03 / 2011
www.hospice.ro | crhospice@hospice.ro
Buletin informativ distribuit on-line la peste 700 de instituii, organizaii neguvernamentale, profesioniti i susintori ai ngrijirii paliative.
Singuri putem face att de puin; mpreun putem face att de mult. Hellen Keller
Protocoalele clinice reprezint o standardizare a ngrijirii medicale i a tratamentului acordat pacientului. Spre deosebire de ghiduri care sunt orientative, protocoalele clinice au caracter obligatoriu. Ele sunt instrumente pentru luarea deciziilor clinice care, departe de a ncorseta gndirea medical, urmresc s stabileasc o tachet calitativ; deasupra acestui minim calitativ i are loc creativitatea i iniiativa medicului. Protocoalele sunt rodul unei munci de echip, o echip din care fac parte specialiti n ngrijiri paliative din ntreaga ar. Ele se bazeaz pe o bibliogra e vast i se doresc a permanent revizuite,
Dr. Sorina Pop CMI segment. Protocoalele reprezint un pas spre standardizare. Rolul protocoalelor medicale este de cretere a calitii actului medical prin folosirea datelor furnizate de medicina bazat pe dovezi, de monitorizare a calitii serviciilor medicale; ele reprezint totodat un instrument de calculare a costurilor necesare pentru acordarea serviciilor de calitate. Aceste protocoale pot incluse n sistemul informatic al Casei de Asigurri de Sntate, devenind un instrument de lucru pentru monitorizarea calitii actului medical i pentru urmrirea folosirii e ciente a fondurilor alocate.
Dr. Alexandra Flavia Kovacs Hospice Casa Milostivirii Divine Timioara tratament (cu calcularea costurilor aferente pentru ecare protocol). Se vor putea revizui bugetele alocate serviciilor de ngrijire paliativ, i implicit vor putea degrevate de costuri suplimentare unele servicii medicale care nu sunt destinate tratrii acestor pacieni. Introducerea protocoalelor n sistemul informaional al CNAS va contribui la o mai bun diseminare a informaiei n rndul profesionitilor. Aplicabilitatea protocoalelor va monitorizat periodic n vederea asigurrii unor ngrijiri paliative de calitate. Dr. Ruxandra Ciocrlan Fundaia Hospice Casa Speranei realizarea unor algoritmi de tratament pentru controlul simptomelor a fost piatra de cpti a ntlnirilor comitetului de elaborare. ns nu am uitat c recunoaterea, evaluarea i managementul simptomelor non- zice, comunicarea vetilor proaste sau sprijinul n perioada de doliu sunt la fel de importante, i de aceea aceste lucruri le vei regsi cuprinse n toate recomandrile noastre. Dei aceste recomandri sunt bazate pe experiena vast a ngrijirii paliative din statele occidentale, ele sunt adaptate contextului cultural al Romniei i farmacopeei existente. Suntem nerbdtori s v oferim n curnd rezultatele muncii unei echipe dedicate, a nenumratelor ore de studiu individual i n grup, i sper din tot su etul ca ele s reprezinte att o surs de informare ct i un standard de calitate pentru serviciile de ngrijire paliativ din Romnia.
mbuntirea calitii vieii pacienilor prin aderarea la un set de protocoale naionale de ngrijire paliativ
Se estimeaz c n Romnia triesc n prezent 98000 de bolnavi de cancer, dintre care 5000 sunt copii. Diagnosticul de cancer are un impact devastator asupra vieii pacientului i a familiei sale. Ei trebuie s fac fa att distrugerii visurilor i planurilor pe care le aveau pentru via, ct i temerilor, incertitudinii i lipsei de informare. Toate acestea se ntmpl n timp ce trebuie s treac prin tratamente agresive, care i afecteaz din punct de vedere zic, i le schimb imaginea de sine. Experiena ne-a artat c ei i doresc s e tratai ca indivizi cu personalitate i nevoi diferite, oferindu-le demnitate i respect, s e informai i susinui psiho-emoional. i doresc s triasc fr durere, s aib simptomele controlate astfel nct s se bucure de ecare clip rmas. Toate aceste servicii le ofer ngrijirea paliativ, ns din pcate ea acoper doar 5% din nevoia de ngrijire estimat la nivelul rii. Serviciile de ngrijire paliativ nu sunt disponibile n toate judeele rii, i chiar i acolo unde sunt disponibile, uneori nevoia pacienilor de ngrijire paliativ este trecut cu vederea de ctre medicul oncolog care nu le ofer recomandarea i nu i direcioneaz spre organizaiile care ofer ngrijire paliativ. Exist ns i veti bune: ngrijirea paliativ este n continu dezvoltare n Romnia. n ecare zi, serviciile oferite cresc att n volum ct i n calitate. Totui, aceast cretere nu este uniform. Calitatea ngrijirii paliative poate diferi de la o zon la alta sau de la o organizaie la alta. n dorina de a oferi aceeai ngrijire de calitate tuturor pacienilor, am dezvoltat primul set de protocoale de ngrijire paliativ din Romnia, ce cuprind att algoritmul de tratament ct i noiunile complementare i aspectele practice. Suferina este ntlnit constant n ngrijirea paliativ. De cele mai multe ori se prezint sub forma unor simptome zice, i deci
PROGNOSTIC
Ani Luni Sptmni
Atenie la ncrncenarea terapeutic. Contactai oncologul pentru ntreruperea tratamentelor oncologice active.
INTERVENIE PRIMAR
EVALUARE
Nesatisfctor
REINTERVENIE
Se poate aduga: Amitriptilina 10-50mg/zi Sau Trazodone 25-75mg/zi Reevaluare continu - Vezi PAL Follow-up
Nesatisfctor
Evaluare prognostic Evaluare simptom a Evaluare particulariti: Evaluare medicaie Evaluare control al durerii Evaluare stare de confort zic Evaluare psihologic
Insomnie de adormire Nitrazepam 2,5-10 mg seara Flunitrazepam 1 mg/zi Zolpidem 3,75 mg/zi, seara Insomnie de readormire Lorazepam 0,5-1 mg, seara Trezire precoce Diazepam 2,5-10 mg, seara Insomnie nsoit de depresie
Vezi PAL depresie
Zile
a) Evaluare simptom: Se va evalua ora de adormire, durata somnului nentrerupt, ora de trezire, somnolena diurn i episoadele de somn din timpul zilei. De multe ori, insomnia poate rezultatul unei dureri necontrolate, anxietii, depresiei sau sevrajului alcoolic, la medicamente sau droguri (diazepam, etc). Apneea de somn poate o cauz de insomnie. Cauze medicamentoase de insomnie: corticosteroizi, anticonvulsivante, SSRI luate n a doua parte a zilei. Insomnia, comarurile i somnolena pot s e efecte secundare ale tratamentului ARV (mai ales efavirenz stocrin, sustiva, atripla).
Insomnia de readormire este frecvent semnul unui disconfort psihoemoional legat de anxietate, temeri, griji, sau tulburri depresive.
statul n pat va evitat la pacienii ce se pot mobiliza. - Vor recomandate: exerciiul zic n timpul zilei (n msura posibilitilor), tehnici de relaxare i meditaie, muzic linititoare (meloterapia), vor ncurajate b) Aspecte practice: relaiile de socializare. Igiena somnului: - Va descurajat consumul de cafein sau alte - Sftuii pacientul hhhs menin un program de stimulante, n special n a doua parte a zilei. somn n care orele de culcare i trezire s e aceleai n - Se vor evita schemele de tratament cu administrare ecare zi. nocturn. - Camera unde doarme pacientul trebuie s e bine Ora de culcare trzie poate s e cauza de insomnie. aerisit, linitit, ntunecoas, de preferin destinat Pentru a evita somnolena diurn, medicamentele cu exclusiv somnului. timp lung de aciune gen diazepam sau chiar - Episoadele de somn de peste zi vor descurajate, iar lorazepam vor luate n jurul orelor 19-20.
Se vor discuta cu pacientul temerile lui i se va recomanda psihoterapia acolo unde este nevoie. Melatonina este folosit pentru tratamentul insomniei, n special la btrni, dar nu exist studii care s evalueze efectele sale secundare. Bibliogra e
1. Palliative Care for people living with HIV Clinical Protocol for the WHO European Region 2. SOP Palliative Care for infants and children living with HIV Family Health International, 2009 3. Oxford Handbook of Palliative Care, 1st Edition, Copyright 2005 Oxford University Press
Cum redirecionai?
Simplu! Completai formularul 230 (dac avei venituri salariale) sau formularul 200 (dac avei venituri cumulate din alte surse). Trimitei formularul completat i semnat la Administraia Financiar de care aparinei, cu ultima dat a potei: 16 mai 2011. Pentru mai multe informaii, accesai www.doilasuta.ro.
Programe de ngrijire i asisten medical: ASISTEN MEDICAL I NGRIJIRE LA DOMICILIU pentru vrstnicii singuri, Fundaia de Sprijin Comunitar este o organizaie neguvernamental, cu statut persoanele cu dizabiliti sau bolnavi n faza de utilitate public, apolitic i nonpro t, terminal din Municipiul Bacu i 10 comune fr caracter religios, nregistrat n iunie din estul judeului; 1997. Prin programele noastre contribuim ASISTEN MEDICAL MOBIL, asisten social i medical pentru zonele rurale la mbuntirea vieii semenilor notri izolate, deplasare medici specialiti, a ai n situaii de marginalizare i risc transport comunitar pentru btrni i social. bolnavi. Misiunea noastr este: sprijinirea grupurilor dezavantajate ale FSC ARE GRIJ DE BTRNI SINGURI I BOLNAVI comunitii, prin programe medicale, sociale i educaionale; sprijinirea dezvoltrii comunitilor locale; ncurajarea parteneriatului dintre sectorul neguvernamental, administraia public, la nivel local i regional i sectorul privat. Domeniu de activitate FSC: social, medical, educaional.
www.fsc.ro
POVESTEA PACIENTULUI
Cnd i se spune c un apropiat ie, n cazul meu tata, nu mai are mult de trit i va sfri dup o lung lupt grea i anevoioas dus cu un duman de temult cruia pur i simplu i-e fric s i pronuni numele, CANCERUL, simi c i fuge pmntul de sub picioare, priveti n van, nu reueti s te aduni. Apoi, atunci cnd te agi cu disperare de sfatul unui doctor i speri ntr-un miracol, i se spune de existena acestui centru de ngrijiri paliative. Cu ultimele puteri i cuvinte ceri ndrumare i spui: OK, o s-o ncercm i pe asta. Pacienii, ne ind prea informai despre ce fac oamenii minunai din Casa Soarelui, sunt iniial reticeni creznd c cei apropiai i duc acolo ca s i abandoneze. Cnd ajungi n Casa Soarelui, comarul ncepe s devin suportabil vznd personalul medical cali cat, mereu cu zmbetul pe buze, tratndu-l pe cel drag ie ca pe un prin, treptat ncepi s crezi c ai ajuns la porile raiului i c trebuie s predai tafeta tiind c printele tu e pe mini bune. tii de recentul trecut dureros (crize, dureri puternice) cnd l priveai cum nu mai poate s respire i se uit n ochii ti cu disperare i tu tiai c nu ai efectiv cum s-l ajui i te gndeai n orice clip c Dumnezeu l cheam la el. Doamnele asistente din centru, cu calm i rbdare, neateptnd vreo atenie din partea ta, indiferent de rangul social, se comport la fel cu toi pacienii: cu druire, pricepere i devotament. Pe tatl meu l-au fcut s nu mai vrea s plece acas, dei la nceput el se temea c va abandonat. Din pcate, muli gndesc aa: mai bine s se chinuie acas n dureri groaznice. Dar exist alternative: acest centru unde ntr-adevr primeti ajutor de specialitate. Tot ce trebuie s faci e s i aduni puterile i s accepi ajutor. Casa Soarelui se poate numi un rai (Casa Domnului), unde sperana se regsete i vezi c cel drag ie care are dureri groaznice este alinat de ngeri aa a numi echipa bine pregtit din centru. Acolo au tot ce e mai bun pentru astfel de pacieni: confort i profesionalism. Nu tiu dac exist spital n Romnia sau n strintate care s ofere pacienilor i rudelor lor att de multe: ALINARE, NGRIJIRE, PROFESIONALISM, DEVOTAMENT, CONSOLARE, RESPECT FA DE APROAPE i chiar DRAGOSTE. Toate acestea nseamn Casa Soarelui din Constana. Toat admiraia i respectul meu fa de echip.
EDITOR
www.hospice.ro crhospice@hospice.ro Tel / Fax: 021 326 37 71 Tel: 0372 706 208 Comitet de redacie: Mlina Dumitrescu Cristina Vladu Mai 2011 Dac dorii s diseminai informaii despre organizaia dvs., articole, detalii despre evenimente sau oportuniti prin intermediul buletinului informativ INFOHospice, ateptm sugestiile dvs. pe adresa: crhospice@hospice.ro
Din anul 2006, cei mai importani furnizori de servicii de ngrijiri paliative s-au reunit ntr-o coaliie naional care funcioneaz n cadrul Asociaiei Naionale de ngrijire Paliativ ANIP. n Noiembrie 2008, ANIP a fost acceptat ca membru colectiv al Asociaiei Europene de ngrijire Paliativ EAPC, iar n 2009 s-a a liat la Aliana Mondial de ngrijire Paliativ WPCA. Dac dorii s v alturai ca membru al Coaliiei Naionale de ngrijiri Paliative, putei gsi detalii aici.