Sunteți pe pagina 1din 39

CALITATEA VIEŢII ŞI INSERŢIA SOCIO-PROFESIONALĂ

ÎN CONDIŢIILE UNOR HANDICAPURI

1. Definirea conceptelor: deficienţă, dizabilitate, icapacitate şi handicap.


Modele explicative privind producerea unor deficienţe şi/sau handicapuri.

Categoriile utilizate în ICIDH, (International Classification of Impairments,


Disabilities and Handicaps, elaborat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, 1980), sunt cele
de deficienţe, dizabilităţi şi handicapuri, generate de o anumită boală sau tulburare1.
Aceste concepte constituie în acelaşi timp trei nivele diferite ale condiţiei de persoană
sănătoasă, respectiv modul în care se raportează la sănătate o persoană care suferă de o
anumită boală sau tulburare. Astfel:

Deficienţa vizează consecinţele leziunii (leziunilor) produse la nivelul unor


organe sau părţi ale corpului. Este vorba de consecinţele unor defecte sau pierderi la
nivelul membrelor, organelor, ţesuturilor sau la nivelul altor structuri ale corpului,
indiferent de cauza acestora. Tot în această categorie intră şi defectele funcţiilor
psihologice/cognitive. Potrivit definiţiei ICIDH, deficienţa constituie orice pierdere sau
anormalitate la nivel psihologic, fiziologic sau al structurii/funcţiei anatomice. Deficienţa
– care corespunde “oricărei pierderi de substanţă sau alterarea unei structuri sau funcţii
psihologice, fiziologice sau anatomice” – poate duce la o depărtare de norma
biomedicală. Deficienţa nu presupune în mod obligatoriu o alterare a calităţii vieţii în
măsura în care nu duce la imposibilitatea exercitării unui rol social (socio-profesional)
care să îi permită persoanei să ducă o viaţă decentă.

Dizabilitatea corespunde nivelului persoanei, respectiv consecinţele deficienţei


asupra sarcinilor, abilităţilor şi ocupaţiei persoanei. Potrivit definiţiei ICIDH, dizabilitatea
constă în orice restrângere sau lipsă (ca rezultat al deficienţei) a abilităţii de a desfăşura o
activitate într-un mod considerat obişnuit pentru o fiinţă umană.

Incapacitatea – corespunde “oricărei reduceri – parţiale sau totale – a capacităţii


de a realiza o activitate într-un mod sau în limite considerate normale pentru fiinţa
umană” Incapacitatea corespunde unei descrieri neutre şi obiective a ceea ce se petrece
în practică în diferite activităţi. Astfel concepută incapacitatea, nu se ţine seama de
aprecierea subiectivă a persoanei respective sau a observatorului. Menţionăm că s-au
elaborat mai multe chestionare de evaluare a calităţii vieţii, ca de exemplu: “WHO QOL
(World Health Organization – Quality of Life Measure - care permite distingerea
evaluării obiective a incapacităţîî de evaluarea subiectivă; PQVS (Profilul calităţii vieţii
subiective) – elaborat de Gerin şi colab. (1989), prin care se măsoară performanţa în

1
World Health Organization, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A
manual of classification relating to the consequences of disease. WHO, Geneva, Switzerland, 1980, new
edition 1993)

1
diferite domenii şi schimbarea ei şi se evaluează gradul satisfacţiei/insatisfacţiei pentru
fiecare din dimensiunile explorate.
Dezavantajul social (sau handicapul) este definit ca o “rezultantă a unei
deficienţe sau a unei incapacităţi, care limitează sau împiedică efectuarea unui rol social
normal”. Dezavantajul reprezintă “discordanţa între activitatea unui individ sau între
statutul său şi ceea ce grupul de apartenenţă aşteaptă de la el”. Acest concept nu tine
seama de subiectivitatea peersoanei, deparece la baza dezavantajului stă “discriminarea
de către alte persoane” , iar intenţiile şi opiniile personale nu sunt luate în seamă.
Handicapul se referă la dezavantajele pe care le are individul în mediul social în
care trăieşte, ca o consecinţă a deficienţei şi/sau a disabilităţii. ICIDH defineşte
handicapul drept dezavantajul rezultat dintr-o deficienţă sau dizabilitate şi care limitează
sau împiedică desfăşurarea unui rol normal (în raport cu vârsta, sexul, factorii sociali şi
culturali).Principalul avantaj al terminologiei ICIDH îl constituie unitatea conceptuală şi
de limbaj, furnizând astfel un cadru comun de clasificare, dar modelul poate să fie aplicat
şi în diagnosticul sau reabilitarea persoanelor cu deficienţe, în măsura în care în baza lui
se pot elabora chestionare, întreprinde cercetări ştiinţifice şi programa tratamente cu
caracter individualizat.
Actualmente, se utilizează ICIDH-2 şi Clasificarea internaţională a
funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii” (CIF),care utilizează noi termeni, cu accent pe
activitate şi participare.

Statisticile arată că, în general, persoanele cu diferite deficienţe reprezintă 10%


din totalul populaţiei unei ţări.
În scopul identificării cauzelor apariţiei unor deficienţe şi/sau handicapuri s-au
elaborat de-a lungul timpului o serie de modele explicative cum sunt: modelul medical,
modelul patologiei sociale, modelul ecologic şi modelul antropologic.

Modelul medical
Modelul medical are la bază conceptele: boală, etiologie şi manifestări
clinice/simptome.

Etiologie Patologie Manifestare

Ulterior, acest model a fost dezvoltat, rezultând un model al bolii şi incapacităţii


(Woods, 1975) care cuprinde:

Boală Deficienţă Incapacitate Handicap

Intervenţie clinică

În acest model, intervenţia clinică se face doar la nivelul cauzei care determină
direct deficienţa.

2
Deşi s-ar putea crede că deficienţa duce, în mod obligatoriu, la anumite forme de
incapacitate, totuşi, o persoană poate fi deficientă dar capabilă de desfăşurarea
activităţilor curente.
Prin urmare:

Deficienţă Situaţii intrinseci exteriorizate ca limitări funcţionale

Incapacitate Obiectivată ca restricţii în activitate

Handicap Dezavantaje sociale

Modelul patologiei sociale


Adepţii acestui model explică dificultăţile prin efectele pe termen lung ale
diverşilor factori din mediul socio-cultural, spre exemplu factori educaţionali,
instrucţionali etc.
Copiii cu disabilităţi sunt plasaţi în insituţii speciale (centre de zi, scoli speciale).
Un neajuns al acestui model este dat de faptul că nu se acordă importanţă
schimbărilor din mediul şcolar, în particular, şi societal, în general.

Modelul ecologic
Potrivit acestui model, potenţialul de învăţare al copiilor cu deficienţe nu poate fi
valorificat în lipsa operării unor adaptări la nivelul instituţiilor instructiv-educative. Este
important să se producă schimbări la nivelul şcolii şi nu doar la nivelul copilului.
Conceptele care au fost promovate prin acest model se reflectă şi în denumirea
instituţiilor, de tipul “ortopedagogie” sau “pedagogie curativă”.

Modelul antropologic
Acest model are unele caracteristici comune cu modelul ecologic, dar se
deosebeşte de acesta prin considerarea handicapului ca fiind o rezultantă socială.
Principalul obiectiv al acestui model constă în promovarea unor interacţiuni
sociale diverse, pentru activizarea potenţialului real al fiecărui copil si tânăr.

3
2. Problematica definirii calităţii vieţii

Expresia “calitatea vieţii” a apărut în anul 1964, într-un discurs al preşedintelui


american B. Johnson, în care se referea la calitatea vieţii americanilor (Shea, King-
Farlow, 1976). În sens larg, calitatea vieţii rezidă în realizarea unei vieţi agreabile, bazată
pe starea de bine personală şi socială, pe protecţia socială generală şi pe progresul social
(Huttman şi Liner, 1978).
Câmpul de aplicare al conceptului “calitate a vieţii” este larg. Acest domeniu de
studiu este dezvoltat de sociologi şi economişti, interesaţi în primul rând de politicile
economico-sociale. Calitatea vieţii a fost descrisă , mai întâi, cu ajutorul indicatorilor
cantitativi, definind condiţiile de viaţă. Dar insuficienta indicatorilor obiectivi a fost
repede evidenţiată. În 1964, preşedintele Johnosn a utilizat termenul “calitate a vieţii”
pentru a sublinia că obiectivele SUA nu sunt numai economice, în termeni de bogăţie, ci
şi subiective, în termeni de situaţii şi stări de fericire, opunând bunurile materiale
obiectivabile, „bunurilor” subiective, cum ar fi , de exemplu, starea de sănătate, definită
de O.M.S. ca „o bună stare fizică, psihică şi socială”.
Această abordare a calitătii vieţii a dus la realizarea a numeroase studii
referitoare la “starea de bine”, de bun confort fizic, psihic şi social si la nivelul de
satisfacţie privind viaţa. Fondate pe principiul autoevaluării, aceste investigaţii au dat
cetătenilor posibilitatea să aducă critici în privinţa ordinii sociale. Au fost realizate
numeroase anchete în ţările dezvoltate şi în cele în curs de dezvoltare. S-a investigat în
mare măsură nivelul satisfacţiei persoanelor privind diferite domenii ale vieţii, cum ar fi:
satisfacţia persoanei însăşi, viaţa în familie, venitul (câştigul), locul de rezidenţă,
locuinţa, activităţile făcute în familie, timpul dedicat efectuării diferitelor lucruri,
activităţi, activitătile de loisir, bunurile şi serviciile din cartier, sănătatea , locul de muncă,
guvernarea.
Aspectele foarte generale ale chestionarelor permit să se măsoare abaterile
obiective şi abaterile subiective percepute în diferite domenii.
Evaluarea condiţiilor de viaţă permite să se măsoare eforturile realizate de
societate pentru a se asigura inserţia socio-profesională a persoanelor cu handicap,
precum şi eforturile pe care aceste persoane le fac pentru a se adapta şi integra social. Dar
aceste anchete dau informaţii destul de imprecise şi insuficiente pentru a ghida acţiunile
de reinserţie socio-profesională realizate de echipele ce cuprind medici, profesori,
sociologi, economişti, psihologi, psihopedagogi, asistenţi sociali, jurişti, manageri de
intreprinderi etc.
Calitatea vieţii poate fi definită din mai multe puncte de vedere: individual,
colectiv, normativ, moral. Calitatea vieţii a apărut ca un concept unificator, care surprinde
evoluţia individului, a identităţii sale, natura condiţiilor de viaţa, propriile lui experienţe,
modul de viaţă şi percepţiile lui despre el însuşi.
Sub aceeaşi denumire – “calitatea vieţii” – se găsesc numeroase definiţii, studiile
referindu-se prioritar la trei dimensiuni constitutive ale acestui concept:
- condiţii de viaţă;
- domeniul capacităţilor, limitărilor funcţionale şi performanţelor;
- situaţia de bine sau situaţia de mizerie, de suferinţă.
Fiecare dintre aceste dimensiuni constitutive poate avea un versant obiectiv sau un
versant subiectiv. Primul versant este rezervat , în general, punctului de vedere exterior,

4
cel al societăţii, celui al sociologilor sau medicinei sociale, considerându-se că există
posibilitatea unei măsurări obiective, în timp ce versantul subiectiv este în mod
preferenţial utilizat pentru evidenţierea punctului de vedere al persoanei cu handicap.
Gerin şi colaboratorii (1994) propun următoarea definiţie a calităţii vieţii prin
prisma versantului subiectiv: “Maniera în care subiectul trăieşte subiectiv, în intimitatea
sa, viaţa actuală”.
Trebuie să subliniem faptul că aprecierea vieţii interioare a unui individ nu este
doar de resortul subectivităţii persoanei, deoarece orice abordare clinică în psihologie se
fondează pe capacitatea unui “expert” de a construi o reprezentare despre calitatea vieţii.
Validitatea acestui concept de calitate a vieţii permite să instaureze un dialog asupra a
ceea ce consideră persoana cu hanicap, dialog care nu autorizează neaparat discursul
tehnic al unei abordări obiective realizată de un sociolog, un economist sau un specialist
în medicina socială. Acest dialog poate contribui la transformarea persoanei cu handicap
în co-actor şi constructor al propriului proiect de viaţă.
În evaluarea calităţii vieţii unei anumite persoane, trebuie sa se realizeze un
echilibru adecvat între abordarea obiecxtivă şi cea subiectivă, avându-se în vedere
următoarele:
- cadrul deontologic dat pentru exercitarea intervenţiilor medicale, psihologice,
psihopedagogice, sociologice;
- concepţia şi opinia persoanei cu handicap despre calitatea vieţii sale, despre
calitatea şi consecinţele intervenţiilor medicale, psihopedagogice, psihologice, de
asistenţă şi protecţie socială etc.
- calităţile metrologice (de validitate şi fidelitate) ale instrumentelor de “măsurare”,
de evaluare a calităţii vieţii ( a chestionarelor).

2.1. O definiţie multidimensională a calităţii vieţii

În încercarea lor de a defini şi a măsura calitatea vieţii pentru anumite subgrupuri


sociale, o problemă centrală pentru specialiştii din domeniu este aceea a existenţei,
respectiv a inexistenţei unor modalităţi diferite de apreciere a calităţii vieţii persoanelor
cu deficienţe, comparativ cu populaţia generală. Interesul crescând pentru calitatea vieţii
persoanelor deficiente a suscitat, adesea, unele întrebări referitoare la popularitatea din ce
în ce mai mare a conceptului, la punctele de vedere noi pe care le poate aduce o abordare
corectă a calităţii vieţii în domeniul intevenţiei sau - nu de puţine ori - la însăşi modul de
definire a conceptului: Limitele evidente impuse de deficienţă determină o calitate a vieţii
mai redusă în cazul acestor persoane decât în cazul populaţiei normale? Calitatea vieţii
trebuie măsurată altfel în situaţia persoanelor cu deficienţe decât în situaţia populaţiei
generale? Trebuie acceptate părerile persoanelor cu deficienţe asupra calităţii propriei lor
vieţi, ori trebuie luate în considerare doar punctele de vedere indirecte ale prietenilor lor
fără deficienţe şi/sau ale persoanelor care îi ajută?
Răspunsurile la astfel de întrebări nu sunt întotdeauna uşor de dat din cel puţin
două motive. În primul rând, studiul calităţii vieţii este relativ nou şi de aceea
argumentele pentru testarea teoriei sunt încă puţine. În al doilea rând, cadrul conceptual
al acestor întrebări influenţează puternic răspunsurile: cercetătorii preocupaţi de domeniul
deficienţei pot privi calitatea vieţii într-un mod diferit de cei care se ocupă exclusiv de
studierea aceluiaşi concept în cazul populaţiei generale. Datorită acestor factori, punctele

5
de vedere asupra problemelor fundamentale legate de calitatea vieţii persoanelor cu
deficienţe diferă mult de la un autor la altul.
Literatura evaluării serviciilor destinate persoanelor cu deficienţe s-a îmbogăţit
pe parcursul timpului, iar preocuparea iniţială acordată studierii evoluţiei şi dezvoltării lor
ca principal mod de apreciere a rezultatelor a fost înlocuită, treptat, de explorarea
efectului acestor servicii asupra unei game largi de aspecte relevante pentru viaţa
cotidiană a oamenilor.
O definiţie multidimensională a calităţii vieţii presupune o relaţionare
obligatorie a indicatorilor obiectivi cu cei subiectivi, într-o procesualitate dinamică.
Teoria “capabilităţilor” susţinută de economistul Sen (1985, 1986, 1992) permite acest
tip de abordare. Acest cercetător relaţionează conceptul de calitate a vieţii (“the standard
of living”) cu cel de funcţionare. Amintim că în acest spirit a fost elaborată de către
O.M.S. şi “Clasificarea internaţională a funcţionării, disabilităţii şi sănătăţii” (CIF ), în
anul 2001.
Funcţionările desemnează stările şi acţiunile persoanelor, care sunt declanşate şi
întreţinute graţie bunurilor, serviciilor şi oportunităţilor care le sunt oferite de mediul lor
existenţial. Astfel, funcţionarea pune accentul pe persoană ( pe ceea ce ea este şi pe ceea
ce ea face), integrând sistemele sale de valori, capacităţile sale, opiniile, standardele de
referinţă, mai mult decât a se axa numai pe analiza bunurilor sau numai pe indicii
obiectivi ai calităţii vieţii. În acelaşi timp, funcţionarea evită subiectivismul, deoarece
starea de a fi bine nu este decât o dimensiune funcţională printre altele, un aspect al
calităţii vieţii conceput ca un concept descriptiv al diferitelor dimensiuni, al diferitelor
funcţionări, atât obiective cât şi subiective. Dintre dimensiunile stării de bine amintim: a
fi bine alimentat, a fi sănătos şi a avea acces la îngrijirea sănătăţii, a avea o profesiune şi
un loc de muncă, a fi informat, a participa la viaţa socială etc.
Sen (1992) propune conceptul de funcţionare pentru evaluarea stării de bine a
persoanei , ca indicator subiectiv în interrelaţie cu indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii,
care nu sunt neapărat identici cu sistemul său de valori. Cele două tipuri de indicatori
(obiectivi şi subiectivi) nu par a fi predictibili unul faţă de altul , în sensul că, de exemlu,
o valoare scăzută a indicatorilor obiectivi va duce şi la o valoare scăzută a celor
subiectivi. Şi aceasta, deoarece fenomenul „calitate a vieţii” nu poate fi reductibil la o
singură dimensiune.
După domeniul structurat vizat, funcţionările psihosociale care emerg din
interacţiune şi constituie dimensiunile calităţii vieţii pot să nu fie specifice unei sfere de
existenţă particulară. De asemenea, se piate să traverseze mai multe sfere, ca de exemplu
în cazul stării de bine subiectivă. Aceasta poate fi vizată în domenii particulare ale
existenţei sau măsurată ca indice global al satisfacţiei vis-à-vis de viaţă. Alte funcţionări,
ca exercitarea unei activitrăţi profesionale sau să fi protejat de un sistem de securitate
socială sunt în primul rând specifice sferelor particulare.
Conceptul “funcţionare” este esenţialmente interacţionist. Lefèvre (2001, p. 125-
126) defineşte calitatea vieţii ca un ansamblu al funcţionărilor psihosociale care rezultă
din interacţiunea dintre comportamentele individului şi caracteristicile cocio-economice
ale mediului său existenţial, acesta din urmă fiind constituit din sfere de existenţă
structurate diferenţiat: sfera familială, sfera profesională, sectorul formării socio-
profesionale, adminstraţiile publice, asociaţiile etc. (Fig. 1).

6
FUNCŢIONĂRI
PSIHOSOCIALE

MEDIUL SOCIO-ECONOMIC
INDIVIDUL  ---------------------------------------------------------->- ŞI CULTURAL

Resurse personale
DIMENSIUNILE CALITĂŢII VIEŢII

- Sfera existenţei 1(ex: familia)


- Procese cognitive - Sfera existenţei 2 (ex:educaţia, formarea)
şi psihosociale - Sfera existenţei 3 (ex.: profesiunea)
- Sfera existenţei n…
- Acţiuni efectuate

Fig. 1. Ilustrarea definiţiei multidimensionale şi interacţioniste a calităţii vieţii

Fiecare sferă este structurată, pe plan organizaţional, într-un mod care îi este
propriu, prezentând caracteristici şi reguli specifice care se impun individului sau de care
poate beneficia. Comportamentele pe care un individ le dezvoltă vis-à-vis de o sferă
particulară sunt mai mult sau mai puţin adaptate acestei sfere, modelate de aceasta, dar în
acelaşi timp susceptibilă la rândul ei de a influenţa structura acelei sfere. Într-o sferă a
existenţei particulare, această influenţă reciprocă între comportamente şi caracteristicile
sferei definesc o dimensiune a calităţii vieţii. În contextul acestei interactivităţi, luarea în
considerare a mai multor sfere, vizează în mod explicit multidimensionalitatea calităţii
vieţii.

În momentul de faţă, literatura de specialiate consemnează în jur de 100 de


definiţii şi modele referitoare la calitatea vieţii, unele legate direct de deficienţă, altele de
populaţia adultă generală. Considerăm însă că nu este nici practic, nici necesar să le
analizăm pe toate, mai ales că o parte dintre ele au o terminologie destul de vagă, încât
valoarea lor ştiinţifică este aproape nulă. Ne vom opri doar asupra acelor modele şi
definiţii care au implicaţii operaţionale evidente pentru măsurarea calităţii vieţii.
La început, pentru a măsura bunăstarea populaţiei, care este una dintre cele mai
vechi concepţii despre calitatea vieţii, s-au folosit “indicatori sociali”, elaboraţi, mai cu
seamă, pentru a completa statisticile referitoare la produsul intern brut, volumul
investiţiilor, cheltuielile pentru locuinţă, rata şomajului etc. Măsurile de acest fel au două
caracteristici importante: sunt obiectiv determinate şi sunt normative pentru o populaţie
sau grup social.

Pentru a defini şi măsura calitatea vieţii există două metode de bază: una se
raportează la calitatea vieţii ca la o entitate unitară, iar cealaltă o consideră ca fiind
alcătuită din diferite “domenii ale vieţii”.
Un exemplu pentru prima metodă a fost oferit de Zautra şi Goodhart (1979)
după care calitatea vieţii “rezidă în calitatea experienţei de viaţă, evaluată subiectiv şi

7
determinată obiectiv de condiţiile de viaţă”. Dimensiunea subiectivă a fost incorporată în
unul din cele mai cunoscute instrumente de măsură, Scala Likert a
satisfacţiei/insatisfacţiei în raport cu viaţa (Likert scale of life
satisfaction/dissatisfaction). Metoda însă are două limite evidente: nu se poate aplica
dimensiunii obiective şi duce doar la o măsurare brută a calitătii percepute a vieţii.
De aceea, marea majoritate a definiţiilor, modelelor şi instrumentelor de
evaluare au încercat să “rupă” construcţia calităţii vieţii în domeniile sale componente.
Literatura de specialiate înregistrează opinii diferite legate fie de numărul, fie de sfera
domeniilor vieţii. Fără a ţine seama de diversitatea acestor opinii, pe baza datelor
empirice disponibile se pot deduce domeniile vieţii cel mai frecvent invocate de diversele
definiţii şi modele ale calităţii vieţii.
Majoritatea autorilor identifică, cinci domenii relevante pentru evaluarea
conceptului - în general - deci şi a persoanelor cu deficienţe: bunăstarea fizică,
materială, socială, emoţională şi productivă.
Iată câteva argumente care sprijină opinia includerii celor cinci domenii în definiţia
calităţii vieţii. Un prim argument îl constituie acela că dintre cele 27 de definiţii care
încearcă să identifice domeniile vieţii, 85% includ bunăstarea emoţională într-o formă
oarecare (satisfacţie, fericire etc.), 70% bunăstarea fizică, 70% bunăstarea socială,
59% bunăstarea materială şi 56% bunăstarea productivă. Un al doilea argument este
oferit de datele unor sondaje în care li s-a cerut persoanelor anchetate să indice
domeniile vieţii importante pentru ele. Un prim sondaj (Abrams, 1973), a evidenţiat că
cele mai importante domenii menţionate au fost: bunăstarea fizică, socială, materială şi
productivă. Într-un al doilea sondaj (Campbell, Converse şi Rodgers, 1976), li s-a
cerut subiecţilor să evalueze importanţa domeniilor pe o scală cu cinci itemi. Sub
formă procentuală, scorul obţinut a fost: bunăstarea fizică, 91%; socială, 89%;
materială, 73%; productivă, 70%. În primele două sondaje, nu s-a menţionat nici un
aspect relevant pentru bunăstarea emoţională. În sfârşit, într-un al treilea sondaj
(Krupinski, 1980), persoanele anchetate au ierarhizat domeniile vieţii după importanţa
lor. Procentele persoanelor care au apreciat ca fiind extrem de important domeniul
respectiv au fost următoarele: bunăstarea fizică, 97%; socială, 81%; emoţională, 86%;
materială, 83% şi productivă, 78%. Un al treilea argument referitor la relevanţa
acestor domenii pentru calitatea vieţii este dat de volumul variaţiei pe care fiecare
dintre ele o explică în variaţia totală a calităţii subiective sau a satisfacţiei în viaţă.
2.2. Domeniile calităţii vieţii

Domeniile calităţii vieţii sunt descrise, pe scurt, în cele ce urmează, după Abrams
(1993); Campbell, Converse şi Rodgers (1976).

1. Bunăstarea fizică priveşte, în primul rând, sănătatea, aptitudinile, mobilitatea şi


siguranţa personală. Atât aptitudinile cât şi mobilitatea se leagă de aspecte ale abilităţii
fizice şi mintale şi se definesc cel mai bine drept capacităţi funcţionale corespunzătoare
unor activităţi specifice. Prin urmare, aceste aspecte se pot suprapune cu altele aferente
bunăstării productive. Siguranţa personală presupune eliberarea de condiţionări, indepen-
denţă, autonomie, competenţă, cunoaşterea drepturilor şi stabilitatea rezidenţială.
Evaluarea ei se suprapune peste evaluarea calităţii vecinătăţii.

8
2. Bunăstarea materială se referă atât la populaţia generală, cât şi la fiecare
persoană în parte. Ea se reflectă cel mai clar prin intermediul resureselor economice, în
special a venitului. Diferite aspecte ale calităţii mediului de locuit - calitatea locuinţei,
starea mobilierului, echipamentelor şi bunurilor personale, calitatea vecinătăţii - sunt
strâns asociate cu bunăstarea materială. Dreptul de proprietate şi, în general, securitatea
economică reflectă faptul că oamenii se preocupă de situaţia lor viitoare la fel de mult ca
şi de cea prezentă. Accesul la transport este o problemă materială asociată cu
oportunităţile unei persoane de a-şi menţine sau de a-şi extinde relaţiile sociale, de
muncă, educaţionale, civice şi, prin urmare, ele pot să susţină alte aspecte ale bunăstării
materiale. În privinţa transportului, apare necesitatea unor stimulente pentru modificarea
vehiculelor publice, acordarea de subvenţii în acest scop, stabilirea de tarife reduse sau
gratuităţi pentru persoanele defieciente. Adaptarea mijloacelor de transport în scopul
accesibilităţii persoanelor cu deficienţe prezintă interes şi pentru alte categorii de
persoane cu dificultăţi de deplasare (femei însărcinate, copii mici, bătrâni etc).

3. Bunăstarea socială include două dimensiuni majore: relaţiile personale şi


implicarea comunitară. Calitatea şi dimensiunea relaţiilor interpersonale ale unui individ
se referă la familie, rude, prieteni şi la alte cunoştinţe. Dimensiunea reţelei relaţiilor
sociale este deosebit de importantă, dar aceasta trebuie să fie urmată şi de calitatea
acestor relaţii (de exemplu, grad de intimitate, grad de sprijin, reciprocitate şi egalitate).
Implicarea comunitară este o faţetă mai generală a vieţii, deosebită de relaţiile personale
individuale. Un prim aspect al acesteia este reflectat în gama şi frecvenţa activităţilor
asumate în comunitate - utilizarea facilităţilor şi serviciilor disponibile pentru binele
comunităţii. Un al doilea aspect, se referă la nivelul acceptării sau nivelul sprijinului
asigurat de comunitate indivizilor, date fiind caracteristicile lor personale, aspiraţiile şi
cererile lor actuale sau potenţiale adresate infrastructurii locale sau populaţiei, în general.
4. Bunăstarea emoţională cuprinde afectivitatea, realizările personale, stresul şi
starea de sănătate mintală, stima de sine, statutul persoanei şi respectul celor din jur,
credinţele religioase. Realizarea personală se poate suprapune peste scopurile sociale.
Gradul de stres reflectă condiţiile în care sunt urmărite activităţile sociale şi funcţionale.
El poate afecta modul în care se obţine satisfacţia din viaţă şi este un factor care poate
contribui la creşterea sau diminuarea bunăstării emoţionale.

5. Bunăstarea productivă se referă la evoluţia şi la capacitatea unei persoane de a


utiliza timpul în conformitate cu propriile sale convingeri şi concepţii. Competenţa sau
dezvoltarea abilităţilor şi experienţei se leagă de auto-determinare - independenţă şi
capacitate de a alege şi de a-şi exercita controlul -, precum şi de contribuţiile aduse pentru
sine şi pentru alţii. Toate aceste aspecte se pot evalua prin urmărirea activităţilor
funcţionale în diferite zone, precum domiciliu, loc de muncă, loc de petrecere a timpului
liber sau loc de realizare a educaţiei.

9
Bunăstare fizică

Sănătate Aptitudin
i
Mobilitat Siguranţă
e personală

Bunăstare materială
Bunăstare socială

Venit Calitatea Transpo Relaţii Implicare


locuinţei rt personale comunitară
Intimitate Bunuri
Viaţa de Activităţi
Alimenta familie asumate şi
Vecini
Rude Acceptare şi
Securitate
sprijin
economică şi drept
Prieteni/relaţii
sociale

Bunăstare productivă
Bunăstare

Afectivitate Credinţe Competen Productivitat


religioase ţă e şi
Statut/respe contribuţie
Realizări Alegere/control Independenţ
ct personale ă
Sănătate Încredere Loc de Timp liber
mintală/stre muncă
Viaţă în
Stima de familie Educaţie
sine şi

Figura 2. Domenii relevante ale calităţii vieţii

10
Conceptul calităţii vieţii necesită o bază empirică pentru a fi validat. De aceea,
tematica cercetărilor privind calitatea vieţii s-a extins, cu o intensitate mai mare sau mai
mică, asupra tuturor celor cinci domenii ale vieţii. Cercetători britanici, americani,
canadieni, francezi etc. - în studiile lor asupra dezinstituţionalizării persoanelor cu
deficienţe intelectuale - au acordat o atenţie deosebită standardelor materiale, dezvoltării
competenţei, comportamentului adaptativ, extinderii participării la diverse activităţi,
implicării comunitare, acceptării de către comunitate a persoanelor cu deficienţe
intelectuale, statutului social şi satisfacţiei relativ la modul de viaţă al acestei categorii de
persoane.
Protejarea şi menţinerea sănătăţii ca factor important al bunăstării fizice a
persoanei deficiente se regăsesc în studiile asupra stării asistenţei medicale primare a
persoanelor care trăiesc în comunitate sau în instituţii. S-a investigat, de asemenea,
utilizarea serviciilor şi nivelele de contact dintre indivizii deficienţi şi specialiştii în
asistenţă medicală. Chiar dacă există dificultăţi considerabile în folosirea acestor
informaţii pentru evaluarea bunăstării fizice, implicarea unor valoroşi specialişti reflectă
o preocupare implicită pentru sănătate ca determinant important al calităţii vieţii. Există
instrumente de măsurare a stării de sănătate a populaţiei, în general, iar recent s-au
elaborat instrumente de screening aplicabile şi persoanelor cu deficienţe intelectuale
(Wilson şi Hare, 1990).
Interesul pentru bunăstarea materială rezultă din studii referitoare la resursele
economice, respectiv a venitului disponibil, calitatea locuinţei sau calitatea mediului,
starea mobilierului, a echipamentului şi a bunurilor personale, a calitătii vecinătăţii, a
securităţii economice, atât în termenii bunurilor personale cât şi a continuităţii legăturilor
şi asocierilor, ca dimensiune importantă a calităţii modului de viaţă (Bellamy şi colab.,
1990).
Bunăstarea socială s-a bucurat de o atenţie considerabilă. Observarea directă a
interacţiunii sociale dintre persoanele care trăiesc în aşezări cu servicii rezidenţiale şi
dintre rezidenţi şi personalul din instituţie a condus la explorarea cantităţii, calităţii şi
reciprocităţii interacţiunii. Au fost elaborate scale de apreciere pentru a măsura “climatul
social” dintr-un aşezământ ori “distanţa socială” dintre rezidenţi şi personal. Extinderea şi
caracterul reţelelor sociale ale oamenilor şi frecvenţa şi natura apartenenţei lor sociale au
fost investigate prin folosirea datelor din interviuri sau prin înregistrarea directă a
evenimentelor sociale. Familia şi relaţiile cu prietenii au fost şi ele subiect de cercetare, la
fel ca şi relaţiile sociale din comunitate, în general, sau relaţiile cu vecinii. Implicarea
comunitară a constituit în mod frecvent subiectul evaluării. Gama şi frecvenţa activităţilor
comunitare asumate de persoanele cu deficienţe intelectuale au fost măsurate prin
folosirea de chestionare sau prin înregistrarea directă şi clasificarea evenimentelor.
Folosirea oportunităţilor comunitare a fost apreciată prin observare directă. Acceptarea în
cadrul comunităţii a fost explorată în termenii atitudinilor comunităţii sau vecinilor faţă
de serviciile rezidenţiale, precum şi după opiniile proprietarilor, ale managerilor şi
personalului din locurile frecventate de persoane cu deficienţe intelectuale. În plus, a fost
descrisă experienţa directă a persoanelor cu deficienţe intelectuale în legătură cu reacţia
publicului larg faţă de ele (Flynn, 1989).
Studiile aferente bunăstării emoţionale au o bună reprezentare în literatura privind
calitatea vieţii, dar au fost relativ neglijate în literatura dedicată deficienţelor intelectuale.
Potenţial, se pot utiliza metode generale, precum Scala Calităţii Percepute a Vieţii (The

11
Perceived Quality of Life Scale). Pentru persoanele cu deficienţe intelectuale, s-au
elaborat instrumentele de screening psihologic şi psihiatric pentru a studia, în astfel de
situaţii, stărea de sănătate mintală. Scalele stresului sunt prevalente, însă instrumentele
generale de cercetare pot fi adaptate şi pentru persoanele cu deficienţe intelectuale.
Cummins (1993) a inclus intimitatea - ca aspect al vieţii care poate fi strâns legat de stima
de sine şi de bunăstarea emoţională, în general - şi în versiunea Scalei Calităţii Vieţii
pentru Deficienţi.
Măsurarea progresului dezvoltării, deci a bunăstării productive, este reflectată de
importanţa acordată competenţei şi independenţei în dezvoltare şi scopurilor serviciilor,
precum “maximizarea potenţialului”. Unul din aspectele independenţei este reflectat de
capacităţile comportamentului adaptativ, pentru care există o gamă de măsuri alternative.
Un altul este gradul de autonomie sau posibilităţile de control ale vieţii cotidiene. Pentru
sudierea problematicii autonomiei, s-au elaborat diferite scale, precum: Scala Climatului
Social (Social Climate Scale), Scala Luării Deciziilor (The Choice Making Scale) şi
Indexul Autonomiei Adultului (The Index of Adult Autonomy). Ar fi, probabil, mai potrivit
ca datele măsurate prin scalele comportamentului adaptativ să fie concepute ca
reprezentând o reuniune a două aspecte: capacităţile personale şi oportunităţile mediului
disponibile pentru folosirea lor. Modul în care oamenii se angajează sau participă la
activităţile tipice ale vieţii obişnuite constituie o măsură directă a oportunităţii
ambientale. De asemenea, ea corespunde noţiunii de productivitate. Cercetările asupra
tipurilor de activitate s-au efectuat prin interviu şi prin observaţie directă, cea din urmă
metodă, fiind cel mai frecvent folosită pentru evaluarea rezultatelor în studiile asupra
persoanelor dezinstituţionalizate (Emerson şi Hatton, 1994).

Ceea ce aduce nou conceptul de calitate a vieţii este accentul pus pe nivelul
individual. Orientarea spre valorile individuale a avut impact şi în domeniul deficienţei,
primele studii referitoare la calitatea vieţii persoanelor deficiente realizându-se prin
aplicarea principiilor normalizării cu scopul de a remedia discrepanţele vizibile dintre
standardul de viaţă al persoanelor instituţionalizate având deficienţe şi standardul
populaţiei generale. Instrumentele de evaluare elaborate pentru a demonstra aceste
disparităţi măsurau, la început, doar variabilele obiective, fără a avea în vedere, de
exemplu, nivelul de satisfacţie sau de fericire, gradul de realizare în viaţă etc., lucruri
considerate esenţiale pentru evaluarea calităţii vieţii din comunitatea generală. Unul
dintre postulatele de bază ale acestor principii afirmă că “viaţa normală este bună în sine”
(Kebbon, 1987), scopul ultim al normalizării fiind ameliorarea calităţii vieţii persoanelor
cu o deficienţă intelectuală. În acest sens, accesul “la condiţii şi moduri de viaţă cât mai
apropiate de condiţiile şi modurile obişnuite de viaţă” pot asigura persoanelor cu
deficienţe intelectuale o mai bună calitate a vieţii.
Alţi autori redefinesc normalizarea prin valorizarea rolului social şi afirmă că
exerciţiul rolurilor sociale valorizate de societate va permite individului cu deficienţe să
se bucure de o calitatea superioară a vieţii. Din această perspectivă, valorizarea rolului
social sau promovarea unui mod de viaţă comparabil celui normal devine un mijloc
important pentru a ameliora calitatea vieţii, explicând, în acelaşi timp, includerea ei
printre criteriile de evaluare a efectelor dezinstituţionalizării şi integrării sociale asupra
persoanelor deficiente intelectual cu scopul de a verifica aplicarea principiului
normalizării. Calitatea vieţii şi normalizarea sunt strâns legate între ele, fără însă a fi

12
echivalente. Calitatea vieţii - susţin unii autori - este un concept mai complex, deoarece
ea oferă o perspectivă largă, o abordare globală în care bunăstarea mintală, fizică şi
socială a individului, componentele culturale şi condiţiile de viaţă sunt repere cruciale
pentru acesta. Calitatea vieţii este considerată de către aceşti autori un bun criteriu de
evaluare a programelor de readaptare, criteriu care exprimă, în primul rând, interacţiunea
diferitelor rezultate ale intevenţiei, printre care satisfacţia persoanelor care beneficiază de
o astfel de intervenţie.
Cu toate că nu există încă un acord total în ceea ce priveşte definiţia calitatăţii
vieţii, comunitatea ştiinţifică acceptă că acest concept implică o combinaţie dintre
dimensiunea obiectivă şi cea subiectivă a vieţii. La o trecere în revistă a definiţiilor date
calităţii vieţii, s-a constatat că aproximativ 80% dintre acestea includ ambele dimensiuni,
restul concentrându-se doar asupra dimensiunii subiective. Dimensiunea obiectivă se
bazează pe măsurarea după norme - prin diferiţi indicatori socio-economici şi culturali - a
condiţiilor de viaţă ale indivizilor. Dimensiunea subiectivă se bazează pe evaluarea
percepţiilor indivizilor asupra propriei lor vieţi. În primul caz, se vorbeşte despre
“calitatea obiectivă a vieţii”, în cel de-al doilea, despre “calitatea subiectivă a vieţii” sau
“calitatea percepută a vieţii”.
Pentru unii autori calitatea vieţii rezidă în calitatea experienţei trăite, evalută mai
întâi subiectiv, dar, în acelaşi timp, determinată obiectiv în funcţie de caracteristicile
condiţiilor de viaţă (Zautra şi Goodhart, 1979).
După alţii, conceptul de calitate a vieţii integrează toate caracteristicile vieţii,
presupunând două tipuri de variabile ce ar trebui utilizate ca indicatori: variabile sociale
(obiective), constituite din condiţiile esenţiale de mediu necesare pentru a satisface
nevoile umane de bază şi variabile psihologice (subiective), precum satisfacţia şi fericirea
(Bigelow şi colab., 1982).
Există autori care definesc calitatea vieţii drept o interacţiune între individ şi
mediu, o modalitate de adaptare evaluată prin raportul dintre aspiraţiile şi nevoile
personale ale individului şi condiţiile lui de viaţă. Pentru o calitate bună a vieţii nu este
suficient să fie bune doar condiţiile economice, de locuire, de sănătate, de muncă, de
instruire şi de odihnă, ci trebuie, în plus, ca persoanele să fie fericite, satisfăcute cu
propria lor viaţă, deoarece calitatea vieţii nu se apreciază numai prin cantitatea de bunuri
şi servicii accesibile la un moment dat. Astfel, calitatea vieţii se descrie în termeni ai
controlului personal pe care un individ îl exercită asupra mediului, calitatea vieţii fiind în
mod necesar legată de respectarea şi de exercitarea drepturilor individului (MacFarlane şi
colab., 1989).

2.3. Calitatea vieţii: un concept multidimensional

Aşa după cum am arătat, calitatea vieţii este influenţată de condiţii obiective şi
percepţii subiective într-o multitudine de domenii ale vieţii. Diferenţa dintre indivizi în
ceea ce priveşte calitatea vieţii nu este reflectată doar de elementul evaluării subiective, ci
şi de faptul că aceste evaluări şi particularităţi obiective ale individului sunt apreciate în
raport cu valorile deţinute de acel individ. În consecinţă, dimensiunea reţelei sociale
poate fi foarte importantă pentru o persoană, iar veniturile pentru o altă persoană.
Aprecierea relativă va fi inevitabil diferită după individ şi după preocupările lui în diferite
domeniile ale vieţii.

13
Figura 3 ilustrează un model sistemic, interacţionist de abordare a calităţii vieţii.

Evaluare obiectivă a condiţiilor şi Evaluare subiectivă a satisfacţiei

vieţii personale

Bunăstare fizică Bunăstare Bunăstare Bunăstare Bunăstare


materială socială emoţională productivă

Sănătate Relaţii personale Afectivitate Loc de muncă


Venit
Aptitudini Familie Realizări personale Competenţă
Calitatea
locuinţei Rude
Mobilitate Prieteni, relaţii Sănătate mintală, Independenţă
sociale stres
Siguranţă Intimitate Alegere şi control
personală Bunuri personale Staut/respect
Alimentaţie Implicare
comunitară Productivitate
Vecini Credinţe religioase
Securitate Activităţi
asumate Încredere şi stimă
economică şi de sine
drept de Acceptare şi
proprietate sprijin

Transport

EDUCAŢIE, VIAŢĂ DE FAMILIE, LOISIR

Valori personale

Calitatea vieţii

Figura 3. Model sistemic, interacţionist pentru cercetarea calităţii vieţii

Cele trei elemente majore - condiţii obiective, evaluare subiectivă a condiţiilor şi


valori personale - sunt potenţial independente în orice moment: o schimbare a unuia, îl

14
poate afecta pe celălalt. De exemplu, creşterea averii şi satisfacţa adusă de venituri în
modul de viaţa poate modifica aprecierea unui individ în ceea ce priveşte importanţa
veniturilor. De asemenea, poate duce la satisfacţie mai mare legată de venit şi la o
revizuire a valorilor personale în privinţa bunăstării materiale. Alternativ, reducerea
satisfacţiei faţă de modul de viaţă în pofida veniturilor crescânde poate provoca o
modificare a valorilor în direcţia opusă. De exemplu, o persoană poate ajunge să creadă
într-un mod de viaţă “non-materialist” ca o cale mai bună a existenţei, să fie mai puţin
satisfăcută cu preocupările funcţionale, să-şi schimbe locul de muncă şi să-şi diminueze
standardele materiale. Corolarul important al acestei analize este că relaţia dintre cele trei
elemente care interacţionează pentru a alcătui calitatea vieţii individului nu sunt nici
statice, nici uniforme. Cunoaşterea unui set nu-l poate anticipa pe un altul.

3. Măsurarea calităţii vieţii din punct de vedere obiectiv şi subiectiv

Într-un cadru multidimensional şi interacţionist, a măsura calitatea vieţii


înseamnă a evalua modalităţile şi nivelurile de funcţionare ale unui individ în şi de-a
lungul mai multor sfere ale existenţei, pe baza unor indicatori obiectivi şi a unor
indicatori subiectivi. Astfel se deschid piste de acţiune asupra funcţionărilor
psihosociale distincte şi piste de evaluare diferenţiate ale acestor funcţionări diferite
(tabelul I şi tabelul II)

Tabelul I
Variabile subiective ale calităţii vieţii evaluate prin chestionare
Modulele chestionarului Variabile “subiective”
Starea de bine şi satisfacţia vis-à- - Scor individual la starea afectivă
vis de viaţă - Scor individual la scala de satisfacţie vis-à-vis de viaţă
- Scor individual la scala de satisfacţie vis-à-vis de domeniile
particulare ale existenţei
Inserţia economică şi - Scor individual la indicele de apreciere subiectivă a
profesională venitului/profitului
- Scor individual al indicelui importanţei subiective a profesiei
- 4 scoruri individuale ai itemilor privind importanţa şcolii şi
formării profesionale
Integrarea socială dincolo de - Scorurile indicelui global al importanţei subiective a relaţiilor sociale
profesie (de locul de muncă)

Tabelul II
Variabile “obiective” extrase din chestionarele vizând calitatea vieţii
Modulele Rubricile cu factorii Variabilele “obiective”
chestionarului evaluaţi
Inserţia economică Venitul/profitul Calculul nivelului de viaţă, după nivelul
şi profesională venitului/profitului şi al numărului de adulţi şi de copii din
înterţinere
Familia -Timpul liber petrecut în familie: scala ordinală cu cinci
trepte/puncte
-Frecvenţa activităţilor sau ieşirilor, în timpul liber, cu
familia: scala ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa reuniunilor din familie: scala ordinală cu 6
puncte

15
Prietenii -Timpul liber petrecut cu prietenii sau colegii: scala
Integrarea socială ordinală cu 5 puncte
dincolo de -Frecvenţa activităţilor sau ieşirilor cu prietenii: scala
profesiune, de locul ordinală cu 6 puncte
de muncă -Frecvenţa serviciilor făcute prietenilor: scala ordinală cu
6 puncte
-Frecvenţa serviciilor făcute de către prieteni: scala
ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa vizitelor la prieteni sau frecvenţa invitaţilor
acasă: scala ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa întâlnirilor cu prietenii în diferie locuri
exterioare locuinţelor: scala ordinală cu 6 puncte
-Numărul de asociaţii în care subiectul este inserat: între 1
Viaţa în cadrul şi 4
asociaţiilor -Numărul orelor pe lună consacrate activităţilor în
asociaţiile pe care le frecventează

-Frecvnţa contactelor cu vecinii: scala ordinală cu 6


Vecinătatea şi puncte
cartierul -Frecvenţa schimburilor de servicii între vecini: scala
ordinală cu 6 puncte
-Frecvenţa participării la activităţile de cartier: scala
ordinală cu 5 puncte.

A. Instrumente de măsură a calităţii obiective a vieţii


Instrumentele destinate evaluării calităţii vieţii persoanelor deficiente sunt
numeroase. Vom menţiona, în continuare, doar câteva dintre cele mai cunoscute.
Indexul de calitate a vieţii - dezvoltat la Wrenthalm State School şi Children’s
Hospital din Boston, apoi tradus şi adaptat de către Portelance (1987) - se centrează pe
dimensiunea obiectivă a calităţii vieţii persoanelor deficiente intelectual. Regrupaţi în 10
dimensiuni (precum, bunurile şi resursele materiale, legăturile sociale, drepturile şi
libertăţile etc.), cei 60 de itemi ai acestui index se referă atât la persoanele care primesc
servicii într-o instituţie cât şi la cele care locuiesc în comunitate. Aproximativ jumătate
dintre itemi se raportează la condiţiile legate de mediul imediat al unei persoane, în timp
ce cealaltă jumătate tratează însăşi situaţia persoanei, activităţile ei, precum şi
caracteristicile anturajului său. Folosirea acestui instrument este utilă pentru persoanele
care intervin şi pentru administratori deoarece permite identificarea unor probleme legate
de organizarea resurselor şi redefinirea obiectivelor intervenţiei.
Indexul calităţii vieţii (IQ) - propus de Centrul Butters/Institut des Érables (1991)
- se inspiră din Indexul de calitate a vieţii al lui Portelance. Acest instrument, care se
prezentă sub forma unui chestionar, cuprinde 50 de itemi repartizaţi în patru categorii:
comunicare, autonomie, identitate şi libertate. Chestionarul este aplicat de către un
“observator” şi se adresează unei persoane din anturajul deficientului care cunoaşte bine
obiceiurile şi modul de viaţa al acestuia. Aproape un sfert dintre itemi fac referire în mod
direct la controlul personal şi studiază posibilitatea persoanei deficiente intelectual de a
face alegeri. O serie de alţi itemi se referă la accesibilitatea la obiecte şi aparate (telefon,
maşină de spălat, uscător de păr etc) şi la posesia de bunuri. Tipurile de activităţi şi relaţii
sociale fac şi ele obiectul a numeroşi itemi.

16
Indexul de calitate a vieţii - prezentat de către Schalock şi colab. (1989) - a fost
propus pe de o parte, pentru a evalua programele de readaptare, iar, pe de altă parte, ca
măsură a gradului de adaptare a persoanei la diferitele medii de viaţă. Acest nou
instrument conţine 28 de itemi care reflectă trei aspecte importante ale calităţii vieţii:
controlul asupra mediului (15 itemi), relaţiile sociale (7 itemi) şi implicarea comunitară
(6 itemi). Indexul poate fi completat de către persoana care prezintă o deficienţă
intelectuală sau, dacă aceasta nu este capabilă să o facă, de către o persoană care intervine
direct.
B. Evaluarea bunăstării subiective
Unul dintre primii cercetători interesaţi de măsurarea dimensiunii subiective a
calităţii vieţii la persoanele deficiente intelectual a fost Edgerton (Edgerton şi colab.,
1984). Urmărind mai mult de 20 de ani un lot de 50 de persoane cu deficienţă
intelectuală, acest cercetătător a analizat calitatea vieţii lor în în cadrul colectivităţii,
calitate apreciată în parte de către înseşi persoanele studiate cu ocazia interviurilor
realizate în diferite etape ale existenţei lor.
Metoda interviului a fost folosită şi de alţi autori pentru a evalua calitatea
subiectivă a vieţii. S-a recurs, de exemplu, la această metodă pentru a măsura satisfacţia
faţă de modul de viaţă a persoanelor deficiente. Interviurile au permis culegerea opiniilor
acestor persoane în ceea ce priveşte mediul lor fizic, responsabilitatea lor cotidiană,
autonomia lor, relaţiile lor sociale etc. Trebuie subliniate, totuşi, dificultăţile inerente ale
acestei metode, simţindu-se nevoia dezvoltării unor instrumente de evaluare mai precise
(Seltzer, 1981).
Alte instrumente de măsură se prezintă sub formă de chestionare. Pentru a
cunoaşte eficienţa programelor de plasament comunitar şi pentru a aprecia punctul până
la care modul de viaţă al persoanelor deficiente integrate în comunitate este conform
principiului normalizării, Scheerenberger şi Felsenthal (1977) au construit un chestionar
cu 36 de itemi, dintre care 26 se adresează direct persoanelor deficiente. Flynn şi Saleem
(1986) au validat o măsură a satisfacţiei utilizabilă la persoanele deficiente intelectual
care se baza, de exemplu, pe activităţile, mediile rezidenţiale, vecinii şi prietenii, banii şi
interesele personale.
În sfârşit, să menţionăm Scala satisfacţiei în raport cu stilul de viaţă (LSS) pusă la
punct de către Heal şi Chadsey-Ruch (1985). Acest instrument, care conţine şase subscale
(comunitate, prieteni şi timp liber, servicii, muncă, satisfacţie generală şi acceptare), a
fost unul dintre cele mai utilizate în Canada (Boisvert şi Ouellet, 1990; Boudreault,
1990).

În consecinţă, calitatea vieţii este definită atât sub dimensiunea ei obiectivă cât şi
subiectivă, fiecare dimensiune fiind cumulul a cinci domenii: bunăstarea fizică,
materială, socială, emoţională şi productivă. Dimensiunea obiectivă cuprinde măsuri
relevante din punct de vedere cultural ale calităţii vieţii, iar cea subiectivă cuprinde
satisfacţia în diferite domenii ale vieţii, evaluată după importanţa acordată de către
individ domeniilor respective.

Calitatea vieţii se evaluează pe baza unor criterii bine precizate şi a unor


indicatori obiectivi şi subiectivi, după cum rezultă şi din tabelele de mai sus.

17
Indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii evaluează, pe baza unor criterii socialmente
recunoscute, condiţiile de viaţă ale indivizilor, ca veniturile profesionale şi
extraprofesionale (salarii, îndemnizaţii de şomaj, bunuri materiale etc.), venituri pe
membru al familiei, locuinţa, nivelul educaţiei, calitatea mediului fizic, loisir-ul etc.
Aceşti indicatori au fost introduşi de economişti şi apoi de sociologi.
Indicatorii sociali şi economici ai calităţii vieţii sunt “obiectivi”, în sensul că sunt
evaluaţi de alte persoane (economişiti, sociologi) pe baza unor criterii bine precizate. În
acest sens sunt înfinţate institute de cercetare a calităţii vieţii. Indicatorii obiectivi se aleg
în funcţie de criteriile şi de valorile recunoscute de o anumită societate. Aceşti indicatori
oobiectivi, dependenţi de valorile promovate de o societate, pot fi uneori foarte
îndepărtaţi de valorile care au sens şi semnificaţie pntru cei a căror calitate a vieţii este
evaluată. Deci, se impune cu necesitate relaţionarea indicatorilor “obiectivi” cu
indicatorii “subiectivi” ai calităţii vieţii, respectând drepturile fiecărei persoane de a
accede la o mai bună calitate a vieţii sale, asigurându-se condiţiile socio-economice şi
culturale absolut necesare.
Calitatea vieţii se “măsoară” prin evaluarea situaţiei materiale, a mediului fizic, a
vecinătăţii (vezi la noi situaţia acelor persoane din blocurile unde ei îşi plătesc taxele, dar
vecinii nu-şi plătesc cheltuieleile de încălzire, de electricitate etc). Aceste criterii se
raportează la capacitatea naţiunii (guvernelor) de a furniza bunuri şi servicii adecvate
unei calităţi a vieţii cel puţin acceptabile pentru toţi cetăţenii ei. Cel mai adesea aceşti
indicatori obiectivi ai calităţii vieţii se bazează pe date statistice, enunţându-se valori
numerice medii, care de multe ori distorsionează realitatea, mascând drama existenţială a
unor cetăţeni. Astfel, putem spune că “statistica devine o categorie de minciună:
minciună, minciună gogonată şi … statistică”, ceea ce se întâmplă, din păcate şi la noi în
ţară de multe decenii.
“Măsurările” subiective ale calităţii vieţii, respectiv indicatorii subiectivi vizează
percepţiile şi reprezentările persoanei privind calitatea propriei vieţi, estimarea gradului
stării de bine personal şi a gradului de satisfacţie vis-à-vis de propria viaţă. Dar în ce grad
trebuie oare, pentru toate persoanele, să se ţină seama de respectarea preferinţelor, a
sistemului de valori personale şi de relativitatea lor? La acest aspect se referă, de
exemplu, Olson şi Schober (1993), care analizează fenomenul de “săracul mulţumit,
satisfăcut” ale cărui condiţii de viaţă deplorabile, evidenţiate prin indicatorii obiectivi, nu
afecteaza uneori deloc gradul de satisfacţie privind propria condiţie existenţială, fapt
explicat prin resemnare şi prin aplelarea la ceea ce la noi se spune adesea:”Doamne
fereşte de mai rău”. Deci, existenţa proceselor adapative în evaluarea stării de a te simţi
bine pune problema determinării limitelor unei abordări strict subiective a calităţii vieţii
unei persoane (Diener, 1984).
Sugestia încorporării unui sistem individual de evaluare conduce la necesitatea ca
dimensiunea obiectivă să reflecte valorile normative, iar dimensiunea subiectivă, valorile
individuale percepute.
Dimensiunea obiectivă a calitătii vieţii poate fi surprinsă cu ajutorul diverşilor
indicatorilor sociali. În ceea ce priveşte dimensiunea subiectivă, situaţia nu este atât de
clară. Dacă cel care apreciază calitatea vieţii cu ajutorul unei scale ia în considerare unul
sau mai multe dintre domeniile relevante pentru situaţia sa personală, nu contează cât de
satisfăcut sau nesatisfăcut este în raport cu acele domenii care au o contribuţie mică la
viaţa sa individuală. Dacă, de exemplu, individul consideră legăturile sale cu familia şi

18
prietenii ca parte integrantă a calităţii vieţii, nivelul său de satisfacţie în acest domeniu
este de o relevanţă copleşitoare. Se induce astfel ideea că dimensiunea subiectivă trebuie
măsurată cu o scală care reflectă diferenţele individuale pentru relevanţa domeniului.
Oamenii aplică grade de relevanţă diferite domeniilor propriei lor vieţi. În plus,
ierahizarea domeniilor vieţii după importanţă diferă în funcţie de sex şi vârstă, nivel de
educaţie, rasă şi nivele crescute sau scăzute ale satisfacţei generale etc. De aceea, pentru a
putea face comparaţii pe populaţii şi subpopulaţii, este necesar un sistem de apreciere
concretizat într-un scor final al calităţii subiective a vieţii, care să reflecte nivelul
satisfacţiei în domenii personale relevante.
Indivizii sunt diferiţi între ei prin preferinţele, prin priorităţile şi valorile lor, prin
felul în care doresc să-şi conducă viaţa. Conceptul calităţii vieţii nu are nici un sens dacă
se separă dimensiunea ei obiectivă de cea subiectivă, adică de ceea ce simte şi trăieşte
fiecare persoană. În consecinţă, dezvoltarea instrumentelor de evaluare a calităţii vieţii
care reflectă perspectiva deficientului este un domeniu necesar a fi cercetat, în pofida
problemelor legate de înţelegere şi comunicare inerente deficienţelor intelectuale.
Numeroşi autori au abordat în studiile lor satisfacţia persoanelor deficiente intelectual
deinstituţionalizate, subliniind ca acest domeniu este puţin studiat în literatura de
specialitate (Emerson, 1985).
Se pune adesea întrebarea: calitatea vieţii este în întregime sinonimă cu
satisfacţia personală? Borthwick-Duffy (1992) a prezentat trei perspective, calitatea vieţii
fiind definită drept calitatea condiţiilor de viaţă trăite, gradul de satisfacţie cu viaţa sau o
combinaţie a celor două. Aprecierea subiectivă constituie fundamentul studiilor calităţii
vieţii populaţiei generale. Autonomia personală a individului în menţinerea sau
schimbarea calităţii vieţii sale este considerată o condiţie esenţială. Satisfacţia exprimată
în legătură cu condiţiile de viaţă trăite, se bazează pe ipoteze despre libertatea alegerii
care pot fi uneori nerealiste. Aprecierile bunăstării pot fi ele însele modelate de
experienţă. Experienţa o poate învăţa pe o persoană că poate alege şi că schimbarea este
posibilă. Satisfacţia scăzută în aceste cazuri poate să indice că o condiţie dorită nu a fost
atinsă; satisfacţia crescută - că acest lucru s-a întâmplat. Dar experienţa poate să înveţe şi
că schimbarea dorită este rar realizată. Exprimarea satisfacţiei poate fi limitată de
condiţiile generale de viaţă, care sunt tipice pentru individ sau grup social.
Capacitatea de a modifica condiţiile după preferinţa personală nu este
întotdeauna posibilă. O serie de grupuri sociale sunt dezavantajate economic, educaţional,
după origine rasială ori după alţi factori. Autonomia în menţinerea sau schimbarea
condiţiilor vieţii - după o apreciere subiectivă - este restrânsă, iar pentru unele grupuri,
atipică. Majorităţii persoanelor cu deficienţe intelectuale le lipseşte independenţa, având
posibilităţi profesionale şi autonomie reduse. Cercetările asupra persoanelor cu deficienţe
intelectuale care trăiesc relativ independent au oferit o imagine referitoare la speranţele
scăzute ale subiecţilor; cu toate acestea, ei declară că sunt satisfăcuţi în ciuda multor
condiţii adverse: sărăcia, locuinţe necorespunzătoare, sănătate şi siguranţă personală
ameninţate, victimizare, izolare socială, pierderea locului de muncă. La această extremă,
nu se poate concluziona că modul de viaţă reflectă neapărat alegerea personală sau că
satisfacţia este o măsură adecvată a calităţii vieţii.
Evaluarea calităţii vieţii trebuie să ţină cont de punctele de vedere subiective.
Unele instrumente ale calităţii vieţii combină aspectele obiective cu cele subiective.
Definirea calităţii vieţii trebuie să ia în considerare structuri valorice individuale, să

19
surprindă importanţa relativă pe care un individ o acordă diferitelor preocupări. Această
abordare este compatibilă cu aprecierea că bunăstarea este legată de gradul de
concordanţă dintre percepţia individului asupra situaţiei şi nevoilor lui, aspiraţiilor sau
valorilor sale (Andrews şi Withey, 1976). Se asigură astfel un model prin care aspectele
obiectiv evaluabile ale modului de viaţă, ca şi evaluările subiective ale satisfacţiei în
multiple domenii ale vieţii, sunt însumate pentru a forma un singur indice personalizat al
calităţii vieţii conform ponderii acordate de individ diferitelor componente. În acest mod
se îndeplineşte imperativul că numai indivizii pot hotărî asupra “ponderii” diferitelor
componente ale bunăstării lor personale.
Aşadar, calitatea vieţii este necesar a fi evaluată atât pe dimensiunea obiectivă, cât
şi pe cea subiectivă. Dacă prima dimensiune reflectă valorile cultural-normative, a doua
trebuie să reflecte satisfacţia cu domeniile vieţii apreciate după valoarea lor pentru
individ.
Absenţa unei corelaţii între indicatorii obiectivi şi indicatorii subiectivi ai calităţii
vieţii, pusă în evidenţă frecvent de diferite studii (Diener şi Suh, 1997) ar putea masca
existenţa unei relaţii complexe între mediul existenţial şi individ: procesele psihice ale
persoanelor tratează în moduri diverse condiţiile exterioare şi resursele mediului, dându-
le semnificaţii diferite, în raport şi cu particularităţile proceselor cognitive şi psihosociale
proprii. Doar studierea determinanţilor gradului sau nivelului stării de bine şi ai
proceselor cognitive şi motivaţionale prin care un individ stabileşte această evaluare va
permite de a pune în evidenţă structura relaţională existentă probabil între indicatorii
obiectivi şi cei subiectivi ai calităţii vieţii. În studierea acestor procese pare important să
se ţină seama de natura comparaţilor pe care le efectuează persoanele pentru a evalua
calitatea condiţiilor existenţiale proprii sau unele domenii ale calităţii vieţii lor.
Comparaţiile pot fi intrapersonale, în raport cu scopurile pe care şi le fixează, cu
expectanţele, cu nivelul de aspiraţie, sau pot fi interpersonale – în raport cu persoanele
din anturajul social. Un alt element care poate interveni este cel al valorilor socio-
economice şi culturale relaţionate cu calitatea vieţii, mai ales prin comparări cu situaţia
persoanelor cu acelaşi statut social, din alte ţări.
Michalos (1980) tratează satisfacţia vis-à-vis de condiţiile viaţă ca un proces
cognitiv care implică compararea între ceea ce persoana posedă şi ceea ce ea crede că
merită, fiind de aşteptat ca scopurile pe care le fixează să varieze în funcţie de resursele
obiective de care ea dispune, precum şi de comparările sociale pe care le poate
întreprinde.
Examinarea acestor trei niveluri propuse prin această clasificare, intenţionează să
arate că pe baza respectivelor concepte se procedează, pentru fiecare dintre ele, la o
evaluare care se doreşte a fi esenţialmente obiectivă, neţinând seama de indicatorii
subiectivi ai persoanei cu handicap. Deci, studierea implicaţiilor inserţiei socio-
profesionale a persoanelor aflate în dificultate asupra calităţii vieţii acestora se poate
realiza cu o mai mare eficienţă pe baza modelului multidimensional interacţionist. S-a
constatat, de exemplu, că în majoritatea cazurilor inserţia socio-profesională este
apreciată de persoanele cu dizabilităţi vizuale, auditive şi motorii ca având o mai mare
valoare şi un mai mare impact asupra calităţii vieţii lor decât simpla protecţie socială
concretizată doar în diferite indemnizaţii.
În aceste condiţii, se impune acordarea unei mai mari ponderi modalităţilor şi
măsurilor care vizează profesionalizarea într-o mai largă gamă de meserii, sau

20
reconversia profesională a persoanelor aflate în dificultate, precum şi inserţia lor nu
numai profesională,ci şi socială - în sens mai larg – prin participarea la viaţa unor
organizaţii, prin creşterea gradului de acces la diferite forme de loisir, la manifestări
culturale, politice etc.
Asocierea conceptelor “ calitatea vieţii” şi “handicap” nu are sens decât într-o
societate care are dorinţa şi voinţa de a cunoaşte gradul calităţii vieţii persoanelor cu
handicap şi de a promova o politică clară în vederea ameliorării acesteia. Aplicarea
acestui concept în câmpul deficienţelor, incapacităţilor şi dezavantajelor – după
terminologia lui Wood, utilizată în “Clasificarea internaţională a handicapurilor”
elaborată sub egida OMS – se justifică pe de plin. Măsurarea calităţii vieţii poate servi
numeroase obiective, fiecare necesitând metode şi instrumente adecvate.

4. Evaluarea economică a progreselor medicinii

În medicină, dezvoltările recente a studiilor vuizând calitatea vieţii provin din


creşterea numărukui maladiilor cronice, a tratamentelor agresive (invazive) şi a
întrebărilor vizând calitatea vieţii acestor persoane, calitatea supravieţuirii.
Integrarea efectelor cantitative în termeni de durată a vieţii, şi calitative în termeni
de caliutatea vieţii ameliorate, este necesară pentru a sintetiza rezultatele terapeutice.
Crearea de indicatori, dezvoltati sub numele Qaly (Quality Adjusted Years of Life)
permit să se pondereze numărul anilor de viaţă câştigaţi prin caliatea vieţii. Acest
domeniu al cercetării este de interes şi pentru o apreciere mai adecvată a speranţei de
viată şi a calităţii vieţii persoanelor cu diferite deficienţe, precum şi pentru impactul
propunerilor terapeutice şi de readaptare, de recuperare şi de integrare în comunitate (a se
vedea, de exemplu, creşterea speranţei de viaţă a persoanelor cu sindrom Down în
ultimii cincizeci de ani, în ţările occidentale).

4.1. Rezultatul terapeutic în termeni de capacitate funcţională

În scalele mai evoluate de vizând calitatea vieţii, atenţia este direcţionată spre
capacitatea funcţională obiectivă a persoanelor cu deficienţe sau boli cronice, în termeni
de abilităţi motorii, senzoriale, intelectuale şi sociale. Calitatea vieţii este înţeleasă ca o
autonomie , ca o capacitate de a stăpâni şi gestiona dependenţele şi interdependenţele.
Calitatrea vieţii integrează efectul funcţional al unei maladii sau/şi deficienţe şi a
tratării ei în cazul unui pacient/dificient, aşa cum este percepută de pacient/deficient.
Instrumentele disponibile măsoară capacităţile fizice şi psihice, cele
ocupaţionale şi interacţiunile sociale. Instrumentele acestea sunt destinate diferitelor
tipuri de maladii sau deficienţe. Redăm, în cele ce urmează, în mod sintetic, câteva dintre
aceste chestionare de investigare a calităţii vieţii.

a) Quality of Wel Being Scale (Kaplan şi Anderson, 1987) – (QWB)


Acest instrument esteo scală care măsoară ”starea de bine” şi un indicator al
performanţelor care se asociază domenilor variate ca simptome (mobilitatea, activitatea
fizică, activitatea socială).

21
b) Sickness Impact Profile (SIP)
Acest auto-chestionar construit de Bergner şi colaboratorii (1981) cuprinde 136
de întrebări care, regrupate în 12 categorii, descriu artitudinea faţă de diferite funcţii ale
vieţii fizice şi psihosociale. Fiecare întrebare are o pondere specifică, calculată după
studii pe eşantioane mari, care fac din SIP un instrument valid. SIP permite de a da
măsura unui nivel al sănătăţii, precum şi cel al calităţii vieţii. Ca şi QWB , acest
instrument furnizează o evaluare a stărilor care se situează între maladie şi sănătatea
completă, corespunzând unei faze a convalescenţei, a sechelelor sau a handicapului.
c) Functionnal Status Questionnaire (FSQ)
Acest instrument, care cuprinde 37 itemi, a fost elaborat de Jette şi colaboratorii
(1986), explorează şase dimensiuni principale: calitatea vieţii funcţionale, emoţionale,
sociale, sexuale, stările de sănătate şi handicap, cele şase în sub-scale. Acest instrument
a fost dezvoltat în domeniul oncologic şi al tulburărilor anxioase.
d) Nottingham Health Profile (NHP)
Acest auto-chestionar are ca particularitate asocierea întrebărilor care vizează
datele obiective pentru şase categorii principale (somn, motricitate, energie fizică, durere,
reacţii emoţionale, viaţă socială) completate prin date subiective. NHP este un indicator
al sănătăţii percepute mai ales ca şi calitate a vieţii globale. Acest tip de instrument este
tot mai mult utilizat în încercările terapeutice medicamentoase, precum tratamentele
hormonale substitutive.

e) MacMaster Health Index Questionnaire (MHIQ)


Descris în 1983 de Chambers, acest instrument explorează funcţionarea
subiectului după dimensiunile fizice, sociale şi emoţionale. Unele întrebări sunt formulate
pentru a evalua capacitatea de a face, singur sau nu, actele vieţii cotidiene în timp ce alte
întrebări vizează o măsurare a satisfacţiei vieţii.

f) Medical Outcome Study Short Form 36 (MOSSF 36)


MOSSF 36 este un chestionar care permite să se realizeze un profil al calităţii
vieţii, dezvoltat în cadrul unui proiect IQOLA (International Quality of Life Assessment
Project). Este utilizat frecvent în SUA pentru evaluarea rezultatelor producţiei de ajutoare
în institutele de sănătate, în termeni de calitate a vieţii legată de sănătate.

5 . Definiţii restrânse ale calităţii vieţii vizând subgrupuri de populaţie

Majoritatea cercetătorilor consideră că definiţiile şi modelele calităţii vieţii trebuie


să aibă aceeaşi relevanţă, atât pentru populaţia generală, cât şi pentru subgrupurile
acesteia. Deoarece cele mai multe grupuri minoritare au un standard de viaţă mai scăzut
decât populaţia generală, există pericolul de a defini calitatea vieţii acestor persoane în
termeni adecvaţi unor astfel de grupuri sociale, termeni inacceptabili însă pentru marea
majoritate a oamenilor. Să exemplificăm afirmaţia de mai sus, analizând două definiţii
date calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe intelectuale.
După o primă definiţie, calitatea vieţii este “o construcţie multidimensională, ale
cărei dimensiuni includ condiţii de trai normalizate şi decente, un oarecare grad de
autonomie, oportunităţi pentru dezvoltare personală şi fericire generală” (Vitello, 1984).

22
De aici se poate deduce că o calitate bună a vieţii este compatibilă cu un trai ca oameni
obişnuiţi, având un minimum de autonomie. Se observă că definiţia a restrâns viziunea
asupra a ceea ce constituie o bună calitate a vieţii concentrându-se asupra unor
subgrupuri sociale.
După o altă definiţie, domeniile vieţii - bunăstarea fizică, materială, socială,
emoţională şi productivă - par a fi potrivite pentru a descrie aspectele majore ale unui
model de calitate a vieţii, indiferent de nivelul de inteligenţă (Borthwick-Duffy, 1990).
Deşi cele cinci domenii pot avea relevanţă când definiţa se aplică persoanelor cu
deficienţă intelectuală, ele nu sunt adecvate pentru a evalua calitatea vieţii comparativ cu
viaţa ca întreg.
Aceste definiţii sunt modelate de deficienţele grupurilor la care se referă şi, în
consecinţă, susţin ipoteza unei calităţi a vieţii mai scăzute decât cea normală pentru
persoanele respective. Este posibil totuşi ca aceste ipoteze să nu fie adevărate. O bogată
literatură de specialitate apreciază că cele două aspecte sunt independente unul de
celălalt, astfel că persoanele cu deficienţe serioase pot să se declare ca fiind fericiţi,
entuziaşti şi captivaţi de viaţă (Watson şi Pennebaker, 1989).

Necesitatea de a compara situaţia unui grup particular cu cea a societăţii ca


întreg implică existenţa unor definiţii generale, nu specifice a conceptului calităţii vieţii.
O preocupare specială în ceea ce priveşte persoanele cu deficienţe intelectuale se acordă
competenţei de limbaj, având în vedere progresele înregistrate în a considera aceste
persoane ca fiind capabile să-şi asume controlul deciziilor.

Abordarea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe intelectuale, în special a celor


care în prezent trăiesc în comunitate după o şedere - mai mult sau mai puţin îndelungată -
într-o instituţie datează de la începutul anilor ‘80, iniţial, conceptul referindu-se la
evaluarea calităţii vieţii pentru întreaga populaţie. Cercetările care abordează calitatea
vieţii persoanelor cu o astfel de deficienţă s-au înmulţit în ultima perioadă. În paralel, s-
au realizat studii care vizează, de regulă, natura şi modul de utilizare a conceptului
calităţii vieţii, precum şi tipul variabilelor implicate în evaluarea lui.
Studiile referitoare la controlul pe care persoanele deficiente intelectual îl au
asupra vieţii lor şi asupra mediului în care trăiesc sunt legate - într-o manieră mai mult
sau mai puţin explicită - de exercitarea drepturilor şi respectarea integrităţii personale. A
avea un control asupra vieţii proprii înseamnă a putea lua decizii, a-ţi putea exprima
preferinţele în diferite situaţii. Se condideră că posibilitatea de a alege sau de a avea
control asupra mediului este una dintre componentele importante ale calităţii vieţii.
Deoarece alegerea implică unele abilităţi cognitive minimale, se pune problema
de a şti până la ce punct li se poate lăsa persoanelor deficiente intelectual posibilitatea de
a face alegerea. Pentru a putea alege, acestea trebuie să fie recunoscute de anturajul lor ca
fiind capabile de a influenţa sau de a avea un anumit control asupra evenimentelor din
viaţa lor. După unii autori, persoanele deficiente intelectual nu au decât rareori şansa de a
face alegeri sau de a-şi preciza preferinţele, chiar în ceea ce priveşte timpul lor liber; şi
acest lucru este valabil cu atât mai mult în cazul persoanelor cu grad sever de deficienţă
(Guess şi colab., 1985). Succesul integrării comunitare este legat de creşterea abilităţilor
de luare a deciziilor.

23
Concomitent, în cadrul grupurilor auto-susţinute, au fost stimulate persoanele cu
deficienţe intelectuale să îşi exprime propriile opinii legate de aspectele colective. O serie
de cercetări au abordat părerile persoanelor cu deficienţe intelectuale, studiind atât
aspectele calitative cât şi răspunsurile lor la interviuri structurate. În plus, au fost
elaborate scale ale calităţii vieţii care să reflecte perspectiva beneficiarului serviciilor de
asistenţă, precum Scala Satisfacţiei cu Modul de Viaţă (Lifestyle Satisfaction Scale),
Chestionarul Calităţii Vieţii (The Quality of Life Questionnaire) etc.
Cotele de satisfacţie obţinute pentru persoanele cu un slab limbaj receptiv şi
expresiv se asociază însă cu probleme speciale de credibilitate şi validitate. Există o gamă
foarte mare în ceea ce priveşte înţelegerea şi competenţele de comunicare în rândul
persoanelor cu deficienţe intelectuale, mergând de la un nivel egal cu nivelul persoanelor
valide, până la o neînţelegere totală a limbajului sau a mijloacelor de exprimare. O serie
de autori au demonstrat că nu s-a putut obţine nici măcar un răspuns la întrebări simple
din partea unor indivizi cu deficienţe intelectuale severe şi a majorităţii celor cu
deficienţe intelectuale profunde. Mai mult, incompatibilitatea, inexactitatea şi tendinţa de
a accepta şi a alege ultimul răspuns dintr-o posibilă gamă de răspunsuri oferite, au fost
alte situaţii frecvent întâlnite. Aceste situaţii au avut o tendinţă de creştere în funcţie de
severitatea deficienţei, dar ele au fost constatate uneori şi la persoane cu deficienţă
intelectuală uşoară sau moderată (Sigelman şi colab., 1981).
Iată de ce trebuie avută în vedere validitatea instrumentelor de evaluare, adică
măsura în care persoanele cu deficienţe intelectuale au aceeaşi conceptualizare a
termenilor ca cele valide, cu un limbaj mai dezvoltat. Cercetătorii au adoptat deseori
forme de răspunsuri relativ simple, susţinute de imagini şi desene, şi au utilizat scale cu
un număr redus de itemi astfel ca discriminarea necesară să fie menţinută la un nivel de
bază. Chiar dacă astfel de strategii pot compensa dificultăţile de comunicare, ce se poate
spune însă despre înţelegerea problemelor conceptuale? Există o incompatibilitate între
recunoaşterea limitelor limbajului în producerea de răspunsuri la întrebări şi
nerecunoaşterea aceloraşi limite privind înţelegerea termenilor în care ele sunt puse.
Oricare ar fi dimensiunea exactă a problemei, limitele cognitive şi de limbaj în
rândul persoanelor cu deficienţe intelectuale implică faptul că posibilitatea de a le obţine
părerile subiective şi structurile de valori personale este sever limitată pentru un segment
considerabil al grupului acestor persoane. De aceea, pentru interpretarea datelor obiective
asupra calităţii vieţii în aceste situaţii este nevoie de o metodă în care să se compare
situaţia obiectiv evaluabilă a persoanelor cu deficienţe intelectuale cu datele similare
pentru societate ca întreg. Probabil că nu se va putea formula o părere definitivă despre
bunăstarea individuală fără evaluarea subiectivă a individului, dar se pot stabili
dezavantajele şi avantajele relative ale condiţiilor de viaţă comparativ cu ale populaţiei
generale.
Aplicarea unor standarde aminteşte că originile conceptului de calitate a vieţii
trebuie căutate în preocuparea de a evalua bunăstarea populaţiei generale, mai degrabă
decât a indivizilor (Wolfensberger, 1984). În timp ce focalizarea asupra individului
aduce cu ea preocupări legate de faptul că acest concept - devenit operaţional - va fi
impus fără nici o diferenţiere individului, există obiecţii evidente faţă de un model al
calităţii vieţii impus din exterior, care înlocuieşte autonomia personală ca mecanism de
luare a deciziilor şi de stabilire a particularităţilor personale. Datele despre calitatea vieţii
la nivel global pot fi utilizate cu succes în monitorizarea inegalităţii sociale şi modelarea

24
politicii sociale. În general, opinia că s-a realizat o calitate acceptabilă a vieţii, impune ca
atât satisfacţia exprimată în legătură cu diferite aspecte ale vieţii, cât şi indicatorii
obiectivi ai acestor aspecte să ţină pasul, sau - în orice caz - să nu fie inferiori aspectelor
tipice pentru societate ca întreg, fără a se neglija valorile personale ale membrilor
populaţiei. Când nu este posibilă o evaluare subiectivă, pentru a reflecta diferenţele
personale pot fi folosite gama şi distribuţia condiţiilor de viaţă din populaţie ca întreg.
Datele obiective acumulate pot fi apoi comparate ca şi când ele ar reflecta puncte de
vedere subiective. Situaţia unui grup social poate fi stabilită dacă se poate face ipoteza a
priori că variaţia datorată diferenţei individuale va fi similară cu cea din populaţia
generală.
Dacă normele culturale asigură un standard de referinţă pentru un grup de interes
definit, este clar că orice conceptualizare a calităţii vieţii nu trebuie limitată la un grup
particular vulnerabil sau devalorizat social. Cele cinci domenii ale vieţii sugerate pentru a
preciza domeniile de interes relevante pentru calitatea vieţii sunt toate de natură generală
şi reflectă scopul evaluării calităţii vieţii cu referire la populaţia generală. Acest lucru este
de dorit din perspectiva dezvoltării unui sistem de măsurare a calităţii vieţii care să aibă o
utilitate largă. Caracterul adecvat al scopului trebuie examinat prin cercetări care să
stabilească indicatorii calităţii vieţii necesari şi suficienţi pentru a reflecta diversitatea
preocupărilor publice.

6. Măsurarea calităţii vieţii în domeniul handicapurilor

Enumerarea principalelor câmpuri de aplicare a calităţii vieţii în domeniul medicinii,


privind persoanele cu diferite maladii, ne fac să deducem că acestea se aplică şi în cazul
persoanelor cu handicap. Alegerea instrumentelor de măsurare se face pornind de la
obiectivele vizate. Criteriile sunt următoarele:
- natura dimensiunilor ce se măsoară;
- dacă este necesar sau nu să se compare cu populaţia generală sau cu diverse
patologii;
- sensibilitatea instrumentelor pentru dispersii sau variaţii care pot fi de foarte slabă
amplitudine, pentru unele handicapuri, în pofida eforturilor de readaptare;
- calitatea formulării întrebărilor, având în vedere că ele se adesează populaţiei
normale şe unei populaţii cu diferite patologii. O foarte mare atenţie trebuie
acordată întrebărilor care pot cere răspunsuri diferite în rândul aceleiaşi entităţi
patologice, după gradul de handicap. De exemplu, în domeniul obezităţii morbide,
aceeaşi întrebare care vizează dificultăţile de îmbrăcare, poate cere răspunsuri
care se referă fie la alegerea vestimentaţiei, fie la dificultăţile funcţionale;
- posibilitătile de răspuns în funcţie de handicapuri (complexitate, gravitate).
Capacitatea de a obţine un răspuns pentru o perioadă de timp mai lungă , făcând
referire la calitatea vieţii înainte de handicap, depinde de funcţiile intelectuale,
mai ales mnezice ale persoanei. În situaţii precum cele determinate de sechele
după traumatisme cranio-cerebrale grave, având în vedere că schimbarea indusă
de accident este radicală, unii subiecţi nu par a fi mai apţi de a fi interogaţi
privind un trecut îndepărtat la care ei au fost martori.
Alte calităţi metrologice sunt, de asemenea importante: fidelitatea şi
validitatea. Trebuie menţionat faptul că nu există un etalon de referinţa pentru

25
calitatea vieţii subiective, ca de altfel pentru cea mai mare parte din stările
psihopatologice.
Dintre instrumentele disponibile, se disting instrumentele specifice şi
generice. Avantajele instrumentelor specifice rezidă într-o concepţie clară privind
o anumită patologie, o sensibilitate crescută şi o mai bună coerenţă cu clinica.
Incovenientele lor rezidă în caracterul unidimensional care se întâlneşte
uneori, o validitate scăzută, absenţa posibilităţii de comparare cu alte categorii de
handicapuri , de exemplu, pentru a ierarhiza priorităţile după gradul de severitate.
În schimb, instrumentele generice permit comparaţii intergrupe şi
beneficiază de o foarte bună validitate. Ele permit explorarea multiplelor
dimensiuni, dar uneori cu inconvenientul unei lungimi excesive. Acestor
instrumente li se poate însă reproşa că nu sunt specifice. Dar în fapt, se poate însă
asocia utilizarea celor două tipuri de instrumente: generice şi specifice.
Instrumentele generice sunt lipsite de fineţe pentru a aduce informaţii
operaţionale. În schimb, instrumentele specifice aduc răspunsuri mai precise. Dar,
desigur, în evaluarea calităţii vieţii trebuie să se manifeste prudenţă, aceasta fiind
un rezultat al influenţei unor factori socioculturali, socioeconomici, medicali,
psihologici. Este dificil să se evalueze fiecare dintre aceşti factori fără cunoaşterea
aprofundată a persoanei cu handicap. Măsurarea calitătii vieţii presupune, la un
nivel sau altul, că există voinţa cunoaşterii şi posibilitatea de ameliorare a
dimensiunilor măsurate. Deci, se poate spune că beneficiile cercetării sau evaluării
sunt superioare inconvenientelor.
Trebuie să avem în vedere că există domenii foarte specifice ale calităţii
vieţii persoanelor cu diferite handicapuri, domenii care nu întodeuna sunt
evaluate, deşi ar trebui, deoarece au impact asupra calităţii vieţii, aşa cum este ea
percepută subiectiv de persoana respectivă.
De asemenea, trebuie să avem în vedere faptul că tulburările afective şi
cognitive ar putea creea o distorsiune între calitatea vieţii evaluată prin indicatori
obiectivi şi indicatori subiectivi, deci între calitatea obiectivă a vieţii şi calitatea
subiectivă a vieţii.
Se poate pune următoarea întrebare, pentru a obţine un răspuns clar: care
sunt consecinţele psihologice date de handicap antrenând distorsiuni specifice,
distorsiuni ce intervin atât la nivelul trăirii handicapului, cât şi la nivelul expresiei
acestei trăiri.
În concluzie, putem considera că în acest cadru al luării în seamă a
patologiilor pe parcursul lor, explorarea calităţii vieţii obiective şi /sau subiective
poatre contribui la:
-aprecierea consecinţelor handicapului;
-conceperea propunerilor de îngrijire, de ajutor, de educaţie, de instrucţie
şi de inserţie/ reinserţie socio-profesională;
-măsurarea acceptabilităţii măsurilor puse în lucru;
-aprecierea rezultatului global.
Deci, acest demers de măsurare a calităţii vieţii persoanelor cu handicap,
presupune cunoaşterea trebuinţelor fiecărei persoane şi să se dea un răspuns adecvat,
menit să evidenţeze prin indicatorii obiectivi şi cei subiectivi nivelul calitătii vieţii acestor
persoane.

26
7. Strategii europene în sprijinul includerii socio-profesionale
a persoanelor cu dizabilităţi

Demersurile Uniunii Europene cu privire la persoanele cu dizabilităţi au în centru


includerea socială, elaborarea şi punerea în practică a unor măsuri împotriva discriminării
şi a unor demersuri cu privire la protecţia socială şi inserţia acestor persoane pe piaţa
muncii.
La nivel internaţional, Organizaţia Internaţională a Muncii (în limba engleză,
“International Labour Organization” - ILO) a elaborat în anul 2001 un cod de practici
adresat angajatorilor pentru a sprijini integrarea persoanelor cu dizabilităţi la locul de
muncă. Acest document oferă un set de recomandări care nu au caracter obligatoriu, însă
care puse în practică contribuie la eficientizarea integrării profesionale a persoanelor cu
dizabilităţi, pornind de la recrutare, până la adaptarea locului de muncă (1).
Uniunea Europeană are un rol important în formularea politicilor şi
implementarea practicilor cu privire la formarea profesională şi angajarea persoanelor cu
dizabilităţi.
Începând cu anul 2003, obiectivul principal al strategiei Comisiei Europene cu
privire la dizabilitate constă în a asigura şanse egale reale pentru persoanele cu
dizabilităţi. Dizabilitatea este abordată din perspectiva drepturilor omului şi este subiectul
iniţiativelor legislative, după cum reiese şi din decizia comună a Uniunii Europene şi a
Statelor Membre de a adera şi semna în anul 2007 Convenţia Naţiunilor Unite cu privire
la Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi. Abordarea comună a Uniunii Europene cu
privire la dizabilitate a a avut un impact major asupra conţinutului Convenţiei, care
recunoaşte dizabilitatea ca un concept în evoluţie, reflectând prin urmare modelul social
european cu privire la dizabilitate.
Dat fiind contextul economic actual internaţional şi naţional, este cu atât mai mult
nevoie să fie puse în practică măsuri efective cu privire la asigurarea şanselor egale în
general, şi inserţia socio-profesională a persoanelor cu dizabilităţi în particular, pentru a
evita excluderea masivă sau limitarea accesului acestora la piaţa muncii.

8. Politici ale Uniunii Europene, acte legislative şi iniţiative în sprijinul


includerii socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi

Statele Membre ale Uniunii Europene sunt responsabile pentru elaborarea


politicilor cu privire la persoanele cu dizabilităţi, însă măsurile legislative şi acţiunile EU
au un impact asupra situaţiei acestor persoane.
În formularea politicilor cu privire la grupurile dezavantajate, Comisia Europeană
face apel la abordarea de tip integrativ (în limba engleză, “mainstreaming”). Conform
acestei abordări, în elaborarea politicilor şi masurilor de orice tip trebuie să fie luate în
considerare nevoile persoanelor care sunt dezavantajate (inclusiv persoane cu
dizabilităţi), iar acţiunile care privesc aceste persoane nu se limitează la politicile şi
măsurile care fac referire în mod specific la respectivele nevoi. În consecinţă, liniile
directoare ale politicile Comisiei Europene fac referire în mod general la persoanele care
sunt dezavantajate şi nu formulează politici detaliate cu privire la nevoile specifice

27
fiecărui grup. Fiecare Stat Membru trebuie să se asigure că pune în practică aceste linii
directoare, în raport cu politicile naţionale specifice, şi că respectivele politici şi acţiunile
care decurg din acestea se adresează persoanelor care sunt dezavantajate.
Cadrul legal pentru aplicarea principiului integrativ este oferit de directiva
Uniunii Europene împotriva discriminării (2000/78/EC) care interzice discriminarea în
ocuparea unui loc de muncă în baza religiei şi credinţelor, dizabilităţii, vârstei şi orientării
sexuale (4). Această Directivă interzice orice formă de discriminare în ocuparea unui loc
de muncă, în accesul la angajare, consiliere profesională şi formare, în asigurarea
condiţiilor egale la locul de muncă (inclusiv plată şi întreruperea contractului de muncă)
şi aderarea la diverse organizaţii.
În ceea ce priveşte persoanele cu dizabilităţi, Directiva mai sus menţionată este
deschizătoare de drumuri din punct de vedere legislativ. Prin urmare, angajatorii (în
domeniul public şi privat) sunt obligaţi să se adapteze nevoilor persoanelor cu
dizabilităţi, spre exemplu accesibilizând locul de muncă, echipamentele, orarul de lucru
etc., iar nerespectarea acestor cerinţe constituie un act cu caracter discriminator. Articolul
5 al Directivei defineşte conceptul de adaptare rezonabilă (în limba engleză, “reasonable
accommodation”); prin urmare, dacă este necesar, angajatorul trebuie să ia măsurile
necesare pentru a asigura accesul persoanei cu dizabilităţi la locul de muncă, a avansa în
carieră sau a participa la cursuri pentru dezvoltare profesională.
Un pas înainte în sprijinul inserţiei socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi
îl constituie rezoluţia Consiliului Uniunii Europene (2003/C175/01) cu privire la
promovarea angajării şi integrării sociale a persoanelor cu dizabilităţi (5). Adresându-se
Statelor Membre şi Comisiei Europene, această rezoluţie face referire, printre altele, la
necesitatea de a acorda atenţie utilizării tehnologiilor informaţionale şi de comunicare,
respectiv Internet-ului pentru a spori calitatea formării profesionale şi accesului la
angajare (punctul iv). De asemenea, documentul suţine participarea persoanelor cu
dizabilităţi la viaţa socială şi în special accesul acestora pe piaţa muncii prin promovarea
design-ului pentru toţi (punctul v).
În revizuirea Strategiei Lisabona din anul 2005 s-a pus un accent deosebit pe
creşterea economică şi oferirea de locuri de muncă. Prin urmare, recomandările formulate
în cadrul Strategiei europene cu privire la angajare (2005-2008) fac referire şi la
persoanele cu dizabilităţi. Prin decizia Consiliului din anul 2008, recomandările cu
privire la politicile aplicate în angajare au fost completate de recomandările cu privire la
politicile economice cu caracter lărgit şi au fost adoptate într-un pachet integrat care este
pus în practică în perioada 2008-2010. Potrivit acestei decizii, Statele Membre trebuie să
ia în considerare Recomandările cu privire la angajare (în limba engleză, “Employment
Guidelines”) ori de câte ori implementează programe care sunt finanţate de către Uniunea
Europeană, în mod special prin Fondul Social European (în limba engleză, “European
Social Fund”) şi elaborează politici naţionale cu privire la angajare. Spre exemplu,
recomandarea 19 face referire printre altele la asigurarea pieţii muncii de tip incluziv,
menţionând în mod explicit persoanele care sunt dezavantajate. Această recomandare
poate fi pusă în practică prin elaborarea unor măsuri cu caracter activ şi preventiv, de
tipul identificarea timpurie a nevoilor de formare profesională, asistenţă în căutarea
locului de muncă, consiliere şi formare profesională ca parte a planului de acţiune
personalizat.

28
Planul de acţiune al Uniunii Europene cu pivire la dizabilitate (2003-2010) (în
limba engleză, “EU Disability Action Plan” sau DAP) contribuie la integrarea diverselor
aspecte ale dizabilităţii în formularea politicile europene. Astfel, strategia europeană se
concretizează în formularea unor măsuri şi politici antidiscriminatorii, abordarea de tip
integrativ a dizabilităţii, accesibilizarea (prin eliminarea obsacolelor care împiedică
persoanele cu dizabilităţi să-şi folosească abilităţile) şi mobilizarea tuturor factorilor
interesaţi prin intermediul dialogului dintre părţi (inclusiv persoanele cu dizabilităţi,
aplicând regula “Nimic despre persoanele cu dizabilităţi, fără persoanele cu
dizabilităţi!”).
Pentru a continua progresele în inserţia socio-profesională a persoanelor cu
dizabilităţi este esenţial ca Uniunea Europeană, prin instituţiile ei şi Statele Membre să
colaboreze în formularea şi punerea în practică a politicilor-cheie cu privire la aceste
persoane.

8.1. Situaţia persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii. Iniţiative ale


Uniunii Europene şi exemple de bune practici în Statele Membre

Principalele provocări cu care se confruntă Uniunea Europeană şi Statele Membre


în includerea socio-profesională a persoanelor cu dizabilităţi sunt prezenţa scăzută pe
piaţa muncii, dependenţa financiară crescută (mai ales sub forma alocaţiilor oferite de
stat) şi riscul crescut de a trăi în sărăcie.
Potrivit studiului realizat de Applica, CESEP şi European Center (2007) în 25
State Membre ale Uniunii Europene (România şi Bulgaria nu sunt incluse în acest studiu)
persoanele cu dizabilităţi sunt în continuare excluse de pe piaţa muncii, în particular
femeile şi persoanele cu dizabilităţi intelectuale; de asemenea, există o corelaţie
semnificativă între dizabilitate şi vârstă (10). Procentul persoanele cu dizabilităţi angajate
(în sectorul public sau privat, ateliere protejate etc.), în raport cu procentul total al
persoanelor de pe piaţa muncii din ţara respectivă, este foarte scăzut. Spre exemplu, în
ţări ca Portugalia, Spania, Finlanda, Belgia, Slovenia, Letonia şi Luxemburg sunt
angajate sub 1% dintre persoanele cu dizabilităţi. Cel mai ridicat procent în angajare este
constatat în Polonia (6%), apoi în Marea Britanie (5%) şi Irlanda (4%).
Comisia Europeană şi Statele Membre au luat o serie de măsuri pentru a facilita
accesul şi participarea persoanelor cu dizabilităţi la piaţa muncii. Aceste măsuri pot fi
grupate în două categorii: programe de transfer al beneficiilor (măsuri pasive) şi
programe care susţin angajarea persoanelor cu dizabilităţi şi creşterea prezenţei acestora
pe piaţa muncii (măsuri active). În ultima perioadă, sunt puse în practică mai ales
măsurile de tip activ, în multe State Membre aceste măsuri fiind sprijinite de o legislaţie
adecvată care prevede scheme cu privire la procentul sau cota de angajare a persoanelor
cu dizabilităţi, măsuri legale împotriva discriminării şi acte legislative care protejează
angajaţii.
În general, măsurile de tip activ sunt puse în practică printr-un set de instrumente
combinate în scopul activizării persoanelor cu dizabilităţi. Aceste măsuri sunt de tip
special sau integrat. Dintre măsurile cu caracter special, cel mai des aplicate sunt
consilierea profesională şi asistenţa în căutarea locului de muncă, reabilitarea
profesională, atelierele protejate, oferirea de sprijin financiar persoanelor cu dizabilităţi
care pornesc o afacere etc. (1).

29
Potrivit studiului Applica, CESEP şi European Center, în majoritatea Statelor
Membre funcţionează un sistem care stipulează procentul sau cota persoanelor cu
dizabilităţi care trebuie să fie angajate atât în sectorul public, cât şi în cel privat.
Constatăm însă diferenţe semnificative între Statele Membre, în unele ţări sistemul cotei
fiind aplicat în ambele sectoare, în altele doar în cel privat, sau în niciunul dintre acestea.
Cota exprimată procentual şi numărul total al angajaţilor la care se raportează sunt de
asemenea variabile. Ţările în care se înregistrează cel mai ridicat număr de persoane cu
dizabilităţi active în sectorul public şi/sau privat sunt cele în care funcţionează sistemul
cotei, deşi nu se poate evidenţia o relaţie de tip cauzal (spre exemplu, în Slovacia,
Republica Cehă, Austria). Spre exemplu, în Republica Cehă o cotă de 4% este obligatorie
pentru angajatorii care au mai mult de 25 angajaţi. De asemenea, sectoarele în care sunt
angajate mai mult de 50% persoane cu dizabilităţi pot să obţină sprijin financiar pentru a
adapta locurile de muncă.
Aplicând abordarea de tip integrativ, politicile naţionale fac referire la prezenţa
persoanelor cu dizabilităţi în toate sistemele societăţii. “Angajarea de tip special şi
separat” (de tipul atelierelor protejate) este completată de “sistemul dual şi multi-model”
care îmbină abordarea integrată şi cea de tip special. În unele State Membre au acces la
ateliere protejate persoanele care au întâmpinat dificultăţi în a găsi un loc de muncă, în
schimb, în alte State Membre severitatea dizabilităţii stă la baza selecţiei şi orientării
către astfel de structuri. Spre exemplu, în perioada 2000-2006 s-a constatat o creştere a
numărului persoanelor cu dizabilităţi care desfăşoară activităţi lucrative în ateliere
protejate în Austria, Germania, Italia, Luxemburg şi Portugalia. Spre exemplu, în
Germania atelierele protejate sunt deschise tuturor persoanelor cu dizabilităţi, indiferent
de tipul sau severitatea acesteia.
În unele state membre ale U.E. angajatorii persoanelor cu dizabilităţi sunt
sprijinite financiar pentru a adapta locul de muncă nevoilor acestor persoane, iar
persoanele cu dizabilităţi beneficiază de programe de reabilitare profesională.
Planul de acţiune al Uniunii Europene cu pivire la dizabilitate s-a axat în perioada
2006-2007 pe patru domenii care promovează viaţa independentă: încurajarea activităţii
(inclusiv de tip economic), suport de calitate şi servicii de sprijin, acces la bunurile şi
serviciile comune şi sporirea capacităţii de analiză la nivelul UE.
Accesibilitatea constituie una dintre priorităţile UE pentru perioada 2008-2009,
bunurile, serviciile şi infrastructurile accesibile fiind esenţiale pentru a facilita
participarea la viaţa socio-profesională, alături de eliminarea barierelor din educaţie şi de
pe piaţa muncii (3). Într-o anchetă realizată la nivelul UE în anul 2007, ca parte a Anului
european al şanselor egale pentru toţi (în limba engleză, "European Year of Equal
Opportunities for All"), 91% dintre respondenţi au fost de acord că este necesar să se
investească mai multe fonduri în eliminarea barierelor fizice pe care le întâmpină
persoanele cu dizabilităţi. Pe lângă asigurarea accesului la locul de muncă este necesară
adaptarea acestuia în funcţie de nevoile persoanei cu dizabilităţi. Potrivit recomandărilor
Organizaţiei Mondiale a Muncii, aceste adaptări oferă persoanei cu dizabilităţi
posibilitatea de a desfăşura activitatea în mod efectiv, deci este de dorit să fie consultată
şi persoana cu dizabilităţi. Accesând schemele de finanţare puse la dispoziţie de UE,
angajatorii pot adapta locurile de muncă, din punct de vedere fizic, arhitectonic şi/sau
ergonomic. Evident, un rol important în asigurarea accesibilităţii îl au tehnologiile
informatice şi sistemele de sprijin.

30
Crearea şi oferirea serviciilor de asistenţă şi consiliere profesională contribuie în
mod esenţial la facilitarea accesului persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii. Studiul
realizat în anul 2006 de către Fundaţia europeană pentru îmbunătăţirea condiţiilor de
viaţă şi de muncă (în limba engleză, “European Foundation for the Improvement of
Living and Working Conditions”) oferă o sinteză a acestui tip de demers (9). Serviciile de
asistenţă şi consiliere profesională au ca scop crearea şi menţinerea unor legături între
persoana cu dizabilitate şi potenţialii angajatori prin oferirea sprijinului pornind de la
identificarea ofertelor de lucru până la evaluarea abilităţilor, identificarea măsurii în care
sunt compatibile abilităţile persoanei şi sarcinile sau responsabilităţile la locul de muncă,
iniţierea contactului cu angajatorii şi monitorizarea după angajare.
În unele State Membre sunt finanţate diverse forme de sprijin de tip personalizat,
spre exemplu servicii oferite de un tutor, mentor sau coacher pentru angajaţii care au
dizabilităţi.
Pentru a spori şi diversifica oferta locurilor de muncă pentru persoanele cu
dizabilităţi este nevoie să se ia în considerare şi perspectiva angajatorului cu privire la
includerea acestor persoane. Dată fiind necesitatea de a funcţiona şi a produce un serviciu
sau un produs livrabil pe o piaţă competitivă, angajatorii sunt îndreptăţiţi să-şi pună
întrebări cu privire la modul în care prezenţa unor angajaţi cu dizabilităţi va influenţa
productivitatea muncii, care sunt adaptările necesare pentru a facilita accesul acestor
persoane şi costurile aferente, cum se realizează inserţia socială a angajaţilor cu
dizabilităţi şi care vor fi reacţiile/răspunsurile colegilor fără dizabilităţi, în ce constă
sprijinul financiar oferit de stat etc.
Pentru a oferi răspunsuri şi soluţii practice la aceste întrebări este necesar ca
serviciile de asistenţă şi consiliere profesională să coopereze şi să sprijine nu numai
persoanele cu dizabilităţi, ci şi instituţiile sau firmele care oferă locuri de muncă.
Sprijinul se poate concretiza în evaluarea locului de muncă (în scopul obţinerii
informaţiilor necesare pentru a asigura compatibilitatea dintre abilităţile persoanei cu
dizabilităţi şi sarcinile acesteia, pentru a facilita accesul la locul de muncă şi a efectua
adaptările necesare), asistenţa în selectarea personalului şi organizarea unor sesiuni de
formare pentru management şi angajaţi în scopul oferirii de informaţii cu privire la
situaţia şi prezenţa unei persoane cu dizabilităţi la respectivul loc de muncă.

Aspectele teoretice prezentate mai sus sunt susţinute de câteva exemple de bună
practică identificate în Statele Membre ale Uniunii Europene (11).

Prin iniţiativa cu caracter naţional “Acces la muncă” (în limba engleză, “Access
to work”) în Marea Britanie se oferă sprijin persoanelor cu dizabilităţi pentru obţinerea
unui loc de muncă sau păstrarea acestuia. Prin efortul conjugat a numeroase agenţii şi
servicii, în cadrul unui Job-Centre sunt puse la dispoziţie informaţii cu privire la locurile
de muncă disponibile, are loc evaluarea nevoilor de formare, a abilităţilor şi
dizabilităţilor, sunt oferite servicii de plasare profesională, consiliere profesională şi de
evaluare a nevoii de sprijin tehnic. Programul este destinat persoanelor cu dizabilităţi care
se prezintă la Job-Centre, indiferent dacă acestea sunt în şomaj, sunt angajate sau care
doresc să-şi schimbe locul de muncă. Dacă este necesar, persoanele cu dizabilităţi
participă la programe de formare care sunt prevăzute în planurile personale (în limba
engleză, “personal care plans”). Intervenţiile la locul de muncă constau, de cele mai

31
multe ori, în adaptarea şi dotarea cu echipamente specializate pentru a sprijini angajatul
în îndeplinirea diferitelor sarcini.

În Austria, iniţiativa “Arbeitsassisttenz”, în cadrul unui parteneriat între


autorităţile naţionale/regionale şi asociaţii non-guvernamentale, sprijină integrarea
tinerilor cu dizabilităţi pe piaţa muncii şi păstrarea locului de muncă. Tinerii cu
dizabilităţi sunt pregătiţi şi acompaniaţi la interviuri de către un asistent calificat (în
limba engleză, “work assistance worker”), însă sunt responsabili pentru căutarea activă şi
identificarea ofertelor de locuri de muncă în diverse surse locale (spre exemplu, presa
locală, agenţii etc.).

“Brainwave” (Asociaţia Irlandeză a Epilepsiei – în limba engleză “The Irish


Epilepsy Association Brainwave”) este activă în Irlanda şi oferă servicii atât tinerilor cu
epilepsie, cât şi angajatorilor. Astfel, tinerii cu epilepsie pot să urmeze un curs de formare
care precede angajarea, iar angajatorii şi personalul sunt informaţi cu privire la natura
epilepsiei şi modalităţile de intervenţie în situaţii de risc la locul de muncă. Asociaţia
organizează şi campanii pentru conştientizarea de către public a experienţelor legate de
epilepsie. Pentru informarea angajatorilor, Brainwave a produs un ghid care oferă
informaţii generale cu privire la epilepsie şi natura acesteia, informaţii specifice cu
privire la prezenţa la locul de muncă a unei persoane cu epilepsie (spre exemplu,
recrutare şi selecţie, performanţa la locul de muncă şi absenteism, riscuri şi măsuri de
prevenire, asigurare şi pensionare, restricţii la locul de muncă), informaţii cu privire la
legislaţie şi întrebări frecvente despre epilepsie. Pentru formarea tinerilor cu epilepsie,
sunt oferite două cursuri care preced angajarea. În cadrul acestor cursuri sunt abordate,
spre exemplu, teme de tipul: a trăi şi a munci în contextul epilepsiei, asertivitate şi
abilităţi interpersonale, abilităţi pentru căutarea unui loc de muncă, planificarea şi
pregătirea pentru carieră, abilităţi de operare cu calculatorul etc. Plasarea tinerilor la locul
de muncă, activităţile de sprijin a acestora şi a angajatorului este coordonată de echipa de
formatori care pot îndeplini şi rolul de facilitator, în eventualitatea unor dificultăţi la locul
de muncă.

În Spania, “Corporación Empresarial ONCE” (în limba engleză, “ONCE Business


Corporation”) susţine integrarea socio-profesională a persoanelor cu deficienţă vizuală,
congenitală sau dobândită. Scopul principal al acestui sector ONCE constă în a crea
posibilităţi de angajare pentru persoanele nevăzătoare, cu vedere slabă şi cu alte
dizabilităţi. ONCE caută şi oferă oportunitaţi de angajare prin intermediul unor companii
care sunt active într-o reţea şi care desfăşoară activităţi lucrative în diverse domenii
(construcţii, asigurări, turism, imobiliare şi servicii; bineînţeles, aceste companii
manifestă interes pentru angajarea persoanelor cu deficienţă vizuală.
În cadrul unor iniţiative trans-europene şi în parteneriat cu organizaţii similare din
alte ţări, ONCE a produs un ghid destinat managerilor, în scopul conştientizării
posibilităţilor de angajare a persoanelor cu dizabilităţi şi pentru sprijini integrarea
acestora la locul de muncă. Unul dintre aspectele abordate în acest ghid vizează păstrarea
la locul de muncă a angajatului care dobândeşte dizabilitatea la vârsta adultă, evidenţiind
avantajul pentru companie în cazul reabilitării profesionale şi dificultăţile posibile
generate de recrutarea, formarea şi inserţia profesională a unui alt angajat. În situaţia în

32
care persoana are o dizabilitatea ca urmare a unui accident la locul de muncă ONCE
intervine, spre exemplu, în reorganizarea locului de muncă şi/sau în reconversia
profesională a persoanei.

8.2. Concluzii
Prin activităţile pe care le desfăşoară, persoanele cu dizabilităţi pot aduce o
contribuţie valoroasă la economia naţională.
Conştientizând şi valorificând aceste resurse, măsurile adoptate de Uniunea
Europeană şi Statele Membre vin în sprijinul integrării socio-profesionale a persoanelor
cu dizabilităţi, oferind suport atât angajatorilor, cât şi angajaţilor.
Strategiile în scopul inserţiei pe piaţa de muncă sunt completate de intervenţii
pentru păstrarea locului de muncă şi pentru reinserţia profesională ca urmare a dobândirii
dizabilităţii la vâsta adultă. Aceste măsuri trebuie completate de intervenţii cu caracter
preventiv, pentru diminuarea numărului accidentelor care conduc la dizabilitate. Pentru
accesibilizarea locurilor de muncă este necesar să se ia în considerare şi opiniile sau
sugestiile persoanelor cu dizabilităţi.
Însă în pofida acestor intervenţii, numărul persoanelor cu dizabilităţi care sunt
active pe piaţa muncii rămâne în continuare redus, înregistrându-se diferenţe
semnificative între practicile şi progresele înregistrate în statele membre ale Uniunii
Europene.
În concluzie, dezvoltarea unei abordări comune a calităţii vieţii aplicabilă la
grupuri sociale şi la populaţia totală estedeosebit de necesară, mai ales dacă trebuie
interpretate informaţiile referitoare la un segment al societăţii. O astfel de abordare
trebuie să fie multidimensională şi să reflecte aspecte variate şi complexe ale vieţii fiinţei
umane. Măsurarea condiţiilor de viaţă, evaluările subiective despre viaţă şi valorile
personale sunt deosebit de relevante. Oamenii sunt diferiţi în ceea ce le place şi în ceea ce
consideră că este important pentru ei. Condiţiile de viaţă şi satisfacţia vieţii variază inevi-
tabil, în funcţie de indivizi, în toate grupurile din cadrul societăţii. Datele pentru un grup
definit, cum este, de exemplu, cel al persoanelor cu deficienţe intelectuale, comparate cu
distribuţia statistică din populaţie ca întreg, pot fi utilizate pentru a arăta dacă condiţiile
de viaţă şi satisfacţia în diferite domenii ale vieţii sunt tipice pentru un model general sau
au un profil semnificativ diferit.
Sporirea calităţii vieţii persoanelor cu diferite deficienţe presupune creşterea
nivelului de instrucţie şi de educaţie a acestora, precum şi accesul la formarea
profesională într-un mult mai mare număr de profesiuni. În acest sens, menţionăm, ca
exemplu, marele evantai de profesiuni la care au acces persoanele nevăzătoare sau slab-
văzătoare din Franţa (Anexa I).
Scopul final al turturor demersurilor educaţionale şi sociale este de a spori
calitatea vieţii persoanelor cu handicap, ca de altfel a tuturor membrilor societăţii, dacă
societatea respectivă se doreşte a fi într-adevăr democratică.

33
ANEXA I

PROFESIUNI ACCESIBILE PERSOANELOR CU DEFICIENŢE VIZUALE


- Experienţa franceză –
(după Ph. Chazal (1999), Les aveugles au travail, Paris, Le cherche midi éditeur)

Comunicaţii:
- Interpret conferinţe (translator)
- Interpret conferinţe la Uniunea europeană
- Şef de proiect la Disneyland –Paris
- Secretar de administraţie şcolară şi universitară
- Secretar în sectorul privat
- Secretar în funcţii publice
-Teleconsilier în domeniul mediului
- Teleconsilier în societăţi de asigurări

Administraţie:
- Administrator civil
-Ataştat în administraţie
-Director adjunct
-Director într-o unitate tehnică

Agricultură:
- Fermier
- Viticultor

Arte şi spectacole:
-Ceramist
- Sculptor
-Artist liric
- Cântareţ în spectacole de varietăţi
-Şef de orchestră în spectacole de varietăţi
-Comedian
- Concertist – profesor de pian
-Pianist de jazz
- Muzician de varietăţi
- Scriitor

Artizanat:
-Artizan acordor de piane
- Anticar
-Artizan brutar
-Fotograf nevăzător !
-Creator floral

34
Comerţ
-Asistent comercial
-Consilier comercial
-Consilier telefonic
-Consilier în imprimerie
-Operator în centru comercial
-Vnzător de bilete de loterie

Învăţământ - Educaţie
-Conferenţiar universitar la Drept
-Profesor de engleză
-Profesor de francează
-Profesor de istorie
-Profesor de matematică
-Profesor de educaţie muzicală
-Director de conservator
-Profesor de yoga
- Responsabil al unui centru de formare pentru câinii-ghid

Domeniul Sţiinţa-Cercetare-Informatică
-Director de cercetare în sfera industrială
-Director de cerectare în ştiinţele limbajului
-Informatician
-Inginer informatician
-Inginer comercial
-Inginer in electronică şi fizică
-Cercetător în domeniul matematicii
-Statistician

Domeniul asistenţă socială şi educaţie specială


-Asistent social
-Educator specializat
-Profesor specializat (psihopedagog)

Domneniul juridic
-Avocat
-Magistrat
-Gestionar resurse umane
-Jurist într-o companie de asigurări

Domeniul medical-paramedical
-Dietetician
-Maseur-kinetoterapeut
-Psihiatru
-Psihanalist

35
-Tehnician de dezvoltare în “camera neagră”
Domeniul adminstrativ-politic
- Viceprimar
-Deputat
-Secretar de stat

Domeniul Presă-Audiovizual
-Animator la radio
-Redactor-documentarist
-Inginer de sunet
-Redactor
-Reporter
-Jurnalist
-Consilier în Consiliul superior al Audio-vizualului

Bibliografie

***Active labour market programmes for people with disabilities. Facts and figures on
use and impact (2004). European Commission. Directorate General for Employment and
Social Affairs. Unit E.4
***Code of practice on managing disability in the workplace (2001). Geneva:
International Labor Organisation.
***Communication from the Commission to the Council, the European Parliament, the
European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. Situation
of disabled people in the European Union: the European Action Plan 2008-2009. COM
(2007), 738 final, 26/11/2007, 1-11.
***Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000 establishing a general
framework for equal treatment in employment and occupation. Official Journal L 303,
02/12/2000, 0016-0022.
***Council Resolution of 15 July 2003 on promoting the employment and social
integration of people with disabilities (2003/C 175/01). Official Journal C 175,
24/07/2003, 1-2.
***Council Decision on guidelines for the employment policies of the Member States.
The Council of the European Union, 10614/2/08 REV 2, 1-19.

Abrams, M., (1973), Subjective social indicators, Social Trends, 4, pp. 35-50.
Andrews, F.M., Withey, S.B., (1976), Social Indicator of Well-Being: American
Perception of Life Quality, New York, Plenum Press.

36
Bellamy, G.T., Newton, J.S., Le Baron, N.M., Horner, R.H., (1990), Quality of
Lifestyle Outcomes: A Challenge for Residential Programs, în R. Schalock (ed.),
“Quality of Life Perspectives and Issues”, American Association on Mental Retardation,
Washington DC.
Bigeloow, D.A., Brodsky G., Stewart L., Obson M., (1982), The Concept and
Measurement of Quality of Life as a Dependent Variable in Evaluation of Mintal Health
Services, în G.J. Stahler şi W.R. Tash (eds.), “Innovative Approaches to Mintal Health
Evaluation”, New York, Academic Press.
Boisvert, D., Ouellet, P.A., (1990), Désinstitutionnalisation et intégration sociale:
l’expérience québécoise, în S. Ionescu (ed.), “L’Intervention en déficience mentale”, vol.
2, Bruxelles, Mardaga.
Borthwick-Duffy, S.A., (1990), Quallity of life of persons with severe or profound
mental retardation, în R. Schalock (ed.), “Quality of Life: Perspectives and Issues”,
American Association on Mental Retardation, Washington DC.
Borthwick-Duffy, S.A., (1992), Quallity of life and quality of care in mintal retardation,
în L. Rowitz (ed.), “Mintal Retardation in the Year 2000”, New York, Springer-Verlag.
Campbell, A., Converse, P.E., Rodgers, W.L., (1976), The Quality of American Life,
New York, Russell Sage Foundation.
Chazal, Ph. (sous la direction- 1999), Les aveugles au travail, Paris, Le cherche midi
éditeur.
Cummins, R.A., (1993), Comprehensive Quality of Life Scale-Intellectual Disability, 4th
ed., Psychology Research Centre, Melbourne.
Edgerton, R.B., Bollinger, M., Herr, B., (1984), The cloak of competence: after two
decades, American Journal of Mintal Deficiency, 88, pp. 345-351.
Emerson, E., (1985), Evaluating the impact of deinstitutinalisation on the lives of
mentally retarded people, American Journal of Mental Deficiency, 90, pp. 277-288.
Emerson, E., Hatton, C., (1994), Moving Out: Relocation from Hospital to Community,
HMSO, London.
Flynn, M., (1989), Independent Living for Adults with a Mental Handicap: A Place of
My Own, Cassell, London.
Heal, L.W., Chadsey-Rusch, J., (1985), The Lifestyle Satisfaction Scale (LSS).
Assessing individual’s satsifaction with residence, community setting and associated
services, Applied Research on Mintal Retardation, 6, pp. 475-490.
Guess, D., Benson, H.A., Siegel, C.E., (1985) Concepts and issues related to choice-
making and autonomy among persons with severe disabilities, Journal of the Association
for Persons with Severe Handicaps, 10 (2), pp. 79-86.
Kebon, L., (1987), Le principe de la normalisation, în S. Ionescu (ed.), L’Intervention en
déficience mentale, vol 1, Bruxelles, Mardaga.
Krupinski, J., (1980), Health and quality of life, Socilal Science and Medicine, 14A, pp.
203-211.
Lefèvre, C. (2001), Insertion et calité de vie: une approche multidimensionnelle,
în: Liénard, G. (éd.), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege,
Mardaga
Liénard, G. (éd. – 2001), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege,
Mardaga
McFarlane, C., Brown, R.I., Bayer, M.B., (1989), Rehabilitation Programmes Study:
Quality of life, în R.I. Brown, M.B. Bayer şi C. Mc Farlane (eds.), Rehabilitation
Programmes: The Performance and Quality of Life of Adults with Developmental
Handicaps, vol. 1, Calgary, University of Calgary.

37
McKennell, A.C., Andrews, F.M., (1983), Components of perceived life quality, Journal
of Community Psychology, 11, pp. 98-110.
Portelance, J.P., (1987), L’Index de qualité de vie: instrument d’appréciation
multidimernsionelle ei individuelle de la qualité de vie, Co-mmunication présentée au 3e
Congrès de la réadaptation, Québec, 5 juin.
Scheerenberger, R.C., Felsenthal, D., (1977), Community settings for M. R. Persons:
Satisfaction and activities, Mintal Retardation, 15, pp. 3-7.
Schalock, R.L., Keith, K.D., Hoffman, K., Karan, O.C., (1989), Quality of life: Its
measurement and use, Mental Retardation, 27, pp. 25-31.
Seltzer, G.B., (1981), Community residential adjustment: The relationship among
environment, performance satisfaction, 85, pp. 624-630.
Siegelman, C.K., Schoenrock, C.J., Winer, J.L., Spanhel, C.L., Thomas, S.G.,
Martin, P.W., Budd, E.C., Bensberg, G.J., (1981), Issues in interviewing mentally
retard persons: An empirical study, în H.R. Bruininks, C.E. Meyers, B.B. Sigford, K.C.
Lakin (eds.), “Deinstitutionalization and Community Adjustement of Mentally Retarded
People”, Washington, A.A.M.D. (monographie nr. 4).
Terra, J.L. (1997), Qualité de vie et handicap, în: J.F. Ravaud et all. (édit.), De la
déficience à la réinsertion, Paris, INSERM.
Vitello, S.J., (1984), Deinstitutionalization of mentally retarded persons in the United
States: Status and trends, în J.M. Berg (ed.), “Perspectives and Progress in Mental
Retardation”, vol 1, New York, International Association for the Scientific Study of
Mental Deficiency.
Watson, D., Pennebaker, J.W., (1989), Health complaints, stress and distress:
Exploring the central role of negative affectivity, Psychological Reviws, 96, pp. 234-254.
Wilson, D., Hare, A., (1990), Health care screening for people with mental handicap
living in the community, British Medical Journal, 301, pp. 1379-1380.
Wolfensberger, W., (1984), La valorisation du rôle social: une nouvelle conception “de
la normalisation”, Déficience mentale, 34 (2), pp. 26-36.
Zautra, A., Goodhart, D., (1979), Quality of life: A review of the literature, Community
Mintal Health, 4, pp. 1-10.

38
39