Sunteți pe pagina 1din 82

2021-2022

Nivel Licență, Anul III, Semestrul I


Universitatea din Craiova
Facultatea de Știinţe Sociale
Departamentul Sociologie, Filosofie și
Asistență Socială

Programul de studii: ASISTENȚĂ


SOCIALĂ

DISCIPLINA:

ASISTENŢA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU BOLI


CRONICE și TERMINALE

Titular disciplină: Lector univ. dr. Emilia-Maria Sorescu 1

SUPORT DE CURS
1
E-mail: emilia.sorescu@edu.ucv.ro
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

ASISTENȚA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU BOLI


CRONICE și TERMINALE

SUPORT DE CURS

I. BOALA CRONICĂ ȘI IMPLICAȚIILE EI ASUPRA PERSOANEI ȘI FAMILIEI ACESTEIA ............................................3


II. BOLI CRONICE: BOLILE CARDIOVASCULARE, ASTMUL BRONȘIC, BOLILE PULMONARE CRONICE
OBSTRUCTIVE, DIABETUL, CANCERUL
.............................................................................................................10
III. ÎNGRIJIRILE PALIATIVE: DEFINIȚIE, FILOSOFIE, ETICĂ..................................................................................29
IV. COMUNICAREA VEȘTILOR PROASTE. DOLIUL
.............................................................................................39 V. SPRIJINUL ACORDAT COPIILOR ȘI
FAMILIILOR ACESTORA...........................................................................43 VI. CONSILIEREA PERSOANELOR CU
BOLI CRONICE ȘI HIV/SIDA......................................................................46 VII. REACŢII ȘI PIERDERI
GENERATE DE BOLILE CRONICE ȘI HIV/SIDA..............................................................51 VIII. ASISTENȚA
SPIRITUALĂ A PERSOANELOR AFLATE ÎN STADII TERMINALE .................................................55 IX. ÎNGRIJIREA
ÎN FAZA TERMINALĂ................................................................................................................59 X. ROLUL
ASISTENTULUI SOCIAL ÎN ASISTENȚA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU BOLI CRONICE .........................63 XI.
PLANUL INTERDISCIPLINAR DE ÎNGRIJIRE...................................................................................................69
XII: AȘTEPTĂRILE BENEFICIARILOR FAȚĂ DE SERVICIILE DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE ȘI FAȚĂ DE ASISTENTUL
SOCIAL
............................................................................................................................................................71
XIII. HIV/SIDA – NOȚIUNI GENERALE PRIVIND RĂSPÂNDIREA PE GLOB, PRINCIPIILE DE TRATAMENT,
MODALITĂȚILE DE TRANSMITERE, SIMPTOMELE ȘI
SEMNELE.........................................................................74
XIV. HIV/SIDA – PROBLEME SPECIFICE DE ASISTENȚĂ
SOCIALĂ.......................................................................82 BIBLIOGRAFIE:
................................................................................................................................................88
2
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

I. Boala cronică și implicațiile ei asupra persoanei și familiei


acesteia
Obiective operaționale:

La sfârșitul acestui curs, studenții vor fi capabili:


• Să definească boala cronică;
• Să exemplifice cel puțin 10 boli cronice;
• Să enumere consecințele bolii cronice asupra pacientului și familiei sale; • Să
prezinte rolul asistentului social în îngrijirea persoanelor cu boli cronice.

Asistenții sociali lucrează în diferite tipuri de instituții care au ca beneficiari o gamă


extrem de largă de beneficiari, din diferite categorii sociale, de toate vârstele și cu probleme
dintre cele mai diverse: abuz, abandon, singurătate și izolare, discriminare și excludere, boală
și dizabilitate, dependențe și adicții, vulnerabilitate și risc. Aceste persoane experiază o serie
de evenimente negative care uneori provoacă situații de criză pe care unii nu le pot depăși
singuri.
Boala, moartea și doliul fac parte din viață asemenea nașterii, sănătății și bucuriei de a fi
împreună. Sunt două fețe ale aceleiași monede, sunt aspecte ale condiției umane de a fi
vulnerabilă în fața diferitelor vicisitudini și trecătoare pe această planetă.
Confruntarea cu partea dureroasă a vieții generează uneori crize greu de depășit. Bolile
cronice, bolile grave, cu sfârșit previzibil al vieții bolnavului constituie unele dintre situațiile
în care un sprijin holist, integrat este nu numai necesar, ci și esențial. Asistentul social este
parte din echipa de intervenție în aceste situații, considerate altă dată (și, pe alocuri, chiar și
astăzi) drept pur medicale. În unele țări occidentale (Marea Britanie, Australia, Statele Unite
ale Americii), asistenții sociali care lucrează în spitale, precum și cei implicați în îngrijirile
paliative au propriile organizații profesionale, o formare profesională inițială și continuă
aparte, beneficiind de o literatură de specialitate deja bogată. (Beresford, 2007, p. 24)
Boala cronică, conform definiției OMS este o boală de lungă durată și în general cu
progres lent. Cauzalitatea acestor boli este una complexă, sunt responsabili multipli factori de
risc și conduc la insuficiențe funcționale sau handicap.
Termenul ,,cronic”, gr. Chronos- zeul timpului, face trimitere la timpul de progresie al
3
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

bolii, fără să includă aspectele care descriu gravitatea. în accepţiunea comună, boala cronică
este asociată cu boala incurabilă. Deși termenul ,,cronic” este asociat de cele mai multe ori cu
boala, bolnav, pacient, el nu este specific domeniului medical. Definiția clară a conceptului
,,cronic”, plasează cuvântul și în alte domenii și anume: psihologie, sociologie, economie.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, prin boală cronică se înțelege ,,orice
tulburare sau anomalie care are una sau mai multe caracteristici: manifestări clinice
permanente care lasă în urmă un handicap. Acestea sunt determinate de modificări patologice
ireversibile care necesită proceduri speciale de reabilitare, o perioadă lungă de supraveghere,
observație sau îngrijire”.
O boală este clasificată ca fiind cronică, în condiţiile în care, indicatorii de boală
persistă (tulburări biochimice, funcţionale și morfologice) pe un interval mai mare de trei luni
pe an și care solicită spitalizare și dispensarizare. De regulă este definită în antagonism cu
boala acută.

PARAMETRII BOALA ACUTĂ BOALA CRONICĂ


Debutul bolii Rapid, fulminant Lent, progresiv

Manifestările clinice (frecvență) Intense Intense, lente

Durata manifestărilor clinice Scurtă, se remit sub tratament Lungă, cu remisiuni alternante

Terapie Imediată, ireversibilă Imediată / ulterioară, reversibilă

Evoluia bolii Scurtă durată Lungă durată / toată viața

Conform aceleiași surse, bolile cronice, precum afecțiunile cardiace, accidentele


vasculare, cancer, bolile respiratorii cronice și diabetul sunt de departe principala cauză de
mortalitate la nivel mondial, reprezentând 63% din decese. Din cei mai mult de 36 milioane
de oameni care au murit de boli cronice în 2008, nouă milioane au avut sub 60 de ani2. La
nivel european, bolile cronice sunt responsabile de 87 % din decese3.
Acad. Maya Simionescu afirma: „S-a dat alertă planetară. În lumea întreagă, inclusiv
în România, bolile cronice netransmisibile reprezintă o problemă majoră de sănătate publică.
Gravitatea și numărul acestor afecțiuni constituie o provocare pentru medicina clinică,
cercetarea biomedicală și pentru societate, în general, din cauza dizabilităților, a costurilor
implicate și mai ales din cauza deceselor premature. Este timpul de acțiune! Depistarea
timpurie, prevenirea, sensibilizarea societății, cercetarea biomedicală direcționată sunt

2
http://www.who.int/topics/chronic_diseases/en
3
http://ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/diseases/index_ro.htm

4
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

chemate să reducă povara afecțiunilor cronice netransmisibile.”4


Tipuri de boli cronice:
A. Boli cronice pe diferite aparate și sisteme, organe, țesuturi;
B. Boli profesionale-pot fi considerate drept boli cronice;
Printre principalele boli cronice se numără: boala pulmonară cronică obstructivă,
accidentele vasculare, cardiopatia ischemică, hipertensiunea arterială, diabetul, reumatismul
articular, unele afecțiuni neurologice (ex. Epilepsia, demența Alzheimer), obezitatea morbidă,
cancerul – neoplazii (pulmonar, colonorectal, genital, gastric, hepatic, pancreatic, ganglionar
etc), hepatita cronică, ciroza hepatică, afecțiuni psihice (depresia, schizofrenia, psihoze etc.),
astmul bronșic, artrita, arterita, boli renale cronice, osteoporoza, alergiile, boli degenerative
ale SNC etc. Bolile profesionale sunt, de asemenea, afecțiuni cronice.
Infecția cu virusul HIV și boala SIDA reprezintă o boală cu transmitere sexuală, o
boală gravă, cu evoluție lentă, până acum nevindecabilă. Efectele asupra organismului și
evoluția de lungă durată ne determină să le abordăm din punct de vedere al sprijinului social
împreună cu afecțiunile cronice, necesitând îngrijiri paliative.
Factorii etiologici ai bolilor cronice sunt: cauzali, favorizanți (oboseală, frig, efort etc.),
de risc (fumatul, consumul de alcool) și ereditari. Agentul patogen poate fi exogen (fizic,
chimic, biologic, social) sau endogen (cauză genetică).
Bolile cronice, cu atât mai mult cele care sugerează un sfârșit imanent, au o serie de
efecte în plan fizic, psihologic, social, spiritual și economic:
Din punct de vedere fizic, boala poate atrage după sine pierderea unor capacități sau
chiar funcții anatomice, simptome precum durerea și alte senzații neplăcute, stare de rău –
amețeală, greață. vomă, stări de oboseală și neputință, tratamente greu de suportat, ajungându
se în unele cazuri până la grade mai mici sau mai severe de dependență.
Pe plan psihic, persoana bolnavă poate încerca sentimente și emoții diverse, de la
tristețe până la depresie, de la amărăciune, până la furie, de la team până la anxietate și fobie,
își face griji pentru propria sănătate și viață, pentru cei apropiați, pentru situația materială a
familiei, pentru confruntarea cu momentul final, cu moartea. Acest din urmă aspect este cel
care dă încărcătura spirituală dramatică a acestor situații. Chiar și persoanele puțin sau deloc
religioase au nevoie să știe ce se află dincolo, ce urmează după moarte, dacă este dureroasă.
Mulți oameni își fac bilanțul propriei vieți și simt nevoia să se împace cu sine, cu ceilalți, cu
Dumnezeu.

4
http://www.bolicronice-netransmisibile.ro/

5
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Manifestările și efectele bolii în plan fizic și psihic au efecte asupra vieții sociale și
profesionale a persoanei bolnave și a familiei acesteia: uneori este nevoită să se retragă din
activitatea profesională pe perioade mai lungi sau mai scurte, mai rare sau mai dese de timp,
iar uneori chiar definitiv. Investigațiile și tratamentele medicale pot solicita numeroase
deplasări la serviciile de sănătate, restricționări alimentare, fizice, de program, astfel încât pot
fi reduse interacțiunile cu cercurile de prieteni, cunoștințe, rude, activitățile sociale.
La toate acestea se adaugă atitudinea de discriminare de care se fac vinovați semeni
mai puțin informați sau prost informați: copii care nu sunt primiți la școală, adulți stigmatizați
și marginalizați. Cu câțiva ani în urmă, mama unui adolescent, elev în clasa a IX-a și suferind
de diabet zaharat de tip insulino-dependent, îmi povestea cum a rugat-o speriat să nu spună
nimănui la școală despre diagnosticul său, deoarece o colegă de clasă cu aceeași problemă a
comunicat dirigintei acest lucru și ca urmare nimeni nu a mai vrut să stea cu ea în bancă.
Diabetul face parte din categoria bolilor netransmisibile, dar nivelul de informare este atât de
sărac...
Consecințele economice sunt adesea dramatice. Costurile tratamentelor
medicamentoase, intervențiilor chirurgicale, investigațiilor, spitalizărilor, deplasărilor în alte
localități (uneori), regimurilor alimentare, precum și diminuarea sau pierderea totală a
veniturilor persoanei bolnave afectează serios bugetul familiei.
Toate aceste aspecte se răsfrâng nu numai asupra pacientului, ci și asupra familiei, iar
aceasta are la rândul ei o influență covârșitoare asupra lui, ușurându-i sau, dimpotrivă,
îngreunându-i situația. Sprijinul familiei este mai necesar ca oricând. Unele sisteme familiale
devin mai unite, se mobilizează în lupta cu dificultățile, altele, mai fragile, pot ajunge până la
disoluție.
Aspectele enumerate, precum și creșterea nivelului de conștientizare asupra
importanței îngrijirilor paliative reflectate în numeroasele tratate de specialitate și măsuri
legislative, au făcut ca îngrijirile paliative să devină o problemă de sănătate publică în multe
state moderne.
Problema morții este însă nu numai o problemă de ordin medical, ci și social.
Pierderea unei persoane apropiate are consecințe dramatice, atât în plan psihologic, al trăirii
dureroase a pierderii, cât și în planul rolurilor sociale asumate de defunct în timpul vieții, mai
ales că majoritatea celor care mor datorită unor boli cronice au sub 60 de ani.
Conceptul de hospice exista încă din evul mediu, nereprezentând un loc unde bolnavii,
răniţii sau muribunzii găseau adăpost şi odihnă, în special sub acoperământul unei instituţii de
tip monastic.

6
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

În același timp, nu puține sunt dilemele etice legate de moarte. Euthanasia este la loc
de cinste pe agenda legislativă a unor state europene, fiind legalizată inclusiv euthanasierea
copiilor în Olanda (copiii mai mari de 12 ani) și, recent, și în Belgia (chiar și bebeluși), cu
acordul părinților acestora. Se pare că urâta vorbă românescă: „Eu te-am făcut, eu te omor!”,
are un sens propriu în aceste țări.
Dată fiind complexitatea nevoilor unei persoane suferind de o boală cronică sau gravă,
precum și a familiei acesteia, echipa de îngrijire nu poate fi decât multidisciplinară, iar
aspectele de relaționare între diverse servicii, instituții, relații interpersonale și aspecte sociale
necesită intervenția unui asistent social. Figurile de mai jos arată nivelul dezvoltării îngrijirilor
paliative pe Glob în 2007 si 2017.
Figura nr. 1. Nivelul dezvoltării îngrijirilor paliative pe Glob (sursa Bennson et. al.
2007, p. 14)

7
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Figura nr. 2. Nivelul dezvoltării îngrijirilor paliative pe Glob 2017 (sursa: Clark et. al. 2020)

Conform articolului publicat de David Clark si colegii săi (2020), la nivelul anului
2017, România este enumerată printre cele 30 de țări cu un nivel ridicat de îngrijire al
îngrijirilor paliative. Cu toate acestea serviciile de tip hospice sunt încă în număr insuficent.
După 1990 în România s-au dezvoltat servicii de îngrijiri paliative de către:
➢ Asociaţia Română pentru Studiul Durerii,
➢ Asociația pentru Îngrijiri Paliative,
➢ Societatea Română de Paleatologie și Tanatologie,
➢ Societatea Oncologilor din Romania,
➢ Societatea Română Alzheimer,
➢ Crucea Alb-Galbenă,
➢ Fundaţia de Îngrijiri Comunitare Satu Mare,
➢ Fundația pentru Îngrijirea Vârstnicului Cluj-Napoca,
➢ Fundația Sf. Irina din Voluntari
➢ numeroase asociații de îngrijire paliativă a copiilor cu SIDA în stadiul terminal (ex.
Hospice Casa Speranţei din Constanţa).Secții speciale de medicină paliativă în câteva
spitale din ţară (Spitalul "Sf. Luca" din Bucureşti, Spitalul din Târgu Mureş, Spitalul
din Bacău ș.a.)

8
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Printre motivele pentru care aceste servicii de îngrijire paliativă s-au dezvoltat într-un
ritm mai lent enumerăm:
- instabilitatea politic, socială și economică;
- nivelul scăzut de conștientizare publică;
- grija pentru persoanele cu afecțiuni care le limitează viața nu este văzută ca o
prioritate;
- lipsa de adeziune a guvernului/ ministerului sănătății
- lipsa de politici / legislație;
- indisponibilitatea opiaceelor;
- scara oms de durere nu este în uz;
- lipsa de finanțare;
- atitudini înrădăcinate în cadrul profesiei medicale;
- îngrijirea paliativă văzută ca o disciplină de prestigiu mai scăzut;
- lipsa modulelor de îngrijire paliativă din curriculumul medical;
- număr mic de profesioniști care doresc să profeseze în acest domeniu; -
incertitudinea cu privire la relația dintre îngrijirea paliativă și alte specialități; -
dificultatea de recrutare de psihologi
- cererea de lucru în echipă multidisciplinară
- schimbarea culturală
- educația și formarea personalului
- acreditarea
- lipsa standardelor de calitate;
- tabu-ul în jurul ideii de moarte / divulgarea diagnosticului
Insuficiența îngrijirilor paliative se explică prin aceiași factori care duc la carențe ale
sistemului de sănătate în general: lipsa resurselor și a voinței politice (Bennson, p. 15).
Asistenții sociali din spitale au un rol extrem de important și din fericire, dat fiind proiectul
secțiilor Floarea Soarelui înființate în anii 90 pentru copiii HIVpozitivi, aproape în toate
orașele mari din țară există asistent social calificat acolo unde sunt dispensarizate persoanele
cu HIV/SIDA.
Chestiunile legate de comunicarea diagnosticului, problemele de ordin economic,
costurile ridicate ale tratamentului sau regimului alimentar, aranjamente de îngrijire ale
pacientului sau altor membrii ai familiei, consiliere a pacientului și familiei acestuia sunt
câteva dintre aspectele în care este implicat și un asistent social.

9
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
II. Boli cronice: bolile cardiovasculare, astmul bronșic, bolile
pulmonare cronice obstructive, diabetul, cancerul

Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs studenții vor fi capabili:
➢ Să enumere principalele boli cronice;
➢ Să descrie pentru fiecare dintre bolile prezentate: caracteristicile generale ale
bolii, factorii de risc, răspândirea pe Glob, strategii de prevenție, detectare
precoce și managementul bolii.

Cancerul

Cancer 5este un termen generic pentru un grup mare de boli care pot afecta orice parte
a corpului. Alți termeni folosiți sunt tumora maligna și neoplasm. O trăsătura definitorie a
cancerului este crearea rapida de celule anormale care cresc dincolo de limite, și care pot
invada pârțile corpului învecinate și contamina și alte organe. Acest proces este numit
metastaza. Metastazele sunt cauzele majore ale morții datorate cancerului.
• Cancerul este principala cauza a morților din toata lumea, fiind responsabil de 7.6
milioane de morți (aproximativ 13% din totalul morților) în 2008, iar in anul 2020 de
10 milioane de morți, reprezentând unul din 6 decese.
• Cancerul de sân, plămâni, colon / rect și prostată cauzează majoritatea morților datorate
cancerului în fiecare an.
• Cele mai frecvente tipuri de cancer diferă de la bărbați la femei.
• Aproximativ 30% din morțile cauzate de cancer sunt din cauza a cinci comportamente și
obiceiuri alimentare de risc dominante: fumatul, greutate corporala crescuta, prea puține
legume și fructe consumate, lipsa de activitate fizica, consumul de alcool.
• Fumatul este principalul factor de risc pentru cancer, fiind cauza a aproximativ o treime
din morțile datorate cancerului din toata lumea și 71% din morțile datorate cancerului
pulmonar din toata lumea.
Care sunt cauzele cancerului?
5
Cancer (who.int)

10
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Cancerul apare dintr-o singura celula. Transformarea unei celule normale într-o celula
canceroasa este un proces cu mai multe stadii, în general evoluția dintr-o leziune pre
canceroasa într-o tumora maligna. Aceste schimbări sunt rezultatul unor interacțiuni intre
factorii genetici ai persoanei și trei categorii de agenți externi, incluzând: • factori fizici, ca
radiațiile ultraviolete și ionizante;
• factori chimici, ca azbestul, componentele fumului de țigara, alfatoxina (găsita în
mâncare) și arsenicul (găsit în apa); si
• factorii biologici, ca infecțiile provocate de diferiți viruși, bacterii sau paraziți. Înaintarea
în vârsta este un alt factor fundamental pentru dezvoltarea cancerului. Riscul de apariție a
cancerului creste dramatic odată cu vârsta, cel mai probabil datorita creșterii riscurilor pentru
diferite tipuri de cancer care apar odată cu vârsta. Riscul total este combinat cu tendința
mecanismului reparator al celulelor de a fi mai puțin eficient odată ce persoana îmbătrânește.
Factori de risc pentru cancer
Consumul de tutun, consumul de alcool, dieta nesănătoasa și inactivitatea fizica sunt
principali factori de risc pentru apariția cancerului din toata lumea. Infecțiile cronice de la
hepatita B (HBV),virusul hepatitei C (HCV) și unele tipuri de virus uman papilloma (HPV)
sunt factori principali care determina apariția cancerului în tarile cu venituri medii sau
scăzute.
Cum poate fi prevenit cancerul?
Cunoștințele despre cauzele cancerului, și intervențiile care sa prevină și sa menajeze
boala sunt extinse. Cancerul poate fi prevenit și controlat prin implementarea unor strategii
bazate pe experiența pentru prevenirea cancerului, detectarea rapida a cancerului, și menajarea
pacienților cu cancer. Multe tipuri de cancer au mari posibilități de vindecare dacă sunt
descoperite devreme și tratate corespunzător.
Modificarea și evitarea factorilor de risc
Peste 30% din morțile cauzate de cancer ar putea fi prevenite prin modificarea sau
evitarea unor factori de risc esențiali, incluzând:
• consumul de tutun
• supraponderabilitatea sau obezitatea
• dieta nesănătoasa cu un consum scăzut de fructe și legume
• lipsa de activitate fizica
• consumul de alcool
• infecția cu HPV prin transmitere sexuala

11
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
• poluarea urbana a aerului
• fumul provocat de utilizarea combustibililor solizi la încălzirea casei

Tutunul este singurul cel mai important factor de risc pentru cancer, cauzând 22% din
morțile globale datorate cancerului și 71% din morțile globale datorate cancerului de plămâni.
în multe tari cu venit redus, peste 20% din morțile datorate cancerului sunt datorate infecției cu
HBV și HPV.
Strategii de prevenire:
• evitarea mai atenta a factorilor de risc enumerați anterior;
• controlarea hazardului ocupațional;
• reducerea expunerii la soare;
Descoperirea rapida
Mortalitatea datorata cancerului poate fi redusa prin detectarea cazurilor și tratarea rapida a
acestora. Sunt doua componente ale eforturilor de descoperire în timp:
- Diagnosticarea rapida
Conștientizarea primelor simptome și semne (pentru tipurile de cancer ca cel cervical, de sân,
colo rectal și oral) pentru a fi diagnosticate și tratate înainte ca boala sa avanseze. Programele
de diagnosticare rapida sunt relevante în mod particular în amplasamentele cu resurse puține,
unde majoritatea pacienților sunt diagnosticați în stadii avansate, și nu există screening.
- Screening-ul
Screening este definit ca aplicația sistematica a unui test unei populații fără simptome.
Scopul este cel de a identifica indivizi cu anormalități sugestive ale unui cancer specific sau
pre-cancer și adresarea lor în mod corespunzător pentru a fi diagnosticați și tratați. Programele
de ecranizare au efect mai ales la tipurile frecvente de cancer pentru care un test de ecranizare
cu un preț efectiv, accesibil și acceptabil este valabil pentru majoritatea populație aflate în
pericol.
Tratamentul
Tratarea cancerului necesita o selecție atenta a uneia sau mai multor intervenții, ca
operația, radioterapia și chemoterapia. Scopul este cel de a vindeca boala sau prelungirea
considerabila a vieții și a calității vieții pacientului. Diagnosticarea cancerului și tratarea lui
sunt completate de suportul psihologic.
Tratamentul cancerului ușor de detectat
Unele din cele mai întâlnite tipuri de cancer, de exemplu cancerul de sân, cervical, oral
sau colo rectal au o rata de vindecare mai mare când sunt detectate rapid și tratate prin cele

12
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

mai bune metode.


Tratamentul altor tipuri de cancer cu șanse de vindecare
Unele tipuri de cancer, chiar dacă sunt răspândite, de exemplu leucemia și limphoma
la copii, sau seminomul testicular, au rata de vindecare mare când sunt tratate corespunzător.

Astmul6
Date importante
• Astmul este o boală majoră netransmisibilă (BNT), care afectează atât copiii, cât și
adulții și este cea mai frecventă boală cronică în rândul copiilor.
• Inflamația și îngustarea căilor respiratorii mici din plămâni provoacă simptome de astm
bronșic, care pot fi orice combinație de tuse, respirație șuierătoare, dificultăți de
respirație și apăsare în piept.
• Astmul a afectat aproximativ 262 de milioane de oameni în 2019 și a provocat 455000
de decese.
• Medicamentele inhalate pot controla simptomele astmului și le permit persoanelor cu
astm bronșic să ducă o viață normală, activă.
• Evitarea declanșatorilor astmului poate ajuta, de asemenea, la reducerea simptomelor de
astm.
• Cele mai multe decese legate de astm bronșic apar în țările cu venituri mici și medii,
unde diagnosticarea insuficientă și tratamentul insuficient reprezintă o provocare. • Astmul
este puțin diagnosticat și puțin tratat. El creează o povara substanțiala pentru indivizi și
familii și de multe ori restricționează indivizii de la anumite activități pe toata perioada
vieții.
• Cei mai puternici factori de risc pentru dezvoltarea astmului sunt inhalarea substanțelor
și a particulelor ce pot provoca reacții alergice și irita căile respiratorii. • Controlul în mod
corespunzător al astmului poate permite oamenilor sa se bucure de o calitatea buna a
vieții.
Simptome
Astmul este o boala netransmisibila majora caracterizata prin atacuri periodice de
imposibilitate de a respira și șuierat, care variază în severitate și frecventa de la o persoana la
alta.

6
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/asthma

13
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Simptomele astmului includ: tuse, respirație șuierătoare, dificultăți de respirație și


constricție în piept.
Aceste simptome sunt intermitente și sunt adesea agravate noaptea sau în timpul
exercițiilor fizice. Alți factori declanșatori comuni pot agrava simptomele astmului.
Declanșatorii variază de la persoană la persoană, dar pot include infecții virale (răceli), praf,
fum, vapori, schimbări ale vremii, polen de iarbă și copac, blană și pene de animale, săpunuri
puternice și parfum.
Simptomele pot apare de mai multe ori într-o zi sau săptămâna în indivizii afectați, și
pentru unii oameni se agravează în timpul activităţii fizice sau în timpul nopții. Într-o criza
astmatica, bronhiile se inflamează, cauzând micșorarea cailor respiratorii și reducând circulația
aerului înăuntrul sau înafara plămânilor.
Simptomele periodice ale astmului cauzează frecvent insomnie, oboseala pe timpul
zilei, reducerea nivelurilor de activitate și absenteismul de la scoală sau lucru. Astmul are o
rata de fatalitate relativ mica în comparație cu alte boli cronice.
Cauzele
Cauzele fundamentale ale astmului nu sunt complet înțelese. Cei mai puternici factori
de risc pentru dezvoltarea astmului sunt o combinație de predispoziție genetica și expunerea în
mediul înconjurător la inhalarea unor substanțe și particule care pot provoca reacții alergice și
irita căile respiratorii, ca de exemplu:
• alergenii din interior (spre exemplu, acarienii din așternuturi, covoare și mobila îndesata,
poluare și parul animalelor de companie);
• alergenii din exterior (ca polenul și mucegaiurile);
• fumul de țigara;
• iritanți chimici de la locul de munca;
• poluarea aerului;
Alți factori declanșatori pot include aerul rece, emoțiile duse la extrem ca furia sau
frica, și exercițiile fizice. Chiar și anumite medicamente pot declanșa astmul: aspirina și alte
medicamente anti-inflamatorii fără steroizi, și blocaje-beta (care sunt folosite pentru a trata
presiunea arteriala crescuta, bolile de inima și migrenele). Urbanizarea a fost asociata cu o
creștere a astmului. Dar relația exacta dintre ele este neclară.
Astmul este mai probabil dacă alți membri ai familiei au astm bronșic - în special o
rudă apropiată, cum ar fi un părinte sau un frate.

Astmul este mai probabil la persoanele care au alte afecțiuni alergice, cum ar fi
eczema și rinita (febra fânului).
14
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Urbanizarea este asociată cu o prevalență crescută a astmului, probabil din cauza


multiplilor factori ai stilului de viață.

Evenimentele de la începutul vieții afectează plămânii în curs de dezvoltare și pot crește


riscul de astm. Acestea includ greutatea mică la naștere, prematuritatea, expunerea la
fumul de tutun și alte surse de poluare a aerului, precum și infecțiile respiratorii virale.

Se crede, de asemenea, că expunerea la o serie de alergeni și iritanți de mediu crește


riscul de astm bronșic, inclusiv poluarea aerului din interior și exterior, acarieni de praf din
casă, mucegaiuri și expunerea profesională la substanțe chimice, fum sau praf.

Copiii și adulții supraponderali sau obezi prezintă un risc mai mare de astm.
Prevenirea astmului
Deși astmul nu poate fi vindecat, menajarea corespunzătoare poate controla boala și
permite oamenilor sa se bucure de o calitate buna a vieții.
Medicamentele sunt folosite pe termen scurt ca sa amelioreze simptomele, iar pe
termen lung sunt necesare pentru a controla avansarea astmului sever. Ele reduc riscul de
atacuri severe de astm și deces Există două tipuri principale de inhalatoare:
• bronhodilatatoare (cum ar fi salbutamol), care deschid căile de aer și ameliorează
simptomele; și
• steroizi (cum ar fi beclometazona), care reduc inflamația în căile aeriene. Persoanele cu
astm bronșic ar putea avea nevoie să-și folosească inhalatorul în fiecare zi. Tratamentul lor va
depinde de frecvența simptomelor și de diferitele tipuri de inhalatoare disponibile.
Persoanele cu astm bronșic și familiile lor au nevoie de educație pentru a înțelege mai
multe despre astmul lor, tratamentul lor, factorii declanșatori de evitat și cum să-și gestioneze
simptomele la domiciliu. De asemenea, este important să creștem gradul de conștientizare a
comunității pentru a reduce miturile și stigmatizarea asociate cu astmul bronșic în unele
situații.
Oamenii cu simptome persistente trebuie sa ia medicație pe termen lung în fiecare zi
pentru a controla inflamația și a prevenii simptomele și agravarea acestora. Accesul inadecvat
la medicamente este cel mai important motiv pentru controlul slab al astmului în multe zone.
Medicația nu este singurul mod prin care astmul poate fi controlat. Este de asemenea
important sa fie evitați factorii declanșatori ai astmului - stimuli care irita și inflamează căile
respiratorii. Cu suport medical, fiecare pacient cu astm trebuie sa învețe ce factori declanșatori
ar trebui sa evite.
15
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Deși astmul nu ucide, la nivelul bolii obstructive pulmonare cronice (BPCO) sau al
altei boli cronice, eșecul în utilizarea medicamentelor adecvate sau în aderarea la un tratament
poate duce la moarte.

Diabetul7

Date importante
• Numărul persoanelor cu diabet a crescut de la 108 milioane în 1980 la 422 milioane în
2014. Prevalența a crescut mai rapid în țările cu venituri mici și medii decât în țările cu
venituri mari.
• Diabetul este o cauză majoră de orbire, insuficiență renală, infarct miocardic, accident
vascular cerebral și amputare a membrelor inferioare.
• Între 2000 și 2019, a existat o creștere cu 3% a ratelor de mortalitate prin diabet în
funcție de vârstă.
• În 2019, diabetul și bolile de rinichi cauzate de diabet au cauzat aproximativ 2 milioane
de decese.
• O alimentație sănătoasă, activitatea fizică regulată, menținerea unei greutăți corporale
normale și evitarea consumului de tutun sunt modalități de prevenire sau amânare a
apariției diabetului de tip 2.
• Diabetul poate fi tratat și consecințele sale evitate sau amânate cu un stil de viață
sănătos, medicamente și screening regulat și tratament pentru complicații. Ce este diabetul?
Diabetul este o boala cronica care apare atunci când pancreasul nu mai produce
destula insulina sau atunci când corpul nu mai poate folosi efectiv insulina pe care pancreasul
o produce. Insulina este un hormon care reglează zaharul din sânge. Hiperglicemia, sau
nivelul crescut de zahăr din sânge, este un efect obișnuit al diabetului necontrolat și în timp
duce la distrugerea serioasa a mai multe sisteme ale corpului, în special cel nervos și sanguin.
În 2014, 8,5% dintre persoanele de 18 ani si peste aveau diabet. Mai mult de 80% din morțile
cauzate de diabet au loc în țările cu venit mediu sau scăzut.
Diabetul de tip 1
Diabetul de tip 1(cunoscut mai de mult sub numele de insulino-dependent, juvenil, sau
apărut în copilărie) este caracterizat prin deficienta producției de insulina și necesita
administrare zilnica de insulina. Cauza diabetului de tip 1 nu este cunoscuta și nu poate fi

7
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/diabetes
16
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

prevenita cu ajutorul cunoștințelor curente. Simptomele includ excreție excesiva de urina


(poliurie), sete (polidipsie), foame permanenta, scăderea în greutate, schimbarea vederii și
oboseala. Aceste simptome pot apărea brusc.
Diabetul de tip 2
Diabetul de tip 2 (cunoscut la început sub numele de nedependent de insulina sau cu
apariție la adulți) rezultă din utilizarea inefectiva a insulinei de către corp. Diabetul de tip 2
cuprinde 90% din oamenii cu diabet din lume, și este mai ales rezultatul excesului de greutate
corporala și inactivitate fizica.
Simptomele pot fi similare cu cele ale diabetului de tip 1, dar sunt de obicei mai puțin
evidente. Ca rezultat, boala poate fi diagnosticata la câțiva ani după debut, după ce
complicațiile deja au apărut.
Pana de curând, acest tip de diabet a fost văzut doar la adulți dar acum apare și la
copii.
Diabetul gestațional
Diabetul gestațional este hiperglicemia cu declanșarea sau descoperirea în timpul
sarcinii.
Simptomele diabetului gestațional sunt similare cu cele ale diabetului de tip 2.
Diabetul gestațional este diagnosticat des în ecranizarea prenatala, decât în simptomele
raportate.
Toleranța alterată la glucoză și glicemie pe nemâncate afectată
Toleranța afectată la glucoză și glicemia pe nemâncate afectată sunt condiții
intermediare în tranziția dintre normalitate și diabet. Persoanele cu aceste semne prezintă un
risc crescut de a evolua spre diabet de tip 2, deși acest lucru nu este inevitabil.

Care sunt complicațiile des întâlnite în diabet?


In timp, diabetul poate afecta inima, vasele de sânge, ochii, rinichii și nervii. • Diabetul
creste riscul de boli de inima și infarct. 50% din oamenii cu diabet mor de boli
cardiovasculare (boli de inima primare și infarct)
• În combinație cu presiunea scăzută a sângelui, neuropatia (deteriorarea nervilor) în
picioare creste șansele pentru ulcerul la picioare, infecțiile și eventuala nevoie de
amputate a membrelor.
• Retinopatia diabetica este o importanta cauza pentru orbire, și apare ca un rezultat al
deteriorării acumulate în timp a vaselor de sânge mici din retina. Un procent din rata
de orbire globala poate fi atribuit diabetului.
17
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

• Diabetul este printre cauzele majore pentru cedarea rinichilor.


• Riscul total de moarte printre persoanele cu diabet este cel puțin dublu fata de riscul
persoanelor fără diabet.
Prevenire
Simplele masuri din viată de zi cu zi s-au dovedit eficiente în prevenirea sau
întârzierea apariției diabetului de tip 2. Pentru a ajuta prevenirea diabetului de tip 2 și
complicațiile acestuia, oameni ar trebui sa:
• ajungă la o greutate corporala normala și sa o mențină
• fie activi fizic - cel puțin 30 de minute de activitate obișnuita, cu intensitate moderata în
majoritatea zilelor. Mai multa activitate este necesara pentru controlul greutății • consume
o dieta sănătoasă cu intre 3 și 5 fructe și legume pe zi și reducerea consumului de zahăr și
grăsimi saturate
• evite consumul de tutun - fumatul creste riscul de boli cardiovasculare
Diagnostic și tratament
Diagnosticul rapid poate fi realizat printr-un test de sânge relativ ieftin.
Tratamentul diabetului include scăderea glucozei și a nivelelor altor factori de risc
cunoscuți care afectează vasele de sânge. Încetarea consumul de tutun este de asemenea
importanta pentru a evita complicațiile.
Intervențiile care sunt și economice și realizabile în tarile dezvoltate includ: • controlul
moderat al glucozei. Persoanele cu diabet de tip 1 necesita insulina; persoanele cu diabet
de tip 2 pot fi tratate cu medicație orala, dar pot sa necesite insulina;
• controlul presiunii arteriale;
• îngrijirea picioarelor.
Alte intervenții economice includ:
• ecranizarea și tratamentul retinopatiei (care cauzează orbire)
• controlul lipidelor din sânge ( pentru reglarea nivelelor de colesterol) • ecranizarea pentru
primele simptome ale bolilor de rinichi asociate cu diabetul Aceste masuri ar trebui susținute
de o dieta sănătoasă, activități fizice în mod regulat, menținerea unei greutăți normale și
evitarea consumului de tutun.
18
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Boală pulmonară cronică obstructivă8


Date importante
• Boală pulmonară cronică obstructivă (BPCO) este o boala de plămâni ce pune viată în
pericol care intervine în respirația normala - este mai mult decât ''tusea unui fumător'' •
aproximativ 64 milioane de oameni au BPCO în toata lumea în anul 2004 • Este a treia
cauza de deces pe Glob, 3,23 milioane de oameni au murit de BPCO în 2019.
• aproape 90% din morțile datorate BPCO apar în tarile cu venituri mici și medii •
principala cauza a BPCO este fumul de țigara (prin consumul de tutun sau fumul la mana
a doua)
• boala afectează acum bărbații și femeile în aproape egal, datorita creșterii consumului de
tutun printre femeile din tarile cu venituri mari
• BPCO nu se poate vindeca, dar tratamentul poate încetinii progresul bolii • diagnosticul
și tratamentul precoce, inclusiv sprijinul pentru renunțarea la fumat, sunt necesare pentru a
încetini progresia simptomelor și pentru a reduce crizele. • expunerea mediului la fumul de
tutun, poluarea aerului din interior și praful ocupațional, fumul și substanțele chimice sunt
factori de risc importanți pentru BPOC. • BPOC rezultă din expunerea pe termen lung la
gaze și particule nocive combinate cu factori individuali, inclusiv evenimente care
influențează creșterea plămânilor în copilărie și genetică.

Boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC) este o boală pulmonară cronică


frecventă, prevenibilă și tratabilă, caracterizata prin blocaj persistent al cursului de aer
dinspre plămâni.
Anomaliile în căile respiratorii mici ale plămânilor duc la limitarea fluxului de aer în
și în afara plămânilor. Mai multe procese determină îngustarea căilor respiratorii. Poate exista
distrugerea unor părți ale plămânului, mucus care blochează căile respiratorii și inflamație și
umflare a căilor respiratorii.
BPOC se numește uneori emfizem sau bronșită cronică. Emfizemul se referă, de
obicei, la distrugerea micilor saci de aer de la capătul căilor respiratorii din plămâni. Bronșita
cronică se referă la o tuse cronică cu producerea de flegmă rezultată din inflamația căilor
respiratorii.
8
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary-disease-(copd)

19
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

BPOC provoacă simptome respiratorii persistente și progresive, inclusiv dificultăți de


respirație, tuse și producție de flegmă.
Este o boala de plămâni puțin diagnosticata, mortala care interfera cu respirația
normala și nu este complet vindecabila.

Cauze
BPOC se dezvoltă treptat în timp, rezultând adesea dintr-o combinație de factori de
risc:
• expunerea la tutun de la fumatul activ sau expunerea pasivă la fumatul pasiv; •
expunerea profesională la praf, fum sau substanțe chimice;
• poluarea aerului din interior: combustibilul din biomasă (lemn, bălegar animal, reziduuri
de cultură) sau cărbunele este frecvent utilizat pentru gătit și încălzire în țările cu
venituri mici și medii, cu niveluri ridicate de expunere la fum;
• evenimente timpurii de viață, cum ar fi creșterea slabă în uter, prematuritatea și infecțiile
respiratorii frecvente sau severe în copilărie care împiedică creșterea maximă a
plămânilor;
• astm în copilărie; și
• afecțiune genetică rară numită deficit de alfa-1 antitripsină, care poate provoca BPOC la
o vârstă fragedă.
Cândva BPCO era mai des întâlnit la bărbați, dar datorita creșterii consumului de tutun
în rândul femeilor în tarile cu venituri ridicate, și riscul mai mare de expunere la poluare în
interioare (precum combustibilii solizi folosiți pentru gătit și încălzire) în țările cu venituri
reduse, boala afectează acum bărbații și femeile în mod aproape egal.
Aproape 90% din morțile cauzate de BPCO au loc în tarile cu venituri mici și medii,
unde strategiile efective de prevenire și control nu sunt întotdeauna implementate sau
accesibile.

Simptome
Cele mai întâlnite simptome ale BPCO sunt dispneea (greutate în respirație, sau o
''nevoie de aer''), spută anormală (un mix de saliva și mucus în căile respiratorii), tuse cronica,
oboseală. Activitățile zilnice, ca mersul pe un sir scurt de scări sau căratul unei serviete pot sa
devina foarte dificile odată cu înrăutățirea treptata a condiției.
BPOC și astmul au simptome comune (tuse, respirație șuierătoare și dificultăți de
respirație) și oamenii pot avea ambele afecțiuni.

20
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Diagnostic și tratament
BPCO este confirmata printr-un simplu test de diagnostic numit ''spirometrie'' care
măsoară cât de mult aer poate o persoana sa inspire și sa expire, și cât de repede se poate
circula aerul în și de la plămâni. Deoarece BPCO se dezvolta încet, este frecvent diagnosticata
la persoane de 40 de ani sau mai bătrâne.
BPCO este incurabila. Forme variate de tratament pot sa ajute la controlarea
simptomelor și îmbunătăţirea calității vieții pentru oamenii cu aceasta boala. Este important ca
pacientul să nu mai fumeze și să facă exerciții fizice regulate.
Se administrează medicamente care ajuta la dilatarea cailor respiratorii majore ale
plămânilor și facilitează respirația.
Persoanele care trăiesc cu BPOC trebuie să primească informații despre starea lor,
tratament și autoîngrijire pentru a le ajuta să rămână cât mai activi și sănătoși posibil.

Limitări provocate de BPOC


Pe măsură ce BPOC progresează, oamenilor le este mai dificil să-și desfășoare
activitățile zilnice normale, adesea din cauza lipsei de aer. Poate exista o povară financiară
considerabilă din cauza limitării productivității la locul de muncă și acasă și a costurilor
tratamentului medical.
În timpul crizelor, persoanele cu BPOC constată că simptomele lor se înrăutățesc și ar
putea avea nevoie să primească un tratament suplimentar la domiciliu sau să fie internate la
spital pentru îngrijiri de urgență. Crizele severe pot pune viața în pericol.
Persoanele cu BPOC au adesea alte afecțiuni medicale, cum ar fi boli de inimă,
osteoporoză, tulburări musculo-scheletice, cancer pulmonar, depresie și anxietate.

Bolile cardiovasculare9
Date importante
• Bolile cardiovasculare (Cardiovascular Diseases – CVDs) sunt principala cauza de
moarte la nivel global: mai mulți oameni mor anual din cauza CVDs decât din orice
alta cauza
• Se estimează că 17,9 milioane de oameni au murit din cauza bolilor cardiovasculare în
2019, reprezentând 32% din toate decesele la nivel mondial. Dintre aceste decese,

9
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cardiovascular-diseases-(cvds)

21
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

85% au fost cauzate de atac de cord și accident vascular cerebral.


• Peste trei sferturi din decesele cauzate de BCV au loc în țările cu venituri mici și medii.
• Din cele 17 milioane de decese premature (sub 70 de ani) din cauza bolilor
netransmisibile în 2019, 38% au fost cauzate de bolile cardiovasculare.
• Majoritatea bolilor cardiovasculare pot fi prevenite prin abordarea factorilor de risc
comportamentali, cum ar fi consumul de tutun, dieta nesănătoasă și obezitatea,
inactivitatea fizică și consumul dăunător de alcool.
• Este important să se detecteze cât mai devreme bolile cardiovasculare, astfel încât să
poată începe managementul cu consiliere și medicamente. tarile cu venituri mici și
medii sunt afectate în mod disproporțional: peste 80% din morțile cauzate de CVDs au
aloc în tarile cu venituri mici și medii și apar aproape în mod egal la bărbați și femei
Ce sunt bolile cardiovasculare?
Bolile cardiovasculare (CVDs) sunt un grup de tulburări ale inimii și vaselor de sânge
și includ:
• boala de inima coronara - boala a vaselor de sânge ce alimentează mușchiul inimii •
boala cerebrovasculara - boala a vaselor de sânge care alimentează creierul • boala
arterelor periferice - boala a vaselor de sânge care alimentează mâinile și picioarele
• boala de inima reumatica - afectare a mușchiului și valvelor inimii datorita febrei
reumatice, cauzata de o bacterie de tip streptococ
• boala de inima congenitala - malformații ale structurii inimii existente la naștere •
tromboza venoasa acuta și embolism pulmonar - cheaguri de sânge în venele de la picioare,
care pot sa se fie dislocate și sa se deplaseze pana la inima sau plămâni Atacurile de cord și
infarcturile sunt de obicei evenimente acute și sunt în general cauzate de un blocaj care
împiedica sângele sa circule spre inima sau creier. Cel mai întâlnit motiv pentru aceasta este
construirea unor depozite de grăsimi pe pereții interiori ai vaselor de sânge care alimentează
inima sau creierul. Infarcturile pot fi cauzate de asemenea de sângerarea unui vas de sânge din
creier sau din cheaguri de sânge.

Cauze și factori de risc


Cel mai important factor de risc comportamental al bolilor de inima și infarctului sunt
dieta nesănătoasa, inactivitatea fizica, consumul de tutun și consumul excesiv de alcool.
Factorii de risc comportamental sunt responsabili pentru aproximativ 80% din cazurile de

22
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

boala coronara de inima și boala cerebrovasculara.


Efectele unei diete nesănătoase și inactivității fizice pot sa apară în mod individual, ca
presiunea crescuta a sângelui, nivelul ridicat de glucoza din sânge, nivelul ridicat de lipide din
sânge, supraponderalitate și obezitate. Acești ''factori de risc intermediari'' pot fi măsurați în
facilitați de îngrijire primara și indicate ca fiind un risc pentru apariția unui atac de cord,
infarct, cedarea inimii sau alte complicații.
Încetarea consumului de tutun, reducerea sării din dieta, consumul de fructe și legume,
activitățile fizice practicate în mod regulat și evitare excesului de alcool au dovedit ca reduc
riscul de boli cardiovasculare. Riscul cardiovascular poate fi redus și prin prevenirea sau
tratarea hipertensiunii, a diabetului și a nivelului crescut de lipide din sânge.
Metodele care creează medii care favorizează alegerile sănătoase accesibile și valabile
sunt esențiale pentru motivarea oamenilor sa afipte și sa susțină comportamentul sănătos. Este
de asemenea un număr de determinanți care stau la baza CVD-urilor, sau ''cauzele cauzelor''.
Acestea sunt o reflecție a forțelor majore care controlează schimbările culturale, economice și
sociale - globalizarea, urbanizarea, îmbătrânirea populației. Alți factori determinanți ai
CVD-urilor includ sărăcia, stresul și factorii ereditari.
Simptome
Simptomele atacurilor de cord și infarcturilor
De obicei nu sunt simptome care sa stea la baza bolilor vaselor de sânge. Un atac de
curs sau un infarct poate fi primul avertisment care sa stea la baza bolii. Simptomele unui atac
de cord includ:
• durere sau disconfort în centrul pieptului
• durere sau disconfort în mâini, în umărul stâng, coate, maxilar sau spate In plus, persoana
poate experimenta dificultăți în respirație sau respirație scurta; stare de rău sau voma;
amețeala sau leșin; transpirația rece; și paloarea. Respirațiile scurte, greața, voma și durerile
de spate sau maxilar apar mai degrabă al femei.
Cel mai întâlnit simptom a infarctului este slăbiciunea brusca a fetei, mâinii, sau
piciorului, cel mai des într-o parte a corpului. Alte simptome includ debutul brusc a: •
amorțelii fetei, mâinii, piciorului, în special într-o parte a corpului
• confuzia, dificultatea în vorbire și în înțelegerea vorbelor
• dificultatea de a vedea cu unul sau ambii ochi
• dificultate în mers, amețeala, pierderea echilibrului și a coordonări
• dureri de cap severe fără o cauza cunoscuta
• leșin și inconștienta

23
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Oamenii care experimentează aceste simptome trebuie sa caute ajutor medical


imediat. Ce este boala reumatica de inima?
Boala reumatica de inima este cauzata de râni la nivelul valvelor și mușchiului inimii
datorita inflamației și cicatrizări cauzate de febra reumatica. Febra reumatica este cauzata de
un streptococ, care de obicei începe cu o durere de gat sau o amigdalita la copii.
Febra reumatica afectează mai ales copii în tarile în curs de dezvoltare, în special
acolo unde sărăcia este răspândita. La nivel global, aproape 2% din morțile cauzate de bolile
cardiovasculare sunt legate de boala reumatica de inima, în timp ce 24% din morțile datorate
bolilor cardiovasculare sunt din cauza cardiopatiei ischemice și 34% din cauza bolii
cerebrovasculare.
Simptomele bolii reumatice de inima:
• Simptomele bolii reumatice de inima includ: respirații scurte, oboseala, bătăi de inima
neregulate, durere în piept și leșin
• simptomele febrei reumatice includ: febra, durere și umflarea articulațiilor, grata, crampe
stomacale și voma

Tratament
Cheia reducerii bolilor cardiovasculare constă în includerea intervențiilor de
management al bolilor cardiovasculare în pachetele de acoperire universală a sănătății, deși
într-un număr mare de țări sistemele de sănătate necesită investiții semnificative și
reorientare pentru a gestiona eficient bolile cardiovasculare.

Dovezile din 18 țări au arătat că programele de hipertensiune arterială pot fi


implementate eficient și rentabil la nivel de îngrijire primară, ceea ce va duce în cele din
urmă la reducerea bolilor coronariene și a accidentului vascular cerebral. Pacienții cu boli
cardiovasculare ar trebui să aibă acces la tehnologie și medicamente adecvate.
Medicamentele de bază care ar trebui să fie disponibile includ:

• aspirină;

• beta-blocante;

• inhibitori ai enzimei de conversie a angiotensinei; și

• statine.
Un eveniment acut, cum ar fi un atac de cord sau un accident vascular cerebral,
trebuie gestionat cu promptitudine.

24
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Uneori, sunt necesare operații chirurgicale pentru a trata bolile cardiovasculare. Ei


includ:

- bypass arterial coronarian;

- angioplastie cu balon (unde un mic dispozitiv asemănător unui balon este trecut
printr-o arteră pentru a deschide blocajul);

- repararea și înlocuirea valvelor;

- transplant de inimă; și

- operații cu inima artificială.

Dispozitivele medicale sunt necesare pentru a trata unele boli cardiovasculare. Astfel
de dispozitive includ stimulatoare cardiace, valve protetice și plasturi pentru închiderea
găurilor din inimă.
Tratarea din timp a durerii de gat datorate streptococului poate opri dezvoltarea febrei
reumatice. Tratamentul regulat de lunga durata cu penicilina poate prevenii atacurile repetate
de febra reumatica care dau naștere bolii reumatice de inima și pot opri progresul bolii la
oamenii ale căror valve au fost deja afectate de boala.

De ce reprezintă bolile cardiovasculare o problema în dezvoltarea tarilor cu venituri


mici și medii?
• peste 80% din morțile totalul morților cauzate de CVD-uri au loc în tarile cu venituri
mici și medii
• oamenii din tarile cu venituri mici și medii sunt mult mai expuși la factori de risc ca
tutunul, ducând la CVD-uri și la alte boli netransmisibile. în același timp, ei de cele
mai multe ori nu beneficiază de programe de prevenire în comparație cu persoanele
din tarile cu venituri mari.
• oamenii din tarile cu venituri mici și medii care suferă de CVD sau alte boli fără
simptome evidente au un acces mai mic la servicii de îngrijire echitabile și efective
care sa răspundă nevoilor lor (incluzând serviciile de detectare rapida)
• ca un rezultat, mulți oameni din tarile cu venituri mici și medii mor mai tineri din cauza
CVD-urilor și a altor boli fără simptome evidente, cel mai adesea în anii lor cei mai
productivi
• oamenii cei mai săraci din tarile cu venituri mici și medii sunt cei mai afectați. La
nivelul căminului, dovezi suficiente ce ies la iveala pentru a demonstra ca CVDs și

25
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

alte boli fără simptome evidente contribuie la sărăcie datorita cheltuielilor catastrofale
pentru sănătate și cheltuielilor ridicate.
• la un nivel macroeconomic, CVDs sunt o povara grea pentru economiile tarilor cu
venituri mici și medii. Se estimează ca bolile fără simptome evidente incluzând bolile
cardiovasculare și diabetul reduc CDP cu peste 6.77% în tarile cu venituri mici și
medii ce experimentează o creștere economica rapida, întrucât mulți oameni mor
prematur.

Prevenire
Bolile de inima și infarctul pot fi prevenite printr-o dieta sănătoasă, activități fizice
regulate și evitarea consumului de tutun, fumului de țigara (fumat pasiv) și excesului de
alcool.
Pentru a preveni CVDs este nevoie de acțiuni integrate:
• acționarea în mod inteligent necesita combinarea abordărilor care caută sa reducă riscul
în rândul întregii populații cu strategii care țintesc indivizii cu risc mare sau cu boala
deja stabilita
• exemple de intervenții în rândul populației care pot fi implementate pentru a reduce
CVDs includ: politici de control inteligent al tutunului, taxarea pentru reducerea
mâncărurilor bogate în grăsimi, zahăr și sare, construirea de cai pentru mers și plimbat
cu bicicleta pentru a creste activitatea fizica, asigurarea de mese sănătoase pentru copii
la scoală
• abordările integrate se concentrează pe factorii principali de risc pentru o raza de boli
cronice ca CVDs, diabetul și cancerul: dieta nesănătoasa, inactivitatea fizica și
consumul de tutun
Sunt câteva intervenții valabile. Au un preț foarte avantajos și intervențiilor cu impact
ridicat le-a fost acordata prioritate de către WHO. Spre exemplu:
• Oamenii aflați în risc mare pot fi identificați devreme în îngrijirile primare, folosind
instrumente simple ca tabelele de anticipare a riscului specifice. Dacă oamenii sunt
identificați devreme, tratamentul ieftin este valabil pentru prevenirea mai multor
atacuri de cord și infarcturi.
• La supraviețuitorii unui atac de cord sau infarct riscul de a recidiva și cel de a muri din
ele este foarte mare. Riscul de a reapariție sau moarte poate fi micșorat substanțial cu
o combinație de medicamente pentru reducerea colesterolului, a presiunii sângelui și
aspirina.

26
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Este necesara creșterea investiției guvernului în prevenirea și detectarea rapida prin


programe naționale care au ca scop prevenirea și controlul bolilor fără simptome evidente,
incluzând CVDs.

DENUMIRE BOALA CRONICA

BOALA GAUCHER

BOALA PARKINSON

BOALA WILLSON

BOLI ENDOCRINE

BOLI PSIHICE

BOLI VENERICE (SIFILIS,GONOREE,INFECT.CU CHLAMIDIA)

BOLNAVI CU PROCEDURI INTERVENTIONALE PERCUTANE

BOLNAVI CU PROTEZE VALVULARE și VASCULARE

CIROZA BILIARA PRIMARA,COLANGITA SCLEROZANTA

CIROZA HEPATICA

COLAGENOZE MAJORE(LUPUS ERIT.SIST,SCLERODERMIE)

DEMENTE(DEGENERATIVE,VASCULARE,MIXTE)

DIABET ZAHARAT și BOLI DE NUTRITIE

EPILEPSIE

GLAUCOM

HEPATITA AUTOIMUNA

HEPATITE CRONICE DE ETIOLOGIE VIRALA(HVB,HCV)

HIV/SIDA

INSUFICIENTA CARDIACA CRONICA(CLS.III SAU IV NYHA)

INSUFICIENTA RENALA CRONICA

LEUCEMII, LIMFOAME și APLAZIE MEDULARA, TUMORI


MIASTENIA GRAVIS

PELAGRA

PEMFIGUS

POLIARTRITA REUMATOIDA și ARTROPATIA PSORIAZICA

SCLEROZA MULTIPLA

27
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

SPONDILITA ANCHILOZANTA
STARI POST TRANSPLANT

TALASEMIE și HEMOCROMATOZA

TUBERCULOZA, MICROBACTERIOZELE ATIPICE și MUCOVISCIDIOZA

28
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

III. Îngrijirile paliative: definiție, filosofie, etică

Obiective operaționale:

La sfârșitul acestui curs, studenții vor fi capabili:


• sa definească îngrijirea paliativă;
• sa descrie de ce este importantă îngrijirea paliativă și cine are nevoie de aceasta; •
să descrie abordarea holistică;
• sa descrie diferite modele de îngrijire paliativă;
• sa prezinte membrii echipei de îngrijire paliativă.
• să enumere principiile etice ale îngrijirilor paliative;
• să dezbată de pe poziția aplicării principiilor etice amintite dileme etice din îngrijirile
paliative.
https://vimeo.com/226496674
Definiția și filosofia îngrijirii paliative
Conform Organizației Mondiale a Sănătății, îngrijirile paliative reprezintă „o abordare prin
care este îmbunătățită calitatea vieții pacienților și familiilor lor care se confruntă cu probleme
asociate unor boli care amenință viața, prin prevenirea și tratarea suferinței prin mijloace de
identificare precoce și evaluare și tratament impecabile ale durerii și altor probleme de natură
fizică, psihosocială sau spirituală.
(http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/)
Astfel, OMS consideră că îngrijirile paliative:
- asigură alinare pentru durere și alte simptome neplăcute;
- afirmă viața și privește moartea ca pe un proces normal;
- nu intenționează nici să grăbească, nici să amâne moartea;
- integrează aspectele psihologice și spirituale ale îngrijirii pacientului; - oferă un
sistem de sprijin pentru a ajuta pacienții să trăiască pe cât posibil la fel de activi
până la moarte;
- oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta familia să facă față în timpul bolii
pacienților și doliului;
- utilizează o abordare de echipă pentru a răspunde nevoilor pacienților și

29
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

nevoilor acestora, inclusiv consiliere în caz de deces;


- îmbunătățește calitatea vieții și poate influența pozitiv evoluția bolii; - se aplică
cât mai devreme în cursul bolii, în combinație cu alte tratamente destinate
prelungirii duratei vieții, cum ar fi chimioterapia sau radioterapia, și include
investigații necesare pentru a înțelege mai bine și a gestiona complicațiile clinice.
Îngrijirile paliative subliniază necesitatea unei abordări holiste a oamenilor, care să ia
în considerare o paletă largă de nevoi: fizice, psihologice, sociale, culturale și materiale.
(Davies & Higginson 2004, p.14, apud, Beresford, 2007, p. 21).
Îngrijirea paliativa reprezintă îngrijirea completa a persoanelor cu boala incurabila,
ușurându-le suferința și oferindu-le sprijin în aceste momente dificile.(Fundația Casa
Speranței - FCS)
Îngrijirea paliativa este o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și
familiilor acestora care întâmpina probleme asociate unei boli amenințătoare de viață, prin
prevenția și ameliorarea suferinței prin identificarea precoce și printr-o evaluare și tratament
impecabil al durerii și al altor probleme, fizice, psiho-sociale și spirituale.(OMS, 2002)
Îngrijirea paliativă sprijină pacienți cu boli precum: cancer, HIV și SIDA, boala
neurologica progresiva, boala pulmonara în stadiu avansat și terminal, insuficienta renala sau
cardiaca, alte boli incurabile progresive.
Caracteristicile îngrijirilor paliative:
• Îngrijirea paliativa implica o “abordare holistica” – privește persoana ca întreg. •
Pacienții sunt mai mult decât trupuri/organe bolnave, au o minte, emoții, suflet și fac
parte dintr-o familie și comunitate.
Abordarea holistă implică aspecte precum:
• Fizice – simptome ex. durere, tuse, oboseala, febra
• Psihologice – griji, temeri, tristețe, furie
• Sociale – nevoia familiei, aspecte legate de hrana, loc de munca, gospodărie și relații •
Spirituale – întrebări despre sensul vieții și al morții, nevoia de a fi împăcat.

ABORDAREA ESTE CENTRATA PE PACIENT ȘI NEVOILE LUI


Îngrijirea paliativa se refera nu doar la îngrijirea la sfârșitul vieții –poate sa înceapă din
momentul diagnosticării cu o boala incurabila.
Poate merge în paralel cu chimioterapie, antiretrovirale, cardiotonice
Complementara cu alte îngrijiri și oferă abordarea personalizata

30
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Scopul îngrijirilor paliative nu este prelungirea sau scurtarea vieții, ci acela de a


îmbunătății calitatea vieții pentru timpul care a rămas de trăit.
Calitatea vieții:
• stare de bine din punct de vedere fizic și emoțional –
• Nu înseamnă absența bolii, dar confortul și acceptarea ei
• Acele lucruri care sunt importante pentru persoană.
• Individuala
o a fi capabil sa facă activități zilnice curente,
o a fi capabil sa vorbească cu prieteni sau
o a fi capabil sa deguste un fel de mâncare
• Îmbunătăţirea calității vieții se refera la a ajuta oamenii sa își stabilească scopuri
realiste și sa se apropie de acestea cât mai mult posibil.

Valoarea ființei umane


„Contezi pentru ca tu ești tu. Contezi pâna în ultimul moment al vietii tale și vom face tot ce
putem ca sa te ajutam nu doar sa mori împacat, dar și sa traiesti pâna mori.” Dame Cicely
Saunders
În loc de „Nu se mai poate face nimic”:
o Nursing – poziționare, toaleta, bandajare, întoarcere, ajutor la mâncare
o Medicamente pentru durere sau alte simptome
o Supravegherea altor tratamente (ex. ARV, TB)
o Ascultare
o Explicare
o Însoțirea la clinica/spital
o Rugăciune, stabilire întâlnire cu un preot
o Voluntariat pentru a da ajutor practic – spălat, curățenie, cumpărături,
o îngrijirea copilului
o Ajutor la redactarea testamentului, planificarea îngrijirii pentru copii
o Ajutor material

Nu putem face totul, dar asta nu înseamnă că nu trebuie sa nu facem nimic!!!

31
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Tipuri de servicii de îngrijire paliativă


1. Îngrijire paliativa la domiciliu
2. Ambulatoriu de îngrijire paliativa
3. Centru de zi
4. Echipa de îngrijire paliativa de spital
5. Unitate cu paturi

1. Îngrijirea la domiciliu
Serviciu complex
• 24 h/zi, 7 zile/săptămâna:
• Medic cu cunoștințe de paliative
• Asistenta medicala (vizite/permanent)
• Echipamente/tratamente specifice spitalului
• (chimioterapie, transfuzii, mica chirurgie etc.)
Serviciu consultativ
• Vizite în funcție de necesitățile pacientului
• Medic (1:40), asistent medical (1:20), asistent social (1:40),
• fizioterapeut, psiholog, preot
AVANTAJE
o bolnavul prefera îngrijirea la domiciliu
o colaborare cu medicina primara
o consultanta/modele de practica
o sprijin din partea familiei

2. Policlinică/ambulatoriu
ROL
◼ Oferă consultații medicale de paliative și consiliere sociala și emoționala pacienților
mobili și familiilor acestora.
◼ Acesta poate fi integrat oricărei structuri de îngrijire paliativ, sau de sine stătător sub
forma unui cabinet individual de specialitate.
PERSONAL
• Medic cu cunoștințe de paliative
• Asistenta medicala
AVANTAJE

32
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

• posibilitate de consult medical și tratamente în ambalator


• ambient plăcut
• familiarizare cu personalul și atmosfera serviciului hospice

3. Centrul de zi
ROL
• ameliorează calitatea vieții bolnavilor asistați la domiciliu
• monitorizează starea și evoluția bolii
PERSONAL
Coordonator (asistent medical/terapeut ocupațional, asistent social,
voluntari) AVANTAJE
• oferă bolnavilor izolați la domiciliu șansa de socializare
• posibilitate de consult medical și tratamente în ambalator
• ambient plăcut, activități sociale individuale sau de grup
• familiarizare cu personalul și atmosfera serviciului hospice
• timp liber pentru familie
4. Echipa de spital
ROL:
• viziteaza pacienti la cererea altor specialisti SAU sectii/paturi alocate îngrijirii
paliative
PERSONAL:
• medic cu experienta în îngrijire paliativa
• asistenta medicala cu experienta
• ± asistent social, fizioterapeut, consilier spiritual
AVANTAJE
• beneficiaza toti pacientii din spitale/zone unde nu exista servicii de îngrijiri paliative •
informatie/consultanta model pentru personalul medical ca abordare holistica a
bolnavului
• controlul mai eficient al durerii și simptomelor

5. Unitatea cu paturi (hospice)


ROL:

33
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

• Capacitate de influentare/ schimbare de atitudine


PERSONAL:
• medic (m.p.), asistent medical, asistent social, consilier spiritual,
• personal auxiliar, voluntari
FACILITATI / DOTARE:
• saloane și spatii auxiliare adaptate persoanelor cu nevoi speciale, imobilizate la pat; •
spatii educationale
AVANTAJE
• asistenta specializata 24 h din 24
• ambient placut, personal suficient, daruit
• sursa de educatie profesionala

Munca în echipă- baza îngrijirilor paliative


Echipa interdisciplinara ofera îngrijire holistica centrata pe nevoile pacientului și
familiei. Serviciile de îngrijiri paliative trebuie sa fie acordate de o echipa interdisciplinara
formata din personal calificat, pentru a asigura servicii de calitate.
Echipa de bază este formată din:
a) Îngrijire la domiciliu
• medic
• asistent medical
• asistent social
b) Policlinica / ambulatoriu
• medic
• asistent medical
c) Unitate cu paturi
• medic
• asistent medical
• infirmiera
• asistent social
• psiholog
• cleric

Membrii opționali
a) La domiciliu
• îngrijitori
• psiholog
• cleric
• terapeuti (kinetoterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupational etc) •
voluntari
• alt personal
b) În ambulatoriu

34
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

• psiholog
• asistent social
• cleric
• voluntari
c) În unitatea cu paturi
• terapeut
• dietetician
• voluntari

Copacul îngrijirilor paliative


Radacinile lui reprezinta cele 4 elemente ale îngrijirii holistice: fizic, psihic, social și
spiritual.
Când aceste radacini se unesc, “copacul îngrijirii paliative”poate sa creasca.
Ramurile și frunzele care cresc din aceste radacini reprezinta îngrijirea paliativa holistica în
formele ei diferite – diferite “modele de îngrijire”.

Fizic Psihic Social Spiritual


Îngrijirea • Consiliere ONG - uri Individual:
pacientului: Asistent social Aprovizionare cu Lideri religiosi
Centrul de îngrijire Psiholog hrana- locali
Spitalul local Voluntari pregatiti departamente Voluntari din
Clinica privata Consilier HIV sociale comunitatile
Vindecatori • Sustinerea pacientilor Grad de handicap religioase
traditionali ONG între ei, altii cu Scheme generatoare Asistenti sociali
care ofera aceeasi boala de venituri Membrii

îngrijire medicala Grupuri de suport Profesionisti familiei


Aprovizionarea cu Grup pacienti individuali Grupuri

medicamente Grup de femei Asistent social Comunitatea


Farmacia de spital Organizatii de tineri Consilier legal religioasa (ex
Farmacii cu circuit • Suport la pentru testamente biserica,
deschis domiciliu Voluntari Implicarea moscheea,
Consiliere/sfat și /echipa celorlalti Lideri templul,
suport pentru specializata de din comunitate sinagoga)
tratamente îngrijiri paliative la Scoli și colegii Grupuri de femei

Doctor/asistenta domiciliu Membrii locale Grupuri din Grupuri de copii

Fizioterapeut familei comunitate


Asociatia nationala
de IP

35
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Etica în îngrijirile paliative
Încă din antichitate s-au formulat principii etice în medicină. Ca domeniu aparte al
îngrijirilor de sănătate, și în îngrijirile paliative se aplică aceste principii. Spre deosebire de
antichitate, timpurile moderne au complicat dezbaterile etice, o dată cu relativizarea reperelor
morale (vezi dezbaterile de bioetică privind avortul, reproducerea asistată, clonarea,
euthanasia, eugenia etc.).
Asociaţia Europeană de Îngrijiri Paliative a elaborat un principiu referitor la
refuzul apriori al eutanasiei: medicul nu trebuie să întreprindă nimic din ceea ce ar putea să
prelungească sau să agraveze suferinţa pacientului şi trebuie să facă totul pentru a ameliora
suferinţa morală și spirituală.
De la Hipocrate avem cele două principii fundamentale:
- beneficiența (A face bine.);
- non-maleficiența (A nu face rău/)
Principiile eticii moderne în îngrijirile paliative:
• Autonomie

36
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
• Justiție / Eficiența
• Confidențialitate
• Comunicarea adevarului
• Competența

Confidențialitatea se referă la păstrarea unui secret, a unor informații despre


identitate, medicale, sociale, religioase, psihologice. Păstrarea confidențialității ajută la
menținerea încrederii în echipa de îngrijire, la respectarea persoanei și a valorilor acesteia.
Pentru a asigura păstrarea confidențialității în echipă este bine ca înainte de
împărtășirea oricăror informații să se aibă în vedere răspundurile la următoarele întrebări: •
Avem permisiunea pacientului?
• Cui împartasim informatia?
• Ce beneficiu are pacientul?
• Unde scriem informatia?
• Cine are acces la informatie?
Nu exista rezolvari absolute / standardizate! Fiecare caz e unic! Este neoie să se discute și cu
cu pacientul și cu familia, spunându-se adevărul, având grijă să se respecte principiul non
maleficientei.
În faza terminală, scopul este asigurarea unei cât mai bune calități a vietii, fara
scurtarea / prelungirea acesteia. Se poate ajunge la necesitatea de a se lua decizii
dificile: • Menținerea / renunțarea la medicație
• Comunicarea diagnosticului și / sau prognosticului
• Renuntarea la alimentatie și hidratare
Principii etice în îngrijirile paliative în faza terminală
1. Beneficiu vs. povara
2. Calitatea vieții
3. Ascultarea pacientului și / sau a familiei
4. A nu scurta / prelungi viata

Tipuri de atitudini ale personalului medical


• Paternalistă
• Consumator- vânzator
• Contractuala
• De parteneriat – bazata pe încredere și responsabilitate

37
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Preluând îngrijirea celorlalti, încurajam dependenta și pierderea autonomiei. Învatându-i
sa-si poarte singuri de grija, încurajam încrederea în fortele proprii, stima de sine și
maximizam independenta.

Concluzii
• Îngrijirea paliativa este îngrijirea globala a pacientilor cu boli incurabile și vizeaza
înlaturarea suferintei
• Permite pacientilor sa traiasca și sa se simta valorizati pâna la sfârsitul vietii •
Nevoia este enorma și include un spectru larg de pacienti de la boli neurologice,
cardiace, pulmonare, etc la cancer, adulti și copii.
• Abordarea este holistica și include nevoile fizice psiho-emotionale, sociale și
spirituale
• Îngrijirea paliativa se poate oferi în unitati cu paturi, la domiciliu, în policlinici, echipe
mobile de spital sau centre de zi
• Munca de echipa este esentiala și asistentul medical este parte a echipei de baza alaturi
de medic, asistent social.

38
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
IV. Comunicarea veștilor proaste. Doliul

Obiectivele operaționale:
La sfârșitul cursului studenții vor fi capabili:
• Să discute importanța comunicarii adevarului pacientilor
• Să demonstreze pașii protocolului de comunicare a veștilor proaste

Veștile proaste sunt informatii care influenteaza negativ, în mod semnificativ,


asteptarile pacientului pentru viitor. Exemple: ineficienta tratamentului într-o boala
neoplazica, prognosticul sever în evolutia unei boli etc.
Transmiterea vestilor proaste este mai dificila pentru personalul medical atunci când:
relatia cu pacientul este de durata, pacientul este tânar sau si-a exprimat în mod repetat
optimismul privind rezultate bune ale investigatiilor sau tratamentului (Roberts).
Adevarul, ca și un medicament, poate fi utilizat în mod inteligent si, tinându-se seama
de potentialul sau, poate fi folosit atât pentru a ajuta, cât și pentru a face rau. (Avery Weisman)

Beneficii ale comunicării adevărului:


• reduce incertitudinea și ajuta la gasirea raspunsurilor
• la întrebarile pe care le-ar avea pacientul, dar îi este teama sa le puna •
reduce speranta desarta și îndelungata cautare a unui leac miraculos
• permite pacientului sa ia o decizie, fiind bine informat și sa reduca timpul pierdut și
banii cheltuiti pe tratamente neadecvate
• permite pacientului sa-si faca planuri realiste (sa-si scrie testamentul etc.), pentru cei
dragi și pentru timpul ramas
• permite o comunicare sincera cu membrii familiei și cu personalul medical • daca se
face în mod adecvat, aceasta discutie poate duce la o îmbunatatire a relatiei
medic-pacient
De-a lungul timpului au existat atitudini diferite față de comunicarea adevărului
persoanelor suferinde de o boala incurabilă. Initial, vestea poate influenta negativ lupta
pacientului cu boala prin intermediul depresiei care scade imunitatea antitumorala
(Iamandescu).
În anii ‘60-’70 se considera ca a comunica diagnosticul pacientului reprezinta un gest

39
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
inuman (Oken, Friedman).
Societatile anglo-saxone sunt orientate spre individ și acorda o mare importanta
dreptului sau la informare în privinta bolii. În tarile mediteraneene și în cele balcanice, creste
orientarea asupra familiei și boala poate deveni problema acesteia în ceeasi masura cu a
individului.
În România, conform legilor în vigoare, pacientul și familia au dreptul la informatii și
comunicarea adevarului (legea drepturilor bolnavilor, februarie 2003). „Pacientului trebuie sa
i se comunice diagnosticul numai dacă doreste sa stie”.
În general, pacientii doresc sa cunoasca diagnosticul. Studii realizate în SUA și
Europa între 1980 și 1999, au aratat ca pacientii doresc sa-si cunoasca diagnosticul în procente
variind între 90-96%. (Cassileth, Blanchard, Meredith) Inclusiv un studiu realizat în România
a calculat un procent de 95% de pacienti dornici sa stie diagnosticul. (Popovici
Mârsu C,1990)
Este mereu important sa ascultam rudele și grijile lor. Familia vrea sa-i protejeze pe
cei dragi și pe ei însisi, dar poate ca nu îsi dau seama de avantajele faptului de a spune
adevarul. Poate fi nevoie de consilierea rudelor. Este de ajutor atât bolnavilor cât și rudelor sa
poata vorbi deschis și sincer despre boala.
Pacientul este în centrul atentiei noastre. Facem ce este bine pentru el, uneori fiind
diferit de ceea ce doresc rudele. Traditia culturala româneasca nu ofera întotdeauna solutia
optima de rezolvare a problemelor. Oferim pacientului posibilitatea de a sti mai mult, dar nu
spunem lucruri pe care nu vrea sa le auda.

Reacțiile emoționale ale pacienților la pierderile produse de boală


MANIFESTARI: furie, agresivitate, revolta; negare, culpabilizare; plâns, umor, rugaciune;
acceptare, atunci când ratiunea este înaintea emotiilor.
CAUZE: teama de moarte; teama de durere fizica; starea de depresie (pacientul devine
introvertit, retras, disperat, apatic, lipsit de speranta), sentimentul de abandon, izolarea
sociala, pierderea autocontrolului, autonomiei, confortului, rusine, manifestata de starea de
dependenta, ca urmare a evolutiei bolii, autocompatimire.

Reacțiile emoționale ale personalului medical


În fata unui bolnav cu o maladie incurabila sau aflat în faza terminala a acesteia,
cadrele medicale traiesc de cele mai multe ori sentimentul vinovatiei, nestiind cum sa
comunice aceste vesti pacientului sau familiei.

40
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Veștile rele / proaste


Veştile rele se referă la situaţii temporare sau permanente şi includ ceea ce s-a
întâmplat deja sau ce urmează să se întâmple.
Veştile rele pot fi legate de circumstanţe medicale, sociale, familiale: boală cronică,
dizabilitate, spitalizare prelungită, divorţ, probleme şcolare, schimbarea locuinţei, separarea
de un părinte care munceşte peste graniţă sau care este în închisoare, moarte.

Algoritmul de pregătire pentru comunicarea veștilor proaste


Pregatire cât mai completa pentru aranjarea ambientului:
• cine va comunica vestea
• cine va fi informat (pacientul, membru al familiei etc.)
• se parcurg toate detaliile cazului pentru a avea la dispozitie
• informatiile necesare (ex. rezultatele analizelor, investigatiilor)
• se decide cât de generala va fi informatia, ceea ce este
• specific, depinde de cât stie deja pacientul
• se decide ce termeni generali se vor folosi
• se programeaza întâlnirea
• se asigura intimitatea pacientului
• se aloca timp suficient

Protocolul de comunicare a veștilor proaste


1. PREGATIREA
• Aflarea informațiilor
• Spațiu intim, privat
• Timp suficient

2. CE STIE PACIENTUL?
Relatarea de catre pacient a felului în care s-au întâmplat lucrurile ne permite sa aflam
noi informatii: care sunt sperantele lui pentru viitor, nivelul de întelegere a situatiei, cuvintele
folosite, ce îl îngrijoreaza cel mai tare pe pacient, convingerile acestuia.

3. SE DORESTE AFLAREA DE MAI MULTE INFORMATII?


Încercati marea cu degetul: “Ati dori sa va explic putin mai în amanunt?” Se
întâmpla frecvent ca pacientilor sa le fie teama sa afle mai multe informatii.

41
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

4. OFERITI POSIBILITATEA DE NEGARE


În acest mod pacientul are sansa de a controla volumul de informatii. Negarea este o
reactie de aparare, dar și o modalitate prin care se poate face fata situatiei. 5. ALUZIA
DE AVERTIZARE
Exemplu: “Ma tem ca lucrurile par sa fie destul de grave”, dupa care este
recomandabil sa faceti o pauza pentru a urmari reactia bolnavului.
6. OFERITI MAI MULTE INFORMATII dacă ACESTEA SUNT SOLICITATE
Folositi cuvinte blânde, evitati exprimarile dure, evitati jargonul medical. Când
comportamentul non-verbal semnifica faptul ca a fost depasit nivelul optim de informatii,
explicatiile trebuie sa înceteze.
7. ÎNCERCATI SA AFLATI CE ÎL ÎNGRIJOREAZA PE PACIENT Întrebati: “Ce va
îngrijoreaza cel mai mult în momentul de fata?” – este timpul clarificarilor și al organizarii.
Ascultati, dar nu încercati sa dati asigurari premature.
8. PERMITETI PACIENTULUI SA-SI EXPRIME SENTIMENTELE Aceasta
este faza terapeutica a dialogului, deoarece transmite empatie. Acordati-i
pacientului timp pentru a se gândi la propriile sentimente.
9. REZUMAREA și PLANIFICAREA
Încercati sa rezumati care sunt motivele de îngrijorare, planificati tratamentul și mentineti
speranța.
10. OFERITI-VĂ DISPONIBILITATEA
Pentru a oferi explicatii suplimentare în viitor, pentru a facilita adaptarea emotionala,
pentru a discuta cu familia pacientului

REGULI IMPORTANTE
1. La început puneți întrebari: Ce cunoaste pacientul? Ce doreste sa afle?
2. Permiteti pacientului sa-si exprime grijile și sentimentele

CONCLUZII
Comunicarea vestilor proaste, pacientului și familiei sale, este un act de responsabilitate
uriasa și influențeaza direct calitatea vietii și complianta la tratament.

42
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

V. Sprijinul acordat copiilor și familiilor acestora

Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs studenții vor fi capabili:
➢ Să descrie caracteristicile specifice nevoilor copiilor când sunt săntoși și când
sunt bolnavi;
➢ Să prezinte specificul comunicării cu copiii suferind de boli cronice; ➢ Să
prezinte tipul de sprijin acordat de asitentul social copiilor și familiilor lor. ➢
aprecieze valoarea comunicarii adevarului la copii
➢ raspunda cu încredere la întrebari dificile

Conform OMS, îngriirea paliativă a copiilor reprezintă un domeniu aparte față de îngrijirile
paliative pentru adulți, deși strâns legat de acesta. Principiile acesteia se aplică și la alte
boli cronice ale copiilor:
➢ Îngrijirea paliativă a copiilor este o îngrijire activă, totală a corpului, minții și
spiritului copilului și implică oferirea de sprijin și familiei copilului.
➢ Începe din momentul diagnosticării bolii și continuă indiferent dacă un copil
primește sau nu tratament destinat afecțiunii respective.
➢ Furnizorii de servicii de sănătate trebuie să evalueze și să atenueze suferința
fizică, psihologică și socială a copilului.
➢ Îngrijirea paliativă efectivă necesită o abordare multidisciplinară care include
familia și face uz de resursele comunitare disponibile, putând fi implementată
cu succes chiar dacă resursele sunt limitate.
➢ Îngrijirile paliative pentru copii pot fi furnizate în facilități de îngrijire terțiare ,
în centre comunitare de sanatate și chiar la domiciliul copilului.

Nevoile fizice și emoționale ale copiilor

Priramida trebuințelor lui Abraham Maslow.


Nevoi fizice: alimente, locuinta, siguranta, îmbracaminte, exercitii fizice.
Nevoi emoționale (Kelmer Pringle):
Kelmer Pringle vorbeşte de patru nevoi emoţionale de bază ale copilului:
43
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

1. Nevoia de dragoste și securitate


2. Nevoia de a explora și de a fi stimulaţi de experienţe noi şi de o creştere a
informaţiei pentru a-şi dezvolta inteligenţa, încrederea în sine și sentimentul de
control asupra lumii în care trăiesc (prin oportunităţi de joacă, limbaj,
interacţiune socială)
3. Nevoia de laudă și recunoaştere
4. Nevoia să dezvolte un sentiment de responsabilitate prin interdependenţă
personală.
Copiii au nevoie să se simtă iubiți, să se joace, să învețe și să fie stimulați, să li se acorde
atenție, să le fie transmise valori, să aibă modele, să fie încurajați și lăsați să li se recunoască
sentimentele și opiniile, să facă parte dintre-o familie sau comunitate

Familia unui copil bolnav (părinți, frați și surori, alte rude) este supusă unor provocări
dificile, precum:
➢ Financiare (costul îngrijirii, pierderea de venituri)
➢ Anxietate, suparare, stress, furie, sentiment de vina
➢ Oboseala
➢ Fratii: lipsa de atentie, nefrecventarea orelor scolare (pierderi: timpul și atentia
parintilor, parinti indisponibili emotional, tristi, deprimati, epuizati, furiosi, speriati;
propriile emotii legate de fratii bolnavi: tristete, frică, furie, gelozie, ingrijorare) ➢
Încordare / tensiune în relatiile familiale

Aceste familii pot fi sprijinte prin diferite modalități precum:


➢ Acceptarea sentimentelor lor;
➢ Sprijin pentru îmbunatatirea îngrijirii, dar fara a adresa critici;
➢ Implicarea familiei în luarea deciziilor;
➢ Încurajati-i sa profite de sprijin și sa-si acorde un timp de respiro (respite);
➢ Acordarea de sprijin fratilor copilului bolnav;

Elemente importante în comunicarea cu copiii bolnavi cronic:


➢ Adresati-va direct copiilor și nu parintilor
➢ Discutati cu parintele atunci când copilul este linistit și se simte confortabil
➢ Coborâti-va la acelasi nivel
➢ Nu-i grabiti și nu îi întrerupeti

44
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

➢ Ascultati cu atentie și aratati ca pretuiti valoarea parerilor lor


➢ Utilizati un limbaj corespunzator vârstei lor
➢ Raspundeti cinstit la întrebari, nu mintiti niciodata
➢ Nu faceti promisiuni pe care nu le puteti îndeplini
➢ Respectati-le spatiul personal
➢ Permiteti-le sa va solicite atingerea
➢ Creati un mediu prietenos pentru copii

Cât comunicăm copiilor?


Copiii de obicei stiu mai multe decât credem. Faptele arata ca atât copiii, cât și
familiile, accepta mai usor boala atunci când exista comunicare deschisa. Discutia despre
boala le permite sa-si exprime temerile și sentimentele și reduce intensitatea sentimentului de
izolare. Trebuie sa respectam dorintele parintelui chiar daca, personal, nu suntem de acord cu
ele.

Comunicarea veștilor proaste copiilor


Se recomandă o abordare protectiv-deschisă.
◼ Mai degrabă mai devreme decât prea târziu.
◼ Când toţi cei implicaţi sunt prezenţi. (Mai ales prima dată este recomandat să fie
prezenți părinții sau unul dintre ei.)
◼ Atenţie maximă.
◼ Context familiar (Mai usor suportata de catre copil în context de joaca sau desen. În
nici un caz într-o atmosferă precipitată)
◼ Acolo unde reacţiile și răspunsurile nu vor fi inhibate
◼ Empatia
◼ Planificarea
◼ Sprijinul emoţional (Acceptarea gândurilor și sentimentelor copilului. Încurajarea
împărtăşirii sentimentelor)
◼ Contactul vizual
◼ Registrul preocupărilor copilului
◼ Staţi împreună după aceea.
◼ Încurajarea comunicării
◼ Raspundeti prin întrebari: Ai întrebat familia? Ce au spus? Ce te-a determinat sa pui
acea întrebare? Ce crezi ca se va întampla?
◼ Fii cinstit, dar recunoaste atunci când nu stii.

45
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

VI. Consilierea persoanelor cu boli cronice și HIV/SIDA10

Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs, studenții vor fi capabili:
- Să prezinte caracteristicile unui consilier eficient;
- Să descrie etapele consilierii persoanelor cu boli cronice;
- Să descrie cateva tehnici de consiliere;
- Să enumere regulile de siguranță a consilierului;
- Să descrie specificul interviului în consiliere;
- Să precizeze în ce constă crearea unui climat de încredere.

O definiție
◼ Consilierea reprezintă sprijinul acordat persoanelor aflate în situaţie de dificultate pentru
a se adapta la noile condiţii de viaţă. Consilierea este un proces flexibil ce depinde în
mare parte de beneficiar (probleme, atitudini, valori, aşteptări, experienţe).

Scopul consilierii - de a ajuta beneficiarii să găsească soluţii la problemele și situaţiile cu care


se confruntă.

Calităţile consilierului eficient


➢ Conştiinţa de sine
◼ valorile și credinţele consilierului - se referă la diferite aspecte ale vieţii: obiceiuri,
sexualitate, stil de viaţă, religie, etc.
◼ valori profesionale: respectarea demnităţii şi unicităţii beneficiarului, autodeterminarea,
confidențialitatea.
◼ dificultăţile personale din viaţa consilierului.
◼ conştientizarea propriilor limite (umane și profesionale).
Empatia
◼ capacitatea de a înţelege și de a identifica sentimentele, gândurile și experienţele cuiva,

fără ca acestea să fie direct comunicate.


◼ evitarea riscului de supraestimare.
10
Sursa: Doru Buzducea, Asistența socială a peroanelor cu boli cornice și HIV/SIDA, Universitatea din
București, curs nepublicat

46
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

◼ capacitatea consilierului de a demonstra “căldură” şi interes faţă de beneficiar va încuraja


încrederea și deschiderea acestuia.
De ajutor:
◼ Un temperament calm: trebuie să ne păstrăm calmul în situaţii de criză. Nu este indicat
“să intrăm” și noi în criză.
◼ O atitudine non-critică: respectarea dreptului beneficiarilor de a-şi menţine propriile
standarde şi valori. Nu trebuie să ne impunem valorile și morala noastră. ◼ Încredere în
sine: creşte odată cu pregătirea, dezvoltarea deprinderilor şi experienţa pozitivă pe care le
vom câştiga prin muncă intensă și pregătire.
◼ Empatia și preocuparea sinceră pentru celălalt: motivaţia principală a unui consilier o
reprezintă preocuparea sinceră pentru oameni.
◼ Răbdare: beneficiarii nu au totdeauna capacitatea de a exprima problemele cu care se
confruntă. Să nu impunem părerile noastre.
◼ Disponibilitate: este bine să-ţi evaluezi timpul de care dispui și pe care vrei să-l
investeşti în relaţia cu beneficiarii. Activitatea de consiliere nu implică neglijarea de
sine și nici neglijarea propriei familii şi nici a profesiei tale.
◼ Bunul simţ: să abordăm situaţia cu bun simţ, să-i ajutăm să-şi stabilească obiectivele şi
să planifice intervenţiile/acţiunile pentru rezolvarea propriilor probleme.

Deprinderi de consiliere
◼ Comportamente de preocupare: a privi persoana, a da din cap pentru a dovedi că
urmăriţi conversaţia, indicaţii verbale cum ar fi “aha”, zâmbetul și relevarea emoţiei
prin reacţia la ceea ce spune individul, tonul vocii.
◼ Reafirmare - repetarea conţinutului folosind aceleaşi cuvinte.
◼ Parafrazarea - repetarea cu alte cuvinte a ceea ce a spus persoana.
◼ Discernerea sentimentelor - pentru a identifica emoţia pe care o poate resimţi
beneficiarul.
◼ Utilizarea întrebărilor: pentru a clarifica gândurile, sentimentele sau presupunerile pe
care le are consilierul faţă de cele spuse de către beneficiar.
◼ Feedback constructiv.
“îmi fac griji pentru tine atunci când nu-ţi iei tratamentul, doar continuarea acestuia îţi va
îmbunătăţii sănătatea”.
“îmi fac griji pentru tine când aud că ai relaţii sexuale cu parteneri multipli fără a folosi
prezervativul, rişti să contactezi și alte boli cu transmitere sexuală”.

47
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Importanţa încrederii şi a confidenţialităţii


◼ dacă beneficiarului i s-a înşelat de multe ori încrederea sau dacă a fost greşit folosită,
acesta va evita să aibă încredere în consilier.
◼ crearea unui mediu securizant, confortabil. Locul în care are loc consilierea trebuie să
fie liniştit, mai ales dacă se discută informaţii delicate.
◼ descrierea indicaţiilor instituţionale și juridice legate de confidenţialitate, ca și
limitele sau circumstanţele în care se poate încălca confidenţialitatea.

Etapele procesului de consiliere


I. Stabilirea relaţiei cu beneficiarul: necesită ascultarea beneficiarului pentru a înţelege
problemele și preocupările sale.
II. Discutarea problemei curente şi a antecedentelor acesteia: beneficiarul prezintă situaţia
problematică în detaliu, descriind seria de evenimente și interacţiuni, frecvenţa eforturilor
depuse pentru rezolvare, încercările anterioare de a face schimbări, resursele implicate,
efectele situaţiei de dificultate/costuri.
III. Identificarea soluţiilor posibile:
- analiză,
- evaluare,
- încurajare,
IV. Aplicarea soluţiilor şi evaluarea rezultatelor:
- implementarea soluţiei/soluţiilor,
- evaluarea progresului realizat,
- identificarea obstacolelor,
- stabilirea unui cadru temporal pentru reevaluarea schimbărilor propuse şi stabilirea eficienţei
soluțiilor alese.

Modele de consiliere
1. Modelul propus de G.R. Collins
◼ Stabilirea contactului: iniţierea și menţinerea unei relaţii profesionale cu beneficiarul
(atenţie, preocupare sinceră, grijă).
◼ Explorarea - povestirea detaliilor situaţiilor problematice: relevarea sentimentelor şi
gândurilor, descrierea acţiunilor și comportamentelor.
◼ Planificarea: obiectivele și acţiunile ce ar trebui realizate pentru găsirea unor soluţii. ◼
Exerciţiul activ: implementarea planului de acţiune.
48
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

◼ Finalizarea: o evaluare a întregului proces de intervenţie precum şi asigurarea


disponibilităţii pentru viitor.
2. Modelul HELP propus de R. Walters:
◼ Hello: stabilirea contactului cu beneficiarul,
◼ Exploration: explorarea și clarificarea problemei,
◼ Learning: stabilirea obiectivelor şi planificarea pentru viitor,
◼ Progress: acţiune în vederea atingerii scopurilor.

Pentru siguranţa consilierului


➢ Să nu-i spuneţi niciodată unui beneficiar:
◼ adresa de acasă,
◼ numărul de telefon personal,
◼ unde mergeţi la şcoală, unde petreceţi timpul liber, etc
◼ orice altă informaţie personală.
➢ Să nu vă oferiţi niciodată să:
◼ duceţi beneficiarul cu maşina personală. Stabiliţi împreună cu el un mijloc de
transport sigur.
◼ găzduiţi beneficiarul în casa dvs. Stabiliţi împreună cu el un adăpost sigur. ◼

furnizaţi supraveghere pentru copil. Discutaţi cu el posibilitatea de a găsi un


supraveghetor sigur pentru copilul său.
◼ împrumutaţi beneficiarul cu bani. Identificaţi împreună cu el resursele sau
organizaţiile/instituţiile care ar putea să-l ajute.
➢ Dacă vă simţiţi nesiguri sau speriaţi de o situaţie anumită sau de o persoană, spuneţi-i
imediat superiorului dumneavoastră.
➢ Aveţi încredere în propriile instincte!

A.R.T.A. interviului în consiliere


a. Ascultare:
➢ prezentarea consilierului,
➢ invitaţia adresată beneficiarului să-şi expună problemele,
➢ locaţie ferită de zgomote,
➢ comunicare la acelaşi nivel (respect, interes),
➢ empatie.
b. Raţionalizare - etapa în care se stabilesc priorităţile în funcţie de:

49
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

➢ îngrijorările beneficiarului,
➢ istoricul problemei,
➢ efectele situaţiei problematice,
➢ costurile generate (financiare, sociale, familiale, individuale).
c. Tranziţia: schimbarea subiectelor de discuţie în funcţie de planul de intervenţie al
consilierului. Se caută soluţii la problemele prezentate. Implică o discuţie liberă în legătură cu
tema abordată.
Exemplu:
“Înţeleg preocuparea dvs. în legătură cu faptul că soţul este bolnav, dar haideţi să
vedem ce este de făcut pentru a-l ajuta”
d. Aspecte specifice interviului:
➢ oferă confort beneficiarului: linişte și intimitate,
➢ utilizarea întrebărilor deschise, directe, etc,
➢ naturaleţe, sinceritate şi spontaneitate,
➢ încurajarea exprimării sentimentelor,
➢ atenţie la nivelul de dezvoltare al beneficiarului,
➢ evaluarea stării de nesiguranţă a beneficiarului,
➢ receptivitate: interpretarea sentimentelor,
➢ repetarea frazelor beneficiarului,
➢ atenţia acordată limbajului nonverbal (gestica să fie naturală și nu excesivă).
50
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

VII. Reacţii și pierderi generate de bolile cronice și HIV/SIDA

Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs, studenții vor fi capabili:
• Să prezinte caracteristicile pierderii;
• Să prezinte tipurile de recții la pierderile suferite;
• Să descrie stadiile răspunsului la pierderile suferite;

Consilierea acestei categorii de beneficiari implică:


◼ reacțiile și pierderile generate,
◼ tipul și stadiul bolii cronice,
◼ natura, cantitatea și calitatea consecințelor suferite,
◼ circumstanţele și magnitudinea consecinţelor,
◼ vârsta la care apare boala cronică,
◼ experienţa schimbărilor suferite,
◼ gradul de adaptabilitate la noile condiţii de viaţă,
◼ lipsa sau prezenţa sprijinului exterior, etc.
În cazul persoanelor care se confruntă cu diverse boli cronice întâlnim nu doar durerea
fizică ci şi “durerea emoţională, psihologică” legată de pierderile suferite (sănătate, loc de
muncă, venituri, status socio-profesional).
Rando (1984) definea durerea ca fiind procesul de adaptare la irevocabilitatea
pierderilor suferite.

Erikson (1959) susţine că personalitatea sănătoasă acceptă pierderea și nu permite nici o


substituire a acesteia.
◼ Durerea nerezolvată - simptomele revin periodic.
◼ Durerea cronică - extinsă pe o perioada mare de timp şi/sau excesiv de intensă. ◼
Durerea întârziată - simptomele pierderii apar după o lungă perioadă de absenţă a
durerii.
◼ Durerea deformată - caracterizată de izolare, iritabilitate excesivă, evitare şi

51
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

alterare a relaţiilor interpersonale.


Kastenbaum (1977) prezintă câteva caracteristici ale persoanelor suferinde:
◼ retragere socială,
◼ dificultate în a accepta realitatea pierderilor suferite,
◼ dezorganizarea stilului de viaţă,
◼ anxietate, depresie, panică, teamă, gânduri suicidare,
◼ pesimism, preocupare cu detaliile morţii.

Reacţii la bolile cronice


1. Negarea - unul dintre cele mai frecvente mecanisme defensive (Krupp, 1972).
- se manifestă în plan somatic, comportamental și psihologic.
- faza de negare a morţii. Atitudinile faţă de moarte diferă de la o perioadă istorică la alta,
de la o cultură la alta, de la o regiune la alta, de la un individ la altul. 2. Depresia: se
exprimă prin tristeţe, descurajare, lipsă de speranţă, melancolie. 3. Ruşinea și
vinovăţia: credinţa că o persoană a avut o conduită greşită. Inhibă exprimarea durerii.
4. Ideaţie suicidară fără un plan specific suicidar sau cu un plan specific pentru a
comite suicidul.
- persoanele depresive prezintă un risc mare de sinucidere.
- apare la supravieţuitorii care şi-au pierdut interesul pentru viaţă.
5. Anxietatea: generată de gradul ridicat de incertitudine, de schimbări majore în toate
planurile vieţii.
6. Abuzul de substanţe chimice: utilizarea acestor substanţe ca un mecanism fals de
a face faţă disconfortului.
7. Crize ale relaţiilor interpersonale: riscul retragerii/izolării.
8. Retragerea - atât la nivel psihologic cât și la nivel fizic.
9. Comportamentele de evitare: sunt adesea supra-asumate din dorinţa de a reduce
anxietatea.
10. Supărare: credinţele par nefolositoare, pierderile întrec orice aşteptare iar actul
medical este ineficient.
11. Culpabilizare: regrete, remuşcări, evaluări de sine negative.

Răspunsuri stadiale la pierderi


Kubler-Ross (1969) - persoanele care se confruntă cu bolile cronice și HIV/SIDA

52
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

parcurg următoarele stadii, cu granițe fluide:


1. şoc și negare (“nu, nu eu”),
2. furie și revoltă (”de ce eu?”),
3. târguială, negociere (“bine eu, dar...”),
4. depresie (“da, eu”),
5. acceptare (“viaţa merge mai departe”).

Tipuri de pierderi suferite


◼ Pierderea istoriei personale: degradarea stării de sănătate, hospitalismul și chiar
decesul persoanelor apropiate reprezintă o pierdere a istoriei personale. ◼ Pierderea
securităţii psihosociale: nesiguranţă, pierderea rolurilor sociale și a statusului
comunitar.
◼ Pierderea tonusului emoţional şi a bunăstării: anxietatea, depresia, ideaţia
suicidară, supărare cronică, culpabilizări, iritabiliate, nervozitate, abuz de alcool,
insomnie, izolare și chiar comportamente distructive.
◼ Pierderea speranţei: lipsa tratamentului vindecator, internări prelungite, dureri
insuportabile.
◼ Pierderea interesului pentru viaţă: pierderea speranţei, a viitorului şi a securităţii
personale.
◼ Pierderea stimei de sine: mergând până la dispariţie.
◼ Pierderea rolurilor sociale: starea de sănătate nu le mai permite să rămână activi
profesional. Se diminuează veniturile familiale.
◼ Pierderea intimităţii: prezenţa bolilor cronice necesită adesea întrebări suplimentare,
bănuieli, justificări, argumente, discuţii, investigaţii medicale. ◼ Pierderea sprijinului
social: reţeaua socială din care aceştia fac parte este infiltrată de teamă și rejectie.

Consilierea de grup

Scop: creşterea personală a participanţilor (emoţional, relaţional, intelectual și chiar


spiritual) Caracteristici
➢ răspunde nevoilor specifice grupului respectiv,
➢ nu se centrează pe probleme, ci pe soluţii,
➢ păstrarea confidenţialităţii,

53
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

➢ păstrarea controlului grupului de către consilier, în mod special în cazul unor membrii
necooperanţi sau dominatori,
➢ descurajarea atitudinilor critice, exagerărilor sau jignirilor din partea unor participanţi,
➢ eficientă întrucât implică explorarea sentimentelor, ideilor și experienţelor tuturor
membrilor grupului,
➢ crează un climat optimist,
➢ descreşterea sentimentului de neajutorare și singurătate,
➢ dezvoltă abilităţilor de relaţionare,
➢ valorifică şi economiseşte timpul consilierului,
➢ cea mai productivă consiliere de scurtă durată.

Funcţiile consilierului în consilierea de grup:


➢ realizarea unui climat relaxant în cadrul grupului,
➢ încurajarea unei comunicări libere,
➢ dezvoltarea oportunităţilor de participare a tuturor membrilor grupului,
➢ dezvoltarea unei atmosfere centrate pe grup şi nu pe individ.

Tehnici de lucru cu grupul


Reprezintă acele proceduri care ajută consilierul să dea un sens, o direcţie întâlnirilor de grup.
◼ interviul iniţial (fiecare persoană va expune problemele personale și aşteptările de la
grup),
◼ menţinerea contactului vizual într-o modalitate care să manifeste preocupare, înţelegere,
respect, interes și valorizare a beneficiarului,
◼ păstrarea unor momente de linişte, în mod special atunci când se discută aspecte
dureroase ale problemei prezentate sau când situaţia impune acest lucru (linişte
terapeutică)
◼ sugerarea unui nou comportament atunci când vechile patternuri comportamentale au
generat probleme,
◼ explorarea unui conflict,
◼ oferirea de feed-back,
◼ interpretarea mesajelor și a comportamentelor,
◼ jocuri de rol pentru anumite situaţii,
◼ încurajarea beneficiarilor să sumarizeze ceea ce ei au învăţat de la sesiunile de grup, ◼
schimbarea gândurilor și a comportamentelor.

54
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

VIII. Asistența spirituală a persoanelor aflate în stadii terminale

Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
➢ Să definească “spiritualitatea”;
➢ Să explice importanţa sprijinului spiritual în îngrijirea paliativă descrie cum să
afle istoricul spiritual;
➢ Să explice ce se înţelege prin “lista de speranţe”;
➢ Să descrie diversele modalităţi de a oferi sprijin spiritual;
➢ Să discute propriile convingeri cu privire la spiritualitate.

Suferința
Esenţa afectării spirituale a pacientului terminal este suferinţa. Suferinţa poate fi
definită ca stare de afectare severă asociată cu evenimente care ameninţă integritatea
persoanei.11

Ce este spiritualitatea?
Cine sunt eu?
Pentru ce mă aflu aici? Ce înseamnă viaţa?

Transcendența
Credinţa în Dumnezeu sau puteri/forţe spirituale, creaţie, viaţă după moarte
Armonie
În armonie cu alţi oameni, nevoia de iertare/de a fi iertat, adaptare la cultură şi moştenire
culturală.

„… ceea ce permite unei persoane să experimenteze înţelesul transcendent al vieţii. Este


adeseori exprimată ca o relaţie cu Dumnezeu, dar poate fi legată de natură, artă, muzică,
familie sau comunitate – orice alte credinţe sau valori dau unei persoane un sentiment de
înţelegere și un scop în viaţă.”12

11
Cassel, EJ The Nature of Suffering and the Goals of Medicine NEJM 306:639-645,1982 12
Puchalski, C and Romer, AL J. Pall. Med. 3:129-137,2000

55
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Ce întrebări pun pacienții aflați în faza terminală?


➢ De ce mi s-a întâmplat?
➢ Există Dumnezeu şi dacă da, de ce a permis să se întâmple aceasta? ➢ Oare
sunt pedepsit?
➢ Cine sau ce mi-a provocatsuferinţă? Ce sens are viaţa mea? ➢ Ce
se întâmplă când voi muri?
„Nu puteţi să abordaţi spiritualitateapacientului până când nu o abordaţi pe cea
proprie.” 13 Așadar este necesar ca persoana care acordă consiliere să fie conștientă de propria
spiritualitate:
◼ Ce simţiţi în legătură cu propria spiritualitate?
◼ Ce influenţă va avea asupra muncii dumneavoastră?
◼ Există întrebări pe care trebuie să le puneţi dumneavoastră înşivă? Cum veţi
proceda?
Evaluarea nevoilor spirituale
◼ Speranţa – care sunt sursele speranţei, confortul, înţelesul,pacea pentru acea
persoană?
◼ Problemepersonale – care le sunt întrebările, dubiile ș i frământările? ◼ Religie
organizată – care este rolul ei, pentru acea persoană? Religia organizată sau cultura,
sunt importante pentru această persoană? ◼ Efect – ce efect vor avea acestea asupra
îngrijirii şi cum îisusţinem? Alternative de abordare a problemelor spirituale
Daţi pacientului aflat în fază terminală permisiunea de a discuta despre problemele
spirituale.
Credința – Vă consideraţi religios sau spiritual? Aveţi o credinţă/practică religioasă?
Importanța –Este importantăîn viaţa dumneavoastră?
Comunitate – Faceţi parte dintr-o comunitate spirituală (sau religioasă)? Adresare –
Cum pot furnizorii de servicii medicale să abordeze (şi să respecte) aceste problemeîn
îngrijirea dumneavoastră?
Modelul SPIRIT14
S: sistemul de credinţă spirituală
P: spiritualitate personală
I:integrare în comunitatea spirituală

13
Puchalski, C and Romer, AL J. Pall. Med. 3: 129-137, 2000
14
Maugans TA. The SPIRITual history. Arch Fam Med. 1996 Jan;5(1):11-6

56
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

R: ritualuri şi restricţii
I:implicări pentru îngrijirea medicală
T: planificarea evenimentelor în faza terminală
◼ Spiritualitateaeste o componentă importantăa stării de bine a fiecărui pacient (în
speciala pacienţilor terminali)
◼ Spiritualitateaeste o problemă curentă – abordeaz-o din când în când ◼ Nu-ţi
impune credinţele altora – respectă autonomia și vulnerabilitatea pacientului
◼ Adresaţi-vă clericilor, coordonatorilor spirituali etc., atunci când consideraţi
necesar
◼ Cunoaşte-te pe tine
Căi inofensive și non-sectariene de deschidere a unor conversaţii despre
probleme emoţionale și spirituale
◼Corelarea puternică a păcii interioare cu măsuri de bunăstare emoţională și spirituală, dar
într-o măsură mai mică cu starea de bine fizică, funcţională şi socială
◼Răspunsul pacienţilor va fi ghid pentru întrebările ulterioare.15
◼Afimații de genul: Suntei împăcat? Deschid poarta spre discuții mai ample

Căi de acordare a sprijinului spiritual:


➢ Solicitarea vizitei unui cleric sau consilier
➢ Găsirea unui lider spiritual de aceeaşi religie cu pacientul şi solicitarea unei
vizite
➢ Organizarea participării la slujbe de confesiunea religioasă din care fac parte
➢ Asigurarea unui loc în care să poatăreflecta / ruga
➢ Rugăciuniîmpreună cu ei
➢ Punerea la dispoziție de Biblie, Coran, sau alte scripturi
➢ Citirea scripturilor pentru pacienţi
➢ Aranjamente pentru îndeplinirea anumitor ritualuri Ex. împărtăşanie ➢
Ascultarea muzicii pe care ei o consideră benefică

15
Steinhauser KE, Voils CI, Clipp EC, Bosworth HB, Christakis NA, Tulsky JA. "Are you at peace?":
one item to probe spiritual concerns at the end of life. Arch Intern Med. 2006 Jan 9;166(1):101-5

57
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

Puncte de vedere
➢ Sunt dispus să împărtăşesc convingerile mele cu cineva aflat în faza
terminală?
➢ A ajuta pe cineva în convertirea la altă religie este total greşită. ➢
Fiecare persoană are o latură spirituală
➢ Pot să acord sprijin spiritual pacienţilor cu convingeri religioase diferite de cea
personală?
➢ M-aș simți confortabil să mă rog alături de un pacient?
➢ Imi este frică de moarte.
➢ Există întotdeauna un scop în suferinţă
➢ Orice persoană ar trebui să aibe şansa de a se împăca cu Dumnezeu înainte
de moarte.
➢ Întotdeauna rugăciunea are rezultate.
➢ Iertarea este importantă înainte de deces.
➢ Învăţ despre spiritualitatede la pacienţi.
➢ Este esenţial să ne adresăm consilierului spiritual al pacientului pentru sprijin
spiritual.
➢ Credinţa mea mă ajută să ofer îngrijiri paliative.
➢ Doar credinţa explică sensul morţii.
58
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

IX. Îngrijirea în faza terminală

Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să definească stadiul terminal al unei boli;
◼ Să arate rolul îngrijirilor în stadiul terminal.

Faza terminala este asociata cu perioada de timp de la sfârsitul vietii care începe în
momentul instalarii procesului activ al mortii.

Moartea activa este procesul de decompensare al întregului organism.

Ultimele ore se refera la ultimele 48 de ore de viata.

Procesul de deces are un curs diferit pentru fiecare pacient în parte.


Îngrijirea paliativa / Îngrijire în faza terminala
Incertitudinea iminentei mortii
Nu facem predictii fixe

Starea principalelor aparate și sisteme:


Sistemul cardiovascular în starea terminală:
- dificultate la înghițire duce la deshidratare, scăderea volumului vascular, a
tensiunii arteriale și a pulsului
- scade circulația periferică, rezultă transpirație și scăderea ratei metabolismului,
de unde tegumente umede și reci, palide sau cenușii, culoare cadaverică, pete cadaverice pe
tălpi și proeminențe osoase, modificări ale temperaturii corpului. Sistemul respirator în
starea terminală:
- congestie pulmonară;
- hipoxie;
- dispnee – setea de aer.
- Tahipnee;

59
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

- Respirația stertoroasă;
- Respirație Cheyene-Stokes.
Sistemul renal în starea terminală:
- scăderea funcției cardiace duce la scăderea funcției renale, oligurie;
- o relaxare sfincteriană, care duce la incontinență urinară;
Sistemul neurovegetativă în starea terminală:
- dezorientare, capacitate scăzută de concentrare;
- letargie, obnubilare, precomă, comă, moarte;
- agitație, confuzie, halucianații, delir, mioclonii, convulsii, precomă, comă,
moarte.
Diagnosticul aproprierii morții:
- Starea generală a pacientului se deteriorează de la o zi la alta;
- Somnolent, comatos, confuz, agitat;
- Lipsa de interes față de mâncare și lichide;
- Reducerea funcției intestinale sau urinare, incontinență;
- Respirația devine neregulată, uneori zgomotoasa;
- Schimbarea culorii tegumentului – pielea devine pământie sau cianotică, mâini și
picioare reci.
Temeri ale pacienților în starea terminală:
- să decedeze în dureri;
- pierderea demnității (confuzie, incontinență urinară);
- să decedeze în singurătate;
- să decedeze având multe persoane în preajmă;
- ce se va întâmpla după deces.
Temeri ale familiei pacienților în stare terminală:
➢ Sa fie singura cu cel iubit în timpul decesului
➢ Sa nu stie ce sa faca atunci când pacientul are dureri
➢ Sa nu poata fi capabili de îngrijire în faza terminala
➢ Reactia la jelire
Intervenții ale personalului medical
- Re-asigurarea pacientului și familiei ca:
➢ durerea și simptomele suparatoare pot fi controlate
➢ echipa de îngrijire va asigura sprijin pe parcursul procesului.
- Explicarea celor ce se întâmpla și celor ce urmeaza, vor reduce teama familei.

60
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023

- Încurajarea exprimarii sentimentelor: temeri, îngrijorari, neliniste.


Scopul îngrijirii în fază terminală:
➢ asigurarea confortului posibil pentru pacient- monitorizare atenta -
➢ aplicarea corecta și personalizata a planului de ingrijire
➢ pastrarea demnitatii pacientului
➢ sprijinul / pregatirea familiei și a pacientului pentru ceea ce urmeaza
➢ sprijinul familiei dupa decesul pacientului
Îngrijirea pacienților aflați în stare terminală este un fenomen
multidimensional: 1. Psiho-emotionala
2. Culturala
3. Religioasa
4. Spirituala
În acest stadiu se întrerupe administrarea unor medicamente, explicându-i-se familiei
beneficiile/ non-beneficiile și se continuă medicatia pt. controlul simptomelor. Simptomele și
tratamentul se evaluează în permanenta și se evită interventii inutile. Membrii echipei
încurajează familia sa fie lânga pacient - poate auzi chiar dacă nu poate raspunde!!!
Familia are nevoie să i se ofere explicatii despre respiratia zgomotoasa sau
incontinenta, care sunt deranjante pentru ei, despre faptul că nu e recomandat să hraneasca
pacientul dacă nu poate înghiti, deoarece îi pot produce sufocare și suferinta, că perfuziile nu
vor prelungi viata și nu previn setea, fiind nevoie să se aibă grijă pentru a mentine umedă
cavitatea bucală a pacientului.
Membrii familiei au nevoie să fie învățați cum să aibă grijă de persoana bolnavă: sa
mentina pacientul curat și uscat; sa mobilizeze pacientul la 2 ore pentru prevenirea ulceratiilor
de decubit; sa curete cavitatea bucala cu o tesatura moale și umezita, înfasurata în jurul
degetului; sa aplice crema hidratanta pe buze pentru a preveni uscarea și craparea lor.
Medicația poate fi perceputa ca o povara și trebuie mentinuta la un nivel minim,
administrându-se numai medicatia care mentine confortul pacientului și oprindu-se medicatia
pentru infectii, probleme cardiace. Este nepotrivit să i se administreze: diuretice, antibiotice,
hormoni, fier, vitamine, steroizi, laxative, bronhodilatatoare, anticonvulsivante
Simptome frecvente:
Retentie urinara 21%
Respiratie zgomotoasa 56%
Greta și varsaturi 14%
Durere 51%
Transpiratie 14%
Agitatie 42%
Miscari necontrolate 12%
Incontinenta 32%
Confuzie 9%
Dispnee 22%

61
Tratamentul durerii
Este un tratament individualizat, cu efect monitorizat, ajustându-se doza la nevoie.
Tratamentul durerii se continuă și la pacienții inconstienti, alegându-se calea de administrare cea
mai potrivită. (injecții, perfuzii, supozitoare dacă nu poate înghiți)
Sunt necesare și anumite măsuri nemedicamentoase, de exemplu: pentru durerea din
xerostomie (uscăciune excesivă a gurii) – îngrijirea cavitatii bucale, pentru escare - schimbarea
pozitiei, pansament comod.
Agitația poate fi temperată prin discutarea temerilor, îngrijorarilor și nelinistilor. Este
nevoie să fie exclusă agitatia indusa de alte cauze: glob vezical, fecalom, durere prin mobilizare,
dispnee, medicamente neuroleptice și corticosteroizi, probleme emotionale și spirituale nerezolvate.
Respirația dificilă necesită ca măsuri generale: explicatie, pozitionare, aerare adecvata și ca
pacientul să nu fie lăsat singur.
Sunt necesare anumite medicamente pentru durere, greață sau vărsături (în funcție de cauza
acestora), ușurarea respirației, medicamente care se administrează pe căi non-orale, precum și
permanent suport emoțional.
Alte măsuri:
➢ Plan de îngrijire post-mortem:
➢ Aratati-va disponibilitatea pentru familie
➢ Îngaduiti familiei ragaz alaturi de pacientul decedat
➢ Îndepartati tuburile sau cateterele
➢ Ranile - pansamente adezive pentru a preveni scurgerile
➢ Ajutati familia sa contacteze alti membrii ai familiei
➢ Facilitati obtinerea Certificatului de deces
➢ Oferiti informatii legate de lantul birocratic de urmat
➢ Informatii necesare -oferte de servicii de pompe funebre

Concluzii
Planul de ingrijire la pacientii terminali vizeaza: controlul simptomelor și asigurarea
confortului, comunicarea cu pacientul și familia în vederea includerii pacientului în luarea de
decizii și respectarea dorintelor acestuia, pastrarea demnitatii pacientului, suport emotional
pentru pacient și familie, gasirea întelesului existential și spiritual.
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

X. Rolul asistentului social în asistența socială a persoanelor cu boli


cronice

Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să precizeze rolul asistentului social în echipa de îngrijire a persoanelor cu boli cronice.

Sursa: Beresford, Peter, Adshead, Lesley and Croft, Suzy (2007) Palliative Care, Social Work and
Service Users. Making Life Possible, Foreword by Dorothy Rowe, Jessica Kingsley Publishers, London
and Philadelphia

Referirea cazului și primul contact


Unii asistenți sociali se prezintă singuri pacientului, în mod informal, fapt apreciat de
pacienți. Mulți pacienți, mai ales bărbați, spun că e util să nu le fie dat prea mult de ales atunci
când este vorba de a fi recomandați unui asistent social specializat în îngrijiri paliative.
Sprijinul oferit de asistența socială înainte de decesul unui pacient nu pare să fi oferit în
mod constant și sistematic. Mulți scapă printre ochiurile rețelei de sprijin. În schimb sprijinul
asistentului social după deces pare să fie oferit într-un mod mai proactiv și sistematic.
Mulți utilizatori de servicii au apreciat contactul timpuriu cu asistentul social specialist în
îngrijirea paliativă, eventual chiar de la momentul diagnosticului.
Beneficiarii de servicii apreciază sprijinul primit după decesul cuiva, chiar dacă anterior l au
refuzat.
Beneficiarii apreciază pliantele și alte informații prin care află că pot apela la servicii de
asistență socială. Uneori apelează la acestea în momentul când se simt disperați. Exista dovezi
puternice că mulți oameni apreciază sprijinul asistentului social, chiar și atunci când acestea păreau
să aibă un sprijin puternic din partea familiei și a prietenilor lor. Evaluarea inițială
Se recomandă ca asistentul social de îngrijiri paliative să efectueze evaluarea inițială într-un mod
deloc formal, fără formulare sau liste de verificare. În schimb se pune accent pe construirea relației
dintre asistentul social și beneficiar, astfel încât acesta să se simtă în largul lui în prezența

63
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020 asistentului

social și să îi fie ușor încă de la început să vorbească despre ceea ce este important pentru el.
Este foarte important ca pacienții să simtă că asistentul social îi ascultă cu adevărat, precum
și că sunt capabili să își stabilească propria agendă, să aibă sentimentul de control asupra a ceea ce
s-a întâmplat.
Asistentul social trebuie să aibă capacitatea de a culege indicii care să îl ajute să aleagă tipul
de ajutor adecvat, chiar și atunci când beneficiarul este copleșit și nu este capabil să articuleze ceea
ce dorește.
În unele situații, este nevoie ca asistentul social să preia controlul și să își folosească
autoritatea pentru a stabili agenda și a lua decizii. Beneficiarii apreciază această autoritate și
consideră că este utilizată adecvat.
Evaluarea este un proces continuu, nu o procedură unică, iar sprijinul este furnizat simultan
cu realizarea evaluării.
Încă de la început, asistentul social trebuie să precizeze care este rolul său, astfel încât
pacienții să își ajusteze asteptarile, să cunoască limitele rolului asistentului social în relație cu ei.
Cel mai adesea el furnizează consiliere, sprijin, dar sunt cazuri în care este nevoie și de sfaturi
practice sau financiare. Asistentul social ar putea atinge pe aproape orice aspect al vieții
utilizatorilor de servicii, este de părere Peter Beresford.
Principalele tipuri de intervenție ale asistentului social în îngrijirea paliativă
sunt: - consilierea/sprijinul individual;
- sprijin pentru familia/prietenii/cei dragi ai beneficiarului;
- sfaturi financiare sau privind beneficiile de asistență socială;
- advocacy, reprezentare;
- punerea în legătură cu/trimiterea la alte organizații;
- ajutor practic;
- consiliere de grup/grupuri de sprijin.
Tipul Gradul și natura problemei
problemei
identificate
A face față Schimbarile și pierderile sunt legate de boli și deficiențe fizice, tulburări
schimbării și mentale, pierderea mobilității, a independenței, desfigurarea, izolarea,
pierderii pierderea speranței, pierderi multiple, moartea iminentă, doliu, doliuri
anterioare, atacuri de panică, agorafobie, singurătate, tristețe, vină, furie,
frică, tulburări de alimentație, dorința de a muri, gânduri suicidare.

Sprijin familial Împărtășirea informațiilor familiei, sprijinirea copiilor, menținerea


legăturii cu școala, întâmpinarea nevoilor de îngrijire a copiilor
prezente și viitoare, momentele dificile ale familiei.

64
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

Relații interpersonale Sprijinirea persoanelor care se confruntă cu schimbări majore în


relațiile din cadrul căsătoriei și a parteneriatului, cu familia și prietenii
și cu pierderea de prietenii în timpul bolii și după deces; sprijinirea
persoanelor care au avut relatii abuzive

Probleme Intermedierea relației dintre spital, personalul medical și pacient / familie.


medicale Probleme de tratament, nevoia de informații cu privire la boală /
diagnostic / prognostic, nevoia de a face față efectelor acestora, teama de
tratament, dacă să continue, dacă să înceapă un tratament, dorința de a
trăi, trimiterea la terapii complementare.

Nevoia de Evaluarea nevoilor personale și de asistență socială, asigurarea legăturii


sprijin cu alte servicii.

Beneficii sociale Evaluarea dreptului de a beneficia, oferirea de informații și consiliere cu


privire la depunerea cererii pentru anumite beneficii, rezolvarea unor
probleme apărute din deficiențele sistemului de asistență socială..

Angajarea în Pierderea locului de muncă, revenirea la serviciu, munca voluntară,


muncă negocierea perioadelor de concedii medicale.

Probleme Indemnizații de asigurare, facturi, datorii, aplicații la fonduri de caritate,


financiare și plata pentru îngrijire, impozitul pe venit, împuterniciri pentru avocat,
juridice testamente.

Locuirea Adaptarea locuinței, reîntoarcerea acasă, amenințarea de rămâne fără


locuință, persoanele fără adăpost, plata chiriei și creditelor ipotecare,
mutarea în locuință protejată sau într-o instituție.

Petrecere a Relaxare, hobby, concediu, activități recreative, îngrijire de răgaz.


timpului liber

A pune în Organizarea îngrijirii pe timpul zilei, facilitarea grupurilor de pacienți,


legătură adulți sau copii, încurajarea inițiativelor pacienților.
beneficiarii unii
cu ceilalți

Alte chestiuni A aduce familia din străinătate când cineva este pe moarte, soluționarea
practice litigiilor cu vecinii, aspecte legate de transport (de ex.
la și de la spital), de înmormântare.
5 teme cheie
Trei autori americani au realizat o cercetare cu privire la opiniile beneficiarilor de îngrijiri
paliative cu privire la serviciile oferite de asistentul social (Beresford, Adshead and Croft, 2007), în
urma cărora au identificat cinci teme cheie care apar în comentariile lor pe marginea acestora. 1.
Ajutorul emoțional și practic este amestecat.
Beneficiarii primesc adesea ajutor atât în problemele emoționale, cât și practice. În mod
frecvent, ei nu fac distincția între cele două tipuri de probleme și nu realizează că sunt consiliați în
timp ce primesc sprijin în chestiuni practice.
2. Importanța ajutorului asistentului social oferit în negociere
Asistentul social ajută beneficiarii să negocieze sistemele de sănătate și bunăstare complicate de
care sunt dependenți. Asistenții sociali specializați în îngrijiri paliative au cunostinte vaste despre
aceste sisteme și sunt eficienți când pledeaza pentru beneficiarii care au de a face cu complexitatea
și birocrația acestor sisteme. Este vorba de rolurile de borker și negociator. 3. Importanța ajutorului
asistentului social oferit în chestiuni medicale
65
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

Asistenți sociali au jucat un rol foarte activ în sprijinirea utilizatorilor de servicii cu aspectele
medicale ale bolii lor. Uneori aceasta include contactul cu spitalul pentru a solicita clarificări sau a
diminua confuzia beneficiarilor. În acest caz rolul asistentului social este de avocat, el aplică tehnici
de advocacy.
4. Sprijinul oferit familiei și prietenilor
Asistentul social nu își vede rolul ca fiind limitat la sprijinirea persoanelor care se confruntă
cu limitările impuse de boala sau a celor care sunt în doliu. El oferă suport și membrilor familiei și
celor apropiați ai pacientului, fapt care are o valoare proactivă și întăreste sprijinul informal al
acestora.
5. Punerea în legătură a beneficiarilor cu alți beneficiari cu probleme similare Grupurile de
suport au o importanță deosebită, fiind foarte eficiente în oferirea de sprijin emoțional, combaterea
izolării și însingurării persoanelor bolnave. Uneori legăturile create se mențin multi ani. Devine
evident că un asistent social din serviciile de îngrijire paliative are nevoie să stăpânească abordări
variate de lucru cu persoanele, grupurile, familiile.
Alte abilități ale asistentului social privesc: capacitatea de a trata fiecare beneficiar
individual, de a-l face să se simtă valoros ca persoană, ceea ce înseamnă lucruri diferite pentru
persoane diferite, în funcție de vârstă, tipul bolii, minorități etnice, categorie socială și profesională,
convingerile religioase. Astfe, persoanele vârstnice au nevoie în special de sprijin practic, cum ar fi
completarea unor formulare, advocacy, dar și o nevoie crescută de a se simți respectați. Copiii au
nevoie să fie sprijiniți fie direct, fie prin părinții lor, atunci când sunt prea timizi. Membrii unor
minorități etnice se pot confrunta cu sărăcia și locuința inadecvată ca principale probleme.
Persoanele religioase apreciază dacă le sunt respectate convingerile și abordarea prin perspectiva
credinței lor. Atât pacienții cu cancer, cât și cu alte boli care necesită îngrijiri paliative au nevoie de:
sprijin pentru dezvoltarea abilităților personale, reducerea izolării sociale, sprijin pentru cei dragi,
reducerea anxietății cu privire la problemele practice și sprijin practic în problemele medicale.
Rezultatele asistenței sociale specializate în îngrijiri paliative
Asistența socială în îngrijiri paliative are un impact pozitiv semnificativ asupra vieții multor
beneficiari: le îmbunătățește capacitatea de a face față situațiilor dificile cu care se confruntă și în
același timp le oferă sprijin în rezolvarea problemelor pe care le au. Pentru aceasta este necesar ca
asistentul social:
➢ să îmbunătățească capacitatea beneficiarilor de a face față problemelor și de a le crește
sentimentul de control și siguranță:
➢ să crească nivelul stimei de sine și să îi ajute să reducă gândurile suicidare.

66
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

➢ Să reducă izolarea și excluziunea socială a oamenilor și să crească oportunitățile pentru


solidaritatea mutuală și sprijin pentru beneficiarii serviciilor sociale;
➢ Să ofere sprijin membrilor familiei și celor dragi, incluzând copiii.
➢ Să reducă anxietatea beneficiarilor cu privire la chestiunile practice și să le îmbunătățească
accesul la servicii prin advocacy sau facilitându-le legătura cu acestea.
➢ Să le îmbunătățească calitatea vieții, îmbunătățindu-le securitatea financiară. ➢ Să dezvolte
abilitatea beneficiarilor de a face față aspectelor medicale ale bolii, furnizându/le sprijin,
consiliere și informare.
Activitatea asistentului social specializat în îngrijiri paliative este apreciată atât de
persoanele suferind de boli cronice, cât și de cele aflate în doliu, aspectele cele mai importante ale
acestei activități fiind relația asistent social-beneficiar și abordarea practică holistă.

1. Relația asistent social - beneficiar

Din perspectiva beneficiarilor, relația cu asistentul social și continuitatea acesteia este


extrem de importanta, în schimb evoluția contemporană a asistenței sociale tinde să sublinieze mai
ales rolul tehnic al asistentului social ca manager al îngrijirilor. Beneficiarii își exprimă frecvent
aprecierea față de rolul asistenței sociale prin termenul „prietenie”, ceea ce nu înseamnă că ei nu
înțeleg că rolul acestuia este unul profesional, care are anumite granițe, ci doar că scot în lumină
beneficiile flexibilității, reciprocității, căldurii și echilibrării puterii între beneficiar și practician.
2. Abordarea holistă a practicii
Îngrijirile paliative subliniază natura holistă a manierei de abordare a nevoilor
beneficiarilor. Asistența socială în această arie presupune un asistent social mai sensibil, cu o
abordare informală și continuă a evaluării, care contrastează cu asistența socială axată pe legi și cu
managementul de caz, care devin tot mai formale.
Se iau în considerare atât chestiunile emoționale, cât și cele practice, dezvoltându-se o relație de
încredere între beneficiar și practician, astfel încât persoana care a suferit multiple pierderi și se
confruntă cu multiple probleme să poată să se deschidă, să simtă că poate vorbi despre orice și, cu
sprijinul asistentului social să simtă că pot rămâne ei înșiși în circumstanțe foarte dificile și
provocatoare.

67
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

Figura nr. 2 Auto-gestionarea bolii cornice (sursa: http://cmcd.sph.umich.edu/what-is-chronic


disease.html)
68
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

XI. Planul interdisciplinar de îngrijire

Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să definească planul interdisciplinar de îngrijire;
◼ Să prezinte conținutul unui plan de îngrijire;
◼ Să întocmească un plan de îngrijire.
Elaborarea unui plan interdisciplinar de îngrijire permite judecarea urgenţelor, acordă
importanţă problemelor de dependenţă, planifică intervenţiile.
Priorităţile sunt stabilite ţinînd cont de:
- Valorile umane individuale
- Priorităţile pacientului
- Resursele disponibile
- Timpul avut la dispoziţie
Componentele unui plan de îngrijire:
1. Evaluare: colectam şi analizăm datele
2. Diagnostic de îngrijire: identificăm problemele şi punctele tari
3. Obiectiv: stabilim rezultatul pe care ne dorim să-l obţinem
4. Planificare: determinăm modul de a acţiona
5. Reevaluare: cât de bine a funcţionat?
Avantaje pentru pacient:
- Creşte calitatea asistenţei medicale
- Are asigurață continuitatea îngrijirilor
- Consolidarea relaţiilor familiale
- Beneficiază de un coordonator de caz
Echipa eficientă:
- Toata lumea intelege și este devotat scopului.
- Membrii se respecta unul pe altul.
- Oamenii isi cunosc rolurile.
- Inteleg rolurile celorlalti.
- Se simt pretuiti și apreciati.
69
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

- Comunicare buna, toata lumea s-a incadrat.


- Membrii se ajuta unii pe altii, cand unul este în necaz.
- Munca pentru un scop comun este mai eficienta decat zbaterea personala. -
Lider abordabil.
- Membrii sunt incurajati sa isi dezvolte abilitatile.
- Echipa se simte bine impreuna
- Divergentele sunt discutate și rezolvate
Echipa ineficientă:
- Neclaritati în ceea ce priveste scopul
- Membrilor nu le pasa de scop
- Atitudine critica unii fata de ceilalti (critici neconstructive)
- Membrii sunt lenesi
- Dezacordurile și jignirile sunt inmormantate și niciodata discutate
- Nici o dezvoltare a abilitatilor personale sau de instruire
- Membrii neincrezatori în sarcinile lor
- Competitie în loc de completare reciproca
Îngrijirea paliativă presupune o abordare holistică, astfel că acordată, cu cele mai mari şanse
de succes, de o echipă multidisciplinară. Comunicarea scrisă este esenţială pentru asigurarea
eficienţei, continuităţii şi calităţii îngrijirii.

70
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

XII: Așteptările beneficiarilor față de serviciile de îngrijiri paliative și


față de asistentul social

Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să expună asteptările pacienilor față de asistentul social.

Pacienții care primesc îngrijiri paliative apreciază:


1. Calitatea relației beneficiarilor cu asistentul social
2. Calitățile personale ale asistentului social
3. Natura și procesul lucrului cu beneficiarii

1. Calitatea relației beneficiarilor cu asistentul social


- Beneficiarii apreciază o relație autentică cu asistentul social specialist în îngrijiri paliative. -
Prietenia este văzută ca o parte importantă a relației dintre beneficiar și asistent social, iar unii
dintre beneficiari și-ar dori reciprocitate în această prietenie.
- Beneficiarii apreciază dacă asistentul social are granițe profesionale flexibile. Oamenii simt
aproape asistentul social care se bucura împreună cu ei, rade, plânge împreună cu ei, ba chiar
unii se asteapta să ii imbrațizeze în momentele dificile.
2. Calitățile personale ale asistentului social
O serie de calități ale asistenților sociali sunt văzute de beneficiari ca esențiale pentru o bună
practică: bunătatea, căldura, respectul, compasiunea, grija, sensibilitatea, empatia și
discernământul. Aceste calități sunt considerate de beneficiari ca fiind mai degrabă inerente
persoanei, decât abilități învățate, deși uneori ei descriu asistentul social ca fiind o persoană
plină de grijă, când, de fapt, ceea ce ei trăiesc ar putea fi interpretate ca strategii sau abilități de
ajutorare (ex trimiterea unei carti postale dupa decesul soțului).
3. Natura și procesul lucrului cu asistentul social
Beneficiarii au identificat anumite abilități pe care ei le văd ca fiind centrale pentru asistența
socială centrată pe client, și anume: asistentul social să fie dispus să vorbească aproape despre orice
chestiune importantă pentru ei, situație în care beneficiarii simt că anxietățile lor sunt înțelese și să
utilizeze variate abordări de asistență socială.

71
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

Ei apreciază un model de sensibil , participativ și receptiv de practica asistenței sociale, lucru


reflectat într- o serie de aspecte pe care le-au subliniat (B, 2007):
1. Capacitatea de a-și stabili propria agendă și a lucra în parteneriat
Beneficiari apreciază atunci când asistentul social le dă sentimentul că știe ce face și îi ghidează
cu tact, chiar dacă nu se poartă într-un mod formal, sau nu respectă strict un formular. 2.
Abilitatea de a fi un bun ascultător
Rolul de ascultător al asistentului social ca ascultător este crucial pentru mulți utilizatori. Este
important ca asistentul social să preia ceea ce spun beneficiarii ca punct de plecare pentru ceea
ce vor face în contact cu ei.
3. O atitudine de acceptare și non-judecare
Beneficiarilor le este de mare ajutor să își exprime sentimentele și acestea să le fie acceptate,
fără să se simtă judecați
4. A trata cu respect beneficiarii
Respect este cuvântul pe care beneficiarii îl utilizează frecvent, uneori probabil pentru că în
relația lor cu serviciile sociale și de sănătate, acest capitol este deficitar. Atitudinea respectuoasă
este văzută ca unul dintre punctele tari ale contactului asistentului social specializat cu beneficiarii.
5. A acorda timp
Este bine ca asistentul social să le comunice beneficiarilor că are timp pentru ei, iar beneficiarii
să simtă că primesc toată atenția asistentului social.
6. A fi disponibil și accesibil
Acest aspect este trâns legat de sentimentul de „a avea timp”.
7. A asigura continuitatea sprijinului
8. A fi de încredere, a da sentimentul că te poți baza pe el, a face ceea ce spune.
9. A fi receptiv la nevoile tuturor
Beneficiarii apreciază ca asistenții sociali să recunoască nu numai nevoile lor, ci și pe ale întregii
familii sau ale grupului lor.
10. A avea un nivel bun de cunoștințe și expertiză
Beneficiarii se îngrijorează cu privire la experiența asistentului social și apreciază atunci când
are raspuns la intrebările lor.
11. A face vizite la domiciliu
Cei mai mulți asistenți sociali specializați în îngrijiri paliative afirmă că petru ei a vizita
beneficiarii la domiciliu este același lucru cu a-i vizita la hospice sau în spital. Beneficiarii
apreciază vizitele la domiciliu, pentru că se simt mai relaxați, sau pentru că locuiesc la distanță,
au copii mici și nu pot merge ușor la sediu.
12. A utiliza un larg repertoriu de abordări de asistență socială
72
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

Indiferent de abordare, este important ca asistentul social să vină în întâmpinarea preferințelor


individuale ale beneficiarilor.
73
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

XIII. HIV/SIDA – noțiuni generale privind răspândirea pe Glob,


principiile de tratament, modalitățile de transmitere, simptomele și
semnele

Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
- Să definească HIV și SIDA;
- Să enumere principalele semne și simptome ale infecției cu HIV și bolii SIDA; - Să
prezinte modalitățile de transmitere a virusului HIV.

Conform Organizației Mondiale a Sănătății16, HIV continuă să fie o problemă majoră de


sănătate publică la nivel mondial, după ce s-au soldat până acum cu 40,1 milioane [33,6–48,6
milioane] de vieți. În 2021, 650 000 [510 000–860 000] de persoane au murit din cauze legate de
HIV și 1,5 milioane [1,1–2,0 milioane] de persoane au dobândit HIV.

Nu există leac pentru infecția cu HIV. Cu toate acestea, odată cu creșterea accesului la
prevenirea, diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea HIV eficace, inclusiv pentru infecțiile
oportuniste, infecția cu HIV a devenit o afecțiune cronică de sănătate gestionabilă, permițând
persoanelor care trăiesc cu HIV să ducă o viață lungă și sănătoasă.

La sfârșitul anului 2021, existau aproximativ 38,4 milioane [33,9–43,8 milioane] de


persoane care trăiau cu HIV, dintre care două treimi (25,6 milioane) se află în Regiunea OMS
Africa.
Conform Raportului Compartimentului pentru Monitorizarea și Evaluarea Infectiei
HIV/SIDA în România din cadrul IBI Matei Bals, în iunie 2022, existau 17.536 cazuri cumulate
HIV/SIDA. (Vezi tabelul)
HIV/SIDA în România reprezinta o situatie cum nu s-a vazut nicaieri în lume. Desi la
începutul anilor ’90, la nivel mondial, se stiau informatii despre HIV/SIDA, în aceasta perioada tara
noastra avea jumatate dintre cazurile de copii seropozitivi din toata Europa. Acesti copii proveneau
din parinti seronegativi, dar care, dupa nastere, au suferit internari pentru diferite afectiuni. Nici
pâna în prezent, desi a fost desemnata o comisie sa investigheze modalitatea de infectare a copiilor,
nu exista nici o ancheta care sa explice ceea ce s-a întâmplat. Ipoteza pe care specialistii, care si-au

16
HIV (who.int)
74
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

îndreptat atentia catre fenomenul HIV/SIDA, o lanseaza este aceea ca infectarea copiilor s-a produs
în spitale prin utilizarea de ustensile nesterilizate și transfuzii de sânge.

TOTAL HIV/SIDA (CUMULATIV 1985-2022) DIN CARE: 26.554


TOTAL SIDA (CUMULATIV 1985-2022) 17.664

TOTAL HIV (CUMULATIV 1992-2022) 8.890

PIERDUŢI DIN EVIDENŢĂ HIV/SIDA COPII + ADULŢI 794

TOTAL DECESE SIDA (1985-2022) 8.224

NUMĂR PACIENŢI HIV/SIDA ÎN VIAŢĂ DIN CARE: 17.536

0-14 ANI 157

15-19 ANI 131

≥ 20 ANI 17.248

CAZURI NOI HIV/SIDA, DEPISTATE ÎN PERIOADA 01.01-30.06.2022 264

CAZURI NOI HIV NOTIFICATE 154

CAZURI NOI SIDA NOTIFICATE 110

DECESE înregistrate în perioada 01.01-30.06.2022 prin fişele de confirmare 62


a cazului HIV/SIDA

Tabelul Date statistice generale cu privire la infecția HIV/SIDA la 30 iunie 2022


sursa: https://www.cnlas.ro/images/doc/30062022.pdf
O mare parte dintre cei infectati la începutul anilor ’90, în ciuda previziunilor sumbre, au
ajuns astazi la vârsta de 22-25 de ani fiind numiti „supravietuitori de lunga durata”. Acest lucru se
datoreaza în cea mai mare parte dezvoltarii unor tratamente ARV din ce în ce mai eficiente care au
facut ca astazi sa se discute de HIV/SIDA ca de o boala cronica.
HIV este un virus – virusul imunodeficienței umane. Infecția cu HIV înseamnă prezența
virusului în organism. Virusul atacă și distruge sistemul de apărare al organismului infectat, care
astfel devine sensibil la numeroase infecții grave. Acest virus este responsabil de apariția SIDA
– Sindromul imunodeficienței dobândite. Aparținând retrovirusurilor, nu poate fi îndepărtat
complet din organism pentru că acest tip de virusuri are capacitatea de a-și înscrie codul în codul
genetic al celulei gazdă. O infectare cu HIV duce după o perioadă lungă de incubare, de ani, chiar
zeci de ani, la declanșarea bolii SIDA.
SIDA poate să apară la persoanele infectate cu HIV. Poate fi prevenită prin tratament
specific anti-HIV, dacă persoana infectată urmează cu strictețe tratamentul indicat de medicul
specialist. SIDA este ceam mai gravă formă a infecției cu HIV, ce apare în lipsa tratamentului
adecvat. În stadiul SIDA, organismul nu se mai poate apăra împotriva

75
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
infecțiilor, În prezent nu există un tratament care să vindece infecția cu HIV, dar tratamentul
existent, luat corect, poate împiedica infecția cu HIV să evolueze spre SIDA.
Istoric
În 1983, cercetătorii francezi Luc Montagnier si colega sa Françoise Barré-Sinoussi
izolează de la pacienții cu adenopatie (creșterea în dimensiuni a ganglionilor limfatici din zonele
axilare, inghinale, cervicale), un virus pe care îl denumesc "virus asociat limfadenopatiei" (LAV -
Lymphadenopathy Associated Virus). Pentru această contribuție au primit premiul Nobel in anul
2008. Tot în acel an, în S.U.A., Robert Gallo și colaboratori ai săi izolează un virus pe care îl
denumesc HTLV-III (Human T-cell Lymphotropic Virus type III). LAV și HTLV se dovedesc în
final ca fiind același tip de virus, virus care primește numele de HIV.
Cum se transmite HIV?
Sursa de infectie este omul infectat cu HIV cu sau fara manifestari clinice.
Particularitate: persistenta infectiei cu HIV toata viata celui infectat care ramane contagios pana
la sfarsitul vietii.
Căi de transmitere:
1. prin contactul sexual neprotejat, vaginal, anal sau oral;
2. prin sînge, produse din sânge, expunerea plăgilor deschise la contactul cu sânge; 3. prin ace,
seringi, instrumente medicale contaminate, folosirea în comun a seringilor pentru injectarea
drogurilor, sau instrumente contaminate utilizate pentru tatuare, electroliză, și piercing;
4. de la mame infectate la copii în timpul sarcinii, al naşterii şi prin lapte.

Virusul HIV (HIV) se transmite prin sânge, spermă, secreții genitale, lichid cefalo-rahidian
(LCR) și lapte matern. Porțile de intrare cele mai frecvente sunt rănile proaspete, sângerânde din
mucoasă (oculară, bucală, vaginală, anală) sau rănile nevindecate sau insuficient protejate de pe
oricare parte a pielii corpului. Căile de transmitere cele mai frecvente sunt cele vaginale sau anale
datorate nefolosirii prezervativelor și practica sexuală orală. La toxicomani folosirea în comun a
acelor de seringă poate fi, de asemenea, un mod de transmitere prin consumul de droguri pe cale
intravenoasă. Grupul homosexualilor este considerat ca fiind un grup de risc, din cauza contactului
sexual anal. Gradul de risc depinde direct de concentrația de viruși din secreția vaginală, spermă
sau sânge.
Transfuziile de sânge și produsele preparate din sânge pot, de asemenea, prezenta un risc
de infectare cu HIV. Controalele de rutină a donatorilor reduc considerabil riscul de contaminare
dar nu îl pot elimina complet datorită intervalului de aproximativ 25 de zile în care virusul nu
poate fi încă detectat paraclinic o posibilă infectare a donatorului.

76
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

Riscul de transmitere HIV de la mamă la făt intrauterin sau la naștere în timpul travaliului
este considerat ca fiind de 10-30%. În cazul mamelor infectate se poate reduce acest risc la 2%
prin administrare de medicamente antiretrovirale, naștere prin operație cezariană și evitarea
alăptării.
O modalitate de transmitere, din păcate des întâlnită prin anii 80 din secolul trecut, este cea
parenterală, prin folosirea de seringi contaminate în cazul toxicomanilor dependenți de droguri
injectabile. Eliminarea folosirii în comun a seringilor a redus considerabil acest risc în țările în care
toxicomania este o problemă des întâlnită. Un grup de risc reprezintă și personalul sanitar care
poate veni în contact cu secrețiile și sângele pacientului infectat, riscul direct reprezentând
înțepături, tăieturi sau contactul direct pe pielea lezată, neprotejată corespunzător. Cercetările
ultimilor ani au arătat că se poate exclude transmiterea prin secreția oculară (lacrimi), bucală și
prin transpirație, deoarece concentrația de HIV nu este destul de mare pentru a cauza infectarea, la
fel ca transmiterea pe calea aerului prin aerul expirat, o cale des întâlnită la alte afecțiuni virale.
Infectarea printr-un contact accidental cu HIV poate fi prevenit cu succes prin profilaxia
postexpunere care durează 28 de zile și se poate începe 2 ore după contact. Prima doză
medicamentoasă trebuie administrată în primele 24 de ore în cazul înțepăturilor sau 72 de ore în
cazul contactului cu mucoase genitale.
Riscul de infectare
Riscul de infectare poate fi apreciat, din considerente etice medicale, doar prin statistici
retroactive sau în baza unor studii de laborator. Se știe că riscul este direct dependent de următorii
factori:
• concentrația de viruși din produsul contaminat
• contagiozitatea (virulența) virusului
• transferul de celule infectate
• starea generală a sistemului imun a celui expus
Valoarea statistică depinde și de calea de transmitere, riscul prin contact sexual repetat cu o
persoană infectată fiind mai mic decât cel care îi urmează unei înțepături. Mai mare chiar este
riscul de transmitere de la mama netratată la făt (cu cca. 40%) iar cel de contaminare prin
transfuzii este chiar de 95%. De asemenea sunt cazuri în care o singură expunere a dus la infectare
și sunt cazuri în care această infectare nu a avut loc chiar la expuneri repetate.
Statistica de mai jos a fost efectuată cu ajutorul studiilor epidemilogice și studiilor la care
au participat cupluri afectate. Riscul individual poate fi însă de câteva ori mai mare. O altă
afecțiune venerică mărește riscul de contaminare de 5-10 ori, o concentrație mare de viruși de
10-30 de ori. Cei nou infectați au o concentrație mai mare de viruși în sânge pentru că

77
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

corpul nu are în această perioadă anticorpi specifici care reduc concentrația virusului din sânge.
Contactul sexual în timpul menstrei femeii este mai riscant pentru partener, bărbații circumciși au
un risc mai scăzut. Se poate aprecia astfel că riscul unei contaminări nu depinde de numărul de
expuneri. Printr-o medicație adecvată se scade probabil numărul de viruși din sânge și secreții. În
unele cazuri există posibilitatea profilaxiei postexpunere. Aceasta cuprinde măsuri generale:
spălarea după contact sexual, stoarcerea locului înțepat și spălarea cu dezinfectante și măsuri
specifice de administrare de medicamente antiretrovirale. În cazul existenței unei suspiciuni
trebuie consultat imediat medicul pentru a evaluat riscul de contaminare și pentru a începe
profilaxia antiretrovirală. Această profilaxie constă în principal din medicația antiretrovirală
administrată pacientului HIV-pozitiv.
Diagnostic
HIV - Diagnosticarea infectării cu virusul HIV se împarte în depistare și confirmare.
Scopul depistării este descoperirea tuturor persoanelor seropozitive, cu riscul de a depista în
această primă fază și falși seropozitivi. Din cauza posibiltății unui test fals pozitiv, se recurge la
confirmarea seropozitivității, testare care se supune unei stricte confidențialități medicale pentru
protejarea sferei de intimitate a celui posibil seropozitiv. Acest proces de secretizare a identității
celui testat este reglementat în România prin lege. Confirmarea infectării cu HIV se face în
laboratoare specializate. Depistarea infecției cu HIV este posibilă în oricare fază de boală.
Includerea infecției într-una din cele patru faze de stare se face în baza rezultatelor de laborator și a
tabloului clinic a celui infectat. Un test HIV positiv în primele două faze demonstrează infectarea
cu virusul HIV. Abia faza a treia și faza a patra de infectare cu HIV justifică folosirea termenului
de boală SIDA. Confirmarea se face în laboratoare specializate.
Depistare
Testul ELISA Enzyme-linked Immunosorbet Assay - Are o sensitivitate de aproape 100%,
depistându-se astfel practic toate persoanelele seropozitive. Specificitatea este de 99,5%. Aceasta
pare la prima vedere foarte mult, dar în practică trebuie observat că 0,5% din totalul celor testați
este fals pozitiv, nefiind prin urmare infectați cu HIV. Testul ELISA nu determină virusul ci
anticorpii produși pentru combaterea virusului HIV, respectiv HIV-1 și HIV-2.
Confirmarea prin testul Western Blot
Este testul cerut în SUA și Germania în cazul unui test ELISA sau rapid pozitiv sau la
limită spre pozitivitate. Testul Western-Blot are o senzitivitate de 99,9996% ceea ce înseamnă că
doar 0,0004% primesc un rezultat pozitiv fals, motiv pentru care este indicat pentru confirmarea
seropozitivității HIV.
Testul Western Blot determină mai mulți anticorpi din sânge care s-au format contra
anumitor componente proteice. (Testul ELISA determină masa generală de anticorpi HIV-1, HIV-

78
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

2.) Fiind adresat anticorpilor este însă și el aplicabil doar după 12 săptămâni de la expunere. Testul
Western-Blot este mai complicat și mai scump decât testul ELISA, acestea fiind unele din motivele
pentru care este aplicat doar ca o confirmare a unui test pozitiv de determinare efectuat anterior.
Testul folosind reacția de polimerizare în lanț
Reacția de polimerizare în lanț (în engleză Polymerase Chain Reaction, PCR) este singurul
test care poate fi utilizat deja 10-15 zile după expunere. Nu determină anticorpi (ca testele
anterioare) ci virușii prin componenta lor de ARN (acid ribonucleic). Astfel se pot depista infecții
în stadii timpurii.
Testul a intrat în 2004 pe piață și este folosit în special pentru depistarea virusului HIV din
conservele de sânge. Costul testului determină producătorii să amestece probele de sânge și să
testeze astfel mai multe conserve concomitent. În cazul unui test pozitiv se testează fiecare
conservă în parte pentru determinarea conservei pozitive. Riscul de transmitere HIV prin transfuzii
se reduce astfel de la 1:2.770.000 la 1:5.400.000.
O variantă a acestui test, Real Time Polymerase Chain Reaction (RT-PCR), poate detemina
chiar și numărul de copii ale genomului HIV din sânge, permițând astfel aprecierea indirectă a
concentrației virale. Teste de sânge repetate pot da astfel informații privind evoluția infecției la un
seropozitiv.Această metodă este pentru noi născuți și cea care permite determinarea transmiterii
directe mamă-făt a virusului HIV imediat după naștere. Procedeul de testare a anticorpilor prezenți
la noi născuți este fără valoare pentru că anticorpii IgG materni pot pătrunde transplacentar în
circulația sanguină fetală. Înaintea apariției acestei metode pe piață se putea confirma sau exclude
infectarea nou născutului abia după 15 luni, această metodă reduce perioada de incertitudine la doar
4 luni.
De la infecția cu HIV la SIDA
Infectia asimptomatica: pacientul prezinta o stare generala buna, fara simptome clinice, dar este
purtator de HIV și contagios. Aceasta stare poate persista mult timp, dar cu posibilitatea de a trece
ulterior în alte stadii.
Infectia acuta simptomatica: apar manifestari generale și afectari organice multiple. Debutul
clinic este asemanator altor infectii virale: febra intre 3-14 zile; mialgii; antralgii; transpiratii;
faringita; adenopatii periferice multiple; în sange pot apare limfocite atipice. Manifestari organice:
neurologice (meningita acuta; encefalopatie; tulburari psihice; polinevrite); hepatice; eruptie
cutanata.
Stadiul de adenopatie cronica generalizata:
-apare hipertrofia ganglionara multipla (cervicala, axilara, submandibulara) ce persista cel putin 3
luni, fara a avea alta motivare etiologica;

79
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020

-manifestarile clinice constitutionale apar intr-un stadiu ulterior care confera aspectele
caracteristice ale infectiei cu HIV: scadere în greutate cu cel putin 10%; febra cu durata de peste 1
luna, peste 380 C; diaree de peste 1 luna; suprainfectii. Acest stadiu este constituit din cel putin 2
manifestari, impreuna cu limfodenopatia generalizata și a fost denumit de complexul SIDA.
Criterii de definire a SIDA:
❑ -semne majore: scaderea în greutate cu peste 10%; diaree cronica de peste 1 luna; febra cu
durata de peste 1 luna;
❑ -semne minore: tuse persistenta; dermita cronica pluriginoasa; herpes zoster recidivant;
candidoza orofaringiana; herpes diseminat; limfoadenopatie generalizata.

Prevenire
Prevenirea este metoda cea mai eficientă de oprire a răspândirii virusului HIV. Acesta
presupune folosirea prezervativelor, seringilor și acelor de seringă sterile, a sângelui transfuzat sau
prelucrat de la donatori de sânge anterior testați. Nu trebuie neglijat nici riscul schimbului
permanent al partenerilor sexuali, a consumului de droguri, prevenirea transmiterii aici făcându-se
cel mai eficient prin renunțarea la asemenea practici sau consumului de droguri injectabile. În
cazul unei expuneri accidentale se recomandă trecerea imediată la profilaxia postexpunere.
❑ Masurile preventive sunt asociate cu căile de transmitere:
- calea sexuala: populatia trebuie informata asupra riscului de infectie cu HIV; - transmiterea
prin sange și derivate ale sangelui: controlul donatorilor; excluderea celor infectati; combaterea
abuzului de transfuzie; respectarea tehnicii de inactivare a virusurilor în prepararea derivatelor;
- sterilizarea instrumentelor medicale și masuri de dezinfectie;
- transmiterea de la mama la fat: gravidele vor fi informate despre riscul posibilitatii
transmiterii și în sarcinile inaintate→cezariana.
- Protectia personalului medico-sanitar se realizează prin educatia sanitară
Tratament
Nu există leac pentru infecția cu HIV. Cu toate acestea, odată cu creșterea accesului la
prevenirea, diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea HIV eficientă, inclusiv pentru infecțiile
oportuniste, infecția cu HIV a devenit o afecțiune cronică de sănătate gestionabilă, permițând
persoanele care trăiesc cu HIV să ducă o viață lungă și sănătoasă.
Boala HIV poate fi gestionată prin scheme de tratament compuse dintr-o combinație de
medicamente antiretrovirale (ARV). Terapia antiretrovială actuală (ART) nu vindecă infecția cu
HIV, dar suprimă replicarea virală și permite refacerea sistemului imunitar al unui individ astfel

80

S-ar putea să vă placă și