Sunteți pe pagina 1din 41

Ana-Maria Schweitzer

Alexandra L. Dima
Luiza S. Vlahopol
Simona I. Stanciu

Teoria i practica aderenei la tratament


manual pentru clinicieni

Constana, 2015
Teoria i practica aderenei la tratament
- manual pentru clinicieni-
Ana-Maria Schweitzer
Alexandra L. Dima
Luiza S. Vlahopol
Simona I. Stanciu

Teoria i practica
aderenei la tratament
- manual pentru clinicieni-
Coperta: Artificial Paradise, Beverly Fishman

Echipa de proiect

Echipa ASCoR, Universitatea din Amsterdam:


Alexandra Dima, PhD, post-doctoral researcher
Annemiek Linn, PhD, assistant professor
Andreea Guguian, research assistant

Reprezentant Department of Health Behavior and Health


Education, University of Michigan:
K. Rivet Amico, PhD, Research Associate Professor

Echipa fundaiei Baylor Marea Neagr, Centrul de Excelen


Clinic HIV:
Ana-Maria Schweitzer, MSc, psiholog clinician
Luiza tefania Vlahopol, psihoterapeut
Simona Ioana Stanciu, psiholog clinician

Mulumim echipei Baylor, psihologilor Corina Iuliana Pop, Ruxandra


Neculau, Gabriela Bzitu i Irina Pitilin pentru suportul acordat n
elaborarea acestui manual.

Tehnoredactare: Dan Crciun, Square Media SRL


Beneficiarii sunt nite lupttori ntr-un cuvnt. i dac
noi cnd am nceput, sincer, nu ne gndeam c o sa trea-
c ataia ani, i c o sa i vedem la facultate, i s ajung
aa departe, asta nu face dect s ne creasc admiraia
faa de ei. i faptul c unii dintre ei chiar ajung la rndul
lor sa fac educaie, s dea mai departe informaiile pe
care ei la rndul lor le-au primit este i mai mult de admi-

rat.
(extras din interviuri cu psihologi clinicieni din Romnia)

Un proiect Baylor Romnia


2015
5
Cuvnt nainte

Astzi, cnd auto-monitorizarea i auto-managementul condiiei medi-


cale sunt considerate de ctre instituiile internaionale relevante (vezi Orga-
nizaia Mondial a Sntii sau Comisia European pentru Sntate) dimen-
siuni fundamentale ale controlului bolii, nelegerea aderenei la tratament
este un element sine-qua-non n reducerea complicaiilor bolii i a meninerii
calitii vieii pacientului. Ghidul Teoria i practica aderenei la tratament
redactat de ctre o echip de specialiti cu vast experien n practica i cer-
cetarea din psihologia clinic, psihologia sntii, consiliere i psihoterapie,
Ana-Maria Schweitzer, Alexandra L. Dima, Luiza S. Vlahopol, Simona I. Stan-
ciu, vine n ntmpinarea nevoii clinicienilor de a nelege fenomenul complex
al aderenei/non-aderenei la tratament. Faptul c aderena la tratament este
abordat n manualul de fa n contextul terapiei necesare persoanelor infec-
tate cu virusul HIV, transform continuul su ntr-un material care poate face
diferena dintre numrul de viei salvate i viei pierdute.
Manualul este expresia direct i fireasc a eforturilor echipei Centru-
lui de Excelen Clinic HIV din Constana a Fundaiei Baylor, de a depi
abordarea intuitiv a non-aderenei la tratament, respectiv de a gsi metode
validate tiinific n susinerea pacienilor de a-i integra condiia i tratamen-
tul n normalitatea vieii lor cotidiene, de a gsi un sens i scop luptei lor de
fiecare zi. Cuvintele oneste ale unuia dintre autori, a Anei-Maria Schweitzer,
am neles c bunul sim i bunele intenii nu sunt suficiente, c formrile n
psihoterapie sunt necesare dar nu i suficientepe scurt, am neles c coa-
la nu se terminase(pag.13) indic maturitatea profesional, reflexivitatea i
generozitatea care stau n spatele i n interiorul manualului.
Informaiile oferite de ghid ncorporeaz cu rigurozitate i relevan
aplicativ nivelul cunoaterii tiinifice actuale din domeniu, pornind de la
determinismul multifactorial al fenomenului, la mijloacele de msurare i de
intervenie, pn la exemplificri ale modalitilor de intervenie i prezentri
de studii de caz. Armonizarea informaiei tiinifice, care poate fi uneori arid
i rece, cu multiple elemente aplicative i de suport pentru nvare i reinere,
cu mrturii infuzate de gnduri i emoii reale colectate de la specialiti i
pacieni, fac din acest ghid un instrument fundamentat pe dovezi, dar i unul
prietenos i autentic, cu o bun relevan ecologic. Manualul nu este doar un
exemplu elocvent de nalt profesional tiinific i practic, dar i unul stimulativ
pentru anagajament civic n problemele reale ale comunitii.

6
ntlnirea providenial dintre psihologii dedicai i pasionai de munca
desfurat la Centrul de Excelen Clinic HIV Constana cu experiena
practic a celor din Fundaia i Clinica Baylor i cu rigoarea cercettorului
de elit, Alexandra Dima, a dus n mod fericit la publicarea unui manual va-
loros pentru orice psiholog i medic interesat de eficientizarea tratamentului
administrat celui n nevoie, dincolo de tipul de boal sau terapie. Prin apariia
manualului Teoria i practica aderenei la tratament, autorii reuesc cu suc-
ces s umple un gol n literatura Psihologiei sntii i celei clinice, a practicii
medicale din Romnia, eveniment ateptat de mult timp de specialitii preo-
cupai de viaa i starea de bine a pacienilor cu boli cronice.
n calitatea mea de profesor universitar i formator de specialiti, reco-
mand acest manual cu mult cldur i ncredere studenilor masteranzi i
doctoranzi n psihologie, psihologilor clinicieni, consilierilor, medicilor i cer-
cettorilor care doresc s se dezvolte n paradigma scientist-practitioner n
folosul pacienilor i comunitii pe care le servesc. Sunt convins c i va gsi
un loc de cinste att pe rafturile bibliotecilor de specialitate, instituionale i
personale, ct i n mintea i practica specialitilor.

Cluj-Napoca, 30 mai, 2015

Prof. univ. dr. Adriana Bban,


director departament Psihologie
Facultatea de Psihologie & tiinele Educaiei,
Universitatea Babe-Bolyai, Cluj.

7
Despre proiect:

Dezvoltarea acestui manual tiinific privind susinerea aderenei la te-


rapia antriretroviral nalt activ (HAART) a fost posibil datorit parteneri-
atului dezvoltat ntre echipa de psihologi clinicieni a fundaiei Baylor Marea
Neagr de la Centrul de Excelen Clinic Baylor College of Medicine Interna-
tional AIDS Initiative (BIPAI) din Constana i echipa de cercettori n dome-
niul psihologiei sntii de la coala de Cercetare a Comunicrii din Amster-
dam (ASCoR), Departamentul de Comunicare, Facultatea de tiine Sociale
i Comportamentale din cadrul Universitii din Amsterdam, n colaborare
cu coala de Sntate Public de la Universitatea din Michigan, Statele Unite.

Proiectul Dezvoltarea unui manual tiinific de susinere a aderenei la


terapia HAART a fost finanat prin generozitatea Janssen Romnia, compa-
nia farmaceutic a Johnson & Johnson Romnia SRL i a Baylor International
Pediatric AIDS Initiative.

Mulumim pe aceast cale colegilor psihologi clinicieni din centrele i


organizaiile HIV din Romnia (Constana, Bucureti, Cluj, Braov, Craiova,
Suceava, Petroani), pentru contribuia adus n adaptarea coninutului aces-
tui manual realitilor cu care acetia se confrunt n practica curent: Liliana
Marinescu, Cristina Schvarcz, Raluca Bretea, Corina Deac, Geta Manea, Anca
Luca, Ruxandra Neculau, Gabriela Bazaitu, Ema Tucaliuc i Geta Ciobanu.

8
Despre manual

Lipsa aderenei la terapia antiretroviral (HAART) este o provocare re-


cunoscut nc de la nceputul epidemiei HIV. La nivelul comunitii tiinifi-
ce internaionale este recunoscut faptul c ameliorarea eficienei interveniilor
de meninere a aderenei poate avea un impact mai mare asupra sntii popu-
laiei dect orice alte mbuntiri aduse tratamentului medicamentos specific1.
n rndul interveniilor care i-au dovedit eficiena pentru tratamentele de
lung durat se afl strategii formate doar din cteva elemente (cum ar fi m-
surile de simplificare a regimului terapeutic), strategii mai complexe (care in-
clud combinaii de tehnici precum instruirea intensiv a pacienilor, asigura-
rea de sesiuni de monitorizare direct sau telefonic, auto-monitorizarea
asistat sau acordarea de recompense) sau chiar diferite forme de psihotera-
pie. Cu toate c peste tot n lume se desfoar permanent diferite programe
care cuprind intervenii de cretere a aderenei, testarea eficienei acestora r-
mne de cele mai multe ori un deziderat. Foarte des se ntmpl s nu se poa-
t dovedi impactul programelor respective sau, chiar dac eficiena acestora
este confirmat, sunt insuficient descrise i nu pot fi replicate. Astfel c, cu
toate aceste eforturi zilnice, non-aderena rmne n continuare o problem
pentru soluionarea creia se lucreaz intens att n Romnia, ct i n lume.
Clinicienii din Romnia s-au ocu-
pat timp de muli ani de problemele le-
A avea nevoie de acces la
gate de meninerea aderenei, au aplicat mai multe date, la lucrri care
diverse teorii i au acumulat o experien au fost desfurate de alii, la
practic valoroas. La rndul su, Cen- rezultatele lor. Poate sunt totui
trul de Excelen Clinic HIV din Con- lucruri pe care nu le tiu sau nu
stana, n cadrul cruia activeaz Funda- le tiu suficient de bine
ia Baylor, a fost una dintre clinicile care (extras din interviuri cu psihologi clini-

au pus pe primul plan aderena i au re- cieni din Romnia)
uit s susin pacienii n efortul lor de
a face fa provocrilor continue impuse de includerea tratamentului n stilul
lor de via.
Eforturile de a gsi soluii noi pentru provocrile ridicate de nevoia de
cretere i meninere a aderenei pe termen lung este necesar s continue i n
aceast tendin se nscrie i prezentul manual.

1 Haynes, R. B. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. Cochrane
Database of Systematic Reviews, 2001, Issue 1.

9
n dezvoltarea acestui manual, am pornit de la o evaluare calitativ pe
baza unor interviuri semi-structurate cu un eantion format din zece psiho-
logi clinicieni din diferite orae din Romnia. Scopul acestor interviuri a fost
de a cartografia interveniile deja folosite n clinicile HIV, astfel nct coninu-
tul manualului s rspund unor nevoi reale i actuale ale profesionitilor care
lucreaz n prezent n acest domeniu.
O abordare care s-a bucurat de succes la Baylor a fost combinarea cer-
cetrii cu practica pentru a mbunti ngrijirea clinic cotidian. Aceast
iniiativ este n acord cu recomandrile internaionale de a institui interven-
ii bazate pe dovezi att n medicina comportamental, ct i n psihologia
sntii. n cadrul unor iniiative anterioare desfurate la Baylor, echipa a
lucrat pornind de la teorii tiinifice despre aderen i a reuit s dezvolte
instrumente validate de msurare a aderenei, care sunt n prezent folosite n
practica clinic cotidian pentru a ghida ngrijirea pacienilor la Centrul de
Excelen.
Prezentul manual este structurat n dou mari pri:
seciunea teoretic, care i propune s consolideze cunotinele legate
de aderen ale psihologilor clinicieni, aducnd n prim plan informa-
ii tiinifice la zi din domeniul psihologiei sntii. n mod particular,
manualul abordeaz problematica aderenei la terapia HAART, ns re-
comandrile pot fi adaptate i n cazul altor boli cronice care presupun
administrarea de tratament pe termen lung
seciunea aplicativ, n cadrul creia vom exemplifica modul n care se
poate dezvolta o intervenie de susinere a aderenei la HAART, aplicnd
toi paii i principiile tiinifice menionate n prima parte. De aseme-
nea, seciunea aplicativ va descrie i o serie de studii de caz tip control,
care vor primi suportul standard pentru aderen care se livreaz n mod
obinuit n clinica Baylor. Toate cazurile prezentate sunt reale i vor per-
mite celui care le parcurge s identifice diferenele de abordare i impact
dintre intervenia de cretere a aderenei dezvoltat conform unui model
teoretic din psihologia sntii versus intervenia clinic obinuit, ne-
structurat dup acelai algoritm.

10
Aderena

seciune
teoretic Msurare Determinani Intervenii Implementare

aderena la
terapia ARV

Plan ngrijire Plan Plan Plan ngrijire


standard 1 intervenie 1 intervenie n standard n
seciune
aplicativ

studiu de caz plan


intervenie 1
studiu de caz plan
intervenie 1 ... studiu de caz plan
intervenie n
studiu de caz plan
control n

Figura 1. Schema manual

11
Cum poate fi folosit acest manual

Acest manual ofer clinicianului patru tipuri de aplicaii posibile:


aprofundarea informaiilor despre modele de aderen existente, a me-
todelor de msurare a aderenei i a tehnicilor de schimbare a comporta-
mentului, prin consultarea seciunii teoretice;
familiarizarea cu un model standardizat care ghideaz planificarea i
implementarea interveniilor din domeniul sntii, prin parcurgerea
capitolului final din seciunea teoretic;
consultarea prii aplicative pentru nelegerea modelului de intervenie
propus de manual, n vederea unei eventuale replicri cu proprii paci-
eni/ beneficiari sau pentru adaptarea ulterioar a interveniei propuse;
parcurgerea studiilor de caz pentru a nelege n mod concret diferenele
dintre intervenia propus i modul de lucru uzual cu pacienii cu pro-
bleme de aderen la Baylor.
Partea teoretic permite cititorului s se familiarizeze cu conceptele de
baz ale psihologiei sntii i principalele modele teoretice care sunt folosite
n prezent. Prin consultarea acestei seciuni cititorul va putea s neleag cum
se poate msura aderena i cum s i aleag sau s i dezvolte instrumente de
msurare a aderenei potrivite grupului de pacieni cu care lucreaz. Deoarece
n contextul bolilor cronice aderena poate fi vzut drept un comportament
sntos dezirabil, am insistat n acest capitol n a prezenta intervenii i tehnici
de schimbare a comportamentului. Prin urmare, clinicianul este ncurajat s
consulte i s foloseasc taxonomia detaliat a tehnicilor de schimbare com-
portamental utilizat n prezent de cercettorii care dezvolt intervenii n
domeniul sntii. Taxonomia asigur un limbaj comun ntre cercettori i
clinicieni, o descriere clar a modului de lucru cu pacientul, permind ul-
terior replicarea interveniilor i compararea rezultatelor acestora n diferite
contexte.
Ghidul de implementare pe care l-am ales n dezvoltarea modelului de
intervenie pentru creterea aderenei la terapia HAART i pe care l prezen-
tm, este procesul de elaborare a unui plan de intervenie n domeniul promo-
vrii sntii cunoscut drept intervention mapping (IM) dezvoltat n anii
nouzeci i publicat n 1998 de echipa condus de L.Kay Bartholomew de la
Texas School of Public Health. Acesta poate fi folosit att pentru planificarea
interveniei de promovare a unui comportament sntos, ct i pentru imple-
mentarea i evaluarea acesteia. Acest ghid este folosit n acest manual pentru

12
aplicaia legat de aderena HAART, ns clinicienii l pot utiliza ulterior i
n dezvoltarea altor tipuri de programe de sntate, cum ar fi programele de
prevenire. ncurajm astfel clinicienii s foloseasc IM n conceptualizarea
programelor pe care le dezvolt n clinicile n care lucreaz.
n partea aplicativ, clinicianul va putea consulta o descriere amnunit
a interveniei de cretere a aderenei, aa cum a fost ea dezvoltat de echipa
Baylor n cadrul acestui proiect, pe baza celor de mai sus. Sunt incluse o serie
de instrumente de lucru care pot ghida n:
identificarea determinanilor asociai cu barierele n aderen,
stabilirea obiectivelor interveniei terapeutice,
alegerea tehnicilor de schimbare comportamental i
structurarea interveniei.
Studiile de caz pot fi consultate de clinician pentru a aprofunda aspectele
prezentate n descrierea interveniei i pentru a nva efectiv cum poate s i
stabileasc designul interveniei pentru a rspunde nevoilor specifice unui pa-
cient cu anumite probleme de aderen, folosind algoritmul de decizie descris
de abordarea IM.
Precizm c intervenia exemplificativ propus n acest manual, dez-
voltat folosind metodologia IM i descris pe baza taxonomiei tehnicilor de
schimbare comportamental se afla la data publicrii manualului n faza de
testare a impactului asupra aderenei. Msura n care intervenia propus este
superioar sau nu ngrijirii standard n cadrul Centrului Baylor sau n cadrul
altor centre din Romnia reprezint obiectul unui proiect separat. Echipa de
proiect este deschis pentru comunicarea ulterioar cu toi clinicienii care do-
resc replicarea sau adaptarea interveniei descrise.

13
O mrturisire

n 1998, pe cnd eram student, am vzut pentru prima dat un copil


cu SIDA. Mersesem s mi vd mama, asistent medical ef pe secia HIV/
SIDA de la Spitalul Municipal din Constana. Lucra ntr-o secie supra-aglo-
merat, dintr-un spital tipic post-comunist, populat de copii extrem de slabi,
sub-dezvoltai i muli dintre ei destul de bolnavi. Poate ca adult a fi fost cu-
prins de team, dezndejde i cinism la vederea sutelor de copii condamnai
la ceea ce pe atunci se credea a fi o moarte sigur. mi amintesc cuvintele unui
medic care m sftuia, pentru binele meu, s nu m ataez de aceti copii, ci s
i privesc mai degrab ca pe nite studii de caz. ns, la vrsta i naivitatea mea
de atunci, nu pot spune c eram pregtit s analizez cu detaare nedreptile
vieii. Lucrurile de care nc mi amintesc foarte clar sunt felul n care acei co-
pii se lipeau de mama mea i de alte asistente medicale, plini de afeciune, felul
n care i deveneau prieteni instantaneu, jocurile care se ncingeau pe holurile
spitalului imediat ce se simeau mai bine.
Chiar de anul urmtor am nceput s lucrez ca psiholog cu aceti copii i
cu familiile lor. Cumva, am ajuns un fel de martor al cursului imprevizibil al
vieii acestor copii: am fost alturi de civa dintre ei cnd i-au aflat diagnos-
ticul pentru prima oar, am vzut prinii recptndu-i sperana o dat cu
apariia medicamentelor antiretrovirale, am aflat alturi de pacienii mei ct
de complicat este s fii un adolescent cu HIV i, cnd aceti tineri i-au nte-
meiat familii, am recunoscut n ei fora vieii i dorina de a fi liberi i fericii.
Povestea aceasta are i un revers: n ultimii ani, n ciuda faptului c medi-
camentele din clinic erau din ce n ce mai moderne i mai potente, unii din-
tre aceti copii, adolesceni sau tineri ajungeau la linia de fini prea repede.
Treptat, personalul clinicii n care lucrez a nceput s contientizeze din ce n
ce mai acut c pacienii care primesc medicamente antiretrovirale au nevoie
de o susinere i supraveghere speciale pentru a reui s ia corect i pe termen
lung cocktail-ul de medicamente. Nu mai tiu exact n ce an am auzit pentru
prima oar termenii aderen i complian terapeutic. Recunosc ns, fr
jen, c dei lucram de ani buni n clinic cu aceti pacieni, nu tiam exact
de unde s ncepem, att eu ct i colegele mele, n a-i ajuta pe aceti pacieni
s beneficieze la maximum de progresul descoperirilor medicale. Ce era de
fcut? Nu puteam s-i tragem de urechi
Am contientizat astfel c vechimea n domeniu, bunul sim i bunele in-
tenii nu sunt suficiente. Am mai neles c formrile n psihoterapie sunt ne-

14
cesare, dar nu i suficiente pentru un psiholog clinician care ncearc s dez-
volte intervenii de cretere a aderenei la pacienii afectai de HIV. Pe scurt,
am neles c coala nu se terminase Dar de unde s nvam ?
Am avut marea ans ca prietena mea i a clinicii Baylor s fie Alexandra
Dima, psiholog specializat n psihologia sntii pe la cele mai bune coli
din Europa de Vest. Ea ne-a ajutat s ne definim mai clar nemulumirea pro-
fesional pe care o simeam din ce n ce mai acut, s ne creeze un canal de
comunicare direct cu cercetarea de ultim or din psihologia sntii i s
ne arate c putem redefini rolul i modul de lucru al psihologului ntr-o clinic
medical.
De ce spun aceast poveste?
Din discuiile cu o bun parte dintre psihologii care lucreaz de muli
ani cu pacienii cu HIV, am aflat c muli se regsesc cumva n cele istorisite
de mine. Suntem experi i totui simim c e nc mult loc pentru mai bine.
Am vrea s studiem mai mult, ns de cte ori cineva bate la u trebuie s ne
oprim din citit sau din cutat i s rspundem acelei urgene. Simim nevoia
s ne oprim din rutin i s analizm cum putem lucra mai bine n slujba
pacienilor notri, dar ne este greu s ne angrenm ntr-un asemenea demers
fr un ghid.
i gsete rostul un manual despre aderen acum, n condiiile n care
lucrm de atia ani n domeniu? Manualele ne lipsesc? Pentru echipa fun-
daiei Baylor Marea Neagr este o invitaie la colaborare. Noi considerm c
este important s le mprtim colegilor notri din Romnia ceea ce am aflat
i modul n care lucrm n prezent. Sperm ca acest manual s fie o ocazie de
a reflecta asupra activitilor zilnice i o surs de idei noi n dezvoltarea unor
intervenii mai eficiente de cretere a aderenei.
Acest proiect s-a nscut din neastmpr i este dedicat celor care, zi de zi,
caut soluii mai potrivite pentru pacienii lor.
Ana-Maria Schweitzer

15
PARTEA I SECIUNEA TEORETIC

Aceast seciune prezint detaliat elementele cheie ale interveniilor de


aderen pe care clinicianul le utilizeaz n lucrul cu pacienii, urmrind s l
ajute pe acesta n a-i perfeciona practica. Majoritatea tratamentelor de lung
durat impun un nivel al aderenei optime destul de nalt (peste 80% n trata-
mentul hipertensiunii, 90% n cazul hipocolesterolemiantelor, 90% n cazul
infeciei cu virusul imunodeficienei2, 95% al contraceptivelor) i este definit
chiar i termenul de aderen perfect, de 100%3. Pentru a ajuta pacienii s
ating i s menin aceste niveluri de aderen nalte, practicianul folosete 4
elemente cheie:
o evaluare ct mai precis a compor-
Echipa multidisciplinar nu
este un sistem centrat doar pe
tamentului
o identificare a motivelor pentru
evaluarea i creterea aderen- care comportamentul este sub nivelul
ei, ci pe atingerea obiectivu- necesar
lui general, creterea calitii accesul la un set ct mai larg de me-

vieii
(extras din interviuri cu psihologi clini-
tode de intervenie potrivite motivelor i
pacientului
cieni din Romnia) un mod de a-i organiza practica
astfel nct s poat evalua care din me-
todele folosite n susinerea aderenei au avut rezultate i n ce situaii.

Sumarul seciunii:
n rndul persoanelor cu afeciuni cronice, diagnosticarea corect este
doar primul pas necesar n controlarea efectelor bolii. Primirea i urmarea
tratamentului conform recomandrilor medicale pe o perioad de timp n-
delungat este etapa urmtoare. Influenarea comportamentului de urmare a
recomandrilor medicale al acestor pacieni se poate realiza n condiiile n
care sunt bine nelese aspectele cauzale i contextuale ale aderenei.
Aderena la tratament nu este un scop n sine, ci o cale de cretere a
calitii vieii pacienilor. Procesul auto-administrrii corecte a tratamentului

2 Elul, B., Basinga, P., Nuwagaba-Biribonwoha, H., Saito, S., Horowitz, D., Nash, D.,Asiimwe, A.
(2013). High levels of adherence and viral suppression in a nationally representative sample of HIV-in-
fected adults on antiretroviral therapy for 6, 12 and 18 months in Rwanda.PLoS One, 8, e53586.
3 Enrico G. Ferro, Damian Weikum, Panagiotis Vagenas, Michael M. Copenhaver, Pedro Gonzales,
Jesus Peinado, Robinson Cabello, Javier R. Lama, Jorge Sanchez & Frederick L. Altice (2014): Alcohol use
disorders negatively influence antiretroviral medication adherence among men who have sex with men in
Peru, AIDS Care: Psychological and Socio-medical Aspects of AIDS/HIV

16
n bolile cronice este puternic asociat cu mbuntirea strii fizice de bine a
pacienilor. Acest proces presupune comportamente diferite, cum ar fi admi-
nistrarea dozelor corecte, la intervale de timp adecvate, obinerea la timp a
dozelor urmtoare, accesul la medicamente etc.
Punerea corect n practic a acestor comportamente este influenat de
o serie de factori specifici legai de pacient, de boala n sine, de tratament, de
mediul social i de sistemul de sntate la care are acces pacientul.
n cazul persoanelor cu HIV, factorii care in de pacient se refer la in-
formaiile pe care acetia le au n legatur cu boala, la motivaiile i atitudinile
fa de tratament, precum i la abilitile pe care pacienii i le-au format pen-
tru a face fa anumitor situaii specifice cu care se confrunt cnd trebuie s
ia tratamentul. Prin urmare, un pacient care i ia corect tratamentul este, de
fapt, o persoan cu informaii precise, corecte, motivat s i ia pastilele i
dotat cu abiliti practice de a-i lua tratamentul n diverse situaii.
Pentru a putea interveni n acest proces cauzal, clinicienii acioneaz
asupra determinanilor aderenei. Influenarea direct a comportamentelor
legate de aderen este posibil doar n cadrul terapiei strict supravegheate
(vezi cazul pacienilor cu tuberculoz); n alte situaii, influenarea direct nu
este nici posibil, nici dezirabil. Prescrierea i eliberarea celui mai potrivit i
eficient tratament medicamentos, dei absolut esenial, nu este suficient
pentru a garanta mbuntirea strii de sntate. Efectul rapid i pozitiv al
tratamentului n sine poate ntri i stimula aderena, dar nu este de ajuns dac
nu sunt abordai i determinanii aderenei. Creterea calitii vieii pacientu-
lui (de exemplu, prin intervenii de ntrire a reelei comunitare de suport),
dei faciliteaz aderena, nu are o relaie cauzal specific cu aceasta i nici nu
este asociat cu schimbri stabile i pe termen lung n aderen. Aadar, inta
principal a interveniilor de cretere a aderenei este reprezentat de determi-
nanii acesteia.

Figura 2. Modelul cauzal al aderenei


17
Modelul logic al aderenei
Pentru a putea influena determinanii, starea de sntate i n cele din
urm calitatea vieii, clinicienii trebuie s evalueze ntr-o prim faz statusul
fiecrui element component al acestui lan cauzal. Mai precis: care sunt per-
cepiile pacienilor cu privire la calitatea vieii lor? Cu ce simptome se con-
frunt? Ct de diferit este comportamentul lor de auto-administrare a pasti-
lelor comparativ cu recomandrile medicale? Ce anume i determin s i ia
medicamentele n acest fel? Stabilirea celor mai eficiente metode de susinere a
aderenei depinde de fapt de rspunsurile pe care clinicianul le obine la aceste
ntrebri. Aceste rspunsuri variaz ntre grupuri de pacieni, pot varia ntre
pacienii din acelai grup sau chiar n cazul aceluiai pacient n momente de
timp diferite. Pentru a reduce impactul acestor variaii i pentru a crete efi-
ciena interveniilor de aderen se recomand adaptarea evalurii i a inter-
veniilor att la nivel de grup (targeting), ct i la nivel individual (tailoring).

18
Capitolul 1. Auto-administrarea
medicamentelor pentru boli cronice
ca provocare

Dei n ultimul secol numrul medicamentelor moderne dezvoltate ca


urmare a cercetrilor farmacologice se ridic la cteva mii, acestea nu reu-
esc s amelioreze sau s trateze dect aproximativ o ptrime dintre cele peste
30.000 de boli cunoscute. Datorit medicamentelor, multe dintre bolile care
nainte erau considerate incurabile sau mortale au devenit fie vindecabile, fie
boli cronice, simptomele i evoluia acestora putnd fi inute sub control. Dac
la sfritul anilor douzeci erau cunoscute doar cteva medicamente (cum ar
fi aspirina, insulina, nitroglicerina), iar n anii treizeci erau descoperite prime-
le antibiotice4, n prezent baza de date a Food and Drug Administration (FDA)
din S.U.A cuprinde peste 100.000 de medicamente diferite5. La nivel social, se
vorbete chiar despre o cultur a medicamentelor, bazat pe jocul ateptrilor
pacientului i medicului, acest lucru ducnd uneori la prescrierea de medica-
mente chiar i pentru pacienii care nu au imediat nevoie de tratament6.
Cele mai multe medicamente, mai ales cele pentru boli cronice, pot fi
administrate fr supravegherea direct a personalului medical i fr ca pa-
cientul s fie spitalizat. Diagnosticul de boal cronic nu i motiveaz automat
pe pacieni s urmeze protocolul terapeutic. Printre explicaiile aceastui fapt
se afl aceea c pe de o parte, boala cronic impune pacienilor s nvee noi
comportamente, s i schimbe rutina zilnic, s accepte o serie de neplceri
i suferine; pe de alt parte, societatea se ateapt ca pacientul s continue
s i efectueze cu succes diferitele roluri sociale ca i nainte. Se ajunge astfel
ca, n mod paradoxal, n ciuda faptului c boli considerate incurabile acum
cteva decenii, precum infecia cu HIV sau unele forme de cancer, sunt n
prezent tratabile, muli pacieni nu beneficiaz de aceste progrese medicale,
tocmai din cauza mult rspnditei probleme a lipsei aderenei. Aadar, deci-
ziile i comportamentul pacientului reprezint ingrediente active, care alturi
4 Chemical and Engineering News: Top Pharmaceuticals- Protonsil http://pubs.acs.org/cen/coversto-
ry/83/8325/8325prontosil.html
5 Huang, R., Southall, N., Wang, Y., Yasgar, A., Shinn, P., Jadhav, A., Nguyen, D. -T., Austin, C. P. The
NCGC Pharmaceutical Collection: A Comprehensive Resource of Clinically Approved Drugs Enabling
Repurposing and Chemical Genomics. Science Translational Medicine, 2011; 3 (80): 80ps16.
6 Butler, C. C., Rollick, S., Maggs Rapport, F., Pill, R. M., Stott, N. Understanding the culture of pre-
scribing: qualitative study of general practitioners and patients perceptions of antibiotics for sore throats.
BMJ.1998; 317:63742.

19
de ingredientele farmacologice din pastile, determin succesul sau eecul tra-
tamentului.
De multe ori, sistemul medical ofer tratament pacienilor care nu sunt
pregtii s l primeasc sau s l urmeze n parametrii de performan atep-
tai. n acest sens, amintim concluziile unei meta-analize7 a studiilor despre
aderen desfurate ntre 1948-1998. Studiul a indicat un nivel al inaderenei
de cel puin 25% n rndul pacienilor nrolai, cu nivelurile cele mai bune de
respectare a recomandrilor medicale la pacienii cu HIV, artrit, afeciuni
gastro-intestinale i cancer, iar cele mai sczute la cei cu afeciuni pulmonare,
diabet i tulburri de somn. Totui, nivelul de inaderen raportat este din ce
n ce mai mare n ultimele decenii, pe de o parte datorit mbuntirii moda-
litilor de msurare a aderenei, pe de alt parte deoarece numrul de pacieni
cu boli cronice care se adreseaz sistemului medical a crescut semnificativ.

tiai c?
cel puin 125 de mii de decese anual sunt cauzate de lipsa aderen-
ei?
ntre 35% 70% dintre pacienii care ajung s fie spitalizai, de
fapt, nu i-au luat corect tratamentul nainte?
74% dintre furnizorii de servicii medicale nu supravegheaz n mod
activ aderena pacienilor lor?

Sub-dozarea terapeutic cauzat de inaderen este o problem cu cos-


turi nu numai pentru pacient, dar i pentru comunitate. Mai mult de jumtate
din costurile evitabile din sistemul de sntate sunt cauzate de sub-dozarea
medicamentoas (inaderen generat de nerespectarea recomandrilor sau
prescripiei medicale). Primul exemplu este cel al Organizaiei Mondiale a
Sntii care recunoate faptul c, ori de cte ori pacienii sunt responsabili
cu auto-administrarea tratamentului, inaderena este probabil. OMS reco-
mand8 schimbarea abordrii tradiionale care era de a atepta pn apare
discontinuitatea n auto-administarea tratamentului i apoi de a aciona (a
dezvolta un plan individualizat pentru a rencepe tratamentul). n loc de a
atepta constatarea acestei situaii, personalul medical este ncurajat s ini-
ieze intervenii de asigurare a aderenei de la bun nceput, pe baza stratificrii

7 DiMatteo, M. R.: Variations in patients adherence to medical recommendations: a quantitative review


of 50 years of research. Med Care 2004, 42:200-209.
8 WHO Library, Adherence to long-term therapies: evidence for action. ISBN 92 4 154599 2 (NLM
classification: W 85), World Health Organization 2003, pag 145-146

20
pacienilor pe grupe de risc9. Astfel, prin schimbarea atitudinii terapeutice se
asigur includerea de la bun nceput n planul de monitorizare medical i a
unor pai specifici pentru managementul aderenei.
Al doilea exemplu este al Consiliului Naional American pentru Educarea
i Informarea Pacienilor (NCPIE)10, al crui moto este Educate before you Me-
dicate. Organizaia susine obiectivul creterii aderenei pacienilor, mai ales n
contextul bolilor cronice, drept prioritate pentru sistemul de sntate. n rapor-
tul11 publicat la sfritul anului 2013, NCPIE stabilete urmtoarele recoman-
dri:

Recoman-
Coninut
dare
1 Creterea aderenei pacienilor la tratament trebuie considerat drept
o prioritate n cadrul serviciilor de sntate
2 Stabilirea unei terminologii clare referitoare la aderen, care s fie
utilizat unitar de toi factorii cheie din sistemul medical
3 Crearea de campanii naionale unitare privind aderena, prin implica-
rea de parteneri publici i privai
4 Abordarea multidisciplinar a educaiei privind aderena i a manage-
mentului acesteia
5 Formarea profesional continu a personalului medical privind ade-
rena pacienilor la tratament
6 Abordarea barierelor n aderen n rndul pacienilor cu abiliti
reduse de nelegere a conceptelor medicale
7 Crearea mijloacelor de comunicare a informaiilor privind bunele
practici legate de educaia privind aderena i managementul acesteia
8 Realizarea unei programe privind aderena la tratament pentru insti-
tuiile medicale
9 Modificarea legislaiei pentru a ndeprta barierele asociate cu imple-
mentarea programelor de cretere a aderenei
10 Creterea bugetului dedicat studierii aderenei

Pe partea cealalt a Atlanticului, n Marea Britanie, Institutul Naional de

9 WHO Library , Adherence to long-term therapies: evidence for action. ISBN 92 4 154599 2 (NLM
classification: W 85), World Health Organization 2003, pag 145
10 The National Council on Patient Information and Education (NCPIE) http://www.talkaboutrx.org/
11 Accelerating Progress in Prescription Medication Adherence: A National Action Plan to Address
Americas Other Drug Problem. National Council on Patient Information and Education. Rockville, MD.
October 2013. Web. 22 Nov. 2013. http://www.jstor.org/stable/1562912

21
Sntate i Excelen Clinic12 (National Institute for Health & Clinical Exce-
llence) militeaz, de asemenea, pentru implicarea pacienilor n deciziile care
privesc administrarea tratamentului, pentru mbuntirea modalitilor de
msurare a aderenei i pentru dezvoltarea de intervenii care s permit de-
pirea obstacolelor n luarea corect a pastilelor pe termen lung.
Observm unitatea de abordare a celor trei instituii care se ocup de
elaborarea de programe i strategii de sntate, seriozitatea cu care este privit
abordarea aderenei n practica medical curent, precum i urgena dezvolt-
rii unor intervenii eficiente de susinere i cretere a aderenei.
Nu se poate afirma nediscriminatoriu i necontextualizat c aderena este
benefic pentru toi pacienii (omnibus idem). tiina medical evolueaz con-
stant i anumite informaii privind eficacitatea medicamentelor sunt re-evalu-
ate periodic ducnd la nuanri i modificri ale recomandrilor medicale. De
exemplu, n urm cu o decad existau recomandri de ntrerupere structurat a
tratamentului antiretroviral, atunci cnd parametrii imunitari atingeau anumi-
te cote, iar astzi ghidurile medicale recomand tratament continuu i evitarea
ntreruperilor accidentale sau structurate.
n plus, chiar dac n mod curent se pornete de la premisa c indicai-
ile terapeutice fcute pacienilor sunt personalizate, potrivite i eficiente din
punct de vedere farmacodinamic, este posibil ca n anumite situaii inaderena
s reprezinte un refuz justificat al unor decizii medicale nepotrivite i s soli-
cite o re-evaluare a strii de sntate i tratamentelor adecvate. De asemenea,
pentru atingerea obiectivelor terapeutice (mbunatirea strii de sntate)
aderena este necesar, dar poate s nu fie suficient. Aa cum arat i S. Dul-
men13, alturi de aderen contribuie factori precum absorbia medicamen-
telor la nivel intestinal, specificitatea farmacodinamic i farmacochinetic a
medicamentelor, susceptibilitatea viral la combinaia de medicamente i sta-
tusul imunitar al persoanei. Figura de mai jos14 explic sugestiv din punct de
vedere vizual aciunea conjugat a surselor de variabilitate a eficacitii medi-
camentelor asupra aspectelor biologice vizate, lund n considerare compozi-
ia medicamentelor, aderena pacientului, relaia dintre concentraia medica-
mentelor i efectul produs, precum i traseul medicamentelor din momentul
administrrii pn n momentul eliminrii din organism.

12 Medicines adherence: involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting
adherence; NICE Clinical Guideline (January 2009)
13 van Dulmen, Sandra, Sluijs, Emmy, van Dijk, Liset, de Ridder, Denise, Heerdink, Rob, Bensing,
Jozien, BMC Health Serv Res. Patient adherence to medical treatment: a review of reviews. 2007; 7: 55.
Published online 2007 April 17
14 Harter, J. G., Peck, C. C. 1991. Chronobiology: suggestions for integrating it into drug development.
Ann. N. Y. Acad. Sci.618:56371.

22
Asupra tuturor acestor surse de varian trebuie s se acioneze simultan
pentru a se obine precizie n estimarea efectului unui medicament (de exem-
plu, dac se reduce doar variaia cauzat de compoziia medicamentului de la
20% la 2%, variana final a efectului medicamentului scade doar de la 54% la
51%15). n ciuda tuturor acestor provocri, exist ns dovezi de necontestat
privind impactul medicamentelor asupra mortalitii i morbiditii (un paci-
ent aderent are o probabilitate statistic de 2.88 ori mai mare de a avea un
impact pozitiv asupra sntii dect unul inaderent16). Prin urmare, este ne-
cesar ca eforturile de mbuntire a aderenei s continue i s se integreze
deja n practica obinuit aspectele dovedite deja ca eficiente.

% rspuns terapeutic
100
90

20% 54% 73% 79% 50

10
0

compoziie aderena farmaco-chinetica farmacodinamica


(20%) (50%) (50%) (30%)

Figura 3. Surse de variaie a eficacitii finale ale unui medicament, dup Blaschke, 2012

15 Blaschke, T. F., Osterberg, L., Vrijens, B., Urquhart, J. Adherence to medications: insights arising
from studies on the unreliable link between prescribed and actual drug dosing histories. Annu Rev Phar-
macol Toxicol. 2012; 52:275-301.
16 DiMatteo, M. R., Giordani, P. J., Lepper, H. S., & Croghan, T. W. (2002). Patient adherence and medi-
cal treatment outcomes: a meta-analysis. Medical Care, 40(9), 794-811.

23
ntrebri recapitulative i exerciii pentru
aprofundarea materialului

Ce consecine concrete considerai c are inaderena n clinica n care


lucrai?

1. Pentru individ/pacient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2. Pentru persoanele apropiate ale pacientului. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3. Pentru clinica n care lucrai. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4. Pentru sistemul de sntate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5. Pentru comunitatea n care triete pacientul. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

24
6. Pentru societate, n general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lund n considerare consecinele pe care le-ai enumerat mai sus i re-


comandrile Consiliului Naional American pentru Educarea i Infor-
marea Pacienilor (NCPIE), dac ai fi factor decizional i ai avea acces
la resurse, care ar fi primele 3 recomandri din lista NCPIE pe care le-ai
alege pentru a preveni impactul negativ al inaderenei?

1. .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

25
Capitolul 2. Aderena ca proces. Tipuri
de inaderen

n acest capitol definim aderena prin dou perspective: pe de-o par-


te, o explicm n contrast cu ali termeni aparent similari, pe de alt parte
prezentm consensul actual cu privire la aderen i fazele acesteia. De ase-
menea, detaliem comportamentele de inaderen, cu accent pe diferenierea
dintre aderena intenionat i cea neintenionat, i exemplificm modul n
care aderena este conceptualizat n mod uzual de psihologii intervievai n
cadrul acestui proiect (care activeaz n ase din cele 9 centre regionale HIV/
SIDA din Romnia).
Aderena i, mai ales, aspectele predictive legate de aderen au nceput
s devin o preocupare pentru profesionitii din domeniul medical i s fie
studiate prin anii cincizeci17, iar primul simpozion privind compliana la tra-
tament a fost organizat n 197418. Istoric, termenul de complian a aprut prin
anii aptezeci, n anii nouzeci au nceput s fie definite noiunile de aderen
i concordan, conceptualizarea aderenei rafinndu-se pe msur ce mode-
lele teoretice au devenit mai complexe (vezi diferenieri conceptuale mai jos).

Concept: Complian
Definiie: Msura n care comportamentul unei persoane coincide cu sfatul medicului.
Se bazeaz pe disponibilitatea unei persoane de a urma indicaiile alteia.
Autor: David L. Sackett, 197619
Critici: Conceptualizare criticat din cauza viziunii paternalistice a relaiei medic-pacient.
Bolnavul este vzut ca urmnd n mod pasiv indicaiile medicului.

Concept: Aliana terapeutic


Definiie: Consensul de scopuri i sarcini care trebuie ndeplinite n cadrul procesului de
ngrijire, construit pe o legtur personal de ncredere ntre medic i pacient.
Autor: Bordin, 197920
Critici: Este o component a relaiei terapeutice (mai ales a celei psihoterapeutice).

17 Trostle, J. A. (1988). Medical compliance as an ideology. Social Science and Medicine, 27, 1299-1308.
18 Vrijens, B., De Geest, S., Hughes, D. A., Przemyslaw, K., Demonceau, J., Ruppar, T., Dobbels, F., Far-
gher, E., Morrison, V., Lewek, P., Matyjaszczyk, M., Mshelia, C., Clyne, W., Aronson, J. K., Urquhart, J. and
for the ABC Project Team (2012), A new taxonomy for describing and defining adherence to medications.
British Journal of Clinical Pharmacology, 73: 691705.
19 Compliance with therapeutic regimens / David L. Sackett and R. Brian Haynes, editors Baltimore,
MD : Johns Hopkins University Press, 1976
20 Bordin, E. S. (1979). The generalizability of the psychoanalytic concept of the working alliance,
Psychotherapy: Theory, Research and Practice, 16(3): 25260.

26
Concept: Concordan
Definiie: Accentueaz importana existenei unui parteneriat direct ntre pacieni i
personalul medical, incluznd dreptul pacientului de a lua decizia de a nu se trata, chiar
dac medicul nu este de acord cu aceast decizie.
Autor: Dezvoltat de industria farmaceutic (RPSG & Merck Sharpe and Dohme 1997)21
Critici: Se limiteaz la comunicarea medic-pacient pn la luarea deciziei referitoare la
tratament, nu i la comportamentul ulterior legat de administrarea/ auto-administrarea
tratamentului.

Concept: Reciprocitate
Definiie: Este un proces mutual satisfctor, care aduce n consens de aciune, persoane
cu un scop comun.
Autor: Henson22, 1997
Critici: Se limiteaz la a defini un stil de interaciune asociat cu rezultate pozitive n me-
diul medical.

Concept: Aderen
Definiie: Este un comportament care se desfoar cu o anumit frecven, consisten,
intensitate i/ sau acuratee. Reflect procesul tuturor eforturilor cerute pacientului pe
parcursul unei boli pentru a rspunde exigenelor comportamentale impuse de boal.
Autor: Organizaia Mondial a Sntii, 200323
Critici: Urmrete s nu judece/ eticheteze pacientul. Pune accent pe procesul impus de
sarcina de a urma un tratament la nivelul la care scopul terapeutic al acestuia se nde-
plinete.

Concept: Acceptare
Definiie: Un concept subordonat aderenei, care indic faptul c pacientul s-a prezen-
tat pentru a-i ridica terapia de cel puin dou ori pe parcursul unui an de la obinerea
primei reete.
Autor: M. Jensen24
Critici: Conceptul este nc n dezvoltare.

Dup cum se vede, exist o multitudine de concepte legate de comporta-


mentul de luare a medicaiei (complian, reciprocitate, concordan etc.) care
sunt utilizate de profesionitii n domeniu i care, departe de a fi identice, tind
s susin controverse i dezbateri ndelungate n rndul specialitilor tocmai
din cauza faptului c sunt imprecise i foarte puin cuantificabile. De exem-
plu, n mod diferit de definiiile consacrate i listate mai sus, National Stroke
21 Concordance, adherence and compliance in medicine taking - Report for the National Co-ordinating
Centre for NHS Service Delivery and Organisation R & D (NCCSDO), December 2005
22 Henson, R. H. Anlysis of the concept of mutuality. Image J Nurs SCH. 1997 29 (1) 77-81.
23 WHO Library , Adherence to long-term therapies: evidence for action. ISBN 92 4 154599 2 (NLM
classification: W 85), World Health Organization 2003, pag 3
24 Jensen, M., Aagaard, L., Hansen, E. H., Eika Jrgensen, M., & Carstensen, B. (2012). Type-2-diabe-
tes patients acceptance of long-term pharmacotherapy. Abstract from The 47th Annual Meeting of the
European Diabetes Epidemiology Group, Swansea, Wales, United Kingdom.

27
Association25 din SUA folosete termenul de aderen doar referitor la actul de
rennoire a reetei i de ridicare a acesteia de la farmacie la timp, iar compliana
este definit drept actul de a lua medicaia conform prescripiei medicale.
n interviurile desfurate n cadrul acestui proiect n Romnia, practici-
enii au exprimat opinii diferite n ceea ce privete definiia aderenei. Unii au
oferit descrieri condensate ale comportamentului (Pentru pacient nseamn
n primul rnd s i ia pastilele corect, aa cum i-a spus medicul s le ia), alii
au detaliat o serie de comportamente pe care pacientul trebuie s le manifes-
te (Sun la timp pentru medicaie, vine s ridice medicaia, nghite pastilele,
respect orele i recomandrile privind modul de administrare), n timp ce ali
profesioniti extind modul de conceptualizare a aderenei incluznd i facto-
rii determinani ai acesteia (O corectitudine a respectrii prescripiei medicale
prin echilibrarea gndurilor, emoiilor i comportamentului sau Aderena este
o rutin zilnic integrat n programul de via al pacientului, astfel nct s nu
afecteze celelalte activiti). Exist i clinicieni care particularizeaz n defi-
nirea aderenei anumii determinani pe care i consider hotrtori: Cnd
vorbim despre aderena la terapia ARV ne referim n primul rnd la motivaie.
Totul se reduce, de fapt, la angajamentul pe care i-l asum pacientul de a urma
terapia, indiferent de cauzele externe sau interne existente sau care pot interveni
pe parcursul vieii sale. Aceste perspective diferite n formularea definiiilor
aderenei reflect aspecte pe care clinicienii le-au constatat ca fiind relevante
n practica curent, cel mai probabil dimensiuni pe care le consider prioritare
atunci cnd se ridic problema inderenei presupuse sau constatate la un paci-
ent pe care l asist. Pe de alt parte, variabilitatea nregistrat n definirea ade-
renei ntrete importana preciziei folosite n terminologie: limbajul comun
se asigur prin folosirea termenilor precii, care pot fi monitorizai sistematic
i standardizat, permind astfel compararea i monitorizarea rezultatelor in-
terveniilor i evalurilor desfurate de profesioniti.
Dei termenii de aderen i complian tind s fie folosii ca sinonime,
totui conceptul de aderen pare a fi preferat n ultimii ani. Este important de
subliniat faptul c nu se recomand asocierea unor calificative precum bun sau
ru n legtur cu aderena, ci mai degrab se pot folosi calificative cum sunt
crescut sau sczut, tocmai pentru a accentua faptul c acest comportament nu
are o valoare moral, ci este o decizie individual a pacientului.
n Marea Britanie, comisia de coordonare a serviciilor de sntate (Na-
tional Coordinating Centre for Service Delivery and Organization) sugereaz

25http://www.stroke.org/site/DocServer/NSA_Med_AdherenceBooklet.pdf?docID=9121

28
chiar conceptul de aderen informat26, care subliniaz importana deciziei
informate a pacientului cu privire la comportamentul de a accepta sau a nu
accepta s se trateze. Aderena informat scutete pacientul de blamul social
n cazul n care decide s nu se trateze i consider succesul sau eecul terapiei
ca fiind responsabilitatea simultan a medicului i a pacientului.
Lund n considerare variabilitatea de opinii enumerat mai sus, este
lesne de neles de ce un consoriu internaional a iniiat, cu finanare euro-
pean27, un proiect desfurat n perioada 2009-2012 al crui scop, printre
altele, a fost obinerea unui consens privind terminologia folosit n legtur
cu non-compliana. Echipa condus de Bernard Vrijens a identificat existena
a peste zece termeni diferii care descriu comportamentele asociate cu luarea
tratamentului medicamentos i a lucrat pentru a ajunge la o taxonomie coe-
rent, cu termeni cuantificabili. De exemplu, n definiiile de mai sus perspec-
tivele asupra complianei se schimb, aceasta aprnd cnd ca o rezultant a
interaciunii umane, cnd ca un comportament normativ, cnd ca un proces
decizional complex. Consoriul european din cadrul proiectului Ascertaining
Barriers for Compliance (Evaluarea Barierelor Aderenei) face deosebirea n-
tre aderena la tratament, tiina care se ocup de studiul aderenei i manage-
mentul aderenei (vezi tabelul Diferenieri Taxonomice).

26 Horne, Rob. National Co-ordinating Centre for NHS Service Delivery and Organisation (Great Brit-
ain). Concordance, Adherence and Compliance in Medicine Taking: Report for the National Co-ordinat-
ing Centre for NHS Service Delivery and Organisation R & D (NCCSDO), NCCSDO, 2005, pag 39.
27 Proiectul Ascertaining Barriers for Compliance http://abcproject.eu/ - EU, FP 7

29
Diferenieri taxonomice Definiie
tiinele aderenei Discipline al cror scop este nelegerea cauzelor sau
consecinelor generate de diferenele dintre expunerea
dorit (prescris) la medicamente i expunerea pro-
priu-zis la tratament.
Managementul aderenei Procesul de monitorizare i susinere a aderenei paci-
enilor, de ctre profesionitii din domeniul medical,
pacienii nii sau chiar de reeaua lor de suport social.
Aderena la tratament Procesul prin care pacienii i iau medicamentele
conform reetei (prescripiei). Procesul cuprinde fazele
de iniiere, implementare i persisten.
Iniierea are loc n momentul n care pacientul ia
prima doz din tratamentul prescris.
Implementarea reprezint msura n care doza/do-
zele de medicament luate de pacient corespund do-
zelor prescrise, din momentul iniierii pn n mo-
mentul ntreruperii.
Persistena reprezint durata de timp dintre iniiere
i ultima doz (ultima doz fiind imediat urmat de
ntrerupere/ discontinuitate).
Aderena ca proces poate cuprinde faze de durat dife-
rit de persisten, respectiv discontinuitate, n funcie
de acestea definindu-se i performana de implementa-
re a recomandrilor medicale.
Tabel 1. Diferenieri Taxonomice

Aderena este un concept mai larg, n cadrul cruia se pot delimita clar
momentele temporale legate de iniiere, persisten i discontinuitate. Acestea
sunt cele trei componente definitorii. Este de dorit o persisten ct mai nde-
lungat, ns aceasta singur nu este suficient. Conteaz foarte mult i modul
de implementare, msura n care pacientul i ia pastilele corespunztor reco-
mandrilor din punctul de vedere al dozei, orei i modului de administrare.
Din punct de vedere al numrului de pastile prescrise versus administrate,
nivelul de aderen se poate raporta i procentual: astfel, pentru majoritatea
bolilor cronice nivelul recomandat este de 80%, n timp ce pentru infecia cu
HIV pragul este mai mare de 9095%28. Acest tip de nregistrare dihotomic
a aderenei pierde din vedere intervalele dintre doze sau frecvena acestora.
Aderena descrie, prin urmare, o serie de comportamente pe care pa-

28 Wood, E., Low-Beer, S., Yip, B., OShaughnessy, M., Hogg, R., & Montaner, J. (2000).Virologic suc-
cess rates drop off sharply with decreasing levels of adherence to antiretroviral therapy. Paper presented at
the Ninth Annual Canadian Conference on HIV/AIDS Research, Montreal, Quebec

30
cientul trebuie s le desfoare la anumii parametri de performan, pentru
a putea obine anumite rezultate biologice, cum ar fi anumite valori-int ale
unor bio-markeri fiziologici (de exemplu: valori ale glicemiei ntre 80100
mg/dL, anumite valori ale greutii, etc.). Este posibil ca n ciuda comporta-
mentului aderent, aceste rezultate s nu fie ntotdeauna obinute, ns aceste
nregistrri nu trebuie confundate cu inaderena (vezi situaia rezistenei vira-
le la anumite medicamente, la pacienii care i iau corect terapia).

Figura 4. Aderena ca proces, dup Vrijens et al.

n termeni comportamentali, termenul generic de inaderen se poate


traduce prin unul sau mai multe comportamente diferite29, cum ar fi:
pacienii nu reuesc s se prezinte la timp pentru eliberarea unei noi
reete,
pacienii ntrerup temporar (vacane terapeutice) sau complet luarea
medicamentelor,
pacienii modific, intenionat sau neintenionat, modul de administrare
a terapiei (alt doz, alte ore etc.),
pacienii nu aplic recomandrile privind modul de administrare a tra-
tamentului (alimente, buturi permise/interzise, tipuri de exerciii fizice
recomandate etc.),
pacienii aplic defectuos, parial sau incomplet sfaturile medicale pri-
vind stilul de via adecvat.

29 DiMatteo, M., Robin, Haskard-Zolnierek, Kelly B., Martin, Leslie, R. Improving patient adherence: a
three-factor model to guide practice Health Psychology Review Vol. 6, Iss. 1, 2012.

31
tiai c?
dup primele ase luni de la nceperea tratamentului pentru diabet
sau hipertensiune 20 pn la 30% dintre pacieni devin inaderen-
i?30
cel mai mare procent de inaderen se nregistreaz n rndul paci-
enilor care nu au simptome?31
doar 50% dintre pacienii care au nevoie s ia medicamente pe
termen lung sunt adereni?32

Inaderena intenionat i cea neintenionat sunt forme util de diagnos-


ticat n practica clinic. nelegerea acestor dou tipuri de aderen este destul
de intuitiv i nu necesit definiii detaliate. Inaderena neintenionat este
asociat cu capacitatea de a lua medicamentele conform recomandrilor i cu
disponibilitatea resurselor necesare pacientului. Inaderena intenionat ine
n primul rnd de motivaie i de raiune (de credinele i judecile de valoare
ale pacientului).
Clasificarea este util pentru c poate ghida modul de evaluare a bari-
erelor asociate i alegerea interveniilor care s susin schimbarea compor-
tamental necesar pentru depirea barierelor. Aceste dou tipuri de inade-
ren sunt insuficient studiate. Totui, se pare c mai mult de jumtate33 dintre
situaiile de inaderen sunt neintenionate. n practica clinic investigarea
erorilor aparent minore legate de aderen n interaciunea cu pacientul poate
fi extrem de informativ pentru nelegerea cauzalitii inaderenei. Se reco-
mand evaluarea sistematic a situaiilor de inaderen, chiar dac nu orice
moment de inaderen are consecine imediate asupra sntii pacientului.
Aceast observaie are mari implicaii practice, deoarece poate ghida ctre o
serie de strategii de prevenire a omiterii neintenionate de doze de ctre paci-
enii care doresc s i ia terapia, dar fac acest lucru cu un grad mare de eroare.
Amintim n ncheierea capitolului i de inaderena inteligent34 definit
drept comportamentul deliberat i raional al pacientului care se afl ntr-o
situaie n care inaderena, de fapt, l protejeaz (de exemplu, pacientul este
diagnosticat greit, a primit un tratament nepotrivit, se confrunt cu efecte

30 Vrijens, B., Goetghebeur, E., de Klerk, E., Rode, R., Mayer, S., Urquhart, J. (2005). Modelling the
association between adherence and viral load in HIV-infected patients. Stat Med 24(17):27192731.
31 Meichenbaum, D., Turk, D. C. Facilitating Treatment Adherence: A Practitioners Guidebook. New
York: Plenum Publishing Corp; 1987.
32 Sackett, D. L, Snow, J. C. The magnitude of compliance and non compliance. IN Haynes NRB, Taylor
DW, Sackett DL, eds. Compliance in Health Care. Baltimore: John Hopkins University Press; 1979:11-22.
33 Barber, N. Should we consider non-compliance as medical error? Qual Saf Health Care2002; 11:814.
34 Britten, N. (1994) Patients ideas about medicines: a qualitative study in a general practice popula-
tion. British Journal of General Practice, 44 , 465468.

32
secundare extreme sau tabloul clinic care a impus tratamentul s-a schimbat
semnificativ).

ntrebri recapitulative i exerciii pentru


aprofundarea materialului

Cum putei descrie aderena unui pacient cu care ai lucrat recent folo-
sind graficul care ilustreaz aderena (Vrijens et al, 2012). Menionai
dac iniierea a avut loc imediat dup eliberarea reetei sau a fost iniiere
ntrziat, descriei caracteristicile fazei de implementare, menionai
dac avei date despre momentul ultimei doze, instalarea discontinui-
tii etc.

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lund n considerare terminologia recent elaborat pentru caracteriza-


rea aderenei (Vrijens et al, 2012) i faptul c termenii care caracterizeaz
aderena surprind att dimensiunea cantitativ, ct i pe cea calitativ
a acesteia, gndii-v la cteva cazuri de pacieni pe care i-ai asistat i
identificai, folosind tabelul de mai jos, diferenele dintre ei din punctul
de vedere al iniierii, implementrii i persistenei.

33
Pacient Iniiere Implementare Persistena
(la timp/ntrziere) (% estimat) (perioada)
Caz A

Caz B

Caz C

Caz D

Enumerai cteva comportamente concrete de-ale pacientului care pot


indica personalului medical existena unor probleme de aderen.

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

34
Cuprins

Cuvnt nainte.................................................................................... 6
Despre proiect:................................................................................... 8
Despre manual.................................................................................... 9
Cum poate fi folosit acest manual.................................................... 12
O mrturisire ............................................................................... 14
PARTEA I SECIUNEA TEORETIC......................................... 16
Sumarul seciunii:.................................................................................... 16
Modelul logic al aderenei....................................................................... 18
Capitolul 1. Auto-administrarea medicamentelor pentru boli
cronice ca provocare ..................................................................................19
Capitolul 2. Aderena ca proces. Tipuri de inaderen...........................26
Capitolul 3. Msurarea aderenei.............................................................35
3.1. Interviul pentru evaluarea aderenei................................................... 42
3.2. Chestionarele standardizate de evaluare a aderenei: comporta-
mente i determinani.................................................................................. 44
Chestionarul MMAS Medication Adherence Scale ...................... 48
Chestionarul MARS Medication Adherence Rating Scale
(determinani + comportament)............................................................ 48
Chestionarul BaMQ Beliefs about Medication
Questionnaire (determinani)................................................................ 48
Chestionarul LW-IMB-AAQ-Rom the LifeWindows
Information Motivation Behavioral Skills Antiretroviral
Therapy Adherence Questionnaire (determinani)............................. 48
Chestionarul CEAT Cuestionario para la Evaluacin
de la Adhesin al Tratamiento Antirretroviral en Personas
con Infeccin por VIH y Sida (comportament + determinani)....... 49
Scala ProMAS - Rom Probabilistic Medication
Adherence Scale (comportament)......................................................... 49
Capitolul 4. Factori care pot influena aderena Determinanii ade-
renei...........................................................................................................56
4.1. Determinanii personali....................................................................... 62
Funcionarea cognitiv i memoria....................................................... 62
Cunotinele despre boal i tratament................................................. 64
Credinele despre sntate...................................................................... 64
Trsturile de personalitate .................................................................... 65

296
Abilitile i obiceiurile comportamentale ........................................... 68
Capitolul 5. Importana folosirii modelelor teoretice de schimbare
a comportamentului ..................................................................................71
5.1. Programe de schimbare comportamental
nefundamentate teoretic.............................................................................. 72
5.2. Teoria motivaiei pentru protecie....................................................... 76
5.3. Modelul perspectivei pacientului asupra aderenei........................... 79
5.4. Modelul informaie motivaie abiliti comportamentale......... 80
5.5. Modelul comportamentului planificat................................................ 82
5.6. Modelul stadiilor schimbrii................................................................ 84
5.7. Concluzii despre modelele teoretice ale aderenei............................ 86
Capitolul 6. Intervenii pentru creterea aderenei i tehnici
de schimbare comportamental................................................................89
6.1. Taxonomia celor 93 de tehnici de schimbare
a comportamentului................................................................................... 101
Capitolul 7. Abordarea structurat a dezvoltrii interveniilor
Intervention Mapping..........................................................................132
Pasul 1: Evaluarea nevoilor........................................................................ 134
Pasul 2. Definirea obiectivelor programului prin stabilirea
matricelor cu obiectivele de schimbare a comportamentului............... 138
Pasul 3: Selectarea metodelor teoretice de intervenie
i designul aplicaiilor practice.................................................................. 145
Pasul 4: Dezvoltarea programului, crearea materialelor de lucru
i pre-testarea............................................................................................... 151
Pasul 5: Pregtirea adoptrii, implementrii i meninerii
programului de sntate............................................................................. 154
Pasul 6: Planificarea evalurii.................................................................... 158
7.1. Concluzii despre Intervention Mapping........................................... 161
Partea II SECIUNEA APLICATIV:
Sprijinirea aderenei la tratamentul HAART.................................166
Introducere i context................................................................................. 167
Capitolul 8. Dezvoltarea programului Parteneriat n aderen
(PIA)..........................................................................................................168
Pasul 1: Evaluarea nevoilor........................................................................ 171
Pasul 2: Definirea obiectivelor programului prin stabilirea
matricelor cu obiectivele de schimbare a comportamentului............... 176
Pasul 3: Selectarea metodelor teoretice de intervenie i designul
aplicaiilor practice..................................................................................... 180

297
Determinantul 1: Controlul aciunii .................................................. 182
Determinantul 2: Cunotine................................................................ 184
Determinantul 3: Atitudine.................................................................. 186
Determinantul 4: Abiliti i ncredere n sine................................... 190
Determinantul 5: Influene fizice......................................................... 193
Pasul 4: Realizarea programului i a materialelor................................... 195
Pasul 5: Pregtirea adoptrii, implementrii i meninerii
programului de sntate............................................................................. 206
Pasul 6: Planificarea evalurii.................................................................... 206
Capitolul 9. Studii de caz intervenii obinuite...................................209
9.1. Povestea croitoresei rsfate.......................................................... 209
9.2. O mmic trist................................................................................ 221
9.3. Biatul nehotrt.............................................................................. 225
Capitolul 10. Studii de caz: Intervenii conform protocolului Parteneri-
at n aderen (PIA)................................................................................231
10.1. n cutarea unui viitor mai bun.................................................... 231
10.2. Biatul i marea... ........................................................................... 248
10.3. Camelia tnra ncreztoare...................................................... 260
Capitolul 11. Rezultate i concluzii.........................................................274
11.1. Observaii i recomandri................................................................ 279
n loc de postfa.............................................................................282
Anexa - Chestionarul LW-IMB-AAQ-Rom....................................284
Anexa Chestionarul OMS al celor 5 criterii de apreciere
a strii de bine (versiunea 1998), reprodus cu permisiune............292
LIST DE ABREVIERI...................................................................294

298
tefania Luiza Vlahopol lucreaz n domeniul psiho-
logiei clinice de la nceputul anului 2002, fcnd parte
din echipa care a dezvoltat serviciile psihosociale com-
plexe de la Centrul de Excelen Clinic HIV din Con-
stana. Din anul 2007 este Coordonator al Departa-
mentului Psihosocial din Centrul de Excelen Clinic
HIV implicandu-se att n activitatea direct cu pacien-
ii infectai cu HIV dar i n dezvoltarea de proiecte de
prevenire, tratare i asistare de calitate a beneficiarilor
clinicii. Prin activitatea sa profesional urmrete s
trezeasc ncrederea c dincolo de aceast situaie de
boal exist ansa unui viitor frumos.

Simona Stanciu lucreaz ca psiholog clinician din


anul 2008. Primii ani de activitate au fost dedicai eva-
lurii, consilierii i susinerii copiilor aflai n sistemul
naional de protecie. n prezent face parte din echipa
psihosocial a Fundaiei Baylor Marea Neagr. Princi-
palele sale activiti desfurate n cadrul Centrului de
Excelen Clinic HIV din Constana sunt: consilierea
cazurilor nou diagnosticate n vederea depirii situa-
iei de criz n care se afl, monitorizarea n clinic i
pe teren a beneficiarilor i consilierea psihologic ne-
cesar meninerii sau creterii aderenei la tratamentul
antiretroviral.
Ana-Maria Schweitzer lucreaz n domeniul clinic
din 1999, fiind parte din echipa care a creat serviciile
complexe de la Centrul de Excelen Clinic HIV din
Constana, nfiinat de Baylor College of Medicine In-
ternational Pediatric AIDS Initiative din Houston, Texas
n colaborare cu Spitalul Clinic de Boli Infecioase Con-
stana. Din 2005, este director executiv al Fundaiei
Baylor Marea Neagr, contribuind n mod activ la dez-
voltarea de programe de prevenire, testare, tratare i
ngrijire dedicate persoanelor afectate de boli cronice,
cum ar fi infecia cu HIV sau hepatitele virale. Prin acti-
vitatea sa profesional, urmrete s reduc impactul
psihologic al bolilor cronice, contribuind la crearea de
programe de sntate prietenoase pentru pacieni.

Alexandra Dima este cercettor post-doctoral n ti-


inele sntii n cadrul ASCoR (coala de Cercetare
n Comunicare din Amsterdam), Universitatea Amster-
dam, Olanda. A urmat studii universitare i postuni
versitare n psihologie la Universitatea Bucureti i a
obinut titlul de doctor n psihologia sntii n 2010
la Universitatea din Edinburgh, Marea Britanie, cu teza
Durerea cronic: studiu longitudinal al inter-relaiilor
dintre acceptare, emoii, percepiile despre boal, i sta-
rea de sntate. Expertiza i activitatea sa de cercetare
se centreaz pe adaptarea la bolile cronice, aderena
la tratament i comunicarea doctor-pacient. n ultimii
ani, a desfurat cu succes diferite proiecte de cerceta-
re n psihologia sntii, inclusiv studii calitative, dezvoltare de chestionare, anali-
za expresiilor faciale n comunicarea clinic i studii observaionale longitudinale.
Activitatea sa s-a concretizat n numeroase contribuii la conferine de specialita-
te i articole publicate n literatura tiinific. Din 2008, Alexandra colaboreaz cu
echipa Baylor Romania n calitate de cercettor n cadrul studiilor desfurate n
domeniul aderenei la tratament i ofer consultan n metodologie tiinific i
coordonare de proiecte.

ISBN: 978-973-0-18762-5

9 789 730 18 7625