Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Alexandra L. Dima
Luiza S. Vlahopol
Simona I. Stanciu
Constana, 2015
Teoria i practica aderenei la tratament
- manual pentru clinicieni-
Ana-Maria Schweitzer
Alexandra L. Dima
Luiza S. Vlahopol
Simona I. Stanciu
Teoria i practica
aderenei la tratament
- manual pentru clinicieni-
Coperta: Artificial Paradise, Beverly Fishman
Echipa de proiect
6
ntlnirea providenial dintre psihologii dedicai i pasionai de munca
desfurat la Centrul de Excelen Clinic HIV Constana cu experiena
practic a celor din Fundaia i Clinica Baylor i cu rigoarea cercettorului
de elit, Alexandra Dima, a dus n mod fericit la publicarea unui manual va-
loros pentru orice psiholog i medic interesat de eficientizarea tratamentului
administrat celui n nevoie, dincolo de tipul de boal sau terapie. Prin apariia
manualului Teoria i practica aderenei la tratament, autorii reuesc cu suc-
ces s umple un gol n literatura Psihologiei sntii i celei clinice, a practicii
medicale din Romnia, eveniment ateptat de mult timp de specialitii preo-
cupai de viaa i starea de bine a pacienilor cu boli cronice.
n calitatea mea de profesor universitar i formator de specialiti, reco-
mand acest manual cu mult cldur i ncredere studenilor masteranzi i
doctoranzi n psihologie, psihologilor clinicieni, consilierilor, medicilor i cer-
cettorilor care doresc s se dezvolte n paradigma scientist-practitioner n
folosul pacienilor i comunitii pe care le servesc. Sunt convins c i va gsi
un loc de cinste att pe rafturile bibliotecilor de specialitate, instituionale i
personale, ct i n mintea i practica specialitilor.
7
Despre proiect:
8
Despre manual
1 Haynes, R. B. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. Cochrane
Database of Systematic Reviews, 2001, Issue 1.
9
n dezvoltarea acestui manual, am pornit de la o evaluare calitativ pe
baza unor interviuri semi-structurate cu un eantion format din zece psiho-
logi clinicieni din diferite orae din Romnia. Scopul acestor interviuri a fost
de a cartografia interveniile deja folosite n clinicile HIV, astfel nct coninu-
tul manualului s rspund unor nevoi reale i actuale ale profesionitilor care
lucreaz n prezent n acest domeniu.
O abordare care s-a bucurat de succes la Baylor a fost combinarea cer-
cetrii cu practica pentru a mbunti ngrijirea clinic cotidian. Aceast
iniiativ este n acord cu recomandrile internaionale de a institui interven-
ii bazate pe dovezi att n medicina comportamental, ct i n psihologia
sntii. n cadrul unor iniiative anterioare desfurate la Baylor, echipa a
lucrat pornind de la teorii tiinifice despre aderen i a reuit s dezvolte
instrumente validate de msurare a aderenei, care sunt n prezent folosite n
practica clinic cotidian pentru a ghida ngrijirea pacienilor la Centrul de
Excelen.
Prezentul manual este structurat n dou mari pri:
seciunea teoretic, care i propune s consolideze cunotinele legate
de aderen ale psihologilor clinicieni, aducnd n prim plan informa-
ii tiinifice la zi din domeniul psihologiei sntii. n mod particular,
manualul abordeaz problematica aderenei la terapia HAART, ns re-
comandrile pot fi adaptate i n cazul altor boli cronice care presupun
administrarea de tratament pe termen lung
seciunea aplicativ, n cadrul creia vom exemplifica modul n care se
poate dezvolta o intervenie de susinere a aderenei la HAART, aplicnd
toi paii i principiile tiinifice menionate n prima parte. De aseme-
nea, seciunea aplicativ va descrie i o serie de studii de caz tip control,
care vor primi suportul standard pentru aderen care se livreaz n mod
obinuit n clinica Baylor. Toate cazurile prezentate sunt reale i vor per-
mite celui care le parcurge s identifice diferenele de abordare i impact
dintre intervenia de cretere a aderenei dezvoltat conform unui model
teoretic din psihologia sntii versus intervenia clinic obinuit, ne-
structurat dup acelai algoritm.
10
Aderena
seciune
teoretic Msurare Determinani Intervenii Implementare
aderena la
terapia ARV
11
Cum poate fi folosit acest manual
12
aplicaia legat de aderena HAART, ns clinicienii l pot utiliza ulterior i
n dezvoltarea altor tipuri de programe de sntate, cum ar fi programele de
prevenire. ncurajm astfel clinicienii s foloseasc IM n conceptualizarea
programelor pe care le dezvolt n clinicile n care lucreaz.
n partea aplicativ, clinicianul va putea consulta o descriere amnunit
a interveniei de cretere a aderenei, aa cum a fost ea dezvoltat de echipa
Baylor n cadrul acestui proiect, pe baza celor de mai sus. Sunt incluse o serie
de instrumente de lucru care pot ghida n:
identificarea determinanilor asociai cu barierele n aderen,
stabilirea obiectivelor interveniei terapeutice,
alegerea tehnicilor de schimbare comportamental i
structurarea interveniei.
Studiile de caz pot fi consultate de clinician pentru a aprofunda aspectele
prezentate n descrierea interveniei i pentru a nva efectiv cum poate s i
stabileasc designul interveniei pentru a rspunde nevoilor specifice unui pa-
cient cu anumite probleme de aderen, folosind algoritmul de decizie descris
de abordarea IM.
Precizm c intervenia exemplificativ propus n acest manual, dez-
voltat folosind metodologia IM i descris pe baza taxonomiei tehnicilor de
schimbare comportamental se afla la data publicrii manualului n faza de
testare a impactului asupra aderenei. Msura n care intervenia propus este
superioar sau nu ngrijirii standard n cadrul Centrului Baylor sau n cadrul
altor centre din Romnia reprezint obiectul unui proiect separat. Echipa de
proiect este deschis pentru comunicarea ulterioar cu toi clinicienii care do-
resc replicarea sau adaptarea interveniei descrise.
13
O mrturisire
14
cesare, dar nu i suficiente pentru un psiholog clinician care ncearc s dez-
volte intervenii de cretere a aderenei la pacienii afectai de HIV. Pe scurt,
am neles c coala nu se terminase Dar de unde s nvam ?
Am avut marea ans ca prietena mea i a clinicii Baylor s fie Alexandra
Dima, psiholog specializat n psihologia sntii pe la cele mai bune coli
din Europa de Vest. Ea ne-a ajutat s ne definim mai clar nemulumirea pro-
fesional pe care o simeam din ce n ce mai acut, s ne creeze un canal de
comunicare direct cu cercetarea de ultim or din psihologia sntii i s
ne arate c putem redefini rolul i modul de lucru al psihologului ntr-o clinic
medical.
De ce spun aceast poveste?
Din discuiile cu o bun parte dintre psihologii care lucreaz de muli
ani cu pacienii cu HIV, am aflat c muli se regsesc cumva n cele istorisite
de mine. Suntem experi i totui simim c e nc mult loc pentru mai bine.
Am vrea s studiem mai mult, ns de cte ori cineva bate la u trebuie s ne
oprim din citit sau din cutat i s rspundem acelei urgene. Simim nevoia
s ne oprim din rutin i s analizm cum putem lucra mai bine n slujba
pacienilor notri, dar ne este greu s ne angrenm ntr-un asemenea demers
fr un ghid.
i gsete rostul un manual despre aderen acum, n condiiile n care
lucrm de atia ani n domeniu? Manualele ne lipsesc? Pentru echipa fun-
daiei Baylor Marea Neagr este o invitaie la colaborare. Noi considerm c
este important s le mprtim colegilor notri din Romnia ceea ce am aflat
i modul n care lucrm n prezent. Sperm ca acest manual s fie o ocazie de
a reflecta asupra activitilor zilnice i o surs de idei noi n dezvoltarea unor
intervenii mai eficiente de cretere a aderenei.
Acest proiect s-a nscut din neastmpr i este dedicat celor care, zi de zi,
caut soluii mai potrivite pentru pacienii lor.
Ana-Maria Schweitzer
15
PARTEA I SECIUNEA TEORETIC
Sumarul seciunii:
n rndul persoanelor cu afeciuni cronice, diagnosticarea corect este
doar primul pas necesar n controlarea efectelor bolii. Primirea i urmarea
tratamentului conform recomandrilor medicale pe o perioad de timp n-
delungat este etapa urmtoare. Influenarea comportamentului de urmare a
recomandrilor medicale al acestor pacieni se poate realiza n condiiile n
care sunt bine nelese aspectele cauzale i contextuale ale aderenei.
Aderena la tratament nu este un scop n sine, ci o cale de cretere a
calitii vieii pacienilor. Procesul auto-administrrii corecte a tratamentului
2 Elul, B., Basinga, P., Nuwagaba-Biribonwoha, H., Saito, S., Horowitz, D., Nash, D.,Asiimwe, A.
(2013). High levels of adherence and viral suppression in a nationally representative sample of HIV-in-
fected adults on antiretroviral therapy for 6, 12 and 18 months in Rwanda.PLoS One, 8, e53586.
3 Enrico G. Ferro, Damian Weikum, Panagiotis Vagenas, Michael M. Copenhaver, Pedro Gonzales,
Jesus Peinado, Robinson Cabello, Javier R. Lama, Jorge Sanchez & Frederick L. Altice (2014): Alcohol use
disorders negatively influence antiretroviral medication adherence among men who have sex with men in
Peru, AIDS Care: Psychological and Socio-medical Aspects of AIDS/HIV
16
n bolile cronice este puternic asociat cu mbuntirea strii fizice de bine a
pacienilor. Acest proces presupune comportamente diferite, cum ar fi admi-
nistrarea dozelor corecte, la intervale de timp adecvate, obinerea la timp a
dozelor urmtoare, accesul la medicamente etc.
Punerea corect n practic a acestor comportamente este influenat de
o serie de factori specifici legai de pacient, de boala n sine, de tratament, de
mediul social i de sistemul de sntate la care are acces pacientul.
n cazul persoanelor cu HIV, factorii care in de pacient se refer la in-
formaiile pe care acetia le au n legatur cu boala, la motivaiile i atitudinile
fa de tratament, precum i la abilitile pe care pacienii i le-au format pen-
tru a face fa anumitor situaii specifice cu care se confrunt cnd trebuie s
ia tratamentul. Prin urmare, un pacient care i ia corect tratamentul este, de
fapt, o persoan cu informaii precise, corecte, motivat s i ia pastilele i
dotat cu abiliti practice de a-i lua tratamentul n diverse situaii.
Pentru a putea interveni n acest proces cauzal, clinicienii acioneaz
asupra determinanilor aderenei. Influenarea direct a comportamentelor
legate de aderen este posibil doar n cadrul terapiei strict supravegheate
(vezi cazul pacienilor cu tuberculoz); n alte situaii, influenarea direct nu
este nici posibil, nici dezirabil. Prescrierea i eliberarea celui mai potrivit i
eficient tratament medicamentos, dei absolut esenial, nu este suficient
pentru a garanta mbuntirea strii de sntate. Efectul rapid i pozitiv al
tratamentului n sine poate ntri i stimula aderena, dar nu este de ajuns dac
nu sunt abordai i determinanii aderenei. Creterea calitii vieii pacientu-
lui (de exemplu, prin intervenii de ntrire a reelei comunitare de suport),
dei faciliteaz aderena, nu are o relaie cauzal specific cu aceasta i nici nu
este asociat cu schimbri stabile i pe termen lung n aderen. Aadar, inta
principal a interveniilor de cretere a aderenei este reprezentat de determi-
nanii acesteia.
18
Capitolul 1. Auto-administrarea
medicamentelor pentru boli cronice
ca provocare
19
de ingredientele farmacologice din pastile, determin succesul sau eecul tra-
tamentului.
De multe ori, sistemul medical ofer tratament pacienilor care nu sunt
pregtii s l primeasc sau s l urmeze n parametrii de performan atep-
tai. n acest sens, amintim concluziile unei meta-analize7 a studiilor despre
aderen desfurate ntre 1948-1998. Studiul a indicat un nivel al inaderenei
de cel puin 25% n rndul pacienilor nrolai, cu nivelurile cele mai bune de
respectare a recomandrilor medicale la pacienii cu HIV, artrit, afeciuni
gastro-intestinale i cancer, iar cele mai sczute la cei cu afeciuni pulmonare,
diabet i tulburri de somn. Totui, nivelul de inaderen raportat este din ce
n ce mai mare n ultimele decenii, pe de o parte datorit mbuntirii moda-
litilor de msurare a aderenei, pe de alt parte deoarece numrul de pacieni
cu boli cronice care se adreseaz sistemului medical a crescut semnificativ.
tiai c?
cel puin 125 de mii de decese anual sunt cauzate de lipsa aderen-
ei?
ntre 35% 70% dintre pacienii care ajung s fie spitalizai, de
fapt, nu i-au luat corect tratamentul nainte?
74% dintre furnizorii de servicii medicale nu supravegheaz n mod
activ aderena pacienilor lor?
20
pacienilor pe grupe de risc9. Astfel, prin schimbarea atitudinii terapeutice se
asigur includerea de la bun nceput n planul de monitorizare medical i a
unor pai specifici pentru managementul aderenei.
Al doilea exemplu este al Consiliului Naional American pentru Educarea
i Informarea Pacienilor (NCPIE)10, al crui moto este Educate before you Me-
dicate. Organizaia susine obiectivul creterii aderenei pacienilor, mai ales n
contextul bolilor cronice, drept prioritate pentru sistemul de sntate. n rapor-
tul11 publicat la sfritul anului 2013, NCPIE stabilete urmtoarele recoman-
dri:
Recoman-
Coninut
dare
1 Creterea aderenei pacienilor la tratament trebuie considerat drept
o prioritate n cadrul serviciilor de sntate
2 Stabilirea unei terminologii clare referitoare la aderen, care s fie
utilizat unitar de toi factorii cheie din sistemul medical
3 Crearea de campanii naionale unitare privind aderena, prin implica-
rea de parteneri publici i privai
4 Abordarea multidisciplinar a educaiei privind aderena i a manage-
mentului acesteia
5 Formarea profesional continu a personalului medical privind ade-
rena pacienilor la tratament
6 Abordarea barierelor n aderen n rndul pacienilor cu abiliti
reduse de nelegere a conceptelor medicale
7 Crearea mijloacelor de comunicare a informaiilor privind bunele
practici legate de educaia privind aderena i managementul acesteia
8 Realizarea unei programe privind aderena la tratament pentru insti-
tuiile medicale
9 Modificarea legislaiei pentru a ndeprta barierele asociate cu imple-
mentarea programelor de cretere a aderenei
10 Creterea bugetului dedicat studierii aderenei
9 WHO Library , Adherence to long-term therapies: evidence for action. ISBN 92 4 154599 2 (NLM
classification: W 85), World Health Organization 2003, pag 145
10 The National Council on Patient Information and Education (NCPIE) http://www.talkaboutrx.org/
11 Accelerating Progress in Prescription Medication Adherence: A National Action Plan to Address
Americas Other Drug Problem. National Council on Patient Information and Education. Rockville, MD.
October 2013. Web. 22 Nov. 2013. http://www.jstor.org/stable/1562912
21
Sntate i Excelen Clinic12 (National Institute for Health & Clinical Exce-
llence) militeaz, de asemenea, pentru implicarea pacienilor n deciziile care
privesc administrarea tratamentului, pentru mbuntirea modalitilor de
msurare a aderenei i pentru dezvoltarea de intervenii care s permit de-
pirea obstacolelor n luarea corect a pastilelor pe termen lung.
Observm unitatea de abordare a celor trei instituii care se ocup de
elaborarea de programe i strategii de sntate, seriozitatea cu care este privit
abordarea aderenei n practica medical curent, precum i urgena dezvolt-
rii unor intervenii eficiente de susinere i cretere a aderenei.
Nu se poate afirma nediscriminatoriu i necontextualizat c aderena este
benefic pentru toi pacienii (omnibus idem). tiina medical evolueaz con-
stant i anumite informaii privind eficacitatea medicamentelor sunt re-evalu-
ate periodic ducnd la nuanri i modificri ale recomandrilor medicale. De
exemplu, n urm cu o decad existau recomandri de ntrerupere structurat a
tratamentului antiretroviral, atunci cnd parametrii imunitari atingeau anumi-
te cote, iar astzi ghidurile medicale recomand tratament continuu i evitarea
ntreruperilor accidentale sau structurate.
n plus, chiar dac n mod curent se pornete de la premisa c indicai-
ile terapeutice fcute pacienilor sunt personalizate, potrivite i eficiente din
punct de vedere farmacodinamic, este posibil ca n anumite situaii inaderena
s reprezinte un refuz justificat al unor decizii medicale nepotrivite i s soli-
cite o re-evaluare a strii de sntate i tratamentelor adecvate. De asemenea,
pentru atingerea obiectivelor terapeutice (mbunatirea strii de sntate)
aderena este necesar, dar poate s nu fie suficient. Aa cum arat i S. Dul-
men13, alturi de aderen contribuie factori precum absorbia medicamen-
telor la nivel intestinal, specificitatea farmacodinamic i farmacochinetic a
medicamentelor, susceptibilitatea viral la combinaia de medicamente i sta-
tusul imunitar al persoanei. Figura de mai jos14 explic sugestiv din punct de
vedere vizual aciunea conjugat a surselor de variabilitate a eficacitii medi-
camentelor asupra aspectelor biologice vizate, lund n considerare compozi-
ia medicamentelor, aderena pacientului, relaia dintre concentraia medica-
mentelor i efectul produs, precum i traseul medicamentelor din momentul
administrrii pn n momentul eliminrii din organism.
12 Medicines adherence: involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting
adherence; NICE Clinical Guideline (January 2009)
13 van Dulmen, Sandra, Sluijs, Emmy, van Dijk, Liset, de Ridder, Denise, Heerdink, Rob, Bensing,
Jozien, BMC Health Serv Res. Patient adherence to medical treatment: a review of reviews. 2007; 7: 55.
Published online 2007 April 17
14 Harter, J. G., Peck, C. C. 1991. Chronobiology: suggestions for integrating it into drug development.
Ann. N. Y. Acad. Sci.618:56371.
22
Asupra tuturor acestor surse de varian trebuie s se acioneze simultan
pentru a se obine precizie n estimarea efectului unui medicament (de exem-
plu, dac se reduce doar variaia cauzat de compoziia medicamentului de la
20% la 2%, variana final a efectului medicamentului scade doar de la 54% la
51%15). n ciuda tuturor acestor provocri, exist ns dovezi de necontestat
privind impactul medicamentelor asupra mortalitii i morbiditii (un paci-
ent aderent are o probabilitate statistic de 2.88 ori mai mare de a avea un
impact pozitiv asupra sntii dect unul inaderent16). Prin urmare, este ne-
cesar ca eforturile de mbuntire a aderenei s continue i s se integreze
deja n practica obinuit aspectele dovedite deja ca eficiente.
% rspuns terapeutic
100
90
10
0
Figura 3. Surse de variaie a eficacitii finale ale unui medicament, dup Blaschke, 2012
15 Blaschke, T. F., Osterberg, L., Vrijens, B., Urquhart, J. Adherence to medications: insights arising
from studies on the unreliable link between prescribed and actual drug dosing histories. Annu Rev Phar-
macol Toxicol. 2012; 52:275-301.
16 DiMatteo, M. R., Giordani, P. J., Lepper, H. S., & Croghan, T. W. (2002). Patient adherence and medi-
cal treatment outcomes: a meta-analysis. Medical Care, 40(9), 794-811.
23
ntrebri recapitulative i exerciii pentru
aprofundarea materialului
1. Pentru individ/pacient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
24
6. Pentru societate, n general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1. .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
25
Capitolul 2. Aderena ca proces. Tipuri
de inaderen
Concept: Complian
Definiie: Msura n care comportamentul unei persoane coincide cu sfatul medicului.
Se bazeaz pe disponibilitatea unei persoane de a urma indicaiile alteia.
Autor: David L. Sackett, 197619
Critici: Conceptualizare criticat din cauza viziunii paternalistice a relaiei medic-pacient.
Bolnavul este vzut ca urmnd n mod pasiv indicaiile medicului.
17 Trostle, J. A. (1988). Medical compliance as an ideology. Social Science and Medicine, 27, 1299-1308.
18 Vrijens, B., De Geest, S., Hughes, D. A., Przemyslaw, K., Demonceau, J., Ruppar, T., Dobbels, F., Far-
gher, E., Morrison, V., Lewek, P., Matyjaszczyk, M., Mshelia, C., Clyne, W., Aronson, J. K., Urquhart, J. and
for the ABC Project Team (2012), A new taxonomy for describing and defining adherence to medications.
British Journal of Clinical Pharmacology, 73: 691705.
19 Compliance with therapeutic regimens / David L. Sackett and R. Brian Haynes, editors Baltimore,
MD : Johns Hopkins University Press, 1976
20 Bordin, E. S. (1979). The generalizability of the psychoanalytic concept of the working alliance,
Psychotherapy: Theory, Research and Practice, 16(3): 25260.
26
Concept: Concordan
Definiie: Accentueaz importana existenei unui parteneriat direct ntre pacieni i
personalul medical, incluznd dreptul pacientului de a lua decizia de a nu se trata, chiar
dac medicul nu este de acord cu aceast decizie.
Autor: Dezvoltat de industria farmaceutic (RPSG & Merck Sharpe and Dohme 1997)21
Critici: Se limiteaz la comunicarea medic-pacient pn la luarea deciziei referitoare la
tratament, nu i la comportamentul ulterior legat de administrarea/ auto-administrarea
tratamentului.
Concept: Reciprocitate
Definiie: Este un proces mutual satisfctor, care aduce n consens de aciune, persoane
cu un scop comun.
Autor: Henson22, 1997
Critici: Se limiteaz la a defini un stil de interaciune asociat cu rezultate pozitive n me-
diul medical.
Concept: Aderen
Definiie: Este un comportament care se desfoar cu o anumit frecven, consisten,
intensitate i/ sau acuratee. Reflect procesul tuturor eforturilor cerute pacientului pe
parcursul unei boli pentru a rspunde exigenelor comportamentale impuse de boal.
Autor: Organizaia Mondial a Sntii, 200323
Critici: Urmrete s nu judece/ eticheteze pacientul. Pune accent pe procesul impus de
sarcina de a urma un tratament la nivelul la care scopul terapeutic al acestuia se nde-
plinete.
Concept: Acceptare
Definiie: Un concept subordonat aderenei, care indic faptul c pacientul s-a prezen-
tat pentru a-i ridica terapia de cel puin dou ori pe parcursul unui an de la obinerea
primei reete.
Autor: M. Jensen24
Critici: Conceptul este nc n dezvoltare.
27
Association25 din SUA folosete termenul de aderen doar referitor la actul de
rennoire a reetei i de ridicare a acesteia de la farmacie la timp, iar compliana
este definit drept actul de a lua medicaia conform prescripiei medicale.
n interviurile desfurate n cadrul acestui proiect n Romnia, practici-
enii au exprimat opinii diferite n ceea ce privete definiia aderenei. Unii au
oferit descrieri condensate ale comportamentului (Pentru pacient nseamn
n primul rnd s i ia pastilele corect, aa cum i-a spus medicul s le ia), alii
au detaliat o serie de comportamente pe care pacientul trebuie s le manifes-
te (Sun la timp pentru medicaie, vine s ridice medicaia, nghite pastilele,
respect orele i recomandrile privind modul de administrare), n timp ce ali
profesioniti extind modul de conceptualizare a aderenei incluznd i facto-
rii determinani ai acesteia (O corectitudine a respectrii prescripiei medicale
prin echilibrarea gndurilor, emoiilor i comportamentului sau Aderena este
o rutin zilnic integrat n programul de via al pacientului, astfel nct s nu
afecteze celelalte activiti). Exist i clinicieni care particularizeaz n defi-
nirea aderenei anumii determinani pe care i consider hotrtori: Cnd
vorbim despre aderena la terapia ARV ne referim n primul rnd la motivaie.
Totul se reduce, de fapt, la angajamentul pe care i-l asum pacientul de a urma
terapia, indiferent de cauzele externe sau interne existente sau care pot interveni
pe parcursul vieii sale. Aceste perspective diferite n formularea definiiilor
aderenei reflect aspecte pe care clinicienii le-au constatat ca fiind relevante
n practica curent, cel mai probabil dimensiuni pe care le consider prioritare
atunci cnd se ridic problema inderenei presupuse sau constatate la un paci-
ent pe care l asist. Pe de alt parte, variabilitatea nregistrat n definirea ade-
renei ntrete importana preciziei folosite n terminologie: limbajul comun
se asigur prin folosirea termenilor precii, care pot fi monitorizai sistematic
i standardizat, permind astfel compararea i monitorizarea rezultatelor in-
terveniilor i evalurilor desfurate de profesioniti.
Dei termenii de aderen i complian tind s fie folosii ca sinonime,
totui conceptul de aderen pare a fi preferat n ultimii ani. Este important de
subliniat faptul c nu se recomand asocierea unor calificative precum bun sau
ru n legtur cu aderena, ci mai degrab se pot folosi calificative cum sunt
crescut sau sczut, tocmai pentru a accentua faptul c acest comportament nu
are o valoare moral, ci este o decizie individual a pacientului.
n Marea Britanie, comisia de coordonare a serviciilor de sntate (Na-
tional Coordinating Centre for Service Delivery and Organization) sugereaz
25http://www.stroke.org/site/DocServer/NSA_Med_AdherenceBooklet.pdf?docID=9121
28
chiar conceptul de aderen informat26, care subliniaz importana deciziei
informate a pacientului cu privire la comportamentul de a accepta sau a nu
accepta s se trateze. Aderena informat scutete pacientul de blamul social
n cazul n care decide s nu se trateze i consider succesul sau eecul terapiei
ca fiind responsabilitatea simultan a medicului i a pacientului.
Lund n considerare variabilitatea de opinii enumerat mai sus, este
lesne de neles de ce un consoriu internaional a iniiat, cu finanare euro-
pean27, un proiect desfurat n perioada 2009-2012 al crui scop, printre
altele, a fost obinerea unui consens privind terminologia folosit n legtur
cu non-compliana. Echipa condus de Bernard Vrijens a identificat existena
a peste zece termeni diferii care descriu comportamentele asociate cu luarea
tratamentului medicamentos i a lucrat pentru a ajunge la o taxonomie coe-
rent, cu termeni cuantificabili. De exemplu, n definiiile de mai sus perspec-
tivele asupra complianei se schimb, aceasta aprnd cnd ca o rezultant a
interaciunii umane, cnd ca un comportament normativ, cnd ca un proces
decizional complex. Consoriul european din cadrul proiectului Ascertaining
Barriers for Compliance (Evaluarea Barierelor Aderenei) face deosebirea n-
tre aderena la tratament, tiina care se ocup de studiul aderenei i manage-
mentul aderenei (vezi tabelul Diferenieri Taxonomice).
26 Horne, Rob. National Co-ordinating Centre for NHS Service Delivery and Organisation (Great Brit-
ain). Concordance, Adherence and Compliance in Medicine Taking: Report for the National Co-ordinat-
ing Centre for NHS Service Delivery and Organisation R & D (NCCSDO), NCCSDO, 2005, pag 39.
27 Proiectul Ascertaining Barriers for Compliance http://abcproject.eu/ - EU, FP 7
29
Diferenieri taxonomice Definiie
tiinele aderenei Discipline al cror scop este nelegerea cauzelor sau
consecinelor generate de diferenele dintre expunerea
dorit (prescris) la medicamente i expunerea pro-
priu-zis la tratament.
Managementul aderenei Procesul de monitorizare i susinere a aderenei paci-
enilor, de ctre profesionitii din domeniul medical,
pacienii nii sau chiar de reeaua lor de suport social.
Aderena la tratament Procesul prin care pacienii i iau medicamentele
conform reetei (prescripiei). Procesul cuprinde fazele
de iniiere, implementare i persisten.
Iniierea are loc n momentul n care pacientul ia
prima doz din tratamentul prescris.
Implementarea reprezint msura n care doza/do-
zele de medicament luate de pacient corespund do-
zelor prescrise, din momentul iniierii pn n mo-
mentul ntreruperii.
Persistena reprezint durata de timp dintre iniiere
i ultima doz (ultima doz fiind imediat urmat de
ntrerupere/ discontinuitate).
Aderena ca proces poate cuprinde faze de durat dife-
rit de persisten, respectiv discontinuitate, n funcie
de acestea definindu-se i performana de implementa-
re a recomandrilor medicale.
Tabel 1. Diferenieri Taxonomice
Aderena este un concept mai larg, n cadrul cruia se pot delimita clar
momentele temporale legate de iniiere, persisten i discontinuitate. Acestea
sunt cele trei componente definitorii. Este de dorit o persisten ct mai nde-
lungat, ns aceasta singur nu este suficient. Conteaz foarte mult i modul
de implementare, msura n care pacientul i ia pastilele corespunztor reco-
mandrilor din punctul de vedere al dozei, orei i modului de administrare.
Din punct de vedere al numrului de pastile prescrise versus administrate,
nivelul de aderen se poate raporta i procentual: astfel, pentru majoritatea
bolilor cronice nivelul recomandat este de 80%, n timp ce pentru infecia cu
HIV pragul este mai mare de 9095%28. Acest tip de nregistrare dihotomic
a aderenei pierde din vedere intervalele dintre doze sau frecvena acestora.
Aderena descrie, prin urmare, o serie de comportamente pe care pa-
28 Wood, E., Low-Beer, S., Yip, B., OShaughnessy, M., Hogg, R., & Montaner, J. (2000).Virologic suc-
cess rates drop off sharply with decreasing levels of adherence to antiretroviral therapy. Paper presented at
the Ninth Annual Canadian Conference on HIV/AIDS Research, Montreal, Quebec
30
cientul trebuie s le desfoare la anumii parametri de performan, pentru
a putea obine anumite rezultate biologice, cum ar fi anumite valori-int ale
unor bio-markeri fiziologici (de exemplu: valori ale glicemiei ntre 80100
mg/dL, anumite valori ale greutii, etc.). Este posibil ca n ciuda comporta-
mentului aderent, aceste rezultate s nu fie ntotdeauna obinute, ns aceste
nregistrri nu trebuie confundate cu inaderena (vezi situaia rezistenei vira-
le la anumite medicamente, la pacienii care i iau corect terapia).
29 DiMatteo, M., Robin, Haskard-Zolnierek, Kelly B., Martin, Leslie, R. Improving patient adherence: a
three-factor model to guide practice Health Psychology Review Vol. 6, Iss. 1, 2012.
31
tiai c?
dup primele ase luni de la nceperea tratamentului pentru diabet
sau hipertensiune 20 pn la 30% dintre pacieni devin inaderen-
i?30
cel mai mare procent de inaderen se nregistreaz n rndul paci-
enilor care nu au simptome?31
doar 50% dintre pacienii care au nevoie s ia medicamente pe
termen lung sunt adereni?32
30 Vrijens, B., Goetghebeur, E., de Klerk, E., Rode, R., Mayer, S., Urquhart, J. (2005). Modelling the
association between adherence and viral load in HIV-infected patients. Stat Med 24(17):27192731.
31 Meichenbaum, D., Turk, D. C. Facilitating Treatment Adherence: A Practitioners Guidebook. New
York: Plenum Publishing Corp; 1987.
32 Sackett, D. L, Snow, J. C. The magnitude of compliance and non compliance. IN Haynes NRB, Taylor
DW, Sackett DL, eds. Compliance in Health Care. Baltimore: John Hopkins University Press; 1979:11-22.
33 Barber, N. Should we consider non-compliance as medical error? Qual Saf Health Care2002; 11:814.
34 Britten, N. (1994) Patients ideas about medicines: a qualitative study in a general practice popula-
tion. British Journal of General Practice, 44 , 465468.
32
secundare extreme sau tabloul clinic care a impus tratamentul s-a schimbat
semnificativ).
Cum putei descrie aderena unui pacient cu care ai lucrat recent folo-
sind graficul care ilustreaz aderena (Vrijens et al, 2012). Menionai
dac iniierea a avut loc imediat dup eliberarea reetei sau a fost iniiere
ntrziat, descriei caracteristicile fazei de implementare, menionai
dac avei date despre momentul ultimei doze, instalarea discontinui-
tii etc.
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
33
Pacient Iniiere Implementare Persistena
(la timp/ntrziere) (% estimat) (perioada)
Caz A
Caz B
Caz C
Caz D
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
34
Cuprins
Cuvnt nainte.................................................................................... 6
Despre proiect:................................................................................... 8
Despre manual.................................................................................... 9
Cum poate fi folosit acest manual.................................................... 12
O mrturisire ............................................................................... 14
PARTEA I SECIUNEA TEORETIC......................................... 16
Sumarul seciunii:.................................................................................... 16
Modelul logic al aderenei....................................................................... 18
Capitolul 1. Auto-administrarea medicamentelor pentru boli
cronice ca provocare ..................................................................................19
Capitolul 2. Aderena ca proces. Tipuri de inaderen...........................26
Capitolul 3. Msurarea aderenei.............................................................35
3.1. Interviul pentru evaluarea aderenei................................................... 42
3.2. Chestionarele standardizate de evaluare a aderenei: comporta-
mente i determinani.................................................................................. 44
Chestionarul MMAS Medication Adherence Scale ...................... 48
Chestionarul MARS Medication Adherence Rating Scale
(determinani + comportament)............................................................ 48
Chestionarul BaMQ Beliefs about Medication
Questionnaire (determinani)................................................................ 48
Chestionarul LW-IMB-AAQ-Rom the LifeWindows
Information Motivation Behavioral Skills Antiretroviral
Therapy Adherence Questionnaire (determinani)............................. 48
Chestionarul CEAT Cuestionario para la Evaluacin
de la Adhesin al Tratamiento Antirretroviral en Personas
con Infeccin por VIH y Sida (comportament + determinani)....... 49
Scala ProMAS - Rom Probabilistic Medication
Adherence Scale (comportament)......................................................... 49
Capitolul 4. Factori care pot influena aderena Determinanii ade-
renei...........................................................................................................56
4.1. Determinanii personali....................................................................... 62
Funcionarea cognitiv i memoria....................................................... 62
Cunotinele despre boal i tratament................................................. 64
Credinele despre sntate...................................................................... 64
Trsturile de personalitate .................................................................... 65
296
Abilitile i obiceiurile comportamentale ........................................... 68
Capitolul 5. Importana folosirii modelelor teoretice de schimbare
a comportamentului ..................................................................................71
5.1. Programe de schimbare comportamental
nefundamentate teoretic.............................................................................. 72
5.2. Teoria motivaiei pentru protecie....................................................... 76
5.3. Modelul perspectivei pacientului asupra aderenei........................... 79
5.4. Modelul informaie motivaie abiliti comportamentale......... 80
5.5. Modelul comportamentului planificat................................................ 82
5.6. Modelul stadiilor schimbrii................................................................ 84
5.7. Concluzii despre modelele teoretice ale aderenei............................ 86
Capitolul 6. Intervenii pentru creterea aderenei i tehnici
de schimbare comportamental................................................................89
6.1. Taxonomia celor 93 de tehnici de schimbare
a comportamentului................................................................................... 101
Capitolul 7. Abordarea structurat a dezvoltrii interveniilor
Intervention Mapping..........................................................................132
Pasul 1: Evaluarea nevoilor........................................................................ 134
Pasul 2. Definirea obiectivelor programului prin stabilirea
matricelor cu obiectivele de schimbare a comportamentului............... 138
Pasul 3: Selectarea metodelor teoretice de intervenie
i designul aplicaiilor practice.................................................................. 145
Pasul 4: Dezvoltarea programului, crearea materialelor de lucru
i pre-testarea............................................................................................... 151
Pasul 5: Pregtirea adoptrii, implementrii i meninerii
programului de sntate............................................................................. 154
Pasul 6: Planificarea evalurii.................................................................... 158
7.1. Concluzii despre Intervention Mapping........................................... 161
Partea II SECIUNEA APLICATIV:
Sprijinirea aderenei la tratamentul HAART.................................166
Introducere i context................................................................................. 167
Capitolul 8. Dezvoltarea programului Parteneriat n aderen
(PIA)..........................................................................................................168
Pasul 1: Evaluarea nevoilor........................................................................ 171
Pasul 2: Definirea obiectivelor programului prin stabilirea
matricelor cu obiectivele de schimbare a comportamentului............... 176
Pasul 3: Selectarea metodelor teoretice de intervenie i designul
aplicaiilor practice..................................................................................... 180
297
Determinantul 1: Controlul aciunii .................................................. 182
Determinantul 2: Cunotine................................................................ 184
Determinantul 3: Atitudine.................................................................. 186
Determinantul 4: Abiliti i ncredere n sine................................... 190
Determinantul 5: Influene fizice......................................................... 193
Pasul 4: Realizarea programului i a materialelor................................... 195
Pasul 5: Pregtirea adoptrii, implementrii i meninerii
programului de sntate............................................................................. 206
Pasul 6: Planificarea evalurii.................................................................... 206
Capitolul 9. Studii de caz intervenii obinuite...................................209
9.1. Povestea croitoresei rsfate.......................................................... 209
9.2. O mmic trist................................................................................ 221
9.3. Biatul nehotrt.............................................................................. 225
Capitolul 10. Studii de caz: Intervenii conform protocolului Parteneri-
at n aderen (PIA)................................................................................231
10.1. n cutarea unui viitor mai bun.................................................... 231
10.2. Biatul i marea... ........................................................................... 248
10.3. Camelia tnra ncreztoare...................................................... 260
Capitolul 11. Rezultate i concluzii.........................................................274
11.1. Observaii i recomandri................................................................ 279
n loc de postfa.............................................................................282
Anexa - Chestionarul LW-IMB-AAQ-Rom....................................284
Anexa Chestionarul OMS al celor 5 criterii de apreciere
a strii de bine (versiunea 1998), reprodus cu permisiune............292
LIST DE ABREVIERI...................................................................294
298
tefania Luiza Vlahopol lucreaz n domeniul psiho-
logiei clinice de la nceputul anului 2002, fcnd parte
din echipa care a dezvoltat serviciile psihosociale com-
plexe de la Centrul de Excelen Clinic HIV din Con-
stana. Din anul 2007 este Coordonator al Departa-
mentului Psihosocial din Centrul de Excelen Clinic
HIV implicandu-se att n activitatea direct cu pacien-
ii infectai cu HIV dar i n dezvoltarea de proiecte de
prevenire, tratare i asistare de calitate a beneficiarilor
clinicii. Prin activitatea sa profesional urmrete s
trezeasc ncrederea c dincolo de aceast situaie de
boal exist ansa unui viitor frumos.
ISBN: 978-973-0-18762-5