Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
PRECIZĂRI TERMINOLOGICE
1
Kolstoe, O.P.; Frey, R. (1965) A High Work-Study Program for Mentally subnormal students, Southern Illinois Press, Carbondale, apud.
Ceobanu C., Diac G., Hriţuleac A. (1996) Conotaţii psihosociale ale deficienţei mentale, Iaşi, Editura A 92, p. 13
Hewett2 consideră că distingerea perioadelor specifice ale istoriei deficienţei mintale
trebuie să se facă în funcţie de rolul şi importanţa:
- supravieţuirii;
- superstiţiei;
- dezvoltării ştiinţei;
- structurării serviciilor pentru persoanele cu disabilităţi.
Philip Wood a fost cel care în 1975 a constatat că starea de boală nu trebuie să fie automat
asociată cu reducerea activităţilor cotidiene ale celui suferind. Nu toate persoanele cu funcţii
fizice alterate prezintă limitări ale capacităţii de activare socială. Pornind de aici, a propus
“clasificarea internaţională a handicapului”3 care înlănţuie cauzal patru stadii distincte:
a. Boala sau traumatismul (înnăscute sau dobândite).
b. Deficienţa reprezintă pierderea de substanţă sau alterarea unei structuri sau a unei
funcţii psihologice, fiziologice sau anatomice. Apare nu numai în urma unei boli, a
unui traumatism accidental ci şi ca rezultat al unei perturbări normale în evoluţie
(bătrâneţea) sau a unor carenţe psiho-afective.
c. Incapacitatea constă în reducerea parţială sau totală a posibilităţii de a realiza o
activitate sau un comportament în limitele considerate no. De cele mai multe ori este
urmarea unei deficienţe dar legătura nu este obligatorie şi univocă.
d. Handicapul este dezavantajului din perspectivă socială care rezultă în urma unei
deficienţe sau incapacităţi şi care împiedică sau limitează împlinirea de către persoana
afectată a cel puţin unuia dintre rolurile normale în raport cu vârsta, sexul, factorii
sociali şi culturali. Acest dezavantaj se conturează prin raportare la alţii, la raporturile
şi valorile sociale existente. Handicapul se poate manifesta în dimensiuni diverse
precum orientarea spaţială, independenţa fizică, mobilitatea, integrarea socială,
independenţa economică.
2
Hewett F.M. (1977) Education on Excepţional Learners, Boston, Allyn and Bacon.
3
Wood, Philip, (1980) Clasification Internationale des handicaps - Un Manuel de Classification des Maladies, Paris, O.M.S.
Cauze Caracteristici ale mediului
Deficienţe Incapacitate
HANDICAP
Legea nr. 448 din 06/12/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap oferă
următoarele definiţii:
o Persoanele cu handicap, art. 2, sunt acele persoane cărora, datorită unor afecţiuni fizice,
mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod normal activităţi
cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării, integrării şi incluziunii
sociale.
(1) Gradele de handicap sunt: uşor, mediu, accentuat şi grav.
(2) Tipurile de handicap sunt: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic,
HIV/SIDA, asociat, boli rare. Art. 85.
o Cerinţe educative speciale - necesităţile educaţionale suplimentare, complementare
obiectivelor generale ale educaţiei adaptate particularităţilor individuale şi celor
caracteristice unei anumite deficienţe sau tulburări/dificultăţi de învăţare, precum şi o
asistenţă complexă de tip medical, social etc.; Art. 5.
o Dizabilitate - termenul generic pentru afectări/deficienţe, limitări de activitate şi restricţii
de participare, definite conform Clasificării internaţionale a funcţionării, dizabilităţii şi
sănătăţii, adoptată şi aprobată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, şi care relevă aspectul
negativ al interacţiunii individ-context; Art. 5.
o Incluziune socială - setul de măsuri şi acţiuni multidimensionale din domeniile protecţiei
sociale, ocupării forţei de muncă, locuirii, educaţiei, sănătăţii, informării şi comunicării,
mobilităţii, securităţii, justiţiei şi culturii, destinate combaterii excluziunii sociale; Art. 5.
o Integrare socială - procesul de interacţiune dintre individ sau grup şi mediul social, prin
intermediul căruia se realizează un echilibru funcţional al părţilor; Art. 5.
4
Rusu, Constantin – coordonator, (1997) Deficienţă. Incapacitate. Handicap., Editura Pro Humanitate, Bucureşti, p.33.
I.2. Dimensiunea “ascunsă” a handicapului
Dacă fiecare dintre primele patru posibile explicaţii acoperă fiecare unul până la două
procente din diferenţa între cele două categorii de state, mortalitatea prematură a deficinţilor
rămâne principala explicaţie. Există estimări8 care indică o rată a mortalităţii – la vârsta de 5
ani - de până la 80% a copiilor cu deficienţe din ţările în curs de dezvoltare, raportat la 20%,
la aceiaşi vârstă şi în aceleaşi ţări, pentru copiii fără handicap.
Această diferenţă extrem de mare se tratuce prin alocarea inegală şi inechitabilă a
resurselor financiare şi materiale (necesare traiului şi îngrijirii zilnice nu doar între) ţări dar în
interiorul aceloraşi state. Sărăcia este indicată ca fiind principalul responsabil pentru
“absenţa” din societate a două persoane cu deficienţe pentru fiecare “supravieţuitor” cu
handicap.
5
18% în Canada (conform www.statcan.ca), 17,5% în SUA (www.census.gov.dsc.ucsf.edu), 19% în Marea
Britanie (www.cabinet-office.gov.uk)
6
Helander, E. (1992) Prejudice and Dignity, UNDP
7
În ţările dezvoltate, procentajul cel mai ridicat al persoanelor cu deficienţe se înregistrează în rândul
vârstnicilor. În ţările în curs de dezvoltare, speranţa de viaţă este mult redusă.
8
Raportul Department for International Development (DFID), Disability, Paverty and Development, februarie
2000.
I.3. Mecanisme de acţiune ale sărăciei
Sărăcia din ţările în curs de dezvoltare creşte riscul manifestării unor fenomene,
evenimente precum:
1. Conflicte (domestice, comunitare, inter-familiale, inter-confesionale şi
chiar inter-statale).
2. Malnutriţie.
3. Stare inadecvată de sănătate şi insuficienta dezvoltare a serviciilor de
sănătate.
4. Inexistenţa sau inadecvarea serviciilor educaţionale.
5. Inadecvarea infrastructurii (transporturi, comunicaţii, alimentări cu apă,
electricitate etc.)
6. Proporţia muncii fizice grele, istovitoare.
7. Nivelul de stres individual şi familial.
8. Expunerea la dezastre naturale.
9. Expunerea la riscuri de mediu (poluare, calamităţi)
10. Insuficienţa sau absenţa informaţiilor şi activităţilor de prevenire.
Fiecare din aceşti factori pot provoca accidente, îmbolnăviri care să conducă la
deficienţă, handicap şi – în unele cazuri – moarte.
O altă legătură se poate stabili între sărăcie şi viaţa de familie. In situaţia insuficienţei
veniturilor, toţi membrii familiei trebuie să muncească pentru ca grupul să supravieţuiască.9
Atunci când unul din membrii săi nu numai că nu poate contribui la bunăstarea sa şi a
celorlalţi dar necesită (“consumă”) îngrijirea (timpul, efortul) acordate de altul/alţii, situaţia
familiei se agravează. Se estimează10 că prezenţa unei persoane cu handicap afectează – din
perspectivă strict economică, fără implicaţiile sociale, emoţionale – viaţa altor 4-5 membri ai
familiei.
Într-o astfel de situaţie, în absenţa dezvoltării unor strategii de adaptare semi sau
ilegale (exploatarea deficientului prin cerşetorie – de exemplu) sau o dedicare totală a familiei
– care poate prejudicia propria supravieţuire – şansele persoanei cu handicap scad.
9
Numărul crescut de “braţe de muncă” necesar supravieţuirii reprezintă o explicaţie intens vehiculată a
numărului mai mare de copii în familiile sărace.
10
Raportul Department for International Development (DFID), Disability, Paverty and Development, februarie
2000.
Dimensiunile “ascunse” ale handicapului sunt rezultatul negativ al ciclului deficienţă,
incapacitate, handicap11:
Grupuri formale şi
informale (organizaţii)
Care creează:
Izolare, marginalizare,
moarte prematură.
Circumstanţe negative,
Influenţează: sociale, politice,
economice, de mediu.
Care produc:
Deficienţă
Incapacitate
ANEXA Nr. II
1) Obiectul evaluarii
In momentul in care un specialist se afla in situatia de a evalua un copil cu (posibile)
dizabilitati, acesta trebuie sa stie de la inceput ca demersul sau nu poate fi unic, ci
complementar cu al altor specialisti si corelat cu actiuni de pe alte nivele de evaluare. Astfel,
se abordeaza si se analizeaza urmatoarele aspecte pe care le implica evaluarea unui copil cu
dizabilitati:
XII. medicale,
XIII. psihologice,
XIV. educationale,
XV. sociale.
Specialistilor, care evalueaza diferitele paliere/aspecte ale dezvoltarii copilului, li se
recomanda sa utilizeze, in paralel cu terminologia specifica domeniului fiecaruia, si noua
terminologie a Clasificarii Internationale a Functionarii, Dizabilitatii si Sanatatii, care se
regaseste in continutul prezentului ordin, precum si in cel al Ordinului comun al ministrului
sanatatii si familiei si al secretarului de stat al Autoritatii Nationale pentru Protectia Copilului
si Adoptie nr. 725/12.709/2002. Clasificarea amintita urmeaza sa fie tradusa oficial si avizata
de Ministerul Sanatatii si Familiei impreuna cu celelalte institutii abilitate ale administratiei
centrale pana la sfarsitul anului 2003.
Tipuri de evaluare
In continuare se vor prezenta, pe scurt, cele 4 domenii majore in care se desfasoara
evaluarea, abordate separat numai dintr-o perspectiva didactica. Se recomanda realizarea
tuturor celor 4 tipuri de evaluari, pentru a avea un tablou complet al functionarii caracteristice
copilului cu dizabilitati in cauza.
XVI. Evaluarea medicala presupune examinarea clinica si efectuarea unor investigatii de
laborator si paraclinice, in vederea stabilirii unui diagnostic complet (starea de
sanatate sau de boala si, dupa caz, complicatiile bolii), care va conduce, alaturi de
rezultatele celorlalte tipuri de evaluare, la determinarea tipului de afectare
(deficienta). Evaluarea medicala este coordonata de catre medicii de specialitate.
XVII. Evaluarea psihologica se realizeaza prin raportare la standardele existente, prin teste
specifice validate, in vederea stabilirii unei diagnoze care arata departarea sau
distanta fata de normele statistice stabilite. Acest tip de evaluare este coordonat de
catre psihologi.
XVIII. Evaluarea educationala se refera la stabilirea nivelului de cunostinte, gradul de
asimilare si corelarea acestora cu posibilitatile si nivelul intelectual al copilului,
precum si identificarea problemelor si cerintelor educative speciale. Acest tip de
evaluare este coordonata de catre psihopedagogi.
XIX. Evaluarea sociala presupune analiza, cu precadere, a calitatii mediului de dezvoltare
a copilului (locuinta, hrana, imbracaminte, igiena, asigurarea securitatii fizice si
psihice etc.), a factorilor de mediu (bariere si facilitatori) si factorilor personali.
Acest tip de evaluare este coordonat de catre asistentul social.
In consecinta, in vederea stabilirii calitatii si gradului functionarii, definita conform
Clasificarii Internationale a Functionarii, Dizabilitatii si Sanatatii, presupune:
a. interpretarea unitara a rezultatelor evaluarii initiale medicale, psihologice,
educationale si sociale;
b. investigatii suplimentare pentru a stabili:
i. calitatea activitatilor copilului si evidentierea limitarilor in activitate;
ii. participarea copilului la viata societatii, comunitatii in care traieste, cu
alte cuvinte, implicarea sa in situatiile vietii reale; in acest caz trebuie
evidentiate restrictiile de participare.
III. Evaluarea realizata in cadrul serviciului de evaluare complexa din cadrul serviciului
public specializat pentru protectia copilului
Obiectivul evaluarii, care este specific acestui nivel, il reprezinta formularea sau
confirmarea diagnozei mentionate anterior, in vederea argumentarii pertinente, in fata
comisiei pentru protectia copilului, a propunerilor referitoare la incadrarea copilului intr-un
grad de handicap, orientarea scolara, planul de servicii personalizat si, dupa caz, masura de
protectie a copilului. Propunerea de incadrare a copilului intr-un grad de handicap se bazeaza
pe criteriile medico-psiho-sociale aprobate prin Ordinul comun al ministrului sanatatii si
familiei si al secretarului de stat al Autoritatii Nationale pentru Protectia Copilului si Adoptie,
mentionat anterior.
Acest tip de evaluare are loc atunci cand situatia copilului respectiv este adusa la
cunostinta Comisiei pentru Protectia Copilului pentru prima data, iar reevaluarea are loc anual
sau cand situatia copilului s-a schimbat in mod esential si necesita o noua hotarare din partea
comisiei.
O datorie importanta a serviciului de evaluare complexa, legata de procesul
reevaluarii, este monitorizarea situatiei copilului, in vederea indeplinirii masurilor cuprinse in
planul de servicii personalizat aprobat de comisie.
IV. Evaluarea realizata la nivelul comisiei pentru protectia copilului
Obiectivul evaluarii care este specific acestui nivel il reprezinta luarea unei hotarari
comprehensive cu privire la ameliorarea situatiei si egalizarea sanselor unui copil cu
dizabilitati, in vederea realizarii incluziunii sociale a acestuia. Pe baza propunerii serviciului
de evaluare complexa, comisia pentru protectia copilului poate adopta una sau mai multe
dintre urmatoarele decizii, care se consemneaza intr-o hotarare unica:
I. acordarea unui grad de handicap, prin eliberarea unui certificat de incadrare intr-o
categorie de persoane cu handicap, pe baza caruia copilul va beneficia de o serie
de drepturi si facilitati de ordin social, conform legii in vigoare. Decizia se bazeaza
pe criteriile biopsihosociale aprobate prin ordinul comun al ministrului sanatatii si
familiei si al secretarului de stat al Autoritatii Nationale pentru Protectia Copilului
si Adoptie mentionat anterior;
II. orientarea scolara, prin eliberarea unui certificat de expertiza si orientare scolara,
pe baza caruia copilul va beneficia de educatie, conform legii in vigoare.
Orientarea scolara ia in considerare toate cerintele, criteriile si conditiile de
accesibilitate pe care o unitate de invatamant trebuie sa le respecte pentru a asigura
corespunzator dreptul copilului la educatie;
III. decizia unei masuri de protectie speciala, in conformitate cu situatia concreta a
copilului, inclusiv de natura juridica, in vederea protejarii intereselor acestuia,
definite conform Conventiei Natiunilor Unite cu privire la drepturile copilului,
ratificata de Romania prin Legea nr. 18/1990;
IV. luarea altor tipuri de decizii, cum ar fi: acordare de ajutor financiar sau material in
situatii de criza, pe o perioada de timp determinata, recomandarea unor servicii,
decizii referitoare la situatia juridica a copilului etc.
Acest tip de evaluare are loc atunci cand situatia copilului este adusa la cunostinta
comisiei de catre parinti sau serviciul de evaluare complexa pentru prima data, iar reevaluarea
are loc anual sau cand situatia copilului s-a schimbat in mod esential si, in acest caz, poate fi
adusa la cunostinta comisiei de catre parinti, serviciul de evaluare complexa sau comisia
interna de evaluare continua.
V. Evaluarea realizata la nivelul comisiilor interne de evaluare continua din cadrul unitatilor
de invatamant special integrat si/sau incluziv
Comisiile interne de evaluare continua urmeaza sa fie infiintate si organizate prin
ordin al ministrului educatiei si cercetarii, conform Hotararii Guvernului nr. 1.205/2001
privind aprobarea Metodologiei de functionare a comisiei pentru protectia copilului.
Obiectivele evaluarii care sunt specifice acestui nivel, conform hotararii guvernului
precizate mai sus, constau in stabilirea cerintelor educative speciale si urmarirea evolutiei
scolare a copilului, precum si, pe baza rezultatelor evaluarii, sesizarea comisiei pentru
protectia copilului in vederea luarii unei decizii cu privire la orientarea scolara a copilului cu
dizabilitati.
Acest tip de evaluare trebuie sa aiba loc pentru toti copiii cuprinsi in sistemul de
invatamant special, in conditiile Ordonantei de Urgenta a Guvernului nr. 123/2001 privind
reorganizarea comisiei pentru protectia copilului, aprobata cu modificari prin Legea nr.
71/2002, iar reevaluarea trebuie sa aiba loc atat anual, pentru a sesiza comisia pentru protectia
copilului, cat si permanent, pentru urmarirea dinamicii potentialului de dezvoltare si invatare
a copilului.
Unul dintre obiectivele majore ale evaluarii copilului cu dizabilitati il constituie
identificarea cerintelor educative speciale si in acest sens se subliniaza urmatoarele aspecte:
a) prezentul ordin recomanda ca identificarea cerintelor educative speciale sa aiba loc in
cadrul unei evaluari de tip complex a copiilor cu dizabilitati de orice varsta, de la
nastere pana la implinirea majoratului, deoarece atingerea acestui obiectiv se afla intr-
o legatura indisolubila cu depistarea precoce a dizabilitatii;
b) realizarea acestui obiectiv sta la baza orientarii scolare a copilului cu dizabilitati, iar
prezentul ordin recomanda ca aceasta sa fie extinsa atat pentru copilul prescolar
(orientare catre gradinite sau centre de zi cu componenta educativa, preferabil
adresate pentru toti copiii in vederea realizarii timpurii a includerii sociale a copilului
cu dizabilitati), cat si pentru copilul cu varsta sub 3 ani (caz in care nu este vorba
despre o orientare scolara propriu-zisa, ci o orientare catre servicii de tip educational,
corespunzatoare varstei, cu acelasi scop ca si in precedenta situatie, si anume,
includerea sociala timpurie);
c) orientarea scolara trebuie sa fie urmata, pe de o parte, de sprijinirea copilului si a
familiei in vederea includerii copilului in comunitatea scolii respective, iar pe de alta
parte, de asigurarea conditiilor necesare desfasurarii optime a procesului educativ,
cum ar fi de exemplu: pregatirea si sprijinirea educatorilor si profesorilor care au la
clasa copii cu dizabilitati, tratarea diferentiata a copilului in ceea ce priveste
adaptarile curriculare, stabilirea timpului necesar pentru atingerea unor obiective de
invatare, stabilirea sprijinului individualizat oferit de educator sau profesor, stabilirea
de mijloace, instrumente, amenajari adecvate, corelarea cu celelalte servicii speciale
(logopedic, kinetoterapie, ergoterapie etc.);
d) pregatirea profesionala a copiilor si adolescentilor in conformitate cu cerintele
educative speciale presupune:
I. identificarea locurilor de munca (potential) accesibile din comunitatea
in care traieste copilul sau adultul cu dizabilitati;
II. pregatirea scolara si profesionala orientata spre o viitoare activitate
accesibila in comunitate;
III. pregatirea echipei care va sprijini integrarea/includerea la locul de
munca.
In concluzie, evaluarea are multiple si diverse obiective, toate insa cu scopul final al
includerii sociale a copilului cu dizabilitati:
- Pentru a stabili cele mai potrivite servicii de terapie, educatie si recuperare;
- Pentru a acorda drepturile si serviciile necesare, potrivit legislatiei in vigoare;
- Pentru a stabili compatibilitatea intre cerintele speciale ale copilului si profilul
asistentului personal;
- Pentru a stabili cerintele educative speciale ale copilului cu dizabilitati;
- Pentru a decide ce tip de servicii de asistenta sociala necesita o persoana: in mediu
deschis sau in institutie;
- Pentru a organiza mediul de viata din institutiile de protectie sociala, tinand cont de
aspecte psihologice si compatibilitati s.a.;
- Pentru a sprijini pregatirea profesionala si pentru a gasi un loc de munca in
comunitatea locala pentru adolescentii cu dizabilitati, ale caror incapacitati nu au nici o
relevanta in raport cu exigentele locului de munca respectiv;
- Pentru a stabili progresele efectuate in recuperare, educatie;
- Pentru a evalua eficienta serviciilor, strategiilor, metodelor, fenomenelor si
procedurilor si pentru a le ameliora;
- Pentru a produce informatii pentru administratie, pentru angajatii serviciilor sociale si
de educatie s.a.
MODELE DE ABORDARE A DIZABILITĂŢII
Problematica handicapului poate fi abordată din perspectiva a două modele: cel individual, de
inspiraţie medicală (care consideră că dificultăţile persoanelor cu handicap sunt datorate inferiorităţii
biologice şi psihologice a acestora) şi modelul social, care pune accentul pe mediul social neadaptat,
considerat generator al dificultăţilor persoanelor cu deficienţe. Modelul dominant a fost (şi din păcate
continuă să fie) cel individual, care accentuează asupra pierderilor sau incapacităţilor individuale
considerate generatoare de dependenţă.
Acest model, adânc înrădăcinat în mentalitatea generală şi în conştiinaţa profesională a
specialiştilor a fost preluat în bună măsură din medicină şi psihanaliză, domenii în care avea
semnificaţia unui simbol al expertizei, al înaltei specializări.
Ipoteza implicită a acestui model se referă la faptul că odată cu apariţia deficienţei se produc nu
numai afectări ale organismului, ci şi ale sistemului psihic; prin urmare, ar exista posibilitatea
identificării unor mecanisme de ajustare (de ordin fizic sau psihic) prin care consecinţele negative ale
deficienţei, ale dizabilităţii ar putea fi reduse al minimum.
La baza acestui model se află teoriile individualiste care tratează individul ca fiind determinat
de evenimentele pe care le trăieşte; de aici s-a ajuns la a se considera că o ajustar psihologică ar putea
fi realizată prin mecanisme specifice anumitor etape. În acest sens, ajustarea ar avea accepţiunea unui
fenomen individual, a unei probleme a persoanei afectate, neglijându-se atât contextul familial, cât şi
cel social mai larg. Din punct de vedere metodologic, teoriile individualiste se bazează pe „imaginaţia
psihologică”: autorii lor şi-au imaginat că situaţia în care ei înşişi ar deveni persoane cu deficienţe sau
cu dizabilităţi ar avea semnificaţia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra mecanismelor
psihologice ale ajustării. Este evident că imaginaţia psihologică nu reprezintă cel mai adecvat punct de
plecare al cercetării şi teoretizării, întrucât nu întruneşte cerinţele neutralităţii axiologice: există acea
judecată de valoare conform căreia dizabilitatea ar fi mai degrabă o tragedie decât un fenomen care ar
putea fi explicat într-un anumit numnăr de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei
individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical individual, la
anumite perspective negative asupra dizabilităţii şi la neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu
1
handicap. În corelaţie directă cu acest model, intervenţiile nu pot avea alt obiectiv decât adaptarea,
ajustarea persoanei cu deficienţă, aducerea acesteia cât mai aproape de ceea ce se consideră a fi
„normal”. Din perspectiva modelului medical, oamenii au handicap ca urmare a deficienţelor lor
individuale fiziologice sau cognitive. Răspunsul oferit de medicină constă în tratament sau reabilitare,
stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiţia „normală”, obişnuită, adică aceea de a fi valid. Ca formă
de devianţă, dizabilitatea implică un anumit tip de management instituţional şi o anumită formă de
legitimare. În cadrul acestui model se operează cu conceptul de normă. În urma aplicării normei, unele
persoane se plasează pe poziţii inferioare. Norma apare ca o caracteristică a unui anumit tip de
societate. Dată fiind marea variabilitate socială şi culturală, este important modul în care este
construită ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie în cadrul construcţiei sociale a dizabilităţii şi în determinarea
egalităţii prin:
- etichetarea într-un mod care consideră că persoana cu handicap este inferioară;
- dezvoltarea tratamentului, îngrijirii, inclusiv a practicii şi standardelor profesionale, a legislaţiei
şi beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate socială;
- negarea paternalistă a libertăţilor şi autodeterminării.
Modelul individual postulează că problemele cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi nu
sunt altceva decât consecinţele directe ale deficienţelor lor specifice.
Modelul medical proiectează un dualism care tinde să aprecieze că oamenii „valizi” ar fi „mai
buni” sau „superiori” celor cu dizabilităţi. Astfel, imaginea acestora din urmă ajunge să fie identificată
cu mila, temerea şi caritatea.
Explicaţia teoretică specifică modelului individual face mai degrabă apel la anumite temeri
primitive asociate cu dizabilitatea, decât la o rigoare obiectivă:
Modelul medical vizează revenirea la integralitatea senzorială sau corporală. Solicită pasivitate
din partea persoanei cu dizabilitate. Pune accentul pe ceea ce nu poate persoana respectivă şi pe faptul
că pe tot parcursul vieţii, dată fiind condiţia medicală, ar fi nevoie de ajutor. În acest mod se întăreşte
ciclul prejudiciului şi discriminării.
Înţelegerea unui astfel de concept al dizabilităţii presupune o anumită înţelegere a normalităţii.
În contextul acestui model, se conturează o relaţie de putere în favoarea specialiştilor şi apelul la teoria
tragediei personale. Mesajul subtil al modelului medical ar fi acela că persoanele cu dizabilităţi ar
trebui să fie mulţumite şi recunoscătoare pentru tratament şi că dacă apare vreo problemă, aceasta este
datorată pacientului care nu a urmat întocmai intervenţia recomandată.
2
Modelul social
Modelul social aduce o schimbare a concentrării atenţiei de la limitările fizice şi psihice ale
unor indivizi, la modul în care mediul fizic şi social impune serii de constrângeri anumitor grupuri sau
categorii de persoane. În consecinţă, ajustarea, care reprezenta obiectivul esenţial al modelului
individual, devine o problemă a societăţii: în ce măsură aceasta este dispusă să-şi ajusteze aşteptările şi
modelele de comportament pentru a îndepărta obstacolele cu care se confruntă persoanele cu deficienţe
sau dizabilităţi?
Modelul social se focalizează asupra dizabilităţii ca relaţie între persoanele cu deficienţe şi
societatea discriminatorie: dizabilitatea este definită ca rezultatul barierelor dizabilitatoare impuse de
mediu sau de intervenţiile politicii. Acest model sugerează o strategie de înlăturare a barierelor, de
educaţie, de înlăurare a prejudiciului, având ca obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei abordări,
persoanele cu dizabilităţi nu doresc nimic în plus, ci doresc să fie tratate la fel ca persoanele fără
dizabilităţi. În plus, adepţii modelului susţin că nu ar exista nici o distincţie între persoanele cu
dizabilităţi şi persoaele care au handicap social, cum ar fi cele cu copii dependenţi. Se sugerează că un
număr mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confruntă cu experienţa dizabilităţii ca restricţie socială, dacă
asemenea restricţii apar drept consecinţe ale inaccesibilităţii mediului construit, noţiunilor discutabile
privind inteligenţa şi competenţa lor socială, incapacităţii publicului general privind utilizarea
limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor ostile ale celor fără dizabilităţi
vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalidează persoanele care prezintă diferite
deficienţe , prin impunerea unor aşteptări nerealiste faţă de ele. În acest sens, chiar şi diferitele forme
de dizabilităţi fizice apar ca tipuri ale unei opresiuni sociale. Spre exemplu, problema locuirii este
abordată în mod diferit pornindu-se de la cele două modele: cel individual se concentrează asupra
problemelor cu care se confruntă persoanele cu deficienţe cum ar fi dificultăţile de deplasare, de acces
în baie, bucătărie, de utilizare a accesoriilor casnice. În esenţă, intervenţiile instituite din perspectiva
unei astfel de abordări vizează preponderent limitările funcţioale ale persoanelor, limitări care se
manifestă în încercările lor de a-şi utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul „social” tratează
dizabilitatea ca fiind creată de modul în care a fost proiectată, construită şi dotată locuinţa, fără a se
ţine seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare, numai lipsa de prevedere a
societăţii faţă de respectivele nevoi este cea care determină apariţia dizabilităţilor şi a tuturor
manifestărilor asociate. În cazul în care societatea ar fi luat în considerare diferenţele dintre indivizi,
variabilitatea nevoilor acestora, dizabilităţile nu ar fi avut condiţii pentru a se manifesta; însă,
societatea operează cu referiri la standardele impuse ale „normalităţii”, fapt pentru care persoanele cu
diferite deficienţe apare ca o formă de „opresiune socială”. În aceiaşi termeni se pun problemele
transportului, locurilor de muncă, activităţilor recreaţionale, educaţiei, perticipării la viaţa comunităţii
ş.a.
Din perspectiva modelului social, intervenţiile se concentrează asupra mediului, urmărindu-se
eliminarea restricţiilor, a barierelor care împiedică participarea persoanelor cu deficienţe la diferitele
aspecte ale vieţii sociale.
3
pe handicapul fizic, delimitându-se astfel de cei cu dificultăţi de învăţare. În acest mod, analiza
dizabilităţii reprezintă de fapt o gamă limitată de experienţe;
Modelul mai poate fi criticat pe motivul că adoptă multe dintre valorile societăţii capitaliste,
punând pe primul plan munca şi independenţa. Multe programe guvernamentale îşi propun ca
obiectiv încadrarea în muncă sau reîncadrarea în muncă a persoanelor cu handicap. Totuşi,
unele persoane percep astfel de campanii ca pe o ameninţare de retragere a beneficiilor pentru
cei care nu se vor încadra în muncă. Astfel legitimitatea retragerii lor de pe piaţa forţei de
muncă este pusă în chestiune;
Există critici ale acestui model din perspectiva în care o persoană se identifică a fi cu
dizabilitate sau nu. În încercarea de a evita criteriile medicale asociate cu natura deficienţei,
modelul social argumentează că includerea în categoria persoanelor cu dizabilitate trebuie să se
realizeze pe baza criteriului unei identităţi pozitive.
Pe plan internaţional, în ultimele decenii, protecţia specială pare să fi fost marcată de un dinamism
deosebit. Una dintre cele mai semnificative schimbări în acest domeniu s-a produs prin deplasarea
accentului de la modelul individual de abordare al handicapului, la cel social.
În ţara noastră, încă din anul 1990 au început eforturi pentru formularea unei definiţii cât mai
operaţionale a conceptului de handicap. Dacă se compară prima definiţie oficială apărută în Legea nr.
53/1992 cu definiţia, apărută în Legea nr. 519/2002, este evidentă schimbarea accentului de la modelul
individual, la cel social.
Se observă că a doua definiţie vizează în primul rând relaţia dintre caracterul mediului social şi
limitarea sau împiedicarea totală a accesului persoanelor cu deficienţe la viaţa socială.
Schimbarea definiţiei poate fi considerată necesară, dar nu şi suficientă, dacă nu este secondată
de o modificare adecvată a conţinutului prevederilor sistemului de protecţie specială. De pildă, este
evidentă lipsa de coerenţă cu sistemul de beneficii (elaborat şi dezvoltat în corelaţie cu prima definiţie
a noţiunii de persoană cu handicap) şi chiar cu Strategia naţională privind protecţia specială şi
integrarea socială a persoanelor cu handicap din România, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr.
1215/31 octombrie 2002, unde se precizează că „Protecţia specială cuprinde totalitatea acţiunilor
întreprinse de societate în vederea diminuării sau chiar înlăturării consecinţelor pe care deficienţa
cauzatoare de handicap (considerată factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al persoanei cu
handicap”. Este limpede că sintagma „deficienţă cauzatoare de handicap” revine la modelul individual,
apărând o contradicţie în raport cu definiţia oficială, care stabileşte că handicapul este generat de
mediul neadaptat deficienţelor.
Legea nr. 448/2006 adoptă o definiţie a cărei semnificaţie este mult apropiată de cea a definiţiei
din anul 1992, adică bazată strict pe modelul medical:
„Persoanele cu handicap, în înţelesul prezentei legi, sunt acele persoane cărora, datorită unor
afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod normal activităţi
cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării, integrării şi incluziunii sociale” .
4
Modelul reabilitării
Iniţial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care ajută oamenii să facă
faţă deficienţelor lor, înnăscute sau dobândite. Reabilitarea punea accentul pe restabilirea demnităţii
persoanei şi a statutului său legal. Totuşi, în ultima perioadă, reabilitarea a început să se concentreze
tot mai mult pe interacţiunile dintre oamenii cu dizabilităţi şi mediul lor, devenind un demers
multidisciplinar.
Reabilitarea vizează facilitarea ajustării la dizabilitate şi integrarea în comunitate. Modelul
tradiţional al reabilitării este bazat pe o interpretare a îgrijirii ca un demers de „restaurare”. În ultimul
timp, există preocuparea de delimitare a acestui model faţă de cel medical. Totuşi, interpretarea
medicală a dizabilităţii face parte integrantă din reabilitare, cu accent clar pe îngrijirea personală
acordată persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta să poată să revină sau să ajungă la un nivel
aproximativ normal de funcţionare. Interpretarea „normalului” este legată de aşteptările culturale şi de
modul în care erau oamenii înainte de a dobândi dizabilitatea.
Acest model întăreşte credinţa că dizabilităţile sunt determinate de o condiţie de sănătate, cum
ar fi o boală, o malformaţie congenitală, o traumă, un accident. În acest mod se tinde să se pună
accentul pe teoria tragediei personale.
În ultima perioadă, dezbaterile privind dizabilitatea au luat în considerare drepturile umane. Drepturile
umane, la rândul lor, au fost influenţate de creşterea forţei mişcării în favoarea persoanelor cu
dizabilităţi şi de dezvoltarea încrederii în propriile lor forţe. O dezbatere despre drepturi extinde
dimensiunile dizabilităţii pentru a include obligaţiile civile, politice, economice, culturale şi de mediu.
Aceste drepturi au fost stipulate în diferite documente internaţionale.
Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilităţii prin deplasarea accentului de la
schimbarea la nivelul indivizilor la cerinţele schimbărilor la nivelul structurii societăţii:
- se recunoaşte existenţa unei discriminări structurale faţă de persoanele cu dizabilităţi în
societate;
- se pune accentul pe forţa colectivă a oamenilor;
- agenda este determinată de persoanele cu dizabilităţii şi de aliaţii lor;
- se recunoaşte că legislaţia constituie baza pentru stabilirea vizibilităţii drepturilor asigurate în
mod democratic pentru persoanele cu dizabilităţi;
- se stabilesc sancţiuni pentru orice fel de act de discriminare faţă de persoanele cu dizabilităţi.
5
Clasificarea Internaţională a Funcţionalităţii, Dizabilităţii şi Sănătăţii
Obiectivul general al acestei Clasificări vizează asigurarea unei terminologii standard şi a unui
cadru pentru descrierea sănătăţii şi a stărilor legate de sănătate. Sunt definite componentele sănătăţii şi
ale stărilor aflate în relaţie cu aceasta.. Domeniile conţinute în Clasificare sunt descrise din
perspectiva organismului, din cea a individului şi din cea a societăţii, utilizându-se două liste: una a
structurilor şi funcţiilor organismului, cealaltă a activităţilor şi participării.
Funcţionalitatea se referă la toate funcţile organismului, la activităţi şi la participare;
dizabilitatea apare ca un termen”umbrelă” pentru deficienţe, limitări ale activităţii şi restricţii ale
participării.
În Clasificare sunt listaţi factorii de mediu care interacţionează cu toate componentele.
Necesitatea CIF
Studiile au demonstrat că numai diagnosticul nu este suficient pentru a face predicţii referitoare
la nevoia de servicii, la durata spitalizării, la nivelul îngrijirilor sau la rezultatele funcţionale. La fel,
prezenţa unei tulburări sau a unei afecţiuni nu apare ca un predictor adecvat în raport cu beneficiile
pentru dizabilitate, cu performanţa în munca, cu redobândirea potenţialului de muncă sau cu
probabilitatea integrării sociale. Aceste aspecte sugerează că dacă este utilizată numai o clasificare
medicală bazată pe diagnostic, nu se poate asigura informaţia necesară pentru scopurile
managementului şi planificării în domeniul sănătăţii, întrucât lipsesc datele referitoare la nivelurile
funcţionalităţii şi dizabilităţii.
Cu ajutorul CIF se creează posibilitatea colectării de date consistente, care pot fi comparate la
nivel internaţional.
Instrumentul îşi dovedeşte utilitatea şi în domeniul sănătăţii publice: astfel, poate fi determinat
nivelul de sănătate al populaţiilor, pot fi stabilite prevalenţa şi incidenţa unor afecţiuni, poate fi
măsurat nivelul nevoilor de îngrijiri medicale şi cel al performanţelor şi eficacităţii sistemelor de
îngrijire a sănătăţii.
În ultima perioadă s-a înregistrat o tendinţă de schimbare a accentului de la îngrijirile medicale
spitaliceşti pentru afecţiuni acute, la servicii pe termen lung bazate pe comunitate pentru anumite
condiţii cronice. De asemenea, apare o cerere tot mai însemnată în privinţa beneficiilor pentru
dizabilitate. Aceste tendinţe sugerează necesitatea de date valide şi fidele referitoare la starea de
dizabilitate, care să permită identificarea tipurilor şi nivelurilor acesteia.
Experienţa arată că incidenţa şi severitatea dizabiliităţii în cadrul unei populaţii pot fi reduse
atât prin dezvoltarea capacităţii funcţionale persoanei, cât şi prin modificarea caracteristicilor mediului
fizic şi social. Pentru a se putea analiza impactul acestor intervenţii diferite, este necesar un mod de
clasificare a domeniilor vieţii, ca şi a factorilor de mediu care pot îmbunătăţi performanţa. CIF permite
înregistrarea acestor categorii de informaţii.
Instrumentul CIF apare ca o unitate de măsurare multidimensională pentru evaluarea
performanţelor sistemelor de îngrijire a sănătăţii.
Utilitate multiplă: cercetare clinică, politici ale sănătăţii, furnizare de servicii.
La nivel individual
Evaluarea indivizilor: Care este nivelul funcţionării persoanei?
Planificarea tratamentului individual: Ce tratamente sau intervenţii pot maximiza
funcţionarea?
Evaluarea tratamentului şi a intervenţiilor:Care sunt rezultatele tratamentului? Cât de utile au
fost intervenţiile?
Comunicarea dintre medici, asistente medicale, fizioterapeuţi, asistenţi sociali, psihologi şi alţi
specialişti încadraţi în serviciile de sănătate şi în cele sociale.
Autoevaluare: Cum aş putea să-mi apreciez capacitatea de mobilitate sau de comunicare?
6
La nivel instituţional
Obiective educaţionale şi de formare
Planificare resurselor şi dezvoltare: Ce tipuri de servicii de îngrijire a sănătăţii sau sociale vor
fi necesare?
Îmbunătăţirea calităţii: Cum putem asigura servicii cât mai bune beneficiarilor? Ce indicatori
de bază pentru asigurarea calităţii îşi dovedescvaliditatea şi fidelitatea?
Management şi evaluarea rezultatelor: Cât de utile se dovedesc serviciile pe care le asigurăm?
Modele de asigurare a furnizării serviciilor de săbnătate: Cum apare raportul dintre costuri şi
eficienţă la nivelul serviciilor furnizate? Cum ar putea fi îmbunătăţit serviciul pentru a asigura
rezultate mai bune la costuri cât mai scăzute?
La nivel social
Structura şi
funcţiile Activitate Participare
organismului
Factori contextuali
Aşa cum rezultă din diagrama de mai sus, dizabilitatea şi funcţionarea apar ca rezultate ale
interacţiunilor dintre condiţiile de sănătate (afecţiuni, tulburări sau afectări) şi factorii contextuali.
La nivelul factorilor contextuali se poate face distincţia între factorii de mediu, care sunt
externi (atitudini sociale, caracteristici arhitecturale, structuri sociale şi legislative, climă, teren etc.) şi
factorii personali, interni (gen, vârstă, educaţie, profesie, stil de viaţă, modele generale de
7
comportament, caracter şi alţi factori care influenţează modul în care este trăită dizabilitatea de către
individ).
Diagrama identifică trei niveluri ale funcţionării umane care se regăsesc în conţinutul CIF:
funcţionare la nivelul organismului sau a unei părţi a organismului, la nivelul integral al persoanei şi la
nivelul persoanei aflate într-un context social.
În consecinţă, dizabilitatea implică disfuncţionalitatea la unul sau mai multe dintre nivelurile
similare: al deficienţelor, al limitărilor activităţii şi al restricţiilor privind participarea.
Activitatea este executarea unei sarcini sau a unei acţiuni de către un individ.
Factorii de mediu se referă la mediul fizic, social şi atitudinal în care oamenii trăiesc.
Calificatorii
Lista domeniilor CIF devine o clasificare atunci când sunt utilizate calificativele; acestea
înregistrează prezenţa şi severitatea unei probleme a funcţionării la nivelul organismului, la cel al
persoanei sau la cel societal.
În cazul listei domeniilor Activităţii şi Participării sunt utilizaţi doi calificatori, care împreună
creează posibilitatea ca evaluatorul să codifice informaţiile esenţiale despre stările de sănătate şi/sau
dizabilitate:
a) calificatorul performanţei descrie ceea ce un individ face în mediul său obişnuit. Acest mediu
obişnuit include întotdeauna contextul social general, ceea ce înseamnă că performanţa mai
poate fi înţeleasă ca „implicare în situaţia de viaţă” sau ca „experienţa trăită” a oamenilor în
propriul lor context. (Mediul obişnuit include dispozitivele asistive sau asistenţa personală, ori
de câte ori persoana le utilizează pentru realizarea activităţilor sau a sarcinilor);
8
b) calificatorul capacităţii descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcină sau o acţiune.
Acest construct indică nivelul probabil cel mai ridicat al funcţionalităţii unei persoane într-un
anumit domeniu, la un anumit moment dat.
Când o persoană are o problemă a capacităţii asociată cu o condiţie de sănătate, acea incapacitate
este o parte a stării sale de sănătate. În scopul estimării complete a abilităţii individului este necesară
referirea la un „mediu standardizat”, pentru a neutraliza impactul variabil al diferitelor medii asupra
abilităţii individuale.
AVANTAJELE CIF
9
în unele ţări dezvoltate, CIF şi modelul său al dizabilităţii au fost introduse în legislaţie şi în
politica socială. Există aşteptări ca această clasificare să devină standardul mondial pentru
datele privind dizabilitatea şi pentru modelarea politicilor sociale,
CIF devine cadrul de referinţă utilizat de O.M.S. privind sănătatea şi dizabilitatea.
10
IV. Tulburări de psiho-motricitate
1
apud Constantin Păunescu, 1990, p. 93
Am putea merge chiar mai departe de actul de învăţământ, în a observa labilitatea atenţiei
la debilii mintali, cu implicaţiile ei. (joc, activităţi zilnice, unele chiar stereotipe)
Analizând mai amănunţit capacităţile intelectuale, J. Piaget observa că gândirea
copilului debil mintal este “sincretică”, ceea ce înseamnă că multe din funcţiile psihice nu
sunt active. Astfel el nu se foloseşte de senzaţii, percepţii; reprezentările sunt incomplete;
memoria prezintă mari goluri iar atenţia, care poate juca, singură, rolul decisiv, este
instabilă, cipilul debil mintal, fiind deseori indiferent la stimuluii motivaţionali.
În cazurile în care, copiii debil mintal sunt antrenaţi într-o activitate, este de dorit
ca aceasta să aibă sarcini simple şi scurte din punctul de vedere al traseului cognitiv,
deoarece există riscul întreruperii acestei activităţi, iar posibilitatea ca ea să fie reluată şi
continuată în aceeaşi ordine, după anumite etape, este foarte mică.
În plan afectiv, din grupa instabil psihomotori, copilul deficient mintal este
caracterizat prin excitabilitate, impresionabilitate, impulsivitate, sugestibilitate,
emotivitate.
De aceea de multe ori îl vedem pe acest copil într-o dispoziţie care denotă “ură”,
faţă de persoanele care-l angajează într-o nouă situaţie, agresivitate faţă de obiectul
necunoscut, retragere, fugă, din aceste situaţii. Acest comportament afectiv este foarte
mult evidenţiat prin cel în plan social. Deţi nu face faţă situaţiilor necunoscute, instabilul,
totuşi caută situaţiile “noi” dar pus în faţa faptului împlinit, el nu se vede în faţă decât cu
un nou eşec şi de aceea el este într-o permanentă căutare, “continuă schimbare a direcţiei
de orientare în activitatea curentă”.2
Motricitatea instabililor se reduce la a executa mişcări care nu sunt stereotipe, nu
necesită o anumită ordonare a operaţiilor, nu au precizie, rapiditate, nu cer efort şi
organizare.
Toate aceste manifestări ale instabilului în toate planurile (motric, intelectual,
afectiv, social) sunt rezultatul unor cauze (organice, intelectuale, afective) care pot fi
înlăturate printr-o terapie adecvată şi terapie care poate reintegra în societate copilul cu
instabilitate psihomotrică.
2
Constantin Păunescu, 1990, p. 95.
Aceste tulburări au fost grupate în trei categorii şi anume: apraxia, dispraxia,
disgrafia motrică.
Apraxia – este întâlnită deseori la copilul deficient mintal, şi este concretizată în
executarea anevoioasă sau incapacitatea de a executa unele activităţi care au fost însuşite
anterior dar care în prezent nu pot fi puse în practică fără ca acesta să fie rezultatul unei
“paralizii sau deficit motric”. (Constantin Păunescu, 1990: 96) Alături de tulburările în
organizarea spaţială şi temporală, apraxia face dificilă dobândirea conceptului de
“origine”. (Şerban Ionescu, 1975: 125)
Dispraxia – “incapacitatea de a exprima şi coordona gesturile sau de a efectua
mişcări, acţiuni adaptate la un scop, fără ca aceasta să fie consecinţa unor tulburări
motorii elementare.” (Constantin Păunescu, 1990: 96)
Între simptomele care predomină acest gen de tulburări sunt:
- motricitate deficitară;
- tulburări de structurare spaţio-temporală;
- tulburări afective-caracteriale.
Disgrafia motrică – cuprinde toate tulburările ale scrisului care-l face pe acesta
să fie ilizibil, realizat în ritm foarte lent. Au fost stabilite cinci tipuri de disgrafie motrică:
1) Tipul rigid crispat caracterizat prin îngustarea buclelor exterioare, trăsături
angulare, cuvinte înghesuite, lipsă de spaţiu între rânduri, progresia stânga
dreapta este daotică. Toate acestea arătând o lipsă a autocontrolului.
2) Tipul deformat caracterizat prin scriere neregulată, lăbărţată şi înceată.
3) Tipul impulsiv, dinamic predominat de dimensiuni neregulate în care se
găsesc deopotrivă curbele şi unghiurile ascuţite, nu se respectă pagina iar
cuvintele sunt spre final prelungite.
4) Tipul stângaci, neîndemânatic prezent în cazurile de hipotrofie sau atrofie şi
de aceea cuvintele “dansează” pe rând, spaţiile sunt neuniforme, având aspect
de dezordine şi confuzie.
5) Tipul lent şi precis, în care neregularităţile nu se întâlnesc deseori.
Atunci când vorbim de o persoană cu auz “normal” ne gândim – cel mai adesea – la o
persoană a cărei capacitate auditivă îi permite să perceapă cele ce i se spun. Într-un
context normal - lipsit de zgomote exagerate – o persoană cu un auz normal nu va avea
nevoi de nici un accesoriu special sau de o tehnică de comunicare aparte. O persoană este
surdă atunci când nu este capabilă să perceapă sunetele unei conversaţii, chiar dacă
realizează percepţii fragmentare. Nici chiar ajutorul unei proteze auditive nu îi permite
percepţia sunetelor. O persoană surdă prezintă un handicap de auz profund şi este
dependentă de vedere pentru a comunica, chiar şi atunci când foloseşte un sistem de
amplificare.3
În cazul unei persoane cu hipoacuzie, pierderea de auz face necesară utilizarea
unor adaptări speciale. Va folosi în comunicare în special ascultarea şi verbalizarea
(asemeni persoanei normale) şi foarte rar modalităţi vizuale (labio-lectura şi limbajul
gesticular, asemeni surzilor).
Handicapul de auz este un termen generic ce include tulburările auditive aflate
pe o scală largă – de la medii la profunde. Majoritatea persoanelor cu acest tip de
handicap păstrează un anumit grad de auz rezidual.
Surditatea nu are efect defavorabil asupra dezvoltării psiho-fizice generale prin ea
însăşi ci prin mutitate, prin neînsuşirea şi imposibilitatea utilizării limbajului ca mijloc de
comunicare şi instrument operaţional al gândirii.
4
Moores, D.F. (1987) Educating the deaf, Boston, Houghton Mifflin, p. 69.
5
Brown, S.C. (1986) Etiological trends, characteristics and distributions, în Schildroth A.N şi Karchmer M.A. (editori) Deaf children
in America, San Diego, College-Hill, pp. 33-54.
În dosarul social al fiecărei persoane cu deficienţă auditivă se găsesc audiograme
pe care asistentul social le va citi, reuşind să-şi adapteze limbajul verbal şi non-verbal în
funcţie de gradul deficienţei (nr. decibelilor citiţi în audiogramă).
Astfel, în cazul unei persoane cu disabilităţi acustice trebuie să se găsească un
spaţiu fizic depărtat de surse de zgomot, poziţia faţă în faţă este recomandată pentru ca
clientul să poată urmări mişcările buzelor – cuvintele nu vor fi substituite niciodată cu
semne ale capului sau zâmbete. Dacă persoana este complet surdă se va comunica în scris
iar dacă clientul foloseşte un limbaj al semnelor trebuie securizată interpretare acestora.
6
Heward, W. (1996) Exceptional Children, New Jersey, Merrill-Prentice Hall, p. 389.
Cercetările moderne au demonstrat că pierderea vederii sau diminuarea ei are o
serie de consecinţe fiziologice şi psihologice în planul comportamental şi al structurii
personalităţii deficientului. În principiu, deficitul de vedere produce un dezechilibru la
nivelul comportamental ceea ce influenţează negativ relaţiile subiectului cu mediul
înconjurător. Dacă la handicapaţii din naştere, deşi apar dificultăţi de relaţionare,
tensiunile interioare sunt mai reduse, în cazul handicapului survenit dezechilibrele sunt
pregnante. Totuşi într-un mediu securizant, în care domină confortul psihic şi înţelegerea
faţă de handicap, evoluţia personalităţii îmbracă o seria de caracteristici de tip integrativ
cu pronunţate note de adaptare la viaţa socială şi profesională.
Stănică Ilie, Popa Mariana, Popovici Doru, Rozorea Anca, Muşu Ionel, 1997, Psiho-pedagogie specială – deficienţe senzoriale,
7
Nici un alt concept nu se corelează atât de strâns cu cel de excluziune socială cum este cazul celui de
„handicap”. Noţiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienţă sau dizabilitate, prin
care este plasată ca dezavantajată comparativ cu persoanele obişnuite.
Excluziunea socială a persoanelor cu handicap nu înseamnă doar un nivel redus al resurselor
materiale, ci mai ales dificultăţile sau imposibilitatea lor de a participa în mod efectiv la viaţa economică,
socială, politică şi culturală; în anumite privinţe, mai înseamnă alienare şi distanţare faţă de societatea
obişnuită. Excluderea socială este definită în termenii lipsei de acces sau a accesului limitat la drepturile
civile, politice, sociale, economice şi culturale, reflectând într-o anumită privinţă standardele de viaţă şi
oportunităţile.
O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie să ia în considerare două
domenii esenţiale, strâns legate între ele - educaţia şi munca -, întrucât, în principal, handicapul are
semnificaţia excluderii şi marginalizării în raport cu sistemul de educaţie şi cu piaţa forţei de muncă.
Educaţia persoanelor cu handicap s-a realizat o lungă perioadă de timp cu precădere în forme
segregate, ca educaţie specială, separată de cea obişnuită. Se considera că numai în unităţile de educaţie
specială pot fi create condiţiile propice (din punct de vedere material, al pregătirii personalului, al
dezvoltării unor proceduri şi standarde specifice) în vederea satisfacerii cerinţelor educative speciale ale
copiilor cu diferite tipuri de deficienţe.
În ultimele decenii, s-a demonstrat că opţiunea includerii şi integrării copiilor cu deficienţe în
învăţământul obişnuit prezintă multiple avantaje pentru atingerea obiectivului egalizării şanselor.
Dizabilitatea este unul din mijloacele semnificative de diferenţiere socială în societăţile moderne.
Modul în care o societate exclude anumite grupuri sau indivizi implică procese de încadrare în categorii,
punându-se accentul pe apariţia şi legitimarea unor incapacităţi, pe aspectele inferioare şi inacceptabile ale
unei persoane.
Un studiu efectuat în ţările Uniunii Europene în anul 2001 atestă situaţia încadrării în muncă a
persoanelor cu dizabilităţi: aceste persoane au o rată de participare mai redusă şi o rată a şomajului mai
mare comparativ cu ceilalţi, lucrează mai puţine ore şi au un câştig salarial mai redus. Există şi diferenţe ale
caracteristicilor socio-demografice: persoanele cu dizabilităţi sunt mai în vârstă şi au un nivel mai scăzut de
educaţie, de unde o poziţie defavorizată pe piaţa forţei de muncă. Chiar şi atunci când o persoană cu
dizabilitate este încadrată în muncă, probabilitatea sa de a deveni şomeră este mai mare decât cea a unei
persoane valide.
Există anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vieţii de adult. Una dintre acestea este cea
referitoare la muncă. Aceasta devine definitorie pentru statusul social. Spre exemplu, dacă cineva spune
„Sunt mecanic”, o poate face cu mândrie în timp ce o altă persoană care spune „Sunt beneficiar al venitului
minim garantat” sau „Sunt persoană cu handicap” sugerează că se află în situaţia de excluziune socială. Este
evident că există multiple avantaje ale unui loc de muncă, printre care figurează următoarele:
- un loc de muncă asigură independenţă economică şi un standard de trai mai ridicat;
- un loc de muncă permite consolidarea oamenilor, dându-le posibilitatea să-şi atingă aspiraţiile mai
degrabă decât să trăiască aşa cum hotărăsc alţii;
- un loc de muncă asigură un status care influenţează pozitiv atitudinile faţă de persoanele cu
dizabilităţi şi vizibilitatea lor publică;
- locurile de muncă integrate în unităţi obişnuite oferă şanse pentru interacţiuni sociale;
- locul de muncă este unul din modurile în care majoritatea oamenilor continuă să înveţe şi să-şi
dezvolte deprinderile, competenţele şi abilităţile intelectuale;
- munca asigură o rutină şi o structură vieţii. Succesul şi satisfacţia în muncă oferă oamenilor un sens
de împlinire, încredere şi demnitate;
- dezvoltarea oportunităţilor de încadrare în muncă prezintă avantaje din perspectiva costurilor şi
beneficiilor, întrucât permite oamenilor să se întreţină singuri, evitând să rămână dependenţi toată
viaţa de serviciile de suport.
Cu toate acestea, rămân încă multe bariere care împiedică încadrarea în muncă a persoanelor cu
dizabilităţi, cum ar fi: şomajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de calificare; caracteristicile
economiei locale; atitudinile angajatorilor faţă de persoanele cu handicap.
Cu toate acestea, conceptul de handicap apare ca un termen umbrelă utilizat pentru a acoperi o mare
varietate de condiţii fizice şi circumstanţe sociale în care anumite persoane se confruntă cu dificultăţi sau
probleme privind asigurarea participării prin propriile lor forţe la activităţile sociale. De aici apare discutabil
faptul că se operează cu prestaţii categoriale, generale, stabilite în funcţie de severitatea evaluată a
handicapului. Aşa se întâmplă că multe dintre beneficiile acordate au o relevanţă redusă sau chiar sunt
lipsite de relevanţă în raport cu nevoile resimţite ale persoanelor cu handicap.
Una dintre problemele serioase ţine de faptul că, deşi în lege se menţionează că o dată cu eliberarea
certificatelor de încadrare în grade de handicap, comisiile de expertiză medicală (pentru adulţi) şi comisiile
de protecţia copilului au obligaţia să elaboreze un program individual de recuperare, readaptare şi integrare
socială, care să prevadă acţiunile medicale, educative, profesionale şi sociale necesare pentru recuperarea,
readaptarea, instruirea şi integrarea sau reintegrarea socială a persoanei cu handicap, deseori acest document
are un caracter formal, sumar.
Proiectarea şi furnizarea de servicii care să satisfacă orice tip de nevoie a persoanelor cu handicap nu
sunt nici practic, nici economic fezabile. Singura opţiune viabilă rămâne aceea de a acorda prestaţii
compensatorii sub formă financiară, lăsând la latitudinea persoanelor cu handicap să-şi procure cele
necesare. În acest caz, sunt necesare criterii clare al eligibilităţii.
Ca majoritatea schimbărilor politicilor publice, creşterea furnizării beneficiilor cash persoanelor cu
handicap poate avea consecinţe neintenţionate:
- alocaţia specială de asigurare a venitului poate confirma un status de dependenţă, de persoană
devalorizată;
- compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interacţiunile cu ceilalţi (cum ar fi relaţiile cu
colegii de muncă), ducând la o existenţă izolată. stigmatizată;
Pentru a evita astfel de consecinţe, alocaţiile trebuie asociate cu o legislaţie adecvată şi cu servicii care
să permită celor cu handicap să participe la viaţa obişnuită a societăţii.
Interviurile realizate cu cei care necesită asistenţă în activităţile zilnice au scos în evidenţă lipsă de
speranţă şi neajutorare când aceştia încearcă să aibă acces la serviciile furnizate de stat. Acestea, adesea
serviciile nu sunt capabile să răspundă nevoilor specifice sau în schimbare ale persoanelor cu handicap. În
mod frecvent se ajunge la o noţiune (concepţie) custodială privind îngrijirea.
Se mai poate constata o implicare redusă ori chiar inexistentă în ce priveşte pregătirea planurilor de
îngrijire în comunitate. Există relaţii inegale de putere între cei care controlează furnizarea de servicii şi
persoanele cu handicap pentru care acele servicii sunt esenţiale pentru menţinerea independenţei lor
personale.
Sistemul de protecţie specială s-a aflat într-un proces de căutare a formelor de organizare. Principiul
descentralizării – în condiţiile în care serviciile de suport sunt cvasi-absente la nivel local.
Deşi există numeroase proiecte cu caracter novator, ele sunt încă puţin cunoscute.
Statutul de inferioritate atribuit persoanelor cu dizabilităţi poate fi înţeles numai dacă sunt analizate
circumstanţele în care acestea sunt etichetate ca deviante, în funcţie de anumite standarde sau norme. Cu
toate acestea, numeroşi cercetători au demonstrat că accepţiunile dizabilităţii şi reacţiile sociale faţă de acest
fenomen înregistrează o mare variabilitate în timp şi spaţiu. Orice discuţie despre devianţă,
dizabilitate şi stigmatizare trebuie să abordeze aspectele referitoare la norme şi la interpretarea diferenţelor,
a abaterilor de la acestea.
Semnificaţiile dizabilităţii au început să fie tot mai mult conştientizate odată cu focalizarea atenţiei
asupra corpului omenesc şi cu încercările de măsurare a diferiţilor parametri ai acestuia, care au înregistrat
rapid tendinţa de a deveni norme, standarde.
Dacă multă vreme grotescul a fost acceptat şi tratat ca o expresie a umanităţii obişnuite, la un
moment dat, a apărut tendinţa de excludere a organismului cu dizabilitate din cultură, din societate, din ceea
ce se considera normal. Din ce motiv? Pentru că noţiunile de normă, de standard, de medie au devenit un
domeniu nou al cunoaşterii, statistica, definită iniţial ca „aritmetică politică”, adică o compilaţie de
informaţii despre un stat (respectiv, despre o stare).
Adolphe Quetelet a contribuit substanţial la formularea şi impunerea termenului de normal ca un
imperativ, referindu-se la „omul mediu” ca la o abstracţie ce reuneşte media atributelor umane într-o
anumită colectivitate. „Omul mediu” apărea ca o combinaţie a trăsăturilor fizice cu cele morale, care ajunge
să fie rapid valorizată în contextul noului tip de ideologie a burgheziei. Astfel, în mod raţional, media
devine ocupanta unui loc prioritar în toate domeniile. În mod paradoxal, media devine echivalentă cu
normalul, cu un tip de ideal, cu o poziţie către care aspiră fiinţele umane. La un moment dat, media îşi
consolidează hegemonia, fiind asociată cu progresul civilizaţiei, iar consecinţa imediată vizează
comprimarea limitelor în cadrul cărora diferitele elemente relative ale omului, diferitele caracteristici ale
acestuia pot înregistra variaţii.
În acelaşi context este sugestivă şi logica lui Durkheim, care face distincţia între faptele sociale
„normale” şi cele „patologice”, unde normalul capătă o semnificaţie statistică, fiind posibil de identificat şi
definit în raport cu frecvenţa cea mai ridicată. Astfel, caracteristica definitorie a normalităţii ajunge să fie
considerată generalitatea.
Conceptul de standard (normal), spre deosebire de cel de ideal utilizat până atunci, implică faptul că
majoritatea populaţiei trebuie sau ar trebui să i se conformeze. Normalul include acea majoritate a populaţiei
care se plasează sub curba standard cu formă de clopot. Orice curbă de acest tip are la extremităţi acele
caracteristici care deviază de la normă. Astfel, conceptul de normă aduce cu sine conceptul de extreme, de
devieri. Atunci când conceptul de normă devine operaţional şi când este aplicat organismului uman,
persoanei cu dizabilitate i se atribuie statutul de deviantă.
Anterior, în societăţile unde era operaţional conceptul de ideal (tangibil doar zeităţilor), toţi oamenii
aveau statutul de non-ideal.
Figurile reprezentative ale statisticienilor secolului al XIX-lea (Sir Francis Galton, Karl Pearson şi
R.A. Fisher) îşi exprimau deschis speranţa că măsurarea caracteristicilor umane ar putea permite anumite
intervenţii pentru diminuarea abaterilor de la standard şi, pe termen lung, pentru ameliorarea rasei umane.
Consecinţa importantă a ideii de normă este că aceasta divide populaţia totală în două subpopulaţii, una
standard (normală) şi alta non-standard (anormală). De aici, părea firească necesitatea ca statul să
reglementeze populaţia substandard prin mijloace eugenice. Astfel a apărut o relaţie simbiotică între stiinţa
statisticii şi preocupările eugenice, ambele susţinând utilizarea conceptului de normă în abordarea
organismului uman; o implicaţie majoră a acestor preocupări a fost conturarea condiţiilor favorabile creării
conceptului de organism cu dizabilitate.
Galton a creat sistemul modern de amprentare utilizat pentru identificarea persoanelor şi a încercat
să demonstreze că anumite trăsături fizice sunt moştenite. În acest mod, s-a avansat ideea că trupul uman
este standardizat şi că poate fi înscris într-un număr de serie, ceea ce ar însemna că în esenţa sa nu poate fi
alterat de voinţă, de morală sau de artă. Identitatea corporală nu poate fi ştearsă odată ce persoana este
plasată pe curba normalităţii.
Astfel, identitatea oamenilor devine definită de anumite calităţi fizice care pot fi măsurate, iar
devierea de la standard poate fi identificată şi chiar criminalizată, în special pe considerentul că amprentele
au ajuns să fie asociate cu identificarea devianţilor care ar dori să-şi ascundă identităţile lor.
În acelaşi timp, Galton a adus schimbări semnificative ale teoriei statistice care a fundamentat
conceptul de standard. El a remarcat că, potrivit distribuţiei curbei normale, extremele tind să fie valorizate
negativ, cu toate că există anumite trăsături (cum ar fi înălţimea, inteligenţa) unde una dintre extreme este
dezirabilă. Un raţionament bazat exclusiv pe semnificaţia curbei distribuţiei normale sub formă de clopot ar
duce la concluzia că ambele extreme sunt deviante în raport cu standardul. Pentru a rezolva această
problemă, el a substituit ideea de medie cu cea de ierarhizare în funcţie de mediană. Media luată ca reper
duce la mediocrizarea trăsăturilor dorite; din acest motiv, Galton a divizat curba în quartile şi a creat o curbă
ascendentă sub formă de ogivă, unde valorile sunt aranjate în quartile.
Contribuţiile lui Galton reprezintă o încercare de redefinire a conceptului de ideal în relaţie cu populaţia
generală din următoarele perspective:
- aplicarea ideii de standard organismului uman, ceea ce permite apariţia ideii de devianţă sau de trup
deviant;
- ideea de normă, de standard împinge variaţia normală a organismului spre un şablon care orientează
şi impune modul în care corpul omenesc ar trebui să fie;
- revizuirea curbei distribuţiei normale prin intermediul quartilelor, în ordine ierarhizată, ceea ce
conduce la apariţia unui nou tip de „ideal” statistic, diferit de cel clasic, care nu era imperativ. Acest
nou ideal definit de ordinea ierarhică ajunge să capete puterea de normă, find asociat cu noţiunea de
progres, de perfectibilitate a naturii umane, de eliminare a devianţei, de creare a unei viziuni
dominante, hegemonice a ceea ce ar trebui să fie corpul omenesc.
Pe fondul teoriei lui Darwin privind evoluţia speciilor, ideea de perfectibilitate a organismului uman a
dus în mod inerent la admiterea unor măsuri de factură eugenică.
Una dintre problemele persoanelor cu dizabilităţi era aceea că susţinătorii măsurilor eugenice aveau
tendinţa de a le plasa împreună cu toate celelalte categorii considerate deviante, care prezentau trăsături
„indezirabile”: criminali, săraci, alcoolici. Asemenea devieri de la normă erau considerate ameninţări pe
termen lung la adresa stării de sănătate a naţiunilor.
Davis (1997) demonstrează că termenul de normal a pătruns în viaţa contemporană ca o configuraţie
strâns legată de un anumit moment istoric, caracterizat de mai multe procese: afirmarea noţiunii de progres,
dezvoltarea industrializării şi consolidarea ideologică a puterii burgheziei. Implicaţiile hegemoniei
normalităţii sunt profunde şi se extind dincolo de esenţa producţiei culturale. În fond, “normalul” reprezintă
o construcţie. În prezent, aşa cum consideră Davis, oamenii trăiesc într-o lume a normelor. Fiecare dintre ei
se străduieşte să fie normal sau, în mod deliberat încearcă să evite o astfel de stare. Există o continuă luare
în considerare ceea ce persoana medie face, gândeşte, câştigă sau consumă. Se realizează poziţionarea
undividuală în funcţie de o serie de indicatori precum nivelul de inteligenţă, nivelul colesterolului, greutatea,
înălţimea, dimensiunile corporale, de-a lungul unei linii conceptuale care se întinde de la subnormal, la
peste medie. Se tinde spre consumul unui minim echilibrat de vitamine şi nutrienţi calculat pe ceea ce ar
consuma o persoană medie. Copiii sunt ierarhizaţi la şcoală şi testaţi pentru a se stabili dacă se înscriu în
curba normală de învăţare sau de inteligenţă. Medicii le măsoară înălţimea şi greutatea pentru a stabili dacă
se înscriu în normalitate. Probabil că nu există nici un domeniu al vieţii contemporane în care să nu se
calculeze o anumită idee de normă, de medie, de standard.
Grupurile sociale puternice caută să-şi impună propriile valori şi credinţe la nivelul întregii societăţi.
Interesele lor sunt codificate în norme pe care ele aspiră să le promoveze pentru a întruni o acceptare
universală. Astfel, conceptul de « normalitate » nu se referă la o stare de lucruri preordonată, ci reprezintă
mai degrabă o recunoaştere a valorilor care tind să devină dominante într-o anumită comunitate, la un
anumit moment dat. Normele sociale dominante influenţează modul în care oamenii se raportează la semenii
lor şi la diferitele grupuri sociale.
Diferitele definiţii ale dizabilităţii se bazează pe o serie de termeni (cum ar fi : normalitatea,
sănătatea, integritatea corporală, individualitatea, cetăţenia şi moralitatea) care prescriu ceea ce ar trebui sau
cum ar trebui să fie omul.
Dizabilitatea a fost în mod tradiţional abordată ca o categorie construită, avansată de anumite
instituţii sociale care caută să traseze o linie de demarcaţie între corpul omenesc normal şi cel considerat
deviant.
Configurarea reperelor normalităţii organismului uman face posibilă identificarea abaterilor, a
devierilor de la ceea ce se consideră standard. Diferitele funcţii fizice, senzoriale şi psihice sunt măsurate şi
îşi fac apariţia baremele, ca instrumente operaţionale cu ajutorul cărora poate fi pus diagnosticul de
(a)normalitate. Părea simplu şi rezonabil să se procedeze în acest sens, pe baza unei versiuni bio-medicale
asupra omului.
Dizabilitatea poate şi trebuie plasată într-un context politic, social şi cultural.
Odată ce a fost construită categoria de „dizabilitate”, a apărut necesitatea unui instrument eficient de
control social al acestui fenomen şi acest statut a revenit medicinei, căreia i s-a acordat pe deplin credit şi
legitimitate pentru a institui măsurile considerate potrivite în domeniile prevenţiei, tratamentului şi
reabilitării.
Începând cu analiza funcţională întreprinsă de Parsons, care a demonstrat că boala şi dizabilitatea
sunt mai degrabă fenomene sociale decât unele pur bio-medicale, atenţia s-a focalizat asupra conceptului de
medicalizare, pentru a putea fi înţeleasă creşterea influenţei şi a autorităţii medicinei.
D. Marks (1999) apreciază că încă din secolul al XVIII-lea, s-a declanşat un proces de medicalizare
a vieţii sociale. Ca instrument de control social, medicina a început să preia din ce în ce mai multe funcţii
care fuseseră îndeplinite până atunci de religie sau de drept. Spre exemplu, psihiatria a fost invitată să
precizeze dacă cineva poate fi făcut răspunzător pentru crima comisă; medicina a fost învestită cu
autoritatea de a valida concediile medicale, beneficiile pentru dizabilitate sau pentru incapacitatea de muncă.
Anumite condiţii care în trecut erau considerate de factură morală ajung să fie văzute ca tulburări mentale şi
să fie supuse tratamentului. Expansiunea intervenţiei medicinei a avut un impact considerabil asupra
categoriei persoanelor cu dizabilităţi. Există cinci moduri în care, încercând să capete control şi influenţă,
medicina şi profesiile aliate au afectat pacienţii şi au diminuat capacităţile de îngrijire la nivelul populaţiilor
(Marks, pp 63-67):
1. medicina a intervenit din ce în ce mai mult asupra aspectelor vieţii umane, ceea ce a dus la
pierderea unor abilităţi şi a unor forme de suport la nvelul colectivităţilor. Spre exemplu, dacă în trecut
naşterile aveau loc la domiciliu, treptat s-a ajuns să se aprecieze că în mod normal, acestea ar trebui să aibă
loc în spital (considerat mai sigur);
2. tratarea pacienţilor ca beneficiari pasivi, pe măsură ce medicina a devenit o tehnologie de nivel
ridicat. Numeroase deficienţe, boli şi decese sunt mai degrabă rezultatul unor condiţii cronice decât al
unora acute; totuşi, acele domenii ale medicinei care se adresează condiţiilor acute beneficiază de niveluri
ridicate ale tehnologiei şi finanţării. În acest sens, pentru persoanele cu dizabilităţi s-au finanţat procedurile
menite să „trateze” deficienţele, însă au existat eforturi mult mai reduse pentru finanţarea asigurării
asistenţei primare. Există aşteptări ca pacienţii să accepte tratamentul oferit, fără a avea vreun rol în luarea
deciziilor. Ei devin ceva asemănător unui „obiect de producţie”, ceea ce le accentuează dependenţa şi
vulnerabilitatea;
3. etichetarea. Spre exemplu, când o persoană este consultată de un medic psihiatru, există o mare
probabilitate de a primi un diagnostic de specialitate. Este vorba de ceea ce Goffman (2004) desemna prin
termenul de „carieră morală” a pecientului mintal, care debutează cu identificarea de reacţii inadecvate în
raport cu anumite situaţii. În urma diagnosticării, de cele mai multe ori se recurge la internare, iar sub
presiunea instituţionalizării apar comportamente ritualiste şi compulsive. Spre exemplu, în relatarea
tulburătoare a experienţei personale de pacient mental, Susanna Kaysen (2000) arată cum, la vârsta de 18
ani, după consultaţia sumară a unui psihiatru a fost urcată într-un taxi şi trimisă la spital pentru a fi tratată de
depresie, unde a rămas instituţionalizată doi ani;
4. determinarea unor suferinţe fizice ale pacienţilor. Unele tratamente (cum ar fi cele psihiatrice, de
tipul şocurilor electrice, duşurilor reci, medicamentelor) se concentrează pe „reducerea simptomului”, însă
au ca efecte adverse scăderile nivelului de funcţionare cognitivă şi emoţională, sau chiar tulburările cardio-
vasculare. Uneori asemenea efecte negative sunt mai importante decât dezavantajele;
5. lipsa recunoaşterii propriilor valori estetice. Medicina pretinde a fi neutră şi preocupată numai de
funcţionarea organismului. Cu toate acestea, există numeroase tratamente care încearcă să îmbunătăţească
„înfăţişarea” (chirurgia cosmetică, intervenţiile pentru alungirea membrelor). Astfel, pretenţia medicinei că
ar fi preocupată numai de problemele de sănătate şi de privind funcţionarea organismului poate deghiza
valorile estetice. Chiar şi experienţa intervenţiilor medicale repetate şi a examinărilor poartă mesajul
implicit că persoana cu dizabilitate nu este acceptabilă în starea în care se află. De aici, rezultă efecte directe
asupra identităţii, a imaginii de sine a persoanelor cu dizabilităţi, care internelizează că se află într-o stare
considerată indezirabilă în raport cu normele şi aşteptările colectivităţii.
Medicina, învestită cu autoritatea de instrument de control social, a impus un nou mod de a aborda
pacientul, organismul uman. Michael Foucault (1976) a demonstrat că examinarea medicală devine o formă
activă, interogativă de a privi pacientul, nu numai la suprafaţa organismului, ci cu un nivel dezvoltat de
înţelegere a anatomiei, în interiorul corpului uman. În medicina clinică, pacientul ajunge să fie perceput
asemeni unui cadavru, sub aspectele pasivităţii, docilităţii, deschiderii faţă de examinare şi intervenţie.
Astfel, corpul examinat devine un obiect care poate fi folosit, transformat, supus de către diferitele categorii
de medici, cu specializări clinice din ce în ce mai fragmentate.
Ulterior, medicina a început să ceară din ce în ce mai mult pacienţilor să se angajeze în activităţi de
tip preventiv, ceea ce echivalează cu un proces de plasare către aceştia a responsabilităţilor privind propria
lor stare de sănătate. Menţinerea şi îmbunătăţirea stării de sănătate presupun cunoaşterea şi respectarea unui
număr mare de cerinţe formulate de „experţi”. Pe fondul aşteptărilor ca fiecare persoană să manifeste
preocupare (datorie morală) pentru propria stare de sănătate, cei care nu respectă recomandările,
tratamentele instituite sau care se angajează în activităţi etichetate drept riscante, sunt consideraţi
răspunzători pentru afecţiunile care le sunt diagnosticate. În acest mod, chiar şi persoanele cu dizabilităţi
sunt considerate - într-o anumită măsură - responsabile pentru circumstanţele cu care se confruntă.
În mod tradiţional, dizabilitatea a avut accepţiunea unei probleme de factură individuală. Totuşi
societăţile şi-au asumat responsabilităţi faţă de acest fenomen, prin oferirea de măsuri preventive, curative şi
de reabilitare. Însă, persoanelor cu dizabilităţi li se cere să se supună autorităţii medicinei şi tehnologiei
medicale, care, prin definiţie, încearcă să reglementeze această categorie socială în diferite moduri: prin
legitimarea statutului de persoană cu dizabilitate, prin instituirea unor măsuri de reabilitare, prin conferirea
eligibilităţii în raport cu beneficiile şi serviciile sociale etc.
Date fiind normele impuse de grupurile dominante, cei care manifestă conformitate în raport cu ele
pot obţine anumite beneficii, iar celor care intră în dezacord cu aşteptările societăţii li se atribuie statutul de
devianţi.
Devianţa poate evolua spre situaţii de excludere, de segregare sau marginalizare socială şi, din acest
motiv, ocupă un loc privilegiat printre temele abordate în sociologie.
Teoriile şi analizele sociologice sugerează că acest fenomen poate fi înţeles în mai multe moduri:
- ca discrepanţă între normele/valorile societăţii şi cele ale grupului de apartenenţă. Astfel,
utilizând analiza funcţională, Parsons a demonstrat că boala este un fenomen de devianţă
socială, întrucât ameninţă performarea “rolului social normal” (sub aspectele
productivităţii şi eficienţei). Boala nu poate fi considerată doar o condiţie obiectivă a
organismului, fără a fi luată în discuţie motivaţia individuală în raport cu sistemul social.
Rolul de bolnav este unul temporar şi reprezintă o legitimare condiţionată a scutirii de
responsabilităţile obişnuite, normale ale persoanei. Astfel, fenomenul de boală a fost
clasificat ca o formă de comportament deviant care necesită legitimare şi control social.
Astfel, tratamentul bolii şi dizabilităţii se situează în centrul noţiunilor de ordine şi
normalitate. Totuşi, analiza lui Parsons se bazează pe o distincţie clară între condiţiile de
sănătate şi boală, care nu poate fi demonstrată întotdeauna empiric. În perspectiva lui
Merton, devianţa este considerată ca rezultatul unei lipse de corespondenţă, al unei
inadaptări între scopurile valorizate ale societăţii şi mijloacele puse la dispoziţia
membrilor săi. Date fiind scopurile şi mijloacele valorizate, sunt posibile cinci modalităţi
adaptative la nivelul individului : ritualismul (acceptarea atât a scopurilor, cât şi a
mijloacelor), inovaţia (acceptarea scopurilor şi respingerea mijloacelor), ritualismul
(restrângerea propriilor aspiraţii), evaziunea (abandonarea scopurilor şi refugiul în zonele
marginale) şi rebeliunea (respingerea atât a scopurilor, cât şi a mijloacelor). În aceste
condiţii, va fi considerată deviantă acea persoană care acceptă scopurile valorizate ale
societăţii, dar care nu utilizează mijloacele legitime pentru a le atinge (« inovatorul »). În
plus, este considerat deviant şi cel care respinge atât scopurile, cât şi mijloacele valorizate
(« rebelul »). În cele din urmă, devianţa apare ca un fenomen individual, ca rezultat al
acţiunii individului. Întrucât persoana deviantă este considerată răspunzătoare pentru
situaţia cu care se confruntă, apar toate condiţiile propice manifestării stigmatizării. În
cazul persoanelor cu dizabilităţi, desemnate ca deviante, apar condiţiile “blamării
victimei”;
- devianţa ca rezultat al etichetării, al aplicării unui calificativ de către societate. H. Becker
este cel care a atribuit devianţei semnificaţia de fenomen social, pe care o considera
departe de a echivala cu rezultatul unui act de voinţă individuală sau cu cel al unei acţiuni
individuale. De data aceasta, devianţa este abordată ca un proces în care se implică două
categorii de actori sociali: pe de o parte, persoana sau persoanele care încalcă normele şi
valorile, iar pe de altă parte, cei care le respectă şi care interpretează abaterile, reacţionând
în mod specific faţă de ele. După Becker, devianţa nu apare ca o calitate, ca un calificativ
al actului comis de o anumită persoană, ci mai degrabă, ca o consecinţă a aplicării unei
astfel de etichete de către cei care respectă normele şi valorile, cu sancţiunile aferente. Un
anumit act poate fi considerat deviant sau nu, în funcţie de reacţiile celorlalţi. Becker oferă
exemplul membrului unui clan care comite un incest, însă consecinţele acestui fapt asupra
autorului lui ar putea să difere în mod semnificativ: dacă nu este acuzat direct, el poate fi
cel mult bârfit, dar dacă este acuzat public, riscă să primească pedeapsa cu moartea.
Devianţa este o calitate care nu ţine atât de comportamentul în cauză, cât de interacţiunea
dintre persoana (persoanele) care manifestă un asemenea comportament şi persoanele care
reacţionează într-un mod specific. Abaterea de la norme nu este în mod automat un act
deviant, dacă nu se asociază cu o percepţie socială la nivelul colectivităţii. La fel se
întâmplă şi cu dizabilitatea : aceasta nu poate fi abordată corect doar ca un fenomen
individual, întrucât se manifestă în raport cu abaterile de la ceea ce este considerat normal,
fiind etichetată ca atare de membrii unei anumite colectivităţi;
- devianţa ca stigmat, ca un atribut care discreditează, care semnifică statutul de inferioritate
al persoanei în relaţiile cu ceilalţi membri ai colectivităţii. Astfel, stigmatul simbolizează
forma extremă de devianţă într-o colectivitate, care antrenează reacţiile negative ale
membrilor acesteia.
Dizabilitatea ca stigmat
R. Haghighat (2001) apreciază că impactul stigmatizării în zilele noastre diferă de cel identificat de
Goffman în anii ‘70 ai secolului trecut din mai multe motive:
- în prezent, există un veritabil bombardamment de semnale şi imagini, un flux de informaţii aflat în
permanentă expansiune, ceea ce necesită un accent mult mai însemnat decât în trecut pe codificare şi pe
încadrarea lor în categorii. În acest mod, deşi valorizate, profunzimea şi calitatea înţelegerii sunt sacrificate
pragmatismului, pe motive de cost-eficacitate şi de volum (cantitate). Volumul mare de informaţii necesită o
procesare rapidă a acestora prin comparare, transformare, cuantificare. În astfel de condiţii, nu mai pare
eficient să se depună eforturi pentru a se descoperi dacă o anumită persoană prezintă calităţi sub sau peste
ceea ce sugerează categoria din care se consideră că ar face parte;
- ştirile despre anumite persoane sunt multiplicate întotdeauna de televiziuni, de radiouri, de
internet, mai ales atunci când au caracterul de “senzaţional”, ceea ce permite structurarea unor stereotipuri;
- în trecut, stereotipurile erau cu precădere “semantice”, mai mult sau mai puţin abstracte, însă în
prezent, sunt mai mult “vizuale”, cu putere mai mare de convingere în ce priveşte autenticitatea, pe
considerentul că ceea ce este perceput cu ajutorul vederii echivalează cu realitatea (“o cameră video nu
minte”).
Astfel, impactul unor astfel de stereotipuri este mult mai mare decât în trecut; de pildă, o persoană cu
schizofrenie ar putea să refuze tratamentul adecvat, pentru că acceptarea acestuia ar echivala cu
recunoaşterea ideii că suferă de “nebunie”.
Acelaşi Rahman Haghighat (2001) consideră că pot fi identificate patru categorii de factori care se află
la originea stigmatizării:
1. factori de natură constituţională. Cercetările au demonstrat modul în care creierul uman tinde să
acorde mai multă importanţă evaluărilor negative decât celor pozitive. Astfel, când este
suprasolicitat de informaţii, apar condiţiile de extrapolare, de generalizare pornindu-se de la o
anumită situaţie percepută. De pildă, aşa cum a demonstrat H. Gans (1971) în analiza funcţiilor
pozitive ale sărăciei, persoanele sărace pot fi identificate şi sancţionate ca devianţi reali sau
presupuşi pentru susţinerea legitimităţii normelor convenţionale : pentru a justifica dezirabilitatea
muncii sârguincioase, a economisirii, a onestităţii şi monogamiei, apărătorii acestor norme trebuie să
fie în măsură să-i poată identifica pe cei care pot fi acuzaţi de lene, de cheltuieli nejustificate, de
lipsă de onestitate şi de promiscuitate. Deşi, în realitate există unele dovezi că săracii sunt morali şi
că încalcă legea ca oricare altă categorie, ei au o probabilitate mai mare de a fi prinşi şi pedepsiţi
când comit acte deviante. Lipsa lor de putere politică şi culturală nu le permite să corecteze
stereotipurile care îi vizează. Aceiaşi factori constituţionali determină tratarea exemplelor repetate
ale comportamentului unei singure persoane ca un exemplu independent al comportamentului
grupului din care face parte persoana respectivă. De pildă, episoadele repetate de violenţă comise de
una sau de câteva persoane cu afecţiuni mintale vor fi interpretate probabil ca episoade independente
de violenţă comise de categoria persoanelor cu afecţiuni mintale. Fluxul copleşitor de informaţii
necesită plasarea lor în categorii pentru economisirea resurselor percepţiei şi memoriei, ceea ce
creează posibilitatea apariţiei unor stereotipuri. În plus, creierul uman tinde să asocieze evaluările
negative (care sunt mai rare decât cele neutre şi decât cele pozitive) cu alte obiecte “mai rare”, cum
ar fi mai degrabă membrii unor grupuri minoritare decât cu majoritatea. Astfel, creierul asociază
cazurile de “crimă” (mai rare şi mai uşor de evidenţiat decât cazurile de “non-crimă”) cu minorităţile
şi nu cu majoritatea. Aceşti factori constituţionali par să aibă un rol de protecţie a intereselor şi
siguranţei personale: spre exemplu, cineva poate evita pericolul prin preferinţele de a acorda o
importanţă mare evaluărilor negative la adresa anumitor persoane;
2. factori psihologici. Oamenii, în general, deşi nu sunt de acord cu situaţile de dificultate, cu
circumstanţele tragice ale celorlalţi, sunt dispuşi să le utilizeze pentru ca ei să se simtă mai fericiţi.
Membrii unui grup unde recompensele sunt egal distribuite sunt mai puţin satisfacuţi decât cei din
grupurile care includ cel puţin o persoană în dificultate, cu toate că sunt conştienţi de
incorectitudinea situaţiei. Mai mult, oamenii caracterizaţi de eşecuri, ameninţări, frustrări şi cei cu un
nivel redus al stimei de sine tind să ocupe poziţii de nivel inferior şi astfel să susţină intensificarea
stimei de sine şi a sentimentului de fericire la nivelul celorlalţi. Condiţiile de dificultate ale unor
persoane sunt tratate ca termeni de comparaţie, iar rezultatul acesteia reconfirmă propria
superioritate. De pildă, susţinea Gans, una dintre funcţiile pozitive ale sărăciei constă în faptul că
apare ca o unitate de măsură permanentă şi demnă de încredere pentru comparaţiile statusurilor
sociale. Este vorba de o situaţie similară cu cea în care cineva se consideră elocvent, dacă se
apreciază prin comparaţie cu o persoană care nu poate articula cuvintele, sau, când cineva ajunge să
se considere frumos, dacă se compară cu altcineva considerat urât. Astfel, stigmatizatorii profită de
prezenţa celor stigmatizaţi, beneficiind de avantaje psihologice. Îi consideră ca exemple cu situaţii
mult mai nefavorabile decât cele proprii. Persoanele cu un nivel ridicat al inteligenţei şi al stimei de
sine tind să aibă atitudini mai pozitive faţă de persoanele cu boli mintale, pentru că nu mai este
nevoie să “degradeze” astfel de persoane pentru a considera că ele însele sunt mai inteligente şi să
ajungă să se perceapă mai pozitiv. Persoanele care stigmatizează, stigmatizatorii resimt un disconfort
atunci când se află în faţa celor stigmatizaţi, care par să le ameninţe normele, valorile şi aşteptările;
pentru reducerea disconfortului respectiv, preferă să-i evite. Boala, dizabilitatea, sunt considerate
stări indezirabile. Pentru înlăturarea probabilităţii de apariţie a unui sentiment de vină care ar putea
să apară în prezenţa unei persoane cu o boală apreciată ca gravă sau cu dizabilitate, se consideră că
persoana stigmatizată a greşit cumva şi că situaţia în care se află reprezintă plata pentru greşelile
proprii sau ale părinţilor;
3. factori de origine economică. Pentru a creşte accesul propriu la resurse, stigmatizarea rivalilor este
utilizată ca o armă în competiţia socială, politică şi economică. Acolo unde mediul este intens
competitiv, stigmatizarea este mai intensă, iar în societăţile cu resurse disponibile, stigmatizarea este
moderată. Competiţia pentru resurse rare intensifică ostilitatea şi stigmatizarea. Discreditarea
adversarului pare o modalitate de extindere a propriilor oportunităţi;
4. origini ce ţin de evoluţie. Stigmatizarea apare ca o tactică pentru supravieţuire. Genele determină
oamenii şi animalele să discrimineze pentru a evita pericolele, fie ele naturale (întuneric, înălţime,
şerpi), boli, de natură fizică (risc de cădere de obiecte, agregate în mişcare) sau ideologice (devianţii,
non-conformiştii, “psihopaţii”). Astfel, cei cu situaţii indezirabile, devalorizate din punct de vedere
genetic (boli genetice), sexual (lipsiţi de atractivitate, cu dizabilităţi, fără resurse), în termeni de
“supravieţuire” (paraziţi social) şi din cel al securităţii (psihopaţi, criminali) sunt evitaţi. În mod
semănător, cei potenţial violenţi din cauza unei boli mintale, cei care pot avea genele unei tulburări
mintale (ex. boala maniaco-depresivă) şi cei care nu sunt apţi să-şi controleze resursele (depresivii)
sunt stigmatizaţi în interesul genetic al stigmatizatorilor.
Stigmatizatorul are răspunsuri emoţionale necondiţionate, involuntare (teama, anxietatea) faţă de
anumite evenimente (cum ar fi accidentele serioase ori moartea) şi răspunsuri condiţionate faţă de cei care îi
evocă amintiri legate de astfel de evenimente (cineva afectat de boală, cu dizabilitate sau cineva aflat în
stadiul terminal). Conform teoriei comportamentaliste, oamenii trec prin mai multe etape încercând să evite
astfel de evenimente negative. În acest sens, este destul de probabil ca stigmatizatorul să-i evite pe cei
stigmatizaţi, pentru a împiedica teama şi anxietatea pe care ei ar putea să le declanşeze.
Referitor la structura stigmatizării, ca atitudine, pot fi identificate trei componente: cognitivă (ex.:
“schizofrenicii sunt violenţi”), afectivă (ex. anxietatea) şi discriminatorie (refuzul de a sta la masă cu o
persoană bolnavă HIV/SIDA). Cei care stigmatizează au o problemă de ordin afectiv, care dă naştere unui
model explicativ.
Link şi Phelan (2001) consideră că termenul de stigmat a fost aplicat unui număr mare de circumstanţe
unice, fapt care a determinat ca investigatorii să se îndrepte către anumite abordări, având cadre de referinţă
diferite, iar conceptualizările la care au ajns nu puteau fi decât diferite. Ei propun o descriere a stigmatului
ca un proces dinamic cu emergenţă în contextul puterii. Acest proces are mai multe componente strâns
interrelaţionate:
1. oamenii disting şi etichetează diferenţele dintre ei. În marea lor majoritate, diferenţele sunt neglijate,
însă apare o selecţie socială a acestora, variabilă în timp şi spaţiu, iar rezultatul constă în atribuirea
de etichete atributelor considerate proeminente, izbitoare;
2. asocierea diferenţelor identificate şi reţinute cu atribute negative. Aici apare o conexiune între
etichete şi stereotipuri, acestea din urmă fiind considerate ca favorizante ale „eficienţei cognitive”;
3. separarea între „noi” şi „ei”, considerându-i „non-persoane” în raport cu „noi”, cu oamenii obişnuiţi.
În acest mod se justifică distanţarea care se impune între „ei” (din cauza atributelor pe care le
prezintă) şi „noi”, oamenii obişnuiţi, justificându-se tratamentul negativ la care sunt supuşi,
tratament considerat inacceptabil pentru unul dintre oamenii obişnuiţi;
4. pierderea sau diminuarea statusului de către persoana stigmatizată şi discriminarea faţă de ea.
Atunci când oamenii sunt etichetaţi, puşi separat şi în relaţie cu caracteristici indezirabile, nu există
alte raţiuni decât devalorizarea, respingerea şi excluderea lor. Grupurile stigmatizate sunt
dezavantajate din perspectiva unui profil general al şanselor pe care le au în viaţă, unde sunt incluse
aspectele ce ţin de venit, educaţie, locuire, sănătate, încadraare în muncă etc.;
5. stigmatizarea este integral dependentă de accesul la puterea socială, economică şi politică. Acest
acces permite identificarea şi etichetarea diferenţelor, dezvoltarea stereotipurilor, separarea
persoanelor etichetate în categorii distincte şi deplina manifestare a dezaprobării, respingerii,
excluziunii şi discriminării faţă de ele.
Astfel, Link şi Phelan consideră că termenul de stigmat poate fi utilizat atunci când apar simultan
elementele de etichetare, manifestare a stereotipurilor, separare, diminuare a statusului şi discriminare, într-
o situaţie de putere care permite componentelor respective să se desfăşoare.
La rândul lor, Parker şi Aggleton (2003) consideră că stigmatul se reîntăreşte într-o comunitate prin
producerea şi reproducerea relaţiilor de putere şi de control. Grupurile dominante utilizeză stigmatul pentru
legitimarea şi perpetuarea unor inegalităţi. Capacitatea de rezistenţă a celor stigmatizaţi este limitată din
cauza statusului lor marginal. Mai mult, cei stigmatizaţi acceptă adesea normele şi valorile prin care sunt
etichetaţi, ajungând să considere că ar fi caracterizaţi de diferenţe negative. În consecinţă, persoanele şi
grupurile stigmatizate ajung să accepte că „merită” să fie tratate incorect, inechitabil, ceea ce face mai
dificilă rezistenţa lor la stigmatizare şi discriminare.
Pe lânga faptul că stigmatul apare ca un exerciţiu de putere, acesta mai poate fi considerat şi ca un
răspuns faţă de teama, faţă de riscul, faţă de ameninţarea unei boli incurabile, care poate deveni mortală. Cu
cât este mai rapidă răspândirea bolii şi cu cât este mai nesigur modul ei de transmitere, cu atât răspunsul este
mai stigmatizator. Epidemiile care apar ca ameninţări serioase la adresa valorilor unei comunităţi au mare
probabilitate de a evoca un răspuns stigmatizator, întrucât stigmatul este utilizat ca un mijloc pentru a
intensifica şi proteja structurarea socială, siguranţa şi solidaritatea, pentru a reîntări valorile sociale ale
comunităţii prin excluderea celor divergente sau deviante (respectiv, prin excluderea persoanelor deviante).
Stigmatul este mai puternic atunci când se consideră că o condiţie medicală se asociază cu:
- anumite comportamente plasate sub responsabilitatea individuală;
- anumite credinţe referitoare la modul de îmbolnăvire, prin comportamente sancţionabile moral;
- caracterul incurabil, sever, degenerativ al bolii, care determină o rapidă alterare a stării fizice, care
poate fi uşor remarcată, sau care duce la o moarte considerată îngrozitoare.
Stigmatul asociat HIV/SIDA reprezintă « un set de valori, atitudini şi credinţe care pot fi conceptualizate
atât la nivel cultural, cât şi la nivel individual. La nivel cultural, stigmatul HIV/SIDA se manifestă în
legislaţie, la nivelul politicilor, în discursul public obişnuit şi la nivelul condiţiilor persoanelor infectate şi al
celor expuşi riscului de a fi infectaţi. La nivel individual, stigmatul ia forma gândurilor, sentimentelor şi
comportamentelor care exprimă prejudicii faţă de persoanele infectate » (1997, AIDS and Stigma : A
Conceptual Framework and Research Agenda, p. 2).
Există numeroase studii care au demonstrat că încă « de la începutul epidemiei SIDA, stigmatizarea şi
discriminarea au alimentat transmiterea virusului HIV şi au agravat substanţial repercusiunile negative ale
bolii. Stigmatizarea şoi discriminarea asociate HIV continuă să se manifeste în toate ţările şi în toate
regiunile lumii, constituind obstacole majore ale prevenirii noilor infecţii, ale atenuării impactului acestora
şi ale furnizării de tratament, de suport şi de îngrijiri adecvate » (ONUSIDA, 2005, p.6). Printre factorii care
generează stigmatizarea şi discriminarea se regăsesc : cunoaşterea inadecvată a bolii, miturile privind
modurile de transmitere a virusului, accesul insuficient la tratament, maniera iresponsabilă în care este
abordată boala în mass media, caracterul incurabil al SIDA, precum şi anumite credinţe şi prejudecăţi legate
de un anumit număr de probleme sensibile de ordin social (cum ar fi : sexualitatea, boala şi moartea,
consumul de droguri).
Stigmatul asociat HIV/SIDA capătă forme diferite de la o ţară la alta, în funcţie de o serie de factori:
epidemiologia locală ; valorile şi credinţele preexistente referitoare la sexualitate, boală, gen şi consum de
droguri ; prejudecăţile faţă de anumite grupuri marginale. În mod frecvent s-au înregistrat şi raportat diferite
forme ale prejudiciilor şi ale discriminării faţă de persoanele infectate cu acest virus.
Prejudiciul se referă la „credinţele şi atitudinile nefavorabile ale unei persoane faţă de un anumit grup,
faţă de o anumită categorie socială”, iar „discriminarea se referă la acţiunile şi comportamentele
nefavorabile faţă de un anumit grup şi care deprivează persoanele aparţinând acelui grup de anumite
oportunităţi şi drepturi fundamentale” (Sheafor, Horejsi, Horejsi, 1997, p. 174). Prejudiciul nu duce
întotdeauna la discriminare, dacă atitudinile şi credinţele nefavorabile nu generează efecte la nivelul
comportamentelor. Totodată, este posibilă şi angajarea unei persoane în comportamente discriminatorii fără
să existe prejudicii, cum ar fi situaţiile când aceasta acţionează din ignoranţă sau când comportamentul îi
este orientat de o procedură insensibilă sau de o politică insensibilă.
Există două forme de discriminare:
- una personală, când un individ manifestă puncte de vedere, perspective negative faţă de membrii
unui grup;
- instituţională, când comportamentul negativ apare cu precădere ca o reflectare a valorilor, a
normelor şi supoziţiilor derivate din legi, sisteme şi structuri ale societăţii. Această formă de
discriminare este mai complexă, mai subtilă şi mai puţin vizibilă.
Discriminarea faţă de persoanele cu HIV/SIDA s-a manifestat încă de la debutul epidemiei sub diferite
forme: interzicerea accesului în unităţile de învăţământ sau la locurile de muncă, evacuarea din spaţiile de
locuit, limitarea accesului la anumite servicii etc. Uneori chiar cadrul instituţional menit să ofere protecţie
acestor persoane în raport cu stigmatul a contribuit, cel puţin parţial, la perpetuarea fenomenului. Spre
exemplu, reglementările privind confidenţialitatea diagnosticului, sunt utile persoanelor respective în ce
priveşte evitarea stigmatizării, dar contribuie în acelaşi timp la caracterizarea bolii ca un secret „murdar”. În
mod asemănător, protecţia acestor persoane prin legislaţia referitoare la handicap (care conduce la ideea că
HIV ar echivala cu handicapul, chiar şi atunci când este asimptomatic) poate contribui la apariţia şi
consolidarea stigmatului.
În mod frecvent, stigmatul asociat HIV/SIDA s-a supraadăugat altor forme de stigmat, preexistente,
specifice altor probleme sociale: consumul de droguri, prostituţie, homosexualitate, sărăcie, minorităţi
etnice.
Cercetările referitoare la experienţele stigmatului au evidenţiat următoarele (Nyblade L. et al., 2003;
ONUSIDA, 2005):
- persoanele cu HIV/SIDA sunt izolate fizic şi social de către familiile lor şi de către comunitate (li se
separă lenjeria, vesela, tacâmurile; li se reduc semnificativ interacţiunile sociale; sunt expuse
zvonurilor, bârfelor, insultelor, poreclelor; îşi pierd statusurile şi puterea de decizie în familie şi în
comunitate; pierd accesul la resurse, cum ar fi educaţia, locurile de muncă, locuinţele);
- aceste persoane internalizează perspectivele negative ale celorlalţi asupra lor, ajungând la sentimente
de vinovăţie, auto-blamare, inferioritate, izolare, disperare, pierdere a speranţelor şi abandonarea
aspiraţiilor;
- cei asociaţi cu persoanele care au HIV/SIDA (membri de familie, prieteni, cei care le acordă
îngrijire) se confruntă cu o formă secundară de stigmat, asemănător în multe privinţe cu stigmatul
primar.
Aceleaşi cercetări au evidenţiat o serie de mecanisme de apărare utilizate de persoanele cu HIV/SIDA
pentru a face faţă stigmatului:
a) divulgarea statutului de persoană infectată, pentru a căuta suport din partea familiei, a prietenilor, a
grupurilor de sprijin, a serviciilor de consiliere;
b) negarea şi ascunderea statutului de persoană cu HIV/SIDA, din teama generată de riscul
stigmatizării; uneori, cei infectaţi, recurg la schimbarea domiciliului, mutându-se în locuri unde nu
se cunoaşte condiţia lor medicală;
c) asocierea formală sau informală cu alte persoane având acelaşi diagnostic, pe considerentul că
împreună înţeleg cel mai bine situaţia, pe baza experienţei comune, putându-şi oferi suport mutual,
atunci când acesta este considerat necesar;
d) asumarea unui rol activ în educaţie şi consiliere în domeniul HIV, ceea ce echivalează cu regăsirea
unui scop al vieţii, prin ajutorul oferit membrilor comunităţii:
e) apelul la religie pentru căutarea confortului şi a explicaţiilor;
f) orientarea către magie, vrăjitorie, în încercarea de găsire a unor explicaţii alternative ale
îmbolnăvirii, care sugerează că sursa infectării s-ar fi situat dincolo de controlul individual, ceea ce
conferă o anumită protecţie faţă de stigmat.
Demersurile anti-stigmatizare par de mare actualitate. Printre intervenţiile de acest tip ar putea fi
amintite următoarele:
1. intervenţiile educaţionale, sub forma campaniilor publice pentru inducerea dezirabilităţii sociale a
categoriilor stigmatizate. Măsurarea eficacităţii acestor intervenţii se poate face cu ajutorul unor
instrumente (cum ar fi chestionarul aplicat înainte şi după campanie). Totuşi, validitatea rezultatelor
nu poate fi asigurată întotdeauna, pentru că aplicarea instrumentelor nu se poate face în condiţii de
stres emoţional, similare cu cele în care se produce stigmatizarea. În plus, se pot ridica semne de
întrebare referitoare la o anumită selecţie a informaţiilor: cei care sunt mai puţin dispuşi să
stigmatizeze reţin mai uşor informaţiile furnizate, care par mai degrabă să le confirme atitudinile lor
pozitive anterioare, iar cei cu atitudini negative, de regulă refuză să fie testaţi, sau, în mod formal
oferă răspunsurile pe care le apreciază a fi dezirabile. Judecăţile cuiva care stigmatizează sunt
determinate nu atât de componenta sa cognitivă, cât de cea afectivă;
2. intevenţii la nivel afectiv, prin contacte ale stigmatizatorilor cu cei stigmatizaţi, pentru ca primilor să
li se demonstreze că temerile şi atitudinile lor sunt lipsite de temei. Aici este posibilă o anumită
dilemă: dacă sunt prezentate cazuri ale căror situaţii s-au îmbunătăţit, s-ar putea ca acestea să fie
interpretate mai degrabă ca „sub-tipuri”, ca excepţii ale categoriei stigmatizate, iar dacă sunt
prezentate situaţii tipice, acestea ar putea contribui la o schimbare pozitivă, însă există şi riscul ca ele
să consolideze stereotipul. Pare mai eficient să fie imaginate formule (de tipul unui workshop) care
să permită membrilor comunităţii să se reunească, să discute, să adreseze întrebări şi să-şi exprime
temerile. Sau, mai utilă ar putea fi producerea unor lucrări de artă (romane, filme, piese de teatru),
unde protagoniştii să exprime problmele celor stigmatizaţi;
3. intervenţii la nivel legislativ. Nu există dovezi referitoare la modul în cae legislaţia antidiscriminare
determină sau nu schimbarea stereotipurilor. Este posibil ca prevederile legale care contrastează cu
atitudinile personale să ducă la auto-analiză şi, pentru a evita sancţiunile, persoana adoptă
comportamentele conforme legii. Însă, rămâne probabilitatea ca unele persoane să-şi păstreze
atitudinile anterioare şi să-şi justifice noile comportamente doar prin necesitatea de a evita
sancţiunile;
4. intervenţii la nivel politic. Statul are funcţia de reglementare a mediului social şi economic. Este
posibil ca atitudinile statului faţă de gradul şi implicaţiile competiţiei inter-individuale să influenţeze
atitudinile cetăţenilor. Formularea unor mesaje politice adecvate referitoare la categoriile vulnerabile
poate determina schimbarea pozitivă a atitudinilor generale faţă de acestea;
5. intervenţii la nivel lingvistic. Acestea urmăresc evitarea şi abandonarea conotaţiilor negative ale
termenilor care vizează categoriile vulnerabile. În acest mod, schimbarea terminologiei atrage după
sine examinarea atitudinilor stigmatizante.
Complexitatea procesului de stigmatizare face necesară adoptarea unor strategii complexe, susţinute în
vederea destigmatizării, care să fie fundamentate pe cercetare.