Aproape Oameni. Experiența Socială A Transplantului Renal - Interior PRINT

APROAPE OAMENI
EXPERIENȚA SOCIALĂ A TRANSPLANTULUI RENAL

Andrei Mihail
Aproape oameni. Experiența socială a transplantului renal
Copyright@ Andrei Mihail

Copyright@ TRITONIC pentru ediția prezentă
Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României

MIHAIL, ANDREI
Aproape oameni. Experiența socială a transplantului renal /
Andrei Mihail
Editura Tritonic, Bucureşti, 2019
ISBN: 978-606-749-422-8
Editor: Bogdan Hrib

Coperta: Alexandra Bardan
Ilustrația copertei: Sorina Vazelina
Tiparul realizat în România
Orice reproducere, totală sau parțială a acestei lucrări, fără acordul scris al
editorului, este strict interzisă și se pedepsește conform Legii dreptului de
autor.
ANDREI MIHAIL
APROAPE OAMENI
EXPERIENȚA SOCIALĂ A TRANSPLANTULUI RENAL
București 2019
Claudiei și lui Călin cărora boala le-a oprit plămânii,
respectiv inima, mult prea devreme și tuturor celor care
se luptă cu boala renală. Sper ca această carte să ajute
măcar puțin la cunoașterea și îmbunătățirea vieții
pacienților cu insuficiență renală cronică.
MULȚUMIRI
Lui Vintilă Mihăilescu pentru că mi-a acceptat proiectul,

pentru sugestiile care au dat anvergură textului, pentru
„antropologizarea” din ultimii șapte ani și pentru toată
influența pe care a avut-o asupra mea în această perioadă.
Doamnei Beti, asistentă în ambulatoriul de transplant
al Institutului Clinic Fundeni, care în ciuda analizelor,
fișelor, programărilor și rețetelor pe care timpul abia o
lăsa să le rezolve, a găsit loc antropologului care căuta să îi
înțeleagă pacienții.
Lui Anca Bigică și Patrick Herman pentru disponibilitatea
parcurgerii textului în diferite etape ale producerii sale și
pentru repararea traducerilor în franceză pe care le-am
folosit pe parcursul mobilității doctorale. În plus, fără
susținerea lor mi-ar fi fost imposibil să parcurg cei trei ani
de doctorat.
Lui Alfred Bulai pentru coordonarea atentă a licenței
care a stat la baza acestui doctorat.
Lui Liviu Chelcea pentru sfaturile și încurajările pe care
mi le-a transmis în momentele finale ale scrierii acestei teze.
Lui Florin Cristea pentru toate discuțiile despre filozofie
și antropologie medicală care mi-au oferit perspective noi
asupra fenomenelor studiate.
Roxanei Cuciumeanu pentru ajutorul nesperat pe care
mi l-a dat prin contactele cadrelor medicale de la Institutul
Clinic Fundeni. Fără acest ajutor cercetarea mi-ar fi fost
mult mai săracă.
Lui Alexandru Dincovici care a citit mai multe texte
scrise pe baza acestei cercetări, pentru ideile și sugestiile
oferite pentru îmbunătățirea lor; sfaturile mi-au fost
extrem de utile în construirea structurii și argumentelor
acestei teze.
Rodicăi Grad pentru criticile pe care mi le-a oferit în
primele faze ale cercetării, atunci când proiectul nu era
decât un conglomerat de idei care nu își găseau legăturile.
Lucrarea ar fi fost mult mai puțin structurată fără finețea
profundă a ideilor sale.
Lui Bogdan Iancu pentru încurajările și entuziasmul pe
care l-a manifestat în toți anii în care am lucrat la acest
proiect, pentru detaliile mărunte care au dat sens tezei și
pentru încrederea în capacitatea mea antropologică.
Lui Gabriel Jderu pentru încrederea și interesul pe care
l-a avut în această teză și în capacitatea mea de ”antropolog
medical”.
Carolinei Junqueira și Fernandei Coutinho pentru
lungile discuții care mi-au animat mobilitatea de la
Strasbourg; pentru modelul de entuziasm și pasiune cu
care se uită la narațiunile subiective ale corpului.
Lui David Le Breton pentru încrederea pe care mi-a
arătat-o acceptând să mă coordoneze în timpul mobilității
doctorale de la Universitatea din Strasbourg, pentru
căldura cu care mi-a vorbit de fiecare dată și pentru
sfaturile neprețuite pe care mi le-a dat în momente de
nesiguranță ale cercetării.
Tudorinei Mihai pentru posibilitatea scrierii în liniște a
variantei finale a acestei teze.
Lui Cristi și Adrianei Mihail pentru toate recitirile,
revizuirile și reacțiile de susținere cu care m-au însoțit
în cei trei ani. Fără încurajările lor mi-ar fi fost mult mai
greu să dau forma finală a textului.
Acad. Dr. Ionel Sinescu, Dr. Altan Omer și Dr. Dorina
Tacu care mi-au dat libertatea de a discuta cu transplantații
veniți la control la Institutul Clinic Fundeni.
Lui Cătălin Stoica pentru încrederea pe care mi-a
arătat-o în cei trei ani ai cercetării doctorale și pentru
feedback-ul atent pe care mi l-a oferit pe măsură ce am
redactat textul. Colaborarea noastră m-a inspirat puternic
și m-a motivat să perfecționez lucrarea până în ultimul
moment al editării sale.
Monicăi Stroe pentru feedback-ul amplu a oferit în
diferite etape ale construirii textului, precum și pentru
modelul de scriere academică pe care îl reprezintă și pe
care nu cred că voi fi vreodată capabil să îl reproduc.
Ilenei Szasz pentru că și-a găsit timpul să realizeze filmul
de promovare al campaniei de crowdfounding pentru
participarea sportivilor ATR la Jocurile Mondiale ale
Transplantului din 2015 și pentru sa energia debordantă
care m-a molipsit în anii în care am învățat antropologie
împreună.
Lui Gheorghe Tache, președinte ATR, pentru că mi-a
acceptat necondiționat participarea la toate evenimentele
asociației.
Lui Amali Teodorescu, vicepreședinte ATR, pentru
ajutorul necontenit pe care mi l-a oferit, pentru
informațiile prețioase și legăturile vitale pe care mi le-a
intermediat; fără ea această teză nu ar fi existat.
... și tuturor celor care mi-au expus în

ultimii șapte ani dramele, sentimentele
și trăirile provocate de boala renală prin
care au trecut.
CUVÂNT ÎNAINTE
În urmă cu vreo doi, trei ani, doi tineri antropologi

români au organizat la București un colocviu internațional
de antropologie medicală. Au fost invitați, desigur, și
medici din România. Au venit doar două doctorițe,
dintre care doar una a rezistat mai mult de o oră. În ciuda
medicinii „centrate pe pacient”, care a devenit norma în
clinicile occidentale, bio-medicina română continuă să se
dedice exclusiv bolii: viața dincolo de tratament rămâne
partea invizibilă a lunii – iar pentru marea majoritate
a medicilor, aceasta nu este doar neinteresantă, ci și
incomprehensibilă.
În acest context, cercetarea de câțiva ani a lui Andrei
Mihail constituie prima etnografie sistematică a unei
comunități aparte: bolnavii de insuficiență renală cronică.
De fapt, ea este mai mult decât atât, și anume o incursiune,
prudentă și mai mult de identificare, în această parte
nevăzută a lunii: construcția și experiențele corpului
bolnav în lumea socială de fiecare zi. Alegerea bolnavilor
de IRC este deci, într-o anumită măsură, mijlocul și nu
scopul: am simțit că numărul mai mare de astfel de operații
îmi deschide în fața ochilor o lume vastă pe care o pot accesa
mai ușor decât în cazul altor forme de transplant – și a altor
forme de boală.
Din punctul de vedere al sistemului de sănătate,
corpul bolnav este „obiectualizat” printr-un diagnostic
măsurabil, care plasează individul într-un câmp normativ
de proceduri medicale și administrative, din care bolnavul
nu înțelege de multe ori mare lucru. Și în prea puține
cazuri cineva din sistemul de sănătate face efortul să-i
explice: m-am simțit oarecum ciudat că din momentul în
care am venit la spital nimeni nu a mai comunicat cu mine,
personalul medical forțându-l doar să urmeze indicațiile
primite – relatează un pacient. Iar un altul, aflat după un
transplant reușit, completează: Există și teama asta, să
nu fac efort fizic, să nu obosesc, să nu îmi facă rău. Există
o întreagă... cum circulă pe internet tot felul de basme
din astea, în ghilimele, sociale sau urbane, așa este și la
transplantați: să nu fac prea mult efort, aoleu ce mănânc, să
nu mănânc ceva care face rău. Există o teamă a pacientului
din cauză că nu i s-a explicat: uite asta trebuie să facă.
Pentru majoritatea medicilor, astfel de explicații nu intră
de nici un fel în fișa postului, ca să spun așa. Și, în sistemul
de sănătate de la noi, ei au în mare măsură dreptate: pur și
simplu nu ar avea când și cum. Deși...
Andrei Mihail urmărește, pe de o parte, construcția
socială și funcționarea acestui universul normativ pe
care biomedicina încearcă să îl monopolizeze, aici ca
și pretutindeni în lume. Ca în toate cazurile, această
normativitate de monopol începe cu definirea bolii prin
standardizarea indicatorilor cuantificabili: persoane care
anterior nu erau considerate în IRC de grad 5, au ajuns,
conform noilor standarde, să depindă de aparatul de dializă
pentru ca centrele să poată deconta banii tratamentului
– constată, ireverențios, autorul. Dar câți dintre noi
nu-și măsoară (de la o vârstă încolo...) colesterolul,
tensiunea, glicemia și aleargă la doctor sau la farmacist
ori de câte ori înregistrează o mică depășire a limitelor?
Medicamentizarea bolilor ține în mare măsură și de piață,
nu doar de boală.
Tot în acest univers normativ intră și o anumită viziune
despre corpul uman tratabil. Expresia caricaturală (dar
foarte mediatizată și astfel împărtășită) a acestei viziuni o
constituie acele reclame care fac să vorbească un organ sau
altul al corpului nostru, care ne spun că domnul Panchi,
de pildă, este în grevă, că Ficatul, Colonul, Plămânul etc.
au o problemă sau alta, ce poate fi rezolvată într-un fel
sau altul. Aparent trivial sau pur și simplu comercial,
acest discurs publicitar este expresia unei viziuni mult
mai largi asupra corpului ca un soi de joc de lego, spune
Andrei Mihail, în care piesele își au autonomia lor iar cele
„stricate” pot fi înlocuite cu altele. Între această publicitate
și experiența reală a pacienților cu transplant real nu este
astfel, într-un fel, nici o diferență: sunt cutărică de la Spital,
avem un rinichi pentru dumneavoastră – relatează un astfel
de pacient experiența sa reală.
Pe de altă parte – și mult mai important –, Andrei Mihail
urmărește trăirile și experiențele pacienților, oferindu-ne
și nouă, cititorilor, un bogat și divers corpus de mărturii
astfel încât să ne fie mai ușor să înțelegem (cu aproximație!)
la rândul nostru ce se întâmplă cu acești bolnavi. Ele
trebuiesc citite și asimilate după gustul și posibilitățile
fiecăruia dintre noi. Ceea ce au însă în comun toate este
că, pentru fiecare dintre acești interlocutori, corpul bolnav
este un corp prezent cu care el se vede obligat să reînvețe să
trăiască și pe care trebuie să și-l acomodeze. Chiar dacă nu
ești (încă) exclus din viață, ești (sau te simți) exclus din
societate: cum procedezi?
În cazul transplantului, mai apare o experiență greu de
controlat: prezența celuilalt în tine, prezența organului
străin în corpul tău pe care încerci să ți-l reaproprii. Iar de
aici poate să se dezvolte nevoia tiranică de reciprocitate,
de a compensa într-un fel sau altul darul de viața care
ți-a fost făcut de către un necunoscut. Încorporarea
organică înseamnă și o încorporare simbolică; organele
transplantate capătă un univers simbolic propriu construit
prin experiențele imediate ale pacienților sau prin asocierile
făcute de indivizi care leagă noii rinichi de foștii proprietari
– explică autorul.
Dar poate cel mai simbolic – și impresionant – eveniment
al acestei lumi de oameni „aproape normali”, după reușita
transplantului, îl constituie aniversarea în comun a...
organului: la șapte ani după ce a avut loc transplantului, lui
X i s-a adus o șampanie și un tort cu șapte lumânări. După
ce a suflat în lumânări, i s-a urat mulți ani. Rinichiului...
Cartea de față spune povestea comunității aparte a
bolnavilor de IRC. În trecere, ea atinge însă și subiecte
cum ar fi sistemul de sănătate, statul și piața, corpul, viața
și moartea. Doar atât...

Vintilă Mihăilescu
INTRODUCERE
Noi nu știm mare lucru aici, mai bine încercați la Fundeni,

îmi răspunde unul dintre directorii Agenției Naționale de
Transplant (ANT). Sunasem la instituție ca să programez
un interviu în care să vorbim despre situația socială a
persoanelor cu transplant. Discuția avea loc demult, în
primăvara lui 2011, când încercam să găsesc oamenii cu
care să fac „terenul” cercetării de licență. Replica primită
a fost cât se poate de abruptă; ANT nu cunoaște traseul
non-medical al pacienților cu transplant.
Ajunsesem la ANT în căutarea unor informații care
deveneau imposibil de găsit. Datele disponibile online
și în presă despre transplantații1 din România erau
cvasi inexistente. Literatura și statistica de specialitate
se rezumau strict la indicatorii medicali ai duratei de
viață a organelor și la efectele secundare ale medicației
imunosupresoare1 asupra organismelor transplantaților.
1
Folosesc termenul „transplantat” datorită utilizării sale în documentele oficiale, de
către doctori și pacienții și în articolele de presă. Din motive de estetică a narațiunii
voi folosi suplimentar și apelațiunea „recipient”, denumire nouă importată din limba
engleză, mai puțin populară, dar agreată de interlocutorii mei.
18 ANDREI MIHAIL
Alți cercetători din alte domenii științifice nu au prea

fost interesați de subiect. Era oarecum paradoxal că, în
contextul unei bogății a lucrărilor științifice despre starea
post-transplant a pacienților din Europa de Vest sau
America, transplantații români erau ignorați de literatura
non-medicală. La prima vedere părea că, spre deosebire
de alte țări, în România ori nu există astfel de persoane,
ori ele nu ies din casă.
Pornind de la aceste frustrări, am început să documentez
istoria și prezentul transplantului românesc. Subiectul m-a
captivat tot mai mult așa că am continuat să îl urmăresc și
pentru doctorat; pe măsură ce mă documentam deveneam
tot mai interesat de potențialul experiențelor individuale
ale pacienților în înțelegerea proceselor sociale care le
construiesc. Am ales transplantul renal din două motive.
În primul rând m-a interesat o procedură care, în multe
cazuri, este anterioară transplantului: dializa. Traseele
individuale în cazul celorlalte tipuri de transplant sunt
cunoscute; individul află că suferă de o boală care îi
afectează organele și pe care încearcă să o trateze până în
momentul găsirii unui organ disponibil. După transplant,
pacientul trăiește încercând să maximizeze speranța de
viață a organului. Transplantul renal implică, în cazul
unor pacienți, precedentul dializei. Bolnavul, în lipsa
unui organ, poate rezista ani de zile datorită procedurii
care îi suplinește funcția renală prin extragerea, filtrarea
APROAPE OAMENI. EXPERIENȚA SOCIALĂ A TRANSPLANTULUI RENAL 19
mecanică și reinserarea sângelui în organism. Dializa

este o caracteristică singulară a transplantului renal; ea
transformă așteptările și imaginile pre-operatorii ale
transplantului. Un motiv secundar al fixării atenției pe
grefa renală a fost numărul mare de pacienți care au trăit
cu acest tip de transplant, prin comparație cu celelalte
organe. Rinichiul este organul cel mai grefat. Am simțit
că numărul mai mare de astfel de operații îmi deschide
în fața ochilor o lume vastă pe care o pot accesa mai ușor
decât în cazul altor forme de transplant.
Timp de trei ani am interacționat constant cu persoane
care suferă de diferite forme de Insuficiență Renală
Cronică (IRC); cu unii dintre ei m-am împrietenit și am
ajuns să trecem peste relația inițială dintre un cercetător
atent exclusiv la detaliile temei urmărite și respondenții
săi. În toată perioada am cunoscut o mulțime de oameni
puternici, persoane minunate care au avut bunăvoința să
își piardă timpul cu mine, să mă primească în grupurile
lor și să îmi povestească experiențe traumatizante pe
care, de multe ori, îmi era greu să le ascult; le mulțumesc
enorm pentru că au putut să le rememoreze și să mi le
povestească.
Personal, cele mai dificile momente au fost zilele
petrecute în secțiile de dializă ale Spitalului Bucureștean
și a centrului de dializă Diabuc2. Am stat aici ore în șir
pe marginea paturilor dializaților intrați într-un fel de
2Medicația imunosupresoare este administrată pe toată durata funcționării grefei. Ea
are rolul inhibării sistemului imunitar care, altfel, ar respinge organul transplantat.
20 ANDREI MIHAIL
simbioză cu dializorul prin acele care forau sângele din vene

pentru a-l curăța și a-l reintroduce purificat în organsim.
Pentru o persoană care are fobie de ace, experiența a fost
pe alocuri traumatizantă. Am încercat să mă concentrez
pe discuțiile pe care le purtam; atunci când, reascultând
interviurile, mi-am dat seama că am omis informații
importante, am revenit pentru aprofundare. Din fericire
pentru mine, am fost primit înapoi de fiecare dată. Cu
timpul, m-am obișnuit cu contextul și am reușit să trec peste
stările de rău care apăreau temporar în primele momente
ale terenului. Experiențe similare de o intensitate mai
mică am trăit și când ascultam unele dintre narațiunile
transplantaților. Este greu să rămâi rece, să fii insensibil
la biografii formate din momente dramatice. Cred că
cercetarea socială a bolii, a experiențelor pacienților
este incongruentă cu un demers care să urmărească o
obiectivitate pozitivistă. Cercetătorul ascultă poveștile
și este afectat de ceea ce întâlnește; din acest motiv am
preferat o abordare reflexivă în sensul propus de Charlotte
Aull Davies (2007), încercând în permanență să-mi
conștientizez subiectivitățile. Jurnalul mi-a devenit astfel
un instrument de bază pe teren. El mi-a memorat toate
stările, trăirile și dificultățile pe care le-am trăit.
Istoria transplantului românesc
Istoria transplantului românesc3 datează începutul

anilor 1900 ca perioadă a apariției operațiilor în țara
noastră; atunci, doctorul Florescu a încercat primele grefe
renale experimentale, soldate cu moartea recipienților
din cauza respingerii imunologice a rinichilor. Primul
transplant reușit în țara noastră apare abia în 1980 când
doctorul Eugeniu Proca reușește grefarea unui bucăți
de ficat de la un pacient viu la altul. În aceeași perioadă,
doctorul Petru Drăgan reușește la Timișoara primul
transplant renal românesc, organul provenind de la un
donator decedat. Până în 1989, transplanturile s-au operat
izolat, fără să existe o creștere a numărului de intervenții.
În 1992, Ministerul Sănătății pornește primul program de
transplant renal românesc. Pe aceste baze, anii `90 aduc
în premieră noi realizări ale sistemului de transplant,
care încearcă să se dezvolte și să ajungă din urmă
performanțele altor țări europene. În 1995 se pun bazele
3Pentru anonimizarea angajaților celor două centre de dializă am ales să nu le dau

numele adevărate
22 ANDREI MIHAIL
Rețelei Naționale de Transplant, iar doctorul Dan Tulbure

impune moartea cerebrală drept criteriu de stabilire a
decesului. În 1997 apare asociația Romtransplant, formată
din cadre medicale care își doreau dezvoltarea sistemului,
iar în 1998 sunt formați și numiți primii coordonatori
regionali de transplant. În același an este adoptată și
prima lege a transplantului care avea să fie modificată
ulterior în 2006. Concomitent sunt realizate în premieră
transplanturi hepatice, de cord sau pancreas de succes, în
timp ce transplantul renal își găsește încet locul în rutina
medicală a spitalelor care îl practică. În 2000, Sfântul Sinod
al Bisericii Ortodoxe din România își exprimă public
încurajarea pentru donarea de organe. Comunicatul făcut
public pe site-ul Patriarhiei transmite clar că:
transplantul de țesuturi și de organe este una din

formele de vârf ale practicii medicale contemporane,
care transformă suferința în nădejde pentru mai
multă viață. Este o performanță a științei și a
practicii medicale pe care Biserica o binecuvântează
atâta vreme cât, prin transplant, se rezolvă criza
determinată de lipsa altor soluții de vindecare și se
redă viața normală unei persoane, fără însă a i-o
ridica alteia: nimeni nu trebuie ucis pentru ca să
trăiască altcineva.4
4http://www.transplant.ro/Istoric.aspx
Biserica Ortodoxă din România rezolva astfel dezbaterile

religioase existente în societate legate de pângărirea
corpului prin donare. Criticii considerau că aceasta ar
fi împiedicat accesul în rai al sufletului celui decedat.
Capacitatea sistemului de transplant de a implementa
procedura la nivel național a crescut încet la începutul
anilor 2000 pentru a prinde ceva mai multă viteză la
finalul acelei perioade. În prezent, în România există
centre autorizate de transplant în București, Cluj-Napoca,
Brașov, Iași și Târgu-Mureș. Primele două orașe sunt și
cele mai dezvoltate, ele concentrând cea mai mare parte
din numărul grefelor renale din țara noastră.
Situația celor care suferă de IRC tratată cu dializă sau
care sunt în așteptarea unui transplant este prezentată în
graficul de mai jos. Am inclus aici mai multe elemente
datorită complexității situației pacienților care suferă
de IRC; în plus, voi prezenta toți indicatorii disponibili
public pentru a da o imagine completă a stării generale
în care se găsește populația pe care o studiez în această
cercetare.
24 ANDREI MIHAIL
Imaginea arată foarte clar amplitudinea dializei în

contextul IRC-ului din România. În prezent, aproape
10.000 de pacienți beneficiază de procedură. Aproximativ
jumătate dintre ei sunt și pe lista de așteptare a unui nou
rinichi, număr care a crescut constant, la fel ca numărul
dializaților. Evoluția numărului de donatori și a operațiilor,
pozitivă între 2012 și 2014, scade în intensitate. De la an la
an, discrepanța între nevoie și ofertă este din ce în ce mai
mare; aici contribuie și revenirea în dializă a unor pacienți
transplantați cărora organismul le-a rejectat rinichiul.
Dializa produce această particularitate în cazul IRC.
Spre deosebire de cazul celorlalte organe al căror reject
nu poate fi combătut decât, cu greu, prin găsirea unei
„piese de schimb”, transplantatul renal poate supraviețui

o perioadă lungă de timp până la identificarea unui nou
donator compatibil prin procedura de filtrare. Dializa
face ca, în fiecare an, lista de așteptare să se mărească cu
pacienți care au fost transplantați, dar al căror organ nu a
mai funcționat după o anumită perioadă.
Dar cum ajunge un individ în această situație? Care este
traseul medical al pacientului din momentul în care îi este
diagnosticată boala renală până când iese pe ușa spitalului?
Care sunt procesele produse de interacțiunea între bolnav,
donator, diferiți doctori și organul transplantat? Cum le
trăiește cel care primește rinichiul?
Traseele comune ale corpulurilor bolnave

și rinichilor sănătoși
Înțelegerea funcționării procedurii medicale este

esențială pentru contextualizarea experiențelor
individuale ale pacienților. Pentru pacientul care
ajunge în IRC, medicalizarea devine o caracteristică
importantă a cotidianului. Folosesc pentru medicalizare
una dintre definițiile propuse de Janzen (2002) pentru
care fenomenul apare atunci când procese ale vieții de
zi cu zi sau trăsături individuale ne-medicale intră la un
moment dat sub umbrela discursului medical (p. 16).
Într-una dintre cele mai importante lucrări care privește
corpul dintr-o perspectivă fenomenologică, Drew Leder
26 ANDREI MIHAIL
(1990) vorbește despre dispariția acestuia din cotidianul

individului sănătos. Un corp care nu doare, nu ustură și
nu produce nici o altă simptomatologie „posesorului”
iese din experiența conștientă a acestuia. Corpul sănătos
este un corp căruia îi conștientizăm cel mult dimensiunea
estetică, ca marcă a imaginii noastre publice. Îmbolnăvirea
n-il readuce permanent în cotidian, atât prin medicalizarea
simptomatologiei, cât și prin construcțiile sociale care îi
sunt asociate. Corpul bolnav este un corp prezent cu care
bolnavul se vede obligat să reînvețe să trăiască și pe care
trebui să și-l acomodeze.
Prezența corporală a bolii începe să se facă simțită o
dată cu apariția primelor simptome; certitudinea apare
în momentul diagnosticului. IRC poate fi produsă de o
varietate de boli, fiecare având cauze, simptome și evoluții
diferite. Aceste evoluții nu sunt autonome, organismul, dar
mai ales comportamentul individual (igienă, alimentație
sau administrarea corectă a tratamentului) pot influența
de la caz la caz viteza dezvoltării bolii. Cert este că toți
cei care suferă de bolile respective știu că, mai devreme
sau mai târziu, vor ajunge în IRC. Indicatorul principal
al bunei funcționări a rinichiului este creatinina, care are
valorile normale mai mici de 1.2 mg/dL la bărbați și 1
mg/dL la femei. Orice valoare mai mare indică existența
unei disfuncții renale. Evoluția bolii produce Insuficiența
Renală Acută (IRA), care este declarată atunci când
este depistat un nivel al creatininei mai mare de 4 mg/
dL. Apropierea și certitudinea atingerii acestei cote în

viitorul apropiat pot aduce pentru prima dată în viața
pacientului ideea de dializă sau transplant renal. Din
statisticile ANT rezultă că majoritatea pacienților ajung
să facă dializă înainte de a primi un nou rinichi. Există
două șanse de a scăpa de dializă înainte de apariția IRA:
găsirea unei persoane compatibile în familie, a unui
donator dispus să doneze benevol rinichiul (în România
legea interzice remunerația pentru donare) sau înscrierea
pe lista de aștepare la rinichi într-unul dintre centrele de
transplant din România în speranța apariției unui organ
înainte ca valorile creatininei să-l ducă la dializă. Cazurile
pacienților care au șansa de a primi un organ imediat
după ce s-au înscris pe lista de așteptare sunt puține,
astfel că cei mai mulți ajung să facă dializă în lipsa unor
compatibilități familiale. Există pacienți care continuă cu
dializa pentru tot restul vieții; astfel de cazuri apar atunci
când efectele medicale sau reacțiile rezultate din IRC nu
permit transplantul sau când pacientul preferă dializa în
locul schimbului de organe. Așa cum voi arăta în capitolul
în care voi vorbi despre dializă, transplantul, în ciuda
imaginii salvatoare pe care doctorii de transplant și ONG-
urile pacienților încearcă să i-o imprime, nu este perceput
la fel de către toți dializații; în unele cazuri detaliile
operației și transformările pe care aceasta le produce sunt
vag spre deloc cunoscute de către dializați. Din discuțiile
pe care le-am purtat cu transplantații, au existat voci care
28 ANDREI MIHAIL
au spus că în rândul centrelor de dializă, private în cea

mai mare parte, nu există interesul ca pacienții să meargă
la transplant datorită pierderii finanțării care se face per
persoană dializată. Aceștia simt că circulația informațiilor
legate de transplant este deficitară și din cauza lipsei de
interes a centrelor de dializă față de bunăstarea pacienților.
Transplantul ar însemna, pentru acestea scăderea
numărului de clienți.
Prin dializă pacientului îi sunt eliminate din sânge
toxinele acumulate din cauza capacității scăzute de filtrare
a rinichiului. Pentru asta, cei care suferă de IRC trebuie să
se prezinte de două sau, de cele mai multe ori, de trei ori
pe săptămână la un centru unde, timp de patru ore stau
întinși și conectați la aparatele care le filtrează sângele de
substanțele toxice. Acestea se acumulează sub formă de
„apă”, lichid care în loc să fie eliminat prin urină ajunge în
fluxul sanguin. De aceea, pacientului îi este limitat drastic
consumul de lichide sau de alimente care conțin multă
apă; retenția unei cantități mari de lichid duce la apariția
unor variații mari de greutate pe termen scurt care pot fi
extrem de dăunătoare pentru inimă.
Dializorul penetrează pielea pacientului prin cateter
sau fistulă. Prima variantă este folosită preponderent
în momentele de început ale dializei, datorită timpului
necesar dezvoltării fistulei. Cateterul este un tub care se
introduce în general în vena jugulară, existând posibilitatea
conectării lui și în alte regiuni ale corpului. Pentru pacient,
acesta poate pune probleme de sănătate, existând un risc

crescut de infecție datorită bacteriilor care, în lipsa unei
igiene puternice, pot pătrunde în organism. Folosirea
lui este inconfortabilă pentru pacientul care trebuie să îl
ingrijească în permanență fără să îl atingă direct cu apă
sau săpun. Din aceste motive, celor care urmează să se
dializeze pe termen necunoscut le este construită fistula.
Aparatul de dializă are o viteză de filtrare mai mare
decât cea a circulației sângelui prin organism. Din acest
motiv, extragerea și reinserția sângelui ar duce imediat
la colapsul pereților venelor care s-ar curba spre interior.
Pentru rezolvarea acestei probleme, pacientul este trimis
la chirurgie unde o operație ușoară îi conectează vena
la o arteră, punctul de intersecție fiind și locul în care
pacientul poate fi pe viitor puncționat. Fistula are o durată
de viață net superioară cateterului, fiind și mult mai ușor
de întreținut.
Permanentizarea dializei în viața pacientului care suferă
de IRC, în contextul posibilităților reduse de a primi un
organ au creat o presiune foarte mare pe sistemul medical
pentru găsirea unor soluții astfel încât toți cei care au
nevoie vitală de procedură să beneficieze de ea. A apărut
astfel, în 2003, Programul Național de supleere a funcției
renale la bolnavii cu insuficiență renală cronică, numit
și Programul Național de Dializă (PND). Programul
decontează, atât instituțiilor private cât și celor de stat,
o sumă de aproximativ 1.000 € per pacient pe lună care
30 ANDREI MIHAIL
include și transportul până la centru. Suma este îndeajuns

de atractivă încât să dezvolte semnificativ piața acestor
servicii. Este cel mai profitabil program medical românesc,
confirmă dr. Mihai, nefrolog al centrului de dializă din
cadrul Spitalului Bucureștean. Creșterea numărului de
centre a dus și la o competiție pentru pacientul care este
îmbiat cu oferte variate de aparatură, alimentație și servicii
auxiliare pentru a alege unde să facă dializa. Înainte, era
o competiție foarte mare și trebuia ori să ai noroc de la
divinitate ori de la divinitatea umană, pe cineva care să te
ajute. 90% dintre pacienții cu boala asta mureau pentru că
nu aveau loc la dializă. Trebuia să aștepți să moară unul,
ca să intri tu, își aduce aminte Alexandru Popescu care, în
urmă cu două luni, a încheiat a doua perioadă de dializă
printr-un nou transplant. Situația s-a îmbunătățit treptat,
ceea ce a făcut ca în prezent centrele private să acopere
nevoile celor mai mulți pacienți cu IRC. Din acest punct
de vedere, PND a fost un succes.
Pentru a scăpa de dializă pacientul cu IRC are
posibilitatea de a face transplant renal. În cazul în care
există rude dispuse să își ofere organul, el trebuie să își
verifice compatibilitatea cu persoanele respective. Ea se
calcuează prin compararea mai multor indicatori medicali
care construiesc algoritmul care stabilește procentul
de compatibilitate dintre cele două organe. În cazul în
care procentul este satisfăcător, donatorul și viitorul
transplantat sunt programați pentru operație. Situația se
complică atunci când pacientul nu găsește un donator „de

viu”. Pentru a ajunge la transplant el trebuie să se înscrie
pe listele de așteptare ale unuia (sau mai multor) centre de
transplant renal; în cele mai multe cazuri sunt preferate ICF
sau Institutul de Urologie și Transplant Renal (IUTR) din
Cluj-Napoca, cele mai dezvoltate instituții de acest gen din
România. Înscrierea pe listă se face după efectuarea unui
set de analize care să certifice caracteristicile fiziologice
ale organismului. Din acest moment, pacientul se poate
aștepta oricând să fie chemat la transplant, el fiind sfătuit
să rămână în permanență atent la telefon și pregătit să
ajungă cât mai repede la centrul de transplant în cazul în
care îi este găsit un rinichi compatibil.
Medicul Dorin Balogh, anestezist la unul dintre
spitalele bucureștene incluse în Programul Național de
Transplant, mi-a descris traseul organului din momentul
în care potențialul donator intră pe poarta spitalului până
când echipa de transplant iese cu rinichiul spre operație.
Organul poate să apară în orice moment. Un pacient care
ajunge în stare gravă la unul dintre spitalele autorizate
pentru prelevare după un accident cerebral sau de mașină
care i-au afectat definitiv funcția cerebrală este declarat
în moarte cerebrală de către un anestezist, neurochirurg
sau neurolog. Moartea este confirmată în urma repetării
la o distanță de mai multe ore a testelor; moartea cerebrală
este diferită de comă sau alte stări vegetative. Ea este o
stare ireversibilă datorată încetării activității cerebrale.
32 ANDREI MIHAIL
Odată declarată moartea cerebrală și identificate organele

transplantabile este anunțată o echipă de transplant
formată din doctori de la centrele de transplant și angajați
ai ANT care se deplasează cât mai repede la spitalul
respectiv pentru a convinge familia să doneze. Între timp,
doctorii trebuie să mențină în viață organele; ele trebuie
să supraviețuiască mecanic cu ajutorul aparatelor într-
un organism mort. Este un echilibru foarte fin pe care
medicii trebuie să îl atingă între ventilația artificială care
să mimeze funcția respiratorie și stimularea cardiacă
prin care sângele să își păstreze mișcarea în organism.
Rudele, grăbite de echipa de prelevare să își dea acordul
cât mai rapid, sunt puse într-o situație ingrată. În decurs
de câteva ore de la anunțul unui deces neașteptat, ele
sunt presate să decidă soarta organelor rudei apropiate
în condițiile în care medicii încearcă să le convingă
că aceasta a încetat din viață, în ciuda aparențelor unei
persoane vii. Menținerea artificială în viață a organelor
creează impresia că organismul nu a decedat. (Cu ajutorul
aparatelor) Inima bate, pieptul pare că respiră, în timp ce
medicii transmit că pacientul este decedat și cer acordul
prelevării organelor. În cazul acceptării, organele sunt
recoltate și trimise la centrele de transplant, iar corpul
celui decedat este suturat și manipulat pentru a nu păstra
urme vizibile ale intervenției.
În timp ce rinichiul este pe drum, la centrul de
transplant sunt chemați mai mulți pacienți înscriși pe
lista de așteptare. Sunt cei care prezintă compatibilitățile

cele mai mari. Medicul chirurg Vlad Trifan, din echipa
prof. Dr. Ionel Sinescu de la ICF, mi-a explicat în detaliu
procedura. Pentru a fi eligibili în această fază, pacienții
trebuie să ajungă cât mai repede la centrul de transplant
și să fie sănătoși tun; orice infecție, viroză sau bacterie
prezentă în acel moment în organism îi descalifică din
cursa pentru primirea noului organ. În cazul rinichilor
există doi câștigători, fiecare beneficiind de una dintre
cele două părți ale organului. Selecția se face după încă
un rând de analize mult mai amănunțite care stabilesc
indicatorii patogenilor care pot produce reject și gradul
de compatibilitate. După ce persoanele au fost selectate ele
intră rapid în sala de operație unde sunt anesteziate și le
este transplantat noul rinichi. Acesta nu este amplasat pe
locul unuia dintre rinichii nefuncționali, ci undeva mai în
față, sub abdomen, în fosa iliacă. Noul rinichi este conectat
la artera și vena renală care îi asigură funcționarea și, în
cazul în care pornește, adică este produsă prima picătură
de urină, operația este considerată reușită, iar pacientul
este cusut și transferat pe secția de terapie intensivă, și,
ulterior, într-o cameră sterilă. El stă aici cîteva zile până
când riscul infectării dispare, după care este mutat într-un
salon. Un transplant reușit înseamnă un rinichi funcțional
în continuare, așa că pacientul, în funcție de rapiditatea cu
care își recapătă funcția renală, este ținut în spital până
când analizele confirmă că poate să fie externat. Spitalul
34 ANDREI MIHAIL
rămâne însă un loc prezent în cotidianul pacientului

transplantat mai ales la început, când controalele sunt
repetate chiar și de trei-patru ori pe lună. Ele sunt
necesare pentru dozarea medicației imunosupresoare care
reacționează diferit de la un organismul la altul, de la o grefă
la alta. În cazul în care lucrurile merg bine, controalele
se răresc; cei mai norocoși pacienți ajung la centru o
dată pe an. Medicația imunosupresivă, împreună cu alte
medicamente complementare, rămâne însă constantă în
viața transplantatului. Pastilele care inhibă imunitatea
trebuiesc luate după un program zilnic, nerespectarea lui
putând să ducă oricând la reject. Grefa este considerată
de medici și de pacienți ca o formă alternativă de
tratament; transplantul nu duce la vindecarea bolnavului,
diagnosticat mai departe cu IRC.
TRANSPLANTUL – OBIECTUL PERFECT AL BIOMEDICINEI
Cred că ar trebui să rămânem concentrați pe datele empirice

pe care le-am colectat. Istoricile sunt doar o colecție de anecdote
Da, dar datele în sine ne arată doar o parte a poveștii.
Noi nu spunem povești.
Bill Masters și Virginia Johnson (Masters of Sex)
Structura pe care funcționează transplantul este

importantă pentru înțelegerea ideologiei medicale care
îl face posibil; accesul la organe asigurat prin dezvoltarea
biomedicinei (sistemul medical științific apărut în spațiul
Occidental) se articulează prin discursuri și practici
bazate pe un corp sistematic de concepte despre organsim,
fiziologie sau sănătate. Construirea discursului medical
cu care transplantatul este nevoit să interacționeze
frecvent pentru tot restul vieții, începând cu momentul
primelor controale medicale și ale diagnosticului bolii,
transformă percepțiile și valorile corpului, bolii, sănătății
sau transplantului. Așa cum voi arăta pe parcursul acestei
lucrări, pacientul poate să adere diferit de la un caz la altul
la universul normativ pe care biomedicina încearcă să
îl monopolizeze. Diferențele care apar între construcția
36 ANDREI MIHAIL
biomedicală și practicile sau experiențele pacienților

creează disparități care produc realități diferite. Universul
valoric individual al bolii și transplantului se dezvoltă
prin internalizarea normativității medicale în paralel cu
alte discursuri non-medicale, percepții bazate pe propria
experiență sau viziuni „auto-medical” construite prin
interacțiunile cu alți pacienți, cerc social sau din alte
surse de informații. Bolnavul, indiferent de afecțiune, se
găsește într-un sistem complex al bolii, așa cum este el
definit de Hayles (1990): realitatea nu constă din obiecte
discrete localizate în spații, ci mai degrabă se bazează pe
un câmp ale cărui interacțiuni produc atât obiectele cât și
spațiul. Acest lucru implică mai departe… că nu există un
punct de vedere exterior, obiectiv din care să privim, atâta
timp cât individul se găsește deja în interiorul acestui câmp,
prins și constituit prin interacțiunile pe care încearcă să
le descrie (p. xixii). Observația cercetătoarei americane
este esențială în două direcții: în primul rând ea vorbește
despre multiplele realități în care individul se găsește;
experiența sa este produsă în interiorul acestor câmpuri
interacționale. Obiectele transplantului trebuiesc căutate
în interacțiunile care le constituie. Ideea este relevantă și
din punct de vedere metodologic. Obiectele transplantului,
în acest caz, nu trebuiesc privite individual. Imaginea
pe care ar construi-o nu ar avea sens pentru înțelegerea
realităților transplantului. Experiența se construiește prin
interacțiuni care trebuiesc aprofundate pentru a o înțelege.
Emily Martin (1994) folosește la rândul ei perspectiva

sistemelor complexe pentru a analiza evoluția construcției
culturale a imunității. Ea observă că discursurile medicale
care explicau funcționarea sistemului imunitar după
descoperirea sa au variat în timp în funcție de construcții
sociale care existau independent de ele. Pornind de
aici, cercetătoarea americană aprofundează percepțiile
mai multor actori în legătură cu imunitatea pentru a
trasa interacțiunile care le fundamentează. Raportarea
la corp și boală este influențată de sistemele normative
în care atât individul cât și medicalul se plasează. În
cazul transplantului, discursul medical devine o parte
semnificativă a cotidianului. Înțelegerea interacțiunilor
dintre actori este esențială pentru înțelegerea adaptării,
rezistenței sau a strategiilor de gestionare a transplantului,
procedură eminamente medicală.
Construcțiile biomedicale ale transplantului
În spațiul Occidental, biomedicina încearcă

monopolizarea medicalului uman, prevalându-se de
caracterul său științific. Arthur Frank (1995) vorbește
despre o colonizare medicală și compară acapararea
corpului de către medicină cu procesele politice și
economice care au dus la ocuparea unor regiuni geografice.
La fel ca în cazul coloniștilor, medicina a reuşit într-o mare
măsură să își impună doctrinele, să creeze imagini pe care
38 ANDREI MIHAIL
în prezent le luăm drept bune şi a căror statornicie nu o mai

chestionăm, deşi multe dintre ele arătau diferit în urmă cu
câteva decenii (Martin 1994: 12). Tehnologiile medicale se
îmbină cu cele sociale, rezultatul fiind construit la nivelul
grupurilor sociale; rezultă un continuum organizaţional
care le înglobează pe fiecare, aşa cum observă Philippe
Steiner (2010).
David Le Breton (2002) contextualizează istoricul
dezvoltării științei medicale pentru a înțelege mecanismele
care i-au dat forma actuală. El îi leagă evoluția de apariția
și creșterea amplorii individualismului pornind din
perioada Renașterii. Corpul suferă o triplă retragere:
demarcarea individuală de ceilalți, diferențierea de natură
care îi devine mediu înconjurător, dar și de el însuși prin
delimitarea de minte sau suflet (Le Breton 2011). Discursul
științific a început atunci să se îndrepte și către corp și
boală, individualizându-le prin privirea lor ca entități
de sine stătătoare (ibid.). Cele două au fost desprinse de
corpul holistic anterior. Singularizarea a avut ca efect
tratarea lor particulară, în afara contextelor mai largi care
le produceau. Jocelyne Vaysee (2007) propune termenul
de de-corporalitate pentru caracterizarea corpurilor
moderne, cu interiorul dezvelit, străpunse de tehnologie
sau cu organe extrase sau introduse prin transplant (p.
225). Avem de a face cu corpuri penetrate anterior masiv
de tehnologie prin dializă sau aparatura medicală care face
transplantul posibil; corpurile donatorilor sunt golite de
organe care, ulterior, ajung în organismele unor bolnavi
pentru a trece prin procese de transformare și adaptare la

noile părți care le compun. Știința obiectificatoare, în toate
aceste stări, produce o deconectare a sinelui de corpul care
devine o himeră a propriei individualități.
Dependența tehnologică a biomedicinei
Dimensiunea științifică a biomedicinei este dată și

de relația apropiată pe care o are cu tehnologia. Gloria
biomedicală se construiește și prin capacitatea tehnologică
de a transgresa granițele corpului pentru a afla amănunte,
indicatori anteriori necunoscuți medicilor. Rolul
tehnologiei este primordial în înțelegerea exeprienței
transplantului; succesul procedurii a fost posibil doar
datorită evoluțiilor din a 2-a jumătate a secolului 20.
Transplantul este un caz paradoxal: tehnologia medicală,
cea care dez-umanizează, care obiectifică, care îi alienează
corpul pacientului are, pe de altă parte meritul de a-l
ține în viață în contextul unor boli altfel fatale. Natura
paradoxală a relației pacienților cu tehnologiile medicale
este dezvoltată de Anemarie Mol (2008) într-o carte care
analizează alegerile individuale ale tratamentului pentru
suferinzii de diabet. Una dintre persoanele cu care discută
îi spune că, deși reușește cu greu să se adapteze la toate
aparatele și procedurile pe care boala i le impune, nu și-ar
fi dorit să trăiască în secolul 19 când tehnologia nu exista;
lipsa acesteia ar fi însemnat moartea.
40 ANDREI MIHAIL
Nicolas Rose (2007) folosește conceptul de tehnologii

ale speranței pentru definirea încorporărilor tehnologice
care, prin speranța pe care o creează, modelează aspirațiile
personale și profesionale, perspectivele și așteptările
viitorului (p. 152). Speranța restructurează viețile celor
afectați de boală; ea leagă biografii și produce obiective
comune dezirabile pentru cei care trec prin probleme
asemănătoare, construind astfel un sentiment de
colectivitate (Novas 2006: 291).
Dimensiunea tehnologică a biomedicinei este asemuită
de Frank (1995) unui atelier meșteșugăresc. El compară
migala, precizia și cunoașterea necesară desfășurării
experimentelor și tratamentelor medicale cu rigurozitatea
și dexteritatea unor meșteri de care cunoașterea este
dependentă. Practicarea tehnologiei implică nevoia unei
expertize mediată de meșter, care în cazul nostru este
doctorul. El este poarta de acces la o cunoaștere care este
despărțită definitiv de cel la care, în principiu, se referă.
Dependența medicinei de știință și tehnologie îl face pe
Nikolas Rose (2007) să o denumească tehno-medicină,
datorită legăturii diagnosticelor cu echipamentele
terapeutice complexe. Catherine Waldby (2003) ilustrează
la rândul ei o tehnogeneză umană, adică o categorie foarte
permeabilă la producția tehnică a ceea ce înseamnă om
sau umanitate (p. 8). Construcţiile se regăsesc frecvent în
discursul medicilor cu care am discutat. Doctorul Mihai
mi-a mărturisit de la prima întâlnire că:
Eu nu m-am preocupat de aspectele familiale că

nu e rolul meu ăsta și nici nu vreau. Am văzut, mai
ales în centrul privat în care am lucrat, purtându-se
discuții de genul ăsta, dar nu mi se pare corect. Mi
se pare că avem destule probleme medicale de care
ar trebui să ne ocupăm și asta e deja prea mult în
sensul de eclipsare a problemei de care trebuie să te
ocupi. Eu prefer să mă ocup de cele medicale. Sigur,
dacă vrea vreunul să îmi spună: am o problemă sau
uite, soția mea are această problemă medicală, pot
să îi dau un sfat.
Replica a venit după ce, curios fiind să aflu traseul extra-

medical al pacienților, l-am întrebat pe doctorul Mihai care
sunt problemele cele mai importante cu care pacienții săi
se confruntă în afara orelor petrecute la spital. Răspunsul
său îl completează pe cel primit de la funcționarul
ANT; efectele non-medicale bolii sau ale transplantului
percepute de pacient nu sunt luate în considerare la
nivelul construcției sistemului medical. Subiectivitățile
personale creează riscul perturbării indicatorilor
cuantificabili și măsurabili pe care dezvoltarea medicală
i-a construit. Vorbind despre indicatorul care măsoară
nivelul glicemiei din sânge, Annemarie Mol (2008)
subliniază de exemplu că, în ciuda dorinţei de construire
a unui semn care să devină o valoare factuală, aceasta
capătă o normativitate prin comparaţia lui cu valoarea
standard (p. 44). Producând valori ideale ale indicatorilor,
medicina transformă rezultatele individuale în markeri
42 ANDREI MIHAIL
încărcaţi simbolic ai propriului corp şi al propriei sănătăţi.

Tot Mol (ibid.) observă că indicatorii medicali nu sunt
niște simple valori factuale (p. 44). Semnificațiile care
le sunt asociate sunt extrase din plasarea lor pe o scară
care dă o valoare normativă indicatorilor individuali.
Construirea unor valori „normale” ale creatininei dă nota
acestei normativități în cazul bolilor renale. Atât la dializă
cât și la transplant, pacientul va face eforturi susținute
să mențină creatinina în jurul acestei valori; variația ei
înseamnă și eșecul bunei gestionari organice a rinichiului.
În cazul transplantului, nivelul creatininei din urină este
echivalentul glicemiei pentru diabeticii pe care îi studiază
Mol. Comparaţia cu valoarea sa ideală produce grade
ale bolii, valorizate diferit, care transformă percepţiile
corporale şi atitudinile cotidiene. O creatinină un pic mai
mare decât normalul lasă loc unui stil de viaţă asemănător
cu cel al unei persoane sănătoase, cu toate că lipsa de
control poate duce rapid la creşterea indicatorului. Un
nivel al creatininei peste nivelul normal de 1.2, devine un
marker care menține boala prezentă zilnic în experiența
pacientului. Ea își face simțită prezența și prin semnul
indicatorului care îi aduce în permanență aminte
bolnavului de prezența sa în corp. Individul trebuie să
facă analizele constant, rezultatele resimțindu-se imediat
în alimentația care trebuie adaptată. Creșterea creatininei
plasează pacientul într-un alt registru, cel al bolnavului cu
IRC, a cărei funcție renală trebuie suplinită mecanic sau
prin transplant.
Indicatorii ascund, de fapt, construcțiile sociale pe care

se bazează de multe ori științificitatea actului medical.
Ambiguitățile pot apărea și aici; dr. Mihai observa, în
acelaşi interviu, scăderea nivelului gradului de funcţionare
renală care impune pacientului tratamentul prin dializă.
El pune pe seama dezvoltării la nivel mondial a centrelor
de dializă presiunea creşterii nivelului de intrare în
procedură de la 10% la 15%, cât era în urmă cu câţiva ani.
Înmulțirea centrelor produce o ofertă crescută, ceea ce
creează o nevoie de pacienţi, iar creşterea bazei de selecţie
poate reprezenta soluţia ideală. Persoane care anterior nu
era considerate în IRC de grad 5, au ajuns, conform noilor
standarde, să depindă de aparatul de dializă pentru ca
centrele să poată deconta banii tratamentului.
Comaroff și Maguire (1981) observă astfel o ambiguitate
medicală; ei spun că, pe cât medicina încearcă să
controleze mai mult discursurile și practicile corpului și
ale bolii, cu atât profanul, cel care nu are acces la cheile
de traducere ale acestora, va simți că îi scapă din mână
posibilitatea de implicare în rezultatele sale (p. 116).
Supraspecializarea, tehnologizarea și financializarea
impun folosirea medicinei în chestiuni tot mai variate
și complexe de care pacientul este complet deconectat.
Singura lui opțiune devine încredințarea corpului științei;
conectarea medicală înseamnă deconectarea personală.
Transplantul, în mod special, împuternicește biomedicina
prin nivelul ridicat de cunoștințe la care individul trebuie
să aibă acces pentru a-l înțelege.
44 ANDREI MIHAIL
Științele sociale medicale, criticând abordarea obiectiv-

tehnologică exactă pe care biomedicina o construise,
separă astfel boala de afecțiune5: prima se referă la
simptomatologia medicală a bolii, la seria de reacții
fiziologice măsurate și categorisite pentru diagnostic.
Afecțiunea reliefează experiența socială a bolii, construită
prin interacțiunile dintre bolnav și mediul înconjurător,
rolurile pe care boala le construiește sau percepțiile pe
care grupul de apartenență le are despre ea. Pacienții
suferă de afecțiuni, iar doctorii diagnostichează boli, vede
Leon Eisenberg diferența (1977: 1). Boala îşi revendică un
caracter biologic, deci natural. Ea trebuie să fie urmărită
de la distanţă, dintr-o perspectivă pozitivistă care exclude
orice implicare a subiectivităţilor sale.
Monopolul biomedical se răsfrânge asupra discursurilor
corpului, bolii și transplantului, aşa cum observă şi
Sharon Kaufman, Ann Russ şi Janet Shim (2006) într-un
articol despre etica transplantului renal. Cei trei văd că
viaţa, sănătatea şi afecţiunea devin obiecte adăugate prin
tehnici instrumentale pe care ştiinţele biologice şi medicina
clinică le oferă (p. 85). Orice fapt încărcat simbolic trebuie
transformat într-un indicator ştiinţific de valoare neutră
pentru a fi acceptat ca sursă de diagnostic (Comaroff şi
Maguire 1981). Ceea ce nu poate fi tradus ştiinţific este
dat la o parte pentru a nu perturba procesul de diagnostic
şi tratament; sau, după cum remarcă mai departe aceeaşi
5 Traducerea autorului pentru „disease” și „sickness”

doi autori, ştiinţa medicală nu a fost interesată să găsească

înţelesurile, ci mai degrabă o serie de informaţii medicale
limitate la explicaţiile cauzale ale bolii. Medicina caută să
răspundă întrebării cum a bolii, în loc de de ce al afecţiunii
(ibid.: 119).
În clasica Nașterea Clinicii, Michel Foucault (1998)
vorbește despre crearea distanței tot mai mare pe care
dezvoltarea medicinei a produs-o între boală și afecțiune.
Autorul localizează schimbarea de paradigmă undeva pe
la jumătatea secolului 18. Până atunci, pacientul consultat
de medic era întrebat ce este în neregulă cu tine?; tranziția
către boala localizată în mecanica organismului a dus
la un nou punct de pornire al diagnosticării: unde te
doare? (ibid.: XVIII). Pacientul devine un fapt extern în
relație cu ceea ce îl face să sufere (ibid.: 8), diferența dintre
boala personală și cea medicală fiind dată de un spațiul
concret al percepțiilor (ibid.: 9). De aceea, boala elimină
afecțiunea din narațiunea pe care o filtrează. Comaroff
și Maguire (1981) observă că medicina nu s-a axat pe
găsirea unor înțelesuri sociale ale bolii; ea a căutat mai
degrabă să răspundă întrebării cum a bolii decât de ce a
afecțiunii (p. 119). Pentru medici, boala trebuie despărțită
de orice înțelesuri în afară propriei realități fizice (Mol
2003, 20). Ea se construiește medical printr-o sumă de
elemente izolate care trebuie să aibă neapărat capacitatea
de a fi calculate riguros pentru că certitudinea medicală nu
se bazează pe înțelegerea individualității în complexitatea
46 ANDREI MIHAIL
ei, ci pe scanarea unei multitudini de factori individuali

(Foucault 1998: 101). Apare astfel o ierarhie care pune pe
primul loc rezultatele obiectificatoare ale laboratorului
în fața plângerilor subiective ale pacientului (Mol 2003:
76). Medicalul nu se uită deloc la pacienţi şi la felul în
care ei sunt anexaţi reţelelor care fac ca o descoperire să
fie relevantă (Batchelor et al. 1996). Orice construcție
psiho-socială trebuie eliminată din interacțiunea
doctorului cu pacientul pentru că riscă să o dinamiteze.
Problemele care nu și-au găsit răspuns trebuiesc doar
cercetate mai amănunțit, până când știința medicală le
va dovedi. Rezultă astfel un proces de standardizare care
are ca efect eliberarea diagnosticului de ambiguități prin
generarea predictibilității care să poată face gestionabile
atât cazurile atipice, cât și pe cele mai puțin complicate
(Hogle 1995: 485). Stacey Ann Langwick (2011) observă
astfel cum medicina devine un obiect care consolidează
anumite structuri ale actorilor, momentelor și timpului, dar
și ale relațiilor (p. 6).
Arlene Macdonald (2010) contextualizează noile
realităţi medicale pe care transplantul a încercat să le
impună în naraţiunile individuale inflluenţate de religie
sau definiţii tradiţionale ale conceptelor corporale (p. 2).
De fapt, tehnologia transplantului poate să reînvie corpul
spiritual, dar însuşi categoriile corpului, sinelui, celuilalt şi,
într-adevăr, religia devin complicate şi ajung să fie contestate
în urma sa (ibid.). Ineditul transplantului este dat de
transgresiunea corporală puternică pe care a reuşit-o; prin

grefarea unui organ sau unui ţesut dintr-un corp în altul,
transplantul ambiguizează graniţe ale organismului care
păreau de netrecut. Tehnologia medicală reconfigurează
identităţi, definiţii individuale şi roluri sociale. Ea ajunge
să fie încorporată. Viaţa persoanei diagnosticate cu IRC
este regularizată de aceste procese. Cel mai evident este
cazul dializei, care se inserează în venele pacientului
pentru a construi cu el o relație simbiotică; circulaţia
sangvină încetează să mai fie exclusivitatea organismului
individual. Sângele este scos din venele umane, trecut în
cele ale aparatului, filtrat artificial, curăţat de impurități
pentru a fi reintrodus în bolnav. O mişcare de du-te-vino
continuă în care corp şi maşină devin interdependente
pentru patru ore vitale primului.
Toate procesele pe care le-am descris construiesc două
corpuri diferite în care boala este diagnosticată şi tratată.
Pe de o parte, avem de-a face cu un corp medical, un
obiect manipulabil de către ştiinţa medicală; în opoziţie se
construieşte corpul subiect, al experienţelor individuale.
Corpul este un produs atât al naturii cât și al culturii,
fiind ancorat precis în timpul istoric pe care îl trăiește
(Scheper-Hughes et al. 1987: 7). Distincţia este esenţială
în construirea experienţelor transplantaţilor. Corpul
obiect este cel pe care îl avem, celălalt este cel care suntem
(Slatman et al. 2010: 5). Concepţia medicală este criticată
de Drew Leder (1990) pentru că deconectează sinele de
48 ANDREI MIHAIL
încorporarea sa (p. 251). Sinele este pus într-o relaţie de

opoziţie cu maşina corporală, ceea ce pentru Leder nu
este real în contextul în care prin intermediul corpului
experimentăm contactul cu tot ceea ce ne înconjoară.
Pielea nu este o graniță de netrecut ținând cont de

faptul că inspirăm aer din afară, ingurgităm hrana
și tot așa. Nici interiorul nu ne aparține în totalitate,
dacă luăm în considerare bacteriile cu care trăim
în simbioză. La fel, din punct de vedere social, nu
putem vorbi despre o deconectare a sinelui: avem
nevoie de hrană, de haine, să fim atinși, să se aibă
grijă de noi, precum și nevoia de a prospera fizic și
emoțional (ibid.: 254).
David Le Breton (2006) vorbeşte despre un corp trăit,

un corp al experienţei, care încarnează o simbolistică
înainte de a figura o biologie (p. 45). Situațiile tehnice
controlate care stabilesc cotidianul medical al corpului se
găsesc în opoziție cu efectele lor psihologice sau sociale
(Vaysee 2007). Indivizii reacționează datorită situațiilor
complexe care afectează starea corpului și a realităților
trăirii sale și prin el (ibid.: 225). Pacientul transplantat se
confruntă cu toate aceste reprezentări: cea fragmentabilă a
corpului-maşină la care aderă medicalul, cea internalizată
şi personalizată a sinelui şi cea a viitorului un corp-himeră
care amestecă sine cu celălalt prin intermediul grefei (ibid.,
p. 227).
Construcțiile corporale sunt esențiale pentru înțelegerea

experienței transplantului. Construcțiile și distrugerile
simbolice ale persoanelor sau societăților sunt prezise
printr-o legiferare ritualică, pozitivă sau negativă, a corpului
(Ohnuki-Tierney 1994: 236). Corpul obiect este unul care
refuză individualităţile, care depersonalizează şi care
monopolizează experienţele (Lock 2001: 61). Aşa cum
am menţionat anterior opoziţia se construieşte şi pe baza
unei relaţii de putere care apare între cele două realităţi.
Ivan Illich (1982) observă bine că autoritatea biomedicală
se legitimează prin creşterea dependenţei discursurilor
social acceptabile despre limbajul unei profesii de elite
care transformă boala într-un instrument de dominaţie de
clasă (p. 62). Comaroff şi Maguire (1981) adaugă că prin
creşterea cunoştinţelor formalizate dintr-un domeniu,
categoriilor cotidiene ale discursului şi experienţei le este
interzis accesul (p. 116). Pornind de aici cei doi descriu
o ambiguitate a medicinei; aceasta caută să îşi amplifice
controlul, ceea ce face ca zonele cunoaşterii pe care nu le
stăpâneşte să îi devină mult mai ameninţătoare (ibid.).
Organul, piesă a corpului mecanic ideal
Descoperirea organelor, ca părţi constituente ale

corpului se întâmplă abia în jurul anului 1800, observă Ian
Hacking (2007) într-o lucrare care completează analiza
istorică a lui Michel Foucault. Arlene Macdonald (2010),
50 ANDREI MIHAIL
într-o teză de doctorat despre transplantul de organe în

America de Nord, folosește datele lui David Le Breton
pentru a demonstra că una dintre cele mai angoasante
probleme ale medicinei din vest este refuzarea sacrului
pe care indivizii l-au asociat diferitelor părți ale corpului
(p. 19). Biomedicina, dezvoltată prin cunoaştere empirică
produce o deconectare a fenomenelor revendicate de
viaţa culturală a celui care poartă boala (Comaroff et al.
1981). Provenit din utilitarismul secolului 19, curentul
de gândire care obiectifică corpul se va mula pe această
logică a aproprierii și recuperării materialelor organice
(Lafontaine 2014: 74). Totuși, așa cum observă Dekkers
(1999) apare o ambivalență între funcționarea zilnică și
cea ideală a organismului. Pe de o parte medicina folosește
biologia umană ca normă; pe de altă parte, ea își construiește
normele în afara biologicului omenesc (p. 124).
Complexitatea experiențelor individuale este redusă
însă la cumulul indicatorilor standardizați. Culturile
medicale locale au dezvoltat în unele cazuri rezistenţe
din cauza acestui caracter obiectificant al medicinei şi ale
perspectivelor sale diferite faţă de corp, boală, sănătate sau
moarte. Sharon Kaufman (2000) critică abordarea pentru
că în spatele oricărui natural stă o istorie culturală lungă şi
complicată (p. 79). Naturalul bolii trebuie observat tot în
social. Chiar și construcţia biomedicală este o construcţie
socială, dezvoltarea ei fiind marca unor contexte şi
fenomene localizate în timp şi spaţiu.
Sharon Kaufman, Ann Russ şi Janet Shim (2006) descriu

procesul de construcţie al candidatului biosocial ideal
care intră în ierarhie cu ceilalţi pacienţi care aşteaptă
un nou organ. Criteriilor biologice de compatibilitate
le sunt adăugaţi indicatori sociali ai stilului de viaţă al
candidatului. Comportamentele care pot dăuna noului
organ (fumat, alcoolism, stil alimentar nesănătos etc.)
influenţează la rândul lor şansele ca individului să îi fie
acceptat organul. Pacientul este responsabil de obiectul
primit, comportamentele „greșite” riscând să ştirbească din
succesul medical al transplantului. Ce înseamnă donator
sau organ ideal? Doctorul Ioana Grinţescu, împreună cu
mai mulţi colegi (2009), defineşte cele două concepte în
lucrarea Diagnosticul şi menţinerea donorului în moarte
cerebrală; contraindicaţiile relative ale transplantului de
organ sunt următoarele:
obiceiuri individuale ale donatorului ce compromit

funcţia diferitelor organe (etilism cronic, droguri,
medicamente hepato- sau nefrotoxice, prostituţie
etc), HTA tratată, fără repercusiuni viscerale,
diabetul zaharat recent instalat, fără efecte sistemice,
doze crescute de substanţe vasoactive utilizate pentru
menţinerea donorului, stop cardiac resuscitat, fără a
se putea identifica protocolul corect de resuscitare,
boli infecţioase: boli cu transmitere sexuală, în
funcţie de stadiu, hepatita cu virus A, B, C, D (cu
excluderea ficatului de la donare, dar cu posibilitatea
donării altor organe la recipienţi pozitivi), infecţie
herpetică, citomegalovirus, virus Epstein-Barr
52 ANDREI MIHAIL
(transplant posibil doar la recipienţii pozitivi),

tratament medicamentos cronic, cu posibile leziuni
organice (p. 3).
Organul ideal este cel al unei persoane care are cel mult
40 de ani, care nu a suferit de nici o formă de afecţiune
gravă şi care a ajuns în moarte cerebrală ca urmare a unui
traumatism cranio-cerebral grav (ibid.: 4). Din păcate,
aşa cum observă autorii, idealul apare rar în realitate. Mai
puţin de o treime din cazuri sunt identificate în interiorul
acestor categorii (ibid.). În ultimii ani, cererea de organe
a adus „pe piață” cazuri de rinichi care în trecut nu ar fi
fost eligibili. Dr. Vlad Trifan spune că în prezent, în cazuri
rare, folosesc și rinichi prostuți, adică un pic stricați sau
care provin de la persoane în vârstă sau care au avut un stil
de viață nu foarte sănătos. În plus, spune el, criteriile au
scăzut și în cazul compatibilității; cei care primesc rinichi
mai puțin compatibili sunt numiți transplantați marginali.
Aceștia au o speranță de viață mai mică și trebuie să
urmeze un tratament imunosupresor mai puternic pentru
a inhiba riscul crescut de reject produs de compatibilitatea
scăzută cu organul primit.
Sănătăți subiective și obiective
Sănătatea trebuie privită și din perspectiva optimizării

riscului (Illich 2004: 334). Filozoful folosește abordarea
lui Rose și Novas atunci când se concentrează pe

gestiunea riscului ca strategie de construire a sănătății
individuale și colective. Într-o lume individualistă riscul
devine un proiect pentru care individul este tot mai
responsabil; sănătatea este o virtute individuală, cel care
nu o păstrează fiind unicul vinovat pentru asta. Presiunea
tot mai mare cauzată de responsabilizarea pacientului și
de obligativitatea refuzului oricărei stări de anormalitate
transformă o normă socială într-un proiect individual
(Lundin 2002: 340). Transplantatul se trezește după
operație sub presiunea medicală a succesului încorporării
organului; el trebuie să îngrijească noul corp, să îi
performeze sănătatea pentru a-i etala reușita. Noile stări
induse de transplant trebuie să fie pozitive, organismul
eliberat de boală recăpătându-și autonomia. Noul individ
autonom devine automat responsabil și obligat să își
conserve starea prin gestionarea eficientă a prezentului.
David Le Breton (2011) exprimă foarte frumos relația
dintre corp și societatea individualistă: corpul devine
marca individului, frontiera sa, într-un anumit fel, zidul
care îl distinge de alții (p. 81). Trăim apogeul societății
actorilor individuali care face din puterea asupra corpului
marca perfectă a autosuficienței (Ehrenberg 1995). Apare
un cult al performanței care trebuie maximizată pentru
a garanta succesul individului autonom și responsabil
pentru propriile decizii (Ehrenberg 1991). Într-o lume
post-comunitariană și post-etatică, individul se găsește la
54 ANDREI MIHAIL
confluența discursurilor care îl plasează într-o permanentă

zonă a riscului, responsabilizându-l totodată pentru
sănătatea proprie sau a familiei (Santoro 2011: 87). Emily
Martin (1994) consideră că individul modern trăiește prin
medicină o împuternicire lipsită de putere. Cercetătoarea
se referă la ambivalența pe care o persoană o trăiește prin
responsabilitatea individuală a alegerii unui stil de viață
sănătos în contextul în care simte, totuși, că sănătatea îi
depinde și de situații construite la nivelul grupului social.
În acest context al construcțiilor subiective ale
medicalului, corpul subiect devine un concept de
bază pentru înțelegerea experiențelor transplantului.
El se construiește în opoziție cu obiectul care îi neagă
agentivitatea, dar care îl supune agentivității altora
(Davies 1992: 63). Jean-Luc Nancy (2000), filozof francez
pe care o boală cardiacă l-a obligat la transplant, vorbește
despre stranietatea organului care îl face să se raporteze
diferit la el însuși. Sunt, pentru că sunt bolnav. Ce s-a dus
naibii este acel alt, inima mea (p. 17). Această stranietate
încorporată îi produce multiple regăsiri (ibid.: 18). Sinele,
consideră Blumer (1969), devine o dialectică procesuală,
construită în spațiul dintre și la mijlocul interacțiunilor
sociale care formează constrângerile individuale adresate
actorilor care trăiesc în lumea lor (ibid.). Aici se formează
definițiile și redefinirile vieții sau viața ca semnificație,
așa cum observă Rabinow (2007: 41). Și pentru Hacking
sinele evoluează într-o lume plină de oameni, lucruri și
evenimente (2007: 81). El leagă aceste evoluții și de boală;

atunci când ea provoacă dizabilizarea individului sau
aduce restricții semnificative în viața acestuia, traseul
construcției sinelui deviază și el (ibid.). Idiomurile bolii
sunt responsabile pentru construirea dialecticii între
procese corporale și categorii culturale, între experiență și
înțeles (Kleinman 1989: 14).
Încorporarea grefei face ca în interiorul corpului să
conviețuiască părțile mele cu organele lui (Ohnuki-
Tierney et al. 1994: 240). Transgresiunile corporale
duc la nevoia redefinirii sinelui în relația cu noul corp
hibridizat prin grefă (ibid.). Transplantul trebuie privit
prin cheia sa socială pentru că altfel organul devine, la fel
ca în medicină, o marfă sau doar un obiect al schimbului
medical (ibid.: 241). Procedura încearcă construirea unui
sine rupt de propriul corp care devine, astfel, monadic
(Frank 1995: 41). Experiența grefei devine, în contextul
medical, una dublă care înglobează atât obiectul, dar care
devine și subiect (Slatman și Widdershoven 2010: 72).
Organul grefat rămâne un obiect străin trăit. Gradul de
încorporare diferă de la caz la caz, dar toate persoanele
cu care am vorbit sunt conștiente de prezența sa străină.
Imaginea corporală a fiecăruia se construiește prin
percepțiile, atitudinile și credințele legate de corp pe care
ni le atribuim și conform cărora ne adaptăm credințele,
atitudinile sau dispozițiile (Gallagher 2005: 24). Individul
are nevoie de o dimensiune de sens pe care să o dea
56 ANDREI MIHAIL
corpului; fără aceasta el își pierde valoarea morală și se

rezumă la cea tehnică sau comercială (Le Breton 2008:
295):
La bine și la greu corpul este tulpina identitară a

omului, „instrumentul general al înțelegerii lumii
(Merleau-Ponty)”. Prin el, omul îmbrățișează
lumea, îi dă sens, o transformă într-un univers
familiar și inteligibil, încărcat de sens și de valori și
partajabilă ca experiență cu orice alt individ inserat,
la fel ca el, în același sistem de referințe culturale.
Condiția umană este corporală, prezența în lume
se țese în carne. Statutul dat corpului este piatra
de temelie a statutului subiectului. Orice alterare
a părții corporale a omului este o alterare a sinelui
(ibid.: 17).
Pentru Barrier (2007) corpul reprezintă, de fapt,

memoria raportului nostru cu lumea (p. 79). Memoria lasă
aici o urmă care imprimă o direcție relațiilor pe care ni
le construim cu semenii, mediul sau alte fenomene cu
care ne intersectăm; de aceea corpul poate fi considerat
un martor al biografiilor care trebuiesc privite în afara
dualismelor corp-minte și obiectiv-subiectiv (ibid.).
Pentru David Le Breton (2004) urmele au și o dimensiune
care nu este controlată direct de individ, în sensul că ele
încorporează dimensiunea simbolică inconștientă ce
ne permite să dăm sens legăturilor sociale; nu suntem
niciodată singurii locuitori ai propriului corp. Suntem în
propriul corp ca într-o intersecție locuită de toată lumea (p.
30). Acest simbolism este cel care dă sensurile individuale

în colectivitate. Construcția subiectivităților se bazează
nu doar pe cărămizile pe care ni le adăugăm singuri, ci
și pe materialele adăugate din interacțiunea cu mediul
social înconjurător.
Moartea și nesiguranța vieții

cu Insuficiență Renală Cronică
Moartea devine la rândul ei parte a cotidianului

persoanei cu IRC. Ea își conturează prezența încă din
fazele timpurii ale diagnosticului, manifestându-se la o
relativă distanță în perioada dializei și/sau așteptării pe
listă, dar și în perioada transplantului. Moartea este mult
mai aproape de bolnavul cu IRC decât de cei „sănătoși”.
La nivel individual, moartea nu este trăită ca un
moment care detașează de corp un suflet irelevant
identității persoanei decedate. Lock (2001) vorbește
despre granița vagă dintre asocierea culturală a vieții
și cea naturală a morții (p. 34). Cadavrul nu rămâne
o bucată neutră de carne; el își păstrează umanitatea
și menține în viață identitatea persoanei decedate (Le
Breton 2001: 263). Este o valoare opusă celei de sorginte
științifică pentru care un corp mort devine un corp obiect
care poate fi disecat și folosit pe bucăți. Philippe Steiner
(2010) vorbește despre o productivizare a morții, adică
valorizarea economică a componentelor corporale cu
58 ANDREI MIHAIL
scopul folosirii cât mai eficiente a fiecăruia ca resursă

pentru cei vii (p. 12). Moartea medicală se construiește
în opoziție cu cea culturală. Ohnuki-Tierney (1994)
amintește de indicatorii culturali definiți ai morții care
au fost folosiți pentru a evidenția procesul morții. Lipsa
bătăilor inimii sau scăderea temperaturii corpului sunt
indicatori perceptibili care atestă decesul (p. 235). Moartea
cerebrală propusă de medicina modernă se bazează pe
indicatori perceptibili doar prin intermediul unor aparate
care pot fi înțeleși doar prin achiziționarea cunoașterii
medicale. Declararea morții este privatizată de medicină,
doctorii monopolizând înfăptuirea ei, fapt care le răpește
apropiaților persoanei decedate experimentarea sa ca
pe un proces gradual (ibid.). Faptul este evident chiar și
din definițiile medicale ale celor două morți. Moartea
cardiacă apare atunci când apare întreruperea ireversibilă
a funcțiilor respiratorie și circulatorie (Grințescu 2009:
1); decesul cerebral se stabilește când sunt întrerupte
ireversibil toate funcțiile sistemului nervos central, inclusiv
cea a trunchiului cerebral (ibid.). Activitatea trunchiului
cerebral poate fi măsurată, așa cum ziceam, doar cu
ajutorul unor aparate medicale complexe. Procesul este
complicat, fiind puternic reglementat. Doctorii sunt
singurii care pot stabili momentul morții. Voi folosi
descrierea detaliată a doctorului Dorin Balogh pentru a
evoca procesul stabilirii morții cerebrale:
Teoretic orice pacient care este în comă poate fi

declarat în moarte cerebrală... sunt mai multe criterii
de evaluare a comelor. Cea pe care ne bazăm cel mai
mult și pe care toată lumea se bazează este Glasgow
Coma Scale care, în funcție de răspunsul vizual,
motor și verbal al pacientului se pot da anumite
puncte. Dacă pacientul care este în moarte cerebrală
nu face absolut nimic sunt 3 puncte, maximum
pentru om normal este de 15 puncte. Teoretic orice
pacient care are în glasgow Coma Scale 5 puncte sau
sub poate să devină... este un potențial donator. În
momentul în care avem un asemenea pacient ne
gândim și la lucrul ăsta. Noi continuăm tratamentul
absolut normal ca la toți pacienții, dar ne gândim și
la lucrul ăsta. În momentul în care ajunge la 3 puncte
înseamnă că creierul lui este în suferință maximă și
poate să devină donator de organe. Atunci el deja
nu mai acționează la nici un fel de stimul și nu mai
are nici un fel de reacție. În momentul ăla începem
să facem anumite teste speciale pe care le facem ca să
punem diagnosticul de moarte cerebrală. Conform
legislației din România care uneori este mai drastică
decât cele din alte țări europene, la adulți se fac 2
seturi de teste la interval de minim 6 ore, iar la copii
crește intervalul de timp dintre cele două teste în
funcție de vârsta copilului. Astea două teste conțin
electroencefalograma care arată activitatea electrică
a creierului, deci este un test obiectiv independent,
care nu are cum să fie modificat, reflexele de trunchi
cerebral, care sunt mai multe și proba de apnee. Și ea
se recoltează sânge arterial de la pacienți, se dozează
mai mulți parametri dintre care, foarte important
este dioxidul de carbon care este un stimul foarte
puternic al celulelor respiratoare. (...) În momentul în
60 ANDREI MIHAIL
care concentrația dioxidului de carbon din sânge este

de peste 60 atunci sigur stimului este foarte puternic
și el ar trebui să respire singur dacă mai are o zonă
din creier, din trunchiul cerebral care să fie intactă.
Parametrii pornesc de la CO2-ul normal, 35-40 și să
creștem treptat ca să ajungem la peste 60, deconectat
fiind pacientul de ventilator. Înainte de testul ăsta îl
ventilăm cu oxigen 100% timp de 10 minute ca să
îi creștem nivelul de oxigen, să nu îi scadă saturația
și tot timpul testului îi urmărim saturație, tensiune
arterială, puls, toți parametrii vitali plus sângele la
care urmărim oxigenul. Dacă se întâmplă să scadă
oxigenul fără să crească nivelul CO2-ului la peste 60
teste este neconcludent și se repetă. E foarte drastic
făcut, dar e foarte important pentru că ne dă un
semn foarte clar că trunchiul cerebral al pacientului
nu mai funcționează. Dacă toate celelalte reflexe, 8-9
reflexe de trunchi cerebral pe care le facem tot timpul
și, v-am zis, intervalul între seturile astea de teste
trebuie să fie de minim 6 ore. Dacă nu are activitate
cerebrală la encefalogramă, nu are nici unul dintre
reflexele de trunchi cerebral, proba de apnee este
pozitivă, adică nu are respirație spontană deși s-a
ajuns la concentrația CO2-ului de peste 60, atunci
clar creierul lui nu mai funcționează. După 2 astfel
de teste se pune diagnosticul de moarte cerebrală.
Introducerea morții cerebrale care face posibil

transplantul modern a forțat o serie de reconfigurări locale
ale percepțiilor legate de deces și cadavre. William LaFleur
(2002) spune, de exemplu, că viziunile tradiționale legate
de resurecție ale Creștinismului și Iudaismului au trebuit
reconceptualizate o dată cu penetrarea și prelevarea

organică adusă de transplant (p. 629). Un program de
transplant reușit a adus cu sine neapărat și o reconfigurare a
graniței dintre viață și moarte (Das 2000: 268). Tehnologia
medicală a produs o ierarhizare a semnelor morții și a
vieții în funcție de valorizarea lor drept criterii de stabilire
a morții cerebrale (Youngner 2003: 718). Individul în
moarte cerebrală devine un construct tehnologic al cărui
corp aparține comunității politice (Lindberg 2013: 6).
Moartea „tradițională” se baza pe existența unor semne
care apăreau concomitent și care erau acceptate de toți
membrii grupului social în care trăia persoana decedată
(ibid.). Moartea cerebrală ajunge în acest fel să transforme
moartea într-un monopol al spitalului, al medicinei.
Controlul timpului și locului morții permit o planificare
fără de care transplantul de organe nu ar fi posibil (ibid.:
714). Un corp decedat conform indicatorilor medicali
poate fi menținut paradoxal „în viață” cu ajutorul
tehnologiei pentru păstrarea organelor. Moartea totală se
produce prin deconectarea finală de la aparate, programată
în funcție de prelevarea organelor și țesuturilor utile.
Transplantul este un artefact perfect al perspectivei
patologizatoare a morții; organele sunt extrase și expuse
pe o piață a cererii arbitrată medical pentru a fi folosite
cât mai eficient. Pentru pacient, însă, relația cu propria
moarte sau cu cea a donatorului se construiește oarecum
diferit. În cazul acestora moartea devine familiară, o
62 ANDREI MIHAIL
prezență cotidiană ce nu poate fi ignorată. Toate temerile și

anxietățile pe care moartea le provoacă trebuiesc adresate
și confruntate direct (Macdonald 2010: 108) pentru a le
da un sens prin care să fie adaptate experiențelor zilnice.
Transplantul nu rezolvă problema mortalității și îi face
pe cei cărora le locuiește corpul atenți în permanență
la ea (ibid.: 94). Transplantul, prin tehnologiile,
infrastructurile, subiectivizările și adevărurile sale devine
o parte a administrării vieții (ibid.: 112).
Imaginea transplantului este dependentă de formele
pe care discursul medical i le dă (Youngner 2003: 718).
Richardson (1996) vorbește despre partea sa întunecată
pe care narațiunile oficiale o neagă. El dă exemplul morții
cerebrale care prin denumirea sa creează o categorie a
existenței diferită de moarte. Construirea a două categorii
diferite diferențiază moartea cerebrală de moarte, așa
cum era ea pecepută anterior (ibid.). Este o moarte atipică
inclusiv pentru cei care au primit organul. Aceștia trebuie
să îmbine bucuria unui nou început cu sobrietatea pe care
primirea organului de la o persoană decedată o impune
(Macdonald 2010: 124). Ambiguitățile sunt perceptibile în
simbolistica pozitivă pe care unii actori ai transplantului o
încarcă faptului negativ. Moartea urmată de donare capătă
alte sensuri prin supraviețuirea părților corporale în alte
organisme. Moartea cerebrală este moartea dătătoare de
viață, după cum o numește dr. Carmen Pantiș (2014) într-
una dintre revistele editate de ATR. Următorul număr al
aceleiași reviste descrie caravana asociației care a ieșit în

stradă la Arad într-o campanie de încurajare a donării de
organe. Acolo, în ciudat vremii nefavorabile, voluntarii au
plecat la drum să vorbească despre triumful vieții asupra
morții (A Doua Viață6, #4, pag 5).
Cum spuneam, totul a început bizar și este bizar

(pentru unii) în continuare deoarece este bizar
atunci când spun „mă bucur că am transplant”, este
bizar când spun „mă bucur că am trecut prin această
suferință”, este bizar când spun „nu îmi pare rău
de nimic”. Am avut a doua șansă la viață și puțini
dintre noi au această oportunitate (transplantat
renal, A Doua Viață #3).
Transplantul este o procedură care, concomitent,

salvează vieți și domină moartea (Fox 1988: 170).
Internalizarea discursurilor medicale reprezintă doar
o partea a experienței subiective a grefei. Vaysse (2007)
spune că transplantul produce o distorsiune a reperelor
ordinare ale timpului și spațiului (p. 227). Procedura
produce un puternic sentiment de corporalitate care
înseamnă de multe ori o colonizare a organului pe care
pacientul o încearcă; asta se întâmplă în încercarea
de a eradica imaginea donatorului din organul primit
și încărcarea acestuia cu valori sau imagini simbolice
personale, afecte caracteristice propriului imaginar
6Revista A Doua Viață este editată de ATR fiind dedicată atât persoanelor diagnosticate
cu diferite boli care pot duce la transplant, cât și unui public larg.
64 ANDREI MIHAIL
(ibid.: 232). Nancy Scheper-Hughes (2000) observă o

transgresiune a corpului social pe care transplantul o
produce. Antropoloaga americană spune că procedura
a reconeptualizat relațiile sociale din sine și celălalt, între
individ și societate și între „cele trei corpuri” - corpul sine
existențial și trăit, cel social, cel reprezentațional și cel politic.
În sfârșit, transplantul a redefinit noțiunile de real/ireal,
văzut/nevăzut, viață/moarte, corp/cadavru, persoană/non-
persoană și zvon/ficțiune/fapt (p. 4).
Viața socială a transplantului
Compatibilitatea sanguină dintre donator și transplantat

este o altă temă analizată în profunzime de științele
sociale. Grefa transformă distanța socială care există între
indivizi prin ruperea barierelor integrității corporale și
redefinirea interiorului familiar în raport cu exteriorul
străin (Recham 2012: 249). Jean-Luc Nancy (2000) trăiește
pe propria piele acestă experiență; pentru el, încorporarea
inimii, organ cu valori simbolice diferite de cele ale
rinichiului, produce o stare ciudată:
riscul rejectului instalează o dublă ciudățenie: pe

de o parte, cea a inimii grefate pe care organismul
o identifică și atacă precum un corp străin, și pe de
altă parte cea a stării induse de medicină prin care
transplantul trebuie să protejeze corpul. Imunitatea
îi este scăzută pentru ca organismul să suporte
grefa. Devine astfel străin față de el însuși, față de

această identitate imunitară care îi este, într-un fel,
semnătura fiziologică (p. 31).
Filozoful francez expune detaliat subiectivitățile

încorporării unui organ provenit dintr-un corp străin.
Discursul personal se distanțează de abordarea medicală
care neagă aceste subiectivități pacientului. Atâta timp
cât analizele ies bine și pacientul își ia medicația corect,
operația a reușit; experiențele individuale nu își găsesc
locul în acest format. Totuși, la nivel personal, grefa își
face loc în identitatea individului. Toate rolurile sociale
pe care le deținuse anterior sunt filtrate sau transformate
de noua stare (ibid.: 41). Reprezentările celorlalți sunt la
rândul lor influențate de grefă (ibid.).
Paradigma biomedicală dezumanizează grefa.
Reducerea acesteia la simpla dimensiune organică îi
refuză pacientului tocmai dimensiunea esențială a
umanului din transplant (Recham 2012: 235). Umanitatea
se construiește prin ceea ce Vaysse (2007) numește
dimensiunea psiho-afectivă cu care indivizii înzestrează
organul primit care apare în opoziție cu universul
pragmatic al bio-tehnologiei (p. 227). Subiectivitățile se
fundamentează pe transgresiunile pe care transplantul
le produce la nivel personal, dar și cultural. Categorii
precum uman, non-uman, natură, cultură, corp, boală,
sine sau celălalt sunt date peste cap în momentul apariției
nevoii unui nou organ (Ohnuki-Tierney et al. 1994: 233).
66 ANDREI MIHAIL
Astfel, prin singularizarea atât a patrimoniului genetic

al recipientului, dar și a individualității donatorului,
dimensiunea fizică a transgresiunii este dublată de una
simbolică (Recham 2012: 15). Frontierele impermeabile
între înăuntru și afară, familiar și străin, sunt perforate prin
primirea organului, fapt ce le ambiguizează în exeperiența
pacientului (ibid.: 235). Acesta găzduiește organul care
nu ajunge niciodată să fie metabolizat simbolic complet,
să devină o parte personală a corpului. Apare astfel o
perioadă de liminalitate indusă de grefă individului, în
sensul pe care i-l dă Victor Turner. Conceptul pornește de
la starea ambiguă din mijlocul unui ritual în care indivizul
își pierde statusurile sociale asociate stării precedente, fără
a fi achiziționat încă unele noi. Turner extinde definiția în
afara ritualurilor; starea de liminalitate poate să apară în
orice moment al vieții în care individul se găsește între și
la mijlocul a două statusuri (Turner 1967). Transplantul
renal induce o stare de liminalitate pe termen nedefinit
pentru pacientul care încorporează rinichiul căruia
nu îi știe durata supraviețuirii. Ali Recham (2012)
observă și el că transplantul nu produce un status nou,
ci este mai degrabă o stare, un fel de a fi care se găsește
între și la mijlocul a două sisteme imunitare, două sine
contradictorii (p. 15). Liminalitatea grefei este întărită
de particularitatea sa clinică: transplantul nu duce la
însănătoșirea bolnavului. El este o alternativă de tratament
la dializă, dar transplantatul este considerat în continuare
în IRC. Grefa este mai degrabă o formă îmbunătățită

de gestiune a bolii (Recham 2012: 112). Mai mult, ea
înlocuiește o boală cu alta dacă ne uităm la noile pastile
pe care transplantatul este obligat să le ia pe tot parcursul
funcționării rinichiului sau la efectele secundare pe care
acestea le produc organismului (Budiani 2007: 140).
Transplantul renal este o procedură de rutină în prezent
(Fox și Swazey 2013: 8), un tratament cu contraindicații
puternice. Totuși, concomitent, găsirea unui organ este
așteptată intens de cei care aleg transplantul. Operația
le permite o autonomie care pentru unii echivalează cu
însănătoșirea. Nu este vorba strict despre o îmbunătățire
fizică, ci una încărcată simbolic prin valorile pe care
transplantații le atribuie viitorului organ care pare să
repare toate semnificațiile lipsă sau, așa cum spune Good,
să restaureze rețeaua semantică (Recham 2012: 251).
Totuși, odată operația făcută, restaurarea despre care
vorbește Good nu este realizată complet. De aceea, Lesley
Sharp (1995) descrie o experiență transformativă pe care
transplantul o produce, mai degrabă decât o reconfigurare
a rețelei semantice a lui Good (p. 360). Transplantul
produce o redefinire radicală a sinelui individual care se
recompune pe baza dinamicilor produse într-un context
cultural specific (ibid.).
VIAȚA COTIDIANĂ A INSUFICIENȚEI RENALE CRONICE
Dar când întâmplarea, cerințele slujbei sau boala ne smulg

din cotidian și ne însingurează, aceste date încep dintr-o dată să
păleascăși să se stingă, se ofilesc și se destramă cu o repeziciune
de necrezut, ca o mască inexpresivă din carton și lac folosită
demult, altădată. Și undeva, de sub ele, începe să se ivească
cealaltă viață, știută numai de noi, adevărata istorie a duhului
și cărnii noastre, nescrisă nicăieri, de nimeni bănuită, străină
aproape de succesele sau insuccesele noastre sociale, dar totuși
singura reală și de primă importanță pentru noi, singura care
decide, în ultima instanță, răul și binele.
Ivo Andrić (Cronica din Travnik)
Totul a început bizar. În urma cu 19 ani mi-am luat

permisul de conducere (asta după ce am furat bani din casa
să fac școala de șoferi). Eram așa de încântată de faptul că
sunt șoferiță încât îl rugam pe tata să mă lase să conduc
indiferent unde mergeam. Într-o zi, la volan fiind, efectiv
mi s-au blocat mainile și picioarele nemaiavând niciun fel
de reflex. Pentru cei mai mulți transplantați întâlnirea cu
boala renală s-a produs brusc. Memoria declanșării este
legată întotdeauna de momentul în care primele simptome
puternice au afectat activitatea cotidiană a viitorului
pacient. Declanșarea produce momente de nedumerire,
mai ales persoanelor care nu manifestaseră până în acel
moment simptome foarte puternice sau care nu avuseseră
probleme grave de sănătate.
Manifestările neașteptate ale bolii
Boala apare neașteptat și violent în momentele cele mai

banale ale vieții. Pe Gheorghe Roșu, momentul 0 l-a prins
în timpul unei miuțe cu colegii de la muncă. Gheorghe era
polițist în momentul declanșării bolii. Ca în fiecare vineri,
s-a dus cu colegii să joace fotbal pe unul dintre terenurile
MAI. Gheorghe își descrie trecutul anterior declanșării
afecțiunii ca fiind unul activ în care sportul era o prezență
constantă datorită job-ului. În ziua respectivă, înainte de
încălzire, a simțit o durere puternică în piciorul stâng.
S-a așezat pe bancă și le-a spus colegilor să înceapă fără
el până îi trece, lucru care nu s-a mai întâmplat, durerea
imobilizându-l pe bancă.
Pur și simplu n-am putut să mă ridic. M-au luat

colegii mei, m-au dus aici la spital la Colentina, mi-a
făcut imediat o radiografie la coloană. Din greșeală,
tipa a luat un pic mai sus la radiografie și au apărut
și rinichii. Când s-a uitat doctorița a zis că nu sunt
sănătos la cap. Ne cunoșteam și a zis: pleci acum la
Fundeni. Ai amândoi rinichii plini de piatră și poți
să faci blocaj renal în orice clipă.
La Fundeni a ajuns a doua zi; analizele făcute aici au

arătat că rinichii îi fuseseră colonizați de două pietre mari
care nu au putut fi extrase fără să îi afecteze cronic, fapt
care l-a dus pe Gheorghe la dializă și, ulterior, la transplant.
Simptomele descrise de majoritatea celor cu care am
70 ANDREI MIHAIL
vorbit s-au activat treptat, fără să fie băgate în seamă până

în momentul crizei imobilizatoare care i-a obligat să caute
răspunsurile la spital. Descrierile variază uniform în jurul
durerilor de cap activate de tensiunea arterială ridicată
produsă de rinichiul disfuncțional, oboseală sau părți ale
corpului umflate. De cele mai multe ori simptomele sunt
puse inițial pe seama stresului de la locul de muncă și
intră într-un fel de rutină a existenței. Indivizii speră să fie
vorba despre probleme temporare de care să scape odată
cu o eliberare proiectivă de stresul muncii.
Carmen Florea a trăit momentul 0 al bolii pe bulevardul
Dorobanți din București, unde, din senin, a leșinat în
mijlocul străzii în timp ce mergea spre stația de autobuz.
Ea povestește că cineva a chemat ambulanța care a dus-o
la spital unde, după ce i s-au efectuat o serie de analize,
i s-a spus că are probleme renale care o vor obliga să
facă dializă. În cazul ei, boala își făcuse simțită prezența,
dar simptomele sale nu au fost băgate în seamă. Într-un
context social care valorizează eficiența și capacitatea
crescută de muncă, simptome ușoare precum tensiunea
arterială crescută sunt trecute cu vederea de teama
pierderii locului de muncă; eu știam că am probleme că
tensiunea era foarte mare, nu mai puteam să depun efort, la
servici nu mă credea. Ziceau că nu vreau să muncesc, nu că
nu puteam. Carmen lucra în curățenie la una dintre școlile
din cartierul în care locuiește. Salariul nu era foarte mare,
dar îndeajuns de bun cât să îi permită să se descurce în
gospodărie împreună cu soțul său care câștiga ceva mai

bine. Precaritatea locului de muncă i-a inhibat dorința
de a verifica simptomele și posibilitatea de a descoperi
devreme boala pe care, altfel, ar fi putut să o prevină mult
mai bine.
Legătura între activarea bolii și situația de la locul de
muncă apare des în poveștile transplantaților. Pentru Vasile
Stroescu momentul 0 a apărut la fel de neașteptat, dar fără
ca boala să își fi făcut simțită prezența în organismul său.
Vasile lucra la construirea Podului Basarab din București,
în zona în care edificiul urma să traverseze calea ferată.
O nesincronizare cu un coleg a făcut ca, într-un moment
de neatenție, Vasile să fie lovit de o locomotivă care trecea
prin zonă. Lovitura în zona rinichiului a fost puternică, dar
controalele de moment nu au scos la iveală leziuni majore.
Doctorii i-au spus să revină după două săptămâni pentru
alte analize care să confirme lipsa evoluției unor probleme
dar, fără o simptomatologie ulterioară loviturii, Vasile a
sărit peste vizitele medicale pentru a fi prezent la locul
de muncă într-o perioadă foarte aglomerată. El spune că,
fiind șef peste o echipă de constructori, nu își permitea să
lipsească nici măcar o zi pe motiv medical, deoarece asta
ar fi însemnat întârzierea lucrărilor; în general, povestește
el, cazurile similare au presupus schimbarea în post și
pierderea privilegiilor.
72 ANDREI MIHAIL
Evoluțiile certe spre Insuficiența Renală Cronică
Siguranța locului de muncă este foarte importantă

pentru modul în care viitorii transplantați reușesc
să gestioneze momentele cheie ale activării primelor
simptome. Rodion Clejanu lucra la Renault atunci când
hipertensiunea arterială i-a produs primele dureri de
cap. Contractul colectiv de muncă negociat de sindicatul
francez pentru toți angajații firmei îi dădea dreptul la
mai multe zile de concediu medical și la compensații
financiare în cazul depistării unor boli dizabilizante.
Datorită acestei protecții sociale, Rodion și-a descoperit
boala renală rapid, fapt ce i-a permis înscrierea pe lista de
așteptare pentru transplant și prelungirea semnificativă a
perioadei de dinaintea intrării în dializă. Boala descoperită
timpuriu poate fi gestionată pentru perioade mai lungi
prin medicație și alimentație; regimul poate prelungi
perioada disponibilă găsirii unui organ care să îl scape pe
pacient de dializă. Protecția socială de la locul de muncă
l-a ajutat și pe Eugen Jurcă să facă analizele amănunțite
fără de care nu ar fi descoperit nivelul ridicat al creatininei
din urină. Din păcate, el nu a reușit să scape de dializă cu
toate că a ajuns la spital în momentul activării primelor
simptome; boala avansase deja mult prea mult atunci când
și-a anunțat prezența în organism. Eugen lucrează și acum
la CFR, în Sibiu. În urmă cu șase ani a ajuns la doctor
la spitalul CFR pentru ceea ce credea el că este o răceală
puternică. Aici a primit șapte zile de concediu medical

care au trecut fără ca starea sa se se îmbunătățească. Mai
mult, simptomele inițiale au fost completate în perioada
respectivă de amețeli și vărsături. Starea agravată l-a dus
la internare în același spital unde, în urma unor analize
mai complexe, i s-a descoperit o valoare a creatininei 13
care, după doctorii săi, ar fi trebuit să îl ducă în comă. Lui
Eugen i s-a făcut de urgență un cateter prin care a fost
conectat la aparatul de dializă. El își pune supraviețuirea
pe seama concediului medical pe care și l-a luat inițial;
fără acesta ar fi trebuit să continue munca, ceea ce ar fi
înseamnat probabil descoperirea bolii într-un moment de
criză mult mai gravă.
Evoluția simptomelor poate să difere de la un individ la
altul în funcție de tipul bolii și de capacitatea de apărare
a organismului. Iulia Grad s-a trezit conectată la aparatul
de dializă. Ea își aduce aminte că, fără să conștientizeze
vreun simptom, a intrat subit în comă și s-a trezit dializată,
în spital. Doctorii nu au reușit să îi spună motivele
activării atât de rapide a IRC pe care au diagnosticat-o
în momentul internării. Sursa bolii rămâne de cele mai
multe ori un mister pentru pacient. De multe ori nu există
localizări precise ale cauzelor care au produs deteriorarea
treptată a rinichilor și activarea IRC. Explicațiile primite
de la cei cu care am discutat sunt de cele mai multe ori
vagi. Pacienții pun problemele pe seama unor afecțiuni
medicale anterioare sau infecții prost tratate în copilărie,
74 ANDREI MIHAIL
accidente ale rinichiului care nu au fost luate în seamă și

care au dus la dezvoltarea bolilor producătoare de IRC. În
lipsa unui istoric medical complex, doctorii nu sunt nici
ei în măsură să identifice sursa bolilor, explicațiile oferite
bazate pe istoriile individuale fiind vagi și imprecise.
Boala apare în viața pacientului într-un fel de „moment 0”
care este un punct cheie al construirii experienței; surprins
de violența acesteia, pacientul se descoperă într-o nouă
stare, sub un nou statut, care duce în imponderabilitate
multe dintre rolurile deținute până atunci. Mai devreme
sau mai târziu, în funcție de gradul de adaptare la boală
și al medicalizării aduse de aceasta, majoritatea celor care
se găsesc în IRC se văd obligați să renunțe la locurile de
muncă; întârzierea găsirii unui rinichi salvator în care
mulți își spun speranța recuperării unei vieți pierdute
odată cu „momentul 0” produce un abis tot mai mare
în cotidianul pacientului. Cu cât perioada bolii și,
complementar, intrarea în dializă durează mai mult, cu
atât devine tot mai grea revenirea la evoluția individuală
anterioară. Boala apare brusc, de cele mai multe ori fără să
dea semnale clare ale existenței sale. Noul pacient caută să
dea rapid noi sensuri experiențelor apărute subit în viața
lui.
Permanentizarea cotidiană
a Insuficienței Renale Cronice
Unul dintre momentele cheie ale atribuirii noilor valori

simbolice corpului sau bolii este diagnosticul. Pacientul
se găsește într-o stare de incertitudine între momentul
agravării simptomelor sau manifestării crizei și cel în
care doctorul îi dă vestea rece, precisă, medicală, a bolii
de care suferă și a consecințelor acesteia. Acum pacientul
își descoperă varianta medicală a viitorului pe structura
căreia trebuie să muleze credințe proprii, așteptări și
proiecții pe care le făcuse anterior. Arthur Kleinman
(1989) descrie diagnosticul ca pe o activitate semiotică
completă (p. 16) prin care pacientul reconstruiește
temporar sisteme de simboluri. Reconstrucția pornește
de la șocul diagnosticului. Pacientul speră ca diagnosticul
să îl izbăvească, să îl scape de frica și anxietățile așteptării
și să îi confirme că boala este temporară și că medicina îi
va furniza soluția regenerării vieții anterioare. De aceea,
diagnosticul agresează și traumatizează. Diagnosticul
defectării iremediabile a funcției renale, al posibilității
dializei și necesității transplantului fragilizează durabil
sau provizoriu apărările organizate în relația cu boala
și reînnoiește amenințarea morții. El aduce pacientul în
imposibilitatea de a mai nega gravitatea propriei stări (Le
Breton 2008: 301). Experiența șocului care destabilizează
structurile medicale individuale este evocată și de Vasile
Stroescu pentru care diagnosticul a venit pe neașteptate.
76 ANDREI MIHAIL
Cred că pentru toată lumea a fost un șoc. Am avut o perioadă

în care mă uitam care e bara mea, de unde sar, de la ce
balcon. M-am împăcat cu ideea, că am avut și familia lângă
mine. Diagnosticul aduce în conștiința pacientului boala
specifică (Mol 2003: 38). Aceasta include deteriorările
provocate până la acel moment, efectele viitoare, evoluția,
și aduce aproape moartea în conștiința individuală.
Pacientul află că va trebui să trăiască pentru tot restul
vieții cu această sabie deasupra capului. Apariția morții în
structurile cotidiene ale pacientului înseamnă certitudinea
unui viitor incert la care trebuie să se adapteze. Inițial,
șocul destructurării construcțiilor personale este mare;
diagnosticarea bolii și aflarea efectelor și dezvoltării
acesteia duc pacientul brusc într-o nouă stare, cu noi
roluri sociale pe care trebuie să le învețe. Pentru unii, cum
este cazul lui Vasile, șocul mare poate duce la gânduri de
sinucidere, în contextul în care rolurile și, până la urmă,
identitățile precedente par să intre în colaps. Pacientul se
vede pus în fața nevoii de a găsi noi strategii de îngrijire
a corpului, de întreținere și de acceptare a noii vieți (Mol
2008: 40). În lipsa unor îndrumători care să îl ajute să
dezvolte aceste strategii, proaspătul bolnav se găsește
singur în fața necunoscutului. El își pierde destinația și
harta care îi ghida anterior viața, ceea ce îl obligă să își
considere alternativ viitorul (Frank 1995: 1). Pacientul se
găsește în fața unui drum nou pentru care nu are o hartă
atunci când boala dă peste cap traiectoriile preconstruite
anterior (Macdonald 2010: 190). Conform lui Taylor

(1989), drumul ne dă sensul viitorului: chestiunea condiției
noastre nu poate fi niciodată epuizată pentru noi prin ceea
ce suntem, pentru că suntem într-o permanentă schimbare
și devenire... deci, problema pentru noi nu trebuie să fie doar
unde suntem, ci și încotro ne îndreptăm (p. 46). Continuând
metafora drumului, diagnosticul aduce o intersecție în
calea individului în care direcția cunoscută este blocată;
pacientul, fără nici un fel de informație, se găsește în fața
unor decizii pe care trebuie să le ia pentru a descoperi căile
alterntive și obstacolele cu care ele vin. Noul traseu este
descoperit din mers; boala este internalizată treptat după
diagnostic, fenomen sesizabil în narațiunile prezente.
Subiectivitățile disfuncțiilor renale
Descrierile individuale ale bolii alternează; Georgeta

Coman rememorează perioada „plăcută” a bolii din
timpul liceului. Atunci, spune ea, s-a simțit cel mai bine
după diagnostic, deoarece a urmat un regim alimentar
strict care a făcut ca degradarea renală să dea înapoi
temporar. Ea pune apariția bolii pe un tratament greșit
de răceală care i-a fost fatal rinichiului. După 14 ani de
administrare de cortizon dublată de un regim alimentar,
Georgeta s-a simțit mai bine, fapt ce a făcut-o să privească
mai superficial tratamentul. Vârsta și practicile pe
care le dezvoltase împreună cu colegii de liceu nu erau
78 ANDREI MIHAIL
congruente, însă, cu strictețea tratamentului și regimului.

Prietenii ieșeau seara în oraș, mâncau des la fast-food
și s-ar fi distanțat, crede ea, dacă nu ar mai fi făcut la
fel. Nevoia de apartenență la un grup care își construia
legăturile prin intermediul acestor practici au făcut-o să
renunțe parțial la tratament, fapt ce a împins-o spre șase
ani de dializă.
Dragoș Crișan a început să sângereze brusc din nas. Fiind
în sesiune, tânărul a pus simptomele pe seama oboselii
cauzate de nopțile nedormite dinaintea examenelor de la
Politehnică. Ce l-a convins să meargă să își facă analizele a
fost un cheag mare de sânge pe care l-a expectorat înaintea
unui examen. Întotdeauna simptomele sunt băgate în seamă
atunci când încep să afecteze viața cotidiană a viitorului
pacient. De aici, povestea lui Dragoș se întrepătrunde cu
celelalte. Analizele scot la iveală un nivel al creatininei
foarte ridicat care marchează insuficiența renală. Doctorii
îi spun că în lipsa unui transplant va trebui să facă dializă.
Din fericire, Dragoș primește rinichiul rapid de la mama
lui și scapă, putând să își reia într-un timp scurt rolurile
anterioare.
Mihnea Antip și-a descoperit boala într-una dintre cele
mai bune perioade ale vieții lui. Abia ieșit din facultate,
Mihnea reușise să se angajeze la o bancă unde cariera
părea că nu poate să meargă decât înspre mai bine. Boala
a apărut subit și a dat peste cap toate certitudinile pe care
bărbatul și le construise:
A fost chiar așa simpatic, acum privind retrospectiv,

pentru că m-am dus la Municipal și m-am dus să
văd analizeze, doctorul mi-a spus, știi că sunt ceva
probleme, na, să mă ia ușor. Zic: bun, ok. Trebuie să
stai în spital, întreb cât o să stau, zice o săptămână,
două... eu lucrez la bancă, nici nu mă gândeam.
Zice, bun, dar după aia trebuie să faci dializă. Din
ce am întrebat nu știam prea mult, cât trebuie să fac.
Mi-a spus că toată viața. Impactul pentru mine a
fost foarte mare. Am leșinat, mi s-au tăiat picioarele,
înțelegi? Și după aia am început să mă pregătesc
pentru dializă, tocmai mă căsătorisem...
Cauzele bolii nu sunt cunoscute, dar, spune el, nici

nu îl interesează atât de tare. Pentru cei ca el, trecutul
bolii este mai puțin important, atenția îndreptându-se
către construirea strategiilor de gestionare a viitorului.
Individul trebuie să rămână viu, să nu se marginalizeze
în propria suferință. El încearcă să domesticească boala,
să o încorporeze pentru ca aceasta să nu pună stăpânire
pe prezent. Cunoașterea bolii devine vitală din punctul
ăsta de vedere, în contextul incertitudinilor cu care este
asociată în primele momente.
Iulia Grad pune apariția glomerulonefritei cronice
care i-a distrus rinichiul pe seama unor infecții minore
netratate corespunzător. Ea intuiește că lipsa educației
medicale a stat la baza problemelor sale. Iulia s-a născut în
mediul rural, într-o famlie cu un nivel scăzut al educației,
așa că a fost tratată după ureche toată copilăria. Ea
80 ANDREI MIHAIL
povestește,de exemplu, că mama ei folosea tămâia pentru

tratarea durerilor de măsea. Iulia crede, în ciuda faptului
că nici un doctor nu i-a confirmat ideea, că infecțiile
tratate prost au evoluat și au coborât în organism până
au atins rinichiul pe care, treptat, l-au și distrus. Viorel
Petreanu, pe care l-am găsit la Spitalul Bucureștean
conectat la aparatul de dializă pune și el evoluția bolii pe
tratamentul greșit al unor simptome; el își amintește de
durerile de cap care nu îi dădeau pace de mai mulți ani, dar
pe care nu le-a investigat medical niciodată, inhibându-le
acasă cu Antinevralgic. Boala, cauzată de o malformație
genetică a rinichiului, era cea care producea simptomele,
fapt confirmat ulterior de medicii care i-au spus că viteza
evoluției acesteia nu putea fi încetinită prin tratament sau
regim administrat timpuriu. Flori Roman și-a conștientizat
boala când avea niște dureri de cap de nu puteam să mă
ridic. Nu suportam nici lumina, nici nimic. Am slăbit într-
un an, ajunsesem la 40 de kilograme. La ea, boala a pornit
de la un diagnostic greșit pus în copilărie; doctorii i-au
pus durerile de cap pe seama lipsei plasmei din sânge, fapt
ce i-a distras atenția de la tratarea problemelor renale care
îi fuseseră diagnosticate. Boala a evoluat până la 15 ani,
când durerile puternice de cap care apăreau la 2-3 zile au
făcut-o să caute un nou diagnostic în afara Fundeniului;
aici i-a fost diagnosticată glomerulonefrita cronică.
Diagnosticul greșit a fost cauza evoluției insuficienței
renale și în cazul lui Victor Dragnea. El a ajuns la Spitalul
Militar unde a fost inițial internat și diagnosticat cu

leucemie. Cum situația se înrăutățea și funcția renală se
degrada atipic, Victor a ajuns la spitalul de nefrologie
Carol Davila unde investigațiile au relevat micșorarea
rinichilor la un nivel care îi făcea aproape imposibil de
sesizat. La el, evoluția bolii, de la primele simptome până
în momentul descoperirii adevăratei cauze, s-a produs în
mai puțin de o lună, ceea ce, spune Victor, oricum nu i-ar
fi lăsat loc de îmbunătățire chiar și în lipsa diagnosticării
greșite a leucemiei. Într-un interval atât de scurt, Victor
a trecut de la statutul de persoană sănătoasă, care făcea
sport de performanță, la cel de pacient cu IRC tratat prin
dializă.
Georgeta Coman pune apariția bolii pe seama unor
răceli frecvente care au afectat-o în copilărie și care
au fost greșit combătute de către doctorul de familie;
tratamentele prescrise nu au rezolvat problemele inițiale
ba chiar, spune ea, i-au distrus rinichiul, motiv pentru
care a trebuit să facă transplant. Georgeta spune că
doctorii nu i-au confirmat precis sursa bolii, dar că au
fost de acord că poate fi o explicație a problemelor sale.
Discursurile celor mai mulți dintre cei cu care am vorbit
sunt construite în chei asemănătoare. Ele diferă de cele
ale doctorilor. Am discutat cu doi medici despre cauzele
cele mai des întâlnite ale apariției acestor maladii. Ambii
au spus că IRC-ul în România, la fel ca în majoritatea
statelor Occidentale, este provocat în principal de
82 ANDREI MIHAIL
alimentația defectuasă care produce de multe ori diabetul

responsabil de distrugerea rinichiului. Informațiile lor
sunt confirmate și de broșura produsă de Diaverum�,
una dintre firmele care gestionează mai multe centre
private de dializă. Conform acesteia, principalele cauze
ale IRC sunt (1) diabetul zaharat, (2) hipertensiunea
arterială (ale cărei cauze sunt atribuite intuitiv stilului
de viață și alimentației), (3) glomerulonefritele sau (4)
alte boli polichistice. În plus, conform documentului,
aproximativ 20% dintre diagnosticările cu IRC nu au cauze
determinate. Discursurile pacienților legate de activarea
bolii se intersectează doar parțial cu cele medicale. În
general, răspunsurile lor vin dintr-o zonă mult mai
ambiguă a intersecției dintre discursurile medicale și cele
ale explicațiilor individuale. Hipertensiunea este văzută
ca efect, nu cauză a distrugerii renale; glomerulonefritele
sau bolile polichistice trebuie ancorate în evoluțiile
individuale, altfel riscând să rămână goale de sens.
Pacientul caută să dea sens apariției bolii în contextul
lipsei unor certitudini legate de cauzele sale. Diagnosticul
dur al unor glomerulonefrite sau malformații renale nu
este, de cele mai multe ori, satisfăcător. Bolnavul caută
în profunzime cauzele, comportamentele sau resorturile
prin care evoluția bolii le-a conturat prezentul.
Pacienții care au ajuns la transplant își rememorează
diferit evoluția bolii. Accesul la un nou rinichi și eliberarea
corpului de efectele și restricțiile bolii construiesc noi chei
de înțelegere a experiențelor trecute. Reconstrucțiile care

apar în discursurile prezente urmăresc câteva direcții
comune. Una dintre ele este detașarea față de o perioadă
care a presupus reconfigurări severe ale relațiilor și rolurilor
sociale avute înainte de diagnostic. Corina Ipătescu lucra
într-o corporație la momentul declanșării bolii. Când am
rugat-o să îmi descrie boala, după ce s-a gândit câteva
secunde, mi-a spus că nu mai știe precis numele bolii
pentru că eu stau rău cu terminologiile, mai ales când vreau
să uit ceva. Asta nu se poate uita, dar nici nu vreau să țin
minte. Boala ei s-a activat în jurul vârstei de 28 de ani și a
obligat-o să se retragă temporar dintr-o viață profesională
pe care nu mai avea cum să o performeze. Norocul,
spune ea, a fost că a scăpat rapid de probleme cu ajutorul
rinichiului primit de la mamă; transplantul a obligat-o să
își regândească prezentul, să se retragă din viața obositoare
pe care slujba i-o impunea și să înceapă să lucreze pe
cont propriu ca trainer; astfel ea poate să își facă singură
programul în funcție de necesitățile organismului. Boala
rămâne ancorată în biografia individului chiar și atunci
când acesta, datorită efectelor sale negative asupra vieții
anterioare, încearcă să o ascundă, să o marginalizeze într-
un subconștient cât mai profund; efectele sale cotidiene
o impun în permanență în prezentul pacinetului, chiar și
după reușita transplantului care promitea reîntoarcerea la
un trecut neafectat. De fapt, cele mai multe descrieri ale
bolii nu s-au referit la simptomatologie decât în măsura
84 ANDREI MIHAIL
în care aceasta îi afecta pacientului viața de zi cu zi.

Restricțiile apărute odată cu boala se referă mai degrabă la
socialul distrus decât la descrierea disfuncțiilor organice.
Tot Corina mi-a produs una dintre cele mai emoționante
imagini ale limitelor sociale pe care boala de le impune.
Atunci când am rugat-o să mi-o descrie, ea mi-a răspuns:
Aveam niște migrene îngrozitoare, nu puteam

să mă mai țin pe picioare. Nu ești om. Nu poți să
interacționezi foarte mult cu oamenii. Uneori nu
suporți agitația din jur, nu te poți duce într-un
magazin, nu te poți duce la film, nu te poți duce într-o
zonă aglomerată și, sub o formă sau alta te cam
izolezi; dar norocul meu a fost că eram conștientă că
trebuie să fiu în contact cu oamenii.
Simptomatologia medicală este scoasă din sfera

discursului medical și internalizată în contextele sociale
în care bolnavul se găsește. Efectele bulversante ale bolii
nu sunt legate strict de durere sau de rezultatele sale
biologice, ci de ceea ce individul traduce din acestea în
viața de zi cu zi. De aceea, David Le Breton (2010) filtrează
prin termenul de suferință conceptualizarea experiențelor
individuale ale durerii. Antropologul francez folosește
termenul pentru a delimita durerea, ca simptom medical
relevant pentru diagnostic, de efectele sociale pe care
aceasta le produce. Înțelegerea acestora din urmă se poate
face doar prin privirea la cotidianul imediat al pacientului
și la transformările pe care durerea (sau alte simptome
medicale) i le produc. Pornind de la definiția lui Le Breton,

folosesc termenul de suferință pentru încorporarea tuturor
simptomatologiilor bolii și traducerea lor în limitări
cotidiene și transformări ale experienței. Suferința aduce
în prim-planul existenței situația socială în care bolnavul
se găsește (Illich 1982: 49). Termenul este relevant, mai
ales în contextul în care, de multe ori, bolii renale nu îi sunt
asociate simptomatologii puternice decât în momentele
premergătoare diagnosticării.
Pentru Adelina Livărescu, malformația polichistică
hepato-renală cu care a fost diagnosticată este o boală
ciudată, pentru că nu te simți foarte rău. Femeia de
aproximativ 45 de ani se aștepta ca boala să-i apară la un
moment dat în viață; și-a făcut primele analize după ce
mama i-a fost diagnosticată cu aceeași boală, iar doctorii au
prevenit-o că incidența transmiterii ereditare este ridicată.
Testele au confirmat bănuielile și i-au confirmat că boala
se poate declanșa oricând. Diagnosticul proiectează o stare
de incertitudine vieții de zi cu zi. Pacientul diagnosticat
trebuie să-și modifice comportamentele cotidiene pentru
a nu activa boala. Incertitudinile se pot transforma în
boală în cele mai ne-medicale contexte. În cazul Adelinei,
boala s-a activat după un accident la locul de muncă:
Boala în sine s-a declanșat pe la 35 de ani. Până

atunci, știind că o am, am avut grijă, am mai lucrat
cu program redus și colegii știau că pe vremea aia
era foarte ușor să te înțeleagă toată lumea; nu știu
86 ANDREI MIHAIL
cum Dumnezeu se întâmpla, dar colectivele erau

altfel. Erau oamenii mult mai prietenoși, deci nu
făceam chestii foarte grele, nu căram foarte mult,
nu... lucruri din ăstea. Am avut un accident stupid
în atelierul de proiectare. Un coleg a făcut o glumă, a
tăiat piciorul de la un scaun... erau niște scaune cu o
bază metalică în 4, a tăiat unul ca să îi facă unuia o
glumă. Pe scaunul ăla noi ne suiam la niște fișeturi,
o colegă m-a rugat să iau ceva din fișeturi și am
venit pe spate. După asta mi s-a infectat un rinichi.
Am mai dus-o așa, că asta s-a întâmplat în 1992, că
atunci mi-a scos rinichiul ăla, că nu s-a mai putut
face nimic la el, era foarte mare și foarte infectat. De
atunci n-am mai lucrat. Cu foarte mare grijă...
Boala a afectat-o cel mai mult din cauza pierderii

locului de muncă de unde a trebuit să se retragă în
momentul începerii dializei. Transplantul nu a ajutat-o să
își recupereze postul, perioada petrecută în dializă fiind
prea lungă pentru revenire. Recuperarea rolurilor sociale
anterioare este dependentă de durata pe care pacientul o
petrece în afara lor; cu cât aceasta este mai mare, cu atât
ele vor fi mai greu de recuperat.
Domnului Tache boala i-a produs o ruptură a traiectoriei
cotidiene. Ea l-a afectat fizic prin scăderea greutății;
în momentele cele mai dificile, bărbatul ajunsese la o
greutate de 47 de kilograme. Descrierea lui dă un sens
holistic efectelor medicale: eram moale, dormeam mult,
oboseam repede și nu mai puteam mânca. Cu două luni
înainte să fie internat și diagnosticat nimic nu mai mergea,
nici apă nu mai puteam bea. Domnul Tache a întârziat

vizita la spital din cauza treburilor gospodărești pe care
trebuia să le termine; el locuiește în mediul rural. Aici,
întreruperea activităților de muncă ar însemna grave
probleme financiare, pe de o parte, dar și o devalorizare
socială din partea grupului de apartenență. Pierre Ancet
(2013) numește acest fenomen invizibilitate socială (p.
117), adică o trecere pe linie moartă a individului la nivelul
societății sau grupului din care face parte. Conceptul este
util pentru înțelegerea lipsei de reacție a indivizilor care,
deși conștienți de simptomele, întârzie să și le investigheze
pentru a nu fi scoși din rolurile sociale deținute. Abdicarea
în fața bolii duce la ruperea de rolurile internalizate și la
creșterea riscului invizibilității sociale în care statusul de
om bolnav l-ar afunda pe individ.
Ruperea nu este uniformă, ea poate avea amplitudini
diferite în funcție de statusurile individuale care
construiesc identitățile. Pe Georgian Petcu boala,
materializată ulterior în dializă, l-a obligat să renunțe la
călătoriile pe care le făcea regulat înainte de diagnosticare.
Bărbatul a fost îngenunchiat subit, într-o zi călduroasă de
vară, după ce a băut apă rece la fotbal. Anterior, nu luase
în seamă simptomele vagi pe care corpul afectat de boală
i le transmitea. El a crezut că este vorba despre efecte ale
oboselii și vârstei. În zece ani, Georgian a trecut prin zece
operații care nu au reușit să îl scape de dializă. Situația lui
este specială; rinichii i-au fost afectați de un cancer din
88 ANDREI MIHAIL
cauza căruia nu este eligibil pentru transplantul renal.

Rinichii noi pot fi accesibili doar celor sănătoși; alte boli
pe care corpul le găzduiește riscă să atace și noul organ,
ceea ce, în contextul unei lipse acute de rinichi, face
imposibil transplantul pentru cei care, în rest, nu sunt
perfect sănătoși. Situația este excepțională pentru că, în
cazul lui Georgian, dializa este o certitudine pentru tot
restul vieții. Din cauza asta el a reușit să își reconfigureze
cotidianul pentru a se adapta noului statut. Bărbatul s-a
angajat ca șofer de taxi datorită flexibilității programului.
Totuși, spune el, regretă excursiile pe care le făcea înainte
să se îmbolnăvească. Boala i-a furat plăcerea condusului
la drum lung, cel mai însemnat neajuns al noii situații.
Altfel, spune el, a reușit să integreze dializa în programul
flexibil de taximetrist.
Reconfigurarea rolurilor sociale este menționată și de
Laura Popa atunci când mi-a povestit despre manifestările
propriei boli. Pentru ea, momentul 0 s-a produs cu câteva
zile înainte ca fiul ei să înceapă școala. Laurei i s-a făcut
rău și a ajuns la spital pentru analize. În urma rezultatelor,
femeia a fost internată mai multe zile pentru dializă de
urgență după care i s-a făcut o fistulă prin care să poată
face procedura pe termen lung. Evocarea Laurei este
elocventă:
Băiețelul meu, când a început școala și eu mă

îmbolnăvisem deja n-am putut să mă duc când
a început clasa 1. Mi-a fost rău; a venit salvarea
și eu eram acasă. Și după aia mi-au făcut fistula

și m-a văzut copilul cu toată mâna pansată. Și
m-a chemat doamna învățătoare și m-a întrebat:
doamna Gheroghe, ce ați pățit la mână că a venit
băiatul meu și a spus că mi-am rupt mâna și că mi-
am bandajat-o. Nu i-am spus copilului că și așa nu
avea el ce să înțeleagă. Zice că Bogdan era foarte
afectat că v-ați rupt mâna și că stați cu ea pansată
și mi-am dat seama ce impact emoțional are asupra
copiilor, inclusiv fetița mea cea mai mare care a fost
și ea foarte șocată. M-a văzut de multe ori fiindu-mi
rău și am văzut-o că era speriată. Să știi că trauma
mare, în afara bolnavului, dacă stai să te uiți puțin
din afară, este și a copiilor. Copiii cresc mascați din
chestia asta, adică știu că mama este bolnavă sau
tatăl în unele cazuri. Ei au încercat să nu simtă,
trăgeam de mine să mă scol din pat, trăgeam de
mine să fac anumite lucruri, n-am lipsit la nici o
ședină, am avut grijă de ei, i-am dus la meditații,
m-am implicat foarte activ în vața lor, tocmai ca să
nu simt că eu sunt un om bolnav și să le iau bucuria
vieții lor, de copilărie, adolescență și mi-a ajutat
Dumnezeu și sunt mari. Fata are 28 și băiatul 20.
Ea completează spunând că efectele bolii s-au răsfrânt

asupra întregii familii. Invizibilitatea socială în care
individul este adus de boală nu îl afectează doar pe acesta,
ci are un impact mai mare asupra grupului social din care
face parte. Practic, dispariția unuia dintre actori creează
o breșă în structura socială a grupului care destabilizează
legăturile construite anterior. Boala poate să fie legată
și de comportamente corporale abuzive. Claudiu Ilie a
90 ANDREI MIHAIL
ajuns aici după mai mulți ani de consumat droguri. De

pe patul pe care stătea conectat la dializor, Claudiu mi-a
povestit cum a început să se drogheze în adolescență; el
își amintește că în ultimii doi ani înainte de diagnosticare
a început să consume metadonă. S-a lăsat prin 2012 din
cauza stărilor de rău pe care drogul i le provoca. Încercând
să își evite prietenii cu care consuma până atunci pentru
a nu fi tentat să se reapuce, Claudiu a stat mai mult în
casă în următorul an. La începutul lui 2013 s-a îngrășat
puternic, fapt pe care l-a pus atunci pe seama renunțării
la droguri. Și-a dat seama cât de curând că creșterea în
greutate îi era cauzată de acumularea apei în organism,
efect al IRC. Rapid, Claudiu a ajuns la spital și, un pic
mai târziu, la dializă. Doctorii, însă, nu au confirmat
auto-diagnosticarea, nereușind să găsească un răspuns
precis cauzelor bolii renale. În acest context, pacientul
simte nevoia să dea un sens bolii care îi acaparează viața.
Responsabilitatea individuală a menținerii corpului
sănătos, a adaptării comportamentului astfel încât
sănătatea să fie principalul proiect de viață, îi face pe unii
să caute răspunsurile în propriile decizii și stiluri de viață.
Medicina modernă îl transformă pe pacient într-un actor
rațional, unic responsabil pe propriile comportamente;
pacienții internalizează discursurile și, în lipsa unor
istorice evidente ale bolii oferite de cadrele medicale,
încearcă să-și construiască propriile modele explicative.
Fenomenul este mult mai vizibil la transplant; ajutat să
supraviețuiască prin găsirea unui nou organ, pacientul

devine responsabil de păstrarea sănătoasă a acestuia.
El devine un actor responsabil care, corect informat în
legătură cu stilul de viață pe care trebuie să îl adopte,
își decide soarta supraviețuirii. Așa cum voi arăta într-
un capitol ulterior, pacientul își construiește experiența
și în funcție de discursurile care îl înconjoară, cel al
responsabilității individuale fiind prezent constant în
viața sa.
În serialul O Țară mai Bună dedicat de TVR
transplantului românesc, doctorul Luncan, coordonatorul
centrului de transplant renal din Cluj-Napoca spune că
un pacient cu insuficiență hepatică sau renală este o bombă
cu ceas. În lipsa dezamorsării medicale, bomba se poate
detona oricând; ca să o împiedice, pacientul trebuie
să își facă analizele la timp și să își administreze corect
tratamentul. Bolnavul devine un câmp al luptei dintre
violența bolii și cea a intervențiilor medicale (Marin
2013); statusul său este suspendat, iar individul simte că
puterea și agentivitatea îi sunt acaparate de cei doi actori.
Metafora profesorului Luncan mi se pare interesantă și
din punct de vedere al mărturiilor pe care le-am strâns. În
lipsa transplantului, IRC-ul poate deveni o bombă cu ceas
pentru identitatea celui diagnosticat. Ruperea de durată
de activitățile și rolurile cotidiene performate de indivizi
premergător diagnosticării poate duce la moartea socială
a pacientului. Riscul invizibilității permanente crește pe
92 ANDREI MIHAIL
măsură ce simptomele se amplifică, iar dializa începe

să pună stăpânire pe fiecare aspect al vieții pacientului.
Nevoia de a fi util în societate și de a-și păstra rolurile
în familie a fost confirmată și de Marian Eftimie care, în
timpul unuia dintre atelierele organizate în timpul Școlii
de Vară a pacienților cu IRC, a spus că păstrarea rolurilor
este cea mai mare problemă cu care transplantatul se
confruntă.
Independența fizică și financiară sunt atribute ale omului
funcțional în societate (Macdonald 2010). Expertiza și
productivitatea rămân legate de ideea de om sănătos la
care bolnavul nu mai are acces (ibid.: 188). Corina Ipătescu
a simțit pe propria piele destructurarea pe care boala
risca să o producă în acest sens. Ea povestește cum, odată
cu activarea diagnosticului și-a dat seama că parcursul
profesional nu mai poate continua; locul de muncă de la
multinaționala la care lucra era stresant și îi răpea prea
mult timp. Ea a încercat diferite specializări în ultima
perioadă de lucru, trecând prin mai multe cursuri înainte
să facă transplantul. Astfel, femeia s-a respecializat inițial
în pedagogie și ziaristică, a continuat ca director financiar
într-un ONG pentru a ajunge specialist în resurse umane,
meserie care i s-a părut interesantă. Cu această specializare
a intrat în transplant. După externare s-a folosit de noile
cunoștințe pentru formarea ca trainer și ca mentor de
dezvoltare personală. Kleinman (1989) observă că boala
este încorporată într-o traiectorie particulară a vieții,
contextualizată în experiența imediată (p. 31). Traiectoria

este dependentă de rapiditatea cu care bolnavul reușește
să se adapteze noii situații. Pentru cei precum Corina,
păstrarea unei forme de muncă a însemnat asigurarea unei
autonomii fizice și financiare care au scăpat-o parțial de
statutul de om bolnav. Cei care nu reușesc să își păstreze
locul de muncă, mai ales după începerea dializei, sunt
obligați să renunțe pentru supraviețuire atât la autonomia
fizică cât și la cea financiară, fenomen care îi transformă
în bolnavi sociali. Aparatul de dializă înstrăinează corpul,
dar și întrebuințările sale.
Noile roluri sociale ale bolnavului
Bury (1982) vorbește despre ruptura biografică pe care

boala o produce pacientului din momentul diagnosticării.
Rețeaua socială, viața cotidiană și formele anterioare
de cunoaștere sunt restructurate de apariția ei (ibid.).
Totuși, așa cum observă mai târziu același Bury (1991),
ruptura biografică nu este o transformare completă de
moment, ci produsul unui proces cu caracter permanent
în viața pacientului. Fiecare etapă a evoluției bolii aduce
noi reconfigurări produse sub influența experiențelor
imediate și a discursurilor care îl afectează pe pacient.
Pandora Pound și colegii săi (1998) observă că ruptura
biografică, așa cum o vede Bury, nu are un caracter
universal și că trebuie privită doar în contextul local al
94 ANDREI MIHAIL
cotidianului fiecărui pacient. Ea menționează vârsta,

genul, poziția socială sau rețeaua de relații ca factori care
pot, de la un caz la altul, influența gradul rupturii (ibid.).
În cazul transplantaților, etapele sunt importante pentru
înțelegerea efectelor produse de ruperea biografică așa
cum este ea înțeleasă de Pandora Pound. Transplantatul
trece prin două sau trei etape distincte ale rupturii și
reconfigurării: perioada bolii, în cazul unora a dializei și
ulterior transplantul; pentru cei mai mulți, transplantul
nu coase la loc ruptura produsă de boală. Grefa nu
înseamnă închiderea buclei produse de boală traiectoriei
individuale, ci reconfigurarea direcției acesteia.
Apariția bolii destructurează rolurile sociale pe
care individul le deține și care îl mențin ca persoană
cu drepturi depline ale societății sau grupului de
apartenență. Imposibilitatea performării acestor roluri
produce invizibilitatea pe care o discutam anterior.
Persoana bolnavă trebuie să se adapteze la cele care apar
odată cu noile statute. Unele dintre ele sunt total opuse
celor anterioare, motiv pentru care ruptura poate să fie, în
cazul unora, semnificativă. Ce înseamnă să fii sănătos? Mi
se pare interesantă ca primă definiție cea elaborată de dr.
Andreea Petre. Când am întrebat-o ce înseamnă sănătatea
pentru pacienții pe care îi consultă, ea mi-a răspuns că
sănătatea înseamnă pentru ei să poată mânca. Doctorița a
continuat, spunându-mi că mulți pacienți au probleme cu
acceptarea bolii și dializei din cauza regimului alimentar
strict pe care trebuie să îl urmeze. Concomitent, una dintre

principalele restricții este cea a consumului de băuturi
alcoolice, interzis aproape complet pacienților care se
tratează prin dializă. Restricțiile alimentare adunate îi fac
pe unii bolnavi să se simtă excluși din structurile sociale
anterioare; mesele cu prietenii, berile băute după serviciu
sau grătarele de weekend ajung momente interzise.
Eliminarea unor practici alimentare duce la dispariția
țesăturii sociale din jurul acestora.
Interdicțiile construiesc pe de altă parte și rolul de
persoană bolnavă, căruia îi sunt atribuite comportamente
și atitudini aflate câteodată în contradicție cu cele ale
oamenilor din jurul individului. Bolnavul este considerat
incapabil, inapt să performeze, să își ducă la bun-sfârșit
obiectivele. Elocventă în acest sens este mărturia pe care
am cules-o din numărul 2 al revistei A Doua Viață. Acolo,
unul dintre transplantații care fac parte din ATR povestește
un episod pe care l-a trăit atunci când era bolnav, înainte
să primească noul rinichi. El rememorează eșecul la un
examen din facultate care a dus mai departe la umilirea sa
publică. Rezultatul prost a făcut-o pe profesoară să îl dea
afară din clasă și să spună de față cu colegii și alți profesori
că dacă e bolnav și incapabil să își facă treaba, nu ar trebui
să ocupe nemeritat locul altora.
Deconstruirea rolurilor sociale este vizibilă mai ales din
perspectiva familiei și a locului de muncă. Doamna Pușcaș,
pe care am găsit-o la dializă la Diabuc își amintește că în
96 ANDREI MIHAIL
perioada transplantului îmbunătățirea cea mai mare pe

care a simțit-o față de prima perioadă în care făcea dializă
a fost că, în sfârșit, putea să aibă grijă de nepoți. Momentul
a venit oarecum concomitent cu moartea soțului,
eveniment tragic care, spune ea, ar fi dus-o în depresie
în lipsa transplantului care să îi ofere posibilitatea să își
ajute copiii. Ea a primit rinichiul cu câteva luni înainte ca
nepotul cel mic să meargă la școală. Astfel, toată clasa 1
l-a așteptat după ore, i-a gătit, și au făcut împreună temele
în așteptarea părinților care trebuiau să iasă de la muncă.
Rolul de bunică chiar pansament a fost. Îl iubesc de mor.
Adrian a fost diagnosticat atunci când băiatul său avea
puțin peste 20 de ani. El își amintește că cel mai mult l-a
șocat gândul că moartea i-ar lăsa fiul să se descurce singur
la o vârstă la care nu se maturizase complet. Tot ce spera în
acele momente era ca dializa să îl țină în viață încă câțiva
ani în care l-ar fi ajutat pe fiu să își aranjeze viața. Până la
urmă a reușit să găsească un rinichi care a îndepărtat un
pic perspectiva morții din viitorul imediat. Mai mult, el
mi-a spus că în prezent are un nou motiv pentru care își
dorește să fie în viață și sănătos; în momentul în care am
făcut interviul nora lui era însărcinată în luna a opta, iar
Adrian aștepta cu nerăbdare ca ea să nască și astfel să își
poată începe rolul de bunic. Ca în cazul doamnei Pușcaș,
apariția nepoților a creat contextul unor noi roluri sociale
care să dea sens unei existențe altfel handicapate de boală.
Pe Iulia Grad aceeași imposibilitate de performare a

rolurilor anterioare îmbolnăvirii a împins-o mai devreme
în dializă. Femeia se afla în cea mai bună perioadă a
vieții ei, în jurul vârstei de 35 de ani când boala i-a fost
diagnosticată. Unei persoane angajate care are propria
activitate și venit, mamă ai cărei copii cresc și au nevoie
de îngrijire, boala nu poate să îi acapareze complet viața.
Asta ar însemna scoaterea sa din uz. Relatarea Iuliei este
elocventă:
Da, mi-a dat un tratament și mi-a zis foarte multă

odihnă. La asta s-a referit cu să stau la pat; dar dacă
pe mine nu mă durea nimic, cum era să stau în pat?
Zi și tu... Am plecat. M-am dus la serviciu, mâncare
acasă, copii, griji, nevoi și așa mai departe. După
asta am fost iar internată aici la Fundeni. Aici am
stat vreo 2 luni, până când mi-au ieșit analizele că
nu mai pierd proteine prin urină. Am stat și mi-a zis
că sunt bine... chiar bine am fost, n-am mai avut nici
o problemă. Și într-un an am căzut aici.
Gillian Haddow (2005) spune că atunci când atributele

sociale importante ale individului nu mai funcționează,
apare o moarte socială (p. 4). Moartea socială înseamnă
un individ care, în cazul IRC-ului, se rupe din structurile
sociale de care aparținea anterior. Diagnosticul și spectrul
bolii aduc, astfel, două morți în preajma pacientului;
nesiguranța vieții devine o caracteristică permanentă a
trăirii bolii. Bolnavul trebuie, treptat sau mai repede, să o
98 ANDREI MIHAIL
gestioneze atent, ținând cont de faptul că plasa socială din

care făcea parte începe să se rarefieze, să se depărteze, ceea
ce îl distruge din punct de vedere social. Moartea socială
aduce un sentiment de insignifianță în viața bolnavului
(Le Breton 2013) din cauza faptului că el simte cum devine
o povară pentru familie și cei din jur. Sociologul francez
spune că bolnavului îi este furată demnitatea, care trebuie
înțeleasă nu ca o caracteristică individuală, ci ca o relație
socială care necesită confirmare din partea celor din jur
(ibid.: 44). Ruperea relațiilor sociale duce, automat, la
lipsa confirmării demnității. Mai departe, individul își
simte eșecul social, îl interiorizează, riscând să devină un
intrus al societății, o persoană tot mai puțin dezirabilă
în relația cu ceilalți (ibid.: 45). În aceste circumstanțe,
excluderea socială creează o rușine de a fi (Collaud 2003);
eșecul social este internalizat și individul intră, pe măsura
trecerii timpului, într-o spirală descendentă care riscă să
îl împingă și mai tare în afara structurilor sociale de care
aparținea.
Șocul inițial este semnificat de traseul influențat de
etapele dezvoltării bolii. Corina Ipătescu își amintește
de dificultatea cu care a acceptat vestea că rinichiul nu
mai funcționează și că viața ei va trebui să își schimbe
parcursul. Un prim pas a fost acceptarea bolii și integrarea
ei în practicile cotidiene. Corina consideră că refuzul bolii
nu duce decât la construirea unei falii și mai mari între
vechiul și noul cotidian al pacientului. Dacă nu accepți
și te lupți cu ea (cu boala) începi să te victimizezi, spune

Corina. Conștientizarea bolii a însemnat acceptarea
limitărilor corporale produse și elaborarea strategiilor de
gestiune a noii situații. Altfel, riscul este ca individul să fie
exclus și mai puternic din rolurile anterioare și să ajungă
și mai rapid în inivizibilitate. Trebuie să conștientizezi
problema pe care o ai și să iei atitudine, să treci peste,
mai ales că la muncă nu poți să le zici șefilor că nu mai
funcționează ceva și să te înțeleagă. Ruptura biografică
este menționată și de Petre Cercel care spune că boala
reprezintă un moment hotărâtor. Genul ăla de moment
despre care vorbești înainte de el sau după el. Momentul 0
despre care vorbeam anterior este cel din care pornește și
procesul ruperii biografice, așa cum îl vede Bury (1991).
Contextualizarea socială a acestei rupturi capătă un sens
diferit în cazul lui Petre. Așa cum am arătat mai sus, în
general, transplantații și cei diagnosticați cu IRC țin să se
raporteze la locul de muncă atunci când vorbesc despre
invizibilitatea în care boala i-a plasat. Pentru bărbatul de
33 de ani care s-a îmbolnăvit în copilărie ruptura a fost
resimțită mai degrabă în familie. El mi-a recunoscut că,
practic, a crescut cu boala și că nu a resimțit un șoc atât
de mare din perspectiva ruperii rolurilor sociale care,
la vârsta aia, abia începeau să se formeze. În schimb, el
pune divorțul părinților și pe seama apariției bolii care a
aprofundat problemele existente. Și pentru Petre, ruptura
biografică a însemnat destructurarea unor rutine pe care,
100 ANDREI MIHAIL
la vârsta diagnosticului, începuse să le internalizeze.

Divorțul a produs ruperea și nevoia de reconfigurare a
relațiilor cu cei doi părinți. Vârsta și rutinele specifice
copilăriei au influențat ruptura produsă de boală.
Vasile Stroescu își amintește că, oricât a reîncercat, a
trebuit să renunțe la încercarea de a găsi un loc de muncă.
El lucra pe șantierul renovării Teatrului Național din
București la șase luni după diagnosticarea inițială. În timp
ce dădea o gaură într-un perete de beton, bărbatul a simțit
o durere puternică în dreptul rinichiului care l-a făcut să
se oprească și să renunțe ulterior la post. Pentru Vasile,
ruptura nu s-a produs în momentul diagnosticului ci,
ulterior, atunci când boala a început să își pună amprenta
pe statusul social asociat muncii. Asemănător este și cazul
lui Carmen Florea care a refuzat multă vreme să își accepte
boala de teama pierderii locului de muncă. Ea a ajuns
într-un târziu la spital, la insistențele unei colege, pentru
a afla că boala nu poate fi întoarsă și că, ținând cont de
vechimea în muncă poate să își ceară pensionarea pe caz
de boală. Funcționarea „normală” întreruptă de boală a
fost menționată și de Corina Ipătescu. Ea vorbește despre
nevoia descoperirii unor noi forme de muncă pentru
adaptarea la situațiile impuse boală. Procesul a durat zece
ani, timp în care situația devenea tot mai sâcâitoare. Totuși,
încurajată de doctor și cu norocul găsirii unui organ în
momentul cedării funcției renale, Corina a reușit să evite
dializa și să muncească, în diferite forme, în tot intervalul
diagnostic-transplant, ceea ce a făcut-o să își revină

ulterior mult mai ușor. Contexte sociale complexe produc
șocuri și grade de ruptură diferite în viața pacientului. Cei
care reușesc să își păstreze măcar parțial viața dinaintea
diagnosticării resimt moderat boala; ruptura este masivă
în cazul celor care, deodată, se văd nevoiți să își transforme
complet stilul de viață și rolurile aferente. Din oameni care
erau surse de venit pentru ei și familiile lor, pacienții sunt
aduși de boală în situația de a depinde de cei din jur, de a
ieși din „jocul” cotidian obișnuit.
Autonomia individuală este un produs al modernității;
corpul bolnav dependent de alți actori sociali sau de
tehnologie se găsește în stările care îi sunt impuse
într-o cultură care își propune să ne elibereze unii de
alții, să ne emancipeze de legăturile sociale percepute
drept constrângeri inacceptabile (Godbout et al. 2007:
176). Autonomia încetează să fie o simplă preocupare
morală; oamenilor nu le este acceptată o viață care să le-o
restricționeze pe-a altora, care să le modifice cotidianul
celor din jur. Oamenii tind să fie independenți, autonomi,
să își construiască singuri deciziile și traseul (Mol 2008:
3). Frica de a depinde de ceilalți îi face pe pacienți să
refuze boala sau dializa. Mărturia Mirelei Popa, culeasă
din numărul pilot al revistei A Doua Viață este elocventă;
femeia își amintește reacția pe care a avut-o când a aflat că
va trebui să facă dializă.
102 ANDREI MIHAIL
Sincer, mi s-a părut monstruos, cumplit, ideea de

a fii legata de un aparat, un aparat care te ajută,
dar te sleieşte de puteri în acelaşi timp. Gândul că
îmi pierd independenţa a fost de neacceptat. Eram
deja foarte bolnavă, însă am hotărât: nu dializă! –
mai bine mor! Insuficienţa renală punea stăpânire
pe mine, rinichii enormi mă sufocau, nu puteam să
mănânc, să dorm, compresia lor era atât de mare,
îmi ocupau toracele şi abdomenul, nu mai rezistam
mult. După aproape 20 de ani, de boală şi suferinţă,
medicaţie, regim, interdicţii, eforturi la serviciu, în
societate, de a face faţă la tot ce e în jurul meu, ca un
om normal, obosisem, preferam să se sfârşească, să
uit, să scap, să termin ... nu să mai sacrific un om,
cel mai drag mie…
Mirela a preferat să se chinuie cu boala, cu regimul și

cu celelalte restricții și medicamente care aveau efecte
secundare agresive asupra corpului ei. Acceptarea dializei
ar fi însemnat capitularea în fața bolii, excluderea ei
din cotidianul obișnuit. Cei ca Mirela care au opțiunea
prelungirii păstrării autonomiei corporale caută căi pentru
a rămâne conectați la viața avută anterior, de a amâna
ruptura biografică. Totuși, aceasta apare treptat, nu într-
un anumit moment, ci prin prezența tot mai constantă a
efectelor bolii care îl privează pe pacient tot mai mult de
posibilitatea desfășurării activităților anterioare.
Toate procesele se desfășoară paralel cu cel medical.
Diagnosticul asociază boala cu medicina, procesele
medicale fiind considerate invazive, având ca efect
amplificarea efectelor imediate ale bolii. Medicina

invadează corpul, pune stăpânire pe el, îl alienează
individului și îl folosește pentru propriile proceduri.
Paradoxal, cu promisiunea ameliorării, corpul trebuie
supus unor tratamente și proceduri care pe moment
amplifică la nivel individual sentimentul de pierdere a
autonomiei. Exemplele apar recurent în discuțiile despre
boală pe care le-am avut cu persoanele cu transplant. Două
povești au ieșit în evidență pentru că se referă la primele
momente de după ce boala a început să acapareze puternic
corpurile pacienților; poveștile sunt cu atât mai pregnante
atunci când vorbim despre dializă sau transplant. Totuși,
la boală, procedurile afecteză viaţa fizică şi psihică a
pacientului, iar acesta – PACIENTUL – trebuie evaluat
în ansamblu, ca un tot, şi nu doar ca având o afecţiune
singulară. În societate nu ne manifestăm pe bucăţi!!!! (A
Doua Viață, #2). Procedurile și discursurile medicale
amplifică în cazul multor pacienți ruptura biografică.
Medicina trebuie să penetreze interiorul corpului pentru
a înțelege ceea ce nu funcționează, refuzând să își arunce
privirea și asupra problemelor individuale care nu țin strict
de funcționarea organică a corpului. În lipsa lor, pacientul
devine în momentul diagnosticului un obiect, o materie
pe care biomedicalul trebuie să lucreze. Subiectivitățile
îi sunt refuzate, ceea ce înseamnă că parcursul biografic
precedent îi este contestat. Violența biomedicală a
apărut și în discursul lui Adrian Ban. El își aduce aminte
104 ANDREI MIHAIL
de perioada în care a fost internat la Fundeni pentru

analizele amănunțite care să expună precis tipul bolii de
care suferea:
Știi cum eram? Eram ca mielul la tăiere. Știi?

Trebuie să îți facem un. Întotdeauna era ceva:
trebuie să îți facem un. A venit o doctoriță... eram
la Fundeni pe secția de... cred că undeva la secția de
terapie intensivă. A venit o dcotoriță acolo, tinerică,
a băgat acul și m-a găurit de vreo 5-6 ori și n-a reușit
să găsească intrare pe aortă. Și a tot sunat, vă rog eu
doamna doctor, veniți vă rog frumos, că astea sunt
tot așa, un coșmar pe care mi-l aduc aminte. Într-un
final a venit după ce s-a chinuit asta... m-a chinuit
și pe mine s-a chinuit și pe ea că o simțeam călare pe
mine. Îți dai seama că una e să îți facă ceva pe aici
și alta e că stăteau pe mine; o asistentă mă ținea,
alta se chinuia și a venit doamna doctor. Nu mai țin
minte cine era. A pus un genunchi pe piept și când
a băgat a pârâit. Și a nimerit-o. Gata, zice; te-am
rezolvat! Așa a fost. Indiferent ce urma să se facă,
asta era starea.
Adrian a ajuns aici datorită întârizerii diagnosticării. El

spune că timp de șase luni niciunul dintre doctorii care
l-au investigat nu a reușit să îi dea un diagnostic precis, fapt
care a dus la agravarea bolii, la internare și la procedurile
descrise mai sus. Procedura a coincis cu renunțarea
la locul de muncă unde nu mai putea merge datorită
amplificării simptomelor bolii. Violența medicală a marcat
în cazul lui Victor și impunerea statusului de persoană cu
IRC ca status principal al identității sale. Retragerea din

cotidianul obișnuit a stat la baza noilor rupturi care au
necesitat reconstrucția structurilor personale. Unul dintre
aceste roluri impune un control medical sporit asupra
corpului și indicatorilor săi organici. Pacientul devine
propriul obiect de control, propria arhivă a bolii; el deține
informația medicală completă pe care este responsabil să
o stăpânească, să o analizeze și întrebuințeze pentru a-și
păstra sănătatea.
Cunoașterile organice alternative
Despărțirea biomedicalului de subiectul practicilor sale

devine evidentă din primele momente ale identificării
bolii. Bolnavului diagnosticat cu IRC i se impune, indirect,
pierderea formelor de cunoaștere și de control al propriului
corp. Lipsa de informații legată de boală, de evoluțiile
acesteia și de posibilitățile de gestiune sau îmbunătățire
a efectelor sale apare constant în discursurile actualilor și
viitorilor transplantați. Persoanei diagnosticate i se cere
deodată abdicarea corpului fără să i se spună care sunt
efectele viitoare ale acțiunii.
Diagnosticarea vine rapid. Pacientul se trezește pus
în fața unei situații despre care nu avea anterior nici o
informație. Monica Stan nu a dat o foarte mare importanță
diagnosticului; femeia a crezut că glomerulonefrita care
i-a fost trântită în față de doctorul nefrolog va fi tratată,
106 ANDREI MIHAIL
ca toate bolile pe care le adunase anterior, printr-un

tratament cu pastile. Eu nici nu știam ce înseamnă să
ai boala asta, credeam că iau niște pastile și gata. Eu nu
știam ce înseamnă IRC. Nici doctorii nu mi-au spus,
decât că ne vedem la analize și că pot să ajung la dializă
și într-un an și în 10 ani. Doctorii au amplificat lipsa de
cunoaștere a Monicăi. Informațiile transmise sunt vagi și
îi lasă pacientului singura opțiune de a-și cunoaște boala
treptat, prin experiență. El este informat doar în legătură
cu următoarele controale, fără să i se precizeze efectele
acestora și dezvoltările posibile ale bolii. Narațiunea lui
Viorel Petreanu este asemănătoare. Tânărului de 26 de
ani i s-a transmis în momentul diagnosticării că are șanse
mari să ajungă la dializă, dar fără să primească informații
despre presupune aceasta. El a descoperit treptat impactul
pe care procedura medicală îl poate avea asupra vieții sale.
Eu am luat dializa, când mi s-a spus de dializă, eu

în general nu mă panichez. Mi s-a spus că e posibil să
faci dializă, da, să fie!. În momentul ăla nu realizam
ce înseamnă dializa și mă gândeam că o să fie o dată
la ceva timp, că trebuie să vin la spital... nu mi se
părea. După aia am aflat că durează 4 ore și e destul
de nasol. Dar nu e așa de rău. După care am aflat și
că e din 2 în 2 zile, dar deja mă obișnuisem cu ideea
că o să fiu la dializă, nu a fost așa un șoc din start.
Nu știam că o să depind de dializă. Am luat-o ca
atare; în general fac așa.
La fel ca Viorel, Georgian Petcu spune că preferă să nu

știe foarte multe despre boală. Unii indivizi simt neputința
citirii discursului biomedical care le acaparează corpul; ei
preferă să predea boala medicinei și să se concentreze pe
strategiile de adaptare la efectele sale imediate. Informația
a apărut în momentul în care l-am întrebat pe Georgian
dacă a simțit vreodată nevoia consultării unui psiholog care
să îl ajute să treacă mai ușor peste impactul psihic al bolii.
Inițial bărbatul mi-a răspuns că el are rinichiul bolnav, nu
capul, așa că nu are de ce să se ducă la psiholog. Insistând
cu întrebarea, în sensul consultării unui specialist care să
îi ofere mai multe informații despre boală față de cele pe
care se plângea că nu le are, Georgian mi-a răspuns: Nu.
Îți dă idei, care dezvoltă alte idei și nu e bine. Cel mai bine
este mai puțin să știi. Cu cât știi mai puțin cu atâta e mai
bine. Pentru mine... Eu am și încredere în doctori, dar nu
am simțit nevoia să întreb. Georgian a preferat să cedeze
doctorilor exploatarea medicală a corpului și bolii. Cei ca
el își dau seama că nu are sens să încerce să se implice
în proces în contextul în care le lipsesc cheile de lectură
ale informațiilor transmise de doctori sau de indicatorii
medicali. Viitorul este, de asemenea, ambiguu.
Mulți dintre pacienți află întâmplător sau din surse
alternative că există opțiunea transplantului care să îi
salveze de dializă; la unii informația nu ajunge niciodată.
Raul Cojocaru își amintește că a aflat întâmplător de
transplant, dar că abia târziu a înțeles ce ar presupune
108 ANDREI MIHAIL
procedura. Pentru informarea legată de desfășurarea

transplantului, Raul a trebuit să se deplaseze din Sibiu la
Cluj unde a discutat cu medicul Luscalov, coordonatorul
centrului regional de transplant. De la acesta a înțeles ce
trebuie să facă, care sunt procedurile și cum trebuie să
își mențină organismul într-o stare sănătoasă pentru a
fi eligibil. Evident, informațiile erau strict medicale și se
opreau în general la momentul externării post-operatorii;
în rest, Raul a aflat doar că va trebui să revină regulat la
controale.
În acest context, pacientul caută informațiile în alte
surse. Dragoș Crișan nu știe mare lucru despre dializă
în momentul diagnosticului. Tânărul amintește că prima
dată a înțeles ce presupune procedura în momentul unei
vizite la un spital de nefrologie. El citise despre efectele
corporale ale dializei, dar nu știa de efectele puternice
asupra vieții sociale. Singura parte dureroasă emoțională
pentru mine a fost în momentul în care am aflat că o să fac
dializă. Nu știam nici prea bine ce înseamnă; din ce citisem
era ceva ce îți altera tot corpul; când eram pe partea de
nefrologie a Fundeniului, vedeam cum erau oamenii care
făceau dializă în fiecare zi, sau o dată la două zile cum se
face în mod normal, și asta... în momentul ăla chiar m-a
lovit. Dragoș a descoperit perspectiva sumbră a viitorului
în dializă. Accesul dificil la informații pune doctorul pe
o poziție de putere față de pacient, lucru transmis și de
Marian Eftimie, transplantat, în timpul unuia dintre
workshopurile organizate la Școala de Vară a Pacienților

Cronici pe care ATR o organizează anual la Mangalia.
Discuția a pornit de la o lecție de psihologie la care
pacienții asistau; psiholoaga le-a transmis celor din public
că trebuie să își accepte boala și sentimentele pe care le
asociau cu aceasta. Marian i-a răspuns că sentimentele de
inferioritate pe care boala le aduce în viața pacientului nu
sunt construite doar la nivel individual: Boala creează un
sentiment de inferioritate. M-am confruntat cu pacienți cu
dializă pentru că medicul fie nu le-a dat timpul necesar fie
nu a înțeles ce a zis. El prin boală, se simte inferior, renunță
la demnitatea lui ca om.
Acest tip de experiențe pot conduce pacientul spre alte
forme de rezolvare a problemelor medicale care să dea sens
tratamentului și noului context. Evocările tratamentelor
alternative apar și ele, recurent, în relația pacienților cu
bolile lor. Neîncrederea bolnavului în discursul medical
care îi monopolizează corpul îl pot îndrepta spre tratamente
din zona non-medicală. Experiențele medicale alternative
nu aduc, însă, niciodată însănătoșirea căutată. În cel mai
bun caz, tratamentele nu au nici efecte pozitive, nici
negative. Iulia Grad a încercat tratarea glomerulonefritei
care îi afecta tot mai puternic rinichiul cu o argilă de care
a aflat citind mărturia din Formula AS a unui pacient care
scăpase astfel de aceeași problemă.
110 ANDREI MIHAIL
A: Cum ați ajuns la argilă?

M: Am citit în revista AS de Bocan ăsta, și în ziar a
fost dat cu argila asta a lui, și acolo spunea de cazuri
care au mers. Dacă am găsit numărul de telefon în
Revista AS, eu fiind în situație cu IRC și ei spuneau
că te vindecă, automat am zis că e bine; dacă el e
doctor și spune că pot să fac lucrul ăsta, nu? N-am
cerut părerea la un doctor d-ăstălalt.
A: Dar el chiar era doctor?
M: Așa se prezenta, că eu nici n-am mai auzit de el
de atunci. La vreo câțiva ani nici nu se mai aude de
el. Soțul meu a fost personal să ia argila de acolo. Era
la el ca la Maglavit lume.
Aruncat în singurătatea bolii de doctori, pacientul își

caută remediile în discursurile altor persoane care au trăit
experiențe asemănătoare. Mărturiile sunt importante
pentru aceștia deoarece umanizează boala, îi dau o cheie
de lectură personală.
La fel ca Iulia, Ion Stan s-a îndreptat către medicina
naturistă în încercarea de a limita avansarea bolii. Este
interesantă simbioza care apare la nivel individual
între internalizarea procedurilor medicale și auto-
administrarea tratamentelor alternative. Pe Ion l-am
cunoscut la centrul de dializă al Spitalului Bucureștean, în
timpul celor patru ore ale procedurii. El vine conștiincios
la dializă la fiecare două zile, conform programului. În
paralel, bărbatul ia și pastile bazate pe plante care, spune
el, fac mai bine organismului. Prin comparație cu dializa
care doar îl menține în viață, Ion crede că medicina

naturistă este mult mai umană datorită originii naturale
a ingredientelor. El nu i-a ascuns doctorului nefrolog
administrarea pastilelor:
Mă informez, nu le iau de capul meu. Doctorul

meu a zis ia-le, dar ce crezi că o să te faci bine așa
peste noapte? Nu știu ce a vrut să zică. Pe mine mă
descurajează lucrurile astea, adică tu ca doctor ar
trebui să știi și tu că medicina naturistă e mult mai
bună decât cea pe care o profesezi în spital. Prescrii
o rețetă; o rețetă poate să o prescrie oricine, dar
gândește-te și la pacient, îi face bine, nu-i face bine.
O grămadă de medicamente au contraindicații. Am
încredere în medicina naturistă.
Eugen Jurcă a încercat medicația homeopată în perioada

dializei pentru a menține sănătos rinichiul care funcționa
deficitar. Medicația nu a avut efectele sperate bazate pe
mărturiile altor pacienți citite pe internet, ci i-a produs
simptome noi pe care a trebuit să le rezolve tot medical.
El intuiește că tratamentul homeopat i-a agravat boala,
accentuându-i stările produse de insuficiența renală și
dializă. Norocul lui Eugen a fost că a reușit să găsească
relativ repede rinichiul sănătos care să îl salveze de
degradarea renală.
David Le Breton (2013) sintetizează experiențele
bolnavului care nu se mai rezumă la momente punctuale
ale vieții de zi cu zi. Timpul lui se dilată sau se contractă
112 ANDREI MIHAIL
în funcție de efectele pe care boala le produce în diferitele

momente ale zilei. Astfel persoana devine o consecință a
propriului corp (p. 43). În contextul acestei perspective
a construirii experienței, adaptările individuale trebuie
înțelese în propriile contexte. Sharp (1995) consideră că
toate comportamentele considerate anormale trebuie
văzute ca răspunsuri naturale ale individului pus în
situația unor transformări neprevăzute (p. 361). Susanne
Lundin (2002) întărește cele spuse de Sharp. Ea consideră
că valorile și etica individuală nu trebuiesc privite dintr-o
perspectivă etică generală, construită la nivel social.
Ele sunt influențate de diferite situații și negociate în
contextele care dau cheia înțelegerii principiilor etice
individuale (p. 342). Cunoașterea medicală este debordată
de reprezentările pacientului, difuze, construite prin
lecturi, întâlniri, schimburi de informații și imagini
culturale (Le Breton 2008: 307). Medicalul se închide
și mai mult în turnul de fildeș din care încearcă să îi
elimine aceste subiectivități pacientului. În majoritatea
cazurilor, individul își adaptează informațiile folosind
discursurile cu care interacționează. Pe aceste baze,
pacienții apelează la ceea ce aș numi mai degrabă forme
complementare medicale care au rolul de a suplini
golurile pe care biomedicalul le lasă în noua experiență
a bolii. Experiența și neprevăzutul sunt cele care
construiesc cunoașterea (Adams et all 2014: 191); sau,
după cum observă Michel de Certeau (2011), relația este
cea care definește termenii și nu invers. De aceea indivizii

trebuiesc priviți ca locuri ale interacțiunilor mai multor
relații de acest fel (p. XI). Rezistențele medicale fac parte
din aceste construcții experiențiale. Lipsa informațiilor
cauzată de distanța medicală aduc în cotidian nevoia de
culegere a informațiilor din surse ale altor actori cu care
pacientul interacționează. Experiența bolii, dializei și a
transplantului este construită aici.
EXPERIENȚELE DIALIZEI
Dializa înseamnă o pierdere puternică a autonomiei

corporale și impunerea unor restricții alimentare
puternice. Autonomia, urmele sale și stilul diferit de viață
pe care îl produce limitează performarea rolurilor sociale
anterioare ale pacientului. Mulți își pierd locurile de
muncă sau prietenii, iar durata de timp pe care pacientul
îl petrece pe dializă amplifică aceste fenomene. Singura
resursă, în lipsa găsirii unui organ sănătos, devine ajutorul
primit de la stat pe baza certificatului de handicap. Cei
care primesc, totuși, transplantul așteaptă de la noul
organ reconstrucția stilului de viață avut anterior.
Dializa reprezintă o procedură medicală violentă cu
corpul bolnavului; ea configurează așteptările legate de
recuperarea autonomiei corporale pe care grefa, speră
bolnavul, să i-o readucă.
Degenerarea renală este ireversibilă. În ciuda eforturilor
individuale de a stabiliza evoluția bolii prin regim și
tratament medicamentos, pacientul ajunge în momentul
în care întârzierea găsirii unui organ îl obligă să își
cedeze corpul aparatului de dializă. Unii dintre bolnavii
care suferă de IRC caută noul organ de la donatori vii,

persoane din familie cu care să aibă un grad ridicat al
compatibilității. În lipsa descoperirii unor asemenea
compatibilități, pacientul este nevoit să se înscrie pe lista
de așteptare pentru un rinichi provenit de la donator în
moarte cerebrală. Așteptarea poate să fie foarte lungă,
motiv pentru care cei mai mulți dintre pacienții aflați pe
liste ajung să își trateze insuficiența renală prin dializă, așa
cum arată și statisticile ANT. Dializa este opțiunea directă
în cazul unor pacienți care nu au foarte multe informații
despre boala de care suferă și posibilitățile de tratare. Astfel,
unii află de posibilitatea de a face transplantul abia după
ce ajung în centrele de dializă; dintre aceștia o parte refuză
să se înscrie pe lista de așteptare pentru un nou organ. Voi
dezvolta motivele pe parcursul acestui capitol. Chiar dacă
nu este o experiență universală a transplantului, mulți
dintre cei care au făcut grefă renală au trecut prin procedura
care le filtrează sângele. Unii dintre ei au ajuns aici după
ce grefa primită inițial nu a mai funcționat. Dializa, mai
ales în cazul bolnavilor la care precedă transplantul,
transformă așteptările și posibilitățile individuale post-
transplant. De aceea, consider că este importantă în
înțelegerea experienței generale a transplantului renal.
Procedura poate fi analizată și prin prisma diferențelor
dintre experiențele celor care au făcut transplantul fără să
o cunoască și cele ale transplantaților foști dializați.
116 ANDREI MIHAIL
Procesul necunoscut al hemodializei
Pacientul resimte treptat agravarea stării de sănătate.

Problemele se impregnează ușor în cotidian pe fundalul
unei lipse de informații despre procedură sau efectele sale
pe termen mediu și lung. Bolnavul este pus deodată în
fața unei proceduri despre care nu știe mare lucru. Unii o
văd ca pe un tratament temporar de vindecare. Toți sunt
aduși la spital unde, deodată, trebuie să își cedeze sângele
dializorului. Lipsa de informații oficiale este suplinită,
după posibilități, de fiecare pacient. Cei mai mulți îi
descoperă în timp real detaliile. Documentarea se face ori
pe internet, ori prin discuții cu alte persoane care au trecut
prin aceeași experiență. Bolnavii de IRC încep dializa
din poziții asimetrice față de discursurile și practicile
medicale. Experiența lui Rodion Clejanu sintetizează
foarte bine experiența pacienților la începutut de dializă:
Într-adevăr, la început, când am avut o problemă

mentală, psihică, pentru că îmi era greu să accept
dializa, că nu știam ce înseamnă dializă, cum se
face, e mai rău, e mai bine. Pe unii îi mai întrebai și
spuneau într-un fel, alții spuneau în alt fel, nu știam
ce să cred. Medicul de la Carol Davila îmi spunea...
că era cu medicii rezidenți și le spunea, de față cu
mine tot felul de chestii care te demoralizează. Ar
trebui să vorbească medicii în particular, când au
ședință, nu să te cheme să te arate că: uite, ăsta
moare de inimă. Păi cum să spui unui pacient așa
ceva.
Pacientul este pus în fața unei proceduri medicale pe

care nu o înțelege, despre care nu are nici o informație.
Dr. Georgescu de la Spitalul Bucureștean, recunoaște că
pacienții intră în dializă fără să cunoască multe lucruri
despre procedură, fiind mai degrabă speriați de ceea ce
au aflat din poveștile altora sau de pe internet. El spune
că cei mai mulți vin la el aproape deprimați, deoarece văd
procedura ca pe o antecameră a morții. Mulți consideră
că prin dializă nu fac decât să își prelungească agonia
care, până la urmă, are același rezultat. În timp, spune
tot Dr. Georgescu, pacienții ajung să-și cunoască bine
corpul, să aibă informații mai complexe câteodată decât
cadrele medicale de la centrele de dializă; el se referă aici
mai ales la cunoașterea sistemului medical al problemelor
nefrologice. Cadrelor medicale dedicate unei singure
probleme, unui singur fragment al tratării bolii, le este
greu să cunoască structura unui sistem mult mai complex;
experiența individuală a bolii care îl duce pe pacient de la
un centru la altu, de la o analiză la alta, de la o problemă
la alta, face ca acesta, în timp, să înțeleagă mult mai bine
complexitatea sistemului pe care trebuie să îl trăiască.
Informațiile sunt transmise, astfel, pe baza acestei
structuri a relațiilor între pacienții cu experiență și cei nou
intrați în dializă. Informațiile inițiale sunt limitate; Monica
Stan spune că tot ce știe despre dializă a văzut la Fundeni,
când trecea pe lângă saloanele persoanelor dializate. Ea
a văzut oameni întinși în pat, cu un cateter în gât și niște
118 ANDREI MIHAIL
tuburi care îi conectau la aparat. Recunoaște că nimeni nu

i-a spus mai multe până în prezent și că, în continuare, nu
știe prea clar ce înseamnă dializa. Iulia Grad a început și
ea procedura fără știe mare lucru: zici că ești sănătos azi
și te trezești lângă un aparat, unii poate se sperie; ar trebui
să se găsească unul să spună să stai liniștit, sau că, uite care
sunt... lucrurile astea nu le-am văzut în spital. Experiența
ei a fost până la urmă îmbunătățită de unul dintre doctorii
nefrologi de la spitalul la care fusese internată. Doctorul a
condus-o prin saloanele de dializă, i-a prezentat pacienți
care i-au vorbit despre procedură și i-a transmis informații
legate de transformările sociale prin care va trece. Cazul
Iuliei este, însă, atipic. Viorel Petreanu a primit primele
informații despre dializă tot de la doctorii de la centrul
la care este și acum arondat. Acestea au fost minimale și
se refereau la descrierea procedurii și la câteva restricții
alimentare. A început tratamentul bazându-se pe acest
set minim de date. Persoane precum Ion Stan pot avea
experiențe traumatizante în acele momente. El spune că
a fost foarte speriat când a aflat că trebuie să treacă prin
asta, deoarece asocia procedura cu spațiul spitalicesc, cu
paturile de pe care odată ajuns nu ar mai fi plecat decât
mort. Astfel, începerea dializei a fost un coșmar cauzat de
imaginile construite în prealabil.
Atunci când simte că vidul produs de apariția dializei nu
poate fi umplut prin cunoașterea medicală, pacientul se
îndreaptă către alte surse de informații. Viorel Mureșan,
de exemplu, spune că a reușit să își tempereze spaima

care îl cuprinsese la primele dialize după ce a discutat
cu fratele lui care a trecut și el prin aceeași experiență.
Ajutat cu informații non-medicale legate de problemele
cele mai importante care îl macină pe dializat, Viorel a
putut să se adapteze mai bine și mai rapid la restricțiile
și problemele provocate de procedură. Internetul este,
la rândul lui, o sursă de informații prin care pacienții
își împart experiențele și se ajută să înțeleagă efectele
biologice și sociale ale dializei. Online-ul găzduiește
multe articole scrise în diferite reviste sau bloguri care îi
învață pe pacienți, mai mult sau mai puțin fundamentat
științific, cum să își îmbunătățească viața în dializă.
Complementar, un loc interesant este grupul de Facebook
Viața cu Insuficiență Renală Cronică, format din 330 de
utilizatori care găzduiește discuții despre IRC, dializă
sau integrarea socială. Pacienții folosesc aceste grupuri și
pentru a accesa și a pune cap la cap informații disparate
provenite din surse diverse. Comunicarea pacient-pacient
este vitală în contextul vidului informativ creat de sistemul
de sănătate. Așa a făcut și Victor Dragnea, care recunoaște
că alți pacienți, colegi de dializă, l-au ajutat foarte mult
să-și înțeleagă și să-și gestioneze boala. Fără ei, Victor nu
crede că ar fi acceptat dializa pe care o considera imposibil
de dus pe termen lung.
Boala și, în acest caz, dializa pot construi relații
puternice între indivizii care trec prin aceeași experiență.
120 ANDREI MIHAIL
Acestea sunt întărite de cantitatea limitată a informațiilor

transmise de sistemul de sănătate. Lipsa creează relații
de inter-dependență între pacienții care caută să-și
îmbunătățească experiențele. Aceste comunități de
dializă mi-au fost descrise de mai multe persoane; în
plus, Georgeta Nae povestește, într-un interviu dat în
serialul O Țară mai Bună realizat de TVR, relațiile care
se construiesc între pacienții care petrec câte patru ore
împreună la fiecare două zile. În dializă, noi acolo ne
cunoaștem și fiecare în parte suferim când se întâmplă ceva.
Amplitudinea legăturilor inter-personale pe care dializa
le construiește devine relevantă și în poveștile pe care
foștii și actualii dializați mi le-au transmis. O informație
edificatoare am auzit-o de la Tudorina Marinescu care
spune că a cunoscut o persoană care a refuzat transplantul
de teamă că, odată operația reușită, va trebui să stea acasă,
renunțând la programul dializei care îl scotea din casă
și la prietenii pe care și-i făcuse aici. O situație similară
mi-a fost descrisă și Doamna Pușcaș care își aduce aminte
de o persoană care, după ce a făcut transplantul, venea
săptămânal la centrul de dializă pentru a-și întâlni foștii
colegi. Efectele secundare și sociale produse de procedură
sunt trăite de mulți împreună; dializa naște solidarități
ale experienței prin care pacienții încearcă să își înțeleagă
situația și să dea sens rupturilor simbolice. Flori Roman
a pus în dubiu transplantul din cauza temerilor legate
de pierderea prietenilor pe care și-i făcuse în dializă. Era
portița mea de socializare. Megeam acolo și socializam. Ce

fac eu acuma că stau numai acasă și nu mai am cu cine să
vorbesc. Vorbeam, râdeam, povesteam fiecare ne spuneam
problemele. Prima dată pentru asta mi-a părut rău cel
mai mult. Eu acum unde mă mai duc? Era ca un serviciu
până la urmă. Mi-a părut rău că am plecat de acolo de
oameni, nu că făceam dializă. Invizibilitatea socială în
care dializa îl plasează pe bolnav este recuperată parțial
datorită relațiilor interpersonale care se nasc la centrele de
dializă. Transplantul riscă să le rupă și să îl lase pe individ
singur în fața unei lumi necunoscute față de care să aibă
probleme de adaptare.
Monopolul corporal al hemodializei
Deposedarea corporală începe odată cu inițierea în

dializă. Bolnavul devine un obiect de studiu și tratament
al cărui corp trebuie deschis ingerințelor medicale.
Interacțiunile dintre cei doi actori nu au fost construite
astfel încât să creeze o relație de egalitate care să
asigure intimitatea transferului reciproc de informații
necesar acceptării și înțelegerii bolii de către pacient
și a problemelor individuale de către doctor. Corpul
pacientului devine un simplu obiect de studiu pentru
doctori și ucenicii acestora.
Prima dializă se face printr-un cateter, un tub introdus
adânc într-una dintre vene prin care sângele să poată fi
122 ANDREI MIHAIL
circulat. Dializarea prin cateter este problematică pe

termen lung, toți cei cu care am discutat spunându-mi că
restricționează foarte mult posibilitatea folosirii corpului;
noul dializat trebuie să aibă în permanență grijă să îi evite
contactul cu apa atunci când face duș, să aibă grijă să îi
mențină igiena sau să îl ferească de praf. Altfel, zona riscă
să se infecteze; cateterul certifică prezența biomedicală
permanentă. Dificultatea îngrijirii cateterului face ca
pacientului căruia îi este confirmată nevoia de dializă
să i se facă cât mai repede operația pentru fistulă. Dacă
totul decurge bine, după două-trei săptămâni fistula se
formează și bolnavul o poate folosi. Experiența cateterului
și a fistulei apare constant ca dispozitive cheie al poveștilor
despre inițierea în dializă.
Cateterul se pune în jugulară aici și stai... e o

chestie care stă atârnată pe lângă gât, e un tub. Și
e destul de jenant și să te speli, și să dormi și să...
dar eu fiind după perioada asta fără valori așa de
mari la analize am putut să stau până s-a putut face
fistula. V-am spus, am mers înainte la București și
mi-au zis să fac fistulă din timp. Nu era cazul să
intru în dializă, dar am zis să o fac ca să fie făcută,
pentru orice eventualitate, că putea să se întâmple și
mai târziu, dar v-am spus că medicul mi-a zis să fac
neapărat că oricând se poate să intri în dializă. Și
atât că s-a dezvoltat și am început dializa după aia,
m-am simțit bine. Eu nu mai pot să mănânc, deci
a trebuit să încep dializa, și așa a început dializa.
(Rodion Clejanu)
Nicolae Simion își aduce aminte și el de experiența

cateterului. El spune că preferă dializa cu fistulă! Nu cu
cateter. Mai stai și cu ăla în gât. Ziceai că am parabolică.
Parabolică! Antenă că venea în sus. E mai bună asta, ăla
nu e așa la dilaiză. Nu e bună ca ăsta. Asta e. Cateterul
produce primul șoc. Pacientul se trezește dependent de
acest tub care îi penetrează pielea și cu care trebuie să se
obișnuiască deoarece devine o parte permanentă a vieții
lui.
Descoperirea dializei produce efecte diferite de la
un pacient la altul, în funcție de informațiile deținute
anterior, istoricul bolii și relația pe care o dezvoltă cu
cadrele medicale cu care interacționează. Descoperirea
invazivității procedurii continuă și după inserarea tubului.
Viorel Petreanu își aduce aminte de momentele care l-au
marcat cel mai profund la începuturile dializei. Unul dintre
ele a fost descoperirea sângelui pe care putea să îl vadă, să
îl simtă pentru prima oară în afara organismului. Cel mai
mișto e când pui mâna și e cald. Asta mai mult la început,
acum e mai rece. Când îl scoate prima dată e cam fierbinte.
Te obișnuiești. E interesant la început, însă nu ți se mai pare
nimic deosebit. Dializa permeabilizează granițele organice.
Ea deviază fluxul sanguin din interiorul corpului și îl
plimbă prin fața bolnavului; simbioza omului cu aparatul
apare aici în cel mai înalt grad. Autonomia corporală
pierde unul dintre primele meciuri cu boala. Bolnavul
realizează din această simbioză că propriul corp nu își
124 ANDREI MIHAIL
mai poate susține vitalitatea; părțile organice trebuiesc

înlocuite de mașinărie pentru a-l menține în viață. Pentru
asta, dializa invadează violent corpul, așa cum remarcă
și tânărul care spune că e un termen care mă amuză
mereu: tratamente invazive. Pentru că te invadează, pentru
că te înțeapă. Mă amuză pe mine cuvântul ăsta: invaziv.
Descoperirea efectelor corporale ale dializei se face pe
măsură ce fistula se dezvoltă.
Fistula durează cam 6 săptămâni până se dezvoltă.

Și în alea 6 săptămâni, mă rog, e ca un tub. Ca
să faci furtunele astea îți scoate prin furtunul ăla.
Nu se poate face pe o venă normală pentru că e un
debit prea mic de sânge, nu poate să circule atâta.
Și atunci bagă un cateter, un tub foarte lung; eu îl
vedeam foarte mic, dar de fapt era adânc intrat, pe
o venă importantă. Eu am avut la jugulară, dar poți
să ai la picior, la femural, poți să ai chestii foarte
mari, unde se poate înțepa, că e adâncime. Până la
urmă e mai ușor cu fistula, chiar dacă te înțeapă că
asta nu te încurcă cu nimic.
Într-un fel ea marchează permanentizarea practicii

medicale în viața pacientului. Caraterul temporar al
cateterului este înlocuit de fistula care tatuează pe termen
lung dializa pe pielea bolnavului.
Avatarul universal al intrării pe termen lung în dializă
este prezența fistulei. Ea este prezentă pe mâna tuturor
celor pentru care supraviețuirea depinde de procedura
medicală. Fistula este construită printr-o operație. În
unele cazuri, poate să nu prindă, iar pacientul va fi supus

altor intervenții până la găsirea unui locul în care legarea
venei de aortă să fie funcțională. Chiar dacă majoritatea
fistulelor se găsesc pe brațe, acestea se fac în cazuri mai rare
și pe picioare sau alte locuri în care fiziologicul permite
intersectarea canalelor sanguine. Tudorina Marinescu a
avut ghinionul ca mai multe fistule să îi eșueze. Între 2009
și 2011 (anul în care a făcut transplantul) femeia a trecut
prin șapte operații de construcție de fistulă. Am mâna
neagră, spune ea. Găsirea organului a picat la momentul
oportun din acest punct de vedere. Pe brațele Tudorinei,
acoperite deja de intervențiile repetate, nu ar mai fi avut
loc alte fistule în cazul în care cea funcțională ar fi cedat.
Rodion Clejanu a ajuns la a treia fistulă după ce a reintrat
în dializă ca urmare a rejectului rinichiului. Bărbatul
speră să găsească cât mai curând un nou rinichi, deoarece
și această fistulă i s-a umflat, iar aria pe care pot fi operate
unele noi se restrânge semnificativ. Domiciliat în mediul
rural și obligat la muncă fizică pentru a se întreține,
Rodion crede că fistula funcțională de pe mâna dreaptă
nu are cum să supraviețuiască foarte mult. Problema lui
este cauzată și de o „defecțiune” corporală care scade
eficiența dializei. El a avut șapte tăieturi pe braț. Acestea
sunt vene care vin din vena principală. Se ramifică și furau
la dializă și nu era dializa eficientă. A trebuit să mă duc
să le închid. Aici unde am pierdut-o am făcut o tromboză.
Aici s-a înfundat vena și am făcut un hematom care s-a
126 ANDREI MIHAIL
dus pe venă și s-a oprit undeva în zona de aici. Mi s-a

înfundat vena și mi s-a oprit fistula. Apoi a trebuit să îmi
fac la mâna cealaltă. Speranța de viață a fistulei este dată
și de eficiența celor care conectează bărbatul la dializor.
Un asistent sau o asistentă care nu cunoaște foarte bine
procedura poate deteriora ireversibil fistula ceea ce duce,
pe termen lung, la nevoia legării uneia noi. În cazul lui
Alexandru Popescu, experiențele construirii fistulelor
au fost mult mai neplăcute decât pentru alții. O parte
importantă a narațiunii sale se referă la problemele cu
care s-a confruntat în prima perioadă de dializă, atunci
când greșelile medicale l-au obligat să-și refacă de mai
multe ori fistula.
Depinde și de persoana care înțeapă cum înțeapă.

De regulă așa mi s-a întâmplat și mie la asta. A mers
bine fistula, nici o problemă la prima înțepătură.
După aia e mai rău că se face și cu una și cu două. Și
s-au grăbit la a 2-a înțepătură. Trebuiau să lase să se
dezvolte și mai mult fistula. Era dezvoltată, dar nu
încât să permită și o a doua înțepătură. S-au grăbit
să mă înțepe și a două oară și la a 3-a înțepătură
s-a făcut un hematom și mi-a înfundat. Totuși am
avut și noroc că am făcut după aia fistula asta și a
mers singură 6 săptămâni, la un singur ac, până s-a
dezvoltat cealaltă ca să n-am nevoie de cateter. Dar
când s-a oprit asta n-a putut să mai meargă ca să
îmi pot face alta. Persoana care înțeapă, asistenul
care înțeapă, trebuie să aibă foarte mare grijă să nu
se atingă de pereții venei, că așa se întâmplă și asta
uzează. O înțepi o dată, o înțepi de două ori și la un
moment dat se întâmplă inevitabilul. Deja și la asta

făcusem două anevrisme, noroc cu un dopler pe care
l-am făcut și a văzut zonele care sunt, și le-am evitat
că am putut să înțep în altă parte. Le-am evitat până
s-a refăcut. Acum, de un an de zile, nu mai am nici
un fel de probleme cu fistula.
Fistula apare ca o prezență exotică în corp. Eugen

Jurcă își amintește că operația i se umflase după primele
dialize, deoarece simțea în permamență nevoia de a o
atinge, de a se juca cu ea. Bărbatul a evitat complicațiile
mai grave prin transplant, dar nu a renunțat la fistulă;
în cazul unui reject, spune el, nu vrea să mai facă încă o
dată operația, așa că a preferat să rămână cu vena legată
de aortă. Fistula reamintește în permanență pacientului
statutul de persoană cu IRC tratată cu dializă. Ea este
prezentă pe toată durata tratamentului și, în multe cazuri,
îi reamintește transplantatului de boala cronică ce îl poate
aduce oricând înapoi la dializă în eventualitatea rejectului.
Din acest motiv, unii transplatanți își desfac fistula atunci
când află că rinichiul este funcțional; fistula simbolizează
statutul de dializat, trecut de care indivizii vor să se rupă.
Viorel Petreanu a început dializarea prin fistulă pe la 1
octombrie cred că m-a înțepat prima dată pe fistulă. Era
nasol la început că e o înțepătură și e mai dureroasă, dar
acum m-am obișnuit să mă concentrez în altă parte, pe altă
parte a corpului. În momentul în care mă înțeapă în mână
îmi încordez piciorul. E o altă încordare, să fac diferențiere.
128 ANDREI MIHAIL
Și e nasol la început că cu cât încordezi mai tare intră mai

greu. La început fistula nu se dezvoltă. Fistula devine o
prezență ambiguă în viața persoanei pe dializă. Pe de o
parte ea trebuie să se dezvolte și să fie păstrată funcțională
pentru a permite buna funcționare a procedurii, pe de altă
parte ea devine marca pe piele a statusului de dializat.
Un alt element la care proaspătul dializat trebuie să
se adapteze este relația cu aparatul de dializă. Acesta
trebuie setat pentru a fi cât mai prietenos cu organismul
bolnavului; în același timp corpul trebuie, la rândul lui,
să se adapteze la aparat. Eugen Jurcă spune că la început,
cel mai greu a fost să se obișnuiască cu vitezele diferite
de filtrare pe care personalul de la centrul de dializă le
încerca. Viteza cu care dializorul filtrează sângele este
variabilă, fiind setată în funcție de capacitatea venelor de
a rezista fluxului. Nu, păi la început îți face mai încet ca să
se învețe venele, să nu-ți bubuie vena sau ceva. După aia îți
bagă viteză maximă. Dar la mine din prima maximă; mă
durea capul și stomacul când ajungeam seara acasă… Unul
dintre motivele efectelor adverse era, spuneau doctorii,
greutatea necorespunzătoare a lui Eugen.
Mai venea, era un doctor rezident. Domnul Jurcă,

trebuie să facem greutatea ideală. Ce greutate
ideală, mă, că sunt slab, aveam 71 kg jumate când
ieșeam de pe dializă; aia era ideală și zice că nu, 70
și jumătate trebuie să fie idea. Păi unde să mai iei un
kil din mine, ce e asta? Acum am 77-78. Și zice că
70.5 e ideal, nu 71.5. Alții erau grași și îi zic, nu vezi
la ăia, la ăia cât e ideala? Un fost coleg de serviciu

avea o burtă de 90 de kile, la ăla cât e ideala? Că
nu, că e apă multă în organismul tău. De unde, că
eu nu beam apă. Știi, că după ce te-ai schimbat în
hainele tale te duci la un cântar electronic, te urci
și vezi cât ai. Eu aveam 72.5, 73. Te puneai în pat
și când venea aia și te înțepa te întreba cât ai avut?
73. Și cât trebuie să fie ideala: 71.5. Și apoi îți seta
aparatul și îți scotea tot.
Construirea greutății ideale este supusă subiectivităților

pacientului care se pot forma în relații opuse obiectivității
medicale. În dializă, greutatea crește din cauza distrugerii
funcției renale care nu mai permite lichidelor să fie
filtrate și evacuate din organism. Între ședințele de
dializă pacientul acumulează lichid, în ciuda restricțiilor;
dializații nu au voie să consume nici un fel de lichid, dar
apa din alimente rămâne în organism. Variațiile greutății
provin din aceste acumulări. Totuși, pentru pacient, așa
cum a fost și în cazul lui Eugen, o greutate prea mică poate
să nu mai fie acceptabilă. Greutatea ideală personală nu
este întotdeauna aceeași cu greutatea medicală. Persoane
ca Eugen care făcea muncă fizică la unul dintre depourile
CFR-ului, valorizează o greutate superioară prin
comparație cu cea medicală. Greutatea poate fi sinonimă
cu forța, cu puterea, ceea ce înseamnă că scăderea ei are ca
efect reducerea puterii și, indirect, a capacității de muncă.
130 ANDREI MIHAIL
Efectele secundare ale hemodializei
Primele momente pe dializă sunt caracterizate și

de efectele secundare puternice pe care procedura le
provoacă organismului neexperimentat. Ele diferă de
la un caz la altul și pot dura mai mult sau mai puțin, în
funcție de capacitatea individuală de adaptare. Efectele
secundare pot fi directe sau impuse de doctori. Pacienții
sunt constrânși să respecte sfaturile acestora pentru a trăi
o expriență a dializei cât mai îndelungată. Nerespectarea
sfaturilor poate produce daune corporale importante; în
același timp, ambele tipuri de efecte secundare produc
ceea ce voi numi efecte secundare sociale. Ele se referă
la schimbarea construcțiilor sociale în care pacientul se
găsea anterior începerii dializei. Procedura, direct, dar
și indirect prin restricțiile medicale impuse, îi afectează
viața pacientului care se vede scos din contextele sociale
anterioare. Evident, toate acestea sunt filtrate prin propriile
interpretări și subiectivități. Construcțiile subiective se
bazează pe experiențele individuale contextualizate în
discursurile medicale combinate cu cele ale altor actori cu
care pacientul interacționează.
Pentru doctori dializa pacienților se reduce la o
enumerare a efectelor adverse corporale. Dr. Mihai
mi-a descris pe larg problemele organice cu care se
confruntă pacienții la început de dializă. În funcție de
compoziția soluției de dializă și de rata filtrării, se pot
dezvolta probleme digestive, variații de tensiune, crampe

musculare, pericardită, anemie, boli osoase sau boli
cardio-vasculare. Colegul lui, Dr. Georgescu, crede că
simptomele dializei sunt accentuate și de incertitudinea
provocată de greutatea stabilirii diagnosticului final
pentru pacienții aflați în IRC. Complicațiile pe care
pacienții cu boală cronică le dezvoltă produc, la rândul
lor, căutarea soluțiilor în diferite specializări medicale.
În bolile cronice este o mișcare inerentă. În primul

rând că pe tine poate te vede un doctor la care te-ai
dus cu recomandare de la cine știe ce spital, poentru o
boală. Dar ăla e spital de cronici. Că la o acutizare are
sau nu cum să te primească spitalul ăla. Ambulanța
te duce direct la un spital de urgență și acolo dai
peste unul care își dă cu altă părere și te gândești
că acutizarea a apărut din cauza tratamentului pe
care ăla nu ți l-a dat bine, dar oricum te-ai mutat la
un spital. Mai e și că în majoritatea bolilor cronice
apar complicații. Hipertensiunea care afectează și
ochii și inima, de tensiune te tratează medicul de
familie care te mai trimite la oftalmolog ca să vadă
și ochii cum sunt, te duci și la neurolog să vadă dacă
nu ai vreo suspiciune tot din cauza tensiunii să n-ai
vreun AVC după care poate te duci și la diabetolog
și e o chestie interdisciplinară. Fiecare specialitate,
crescând în complexitate și tratament ai un ping-
pong între doctori cu pacientul.
Dr. Andreea Petre spune că, în afara efectelor directe pe

care intrarea în dializă le provoacă corpului pacientului,
132 ANDREI MIHAIL
restricțiile impuse de procedură alterează la rândul lor

experiența dializei. Evident, și aici cazurile diferă de la
un individ la altul. Andreea dă exemplul apei pe care
dializații nu mai au voie să o bea. Este unul dintre primele
șocuri cu care se confruntă pacientul intrat la dializă.
Mulți nu înțeleg cum pot trăi fără hidratare. Singura
derogare este în ziua dializei, atunci când este permis
consumul unei jumătăți de litru de apă. O cantitate prea
mare riscă să aducă pacientul cu mai mult de 3% greutate
corporală peste cea ideală stabilită de doctori, ceea ce îi
poate afecta sănătatea din cauza aparatului care trebuie
să filtreze o cantitate excesivă de lichid. În plus, apa se
găsește și în alimente, ceea ce face ca restricțiile să fie și
mai constrângătoare.
Șocul se adâncește în momentul primei dialize. Claudiu
Ilie a trecut prin mai multe atacuri de panică atunci când
a văzut cum sângele îi iese prin cateter din vena jugulară și
îi defilează prin fața ochilor înainte să reintre în organism.
Experiența lui este asemănătoare pentru cei mai mulți noi
dializați. Toți cei cu care am vorbit avut experiențe negative
la prima dializă, atunci când, fără să cunoască prea bine
ceea ce urmează să se întâmple, pacienții descoperă
aparatul și îi simt funcționarea pe propriul organism .
Victor Dragnea își amintește că inițial lua informațiile
despre dializă doar de la cadrele medicale de la centrul
la care a fost inițiat. Detaliile primite sunt sumare și se
rezumă la interdicții mai degrabă decât la strategiile prin
care pacientul să le facă față cât mai bine. Lui Victor i s-a
transmis că nu are voie să consume lichide și alimente
cu potasiu. Tânărul spune că nu a resimțit negativ aceste
restricții, deoarece a reușit să își calibreze regimul astfel
încât să nu vină niciodată cu mai mult de 600 g peste
greutatea ideală. În cazul lui, regimul a însemnat și
reducerea semnificativă a cantităților de alimente, ceea ce
l-a dus la scăderea greutății de la 66 kg până la 52.7 kg în
momentul transplantului. Evident, aici intră și lichidul pe
care dializa i l-a eliminat din organism. Victor crede că nu
a avut probleme majore de adaptare la regim și datorită
stilului activ de viață. Până la diagnosticare, tânărul a
practicat handbalul de performanță începând cu vârsta
de șase ani. Sportul l-a obligat să urmeze toată viața un
regim strict și să își formeze rețeaua socială din indivizi
care aveau, oarecum, un comportament asemănător.
Universul valoric și normativ al grupului în care se
găsește proaspătul bolnav pot să influențeze experiența
restricțiilor. Fenomenul este observat și de dr. Andreea
Petre care mi-a povestit exasperată de problemele pe care
le are cu pacienții care refuză să adere la regimul impus
de dializă. Motivul? Alimentația este o acțiune socială
care are un rol important ca indicator de status. Anumite
alimente precum carnea de porc, micii sau sarmalele,
nerecomandate datorită conținutului crescut de potasiu,
asezonate poate cu bere pot fi lianții sociali ai grupurilor
din care pacienții fac parte. Noile regimuri duc la ruperea
134 ANDREI MIHAIL
unor legături și inferiorizarea individului în interiorul

grupurilor sociale.
Descrierea i se potrivește lui Georgian Petcu, care mi-a
mărturisit că nu crede în regimul pe care cei de la Spitalul
Bucureștean i l-au recomandat. Situația lui e atipică și
datorită cancerului care i-a afectat rinichii. Georgian
spune că în afară de alimentele care conțin potasiu (în
cazul lui fasolea a fost cel mai mult restricționată) nu
s-a abținut de la foarte multe alimente. Problema lui este
similară multor dializați. Dializa epuizează organismul.
Pacientul simte nevoia să mănânce după patru ore de
procedură obositoare, dar restricțiile medicale îl limitează
de cele mai multe ori la alimente nesățioase pentru unii
dintre ei. Georgian nu poate trece peste foamea provocată
de dializă așa că eu mănânc și mici, mănânc și cârnați,
mănânc și friptură pe grătar, mănânc și piftie. Cu fasolea
mai rar, că aia e periculoasă la dializă că are potasiu.
Mănânc mâncare de cartofi, mănânc sarmale. Bine, nu în
cantitate mare, să zici că dau peste cap. În dializă mănânc
mult.
Pentru Alexandru Popescu, transplantat pe care l-am
întâlnit pe holurile ICF așteptând rezultatele probelor de
urină, perioada de dializă a presupus un regim alimentar
care nu l-a afectat foarte tare din cauză că nu i s-a părut
atât de restrictiv pe cât povestesc alte persoane. El spune
că și înainte a fost un om ponderat din punct de vedere al
alimentației, motiv pentru care restricțiile nu i s-au părut
de netrecut. Ce l-a afectat cel mai tare a fost limitarea

cantității de fructe la care avea acces (apa din fructe se
acumulează în organism și crește greutatea pacientului) și,
mai ales, interdicția de a mânca banane datorită cantității
ridicate de potasiu din fruct.
Regimul standardizat este impus de spital. Standardizarea
este, însă, adaptată de fiecare pacient. Iordan Balint își
descrie interdicțiile:
I: N-ai voie fasole, n-ai voie aia cu gramaj. 100 gr,

200 gr. E greu. N-ai voie fructe, caise, cireșe, căpșuni.
A: De unde ați aflat asta? V-a zis de la spital?
I: Da, da, mi-a dat aicia lista. Cum să mănânc. 50
de grame, 30 de grame, 20 de grame; chiar dacă vrei
o friptură trebuie să o tai în două. E greu.
Regimul îl afectează diferit pe pacient de la un caz la

altul în funcție de preferințele și practicile alimentare
anterioare. Ion Stan menționează interzicerea vinetelor
ca principală problemă a regimului impus în dializă.
Legumele erau moartea mea, ori interdicția îi este tot
mai greu de suportat. Ion nu aderă la regimul lichidelor
și spune că bea cumpătat sucuri de fructe și supe pe care
și le face singur în casă pentru a compensa interdicția
băuturilor carbogazoase. Și pentru el restricțiile impuse
de dializă au venit ca un șoc: s-a lăsat cu plânsete, cu
urlete, când am auzit că am cronică renală... insuficiență
renală, vă dați seama, pentru mine a fost un bum, nu mă
136 ANDREI MIHAIL
așteptam la așa ceva. Am zis că mai bine îmi tăiau un

picior sau o mână și era mai bine. Eram sănătos măcar.
Definițiile individuale ale sănătății sunt influențate și
de alți factori extra medicali. Ion vorbește clar despre o
construcție personală a sănătății profund diferită. Lipsa
unui membru înseamnă, pentru el și lipsa restricțiilor
impuse de dializă. Omul cu handicap locomotor poate
să bea, poate să mănânce asemenea oricărui alt individ
sănătos. Sănătatea nu este o sumă de succese fiziologice,
ci capacitatea individului de a-și păstra rolurile, valorile și
practicile cotidiene.
Laura Popa resimțea restricțiile alimentare în raport cu
funcționarea fiziologică. Ea spune că nu putea să bea lichide
pentru că simțea cum îi crește tensiunea; cel mai rău era
atunci când ajungea la dializă și simțea că ritmul cardiac
era diferit de cel al aparatului, fenomen care îi producea
o stare de rău care persista și după deconectarea. Femeia
își amintește serile când ajungea acasă și se închidea în
cameră, fără să mai fie capabilă să gătească sau să petreacă
timp cu familia. A fost o perioadă foarte grea pentru ea
deoarece nevoia de a bea lichide era foarte mare. Poveștile
hidratării în dializă apar aproape la fel de des ca cele ale
restricțiilor alimentare.
Setea este o constantă în viața dializatului. Interdicția
de a consuma apă, de a restricționa lichidele și alimentele
care le conțin, creează o permanentă stare de nevoie de
hidratare. Ea este cu atât mai puternică în timpul iernii;
vara, dializatul reușește să mai ocolească interdicțiile și

să bea apă sau alte lichide datorită transpirației prin care
se elimină parțial ceea ce rinichiul nu mai este capabil
să proceseze. Altfel, mulți dintre cei cu care am vorbit,
dezvoltaseră tactici proprii pentru eliminarea lichidelor
înainte ca acumularea acestora să producă daune
puternice organismului; Victor Dragnea miza pe sport. El
își amintește că vara nu se putea abține de la băutul unui
pahar cu apă în timpul zilelor caniculare. Pentru a elimina
rapid lichidul se ducea să alerge imediat după. Pentru
fiecare pahar de apă consumat, tânărul alerga o jumătate
de oră. Eugen Jurcă își potolea setea în dializă. El aștepta
conectarea la aparat pentru a consuma lichidul. Bărbatul
își aduce aminte de zilele în care depășea cantitatea de
lichid pe care aparatul era capabil să o filtreze, lucru care îi
creea probleme după deconectare. Când depășeam 2 litri,
atunci mă simțeam rău și a doua zi; eram chiaun, mă durea
capul, nu aveam chef de mâncare, nimic. Când era sub 2
kg era mai binișor. Pacientul trăiește într-o permanentă
stare de conștientizare a limitelor corporale produse de
rinichiul nefuncțional. Orice abatere de la planul precis
impus de boală poate produce daune în afara sferei
medicale; efectele medicale ale nerespectării indicațiilor
primite se resimt în viața de zi cu zi. Rodion Clejanu simte
și efectele pe termen lung pe care dializa le poate avea
asupra corpului. Acestea pot produce daune importante
care să ducă la scoaterea din uz a pacientului. El își aduce
138 ANDREI MIHAIL
aminte de duminica precedentă întâlnirii noastre; atunci a

mai stat la bere cu câțiva amici după sărbătorirea hramului
bisericii din satul în care locuiește. Consumul excesiv l-a
îngreunat cu 2.3 kg peste greutatea ideală. Excesul s-a
tradus în creșterea tensiunii și în experiența mult mai grea
a următoarei dialize. Rodion spune că îi e frică de excesele
astea pentru că își simte inima mult mai afectată după
fiecare moment de acest gen.
Pe alții, cum este Mihnea Antip, restricțiile de hidratare
nu îi influențează atât de mult. El spune că în lipsa sării,
organismul nu îi cere un consum foarte ridicat de apă,
motiv pentru care nu este foarte afectat. Mihnea spune că,
față de perioada în care avea transplant (a ajuns la dializă
după ce organismul i-a rejectat grefa pe care a primit-o de
la un donator în moarte cerebrală) în care stresul pierderii
organului îl făcea să se ferească de orice aliment era
interzis medical, la dializă își permite să consume foarte
moderat un pahar de bere sau de wiskey. Dacă face asta în
seara dinaintea dializei, efectele lichdului asupra corpului
sunt insignifiante. Altfel, există riscul unor variații majore
de greutate. Alexandru Popescu, transplantat renal de doi
ani, care a făcut mai mulți ani de dializă, a trăit pe pielea
lui fluctuațiile de greutate și efectele corporale ale acestora:
Apar complicațiile și problemele vasculare din

cauza acestor fluctuații de greutate. Persoanele
care au IRC și fac dializă nu mai urinează, și toată
perioada asta cât fac dializă trebuie să se abțină de
la consumul de lichide ca să nu ia foarte mult în

greutate. Toată greutatea aia ți-o scade la dializă,
undeva între 2 și 12 kg în plus de la o dializă la
alta. Vă dați seama, această baleiere de greutate în
corpul nostru este dăunătoare, începând cu inima,
plămânii, sistemul muscular și osos și așa mai
departe.
Corpul pierde meciul în fața dializei. Indicatorii

medicali pun dializatul într-o stare alertă în care trebuie
permanent să își monitorizeze și regularizeze viața. Altfel,
efectele secundare riscă să provoace daune iremediabile.
Dializatul trăiește povara propriului corp care trebuie
îngrijit; boala, dar mai ales dializa, responsabilizează
pacientul care trebuie să își impună un regim strict de
viață, o alimentație din care de multe ori sunt eliminate
ingrediente consumate anterior și, mai ales, lichidele.
În lipsa respectării restricțiilor, pacientul devine
responsabilul eșecului propriului corp.
Pe termen scurt, dializa își face simțită prezența abrupt
și violent în viața suferinzilor de IRC. Toți cei cu care
am stat de vorbă își amintesc stările prin care au trecut
după primele ședințe de dializă. Laura Popa mărturisește
că dializa o scotea complet din uz în zilele în care avea
programate ședințele. Procedura o slăbea, o leșina, îi lua
puterea, iar acasă rămânea întinsă pe canapea pentru tot
restul serii. Soțul și copiii își făceau programul separat
de cele mai multe ori; plimbările prin parc sau masa
140 ANDREI MIHAIL
în familie se întâmplau tot mai rar în zilele cu dializă.

Simptome asemănătoare a dezvoltat și Claudiu Ilie. În
zilele de dializă bărbatul se simte foarte obosit atunci când
pleacă de la centru. El pune starea pe seama hemoglobinei
furate sângelui de aparatul de dializă. Din cauza acestor
stări, zilele în care vine la centru sunt moarte pentru
Claudiu. El lenevește din pat în pat; patul de dializă, unde
își petrece una din două dimineți este înlocuit cu patul de
acasă unde este reținut de oboseala produsă de filtrarea
sângelui. Mihnea Antip trece prin momente identice.
Acasă, el simte nevoia să doarmă câte două-trei ore după
fiecare ședință de dializă. Mihnea spune că și aici este
foarte important regimul; nerespectarea restricțiilor la
carne produce, în cazul lui, un nivel ridicat al toxinelor în
organism care se traduce într-o stare de nervozitate care,
pe termen lung, poate duce la sentimente depresive.
În timp, senzațiile se pot atenua. Unii pacienți le
păstrează pe toată perioada dializei; alții se obișnuiesc, iar
procedura se rutinizează. Aceștia încearcă mai degrabă
să o integreze unui program zilnic, să îi domesticească
efectele și să își adapteze cotidianul la noua situație. Din
această categorie fac parte mai ales pacienții care refuză
sau care nu mai pot face transplant. Cert este că în cazul
lor, dializa începe să nu se mai simtă la fel de rău. Două
cazuri mi-au atras atenția în mod special: Iordan Balint
spune că după șocul inițial a început să vină de plăcere
la dializă. Eliminarea toxinelor din sânge îi produce
acum o stare semnificativ îmbunătățită față de orele

premergătoare ședințelor. La dializă te simți bine. E altfel,
te simți bine. Nu mai ești încărcat cu apa, toxinele. E altfel.
Ești ca un nou-născut. Da, după aparat ești ca un nou-
născut. E bine de tot. E bun aparatul. În măsura acomodării
cu procedura, pacientul trăiește reversul medaliei; pentru
cei cu experiență procedura înseamnă revenirea la o
normalitate sanguină asemănătoare celei din perioada în
care rinichii funcționau. Sângele purificat aduce o stare de
bine pe care toxinele acumulate între ședințele de dializă
o răpesc pacientului.
Abaterile de la reguli sunt perceptibile nu doar medical,
prin indicatorii care sar în afara limitelor atunci când
restricțiile nu sunt respectate, ci și la nivel individual.
Oamenii simt pe propriul corp efectele creșterii creatininei,
ureei sau altor substanțe. Ele alterează celelalte experiențe
cotidiene. Horațiu Vișan își aduce aminte de transformările
organice pe care le-a resimțit în perioada în care făcea
dializă. În primul rând, spune el, fizionomia pacientului
se transformă. Reținerea ureei produce schimbarea culorii
pielii; aceasta capătă un aspect îngălbenit și îmbătrânit.
Horațiu crede că a avut noroc, deoarece a reușit să facă
transplantul înainte ca ureea să lase o marcă foarte vizibilă
pe înfățișarea lui, dar a văzut pacienți la centrul de dializă
care se aflau într-o stare mult mai precară. Un alt efect
al creșterii ureii în sânge a fost schimbarea gustului și
mirosului. În primele luni de dializă el a simțit că schimbă
142 ANDREI MIHAIL
și gustul alimentelor. Nu mai ai aceeași senzație. La început

a fost straniu. Nici eu... eram așa... parcă aveau alt gust
înainte și acum au alt gust. Victor Dragnea simțea în
orice moment creșterea potasiului din sânge. Corpul era
cuprins de o amorțeală care dura până la dializă. Victor își
amintește că starea era foarte neplăcută deoarece aproape
că îl imobiliza; amorțeala însemna scăderea dorinței de a
ieși din casă, de a-și întâlni prietenii și prietenele. Monica
Stan rememorează indicatorii fizici ai creșterii creatininei:
eu o simt, că am o chestie, mi se face pe limbă ceva maro și
o simt imediat. Nu știu alții cum simt, dar eu simt chestia
asta și am un miros așa de amoniac, un gust de amoniac
și mi se face și limba mai maro așa. Altfel nu-ți dai seama,
mai ales dacă e până în 3. Boala este permanent resimțită
de bolnav. Orice evoluție negativă a acesteia se (re)simte;
corpul iese din invizibilitatea sănătății și devine un tablou
în care se expun toate evoluțiile și neconcordanțele bolii.
Asemeni unui elev, pacientul trebuie să învețe să citească
limbajul bolii, al corpului, pentru a fi capabil să îi înțeleagă
capriciile. El își creează în afara contextului medical cheile
descifrării acestui limbaj care se solidifică în timp, pe
măsura evoluției stărilor și și informațiilor.
Treptat, dializa devine parte din cotidian. Experiențele
pe termen lung se fundamentează în primele zile, dar
devin tot mai complexe pe măsura trecerii timpului.
Dializa poate fi o prezență temporară sau permanentă în
viața pacientului diagnsoticat cu IRC. În lipsa opțiunii
transplantului (boala, vârstă sau alți in dicatori care nu

permit operația), pacientul conștientizează că dializa va fi
poate cea mai constantă prezență a vieții sale. Experiențele
pe termen lung pot să difere semnificativ de cele pe termen
scurt. Ultimele se referă mai ales la efectele secundare
de moment pe care dializa le produce organismului
pacientului. Cei care au făcut-o pe perioade mai lungi
încep să resimtă mult mai puternic și transformările pe
care procedura medicală le impune traseului individual.
Pentru Laura Popa primul an a fost cel mai greu din punct
de vedere al adaptării corporale. Ea sintetizează perfect
experința multora:
Primul an de adaptabilitate în dializă la mine a

fost foarte greu și foarte urât cu toate că medicii sunt
în permanență acolo. Cu noi au fost și asistentele
și m-au ajutat și aș putea spune că pe mine m-au
salvat de nenumărate ori. Ajungeam la tensiune 3-4,
nu știau cum să îmi mai bage sări, pe unde să mă
readucă, simțeam că mă pierd, că mă duc. Astea au
fost lucrurile care m-au marcat mai mult la dializă,
nu faptul că stăteam la dializă, pentru că eram
deja pregătită de doctorul Klein, ci pierderile astea,
refuzul ăsta al organismului, reacțiile lui la toate
transformările astea. Pe astea le țin minte, mai mult
decât faptul că făceam dializă; stările mele proaste.
După care a fost ok, m-am obișnuit... au durat un an
până s-a obișnuit organismul.
144 ANDREI MIHAIL
Prima perioadă a fost imposibilă și pentru Călin

Zamfirescu. El spune că cele trei-patru luni petrecute
în dializă au fost un coșmar la care nu s-a putut adapta.
Programul săptămânal căruia i se adăuga starea de
amețeală cu care venea de la spital i-au făcut viața un
calvar. Până când a primit transplantul, Călin nu se
mai simțea un om normal. Primul an a fost cel mai greu
și pentru Viorel Petreanu. El își amintește că în lipsa
informațiilor, coroborată cu stările de rău produse de
aparat, prima perioadă în dializă a însemnat pentru
el o frică permanentă de înrăutățire a bolii. De aceea a
respectat cu strictețe regimul și restricțiile impuse de
doctori; treptat, pe măsură ce organismul s-a adaptat
procedurii, strictețea regimului a început să se relaxeze. Pe
măsură ce devine parte a experiențelor zilnice, pacientul
găsește strategii diverse de a face procedura tolerabilă,
pentru a se agăța pe cât posibil de viața avută anterior.
Viorel și-a relaxat, treptat, regimul. După ce a început
mâncând urzici, ridichi și iarbă, el a ajuns în prezent să
consume și cartofi, carne sau alte alimente restricționate.
El și-a creat un plan nutrițional prin care să mănânce câte
un fel din aceste mâncăruri înainte de fiecare ședință de
dializă astfel încât să se simtă îndestulat și satisfăcut fără să
introducă în organism cantități exagerate ale substanțelor
dăunătoare.
Totuși, pe termen lung, majoritatea dializaților realizează
că procedura produce efecte nocive asupra organismului.
Iulian Vlad care a reușit, într-un târziu, să primească un

rinichi de la o persoană ajunsă în moarte cerebrală spune
că dializa încet, încet, îmi măcina organismul, îmi termina
organismul și nu prea era un viitor. Deteriorarea de durată
a organismului a fost simțită și de Iulia Grad care își
amintește de frica de a nu rămâne prea mult în dializă,
lucru care i-ar fi deteriorat prea tare corpul pentru a mai
putea face transplantului. Precum Iulian, Iulia a avut
norocul să găsească organul salvator înainte ca organismul
să ajungă într-o stare de degradare atât de puternică.
Efectele sociale ale dializei
Toate efectele fiziologice descrise mai sunt sunt relevante

deoarece fac parte din construcția experiențială a dializei
și, ulterior, a transplantului. Infiriparea dializei transformă
experiența bolii individuale; aceasta, la rândul ei, este
responsabilă pentru construirea așteptărilor și proiecțiilor
legate de transplant. Pentru unii, limitările severe impuse
de dializă pot modela imaginea cotidianului transplantat.
Înțelegerea efectelor sociale ale dializei este, prin urmare,
obligatorie; experiența transplantului este fundamentată
aici în cazul celor care au trecut prin dializă înainte de
găsirea unui nou rinichi.
Dializa instaurează un program constrângător în viața
pacientului. El nu poate fi negociat, pacientul fiind nevoit
să i se supună. Programul regulat al dializei este evocat de
146 ANDREI MIHAIL
majoritatea celor care au trăit experiența. El era atât de

riguros că nu-ți mai trebuia altă viață, își amintește Corina
Ipătescu perioada când se chinuia să își păstreze locul de
muncă în paralel cu mersul la dializă. La fel, Georgian
Petcu venea la centru după programul pe care mi-l făcea
dializa. Iulia Grad mergea la dializă cum mă duceam la
serviciu. Îmi făcusem un program: o zi stăteam acasă și
a 2-a zi știam că îmi fac bocceluța și mă duc la serviciu.
Programul mersului la dializă îl scoate pe individ din alte
rutine zilnice. În măsura în care poate, bolnavul încearcă
să umple timpul cu activități care să îi elibereze timpul. Pe
Dragoș Crișan scurta perioadă de dializă l-a surprins în
timpul facultății. În cele patru ore de dializă, studentul își
făcea temele pentru cursurile de la facultate. Flexibilitatea
programului universitar și posibilitatea de a-și consuma
în mod util timpul la dializă au creat o experiență mai
puțin negativă pentru tânăr decât pentru cei pentru care
intervalul reprezenta un timp mort. Rutinele zilnice sunt
destructurate de programul dializei. Așa cum observă
Alexandru Grasu, ea îl leagă pe bolnav de oraș, de casă.
De multe ori, timpul care nu este petrecut la centrul
de dializă, este petrecut acasă, în așteptarea dispariției
efectelor secundare ale procedurii sau pentru pregătirea
ei.
Era o situație foarte dificilă în primul rând că

erai legat. Eu care, dorința și viața mea a fost
întodeauna... am spus, domne de n-aș mânca, dar
nu vreau să îmi bată nimeni la ușă și dacă pot acum

mă scol și peste o oară dacă vreau să mă culc bine și
dacă vreau să plec de acasă bine. Pe când acolo nu;
era programul în sensul că știam că la ora X sună
Salvarea la ușă, trebuie să vină să mă ia să mă ducă
la spital. Mort-copt trebuiau 4 ore acolo, trebuia să
mai stau o oră poate să-mi revin cât de cât și nu era
aceeași stare.
Alexandru Grasu a încercat o perioadă de timp să

îmbine dializa cu munca, dar, eventual, a trebuit să
renunțe la idee. El s-a programat la ședințele de dializă
matinale. O ambulanță îl lua de acasă și îl ducea, după
procedură, direct la locul de muncă. Totuși, la fel ca la
alții, programul dializei ajunge să primeze, iar individul
este nevoit să renunțe la celelalte alternative.
Programul constant nu este singurul responsabil pentru
suspendarea dializatului din cercurile sociale de care
aparținea. Efectele secundare și stările pe care procedura le
provoacă pun o amprentă serioasă pe socialul individual.
Pe Mihnea Antip, oboseala care apărea după ședințele de
dializă l-a obligat să renunțe la locul de muncă. Momentul
a fost dramatic deoarece a apărut într-o etapă a vieții care
părea să îi deschidă un viitor foarte dezirabil. Bărbatul
terminase recent facultatea și se angajase la o bancă, pe un
post bine plătit care îi oferea șansa dezvoltării ulterioare a
carierei. Diagnosticarea a venit concomitent cu planurile
de întemeiere a familiei pe care începuse să și le facă.
Găsind înțelegere la locul de muncă, Mihnea a încercat să
148 ANDREI MIHAIL
lucreze în regim semi-part-time, măcar până la momentul

găsirii unui rinichi. După ședințele matinale de dializă, și
în zilele fără, el se ducea la muncă și încerca să își ducă la
bun sfârșit sarcinile de serviciu. A reușit o perioadă, până
când oboseala cu care ieșea de la centrul de dializă l-a
împiedicat să mai continue. Productivitatea și eficiența pe
care locul de muncă i le impunea erau contradictorii nevoii
de odihnă și liniște cerute de organismul afectat de dializă.
O situație asemănătoare, deși mult mai constrângătoare, a
trăit și Flori Roman. Dializa îi tăia picioarele femeii care
își amintește de perioada de izolare prin care a trecut
atunci. Izolarea o făcea să își dorească și mai tare să iasă
din casă, în ciuda durerilor tot mai pronunțate pe care le
trăia. Salvarea a venit de la transplantul datorită căruia
femeia a scăpat de dureri și a putut ieși din nou fără prea
multe limitări.
Așa cum am spus mai sus, serviciul este primul loc din
care persoana cu dializă este suspendată. Greutățile și, în
final, nevoia de a părăsi locul de muncă sunt recurente
în povestea tuturor. În general, în primele luni de dializă
pacienții încearcă să își păstreze job-ul în speranța găsirii
rinichiului salvator. Pe măsura trecerii timpului ei se văd
nevoiți să demisioneze, să se retragă în pensia de handicap
pe care o primesc. Singurii care reușesc să își mențină
statutul ocupațional sunt cei care au avut norocul unor
posturi mai flexibile; ei au îmbinat programul dializei cu
programul muncii ceea ce le-a permis menținerea job-
ului. Un alt element important este durata de timp în care

pacientul este supus procedurii. Cu cât este imobilizat
mai mult timp, cu atât bolnavului îi este mai greu să își
recupereze postul avut anterior sau, măcar, să găsească
alte locuri de muncă. Trecerea timpului în dializă crește
constant distanța care se cască între individ și șansele
acestuia de recuperare a vieții pe care o trăia înaintea
îmbolnăvirii. Transplantul pare să fie singura soluție, dar
în lipsa găsirii cât mai rapide a unui rinichi compatibil,
bolnavul se afundă tot mai mult în statutul de persoană
dializată.
Laura Popa rememorează programul de la muncă în
perioada în care făcea dializa. Femeia care acum are în
jur de 50 de ani, a fost lovită de boală într-una dintre cele
mai aglomerate perioade ale vieții. Ea lucra la Palatul
Telefoanelor într-o perioadă în care urma și cursurile la
seral ale unei facultăți și trebuia să aibă grijă de copilul
nou-născut. Și în cazul ei, organismului i-a trebuit aproape
un an până să se obișnuiască cu efectele secundare ale
dializei. În toată perioada asta...
...era îngrozitor, a fost o perioadă foarte foarte grea

pentru că aveam și serviciu, aveam și facultatea,
aveam și casă și doi copii, copii mici la școală,și când
vii de la dializă și ești gata leșinat și nu mai poți să
faci nimic pentru casă... bine, eram pe tura de seară,
îmi alegeam tura de seară, cea de la 4 sau 5, depinde
cum era. Toată ziua făceam acasă tot ce aveam de
făcut cu copii cu casă cu tot sau eram la serviciu și
150 ANDREI MIHAIL
de la serviciu plecam direct la dializă. Adică erau

3 zile pe săptămână când eu nu-mi vedeam familia
pentru că dimineața la 7, plecam la servici; am
lucrat la Palatul Telefoanelor în telecomunicații iar
de acolo plecam direct pe Calea Victoriei unde era
Carol Davila, că acolo se făcea dilaiză…
Într-un final, Laura s-a văzut nevoită să renunțe la

locul de muncă. Dializa îi acaparase viața îndeajuns de
mult încât să nu-i mai permită continuarea programului
de la serviciu. Ea crede că a avut noroc, însă, cu micul
copil deoarece și-a putut dedica timpul îngrijirii acestuia.
Laura și-a progrmat dializa pe tura de seară, ceea ce a
însemnat că toată dimineața și la prânz, până când soțul
i se întorcea de la muncă, putea să se îngrijească de copil.
Rolul de mamă s-a întărit în cazul Laurei, ceea ce a produs
o experiență îmbunătățită prin comparație cu alte povești.
Pensionarea devine o caracteristică omniprezentă a
vieții în dializă. Pe Victor Dragnea l-a prins în jurul vârstei
de 25 de ani când își găsise primul loc de muncă. Și el își
aduce aminte că dializa l-a obligat să își dea demisia pentru
că devenise „serviciul” său principal. Nici cei din mediul
rural nu sunt scutiți de probleme. Domnul Tache, care a
făcut transplantul renal la Fundeni este originar dintr-un
sat din zona Moldovei. Dializa a însemnat imposibilitatea
de a mai munci câmpul. Restricțiile procedurii și efectele
secundare pe care aceasta și le-a imprimat asupra
organismului i-au restrâns aria de activitate la spațiul curții
din jurul casei. Deoadată, bărbatul obișnuit să facă munca

grea a fost limitat la zona grădinii, spațiu care, spune el,
este mai degrabă muncit de către femei. Identitățile se
reformează, rolurile se restructurează pentru cei pe care
dializa nu îi mai lasă să muncească în afara spațiului
domestic. Tot din mediul rural provine și Rodion Clejanu.
Și pe el dializa l-a împiedicat să se mai ducă la câmp, să
facă același tip de muncă pe care îl învățase din copilărie.
El recunoaște că de când transplantul i-a eșuat și a trebuit
să se întoarcă la dializă, posibilitățile de muncă i s-au redus
semnificativ: în privința muncii sau ce mai faci pe la țară,
nu mai pot să fac lucruri prea complicate. Nici când aveam
transplant, nici acum cu dializă. Nu mai ești un om care
să te mai duci în societate, să-ți mai iei un servici la care
să te duci 8 ore, pentru că ai zile în care chiar nu te simți
bine, trebuie să stai în pat. Imposibilitatea de a munci în
afara gospodăriei în mediul rural sau la serviciu în urban
este trăită ca o excludere din societate. Este acel fenomen
de invizibilizare despre care vorbeam anterior pe care
dializa și efectele ei sociale asupra capacității de muncă a
pacientului sau pacientei îl amplifică.
Cazurile în care individul a fost capabil să își păstreze
locul de muncă sunt mai degrabă atipice. Claudiu Ilie a
avut norocul să lucreze în firma cumnatului său. Altfel,
spune el, nu ar fi reușit niciodată să își păstreze locul de
muncă ținând cont de programul restrictiv pe care dializa
i-l impunea. Ioana Gherman a avut o experiență similară.
152 ANDREI MIHAIL
Ea lucrează și în prezent, după ce rinichiul primit de la

mama ei s-a activat, la același loc de muncă la care lucra
și în perioada de dializă, fabrica de mobilă pe care o dețin
părinții săi. Și pentru ea, legăturile extra-profesionale
pe care le avea cu factorii de decizie din firmă au fost de
mare ajutor. Ioana spune că altfel, în dializă, erau foarte
mulți colegi de salon care se plângeau că nu sunt capabili
să își găsească un loc de muncă. Fata crede că unui
dializat este greu să-și găsească chiar și un serviciu cu
o jumătate de normă, deoarece angajatorii nu înțeleg ce
înseamnă procedura și care sunt nevoile unui angajat care
o urmează; din cauza necunoașterii situației, ei preferă
să nu se complice și să refuze slujba unui candidat în
această situație. Singurele joburi care par să fie disponibile
dializaților sunt cele în care venitul depinde doar de
comisionul pe care angajatul în realizează, ceea ce poate
însemna o precaritate crescută a muncii. Georgian Petcu
e, de asemenea, printre puținii care reușește să lucreze
concomitent cu dializa. Bărbatul a fost nevoit să renunțe
la fostul loc de muncă atunci când cancerul l-a obligat să
ajungă la dializă. Pentru a nu-și pierde complet rostul și
pentru a avea o activitate care să îi asigure o minimă sursă
de venit în timp ce este scos din casă, Nicolae s-a angajat
ca șofer de taxi. Slujba a fost singura pe care a găsit-o care
să îi ofere flexibilitatea necesară îmbinării cu programul
de la dializă. Georgian își face programul cum vrea el și
intră pe tură atunci când se simte în stare să conducă.
Așa cum recunoaște, nu face asta neapărat pentru bani, ci

pentru a avea o activitate, un motiv de a ieși din casă sau
de a-și întâlni colegii de muncă:
Ca să nu stau acasă. Pentru că dacă stăteam acasă

disperam până acuma. Ies pe stradă, iau mașina,
plătesc planul la fel ca oricare alt angajat, numai că
eu, cum îi spune, pe mine mă distrage de la boală.
Dacă stau acasă ce fac toată ziua? Mă uit la TV, stau
în pat, mă duc la bucătărie, fumez o țigare, beau o
cafea, mănânc, cobor până jos, aoleu e prea frig,
intru înapoi... așa am un cotidian, activitatea mea
care pe mine nu mă scoate din minți. Nici nevastă-
mea, nici fi-mea. Am astea ale mele. Am mașina
mea, plec dimineața la 5 mă întorc seara la 6. Mă
opresc în oraș, mănânc, mă opresc să vorbesc cu
băieții, cu colegii cu care ne cunoaștem de ani de zile,
bem o cafea, bem un suc, adică... mai schimbăm o
vorbă, mai nu-știu-ce, mai duc clienții mei care îi
am permanenți, îi duc din stânga în dreapta, și asta
e activitatea mea.
Iordan Balint nu a avut, din păcate, același noroc. Locatar

al centrului vechi al Bucureștiului, Iordan se ocupa cu
comerțul de legume și fructe într-o micro-piață dintr-
un cartier bucureștean. Din cauza efortului fizic susținut
care risca să îi distrugă fistula, Iordan s-a văzut nevoit să
renunțe complet la activitatea care era și o bună sursă de
venit. Acum stau acasă. La TV. Mai ies pe stradă, mai ies
la terasă. În Centrul Vechi, dacă acolea stau. Mai mă uit la
lume, la fete, păi ce să fac?. Asemănător celorlalți dializați
154 ANDREI MIHAIL
care nu au reușit să înlocuiască locul de muncă pierdut,

Iordan a renunțat la activitățile care îi aduceau venit.
Nevoia de a păstra activități care să dea sens existenței
zilnice a fost menționată și de Monica Stan. Femeia, deși
ar fi putut accesa pensia de handicap, a preferat să meargă
la muncă pentru că statul acasă i-ar fi făcut și mai mult
rău. Experiența lui Mihnea Antip e similară. El este de
acord că este foarte important ca, în dializă, pacientul să
își păstreze sau să își găsească un loc de muncă. Stai acasă,
ce să faci? Te uiți la TV, te iau gândurile, te deprimi, nu?
Una ești când ai o viață socială activă și una e când nu ai.
Dimensiunea socială a bolii este importantă. Dacă îi este
refuzată, bolnavul desprins de grupurile de apartenență
se simte închis în drama propriului organism afectat de
insuficiența renală. Boala impune corpul în prezentul
individual; această experiență imediată a corpului bolnav
este amplificată de renunțarea la activitățile care îi dădeau
alte sensuri vieții. Păstrarea lor diminuează magnitudinea
prezenței corporale bolnave în cotidian.
În unele cazuri boala poate fi considerată incompatibilă
cu orice formă de muncă. Ion Stan a încercat diferite locuri
de muncă până când a fost diagnosticat. El a fost ospătar,
electrician și agent de pază; boala l-a prins în momentul
când lucra ca distribuitor la o firmă de medicamente.
Tânărul de 37 de ani spune că i-ar plăcea să lucreze și
acum, doar că nu mai are voie. Și el a primit pensia de
handicap pentru că nu ar putea să lucreze mai mult de
două ore pe zi. Mai mult, s-ar îmbolnăvi și mai tare. Mai
mare deranjul, mă mai îmbolnăvesc iar mai rău. Nu îmi
trebuie stress, îmi trebuie odihnă, îmi trebuie energie. Am
medicamentație de luat, am de făcut dializă și am speranță
că să găsesc un rinichi, asta e speranța mea. Transplantul
se conturează ca unică oportunitate de revenire la normal
pentru persoana în dializă. Asemeni lui Ion, mulți preferă
să pună în așteptare unele dintre activitățile anterioare
pentru îngrijirea corpului supus dializei în speranța că
strategia, în paralel cu găsirea rapidă a unui nou organ,
îi va ajuta să treacă cât mai puțin afectați peste această
perioadă pentru a recupera cotidianul anterior.
Pe Flori Roman dializa a scos-o din uz într-un mod
diferit. Femeia era frizeriță la un salon de înfrumusețare
dintr-un oraș de la periferia Bucureștiului. Distanța și
orele lungi petrecute în picioare la serviciu îi permiteau
tot mai puțin să se concentreze la ceea ce trebuia să facă.
Amețelile provocate de dializă și nevoia de a sta jos din
cauza durerilor de picioare care i se accentuau i-au stricat
relația cu șefa. Aceasta a pus nevoia de odihnă a lui Flori
pe seama lenei și a lipsei de chef de muncă, motiv pentru
care îi făcea zilele tot mai grele. Până la urmă tânăra a fost
nevoită să renunțe și să depună dosarul pentru accesarea
pensiei de handicap care să îi asigure un venit constant în
așteptarea transplantului.
Precaritatea venitului familial transformă experiența
pierderii locului de muncă. Pe Mihnea Antip, dializa l-a
156 ANDREI MIHAIL
obligat să renunțe la slujba de la bancă. Norocul lui, așa

cum recunoaște, a fost că făcea parte dintr-o familie cu
o situație financiară bună ceea ce i-a permis să continue
liniștit programul de dializă până la găsirea rinichiului. El
și-a deschis, cu ajutorul familiei, o firmă de componente
hardware. Aceasta l-a ajutat să se întrețină singur până
când liberalizarea impusă de integrarea în UE a deschis
piața firmelor mai mari în fața cărora și-a pierdut clientela.
În paralel cu scăderea profitului firmei, Mihnea a suferit
rejectul care l-a readus la dializă. Acum are ca singură
sursă de venit individual pensia de handicap pe care o
suplimentează cu veniturile din familie.
Ieșit din muncă, dializatul este pus în fața unui timp pe
care trebuie să îl umple cu alte activități. Mulți nu reușesc
mare lucru așa că zilele în care nu ajung la centrul de dializă
rămân acasă pentru mici activități casnice sau îți pierd
vremea în fața televizorului sau calculatorului. Victor
Dragnea își amintește perioada în care, din cauza dializei,
renunțase la locul de muncă și la activitatea sportivă. Nu
lucram. Ieșisem la pensie, n-am mai lucrat. Era ca pe un
serviciu. Așa îl luasem. Trebuie să mă duc acolo patru ore.
Aveam emisiunile mele la TV unde mă uitam, stăteam și
făceam și tura 3, de la 4 la 9 jumate seara. Nu simțeam,
practic... la un moment dat vroiam să mă mut dimineața să
am mai mult timp să stau acasă, dar n-am avut probleme.
Pentru cei de vârsta lui Victor ideea de pensionare este
asociată ideii de lipsă de activitate. Pensionarul este un
om care nu mai poate să muncească și care își duce traiul

zilnic mai mult prin casă. Imposibilitatea găsirii unui loc
de muncă îl împinge pe tânărul dializat într-un rol asociat
mai degrbă persoanelor în vârstă.
Boala împune cotidianului individual spațiul domestic.
Orice ieșire mai lungă din casă devine greoaie în dializă.
Doamna Pușcaș compară perioada de dializă cu cea din
transplant. Pentru ea dializa înseamnă legarea îndelungată
de spațiul domestic față de perioada cea mai bună a
transplantului. Când transplantul funcționa, doamnei
Pușcaș îi plăcea să călătorească împreună cu soțul ei.
După reject, dializa a făcut imposibile aceste activități. Cu
toate că, în prezent, legislația permite transferul persoanei
cu dializă la oricare alt centru din România (sau din UE)
fără costuri, doamna Pușcaș spune că îi era greu să se
mute la alte centre; pacienta căpătase o familiaritate cu
personalul și cu spațiul centrului de dializă la care mergea
în mod constant. Ea spune că îi este greu să renunțe la
acesta și să încerce experiențe noi, cu aparate și personal
medical diferit, neadaptat la particularitățile ei corporale,
la subiectivitățile proprii dializei. Gheorghe Roșu a trecut
printr-o experiență similară. În urmă cu mai mulți ani
bărbatul a acceptat să plece pentru o săptămână la mare
împreună cu soția; cei doi nu mai ieșiseră din București
de șapte ani, de când bărbatul începuse dializa. El mi-a
povestit că se simțea dator față de soția care îl ajutase
foarte mult în acea perioadă. Experiența i-a fost oarecum
158 ANDREI MIHAIL
chinuitoare. După ce a reușit să facă transferul la un centru

de dializă din Constanța, bolnavul a plecat cu familia la
una dintre stațiunile de pe litoral. Problema cu care s-a
întâlnit a fost că centrul respectiv, unicul din Constanța la
acea vreme, avea locuri disponibile pentru oaspeții doar
în timpul nopții. Astfel, Gheorghe Roșu își amintește de
drumurile cu taxiul pe care le făcea noaptea din stațiunea
în care se cazase spre Constanța. El se întorcea de acolo
după patru ore de procedură, dimineața, aproape de
răsăritul soarelui. Extenuarea cu care revenea îi bloca ziua
următoare când trebuia să recupereze noaptea nedormită;
astfel, vacanța a semănat mult prea mult cu rutina de acasă
în care timpul și-l petrecea între orele petrecute la dializă
și momentele de care avea nevoie pentru a-și reveni din
efectele secundare ale procedurii.
Relația cu familia este pusă la rândul ei sub semnul
întrebării de mulți pacienți ajunși la dializă. Lipsa
autonomiei pe care procedura o impune riscă să
deterioreze puternic legăturile dintre pacient și familia sa.
Un exemplu mi-a fost dat de Iulia Grad care, odată intrată
în dializă, nu s-a mai putut deplasa. Una dintre problemele
mari a fost participarea la cununia băiatului său care s-a
desfășurat la Sibiu. Cu greu, Iulia a fost îndrumată de
doctorii de la centrul de dializă de care aparținea care au
ajutat-o să facă unele ședințe în orașul din Ardeal:
Îmi era ciudă și plângeam, nu că eram eu bolnavă,

îmi era ciudă că încurcasem doi copii să-i cunun. Și
știu că am vorbit cu domnul doctor care mă vedea

mereu plângând aici la Fundeni și zice: băi, dar ce
ai?... și i-am povestit că am cununia. Nu e nici o
problemă, zice; când e să te cununi te duci și faci
dializa acolo. Și m-am dus și am făcut dializă la
Sibiu și am și cununat. Și în perioada aia când am
cununat, la vreo 3 zile după asta, a murit și bunica
mea de la Buzău; de la Sibiu du-te la Buzău și am
sărit peste o dializă. Am sunat aici la București și
le-am zis că s-a întâmplat de a murit bunica și mi-
au zis că dacă cumva îmi e rău să vin duminică,
indiferent cum ar fi, dau telefon și să vin să nu intru
în pom. Și n-am avut nimic.
Experiențe precum cea descrisă de Iulia apar și în

poveștile despre dializă ale altor foști sau actuali bolnavi.
Păstrarea legăturilor de familie devine foarte importantă
în contextul unei boli care distruge multe dintre relațiile
pe care pacientul le avea înaintea diagnosticării. Limitat
puternic la spațiul domestic, bolnavul rămâne dependent
de legăturile familiale care se construiesc aici. El este tot
mai mult rupt de socialul anterior, motiv pentru care
părinții, soții sau soțiile pot fi supape importante de
gestiune a invizibilității produse de dializă.
Păstrarea relațiilor sociale devine tot mai grea pe măsură
ce perioada de dializă se prelungește. Alexandru Popescu
sintetizează transformarea relațiilor cu prieteni, amici și
alte persoane:
160 ANDREI MIHAIL
la dializă este următorul pas, următorul impact

care pe majoritatea îi copleșește, îi doboară pentru
că în momentul în care intri la dializă, practic te
rupi de tot ce înseamnă viață socială, ieșit, plecări,
plimbări, adică îți e mult mai greu depinzând de
aparat, o zi da una nu, să îți stabilești pe termen lung
anumite activități, concedii, ieșiri, plus că există și
partea de regim; nu ai voie să consumi multe lichide,
nu ai voie să mănânci anumite alimente și depinzi
de foarte multe chestii.
Viața socială, așa cum informal este numită de Alexandru

capacitatea individuală de a menține sau construi noi
legături sociale este profund afectată de programul,
efectele și restricțiile dializei.
Relația cu persoanele apropiate poate fi transformată și
prin raportările celorlalți la boală și dializă. Așa cum am
arătat anterior, imaginile sociale ale bolii diferă la nivel
individual sau de grup. Bolnavul se regăsește într-o nouă
situație în care interacțiunile sunt reinterpretate prin
aceste chei individuale ale percepțiilorsubiective. Iulia
Grad a trăit din plin acest fenomen.
Mai curând e chestia de boală, nu cred că au ei

ideea asta de transplant. De boală, că se gândește
că uite, ai fost bolnav și e o chestie. Țin minte când
făceam dializă și mă mai întâlneam cu câte cineva și
ăla zicea: vai dragă, săraca de tine. Era o chestie care
îmi făcea aici așa. Dar e o discuție și nu, eu mă simt
bine așa, mă duc la dializă zic că mă duc la serviciu.
Ți s-a întrerupt drumurile? Pentru mine nu s-au

întrerupt pentru că eu am știut să gândesc pozitiv.
Gândirea lor era altfel, ziceau că pentru mine s-a
terminat totul.
Bolnavul încorporează accentele tot mai puternice

ale noii identități. Ambiguitățile primelor momente
de după diagnostic, reapărute atunci când dializa s-a
impus definitiv în viața omului, dispar pe măsura
trecerii timpului. Transplantul este singurul care poate
(re)transforma acest statut. Pentru cei care așteaptă
rinichiul salvator, dializa devine o perioadă liminală
între două statuturi, așa cum definește Victor Turner
(1967) conceptul. Liminalitatea reprezintă o stare între
și la mijlocul a două statuturi. Atributele liminalității
sau ale persoanei liminale sunt neapărat ambigue (p. 81).
Conform lui Debbi Long și colegilor săi (2008), caracterul
liminal al bolii este amplificat de constanța spitalului în
viața pacientului. Acesta este adus într-un statut ambiguu
produs de spațiul medical și procedurile sale. Autorii spun
că spațiul dezvoltă noi identități, construite pe baza bolii
și procedurilor medicale prin care pacientul este obligat
să treacă. În cazul bolnavilor de IRC, statutul liminal este
lăsat în urmă ori prin găsirea unui nou organ, ori prin
prelungirea excesivă a dializei. În timp, dializa poate deveni
atributul principal al individului, pacientul depășind
perioada liminală a procesului. Permanentizarea dializei
presupune și încorporarea sa în identitatea individuală.
162 ANDREI MIHAIL
Liminalitatea perioadei persistă în așteptarea unui nou

organ. Atâta timp cât o bună parte din rolurile anterioare
sunt performate în continuare, pacientul așteaptă
trecerea la etapa ulterioară. Trecerea timpului în dializă și
îndepărtarea de rolurile sociale deținute anterior, elimină
caracterul liminal al dializei. Bolnavul încorporează
treptat identitatea de dializat pentru ca rolurile aferente
acesteia să își permanentizeze statutul.
Imaginile fizice ale procedurii contribuie la
permanentizarea dializei în cotidianul pacientului și la
construirea noilor identități; fistula este cea mai evidentă.
Urma devine o prezență vizibilă, permanentă pe corpul
pacientului, așa cum observă și Mihnea Antip. Bărbatul
spune că în timp s-a obișnuit cu prezența fistulei pe care
nu încearcă să o mai ascundă de privirile altora, dar spune
că ea e acolo jos, se vede. Când te uiți se vede. Fistula „se
asigură” că bolnavul nu uită niciodată care îi este statutul,
reamintindu-i în permanență de prezența bolii, a dializei
și a dizabilităților produse de acestea. Poveștile dializaților
se leagă de nenumărate ori de fistulă și de felul în care ea
reprezintă confirmarea publică a identității de bolnav.
Există o dezvoltare socială a fistulei, complementară celei
biologice. Construcțiile sale sociale afectează experiențele
imediate. Dializatul internalizează discursurile cu care se
intersectează și își construiește experiența și așteptările
prin aceste chei. Prima dată când am remarcat pe teren
această viață socială a fistulei a fost în timpul interviului
pe care l-am realizat cu Adrian Ban. M-am întâlnit cu
Adrian la el acasă, unde l-am găsit îmbrăcat în hainele de

casă; în partea de sus el purta o cămașă cu mânecă scurtă.
Pe dedesubt am remarcat din primele momente umflătura
fistulei amplasată în zona bicepsului. În cele două ore de
discuții Adrian și-a tras de mai multe ori mâneca sub cot ca
să acopere fistula care devenea vizibilă atunci când haina
se retrăgea din cauza gesticulațiilor. La un moment dat,
în timpul discuțiilor, Adrian mi-a mărturisit că preferă
să ascundă fistula atunci când se întâlnește cu persoane
noi, deoarece vrea să evite întrebările și explicațiile.
Asemănător, Tudorina Marinescu mi-a mărturisit că
preferă să poarte haine cu mânecă lungă pentru a evita
întrebările curioase. Am aflat de fistulele umflate chiar de
la ea; atunci când ne-am întâlnit pentru interviu Tudorina
purta, așa cum face de obicei, o bluză subțire, dar cu
mânecă lungă.
Vizibilitatea fistulei îi reduce individului complexitatea
practicilor de zi cu zi. Bolnavul este ștanțat iremediabil;
boala este internalizată, iar sentimentul de excluziune
socială se amplifică. Pe Claudiu Ilie, de exemplu, fistula l-a
făcut să renunțe la unele activități. Mă împiedică fistula.
Mă tot închid aici, să nu se vadă că e foarte proeminentă
chestia asta aici. Și asta mă împiedică foarte mult. Mai vine
vara acum și nu poți să ieși nicăieri, la un ștrand, la o piscină,
la nimic. N-ai cum să te duci, nu merge. Asta mă împiedică
foarte mult. Trebuie să port tot timpul pe gât un fular. Iarna
a mai mers, dar vara nu știu ce o să fac. Dializatul trebuie
164 ANDREI MIHAIL
să se ascundă pe el, în măsura în care contextul nu îi

permite acoperirea fistulei. Loredana Bogdan povestește
experiențe asemănătoare. Odată ce fistula s-a format ea
a renunțat la hainele cu mânecă scurtă. Ea spune că nu
își aduce aminte să fi făcut asta ca urmare a unor remarci
ale persoanelor din jur, dar că a preferat să evite situațiile
de acest gen. Pe Georgeta Coman, dializa a prins-o în
perioada liceului. Și ea își aduce aminte de colegii care
se uitau dubios la bandajele care acopereau fistula. Ea a
preferat să se retragă din cercurile în care se găsea înainte
de apariția bolii din cauza unei frici auto-induse legate de
percepțiile celorlalți. Georgeta își amintește că în ultimii
doi ani de liceu devenise o persoană foarte retrasă care
își petrecea pauzele citind singură în bancă și care pleca
acasă imediat după terminarea orelor.
Un fenomen interesant apare la persoanele care au
ajuns la dializă după rejectul transplantului. Câteodată,
experiența dializei poate fi pozitivă prin comparație
cu cea a transplantului eșuat. Rodion Clejanu spune că
preferă dializa de acum transplantului care îl obliga să fie
în permanență atent la propriul corp, să nu răcească sau să
nu se lovească în zona operației. În schimb acuma, așa se
învață omul de la om la om. Știi că la două zile, o zi da una
nu ne duci la dializă și acolo își revine organismul cât de
cât. Pentru el, regularitatea dializei, eliberează organismul
o dată la două zile de restricțiile permanente impuse de
transplant. Este o situație inversă față de narațiunile celor
cărora transplantul le-a reușit. Situația lui Rodion este
trăită și de Doamna Pușcaș care, la fel, a ajuns în dializă

după rejectul rinichiului. Eu, la dializă mă simt mult mai
bine, am perioade când mă simt mult mai bine decât la
transplant. Pentru că tot timpul eram într-o panică. Dacă
răceam, fugeam la spital și până ajungeam și nu știu ce...
tot transplantul ăsta eram într-o panică totală. După aceea
când s-a terminat cu transplantul m-am dus, fie ce-o fi.
Frica rejectului și responsabilitatea menținerii sănătății
grefei pot să țină pacientul într-o stare de tensiune în care
grija excesivă să îi limiteze interacțiunile cu alte persoane
sau activitățile cotidiene. Pentru acești pacienți, dializa
înseamnă eliberarea de responsabilități prin transferul
lor sub jurisdicția medicală. Paradoxal, este o formă de
recuperare corporală în afara orelor de dializă.
Totuși, pentru pacienții la prima dializă care își așteaptă
transplantul procedura este, în general, una greu de
gestionat. Descrierea Mirelei Popa din numărul pilot al
revistei A Doua Viață este relevantă pentru poveștile
culese de la mai mulți pacienți.
Sincer, mi s-a părut monstruos, cumplit, ideea de a

fi legata de un aparat, un aparat care te ajută, dar te
sleieşte de puteri în acelaşi timp. Gândul că îmi pierd
independenţa a fost de neacceptat. Eram deja foarte
bolnavă, însă am hotărât: nu dializă! – mai bine
mor! Insuficienţa renală punea stăpânire pe mine,
rinichii enormi mă sufocau, nu puteam să mănânc,
să dorm, compresia lor era atât de mare, îmi ocupau
toracele şi abdomenul, nu mai rezistam mult.
166 ANDREI MIHAIL
Construcțiile proiective ale transplantului
Transplantul se arată ca singura cale care îl poate elibera

pe pacient de constrângerile „monstruoase” ale dializei,
care îi poate reda corpul pierdut în fața violentei proceduri.
Grefa promite recuperarea unui stil de viață împlinit, prin
care pacientul să își poată relua activitățile, rolurile și
identitatea anterioară. Dializatul dezvoltă un complex de
efecte proiective legate de viitoarea viață cu transplant. Și
aici calitatea informației este, de cele mai multe ori, scăzută.
Din discuțiile avute a reieșit că există o ruptură adâncă
între programul de dializă și cel de transplant. Pacientul
care suferă de IRC primește foarte puține informații de la
centrele de dializă în legătură cu transplantul și ce trebuie
să facă pentru a se înscrie pe listele de așteptare. Cei
care ajung acolo o fac bazându-se pe informații strânse
preponderent din surse externe; acestea construiesc și
viitoarele așteptări și proiecții despre cum va arăta viața
în transplant. Contextul poate să funcționeze și negativ;
informațiile existente îi pot face pe oameni să fie reticienți
în legătură cu transplantul. Motivele sunt nenumărate.
Horațiu Vișan, de exemplu, mi-a povestit că reținerile lui
au fost cauzate de imaginea generală a sistemului medical.
El a fost greu convins să se înscrie pe lista de așteptare;
șpaga și alte cheltuieli informale pe care credea că va
trebui să le acopere ca să primească noul rinichi îl făceau
să se ferească de transplant. Zidul care apare între pacienți
și doctori creează necunoaștere și teamă. Doamna Pușcaș

a avut un coleg la centrul de dializă care, deși s-a înscris pe
listele de așteptare pentru un nou rinichi, a refuzat inițial
transplantul de teama unui rezultat negativ al operației.
Colegul doamnei Pușcaș nu este singurul pentru care
transplantul este asociat prea puternic morții pentru a
încerca riscul intervenției. Laura Popa își amintește că, în
momentul în care era în dubiu în legătură cu transplantul,
mulți apropiați au încercat să o convingă să renunțe la
idee din cauza riscurilor. Preferau să fie în dializă pentru
că cine a făcut transplant a murit, că nu știu ce și nu știu
cum, și preferau să rămână în dializă că erau mai sigure;
adică nesiguranța lor ca mentalitate. Dacă mor, dacă nu
sunt compatibil? Uite că a murit ăla care a făcut. Eșecul
transplantului este temut și de Claudiu Ilie. El mi-a spus
că este convins doar 70% să facă operația. Procentul,
spunea el, crescuse în ultima perioadă. Inițial bărbatul a
fost convins doar pe jumate că grefa este o soluție pentru
îmbunătățirea vieții în dializă. Părerile lui erau împărțite
de experiența unui băiat căruia transplantul i-a eșuat. În
acest context, Claudiu spune că după ce s-a obișnuit cu
dializa a căpătat rețineri față de un nou transplant care
pare că poate eșua oricând. În plus, îi este și frică de efectele
secundare pe care le poate trăi sora lui, singura donatoare
pe care a identificat-o. El mi s-a plâns că nu vrea ca boala
lui să devină o problemă și pentru sora care are nevoie să
fie sănătoasă pentru a avea grijă de gospodărie și familie.
168 ANDREI MIHAIL
Un alt motiv al refuzului transplantului mi-a fost expus

de Tudorina Marinescu care și-a amintit de o colegă de
dializă care refuza înscrierea pe lista de așteptare de teama
cantității prea mari de medicamente pe care transplantul
ar obliga-o să și le administreze.
Doctorii de la centrul de dializă al Spitalului Bucureștean
confirmă temerile formulate anterior. Dr. Mihai mi-a
mărturisit că multor pacienți le este frică de transplant din
cauza contraindicațiilor operației. Ele se manifestă mai
degrabă la persoanele în vârstă cărora, spune el, le este
teamă că organismul nu va suporta intervenția violentă.
Cei tineri acceptă mult mai ușor transplantul, consideră și
dr. Andreea Petre. Cei care refuză o fac din aceeași frică a
medicației puternice și excesive. Doctorița recunoaște că
motivul refuzului este cauzat și de lipsa informațiilor cu
care acești pacienți se confruntă. Se mai uită pe internet și
consideră că acest tratament de susținere face mai mult rău.
Am un astfel de caz în partea cealaltă. Sau cu frică că nu
vor suporta o astfel de intervenție, că trebuie să dai bani, că
e nevoie de pile, că nu te cheamă nimeni.
Cei care, totuși, se îndreaptă către transplant o fac având
speranțe puternice de recuperare a unei normalități trăite
anterior îmbolnăvirii. Speranța este menționată atât în
discursurile dializaților care așteptau noul rinichi, cât și
a pacienților cu transplant care rememorează momentele
petrecute pe dializă. Pentru Ion Stan, normalitatea pe care
spera să o recupereze presupune să am o familie normală,
să îmi văd de viața mea, să fiu ca înainte când nu aveam

problemele renale. Să fiu ca la 16, 25, 30, 35... până în 37 de
ani că la 38 mi s-a depistat boala. Pentru asta el este convins
că transplantul îl va ajuta să își găsească și un nou loc de
muncă care să îl aducă înapoi în poziția socială din care
boala l-a exclus. Eugen Jurcă își amintește că doctorul de
la centrul de dializă sibian la care era arondat l-a încurajat
să se pensioneze mai degrabă decât să se înscrie pe lista de
așteptare pentru transplant. Eugen a preferat să găsească
un nou rinichi care promitea să îi dea înapoi capacitatea
de muncă. Și lui i-a fost frică de dializa care risca să îi
monopolizeze cotidianul. Transplantul apărea ca speranța
unei vieți normale care să îi permită păstrarea locului de
muncă și un venit decent prin care să își păstreze rolul
familial. Claudiu Ilie spune, cu o ușoară ironie în glas, că
primul lucru pe care speră să îl facă după transplant este
se însoare. Bărbatul zice că nu are alte planuri concrete,
dar însurătoarea îl presează deoarece anii de dializă l-au
împins către o vârstă la care, crede el, este tot mai greu să
te însori. Pe Flori Roman transplantul a motivat-o prin
promisiunea de eliberare a corpului de aparatul de dializă.
Femeia își amintește că, în timpul dializei, cel mai mult a
afectat-o imposibilitatea de a pleca din oraș.
Îmi ziceau prietenii mei, uite, noi vrem să plecăm

în weekend. Și plecau de joi sau de vineri. Nu vii și tu?
Ba da, dar nu pot să vin decât sâmbătă după-masă
sau dimineața dacă îmi schimbam tura. Făceam
170 ANDREI MIHAIL
vineri seară și făceam sâmbătă și duminică, iar luni

trebuia să fiu înapoi și asta tot timpul mă împiedica.
Ei tot timpul plecau în weekend și a 2-a zi erau la
serviciu. Eu eram invers cu ei. Liberă de sâmbătă
dimineață de la prânz până luni după-masă. Nu
puteam să mă duc. Ajungeam la destinație dar nu
prea eram în apele mele și ei erau pe distracție. Iar
duminică, când mă simțeam mai bine ei dădeau să
plece și eram tot timpul contra timpului. Asta mă
deranja.
În cazul lui Flori transplantul promitea resincronizarea

cu practicile celor din grupul de apartenență. Femeia
spera ca deconectarea de dializor, reușită prin găsirea unui
rinichi compatibil, să producă o reconectare la rețeaua
socială pierdută în momentul îmbolnăvirii. Promisiunile
transplantului pot fi mari. Conform lui Jean-Luc Nancy
(2000), în prima fază, grefa se prezintă ca un restitio ad
integrum (p. 29). Pacientul dializat își pune mari speranțe
în găsirea unui organ care să transforme dializa în istorie
și care să transforme IRC într-o boală cu impact minim în
cotidianul individual.
Speranța reabilitării îl urmărește permanent pe
pacientul dializat din momentul în care se hotărăște să
se înscrie pe lista de așteptare a unui rinichi funcțional.
Speranța se transformă în voință prin care pacientul își
transformă cursul vieții și funcționarea corporală (Good
et al. 1990: 61). Pacientul în dializă știe că primirea
unui nou rinichi este condiționată și de capacitatea sa
de respectare a indicatorilor biomedicali; presiunea

internalizării regulilor biomedicale devine tot mai
puternică în contextul în care corpul trebuie menținut în
standardele precise ale indicatorilor relevanți. Doar așa el
poate fi selectat pentru primirea noului organ. Speranța
regăsirii sănătății anterioare înseamnă respectarea strictă
a regulilor medicale.
Speranța este construită și prin raportarea la situația
socială individuală în care bolnavul este aruncat de boală
și de dializă. Destructurarea cadrului cotidian construiește
percepțiile însănătoșirii. Toată această situaţie a început să
se reflecte în atmosfera din casă, atmosferă care a devenit
plină de îngrijorare şi parcă de lucruri nepuse sau spuse
numai pe jumătate. Am folosit citatul pe care l-am extras
din broșura Mesagerii editată de ATR. Contextul descris
l-a dus pe narator pe listele de așteptare de la București.
El povestește ulterior cum frica distrugerii iremediabile
a vechiului context social l-a făcut să adere puternic la
sfaturile medicale primite la centrul de dializă. Așteptările
sunt influențate și de vârsta sau informațiile pe care
pacientul cu IRC tratat (sau nu) prin dializă le primește
în legătură cu transplantul. Petre Cercel își amintește de
boala care i-a fost diagnosticată în copilărie care credea că
îl va omorî în viitorul apropiat.
Am trăit o mulțime de timp cu ideea că nu o să

mai trăiesc foarte mult. Eu trăiam cu ideea că o să
fac dializă și, fiind un tip slab, credeam că nu o să
172 ANDREI MIHAIL
supraviețuiesc. O întrebam pe mama ce sens are să

mă mai duc la liceu că oricum nu o să trăiesc ca să
mă angajez, că mai bine stau acasă și fac alte lucruri.
Am sensația că experiența asta a vieții cu o boală
cronică care nu e neapărat tipică bolii de rinichi, nu
cronică, ci terminală că aveam impresia că se duc, te
schimbă mult, mai ales când ești într-o perioadă a
vieții când personalitatea îți este în formare și nu ai
reușit să ai o personalitate solidă.
Orizontul proiectiv scurt cauzat de sărăcia informațiilor

legate de boală și transplant influențează tânărul care nu
mai vede sensul construirii traseului individual. Boala
promite să îl curme în fazele incipiente, așa că pacientul
simte nevoia reconfigurării planurilor. Perspectivele
imediate îl fac pe individ să-și gândească viața pe moment,
în contextul inutilității unor planuri de durată.
Coada la rinichi
Odată înscris pe lista de așteptare a unui nou rinichi

pacientul nu știe, de cele mai multe ori, care sunt
etapele următoare, la ce trebuie să se aștepte în vederea
transplantului. El nu știe cât o să aștepte, ce se va întâmpla
la operație sau după reușita acesteia. Prezența pe lista
de așteptare induce o nouă doză de necunoscut bolii;
dializa care începe să fie înțeleasă este influențată de noile
întrebări construite de statutul de persoană în așteptarea
unui organ. Incertitudinea poate fi atât de mare încât

pacientul să fie luat prin surprindere chiar și în momentul
primirii telefonului care îi anunță disponibilitatea unui
organ. Nimeni nu-ți spune nimic nici la transplant nici
înainte. Nu este o colaborare. Și la dializă e la fel, și la
transplant e la fel. Ar trebuie să fie niște oameni pe sectorul
ăsta. Pacientul când vine prima dată, sună. Eu când am
sunat prima dată nu am știut dacă să zic dau sau nu, își
amintește Flori Roman.
Totuși, prezența pe lista de așteptare impune o
rigurozitate medicală și mai strictă corpului viitorului
transplantat. În măsura în care descoperă artefactele
medicale ale așteptării pe listă, pacientul li se adaptează în
speranța că rinichiul disponibil va apărea cât mai curând;
altfel, includerea pe lista de așteptare poate fi un moment
neimportant în viața pacienților pe dializă. Un caz relevant
este cel al prietenului lui Flori Roman. Cei doi s-au cunoscut
la centrul de dializă. Relația, care dura de mai bine de trei
ani, a continuat și după ce lui Flori i-a reușit transplantul.
Ea spune că, după ce prietenul ei a văzut că transplantul
îi funcționează, s-a hotărât să facă și el operația; deși, era
deja înscris pe lista de așteptare de la Fundeni, bărbatul
nu a dat atenție analizelor și regulilor pe care noua situație
i le impunea. În lipsa unor informații precise legate de
evoluția pe lista de așteptare, bărbatul a omis să își facă
analizele anuale sau să țină telefonul aproape pentru a
răspunde spitalului în eventualitatea găsirii organului
174 ANDREI MIHAIL
compatibil. Flori spune că, treptat, prietenul ei nu a mai

fost luat în considerare pentru transplant, motiv pentru
care e posibil să fi ratat organe care să-l salveze de dializă
și care să le ofere, de exemplu, libertatea de a călători
împreună. În fapt, pentru mulți pacienți, includerea
pe lista de așteptare accentuează caracterul liminal al
dializei. Așteptarea înseamnă suspendarea rolurilor
anterioare concomitent cu posibilitatea construirii unora
noi. Procesele experimentate de pacientul inclus pe lista
de așteptare amplifică acest caracter liminal al perioadei.
Pacientul cu IRC care află de transplant și vrea să se
înscrie pe listele de așteptare, vine la spital fără să știe
foarte bine ceea ce urmează. Horațiu Vișan își amintește
dificultățile pe care le-a întâmpinat atunci când a hotărât
să intre pe lista de așteptare a rinchiului.
Când am fost diagnosticat cu boala și am intrat

pe dializă, eu atunci m-am înscris... m-am dus să
fac analizele la Fundeni la transplantologie. Dar eu
neștiind că după ce îți faci analizele trebuie să îți iei
dosarul în mână să te duci la un medic de acolo și
să te înscrii pe o listă; n-am știut chestia asta; deci a
fost în... în 2014 la începutul... la sfârșitul iernii, la
începutul primăverii m-am dus din nou la Fundeni,
mi-am luat dosarul unde se fac analizele și m-am
dus la medic să mă treacă pe listă.
Pacientul care își dorește transplantul se trezește într-o

nebuloasă pe care nu o înțelege și căreia încearcă să îi dea
un sens. Informația este confirmată și din partea medicală;

Dr. Mariana Negrescu de la Institutul Clinic Fundeni
spune că cei mai mulți pacienți vin să se înscrie pe listele
de așteptare fără să știe exact ce trebuie făcut. Procedura
formală pentru accesul pe listă impune pacientului
diagnosticat cu IRC prezentarea la centrul de transplant cu
un referat de la un medic specialist care să îi ateste boala și
caracteristicile acesteia. Complementar, bolnavul trebuie
să prezinte istoricul medical și un set de analize complete
de sânge și urină. După ce este consultat de doctorii
centrului de transplant și i se fac testele de compatibilitate,
pacientul este încurajat să caute un donator în familie. În
cazul în care nimeni nu este disponibil, bolnavul revine
pentru a fi înscris pe lista de așteptare. În acest context,
doctorița se plânge de lipsa de pregătire cu care pacienții
vin de la cadrele medicale anterioare. Ea spune că accesul
pe listă poate să întârzie din această cauză. Pacientul este
retrimis acasă pentru a veni cu hârtiile necesare. Ea crede
că unii dializați nu se mai întorc datorită sistemului care
pare complicat sau a distanțelor lungi pe care trebuie să
le parcurgă de mai multe ori. Pentru cei cu posibilități
materiale modeste prezența regulată la centrele de
transplant care se găsesc doar la București și la Cluj-Napoca
poate fi problematică. În contextul în care la dializă există
certitudinea transportului și a sumelor asigurate prin
pensia de handicap, transplantul pare să fie o procedură
complicată, nesigură medical și cu incertitudini sociale
176 ANDREI MIHAIL
viitoare. Dacă, în plus, bolnavul trebuie să se și deplaseze

și să revină la mai multe sute de kilometri pentru a se
înscrie pe lista de așteptare, alegerea transplantului poate
să devină mult mai grea prin comparație cu certitudinea
dializei.
Corina Ipătescu își aduce aminte de primele momente
de după ce s-a dus la spital pentru a anunța că își dorește
înscrierea pe listă. Acolo nu te ia imediat în evidență;
trebuie să aștepți o perioadă, să te reinvestigheze, să vezi
dacă îți găsești donator sau nu, să vadă... să îți facă analize
la sânge, să vadă dacă există cineva compatibil cu tine
din baza lor de date. Pacientul rămâne în aceeași stare
de nesiguranță în care înscrierea pe listă regenerează
speranța scăpării de dializă, fără să ofere un orizont
concret al reușitei acestui obiectiv. Accesul pe lista de
așteptare este un moment important în care individul
află dacă face parte din categoria corpurilor adecvate
biomedical pentru a primi transplantul. Accesul pe listă
este, de fapt, un proces de triere al organismelor care au
caracteristicile acceptabile medical care să le permită
intrarea în competiția pentru rinichi. Trierea ierarhizează
oamenii conform biologicului pentru a crea cetățeni de
mâna a doua, devalorizați datorită neputinței de a avea
un corp performant care să fie repartat și salvat. Wolfe,
împreună cu alți cercetători, (1999) vorbește despre
această latura a transplantului lăsată intenționat la o parte.
Succesul procedurii medicale, spun ei, se întemeiază și pe
acest proces de selecție; pacienții care ajung pe listele de

așteptare sunt, în general, mai tineri și mai sănătoși și au un
background socio-economic mai ridicat decât cei care sunt
respinși (ibid.). De aici pot diferi și ratele de supraviețuire
atunci când comparăm transplantul cu dializa. Accesul
pe lista de așteptare reprezintă, în acest caz, confirmarea
unei superiorități corporale și informaționale, în cazul
țării noastre. Fenomenul observat de Wolfe și de colegii
lui este confirmat și de Cornelia Radu, într-un interviu
acordat serialului O Viață mai Bună difuzat de TVR. Ea
se plângea de greutățile pe care le-a întâmpinat atunci
când a încercat să se înscrie pe lista de așteptare pentru un
organ. Doctorii au insistat în permanență că nu are rost
să se chinuie să încerce să aștepte un nou organ dotorită
vârstei înaintate pe care o avea. Ei i-au confirmat că în
cazul apariției unui rinichi, prioritate vor avea cei mai
tineri cu grade de compatibilitate asemănătoare. Apare,
astfel, o complementaritate demografică a compatibilității
biologice.
După momentul înscrierii, pentru pacient începe
așteptarea rinichiului care poate să dureze de la câteva
ore la mai mulți ani (în eventualitatea fericită în care este
descoperit un organ compatibil), conform relatărilor
persoanelor cu care am discutat. Așteptarea este plină de
neprevăzut, speranțele pacienților (re)configurându-se în
funcție de perioada pe care o petrec până sunt sunați de la
centrul de transplant. Apropierea de centru poate fi vitală;
178 ANDREI MIHAIL
din momentul apariției rinichiului compatibil, pacientul

trebuie să se prezinte în maximum opt ore la spital. Mai
ales în cazul celor care locuiesc la distanțe lungi față de
instituțiile medicale, acest lucru poate fi problematic;
În plus, individul trebuie să aibă în permanență grijă la
telefon și să fie sigur că la orice oră are posibilitatea să se
deplaseze la centrul de transplant; rinichiul poate să apară
în mijlocul zilei sau al nopții, moment în care bolnavul
trebuie să pornească imediat către centrul de transplant.
Întârzierile îl pot elimina din procesul de selecție și trimite
rinichiul altui bolnav.
VIAȚA DE DUPĂ TRANSPLANT
Sunt bolnav, dar nu am nici o boală.

Manu Chao (Crève la vie)
Noi suntem acum aproape oameni, deci viața pe care o

duc acum e aproape normală. Astfel descrie Iulian Vlad
experiența zilnică a încorporării renale. Am folosit
replica pentru introducerea capitolului despre transplant
deoarece îi sintetizează perfect experiența, așa cum mi-a
fost relatată și de multe alte persoane cu care am discutat.
Ce înseamnă acest aproape? M-a fascinat folosirea sa
pentru că înțelegerea lui reprezintă cheia cercetării;
aproape este experiența transplantului, diferența dintre
individul sănătos și cel care reușește limitat recuperarea
vieții sănătoase anterioare îmbolnăvirii din cauza
transformărilor pe care transplantul le aduce. În cazul
reușitei operației pacientul este externat și trimis acasă
pentru a se bucura de corpul scăpat de monopolul
dializorului. Treptat pacientul realizează că transplantul
reprezintă, de fapt, o formă alternativă de tratament a IRC
care își impune vieții propriile particularități.
180 ANDREI MIHAIL
Renașterea
Experiența grefei începe din momentul în care scăderea

puterii anesteziei îi redă conștiența noului transplantat.
Reîntoarcerea la viață se face treptat. Operația reușită îl ține
pe pacient internat pentru alte câteva zile. El se trezește în
terapie intesivă de unde este mutat în salonul steril pentru
prima perioadă a spitalizării post-operatorii. Odată
imunitatea stabilizată, pacientul este adus în salon unde
poate fi vizitat și poate interacționa și cu alte persoane în
afara cadrelor medicale. Dacă nu apar probleme pacientul
este externat. Cele mai fericite cazuri pot pleca acasă chiar
și după o săptămână.
În primele momente, transplantatul, încă amețit de
la anestezie, se trezește pe patul de spital pentru a-și
găsi corpul cedat medicinei. Victor Dragnea folosește
o comparație violentă pentru a descrie deposedarea
corporală pe care pacientul intrat în transplant o simte
în momentele operației. El spune că a simțit oarecum
ciudat că din momentul în care a venit la spital nimeni
nu a mai comunicat cu el, personalul medical forțându-l
doar să urmeze indicațiile primite: te bagă ca la măcelar.
Hai! Experiența este comună tuturor celor cu care am
discutat. Horațiu Vișan descrie la rândului lui senzația de
transformare a corpului într-un obiect reparat mecanic
prin medicină: îți dai seama, ei ți-au scos totul înăuntru,
ți le-au pus, dar trebuie să se aranjeze acolo, să își găsească
locașul. Pacientul își redescoperă corpul conectat la
aparatele care îi penetrează pielea pentru monitorizarea

funcțiilor organice sau evacuarea lichidelor corporale.
Primele zile sunt cele mai grele; pe măsură ce funcțiile
se stabilizează, organismul este deconectat de la aparate
și individul își recuperează autonomia. Horațiu Vișan
rememorează primele momente de după trezirea din
operație: partea rea e că ai dureri foarte mari, trebuie să
stai nemișcat, ia stai tu 3 zile nemișcat pe spate și cu toate
alea pe tine. Gândește-te că aveam 5 pungi. Patru sau cinci
pungi aveam. Fiind în pat. După aia am încercat să mă
forțez să mă ridic, dar din cauză că ești tăiat pe abdomen
ai niște dureri cumplite, că tu nu mai poți să te pliezi, să
te îndoi cum vrei. Raul Cojocaru rememorează la rândul
lui, primele clipe de după operație; și el își amintește în
primul rând șocul simțit datorită tehnologizării puternice
a corpului:
Chiar când m-am trezit, în 27. Ai acolo niște

chestii care sunt băgate în jugulară și pe acolo îți
face tratamentul. Perfuziile acolo ți le bagă, în venă,
aicia sus la gât. Știu că erau ca niște antene. Erau
legate de urechi aici, pe urmă ai ăsta de tensiune...
ăla nu știu de unde se duce... asta de la ureche e
pentru punți. Dar alea de la ureche, antenele alea
sunt ulterior... branulele astea erau libere cumva,
că astea sunt legate cumva. Se vede că sunt legate
la niște aparate, că îți bagă tot felul de.. imediat
după. Erau legate de fața mea. Aveam 3 din astea
și prin fiecare: pe una îmi lua sânge, pe una îmi lua
medicamente. Și încă una era pentru alte chestii.
182 ANDREI MIHAIL
În cazul lui, senzația a fost amplificată și de geografia

spațiului în care a rămas internat mai multe săptămâni din
cauza unor complicații. Raul spune că salonul spitalului
clujean în care a făcut transplantul funcționa într-o
mansardă ale cărei ferestre erau amplasate în tavan; cerul
a fost singura imagine pe care proaspătul transplantat a
văzut-o zile întregi. El mi-a mărturisit că ar fi preferat
un salon cu ferestre sau balcon spre curtea spitalului,
deoarece după succesul unei operații periculoase simțea
nevoia să vadă oameni, să ia contact cu ei, să simtă din
nou că face parte dintr-un grup. Această izolare socială i-a
amplificat sentimentul de obiectificare a corpului produs
de numărul mare de aparate pe care a trebuit să le suporte
în acea perioadă. Dragoș Crișan a descris la rândului lui
într-o manieră foarte impresionantă șocul transgresiunii
medicale în care pacientul se trezește:
Eram un fel de caracatiță: aveam tuburi ieșite de

peste tot; era un tub sus, un tub jos, ca, practic, să
acopere tot rinichiul, nu? Ok, după care mai era
încă unul pus puțin mai ciudat astfel încât să-ți
mai tragă orice lichid ar mai ieși, deci eram ca un
fel de caracatiță. Pe lângă asta mai trebuia să fac și
mișcare, că nu stai toată ziua în pat. Așa că, frumos,
îți băgai toate pungile pe care le aveai ieșite din tine
în alte pungi și stăteai frumos așa de zici că erai la
cumpărături.
Autonomia este minimă în primele zile, fiecare detaliu al

existenței în spital fiind influențat de prezența aparatelor
care monitorizează și penetrează în permanență granițele
corpului; fără aceasta transplantul nu are sens. O operație
atât de dificilă se bazează puternic pe cedarea totală
temporară a corpului tehnologiilor medicale.
Complexitatea operației, șansele resimțite ale unui eșec
fatal, fac ca perioada internării pre- și post-transplant să
implice o doză crescută de incertitudine asupra viitorului
imediat. În cazul celor care primesc rinichiul de la
donatori vii, de cele mai multe ori rude sau persoane foarte
apropiate, incertitudinea se dublează și din grija pentru
donator. Deși studiile medicale și discursul doctorilor din
spitale asigură că operația donării implică riscuri minime
pentru organism, toți cei cu care am discutat care au primit
un astfel de organ mi-au spus că în momentul internării au
început să aibă remușcări, să pună în dubiu transplantul,
nu doar din cauza fricilor față de deznodământul personal
al operației, cât de teama situației donatorului căruia îi
iau un rinichi. În afara rezultatului punctual al operației,
grijile converg de multe ori și spre transformările traseelor
cotidiene pe care actul donării le-ar putea produce.
Discursul medical evită aceste teme; discuțiile ar putea
produce nedumeriri sau poziții noi față de transplant, așa
că cei mai mulți doctori preferă să nege riscurile în fața
pacientului fără să îi ofere informații foarte complexe.
Rodion Clejanu a putut începe operația după ce doctorii
184 ANDREI MIHAIL
i-au confirmat prelevarea rinichiului de la mama sa care

se întorsese în siguranță în salon:
Vă spun sincer că la început am avut ceva emoții.

Inițial au luat-o pe mama să îi scoată organul
și mama a zis că ea n-are nici o temere, că dă cu
toată încrederea rinichiul. Pe mine m-au luat un pic
emoțiile că m-au lăsat să aștept pe hol pe masa pe
care eram și nu știam ce se întâmplă, de ce m-au
lăsat acolo să aștept. După aia a venit domn profesor
la mine și mi-au zis să stau liniștit că a mai durat
un pic pentru că nu terminase cu mama. A zis că a
decurs totul bine cu mama, e bine, organul este în
regulă și urma să intru. Asta m-a încurajat, vă dați
seama. A venit domn profesor personal să vorbească
și a fost calmant pentru mine.
Legăturile inițiale pe care grefa le crează în aceste

momente sunt fundamentate de experiența strictă a
operației, de succesul sau eșecul acesteia. În timp, atât
în cazul transplantaților care au primit rinichiul de la
un donator cunoscut, cât și în cel al pacienților care au
beneficiat de organul unui donator în moarte cerebrală,
relațiile se transformă și capătă valențe simbolice mult
mai puternice.
Recuperarea autonomiei
Treptat, recipientul este deconectat de la aparate pe

măsură ce noul rinichi își pornește funcțiile. Pacienții
descriu ușurarea recuperării corpului de la aparate, dar

și de la dializor. Mulți spun că au redescoperit un corp
sănătos în primele momente de după operație; senzațiile
sunt asemănătoare cu cele de dinaintea îmbolnăvirii,
fără să mai fie nevoie de purificarea mecanică a sângelui.
Gheorghe Roșu descrie redescoperirea unui corp care, în
acel moment, pare autonom și funcțional: imediat după
transplant am simțit că se luminează cerul, că plutesc pur și
simplu. Vă dați seama, de la 13 și ceva cât aveam creatinina,
să cobor la 1 e o schimbare; să-ți crească hemoglobina la
12, să scadă ureea, să scadă acidul uric, e o schimbare.
Prin comparație cu perioada dializei, experiența
imediată post-operatorie a transplantului medical reușit
este pozitivă; cei mai mulți dintre respondenții mei își
amintesc similar momentele. Nuanțele se construiesc în
timp; experiențele transplantului încep ușor să devină
mult mai complexe și eterogene după externare, atunci
când transplantatul caută să redevină un om „complet”.
Monica Stan a simțit aceste diferențe care, spune ea, sunt
mai puțin luate în considerare de către medici. Discuțiile
cu alți transplantați au dus-o la concluzia că fiecare
organism este diferit, având propriile nevoi. Diferențele
se materializează și în calitatea experienței transplantului,
consideră Corina Ipătescu: la noi mentalul funcționează
în concordanță cu organismul. Ideea ei este interesantă
pentru că scoate din zona medicală perspectiva bolii;
corpul și transplantul trebuiesc luate în considerare
186 ANDREI MIHAIL
dintr-o perspectivă complexă care să includă, dar să nu

țină cont doar de abordarea medicală. Particularitățile
corporale pot influența mentalul; felul în care individul
poate și este ajutat să își reconstruiască social corpul
transformă experiența transplantului și percepțiile asupra
încorporării organului; este vorba despre acel mental
despre care vorbea interlocutoarea mea.
Odată externat din centrul de transplant, pacientul
trebuie, conform dr. Mariana Negrescu, să revină constant
aici pentru controalele care monitorizează funcția renală,
eventualele complicații și evoluția impactului asupra
corpului al medicației imunosupresive. Controalele sunt
mai dese în primele luni; funcția grefei este evaluată de
două ori pe săptămână în prima lună, săptămânal în cea
de-a doua, apoi la intervale regulate care, după câțiva ani,
pot aduce transplantatul la spital de două-trei ori pe an.
Pentru pacient, experiența primelor zile de după externare
este, de cele mai multe ori, aproape perfect pozitivă.
Ieșirea din spital confirmă speranțele transplantatului care
simte unul dintre cele mai importante efecte ale grefei,
recâștigarea autonomiei corporale. Descrierile primelor
zile de după externare abundă de relatări ale fericirii
produsă de eliberarea corpului din brațele aparatului de
dializă. Victor Dragnea își aduce aminte că, în primele
zile de după externare s-a trezit cu foarte mult timp liber
pe care a încercat să îl folosească pentru reconstruirea
unor relații sociale pe care boala i le rupsese: Mă simțeam
într-un fel liber pentru că nu trebuia să mă duc nicăieri.

Am zis: mamă, ce bine e. A fost și o senzație... deja mă
obișnuisem și chiar mă gândeam: bă, ce or face colegii, ce-
or mai face alții? Știi cum e când lipseai de la școală că erai
bolnav. Exact așa eram și eu. Am ieșit în noiembrie, pe 22
și a fost frumos. Libertatea momentului produce efecte
pozitive asupra psihicului individual așa cum a observat
Adelina Livărescu. Femeia spune că în primele zile de
după externare, atunci când durerile și alte probleme
medicale au dispărut, a simțit o stare generală foarte
bună cauzată de dispariția dependenței de aparate și de
salonul de dializă care îi aducea în permanență aminte
de suferința bolii sau de moarte. Și ea își amintește că
fericirea eliberării a făcut-o foarte încrezătoare în șansele
de a fi din nou sănătoasă social; pentru asta a încercat să își
refacă foste prietenii, să își găsească un nou loc de muncă
și să joace fotbal cu niște vecini care făceau asta regulat
pe un teren din cartier. Transplantatul se trezește subit
cu foarte mult timp liber, timp pe care înainte îl dedica
dializei și efectelor sale. Iulia Grad a simțit în primele zile
că noua experiență e independența. Timpul e foarte mult
la dispoziție. Atunci nu puteam să plec, mă duceam o zi și
stăteam altă zi la spital. Timpul liber este folosit în această
perioadă pentru activități pe care boala și dializa le-au
împiedicat. Doamna Pușcaș, de exemplu, își aduce aminte
că la două luni după reușita operației a plecat în concediu
cu soțul ei, după mai mulți ani în care dializa i-a ținut în
188 ANDREI MIHAIL
București. Femeia spune că, atâta timp cât soțul a trăit, au

încercat să iasă cât mai des din oraș deoarece au suferit
foarte mult din cauza blocării în București cauzată de
dializă. Alții, precum Alexandru Popescu, nu au așteptat
decât câteva zile pentru a-și găsi un nou loc de muncă în
încercarea de a redeveni o sursă de venit pentru familie;
bărbatul își amintește că se simțea ca o povară pentru
soția care trebuia să câștige bani ca să îl întrețină și pe
el și pe copilul lor. Experiența poverei pe care o resimte
dializatul sau dializata diferă de la un caz la altul. Din
discuțiile pe care le-am purtat am remarcat că experiența
este comună mai degrabă bărbaților care anterior dializei
aveau locuri de muncă bine plătite. Diferența mare între
fostele venituri și pensia de boală la care aveau acces în
dializă îi face pe aceștia (sau acestea) să aibă ca principală
dorință post-transplant, recuperarea locului de muncă
sau găsirea unuia care să le aducă venituri asemănătoare și
un stil de viață la nivelul celui avut înainte de îmbolnăvire.
Efectele secundare ale grefei
Pe măsură ce operația se îndepărtează în timp,

transplantatul începe să descopere efectele secundare
medicale și sociale pe care grefa le produce. Așa cum
observa soția lui Rodion Clejanu, după ceva vreme începi
să realizezi că ești un om aproape normal. Experienția
transplantului reușit este profund îmbunătățită
prin comparație cu cea a dializei, doar că, în ciuda

așteptărilor sau a discursurilor medicale, grefa vine la
pachet cu propriile particularități. Acestea construiesc
experiențe diferite de cele ale anteriorului corp sănătos.
Transplantatul conștientizează în primul rând efectele
medicației imunosupresive și a limitărilor alimentare.
Laura Popa spune că și-a dat seama după câteva zile că...
...transplantul nu te vindecă. Cu transplantul

trebuie să fii conștient că ești în continoare bolnav,
numai că ești într-o altă etapă. Ce este mai rău, apar
efecte adverse ale medicației imunosupresoare și sunt
destule. Eu iau în jur de 30 de pastile pe zi și asta
înseamnă că imunosupresoarele plus cele adiacente.
Adică pentru inimă, pentru tensiune, pentru
colesterol, pentru, pentru, pentru. Inconvenientul
ăsta este pentru că iei Prednison care îți afectează
organismul și articulațiile și foarte multe. Nu ai cum
să o compari, dacă e să faci așa ca un fel de etalon
sau ca un grad de comparabilitate; una e când ai fost
sănătos după care, din punctul meu de vedere ești pe
locul doi și pe locul trei la dializă, adică n-ai cum să.
La fel, Mihnea Antip își amintește de teama care

l-a cuprins după câteva săptămâni de euforie. El a
început să conștientizeze riscul pierderii organului
și a transformărilor pozitive percepute, fapt care l-a
făcut foarte atent la alimentație, efort sau interacțiunea
concomitentă cu mulți oameni. Treptat, frica imunității
scăzute se instaurează în viața transplantaților; unii
190 ANDREI MIHAIL
dintre ei își iau precauții inutile de teamă ca imunitatea

scăzută să nu le deschidă corpul către viruși sau bacterii,
altfel inofensive, care le-ar putea distruge noul rinichi.
Mihnea vede aici și o vină a medicilor care nu le explică
pacienților cum ar trebui să se comporte pentru a-și ține
grefa sănătoasă:
Există și teama asta, să nu fac efort fizic, să nu

obosesc, să nu îmi facă rău. Există o întreagă...
cum circulă pe internet tot felul de basme din
astea, în ghilimele, sociale sau urbane, așa este și
la transplantați: să nu fac prea mult efort, aoleu ce
mănânc, să nu mănânc ceva care face rău. Există o
teamă a pacientului din cauză că nu i s-a explicat:
uite asta trebuie să facă. Nu e mediu toxic, efort fizic
excesiv, în rest încearcă să duci o viață normală.
Un alt fenomen ale primelor zile cu transplant pe

care mulți dintre interlocutorii mei și l-au amintit a fost
construirea relației cu noul organ. Pentru majoritatea
pacienților, percepția rinichiul în această perioade este una
eminamente medicală; grefa este resimțită ca un obiect
străin prezent în organism. Treptat, senzația fizică dispare.
Efectele imediate sunt înlocuite de valorile simbolice
pe care pacientul le atașează organului. Încorporarea
organică înseamnă și o încorporare simbolică; organele
transplantate capătă un univers simbolic propriu
construit prin experiențele imediate ale pacienților sau
prin asocierile făcute de indivizi care leagă noii rinichi de
foștii proprietari. Și în acest caz, experiențele individuale

sunt unice, fiind puternic influențate de „lumea vieții”
fiecăruia. Corina Ipătescu spune că a simțit caracterul
străin al rinichiului în primele zile de după operație.
Soluția trecerii peste această perioadă a fost ceea ce
numește asimilarea organului, adică să îl faci să îți devină
drag, să îți aduci mereu aminte de cât de bine îți este
datorită lui. Pentru tânăra femeie încorporarea organică
a fost ajutată și de situația socială pozitivă post-operatorie
pe care a reușit să și-o construiască. În cazul ei, experiența
este una general pozitivă. Corina a reușit să se adapteze la
noua situație, motiv pentru care restricțiile transplantului
o afectează într-o mică măsură. Femeia nu e singura
persoană pentru care rinichiul s-a invizibilizat treptat în
interiorul corpului. Horațiu Vișan a trăit o experiență
similară; bărbatul își amintește că rinichiului i-a luat
șase luni să se așeze la locul lui. Până atunci, când eram
acasă îl simțeam pe aici pe undeva și e o senzație în timp
că e mai jos. Plus că dacă mă pun pe burtă îl simt că e ceva
străin. Simți... Pentru unii pacienți, prezența rinichiului
în organism este resimțită pentru mult timp. Organul își
manifestă în permanență existența lui și a bolii care l-a
amplasat în noul corp. Raul Cojocaru mi-a expus pe larg
construcția organică a percepției legăturii dintre organ și
organism:
192 ANDREI MIHAIL
Senzația e foarte puternică. Simți operația. Eu

eram mai gras atunci, ai văzut că se și vedea pe poza
aia. Acum am mai slăbit. Și când pui mâna simți.
E o senzație pe care nu o poți descrie. Într-adevăr
ai senzația că e acolo ceva ce n-ar trebui să fie. Mai
ales la început îți e și teamă; ți se și spune că este
doar pus în fosa iliacă acolo și în timp crează niște
legături și se fixează cumva. În rest, el mișcă acolo, e
cumva liber că nu-i legat de nimic decât prin vasele
de sânge și prin ureter, pe unde curge urina. Nu-i
fixat de nimic, nu-i cusut, aici în locul rinichiului
normali au anumită, un loc, niște fose ale lor în care
intră. Aici, practic, nu e nimic. Așa era senzația mea
că mai mergeam și părea că mișcă. Acum îl pot simți,
fiind mult mai slab, îl pot simți că e mai umflat în
partea asta și se vede. Cu cât ești mai slab cu atât se
vede mai bine. Dacă ai burtă nu se vede. E adevărat,
ce am avut, într-adevăr, o dată pe lună mă doare.
Are așa, dă din picioare. Are el un... o dată pe lună...
dar nu e o durere că nu mă doare. E operația... Am
întrebat și medicii și e posibil să te doară și operația
intern. Sunt cusut de două ori, și extern și intern.
Alți interlocutori preferă să uite de prezența cotidiană a

organului. După ce l-am întrebat pe Petre Cercel cum se
simte un rinichi străin în organism, tânărul mi-a răspuns
că nu se gândește niciodată la asta, că nu și-a pus niciodată
această întrebare. În cazul său, încorporarea organică
reușită înseamnă refuzul conștientizării unei prezențe
străine; discursul său este cel mai apropiat de cel medical,
prin comparație cu celelalte persoane cu care am discutat.
Pentru el rinichiul este un mecanism care trebuie doar

să funcționeze pentru a menține vitalitatea întregului
corp. Atâta timp cât funcționarea este normală, orice altă
legătură pe care individul ar construi-o cu organul primit
ar risca să aibă efecte destabilizatoare.
În cazul Olgăi și al lui Dragoș Crișan, noul rinichi nu
devine o altă parte invizibilă a corpului. Darul primit de
la donator este individualizat pentru marcarea rolului său
în eliberarea de dializă. Am remarcat pentru prima dată
această individualizare la vicepreședinta ATR în timpul
unui atelier psihologic organizat pentru una dintre Școlile
de Vară ale Pacienților Cronici la care am participat.
Profesoara discuta în introducerea cursului formulele de
adresare între ea și cursanți; Olga a luat cuvântul pentru
a spune că, în cazul ei, dacă tu îmi spui voi, este corect
pentru că eu sunt doi. Dragoș Crișan a ales altă tactică
pentru încorporarea simbolică a rinichiului primit de
la mama lui. Atunci că aveam chestia aia i-am zis Tony;
dintr-un motiv anume, familia mea, când eram mic îmi
spunea Teddy. Și acum este la fel. Prin numirea rinichiului
asemănător cu diminutivul cu care i se adresau părinții
în copilărie, Dragoș încearcă să îl transfere într-un spațiu
simbolic aflat la intersecția dintre corporal și personal.
194 ANDREI MIHAIL
Efectele sociale ale grefei
Pacientul speră ca noul organ să producă despărțirea

de ruptura biografică produsă de boală. În noul context
el așteaptă ca transplantul să provoace un fel de lipire
biografică a traseului individual deviat anterior de boală.
Transplantul reprezintă un nou început, ocazia de a
reda sens vieții invizibile caracteristică bolii. Prin grefă
pacientul speră să redevină vizibil, să adere din nou la
activitățile și valorile grupurilor de apartenență. Momentul
recuperării „vieții” este marcat simbolic prin aniversarea
noului început. Am întâlnit practica la mai mulți pacienți.
A doua zi de naștere este sărbătorită la fel ca aniversarea
nașterii. Am avut norocul să asist la o astfel de sărbătorire
la prima ediție a Școlii de Vară a Pacienților Cronici. Seara,
după ce am cinat pe terasa hotelului unde eram cazați,
colegii de asociație i-au adus lui Marian Eftimie o sticlă de
șampanie și un tort pe care erau marcați cei șapte ani pe
care îi împlinea în acea zi de la reușita operației. După ce a
suflat în lumânări, bărbatului i s-a cântat La mulți ani, iar
cei prezenți i-au urat sănătate lui și organului primit. La
fel, Olga își serbează ziua de naștere de două ori pe an. Ea
motivează aniversările prin faptul că s-a născut de două
ori și că renașterea este la fel de importantă ca nașterea.
La fel ca după naștere, când copilul este socializat pentru a
fi un membru activ al grupurilor sociale din care face sau
urmează să facă parte, transplantul înseamnă, mai ales
pentru pacientul care a trecut prin anii lungi ai dializei,

ocazia de a resocializa rolurile și pozițiile care să îl
reactiveze social. Evenimentul este sărbătorit eminamente
de pacienții a căror experiență de durată este mai degrabă
pozitivă, adică cei care au reușit să dea un nou sens vieții
recâștigate din brațele dializei.
În timp transplantul începe să își impună și
incertitudinile în viețile pacienților. Una dintre cele mai
importante, pe care toate persoanele cu care am vorbit
au realizat-o timpuriu, a fost legată de durata de viață a
rinichiului. Chiar și în cazul unei operații reușite, nimeni
nu îi poate spune precis pacientului cât o să beneficieze
de noul rinichi; urmarea sfaturilor medicilor legate de
comportament sau alimentație prelungește, evident,
speranța de viață a rinichiului, dar rejectul poate apărea
oricând. Nesiguranța este comună tuturor persoanelor
cu care am vorbit, fiecare dezvoltând strategii proprii de
gestionare; rejectul rinichiului înseamnă reîntoarcerea
în dializă și revenirea în poziția de invizibilitate socială.
Horațiu Vișan spune că incertitudinea rejectului este partea
negativă a bucuriei, care îți apare. Trebuie să fii conștient că
în orice moment se poate termina. Perspectiva rejectului
planează permanent asupra vieții transplantatului; treptat
unii pacienți își dau seama că recuperarea cotidianului
și perspectivelor dorite devine imposibilă. Viața
făcută cadou, așa cum este prezentată în promovarea
transplantului, diferă de viața primită cadou de la părinți.
196 ANDREI MIHAIL
Este elocventă în acest sens povestea lui Petre Cercel care

a primit rinichiul de la mama sa în urmă cu 15 ani; tânărul
spune că există un sentiment de moarte în așteptare care
apare ocazional. El s-a plâns de problemele sociale pe care
starea le produce; în cazul lui, greutatea predictibilității
viitorului îi pune în dubiu relația cu prietena cu care este
împreună din perioada liceului. Cei doi au în jur de 30 de
ani și s-au gândit să își întemeieze o familie. Problema,
spune Petre este că prietena mea își pune semnul întrebării
dacă să progresăm în relația noastră că nu știe cât o să țină
transplantul și dacă o să trăiesc sau o să mor. Din acest
motiv, el simte că evoluția vieții cu transplant este foarte
volatilă; neprevăzutul poate deturna oricând traiectoriile
pe care pacientul și le fixează. Transplantatul trăiește în
permanență sub auspiciul acestui ceas care bate, așa cum
consideră tot Petre. De altfel, părerea se întâlnește la mai
mulți pacienți. Marian Eftimie spunea într-o discuție că
singurul eveniment care se întâmplă în viața transplantatului
este moartea. Replica sa este interesantă și în sensul în
care considerăm moartea ca efect al dispariției sociale.
Spre deosebire de alte tipuri de transplant, pacientul cu
grefă renală are întotdeauna opțiunea revenirii în dializă;
pentru cei cărora transplantul le-a produs o îmbunătățire
importantă a calității vieții, posibilitatea reîntoarcerii în
dializă poate fi echivalentă cu moartea, în sensul unei
noi destructurări a sensurilor pe care pacientul și le-a
construit în transplant.
În aceste contexte, mulți autori subliniază caracterul

liminal al experienței transplantului. Ali Recham (2012),
care pornește de la dializă pentru a analiza experiența
transplantului pacienților algerieni, consideră că
transplantatul se găsește într-o stare incertă; el se folosește
de definiția cuvântului care marchează flexibilitatea celor
care se găsesc între două sisteme imunitare, doi „eu” (p.15).
Aceste contradicții crează caracterul liminal al stării în
transplant. David Le Breton (2008) spune că liminalitatea
transplantului este dată de caracterul ambiguu al
poziției între două lumi. Sociologul francez crede că
transplantatul nu este nici bolnav, nici sănătos, nici mort,
nici complet viu, nici în afara societății, nici în interiorul
ei (p. 306). Liminalitatea este construită de incertitudinea
rejectului, de dependența de medicație, de statutul care
le este în permanență interogat de persoanele cu care
interacționează (ibid.). Transplantatul realizează că noua
stare se construiește diferit de cea a omului sănătos la care
spera să se întoarcă prin grefă. Alte abordări teoretice
văd transplantul ca fiind mai degrabă starea ulterioară
liminalității în care bolnavul își construiește noi lumi
prin integrarea în identități și categorii sociale diferite de
cele avute anterior (Long et al. 2008: 72). Liminalitatea
transplantului este influențată la nivel individual
de experiențele pe care pacientul și le construiește.
Permanentizarea plasării între cele două universuri pe
care le descriu cercetători precum David Le Breton sau Ali
198 ANDREI MIHAIL
Recham poate însemna în cazul unora, ieșirea din starea

liminală și internalizarea noilor roluri care construiesc
noi identități; transplantul devine identitatea permanentă
a celui care îl poartă.
Internalizarea noilor statute se face treptat. Vasile
Stroescu mi-a povestit amuzat cum, la câteva săptămâni
după ce fusese externat, conducea mașina prin oraș; ca să
se protejeze de microbi purta pe față o mască chirurgicală.
Așteptând la stop, câțiva puști dintr-o mașină alăturată
au început să râdă de el și de masca pe care o purta.
Fiind o fire impulsivă, domnul Stroescu s-a enervat,
s-a dat jos la ei ca să sară la bătaie. Eu încă mă simțeam
ăla care eram înainte, că sunt pregătit la orice. Eu o dată
ce am revenit la mersul pe picioare am zis că sunt un om
sănătos. Transplantul îi readuce aminte individului că
definițiile sănătății se reconfigurează, iar viața cotidiană
trebuie adaptată la cerințele pe care grefa le impune. Ea
devine un indicator personal al statusului de pacient, așa
cum povestește și Amali în broșura Mesagerii, editată de
ATR. Eu sunt fără voia mea, de profesie, pacient; cu voia
mea și cu sprijinul multor oameni sunt supraviețuitor.
Grefa este un reper involuntar al noii identități, cea
de pacient care suferă de IRC tratată prin transplant.
Annamaria Fantauzzi (2013) menționează o invazie
identitară și organică în viața cotidiană a transplantatului
(p. 91). Autoarea consideră că identitățile transplantului
se construiesc în spațiile dintre percepțiile individuale
și discursurile celorlalți actori cu care transplantatul

interacționează (ibid.). Davies (1992) vorbește despre
un sine care se construiește la confluența a nenumărate
discursuri contradictorii (p. 57). Autoarea observă două
strategii de internalizare a acestor discursuri: unii pot
încerca să le dea o coerență și o unitate prin construirea
unor roluri sau negarea contradicțiilor. Alții sunt într-o
permanentă căutare a proceselor și discursurilor care sunt
în concordanță cu sinele autoperceput (ibid.). Individul
devine ceea ce multiplele discursuri îl fac să fie (ibid.: 64).
David Le Breton (2013) vede la rândul său o identitate
care nu este substanțială, ci relațională (p. 2). Astfel, sinele
se construiește prin ceea ce Gareth Williams (1984)
numește imaginea de sine structurată a persoanei cu boala
cronică (p. 176). David Le Breton (2008) consideră că
toate discursurile cu care se intersectează nasc în pacient
reprezentări difuze legate de propriul corp și de organele
care îl compun (p. 307). Această cunoaștere confuză apare
din lecturi, întâlniri, imagini care alimentează fabule
personale (ibid.). Steiner (2010) sugerează că înțelegerea
experiențelor transplantului în particular și ale bolii
în general trebuie să îi includă și pe membrii apropiați
ai familiei care se găsesc la intersecția dintre două lumi
sociale: capitalul social și actorul organizațional (p. 65).
Înțelegerea experiențelor trebuie să aprofundeze și relațiile
pe care transplantatul le țese în interiorul plasei sociale de
care aparținea, dar și a celei în care a fost aruncat de grefă.
200 ANDREI MIHAIL
Prezența cotidiană a medicinei
Unul dintre cele mai prezente discursuri în viața

pacientului cu grefă renală ar trebui să fie cel medical.
Totuși, la fel ca în cazul dializei, mulți dintre cei cu
care am vorbit s-au plâns de faptul că doctorii le oferă,
atât înainte cât și după transplant, informații sumare
în legătură cu regimul și consecințele medicale și non-
medicale ale operației. De cele mai multe ori, pacienții își
caută răspunsurile în alte surse. Flori Roman se plânge de
faptul că nu există o colaborare între medici și pacienți
nici la transplant, nici la dializă. Ea a ajuns să se înscrie
pe lista de așteptare după ce a descoperit pe internet
posibilitatea înlocuirii rinichiului nefuncțional cu o grefă.
La centrul de dializă la care se înscrisese nu primeau nici
o informație legată de transplant. La fel, după externare
post-transplant nu i s-a zis decât că va trebui să respecte
un regim alimentar descris fugitiv într-o broșură primită
de la spital și că va fi nevoită să vină la Fundeni pentru
controalele regulate. Situația a fost descrisă asemănător
de Georgeta Coman care mi-a spus că cele mai multe
informații trebuie să le descoperi tu. Doctorii vorbesc puțin
cu pacienții după ce primele zile vitale au trecut cu bine.
În această situație, fiecare individ caută și surse alternative
de informare. O astfel de sursă este ATR care adună
persoane între care pot fi împărtășite informații despre
transplant care să ajute indivizii să își gestioneze mai
bine grefa. Marian Eftimie spunea la unul din cursurile

organizate la Școala de Vară a Pacienților Cronici că atunci
când informațiile primite de la doctori sunt contradictorii,
Asociația este cea mai bună sursă pentru că vorbim cu toții
aceeași limbă. ATR nu este doar un loc al schimbului de
informații punctuale, ci și unul al construirii în comun
a experienței. De altfel, schimburi de informații despre
transplant, medicamente, alimentație, noutăți medicale se
produceau constant în timpul școlii de vară. Am surprins
de nenumărate ori astfel de discuții între transplantați,
persoane pe dializă sau pacienți care se găseau pe lista de
așteptare. În cazul lor, identitățile se construiesc și prin
internalizarea discursurilor persoanelor asemănătoare în
termeni de experiențe. Arthur Frank (1995) analizează
acest tip de interacțiuni prin care actorii învață prin
împărtășirea poveștilor, reacțiile primite și traseele pe
care propriile narațiuni le primesc în interiorul grupului.
Participarea la astfel de grupuri poate să nască discrepanțe
informaționale între cei care suferă de boli comune. Am
remarcat în timpul Școlii de Vară că participanții cei mai
activi în viața organizației par să fie și cei mai informați
în legătură cu transplantul. Ei sunt și cei mai dornici
să găsească informațiile pe care sistemul medical nu le
pune la dispoziție pentru a le socializa cu toți colegii.
Fenomenul mi-a fost confirmat de Iulia Grad, care are un
post în conducerea ONG-ului. Femeia observă că cei care
sunt în asociație poate știu mai multe decât ceilalți. Sunt
202 ANDREI MIHAIL
mai bine informați decât cei din afară. Fenomenul poate

crea experiențe negative pentru cei care se bazează doar
pe informațiile primite prin sistemul de sănătate. Astfel,
relația construită între cei doi actori generează discursuri
ale grefei care pot influența rezultatele sale.
Percepția multor pacienți despre interacțiunea cu cadrele
medicale sau alți actori ai sistemului medical românesc
se referă de nenumărate ori la relațiile de putere dintre
primii și persoanele transplantate. Annemarie Mol (2003)
consideră că adoptarea unei boli presupune și adoptarea
universului normativ și al standardelor acesteia (p. 134).
Discursul medical încearcă monopolizarea percepțiilor
bolii și pentru a-și exporta standardele și normele. Într-
un articol din broșura Mesagerii, Amali își amintește că
atunci când l-a întrebat pe doctorul care îi expunea toate
neajunsurile transplantului care ar fi și latura pozitivă a
experienței, acesta i-a replicat că ea există doar dacă respecți
regulile și indicațiile medicului. Dependenția de medic mi-a
fost relatată și de Adelina Livărescu. Ce este interesant în
ceea ce pacienta mi-a transmis, este că dependența este
creată la nivel personal, nu la nivel de discurs biomedical.
Femeia spune că noi depindem de ei total. Nu ai voie să te
duci la altcineva, nu poți să faci un tratament în altă parte
fără să o întrebi mai întâi pe dânsa (doctorița nefrolog)
dacă poți să o faci sau nu. În consonanță cu faptele
observate de Mol (2003) discursul medical dezvoltă și
particularități în funcție de cadrele medicale cu care
pacientul interacționează. Fiecare doctor încearcă într-o

oarecare măsură să-și impună propriile percepții medicale
în tratamentul pacientului; standardizarea medicală care
ar trebui să deconecteze individualitățile doctorilor de
discursurile bolii nu se construiește nici în acest caz până
la capăt. Totuși, background-ul științific care ține cont
doar de caracteristicile organice ale transplantului, apare
în discursurile tuturor medicilor despre care pacienții
povestesc.
Multe dintre persoanele care mi-au povestit experiențele
transplantului s-au plâns de lipsa oricărei forme de interes
față de traseul non-medical al pacientului în stare post-
transplant. La spital, după transplant, nu m-au întrebat
ce am făcut, dacă lucrez undeva, dacă... și nici înainte. Și
personalul medical în general nu îți spune absolut nimic.
Ioana Gherman s-a trezit din operație, asemenea multor
alți pacienți, fără să știe prea multe despre urmările non-
medicale ale procedurii. Informația nu este transmisă
pentru că, de fapt, ea nu există în interacțiunea sistem
de sănătate-pacient. Petre Cercel a deplâns la rândul lui
fenomenul; și el recunoaște că singura îngrijire pe care
o primești după externare este cea nefrologică. El crede
că este necesară înființarea unei secții în cadrul centrelor
de transplant care să monitorizeze și să se ocupe și de
alte probleme în afară de cele renale. Pe baza acestor
observații, Petre a deplâns lipsa unei interacțiuni cu
doctorii care să îi maximizeze experiența. El a perceput
204 ANDREI MIHAIL
întotdeauna o superioritate a cadrelor medicale în raport

cu pacientul. Relația medic pacient este o relație ca de la
superior la inferior.
Nevoia unei interacțiuni care să se bazeze pe egalitate,
adică pe comunicarea bi-direcțională între pacient și
doctor apare și în alte discursuri ale celor cu care am
vorbit. Doamna Pușcaș, de exemplu, simte nevoia ca
pacientul să fie mult mai adoptat de cadrele medicale, dar
și ei de noi, să fie o colaborare între noi. Femeia își dorește
reconfigurarea relației astfel încât ea să devină mult mai
umană, construită printr-o empatie care să guverneze
perspectivele ambilor comunicatori. Ea își amintește de
doctorii față de care a păstrat o amintire foarte plăcută.
Una dintre ele a fost doctorița nefrolog de la Fundeni cu
care, în perioada transplantului, interacționa în timpul
controalelor medicale. Relația era diferită de cea pe care a
dezvoltat-o cu alți doctori față de care pacientul nu poate
să se descarce așa. Eu reușeam să îi spun absolut totul.
Rejectul renal și reîntoarcerea în dializă au rupt legătura
cu doctorița; totuși, doamna Pușcaș spune că de multe
ori își dorește să aibă timp să ajungă la Fundeni ca să mai
stea de vorbă, să îi povestească ce mai face și cum îi este
viață după reîntoarcerea în dializă. La fel crede și domnul
Tache; bărbatul vine de la Botoșani la București pentru
controalele post-externare. L-am întrebat dacă nu a luat
în considerare centrul de la Iași pentru control, mult mai
apropiat de reședința sa. Bărbatul mi-a răspuns că preferă
să vină la București (la aceeași doctoriță la care venea și
doamna Pușcaș) pentru că doctorița de aici îl cunoaște
mult mai bine, îl înțelege și de asta are mai multă încredere

în ea decât într-un doctor nou care nu ar manifesta un
interes atât de mare față de problemele sale.
Scăderea interesului față de urmările post-externare
ale transplantului se observă și în aranjarea spațiilor care
sunt folosite de transplantați în diferite etape ale bolii. La
Fundeni, secția de transplant a fost modernizată recent;
toți cei care au făcut operația aici au remarcat condițiile
foarte bune de spitalizare. Persoane cu experiență a
interacțiunii cu diferite instituții medicale au remarcat
că la Fundeni, calitatea spațiului și a serviciilor medicale
este mult mai bună decât în alte instituții. Totuși, o dată
cu externarea, interacțiunile se mută în ambulatoriul
spitalului. Aici pacientul descoperă o altă lume medicală,
pentru a simți pentru prima dată că, odată externat,
experiența sa contează mai puțin în fața actului medical.
Experiența controalelor este, de multe ori, negativă.
În plus, ea poate fi o reală problemă pentru pacienții
care nu locuiesc în orașele în care se găsesc centrele de
transplant. Transplantați care pot veni de la sute de
kilometri depărtare pierd pe drum până la două zile în
plus față de ziua controlului. Pentru a fi la prima oră la
Fundeni, de exemplu, un pacient din Botoșani trebuie să
vină la București cu trenul de noapte, să petreacă o zi în
ambulatoriul spitalului după care încă o noapte cu trenul
până acasă.
În ambulatoriu, procesul controlului este, de cele mai
multe ori, neplăcut. Petre Cercel se plânge de experiența
controlului:
206 ANDREI MIHAIL
Vii dimineața la etajul 5. Între 8 și 9 trebuie să dai

niște sânge. După care stai pe holuri, că dacă ești
din altă parte nu ai varianta să pleci. Stai pe holuri
până la ora 2-3-4 după-amiaza când te întâlnești cu
doctorul care îți spune trei cuvinte. Doctorița mea
are program de la 1 jumate la 3 jumate, deci, practic
ea poate să apară oricând, inclusiv după 4 sau 5. Așa
că bieții oameni vin și stau toată ziua ca să vorbească
15 minute cu un doctor după care să plece. E un
sistem din ăsta făcut oarecum special pentru cei din
afara Bucureștiului. Când vii și dai sânge trebuie să
dai și cardul de sănătate. Pentru că asistentele nu au
timp să bage cardul de sănătate și nici n-au aparat
jos. Cardul ți-l iei după-amaiaza de la doctor. Dacă
ești din București și nu vrei să stai toată ziua acolo,
varianta este să te duci să lași cardul de sănătate, să
pleci și să te întorci după el și să speri că asistentele
mai sunt acolo că ele dacă pleacă mai devreme dau
cardul de sănătate oamenilor care așteatpă. Nu îmi
place să îmi dedic o zi întreabă controalelor. Poți să
te aranjezi cu asistenta, dar tot sistemul e oarecum
greșit.
Iulia Grad spune că majoritatea membrilor ATR trec

greu prin experiența controalelor. Oameni din Iași,
Bacău, Suceava sau alte orașe îndepărtate din zona
Moldovei trebuie să piardă timp și bani, să petreacă nopți
pe tren sau să găsească loc de cazare în București pentru
a fi dimineața la ambulatoriul unde trebuie să își petreacă
ziua într-un hol înghesuit, care nu dispune de locuri pe
scaune pentru toți. Georgeta Coman confirmă experiența
negativă a controlului. Deși, spune ea, condițiile s-au

îmbunătățit în ultimii ani, ziua controlului continuă să
pună probleme transplantaților. Femeia își aduce aminte
de neajunsurile pe care controalele dese din primul an de
după transplant le-au adus la locul de muncă. Ea trebuia
să găsească întotdeauna colegi care să îi lucreze orele pe
care urma să le recupereze zilele următoare. Din acest
punct de vedere, experiența primului său an a fost una
foarte grea; controalele o obligau să facă ore suplimentare
ceea ce însemna că nu putea evita stresul și oboseala așa
cum medicii îi recomandaseră. Georgeta a trăit cu o frică
paradoxală de control medical care îi punea în pericol
grefa.
Un alt fapt paradoxal peste care pacientul poate să
dea încă din primele momente ale post-externării
este complexitatea specializărilor medicale cu care
interacționează și care pot produce diferite forme de
interacțiuni. Așa cum spunea și Annemarie Mol (2003),
nici în cazul transplantului nu există un singur discurs
medical; transplantul nu este interpretat la fel de toate
cadrele medicale de care pacientul se lovește. Informațiile
pe care acestea le primesc pot influența percepțiile medicale
asupra transplantului. Una dintre cele mai des întâlnite
probleme este frica de transplant manifestată de personalul
medical nespecializat în procedură. Problema poate să
producă situații disperate. Monica Stan s-a îmbolnăvit
de o formă de tuberculoză după ce a făcut transplantul.
208 ANDREI MIHAIL
Pentru tratarea bolii s-a internat la Spitalul Elias unde

doctorii rezidenți, după ce au citit în fișa medicală că
beneficiază de o grefă renală, au refuzat să o trateze de
teamă ca medicația propusă să nu îi afecteze grefa. Până la
urmă femeia a trebuit să intermedieze o vizită la Fundeni
prin care să îi fie confirmate medicamentele acceptabile.
Petre Cercel a trecut prin experiențe similare. Bărbatul
spune că toate cadrele medicale cu care a interacționat au
reprezentări diferite ale transplantatului. Interacțiunile cu
aceștia au trecut de la precauție la refuzul tratamentului
de către doctori care nu știau cum se tratează pacienții
transplantați. Interacțiunile cu medicii care nu sunt
specializate pe transplant pot amplifica boala pacientului.
Lipsa de informații și refuzul sau precauția tratamentului
crează stări complexe, care nu întrețin ideea de sănătate
post-operatorie pe care doctorii din centrele de transplant
încearcă să o inoculeze; așa simte Iulia Grad care crede că
din punct de vedere al medicului, din momentul în care ai
ieșit pe ușa spitalului ești perfect sănătos. Interacțiunile cu
pacienții nu produc însă, aproape niciodată, recepționări
perfecte ale narațiunilor medicale. Evocarea lui Petre
Cercel este reprezentativă pentru experiența generală a
interacțiunii cu sistemul medical:
După transplant ceea ce ți se spune e că gata, ești

ok, s-a rezolvat. Consideră-te vindecat. În afară de
faptul că trebuie să respecți anumite guideline-uri,
să nu mănânci anumite chestii, să nu faci efort prea
mult, să nu te expui diverselor boli, ei spun că nu ai

de ce să te mai temi. Nu cred că este adevărat și cred
că este o problemă și la sistemul medical. Nu cred
că tratează cineva pacientul. Fiecare își tratează
bucățica lui; medicul meu de transplant tratează în
principal transplantul. Problema e că atunci când
ai transplant de 17 ani și eu am o relație foarte
veche cu rinichiul sunt foarte multe momente când
transplantul nu mai este problema principală, ci
chestiile conexe. De exemplu infecții, probleme de
piele, alte chestii care nu trec și nu se vindecă. Îți
spune să nu faci sport, problema e că dacă nu faci
sport timp de 20 de ani începe să se simtă.
Nevoia unei abordări holiste din partea îngrijirii este

simțită și de Gheorghe Tache, președintele ATR. Într-un
editorial din numărul 2 al revistei A Doua Viață el spune
că toate problemele cu care transplantatul se întâlnește îl
afectează pe individ mai mult decât pe plan medical. De
aceea pacientul trebuie evaluat în ansamblu, ca un tot, și
nu doar ca având o afecțiune singulară. În societate nu ne
manifestăm pe bucăți. În consecință, starea post-transplant
este maximul de bine pe care îl poate spera un pacient.
Biomedicina eșuează în înțelegerea corpului încastrat
în dimensiunea lui socială. Acest miracol al științei, așa
cum îl numește un doctor în paginile aceleiași reviste, nu
este capabil să treacă de propriul caracter științific pentru
a se conecta la specificitățile subiective pe care cazurile
individuale le presupun. Multe persoane cu care am
vorbit au remarcat calitatea actului medical și a serviciilor
210 ANDREI MIHAIL
medicale de care au beneficiat din partea sistemului

de transplant. În același timp, nemulțumirile sunt la fel
de mari din cauza opacității doctorilor și a politicilor
care îi vizează în fața problemelor non-medicale pe care
transplantul le produce.
Sănătatea subiectivă a transplantatului
Așa cum simțeau și interlocutorii pe care i-am citat

anterior, persoana cu transplant nu este o persoană
sănătoasă. Mulți dintre cei cu care am vorbit simt că, de fapt,
transplantul este o formă alternativă de tratament al IRC
la dializă. Grefa renală implică în continuare o viață de zi
cu zi pe care medicina o monopolizează în forme diferite.
Analizele și controalele îl urmăresc pe transplantat pe tot
parcursul vieții rinichiului. Monitorizarea corporală este
permanentă; în orice moment pacientul trebuie să fie la
zi cu nivelul indicatorilor medicali a căror variație poate
însemna nevoia urgentă de a merge la spital. Horațiu Vișan
spune că, din punct de vedere al analizelor, nu există o
mare diferență între viața cu dializă și viața cu transplant.
Individul trebuie să urmărească aceeași indicatori a
căror valoare este setată mai sus în cazul transplantului;
Horațiu pune diferența pe seama rinichiului străin
care nu are cum să funcționeze la aceeași parametrii
ca cel personal. Observația sa este relevantă deoarece
vorbește despre relația dintre medical și încorporarea
organului. Imaginea indicatorilor setați la noii parametrii

crează și ea diferența între organul personal și cel
transplantat. Indicatorii medicali construiesc un clișeu
al funcționării rinichiului, diferențele dintre cele două
organe devenind, astfel, vizibile. Arthur Kleinman (1989)
spune că a face față unei boli cronice înseamnă în mod
obișnuit scanarea proceselor corporale. Această nevoie
permanentă de monitorizare a corpului care urmărește
potențialele transformări pe care boala le poate produce
în orice moment îi marchează în continuare prezența în
organismul pacientului. Transplantul nu însănătoșește,
ci transformă manifestările și subiectivitățile IRC-ului.
Corina Ipătescu are, în continuare, creatinina mai mare
decât valorile avute anterior grefei; ea pune problema pe
seama gradului scăzut al compatibilității cu rinichiul care
încearcă să funcționeze la capacitate maximă, dar nu este
ajutat de organism. Petre Cercel simte stricarea organului
în valorile creatininei care au crescut încet, dar constant
de când a făcut grefa. Valorile indicatorului au pornit de la
1.5 pentru a ajunge la 2.5, ceea ce pentru Petre înseamnă
că fiecare complicație se poate amplifica odată cu funcția
renală care se va degrada până la reject.
Teama complicațiilor planează permanent asupra
traseelor cotidiene. Doamna Pușcaș, pe care rejectul
renal a dus-o înapoi la dializă, spune că în prezent se
simte mult mai bine decât atunci când avea transplantul.
Motivul? Tot timpul eram în panică. Tot transplantul ăsta
212 ANDREI MIHAIL
eram într-o panică totală. Ținând cont de implicațiile

medicale impropriu explicate transplantatului, individul
internalizează diferit riscurile pe care grefa renală le
presupune. Cei mai temători, mai panicoși pot avea, astfel,
experiențe negative din cauza supra-atenției acordate
efectelor secundare ale grefei. Și din acest punct de vedere,
experiențele imediate ale efectelor secundare sunt diferite
de la caz la caz. Din punct de vedere medical, conform
colectivului condus de dr. Grințescu (2009), transplantul
renal are următoarele contraindicații și efecte medicale
asupra organismului:
Contraindicaţiile absolute ale transplantului de

organe sunt: hipotensiunea prelungită, apariţia
semnelor de suferinţă organică, sepsis sever,
sindrom de disfuncţie organică multiplă, leziuni
preexistente sau dobândite ale organului ce
urmează a fi transplantat, neoplazii (cu excepţia
tumorilor cerebrale primitive, carcinoamelor
cutanate, neoplasmele de col uterin in situ), infecţii:
infecţie HIV (exceptând transplantul la recipient
HIV pozitiv), TBC incomplet tratat, infecţii
ale SNC (meningite acute bacteriene şi virale,
encefalite, abces cerebral sau subdural, infecţii cu
virusuri lente ale SNC, boli degenerative ale SNC
cu posibilă etiologie virală), vârsta > 55 ani doar
pentru transplantul de cord şi pancreas (nu există
limită de vârstă pentru alte tipuri de transplant),
boli sistemice cu repercursiuni asupra organelor ce
urmează a fi transplantate (colagenoze, vasculite) şi
refuzul familiei.
Contraindicaţiile relative ale transplantului de

organe sunt: obiceiuri individuale ale donatorului ce
compromit funcţia diferitelor organe (etilism cronic,
droguri, medicamente hepato- sau nefrotoxice,
prostituţie etc), HTA tratată, fără repercursiuni
viscerale, diabetul zaharat recent instalat, fără efecte
sistemice, doze crescute de substanţe vasoactive
utilizate pentru menţinerea donorului, stop cardiac
resuscitat, fără a se putea identifica protocolul corect
de resuscitare, boli infecţioase: boli cu transmitere
sexuală, în funcţie de stadiu, hepatita cu virus A,
B, C, D (cu excluderea ficatului de la donare, dar
cu posibilitatea donării altor organe la recipienţi
pozitivi), infecţie herpetică, citomegalovirus, virus
Epstein-Barr (transplant posibil doar la recipienţii
pozitivi), tratament medicamentos cronic, cu
posibile leziuni organice (p. 3).
În plus, Crosnier și Kreis (1986) menționează

amplitudinea scăderii imunității care se face, în primă fază
prin iradiere, proces care crește, ulterior, riscul dezvoltării
unor tipuri de cancer la persoanele cu transplant (p.
121). Ghidurile medicale primite la spital au, astfel,
două funcții: contraindicațiile absolute îi deschid noului
transplantat dimensiunea noii sănătăți pe care grefa o
propune. Riscurile de îmbolnăvire cresc simțitor din
cauza medicației și a sensibilităților organice pe care grefa
la implică. În al doilea rând, contraindicațiile relative aduc
transplantatul pentru prima oară în fața responsabilizării
individuale; menținerea în viață a grefei se face mai ales
214 ANDREI MIHAIL
prin respectarea unui univers normativ indus medical.

Riscul rejectului crește simțitor în cazul celor care nu își
adaptează comportamentul și stilul de viață la noile rigori
impuse medical. Restricțiile construiesc un transplantat
care, așa cum vede și Horațiu Vișan, este ca un om sănătos.
Grefa renală readuce parțial sănătatea celui care primește
noul organ. Deși medicii caută să maximizeze caracterul
sănătos al transplantului în narațiunile prezentate
pacienților, aceștia întâlnesc o lungă listă de posibile
rezultate induse medical sau comportamental care riscă
să le distrugă grefa. Petre Cercel deplânge discrepanța care
se naște între discursurile sănătății medicale și indicatorii
organici neconformi:
După transplant ceea ce ți se spune e că gata, ești

ok, s-a rezolvat. Consideră-te vindecat. În afară de
faptul că trebuie să respecți anumite guideline-uri,
să nu mănânci anumite chestii, să nu faci efort prea
mult, să nu te expui diverselor boli, ei spun că nu ai
de ce să te mai temi. Nu cred că este adevărat și cred
că este o problemă și la sistemul medical. Nu cred
că tratează cineva pacientul. Fiecare își tratează
bucățica lui; medicul meu de transplant tratează în
principal transplantul. Problema e că atunci când
ai transplant de 17 ani și eu am o relație foarte
veche cu rinichiul sunt foarte multe momente când
transplantul nu mai este problema principală, ci
chestiile conexe. De exemplu infecții, probleme de
piele, alte chestii care nu trec și nu se vindecă. Îți
spune să nu faci sport, problema e că dacă nu faci
sport timp de 20 de ani începe să se simtă.
Discursul medical dezvoltă în acest caz niște ambiguități

în fața căruia pacientul se simte singur; el se vede nevoit
să le dea sens. Biomedicina transplantului construiește
noi indivizi sănătoși din cauza problemelor sale de
încorporare a contextelor mai largi în care transplantatul
este prins. Dr. Negrescu remarcă la Fundeni că rutina
controalelor post-operatorii îi omoară pe pacienții care
pierd o zi la spital pentru a afla că sunt sănătoși. Viziunea
medicală ține cont doar de indicatorii menționați anterior
care, în general, sunt menținuți în limitele dezirabile prin
comportamente individuale responsabile. Odată externat,
responsabilitatea se mută în curtea transplantatului,
comportamentele sale putând strica sănătatea pe care
sistemul medical o vede doar în dimensiunea cifrelor
creatininei și a celorlalți indicatori. Aici, pacientul
este mai degrabă un om sănătos care trebuie să aibă
grijă de sănătatea sa, respectând indicațiile medicale
primite. Kendall și colegii săi (2011) vorbesc despre o
responsabilitate bazată pe un management al sinelui care
poate să producă izolare socială (p. 94). Nerespectarea
normelor și comportamentelor îl pot marginaliza pe
individ de grupurile de sănătate din care făcea anterior
parte.
Din narațiunile transplantaților reiese această stare care
mimează sănătatea, fără să o atingă pe deplin niciodată.
Poveștile efectelor secundare ale transplantului sunt la
fel de diverse ca indivizii care le narează. Ele pornesc de
216 ANDREI MIHAIL
la bolile și problemele medicale pe care transplantul le-a

adus și se termină, ca în cazul dializei, cu problemele
sociale cu care indivizii se confruntă prin prisma noii
situații. Restricțiile medicale care afectează cotidianul
transplantatului sunt nenumărate și îi afectează diferit pe
cei cu care am interacționat. Am cules nenumărate povești
ale restricțiilor individuale care construiesc experiențe
diferite pentru fiecare pacient. O parte din narațiuni
se refereau la regimul alimentar pe care persoana cu
transplant renal trebuie să îl urmeze pentru a-și menține
rinichiul cât mai mult în viață. Diferit față de regimul
dializei, cel al transplantului are la rândul lui câteva
restricții importante care pot transforma viața de zi cu zi
a pacientului. Pentru unele dintre persoanele cu care am
vorbit, noile restricții primau altor probleme; alții nu au
identificat alimentația ca o sursă de probleme în perioada
transplantului. Totuși, prin comparație cu regimul din
dializă, cel de la transplant este mult mai ușor de gestionat
pentru cei care au trecut prin ambele situații. Pentru
Victor Dragnea cea mai importantă îmbunătățire a fost
dată de posibilitatea de a bea apă. Tânărul care a practicat
sport de performanță poate, din nou, să aibă activități
sportive pe care, în perioada dializei, le limitase sever din
cauza interdicției consumului de lichide; deshidratarea
sportivă nu poate fi combătută atunci când individului îi
este interzis complet consumul de lichide. Altfel, Victor
nu este deranjat foarte tare de interdicția consumului
grapefruit-ului sau cătinei (alimente care cresc imunitatea

și interferează cu răspunsul imunosupresiv) sau a limitării
cantității de sare, zahăr și grăsimi; până la urmă, spune el,
este un regim normal dacă te îngrijești să nu faci excese și
să mănânci divers și cumpătat.
Regimurile alimentare pot fi, însă, la fel de complexe și în
transplant. Gestiunea alimentației depinde foarte mult și
de temerile pe care pacientul și le construiește în legătură
cu posibilitatea rejectului; cei care dezvoltă teama cea mai
mare urmează regimuri mult mai stricte pe care și le auto-
impun respectând informații pe care le culeg nu neapărat
din sursele medicale. Alexandru Popescu a observat că
internalizarea și acceptarea bolii depinde foarte mult de
caracteristici individuale ale pacientului:
Depinde foarte mult de pregătire omului și de

stilul lui de viață și de felul lui de a fi. Dacă ești o
persoană panicoasă și o persoană care ești tot timpul
ipohondră ajungi să fii din ce în ce mai dependent
de sistemul medical, să te duci mereu să te vezi,
să te controlezi. Mai dureri, mai astea... oricum,
și un om sănătos le are, dar, în momentul în care
ai transplant și ești tot timpul cu sabia deasupra
capului că poate să fie o răceală care să îți afecteze
rinichiul și să trebuiască să o tratezi cu anumite
medicamente pentru că nu toate medicamentele pe
care le poate lua un om normal le poate lua și un
transplantat; sunt anumite medicamente care nu se
pot lua și care afectează rinichiul că interferează cu
medicamentele pe care le luăm.
218 ANDREI MIHAIL
Horațiu Vișan spune că este mult mai relaxat cu

alimentația decât în perioada dializei. Atunci nu mânca
aproape nici o legumă de teamă ca inima sau alte organe
să nu-i aibă de suferit. În prezent, bărbatul nu renunță
la nimic, deși, și el subliniază importanța cumpătării
alimentare. Lui Raul Cojocaru, transplantul i-a readus
bucuria consumului de carne. Chiar dacă o mănâncă în
cantități limitate, bărbatul se simte mult mai bine acum
datorită rolului social al consumului de carne; el apreciază
că poate, din nou, să meargă la grătar cu prietenii cu care
să consume împreună mâncărurile preparate de ei înșiți,
ceea ce duce la dispariția sentimentului de excluziune pe
care îl resimțea în dializă. Totuși, experimentele pot avea
efecte de durată diferită. Eugen Jurcă își amintește un
episod în care mâncarea de fasole i-a provocat probleme
cardiace din cauza capacității scăzute a rinichiului de a
filtra potasiul din boabe.
Dacă mănânc fasole frecată sau am făcut ciorbă

de fasole în primăvară, cu niște boabe mari. Am
mâncat zeama și au rămas boabele. Și mi-am făcut
o salată cu morcovi, castraveți și am băgat și boabele
alea de fasole prin ea. Am mâncat salată cu boabele
alea de fasole prin ea și mă înțepa la inimă. Când
respiram îmi crăpa la inimă. Vorbesc serios. M-am
dus la doctorița de familie și i-am zis ce am pățit.
Păi ce-ai mâncat? Păi asta. Păi ia nu mai mânca. Să
vezi și după aia, după o săptămână mănâncă iară.
Și am mâncat iară după o săptămână și am văzut
că iară mă ia.
Alimentația poate oricând să producă probleme

medicale persoanei cu transplant. Din acest motiv unii
pacienți preferă să urmeze un regim foarte strict, care
să le dea siguranța maximizării duratei de viață a grefei.
Am întâlnit o astfel de persoană la Școala de Vară.
Doamna Estera participa la atelierul de alimentație
care îi învăța pe pacienții cu transplant sau în dializă
cum să își adapteze dietele astfel încât să nu sufere din
cauza unor regimuri prea stricte. Femeia în vârstă de
aproximativ 60 de ani s-a ridicat, atunci când a fost rugată
de profesoară să ne povestească regimul alimentar pe care
îl urmează și și-a prezentat mesele zilnice prin care spera
să combată efectele dăunătoare ale substanțelor asupra
rinichiului. Femeia își construise regimul după o muncă
de documentare impresionantă bazată pe cărți cu diete,
sfaturi de nutriționiști și informații medicale. Am notat în
jurnal cum arată mesele sale zilnice:
Mic dejun: 100 g unt, 100 g fructe

10:00: 150 g fructe (măr, piersică, caise), 1 felie pâine
grâu integral
Prânz: un bol mare de salată verde asortată, jumătate
lingură de orez sau năut sau cartof copt, 200 g pește sau pui
(mai rar), (câteodată) pâine cu unt de arahide și goji sau
migdale
16:00: 200 g măr pentru diabet, vara (câteodată) lubeniță
Cina: salată simplă, 150 g mămăligă cu brânză (caș sau
urdă) nesărată
220 ANDREI MIHAIL
Doamna Duțu, care urmează un regim la fel de strict,

spune că a reușit să își adapteze corpul atât de bine
cerințelor alimentare ale transplantului încât pot să nu
mă uit la ceas că știu când se face 1 sau 7. În cazul celor
care urmează aceste regimuri stricte, corpul este temperat
prin strategii de autocontrol care au grade de congruență
crescută cu obligațiile medicale. Este paradoxal însă
că, din nou, discursurile medicale nu sunt similare nici
în acest caz. Mihnea Antip, de exemplu, a făcut primul
transplant în Israel și câteva controale la un spital din
Viena. Bărbatul spune că în niciunul dintre cele două
locuri nu i s-a zis să urmeze un regim atât de strict pe cât
sugerează doctorii din România. El își amintește că peste
tot este recomandată eliminarea sării din alimente; altfel
sugestiile sunt asemănătoare cu cele făcute unor persoane
sănătoase și țin de cumpătarea și diversificarea meniului
zilnic. Dragoș Crișan are o experiență asemănătoare;
tânărul spune că a citit nenumărate articole și cărți despre
dieta în transplant renal și că, în afara interdicțiilor la unele
citrice, regimul alimentar este foarte relaxat. Singura grijă
importantă pe care și-o face este legată de cantitatea de
dulciuri pe care o consumă; istoria diabetului din familie
adunată riscului dezvoltării bolii în transplant îl fac foarte
expus unui nivel al glicemiei care poate să îi producă o
nouă boală. Alexandru Popescu își aduce aminte că în
Grecia, unde a făcut transplantul, doctorii erau mult mai
relaxați în legătură cu restricțiile alimentare:
Alimentar mai puțin pentru că acolo grecii aveau

altă mentalitate, spuneau că cum îl înveți așa îl ai.
Dacă tu ești o persoană mai gurmandă și îți place să
mănânci carne, ești mai carnivor și mai scapi și un
mic și o slăninuță cu ceapă, mai nu știuce, mănâncă.
Nu mânca acum în fiecare seară, dar când ai poftă
mănâncă. Nu face exces, dar poți să mănânci
absolut orice dacă așa este stilul tău. Dacă stilul tău
este vegetarian, mănâncă vegetarian tot timpul. Nu
te apuca să mănânci vegetarian doar că zici acuma
că tu ești carnivor și zici că pentru rinichi te apuci să
mănânci doar vegetarian și mănânci 6 luni sau un
an după care spargi magazinul cu carne și strici tot.
Și în cazul său, sistemul de sănătate al altor țări dezvoltă

discursuri normative diferite de cel românesc. În țara
noastră pare că există o temere mai mare din partea
doctorilor față de pacienții indisciplinați care nu le
respectă sfaturile; neîncrederea naște un limbaj mult mai
restrictiv decât cel dezvoltat de sistemele de transplant ale
altor țări. Fenomenul a fost remarcat și de Vasile Stroescu
care, discutând cu un cunoscut care a făcut transplant în
Spania, a aflat că acolo carnea de vânat, care în România
nu este recomandată, este permisă atâta timp cât este
consumată moderat. Care e faza, nu știu, că medicina ar
trebui să fie mondială. Parcă e știință exactă. Discursuri
medicale diferite legate de riscurile transplantului pot
produce confuzie; pacientul se găsește pus în fața unor
decizii care țin de informații pentru care nu are cheile
citirii. Problema lui este că, în aceste cazuri, devine mult
222 ANDREI MIHAIL
mai complicată cedarea corpului discursului medical

ținând cont de faptul că trebuie să selecteze diferite
informații din multiple discursuri; crește astfel și riscul
internalizării unor informații greșite.
De altfel, riscurile și rezultatele organice ale
transplantului sunt întâlnite în discursurile tuturor.
Interlocutorii mi-au enumerat o plajă vastă de afecțiuni
de care au suferit, suferă sau pe care știu că sunt șanse
crescute să le contacteze pe viitor. Le voi înșirui deoarece
sunt relevante în înțelegerea ulterioară a transformărilor
pe care prezența lor le produce în experiența individuală a
transplantului. Ele dau notă și despre diversitatea enormă
a acestor experiențe, care, contextualizată în socialul
fiecărui pacient, depărtează mult experiența personală de
cea propus-medicală. Astfel, Corina Ipătescu a avut, după
operație, probleme cu glanda tiroidă după ce, în primele
momente de după externare, s-a confruntat cu halucinații
puse de doctori pe seama amplitudinii intervenției
chirurigicale, a anesteziei și efectelor medicației. Monica
Stan spune că dr. Negrescu nu a mai văzut pacienți la
care transplantul să activeze o complexitate atât de mare
de boli ca în cazul ei; femeia a suferit de TBC ganglionar,
cataractă, tromboză și alte afecțiuni mai mici care, spune
ea, nici nu mai sunt relevante pe lângă acestea. Raul
Cojocaru a răcit de nenumărate ori în primul an de după
operație; doamnei Pușcaș transplantul i-a activat diabetul
și i-a afectat dantura care s-a desprins ușor din gingie și
a început să se miște, lucru care îi îngreunează puternic
capacitatea de alimentație. Femeia spune că în transplant

bolile sunt dobândite, obținute prin efortul depus în
operație. La rândul lui, domnul Albulescu pe care l-am
cunoscut pe aleile Saturnului în timpul primei Școli
de Vară la care am participat, suferă de diabet; boala îi
condiționează foarte puternic programul, obligându-l să
mănânce și să ia medicamentele la ore fixe; în plus, domnul
Albulescu spune că are nevoie de o jumătate de oră de
odihnă după fiecare administrare pentru a trece peste
starea de moleșeală foarte puternică pe care o resimte.
De diabet suferă și Mihnea Antip căruia transplantul
i-a activat sensibilitatea genetică. Dragoș Crișan își
amintește de durerile post-operatorii care au persistat
mai multe luni și care i-au limitat sever posibilitățile de
mișcare în acea perioadă. Carmen Florea a rămas, în
urma transplantului, cu problema eliminării unui lichid
care se acumulează în drenajul limfatic; problema ei este
legată și de veniturile insuficiente pentru plata masajului
săptămânal care ar ajuta-o să scape de acest lichid din
cauza căruia are probleme cu deplasarea pe distanțe medii
și lungi. Laura Popa se plânge de mușchii tăiați la operație
pe care îi simte la fiecare schimbare de temperatură și
care au lăsat o amprentă fizică neregenerabilă pe corpul
ei. În plus, și ea se confruntă cu răceli frecvente pe care
trebuie să le trateze cu grijă pentru a nu afecta imunitatea
precară. Lui Vasile Stroescu transplantul i-a provocat o
erupție acneică pe spate și pe brațe care l-a ținut în casă
mai multe săptămâni; bărbatul spune că erupția era atât
224 ANDREI MIHAIL
de puternică încât se simțea dizgrațios în contexte sociale,

motiv pentru care a preferat să le evite. Mai mult, bărbatul
a făcut și o hernie de disc în primele momente de după
operație.
O altă problemă în cazul pacienților care făceau muncă
fizică sau care erau obișnuiți cu un stil de viață care implica
efortul este că noua situație le limitează capacitatea
de efort. Pentru persoane care lucrau în domenii care
implică un efort fizic susținut, rinichiul primit înseamnă
imposibilitatea întoarcerii la locul de muncă și nevoia
găsirii unor alternative de subzistență. Fenomenul a fost
resimțit de Adrian Ban care spune că nu a mai putut să
revină la fostul loc de muncă din cauză că postul de agent
de vânzări pe care îl ocupa cerea o disponibilitate fizică
susținută de care acum nu mai este capabil. La fel, Horațiu
Vișan spune că era mult mai activ în dializă decât în
prezent; dializa nu impunea nici un fel de restricție fizică
organismului bolnav. După operație, pacientul se găsește
într-o nouă stare în care restricțiile fizice impun limitări
corporale pe care nu le cunoscuse. Ideile mi-au fost
confirmate de Mihnea Antip care spune că la transplant
restricțiile medicale sunt mult mai mari decât la dializă. Aici
e vorba numai de timpul pe care îl pierzi. În rest la dializă
poți să faci efort mai mare... bine, protejându-ți mâna. Nu
ridici saci, dar efortul este mult mai mare pe care poți să-l
faci la dializă decât la transplant.
Grijile și riscurile imunosupresiei
Un rol important în formarea percepțiilor subiective

ale pacienților în legătură cu noul statut de persoană
nesănătoasă este interacțiunea constantă cu medicalul.
Cu toții au vorbit de controalele periodice pe care sunt
obligați să le facă. Mai mult, acestea nu sunt singurele
artefacte ale prezenței medicale în viața transplantatului.
Cel mai pregnant își face simțită prezența medicația
imunosupresivă pe care pacientul trebuie să și-o
administreze zilnic; în lipsa inhibării sistemului imunitar
organismul poate oricând să rejecteze rinichiul străin.
Pastila imunosupresivă, acest obiect fetiș al medicinei în
general (Greenacre 1971) și al transplantului în particular,
este singura certitudine care îl urmărește pe transplantat
din momentul operației până la eventualitatea unui reject.
Pastila imunosupresivă este o marcă puternică a grefei în
viața de zi cu zi. Medicamentele trebuiesc luate la ore fixe,
orice nerespectare a programului riscând să omoare câte
un pic rinichiul. Responsabilitatea administrării corecte
cade în întregime pe pacientul care se vede constrâns de
un plan foarte strict pe care medicația îl impune. În plus,
datorită puterii cu care acționează asupra organismului,
transplantatul trebuie să le suplimenteze schema de
tratament cu hepatoprotectoare sau alte pastile care să
îi apere organele. La rândul lor efectele secundare ale
medicației imunosupresive sunt complementare celor
226 ANDREI MIHAIL
produse de transplant. Iată impactul posibil pe care

CellCept, unul dintre cele mai folosite medicamente
imunosupresive, îl are asupra organismului căruia i se
administrează:
Impactul pe care numărul efectelor adverse îl poate

avea asupra individului este conștientizat în primul rând
de doctori. Corina Ipătescu mi-a spus că unul dintre
cei cu care a lucrat a sfătuit-o să nu citească prospectele
medicamentelor pentru că te îngrozești dacă citești un
prospect. Câte efecte adverse, câte reacții nedorite și câte
contraindicații și am spus că dacă ție îți recomandă un medic

medicamentul înseamnă că e în cunoștiință de cauză, chiar
dacă acolo scrie că e contra indicat pentru una sau alta. Mi-a
zis că dacă apare un efect nedorit să merg la prospect să văd
dacă se află printre acelea. Cadrele medicale realizează că,
în contextul speranțelor de sănătate pe care transplantul
le naște înainte de realizarea sa, lista lungă a efectelor
secundare procedurii poate fi un prim pas de destabilizare
a experienței pozitive care să aibă repercursiuni pe termen
lung asupra calității încorporării organice a noului rinichi.
Majoritatea pacienților sunt, însă, conștienți de
impactul fizic al medicației imunosupresive, mai ales
după ce încep să le resimtă în propriul organism. Toți cei
cu care am vorbit sunt conștienți de efectele distructive pe
termen lung ale medicamentelor de care viața le depinde.
Adelina Livărescu spune că iei un pumn de medicamente
pe prospectul cărora scrie numai că nu mori mâine, în rest
toate sunt trecute acolo. Adrian Ban compară dimensiunea
prospectului care conține toate restricțiile și efectele
secundare ale medicației imunosupresoare cu niște
cearșafuri d-alea mari și mai mult de jumătate sunt cu efecte
secundare ciudate rău de tot. Alexandru Popescu compară
transplantul, prin prisma imunității scăzute cu HIV/SIDA
care îți scade imunitatea și trebuie să iei alte medicamente
ca să îți ridici imunitatea, să nu fii atacat de alți viruși; noi,
prin aceste medicamente, ne scădem imunitatea chimic
ca să nu lupte organismul împotriva organului și suntem
228 ANDREI MIHAIL
expuși la toți virușii și bolile care atacă sistemul. Magdalena

Iosif, într-o lungă discuție pe care am purtat-o pe plaja din
Saturn mi-a spus cum medicamentele imunosupresive îți
salvează organismul în timp ce îl distrug. La fel a remarcat
și doamna Pușcaș: imunosupresiile astea fac pe de o parte
bine, dar pe 10 nu. Am adunat toate aceste mărturii
ale impactului pe care imunosupresia îl are asupra
organismului pentru a arăta raportările transplantaților la
medicația de care depind; pe de o parte ei conștientizează
că în lipsa pastilelor succesul transplantului ar fi fost
mult limitat, dar, pe de altă parte, conștientizează că
administrarea lor le deschide corpul tuturor bolilor de
care sistemul imunitar îi apăra. Corpul imunosupresat
devine un loc pe care factorii externi și interni îl pot
accesa facil. Astfel, bolile cu care transplantul se asociază
sunt multiple și pot avea un impact de durată semnificativ
în recuperarea pacientului. Victor Dragnea ia Agvagraf
pentru imunosupresie. Medicamentul are ca efect
creșterea colesterolului și a glicemiei care sporește riscul
diabetului. Tânărul spune că a redus drastic cantitatea de
dulciuri pe care o mănâncă, deși nu a renunțat complet la
ele așa cum crede că ar trebui să facă. El își permite să mai
consume din când în când datorită vârstei scăzute pe care
o are, dar pe măsură ce timpul trece simte că organismul
nu îi va mai permite să mănânce deloc preparate care
conțin zahăr. La Monica Stan, care are în jur de 50 de
ani, diabetul s-a declanșat după începerea tratamentului
imunosupresiv. Femeia este destul de speriată de impactul

pastilelor asupra corpului. Ea mi-a mărturisit că nu știe
cum va suporta tratamentul pe termen lung și că s-a gândit
de mai multe ori să renunțe și să revină la dializa care,
crede ea, ar genera probleme mai puțin grave pe termen
lung. Situația a fost remarcată de Iulia Grad care mi-a
povestit cazul unui pacient din ATR care, după ce a revenit
pe dializă, i-a spus că abia atunci a început din nou să se
simtă bine. Mihnea Antip și-a dat seama că transplantul
nu e un panaceu. Experiența lui post-transplant a fost
influențată de același risc al apariției diabetului: Ai scăpat
de stresul cu valorile renale și începi cu diabetul. Stai așa,
că trebuie să monitorize, să văd ce se întâmplă; diabetul,
știi, afectează vasele de sânge, îți distruge mai repede noul
rinichi. Deci intri într-o buclă. În cazul său și al celorlalți
pacienți, transplantul a transformat identitatea bolii. Din
bolnav de IRC, așa cum se identifica în dializă, pacientul
devine transplantat bolnav de diabet sau alte boli cronice
pe care imunosupresia le produce. Cei care trec prin astfel
de experiențe se găsesc în situația reconfigurării relațiilor
și universului cotidian în funcție de noile afecțiuni pe care
trebuie să le gestioneze. Indirect legată de ce am menționat
mai sus este și creșterea poftei de mâncare. Fenomenul a
fost resimțit de Georgeta Coman și de Laura Popa care
se plânge că s-a îngrășat semnificativ după începerea
tratamentului. Imunosupresia devine astfel vizibilă
celor din jur. Creșterea greutății corporale marchează
230 ANDREI MIHAIL
pe organism prezența transplantului și conturează noua

identitate pe care pacientul o construiește în relație cu
persoanele din cercul său social.
Tudorina Marinescu care are transplantul de șapte ani
spune că, în timp, ajungi să plângi când te gândești la
efectele adverse pe care transplantul le dezvoltă. Alexandru
Popescu, după 13 ani de bună funcționare a rinichiului,
a avut de suferit de pe urma imunității scăzute. Infecția
puternică pe care a făcut-o în zona coloanei l-a obligat
la un tratament puternic cu antibiotice; în lipsa acestuia
exista riscul ca infecția să îi afecteze coloana și să îl
paralizeze. După opt luni de tratament, Alexandru a reușit
să scape de infecție, dar și de transplant. Transplantatul
trăiește în permanență cu riscul apariției unor afecțiuni
care să îi distrugă grefa. De multe ori trebuie să își
găsească singur echilibrul între un stil de viață sănătos
și medicația care să îl protejeze de probleme de acest fel.
Însuși imunosupresivele pot cauza probleme, așa cum a
pățit Iulia Grad care a făcut intoxicație de la Sandimun
și a trebuit să treacă la Prograf; problemele au apărut și
aici datorită alergiei pe care a descoperit-o la una dintre
substanțele care compun medicamentul, iar Iulia a trebuit
să revină la Sandimun și la riscul permanent al reapariției
intoxicației. Adaptarea la medicamente este vitală pentru
construirea experienței pozitive a transplantului. Teama
administrării unor medicamente noi care ar produce
efecte secundare diferite îi face pe unii pacienți să prefere
schema de tratament actuală, chiar dacă apar pastile

noi care promit experiențe mai plăcute. Faptul mi-a fost
transmis de câțiva pacienți care participau la Școala de
Vară. Ei deplângeau efectele adverse ale medicației, motiv
pentru care i-am întrebat dacă au încercat unele noi sau
așteaptă apariția unor noi generații de pastile. Răspunsul
la unison a fost că ar prefera oricum actualele scheme de
tratament deoarece simt că organismul s-a adaptat la ele;
noi scheme de tratament ar presupune noi reacții și nevoia
reconstruirii unor strategiilor de adaptare la ele.
Alte probleme care apar afectează inclusiv rinichii, așa
cum s-a întâmplat în cazul lui Raul Cojocaru. Dacă te uiți
pe Prograf și pe Mifortic să vezi ce efecte adverse au, toate sunt
contraindicate pentru bolile renale. Serios. Contraindicație
pentru bolile renale. Toate medicamentele... Paradoxal,
medicația care menține rinichiul în viață îl distruge
pe termen lung; pacientul este nevoit să contracareze
efectele secundare cu alte medicamente care să protejeze
rinichiul. Acestea sunt accesibile celor care și le permit, ele
nefiind decontate de casele de sănătate. Uzura organelor
depinde și de venitul celor care fac transplant; medicația
complementară de calitate poate să asigure o speranță de
viață mult mai însemnată celor care și-o administrează.
Astfel, în timp, transplantatul realizează tot mai clar
că grefa renală nu înseamnă sănătate, ci doar o formă de
tratament a IRC care, în anumite contexte, poate aduce
o calitate a vieții puternic îmbunătățită prin comparație
232 ANDREI MIHAIL
cu perioada dializei. Transplantatul se vede pus în situația

adaptării la un alt statut, cel de transplantat, care vine la
rândul lui cu un bagaj valoric și normativ diferit de cel
din dializă. Transplantatul realizează că nu este sănătos
sau, după cum mi-a mărturisit Iulia Grad, sunt oameni
care, după o anumită perioadă, nu mai sunt buni. Ce
înseamnă că nu mai sunt buni? Raul Cojocaru o spune
foarte clar: eu sunt în continuare bolnav de IRC. Nu este
vindecare, este un tratament de fapt. Un tratament care
nu se rezumă doar la dimensiunea sa medicală, ci pune
transplantatul în noi contexte transformate de propria
sa existență. La fel vede lucrurile și Corina Ipătescu care,
din punct de vedere al sănătății se consideră o persoană
și și. Din punctul meu de vedere există o situație similară
cu cea de dinainte de transplant când erai conștient că ai o
anumită afecțiune. Acum ai aceeași conștiință foarte bine
înfiptă acolo că ai o afecțiune, nu e o diferență; tot trebuie
să ai grijă și să acționezi în anumite limite. Nici pentru
Carmen Florea starea de transplant nu înseamnă sănătate.
În cazul ei marca bolii este dată de medicamentele pe care
trebuie să le ia zilnic în contextul vârstei înaintate care
nu o mai lasă să muncească. Ori, spunea ea, o persoană
care nu muncește nu este o persoană sănătoasă. Flori
Roman concluzionează motivele pentru care nu se poate
considera sănătoasă. Grefa nu îi permite performarea
tuturor rolurilor pe care le deținea înaintea îmbolnăvirii
și nici practicarea activităților cotidiene cu cei dragi:
Nu (sunt sănătoasă) pe de-antregul. Nu pot să fac

chiar ce ar face o persoană sănătoasă. Plus că stau
tot timpul cu teamă că ies analizele ceva mai prost
și zic aoleu. Așa, în mare parte, eu mi-am reluat
activitățile pe care le făceam și înainte de transplant,
dar nu pot să zic că sunt o persoană sănătoasă
pentru că depind de un tratament, trebuie să am
anumite condiții și în casă și trebuie să mă feresc
tot timpul. Nu am voie să ies iarna sau când sunt
perioadele cu viroze, nu am voie să ies unde e foarte
multă lume pentru că iau foarte ușor orice virus
Rejectul rinichiului poate apărea oricând; el este

conștientizat în permanență de transplantatul care trebuie
să se gândească la un plan de rezervă pentru eventualitatea
în care se va întoarce pe termen lung în dializă. Situația
pare mai greu de gestionat pentru cei care au avut norocul
să scape de dializă atunci când rinichiul a cedat inițial.
Pentru ei dializa este o procedură nouă, înspăimântătoare,
care le produce un traseu în viață strict descrescător.
Cei care au trăit experiența știu ce înseamnă dializa și
au informațiile necesare pentru o mai bună adaptare
organică și socială la procedură; cei care nu au cunoscut-o
simt cum calitatea vieții ar fi într-o permanență scădere,
riscul dializei amplificâd puternic acest proces. L-am
remarcat în discursul Monicăi Stan care, datorită bolilor
care i-au apărut în timpul transplantului crede că nu ar
mai fi eligibilă pentru încă o operație. Ea spune că și dacă
ar apărea un nou rinichi care să îi fie compatibil nu l-ar
234 ANDREI MIHAIL
mai putea primi. Așa reacționează organismul meu... nu

e vorba de rinichi, că el a fost bun, funcționează bine, dar
organismul meu nu merge. Rejectul poate să creeze o relație
antagonică între individ și corp în aceste cazuri. Pacientul
se simte și mai mult deposedat de sănătate de către
propriul corp care nu poate încorpora un rinichi chiar și
atunci când organul are un grad ridicat de compatibilitate.
Corpul devine astfel un obiect, o prezență străină în viața
pacientului, care îi limitează prezența în lume ca actor
social.
Viața cotidiană a grefei
Toate problemele medicale își marchează prezența și

în viața socială a pacientului cu transplant. Mărturiile
pacienților construiesc câteva situații comune care
influențează experiențele sociale ale grefei. Interdicțiile
medicale, restricțiile alimentare și imunitatea scăzută
plasează individul în noi situații la care trebuie să își
adapteze corpul. Una dintre cele mai întâlnite este frica
de aglomerații, de grupuri mari de oameni; mai ales în
prima perioadă post-operatorie, pacientul trebuie să
internalizeze restricțiile pe care imunitatea scăzută i le
impune. El află că orice virus sau bacterie, orice potențială
boală de care, în mod normal, nu ar trebui să se ferească
foarte tare, îi pot fi fatale. Riscul rejectului influențează
astfel puternic posibilitatea transplantatului de „a fi” în
lume, de a face din nou parte din grupurile de apartenență

anterioare, de a-și recupera rolurile sociale pe care le
deținea anterior îmbolnăvirii. Treptat, cei cu care am
vorbit, spun că s-au obișnuit cu cerințele transplantului
și că s-au adaptat restricțiilor imunitare. În contextul în
care, pe măsura trecerii timpului, dozajul imunosupresiei
este reglat din ce în ce mai bine pacientul realizează că
sensibilitatea organică nu este atât de mare; unii dintre
transplantați reușesc astfel să se adapteze mai bine noii
situații și să maximizeze interacțiunile cu alți oameni.
Din nou, strategiile sunt construite la nivel individual și
depind foarte mult de factori externi pe care transplantatul
nu îi controlează în totalitate. Informațiile medicale sunt
limitate și nu țin cont de realitățile non-medicale ale
cotidianului pacientului.
Pentru Victor Dragnea șocul ințial cel mai puternic a
fost cauzat de restricțiile practicării sportului cauzate de
interacțiunea cu mulți oameni și de posibilitatea crescută
a unor șocuri în zona renală care să îi pună în pericol noul
rinichi. În prezent tânărul a început să facă din nou sport,
dar fără să mă lovesc. Doar sporturi care nu mă lovesc la
rinichi. El (rinichiul) fiind în burtă, nu mai e în spate unde
e protejat, riscul de a te lovi este mult mai mare. Pentru asta
Victor a trebuit să renunțe la handbal pe care îl practica
de performanță. A început să joace tenis. Victor spune că
îi lipsește handbalul și prietenii cu care juca, dar că frica
rejectului este mult prea mare pentru a risca practicarea
sa. Pe Corina Ipătescu transplantul a făcut-o să fie foarte
236 ANDREI MIHAIL
atentă la aglomerație, mai ales în primele luni de după

operație. Trebuie să te ferești că cu cât te expui, cu atât
e mai periculos. N-o să mă duc pe frig sau ploaie să stau
dezbrăcată afară. Nu o să ies în tricou când e frig. E exclus!
Și ei îi este frică de șocuri, motiv pentru care iarna evită pe
cât posibil ieșitul din casă de teamă să nu alunece și să își
lovească iremediabil rinichiul. Raul Cojocaru are un job
care îl obligă să călătorească des cu avionul. Pentru a evita
riscurile pe care călătoritul într-un mediu cu atmosferă
închisă le presupune, Raul trebuie să își cumpere biletele
din timp pentru a găsi loc în fața avionului unde, spune
el, intră aerul filtrat pe care aeronava îl reciclează. În spate
aerul ajunge după ce trece prin cabină ceea ce crește riscul
contactării unor boli provenite de la alți pasageri. În rest,
și el evită aglomerațiile de teama propagării unor boli care
i-ar putea fi fatale rinichiului. Potențialele interacțiuni
sunt limitate de această teamă.
Nu mă duc la concerte, ce să fac, nu mă duc.

Eventual merg în aer liber, e mai sigur, dar nu prea
fac chestia asta. În spitale nu mă duc, în grădinițe,
unde sunt mulți copii încerc să evit. Sau dacă știu pe
cineva bolnav nu mă duc în vizită. Sau atunci când
eram acasă și era cineva bolnav le ziceam nu veniți
că n-are rost. Tocmai asta e chestia, sunt lucrurile
la care trebuie să ții cont; chiar și la serviciu cumva,
când mă duc la birou, am un birou al meu și mă duc
eu pe la oameni sau îi chem la mine pe câte unul ca
să evit.
Doamna Pușcaș a trecut prin aceleași experiențe în

perioada transplantului. Timp de un an de zile ea a refuzat
orice vizită a prietenilor, orice interacțiune cu aceștia. Îmi
era teamă să mai primesc vizite pentru că ziceam că îmi dau
microbi, trebuia să... au fost perioade când trebuia să ocolesc
cât mai mult aglomerația și ușor-ușor chiar m-am izolat
în sensul că aveam prieteni care veneau de zile de naștere,
de... nu. S-a terminat chestia asta. Universul său social s-a
restrâns la gospodărie și la timpul liber petrecut cu soțul.
Moartea acestuia a izolat-o și mai mult; mai mult, femeia
spune că evenimentul i-a cauzat o depresie care a izolat-o
și mai mult în casă și a făcut-o să neglijeze tratamentul
imunosupresiv. De aceea a intrat în reject și a revenit
la dializă; starea ei este mult mai bună acum. În dializă
dispar restricțiile imunosupresive. În plus, programul
dializei funcționează în cazul ei și ca mijloc de socializare.
La centrul de dializă se întâlnește cu persoane pe care le
cunoaște, care trec prin aceleași experiențe; centrul de
dializă construiește un univers social în care individul
poate fi confortabil prin comparație cu izolarea auto-
impusă din perioada transplantului. La rândul lui, Petre
Cercel a evitat spațiile aglomerate în primele luni de după
operație. Tânărul evita aglomerațiile, iar când nu putea să
o facă ieșea pe stradă cu o mască chirurgicală, la fel cum
povestea anterior și Vasile Stroescu. Precauțiile de acest
tip fac transplantul și boala vizibile public. Percepțiile
celorlalți sunt construite de acest indicator al sensibilității;
238 ANDREI MIHAIL
transplantatul trebuie să se adapteze vizibilitatea bolii la

rolurile și practicile care îi sunt asociate.
Atitudinile celor din jur sunt foarte importante în
construirea unei experiențe pozitive a bolii tratate
prin transplant. Ele pot afecta puternic experiențele
transplantului. Adelina Livărescu spune că atitudinea
prietenilor s-a schimbat foarte mult după ce a făcut
transplantul. Știi cum e, când nu îți e bine nu ai chef de
foarte multă lume și nici nu poți susține o agitație ca înainte.
Da, se mai rărește lumea din jurul tău din motivul ăsta.
Trebuie să te ajute și să te înțeleagă și cei din casă; dacă nu
ai lucrul ăsta e foarte greu. Noile relații sunt transformate
și de percepțiile celorlalți legate de transplant și boală. Noi
mergeam nu știu unde, dar tu nu poți să mergi... la stilul
ăsta, nu că e ciumată. Deci vezi că la anumite activități,
la anumite lucruri, în general te evită, ceea ce deranjează.
Poate dacă ai fi întrebat și ai spune tu nu ar fi perfect, dar
vezi că nu se întâmplă lucrul ăsta și ai așa un sentiment...
Sentimentul poate fi însoțit de milă, așa cum a simțit Ioan
Gherman. El spune că l-a deranjat foarte tare atitudinea
prietenilor care, brusc, se purtau mult mai grijuliu cu el
decât o făceau înainte. Bărbatul își amintește că din acest
motiv a evitat o perioadă să se mai întâlnească cu cei din
jur; simțea, din interacțiunile cu ei, că întotdeauna este
plasat pe o treaptă inferioară care îl făcea să se simtă
ca o persoană dizabilizată, incapabilă să își gestioneze
complet viața. Asemănător, Iulia Grad a simțit atitudinea
prietenilor transformându-se după transplant. Inițial

erau doar curioși; persoanele cu care se întâlnea nu aveau
multe informații despre transplant, motiv pentru care
se interesau foarte mult în legătură cu procedura. Și în
acest caz au apărut transformări ale relației, Iulia Grad
mărturisindu-mi că se săturase să tot explice celorlalți ce
înseamnă pentru ea noua situație. Iulia era pusă mereu în
contextul expunerii bolii, a prezenței cotidiene a acesteia
prin curiozitatea celor din jur. Transplantatul trebuie să își
nareze continuu boala și transplantul în primele luni de
după operație, proces care îi întărește statutul de persoană
bolnavă.
Alte probleme sociale ale transplantului pot fi cauzate
direct de restricțiile medicale și alimentare pe care grefa
le impune. Corina Ipătescu mi-a povestit că după operație
a avut o problemă foarte mare cu pisica de care doctorii
i-au cerut să se despartă. Sistemul imunitar inhibat
creștea riscul prinderii unor microbi de la animal. Până
la urmă femeia nu s-a putut despărți de animalul care,
spune ea, făcea parte din familie. A decis să încalce
interdicția asumându-și riscurile. Până în prezent nu
a avut probleme, deși există întotdeauna teama că s-ar
putea întâmpla ceva care să îi distrugă organul. O altă
problemă care a apărut recurent în discuțiile cu persoanele
intervievate e cauzată de interdicția expunerii prelungite
la soare, deci, a concediilor la mare. Interdicția este atât de
importantă încât apare și pe prospectul Sandimun, unul
dintre medicamentele imunosupresive. Aici este specificat
240 ANDREI MIHAIL
că: medicamentele care suprimă sistemul imunitar pot

influenţa capacitatea organismului de a lupta împotriva
infecţiei şi pot creşte riscul apariţiei cancerului, mai ales al
pielii şi al sistemului limfoid. Aşadar, trebuie să vă limitaţi
expunerea la razele solare şi razele UV, purtând haine
adecvate de protecţie şi aplicând frecvent cremă solară cu
un factor ridicat de protecţie7.
Cu toate că nu toți respectă indicațiile medicilor,
interdicția este luată în considerare de mulți dintre cei
cu care am vorbit. Georgeta Coman, de exemplu, a avut
de suferit din această cauză. La 20 de ani prietenii își fac
multe vacanțe la mare, ei fiindu-i greu să îi urmeze de
teama expunerii la soare. Marea nu este singura problemă
pe care imunitatea scăzută o poate crea la această vârstă.
Tânăra deplânge faptul că multe dintre activitățile pe
care le avea înainte de transplant îi sunt limitate. La
cea menționată anterior ea adaugă interdicția de a sta
în frig, de a face baie în piscinele cu clor în apă și grija
ridicată față de răceli. În contextul în care tânăra trebuie
să termine studiile universitare, ea se plânge de faptul
că îi este imposibil să evite răcelile și bolile la care este
expusă atunci când participă la cursuri care adună un
număr mare de studenți. Prudența ar însemna renunțarea
la facultate și la cariera profesională pe care și-o dorește.
Experiena școlară a tinerei în perioada bolii renale a fost,
în general, negativă. Ea își amintește problemele pe care
le-a avut în clasa a noua, după ce în vara de dinainte făcuse
transplantul. Din cauza unor complicații post-operatorii
7http://www.sfatulmedicului.ro/medicamente/sandimmun-neoral-capsule_13823
Livia a trebuit să stea mai mult de două luni internată

în spital. Ulterior s-a dezlegat greu de instituția unde
trebuia să revină des pentru controalele periodice. Din
această cauză mai mulți profesori au refuzat să îi motiveze
absențele, ceea ce a dus-o foarte aproape de repetenție.
A trecut anul cu greu, cu ajutorul unui profesor care a
înțeles problemele pe care transplantul i le-a creat. Totuși,
cei pe care contextul individual îi ajută să își construiască
o experiență pozitivă a transplantului apreciază libertatea
pe care grefa le-a adus-o. Adelina Livărescu apreciază
libertatea de a călători pe care transplantul i-a adus-o.
În transplant simți că ai libertate. Simți că dacă vrei să te
duci... poate că unii nu au ajuns niciodată să plece nicăieri,
deci nu are nici o importanță pentru unii. Pentru mine să
știi că a avut. Faptul că am putut să mă duc anul trecut
până la Barcelona a fost un lucru extraordinar. Înainte nu
puteam să plec nici până la Ploiești. În lipsa acestor contexte
pozitive experiența transplantului poate avea mult de
suferit. Totuși, așa cum remarcă Petre Cercel, ruperea de
contextele cotidiene nu produce neapărat o despărțire pe
termen lung de transplant și efectele sale cotidiene. E greu
să te gândești la tine ca la o persoană sănătoasă. Dacă ai
pleca 3 săptămâni într-un loc ai putea să îți petreci cele 3
săptămâni fără să îți dai seama că ai o boală, dar după aia
te întorci la același circ.
Oboseala poate să împiedice la rândul ei pacientul
să își reconstruiască o viață împlinită. Carmen Florea
spune că și după transplant a rămas cu o capacitate foarte
242 ANDREI MIHAIL
scăzută la efort care i se manifesta și înainte de operație.

Ea pune asta pe seama creșterii în greutate pe care nu a
putut să o controleze după operație. Femeii îi este greu
să își adapteze regimul alimentar la noile cerințe atâta
timp cât stă în casă cu fiul ei care muncește la o firmă de
construcții unde trebuie să depună mult efort fizic. Fiul
vine seara acasă, iar femeia trebuie să îi gătească ținând
cont de acest stil de viață. Ea se plânge că nu are cum să
gătească separat pentru ea, în contextul oboselii, dar și al
veniturilor scăzute, așa că trebuie să se adapteze la regimul
băiatului. Din acest motiv, creșterea în greutate o face tot
mai puțin capabilă de efort fizic și din ce în ce mai obosită
și mai incapabilă să performeze unele activități zilnice.
Oboseala a fost resimțită și de Adelina Livărescu. Femeia
spune că suferă de un fel de oboseală cronică pe care
încearcă să o gestioneze limitând pe cât posibil activitățile
fizice cotidiene.
Eu încerc să fac tot ce pot fără să obosesc. Unde

simt că am obosit, merg și mă așez pe o bancă, nu e
nici o problemă, încerc să nu mă stresez de absolut
nimic. Să treacă pe lângă mine toate, pentru că
altfel dacă începi și te superi că acum nu știu câți
ani făceai nu știu ce în casă și acum nu poți să faci
nu are nici un rost. Nu-i nimic, face altcineva, totul
e să poți să îți duci viața mai departe.
În strânsă legătură cu oboseala și cu limitele pe care ea

le pune interacțiunilor sociale este și regimul alimentar
la care transplantatul trebuie să se adapteze. La fel ca în

dializă, alimentația poate transforma puternic cotidianul
pacientului. Ea poate construi imagini diferite ale bolii
pentru cei din jur. Laura Popa mi-a povestit că soțul râde
de ea spunându-i că e o ciudată din cauza regimului strict
pe care îl urmează. De multe ori remarcile o deranjează
deoarece i se pare că bărbatul nu înțelege importanța
respectării regimului alimentar și igienic. Problemele
apar atunci când trebuie să mănânce în oraș. Femeia
mi-a dat exemplul herpesului care îi apare des din cauza
tacâmurilor sau paharelor pe care localurile nu le curăță
cum trebuie. Ceilalți nu au nici o problemă, așa că de
multe ori li se pare un moft nevoia ei de a consuma doar
din anumite locuri la care nu a avut astfel de experiențe.
La fel, Flori Roman se plânge de restricțiile impuse de
transplant în consumul cărnii de porc. Ea spune că îi era
greu în vacanțele cu prietenii unde mâncau împreună;
ceilalți își doreau preparate la care ea nu avea voie. Între
timp s-a obișnuit cu situația, dar în continuare îi este greu
să găsească locuri care să servească mâncarea care îi este
permisă. Grupul de prieteni cu care își petrece concediile
trebuie să se adapteze la fiecare masă la restricțiile
alimentare pe care transplantul i le impune femeii. În plus,
ea mi-a mărturisit că îi este greu să meargă la mese de
Crăciun din cauza restricțiilor la carnea de porc pe care
are voie să o consume în cantități foarte mici. În contextul
unor mese îmbelșugate, refuzul consumului poate avea ca
244 ANDREI MIHAIL
efect marginalizarea socială a individului care nu adoptă

practicile grupului.
În aceste condiții, transplantatul se regăsește foarte
ușor într-o izolare socială la care trebuie să învețe să
se adapteze. În condițiile în care găsirea unui loc de
muncă poate fie problematică, așa cum voi arăta ulterior,
pacientul se trezește cu mult timp liber pe care trebuie
să îl umple. Găsirea unei activități care să dea sens
noului context poate să fie dificilă. Responsabilitatea
reconstrucției rolurilor sociale care să îl facă pe individ
un membru deplin al grupurilor de care aparține poate să
fie anevoioasă. Nu orice activitate este valorizată în egală
măsură, ceea ce îl face pe transplantat să fugă de unele
care par mai degrabă mofturi personale. Un om reușit este
un om care muncește și care îndeplinește rolurile pe care
grupurile de apartenență le valorizează. La transplant,
pacientul nu mai are nici o scuză să nu muncească, spre
deosebire de dializă unde înțelegerea era mult mai mare.
Din acest motiv Laura Popa a preferat să nu își ia toate
zilele de concediu medical de care beneficiază ca urmare
a certificării statutului de persoană cu handicap. Femeia
mi-a spus că preferă să muncească, să aibă o activitate
decât să stea în casă fără să aibă nimic de făcut. Ea mi-a
menționat activitățile zilnice pe care le face; deși deplânge
oboseala transplantului, nu ar vrea să renunțe la slujbă sau
la îngrijirea nepoților care stau la ea până seara când sunt
preluați de părinți. În cazul lui Gheorghe Roșu situația este
și mai dramatică. Complicațiile îl obligă să stea liniștit în

casă; din cauza lor, bărbatul nu a mai putut să muncească
sau să facă sport cu colegii așa cum obișnuia anterior. El
deplânge plictiseala: eu aș fi preferat să nu mai am treabă
cu problema asta cu handicapul și să pot să mă duc să...
că stai în casă și te plictisești. Te uiți și la TV, intri și pe
calculator, dar te plictisești. Simți nevoia să mai schimbi și
tu o vorbă cu cineva, să mai ai o activitate, dar dacă nu poți.
Sunt perioade în care trebuie să te așezi în pat, că eu am o
stare d-asta...
Din aceleași motiv, Adrian Ban își compară viața de acum
cu cea pe care o avea înainte de îmbolnăvire, realizând
trist că nu mai este bărbatul care era înainte. În timpul
întâlnirilor noastre și-a amintit de nenumărate ori de viața
activă pe care o avea ca agent de vânzări ale unei firme de
aparatură de bucătărie. Pentru slujbă, bărbatul era nevoit
să aibă deplasări numeroase la clienți din București și din
alte orașe cu care petrecea timp și interacționa frecvent
pentru menținerea legăturilor comerciale. Adrian spune
că i-a plăcut foarte mult locul de muncă tocmai din aceste
motive; era într-o permanentă interacțiune cu un număr
mare de indivizi, cunoștea mulți oameni noi, lucru care
îl ținea activ. După transplant, Adrian s-a văzut nevoit
să renunțe la slujba care îi și aducea un venit foarte bun.
Patronul i-a oferit un loc de muncă la birou, într-un
depozit al firmei. Adrian l-a refuzat însă deoarece nu se
simțea în largul lui în noua postură. El conștientizează
246 ANDREI MIHAIL
că transplantul l-a limitat social foarte mult. Statutul

meu social. Nu mai sunt viteazul călare pe cal sunt băiatul
liniștit care dă bună ziua vecinilor pe aici, stă la televizor,
îmi aștept familia să vină acasă... Activitățile i s-au restrâns
semnificativ după ce a revenit din spital.
Mai fac eu, mai pun câte o priză, mai fac câte ceva
pe aici dar nu pot să le fac pe toate și atunci cu chef.
Îmi aduc aminte că eram puștan și erau zile când nu
aveam chef, dar e specific tinereții. Acum e altceva.
Când cresc valorile nu ai chef de nimic. Mă lățesc
aici și adorm cu ochii în televizor pentru că nu...
e clar că e un dezechilibru acolo și nu mă lasă să
fac nimic. În același timp fac efort... m-am urcat în
mașină și am condus până la Constanța. Mi se pun
niște crampe pe mâini, la volan, efectiv și cu piciorul
pe accelerație. Da, crampe musculare, pentru că
ureea, acidul uric și potasiul crescut influențează și
musculatura și circulația și tot. Atunci de aia scrie
acolo că clar fără efort fizic. Am început să le simt,
nu doar să le știu.
Noul context l-a adus pe Adrian la ATR. Aici a cunoscut

alte persoane care trec prin experiențe asemănătoare,
care au programul asemănător și cu care poate, deci, să
construiască relații noi. Am fost astă-vară la Mangalia
tocmai ca să rup pisica de aici, m-am dus la cursurile astea
tocmai ca să zic să mai fac și eu ceva, să mai iau legătura cu
oamenii, genul ăsta m-aș integra. Aș face... aș face și altceva.
Adrian a găsit aici oameni care au la fel de mult timp liber
și care acceptă boala, transplantul și constrângerile pe

care i le impun. Transplantul i-a desincronizat programul
de cel al prietenilor și colegilor cu care își petrecea timpul
înainte de operație. Adrian mi-a mărturisit cu mult regret
că am trecut pe partea aia cu haide mă să ne mai vedem și
noi. Ei sunt legați acolo că au treabă. Cât timp are el și cât
timp am eu? La ei timpul se dilată, la mine se comprimă și
uite așa e nasol. Soția la fel. Copilul are serviciu gre, pleacă
dimineața la 5 și se întoarce seara la 7-8. Soția pleacă de
dimineață la 7 jumate și se întoarce la 6.
Mulți dintre cei cu care am vorbit au suferit și depresii
în diferite momente ale vieții de transplantat. Pe Petre
Cercel transplantul l-a prins în punctul în care începea
să își imagineze viitoarele traiectorii de viață. Așa cum
a menționat anterior, boala și, ulterior, transplantul l-au
destabilizat puternic deoarece simțea că toate posibilitățile
de construire a viitorului îi sunt date peste cap. De aceea,
Petre a suferit o depresie profundă în perioada liceului.
Starea l-a alienat și mai tare de colegii de care nu a mai
putut să se apropie. Tânărul spune că nu vedea rostul unor
legături care ar fi putut să fie oricând curmate de rejectul
renal; mai mult, simțea că nu își va putea controla viitorul
și nu vroia să interacționeze după liceu cu colegi care
ar fi discutat despre reușite personale care lui i-ar fi fost
imposibile. În plus, efectele secundare ale grefei asupra
corpului i-au amplificat auto-izolarea față de cei din jur.
Petre s-a luptat aproape cinci ani cu niște răni pe buza
248 ANDREI MIHAIL
superioară pe care nu reușea să le vindece. Doctorii i-au spus

că ele au apărut ca reacție la tratamentul imunosupresiv și
că vor trece, fără să îi dea un orizont al vindecării; creează
complexe chestia asta. Rănile l-au făcut să se distanțeze și
mai mult de colegii de liceu și de facultate în primii ani
de studii. Marca transplantului era vizibilă fără să poată
fi ascunsă. Doar succesul de durată al transplantului l-a
scos treptat din starea depresivă. Jobul bun pe care a reușit
să îl obțină și relațiile pe care și le-a construit aici și în
timpul facultății l-au făcut să treacă peste starea depresivă
și i-au îmbunătățit experiența transplantului. Eugen Jurcă
a simțit la rândul lui episoadele de depresie după ce a făcut
transplantul. Acestea au fost amplificate de conștientizarea
statutului de persoană bolnavă de care medicamentele îi
reaminteau zilnic. Sunt perioade de depresie când te întrebi
de ce ți se întâmplă ție, că te-ai săturat să iei medicamente.
Le iei și iar trebuie să le iei; iar și iar și iar...
Contextul social pe care individul îl descoperă post-
operatoriu poate să fie foarte important în aceste condiții.
Petre Cercel a observat la controalele de transplant că
majoritatea bolnavilor par să provină din clase sociale
sub medie. El recunoaște că a avut norocul să facă parte
dintr-o familie care a avut posibilitatea să îl ajute în
momentele grele pe care transplantul le-a produs; în ciuda
gratuităților medicale, starea post-transplant este una care
costă pacientul atât capital cât și restricții care îl împiedică
să acceseze capital economic sau social, așa cum au
descris și relatările de mai sus. Starea economică precară

poate fi amplificată de transplant în aceste cazuri. Pacienți
care au fost scoși în afara ciclului muncii de către dializă
au, de multe ori, probleme mari în găsirea unui loc de
muncă; este și cazul celor care se specializaseră în munci
fizice cărora le este greu să se adapteze sau să fie angajați
pentru posturi care implică munca de birou. Problemele
cu găsirea unui loc de muncă apar recurent în narațiunile
transplantaților. Prin experiențe pozitive au trecut mai
degrabă cei care nu au făcut dializă și care aveau muncă
de birou; pentru aceștia, transplantul a însemnat doar o
oprire temporară, un concediu medical nu foarte lung.
Situația incluziunii în câmpul muncii a transplantaților
mi-a fost descrisă și de doctorița Negrescu. Ea deplânge
atitudinea proaspeților transplantați care preferă să se
pensioneze pe caz de boală decât să își caute un loc de
muncă. Mi-a comparat situația transplantaților români
care o întreabă ce trebuie să fac ca să mă pensionez? cu
starea celor din SUA cu care a interacționat în timpul
unei vizite la un centru de transplant; aceștia întreabă
în general când mă pot întoarce la serviciu? Totuși, și ea
observă că pacienții cu un nivel ridicat de educație și
cu locuri de muncă anterioare mai bune au tentația să
revină mult mai ușor la muncă și refuză să intre pe lista de
handicap. Experiențele pacienților confirmă observațiile
doctoriței Negrescu. Dintre persoanele cu care am stat de
vorbă, majoritatea nu au reușit să își recupereze locurile de
250 ANDREI MIHAIL
muncă sau nu au putut să găsească alternative din cauza

restricțiilor transplantului sau ale refuzului angajatorilor.
Victor Dragnea își compară situația cu cea a unui prieten
pe care l-a cunoscut la spital. Acesta a reușit să își păstreze
job-ul și după transplant datorită flexibilității postului de
care a beneficiat în dializă. Prietenul lui Victor a putut
să lucreze pe toată perioada dializei, fapt care l-a ajutat
ulterior să continue. Victor nu crede că va avea același
noroc. La el, nevoia de transplant a apărut la o vârstă la care
încă nu avusese ocazia să aibă un job; de asta îmi e frică,
din cauza respingerii. Știe că am un grad de handicap, vârsta
pe care o am și zice că nu am experiență, plus handicapul.
O să găsească anumite motive fără să mă ia. Posibilitatea
găsirii unui job este strâns legată de experiența anterioară
de muncă. Cazul Georgetei Coman este interesant de pus
în comparație datorită vârstei apropiate de cea a lui Victor.
Ea este în ultimul an de facultate și a început să își caute de
muncă după terminarea studiilor. Spune că îi este foarte
greu în contextul în care a trebuit deja să refuze câteva
oferte deoarece nu crede că ar fi făcut față. Georgeta mi-a
dat exemplul unui post de recepționeră pe care nu l-a
acceptat din cauză că nu ar fi rezistat statului în picioare la
care o astfel de activitate ar obliga-o.
Pe doamna Pușcaș dializa a obligat-o să renunțe la
postul pe care îl avea la Poșta Română, unde a lucrat
timp de 13 ani. Într-un final, dializa a obligat-o să își dea
demisia din cauza programului căruia nu îi mai putea face
față. Transplantul a apărut când avea un pic peste 50 de

ani; femeia spune că anii de pauză și vârsta înaintată la
care a făcut transplantul au făcut-o să nu se mai întoarcă
la muncă. Concomitent, frica de aglomerație și de
interacțiune cu oamenii care i s-a dezvoltat în perioada
transplantului au amplificat lipsa dorinței de reîntoarcere
la locul de muncă. În cazul doamnei Pușcaș internalizarea
riscurilor transplantului, așa cum i-au fost transmise de la
centrul de transplant de care aparține, a dus la distanțarea
de ideea găsirii unui loc de muncă pentru ultimii ani
înainte de pensionarea pe vechime.
Pe Iulia Grad transplantul a prins-o în timpul crizei
financiare din 2008. Transformările pieței muncii au
făcut-o să renunțe la căutarea unei slujbe după mai mulți
ani de dializă în care oricum nu muncise. Și ea povestește
de colega ei de salon cu care a împărțit rinichii de la
donatorul în moarte cerebrală, sora ei de rinichi așa cum
o numește, care a lucrat după operație pe același post ca
înainte. Femeia, asistentă medicală, trebuia să se prezinte
la serviciu din două în două zile, ceea ce se mula perfect
pe programul de dializă. Așa a reușit să îmbine munca
și dializa pe toată perioada procedurii, ceea ce a contat
enorm în păstrarea locului de muncă și după transplant.
Vasile Stroescu nu a mai putut să lucreze în construcții
după operație. Bărbatul a încercat tot felul de colaborări
din care să mai câștige niște bani, dar nu are nimic sigur.
Ultimul loc de muncă pe care l-a avut a fost de șofer pentru
252 ANDREI MIHAIL
un prieten care e agent imobiliar și care face drumuri dese

prin oraș; totuși Vasile spune că nu se simte bine făcând
asta foarte des datorită agitației, prafului și poluării în
care trebuie să muncească. Bărbatul recunoaște că toate
acestea îl stresează de teamă să nu îi afecteze rinichiul.
Informațiile medicale primite sunt vagi în acest sens, ceea
ce face ca Vasile să nu știe exact care sunt limitele pe care
ar trebui să și le impună în astfel de activități. Alexandru
Popescu a remarcat la rândul lui problemele pe care
transplantații le au în găsirea unui loc de muncă adecvat
situației lor. Bărbatul, membru ATR care a stat de vorbă
cu mulți alți oameni din asociație, spune că este foarte
greu pentru o persoană cu transplant să găsească un loc de
muncă unde să nu stea în frig, să nu facă muncă fizică, să
nu lucreze mai mult de câteva ore. Problemele percepute
le limitează posibilitatea găsirii unui job, concomitent cu
frica angajatorilor de a accepta persoane cu transplant.
Alexandru crede că este și o problemă a personalului
care face angajări care, neștiind ce înseamnă transplant,
preferă să refuze persoanele cu grefă de teamă ca aceastea
să nu aibă complicații la serviciu sau să creeze probleme
firmei. Adrian Ban, de exemplu, a încercat să muncească
după ce a făcut transplantul. A avut serviciu timp de un
an și jumătate. Din păcate, mai mult de jumătate din timp
a fost nevoit să îl petreacă în concedii medicale datorită
internărilor cauzate de complicații post-operatorii. Cu
toate că angajatorul care îl aprecia foarte mult i-a oferit tot
sprijinul pentru a trece peste probleme, Adrian a trebuit

să renunțe deoarece nu făcea față. În plus, posturile
alternative care i-au fost propuse îl izolau de restul
colegilor ceea ce nu l-a atras deloc. Până la urmă, ajutat și
de șefii care l-au apreciat foarte mult, el a mai stat câteva
luni cu cartea de muncă la firmă astfel încât să aibă taxele
plătite pentru a trece la o treaptă superioară de pensionare
care să îi asigure un venit mai ridicat. Adelina Livărescu
vede, la rândul său, problemele pe care transplantații le au
cu găsirea unui loc de muncă. Ea deplânge situația celor
tineri care ar putea lucra, care ar putea fi membri împliniți
ai societății și care ar putea ajuta statul prin taxele plătite
în loc să primească pensii sociale și alte ajutoare.
Experiența muncii rurale nu este neapărat mai fericită.
Rodion Clejanu locuiește într-un sat din județul Argeș.
Din cauza dializei el a trebuit să renunțe la locul de muncă
pe care îl avea. După transplant bărbatul nu s-a mai
putut întoarce la serviciul care îl obliga la o muncă fizică
susținută. Singura alternativă a fost lucratul în agricultură
pe terenurile pe care le deține împreună cu familia sa. Din
păcate, lucrul la câmp implică un efort fizic susținut care îi
este interzis bărbatului; singura activitate casnică pe care
o face este îngrijitul grădinei și a animalelor domestice.
El spune că, deși are doar 40 de ani, se simte câteodată
ca un bătrân care nu mai poate munci decât în curte. În
plus, situația în care transplantul l-a adus i-a făcut pe unii
oameni din sat să îl desconsidere; un om care nu este în
254 ANDREI MIHAIL
putere să muncească, poate fi valorizat negativ de către cei

din jurul său, așa cum a pățit Rodion.
O persoană sănătoasă este o persoană care poate
să lucreze, observă Călin Zamfirescu. În general, am
remarcat că cei care lucrează tind să se considere persoane
mult mai sănătoase decât cei care au ales sau au fost
nevoiți să se pensioneze. Experiențele pozitive ale celor
cu care am vorbit confirmă fenomenele pe care le descriu
cei care nu au reușit să se angajeze. Cei care lucrează sunt
mai degrabă persoane cu venituri peste medie, care au un
nivel al educației crescut și specializări care le-au permis
adaptarea programului la cel al dializei sau care nu au trecut
prin dializă. Raul Cojocaru a avut o experiență fericită. El
a reușit să scape de dializă și să lucreze în continuare ca
întreprinzător în zona IT. Raul lucrează atât de la birou cât
și de acasă, având de respectat doar termenele limită ale
proiectelor în care este implicat. El spune că are un mare
noroc din acest punct de vedere; zilele în care nu se simte
bine pot fi lăsate la o parte și recuperate ulterior. Nu mulți
dintre cei cu care am vorbit își permit așa ceva. Dragoș
Crișan are o slujbă asemănătoare. Tânărul lucrează tot în
IT, la o corporație bucureșteană. El spune că nu a avut nici
un fel de problemă la locul de muncă. Patronii au înțeles
situația și acceptă zilele în care nu se simte foarte bine.
Contextul este foarte important, crede Dragoș. Piața de
muncă IT are nevoie de mulți angajați; oferta de muncă
este mult inferioară cererii, ceea ce face ca specializarea să
fie foarte căutată și îi face pe patroni mult mai înțelegători
cu angajații. La fel ca Horațiu, Dragoș se consideră o

persoană sănătoasă care are aceleași activități ca înainte de
îmbolnăvire. El călătorește, iese cu prietenii și cu colegii de
muncă, are o viață activă și nu își impune multe limitări în
afară de cele alimentare. Ileana Mărculescu se consideră,
la rândul ei, o persoană sănătoasă datorită recuperării
locului de muncă avut anterior îmbolnăvirii. Femeia
spune că din punct de vedere al integrarării sociale a fost
foarte ok. Ba din contră, aș putea spune că, fără să vreau,
există un fel de admirație pentru tine, din partea celorlalți.
Te văd cu alți ochi, că ai trecut prin niște lucruri foarte grele
și totuși mergi mai departe și mergi normal, adică muncești
și îți vezi de treabă ca și cum nimic nu s-ar fi schimbat. În
plus, transplantul a făcut-o din nou independentă, adică
mi-a redat șansa asta exact cum eram înainte, adică să nu
depind de soț, de copii că îmi e rău, să îmi dea să mănânc,
adică când ai căderi de tensiune sau alte complicații și ești
la pat și nu poți să te miști trebuie să vină cineva să îți dea o
cană cu apă, o farfurie de mâncare. Tudorina Marinescu a
avut și ea posibilitatea să lucreze după transplant datorită
faptului că activează la firma pe care o are împreună cu
soțul său. Ea spune că și în dializă i-a fost mult mai ușor
datorită faptului că a putut să își calibreze programul
împreună cu soțul astfel încât să fie tot timpul cineva care
să rezolve lucrurile.
Experiențe fericite au și cei care lucrează la firme în care
protecția socială este asigurată mult mai bine decât la
altele. Eugen Jurcă lucrează în continuare la CFR. După
256 ANDREI MIHAIL
transplant el nu a mai putut conduce locomotiva datorită

riscurilor pe care meseria le punea grefei renale. Totuși, așa
cum observă și el, la CFR angajatul este protejat și este greu
să fie dat afară. Din acest motiv, Eugen a fost transferat pe
un post la regionala din Sibiu unde face muncă de birou.
El este activ și în afara serviciului, având o dubă cu care
face transport de marfă pentru a-și suplimenta veniturile.
Și el se consideră, în mare, o persoană sănătoasă și care, la
vârsta sa, nu și-ar imagina viața la pensie. La fel ca Eugen,
Călin Zamfirescu a primit multe zile de concediu medical
în perioada dializei și a putut, ulterior transplantului, să
revină la locul de muncă de la Dacia. Contractul colectiv
de muncă pe care firma l-a semnat cu angajații prevede
protejarea lor în astfel de situații.
Dizabilizările sociale ale grefei
Capacitatea de recuperare, de acces la un stil de viață

cât mai împlinit prin transplant, ține mai degrabă de
contextele individuale decât de programe care să îi ajute pe
indivizi să fie sănătoși. Odată plecat din spital, pacientul
are foarte puține oportunități de reintegrare construite la
nivel instituțional, așa cum se plânge Alexandru Grasu.
Cu partea de integrare în societate nu. Exclus. Eu, cel puțin,
nu îmi aduc aminte să mă fi întrebat cineva ceva. Nu.
Sau să zic uite domne, s-a ivit o ocazie, dumneata știi să
faci cutare sau cutare să vii să ne ajuți sau să facem? În
afară de partea medicală în care tu soliciți, că medicul îți

spune, și pe bună dreptate te îndrumă la final, când e după
transplant, că trebuie să faci aia sau ailaltă. El crede că
ANT sau o instituție complementară ar trebui să țină cont
și de celelalte aspecte deficitare din viața transplantatului;
îngrijirea medicală nu este singura de care oamenii au
nevoie. Nevoia de echilibru este simțită și de Alexandru
Popescu; transplantatului trebuie să i se construiască o
structură instituțională care să îi dea impulsurile necesare
recuperării rolurilor sociale anterioare sau performării
unora noi satisfăcătoare. Bărbatul sintetizează aceste
nevoi:
E foarte dificil să le echilibrezi pe toate și să ai și

capul limpede, să poți să și lucrezi, să poți să fi și
tată de familie, să mai stai și cu copiii și cu soția,
să îi înțelegi pe toți, să te gândești și la tine și la ce
medicamente să iau la 5, la 7, la 9, la 1, la 12, să mă
duc la rețetă, să mă duc la medicul de familie, să
mă duc la farmacie, la farmacie te programează că
n-are medicamentele, la servici trebuie să fii acolo
cu capul, cu toate și se adună multe, iar tu ești o
persoană vulnerabilă, o persoană cu dizabilități,
o persoană care nu are același regim de viață și de
sănătate și nu te simți la fel de bine ca un om normal.
Toate aceste efecte creează ceea ce Arthur Frank (1995)

numește societatea remiterii8, compusă din persoane care
sunt bine, dar care niciodată nu vor putea să fie considerate
8Traducerea autorului a termenului englezesc „remission society”

258 ANDREI MIHAIL
vindecate (p. 8). În cazul transplantului este vorba și de o

vindecare socială care nu se produce. Un sistem medical
care nu ține cont de realitățile non-medicale ale experienței
transplantului poate permanentiza boala prin procese pe
care nu le controlează. Puterea vindecării sociale rămâne
doar în mâna individului și a contextelor personale.
În condițiile problemei găsirii unui loc de muncă,
transplantatul se vede constrâns să își depună dosarul
pentru a primi pensia de dizabilitate de care poate să
beneficieze în baza noului statut. Din păcate, nici aici
lucrurile nu merg întotdeauna așa cum și-ar dori. Situația
se poate complica și mai mult în cazul celor care vin din
dializă, perioadă în au beneficiat de gradul maxim de
handicap pe care statul român îl permite. În transplant
situația devine incertă; abia în 2015 presiunile ATR
au făcut ca toți pacienții cu transplant să primească cel
puțin gradul mediu de handicap. Până atunci, comisiile
de pe lângă autoritățile locale puteau alege să ofere orice
grad între minim și maxim unui pacient cu grefă renală.
Situația este paradoxală în contextul biomedical. O
practică strictă, bazată pe un discurs științific, lasă aici loc
unor interpretări subiective ale membrilor comisiilor de
evaluare care nu au neapărat pregătire medicală. Problema
a fost semnalată de mai mulți transplantați; îndeosebi
persoanele care au o vechime mai mare a grefei au deplâns
situația spunând că nu înțeleg de ce grefa, care impune
aceleași restricții tuturor oamenilor, este subiectivizată în
evaluarea comisiilor de handicap. Legislația în acest sens

este vagă. În primele 12 luni de după transplant pacientul
primește gradul grav care să îl ajute să își restabilească
într-un procent cât mai ridicat funcția renală. După aceea,
transplantatul trebuie să revină anual la comisie pentru
reevaluarea gradului de handicap. Reevaluarea va ține
seama și de efectul tratamentului imunosupresor, psihicului
și cooperarea pacientului9. În aceste condiții, evaluările
pot induce noi transformări ale statutului de transplant
prin crearea de noi identități pacienților care trebuie să își
performeze și credibilizeze handicapul în fața membrilor
comisiei.
Narațiunile despre relația cu comisia de evaluare
a gradului de handicap sunt nenumărtate. Le-am
întâlnit în discursurile tuturor celor care, din motivele
expuse mai sus, nu au reușit să își găsească un loc de
muncă și depind de sumele primite din această sursă.
Subiectivitățile evaluării sunt resimțite de toți cei care și-
au depus dosarul pentru primirea gradului de handicap;
schimbarea relației cu comisiile de evaluare este una
dintre principalele mize ale ATR care dezvoltă în numărul
2 al revistei A Doua Viață problemele cu care membrii
asociației se confruntă. Articolul expune trei probleme
principale: evaluarea transplantului care are ca rezultat
un oarecare grad de afectare a organului vital, aplicarea
criteriilor diferențiat de la o comisie la alta și acordarea
9Conform Ordinului 762/1992 din 31 august 2007 pentru aprobarea criteriilor medico-
psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap.
260 ANDREI MIHAIL
unor perioade diferențiate de revizuire pentru persoane

care prezintă aceeași imagine medicală a transplantului.
Diferența de percepție apare din faptul că ei au impresia
că după transplant ești ca nou. Mulți cred asta, ai făcut
transplant, ești sănătos tun. Monica Stan a trecut prin
aceleași experiențe ca mulți dintre colegii de transplant.
Doamna Pușcaș a întâmpinat reacții asemănătoare.
Comisia a vrut să îi retragă gradul de handicap deoarece
considera că este sănătoasă. Femeia și-a recuperat statutul
doar după ce a făcut contestații la o comisie superioară.
Sănătatea percepută a transplantatului de către membrii
comisiei diferă de exepriențele acestora. Pentru instituție,
de multe ori, transplantatul nu este suficient de bolnav,
așa cum a simțit Carmen Florea după vizita de evaluare.
Femeia, însă, se considera suficient de bolnavă din cauză
că transplantul nu îi mai permitea să stea în picioare și să
facă efort, ceea ce a adus-o în imposibilitatea continuării
serviciului în curățenie la grădiniță din orașul în care
locuiește. În interacțiunile cu comisia apare ceea ce Claire
Marin (2013) numește non-boală, adică patologii care,
categorizate diferit, sunt definite altfel de către diferiți
actori care interacționează cu conceptul (p. 47).
Iulia Grad crede că unul dintre principalele procese
care duc la diferențele de percepție este legat de imaginile
asociate handicapului de către membrii comisiilor
de evaluare. Particularitatea transplantului este că, în
cazurile fericite, indicatorii medicali ai pacientului
sunt asemănători celor pe care îi prezintă și o persoană

sănătoasă. Victor Dragnea, de exemplu, s-a dus la
comisie cu rezultatele analizelor care certificau niveluri
sănătoase ale creatininei. Pe baza lor evaluatorii au refuzat
sistematic să îi dea gradul de handicap pe care îl cerea ca să
compenseze lipsa veniturilor cauzată de problemele găsirii
unui loc de muncă. La fel, broșura Mesagerii prezintă
situația mai multor pacienți cărora li se refuză încadrarea
din cauza analizelor care ies bine. În acest context, Adelina
Livărescu spune că interacțiunea cu membrii comisiilor a
făcut-o să se simtă inferioară, ca un cerșetor care apelează
la mila celor care distribuie banii. Părerea mea este că
suntem considerați niște oameni absolut sănătoși și lipsiți
de orice problemă, ceea ce este total greșit. Ți-am spus: sunt
comisii de pensionare de care noi depindem, sunt comisiile
de handicap care, tot așa, cred... părerea mea este că habar
nu am ce înseamnă un transplant. Construirea puterii în
acest fel plasează din start transplantatul într-o poziție de
inferioritate față de autoritatea comisiilor. Interacțiunile
îi întăresc, de fapt, dizabilitatea socială pe care grefa o
produce, prin negarea unor drepturi care au ca scop
tocmai reintegrarea celor cărora le sunt destinate. Puterea
medicală creează ceea ce David Le Breton (2003) numește
indivizi cu un statut intermediar cauzat de caracterul vag
al propriei definiții sociale (p. 299). Interacțiunile de tipul
celor pe care transplantații din România le au cu comisiile
de evaluare pot întări sentimentul de insignifianță
262 ANDREI MIHAIL
personală așa cum observă același David Le Breton (2013).

Sociologul francez pune situația pe seama interiorizării
eșecului pe care aceste procese îl construiesc prin crearea
unei rușini de a fi (ibid.: 45). În cazul transplantaților
eșecul apare din cauza refuzului reaccesării rolurilor
care să îi dea posibilitatea de a fi un membru funcțional
al grupurilor din care face parte. Situația precară în care
transplantatul se găsește după operație îl face de multe
ori dependent de acest handicap. Beneficiile sociale
suplinesc nevoia de siguranță pentru cei care se trezesc
în situațiile nesigure cauzate de problemele cu munca,
cele cu persoanele apropiate sau alte fenomene pe care
le-am descris anterior. Efectele acestor interacțiuni la
nivel individual pot avea consecințe importante. Carmen
Florea a suferit câteva luni de depresie după ce comisia
i-a scăzut gradul de handicap pe care îl avea în dializă.
Femeia a trecut de la un venit de 1200 de lei la 400 de lei,
în contextul în care depindea mult de sumele primite. Ea
mi-a mărturisit că starea depresivă a apărut din cauză că
nu și-a imaginat cum o să o scoată la capăt cu un venit
atât de mic. În timp, soțul a reușit să își găsească un loc de
muncă plătit mai bine și au putut trece peste impas. Din
nou, experiența depinde mult de rolurile sociale; în cazul
lui Carmen faptul că soțul a reușit să asigure veniturile
necesare gospodăriei a avut o dimensiune pozitivă, ea
putând să rămână acasă să aibă grijă de gospodărie și să
rezolve treburile casince.
Unii dintre cei cu care am vorbit mi-au mărturisit că

au încercat diferite strategii pentru a convinge membrii
comisiei că merită să primească gradul de dizabilitate pe
care îl merită. Altfel, riști să strâmbe din nas, așa cum a
observat Georgeta Coman. Petre Cercel povestea cum
discuta cu doctorița nefroloagă despre această problemă.
Analizele îi ieșiseră peste valorile normale, iar doctorița
i-a sugerat să păstreze buletinul pe viitor pentru că nu
știe niciodată când va avea nevoie să îl arate membrilor
comisiei pentru a-i convinge să îi mențină gradul de
handicap. Imaginea dizabilității este legată de multe ori
de aspectele fizice ale acesteia. Am aflat despre fenomen
prima dată din numărul 2 al revistei A Doua Viață unde
autorul unui articol deplângea luarea în considerare
exclusiv a aspectelor fizice ale handicapului: Încadrarea
în grad de handicap (grav! nu vă uitaţi doar la faptul că
arătăm ok şi avem mâinile şi picioarele la locul lor, deoarece
şi mărul poate să fie superb în exterior, iar când muşti ajungi
la vierme şi putreziciune) este esenţială pentru calitatea
vieţii (fizice şi psihice) pacientului în stare post transplant.
Iulia Grad crede că problema celor care fac parte din
comisiile de evaluare este că nu înțeleg transplantul:
Din discuțiile pe care le-am avut cu ei au zis. păi

ce, nu sunteți vindecați? Din punct de vedere medical
da, suntem, dar noi avem nevoie de protecție și asta
nu înțeleg. Când le-am spus că noi toată viața o
să luăm medicamente imunosupresoare care noi
264 ANDREI MIHAIL
avem o vulnerabilitate la tot atunci doamna de la

o comisie a rămas foarte blocată: păi înseamnă că
dumneavoastră chiar aveți nevoie de protecție, dar
câți ne dau acest răspuns?
În contextul lipsei de informații medicale detaliate despre

efectele organice ale transplantului și a informării legate
de rezultatele acestora în viața socială a transplantatului,
cei care fac parte din comisii își bazează evaluarea pe
percepțiile personale legate de handicap, construite mai
degrabă la nivel de cunoaștere comună decât științifică.
De fapt, problemele denotă imaginea pe care handicapul
o are la nivel de societate. Corina Ipătescu a trecut prin
experiențe similare; femeia a simțit că mai e și percepția
omului că dacă nu ești în scaun cu rotile nu beneficiezi de
handicap. Ea nu s-a plâns atât de mult de interacțiunile
cu comisiile de evaluare, deoarece a preferat să nu ceară
pensie. Problemele Corinei, ca și cele ale lui Flori Roman,
s-au legat mai mult de alte interacțiuni cotidiene. Parcatul
mașinii a fost menționat de amândouă. Ele beneficiază
de dreptul de a opri pe locurile destinate persoanelor cu
handicap. Problema e că, de multe ori, paznicii parcărilor
sau alte persoane le apostrofează deoarece consideră că
au ocupat abuziv locurile. Flori mi-a spus că s-a certat de
mai multe ori cu persoane care se luau de ea pentru că
nu are handicap deoarece poate să circule singură, fără
scaun cu rotile sau cârje. Imaginea socială a handicapului
poate să influențeze experiența transplantului care se vede
pus în situația de a-și justifica statutul fără să fie crezut

de către cei din jur. Contextul în care este pus de comisii
este reprodus și la nivel social în interacțiunile cu alte
persoane care asociază handicapul cu probleme fizice sau
psihice vizibile.
Totuși, în fața comisiei miza nu lasă loc de certuri sau
argumentări; transplantatul se vede pus în fața nevoii de
performare a dizabilității pentru a-i convinge pe cei din
fața sa că merită să își primească drepturile. Alexandru
Popescu asemuiește vizita la comisie cu o piață în care
identitățile se negociază. Ați văzut cum sunt persoanele
care sunt mai sărace; vin târându-se, vin deșelați, vin
îmbrăcați urât la comisie că nu văd, că nu știu ce... așa
vreți să venim? Vreți să nu mai avem pic de deminitate?
Adică dacă suntem oameni, venim și noi frumos îmbrăcați.
Te uiți la noi ca la piață și zici că ție îți dau roșiile cu 5
lei, că văd că arăți bine, nu-ți mai dau cu 3 lei cât e pe
tarabă. Iulia Grad adaugă că mulți au zis: dar cum ești tu
cu handicap? Nu ți se vede. Handicapul meu nu e vizibil.
Asta rămâne... În fața comisiei, transplantatul trebuie să
își manifeste convingător dizabilitatea. El poate fi obligat
să pună în scenă adevărate roluri pe care să le construiască
convingător pentru înduplecarea publicului din fața sa,
pentru a-l sensibiliza în legătură cu problema pe care o are.
În aceste condiții identitatea transplantului este influențată
puternic de interacțiunile cu comisiile de evaluare; acestea
îi pot amplifica starea de invizibilitate socială, îi pot refuza
266 ANDREI MIHAIL
accesul la o viață împlinită, paradoxal, considerându-l pe

individ sănătos. Discursurile care se limitează doar la
subiectivități construite parțial prin cunoașterea medicală
îi refuză pacientului dimensiunea socială a bolii. Un articol
din broșura Mesagerii cere membrilor comisiei chiar să
disocieze definiția handicapului strict de capacitatea de
muncă a individului în cazul transplantului. Nevoile sunt
mult mai complexe, iar ignorarea lor duce la excluderea
transplantatului din cercul social de care aparține.
Considerăm totodată că nu ar trebui legat în mod

necesar handicapul de incapacitatea de muncă -
din discuţiile de la dezbatere am rămas cu impresia
că se doreşte aceasta pentru viitor. Cu siguranţă
o persoană care nu are capacitate de muncă este
o persoană cu handicap, dar o persoană care are
un handicap, poate fi o persoană cu capacitate de
muncă integrală. Ce facem însă cu cei pentru care
nu putem adapta mediul? Îi ignorăm şi încercăm să-i
convingem că ei nu au probleme? Că dacă pot să se
„autoservească” în majoritatea timpului nevoile lor
special nu există şi prin urmare nu trebuie să solicite
sprijin?
Din nou, rețeta succesului depinde de capacitățile

individuale și de rețelele personale ale fiecărui pacient.
Cei care au reușit să evite problemele interacțiunii cu
comisiile de evaluare sunt și cei care trăiesc experiențele
cele mai pozitive. În general, narațiunile se leagă de
păstrarea locului de muncă. Transplantații care nu depind
de ajutorul de handicap sau de pensie sunt cei care se

consideră cei mai sănătoși dintre persoanele cu care am
vorbit. Eugen Jurcă nu și-a depus actele pentru a primi
certificatul de handicap, deși spune că statutul l-ar fi
ajutat prin reducerile fiscale pe care le oferă celor care au
firmă. El spune că nu se simte o persoană cu handicap
deoarece poate să muncească, poate să-și susțină familia
și că preferă să lase ajutoarele celor care nu își permit
acest lucru. Nici Raul Cojocaru nu a cerut pensionarea și
certificatul de handicap. El mi-a mărturisit că se consideră
o persoană sănătoasă și că s-ar simți prost să ceară
beneficiile sociale în contextul în care are un salariu mult
peste media națională. Raul spune că va ajunge acolo doar
dacă situația medicală nu îi va mai permite să muncească;
atâta timp cât poate să continue el consideră că este o
persoană sănătoasă care nu merită să primească ajutor pe
motiv de handicap. Mihnea Antip a refuzat la rândul lui
să considere că statutul de transplantat este sinonim cu cel
de persoană cu dizabilități. După prima grefă bărbatul și-a
deschis firma IT care a funcționat mai mulți ani. El spune
că nu s-a simțit niciodată handicapat în acea perioadă.
Posibilitatea de a munci și activitățile zilnice îl plasau pe
poziții sociale egale cu cei din jurul său.
Un alt factor care le-a influențat pozitiv experiența celor
cu care am discutat a fost suportul pe care l-au simțit
din partea celor din jur. Cei care au beneficiat de rude și
prieteni atenți, deschiși să înțeleagă care sunt necesitățile
268 ANDREI MIHAIL
transplantaților pentru a-i ajuta în noua situație își

gestionează mai bine grefa și identitatea de transplantat.
Pe Corina Ipătescu, de exemplu, implicarea prietenilor în
găsirea unui organ a ajutat-o foarte mult. Ea își amintește
că s-a simțit emoționată atunci când mai mulți cunoscuți
s-au mobilizat pentru a o ajuta să găsească un rinichi
compatibil. Suportul moral a continuat și după operație,
atunci când Corina încerca să își găsească un loc de
muncă. Empatia prietenilor i-a dat curaj și a făcut-o să
treacă mai ușor peste momentele dificile până când și-a
pus pe picioare cariera profesională. Dragoș Crișan își
amintește și el de vizitele pe care colegii de facultate i le-
au făcut pe salon după ce a fost scos de la secția de terapie
intensivă. El a rămas și acum prieten cu o parte dintre ei
deoarece simte că suportul lor le-a creat o legătură foarte
puternică pe care nu a mai simțit-o cu alte persoane pe
care le-a cunoscut ulterior.
Responsabilitățile individuale ale sănătății renale
Discursurile medicale, dar nu numai ele, tind să

plaseze responsabilitatea pentru stilul de viață sănătos
și speranța de viață crescută a grefei exclusiv pe seama
pacientului. Atâta timp cât primește gratuit trataentul
imunosupresiv, pacientul este singurul responsabil
pentru administrarea corectă a pastilelor și calitatea bună
a vieții. Pacienții internalizează de multe ori paradigma
responsabilității individuale. ONG-uri precum ATR

pun un mare preț pe educația membrilor și a pacienților
care trebuiesc informați pentru a știi ce reguli de viață
să urmeze. Transplantatul nu este, însă, un agent pasiv
care recepționează și urmează instrucțiunile. Unii
dintre ei vorbesc mai departe și încearcă să îi învețe pe
alți colegi cum să se descurce; internalizarea discursului
responsabilității vine și pe fundalul izolării sociale în
care transplantatul se trezește după externare. Dacă nu
este serios, nu își ia medicamentele la timp și urmează
sfaturile care reglementează regimurile alimentare și de
viață ale medicilor, pacientul devine moral vinovat pentru
pierderea rinichiului; moartea sau sacrificiul donatorului
nu mai sunt meritate de către cei care nu muncesc să le
merite, să le dea un sens.
Cel care dă prima dată sensul reponsabilității
individuale a pacientului este doctorul care îi transmite
cum trebuie să își ducă, mai departe, viața. Discursul este
evident și în discuțiile pe care le-am avut cu unele cadre
medicale. Medicii s-au plâns des de lipsa de seriozitate a
multor pacienți; dacă în privința administrării medicației
cei cu care am discutat sunt cât de cât mulțumiți de
comportamentele pacienților, în ceea ce privește stilul de
viață discursurile învinuiesc mult mai puternic pacienții.
Aceștia sunt iresponsabili sau indisciplinați dacă nu reușesc
să urmeze ad-literam prescripțiile primite. De exemplu,
dr. Mariana Negrescu de la Fundeni, mi-a vorbit mult
270 ANDREI MIHAIL
despre nevoia de educare a pacienților care nu respectă

indicațiile medicale. Ea a remarcat că pacienții care au
făcut dializă înainte de transplant sunt mai disciplinați
decât cei care nu au trecut prin această experiență. Dializa
disciplinează prin monopolul pe care i-l impune corpului.
Corpul îi este supus, iar posesorul nu are nici o altă
posibilitate în afara acceptării situației și a restricțiilor pe
care i le impune. Regimul de viață din dializă este mult mai
puternic influențat de restricțiile medicale; pacientul intră
din primele momente în universul deposedării corporale
pe care trebuie să o accepte; altfel, efectele asupra corpului
pot fi devastatoare pe termen scurt. În transplant, efectele
corporale ale nerespectării restricțiilor non-medicale nu
sunt atât de evidente. De aceea, pacientului îi vine mult
mai greu să adopte restricții care îi pot potența retragerea
socială pe care operația oricum o produce pentru mulți.
Evident, ideologia medicală nu ține cont de efectele
individuale ale restricțiilor, ci doar încearcă să își impună
practicile.
Discursurile ONG-urilor sunt vizibile în materialele
informative sau în cursurile pe care le organizează. Toate
acestea se învârt în jurul conceptului de pacient care își
ia boala în mână, se adaptează la ea și își asigură astfel
singur un deznodământ fericit al grefei. Numărul doi al
revistei A Doua Viață prezintă un articol care construiește
responsabilitatea individuală ca un sentiment al datoriei
pe care transplantatul îl are față de toți cei care au făcut
grefa posibilă: în acest sens, avem o datorie morală atât

faţă de generozitatea donatorilor, cât şi faţă de dăruirea,
respectiv profesionalismul echipelor medicale din centrele de
trasplant de a acţiona cu consecvenţă şi responsabilitate pe
segmentele noastre specifice de activitate astfel încât şansa
la o nouă viaţă să fie garantată şi accesibilă pentru cât mai
mulţi pacienţi. Nevoia responsabilizării unor pacienți care
refuză câteodată să adere la ceea ce biomedicina le impune
este și mai evidentă în numărul trei al aceleași reviste.
Președintele ATR, Gheorghe Tache, are un editorial în
care sintetizează comportamentul perfect al pacientului
model. O să reproduc întregul fragment deoarece el
construiește imaginea acestui pacient pe care și-l doresc
atât doctorii cât și cei din conducerea asociației. Un
pacient responsabil, este un pacient sănătos. Ce înseamnă
responsabilitatea?
Responsabilizarea pacientului este un element

fundamental în gestionarea bolii, care permite
pacientului să trăiască normal și să fie activ în
societate. Este vorba despre proiectarea și furnizarea
de servicii de sănătate și de asistență socială într-un
mod care să includă și să permită pacienților să preia
controlul asupra propriilor nevoi. Iată de ce avem
nevoie de cât mai multe campanii de informare,
traininguri și workshopuri prin intermediul cărora
să ajungem la cât mai mulți pacienți, să-i educăm și
să-i ajutăm să conștientizeze importanța implicării
în managementul propriilor boli, pentru a obține
cele mai bune rezultate posibile.
272 ANDREI MIHAIL
Un pacient responsabil și informat înțelege starea

lui de sănătate și efectul pe care aceasta îl are
asupra corpului său, se simte capabil să ia parte la
procesul de luare a deciziilor terapeutice, alături de
profesioniștii din sănătate, are încredere îl el să facă
alegeri în cunoștință de cauză, înțelege importanța
schimbării stilului său de viață pentru gestionarea
corectă a afecțiunii de care suferă. De asemenea,
un pacient informat poate contesta anumite decizii
și poate pune întrebări specialiștilor care se ocupă
de cazul său. Își asumă responsabilitatea pentru
propria sănătate, își cunoaște drepturile și știe ce
trebuie să facă pentru a beneficia de cea mai bună
îngrijire posibilă.
De aceea, obiectivele activităților pe care asociația le

organizează, cum este cazul Școlii de Vară, se referă la
dezvoltarea, la pacientul cu insuficiență cronică de organ
vital, a unei atitudini prietenoase față de afecțiunea
pe care o are, prin abordarea vieții de pacient printr-
un management integrat: medical, psihologic, nutriție,
recuperare, comunicare, mișcare – sport, socializare. În
acest caz discursul organizației este complementar celui
medical; ONG-ul devine un transmițător al paradigmei
medicale, un actor care îi întărește puterea. În contextul
creat, biomedicina este reponsabilă doar să transmită cât
mai clar informațiile despre tratament și stil de viață către
pacient; dacă i-a reușit, responsabilitatea revine integral
pacientului care trebuie să internalizeze informațiile și să
adere la comportamentele impuse. Contextele individuale
trebuiesc ignorate deoarece nu își găsesc locul în practica

medicală.
Sharon Kaufman și alții (2006) vorbesc despre
intersubiectivitatea și expansiunea considerentelor
morale la părțile corporale. Cercetătorii și cercetătoarele
spun că transplantul renal reprezintă un caz interesant
datorită particularităților participării pacientului
în procesul de îngrijire (p. 4). Pentru ca procesul să
aibă succes, tratamentul se concentrează pe formarea
responsabilităților și drepturilor individuale (ibid.).
Procesele se construiesc într-un discurs liberal al corpului
care se găsește într-o permanentă căutare a prelungirii
sănătății și a calității vieții (ibid.: 5). Consider util
conceptul de cetățeni biologici pe care Rose și Novas
(2007) îl propun pentru a da dimensiunea contextului
medical în care transplantatul se găsește. Cetățeanul
biologic se individualizează prin reconfigurarea relațiilor
cu sinele, prin cunoașterea particularităților somatice (p.
5). Apare astfel o responsabilizare a sinelui care trebuie
să aibă grijă atât de starea organică a corpului, cât și de
o stare generală de bine (ibid.). Cetățeanul biologic este
un individ informat, dezvoltat personal care ia decizii
raționale bazate pe cunoașterea tuturor factorilor care
i-ar putea influența urmările operației. Pentru ca asta
să se întâmple pacientul trebuie, în primul rând, să își
recunoască și accepte boala (Rose et al. 2007: 16). După ce a
reușit, responsabilitatea este preluată de la doctori de către
274 ANDREI MIHAIL
pacienți care o adoptă pentru a fi indivizi deplini, capabili

să își hotărască traseele de viață (ibid.: 26). Cetățeanul
biologic este construit prin legăturile puternice pe care le
stabilește cu propria biologie, prin stilul de viață care îi
este adaptat (ibid.). El este încurajat să își documenteze și
să își înțeleagă medical boala și tratamentul prin prisma
retoricii bioștiințifice și biomedicale (ibid.: 27). Refuzul de
a adera la discurs creează ceea ce Philippe Barrier (2007)
numește un bolnav rău, care nu se pliază pe ceea ce i se cere
(p. 89). Bolnavul rău este cel care prezintă rezultate proaste
ale analizelor care devin un fel de note adunate în catalog
pentru a reflecta activitatea și „cumințenia” bolnavului,
adică tocmai capacitatea sa de încorporare a practicilor și
discursurilor medicale. Actul medical devine o intruziune
morală prin care doctori și persoane din jur judecă
caracterul pozitiv sau negativ al unei existențe (Marin
2013: 14). Tratamentul devine o estimare de ordin moral,
o intruziune în viața privată a pacientului pe care vrea să
o acapareze (ibid.). Bolnavul transplantat devine un fel de
antreprenor al propriei sănătăți (Santoro 2011), care își
asumă riscuri și calculează rezultatele care să îi asigure o
calitate a vieții cât mai lungă. Ian Whitmarsh (2009) duce
reponsabilitatea și în afara sferei individuale; el spune că
bolnavul actual devine un cetățean farmaceutic, politic și
moral responsabil să își păstreze sănătatea și să respecte
indicațiile medicale pentru a alina cheltuielile financiare
cu sănătatea de care statul se îngrijește. În acest context
bolnavul se trezește responsabil nu doar pe îmbunătățirea

personală, corporală sau psihologică, ci și pe grija pe care
trebuie să și-o poarte pentru a nu afecta corpul politic sau
pe cel social atunci când privește la relația cu donatorul
rinichiului. În acest context, transplantatul se găsește pus
în ceea ce Annemarie Mol (2008) numește situații ale
alegerii care se bazează pe un întreg mod de organizare
și interacționare, de înțelegere a corpului și a bolii, a celor
din jur și a vieții cotidiene (p. 7). Contextul actual produce
o biomoralitate care, conform Alenkăi Zupančič (2008),
promovează ideea fundamentală că o persoană bună este
cea care se simte bine. Retorica fericirii trebuie adoptată
de indivizii pentru a fi membri acceptați ai societății
moderne.
Pacientul responsabil trebuie să găsească soluțiile
adaptării cerințelor medicale la viața cotidiană. El face
asta experimentând, dezvoltând strategii proprii ale
căror rezultate sunt sau nu confirmate de medic după
controalele periodice. De multe ori, spațiul domestic
este cel care trece prin primele transformări odată cu
întoarcerea pacientului de la spital. Bolnavul căruia îi este
impus un stil de viață diferit trebuie să își redomesticească
locuința pentru a o adapta noilor cerințe. Corina Ipătescu
mi-a povestit că după transplant a încercat să asigure o
igienă mult mai strictă locuinței. Pentru asta își spală
și dezinfectează săptămânal hainele și lenjeria de pat.
E nevoie de foarte multă curățenie pe care să o ții în
276 ANDREI MIHAIL
casă. Igiena e foarte importantă în păstrarea siguranței

rinichiului, spune femeia care a căutat informații despre
igiena domestică în transplant pe internet și în broșuri ale
centrelor de transplant din străinătate. În cazul ei, munca
este complementară pentru păstrarea sănătății. Un om
sănătos este un om activ. Alexandru Grasu vede lucrurile
diferit. Bărbatul are 57 de ani și a reușit să se pensioneze
având vechimea necesară, motiv pentru care beneficiază
de o pensie satisfăcătoare. El spune că nu s-a gândit să
continue munca pentru a ajunge la vârsta de pensionare
deoarece crede că serviciul pe care îl avea i-ar fi distrus
sănătatea. Ce, eu părăsesc pământul ăsta să mă duc să
muncesc? Mai sunt unii cu situații din astea. Muncesc și, pe
urmă, de la locul de muncă vezi că-l duce la groapă. Spre
deosebire de Corina Ipătescu care a reușit reconversia
profesională care i-a permis adaptarea programului și
intensității muncii la nevoile transplantului, Alexandru
Grasu nu ar fi putut face acest lucru la locul de muncă
pe care îl avea anterior îmbolnăvirii. Capacitatea adaptării
muncii la starea precară a transplantului ține foarte mult
de tipul activității practicate. Discursurile individuale se
despart din nou de cele medicale; doctorii îi încurajează
pe pacienți să muncească, să își găsească un loc de muncă
fără să țină cont de particularitățile sociale ale pacienților.
Capacitatea reintegrării pe piața muncii depinde de
background-ul cultural și social individual.
Alte comportamente țin de adaptarea la regimul

alimentar pe care transplantul îl cere și de păstrarea cu
strictețe a orarului administrării pastilelor. Fiecare rezolvă
cum poate aceste probleme. Adrian Ban, de exemplu, și-a
descărcat pe telefon o aplicație care îl anunță de fiecare
dată când trebuie să ia pastilele. Carmen Florea nu are
smartphone, așa că și-a organizat un coșuleț unde, la
începutul fiecărei săptămâni adaugă pastile în plicuri pe
care sunt scrise orele de administrare. Programul trebuie
respectat precis; cei care nu reușesc să o facă se pot trezi ca
Vasile Stroescu, în faza incipientă a rejectului. Vasile a ajuns
aici deoarece a uitat să ia într-o zi pastila imunosupresoare.
Norocul lui a fost că era internat și doctorii au intervenit
rapid; totuși, Vasile nu le-a spus care a fost cauza
crizei pentru a nu avea probleme cu doctorii care i-au
vorbit anterior de nenumărate ori de comportamentul
iresponsabil al unor pacienți. Transplantatul de succes
este o dovadă a maturității, a corpului care își controlează
excesele, consideră Eugen Jurcă. Pe el transplantul l-a
copt, adică l-a făcut să renunțe la viața de noapte, la
băutură și la alimente care îi făceau rău. Transplantatul
bun este un om care își controlează pornirile, emoțiile și
sentimentele. Viața trebuie acceptată; cadoul rinichiului
nu lasă loc eșecului. Pacientul trebuie să lupte în fiecare
moment pentru a asigura un deznodământ cât mai reușit
procedurii. Corina Ipătescu spune că partea frumoasă în
viața asta a noastră e că atâta timp cât ești și funcționezi
278 ANDREI MIHAIL
faci ce poți și faci cât mai bine și te lupți pentru chestia

asta, să o faci cât mai frumoasă sau să îți atingi scopul pe
care ți l-ai fixat tu sau care crezi că îl ai. Discursul său este
congruent cu cel al asociațiilor de pacienți. La cursul de
psihologie organizat în cadrul Școlii de Vară am asistat la
un atelier de dezvoltare personală în care transplantații
erau încurajați să își conștientizeze emoțiile pentru a le
putea gestiona. Misiunea atelierului era foarte clară. Totul
ține de individ; succesul sau eșecul se construiesc la nivel
personal, motiv pentru care pacientul trebuie să lupte,
să lucreze pentru a asigura sănătatea organului. Motto-
ul atelierului a fost: Dacă nu îți place un lucru, schimbă-l;
dacă nu îl poți schimba, schimbă-ți atitudinea! Profesoara
spunea în nenumărate rânduri că este greșit să așteptăm
circumstanțe fericite care să activeze emoțiile pozitive.
Corect ar fi ca stările pozitive să fie efecte ale acțiunilor
pe care le facem, de unde rezultă că starea pozitivă e
responsabilitatea individuală. Strategii de cultivare a
emoțiilor propuse sunt: cultivarea recunoștinței, cultivarea
plăcerilor, cultivarea bucuriilor, cultivarea optimismului.
Profesoara a mai spus că, de fapt, boala nu face parte
din viața bolnavului. Este responsabilitatea ta cum te
simți, concluzionează la sfârșitul prezentării. Discursul
responsabilizării se încadrează în tendințele mai largi care
se manifestă la nivel biomedical.
Informațiile astfel primite trebuiesc adaptate regimului
de viață. În caz contrar, există riscul permanent al
rejectului organului. Pentru unii regimul poate să pară

sever; Sânziana Rotaru, de exemplu, mi-a mărturisit că
la un moment dat nu a mai putut să nu mănânce sărat.
Din păcate, atunci când gătește, familia îi cere mâncare
sărată, ceea ce pentru femeie a făcut foarte grea adaptarea
la regim. În cele din urmă s-a conformat nevoilor celor
din jur și și-a neglijat regimul ceea ce a precipitat, din câte
a înțeles de la doctori, rejectul. Un pacient bun trebuie să
aibă grijă de el; este și datoria ta, așa cum și-a dat seama
și Georgeta Coman. El trebuie să facă tot ce depinde el,
crede Raul Cojocaru:
să respecți ceea ce îți recomandă medicii astfel

încât sacrificul ăla, că a murit un om odată, pe urmă
că patru medici s-au chinuit câteva zile să te pună
pe picioare să îți faci o treabă bună, merită respectul
ăsta măcar să...că știu oameni care nu prea; s-au
apucat de fumat, s-au apucat de băut după ce... te
simți bine într-adevăr, nu că te-ai simți foarte rău
înainte de transplant pentru că boala asta e așa de
perversă că n-ai simptome.
Mulți dintre cei cu care am vorbit deplângeau lipsa de

responsabilitate altor transplantați care nu se comportau
corect și astfel periclitau sănătatea organului. Universul
valoric se construiește inclusiv la nivelul interacțiunilor
dintre pacienți; cei care reușesc să se adapteze și să
transforme transplantul într-un succes preiau discursurile
responsabilizării de la medicină pentru a-l folosi mai
280 ANDREI MIHAIL
departe în cazul celor care nu reușesc să se adapteze la

noua stare. Eugen Jurcă, de exemplu, mi-a vorbit critic
despre un coleg de transplant care a ajuns în reject pentru
că mânca și bea pe ascuns lucruri pe care doctorii i le
interziseseră. Bea pe ascuns sau mănâncă carne pe ascuns,
nu știu ce face. L-am văzut când am mers cu el la Cluj, că
am mers în Iulius Mall să mâncăm cât așteptam să vină
rezultatele la analize, că până la 1-2 când vin ce faci? Mergi
la Iulius Mall pe acolo. Ne-am oprit la mâncare. Își punea,
tată, două felii, una de porc și una de pui. Păi, ce faci, bă?
Dacă îmi e foame, trebuie să mănânc. Tudorina Marinescu
a observat în rândul colegilor din ATR comportamente
asemănătoare. Femeia mi-a spus că unii vor să zică că
sunt foarte normali și beau și mănâncă. Este un paradox
pe care transplantul îl produce: el vine cu promisiunea
resitutirii sănătății, dar, odată organul încorporat, impune
restricții care îl îndepărtează semnificativ pe recipient
de starea promisă. Cine nu îi respectă normativitatea
comite ceea ce Arlene Macdonald (2010) numește păcatul
transplantului, construit în opoziție cu identitățile civice
și subiectivitățile care capătă valențe religioase pentru
practicanții cei mai stricți (p. 286). Pentru aceștia,
discursurile transplantului se aseamănă cu cele de
sorginte religioasă care, pentru practicanții cei mai fideli,
trebuiesc respectate cu strictețe. Cei care nu aderă sunt
excluși, fiind considerați nedemni să primească darul
noului rinichi. Fenomenul este numit religie civilă bazată
pe solidarități senzoriale de Arlene Macdonald (2010),

care adaptează termenul de la sociologii Mellor și Shilling.
Solidaritățile senzoriale nasc acest tip de comunități, cum
este și cel dezvoltat de transplantați. Ele sunt construite în
jurul a ceea ce le este comun din punct de vedere organic,
emoțional și sentimental (p. 266). În aceste comunități
comunalitatea reiese prin simțuri, prin experiențe intime
care sunt puse la un loc pentru a construi o trăire colectivă
care cimentează relațiile dintre bolnavi.
Comunitățile grefei
Între cei care trec prin situații precum cele descrise mai
sus apar solidarități bazate pe experiența comună pe care
doar alte persoane care au cunoscut-o o pot înțelege cu
adevărat. Jean Jackson (1999) analizează un centru în
care sunt internate persoane cu durere cronică de cap.
Cauzele durerilor sunt necunoscute doctorilor care, în
lipsa unui diagnostic, nu pot să trateze decât superifical
problemele. Antropoloaga americană află că, de multe
ori, lipsa confirmării medicale scade credibilitatea stării,
unele persoane deplângând acuzații de lipsă de voință de
muncă sau altele asemănătoare. Astfel, în afara rolului
medical, centrul căpăta informal și capacitatea de a aduce
la un loc oameni cu experiențe comune care se puteau
astfel cunoaște și puteau interacționa prin împărtășirea
poveștilor bolii. Aceste interacțiuni aveau ca efect ceea
282 ANDREI MIHAIL
ce autoarea numește comunități ale experienței care aduc

laolaltă oameni care au trecut prin situații comune și care,
socializând experiențele pot astfel mai ușor să găsească
noi răspunsuri la problemele cu care se confruntă, să
dea noi înțelesuri universului simbolic al transplantului
sau să construiască solidarități bazate pe cunoașterile
individuale. Apar astfel două tipuri de relații pe care
persoanele cu transplant le dezvoltă cu alți transplantanți.
Pe de o parte, în cazul celor care împart rinichii
donatorilor în moarte cerebrală, relațiile pe care unii le
construiesc sunt asemuite unor relații de familie. Victor
Dragnea îl numește pe cel care a primit al doilea rinichi
de la donator fratele meu de rinichi. Timpul petrecut pe
salon și organul pe care îl împart a creat între cei doi o
relație foarte apropiată pe care o păstrează și pe măsura
trecerii timpului de la operație. Vorbesc cu el aproape
în fiecare săptămână. Am zis că, na, frați suntem, frați
rămânem. Și am hotărât în așa fel cu doamna doctor să
ne cheme pe amândoi în același timp la control. Tânărul
se sfătuiește cu fratele în legătură cu problemele cu care
se confruntă; rinichii asemănători construiesc relații de
încredere care pot transforma comportamentele cotidiene
ale transplantaților. De exemplu, Victor mi-a povestit
cum, cu Laurențiu, ne mai și sfătuim. Băi, cum merge,
cum... uite, dacă ai făcut aia cum fac? Dacă ai băut o bere,
cum e? Doarmna doctor mi-a spus că niciodată să nu te
iei după altul. Cineva are corpul lui, altcineva corpul lui,
fiecare cu corpul lui și cu simptomele care le are. Dar cum să

nu îl întreb pe Laurențiu, când are același rinichi ca mine.
Împărțirea rinichiului construiește solidarități organice
și legături genetice între transplantații care îl primesc.
Este și cazul lui Adrian Ban care este frate de rinichi cu un
domn din Brăila. Ca Victor, Adrian a păstrat legătura cu
bărbatul cu care vorbește constant pentru a-și împărtăși
experienețele și a-și da sfaturi legate de gestiunea bolii.
Iulia Grad mi-a povestit și ea despre sora de rinichi cu care
păstrează legătura după mai mulți ani de la transplant.
Caracteristicile genetice comune ale rinichilor construiesc
legături simbolice de sânge între transplantații care îi
împart. Din nou, corpurile subiective se construiesc
diferit de tentativa obiectificatoare a demersului medical.
Rinichii comuni atenuează individualitățile pe care, de
altfel, rinichiul obiect le-ar norma. Corpul obiectificat și
standardizat nu se desparte de sufletul pe care se bazează
individualitatea omului. Încă o dată, permeabilitatea între
corp și suflet este foarte puternică, iar relațiile de familie
„de rinichi” care apar între pacienți denota această stare.
Rinichii comuni unesc corpurile, le apropie, le atenuează
singularitățile; între pacienți apar asemănări organice
care dau un caracter vag individualităților anterioare.
Fenomenul este caracteristic multor pacienți care au
primit rinichiul de la donator aflat în moarte cerebrală.
O altă formă de relații între pacienți pe care transplantul
o crează este formarea unor comunități a celor care au
284 ANDREI MIHAIL
trecut prin experiențe similare. Mediul online a permis

construirea mai multor pagini pe care transplantații își
expun problemele care formează rețele de ajutor pentru
cei care rămân fără medicamente sau care au nevoie
punctuală de alte lucruri. Rețelele au, pe de o parte,
un rol de catalizator al informațiilor și al urgențelor de
moment care îl pot lovi pe transplantat. Doamna Pușcaș,
de exemplu, își amintește de utilitatea rețelelor în urmă
cu câțiva ani când apăruseră probleme în aprovizionarea
farmaciilor cu medicamentul imunosupresiv pe care îl
lua: avem o doamnă care avea transplant înaintea mea
și era mai în vârstă decât mine cu 9 ani. Ne mai sunăm
cu dânsa când... a fost o perioadă când imunosupresiile
astea nu se găseau. Și atunci noi ne ajutam între noi. Era o
problemă, dădeam la farmacia Doina și atunci o sunam pe
dânsa, că dânsa era președinta Transplantaților, că făcusem
noi a asociație. Ea este și acum. Asemenea anunțuri sunt
omniprezente pe toate grupurile transplantaților și pe
pagina ATR. Persoane care rămân fără medicamente sau
care prin diferite circumstanțe rămân cu unele în plus
se întâlnesc în aceste spații. Pastila devine un obiect de
schimb fără valoare materială; nu am întâlnit niciodată
anunțuri sau discuții în care cei care aveau de dat sau
cei care cereau să menționeze plata unor sume pentru
tranzacții. În cazul celor care fac parte din aceste rețele,
transplantul funcționează ca un agregator social, ca
un instrument care restrânge diferențele sociale dintre
membri. Boala, după cum observă Rodion Clejanu,

produce un sentiment de egalitate între oameni. Statutul
social devine secundar nevoii de expunere a experienței
unor persoane care o cunosc: au mai fost pacienți, colonei
de poliție, procurori au fost în salon... oameni văzuți mai
bine decât mine. Discutam cu oamenii ăștia foarte bine, nu
am avut nici un fel de problemă. Eram doi oameni și atâta.
Nu eram domnul procuror și eu, un simplu muncitor. Nu a
fost diferență de genul ăsta, chiar împrumutam bani dacă
era nevoie. Fenomenul a fost remarcat și de Gheorghe
Roșu. Vorbind despre colegii și colegele din ATR, bărbatul
spune că acolo este și o prietenie. Suntem oameni care avem
aceleași probleme și problemele astea te apropie. Clasa, și alte
diferențe sociale ajung în cazul bolii să cadă într-un plan
secundar, în urma unor sensibilități construite pe baza
experiențelor apropiate (Lock et al. 2000: 203). Nevoia de
a da sens exeprienței bolii și, în acest caz, a transplantului
devine mai puternică decât diferențele moștenite anterior.
Boala renală îi poate afecta în mod egal pe toți oamenii,
indiferent de imaginea socio-demografică individuală.
Asociațiile pot funcționa la rândul lor ca niște comunități
ale experienței. Apariția acestor comunități este dată și
de nevoia interacțiunii între persoane care au trecut prin
povești similare; mecanismele care le construiesc sunt
asemănătoare celor descrise de Jean Jackson. Nevoia de
a împărtăși narațiunile apare în discuțiile pe care le-am
purtat mai degrabă cu cei care au avut experiențe pozitive
286 ANDREI MIHAIL
ale transplantului. Din acest motiv, Horațiu Vișan a

păstrat legătura cu o parte dintre transplantații pe care
i-a cunoscut după operație doar în primele momente ale
transplantului. În timp legăturile s-au atenuat, bărbatul
spunând că nu a mai simțit nevoia să comunice atât de
mult: Da, mai vorbesc cu el. Se crează așa, oarecum o
comunitate. Eu am avut experiența asta. Comunitatea
asta ține în momentul respectiv, când ești în aceeași oală în
momentul ăla. După aia când te desparți, când e distanța
mai mare, cu atât se separă. Era mult mai omogen grupul
când am fost toți în salon; mă refer la transplant. Distanța,
timpul, se pierde. Comaroff și Maguire (1981) vorbesc
despre procese asemănătoare privind bolnavii de leucemie
pe care îi studiază. Și ei observă că în unele cazuri, pe
măsură ce boala se stabilizează în cotidianul pacientului,
unii dintre aceștia se rup de cei cu care inițial construiseră
legături foarte puternice prin experiențele comune. În faza
inițială, relațiile se bazează pe frica de izolare și suferința
pe care boala ireversibilă o produce. Ulterior, atunci
când definițiile individuale și colective ating o oarecare
stabilitate, referințele dispar și alte persoane care suferă de
aceleași probleme sunt evitate datorită potențialului de a fi
surse de informații care să dezorienteze (p. 118). Și în cazul
lui Horațiu, această stabilitate presupune reconstruirea
universului cotidian și umplerea de sens a golurilor pe
care boala le-a produs. Cei cărora le reușește se distanțează
treptat de bolnavii cu care își împărtășeau experiențele și
care sunt asociați în continuare destructurării induse de

boală; un om sănătos nu umblă cu persoane bolnave, nu
mai are povești comune pe care să le împartă cu acestea.
Spre deosebire de aceste exemple, cei care fac parte
din ATR construiesc relații de durată. Când merge la
activitățile ONG-ului Adrian Ban se simte ca la o reuniune
de familie. Bărbatul exprimă foarte bine apropierea pe care
experiența comună o produce. Redau mai jos fragmentul
integral al discuției pe care am purtat-o:
Eu mă simt ca și cum... cu ei pot să vorbesc orice.

Vorbeam de colegii mei. Chiar dacă sunt 90% pe care
nu-i cunosc. Nu contează. Chiar nu contează asta;
mă simt bine în mijlocul lor pentru că am o... când ies
pe stradă cu fistula asta așa o ascund; acolo nu am
nici un fel de probleme. Sau când mă dezbrac și noi
cu transplantul suntem un picuț șui. Ei ridică tot ce
înseamnă intestin gros și subțire și îți bagă rinichiul
undeva aicia. Acum 3 ani când ne-am întâlnit la
Jupiter cu asociația, după a 2-a zi de ce făceam
noi acolo cu medici am zis să ieșim pe plajă să ne
plimbăm. Nu era de plajă efectiv, eram 100 și ceva
de persoane. Eu nu îi cunoșteam că abia intrasem
în asociație, dar ne-am recunoscut după burți.
Eram dezbrăcați în slipi... și erau destul de mulți
oameni pe plajă. Noi ne cunoșteam și ne salutam.
Cu toate că nu ne cunoșteam ca figuri, dar se vede
după burtă. Mă simt în largul meu cu ei; e aceași
suferință, avem aceleași... avem și d-astea multe...
traumele prin care trecem, imunosupresoarele, toate
te duc și... o iei și pe câmpii. Și faptul că ne izolăm
de lume...
288 ANDREI MIHAIL
Discursul Iuliei Grad este asemănător. Eu asociația o

consider ca o mare familie. Eu... ne considerăm ca o familie.
Nu pot să îi consider nici prieteni, nici pacienți, mai mult
decât prieteni. Cred că boala te aduce la o telepatie de a
te apropia de oameni; suferința, în general. În fața bolii
toți suntem egali. Ideile celor doi converg din nou spre
apropierea pe care transplantul o crează între cei care
îl poartă. Eugen Jurcă are un discurs în aceeași notă:
e așa, o... cum să vă spun, mai mă caut la cap. Când mă
văd cu ei (colegii din ATR), uit de probleme cotidiene, de
servici, de familie, de afaceri, de toate. Ne întâlnim acolo
și știm că suntem ca frații în asociație. Din nou, Eugen
găsește la întâlnirile asociației un cadru în care poate să
dea sens unor experiențe pe care nu le poate împărtăși
cu alți cunoscuți. Se naște astfel, la nivelul grupului, o
solidaritate informațională care îi apropie pe indivizi
prin procese paralele celor medicale. Teodor, pe care
l-am cunoscut la prima ediție a Școlii de Vară a început
studiile medicale după ce a făcut transplantul. Boala i s-a
activat în timpul facultății pe care o urma la București.
După reușita transplantului tânărul a hotărât să renunțe la
studiile începute și să se înscrie la Facultatea de Medicină.
El crede că transplantul îi este un atu care, în relația cu alți
transplantați, îi permite să relaționeze altfel cu ei și, astfel,
să îi înțeleagă și să îi ajute mult mai bine decât o fac alți
doctori. Teodor speră astfel să poată să îmbine cunoașterea
medicală cu schimbul de informații și apropierea care
apare între persoanele care trec prin aceeași experiență.

La unul dintre atelierele Școlii de Vară mi-a atras atenția
la un coleg care îi spunea profesoarei că pentru el ceilalți
colegi reprezintă și o foarte bună sursă de informații.
Teodor mi-a zis că e un loc pe care el crede că poate să-l
ocupe; de multe ori informațiile care circulă între pacienți
nu sunt științifice și se pot contrazice cu cele medicale. Un
cadru medical cu transplant este, în opinia lui, capabil să
creeze legăturile pe care ceilalți doctori nu le pot construi,
tocmai pentru a transmite informațiile medicale mult mai
credibil, astfel încât alți pacienți să le înțeleagă mai bine și
să își îmbunătățească experiența generală a transplantului.
Pe aceste baze, ATR capătă câteva caracteristici specifice
teoretizate de cercetători și cercetătoare care au studiat
cazuri asemănătoare de comunități ale bolii. Judith
Allsop, împreună cu alți doi autori, (2004) pune geneza
acestor grupuri pe seama experiențelor personale care
țin de aspectele intime ale vieții private pe care boala,
și în acest caz transplantul, le construiesc (p. 738).
Comunitățile se construiesc din lumea vieții comună
oamenilor obișnuiți care trec prin situații asemănătoare.
Cei trei găsesc câteva mecanisme prin care comunitățile
de acest fel se bazează: identitățile care nu includ doar
boala, ci și evenimente din viața fiecărui pacient care
îi destructurează integritățile corporale, construcțiile
sinelui și relațiile cu cei din jur (ibid.). În al doilea
rând, discursurile comune care promovează interesele
290 ANDREI MIHAIL
categoriei generale duc la coagularea grupurilor care se

construiesc și prin opoziție față de alți actori cum este, în
cazul ATR, Ministerul Sănătății sau al Muncii și politicile
pe care acestea le construiesc care nu sunt, de multe ori,
în concordanță cu nevoile reale ale pacienților (ibid.).
Aceste reacții pot întări comunitățile și datorită nevoii de
găsire a resurselor necesare confirmării identității de grup
și a luptelor purtate cu actorii externi menționați mai sus
(Groch 1994: 369). La nivel individual, ele se construiesc
prin reinterpretarea experiențelor personale produsă prin
interacțiuni și discuții informale în grupuri mici (ibid.).
Astfel, pacienții care fac parte din aceste cercuri devin ceea
ce Arlene Macdonald (2010) numește experț somatici,
adică indivizi cărora experiența comună le-a construit o
autoritate a discursului despre îmbunătățirea organică și
spirituală a vieții cu transplant.
La nivelul descris, se formează cetățenii biologici ai
comunităților și asociațiilor formale care îi reprezintă;
cetățenia se bazează pe identitățile colective construite
prin mecanismele descrise anterior. Transplantul
devine pașaportul care construiește identitățile și care
reglementează accesul la aceste comunități. Lawrence
Cohen (1999) vorbește de o agentivitate pe care o astfel
de operație o poate naște. Procedura nu este o simplă
etapă care presupune riscuri organice; ea îi dă ocazia
pacientului să devină un cetățean activ al lumii lui, un
individ care se asociază pentru a accesa beneficii sociale
la care, altfel, avea acces mai greu (p. 667). În plus, Rose
și Novas (2007) descriu un limbaj comun pe baza căruia
solidaritățile se nasc. Limbajul se legitimează medical și
biologic, deși nu ajunge nici pe departe la complexitățile
discursului bio-medical. Transplantatul inclus în aceste
rețele dă o dimensiune biologică interpretărilor identitare
și sentimentelor negative pe care are potențialul să le
trăiască în noua stare (p. 12). Aceeași autori vorbesc
despre un discurs biomedical alternativ care apare în
aceste comunități (ibid.: 13). Cetățeanul asociațiilor este
un individ activ, exact tipul de bolnav care își ia boala în
propriile mâini, care se informează și se documentează
biomedical, care își împarte experiențele cu cei din jur
pentru a construi o experiență pozitivă a transplantului.
Phil Brown, împreună cu alți autori, (2004) vede o serie
de identități colective ale bolii construite prin conectarea
cognitivă, morală și emoțională a individului la o
comunitate mai largă (p. 60). Comunitatea emoțională
care se țese în jurul transplantului se bazează conform
lui Philippe Steiner (2010) pe o formă de solidaritate
mecanică în sensul propus de Durkheim. Identitățile
colective agregă și le transformă pe cele individuale care
se bazează pe constrângerile fizice impuse de boală și pe
reacțiile și construcțiile sociale ale acesteia (Charmaz
1991). Arthur Frank (1995) spune că identitățile colective
se construiesc prin corpurile diadice care nasc experiența
transplantului (p. 35). Este procesul pe care l-am descris
292 ANDREI MIHAIL
anterior, în care individul intră într-o relație cu corpul

celorlalți care, deși conștientizat ca fiind exterior, are de a
face cu mine, așa cum și eu am de a face cu el (ibid.). Atunci
când identitatea colectivă capătă ceea ce Mansbridge
și Morris (2001) numesc conștiință opozițională apare
o identitate colectivă a bolii politizată prin formele de
rezistență la discursul medicilor și prin implicarea la
nivel social pentru schimbarea politicilor și intervențiilor
statului sau companiilor farmaceutice în aspecte cotidiene
și medicale care îi privesc. Conștiința opozițională se
referă la o stare de spirit care îi unește pe membrii unei
comunități împotriva unor discursuri dominante (Brown
et al. 2004: 62). Organizațiile de pacienți capătă astfel un
rol politic distinct construit prin medierea experiențelor
bolii, construirea identităților colective și mobilizărilor
politice comune (Novas 2006: 292). Organizațiile
transformă experiențele individuale ale bolii în probleme
sociale care trebuiesc rezolvate prin implicare politică
(ibid.). Cetățenii organizațiilor sunt cetățenii activi care
sunt responsabili și capabili să-și transforme experiențele
transplantului și să-și îmbunătățească viața cotidiană
prin implicare în deciziile care îi afectează. Evident, nu
toate persoanele cu transplant reușesc să își găsească un
loc în aceste organizații și devin, astfel, cetățeni pasivi,
marginalizați oarecum prin lipsa lor de implicare.
În lipsa acestor succese individuale, pacienții riscă să
rămână expuși capacității individuale de gestionare a
sentimentelor de obligație și a capacității de integrare

simbolică a organului (Siminoff et al. 1999: 6). Implicarea
în organizații pornește de la aceste date; pentru membrii
lor transplantul devine o parte importantă a identităților
individuale; pe de altă parte, apar sentimentele de
obligație față de cadoul primit de la donator care crează
o necesitate morală de implicare în structuri care să
promoveze donarea de organe (ibid.). Încorporarea
simbolică a organului și relația pe care transplantatul o
țese cu donatorul, indiferent că este vorba despre rude
sau persoane aflate în moarte cerebrală, construiesc noi
subiectivități ale transplantului.
Încorporările individuale ale rinichiului
Valorile simbolice pe care pacienții le conferă noilor

organe se integrează strategiilor de încorporare a
rinichilor. Primirea unui organ străin, de la persoane
necunoscute sau de la oameni foarte apropiați creează
întotdeauna legături neclare cu donatorii. Rinichiul nu
este o simplă mașinărie transferabilă dintr-un corp în altul;
el păstrează, pe de o parte, caracteristici asociate fostului
posesor și, pe de altă parte, îi cere noului proprietar să
îi gestioneze particularitățile simbolice. Este elocventă
mărturia Iuliei Grad: îl port în gând pe cel de la care am
primit, mulțumesc Domnului, mă gândesc și pentru familia
lui să îi dea Dumnezeu sănătate și fiecare reacționează
294 ANDREI MIHAIL
altfel. Până la urmă primești o inimă de la toate categoriile

sociale. Pe urmă stai să te gândești că ăla ai văzut cum era,
dacă fac și eu și pățesc. Rinichiului îi dispare obiectivitatea
pe care medicina o construiește. Recipientul adaugă
compatibilităților și indicatorilor pe care îi prezintă și care
îi stabilesc capacitatea de a fi transplantat dimensiunea
personală a relației imaginate cu donatorul. Caracteristici
socio-demografice, intuiții ale comportamentului sau
informațiile precare pe care le primește despre cel care i-a
donat rinichiul sunt adunate pentru a da imaginea pe care
se bazează încorporarea organului. Toate aceste detalii
construiesc realitatea subiectivă în care transplantatul își
trăiește viața de zi cu zi cu un nou rinichi.
Semnificațiile asociate în acest caz rinichiului dau nota
construcției lumii înconjurătoare în care noua stare îl
plasează pe transplantat (Le Breton 2013: 21). Pablo
Santoro o citează pe Mary Douglas (2011) care spune că
atunci când privim valoarea simbolică pe care oamenii o
asociază obiectelor nu există diferențe între primitivi și
moderni (p. 78). Distincția este interesantă din aceeași
perspectivă medicală pe care o nuanțează. Omul modern
nu este un om științific, ci, asemenea ”primitivului”, încarcă
obiectele, părțile corpului sau fenomenele din jurul său
cu valori simbolice construite în registre diferite de cel
impersonal al științei. Lesley Sharp (1995) observă că
până și în culturile moderne în care medicina are o putere
covârșitoare, metaforele individuale asociate organelor
transced de multe ori discursurile și practicile biomedicale

(p. 372). Fiecare actor al transplantului asociază organelor
propriile metafore, începând cu doctorii și personalul
medical, trecând pe la familiile donatorilor și ajungând
până la donatori și familiile acestora (ibid.). Meslin (1987)
merge mai departe vorbind despre o poetică spirituală
și emoțională care construiește grefa subiectivă, care
se distanțează de privirea mecanicistică, calculată a
perspectivei medicale. Metaforele creează ceea ce Arthur
Kleinman (1989) numește o mitologizare domesticită,
controlată ritualic a rupturii naturale pe care boala a
produs-o (p. 48). Astfel, în cazul transplantului, organul
nu este un simplu obiect transferabil dintr-un corp în
altul; cel care îl primește îi conferă o doză importantă de
sacralitate construită prin practicile culturale și imaginile
sociale care se dezvoltă la nivel individual (Macdonald
2010: 25). Organele sunt infuzate de către cei care le-
au primit cu o personalitate care se poate genera din
caracteristicile imaginate ale donatorului (Lock 2001:
333). Transplantul devine un act de sacrificiu care capătă
dimensiuni sacre. Ann Mongoven (2003) observă două
conotații ale sacrificiului: motivațional și cultic (p. 90).
Cercetătoarea asemuiește donarea cu o împărtășire
simbolică care dă putere vieții asupra morții. Practica
este responsabilă pentru construirea unor comunități
ale căror legături se bazează pe împărțirea sângelui,
țesuturilor sau, în cazul transplantului, a organelor.
296 ANDREI MIHAIL
David Le Breton (2008) vorbește despre reprezentările

corpului care legitimează procesul transplantului (p. 285).
Sociologul francez argumentează că un corp care ar fi un
simplu atribut individual, un obiect aflat în proprietate
care doar funcționează pentru a-l ține în viață pe individ
ar face ca moartea să producă o diferențiere completă de
toate atributele organice; în realitate, moartea nu sparge
artefactele anterioare iar corpul continuă să fie omul care
a fost (ibid.).
Poveștile transplantaților despre atributele individuale
pe care organele primite le păstrează sunt nenumărate.
Literatura de specialitate abundă la rândul ei de aceste
narațiuni pe care le-am descoperit și la unii dintre cei
cu care am vorbit. Doctorii pun fenomenul pe seama
efectelor corporale puternice pe care medicamentele
administrate în primele zile de după operație le au asupra
proaspeților transplantați. Totuși, cei care le resimt spun
că este vorba de mai mult de atât, de o legătură pe care
recipientul o formează cu receptorul care trăiește mai
departe în organ. În emisiunea O Țară mai Bună, o femeie
care a primit rinichiul de la soțul său spune că, după ce a
făcut transplantul,
îmi place mai mult muzica. Era și foarte tânără

fata, poate e ceva, nu știu. Ceva simt și am simțit
tot timpul cât am fost la terapie intensivă. Am
simțit ceva lângă mine. Ceva se întâmplă. Memoria
organului se pare că există ceva. Apropo de rinichiul
pe care mi l-a dat soțul meu. Eu eram foarte calmă

înainte, din fire, dar după ce mi-a dat el rinichiul am
devenit mai nervoasă. Eu zic că ceva se transmite.
Carmen Florea mi-a vorbit despre o experiență similară:

se zice că atunci când ai un organ străin preiei din obiceiurile
celui de la care ai luat. Eu am de la un copil, că mi-a zis
doamna Mihaela, asistenta. Era un băiețel de 9 ani. Înainte
mâmi plăcea acriturile astea sărate, nu mâncam ciocolată,
nu mâncam ducliuri. Ei, de când m-am operat aș mânca
în continuu dulciuri. Îmi plac foarte mult dulciurile. S-a
schimbat ceva. În cazul său, donatorul nu era cunoscut
decât prin setul de informații socio-demografice
minimale pe care doctorii din secțiile de transplant au
voie să le transmită. Imaginea donatorului se construiește
prin filtrele prin care transplantatul materializează aceste
informații despre donator și îi construiește trăsăturile
fizice sau de personalitate.
Valorile simbolice se construiesc la nivel individual
și pot reconfigura relațiile cu donatorii cunoscuți sau
nu. Înțelesurile intime transferă semnificațiile din viața
individului în experiența bolii (Kleinman 1989: 31). Pe
acest fundament relația dintre donatori, vii sau în moarte
cerebrală, este influențată de valorile simbolice pe care
transplantatul le conferă organului primit. Experiențele
diferă între cele două cazuri: transplantul poate reconfigura
relația dintre recipient și persoana care i-a donat, atunci
când cei doi se cunosc deja. În cazul rinichilor proveniți
298 ANDREI MIHAIL
de la pacienți aflați în moarte cerebrală, transplantatul

construiește legături simbolice cu cel care a donat și, în
unele cazuri, cu familia donatoare. Spiridon Popa mi-a
povestit de cazul unui pacient care a identificat familia
donatorului. Bărbatul i-a contactat pentru a le mulțumi
pentru gestul făcut, iar la întâlnire părinții donatorului
s-au emoționat puternic și l-au strâns în brațe mai
multe minute spunându-i cu ochii în lacrimi că prin el
trăiește și copilul lor care decedase. Poveștile de acest tip
sunt numeroase; încorporarea organului presupune și o
încorporare identitară a donatorului, fenomen care crează
legături imaginate între cei doi.
Arlene Macdonald (2010) definește transplantul ca pe
un paradox al sacrului în secular, referindu-se la caracterul
semi-religios al organului, sacralitatea schimbului și
a corpurilor care se întâmplă în pofida discursurilor
medicale secularizate (p. 22). Tot ea adaugă că transplantul
trebuie privit și din perspectiva relației dintre recipient și
donator construită prin intermediul organului ce reține
sensibilități ale celor din urmă (ibid.: 33). Persoana decedată
nu devine un simplu cadavru care dispare din realitate
odată cu îngroparea sa, ci păstrează valențele acesteia,
umanitatea donatorului, proces care impune respectul
pe care cel care a primit rinichiul i-l datorează (Le Breton
2001: 263). Relația cu donatorul impune transplantatului
și universul moral care îl responsabilizează de prelungirea
simbolică a vieții celui care i-a dat viață. Între cei doi se
țese o relație paradoxala care redefinește moartea și viața,

creând o viață prin moarte, așa cum o numește Rothman
(1991). Steiner (2010) vorbește și de o moarte bună pe care
transplantul o construiește. Familia celui decedat subit
are ocazia, dacă acceptă donarea cerută de coordonatorii
de transplant, să dea un sens morții persoanei dragi,
iar salvarea vieții unui necunoscut este promisiunea
asigurării caracterului pozitiv al decesului. Un exemplu
bun în acest sens este povestea pe care am auzit-o pe
străzile Saturnului; doi transplantați care se cunoscuseră
la Școala de Vară povesteau cum au primit organul. Unul
dintre ei îl primise de la un văr care, în trecut, făcuse un
accident de mașină în care omorâse un pieton. Bărbatul
spunea că vărul a simțit toată viața remușcări din cauza
asta așa că s-a oferit imediat să îi doneze organul. Donarea
devine un gest de compensație simbolică pentru fapte
trecute. Annamaria Fantauzzi (2013) spune că natura
simbolică a donării este internalizată și de recipient care
atribuie noi sensuri primirii organului (p. 91). Apare,
astfel, o invazie identitară pentru individul care se află
într-o poziție la jumătatea distanței dintre viață și moarte,
din sine și celălalt (ibid.). Philippe Steiner (2010) vede
două stări emoționale distincte în care nevoia organului
îl plasează pe recipient; acesta trebuie să aștepte moartea
altcuiva pentru a-și asigura supraviețuirea ceea ce naște o
solidaritate abstractă cauzată de lipsa de informații față de
cel sau cea care i-au oferit cadoul vital (p. 77). Un sacrificiu
300 ANDREI MIHAIL
abstract (ibid., p. 78) construiește o reciprocitate abstractă

între doi actori care nu se vor cunoaște niciodată. Donarea
trebuie privită din perspectiva celui care primește organul
atât ca salvatoare a vieții, dar și încărcată simbolic de
moarte (Youngner 2003: 709). Cadavrul, în acest proces,
devine un caz de viață brută (Lindberg 2013: 6), la care
transplantatul trebuie să se adapteze.
Conform lui Marcel Mauss (1950), orice relație de
schimb este intermediată de cele trei obligații: de a da, de
a primi și de a înapoia. Jacques Godbout (2000) implică
în transplant statul care manipulează relația dintre doi
străini care nu se cunosc, construind un nou tip de relații
necunoscute societăților vechi pentru care schimbul
presupunea întotdeauna o legătură directă între actori (p.
60). Transplantul devine, conform lui Steiner (2010) un dar
imaginat datorită intermediarilor care îi asigură transferul
(p. 98). El nu este un cadou oferit direct semenului la
nevoie, ci un dar dat direct cadrelor medicale care îi cer
donarea (ibid.). Apare astfel o relație de schimb imaginată
între actori care nu se cunosc, în cazul organelor provenite
de la pacienți aflați în moarte cerebrală. Din acest motiv,
Godbout și ceilalți (2000) consideră că donarea nu este
un act pur; intermediarii care o asigură rup legăturile
directe care funcționează în mod normal în relațiile de
schimb (p. 99). Paradigma Maussiană este transformată
de apariția gatekeeper-ilor care intermediază schimbul și
care traduc prin propriile paradigme fluxul de informații
al rețelei de schimb care s-ar forma (Vernale et al. 1990:

240). Asta diferențiază „cadoul vieții” de relațiile care
apar în formele de schimb prezentate de Marcel Mauss.
Conform acelorași autori diferențele sunt date de situația
impersonală în care se produce actul donării, de lipsa de
interacțiune între actorii procesului, de lipsa unei obligații
formale de înapoiere și de imposibilitatea donatorilor și
recipienților de a determina cum va fi folosit obiectul
schimbului (ibid.: 239). Actul donării seamănă mai
mult cu o tranzacție publică decât cu un act de schimb
desfășurat la nivel privat (Fox et al. 2013: 31). Arlene
Macdonald (2010) vorbește despre transplantații care se
trezesc cu nevoia de a da ceva înapoi pentru ce au primit
(p. 128). Cum returnarea unui organ este imposibilă, ei
aleg diferite căi pentru a da înapoi viața pe care rinichiul
primit a generat-o (ibid.). Astfel, Ohnuki-Tierney și colegii
săi (1994) consideră că donarea nu reprezintă un dar al
sinelui din partea donatorului datorită lipsei celui mai
important element al schimbului: relația socială (p. 241).
Fără aceasta nu există o reciprocitate în adevăratul sens al
cuvântului, deoarece nu există așteptarea din partea celui
care oferă pentru primirea a ceva material în schimbul
darului oferit (Sahlins 1974). Transplantul se definește
printr-un paradox al reciprocității unilaterale; dacă
donatorul oferă „în gol” rinichiul, recipientul simte nevoia
de a returna ceva în schimb. Rinichiul are o construcție
culturală atașată (Fantauzzi 2014: 91), iar donarea
302 ANDREI MIHAIL
transformă omul în persoană (Godbout 2000: 150) cu

toate imaginile simbolice care îi sunt asociate. Pentru cel
care primește, darul conservă urmele relațiilor anterioare
trecând peste caracteristicile schimbului imediat (ibid.:
183). Ele transformă înapoierea cadoului lăsându-l pe
transplantat în fața unei situații noi, pe care fiecare învață
să o gestioneze în timp. Mary Douglas (1992) spune că
orice datorie care nu poate fi răsplătită riscă să amenințe
ordinea socială, motiv pentru care actorii săi trebuie să o
recategorizeze în modelele existente ale reciprocității. Darul
prezintă o vitalitate subiectivă deoarece este încorporat
împreună cu o parte din donator (Vernale et al. 1990: 239).
Donatorul în moarte cerebrală nu mai participă la schimb
în calitate de inițiator, ci ca obiect al darului (Siminoff et
al. 1999: 2). Procesul stă la baza construirii unei legături
spirituale a donării și primirii rinichiului (Fox et al. 2013:
32). Ea este diferită de alienarea organelor și țesuturilor pe
care sistemul de transplant o încearcă (Lock 2001: 328).
Sistemele de schimb trebuiesc astfel privite în contextul
subiectivităților pe care factorii pe care i-am enumerat mai
sus le nasc. Astfel, darul rinichiului plasează recipientul
într-o opoziție între alianță și filiație față de donator pe
care fiecare o rezolvă în funcție de experiențele personale
și cadrul cultural prin care își definește toate aceste
probleme.
Annamaria Fantauzzi (2014) spune că prin aceste
mecansime recipientul dezvoltă sentimente de
dependență față de donatorul căruia trebuie să îi întoarcă

gestul făcut (p. 89). Acestea se bazează pe o personalizare
simbolică a relației dintre donator și transplantat bazată
pe imposibilitatea stabilirii unei legături directe între
cei doi (Godbout 2000: 89). Jean-Luc Nancy (2000)
sugerează chiar că celălalt rămâne mereu prezent în
cotidianul transplantatului și se poate manifesta oricând
ca entitate diferită; rejectul menține în permanență
marca diferențelor prin posibilitatea permanentă ca
sistemul imunitar al translantatului să îl respingă pe cel
al donatorului (p. 30). Legătura simbolică formată între
donator și transplantat este intermediată de diferențele
organice care o pot rupe în orice moment. Experienețele
celor care au primit rinichii de la donatori aflați în moarte
cerebrală diferă de cele ale transplantaților care au făcut
grefa pe baza donării făcute de o persoană din familie.
Relația între donatorul viu și transplantat preexistă bolii și
construiește legături simbolice diferite din această cauză.
Rudeniile simbolice ale donării
Bolnavul cu IRC cu nevoie de transplant este încurajat

de către medici să caute un rinichi printre rude. Legea
permite doar acestora să doneze, deși grade mai
îndepărtate ale rudeniei pot fi acceptate pe baza unei
declarații pe proprie răspundere la notar. Totuși, cele
mai multe dintre persoanele cu care am vorbit care au
304 ANDREI MIHAIL
primit organ de la donator viu au beneficiat de rinichiul

unei rude apropiate (mamă, soră, frate). În aceste situații
transplantul produce o reconfigurare a unor legături
biologice de sânge între actorii săi. Procedura poate să
amplifice sau să destructureze relațiile construite anterior
apariției nevoii organului. În numărul 4 al revistei A Doua
Viață, Gheorghe Pavel povestește șocul pe care l-a avut
atunci când, inițial, părinții, deși erau compatibili, au
refuzat să îi doneze rinichiul. Până la urmă tatăl a acceptat
să îi ofere organul care funcționează până în prezent.
Totuși, Gheorghe își amintește că a suferit foarte mult de
pe urma refuzului, motiv pentru care s-a distanțat de ai
săi pe care nu îi mai considera în totalitate părinți: după
refuzul de a mă ajuta primit de la părinții mei, eram foarte
supărat pe ei. Eu, singurul lor copil care nu am știut cum
să primesc acel refuz, refuz care a durut tare. În cazuri
precum cel al lui Gheorghe transplantul obligă ambii
actori să își reconstruiască imaginea relațiilor de rudenie
pe care le dezvoltaseră anterior. Până la urmă, acceptarea
donării a limitat acest proces și a păstrat o relație pozitivă;
atunci când analizele astestă compatibilitatea cu rudele
apare ceea ce Marcel Mauss numește obligația de a
da. Emisiunea O Țară mai Bună prezintă două cazuri
asemănătoare. Edițiile din 9 și 16 august evocă poveștile
unor donatori care au primit organul de la rude mai
îndepărtate. Gestul i-a făcut pe amândoi să își reconsidere
relațiile cu persoanele respective. Pentru unul dintre
cazurile prezentate, donatorul a devenit tatăl meu. În

cel de-al doilea caz, o doamnă asemuiește donatoarea
cu o fiică. Congruența biologică completată de gestul de
sacrificu făcut de donator construiesc rudenii acolo unde
legăturile erau slabe; în alte cazuri, refuzul sacrificiului sau
lipsa de compatibilitate descompune legăturile formate
anterior. Nevoia unui organ îl plasează pe individ într-o
poziție incertă a legăturilor de rudenie pe care le credea
de netăgăduit.
Donatorul, prin prisma relațiilor de sânge pe care le are
cu viitorul transplantat este constrâns să ia în considerare
donarea, să țină cont de filiațiile care riscă să se distrugă
prin refuzul acceptului de a-i asigura viața celui apropiat.
Sarah Franklin (2013) definește relațiile de rudenie nu
doar în termenii manifestărilor lor, ci și ai codurilor pe
care le generează din perspectiva rolurilor, conduitelor
și a obligațiilor dintre persoane (p. 16). Totuși, spune
autoarea, definițiile rudeniei nu trebuie să se bazeze doar
pe descrierea sângelui ca simbol natural, ci ca sisteme
sociale în care imaginile corpului sunt folosite în feluri
diferite pentru a reflecta și a intensifica experiențele sociale
ale fiecărei persoane (ibid.). Rinichiul transplantat se pliază
descrierii bazate pe teoriile lui Mary Douglas. Experiențele
sociale se construiesc în aceste cazuri prin imaginea socială
a codurilor legăturilor de sânge care generază conduitele
rudeniei. Legăturile familiale pot fi transformate prin
situațiile paradoxale pe care transplantul le generează.
306 ANDREI MIHAIL
Cazul Georgetei Coman este oarecum asemănător.

Părinții tinerei au fost deschiși către transplant atunci când
au aflat că operația este singura soluție pentru ca fata lor să
scape de dializă. Cei doi și-au măsurat compatibilitatea, dar
rezultatele au atestat un grad mult prea mic pentru a face
posibil transplantul. Georgeta spune că a fost deprimată
mai multe săptămâni când a primit vestea; senzațiile
prin care a trecut în perioada aia includeau o distanță tot
mai mare pe care o lua față de părinții de care nu se mai
simțea legată. Lipsa de compatibilitate medicală a riscat
destructurarea definiției legăturilor de sânge pe care le
construise până atunci. Georgeta nu își mai simțea corpul
legat organic de cel al părinților săi datorită indicatorilor
de compatibilitate care atestau diferențe majore. Doctorul
Andreea Petre mi-a povestit o întâmplare asemănătoare.
La unul din centrele de dializă unde lucrează are o
pacientă căreia mama refuză să îi doneze. Femeia vine des
la terapie deoarece se simte abandonată de părintele care
refuză să îi dea, încă o dată, viață. Ea capătă o vinovăție
a existenței cauzată de destructurarea relației cu mama.
Cazul Monicăi Stan urmărește aceeași linie. Femeia a
primit rinichiul de la sora ei cu care, testele i-au arătat,
avea compatibilitatea minimă permisă pentru transplant.
Monica s-a gândit atunci la relația cu sora ei care parcă era
pe jumate soră. În timp, impactul s-a atenuat, relația dintre
cele două reconfigurându-se prin intermediul noilor
legături produse de transplant. Organul primit le-a întărit
relațiile celor două femei, deși Monica se plânge că simte

presiunea responsabilității pe care o are față de sacrificiul
făcut de sora sa: Eu tot am așa o reținere că am lăsat-o
și pe ea fără rinichi, mai ales că uite, merge cum merge și
am lăsat-o și pe ea fără. Dacă era de la unul în moarte nu
te gândeai. Cazurile celor două femei sunt importante
deoarece arată cum compatibilitatea dă o măsură precisă
legăturilor de sânge construite simbolic. Gradul de
compatibilitate este indicatorul apropierii sanguine dintre
donator și viitorul transplantat; aceștia pot oferi însă
valori simbolice puternice cifrelor de compatibilitate prin
care să fie interpretată și relația dintre ei.
Broșura Mesagerii prezintă mărturia unui transplantat
cu grefă renală pentru care căutarea rinichiului a produs
reconfigurarea relațiilor de rudenie.
Transplant renal, adică o procedură chirurgicală

prin care urma să mi se implanteze un alt rinichi,
sănătos. Rinichiul de care aveam nevoie putea veni
de la un membru al familiei sau de la o persoană
aflată în moarte cerebrală. (Uf... şi am învăţat
astfel o groază de termeni la care nici măcar nu
mă gândisem până atunci) Am aflat, de asemenea,
că dorinţa de a mă ajuta a celor din familie nu era
suficientă. Era nevoie de compatibilitate... motiv
pentru care, pe rând soţia, părinţii, fraţii au mers
la testare. Din nefericire, nu am fost compatibil
cu nici unul dintre ei, iar starea mea de spirit se
înrăutăţea tinzând spre disperare. Ducându-se
vestea în familie despre situaţia în care mă aflam,
308 ANDREI MIHAIL
câţiva dintre verişorii cu care mi-am petrecut anii

copilăriei s-au oferit să meargă la testare, gândindu-
se că poate sunt mai multe şanse – totul a plecat de
la tradiţia populară că înrudirea merge până „la
al nouălea neam”. Mulţumesc familiei care a fost
în permanenţă alături de mine, iar vărului meu
îi promit că voi acea grijă de rinichiul LUI/MEU/
NOSTRU şi vom convieţui mulţi ani de aici înainte
(p.56).
În cazul bărbatului, transplantul a produs noi relații de

rudenie. Rude îndepărtate au devenit prin donare parte
din cercul strâns de rudenie. Numărul pilot al revistei
A Doua Viață prezintă un alt caz de reconfigurare a
relațiilor de rudenie prin transplant. Mama în IRC a
primit rinichiul de la fiul ei; am intrat în sala de operaţii
împreună: mamă şi fiu, dar de data aceasta fiul dădea viaţă
mamei. A fost cel mai minunat dar pe care l-am primit: Fiul
meu mi-a redat viaţa şi libertatea de mişcare! În acest caz
transplantul produce o inversare a relației părinte-copil;
cel de-al doilea i se substituie simbolic primului prin viața
pe care i-o dă. Rolul părintelui care dă viață copilului este
luat de acesta din urmă care devine un părinte simbolic al
celui biologic.
În cazul lui Vasile Stroescu, rinichiul primit de la soția
sa a însemnat un gest de iubire necondiționată. Pentru el
e o chestie pe care o văd ca pe un gest de dragoste supremă.
Nu îl văd cum e la ăștia care au luat de la decedat. Îl văd
o chestie uimitoare. Văd dragostea supremă în transplantul
ăsta. În cazul lor, transplantul a reprezentat o întărire a

legăturii de alianță produsă prin căsătorie. Transplantul
funcționează ca un liant care certifică puterea relațiilor
puse în pericol de destructurările cauzate de boală.
Cei care nu au norocul lui Vasile se trezesc singuri,
izolați, despărțiți de soți sau soții, prieteni sau prietene.
Transplantul produce o legătură de sânge complementară
celei de alianță a căsătoriei.
Reconfigurarea rudeniilor poate lua și alte dimensiuni.
La Școala de Vară o doamnă mi-a povestit că a primit
organul de la sora ei care s-a arătat foarte deschisă să o
ajute ca să scape de dializă. Inițial propunerea surorii a
creat o apropiere mult mai mare între ele. Rinichiul pe care
i-l purta reprezenta un nou testimonial al relației de sânge
dintre cele două femei care erau acum legate organic. În
timp, femeia mi-a mărturisit că a ajuns, treptat, să regrete
parțial alegerea făcută. Ea mi-a mărturisit că ar fi preferat
să primească organul de la un donator aflat în moarte
cerebrală. Problema e că relația cu sora ei s-a deteriorat
treptat, datorită comportamentelor pe care aceasta i le
impunea. Darul vieții trebuia purtat cu responsabilitate,
ceea ce o făcea pe donatoare să fie foarte atentă la orice
scăpare în comportamentele surorii. Ea a început să îi
reproșeze tot mai mult orice moment în care nu respecta
cu strictețe indicațiile doctorilor. Transferul de organ nu
înseamnă, automat, și un transfer al proprietății. Donatorul
viu nu se rupe de organul pe care l-a cedat; sacrificiul făcut
310 ANDREI MIHAIL
impune un fel de drept de veto asupra deciziilor luate de

cel căruia i-a fost donat rinichiul. Fenomenul este observat
și de Fox (1988). El vede că donatorii sau familiile simt
de multe ori că organismul lor sau al celor dragi trăiește
mai departe prin darul pe care l-au făcut. De aceea unii
consideră că au dreptul să intervină, să chestioneze
opțiunile făcute de cel care a primit organul (p. 60). Acest
tip de intervenții crează neplăceri transplantatului care
simte că, în ciuda promisiunii primirii unui nou rinichi,
organul trebuie împărțit la nivel normativ cu donatorul.
Transplantatul simte astfel că rinichiul nu îi aparține decât
într-o oarecare măsură; discursul donatorului se adaugă
celui medical care îi pune stăpânire pe corp, pe organ și pe
autonomia acestora.
Alexandru Grasu a simțit aceleași presiuni, chiar dacă
mama sa, cea care i-a donat rinichiul, nu s-a manifestat
niciodată la fel ca în cazul pe care le-am descris mai sus.
După ce a primit organul de la mama care, spune el, era
destul de în vârstă, bărbatul a simțit nevoia să acorde mult
mai multă atenție comportamentelor cotidiene care îi
expuneau grefa unor pericole. După transplant, a renunțat
la fumat și la muncă de teamă ca stresul de la serviciu să
nu îi afecteze grefa. Cum vechimea în muncă i-a asigurat
o pensie liniștită, el spune că a preferat să renunțe la
orice ar fi putut să pericliteze grefa, mai ales că era vorba
de un sacrificiu făcut de mama sa. Când e vorba de un
necunoscut poate că nu te gândești atât de mult, dar nu aș
fi putut să mă mai duc la mama să mă vadă cum fumez

sau cum îi stric rinichiul. Stilul de viață i s-a schimbat
puternic din cauza asta. Bărbatul urmează cu strictețe
controalele și își face analize suplimentare de fiecare dată
când simte că ceva ar putea să nu fie în regulă. Mâncarea
pe care o cumpără este de calitate mult mai bună, iar la
alcool a renunțat definitiv. Face toate astea pentru a nu
afecta sacrificiul pe care consideră că mama l-a făcut
pentru a-i da, încă o dată, șansa la viață. Sacrificiul este
luat în considerare de mai mulți dintre interlocutorii mei.
În ciuda promisiunii că donarea unui rinichi nu va avea
repercursiuni organice foarte importante asupra corpului
donatorului, unora dintre cei care așteaptă rinichiul le
este teamă de deznodământul operației. Claudiu Ilie, de
exemplu, mi-a mărturisit că ar prefera să se înscrie pe
lista de așteptare pentru rinichi decât să ia organul de la
sora cu care este compatibil și care este dispusă să facă
gestul. Bărbatului îi e frică de efectele distructive pe care
donarea le-ar putea avea asupra femeii care muncește,
care își întreține familia. Neîncrederea lui vine din frica
unor consecințe pe care și le-ar asuma; o soră care nu ar
mai putea să își câștige traiul ar cădea exclusiv în vina lui,
chiar dacă direct nu ar fi responsabil cu nimic. Claudiu
mi-a spus că a avut coșmaruri noaptea pe această temă
și că s-ar simți groaznic dacă boala sa i-ar cauza surorii
astfel de probleme.
312 ANDREI MIHAIL
Anatema responsabilității pentru sănătatea donatorului

a fost aruncată și pe doamna Pușcaș. Ea spune că surorile
au învinuit-o pentru bolile pe care mama sa le-a făcut
după ce i-a donat rinichiul. În ciuda infirmărilor medicale
ale oricărei corelații între donare și bolile dezvoltate,
surorile au pus pe seama comportamentelor iresponsabile
ale doamnei Pușcaș insuficiența renală de care a suferit
și, indirect, problemele medicale ale mamei care au
apărut după transplant. Gradele și relațiile de rudenie se
restructurează prin comportamentele care influențează
transplantul.
Relația cu donatorul se construiește diferit la
transplantații care au primit organul de la persoane
ajunse în moarte cerebrală. Diferențele se bazează pe
lipsa legăturilor anterioare, dar și ulterioare; cei mai
mulți transplantați nu cunosc familia donatorului și
primesc din partea doctorilor doar câteva informații
sumare legate de persoana de la care au primit organul.
Din aceste motive între donator și recipient se produce o
legătură imaginată, construită la nivel simbolic. Relația
astfel țesută pornește de la caracterul excepțional pe care
transplantatul îl conferă donatorului. Amali spune într-
un comentariu online la o poză a afișului filmului Cel
ales pe care cineva strânsese autografe ale unor artiști
care susțineau donarea de organe că ambii sunt cei aleși
să fie împreună. Așa cum am arătat și anterior între cei
doi se țese o simbioză diferită de discursurile medicale
în care rinichiul este preluat de transplantat și păstrat în

proprietatea sa. Horațiu Vișan spune că el consideră că a
împrumutat rinichiul de la donatorul său. El motivează
opțiunea prin faptul că organul nu este al lui; cineva care
nu mai avea nevoie i l-a împrumutat pentru a-i servi atâta
timp cât o să trăiască. Moartea îi va aduce rinichiul înapoi
posesorului inițial căruia Horațiu îi rămâne dator pentru
folosirea îndelungată a organului.
Moartea este intermediarul relației dintre donar și
recipient. Fără ea primul ar fi încă în viață, iar transplantatul
s-ar chinui mai departe în dializă și pe lista de așteptare.
Moartea crează o presiune puternică pe transplantat care
trebuie să își adapteze bucuria găsirii organului dramei
prin care știe că a trecut familia donatorilor. Individul se
vede pus în situația găsirii strategiilor prin care să facă
funcțională încorporarea unui organ marcat de tragedia
anterioară. Adelinei Livărescu i-a fost foarte greu să se
obișnuiască cu imaginea morții cu care asociază rinichiul:
Asta e o problemă la care dacă stai și te gândești mult nu știi
cum să o iei. Mie mi-a fost foarte greu. Foarte greu știind că
lista aia înseamnă, de fapt, moartea altor oameni. De asta
e greu de acceptat că te gândești de ce meriți tu și nu merită
altul. Sunt multe aspecte din astea. Transplantatul se găsește
pus în fața nevoii de a da un sens morții altei persoane care
să îi asigure lui viața. În episodul din 23 aprilie al emisiunii
O Țară mai Bună, unul dintre transplantații intervievați
spune că mi-am pus două întrebări: de ce mi s-a întâmplat
314 ANDREI MIHAIL
mie sau de ce acea tânără de la care am primit care avea

aceeași vârstă cu mine a trebuit să plece și eu să rămân? La
fel, Tudorina Marinescu s-a frământat foarte mult până
a acceptat că trebuie să își accepte supraviețuirea prin
moartea altcuiva. Cum m-aș putea bucura eu de nefericirea
cuiva? Tudorina spune că prima dată când a fost chemată
la transplant își dorea mai mult să nu îl facă pentru că se
simțea vinovată pentru moartea donatorului. Abia până
la a doua chemare a reușit să treacă peste sentimentul de
vinovăție și să accepte că transplantul nu este din vina ei.
În aceste condiții continuarea memoriei persoanei
decedate devine o formă de recompensă ritualică pentru
cel care a primit organul. De multe ori organul vine cu
o memorie a donatorului construită prin imaginile pe
care transplantatul i le asociază. Păstrarea memoriei
donatorului leagă transplantatul de familia acestuia.
Dacă familia alege să doneze organele celui drag deoarece
știm că, în felul ăsta, trăiește în continuare (fiică donator
intervievată în cadrul emisiunii O Țară mai Bună din
2 aprilie), transplantatul simte la rândul său nevoia să
păstreze o legătură prin care să marcheze continuitatea
donatorului. Strategiile se construiesc la nivel individual.
Unii dintre cei cu care am vorbit au simțit nevoia să
contacteze familia donatorului pentru a începe o relație
care să amintească mai departe de persoana decedată. În
ediția din 9 aprilie a emisiunii O Țară mai Bună, Cornelia
Radu, transplantat renal, spune că m-am gândit foarte
mult în perioada aia la cei care au avut bunătatea de-au

donat. Așa i-aș fi ajutat dacă puteam, dar nu îi cunoșteam
și am încercat, dar nu se putea.
Pentru a păstra o legătură spirituală directă cu
donatorul, mulți dintre cei cu care am vorbit au preferat
să nu îi afle numele. Mărturia unei persoane din numărul
trei al revistei A Doua Viață vorbește despre donatorul pe
care l-a văzut la TV într-o știre care îi prezenta decesul și
decizia de a dona. Femeia a știut atunci că acea persoană
i-a dat rinichiul, deoarece a fost singura operație de
transplant făcută în ziua accidentului. Totuși, deși ar fi
putut afla mult mai ușor decât alți transplantați date despre
familia donatorului femeia nu a făcut nimic în acest sens,
preferând să păstreze doar legătura simbolică. Nici Victor
Dragnea nu își dorește să îi cunoască pe părinții celui care
i-a donat rinichiul. Tânărul se gândește că l-ar șoca foarte
mult legătura pe care ar face-o între familia donatorului și
moartea celui sau celei de la care a primit rinichiul. Familia
este asociată cu moartea, motiv pentru care Victor preferă
să păstreze relația la un nivel spiritual personal. La fel ca
alții, el merge regulat la biserică unde aprinde lumânări
în memoria donatorului și a familiei sale. Horațiu Vișan
nu a încercat să îi contacteze pe cei care au decis donarea
de teamă să nu le provoace același gen de sentiment ca cel
descris de Victor. Poți să provoci niște tulburări persoanei
respective. Tu-l scornăi, îl reagiți vizavi de copilul pe care
l-a pierdut. Eu așa am gândit-o. Eu mă bucur, dar poate
316 ANDREI MIHAIL
nu primește cu atâta bucurie că am fost salvat și copilul lui

nu mai există. Horațiu preferă să păstreze o relație directă
la nivel spiritual cu donatorul căruia îi dedică mai multe
ore lunar la biserica de lângă casă. Adrian Ban refuză, la
rândul lui, să intre în contact cu familia donatorului.
N-aș vrea să am nici un fel de surpriză, chiar dacă

curiozitatea există. A existat; acuma deja a trecut.
Atuncia era acută; vroiam neapărat să mă duc, să
cunosc. Acuma mă gândesc că aș putea să răscolesc
niște chestii care nu trebuiesc răscolite. Poate că
sunt... adică nu știi la ce ți se poate întâmpla. Poți
găsi un tâmpit care să zică ia să dai tu săru-mâna
aicia și mulțumesc și ia să... sau să zică altele. Deci
am rămas în stadiul ăsta și e mai bine așa. Nu
vorbesc de legalitate ci de cum m-aș simți eu și ce
sentimente aș avea eu față de ei ca oameni. Prefer
să le am așa, pe neve. Zic eu să o ierte Dumnezeu și
să mulțumesc celor care au avut gândul bun, că l-au
avut, asta e. S-a întâmplat și l-au avut bun.
El continuă spunând că nu vrea să aibă surprize

neplăcute legate de familie, motiv pentru care preferă să
păstreze legătura la nivel spiritual și imaginativ; doar în
acest fel actul donării poate fi păstrat în sfera sacră în care
s-a găsit din momentul operației. Gheorghe Roșu merge
pe același raționament. Nu a încercat să contacteze familia
donatorului de teamă să nu provoace probleme acestora
prin asocierea pe care ar face-o cu fiul decedat.
Totuși, nevoia de a returna ceva pentru darul renal îi
face pe unii transplantați să aleagă să afle cine este familia

pentru a o contacta. Eugen Jurcă și-a căutat donatorul în
pomelnicele de la rubrica Decese din ziarele craiovene. El
a aflat că fostul posesor al rinichiului său provenea din
zona Olteniei, dar informațiile nu au fost suficiente pentru
a corela anunțurile cu datele sale. Până la urmă, Eugen a
renunțat la căutări deoarece nu vedea o șansă a reușitei. El
ar fi vrut să cunoască familia, măcar pentru a le mulțumi
pentru gestul făcut. Tudorina Marinescu, pe de altă parte,
a reușit să o contacteze pe mama studentului de la care a
primit rinichiul. Ea își amintește că o perioadă s-a simțit
adoptată într-un fel de femeia cu care vorbea săptămânal
și de care se atașase puternic. Relația a durat până când
mama donatorului a murit; de atunci, Tudorina merge
regulat la cimitirul în care este înmormântată și are grijă
de mormântul femeii așa cum ar avea grijă de mormântul
unei persoane apropiate.
Pe baza acestor relații simbolice poate să apară o
reciprocitate apăsătoare cauzată de imposibilitatea
transplantatului de a da ceva înapoi pentru cadoul primit.
Nancy Scheper-Hughes (2007) observă apariția unei
tiranii a cadoului: cadoul pe care receptorul l-a primit de la
donator este atât de extraordinar încât nu poate produce, în
mod inerent, o reciprocitate. El nu are un echivalent fizic sau
simbolic. Drept consecință, donatorul, receptorul și familiile
acestora se pot găsi în blocați într-o relație de tip creditor-
debitor care îi leagă unul de celălalt într-un mod restrictiv
318 ANDREI MIHAIL
(p. 509). Tirania se construiește pe ceea ce Margaret

Lock (2001) numește povara reciprocității cauzată de
imposibilitatea de a returna ceva de valoare egală persoanei
de la care a primit organul. Povara este cu atât mai mare cu
cât transplantatului îi poate fi greu să stabilească o valoare
echivalentă rinichiului; până la urmă, el ar trebui să dea
o valoare vieții. Asta face darul primit nereciprocicabil în
lipsa unui echivalent fizic sau simbolic (Fox et al. 2013:
40). David Le Breton (2008) observă că această tiranie
succedă angelismul darului (p. 17). Transplantatul se poate
trezi hăituit de culpabilitatea morții unui necunoscut care
îl posedă, care îl metamorfozează (ibid.) și pe care nu îl
poate răsplăti pentru prețul morții cu care i-a plătit viața.
Tirania se bazează pe un amestec împovărător între
culpabilitate și datorie (ibid.: 302). Transplantul păstrează
urma identitară a celuilalt (ibid.: 307).
Strategiile de luptă împotriva acestei tiranii merg, în
general în sfera spirituală, singura lume în care cel care a
primit rinichiul poate da înapoi o echivalență simbolică.
Arlene Macdonal (2010) vorbea de resurecția unui corp
spiritual produsă de transplant. La nivelul celui care
primește organul ea răspunde nevoii de returnare care
îl bântuie pe pacient. Acesta alege să păstreze o legătură
spirituală care, pentru persoanele cu care am vorbit, se
construiește la nivel religios. Iulia Grad merge regulat
la biserică și împarte colivă și mâncare pentru sufletul
donatorului. La fel ca ea, Flori Roman se plânge că
doctorii nu au vrut să îi transmită nici măcar numele mic

al donatorului pentru a-o putea aprinde o lumânare sau a
împărți în numele său. Nici ea nu își dorește să cunoască
familia datorită recțiilor negative de care se teme. De aceea
preferă să meargă la biserică și unde aprinde o lumânare
pentru sufletul anonim al donatorului.
CONCLUZII
Am încercat prin această cercetare să schițez universul

experiențial al încorporării renale de către pacienții
români care suferă de IRC. Evident, un demers care își
propune o un obiectiv atât de ambițios se poate lovi de
multe limitări cauzate de complexitatea experiențelor
individuale (până la urmă experiența se construiește în
permanență) și de imposibilitatea descrierii perfecte a
unor procese pe care, în calitate de simplu cercetător care
nu a trecut printr-un transplant renal, nu le poți înțelege
complet. Conștientizez că lucrarea prezintă doar o parte
din complexitatea vastă, imposibil de descris complet,
a ceea ce înseamnă să beneficiezi de grefă renală în țara
noastră.
Pornind de la aceste limite pe care textul de față le
prezintă, am evocat experiența pacienților cu insuficienă
renală cronică tratată cu dializă și transplant de rinichi.
Pentru a accesa experiențele individuale și a le descifra cât
mai mult complexitatea am ales să mă bazez pe o abordare
fenomenologică; prin narațiuni individuale, observație și
analiza mărturiilor directe am evocat cele mai importante
fenomene și construcții sociale care construiesc viața

cotidiană a transplantatului.
Subiectivitățile transplantului renal au fost privite
prin prisma dezvoltării discursului biomedical care a
făcut posibilă procedura. Biomedicina își propune să
monopolizeze discursul despre boală și corp. Succesul
său depinde foarte mult de acceptarea paradigmei
care propune un corp asemenea unei mașini ale cărei
componente pot fi reparate sau schimbate. Totuși,
raportările individuale diferă mult de această perspectivă.
Individul internalizează parțial discursul medical pe care
îl completează cu propriile subiectivități. Discursurile
sunt înțelese prin traducerea lor la nivel individual.
Pentru a înțelege compexitatea acestor experiențe am
pornit analiza din momentul apariției primelor simptome
puternice ale bolii. Am arătat că experiența transplantului
este într-o legătură strânsă cu procesele prin care pacientul
interiorizează boala și efectele sale asupra corpului și
socialului cotidian. De cele mai multe ori boala apare
brusc, iar diagnosticul pus la scurtă distanță certifică
ruptura biografică pe care pacientul începe să o trăiască.
Diagnosticarea IRC aduce, din partea cadrelor medicale,
primele informații legate despre transformările pe care
boala le va produce în parcursul individual. Totuși, așa cum
pacientul urmează să realizeze, în toate etapele ulterioare
ale bolii, informațiile primite din partea sistemului de
sănătate vor fi minimale, insuficiente pentru a răspunde
322 ANDREI MIHAIL
complexității întrebărilor și nelămuririlor provocate de

boală și de efectele sale.
Prelungirea speranței de viață a rinichiului pentru
așteptarea unui transplant și, concomitent, întârzierea
degradării care să impună suplinirea funcției renale cu
aparatul de dializă, aduce primele restricții în stilul de
viață anterior diagnsoticării. Rinichiul, tot mai puțin
capabil să sintetizeze substanțele introduse în organism
impune, în primul rând, un regim alimentar. Sarea și alte
alimente trebuiesc evitate pentru a nu accelera degradarea
produsă de boală. Altfel, până să intre în dializă,
experiența bolnavului se transformă limitat. IRC este, în
general, cauzată de boli care prin regim și tratament pot fi
gestionate de către pacienți. Totuși, în timp, funcția renală
se înrăutățește. Mai devreme sau mai târziu bolnavul se
vede nevoit să înceapă tratamentul prin dializă, în lipsa
unui rinichi care să îl scutească de procedura invazivă.
Dializa, filtrarea mecanică a sângelui printr-un aparat
care extrage lichidul din corp, îl procesează mecanic și îl
introduce înapoi la fiecare două-trei zile impune un regim
sever în viața pacientului. Deodată, acesta trebuie să își
cedeze corpul tehnologiilor medicale care îi prelungesc
viața organică. Totuși, experiențele individuale sunt
profund afectate de impactul puternic pe care procedura îl
are asupra corpului și lumii vieții pacientului. Celor patru
ore pe care pacientul trebuie să le dedice procedurii la
fiecare două-trei zile li se adaugă timpul petrecut pe drum
și disconfortul corporal care rezultă după deconectarea

de la aparat. Astfel, individul își găsește existența
suspendată, autonomia fiindu-i confiscată de dializor.
Bolnavul trebuie să renunțe la diferite practici cotidiene,
să își reconfigureze rolurile și relațiile sociale; de cele mai
multe ori cele pe care dializa i le permite sunt considerate
inferioare celor pe care le întreținea atunci când era
sănătos. În plus, în lipsa unor variante flexibile, el trebuie
să renunțe și la locul de muncă al cărui program nu îl mai
poate îmbina cu dializa. Treptat dializa se imprimă tot
mai mult în cotidianul pacientului, devenind principalul
indicator identitar al acestuia. Statutul de persoană
dializată este sinonim, în majoritatea cazurilor pe care le-
am documentat, cu cel de persoană cu handicap; în lipsa
posibilității performării rolurilor sănătoase pacientul se
găsește într-o stare de invaliditate socială; suplinirea este
posibilă parțial cu ajutorul beneficiilor sociale la care
are acces în acest context. În timp, dializatul poate să
internalizeze foarte bine starea indusă de boală; procedura
se rutinizează, motiv pentru care unii dintre cei pe care
i-am identificat preferă să o urmeze în continuare decât să
încerce promisiunile nesigure ale revenirii la viață pe care
transplantul le face. Și în această fază informațiile pe care
pacientul le primește sunt minimale, ceea ce îi îndreaptă
atenția către alte surse selectate pe baza experiențelor și
valorilor individuale. Alți pacienți, site-uri pe internet sau
reviste naturiste sunt doar câteva surse prin care pacientul
324 ANDREI MIHAIL
cu IRC le folosește pentru a învăța cum să-și trăiască

dializa.
Cei care aleg să caute un rinichi pentru a trata disfuncția
renală au două soluții: găsirea unui membru din familie
compatibil și disponibil să doneze sau înscrierea pe
lista de așteptare a unui organ provenit de la donatori
în moarte cerebrală. Dacă în primul caz procedura este
mai simplă, în cel de-al doilea mulți dintre interlocutori
au descris efectele provocate de așteptare și chemarea
la spital. Aici pacientul se trezește în competiție cu alte
patru-cinci persoane; câștigătorul este cel care are gradul
de compatibilitate cel mai ridicat cu rinichiul primit.
Pierzătorii se întorc acasă la dializă și așteaptă ca un
nou rinichi să îi cheme, din nou, la „concurs”. Persoana
selectată intră imediat în operație pentru a primi rinichiul
care promite să îl scape de monopolul dializei.
Transplantul promite eliberarea de dializă pe care care
pacientul o resimte odată ce rinichiul pornește și este
deconectat de la aparate. Autonomia recâștigată pare să
asigure în primul rând posibilitatea performării rolurilor
sociale care să îl facă pe bolnav un membru funcțional
al grupului din care face parte. Totuși, pe măsură ce
timpul de la transplant avansează, individul realizează
că procedura presupune, de fapt, experiențe diferite.
Practica medicală rămâne în continuare prezentă în viața
pacientului, cu toate că intensitatea este mult scăzută
prin comparație cu persoana dializată. Transplantul își
inserează particularitățile în viața individului; acesta

trebuie să învețe, din nou, să se adapteze la noua realitate;
totuși, prin comparație cu perioada dializei, el se găsește
de cele mai multe ori singur în fața informațiilor, din
nou, insuficiente, dar și a unei responsabilități personale
crescute legate de stilul de viață necesar creșterii speranței
de viață a rinichiului. Pacientul cu transplant simte de
multe ori că medicii au tendința să se raporteze la el mai
degrabă ca la persoane sănătoase; cert este că narațiunile
descriu un sistem medical care refuză să fie atent la
problemele mai complexe ale pacientului. Prin opoziție,
transplantatul simte că noua stare este diferită de sănătatea
pe care și-a proiectat-o atunci când a luat hotărârea să
facă operația. Individul trebuie să găsească strategiile
de adaptare la aceste paradoxuri. Încorporarea renală
produce noi definiții și raportări la corp. Rinichiul primit
are o puternică încărcătură simbolică căreia transplantatul
trebuie să îi dea sens. Organul este legat de donator, viu
sau decedat, și încorporează, la rândul lui, valori asociate
acestuia sau familiei sale. Subiectivitatea organului este
refuzată de structurile medicale pentru care rinichiul
transplantat devine, mai degrabă, un mecanism neutru
al cărui transfer nu trebuie analizat decât prin prisma
indicatorilor medicali care îi sunt asociați. Concomitent,
alte structuri refuză dimensiunea dizabilizantă a
rinichiului; comisiile de evaluare ale gradului de handicap
nu recunosc, de multe ori, amplitudinea dizabilității fizice
326 ANDREI MIHAIL
și sociale pe care transplantul o presupune în unele cazuri.

Astfel, pacientul cu grefă trebuie să se adapteze unei
realități în care poziția de insularitate socială, așa cum
spunea anterior David Le Breton, rămâne în continuare
la vedere.
BIBLIOGRAFIE
Adams, Vincanne, Nancy J. Burke, și Ian Whitmarsh. 2014.

„Slow Research: Thoughts for a Movement in Global Health.”
Medical Anthropology 179-197.
Allsop, Judith, Jones Kathryn, și Rob Baggott. 2004.
„Health consumer groups in the UK: a new social movement?”
Sociology of Health & Illness 737-756.
Ancet, Pierre. 2013. „Après l’accident : renaître à un autre
corps.” În Corps abîmés, de Denisa Butnaru și David Le Breton,
109-118. Paris: Harmann.
Barrier, Philippe. 2007. „Le corps malade, le corps témoin.”
Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem 79-100.
Batchelor, Claire, Evelyn Parsons, și Paul Atkinson. 1996.
„The Career of a Medical Discovery.” Qualitative Health
Research 224-255.
Blumer, H. 1969. Symbolic Interactionism. Berkeley:
University of California Press.
Brown, Phil, Stephen Zavestoski, Sabrina McCormik, Brian
Mayer, Rachel Morello-Frosch, și Rebecca Gasior Altman.
2004. „Embodied health movements: new approaches to social
movements in health.” Sociology of Health & Illness 50-80.
Budiani, Debra. 2007. „Facilitating Organ Transplants in
Egypt: An Analysis of Doctors’ Discourse.” Body & Society 125-
149.
Bury, Michael. 1982. „Chronic illness as biographical
disruption.” Sociology of Health & Illness 167-182.
Bury, Michael. 1991. „The sociology of chronic illness: a
review research and prospec.” Sociology of Health and Illnes
451-468.
Charmaz, Kathy. 1991. Good Days, Bad Days: the Self in
Chronic Illness and Time. New Brunswick: Rutgers University
Press.
Cohen, Lawrence. 1999. „Where It Hurts: Indian Material
for an Ethics of Organ Transplantation.” Daedalus 135-165.
Collaud, T. 2003. Le statut de la personne démente. Freiburg:
Freiburg Academic Press.
Comaroff, Jean, și Peter Maguire. 1981. „Ambiguity and
the search for meaning: Childhood leukaemia in the modern
clinical context.” Social Science & Medicine. Part B: Medical
Anthropology 115-123.
Crosnier, Jean, și Henri Kreis. 1986. L’Homme greffé - d’une
chimère à l’autre. Paris: Larousse.
Das, Vaneesa. 2000. „The practice of organ transplants:
networks, documents, transplants.” În Living and Working
with the New Medical Technologies. Intersections of Inquiry, de
Margaret Lock, Allan Young și Alberto Cambrosio, 263-287.
Cambridge: Cambridge University Press.
Davies, Bronwyn. 1992. „Women’s Subjectivity and
Feminist Stories.” În Investigating Subjectivity: Research on Lived
Experience, de Caroline Sue Ellis și Michael G. Flaherty, 53-76.
Newbury: SAGE Publications, Inc.
Davies, Charlotte Aull. 2007. Reflexive Ethnography: A
Guide to Researching Selves and Others. New York: Routledge. de
Certeau, Michel. 2011. The Practice of Everyday Life. Berkeley:
University of California Press.
Dekkers, W. 1999. „The lived body as aesthetic object
in anthropological medicine.” Medicine, Health Care, and
Philosophy 117-128.
Douglas, Mary. 1992. Risk and Blame: Essays on Cultural
Theory. Londra: Routledge.
Ehrenberg, Alain. 1991. Drogues, alcools, médicaments
psychotropes. Paris: Esprit.
—. 1995. L’Individu incertain. Paris: Calmann-Lévy.
Eisenberg, Leon. 1977. „Disease and illness: Distinctions
between professional and popular ideas of sickness.” Culture,
Medicine and Psychiatry 9-23.
Fantauzzi, Annamaria. 2013. „Greffes et don d’organes: un
corps abîmé ou donné?” În Corps Abîmés, de Denisa Butnaru și
David Le Breton, 87-98. Québec: Presses de l’Université Laval.
Foucault, Michel. 1998. Nașterea clinicii. București: Editura
Științifică.
Fox, Renee C. 1988. Essays in Medical Sociology. New
Brunswick: Transaction Books.
Fox, Renee C., și Judith P. Swazey. 2013. Spare Parts: Organ
Replacement in American Society. New Brunswick: Transaction
Publishers.
Frank, Arthur. 1995. The Wounded Storyteller: Body, Illness,
and Ethics. Chicago: Chicago University Press.
Franklin, Sarah. 2013. Biological Relatives: IVF, Stem Cells,
and the Future of Kinship. Durham: Duke University Press.
Gallagher, S. 2005. How the Body Shapes the Mind. Oxford:
Oxford University Press.
Godbout, Jacques, și Alain Caillé. 2000. L’esprit du don.
Paris: La Découverte.
Good, Mary-Jo del Vecchio, Byron J. Good, Cynthia
Schaffer, și Stuart E. Lind. 1990. „American oncology and the
discourse on hope.” Culture, Medicine and Psychiatry 59-79.
Greenacre, Phyllis. 1971. Emotional Growth, Vol. 1.
Madison: International Universities Press.
Grințescu, Ioana, Dan Tulbure, Liliana Mirea, Raluca
Ungureanu, și Raluca Ologoiu. 2009. „Diagnosticul şi
menţinerea donorului aflat în moarte cerebrală.” Recomandãri
Societatea Românã de ATI (SRATI).
Groch, Sharon A. 1994. „Oppositional Consciousness:
Its Manifestation and Development. The Case of People with
Disabilities*.” Sociological Inquiry 369-395.
Hacking, Ian. 2007. „Our NeoCartesian Bodies in Parts.”
Critical Inquiry 78-105.
Haddow, Gillian. 2005. „The phenomenology of death,
embodiment and organ transplantation.” Sociology of Health &
Illness 92-113.
Hayles, N.K. 1990. Chaos bound: Orderly disorder in
contemporary literature and science. Ithaca, New York: Cornell
University Press.
Hogle, Linda. 1995. „Standardization across Non-Standard
Domains: The Case of Organ Procurement.” Science, Technology,
& Human Values 482-500.
Illich, Ivan. 2004. La perte des sens. Paris: Fayard.
—. 1982. Medical Nemesis: The Expropriation of Health.
New York: Pantheon.
Jackson, Jean. 1999. “Camp Pain”: Talking with Chronic Pain
Patients. Philadelphia: University of Pennsylvania Press.
Janzen, John. 2002. The Social Fabric of Health: An
Introduction to Medical Anthropology. New York: McGraw-Hill
Humanities/Social Sciences/Languages.
Kaufman, Sharon R. 2000. „In the Shadow of “Death with
Dignity”: Medicine and Cultural Quandaries of the Vegetative
State.” American Anthropologist 69-83.
Kaufman, Sharon R., Ann J. Russ, și Janet K. Shim. 2006.
„Aged bodies and kinship matters: The ethical field of kidney
transplant.” American ethnologist 81-99.
Kendall, Elizabeth, Carolyn Ehrlich, Naomi Sunderland,
Heidi Muenchberger, și Carole Rushton. 2011. „Self-managing
versus self-management: reinvigorating the socio-political
dimensions of self-management.” Chronic Illness 87-98.
Kleinman, Arthur. 1989. The Illness Narratives: Suffering,
Healing, And The Human Condition. New York: Basic Books.
LaFleur, William R. 2002. „From agape to organs: religious
difference between Japan and America in judging the ethics of
transplant.” Zygon 623-642.
Lafontaine, Céline. 2014. Le corps-marché : La
marchandisation de la vie humaine à l’ère de la bioéconomie.
Paris: Seuil.
Langwick, Stacey Ann. 2011. Bodies, Politics, and African
Healing: The Matter of Maladies in Tanzania. Bloomington:
Indiana University Press.
Le Breton, David. 2002. Antropologia Corpului și
Modernitatea. Timișoara: Amarcord.
—. 2003. Des visages: essai d’anthropologie. Paris: Éditions
Métailié.
—. 2001. Despre tăcere. București: ALL.
—. 2010. Expériences de la douleur : Entre destruction et
renaissance. Paris: Editions Métailié.
Le Breton, David. 2011. „L’appartenance du corps.” În
Trattato di biodiritto. Il governo del corpo, de S. Rodota și P.
Zatti, 77-98. Milano: Giuffré.
—. 2008. La chair à vif : De la leçon d’anatomie aux greffes
d’organes. Paris: Editions Métailié.
—. 2013. La peau et la trace: Sur les blessures de soi. Paris:
Editions Métailié.
Le Breton, David. 2006. „Le cadavre ambigu: approche
anthropologique.” Études sur la mort 79-90.
—. 2004. Les passions ordinaires : Anthropologie des émotions.
Paris: Payot.
Leder, Drew. 1990. The Absent Body. Chicago: University of
Chicago Press.
Lindberg, Susanna. 2013. „The Obligatory Gift of Organ
Transplants The Case of the Finnish Law on the Medical Use of
Human Organs, Tissues, and Cells.” Alternatives: Global, Local,
Political 245-255.
Lock, Margaret. 2001. Twice Dead: Organ Transplants and
the Reinvention of Death. Berkeley: University of California
Press.
Lock, Margaret, Alan Young, și Alberto Camrbioso. 2000.
Living and Working with the New Medical Technologies: Intersections
of Inquiry. Cambridge: CAmbridge University Press.
Long, Debbi, Cynthia Hunter, și Sjaak van der Geest. 2008.
„When the field is a ward or a clinic: Hospital ethnography.”
Anthropology & Medicine 71-78.
Lundin, Susanne. 2002. „Creating identity with
biotechnology: the xenotransplanted body as the norm.” Public
Understanding of Science 333-345.
Macdonald, Arlene. 2010. Resurrected Bodies: Individual
Experiences and Collective Expressions of Organ Transplant in
North America. Toronto.
Mansbridge, Jane, și Aldon Morris. 2001. Oppositional
Consciousness: The Subjective Root of Social Protest. Chicago:
University of Chicago Press.
Marin, Claire. 2013. L’homme sans fièvre. Paris: Armand
Colin.
Martin, Emily. 1994. Flexible Bodies: Tracking Immunity
in American Culture from the Days of Polio to the Age of AIDS.
Boston: Beacon Press.
Mauss, Marcel. 1950. The Gift: Forms and Functions of
Exchange in Archaic Societies. Londra: Cohen & West LTD.
Meslin, M. 1987. „Heart. Tr. K. Anderson.” În The
Encyclopedia of Religion (Vol. 6), de Mircea Eliade, 234-237.
New York: Macmillan and Free Press.
Mol, Annemarie. 2003. The Body Multiple: Ontology in
Medical Practice. Durham: Duke University Press Books.
—. 2008. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient
Choice. Londra; New York: Routledge.
Mongoven, Ann. 2003. „Sharing our body and blood:
organ donation and feminist critiques of sacrifice.” The Journal
of Medicine and Philosophy 89-114.
Nancy, Jean-Luc. 2000. L’Intrus. Paris: Galilée.
Novas, Carlos. 2006. „The Political Economy of Hope:
Patients’ Organizations, Science and Biovalue.” BioSocieties
289-305.
Ohnuki-Tierney, Emiko, Michael V. Angrosino, Carl
Becker, A.S. Daar, Takeo Funabiki, și Marc Lorber. 1994. „Brain
Death and Organ Transplantation: Cultural Bases of Medical
Technology.” Current Anthropology 233-254.
Pantiș, Carmen. 2014. A doua viață, iulie.
Pound, Pandora, Patrick Gompertz, și Ebrahim Shah. 1998.
„Illness in the context of older age: the case of stroke.” Sociology
of Health & Illness 489-506.
Rabinow, Paul. 2007. „Midst Anthropology’s Problems.”
În Global Assemblages: Technology, Politics and Ethics as
Anthropological Problems, de Stephen J. Collier și Aihwa Ong,
40-54. Oxford: Blackwell Publishing Ltd.
Recham, Ali. 2012. De la dialyse à la greffe : De l’hybridité
immunologique à l’hybridité sociale. Paris: L’Harmattan.
Richardson, Ruth. 1996. „Fearful Symmetry: Corpses
for Anatomy, Organs for Transplantation?” În Organ
Transplantation: Meanings and Realities, de S.J. Youngner, R.C.
Fox și L.J. O’Connell, 66-100. Madison: University of Wisconsin
Press.
Rose, Nikolas, și Carlos Novas. 2007. „Biological
Citizenship.” În Global Assemblages, de Aihwa Ong și Stephen J.
Collier, 439-463. Hoboken: Blackwell Publishing Ltd.
Rothman, David. 1991. Strangers at the bedside: A history
of how law and bioethics transformed medical decision making.
New York: Basic Books.
Sahlins, Marshall. 1974. Stone Age Economics. Chicago:
Aldine.
Santoro, Pablo. 2011. „Liminal Biopolitics: Towards a
Political Anthropology of the Umbilical Cord and the Placenta.”
Body & Society 73-93.
Scheper-Hughes, Nancy. 2000. „The Global Traffic in
Human Organs.” Current Anthropology 191-211.
Scheper-Hughes, Nancy, și Margaret Lock. 1987. „The
Mindful Body: A Prolegomenon to Future Work in Medical
Anthropology.” Medical Anthropology Quarterly 6-41.
Sharp, Lesley A. 1995. „Organ Transplantation as a
Transformative Experience: Anthropological Insights into the
Restructuring of the Self.” Medical Anthropology Quarterly 357-
389.
Siminoff, Laura A., și Kata Chillag. 1999. „The Fallacy of the
“Gift of Life”.” The Hastings Center Report 34-41.
Slatman, Jenny, și Guy Widdershoven. 2010. „Hand
Transplants and Bodily Integrity.” Body & Society 69-92.
Steiner, Philippe. 2010. La transplantation d’organes: Un
commerce nouveau entre les êtres humains. Paris: Gallimard.
Taylor, Charles. 1989. Sources of the self: the making of the
modern identity. Cambridge: Harvard University Press.
Turner, Victor. 1967. The Forest of Symbols: Aspects of
Ndembu Ritual. Ithaca: Cornell University Press.
Vaysse, Jocelyne. 2007. „Le corps greffé.” Communications
225-235.
Vernale, C., și S. A. Packard. 1990. „Organ donation as gift
exchange.” Image-The Journal of Nursing Scholarship 239-242.
Waldby, Catherine. 2003. The Visible Human Project:
Informatic Bodies and Posthuman Medicine. Londra: Routledge.
Whitmarsh, Ian. 2009. „Medical Schismogenics:
Compliance and “Culture” in Caribbean Biomedicine.”
Anthropological Quarterly 447-475.
Williams, Gareth. 1984. „The genesis of chronic illness:
narrative re-construction.” Sociology of Health & Illness 175-
200.
Wolfe, R.A., V.B. Ashby, E.L. Milford, A.O. Ojo, R.E.
Ettenger, L.Y. Agodoa, P.J. Held, și F.K. Port. 1999. „Comparison
of mortality in all patients on dialysis, patients on dialysis
awaiting transplantation, and recipients of a first cadaveric
transplant.” The New England Journal of Medicine 1725-1730.
Youngner, Stuart J. 2003. „Some Must Die.” Zygon 705-724.
Zupančič, Alenka. 2008. The Odd One In: On Comedy (Short
Circuits). Cambridge: The MIT Press.
C U P RI NS
Mulțumiri ..............................................................................7
Cuvânt înainte ....................................................................11
Introducere .........................................................................17
Istoria transplantului românesc .......................................21
Transplantul – Obiectul perfect al biomedicinei ..............35
Viața cotidiană a insuficenței renale cronice ..................68
Experiențele dializei .........................................................114

Viața de după transplant ..................................................179
Concluzii ...........................................................................320
Bibliografie .......................................................................327

Aproape Oameni. Experiența Socială A Transplantului Renal - Interior PRINT

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Aproape Oameni. Experiența Socială A Transplantului Renal - Interior PRINT

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

APROAPE OAMENI

EXPERIENȚA SOCIALĂ A TRANSPLANTULUI RENAL

Copyright@ Andrei Mihail

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României

Editor: Bogdan Hrib

Lui Vintilă Mihăilescu pentru că mi-a acceptat proiectul,

... și tuturor celor care mi-au expus în

În urmă cu vreo doi, trei ani, doi tineri antropologi

Noi nu știm mare lucru aici, mai bine încercați la Fundeni,

Alți cercetători din alte domenii științifice nu au prea

mecanică și reinserarea sângelui în organism. Dializa

simbioză cu dializorul prin acele care forau sângele din vene

Istoria transplantului românesc3 datează începutul

3Pentru anonimizarea angajaților celor două centre de dializă am ales să nu le dau

Rețelei Naționale de Transplant, iar doctorul Dan Tulbure

transplantul de țesuturi și de organe este una din

Biserica Ortodoxă din România rezolva astfel dezbaterile

Imaginea arată foarte clar amplitudinea dializei în

„piese de schimb”, transplantatul renal poate supraviețui

Traseele comune ale corpulurilor bolnave

Înțelegerea funcționării procedurii medicale este

(1990) vorbește despre dispariția acestuia din cotidianul

dL. Apropierea și certitudinea atingerii acestei cote în

au spus că în rândul centrelor de dializă, private în cea

acesta poate pune probleme de sănătate, existând un risc

include și transportul până la centru. Suma este îndeajuns

complică atunci când pacientul nu găsește un donator „de

Odată declarată moartea cerebrală și identificate organele

lista de așteptare. Sunt cei care prezintă compatibilitățile

rămâne însă un loc prezent în cotidianul pacientului

Cred că ar trebui să rămânem concentrați pe datele empirice

Structura pe care funcționează transplantul este

biomedicală și practicile sau experiențele pacienților

Emily Martin (1994) folosește la rândul ei perspectiva

Construcțiile biomedicale ale transplantului

În spațiul Occidental, biomedicina încearcă

în prezent le luăm drept bune şi a căror statornicie nu o mai

pentru a trece prin procese de transformare și adaptare la

Dependența tehnologică a biomedicinei

Dimensiunea științifică a biomedicinei este dată și

Nicolas Rose (2007) folosește conceptul de tehnologii

Eu nu m-am preocupat de aspectele familiale că

Replica a venit după ce, curios fiind să aflu traseul extra-

încărcaţi simbolic ai propriului corp şi al propriei sănătăţi.

Indicatorii ascund, de fapt, construcțiile sociale pe care

Științele sociale medicale, criticând abordarea obiectiv-

5 Traducerea autorului pentru „disease” și „sickness”

doi autori, ştiinţa medicală nu a fost interesată să găsească

ei, ci pe scanarea unei multitudini de factori individuali

transgresiunea corporală puternică pe care a reuşit-o; prin

încorporarea sa (p. 251). Sinele este pus într-o relaţie de

Pielea nu este o graniță de netrecut ținând cont de

David Le Breton (2006) vorbeşte despre un corp trăit,

Construcțiile corporale sunt esențiale pentru înțelegerea

Organul, piesă a corpului mecanic ideal

Descoperirea organelor, ca părţi constituente ale

într-o teză de doctorat despre transplantul de organe în

Sharon Kaufman, Ann Russ şi Janet Shim (2006) descriu

obiceiuri individuale ale donatorului ce compromit

(transplant posibil doar la recipienţii pozitivi),

Sănătăți subiective și obiective

Sănătatea trebuie privită și din perspectiva optimizării

lui Rose și Novas atunci când se concentrează pe