu trebuie
lăsate niciodată mai mult de cinci până la șapte zile, deoarece există
dovezi care susțin pierderea sarcomerelor dacă o articulație este lăsată
prea mult timp imobilizată într-un gips și că perioadele mai lungi de
turnare nu sunt neapărat. se traduce prin câștiguri mai mari în raza de
mișcare.141
Modelarea în serie pentru membrul superior și membrul inferior ar

trebui aplicată numai de către medicii care au absolvit suficientă
pregătire și au dobândit competențe de bază în tehnici. Înainte de
începerea oricărui program de turnare, este necesară înțelegerea
motivelor neurofiziologice și biomecanice ale turnării, a tipurilor de
turnare, a momentelor, a evenimentelor adverse și a complicațiilor. Este
puțin probabil ca castingul să fie o intervenție eficientă pentru
contracturile pe termen lung în care modificările osoase ar putea limita gama
de mișcare.

12.2 INTERVENȚII DE și astfel întăresc mușchii și produc îmbunătățiri funcționale
CONTRIBUIRE prin activarea musculară coordonată, secvențială.
Programele de întărire și antrenamentul de rezistență este o FES este utilizat pe scară largă în populațiile adulte cu accident
intervenție acceptată pentru copiii cu paralizie cerebrală, în special vascular cerebral, dar poate fi utilizat pentru copiii cu paralizie cerebrală.
pentru întărirea membrelor inferioare.142, 143 Diverse recenzii sistematice Există dovezi emergente care susțin utilizarea FES pentru copiii cu
ale literaturii de specialitate privind consolidarea indică faptul că eficacitatea paralizie cerebrală la membrul inferior 147 și dovezi neconcludente
antrenamentului de forță, în special la nivelul membrelor inferioare, este pentru utilizarea acestuia la membrul superior 148.
încă contestată, dar că practica clinică continuă în ciuda lipsei de dovezi
publicate. Literatura de specialitate indică, de asemenea, că nu există 12.4 INTERVENȚII ȘI MEDICAMENTE
creșteri adverse ale spasticității rezultate din programele de antrenament
MEDICALE
de forță. Există dovezi limitate cu privire la efectele programelor de
consolidare asupra rezultatelor la nivel de activitate și de participare. Un
subiect evaluat critic care investighează antrenamentul de forță la 12.4.1 Injecții cu toxină botulină A
membrele superioare ale copiilor cu paralizie cerebrală a găsit dovezi
Toxina botulinica A este o neurotoxina injectata in muschii vizati pentru
limitate care sugerează că programele de întărire pot crește puterea
a trata spasticitatea localizata si distonia la copiii cu paralizie cerebrala. Toxina
membrelor superioare la copiii cu paralizie cerebrală.144 Antrenamentul de
botulinica A blocheaza eliberarea acetilcolinei, unul dintre principalii
forță/exercițiul de rezistență progresivă se bazează pe trei principii: •
neurotransmitatori la jonctiunea neuromusculara si provoaca paralizia
Pentru a efectuați un număr mic de repetări până la oboseală • Permiteți
musculara. Această paralizie sau slăbiciune musculară durează de obicei
suficientă odihnă între exerciții pentru recuperare • Pentru a crește între trei și șase luni, când pot fi indicate injecții repetate.
rezistența ca și capacitatea de a genera forță
Injecțiile cu toxină botulină A sunt luate în considerare după

crește.
identificarea atentă a scopului funcțional și/sau al îngrijitorului
Programele de întărire aplicate copiilor cu paralizie cerebrală se pot și atingerea scopului. Evenimentele adverse sunt monitorizate
baza pe ghidurile publicate de The American Academy of Pediatrics 145 îndeaproape după injecții. Literatura actuală arată că există dovezi
și National Strength and Conditioning Association (NSCA) 146. Datorită puternice care susțin utilizarea injecțiilor cu toxină botulină A pentru
intensității sale și a necesității ca mușchii să se odihnească și să se gestionarea spasticității membrelor superioare și inferioare. Nu există
recupereze, acesta nu este menit a fi efectuat frecvent și pe durate lungi. dovezi suficiente pentru a susține utilizarea acestuia în îmbunătățirea
funcției motorii.149, 150
Antrenamentul de forță trebuie combinat cu alte programe bazate pe
activități, cum ar fi antrenamentul cu banda de alergare sau ciclismul, unde
puteți analiza alte aspecte ale funcției, cum ar fi rezistența sau coordonarea. 12.4.2 Baclofen intratecal (ITB)
Baclofenul este un medicament oral testat frecvent pentru copiii cu distonie

generalizată și spasticitate. Acțiunea sa asupra receptorilor din măduva
spinării suprimă spasmele musculare și reduce tonusul muscular. În
12.3 STIMULARE ELECTRICA
formă orală, traversează prost bariera hematoencefalică, ceea ce poate
Există trei forme principale de stimulare electrică: necesita doze mai mari care produc efecte secundare nedorite. Administrat
intratecal, Baclofenul poate fi eliberat direct la locul de acțiune, permițând
• Stimularea electrică funcțională (FES) utilizează electrozi de
doze mai mici și mai puține efecte secundare. O pompă intratecală de
suprafață pentru a stimula mușchii/nervii care au controlul motor
Baclofen, constând dintr-o pompă programabilă și un cateter intratecal,
afectat cu scopul de a provoca mișcare funcțională
poate fi programată pentru a administra o perfuzie continuă plus sau minus
• Stimularea electrică neuromusculară (NMES) este o stimulare doze în bolus de Baclofen pe o perioadă de 24 de ore151, 152 .
de intensitate mare, de scurtă durată, care utilizează electrozi de
suprafață în care este provocată o contracție musculară
• Stimularea electrică terapeutică (TES) este o stimulare de intensitate

În prezent, există dovezi slabe care să susțină
scăzută (sub-prag) aplicată continuu pe durate mai lungi.
administrarea de Baclofen intratecal pentru a ajuta la reducerea
spasticității și a distoniei. Există, de asemenea, dovezi slabe care
FES este forma preferată de stimulare electrică. FES funcționează susțin utilizarea acesteia în îmbunătățirea rezultatelor calității
prin trimiterea unui puls electronic către mușchi, determinând stimularea vieții legate de sănătate.150
mușchiului împreună cu o activitate sau o sarcină specifică, de exemplu

comutatoare cu picior în timpul ciclului de mers. FES se bazează pe
conceptul că stimularea poate fi utilizată pentru a activa răspunsuri
musculare slabe sau inexacte

12.4.3 Rizotomie dorsală selectivă (SDR) 12.4.5 Medicamente
Rizotomia dorsală selectivă (SDR) este o intervenție O varietate de medicamente orale sunt prescrise în mod obișnuit
neurochirurgicală de reducere a spasticității pentru copiii cu copiilor cu paralizie cerebrală atunci când o reducere generalizată a
paralizie cerebrală spastică. Scopul este reducerea permanentă spasticității și/sau a distoniei este rezultatul dorit.
a spasticității la nivelul membrelor inferioare prin întreruperea Medicamentele prescrise frecvent utilizate pentru spasticitatea
arcului reflex spinal anormal, pentru a îmbunătăți funcția motrică. generalizată includ: Baclofen, Diazepam, Dantrolene și Tizanidine.
Medicamentele prescrise pentru tratamentul distoniei generalizate
Neurochirurgul împarte rădăcinile spinale senzitive dorsale ale L1/L2-
includ: Baclofen, Haloperidol, Levodopa, Tetrabenazină și
S1 și le stimulează pe fiecare cu electromiografie (EMG). Rădăcinile
Benzhexol. Multe dintre aceste medicamente pot avea efecte
nervoase senzoriale cu răspunsuri anormale, excesive și contralaterale
secundare, cum ar fi somnolență, sedare și slăbiciune. Este
sunt secționate chirurgical. Există dovezi că SDR este eficient în
important să stabiliți obiective specifice atunci când testați
reducerea spasticității.150 În combinație cu fizioterapie, SDR a fost
medicamente și să monitorizați utilizarea continuă a medicamentelor
raportat că îmbunătățește rezultatul funcțional în diplegia
pentru beneficii și/sau efecte adverse continue. Există dovezi care
spastică.153
susțin utilizarea Diazepamului pentru tratamentul pe termen scurt al
Este potrivit pentru o selecție restrânsă de copii cu implicare spasticității la copiii cu paralizie cerebrală .
bilaterală, care îndeplinesc următoarele criterii: GMFCS II/III,
spastic, puternic, simetric, drept, fără contracturi semnificative,
control motor selectiv bun, mediu familial suportiv și tineri, adică în
jur de 4 până la 6 ani. ani de vârstă.
Este important să fim conștienți de faptul că medicamentele
Intervenția chirurgicală nu va corecta contracturile sau pot interacționa cu alte medicamente sau pot fi influențate de
deformările existente și nu vindecă efectele primare ale paraliziei aportul alimentar. Acest lucru poate afecta eficacitatea medicamentelor
cerebrale, care includ pierderea controlului motor, slăbiciune, probleme sau poate provoca consecințe adverse. Vă rugăm să consultați
de echilibru și așa mai departe. Pentru majoritatea copiilor, pentru a- Informațiile despre produs, Micromedex la http://
și atinge mobilitatea funcțională optimă, poate fi necesară o www.micromedexsolutions.com/ micromedex2/librarian/
consultați 155 sau
farmacistul pentru orice
intervenție chirurgicală ortopedică la ceva timp după rizotomie astfel de interacțiuni. Prezența alimentelor poate afecta absorbția
pentru a corecta contracturile și deformările persistente ale osului. anumitor medicamente și acest lucru poate fi evitat prin administrarea
medicamentului cu o oră înainte sau cu două ore după mâncare.
Unele medicamente sunt recomandate a fi luate cu alimente, de
12.4.4 Stimularea profundă a creierului (DBS) exemplu Baclofen. Pentru copiii cu dificultăți de înghițire sau tuburi
de hrănire enterală, este important să se determine dacă formele
Stimularea profundă a creierului (DBS) este o tehnică
solide de dozare orală pot fi modificate prin zdrobire și/sau dispersare
neurochirurgicală care implică implantarea de electrozi în anumite
în lichide înainte de administrare. Pentru îndrumări privind
zone ale creierului (globul pallidus și/sau nucleul subtalamic).
administrarea medicamentelor pacienților cu dificultăți de
Acești electrozi sunt atașați la un neurostimulator, de obicei implantat
înghițire și tuburi de alimentare enterală, consultați manualul
sub claviculele pacientului. Tratamentul urmărește scăderea Australian Don't Rush to Crush, ediția a doua 156 sau monografia
mișcărilor diskinetice și îmbunătățirea calității vieții legate de
medicamentului relevantă care poate fi accesată prin MIMS Online la
sănătate. DBS a fost utilizat eficient în tratamentul durerii încă din 157
http://www.mimsonline.com .au/Search/ sau farmacistul.
anii 1960 și în controlul distoniilor primare frecvente în boala
Parkinson.154 DBS a fost utilizat, cu rezultate diferite, la pacienții cu
paralizie cerebrală și distonii secundare în ultimul deceniu. 12.4.6 Injecții cu fenol
Fenolul, un medicament anestezic, poate fi injectat pentru a ajuta la

În prezent, există dovezi limitate și doar un număr mic de studii
controlul spasticității locale la copiii cu paralizie cerebrală.
disponibile pentru a susține această intervenție, deși DBS s-a
Acționează ca un agent neurolitic chimic sau bloc nervos, distrugând
dovedit a fi o opțiune de tratament eficientă pentru paralizia cerebrală
temporar o porțiune a nervului pentru a reduce hiperactivitatea și
diskinetică.154
spasticitatea. Principalele reacții adverse pot include durere locală,
noduli sensibili, decolorare a pielii, edem, pierderea sensibilității și
disestezii (durere neuropatică). În prezent, nu există dovezi suficiente
care să susțină sau să respingă utilizarea injecțiilor cu fenol
pentru a trata spasticitatea la copiii cu paralizie cerebrală.149, 150 .
12.4.7 Injecții cu alcool 12.4.10 Chirurgie ortopedică

Injecțiile intramusculare cu alcool pot fi utilizate în tratamentul copiilor Obiectivele chirurgiei ortopedice sunt de a crește/menține funcția și de a preveni
cu paralizie cerebrală pentru a reduce spasticitatea pentru perioade diferite de timp, durerea și deformarea ulterioară. Unii copii cu paralizie cerebrală necesită
deși se raportează că aceste perioade se diminuează cu fiecare injecție ulterioară. intervenții chirurgicale ortopedice pentru a corecta și/sau a ajuta poziționarea
În urma injectării, spasticitatea este redusă și există posibilitatea ca medicii și membrelor superioare și/sau inferioare și pentru a corecta curbura coloanei
chirurgii ortopedici să determine dacă este indicată o intervenție chirurgicală vertebrale.
corectivă. Nu au fost documentate efecte adverse. În prezent, nu există dovezi care să

Tipul de intervenție chirurgicală ortopedică recomandată este luat
susțină sau să infirme utilizarea injecțiilor de alcool la copiii cu paralizie cerebrală.149,
în considerare în raport cu abilitățile funcționale ale copilului (nivel
150 .
GMFCS) și obiectivele copilului/familiei ca urmare a intervenției chirurgicale.
Procedurile ortopedice includ prelungirea mușchilor, corectarea deformărilor
12.4.8 Gastrostomie osoase, transferurile de tendon, stabilizarea articulațiilor și intervenția
chirurgicală a plăcii de creștere. Accentul se pune pe imobilizarea minimă

Gastrostomia este o procedură chirurgicală prin care un tub este introdus prin și mobilizarea timpurie pentru a preveni pierderea forței. Dacă contracturile
peretele abdomenului în stomac pentru a furniza hrană pentru a completa sau sunt severe, intervenția chirurgicală pentru a prelungi mușchii afectați poate
înlocui hrănirea orală. îmbunătăți capacitatea copilului de a se mișca, de a merge și de a fi poziționat
La copiii cu paralizie cerebrală, gastrostomia este luată în considerare atunci când confortabil. Această intervenție chirurgicală poate ajuta, de asemenea, dacă
copilul are dificultăți semnificative la înghițire în siguranță, este expus riscului de mușchii strâns contractați provoacă stres articulațiilor și duc la deformări sau
aspirație și/sau nu poate avea un aport nutrițional adecvat prin hrănire orală. Unii luxații.
copii primesc toate cerințele alimentare prin tubul lor de gastrostomie, inclusiv orice
Un exemplu de intervenție chirurgicală a țesuturilor moi este eliberarea
medicamente, iar pentru alții, gastrostomia este utilizată pentru a suplimenta aportul
mușchilor adductori ai șoldului pentru a crește mișcarea șoldului, permițând
oral inadecvat. În prezent, există dovezi slabe care susțin utilizarea gastrostomiei în
copilului să stea și să meargă mai ușor. Se poate face, de asemenea, pentru a
îmbunătățirea creșterii și creșterea în greutate la copiii cu paralizie cerebrală.150
ajuta la prevenirea luxației șoldului la copiii care sunt expuși riscului.
Transferurile musculare pot fi considerate a ajuta la atingerea obiectivelor funcționale
pentru membrele superioare și inferioare. De exemplu, transferul muscular semi-
tendinoză pentru a permite o poziție mai dreaptă și mers.

12.4.9 Fundoplicatura
Operația de fundoplicație se efectuează atunci când copiii au boală severă de Chirurgia combinată a țesuturilor osoase și a țesuturilor moi poate fi
luată în considerare pentru:
reflux gastroesofagian (RGE). Aceasta este o tulburare digestivă care afectează
sfincterul esofagian inferior, a cărui funcție este de a împiedica mișcarea • O deformare osoasă sau articulară care provoacă durere sau interferează cu
alimentelor din stomac în sus spre esofag. Copiii cu BRGE suferă de reflux care, funcția și se agravează în timp • Articulații dislocate • Creștere ghidată
dacă este lăsat netratat, poate provoca pneumonie de aspirație și eșecul de a se
(chirurgie cu plăci de creștere) • Agravarea diformității coloanei vertebrale.
dezvolta. Chirurgia, de exemplu fundoplicatia Nissan, corecteaza refluxul gastroesofagian
Chirurgia coloanei vertebrale ia de obicei forma unor șuruburi sau tije pentru a
prin intarirea si imbunatatirea mecanismului valvular din partea inferioara a esofagului,
impiedicand curgerea alimentelor si a acidului in sus. În prezent, nu există dovezi îndrepta o curbură de scolioză, lordoză sau cifoză.
specifice pentru paralizia cerebrală care să susțină utilizarea fundoplicaturii și
dovezile pentru această intervenție chirurgicală în populația generală sunt slabe.158
• O deformare care face ca unele funcții de îngrijire, cum ar fi scăldat, să fie extrem
de dificile sau imposibile, de exemplu contracturi de flexie a încheieturii mâinii.

Postoperator, este posibil ca copiii să fie nevoiți să poarte o orteză/orteză pentru a Modificările pot include, dar nu se limitează la: • Controlul greutății
susține o zonă pentru a menține alinierea corectă a articulațiilor.

care necesită scăderea aportului de energie, în timp ce
mentinerea alimentatiei
Corecțiile făcute în timpul intervenției chirurgicale ortopedice pot fi
temporare. Pe măsură ce o persoană crește, aceiași mușchi sau alți • Fibre bogate +/- lichid crescut pentru a aborda constipația
mușchi pot deveni strânși și pot provoca contracturi. • Modificarea texturii +/- fluide ingrosate datorita oromotorului
Poate fi necesară o intervenție chirurgicală suplimentară. În timpul creșterii este
disfuncție
necesară o sincronizare atentă pentru a reduce numărul de proceduri chirurgicale.
• Proteine ridicate, energie ridicată folosind aditivi alimentari pentru a aborda creșterea
Există o dezbatere în rândul medicilor cu privire la vârsta ideală pentru care copiii cu slabă în greutate sau aportul redus
paralizie cerebrală să fie operați. Intervenția chirurgicală poate fi amânată până la

• Creșterea aportului de nutrienți individuali expuși riscului, așa cum sunt identificați
o vârstă adecvată, astfel încât să permită eliberări multiple de mușchi și corecții
în evaluarea dietei sau dovediți prin biochimia sângelui pacientului.
osoase pe două până la trei niveluri articulare (șolduri, genunchi și glezne) în timpul
aceleiași intervenții chirurgicale, mai degrabă decât eliberarea doar a unui mușchi la
un moment dat.
12.5.1.2 Fortificarea alimentelor
Aceasta este cunoscută sub numele de chirurgie cu mai multe niveluri cu un singur eveniment (SEMLS).
Evitarea interventiilor chirurgicale repetate este avantajoasa. Grăsimea are o densitate energetică mai mare pe gram (37kJ sau 9kcal/g) în
comparație cu proteinele și carbohidrații (17kJ sau 4kcal/g). Prin urmare, adăugarea

Intervențiile chirurgicale de orice fel implică riscul de sângerare, infecție sau
de grăsimi suplimentare în dietă poate crește semnificativ aportul de energie al unui
necesitatea unei intervenții chirurgicale repetate.
copil fără a crește volumul de alimente consumate. Acest lucru se poate realiza prin
utilizarea produselor care se găsesc în mod obișnuit în casă.111 Grăsimile și uleiurile

12.5 INTERVENȚII
pot fi adăugate în timpul gătitului sau la masa copilului la servire. Pot fi folosite tartine
NUTRIȚIONALE bogate in grasimi, cum ar fi tartine cu nuci, branza tartinata sau avocado. Băuturile din
lapte pot fi fortificate folosind lapte praf, smântână sau înghețată, precum și arome
Selecția unei intervenții nutriționale se bazează în primul rând pe o evaluare
pentru a crește energia și densitatea proteinelor.111
amănunțită. Acest lucru va permite strategiilor selectate intenționat pentru a
aborda domeniile identificate ca având nevoie de îmbunătățire. Ar trebui să fie
planificat cu atenție pentru a ține cont de nevoile și abilitățile individuale ale
copilului, implicând părinții sau îngrijitorii în proces.
12.5.1.3 Suplimentare
Prima linie de tratament pentru subnutriție și disfagie la copiii cu paralizie cerebrală
este, de obicei, suplimentarea alimentației orale combinată cu evaluarea și sfatul Atunci când hrănirea orală este încă considerată calea optimă, dar modificarea
unui logoped. Dacă acest lucru nu reușește, sau dacă disfagia este atât de gravă dietei singură nu poate aborda problemele nutriționale, atunci suplimentarea orală
încât înghițirea nu este sigură, următorul pas este hrănirea enterală printr-o folosind produse disponibile comercial poate fi utilă pentru a crește aportul de
sondă nazogastrică (NG) sau gastrostomie. energie, proteine și micronutrienți.
• Creșterea aportului de energie: Când toți ceilalți nutrienți sunt

12.5.1 Suport de nutriție orală este necesară o energie adecvată și suplimentară caloriile pot fi adăugate la
alimente și băuturi folosind suplimente de grăsimi, proteine sau carbohidrați

Pentru copiii cu paralizie cerebrală care pot consuma în siguranță o dietă orală,
produse comercial, disponibile sub formă de pulbere și lichide
intervenția implică, de obicei, sprijinul nutrițional oral.
12.5.1.1 Modificarea dietei • Creșterea aportului de energie și micronutrienți: suplimentele comerciale pe
bază de lapte și sucuri pot fi folosite pentru a îmbunătăți nutriția fie ca

Dificultățile de hrănire și disfuncția oromotorie sunt frecvente la sugari și copiii
supliment la dieta obișnuită a copilului, fie ca unică sursă de nutriție orală
cu paralizie cerebrală 44 și trebuie stabilită mai întâi siguranța
Esteadministrării
esențial să orale.
lucrați
(verificați adecvarea produsului individual pentru utilizare ca unică sursă de
în colaborare cu ofițerii medicali și serviciile de patologie a vorbirii acolo unde există
nutriție și volum). necesar pentru individ).
dificultăți de hrănire.
Aceste suplimente sunt disponibile sub formă de pudră, gata de băut și budincă,
adesea într-o varietate de arome neutre pentru a preveni oboseala gustativă.

12.5.2 Alimentarea enterală 12.5.2.2 Selectarea formulei
Dacă nu se observă nicio îmbunătățire a stării nutriționale Hrana inițială la alegere este de obicei o hrană polimerică cu densitate
după o perioadă adecvată de susținere a nutriției orale (aproximativ șase energetică standard (1cal/ml), potrivită vârstei copilului, cum ar fi
luni) sau dacă a fost considerat nesigur să se hrănească pe cale orală, atunci NutriniDrinkTM (Nutricia®) (fabricată la 1cal/ml), Sustagen Kid EssentialsTM
poate fi necesară o cale alternativă de hrănire. Această decizie este de obicei (Nestle®) sau PediaSureTM (Abbott®). Un furaj care conține fibre trebuie luat
luată folosind o abordare de echipă. Consultați arborele decizional din Anexa în considerare dacă este singura sursă de nutriție. Pentru acei copii cu un
necesar de energie crescut sau cu toleranță slabă la volume mari de furaj,
Cinci.
poate fi utilă o formulă cu densitate energetică ridicată sau concentrarea
Căile pot include nazogastrică, nazo-jejunală, gastrostomie sau jejunostomie.
unui furaj standard sub formă de pulbere de până la 1,5cal/ml. Alternativ,
Din punct de vedere al nutriției, utilizarea sondei de alimentare poate fi doar
pentru acei copii cu cerințe energetice scăzute, poate fi necesară diluarea
pentru lichide, suplimentând aportul oral sau nutriția totală.
unui furaj standard sub formă de pulbere sau lichid (în absența unei formule
specializate cu densitate energetică scăzută). Cu toate acestea, aportul de
Hrănirea cu tub poate fi folosită ca unica sursă de nutriție pentru copiii cu micronutrienți va trebui analizat pentru a verifica dacă copilul își îndeplinește
o înghițire nesigură sau pentru a suplimenta aportul oral la acei copii în cerințele. Furajele cu fibre alimentare au efecte benefice potențiale pentru
condiții de siguranță pentru a consuma unele alimente și/sau lichide pe prevenirea atât a diareei, cât și a constipației.111 Formulele pe bază de zer sau
cale orală. Hrănirea cu sondă poate fi folosită și pentru o perioadă scurtă dominante din zer (60:40 zer la cazeină) pot fi benefice la copiii cu toleranță
de timp în timp ce copilul se confruntă cu o criză de sănătate sau este supus slabă la hrană din cauza golirii gastrice întârziate.161, 162 Beneficiile pretinse
unei intervenții chirurgicale. ale proteinei din zer se referă la predominanța beta-lactoglobulinei, care
rămâne solubilă în stomac, deci trece mai rapid la jejunul superior. Proteina
cazeină, în schimb, coagulează și/sau precipită în mediul acid al stomacului,
12.5.2.1 Regime de alimentare enterală cu tub
ducând la o golire gastrică mai lentă.162
Regimurile de hrănire enterală cu sondă trebuie adaptate nevoilor
individuale ale copilului și vor fi influențate de calea de acces (adică gastrică
versus trans-pilorică), toleranța la hrană, contribuția aportului oral și rutina
familiei111. Consultați Nutriția enterală la domiciliu pediatrică (HEN): Tube
Feeding - A Multidisciplinary Resource for Health Professionals 159 pentru
avantajele și dezavantajele diferitelor metode de hrănire. Oferiți părinților
sau îngrijitorilor un regim de hrănire scris pentru găini și o rețetă dacă este
12.5.2.3 Alimentare cu tub amestecat
făcută din formulă sub formă de pudră.
Hrănirea cu tub blenderizat sau furnizarea de hrană care a fost făcută
piure folosind un blender prin tubul de hrănire al pacientului, este o
practică care a câștigat recent popularitate.163 S-a sugerat că hrana în
Metoda de livrare a hranei trebuie să ia în considerare toleranța pacientului
piure administrată prin gastrostomie reduce senzația de căderi și
și să se potrivească cu rutina familiei ori de câte ori este posibil. Aceasta poate
senzația de vomă la copii după chirurgie fundoplicatură 164, cu toate
consta în bolus gravitațional; alimentări în bolus asistate cu pompă,
acestea, nu există dovezi suficiente pentru a susține această afirmație.111
alimentări continue cu pompă sau o combinație a oricăreia dintre acestea.
În plus, nu există studii care să fi verificat eficacitatea și siguranța utilizării
furajelor combinate cu tuburi într-un cadru spitalicesc.
Pentru mai multe informații despre nutriția enterală, vă rugăm să

consultați Agenția NSW pentru Inovație Clinică ACI Nutrition Network Potențialul de contaminare bacteriană este un motiv cheie pentru care
Guidelines for Home enteral Nutrition (HEN) majoritatea spitalelor folosesc formule preparate comercial.
Alte motive împotriva utilizării furajelor amestecate cu tuburi este că
Servicii Ediția a 2-a160 la: https://www.aci.health.nsw.gov.
au/resources/nutrition/hen/hen-clinicians acestea oferă niveluri imprevizibile de micronutrienți și macronutrienți,
vâscozitatea poate fi nepotrivită pentru tuburi de alimentare și sunt dificile
și consumatoare de timp de personalizat la nevoile individuale ale
pacientului. Costul furajelor amestecate în comparație cu formulele
preparate comercial este, de asemenea, un alt factor care trebuie luat în
considerare.
În cazul în care părinții sau îngrijitorii își exprimă un interes puternic

în folosirea hrănirii cu tub blenderizat, acest lucru ar trebui discutat cu
medicul curant al copilului.

12.5.3 Alte considerații 12.5.3.3 Igienă dentară și management

alimentar
12.5.3.1 Constipație
Copiii cu paralizie cerebrală care au dificultăți de mâncare, băutură
Estimările prevalenței constipației la copiii cu paralizie
și înghițire sunt, în general, mai expuși riscului de probleme de
cerebrală variază de la 26% la 74%, în funcție de definiția
igienă dentară și orală.165, 166Boala parodontală are o prevalență
constipației.90, 114 În prezent nu există o definiție general
mai mare la copiii cu paralizie cerebrală.167 O încărcătură mai mare
acceptată a constipației funcționale la copiii cu paralizie
de bacterii patogene crește riscul de aspirație. pneumonie.168
cerebrală.114 O definiție propusă a constipației în un studiu
recent a fost prezența a două sau mai multe dintre următoarele
simptome timp de cel puțin două luni: • două sau mai puține defecații Neglijarea îngrijirii bucale poate duce la infecții, durere, miros și
aspect slab al dentarului, ceea ce poate contribui atât la dificultățile de
pe săptămână
hrănire, cât și la influența interacțiunii sociale.165, 169, 170 Factorii
• mișcări dureroase sau dure ale
care pot crește riscul de igienă orală și probleme dentare includ: •
intestinului • prezența unei mase fecale mari în abdomen Involuntare mișcări fizice, disfuncție motrică orofacială și spasticitate
palpabilă la examenul abdominal.114
în mușchii masticatori 166 • Incapacitatea de a adapta o periuță de
Constipația poate fi cauzată de diminuarea motilității colonului, dar dinți la dinți în mod adecvat sau de a folosi ata dentară în mod
factorii care contribuie includ imobilitatea, aportul scăzut de fibre,
eficient, ceea ce duce la îndepărtarea insuficientă a plăcii și a hranei
aportul scăzut de lichide și efectele medicamentelor. Medicamentele
reziduale 166
utilizate în mod obișnuit în această populație care provoacă
constipație sunt Trihexifenidil (Artane®), Glicopirolat (Robinul®),
• Reflexul de gag hiperactiv care are ca rezultat gâcâială sau vărsături
Diazepam (Valium®) sau narcotice.
dacă periajul dentar și folosirea aței dentare sunt slab controlate
Constipația poate provoca sațietate precoce, hrănire
171 • Consistența dietei are un efect semnificativ asupra igienei orale.
deficitară, gaz, dureri abdominale și vărsături, ducând din nou la o
Copiii care urmează o dietă lichidă sunt cei mai expuși riscului 172 •
scădere a aportului oral și, posibil, la malnutriție.87
Pacienții care iau mese și băuturi frecvente mici • Dietele cu mai multe
Practica clinică a constatat că creșterea aportului de lichide la 90%
calorii necesare unor copii conțin niveluri mai ridicate de alimente dulci
din necesarul de lichide poate ajuta la gestionarea constipației în
și carbohidrați cu care bacteriile din plăci se hrănesc provocând acizi
paralizia cerebrală.113 RDI pentru fibre este de obicei utilizat pentru a
care mănâncă stratul exterior de smalț asupra dinților care provoacă
determina recomandările de fibre; totuși, acest lucru poate să nu fie
carii 173, 174 • Natura ușor alcalină a salivei este elementul cheie de
realist din cauza alegerilor alimentare la persoanele cu paralizie cerebrală,
protecție împotriva eroziunii dinților de către acizi. Dacă deshidratarea
deși suplimentele de fibre pot fi utile.113 Asigurarea unui aport adecvat
apare din cauza aportului inadecvat sau a anumitor medicamente, un
de lichide înainte de creșterea aportului de fibre poate ajuta la prevenirea
aport adecvat de apă este esențial pentru maximizarea efectului
problemelor suplimentare legate de constipație.113 Ajustarea aportului
protector al salivei asupra sănătății bucale.175 Deshidratarea
de lichide și/sau fibre. nu ameliorează întotdeauna constipația, iar
cauzează, de asemenea, pierderea protecției salivare împotriva uzurii,
creșterea fibrelor poate agrava uneori constipația; prin urmare,
eroziunii și abraziunii.
managementul medical este frecvent necesar.113
12.5.3.2 Sănătatea toracelui și minimizarea

aspirației
În unele cazuri, aspirația apare cu oboseală și, prin urmare, poate fi

minimizată cu mese mai mici și mai frecvente. Un logoped și un
terapeut ocupațional pot, de asemenea, să asiste prin consiliere cu
privire la poziționarea și așezarea corectă în timpul mesei, utilizarea
ustensilelor de hrănire specializate și modificarea grosimii fluidelor și
texturii alimentelor.
Întrebarea părintelui/îngrijitorului copilului despre numărul de

infecții toracice pe care un copil le are pe an poate indica dacă copilul
este posibil aspiră și dacă acest lucru necesită investigații suplimentare.
Managementul alimentar pentru sănătatea orală poate include:
• Clătiți sau tamponați gura cu apă fluorurată 176 în continuare

mese și gustări 175
• Periați dinții de două ori pe zi. Chiar și atunci când copiii sunt
hrănite exclusiv cu tub, bacteriile se pot aduna în continuare pe
dinți. Periajul este încă recomandat de cel puțin două ori pe zi (http://
www.schn.health.nsw.gov.au/files/factsheets/tube_
177
feeding_–_the_importance_of_a_clean_mouth-en.pdf)
• Vizitați medicul dentist la fiecare șase luni 178
• Reduceți numărul de gustări cu zahăr • Alegeți
medicamente fără zahăr acolo unde este posibil • Pentru cei
care au nevoie de calorii suplimentare, încercați alimente bogate în

grăsimi în loc de alimente cu zahăr • Creșteți aportul de fructe și
legume crude (dacă este posibil) care necesită mestecat pentru a masa
gingiile, pentru a exercita maxilarul și pentru a ajuta la îndepărtarea unei
părți a plăcii și bacteriilor de pe dinți.
Pentru mai multe informații, consultați un logoped pediatru și/

sau stomatolog pediatru. Următoarea resursă poate oferi, de asemenea,
îndrumări:
O gură curată este crucială pentru copiii cu nevoi speciale – Fișă

informativă disponibilă pentru a fi folosită de profesioniștii din
domeniul sănătății, familiile și părinții. Aceasta se adresează îngrijirii
dentare și sănătății copiilor cu nevoi speciale.177

ADMINISTRAREA
LA COPII
13
ACTIVITATE ȘI PARTICIPARE
INTERVENȚII
13. INTERVENȚII DE ACTIVITATE ȘI PARTICIPARE
Intervenții specifice membrelor superioare 13.1
Terapia prin mișcare indusă de constrângeri modificate (mCIMT) 13.1.1
Terapia bimanuala 13.1.2
Intervenții specifice membrelor inferioare 13.2
Antrenamentul mersului 13.2.1
Antrenament cu banda de alergare 13.2.1.1
Intervenții de vorbire/limbaj și motorii orale 13.3
Instruire în comunicare 13.3.1
Comunicare Augmentative și Alternative (AAC) 13.3.2
Povești sociale 13.3.3
Terapia direcționată pe obiectiv/Terapia funcțională 13.4
Antrenament de fitness 13.5
Programe de acasă 13.6
Terapia focalizată pe context 13.7
13.1 INTERVENȚII SPECIFICE CIMT cu copii cu paralizie cerebrală a implicat utilizarea
MEMBRULUI SUPERIOR de praștii, mănuși, atele și ghips aplicate pentru majoritatea

ziua de veghe, pentru o perioadă stabilită de săptămâni. Preocupări cu privire la
intensitatea interven iei a condus la un model modificat

13.1.1 Terapia de mișcare indusă de
unde constrângerea se aplică până la două ore pe zi
constrângeri modificată (mCIMT) dar pentru o durată globală mai lungă. Rezultatele modificate
Terapia prin mișcare indusă de constrângeri (mCIMT) au fost
Terapia prin mișcare indusă de constrângeri (CIMT) implică
dovedit a fi la fel de eficient ca CIMT.180, 181
constrângerea brațului neafectat la persoanele cu hemiplegie,
oferindu-le nicio opțiune decât să-și folosească Dovezile indică faptul că mCIMT este mai eficientă decât îngrijirea
membru superior afectat. Constrângerea este asociată cu terapia obișnuită 180 șivârsta
Sub modelul
de 4de tratament
ani perioadepare să fie dependent de vârstă.
mai scurte
intensivă a membrelor superioare a părții afectate. Cercetările indică

îmbunătățiri ale funcției membrelor superioare la copiii cu de practică zilnică acasă și/sau preșcolară peste un opt to
paralizie cerebrală hemiplegică după CIMT. Perioada de 10 săptămâni este eficientă în cazul copiilor peste 4 ani
tabere intensive de două până la trei săptămâni sau pe grupe
CIMT a fost dezvoltat ca rezultat al cercetării neuroștiințifice
intervenția pare mai eficientă. Intensitate mai mare face
cu maimute, unde s-a constatat acea constrangere de an
nu întotdeauna duce la rezultate mai bune și CIMT nu este vârsta
membru intact a dus la reutilizarea învățată a membrului afectat.
dependent, deși copiii cu o funcție mai slabă a mâinii o fac
Utilizarea lui la om se bazează pe ipoteza că în hemiplegie,
tind să facă îmbunătățiri mai mari.180
neutilizarea păr ii afectate apare ca urmare a neutilizarii învă ate.
A fost utilizat pentru prima dată la adulții cu hemiplegie

în urma accidentului vascular cerebral.

13.1.2 Terapia bimanuală 13.2.1.1 Antrenamentul cu banda de alergare
Antrenamentul bimanual oferă o oportunitate sporită de a practica Antrenamentul cu banda de alergare este o abordare activă a antrenamentului
activități bilaterale cu scopul de a duce la o utilizare îmbunătățită a de mers în care copilul exersează mișcarea de mers pe o bandă de alergare,
ambelor mâini în timpul activității. Antrenamentul bimanual implică mai degrabă decât în mediul real.
practicarea sarcinii sau scopului specific sau a unor părți ale sarcinii, mai degrabă Antrenamentul cu banda de alergare poate include suport parțial al greutății
decât să se concentreze asupra structurii corpului și a deficitelor funcționale de corporale, în care copilul este plasat într-un ham care îi susține greutatea, în
bază. Există dovezi de încredere care susțin utilizarea terapiei bimanuale182, timp ce un clinician ghidează manual picioarele într-o mișcare de mers.183
rezultatele terapiei bimanuale fiind egale cu cele ale CIMT atunci când este furnizată
aceeași cantitate de terapie.
Antrenamentele cu banda de alergare, inclusiv cele cu sprijin parțial al greutății
corporale, se bazează pe teorii ale învățării motorii, în care copilul
Cei mai buni candidați pentru antrenamentul bimanual au, de obicei, mai desfășoară activitățile de mers în mod repetitiv, cu viteză crescândă și cu
mult de 12 luni, au utilizarea spontană a mâinii afectate, control motor selectiv, greutate, cu scopul ca această abilitate să se transfere la mers într-un context
au abilități de bază precum apucare și ținere și au abilitățile cognitive cotidian.
pentru a răspunde la indicii.
Rezultatele combinate din patru recenzii sistematice sugerează că există dovezi
de calitate scăzută care susțin antrenamentul cu banda de alergare pentru a
13.2 INTERVENȚII SPECIFICE LA
îmbunătăți suportarea greutății. De asemenea, a găsit dovezi de calitate
MEMBRUL INFERIOR scăzută că antrenamentul cu banda de alergare va îmbunătăți mersul
funcțional, deși practicarea mersului pe suprafață, mai degrabă decât
13.2.1 Antrenamentul mersului antrenamentul cu banda de alergare, poate fi mai eficientă.150
Antrenamentul mersului este procesul de prima învățare sau reînvățare

13.3 INTERVENȚII VOLVIE/LIMBAJ ȘI
a modului de mers după o intervenție precum chirurgia ortopedică și
ORALE MOTRICE
poate fi folosit ca intervenție terapeutică pentru persoanele cu paralizie
cerebrală.
13.3.1 Instruire în comunicare
Poate fi realizat în mai multe moduri, dar repetarea mișcărilor/modelului de
mers real efectuat în timpul mersului este cel mai important factor. În funcție Formarea în comunicare implică formarea partenerilor de comunicare, astfel
de severitatea deficienței persoanei, unul sau mai mulți kinetoterapeuți pot fi încât aceștia să poată recunoaște și să răspundă încercărilor de
prezenți pentru a ajuta la menținerea posturii adecvate a persoanei și la comunicare ale copiilor și să creeze oportunități de comunicare. Este o
mișcarea membrelor inferioare pentru a ajuta la facilitarea condițiilor prealabile terapie indirectă axată pe schimbarea stilului de interacțiune al partenerilor
ale unui model normal de mers. Barele paralele pot fi folosite pentru a ajuta la de comunicare și formarea acestora pentru a facilita dezvoltarea comunicării
antrenamentul mersului, mai ales în stadiile incipiente ale reabilitării, deoarece copiilor. Programele de formare în comunicare sunt furnizate prin instruire de
barele oferă sprijin copilului, iar clinicianul facilitează mișcarea dorită. grup (de exemplu, grupuri de părinți, profesori, asistenți educaționali) sau
în timpul sesiunilor individuale. Partenerii de comunicare pot fi instruiți
pentru a crește receptivitatea, a reduce directiva, a îmbunătăți contactul
Sunt utilizate, de asemenea, alte echipamente, cum ar fi dispozitivele de față în față și utilizarea imitației și pentru a facilita utilizarea comunicării
mobilitate de asistență cu suport ridicat și suport redus. augmentative și alternative.
Dovezile disponibile indică faptul că formarea de comunicare și formarea

partenerului de conversație pot fi strategii de intervenție eficiente pentru
copiii cu paralizie cerebrală.184
13.3.2 Comunicare Augmentative și Alternative Odată ce a fost identificat un dispozitiv adecvat de generare a
vorbirii, începe o perioadă de probă cu dispozitivul. O persoană
(AAC)
poate testa un număr de dispozitive generatoare de vorbire pentru a-l
Sistemele de Comunicare Augmentative și Alternative (AAC) sunt selecta pe cel care răspunde cel mai bine nevoilor persoanei. Este
folosite pentru a completa sau înlocui vorbirea verbală. important să se includă obiective funcționale specifice pe durata
Acestea sunt împărțite în sisteme asistate și fără ajutor. procesului. Rezultatele acestor obiective vor ajuta la stabilirea caracterului
Sistemele AAC fără ajutor includ semne, gesturi și expresii faciale, în adecvat al dispozitivului. Odată ce cel mai bun sistem este identificat,
timp ce sistemele AAC asistate sunt împărțite în tehnologie înaltă logopedul poate aplica pentru finanțare guvernamentală cu EnableNSW.
și joasă. Sistemele cu tehnologie scăzută includ panouri de Consultați pagina 93 pentru informații suplimentare despre EnableNSW.
comunicare, panouri cu alfabet, orare și agende de comunicare.
Sistemele de comunicații de înaltă tehnologie se referă la dispozitivele
Odată ce individul are un dispozitiv generator de vorbire, este
care utilizează o sursă de energie pentru a funcționa, cunoscute sub
important ca o echipă atent selectată să ofere instruire și sprijin
numele de dispozitive de generare a vorbirii (SGD). Acestea includ
pentru utilizarea sistemului. De asemenea, este important să sprijinim
comutatoare cu un singur mesaj, dispozitive de afișare statică și
individul să-și folosească dispozitivul și alte forme de sisteme AAC în
dispozitive de afișare dinamică cu funcții suplimentare, cum ar fi unitatea
diferite medii. Intervenția ar trebui să acopere toate domeniile de
de control al mediului (ECU) și acces la internet și rețelele sociale.185
competență, inclusiv competențele lingvistice, operaționale, sociale
și strategice. Intervenția progresează în mod obișnuit de la
AAC își propune să susțină abilitățile lingvistice expresive și învățarea utilizării vocabularului selectat la utilizarea sistemului în
receptive pentru a îmbunătăți capacitatea individului de a lua activitatea susținută până la utilizarea funcțională a sistemului.
parte la comunitate și de a avea control asupra a ceea ce li se întâmplă
și pentru a reduce frustrarea.
Există o serie de aplicații pentru smartphone-uri disponibile în comerț
Stimularea asistată a limbajului (ALS) este o strategie de care funcționează ca dispozitive de generare a vorbirii.
intervenție în comunicare prin care partenerul de comunicare indică
Pentru mai multe informații, vă rugăm să
simboluri de pe un sistem AAC în timp ce rostește cuvântul
consultați: http://www.speechpathologyaustralia.org.au/library/Clinical_
corespunzător. Partenerul de comunicare modelează comunicarea
Guidelines/AAC.pdf (numai pentru membrii Speech Pathology Australia).186
combinând vorbirea și simbolurile AAC.
ALS își propune să promoveze AAC și înțelegerea limbajului într-
un context motivant și naturalist. Pentru evaluare și sprijin pentru tehnologia de asistență, vă
rugăm să contactați: https://www.cerebralpalsy.org.au/services/
Considerațiile cheie pentru implementarea AAC sunt nevoile și
prioritățile individuale ale persoanei cu nevoi complexe de all-programs-and services/assistive-technology/
187
comunicare. În plus, sprijinul și educația adresate familiei și altor
persoane relevante din mediul individului sunt cruciale în promovarea
https://www.northcott.com.au/support/service/equipment and-
succesului utilizării CAA. Implementarea cu succes a AAC include
technology/ (188)
competențe în domenii lingvistice, operaționale, sociale și strategice.
13.3.3 Povești sociale
Poveștile sociale descriu o situație, o abilitate sau un concept în stil și

AAC necesită un proces atent de evaluare multidisciplinară
format care este ușor de înțeles de către individ, cum ar fi o serie de
înainte de a putea fi implementat. Evaluarea abilităților de
fotografii. Poveștile sociale sunt concepute pentru a ajuta individul să
comunicare ale individului este urmată de identificarea zonelor
înțeleagă mai bine situațiile sociale, evenimentele și așteptările.
specifice de dificultate care pot fi abordate cu un sistem AAC. SETT
Framework poate fi folosit pentru aceasta. Odată ce acestea au fost
stabilite, abilitățile și nevoile de comunicare ale individului, cerințele De exemplu, o poveste socială sau un program de imagini pot
fizice, senzoriale și alte cerințe, cum ar fi unitatea de control al ajuta copilul să înțeleagă ce va avea loc într-o vizită la spital.
mediului (ECU) sunt corelate cu un sistem AAC adecvat. Aceasta este
denumită „potrivire caracteristică”.
Pentru mai multe informații, vă rugăm să
consultați: http://www.educateautism.com/social-stories.html189
http://carolgraysocialstories.com/social-stories/190

Frecvența și intensitatea intervențiilor variază în literatura de

13.4 TERAPIA DIRIJATĂ DE OBIECTIV/ TERAPIA
specialitate și, în general, se concentrează pe exerciții structurate
FUNCȚIONALĂ
moderate până la viguroase. Atenția se schimbă odată cu
Există patru etape principale implicate în terapia orientată recunoașterea din ce în ce mai mare a importanței reducerii
spre obiectiv. Primul este formarea unui obiectiv adecvat vârstei comportamentului sedentar și a încurajării activităților de
și dezvoltării. Obiectivele ar trebui să fie întotdeauna concentrate intensitate ușoară pe tot parcursul zilei.143 Se recomandă ca
pe copil pentru a crește motivația. Evaluare la antrenamentul de fitness pentru îmbunătățirea aptitudinii aerobe, a
identificarea factorului (factorilor) care limitează obiectivul este un pas forței musculare și a sănătății generale a copiilor cu paralizie
crucial. Sarcina trebuie apoi analizată, luând în considerare abilitățile cerebrală să fie integrate în viața de zi cu zi a copilului în mod continuu.143
copilului, precum și limitările de mediu. Intervenția ar trebui
[Pentru informații referitoare la consolidare, a se vedea Intervențiile de
să fie structurat și să implice practică repetitivă, adaptări consolidare în secțiunea 12.2.]
adecvate la sarcină sau la mediu și rezultatele evaluate folosind
instrumente validate.
13.6 PROGRAME ACASĂ
13.5 ANTRENAMENTUL FITNESS Programele de acasă sunt o „formă de îndrumare și consiliere” 193
p.175 care sprijină „practica terapeutică a sarcinilor bazate pe obiective
Beneficiile pentru sănătate ale exercițiilor fizice regulate pentru de către copil, condus de părinte și susținut de terapeut, în mediul de
populația generală sunt cunoscute de mulți ani, oferind beneficii acasă”.150 p.892.
de protecție împotriva bolilor cardiovasculare, diabetului de tip II,
obezității și a unor tipuri de cancer.191 În ultimii ani, sa concentrat Există dovezi puternice care susțin eficacitatea programelor de
sporit asupra intervențiilor pentru îmbunătățirea sănătății acasă care vizează îmbunătățirea performanței activităților
generale a copiilor. cu paralizie cerebrală. funcționale atunci când se bazează pe următorul model în cinci
pași.150, 193 .
Exercițiul poate fi definit ca „activități structurate planificate care
1. Stabiliți relații de colaborare între părinți și terapeut 2.
implică mișcarea repetată a mușchilor scheletici care duc la cheltuiala
Stabiliți obiective de comun acord asupra familiei și copilului 3.
de energie pentru a îmbunătăți sau menține nivelurile de condiție
fizică”.150 p.891 Formarea fizică este „un set de atribute pe care oamenii Selectați activități terapeutice care se concentrează pe atingerea
le au sau le realizează care se referă la capacitatea de a efectua activitate obiectivelor familiei și ale copilului care sunt susținute de cele mai
fizică”.192 p.129 Componentele majore ale fitness-ului legat de sănătate bune dovezi disponibile
sunt fitnessul cardiorespirator și forța musculară.143 Deficiențele
primare și secundare ale paraliziei cerebrale afectează atât fitnessul 4. Sprijinirea implementării programului acasă prin educația părinților,
cardiorespirator, cât și forța musculară contribuind la reducerea vizite la domiciliu și actualizări ale programului pentru a susține
aptitudinii fizice.143 Curent dovezile sugerează că antrenamentul de motivația
fitness pentru îmbunătățirea aptitudinii aerobice oferă beneficii pe 5. Evaluează rezultatele.194 p. e608
termen scurt pentru clienții cu abilități motorii suficiente pentru a
În prezent, nu există suficiente dovezi care să susțină utilizarea
putea efectua antrenament și orice creștere a capacității după
programelor de acasă menite să îmbunătățească participarea.
antrenament nu este menținută atunci când antrenamentul se
Se recomandă utilizarea măsurilor de rezultat adecvate pentru
oprește.150 În prezent, nu există suficiente dovezi pentru a susține
evaluare.150
utilizarea de antrenament de fitness pentru a îmbunătăți funcția și
participarea oricum rese arch ar sugera că fitnessul aerobic nu se traduce
nici prin câștiguri de activitate, nici de participare.150

13.7 TERAPIA FOCALIZATĂ CONTEXTULUI

Terapia centrată pe context constă în schimbarea sarcinii sau a
mediului (dar nu a structurii corporale și a funcției de bază a
copilului) pentru a promova îndeplinirea cu succes a sarcinii. În
context, sunt identificate activități de terapie concentrate pe care
copilului îi place sau trebuie să le facă, dar care are dificultăți
în a le face. Accentul este apoi pe schimbarea activității pentru a
o face mai ușor de realizat prin reducerea factorilor restrictivi din
mediu sau sarcină. Un copil va practica activități în context, iar
strategiile individualizate sunt determinate pentru fiecare copil și
membru al familiei.195 Un studiu amplu cu mai multe locații a
furnizat dovezi pentru această intervenție.196 În acest studiu, copiii
au primit tratament aproximativ o dată pe săptămână și mai mult.
sunt necesare cercetări pentru a afla dacă frecvența tratamentului
poate afecta îmbunătățirile observate cu terapie. Novak și colab.
150 indică că există dovezi puternice de înaltă calitate care susțin
utilizarea terapiei centrate pe context pentru a îmbunătăți funcția
copiilor cu paralizie cerebrală. Terapia care se concentrează pe
schimbarea activității și a mediului este considerată la fel de
eficientă în îmbunătățirea funcționării ca și terapia care se
concentrează pe schimbarea copilului.


HRĂNIRE
ADMINISTRAREA
PARALIZIA
DIFICULTĂȚI CEREBRALĂ
LA COPII
14
INTERVENȚII DE MEDIU
14. INTERVENȚII DE MEDIU
Echipamente 14.1
Modificări la domiciliu 14.2
Modificări ale vehiculului 14.3
Northcott: https://www.northcott.com.au/service-categories/ equipment-and-

14.1 ECHIPAMENTE 198
technology
Prescrierea echipamentelor este un aspect continuu al oricărui program de
Asistență cu nevoile de echipamente și tehnologie, inclusiv dispozitive
terapie pentru copiii cu paralizie cerebrală. O varietate de ajutoare și
pentru îmbunătățirea comunicării sau mobilității și repararea sau
echipamente sunt utilizate în mod obișnuit pentru a facilita funcționarea
modificarea scaunelor cu rotile sau a altor echipamente.
și participarea la toate aspectele vieții. Exemple de modificări ale
echipamentelor și echipamentelor, prescrise în mod obișnuit pentru copiii Fiecare stat și teritoriu din Australia are un program de ajutoare și
cu paralizie cerebrală includ: • Cadre în picioare echipamente finanțat de guvern pentru a ajuta persoanele cu dizabilități
să obțină echipamente pentru a le spori siguranța și independența.
Aceste scheme sunt operate diferit în fiecare stat, cu unele variații în
• Cadre de mers •
criteriile de eligibilitate, elementele care pot fi finanțate și amploarea
Scaune cu rotile – scaune manuale și electrice subvenției oferite.
• Îngrijirea presiunii
199
EnableNSW: http://www.enable.health.nsw.gov.au/
• Sisteme de scaune •
Această schemă este condusă de EnableNSW, o divizie a NSW
Sisteme de dormit •
Health. Programul de ajutoare și echipamente ajută persoanele care
Ajutoare pentru baie au un handicap de-a lungul vieții sau pe termen lung, oferind
• Modificări ale mașinii echipamente, ajutoare și aparate adecvate. Mai multe informații pot
fi găsite pe site-ul web EnableNSW, inclusiv Ghidul pentru prescripție
• Palanele.
și prescripție.
Este esențial ca prescripția echipamentului să facă parte dintr-
200
Ajutoare tehnice pentru persoanele cu handicap: http://tadnsw.org.au/
un plan general de intervenție și ca măsurile de rezultat să fie
utilizate la prescrierea echipamentului. În prezent, există puține dovezi Soluții de echipamente personalizate și personalizate, inclusiv programul
care susțin echipamentele și tehnologia specializate. Freedom Wheels, care ajută familiile și copiii să personalizeze, să adapteze
Novak i colab. a concluzionat că se poate datora faptului că „beneficiile sau să modifice echipamentele pentru a se potrivi mai bine nevoilor fiecărei
sunt ușor de observat”.150 Rezultatele de succes se bazează pe stabilirea persoane.
obiectivelor centrate pe client, evaluarea și monitorizarea rezultatelor
pentru a se asigura că echipamentul nu este abandonat.
14.2 MODIFICARI ACASĂ
Există o serie de organizații care oferă un serviciu de
Modificările la domiciliu constau în îndepărtarea sau adaptarea
echipamente specializate care oferă consultanță, suport și expertiză
barierelor de mediu care restricționează intrarea unui copil cu
tehnică în evaluarea, prescrierea și achiziționarea de echipamente
paralizie cerebrală, utilizarea spațiului din casă sau dezvoltarea
funcționale și de poziție pentru copii. Acestea includ:
independenței în rutina zilnică. Modificările la domiciliu pot fi, în
general, împărțite în două categorii: adaptări structurale și minore.
197
Centrul de viață independentă: http://ilcaustralia.org.au/ Aceste îmbunătățiri la domiciliu pot beneficia și părinților, altor membri
ai familiei sau îngrijitorilor.
Oferă informații despre produse și servicii pentru a ajuta oamenii
să rămână independenți și să-și îmbunătățească calitatea vieții.

14.3 MODIFICĂRI LA VEHICULE
Clinicienilor li se cere adesea să evalueze și să ofere recomandări

pentru a ajuta la călătoriile în siguranță. Sunt
multe opțiuni disponibile, inclusiv recomandări privind echipamentul

și dispozitivele de reținere. Modificările vehiculului sunt luate în
considerare atunci când se lucrează cu copii cu paralizie cerebrală, deoarece
clinicianul se concentrează pe transportul unui copil cu dizabilități în
raport cu confortul, siguranța și poziționarea.
TranSPOT identifică faptul că „domeniul de bază de expertiză în
transport al unui clinician este identificat ca fiind mobilitatea unei persoane,

așezarea și problemele posturale/poziționării în ceea ce privește
transportul în siguranță”.201 p.7 Exemple în acest sens includ dificultatea
copilului în menținerea controlului postural sau transferul în/din afara. vehicule.
Orice modificări aduse unui autovehicul sunt obligate prin lege să fie
efectuate de o stație de montaj aprobată.201 Modificările vehiculului vor
necesita un certificat de inginerie și nu sunt de competența unui clinician.
NSW Roads and Maritime Services (RMS) poate oferi informații despre inginerii
autorizați din zona dumneavoastră.
Carcasa tare sau sistemul de ancorare al scaunelor auto, scaunelor de

înălțare și suporturilor posturale nu trebuie modificate în niciun fel
deoarece acest lucru le poate compromite performanța în caz de accident.
Doar modificări ușoare ale sistemului de siguranță ar trebui să fie încercate
de către oricine, altul decât producătorul sistemului de siguranță. TranSPOT
identifică faptul că clinicianul care lucrează cu copii ar trebui să aibă „acces
la AS/NZS 4370, deoarece listează opțiunile pentru scaunul pentru copii în
situațiile în care nu este posibilă utilizarea unui scaun pentru copii care
respectă AS/NZS 1754. Acest standard enumeră dizabilități specifice și
opțiuni de reținere recomandate”.201 p.6
TransSPOT: http://spotondd.org.au/?page_id=17 202
TranSPOT este o resursă utilă pentru a răspunde întrebărilor referitoare

la modificările vehiculului și la opțiunile de transport în siguranță.
Pentru mai multe informații despre regulile de siguranță în transport

pentru persoanele cu dizabilități, consultați TranSPOT (2010)
Ghid de siguranță a transporturilor pentru persoanele cu dizabilități la
http://spotondd.org.au/wp-content/uploads/2014/07/
TranSPOT_SafetyGuide.pdf201

ADMINISTRAREA
LA COPII
CER
COP
PAR
ACC
CU
DE
INTERV
TERAPI
Adjunc
15. 15 TERAPII AJUTORE/
INTERVENȚII ACCESATE DE
COPII CU PARALIZI CEREBRAL
15. TERAPII ADJUNCIATE/

INTERVENȚII ACCESATE DE COPII CU
PARALIZI CEREBRAL
Intervenții adjuvante ale structurii și funcției corpului 15.1
acupunctura 15.1.1
Biofeedback 15.1.2
Comunicare facilitată (FC) 15.1.3
Hidroterapie 15.1.4
Terapia cu oxigen hiperbar 15.1.5
Masaj 15.1.6
Terapia de neurodezvoltare (NDT) 15.1.7
Integrarea senzorială (SI) 15.1.8
Procesarea senzorială 15.1.9
Terapia prin costum 15.1.10
Vojta 15.1.11
Vibrația întregului corp 15.1.12
Intervenții adjuvante de activitate și participare 15.2
Terapia asistată cu animale (AAT) 15.2.1
Educație conductivă (CE) 15.2.2
Hipoterapie – Călărie 15.2.3
Terapia prin joc 15.2.4
15.1 STRUCTURA CORPORULUI 15.1.2 Biofeedback

ȘI FUNCȚIA INTERVENȚIILOR
Biofeedback utilizează electronice sau electromecanice
Adjuncte
instrumente pentru a oferi indivizilor feedback cu privire la
activitatea lor neuromusculară, de exemplu mersul sau partea superioară
15.1.1 Acupunctura utilizarea membrelor. Scopul principal al biofeedback-ului este pentru indivizi
pentru a dobândi o mai mare conștientizare a mișcării lor cu
Acupunctura, o componentă a medicinei tradiționale chineze
scopul creșterii controlului voluntar, reantrenării musculare și
(TCM), este clasificată ca o abordare complementară a sănătății.
reducerea efectelor spasticității asupra sarcinilor funcționale.
Aceasta implică introducerea de ace fine în piele pentru a
stimulează anumite părți ale corpului. Conform tradiționalului În prezent, există dovezi slabe care să susțină utilizarea
Medicina chineză stimularea acupuncturii specifice biofeedback pentru îmbunătățirea activării musculare, gama activă
punctele, situate de-a lungul meridianelor din corp, pot corecta de mișcare, îmbunătățirea mersului și îmbunătățirea funcției mâinii
flux de energie vitală sau qi. O revizuire sistematică de către Zhang, la copiii cu paralizie cerebrală.150, 204, 205
Liu, Wang & He 203 a constatat că utilizarea acupuncturii, cu

sau fără intervenții suplimentare, cum ar fi terapia convențională,
poate beneficia copiii cu paralizie cerebrală, dar lipsește

dovezi suficiente. Novak și colab. 150 a indicat că este slab
dovezi care susțin utilizarea acupuncturii pentru îmbunătățirea

funcției motorii grosiere la copiii cu paralizie cerebrală.

15.1.3 Comunicare facilitată (FC) gama de mișcare sau echilibru. Cu toate acestea, au fost necesare
studii suplimentare mai solide.
Comunicarea facilitată (FC) este o strategie folosită pentru a
Pentru mai multe informații vă rugăm să consultați
ajuta o persoană cu dizabilități fizice să comunice. 210
en/. org/ro/
www.halliwicktherapy. 209 și http://www.badragazringmethod.org/
Un facilitator ajută fizic persoana să aleagă obiecte, imagini, simboluri,
cuvinte sau litere atingându-i mâna, cotul, umărul sau corpul. Scopul FC
este de a învăța persoana să acceseze în mod independent un ajutor
15.1.5 Terapia cu oxigen hiperbaric
de comunicare cu mâinile sale. Terapia cu oxigen hiperbaric este inhalarea de 100% oxigen într-o cameră
hiperbară presurizată la cel mult 1 atmosferă. Utilizarea acestuia la copiii
Cele mai multe dovezi care susțin FC sunt anecdotice și există dovezi cu paralizie cerebrală se bazează pe teoria îmbunătățirii
de cercetare substanțiale care contraindica utilizarea acestuia. Există o disponibilității oxigenului pentru celulele cerebrale deteriorate inactive,
serie de dovezi că facilitatorii influențează, fie conștient, fie inconștient, pentru a le stimula să funcționeze normal. În prezent, nu există dovezi
rezultatul mesajului. care să susțină utilizarea terapiei cu oxigen hiperbar la copiii cu paralizie
cerebrală.150, 211 .
Ghidul clinic 186 privind patologiei vorbirii din Australia
recomandă ca sistemele de comunicare alternative și augmentative să
permită întotdeauna unei persoane să comunice independent și, prin

15.1.6 Masaj
urmare, nu sprijină utilizarea FC. Acesta recomandă ca „logopezii să aibă
responsabilitatea etică de a informa clienții și familiile lor cu privire la Masajul este considerat unul dintr-o varietate de medicamente
lipsa dovezilor de susținere și a dovezilor privind daunele cunoscute complementare și alternative. Există o mare varietate de tehnici de
asociate cu FC în literatură”.186 p.183 masaj, de la effleurage blând la masaj profund al țesuturilor sau
eliberare miofascială. Folosirea masajului poate ajuta la ameliorarea
durerilor musculare și a stâncării, cu un efect de flux pentru a
îmbunătăți mersul, gama de mișcare și/sau echilibrul. Masajul
Mai multe informații pot fi obținute vizitând http://
poate fi folosit pentru a relaxa copilul după baie, înainte de culcare sau
www.qldfctinc.com.au/ 206 și http://www.
pentru a se pregăti pentru o sesiune de terapie. Copiii și adulții tineri
annemcdonaldcentre.org.au/facilitated-communication training.
207 cu paralizie cerebrală pot suferi de crampe și spasme, mai mult decât
colegii lor care nu suferă de paralizie cerebrală. Există puține dovezi
cu privire la beneficiile masajului la copiii cu paralizie cerebrală, deși
15.1.4 Hidroterapia
este adesea recomandat pentru beneficiile psihologice și/sau de relaxare
Hidroterapia oferă stimulare corpului, putând în același timp să datorită modificărilor observate în nivelurile de cortizol.212, 213 .
îmbunătățească sau să faciliteze relaxarea, forța, echilibrul și

coordonarea într-o varietate de poziții. Dispozitivele de flotare pot fi
utilizate sau nu. O tehnică specifică pentru paralizia cerebrală este 15.1.7 Terapia de neurodezvoltare (NDT)
metoda Halliwick. Metoda Bad ra Gaz folosește flotarea cu clinicianul
folosind apa pentru a oferi rezistență care poate ajuta la
Terapia de neurodezvoltare (NDT) implică manipulare directă, pasivă și
îmbunătățirea amplitudinii de mișcare, la reducerea tonusului sau la
ghidare pentru optimizarea funcției. Abordarea NDT are ca scop stabilirea
facilitarea tiparelor specifice de mișcare.
dezvoltării și funcției motorii normale și prevenirea contracturilor și
Căldura și flotabilitatea apei oferă un sprijin care poate ajuta la deformărilor. Accentul este pus pe componentele senzoriomotorii ale
ameliorarea durerii, dar și o experiență de mișcare diferită de cea tonusului muscular, reflexelor, modelelor de mișcare anormale, controlului
de pe uscat. Căldura apei poate ajuta la relaxare sau poate ajuta la postural, senzației, percepției și memoriei. Tehnicile de manipulare
reducerea spasmelor. Mersul pe jos poate fi nu numai mai ușor, ci și sunt folosite pentru a facilita tonusul muscular normal, răspunsurile de
posibil fără ajutoare pentru unii copii și adulți tineri cu paralizie echilibru și modelele de mișcare. Copilul este un destinatar relativ pasiv
cerebrală. Fitness-ul și rezistența pot fi mai ușor contestate într-un al tratamentului, iar abordarea este încorporată în contextul secvenței
mod controlat. Hidroterapia este, de asemenea, o activitate recreativă normale de dezvoltare. Novak și colab. 150 raportează o lipsă de dovezi
excelentă, care poate duce la îmbunătățirea abilităților de înot care să susțină utilizarea NDT în practica curentă și indică faptul că
și a funcției respiratorii. Revizuirea sistematică a lui Blohm208 privind intervențiile și abordările terapeutice
fie utilizate
alternative
pentru abazate
oferi rezultate
pe dovezimai
să
eficacitatea tratamentelor acvatice a remarcat că toate studiile au raportat eficiente.
beneficii, cum ar fi îmbunătățirea funcției pentru copiii cu paralizie
cerebrală, inclusiv o eficiență mai bună a mersului, o forță
îmbunătățită,
15.1.8 Integrarea senzorială (SI) 15.1.9 Procesarea senzorială
Integrarea senzorială (SI) este o abordare de tratament care implică Procesarea senzorială este un tratament care implică utilizarea
utilizarea activităților terapeutice pentru a organiza senzațiile din corp și activităților terapeutice pentru a organiza o receptivitate mai
din mediu pentru a facilita răspunsurile adaptative, de exemplu, balansarea adecvată (adică nu hiper-responsiv și nu hiporesponsiv) la cerințele
hamacului pentru a stimula sistemul vestibular, crucial pentru mișcarea sarcinii și ale mediului, inclusiv autoreglementarea. Abordările obișnuite
împotriva gravitației. Terapia este concepută pentru a ajuta copiii să ale procesării senzoriale pentru intervenție includ programe de ascultare,
interpreteze inputul senzorial, să înțeleagă relevanța acestuia și să medii bogate senzoriale sau săli de sport și diete senzoriale. Procesarea
răspundă – în special la stimuli externi care sunt adesea în afara controlului senzorială este un termen care se referă la modul în care sistemul nervos
lor. Procesarea senzorială a unui copil poate fi considerată problematică primește mesaje de la simțuri și le transformă în răspunsuri motorii și
dacă este supra-reactiv (evitare, prudență și frică), sub-reactiv (retras, comportamentale adecvate. Scopul terapiei este de a promova răspunsuri
pasiv sau dificil de implicat) sau căutare senzorială (impulsiv și își asumă adecvate la senzație într-un mod activ, semnificativ și distractiv, astfel încât
riscuri). Obiectivele terapiei de integrare senzorială ar putea include: • copiii să fie capabili să se comporte într-un mod mai funcțional. În timp,
Determinarea modului în care percepțiile senzoriale specifice ale unui copil scopul este ca răspunsurile adecvate să se generalizeze la mediul dincolo de
îi afectează dezvoltarea generală fizică, socială și umană. clinică, inclusiv acasă, școală și comunitatea mai mare. Novak și colab.150
sunt neconcludente în recomandările lor pentru utilizarea abordărilor de
procesare senzorială la copiii cu paralizie cerebrală în absența oricărei
dovezi și, prin urmare, recomandă prudență și necesitatea de a măsura
• Identificarea și eliminarea barierelor cauzate de percepția dezordonată
rezultatele dacă se procedează. Revizuirea lor comentează faptul că nici
dovezile pentru intervențiile de procesare senzorială în populația cu
• Implementarea de noi abordări de procesare senzorială care organizează
paralizie non-cerebrală nu sunt bine stabilite.
senzațiile multiple, filtrează stimulii de fundal și compensează deficitele
de percepție
• Restabilirea simțului copilului de poziție și funcție a corpului

(cunoscut și ca vestibular și propriocepție)
• Restaurarea capacităților de planificare motrică (praxis), astfel încât un

copil să se poată concentra asupra simțurilor sale pentru a planifica 15.1.10 Terapia cu costum
mișcarea, a răspunde la mișcările altora și a înțelege relația corpului
Terapia prin costum implică purtarea unui costum biomecanic bazat
cu spațiul
pe designul unui costum spațial rusesc creat pentru programul spațial
• Încurajarea activităților care le permit copiilor să-și exploreze mediul,
rus. Costumul este un costum ortetic moale, dinamic, respirabil, care are ca
să învețe și să-și dezvolte simțurile; asistarea copiilor cu probleme
scop creșterea feedback-ului către creier și îmbunătățirea mișcării
de percepție în sortarea mesajelor mixte
intenționate.
Terapia prin costum se bazează pe eliminarea reflexelor patologice și

• Crearea unui mediu fizic care încurajează participarea la activități care
pe stabilirea unor modele de mișcare noi, corecte, funcționale. Se crede
depind de simțuri.
că acest lucru se realizează prin creșterea feedback-ului pe care corpul îl
Caracteristicile cheie ale tratamentului de integrare senzorială sunt: • trimite creierului prin realizarea de activități în timp ce purtați costumul.
Participarea activă a persoanei care este tratată • Activitate direcționată de Este conceput pentru a îmbunătăți propriocepția și are ca scop alinierea
corpului cât mai aproape de normal, prin urmare restabilind alinierea posturală
client
corectă și se crede că joacă un rol crucial în normalizarea tonusului
• Tratament care este individualizat
muscular, a funcției senzoriale și vestibulare. Câteva exemple de costume
• Activități care au un scop și necesită o adaptare folosite sunt Therasuits, Neurosuits și Adeli Suits.
raspuns
• Activități care pun accent pe stimularea senzorială •
Tratament bazat pe îmbunătățirea procesării și organizării În prezent, există dovezi contradictorii și limitate cu privire la beneficiile
neurologice subiacente • Tratament care este oferit de un clinician cu terapiei prin costum. Unele studii nu au arătat nicio îmbunătățire a
studii avansate funcției motorii, în timp ce alte studii au arătat unele beneficii, inclusiv
instruire în tehnici specifice de tratament de integrare parametrii de mers îmbunătățiți.214 Cu toate acestea, investigații
senzorială. suplimentare cu dimensiuni mai mari ale eșantioanelor sunt recomandate în

literatură pentru a determina beneficiile
Integrarea senzorială urmărește să îmbunătățească organizarea
această intervenție.
senzorială și să îmbunătățească abilitățile motorii, cu toate acestea,
150
există doar dovezi de calitate scăzută pentru utilizarea sa la copiii cu paralizie
cerebrală și alte opțiuni de intervenție s-au dovedit a fi mai eficiente.

15.1.11 Vojta 15.1.12 Vibrația întregului corp
Metoda sau tehnica Vojta a fost dezvoltată de Dr. Vojta în Terapia prin vibrații pentru întregul corp (WBVT) a fost
Cehoslovacia în anii 1950 și 1960. Este un tip specializat de terapie demonstrată preliminar ca o tehnică simplă și eficientă pentru
fizică alternativă care este concepută în primul rând pentru a creșterea masei osoase, a masei musculare și a forței într-o
îmbunătăți dezvoltarea motorie a unui copil, a îmbunătăți puterea varietate de situații clinice. Într-o sesiune tipică de vibrații, utilizatorul
și a reduce severitatea paraliziei cerebrale. Terapia Vojta se bazează pe stă pe dispozitiv într-o poziție statică sau efectuează mișcări
răspunsuri automate și mișcări reflexe la stimuli specifici. Tratamentul dinamice.
încurajează acele răspunsuri prin poziții și presiuni specifice aplicate.
S-a emis ipoteza că vibrațiile stimulează fusurile musculare și
neuronii motori alfa, provocând o contracție musculară care are ca
rezultat o creștere a masei musculare. De asemenea, s-a postulat
Abordarea Vojta se bazează pe observația că copiii cu paralizie că efectul direct al deformării mecanice a oaselor și al fluxului crescut
cerebrală prezintă multe dintre reflexele observate la nou-născuții de lichid în spațiile canaliculare și stimularea osteocitelor, poate
cu dezvoltare tipică. Patel afirmă că: Potrivit lui Vojta, persistența contribui la creșterea masei osoase cu terapia prin vibrații.
acestor tipare reflexe nou-născute la un copil cu PC
interferează cu dezvoltarea posturală. Se postulează că,
cu o stimulare adecvată, modelul reflex nou-născut poate fi
provocat și activat la un copil cu PC, facilitând astfel Studiile au examinat utilizarea pe termen lung a terapiei cu vibrații,
dezvoltarea locomoției reflexe.215 p.982 cu scopul de a crește forța musculară, de a îmbunătăți echilibrul
și de a crește masa osoasă. Până în prezent, există dovezi de nivel
Franki, Desloovere, De Cat, Feys, Molenaers, Calders, scăzut în populația cu paralizie cerebrală, în primul rând din cauza
Vanderstraeten, Himpens & Van den Broeck au declarat că: dimensiunilor mici ale eșantionului.217, 218 Sunt necesare studii
în metoda Vojta, modelele normale de secvențe de mișcare, de

ulterioare de design riguros de cercetare și participanți omogene pentru
exemplu, atingerea, apucarea, ridicarea în picioare și mersul nu a arăta dacă WBVT este eficientă în îmbunătățirea persoanelor cu
sunt predate sau antrenate ca atare. Terapia Vojta stimulează mai paralizie cerebrală.
degrabă creierul, activând modele de mișcare înnăscute, stocate,
care sunt apoi exportate ca mișcări coordonate care implică
musculatura trunchiului și a extremităților.216 p.397.
15.2 ACTIVITATE ȘI PARTICIPARE INTERVENȚII
Adjunct
Pentru a practica terapia Vojta, clinicienii sunt instruiți special în
metoda Vojta. Este practicat pe scară largă în Japonia și Europa.
15.2.1 Terapia asistată de animale (AAT)
Se folosește mai puțin în Australia.
Clinicianul administrează o presiune direcționată spre obiectiv pe zone Terapia asistată de animale (AAT) este definită ca:
definite de pe corp la un pacient care este în decubit dorsal, în decubit o intervenție direcționată către un scop în care un animal care
dorsal sau în decubit lateral. Stimularea aplicată folosind tehnica Vojta îndeplinește criterii specifice este o parte integrantă a procesului
se crede că duce la mișcări automate și involuntar complexe, cum ar de tratament. Terapia asistată de animale este furnizată și/sau
fi târârea reflexă în decubit și rularea reflexă din decubit dorsal în dirijată de către furnizorii de servicii medicale sau umane care
decubit lateral. Vojta se bazează pe teoria conform căreia utilizarea lucrează în domeniul de aplicare al profesiei sale. Terapia asistată
terapeutică a locomoției sau a mișcării reflexe permite restabilirea, cel de animale este concepută pentru a promova îmbunătățirea
puțin parțial, a modelelor elementare de mișcare la pacienții cu funcției umane fizice, sociale, emoționale sau cognitive.219
afectarea sistemului nervos central și a sistemelor locomotorii.
Scopurile copilului trebuie monitorizate și evaluate atunci când sunt

Familiile sunt învățate tehnicile de stimulare de către clinician utilizate ca intervenție. AAT este oferit într-o varietate de setări și
și trebuie să fie efectuate zilnic ca un program acasă. Această poate fi de grup sau individual. Câinii, caii și delfinii sunt câteva dintre
abordare se aplică copiilor mici expuși riscului și este considerată a tipurile de animale care au fost folosite pentru terapia asistată de
fi cea mai benefică în primul sau al doilea an de viață. animale.
O revizuire sistematică a literaturii efectuată de Matuszek 220 a găsit

Există dovezi contradictorii disponibile cu privire la rezultatele beneficii ale AAT, inclusiv îmbunătățirea sentimentelor de fericire și
terapiei Vojta și calitatea dovezilor a fost clasificată ca fiind foarte scăderea singurătății, anxietății și durerii la populațiile de pacienți
scăzută. Studiile sunt, în general, în număr mic, ceea ce face dificilă pediatrici, geriatrici și psihiatrici. Cu toate acestea, majoritatea studiilor
tragerea de concluzii cu privire la beneficiile terapiei Vojta. sunt de calitate scăzută și singura literatură specifică AAT și populației
cu paralizie cerebrală este hipoterapia, așa cum este descris mai jos. Sunt
necesare studii suplimentare pentru a culege dovezi științifice pentru a
explora beneficiile AAT.
15.2.2 Educație conductivă (CE) 15.2.4 Terapia prin joc

Educația conductivă (CE) este o abordare educațională Jocul este văzut ca ocupația principală a copiilor mici, o cheie majoră
holistică concepută pentru a ajuta copiii cu disfuncție motrică să pentru dezvoltarea cognitivă și fizică a copilului și este privită ca
depășească problemele de mișcare pentru a crește independența un mediu esențial prin care are loc învățarea copilului.228, 229
funcțională. A fost dezvoltat în Ungaria în anii 1940 de profesorul Terapeuții ocupaționali jocului
au recunoscut
și rolulde
său
multă
în dezvoltarea.
vreme importanța
Andreas Peto.221 fundamentele cruciale ale învățării și dobândirii de abilități în
toate domeniile din viața unui copil.230
Teoria CE sugerează că problemele de mișcare sunt
probleme de învățare. Este mai degrabă o abordare educațională
decât o formă de terapie sau tratament. Conducătorii CE sunt Copilul meu la cerebralpalsy.org 231 afirmă că beneficiile terapiei
instruiți timp de patru ani și supraveghează un program de grup, prin joc includ creșterea încrederii în sine, relaxarea, învățarea;
școală sau centru, încorporând roluri de profesor și clinician. CE îmbunătățirea procesului de luare a deciziilor, a auto-exprimarii
necesită practicarea intensivă și repetitivă a abilităților motorii în și a sentimentului de control asupra mediului lor; joc adaptativ
fiecare zi. activat; reducerea sentimentelor de anxietate, depresie, separare și
furie; bariere emoționale rezolvate; a dezvoltat rezolvarea
Scopurile CE sunt de a învăța copilul să funcționeze mai
problemelor cognitive și a îmbunătățit expresia de sine.
independent și să facă față și să se adapteze la situații noi.
Rezultatele au un efect pozitiv nu numai asupra dezvoltării motorii, Association of Child Life Therapists Australia raportează că „Terapia
ci și asupra altor abilități funcționale. prin joc este, de asemenea, un tratament adjuvant extrem de eficient
pentru dificultățile emoționale care pot apărea atunci când un
Studiile de cercetare privind eficacitatea CE au fost neconcludente,
copil a fost diagnosticat cu acuratețe cu o tulburare neurologică,
iar rezultatele pozitive „probabil pot fi atribuite antrenamentului foarte
biologică sau organică”.232 Copiii cu paralizie cerebrală se
intensiv implicat și criteriilor stricte utilizate pentru selectarea anumitor
confruntă frecvent . limitări motorii fine și grosiere care
copii cu paralizie cerebrală pentru această metodă”.222 p.75 Darrah,
influențează capacitatea lor de a se angaja în joc și astfel le scad
Watkins, Chen & Bonin sugerează că:
oportunitățile de dezvoltare a abilităților bazate pe joc.233
Revizuirea sistematică a intervențiilor pentru copiii cu paralizie
În absența unor dovezi solide ale eficienței sale, părinții cerebrală publicată de Novak și colab.150 a identificat că nu există
trebuie să ia în considerare și alte aspecte importante ale suficiente dovezi de nivel superior. pentru a sprijini terapia prin joc ca o
intervenției precum costul, accesibilitatea, timpul și efectul abordare eficientă de intervenție cu această populație, totuși, din
intervenției asupra dinamicii familiei. Accentul intervenției CE punct de vedere anecdotic, jocul continuă să fie principalul mediu prin
asupra educației, funcției și activităților vieții de zi cu zi se care se livrează terapia copiilor mai mici cu paralizie cerebrală.
poate potrivi cu nevoile multor familii.223 p.202
Terapeuții pentru viața copilului sunt localizați în cele trei

Novak et al.150 au sugerat că CE ar trebui să fie însoțită de o spitale terțiare de pediatrie din NSW, precum și într-un
măsură sensibilă a rezultatului pentru a monitoriza progresul. număr de secții de pediatrie din spitalele regionale. Acești
profesioniști își folosesc cunoștințele și abilitățile pentru a
Programele CE sunt disponibile prin Cerebral Palsy Alliance de la
promova îngrijirea psihosocială a copiilor, tinerilor și familiilor acestora.
Allambie Heights din Sydney, NSW. Mai multe informații pot fi
224 Informații suplimentare pot fi obținute vizitând http://
găsite la http://www.peto.hu/start/en/ și https://
234
childlife.org.au.
www.cerebralpalsy.org.au/services/for-children/group-skills-classes-for-
225
children/ . Terapia vieții copilului își propune să desensibilizeze și să
normalizeze mediul spitalicesc, să reducă anxietatea și să crească
15.2.3 Hipoterapie – Călărie abilitățile de coping, să promoveze stima de sine și exprimarea de
sine și să ofere educație și sprijin copiilor pentru proceduri medicale
Călăria pentru terapie folosește mișcarea calului care are un
specifice.
mers, tempo, ritm, repetiție și cadență individual și variabil.
Poate influența dezvoltarea neuromusculară la om. S-au observat
îmbunătățiri în controlul trunchiului și echilibrul la copiii cu
paralizie cerebrală datorită ajustărilor fizice pentru a menține
alinierea adecvată pe cal. Din dovezile actuale reiese că hipoterapia și
călăria terapeutică au efecte pozitive asupra echilibrului și funcției
motorii grosiere la copiii cu paralizie cerebrală, deși literatura și
dovezile actuale sunt limitate.226, 227 .

ADMINISTRAREA
LA COPII
16
GLOSAR DE TERMENI
ȘI LISTA ACRONIMELOR
16. GLOSAR DE TERMENI ȘI LISTA

ACRONIME
GLOSAR DE TERMENI
Distonie – contracții musculare susținute sau intermitente care provoacă mișcări repetitive sau răsucitoare.
Hipertonie – „rezistență crescută anormal la mișcarea impusă extern în jurul unei articulații”.36 p.e91
Hipotonie – o stare de tonus muscular scăzut.
Echipa multidisciplinară – reprezintă un grup de discipline diferite care lucrează secven ial sau în paralel în cadrul propriei limite
de disciplină.10
Tonus muscular – tensiunea dintr-un mușchi în repaus.
Echipa interdisciplinară – membrii diferitelor discipline identifică și realizează obiective integrate prin demonstrarea ambelor
componente ale practicilor integrate și separate, adică lucrând reciproc în limitele disciplinare neclare.10
Rigiditate – rigiditate anormală a mușchilor.
Spasticitate – rezistența la întindere a mușchilor dependentă de viteză.
Echipa transdisciplinară – implică un grup de discipline profesionale care lucrează holistic și depășesc granițele disciplinare prin
extinderea rolului și eliberarea rolului.10

LISTA ACRONIMELE
Analiza 3DGA a mersului tridimensional CPCHILD Prioritățile îngrijitorilor și Mini-AHA Mini mână de asistență
Indicele Sănătă ii Copilului al Vie ii cu Evaluare
AAC Augmentative și Alternative
Comunicare Dizabilități
Terapia NDT de neurodezvoltare
Terapia asistată de animale AAT Stimularea creierului profund DBS NG nazogastric
ACPR Paralizia cerebrală australiană Sondajul DDS Disfagia Disorder NHDC Deformarea neurologică a mâinii
Înregistrați grupul Scala de impact DIS Drooling Clasificare
ADHC Îmbătrânire, dizabilitate și acasă Managementul disfagiei DMSS NMES Neuromuscular Electrice
Îngrijire Scala de punere în scenă Stimulare
Orteze pentru gleznă AFO Cerință medie estimată EAR Puterea Națională a NSCA și
Evaluarea mâinii de asistență AHA Intervenția ECIA în copilărie timpurie Asociația de condiționare
Australia Suport de nutriție orală ONS
Aport adecvat AI
AIHW Institutul Australian de Sănătate și Unitate de control al mediului ECU PBS Pediatric Balance Scala
Bunăstare Capacitatea de a mânca și de a bea EDACS PEDI Evaluare Pediatrică a
AMA American Management Sistemul de clasificare Inventarul de handicap

Asociere Electromiografie EMG PN Nutriție parenterală
Scala APS Asistență pentru Participare RO Nutriție enterală QUEST Calitatea extremității superioare
Test de aptitudini
Scala ASA Ashworth Instrumentul de evaluare ETCH al copiilor
ASAS spasticitatea australiană Scrisul de mână Aportul dietetic recomandat RDI

Scala de evaluare Comunicare facilitată de FC RMS NSW Drumuri și Maritime
Comunicare funcțională FCCS Servicii
AusACPDM Academia Australaziană de
Paralizie Cerebală și Dezvoltare Sistemul de clasificare Gama de mișcare ROM
Medicament Stimulare electrică funcțională FES RTI Infecții ale tractului respirator
Scala de distonie BAD Barry-Albright Scala de mobilitate funcțională FMS SCALA Evaluarea controlului selectiv
Densitatea minerală osoasă BMD Scala de durere FPS se confruntă a Extremității Inferioare
Indicele de masă corporală IMC FPS-R Faces Pain Scale - Revizuită Rizotomie dorsală selectivă SDR
BMR rata metabolică bazală SEMLS Chirurgie multi-nivel cu un singur
Scalarea atingerii obiectivelor GAS
CB&M Community Balance și eveniment
Funcția motorului brut GMFCS
Scala de mobilitate Student SETT – Mediu –
Sistemul de clasificare
Sarcini – Instrumente
CCHQ Îngrijire și Confort Măsurarea funcției motorului brut GMFM
Chestionarul de hipertonicitate Evaluarea funcției școlare SFA
GORD Reflux gastroesofagian
Centrele CDC pentru Controlul și Boala Dispozitive generatoare de vorbire SGD
Prevenirea Bolilor
Instrument de evaluare a hipertoniei HAT SHUEE Shriners Hospital Upper
Educație conductivă CE Evaluarea extremităților
HEN Home Nutriție enterală
Funcția de comunicare CFCS Integrarea senzorială SI
Mobilitate la nivel înalt HiMAT
Sistemul de clasificare Instrument de evaluare SMC Boyd și Graham Selective
CHEQ Utilizarea manuală a copiilor Scala de control al motorului
Clasificarea internațională ICF a
Chestionar de experiență Programul SOMA pentru Oral-Motor
Funcționare, dizabilitate și sănătate
Copilul ChIPPA a inițiat jocul de simulare Evaluare
ITB Baclofen intratecal
Evaluare Testul TASP de comunicare asistată
Unități internaționale IU
Mișcarea indusă de constrângeri CIMT Performanță simbol
Terapie Funcția de mână JTHFT Jebsen-Taylor
Medicina Tradițională Chineză TCM
Test
SNC Sistemul nervos central TES Stimulare Electrică Terapeutică
KH Înălțimea genunchiului
CODURI Competență – Oportunități TL Tibia Lungime
Evaluarea MA2 Melbourne 2
– Conducerea comunicării înainte –
Lungimea superioară a brațului UAL
Implicare – Dobândirea de abilități Clasificare manuală a abilităților MACS
UVB Ultraviolet B
COPM Canadian Occupational Scala Ashworth modificată MAS
Măsurarea performanței Rândunica videofluoroscopică VFSS
Înghițitură cu bariu modificat MBS
Studiu
CP Paralizie cerebrală Constrângere modificată mCIMT
WBVT Terapie prin vibrații pentru întregul corp
CP QOL Paralizie cerebrală Calitatea de Terapia prin mișcare indusă
Chestionar de viață Independența funcțională WeeFIM
Măsura pentru copii
ADMINISTRAREA
LA COPII
17
REFERINȚE ȘI ANEXE
17. REFERINȚE ȘI ANEXE
1. Organizația Mondială a Sănătății. Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF) 2011
[Disponibil de la: http://www.who.int/classifications/icf/en/.
2. Rosenbaum P, Stewart D. Organizația Mondială a Sănătății Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății:
un model pentru a ghida gândirea clinică, practica și cercetarea în domeniul paraliziei cerebrale. Semin Pediatr Neurol. 2004;11(1):5-10.
3. Guvernul NSW. Păstrați-le în siguranță [Disponibil de la: http://www.keepthemsafe.nsw.gov.au/.
4. Sănătatea NSW. Politici și proceduri privind bunăstarea și protecția copilului pentru sănătatea NSW. 2013.
5. Guvernul NSW. Bunăstarea copilului și protecția copilului - Ghid interagenții NSW 2011
[Disponibil de la: http://www.community.nsw.gov.au/kts.
6. Stewart D, Cameron D. Practica centrată pe client în pediatrie. În: Sumsion T, editor. Practică centrată pe client în terapia
ocupațională: un ghid pentru implementare. Philadelphia: Churchill Livingstone; 2006. p. 147-60.
7. Rosenbaum P, King S, Law M, King G, Evans J. Family-Centred Service. Terapie fizică și ocupațională în
Pediatrie. 1998;18(1):1-20.
8. King S, Teplicky R, King G, Rosenbaum P. Serviciu centrat pe familie pentru copiii cu paralizie cerebrală și familiile acestora:
o trecere în revistă a literaturii. Semin Pediatr Neurol. 2004;11(1):78-86.
9. Croker A, Coyle J, Hobbs C. Echipe și colaborare în practica de fizioterapie. În: J. Higgs MS, G. Webb, M. Skinner & A. Croker, editor. Contexte ale
practicii fizioterapiei. Chatswood, NSW: Churchill Livingstone, Elsevier; 2008. p. 206-73.
10. Choi BC, Pak AW. Multidisciplinaritatea, interdisciplinaritatea și transdisciplinaritatea în cercetarea, serviciile, educația și politica în
domeniul sănătății: 1. Definiții, obiective și dovezi ale eficacității. Clin Invest Med. 2006;29(6):351-64.
11. Institutul Australian de Sănătate și Bunăstare (AIHW). Nevoile de terapie și echipamente ale persoanelor cu paralizie cerebrală și asemenea
dizabilități în Australia. Seria Dizabilități. Canberra: Institutul Australian de Sănătate și Asistență Socială; 2006.
12. Prigg A. Experiențele și rolurile percepute ale terapeuților ocupaționali care lucrează cu copiii cu nevoi speciale de învățare
în timpul tranziției la școală: Un studiu pilot. 2002;49(2):100-11.
13. Early Childhood Intervention Australia (ECIA) Capitolul NSW. Resursa Tranziția la școală 2016 [Disponibil de la:
http://www.transitiontoschoolresource.org.au/.
14. Cerebral Paraly Alliance. Cerebral Palsy Alliance - Serviciile noastre [Disponibil de la:
https://www.cerebralpalsy.org.au/services/.
15. Copilul meu la Cerebralpalsy.org. Tranziția la vârsta adultă 2016 [Disponibil de la:
http://www.cerebralpalsy.org/the-journey/transition.
16. Hanna S, Russell D, Bartlett D, Kertoy M, Rosenbaum P, Swinton M. Ghiduri practice de măsurare clinică pentru
furnizorii de servicii: Centrul CanChild pentru Cercetarea cu dizabilități în copilărie; 2005. Disponibil de la: https://
www.canchild.ca/en/resources/29-clinical-measurement-practical-guidelines-for-service-providers.
17. Mutch L, Alberman E, Hagberg B, Kodama K, Perat MV. Epidemiologia paraliziei cerebrale: unde suntem acum și unde mergem? Dev Med Child
Neurol. 1992;34(6):547-51.
18. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Definirea și clasificarea propusă a
paralizie cerebrală, aprilie 2005. Dev Med Child Neurol. 2005;47(8):571-6.
19. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D și colab. Un raport: definiția și clasificarea paraliziei cerebrale aprilie
2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109:8-14.
20. Australian Cerebral Paraly Register Group (ACPR). Raportul Australian Cerebral Palsy Register, ani de naștere 1993-2006. Sydney; 2013.

21. McIntyre S, Taitz D, Keogh J, Goldsmith S, Badawi N, Blair E. O revizuire sistematică a factorilor de risc pentru paralizia cerebrală
la copiii născu i la termen în ările dezvoltate. Dev Med Child Neurol. 2013;55(6):499-508.
22. Australian Cerebral Palsy Register Group (ACPR). Raportul Registrului Australian al Paraliziei Cerebrale, anii nașterii
1993-2003. Sydney; 2009.
23. Doran GT. Există un mod INTELIGENT de a scrie scopurile și obiectivele managementului. Management Review (Forumul AMA).
1981;70(11):35-6.
24. Bower E. Stabilirea obiectivelor și măsurarea schimbării. În: D. Scutton DDMM, editor. Managementul tulburărilor motorii ale
copiilor cu paralizie cerebrală. a 2-a ed. Londra: Mac Keith Press; 2004.
25. Novak I, Smithers-Sheedy H, Morgan C. Predicția nevoilor de echipamente ale copiilor cu paralizie cerebrală folosind Gross
Sistemul de clasificare a funcției motorii: un studiu transversal. Disabil Rehabil Assist Technol. 2012;7(1):30-6.
26. Rodda J, Graham HK. Clasificarea tiparelor de mers în hemiplegia spastică și diplegia spastică: o bază pentru o
algoritm de management. Eur J Neurol. 2001;8 Suppl 5:98-108.
27. Rodda JM, Graham HK, Carson L, Galea MP, Wolfe R. Sagittal gait patterns in spastic diplegia. J Chirurgie articulară osoasă
Br. 2004;86(2):251-8.
28. Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Ohrvall AM, et al. Abilitatea manuală
Sistemul de clasificare (MACS) pentru copiii cu paralizie cerebrală: dezvoltarea scalei și dovezi de validitate și fiabilitate. Dev
Med Child Neurol. 2006;48(7):549-54.
29. Casa JH, Gwathmey FW, Fidler MO. O abordare dinamică a deformării degetului mare în palmă în paralizia cerebrală. J Bone Joint
Surg Am. 1981;63(2):216-25.
30. Zancolli EA, Zancolli ER. Managementul chirurgical al mâinii spastice hemiplegice în paralizia cerebrală. Surg Clin North Am.
1981;61(2):395-406.
31. Georgiades M, Elliott C, Wilton J, Blair E, Blackmore M, Garbellini S. The Neurological Hand Deformity Classification
pentru copiii cu paralizie cerebrală. Aust Occup Ther J. 2014;61(6):394-402.
32. Lance JW. Sinopsisul simpozionului. În: Young RR, Feldman, RG & Koella, WP, editor. Spasticitate: Controlul motor dezordonat. Miami:
Specialisti la simpozioane; 1980. p. 485-94.
33. Scholtes VA, Becher JG, Beelen A, Lankhorst GJ. Evaluarea clinică a spasticității la copiii cu paralizie cerebrală:
o analiză critică a instrumentelor disponibile. Dev Med Child Neurol. 2006;48(1):64-73.
34. Alhusaini AA, Dean CM, Crosbie J, Shepherd RB, Lewis J. Evaluarea spasticității la copiii cu paralizie cerebrală folosind Scale
Ashworth și Tardieu comparativ cu măsurile de laborator. J Child Neurol. 2010;25(10):1242-7.
35. Love S, Gibson N, Smith N, Bear N, Blair E, Group ACPR. Fiabilitatea interobservatori a spasticității australiene
Scala de evaluare (ASAS). Dev Med Child Neurol. 2016;58 Suppl 2:18-24.
36. Sanger TD, Delgado MR, Gaebler-Spira D, Hallett M, Mink JW, Disorders TFoCM. Clasificarea și definirea tulburărilor care cauzează
hipertonie în copilărie. Pediatrie. 2003;111(1):e89-97.
37. Knights S, Datoo N, Kawamura A, Switzer L, Fehlings D. Evaluare ulterioară a punctajului, fiabilității și validității
a Instrumentului de evaluare a hipertoniei (HAT). J Child Neurol. 2014;29(4):500-4.
38. Fehlings D, Switzer L, Jethwa A, Mink J, Macarthur C, Knights S, et al. Instrument de evaluare a hipertoniei (HAT):
Manual de utilizare. Toronto, ON, Canada: Bloorview Kids Rehab; 2010. Disponibil de la: http://
research.hollandbloorview.ca/outcomemeasures/hat/hatmanuals.
39. Jethwa A, Mink J, Macarthur C, Knights S, Fehlings T, Fehlings D. Dezvoltarea instrumentului de evaluare a hipertoniei (HAT): un
instrument discriminativ pentru hipertonia la copii. Dev Med Child Neurol. 2010;52(5):e83-7.
40. Barry MJ, VanSwearingen JM, Albright AL. Fiabilitatea și capacitatea de răspuns a scalei Barry-Albright Dystonia.
Dev Med Child Neurol. 1999;41(6):404-11.
41. Dekkers KJ, Rameckers EA, Smeets RJ, Janssen-Potten YJ. Măsurarea forței extremităților superioare pentru copiii cu paralizie
cerebrală: o revizuire sistematică a instrumentelor disponibile. Phys Ther. 2014;94(5):609-22.
42. Sanger TD, Chen D, Delgado MR, Gaebler-Spira D, Hallett M, Mink JW, et al. Definirea și clasificarea semnelor motorii negative în
copilărie. Pediatrie. 2006;118(5):2159-67.
43. Benfer KA, Weir KA, Bell KL, Ware RS, Davies PS, Boyd RN. Disfagia orofaringiană și motricitatea grosieră
la copiii cu paralizie cerebrală. Pediatrie. 2013;131(5):e1553-62.
44. Andrew MJ, Parr JR, Sullivan PB. Dificultăți de alimentație la copiii cu paralizie cerebrală. Arch Dis Child Educ Pract
Ed. 2012;97(6):222-9.
45. Bell KL, Fiori S, Davies PS, Boyd RN. Creșterea și starea nutrițională la copiii cu paralizie cerebrală sunt legate de
severitatea leziunii cerebrale? Medicină de dezvoltare și neurologie a copilului martie. 2014;2:3.
46. Arvedson JC. Evaluarea disfagiei pediatrice și a tulburărilor de alimentație: abordări clinice și instrumentale.
Dev Disabil Res Rev. 2008;14(2):118-27.
47. Patologie de vorbire Australia. Ghid clinic pentru studiul videofluoroscopic de înghițire. Melbourne: Patologia vorbirii
Asociația Australia Limited; 2013.
48. Arvedson JC, Lefton-Greif MA. Studii videofluoroscopice pediatrice de deglutiție: un manual profesional cu îngrijitorul
instrucțiuni. San Antonio, TX: Constructori de abilități de comunicare; 1998.
49. Auld M, Ware R, Boyd R, Moseley LG, Johnston L. Reproductibilitatea evaluărilor tactile pentru copiii cu unilateral
aplsie cerebrală. Kinetoterapie și terapie ocupațională în pediatrie. 2011;32(2):151-66.
50. Auld ML, Boyd RN, Moseley GL, Ware RS, Johnston LM. Impactul disfuncției tactile asupra performanței motorii ale membrelor superioare
la copiii cu paralizie cerebrală unilaterală. Arch Phys Med Rehabil. 2012;93(4):696-702.
51. Novak I, Hines M, Goldsmith S, Barclay R. Mesaje de prognostic clinic dintr-o revizuire sistematică a paraliziei cerebrale.
Pediatrie. 2012;130(5):e1285-312.
52. Tomlinson D, von Baeyer CL, Stinson JN, Sung L. A systematic review of faces scales for the self-report of pain intensity
la copii. Pediatrie. 2010;126(5):e1168-98.
53. Stevenson RD, Hayes RP, Cater LV, Blackman JA. Corelații clinice ale creșterii liniare la copiii cu paralizie cerebrală.
54. Stevenson RD, Roberts CD, Vogtle L. Efectele factorilor non-nutriționali asupra creșterii în paralizia cerebrală. Dev Med Child Neurol.
1995;37(2):124-30.
55. Stevenson RD. Alimentația și alimentația copiilor cu dizabilități de dezvoltare. Analele pediatrice. 1995a;24(5):255-60.
56. Shapiro BK, Green P, Krick J, Allen D, Capute AJ. Creșterea copiilor cu deficiențe severe: factori neurologici versus factori nutriționali. Dev
Med Child Neurol. 1986;28(6):729-33.
57. Rempel GR, Colwell SO, Nelson RP. Creșterea la copiii cu paralizie cerebrală hrăniți prin gastrostomie. Pediatrie.
1988;82(6):857-62.
58. Stallings VA, Charney EB, Davies JC, Cronk CE. Eșecul de creștere legat de nutriție a copiilor cu tetraplegic cerebral
paralizie. Dev Med Child Neurol. 1993;35(2):126-38.
59. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Centre pentru Controlul și Prevenirea Bolilor
[Disponibil de la: http://www.cdc.gov/.
60. Bell KL, Davies PSW, Boyd RN, Stevenson RD. Utilizarea lungimii segmentare pentru evaluarea creșterii la copiii cu paralizie cerebrală. În:
Preedy VR, editor. Manual de antropometrie: Măsuri fizice ale formei umane în sănătate și boală. New York, SUA: Springer; 2012. p.
1279-97.
61. Cameron N. The Methods of Auxological Anthropometry. În: Tanner FFaJ, editor. Creșterea umană, un cuprinzător
Tratat. New York: Plenum Press; 1986. p. 3-46.
62. Stevenson RD. Utilizarea măsurilor segmentare pentru estimarea staturii la copiii cu paralizie cerebrală. Arhivele Pediatriei
& Medicina Adolescentului. 1995b;149(6):658-62.
63. Chumlea WC, Guo SS, Steinbaugh ML. Predicția staturii de la înălțimea genunchiului pentru adulți și copii alb-negru
cu aplicare la persoanele cu mobilitate redusă sau cu handicap. 1994;94(12):1385-8.

64. Spender QW, Cronk CE, Charney EB, Stallings VA. Evaluarea creșterii liniare a copiilor cu paralizie cerebrală: utilizarea unor măsuri
alternative la înălțime sau lungime. Dev Med Child Neurol. 1989;31(2):206-14.
65. White TK, Ekvall SW. Anexa 8 - Grile cutanate - Copii: Alte standarde de antropometrie. În: Ekvall SW, editor.
Nutriția pediatrică în boli cronice și tulburări de dezvoltare: prevenire, evaluare și tratament. New York: Oxford University Press;
1993. p. 489-91.
66. Gauld LM, Kappers J, Carlin JB, Robertson CF. Predicția înălțimii din lungimea ulnei. Dev Med Child Neurol.
2004;46(7):475-80.
67. Kuperminc MN, Gurka MJ, Bennis JA, Busby MG, Grossberg RI, Henderson RC, et al. Măsuri antropometrice: predictori slabi ai grăsimii
corporale la copiii cu paralizie cerebrală moderată până la severă. Dev Med Child Neurol. 2010;52(9):824-30.
68. Krick J, Murphy-Miller P, Zeger S, Wright E. Model de creștere la copiii cu paralizie cerebrală. J Am Dieta Asoc.
1996;96(7):680-5.
69. Stevenson RD, Conaway M, Chumlea WC, Rosenbaum P, Fung EB, Henderson RC și colab. Creștere și sănătate la copii
cu paralizie cerebrală moderată până la severă. Pediatrie. 2006;118(3):1010-8.
70. Day SM, Strauss DJ, Vachon PJ, Rosenbloom L, Shavelle RM, Wu YW. Modele de creștere la o populație de copii și adolescenți cu paralizie
cerebrală. Dev Med Child Neurol. 2007;49(3):167-71.
71. Kuperminc MN, Stevenson RD. Tulburări de creștere și nutriție la copiii cu paralizie cerebrală. Dev Disabil Res Rev.
2008;14(2):137-46.
72. Arrowsmith FE, Allen JR, Gaskin KJ, Gruca MA, Clarke SL, Briody JN, et al. Proteine corporale reduse la copiii cu
paralizie cerebrală tetraplegică spastică. Am J Clin Nutr. 2006;83(3):613-8.
73. Bandini LG, Schoeller DA, Fukagawa NK, Wykes LJ, Dietz WH. Compoziția corporală și consumul de energie la adolescenții
cu paralizie cerebrală sau mielodisplazie. Pediatr Res. 1991;29(1):70-7.
74. Henderson RC, Lark RK, Gurka MJ, Worley G, Fung EB, Conaway M și colab. Densitatea osoasa si metabolismul la copii
și adolescenți cu paralizie cerebrală moderată până la severă. Pediatrie. 2002;110(1 Pt 1):e5.
75. Henderson RC, Lin PP, Greene WB. Densitatea oso-minerale la copiii și adolescenții care suferă de paralizie cerebrală spastică.
J Bone Joint Surg Am. 1995;77(11):1671-81.
76. Stallings VA, Cronk CE, Zemel BS, Charney EB. Compoziția corporală la copiii cu paralizie cerebrală tetraplegică spastică.
J Pediatr. 1995;126(5 Pt 1):833-9.
77. Samson-Fang LJ, Stevenson RD. Identificarea malnutriției la copiii cu paralizie cerebrală: performanță slabă a
centile greutate pentru înălțime. Dev Med Child Neurol. 2000;42(3):162-8.
78. Addo OY, Himes JH. Curbele de referință pentru grosimea pliului cutanat al tricepsului și subscapular la copiii și adolescenții din SUA.
Am J Clin Nutr. 2010;91(3):635-42.
79. Săgeți FE. Evaluarea nutrițională și reabilitarea copiilor cu paralizie cerebrală tetraplegică: Universitatea din Sydney, Australia;
2006.
80. Gurka MJ, Kuperminc MN, Busby MG, Bennis JA, Grossberg RI, Houlihan CM, et al. Evaluarea și corectarea ecuațiilor grosimii
pliului cutanat în estimarea grăsimii corporale la copiii cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol. 2010;52(2):e35-41.
81. Samson-Fang L, Bell KL. Evaluarea creșterii și alimentației la copiii cu paralizie cerebrală. Eur J Clin Nutr. 2013;67
Suppl 2:S5-8.
82. Samson-Fang L, Fung E, Stallings VA, Conaway M, Worley G, Rosenbaum P și colab. Relația dintre starea nutrițională
la sănătate și la participarea societății la copiii cu paralizie cerebrală. J Pediatr. 2002;141(5):637-43.
83. Lark RK, Williams CL, Stadler D, Simpson SL, Henderson RC, Samson-Fang L, et al. Concentrațiile serice de prealbumină și albumină
nu reflectă starea nutrițională la copiii cu paralizie cerebrală. J Pediatr. 2005;147(5):695-7.
84. Coleman Y. Medicamente și nutriție o referință rapidă pentru clinicienii ocupați. Melbourne, Australia: Consultanți în nutriție
Australia; 2015a.
85. Coleman Y. Medicamente și nutriție Favorite Fifty General. Melbourne, Australia: Nutrition Consultants Australia; 2015b.
86. Hebra A, Hoffman MA. Reflux gastroesofagian la copii. Pediatr Clin North Am. 1993;40(6):1233-51.
87. Fishman LN, Bousvaros A. Probleme gastrointestinale la copilul cu paralizie cerebrală. Seminarii Internaționale de Pediatrie
Gastroenterologie și nutriție. 1999;8(2):1-15.
88. Somerville H, Tzannes G, Wood J, Shun A, Hill C, Arrowsmith F și colab. Probleme gastro-intestinale și nutriționale severe
dizabilitate de dezvoltare. Dev Med Child Neurol. 2008;50(9):712-6.
89. Sullivan PB, Juszczak E, Lambert BR, Rose M, Ford-Adams ME, Johnson A. Impact of feeding problems on nutritional
aportul și creșterea: Studiul de hrănire de la Oxford II. Dev Med Child Neurol. 2002;44(7):461-7.
90. Sullivan PB, Lambert B, Rose M, Ford-Adams M, Johnson A, Griffiths P. Prevalența și severitatea hrănirii
și problemele nutriționale la copiii cu deficiențe neurologice: Studiul Oxford Feeding. Dev Med Child Neurol. 2000;42(10):674-80.
91. Henderson RC. Densitatea osoasă și alți posibili predictori ai riscului de fractură la copii și adolescenți cu tetraplegie spastică.
92. Henderson RC, Kairalla J, Abbas A, Stevenson RD. Prezicerea densității osoase scăzute la copii și adulți tineri cu
paralizie cerebrală tetraplegică. Dev Med Child Neurol. 2004;46(6):416-9.
93. Henderson RC, Kairalla JA, Barrington JW, Abbas A, Stevenson RD. Modificări longitudinale ale densității osoase la copii și adolescenți
cu paralizie cerebrală moderată până la severă. J Pediatr. 2005;146(6):769-75.
94. Roberts CD, Vogtle L, Stevenson RD. Efectul hemiplegiei asupra maturizării scheletului. J Pediatr. 1994;125(5 Pt 1):824-8.
95. Lin PP, Henderson RC. Mineralizarea osoasă la extremitățile afectate ale copiilor cu hemiplegie spastică. Dev Med
Copil Neurol. 1996;38(9):782-6.
96. Munns CF, Cowell CT. Prevenirea și tratamentul osteoporozei la copiii bolnavi cronic. J Musculoschelet Neuronal Interact. 2005;5(3):262-72.
97. Paxton GA, Teale GR, Nowson CA, Mason RS, McGrath JJ, Thompson MJ, et al. Vitamina D și sănătatea în sarcină, sugari, copii și
adolescenți în Australia și Noua Zeelandă: o declarație de poziție. Med J Aust. 2013;198(3):142-3.
98. Holick MF. Factorii de mediu care influenteaza productia cutanata de vitamina D. Am J Clin Nutr. 1995;61(3
Suppl): 638S-45S.
99. Caulton JM, Ward KA, Alsop CW, Dunn G, Adams JE, Mughal MZ. Un studiu randomizat controlat al programului în picioare privind densitatea
minerală osoasă la copiii neambulanți cu paralizie cerebrală. Arch Dis Copil. 2004;89(2):131-5.
100. Hammond MI, Lewis MN, Johnson EW. Un studiu nutrițional al copiilor cu paralizie cerebrală. J Am Dieta Asoc.
1966;49(3):196-201.
101. Berg K, Isaksson B. Compoziția corporală și nutriția copiilor de școală cu paralizie cerebrală. Acta Paediatr Scand Suppl.
1970;204:Suppl 204:41+.
102. Karle IP, Bleiler RE, Ohlson MA. Starea nutrițională a copiilor cu paralizie cerebrală. J Am Dieta Asoc. 1961;38:22-6.
103. Leamy CM. Un studiu al aportului alimentar al unui grup de copii cu paralizie cerebrală din Sanatoriul Lakeville. Am J Sănătate
Publică Sănătatea Națiunilor. 1953;43(10):1310-7.
104. Peeks S, Lamb MW. Comentarii despre practicile alimentare ale copiilor cu paralizie cerebrală. Journal of the American Dietetic
Asociere. 1951;27:870-6.
105. Stallings VA, Zemel BS, Davies JC, Cronk CE, Charney EB. Cheltuielile energetice ale copiilor și adolescenților cu
dizabilități severe: un model de paralizie cerebrală. Am J Clin Nutr. 1996;64(4):627-34.
106. Arrowsmith FE, Allen JR, Gaskin KJ, Somerville H, Birdsall J, Barzi F și colab. Reabilitarea nutrițională crește
cheltuiala energetică de odihnă a copiilor subnutriți cu paralizie cerebrală severă. Dev Med Child Neurol. 2012;54(2): 170-5.
107. Walker JL, Bell KL, Boyd RN, Davies PS. Validarea unei înregistrări modificate a alimentelor cântărite de trei zile pentru măsurare
aportul de energie la copiii de vârstă preșcolară cu paralizie cerebrală. Clin Nutr. 2013;32(3):426-31.

108. Kuperminc MN, Gottrand F, Samson-Fang L, Arvedson J, Bell K, Craig GM și colab. Managementul nutrițional al copiilor
cu paralizie cerebrală: un ghid practic. Eur J Clin Nutr. 2013;67 Suppl 2:S21-3.
109. Azcue MP, Zello GA, Levy LD, Pencharz PB. Cheltuieli de energie și compoziție corporală la copiii cu spastică
paralizie cerebrală tetraplegică. J Pediatr. 1996;129(6):870-6.
110. Schofield WN. Predicția ratei metabolice bazale, noi standarde și revizuirea lucrărilor anterioare. Nutriție umană - Nutriție clinică.39 Suppl 1:5-41.
111. Bell KL, Samson-Fang L. Managementul nutrițional al copiilor cu paralizie cerebrală. Eur J Clin Nutr. 2013;67 Suppl 2:
S13-6.
112. Arrowsmith F, Allen J, Gaskin K, Somerville H, Clarke S, O'Loughlin E. The effect of gastrostomy tub feeding on body
mineralizarea proteinelor și osoase la copiii cu paralizie cerebrală tetraplegică. Dev Med Child Neurol. 2010;52(11):1043-7.
113. Wittenbrook W. Evaluare nutrițională și intervenție în paralizia cerebrală. Gastroenterologie practică. 2011;32(16):
21-32.
114. Veugelers R, Benninga MA, Calis EA, Willemsen SP, Evenhuis H, Tibboel D și colab. Prevalența și prezentarea clinică a constipației la copiii cu paralizie
cerebrală generalizată severă. Dev Med Child Neurol. 2010;52(9):e216-21.
115. Sănătatea copiilor din Queensland Spitalul și Serviciul de Sănătate. Nevoile de lichide ale copiilor cu paralizie cerebrală. În funcțiune
QPR, editor. 2016.
116. Schoendorfer N, Boyd R, Davies PS. Adecvarea și morbiditatea micronutrienților: deficitul de informații la copiii cu
paralizie cerebrală. Nutr Rev. 2010;68(12):739-48.
117. Consiliul Na ional de Sănătate i Cercetare Medicală. Valori de referință pentru nutrienți pentru Australia și Noua Zeelandă. În: Îmbătrânirea
AGDoHa, redactor. 2005.
118. Harvey A, Robin J, Morris ME, Graham HK, Baker R. O revizuire sistematică a măsurilor de limitare a activității pentru copii
cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol. 2008;50(3):190-8.
119. Russell DJ, Avery LM, Rosenbaum PL, Raina PS, Walter SD, Palisano RJ. Scalare îmbunătățită a măsurării funcției motorii brute pentru copiii cu
paralizie cerebrală: dovezi de fiabilitate și validitate. Phys Ther. 2000;80(9):873-85.
120. Russell DJ, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. Măsurarea funcției motorului brut (GMFM-66 și GMFM-88) Utilizator
Manual. Londra, Marea Britanie: MacKeith Press; 2002.
121. Russell DJ, Rosenbaum PL, Wright M, Avery LM. Măsurarea funcției motorului brut (GMFM-66 și GMFM-88) utilizatorului
Manual. Londra, Marea Britanie: MacKeith Press; 2013.
122. Wei S, Su-Juan W, Yuan-Gui L, Hong Y, Xiu-Juan X, Xiao-Mei S. Reliability and validity of the GMFM-66 in 0- to
Copii de 3 ani cu paralizie cerebrală. Jurnalul American de Medicină Fizică și Reabilitare. 2006;85(2):141-7.
123. Leunkeu NA, Shephard RJ, Ahmaidi S. Testul de mers pe șase minute la copiii cu paralizie cerebrală sistemul de clasificare a funcției motorii
grosiere nivelurile I și II: reproductibilitate, validitate și efecte de antrenament. Arch Phys Med Rehabil. 2012;93(12):2333-9.
124. Societatea Americană Toracică. Declarație ATS: linii directoare pentru testul de mers pe jos de șase minute. Jurnalul American de Respiratorie
Medicina Critical Care. 2002;166(1):111-7.
125. Zaino CA, Marchese VG, Westcott SL. Test cronometrat pentru urcarea și coborârea scărilor: fiabilitatea preliminară și validitatea unui nou
măsura mobilității funcționale. Pediatr Phys Ther. 2004;16(2):90-8.
126. Krumlinde-Sundholm L, Holmefur M, Kottorp A, Eliasson AC. Evaluarea mâinii de asistență: dovezi actuale ale
validitate, fiabilitate și receptivitate la schimbare. Dev Med Child Neurol. 2007;49(4):259-64.
127. Coleman A, Weir KA, Ware RS, Boyd RN. Relația dintre abilitățile de comunicare și funcția motrică grosieră în
copii de vârstă preșcolară cu paralizie cerebrală. Arch Phys Med Rehabil. 2013;94(11):2210-7.
128. Andersen G, Mjoen TR, Vik T. Prevalența problemelor de vorbire și utilizarea augmentativelor și alternativelor
Comunicarea la copiii cu paralizie cerebrală: un studiu bazat pe registru în Norvegia. Perspective asupra comunicării augmentative și alternative.
2010;19(1):12-20.
129. Msall ME, DiGaudio K, Duffy LC, LaForest S, Braun S, Granger CV. WeeFIM. Proba normativă a unui instrument pentru
urmărirea independenței funcționale la copii. Clin Pediatr (Phila). 1994;33(7):431-8.
130. Msall ME, Ottenbacher K, Duffy L, Lyon N, Heyer N, Phillips L și colab. Fiabilitatea și valabilitatea WEEFIM la copiii cu dizabilități de
neurodezvoltare. Cercetare Pediatrică. 1996;39(S4):378-.
131. Ottenbacher KJ, Taylor ET, Msall ME, Braun S, Lane SJ, Granger CV, et al. Stabilitatea și fiabilitatea echivalenței măsurii de independență
funcțională pentru copii (WeeFIM). Dev Med Child Neurol. 1996;38(10):907-16.
132. Brien M, Sveistrup H. Un program intensiv de realitate virtuală îmbunătățește echilibrul funcțional și mobilitatea adolescenților cu
paralizie cerebrală. Pediatr Phys Ther. 2011;23(3):258-66.
133. Franjoine MR, Gunther JS, Taylor MJ. Scala de echilibru pediatric: o versiune modificată a scalei de echilibru berg pentru copilul de vârstă
școlară cu deficiențe motorii ușoare până la moderate. Pediatr Phys Ther. 2003;15(2):114-28.
134. Bartlett DJ, Chiarello LA, McCoy SW, Palisano RJ, Rosenbaum PL, Jeffries L și colab. Studiul Move & PLAY: un exemplu de cercetare
cuprinzătoare a rezultatelor reabilitării. Phys Ther. 2010;90(11):1660-72.
135. Chapparo C, Ranka J. The Model of Occupational Performance: Definition of Terms. În: Ranka CCJ, editor.
Model de performanță ocupațională (Australia): Monografia 1. Sydney: Total Print Control; 1997. p. 58-60.
136. Wynter M, Gibson N, Kentish M, Love SC, Thomason P, Graham HK. Declarația de consens privind supravegherea șoldului
pentru copiii cu paralizie cerebrală: standardele australiane de îngrijire. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine.
2011;4(3):183-95.
137. Academia Australaziană de Paralizie Cerebală și Medicină a Dezvoltării (AusACPDM). Ghid australian de supraveghere a șoldului
[Disponibil de la: https://ausacpdm.org.au/professionals/hip-surveillance/australian-hip-surveillance guidelines/.
138. Katalinic OM, Harvey LA, Herbert RD, Moseley AM, Lannin NA, Schurr K. Stretch pentru tratament și prevenire
a contracturilor. Cochrane Database Syst Rev. 2010(9):CD007455.
139. Wallen M, Stewart K. Dovezile pentru abandonarea intervențiilor de întindere a membrelor superioare în practica pediatrică. Dev Med
Copil Neurol. 2013;55(3):208-9.
140. Jackman M, Novak I, Lannin N. Eficacitatea atelelor de mână la copiii cu paralizie cerebrală: o revizuire sistematică cu
meta-analiză. Dev Med Child Neurol. 2014;56(2):138-47.
141. Pohl M, Rückriem S, Mehrholz J, Ritschel C, Strik H, Pause MR. Eficacitatea turnării în serie la pacienții cu grave
spasticitate cerebrală: un studiu de comparație. Arch Phys Med Rehabil. 2002;83(6):784-90.
142. Dodd KJ, Taylor NF, Damiano DL. O revizuire sistematică a eficacității programelor de antrenament de forță pentru oameni
cu paralizie cerebrală. Arch Phys Med Rehabil. 2002;83(8):1157-64.
143. Verschuren O, Darrah J, Novak I, Ketelaar M, Wiart L. Activitate fizică care îmbunătățește sănătatea la copiii cu paralizie
cerebrală: mai mult de același lucru nu este suficient. Phys Ther. 2014;94(2):297-305.
144. Stewart K, Wallen M. Există puține dovezi privind efectul întăririi membrelor superioare la copiii cu paralizie cerebrală.
Un subiect evaluat critic. 2009.
145. Consiliul pentru Medicina Sportiva si Fitness. Antrenamentul de forță de către copii și adolescenți. Pediatrie. 2008;121(4):
835-40.
146. Faigenbaum AD, Kraemer WJ, Blimkie CJ, Jeffreys I, Micheli LJ, Nitka M, et al. Antrenamentul de rezistență pentru tineri: document
actualizat de declarație de poziție de la asociația națională de forță și condiționare. J Forță Cond. Rez. 2009;23 (5
Suppl):S60-79.
147. Cauraugh JH, Naik SK, Hsu WH, Coombes SA, Holt KG. Copii cu paralizie cerebrală: o revizuire sistematică și meta-analiză privind
mersul și stimularea electrică. Reabilitare clinică. 2010;24(11):963-78.
148. Cleary E, Waite A, Asher K. Există dovezi de nivel scăzut care susțin utilizarea stimulării electrice funcționale pentru a
îmbunătăți funcția la nivelul membrului superior al copiilor cu afecțiuni neurologice. Un subiect evaluat critic. 2011.
149. Delgado MR, Hirtz D, Aisen M, Ashwal S, Fehlings DL, McLaughlin J, et al. Parametru de practică: tratamentul farmacologic al
spasticității la copii și adolescenți cu paralizie cerebrală (o revizuire bazată pe dovezi): raport al Subcomitetului pentru
standarde de calitate al Academiei Americane de Neurologie și al Comitetului de practică al Societății de Neurologie a Copilului.
Neurologie. 2010;74(4):336-43.

150. Novak I, McIntyre S, Morgan C, Campbell L, Dark L, Morton N și colab. O revizuire sistematică a intervențiilor pentru copiii cu paralizie cerebrală:
starea dovezilor. Dev Med Child Neurol. 2013;55(10):885-910.
151. Albright AL, Ferson SS. Terapia intratecală cu baclofen la copii. Focus neurochirurgical. 2006;21(2):e3.
152. Hoving MA, van Raak EP, Spincemaille GH, Palmans LJ, Sleypen FA, Vles JS, et al. Baclofen intratecal la copii
cu paralizie cerebrală spastică: un studiu dublu-orb, randomizat, controlat cu placebo, de determinare a dozei. Dev Med Child Neurol.
2007;49(9):654-9.
153. Josenby AL, Wagner P, Jarnlo GB, Westbom L, Nordmark E. Funcția motorie după rizotomie dorsală selectivă: un studiu de urmărire bazat pe
practică de 10 ani. Dev Med Child Neurol. 2012;54(5):429-35.
154. Koy A, Hellmich M, Pauls KA, Marks W, Lin JP, Fricke O, et al. Efectele stimulării profunde a creierului în paralizia cerebrală diskinetică: o meta-
analiză. Mov Disorder. 2013;28(5):647-54.
155. Truven Health Analytics Inc. Micromedex Solutions [Disponibil de

la: http://www.micromedexsolutions.com/micromedex2/librarian.
156. Burridge N, Symons K. Australian don't rush to crush handbook: Therapeutic options for people incapables de a înghiți medicamente orale
solide. Collingwood, Victoria: Societatea Farmaci tilor de Spitaluri din Australia; 2015.
157. MIMS Australia. MIMS Online [Disponibil de la: https://www.mimsonline.com.au/Search/Search.aspx.
158. Vernon-Roberts A, Sullivan PB. Fundoplicația versus medicația postoperatorie pentru reflux gastro-esofagian la copiii cu insuficiență
neurologică supuși gastrostomiei. Cochrane Database Syst Rev. 2007(1):CD006151.
159. Western Child Health Network. Nutriție enterală la domiciliu pediatrică (HEN): Alimentarea cu tub - O resursă multidisciplinară
pentru profesioniștii din sănătate. În: Health N, editor. Prima editie ed2013.
160. Agenția NSW pentru Inovare Clinică. Ghidurile ACI pentru serviciile de nutriție enterală la domiciliu (HEN) (ediția a doua). Sydney, Australia:
Agenția NSW pentru Inovare Clinică; 2012.
161. Brun AC, Størdal K, Johannesdottir GB, Bentsen BS, Medhus AW. Efectul compoziției proteinelor din mesele lichide asupra
rata de golire gastrica la copiii cu paralizie cerebrala. Clin Nutr. 2012;31(1):108-12.
162. Savage K, Kritas S, Schwarzer A, Davidson G, Omari T. Formula enterală pe bază de zer vs caseină și funcția gastrointestinală la copiii cu
paralizie cerebrală. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2012;36(1 Suppl):118S-23S.
163. Schoenfeld L. The Use of Blenderized Tube Feeding in Pediatric Patients: Evidence and Guidelines for Dietetic
Practică. 2013.
164. Pentiuk S, O'Flaherty T, Santoro K, Willging P, Kaul A. Pureed by gastrostomy tube dieta îmbunătățește senzația de căderi și senzația de vomă
la copiii cu fundoplicație. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2011;35(3):375-9.
165. Goncalves GK, Carmagnani FG, Correa MS, Duarte DA, Santos MT. Eroziunea dentară la pacienții cu paralizie cerebrală. Journal of Dentistry for
Children (Chicago, Ill). 2008;75(2):117-20.
166. Santos MT, Biancardi M, Guare RO, Jardim JR. Prevalența cariilor la pacienții cu paralizie cerebrală și povara îngrijirii acestora. Stomatolog
Spec Care. 2010;30(5):206-10.
167. Guare RdO, Ciampioni AL. Prevalența bolii parodontale în dentiția primară a copiilor cu paralizie cerebrală.
2004;71(1):27-32.
168. Scannapieco FA. Rolul bacteriilor orale în infecțiile respiratorii. J Parodontol. 1999;70(7):793-802.
169. Rodrigues dos Santos MT, Masiero D, Novo NF, Simionato MR. Afecțiuni orale la copiii cu paralizie cerebrală. J Dent
Copil (Chic). 2003;70(1):40-6.
170. Abanto J, Carvalho TS, Bönecker M, Ortega AO, Ciamponi AL, Raggio DP. Rapoartele părinților privind calitatea vieții legate de sănătatea orală
a copiilor cu paralizie cerebrală. BMC Oral Health. 2012;12:15.
171. Dos Santos MT, Nogueira ML. Reflexele infantile și efectele lor asupra cariei dentare și a igienei bucale în paralizia cerebrală
indivizii. J Oral Rehabil. 2005;32(12):880-5.
172. Santos MT, Guare RO, Celiberti P, Siqueira WL. Experiența cariilor la persoanele cu paralizie cerebrală în relație cu
disfuncția oromotorie și consistența dietei. Îngrijire specială în stomatologie. 2009;29(5):198-203.
173. Walsh LJ. Stomatologie preventivă pentru medicul stomatolog generalist. 2000;45(2):76-82.
174. Balakrishnan M, Simmonds RS, Tagg JR. Caria dentară este o boală infecțioasă care poate fi prevenită. Aust Dent J.
2000;45(4):235-45.
175. Tânărul WG. Purtarea dintilor: analize si sfaturi ale dietei. Int Dent J. 2005;55(2):68-72.
176. Ahokas JT, Demos L, Donohue DC, Killalea S, McNeil J, Rix CJ. Revizuirea fluorării apei și a aportului de fluor
din Suplimentele de fluorură discreționare: revizuire pentru NHMRC. 1999.
177. Spitalul de copii de la Westmead Dentisti pediatrici si logopedisti. O gură curată este crucială pentru copiii cu nevoi speciale. 2013.
178. Dougherty NJ. O revizuire a paraliziei cerebrale pentru profesioniștii în sănătatea orală. Dent Clin North Am. 2009;53(2):329-38, x.
179. Hoare B. Utilizarea funcțională a mâinii în hemiplegie: Tratament bazat pe dovezi pentru copiii cu paralizie cerebrală
Curs de instruire, martie 2012: Melbourne. 2012.
180. Sakzewski L, Ziviani J, Boyd RN. Eficacitatea terapiilor membrelor superioare pentru paralizia cerebrală unilaterală: o meta-analiză.
Pediatrie. 2014;133(1):e175-204.
181. Sakzewski L, Boyd R, Ziviani J. Proprietăți linimetrice ale măsurilor de participare pentru copiii de la 5 la 13 ani cu
paralizie cerebrală: o revizuire sistematică. Dev Med Child Neurol. 2007;49(3):232-40.
182. Mutlu A, Livanelioglu A, Gunel MK. Fiabilitatea scalelor Ashworth și Ashworth modificate la copiii cu paralizie cerebrală spastică.
BMC Tulburare musculo-scheletică. 2008;9:44.
183. Pennington L, Goldbart J, Marshall J. Antrenamentul de interacțiune pentru partenerii de conversație ai copiilor cu paralizie cerebrală:
o revizuire sistematică. Int J Lang Commun Disord. 2004;39(2):151-70.
184. Baxter S, Enderby P, Evans P, Judge S. Bariere și facilitatori în calea utilizării dispozitivelor de comunicare augmentative și
alternative de înaltă tehnologie: o revizuire sistematică și o sinteză calitativă. Int J Lang Commun Disord. 2012;47(2):115-29.
185. Speech Pathology Australia. Ghid clinic de comunicare augmentativă și alternativă. Melbourne:
Asociația de patologie a vorbirii din Australia Limited; 2012.
186. Cerebral Paraly Alliance. Tehnologie de asistență, mobilitate și scaune personalizate 2016
[Disponibil de la: https://www.cerebralpalsy.org.au/services/all-programs-and-services/assistive-technology/.
187. Northcott. Tehnologie de asistență [Disponibil de la: https://www.northcott.com.au/services/assistive-technology.

188. Educați autismul. Social Stories [Disponibil de la: http://www.educateautism.com/social-stories.html.
189. Gray C. Social Stories 2016 [Disponibil de la: http://carolgraysocialstories.com/social-stories/.
190. Blair SN, Kampert JB, Kohl HW, Barlow CE, Macera CA, Paffenbarger RS, et al. Influența fitnessului cardiorespirator și a altor
precursori asupra bolilor cardiovasculare și a mortalității de orice cauză la bărbați și femei. JAMA. 1996;276(3):205-10.
191. Caspersen CJ, Powell KE, Christenson GM. Activitate fizică, exerciții fizice și condiție fizică: definiții și distincții
pentru cercetări legate de sănătate. Public Health Rep. 1985;100(2):126-31.
192. Novak I. Experiența părinților în implementarea unor programe eficiente acasă. Phys Occup Ther Pediatr. 2011;31(2):198-213.
193. Novak I, Cusick A, Lannin N. Programe de terapie ocupațională la domiciliu pentru paralizia cerebrală: trial dublu-orb, randomizat,
controlat. Pediatrie. 2009;124(4):e606-14.
194. Darrah J, Law MC, Pollock N, Wilson B, Russell DJ, Walter SD și colab. Terapia contextului: o nouă abordare de intervenție pentru copiii
cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol. 2011;53(7):615-20.
195. Law MC, Darrah J, Pollock N, Wilson B, Russell DJ, Walter SD și colab. Concentrare pe funcție: un studiu controlat, randomizat, care
compară intervenția centrată pe copil față de context pentru copiii mici cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol.
2011;53(7):621-9.
196. Independent Living Centers Australia. Independent Living Centers Australia 2011
[Disponibil de la: http://ilcaustralia.org.au/.

197. Northcott. Echipamente și tehnologie

[Disponibil de la: https://www.northcott.com.au/service-categories/equipment-and-technology.
198. Guvernul NSW. EnableNSW 2015 [Disponibil de la: http://www.enable.health.nsw.gov.au/.
199. Serviciile TAD pentru persoanele cu handicap. TAD Disability Services 2016 [Disponibil de la: http://tadnsw.org.au/.
200. TransSPOT Grupul de locuri de transport. Ghid de siguranță în transport pentru persoanele cu dizabilități. 2010.
201. SPOT pe DD. TransSPOT [Disponibil de la: http://spotondd.org.au/?page_id=17.
202. Zhang Y, Liu J, Wang J, He Q. Medicina tradițională chineză pentru tratamentul paraliziei cerebrale la copii: un sistem sistematic
revizuirea studiilor clinice randomizate. J Altern Complement Med. 2010;16(4):375-95.
203. Dursun E, Dursun N, Alican D. Efectele tratamentului cu biofeedback asupra mersului la copiii cu paralizie cerebrală. Disabil Rehabil.
2004;26(2):116-20.
204. Bloom R, Przekop A, Sanger TD. Biofeedback-ul prelungit cu electromiogramă îmbunătățește funcția extremităților superioare la copii
cu paralizie cerebrală. J Child Neurol. 2010;25(12):1480-4.
205. Training Facilitated Communication Incorporated în Queensland. Qld Facilitated Communication Training Inc [Disponibil de la:
http://www.qldfctinc.com.au/.
206. Anne McDonald Center Victoria. http://www.annemcdonaldcentre.org.au/facilitated-communication-training [Disponibil de la: http://

www.annemcdonaldcentre.org.au/facilitated-communication-training.
207. Blohm D. Eficacitatea intervenției acvatice pentru copiii cu paralizie cerebrală: revizuirea sistematică a actualului
literatură. Jurnalul de terapie fizică acvatică. 2011;19(1):19-29.
208. Facultatea Interna ională de Terapie Acvatică. Rețeaua de terapie specifică apei
[Disponibil de la: http://www.halliwicktherapy.org/en/.
209. Facultatea Interna ională de Terapie Acvatică. Bad Ragaz Ring Method Network
[Disponibil de la: http://www.badragazringmethod.org/en/.
210. McDonagh MS, Morgan D, Carson S, Russman BS. Revizuirea sistematică a terapiei cu oxigen hiperbaric pentru paralizia cerebrală:
starea probelor. Dev Med Child Neurol. 2007;49(12):942-7.
211. Weerapong P, Hume PA, Kolt GS. Mecanismele masajului și efectele asupra performanței, recuperarea musculară și prevenirea
rănilor. Sports Med. 2005;35(3):235-56.
212. Bennett C, Underdown A, Barlow J. Masaj pentru promovarea sănătății mintale și fizice la sugarii cu dezvoltare tipică
sub vârsta de șase luni. Cochrane Database Syst Rev. 2013(4):CD005038.
213. Bailes AF, Greve K, Burch CK, Reder R, Lin L, Huth MM. Efectul purtării costumului în timpul unui program de terapie intensivă în
copii cu paralizie cerebrală. Pediatr Phys Ther. 2011;23(2):136-42.
214. Patel DR. Intervenții terapeutice în paralizia cerebrală. Jurnalul Indian de Pediatrie. 2005;72(11):979-83.
215. Franki I, Desloovere K, De Cat J, Feys H, Molenaers G, Calders P, et al. Baza de dovezi pentru abordări conceptuale și terapii suplimentare care
vizează funcția membrelor inferioare la copiii cu paralizie cerebrală: o revizuire sistematică folosind ICF ca cadru. J Rehabil Med.
2012;44(5):396-405.
216. Rauch F. Terapia prin vibrații. Dev Med Child Neurol. 2009;51 Suppl 4:166-8.
217. Ruck J, Chabot G, Rauch F. Tratamentul cu vibrații în paralizia cerebrală: un studiu pilot randomizat controlat. J Musculoschelet Neuronal
Interact. 2010;10(1):77-83.
218. Asociația Americană de Medicină Veterinară. Intervenții asistate de animale: definiții 2016
[Disponibil de la: https://www.avma.org/KB/Policies/Pages/Animal-Assisted-Interventions-Definitions.aspx.
219. Matuszek S. Terapia facilitată de animale în diverse populații de pacienți: revizuire sistematică a literaturii. Holist Nurs Pract.
2010;24(4):187-203.
220. Asocia ia Peto. Principiul și scopul educației conductive 2012

[Disponibil de la: http://www.petoassociation.hu/index.php/en/news/73-the-principle-and-aim-of-conductive-education.
221. Pedersen AV. Educație conductivă - O evaluare critică. Progrese în fizioterapie. 2000;2(2):75-82.
222. Darrah J, Watkins B, Chen L, Bonin C, AACPDM. Intervenție educațională conductivă pentru copiii cu paralizie cerebrală: un raport de dovezi
AACPDM. Dev Med Child Neurol. 2004;46(3):187-203.
223. Institutul Peto. Colegiul Andras Peto [Disponibil de la: http://www.peto.hu/start/en/.
224. Cerebral Paraly Alliance. Conductive Education Learning Center 2016

[Disponibil de la: https://www.cerebralpalsy.org.au/services/for-children/group-skills-classes-for-children/.
225. Whalen CN, Case-Smith J. Efectele terapeutice ale terapiei călăriei asupra funcției motorii grosiere la copiii cu
paralizie cerebrală: o revizuire sistematică. Phys Occup Ther Pediatr. 2012;32(3):229-42.
226. Park ES, Rha DW, Shin JS, Kim S, Jung S. Efectele hipoterapiei asupra funcției motorii brute și a performanței funcționale a copiilor cu paralizie
cerebrală. Jurnalul Medical Yonsei. 2014;55(6):1736-42.
227. Vygotsky L. Jocul și rolul său în dezvoltarea metalică a copilului. În: J. Burner AJKS, editor. Joacă, rolul său în
Dezvoltare și Evoluție. Middlesex, Marea Britanie: Penguin Books; 1976. p. 537-54.
228. Stagnitti K, Unsworth C. Importanța jocului de simulare în dezvoltarea copilului: o perspectivă a terapiei ocupaționale.
Jurnalul Britanic de Terapie Ocupațională. 2000;63(3):121-7.
229. Stewart KS. Aplicarea strategiei de procesare a informațiilor: Un studiu longitudinal al dezvoltării tipice preșcolare și
copii de vârstă școlară. Sydney: Universitatea din Sydney; 2010.
230. Copilul meu la Cerebralpalsy.org. Play Therapy 2016

[Disponibil de la: http://www.cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/treatment/therapy/play-therapy.
231. Cochran N, Nordling W, Cochran J. Terapia prin joc centrată pe copil: un ghid practic pentru dezvoltarea relațiilor terapeutice cu copiii.
New Jersey: John Wiley și Fiul; 2010.
232. Pfeifer LI, Pacciulio AM, Santos CA, Santos JL, Stagnitti KE. Jocuri de prefă ale copiilor cu paralizie cerebrală. Fiz
Occup Ther Pediatr. 2011;31(4):390-402.
233. Asociația terapeuților de viață a copiilor din Australia. Association of Child Life Therapists Australia
2016 [Disponibil de la: http://childlife.org.au/.
234. Nestle Australia Ltd. Standardele australiene pentru alimente și fluide modificate cu textura. 2015.
235. Sănătatea NSW. Dificultăți de hrănire la copii - Un ghid pentru profesioniștii din sănătate. Sydney: Biroul Copiilor și
Familiile; 2016.
236. Sănătatea NSW. Children's Healthcare Network (CHN) 2016

[Disponibil de la: http://www.health.nsw.gov.au/kidsfamilies/paediatric/Pages/childrens-healthcare-networks.aspx.

ANEXA 1: GHID DE PRACTICĂ CLINICĂ PARALIZIA CEREBRALĂ

CALITATEA LA GROUPUL DE LUCRU
Contribuții semnificative au fost oferite de mulți clinicieni, în special:
Sonia Hughes (copreședinte) Educator Aliat pentru Sănătate Rețeaua de asistență medicală pentru copii, Regiunea de Nord
Carmel Blayden (copreședinte) Educator Aliat pentru Sănătate Rețeaua de asistență medicală pentru copii, Regiunea de Vest
Aimee Taylor Dietetician Alianța Paraliziei Cerebrale
Ann Leonard Kinetoterapeut Spitalul de copii John Hunter
Antonia Trollip Dietetician Spitalul de copii din Sydney
Belinda Denver Terapeut ocupational Spitalul de copii din Sydney
Cathy Morgan Kinetoterapeut Alianța Paraliziei Cerebrale
Christine Porter Logopedist ÎmbunătățireABILITATE
Erin Ralph Kinetoterapeut Spitalul de copii John Hunter
Fiona Arrowsmith Dietetician Spitalul de copii din Westmead
Gloria Tzannes Logopedist Spitalul de copii din Westmead
Jenny Lewis Kinetoterapeut Spitalul de copii din Westmead
Jenny Wood Logopedist Spitalul de copii din Sydney
Joanne Morrell Kinetoterapeut Spitalul Wollongong
Johanna Korkalainen Consultant pentru Speech Pathology Cerebral Palsy Alliance
Kerry Hanns Kinetoterapeut Spitalul de copii din Sydney
Kirsty Stewart Terapeut ocupational Spitalul de copii din Westmead
Michelle Jackman Terapeut ocupational Spitalul de copii John Hunter
Mignon Halford Dietetician Sănătatea copilului și familiei, NNSW LHD
Echipa de acces la comunitatea nordică, îmbătrânire,

Handicap și îngrijire la domiciliu
Prue Golland Consultant pentru Kinetoterapie Alianța Paraliziei Cerebrale
Tamis Pin Kinetoterapeut Spitalul de copii din Westmead
Virginia McRory Dietetician Spitalul de copii John Hunter
Contribuții și recenzii au fost oferite și de:
Alison Waite Terapeut ocupational Spitalul de copii din Sydney
Catherine Arndell Kinetoterapeut Îmbătrânire, dizabilitate și îngrijire la domiciliu
Cathy Kohlenberg Kinetoterapeut Îmbătrânire, dizabilitate și îngrijire la domiciliu
Corinne Browne Terapeut ocupational Spitalul Port Kembla
Denise Wong See Dietetician Spitalul de copii John Hunter
Dianne Muniz Dietetician Spitalul de copii din Sydney
Fiona Arrowsmith Dietetician Spitalul de copii din Westmead
Fiona Carstairs Terapeut ocupational Îmbătrânire, dizabilitate și îngrijire la domiciliu
Leigha Întuneric Logopedist Alianța Paraliziei Cerebrale
Melissa Hayles Logopedist Spitalul de copii John Hunter
Pathma Joseph Farmacist Spitalul de copii din Westmead
Ruth Baker Ortezist Spitalul de copii din Sydney
Stephanie Ong Kinetoterapeut Spitalul de copii din Sydney
Trudy Wilson Terapeut ocupational Îmbătrânire, dizabilitate și îngrijire la domiciliu
Vicki Cavanagh Ortezist Spitalul de copii din Westmead
Ilustrații (figurile 2, 3, 4 și 5; figurile cuprinse în tabelele 1 și 2) furnizate de:
Janice Latham Imagini 4U

ANEXA A DOI: ORDINARĂ PENTRU EVALUARE ȘI INTERVENȚIE

PENTRU COPII CU PARALIZI CEREBRAL
ANEXA TREI: RUNDIȚIUNEA VIDEOFLUOROSCOPICĂ PEDIATRICĂ

SERVICII DE STUDII ÎN NSW
Clinici de specialitate sunt disponibile la o serie de unități terțiare și non-terțiare din NSW. Aceste clinici pot sau nu
oferă servicii copiilor cu paralizie cerebrală.
Se recomandă ca clinicienii să ia contact inițial cu serviciile locale și apoi să treacă la clinicile de specialitate și terțiare
spitale de copii.
Lista de mai jos oferă detalii despre echipele și clinicile de hrănire pediatrică stabilite în NSW, dar nu este exhaustivă și
servicii suplimentare pot fi disponibile pe alte site-uri din stat.
Facilitate Detalii de contact
John Hunter pentru copii Drumul Lookout

Spitalul, Newcastle
NEW LAMBTON HEGHTS, NSW 2305
Tel: 02 4921 3727
Fax: 02 4921 3599
http://www.hnekidshealth.nsw.gov.au/site/jhch
Spitalul de copii din Sydney, Stradă principală

Randwick
RANDWICK, NSW 2031
Tel: 02 9382 1021
Fax: 02 9382 1200
www.schn.health.nsw.gov.au
Spitalul de copii la Cnr Hawkesbury Road și Hainsworth Street

Westmead
WESTMEAD, NSW 2145
Patologia vorbirii
Tel: 02 9845 2076
Fax: 02 9845 2078
Spitalul din Liverpool Strada Elisabeta
Patologia vorbirii LIVERPOOL, NSW 2170

Tel: 02 9828 4765
Fax: 02 9828 4744
Spitalul Sf. Gheorghe Strada Belgrave
Patologia vorbirii KOGARAH, NSW 2217

Tel: 02 9113 1360
Fax: 02 9113 1382

ANEXA PATRU: FIȘĂ DE EVALUARE A NUTRIȚII
Paralizie cerebrală
Formular de evaluare a nutriției
Numele pacientului
MRN
DOB Vârstă
Numele părintelui/îngrijitorului
Data programării
Tip de întâlnire Nou Revizuire
Data ultimei revizuiri
Menționate prin
Motivul trimiterii
Istoricul medical
Nivelul GMFCS eu II III IV V Necunoscut
Probleme medicale actuale și trecute
Istoricul creșterii
Comentarii: (înregistrați măsurătorile în tabelul de la pagina 4 din Formularul de evaluare a nutriției și reprezentați graficul pe diagrama de creștere)
Istoria hrănirii
Tip de hrănire Orală Gastrostomie/tub Ambele
Data gastrostomiei/tubului Fundoplicarea Da Nu
Copilul dumneavoastră are nevoie de asistență pentru a mânca? Da Nu
Cât durează mesele? (>30 minute)
Sunt orele de masă stresante pentru tine sau copilul tău?
Cum afectează boala aportul copilului dumneavoastră, de exemplu, pierderea în greutate, deshidratarea
Numele formulei și/sau suplimentelor?
Istoricul dietei/alte note:
Lista de verificare Comentarii
Aportul de energie și proteine
Aportul de lichide
Aportul de fibre
Aportul de micronutrienți
Biochimie
Rezultate Abilități de înghițire/VFSS (MBS).
Consistența dietei Deplin Textura A – moale Textura B – tocată Textura C – piure
Consistență fluidă Sub ire Nivelul 1 – ușoară Nivelul 2 – moderat Nivelul 3 – extrem
Copilul dumneavoastră tușește sau se sufocă cu alimente și/sau lichide? Da Nu
Copilul a avut un studiu videoflouroscopic de înghițire (VFSS/MBS)? Da Nu
Detalii:
Reflux și vărsături
Sănătatea pieptului, de exemplu, numărul de infecții toracice pe an
Intestinele (tip/frecvență) se referă la Bristol Stool Chart (http://www.sthk.nhs.uk/library/documents/stoolchart.pdf)
Medicamente
Sănătatea oaselor/vitamina D

Alte
De exemplu, istoricul social relevant, sănătatea dentară sau alți profesioniști din domeniul sănătății implicați
Evaluare generală și rezumat
Plan/obiective
1.
2.
3.
4.
Lista de verificare a găinilor Comentarii
Actualizați înregistrarea HEN
HEN/plan de nutriție
(pagina 5 din Formularul de evaluare a nutriției)
Înregistrat cu Enable
Data următoarei revizuiri
Dietetician (tipărit/semnează)
Copie a raportului către
KH
=
genunchiului
înălțimea
Tabel:
Ecuații
pentru
estimarea
de
înălțimii
la
genunchiului
înălțimea
la
copiii
și
adolescenții
cu
dezvoltare
tipică
(6-18
ani)63 Tabel:
Ecuații
pentru
a
prezice
din
înălțimea
lungimi
segmentare
la
copiii
cu
paralizie
cerebrală
(sub
12
ani)62
lungime
tibial
(TL) Măsură
segmentară Greutatea
scaunului
cu
rotile
Femele Masculii Înălțimea
genunchiului
(KH) Lungimea
superioară
a
brațului
(UAL) Data Numele
pacientului:
KH,
TL,
UAL
Înălțime
=
43,21
+
(2,15
x
KH) Înălțime
=
40,54
+
(2,22
x
KH)
Înăl ime
Centile
de
înălțime
Înălțime
=
(2,69
x
KH)
+
24,2 Înălțime
=
(3,26
x
TL)
+
30,8 Înălțime
=
(4,35
x
UAL)
+21,8 Ecuația
de
predicție
Greutate
Centila
de
greutate
Data
Pliul
cutanat
al
tricepsului
*Centila
triceps
Plan de nutriție enterală acasă pentru:
Data: MRN: DOB:
Dispozitiv de hrănire
Tipul dispozitivului de alimentare: Numele dispozitivului:
Mărimea: Data inserării/ultima modificării:
Plan de hrănire
Hrănirea orală: Da Nu Numai gusturi
Textura alimentelor: După cum doriți Moale Tocat și umed Piure
Textura fluida: Subțire Ușor gros Moderat gros Extrem de gros
Note:
Hrănire cu tub: *Vezi rețeta (dacă folosești formulă sub formă de pudră)*
Denumirea formulei:
Concentra ie: kCal/100ml:
Regim: Bolus Bolus de seringă Pompă bolus
gravitațional Pompă continuă Pompă intermitentă

__________ ore/zi
Detalii:
Spălări cu apă:
Apa suplimentara:
Alimentarea cu tub oferă: % necesar estimat
Energie: kCal/zi
Proteină: ziua g
Fluid: ml/zi
Cerințe estimate pe baza unei greutăți de _______________kg
Energie: kCal/zi g/zi Equ:
Proteină: ml/zi g/kg/zi
Fluid: ml/kg/zi
Cre tere: Data măsurării:
Greutate: kg %ile
Înălțime lungime: cm %ile
Greutatea țintă: kg %ile
Scaun cu rotile: kg %ile
Pliul cutanat al tricepsului: mm %ile
Obiectivele acestui plan de hrănire:
1.
2.
Date de contact ale profesioniștilor din sănătate:
Facilitate: Telefon:
Dietetician: Telefon:
Asistenta/CNC: Telefon:
Logopedist: Telefon:
Detalii de revizuire: Toți copiii hrăniți cu tub ar trebui să fie revizuiți de dietetician la fiecare 6-12 luni
Data următoarei revizuiri: Cu:
Data următoarei revizuiri: Cu:
Pentru programări ulterioare, vă rugăm să vă contactați dieteticianul, logopedul și asistenta
cc: Dosar medical Părinte/îngrijitor Medic pediatru Dietetician
Logopedist Asistenta/CNC Scoala răgaz

http://daa.asn.au/wp-content/uploads/2015/03/A3_Aus-Standards-Food-and-Fluids-Poster-Check-2.pdf. 235
ANEXA CINCI: ARBORUL DE LUARE A DECIZIILOR 236

ANEXA ȘASE: SPITALELE TERȚARE – RESURSE ȘI RECOMANDĂRI
Există trei spitale pediatrice terțiare în NSW cu rețele de asistență medicală pentru copii desemnate care au specialiști
departamente care gestionează copiii cu paralizie cerebrală. Acestea sunt:
Spital Departament Serviciu Pentru copii Detalii de contact

Rețeaua de asistență medicală
Spitalul de copii la Reabilitare copii Paralizie cerebrală și occidental 02 9845 2819

Westmead Tulburări de mișcare
Serviciu
Sydney pentru copii Reabilitare 2 copii Paralizie cerebrală de sud 02 9382 0178
Spitalul, Randwick Serviciu
John Hunter pentru copii Caleidoscop Paralizie cerebrală și De Nord 02 4925 7868
Spitalul, Newcastle Pediatric Tulburări de mișcare
Serviciul de Reabilitare Serviciu
Figura 6: Rețelele de asistență medicală pentru copii din NSW 237
126 MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI DIN SĂNĂTATE
Spitalele terțiare pentru copii oferă toate îngrijiri clinice de • Spitalul de copii din Sydney, Randwick
specialitate pentru copiii cu paralizie cerebrală în limitele rețelei lor - Clinici de paralizie cerebrală
de asistență medicală pentru copii. Mai multe informații despre
- Clinici de toxina botulinica
serviciile de specialitate oferite la fiecare dintre spitalele terțiare de
- Clinici ortopedice – chirurgie membre inferioare, superioare
copii sunt enumerate mai jos:
chirurgia membrelor și chirurgia coloanei vertebrale.
• Spitalul de copii din Westmead
• Spitalul de copii John Hunter, Newcastle
- Clinici de paralizie cerebrală și tulburări de mișcare
- Clinici de paralizie cerebrală și tulburări de mișcare
- Clinici de toxina botulinica
- Clinici de toxina botulinica.
- Clinici ortopedice – chirurgie membre inferioare, chirurgie membre
superioare și chirurgie coloanei vertebrale
- Terapie cu Baclofen intratecal – serviciu NSW
- Rizotomie dorsală selectivă – serviciu NSW
- Deep Brain Stimulation – serviciu NSW.


Management of Cerebral Palsy in Children A Guide For Allied Health Professionals

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Management of Cerebral Palsy in Children A Guide For Allied Health Professionals

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Machine Translated by Google

Managementul paraliziei cerebrale la copii: un ghid pentru profesioniștii din sănătate

Tip document Ghid

Număr document GL2018_006

Data publicării 14 martie 2018

Autor filiala Agenția pentru Inovare Clinică

Contact sucursală (02) 9424 5944

Data revizuirii 14 martie 2023

Număr dosar H17/42928-1

Grupa functionala Servicii Clinice/Pacienti - Bebelus si Copil, Tratament Medical

Se aplică organizațiilor de sănătate afiliate, corporațiilor sanitare statutare guvernate de consiliu,

Distribuit Diviziilor de Medicină Generală, Medicii Guvernamentali, Ministerul Sănătății, Privat

Audiență Allied Health, Medical

Secretar, NSW Health

MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII - GHID PENTRU

Acest ghid este adoptat sau se dezvoltă protocoale locale pe baza

GL2018_006 Data emiterii: martie-2018 Pagina 1 din 2

GL2018_006 Data emiterii: martie-2018 Pagina 2 din 2

Un ghid pentru profesioniștii din sănătate

MINISTERUL SĂNĂTĂȚII din NSW

Tel. (02) 9391 9000 Fax.

Pentru informații despre acest document, vă rugăm să

© Ministerul Sănătății din NSW 2017

SHPN (HSP) 160480

ISBN 978-1-76000-542-9 (tipărit)

ISBN 978-1-76000-543-6 (online)

2. Considerații importante 2.1 9

3. Context 3.1 Definiție 13

4. Evaluarea paraliziei cerebrale la copii 15

7. Structura corpului și evaluarea funcției 7.1 Evaluarea 29

8. Evaluarea activității și a participării 53

9. Evaluarea mediului 9.1 Preșcolar 65

10. Evaluări suplimentare – non-specifice pentru paralizie cerebrală 69

11. Managementul copiilor cu paralizie cerebrală 11.1 75

12. Intervenții privind structura și funcția corpului 77

MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI 5

13. Intervenții de activitate și participare 13.1 87

14. Intervenții de mediu 93

15. Terapii/Intervenții adjuvante accesate de copiii cu paralizie cerebrală 15.1 Structura și 95

16. Glosar de termeni și Lista de acronime 101

17. Referințe și apendice Anexa unu: 103

1.1 SCOP 1.3 OBIECTIVELE GHIDULUI

1.2 ELABORAREA GHIDULUI cu această populație.

1.4 INSTRUCȚIUNI PENTRU UTILIZATORI

consultați Anexa I. Referințele cheie enumerate pentru fiecare dintre instrumentele de

MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI 7

Fiecare serviciu local de sănătate sau organizație este responsabilă

În interesul îngrijirii optime a pacientului, este esențial ca documentația

Utilizarea ICF ca cadru pentru practica clinică

sănătate. Este un model bio-psihosocial integrat 2.2 PROTECȚIA COPILULUI

Funcțiile corpului pot fi obținute vizitând http://www0.health.

directoare interagenții pentru bunăstarea și protecția copilului – NSW

De mediu Personal 2.3 PRACTICA CENTRATĂ PE FAMILIE

O abordare a practicii centrată pe familie se referă în primul rând la

MANAGEMENTUL PARALIZIEI CEREBRALE LA COPII: GHID PENTRU PROFESIONISTII ALLIATI 9

Principiile practicii centrate pe familie includ: • Familia

Este esențial ca în perioadele majore de tranziție să ne asigurăm că

Tranziția către vârsta adultă pentru copiii cu paralizie cerebrală ar trebui

2.6 GHIDURI PRACTICE DE MĂSURARE

(Hanna, Russell, Bartlett, Kertoy, Rosenbaum și Swinton 2005)

Ghiduri practice de măsurare clinică pentru servicii

Acesta este recomandat ca ghid pentru clinicienii care examinează

• De ce este importantă măsurarea clinică precisă?