Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
DISCIPLINA:
SUPORT DE CURS
1
E-mail: emilia.sorescu@edu.ucv.ro
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
SUPORT DE CURS
bolii, fără să includă aspectele care descriu gravitatea. în accepţiunea comună, boala cronică
este asociată cu boala incurabilă. Deși termenul ,,cronic” este asociat de cele mai multe ori cu
boala, bolnav, pacient, el nu este specific domeniului medical. Definiția clară a conceptului
,,cronic”, plasează cuvântul și în alte domenii și anume: psihologie, sociologie, economie.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, prin boală cronică se înțelege ,,orice
tulburare sau anomalie care are una sau mai multe caracteristici: manifestări clinice
permanente care lasă în urmă un handicap. Acestea sunt determinate de modificări patologice
ireversibile care necesită proceduri speciale de reabilitare, o perioadă lungă de supraveghere,
observație sau îngrijire”.
O boală este clasificată ca fiind cronică, în condiţiile în care, indicatorii de boală
persistă (tulburări biochimice, funcţionale și morfologice) pe un interval mai mare de trei luni
pe an și care solicită spitalizare și dispensarizare. De regulă este definită în antagonism cu
boala acută.
Durata manifestărilor clinice Scurtă, se remit sub tratament Lungă, cu remisiuni alternante
2
http://www.who.int/topics/chronic_diseases/en
3
http://ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/diseases/index_ro.htm
4
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
4
http://www.bolicronice-netransmisibile.ro/
5
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Manifestările și efectele bolii în plan fizic și psihic au efecte asupra vieții sociale și
profesionale a persoanei bolnave și a familiei acesteia: uneori este nevoită să se retragă din
activitatea profesională pe perioade mai lungi sau mai scurte, mai rare sau mai dese de timp,
iar uneori chiar definitiv. Investigațiile și tratamentele medicale pot solicita numeroase
deplasări la serviciile de sănătate, restricționări alimentare, fizice, de program, astfel încât pot
fi reduse interacțiunile cu cercurile de prieteni, cunoștințe, rude, activitățile sociale.
La toate acestea se adaugă atitudinea de discriminare de care se fac vinovați semeni
mai puțin informați sau prost informați: copii care nu sunt primiți la școală, adulți stigmatizați
și marginalizați. Cu câțiva ani în urmă, mama unui adolescent, elev în clasa a IX-a și suferind
de diabet zaharat de tip insulino-dependent, îmi povestea cum a rugat-o speriat să nu spună
nimănui la școală despre diagnosticul său, deoarece o colegă de clasă cu aceeași problemă a
comunicat dirigintei acest lucru și ca urmare nimeni nu a mai vrut să stea cu ea în bancă.
Diabetul face parte din categoria bolilor netransmisibile, dar nivelul de informare este atât de
sărac...
Consecințele economice sunt adesea dramatice. Costurile tratamentelor
medicamentoase, intervențiilor chirurgicale, investigațiilor, spitalizărilor, deplasărilor în alte
localități (uneori), regimurilor alimentare, precum și diminuarea sau pierderea totală a
veniturilor persoanei bolnave afectează serios bugetul familiei.
Toate aceste aspecte se răsfrâng nu numai asupra pacientului, ci și asupra familiei, iar
aceasta are la rândul ei o influență covârșitoare asupra lui, ușurându-i sau, dimpotrivă,
îngreunându-i situația. Sprijinul familiei este mai necesar ca oricând. Unele sisteme familiale
devin mai unite, se mobilizează în lupta cu dificultățile, altele, mai fragile, pot ajunge până la
disoluție.
Aspectele enumerate, precum și creșterea nivelului de conștientizare asupra
importanței îngrijirilor paliative reflectate în numeroasele tratate de specialitate și măsuri
legislative, au făcut ca îngrijirile paliative să devină o problemă de sănătate publică în multe
state moderne.
Problema morții este însă nu numai o problemă de ordin medical, ci și social.
Pierderea unei persoane apropiate are consecințe dramatice, atât în plan psihologic, al trăirii
dureroase a pierderii, cât și în planul rolurilor sociale asumate de defunct în timpul vieții, mai
ales că majoritatea celor care mor datorită unor boli cronice au sub 60 de ani.
Conceptul de hospice exista încă din evul mediu, nereprezentând un loc unde bolnavii,
răniţii sau muribunzii găseau adăpost şi odihnă, în special sub acoperământul unei instituţii de
tip monastic.
6
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
În același timp, nu puține sunt dilemele etice legate de moarte. Euthanasia este la loc
de cinste pe agenda legislativă a unor state europene, fiind legalizată inclusiv euthanasierea
copiilor în Olanda (copiii mai mari de 12 ani) și, recent, și în Belgia (chiar și bebeluși), cu
acordul părinților acestora. Se pare că urâta vorbă românescă: „Eu te-am făcut, eu te omor!”,
are un sens propriu în aceste țări.
Dată fiind complexitatea nevoilor unei persoane suferind de o boală cronică sau gravă,
precum și a familiei acesteia, echipa de îngrijire nu poate fi decât multidisciplinară, iar
aspectele de relaționare între diverse servicii, instituții, relații interpersonale și aspecte sociale
necesită intervenția unui asistent social. Figurile de mai jos arată nivelul dezvoltării îngrijirilor
paliative pe Glob în 2007 si 2017.
Figura nr. 1. Nivelul dezvoltării îngrijirilor paliative pe Glob (sursa Bennson et. al.
2007, p. 14)
7
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Figura nr. 2. Nivelul dezvoltării îngrijirilor paliative pe Glob 2017 (sursa: Clark et. al. 2020)
Conform articolului publicat de David Clark si colegii săi (2020), la nivelul anului
2017, România este enumerată printre cele 30 de țări cu un nivel ridicat de îngrijire al
îngrijirilor paliative. Cu toate acestea serviciile de tip hospice sunt încă în număr insuficent.
După 1990 în România s-au dezvoltat servicii de îngrijiri paliative de către:
➢ Asociaţia Română pentru Studiul Durerii,
➢ Asociația pentru Îngrijiri Paliative,
➢ Societatea Română de Paleatologie și Tanatologie,
➢ Societatea Oncologilor din Romania,
➢ Societatea Română Alzheimer,
➢ Crucea Alb-Galbenă,
➢ Fundaţia de Îngrijiri Comunitare Satu Mare,
➢ Fundația pentru Îngrijirea Vârstnicului Cluj-Napoca,
➢ Fundația Sf. Irina din Voluntari
➢ numeroase asociații de îngrijire paliativă a copiilor cu SIDA în stadiul terminal (ex.
Hospice Casa Speranţei din Constanţa).Secții speciale de medicină paliativă în câteva
spitale din ţară (Spitalul "Sf. Luca" din Bucureşti, Spitalul din Târgu Mureş, Spitalul
din Bacău ș.a.)
8
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Printre motivele pentru care aceste servicii de îngrijire paliativă s-au dezvoltat într-un
ritm mai lent enumerăm:
- instabilitatea politic, socială și economică;
- nivelul scăzut de conștientizare publică;
- grija pentru persoanele cu afecțiuni care le limitează viața nu este văzută ca o
prioritate;
- lipsa de adeziune a guvernului/ ministerului sănătății
- lipsa de politici / legislație;
- indisponibilitatea opiaceelor;
- scara oms de durere nu este în uz;
- lipsa de finanțare;
- atitudini înrădăcinate în cadrul profesiei medicale;
- îngrijirea paliativă văzută ca o disciplină de prestigiu mai scăzut;
- lipsa modulelor de îngrijire paliativă din curriculumul medical;
- număr mic de profesioniști care doresc să profeseze în acest domeniu; -
incertitudinea cu privire la relația dintre îngrijirea paliativă și alte specialități; -
dificultatea de recrutare de psihologi
- cererea de lucru în echipă multidisciplinară
- schimbarea culturală
- educația și formarea personalului
- acreditarea
- lipsa standardelor de calitate;
- tabu-ul în jurul ideii de moarte / divulgarea diagnosticului
Insuficiența îngrijirilor paliative se explică prin aceiași factori care duc la carențe ale
sistemului de sănătate în general: lipsa resurselor și a voinței politice (Bennson, p. 15).
Asistenții sociali din spitale au un rol extrem de important și din fericire, dat fiind proiectul
secțiilor Floarea Soarelui înființate în anii 90 pentru copiii HIVpozitivi, aproape în toate
orașele mari din țară există asistent social calificat acolo unde sunt dispensarizate persoanele
cu HIV/SIDA.
Chestiunile legate de comunicarea diagnosticului, problemele de ordin economic,
costurile ridicate ale tratamentului sau regimului alimentar, aranjamente de îngrijire ale
pacientului sau altor membrii ai familiei, consiliere a pacientului și familiei acestuia sunt
câteva dintre aspectele în care este implicat și un asistent social.
9
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
II. Boli cronice: bolile cardiovasculare, astmul bronșic, bolile
pulmonare cronice obstructive, diabetul, cancerul
Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs studenții vor fi capabili:
➢ Să enumere principalele boli cronice;
➢ Să descrie pentru fiecare dintre bolile prezentate: caracteristicile generale ale
bolii, factorii de risc, răspândirea pe Glob, strategii de prevenție, detectare
precoce și managementul bolii.
Cancerul
Cancer 5este un termen generic pentru un grup mare de boli care pot afecta orice parte
a corpului. Alți termeni folosiți sunt tumora maligna și neoplasm. O trăsătura definitorie a
cancerului este crearea rapida de celule anormale care cresc dincolo de limite, și care pot
invada pârțile corpului învecinate și contamina și alte organe. Acest proces este numit
metastaza. Metastazele sunt cauzele majore ale morții datorate cancerului.
• Cancerul este principala cauza a morților din toata lumea, fiind responsabil de 7.6
milioane de morți (aproximativ 13% din totalul morților) în 2008, iar in anul 2020 de
10 milioane de morți, reprezentând unul din 6 decese.
• Cancerul de sân, plămâni, colon / rect și prostată cauzează majoritatea morților datorate
cancerului în fiecare an.
• Cele mai frecvente tipuri de cancer diferă de la bărbați la femei.
• Aproximativ 30% din morțile cauzate de cancer sunt din cauza a cinci comportamente și
obiceiuri alimentare de risc dominante: fumatul, greutate corporala crescuta, prea puține
legume și fructe consumate, lipsa de activitate fizica, consumul de alcool.
• Fumatul este principalul factor de risc pentru cancer, fiind cauza a aproximativ o treime
din morțile datorate cancerului din toata lumea și 71% din morțile datorate cancerului
pulmonar din toata lumea.
Care sunt cauzele cancerului?
5
Cancer (who.int)
10
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Cancerul apare dintr-o singura celula. Transformarea unei celule normale într-o celula
canceroasa este un proces cu mai multe stadii, în general evoluția dintr-o leziune pre
canceroasa într-o tumora maligna. Aceste schimbări sunt rezultatul unor interacțiuni intre
factorii genetici ai persoanei și trei categorii de agenți externi, incluzând: • factori fizici, ca
radiațiile ultraviolete și ionizante;
• factori chimici, ca azbestul, componentele fumului de țigara, alfatoxina (găsita în
mâncare) și arsenicul (găsit în apa); si
• factorii biologici, ca infecțiile provocate de diferiți viruși, bacterii sau paraziți. Înaintarea
în vârsta este un alt factor fundamental pentru dezvoltarea cancerului. Riscul de apariție a
cancerului creste dramatic odată cu vârsta, cel mai probabil datorita creșterii riscurilor pentru
diferite tipuri de cancer care apar odată cu vârsta. Riscul total este combinat cu tendința
mecanismului reparator al celulelor de a fi mai puțin eficient odată ce persoana îmbătrânește.
Factori de risc pentru cancer
Consumul de tutun, consumul de alcool, dieta nesănătoasa și inactivitatea fizica sunt
principali factori de risc pentru apariția cancerului din toata lumea. Infecțiile cronice de la
hepatita B (HBV),virusul hepatitei C (HCV) și unele tipuri de virus uman papilloma (HPV)
sunt factori principali care determina apariția cancerului în tarile cu venituri medii sau
scăzute.
Cum poate fi prevenit cancerul?
Cunoștințele despre cauzele cancerului, și intervențiile care sa prevină și sa menajeze
boala sunt extinse. Cancerul poate fi prevenit și controlat prin implementarea unor strategii
bazate pe experiența pentru prevenirea cancerului, detectarea rapida a cancerului, și menajarea
pacienților cu cancer. Multe tipuri de cancer au mari posibilități de vindecare dacă sunt
descoperite devreme și tratate corespunzător.
Modificarea și evitarea factorilor de risc
Peste 30% din morțile cauzate de cancer ar putea fi prevenite prin modificarea sau
evitarea unor factori de risc esențiali, incluzând:
• consumul de tutun
• supraponderabilitatea sau obezitatea
• dieta nesănătoasa cu un consum scăzut de fructe și legume
• lipsa de activitate fizica
• consumul de alcool
• infecția cu HPV prin transmitere sexuala
11
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
• poluarea urbana a aerului
• fumul provocat de utilizarea combustibililor solizi la încălzirea casei
Tutunul este singurul cel mai important factor de risc pentru cancer, cauzând 22% din
morțile globale datorate cancerului și 71% din morțile globale datorate cancerului de plămâni.
în multe tari cu venit redus, peste 20% din morțile datorate cancerului sunt datorate infecției cu
HBV și HPV.
Strategii de prevenire:
• evitarea mai atenta a factorilor de risc enumerați anterior;
• controlarea hazardului ocupațional;
• reducerea expunerii la soare;
Descoperirea rapida
Mortalitatea datorata cancerului poate fi redusa prin detectarea cazurilor și tratarea rapida a
acestora. Sunt doua componente ale eforturilor de descoperire în timp:
- Diagnosticarea rapida
Conștientizarea primelor simptome și semne (pentru tipurile de cancer ca cel cervical, de sân,
colo rectal și oral) pentru a fi diagnosticate și tratate înainte ca boala sa avanseze. Programele
de diagnosticare rapida sunt relevante în mod particular în amplasamentele cu resurse puține,
unde majoritatea pacienților sunt diagnosticați în stadii avansate, și nu există screening.
- Screening-ul
Screening este definit ca aplicația sistematica a unui test unei populații fără simptome.
Scopul este cel de a identifica indivizi cu anormalități sugestive ale unui cancer specific sau
pre-cancer și adresarea lor în mod corespunzător pentru a fi diagnosticați și tratați. Programele
de ecranizare au efect mai ales la tipurile frecvente de cancer pentru care un test de ecranizare
cu un preț efectiv, accesibil și acceptabil este valabil pentru majoritatea populație aflate în
pericol.
Tratamentul
Tratarea cancerului necesita o selecție atenta a uneia sau mai multor intervenții, ca
operația, radioterapia și chemoterapia. Scopul este cel de a vindeca boala sau prelungirea
considerabila a vieții și a calității vieții pacientului. Diagnosticarea cancerului și tratarea lui
sunt completate de suportul psihologic.
Tratamentul cancerului ușor de detectat
Unele din cele mai întâlnite tipuri de cancer, de exemplu cancerul de sân, cervical, oral
sau colo rectal au o rata de vindecare mai mare când sunt detectate rapid și tratate prin cele
12
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Astmul6
Date importante
• Astmul este o boală majoră netransmisibilă (BNT), care afectează atât copiii, cât și
adulții și este cea mai frecventă boală cronică în rândul copiilor.
• Inflamația și îngustarea căilor respiratorii mici din plămâni provoacă simptome de astm
bronșic, care pot fi orice combinație de tuse, respirație șuierătoare, dificultăți de
respirație și apăsare în piept.
• Astmul a afectat aproximativ 262 de milioane de oameni în 2019 și a provocat 455000
de decese.
• Medicamentele inhalate pot controla simptomele astmului și le permit persoanelor cu
astm bronșic să ducă o viață normală, activă.
• Evitarea declanșatorilor astmului poate ajuta, de asemenea, la reducerea simptomelor de
astm.
• Cele mai multe decese legate de astm bronșic apar în țările cu venituri mici și medii,
unde diagnosticarea insuficientă și tratamentul insuficient reprezintă o provocare. • Astmul
este puțin diagnosticat și puțin tratat. El creează o povara substanțiala pentru indivizi și
familii și de multe ori restricționează indivizii de la anumite activități pe toata perioada
vieții.
• Cei mai puternici factori de risc pentru dezvoltarea astmului sunt inhalarea substanțelor
și a particulelor ce pot provoca reacții alergice și irita căile respiratorii. • Controlul în mod
corespunzător al astmului poate permite oamenilor sa se bucure de o calitatea buna a
vieții.
Simptome
Astmul este o boala netransmisibila majora caracterizata prin atacuri periodice de
imposibilitate de a respira și șuierat, care variază în severitate și frecventa de la o persoana la
alta.
6
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/asthma
13
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Astmul este mai probabil la persoanele care au alte afecțiuni alergice, cum ar fi
eczema și rinita (febra fânului).
14
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Copiii și adulții supraponderali sau obezi prezintă un risc mai mare de astm.
Prevenirea astmului
Deși astmul nu poate fi vindecat, menajarea corespunzătoare poate controla boala și
permite oamenilor sa se bucure de o calitate buna a vieții.
Medicamentele sunt folosite pe termen scurt ca sa amelioreze simptomele, iar pe
termen lung sunt necesare pentru a controla avansarea astmului sever. Ele reduc riscul de
atacuri severe de astm și deces Există două tipuri principale de inhalatoare:
• bronhodilatatoare (cum ar fi salbutamol), care deschid căile de aer și ameliorează
simptomele; și
• steroizi (cum ar fi beclometazona), care reduc inflamația în căile aeriene. Persoanele cu
astm bronșic ar putea avea nevoie să-și folosească inhalatorul în fiecare zi. Tratamentul lor va
depinde de frecvența simptomelor și de diferitele tipuri de inhalatoare disponibile.
Persoanele cu astm bronșic și familiile lor au nevoie de educație pentru a înțelege mai
multe despre astmul lor, tratamentul lor, factorii declanșatori de evitat și cum să-și gestioneze
simptomele la domiciliu. De asemenea, este important să creștem gradul de conștientizare a
comunității pentru a reduce miturile și stigmatizarea asociate cu astmul bronșic în unele
situații.
Oamenii cu simptome persistente trebuie sa ia medicație pe termen lung în fiecare zi
pentru a controla inflamația și a prevenii simptomele și agravarea acestora. Accesul inadecvat
la medicamente este cel mai important motiv pentru controlul slab al astmului în multe zone.
Medicația nu este singurul mod prin care astmul poate fi controlat. Este de asemenea
important sa fie evitați factorii declanșatori ai astmului - stimuli care irita și inflamează căile
respiratorii. Cu suport medical, fiecare pacient cu astm trebuie sa învețe ce factori declanșatori
ar trebui sa evite.
15
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Deși astmul nu ucide, la nivelul bolii obstructive pulmonare cronice (BPCO) sau al
altei boli cronice, eșecul în utilizarea medicamentelor adecvate sau în aderarea la un tratament
poate duce la moarte.
Diabetul7
Date importante
• Numărul persoanelor cu diabet a crescut de la 108 milioane în 1980 la 422 milioane în
2014. Prevalența a crescut mai rapid în țările cu venituri mici și medii decât în țările cu
venituri mari.
• Diabetul este o cauză majoră de orbire, insuficiență renală, infarct miocardic, accident
vascular cerebral și amputare a membrelor inferioare.
• Între 2000 și 2019, a existat o creștere cu 3% a ratelor de mortalitate prin diabet în
funcție de vârstă.
• În 2019, diabetul și bolile de rinichi cauzate de diabet au cauzat aproximativ 2 milioane
de decese.
• O alimentație sănătoasă, activitatea fizică regulată, menținerea unei greutăți corporale
normale și evitarea consumului de tutun sunt modalități de prevenire sau amânare a
apariției diabetului de tip 2.
• Diabetul poate fi tratat și consecințele sale evitate sau amânate cu un stil de viață
sănătos, medicamente și screening regulat și tratament pentru complicații. Ce este diabetul?
Diabetul este o boala cronica care apare atunci când pancreasul nu mai produce
destula insulina sau atunci când corpul nu mai poate folosi efectiv insulina pe care pancreasul
o produce. Insulina este un hormon care reglează zaharul din sânge. Hiperglicemia, sau
nivelul crescut de zahăr din sânge, este un efect obișnuit al diabetului necontrolat și în timp
duce la distrugerea serioasa a mai multe sisteme ale corpului, în special cel nervos și sanguin.
În 2014, 8,5% dintre persoanele de 18 ani si peste aveau diabet. Mai mult de 80% din morțile
cauzate de diabet au loc în țările cu venit mediu sau scăzut.
Diabetul de tip 1
Diabetul de tip 1(cunoscut mai de mult sub numele de insulino-dependent, juvenil, sau
apărut în copilărie) este caracterizat prin deficienta producției de insulina și necesita
administrare zilnica de insulina. Cauza diabetului de tip 1 nu este cunoscuta și nu poate fi
7
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/diabetes
16
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
19
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Cauze
BPOC se dezvoltă treptat în timp, rezultând adesea dintr-o combinație de factori de
risc:
• expunerea la tutun de la fumatul activ sau expunerea pasivă la fumatul pasiv; •
expunerea profesională la praf, fum sau substanțe chimice;
• poluarea aerului din interior: combustibilul din biomasă (lemn, bălegar animal, reziduuri
de cultură) sau cărbunele este frecvent utilizat pentru gătit și încălzire în țările cu
venituri mici și medii, cu niveluri ridicate de expunere la fum;
• evenimente timpurii de viață, cum ar fi creșterea slabă în uter, prematuritatea și infecțiile
respiratorii frecvente sau severe în copilărie care împiedică creșterea maximă a
plămânilor;
• astm în copilărie; și
• afecțiune genetică rară numită deficit de alfa-1 antitripsină, care poate provoca BPOC la
o vârstă fragedă.
Cândva BPCO era mai des întâlnit la bărbați, dar datorita creșterii consumului de tutun
în rândul femeilor în tarile cu venituri ridicate, și riscul mai mare de expunere la poluare în
interioare (precum combustibilii solizi folosiți pentru gătit și încălzire) în țările cu venituri
reduse, boala afectează acum bărbații și femeile în mod aproape egal.
Aproape 90% din morțile cauzate de BPCO au loc în tarile cu venituri mici și medii,
unde strategiile efective de prevenire și control nu sunt întotdeauna implementate sau
accesibile.
Simptome
Cele mai întâlnite simptome ale BPCO sunt dispneea (greutate în respirație, sau o
''nevoie de aer''), spută anormală (un mix de saliva și mucus în căile respiratorii), tuse cronica,
oboseală. Activitățile zilnice, ca mersul pe un sir scurt de scări sau căratul unei serviete pot sa
devina foarte dificile odată cu înrăutățirea treptata a condiției.
BPOC și astmul au simptome comune (tuse, respirație șuierătoare și dificultăți de
respirație) și oamenii pot avea ambele afecțiuni.
20
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Diagnostic și tratament
BPCO este confirmata printr-un simplu test de diagnostic numit ''spirometrie'' care
măsoară cât de mult aer poate o persoana sa inspire și sa expire, și cât de repede se poate
circula aerul în și de la plămâni. Deoarece BPCO se dezvolta încet, este frecvent diagnosticata
la persoane de 40 de ani sau mai bătrâne.
BPCO este incurabila. Forme variate de tratament pot sa ajute la controlarea
simptomelor și îmbunătăţirea calității vieții pentru oamenii cu aceasta boala. Este important ca
pacientul să nu mai fumeze și să facă exerciții fizice regulate.
Se administrează medicamente care ajuta la dilatarea cailor respiratorii majore ale
plămânilor și facilitează respirația.
Persoanele care trăiesc cu BPOC trebuie să primească informații despre starea lor,
tratament și autoîngrijire pentru a le ajuta să rămână cât mai activi și sănătoși posibil.
Bolile cardiovasculare9
Date importante
• Bolile cardiovasculare (Cardiovascular Diseases – CVDs) sunt principala cauza de
moarte la nivel global: mai mulți oameni mor anual din cauza CVDs decât din orice
alta cauza
• Se estimează că 17,9 milioane de oameni au murit din cauza bolilor cardiovasculare în
2019, reprezentând 32% din toate decesele la nivel mondial. Dintre aceste decese,
9
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cardiovascular-diseases-(cvds)
21
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
22
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
23
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Tratament
Cheia reducerii bolilor cardiovasculare constă în includerea intervențiilor de
management al bolilor cardiovasculare în pachetele de acoperire universală a sănătății, deși
într-un număr mare de țări sistemele de sănătate necesită investiții semnificative și
reorientare pentru a gestiona eficient bolile cardiovasculare.
• aspirină;
• beta-blocante;
• statine.
Un eveniment acut, cum ar fi un atac de cord sau un accident vascular cerebral,
trebuie gestionat cu promptitudine.
24
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
- angioplastie cu balon (unde un mic dispozitiv asemănător unui balon este trecut
printr-o arteră pentru a deschide blocajul);
- transplant de inimă; și
Dispozitivele medicale sunt necesare pentru a trata unele boli cardiovasculare. Astfel
de dispozitive includ stimulatoare cardiace, valve protetice și plasturi pentru închiderea
găurilor din inimă.
Tratarea din timp a durerii de gat datorate streptococului poate opri dezvoltarea febrei
reumatice. Tratamentul regulat de lunga durata cu penicilina poate prevenii atacurile repetate
de febra reumatica care dau naștere bolii reumatice de inima și pot opri progresul bolii la
oamenii ale căror valve au fost deja afectate de boala.
25
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
alte boli fără simptome evidente contribuie la sărăcie datorita cheltuielilor catastrofale
pentru sănătate și cheltuielilor ridicate.
• la un nivel macroeconomic, CVDs sunt o povara grea pentru economiile tarilor cu
venituri mici și medii. Se estimează ca bolile fără simptome evidente incluzând bolile
cardiovasculare și diabetul reduc CDP cu peste 6.77% în tarile cu venituri mici și
medii ce experimentează o creștere economica rapida, întrucât mulți oameni mor
prematur.
Prevenire
Bolile de inima și infarctul pot fi prevenite printr-o dieta sănătoasă, activități fizice
regulate și evitarea consumului de tutun, fumului de țigara (fumat pasiv) și excesului de
alcool.
Pentru a preveni CVDs este nevoie de acțiuni integrate:
• acționarea în mod inteligent necesita combinarea abordărilor care caută sa reducă riscul
în rândul întregii populații cu strategii care țintesc indivizii cu risc mare sau cu boala
deja stabilita
• exemple de intervenții în rândul populației care pot fi implementate pentru a reduce
CVDs includ: politici de control inteligent al tutunului, taxarea pentru reducerea
mâncărurilor bogate în grăsimi, zahăr și sare, construirea de cai pentru mers și plimbat
cu bicicleta pentru a creste activitatea fizica, asigurarea de mese sănătoase pentru copii
la scoală
• abordările integrate se concentrează pe factorii principali de risc pentru o raza de boli
cronice ca CVDs, diabetul și cancerul: dieta nesănătoasa, inactivitatea fizica și
consumul de tutun
Sunt câteva intervenții valabile. Au un preț foarte avantajos și intervențiilor cu impact
ridicat le-a fost acordata prioritate de către WHO. Spre exemplu:
• Oamenii aflați în risc mare pot fi identificați devreme în îngrijirile primare, folosind
instrumente simple ca tabelele de anticipare a riscului specifice. Dacă oamenii sunt
identificați devreme, tratamentul ieftin este valabil pentru prevenirea mai multor
atacuri de cord și infarcturi.
• La supraviețuitorii unui atac de cord sau infarct riscul de a recidiva și cel de a muri din
ele este foarte mare. Riscul de a reapariție sau moarte poate fi micșorat substanțial cu
o combinație de medicamente pentru reducerea colesterolului, a presiunii sângelui și
aspirina.
26
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
BOALA GAUCHER
BOALA PARKINSON
BOALA WILLSON
BOLI ENDOCRINE
BOLI PSIHICE
CIROZA HEPATICA
DEMENTE(DEGENERATIVE,VASCULARE,MIXTE)
EPILEPSIE
GLAUCOM
HEPATITA AUTOIMUNA
HIV/SIDA
PELAGRA
PEMFIGUS
SCLEROZA MULTIPLA
27
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
SPONDILITA ANCHILOZANTA
STARI POST TRANSPLANT
TALASEMIE și HEMOCROMATOZA
28
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Obiective operaționale:
29
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
30
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
31
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
1. Îngrijirea la domiciliu
Serviciu complex
• 24 h/zi, 7 zile/săptămâna:
• Medic cu cunoștințe de paliative
• Asistenta medicala (vizite/permanent)
• Echipamente/tratamente specifice spitalului
• (chimioterapie, transfuzii, mica chirurgie etc.)
Serviciu consultativ
• Vizite în funcție de necesitățile pacientului
• Medic (1:40), asistent medical (1:20), asistent social (1:40),
• fizioterapeut, psiholog, preot
AVANTAJE
o bolnavul prefera îngrijirea la domiciliu
o colaborare cu medicina primara
o consultanta/modele de practica
o sprijin din partea familiei
2. Policlinică/ambulatoriu
ROL
◼ Oferă consultații medicale de paliative și consiliere sociala și emoționala pacienților
mobili și familiilor acestora.
◼ Acesta poate fi integrat oricărei structuri de îngrijire paliativ, sau de sine stătător sub
forma unui cabinet individual de specialitate.
PERSONAL
• Medic cu cunoștințe de paliative
• Asistenta medicala
AVANTAJE
32
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
3. Centrul de zi
ROL
• ameliorează calitatea vieții bolnavilor asistați la domiciliu
• monitorizează starea și evoluția bolii
PERSONAL
Coordonator (asistent medical/terapeut ocupațional, asistent social,
voluntari) AVANTAJE
• oferă bolnavilor izolați la domiciliu șansa de socializare
• posibilitate de consult medical și tratamente în ambalator
• ambient plăcut, activități sociale individuale sau de grup
• familiarizare cu personalul și atmosfera serviciului hospice
• timp liber pentru familie
4. Echipa de spital
ROL:
• viziteaza pacienti la cererea altor specialisti SAU sectii/paturi alocate îngrijirii
paliative
PERSONAL:
• medic cu experienta în îngrijire paliativa
• asistenta medicala cu experienta
• ± asistent social, fizioterapeut, consilier spiritual
AVANTAJE
• beneficiaza toti pacientii din spitale/zone unde nu exista servicii de îngrijiri paliative •
informatie/consultanta model pentru personalul medical ca abordare holistica a
bolnavului
• controlul mai eficient al durerii și simptomelor
33
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Membrii opționali
a) La domiciliu
• îngrijitori
• psiholog
• cleric
• terapeuti (kinetoterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupational etc) •
voluntari
• alt personal
b) În ambulatoriu
34
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
• psiholog
• asistent social
• cleric
• voluntari
c) În unitatea cu paturi
• terapeut
• dietetician
• voluntari
35
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Etica în îngrijirile paliative
Încă din antichitate s-au formulat principii etice în medicină. Ca domeniu aparte al
îngrijirilor de sănătate, și în îngrijirile paliative se aplică aceste principii. Spre deosebire de
antichitate, timpurile moderne au complicat dezbaterile etice, o dată cu relativizarea reperelor
morale (vezi dezbaterile de bioetică privind avortul, reproducerea asistată, clonarea,
euthanasia, eugenia etc.).
Asociaţia Europeană de Îngrijiri Paliative a elaborat un principiu referitor la
refuzul apriori al eutanasiei: medicul nu trebuie să întreprindă nimic din ceea ce ar putea să
prelungească sau să agraveze suferinţa pacientului şi trebuie să facă totul pentru a ameliora
suferinţa morală și spirituală.
De la Hipocrate avem cele două principii fundamentale:
- beneficiența (A face bine.);
- non-maleficiența (A nu face rău/)
Principiile eticii moderne în îngrijirile paliative:
• Autonomie
36
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
• Justiție / Eficiența
• Confidențialitate
• Comunicarea adevarului
• Competența
37
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Preluând îngrijirea celorlalti, încurajam dependenta și pierderea autonomiei. Învatându-i
sa-si poarte singuri de grija, încurajam încrederea în fortele proprii, stima de sine și
maximizam independenta.
Concluzii
• Îngrijirea paliativa este îngrijirea globala a pacientilor cu boli incurabile și vizeaza
înlaturarea suferintei
• Permite pacientilor sa traiasca și sa se simta valorizati pâna la sfârsitul vietii •
Nevoia este enorma și include un spectru larg de pacienti de la boli neurologice,
cardiace, pulmonare, etc la cancer, adulti și copii.
• Abordarea este holistica și include nevoile fizice psiho-emotionale, sociale și
spirituale
• Îngrijirea paliativa se poate oferi în unitati cu paturi, la domiciliu, în policlinici, echipe
mobile de spital sau centre de zi
• Munca de echipa este esentiala și asistentul medical este parte a echipei de baza alaturi
de medic, asistent social.
38
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
IV. Comunicarea veștilor proaste. Doliul
Obiectivele operaționale:
La sfârșitul cursului studenții vor fi capabili:
• Să discute importanța comunicarii adevarului pacientilor
• Să demonstreze pașii protocolului de comunicare a veștilor proaste
39
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
inuman (Oken, Friedman).
Societatile anglo-saxone sunt orientate spre individ și acorda o mare importanta
dreptului sau la informare în privinta bolii. În tarile mediteraneene și în cele balcanice, creste
orientarea asupra familiei și boala poate deveni problema acesteia în ceeasi masura cu a
individului.
În România, conform legilor în vigoare, pacientul și familia au dreptul la informatii și
comunicarea adevarului (legea drepturilor bolnavilor, februarie 2003). „Pacientului trebuie sa
i se comunice diagnosticul numai dacă doreste sa stie”.
În general, pacientii doresc sa cunoasca diagnosticul. Studii realizate în SUA și
Europa între 1980 și 1999, au aratat ca pacientii doresc sa-si cunoasca diagnosticul în procente
variind între 90-96%. (Cassileth, Blanchard, Meredith) Inclusiv un studiu realizat în România
a calculat un procent de 95% de pacienti dornici sa stie diagnosticul. (Popovici
Mârsu C,1990)
Este mereu important sa ascultam rudele și grijile lor. Familia vrea sa-i protejeze pe
cei dragi și pe ei însisi, dar poate ca nu îsi dau seama de avantajele faptului de a spune
adevarul. Poate fi nevoie de consilierea rudelor. Este de ajutor atât bolnavilor cât și rudelor sa
poata vorbi deschis și sincer despre boala.
Pacientul este în centrul atentiei noastre. Facem ce este bine pentru el, uneori fiind
diferit de ceea ce doresc rudele. Traditia culturala româneasca nu ofera întotdeauna solutia
optima de rezolvare a problemelor. Oferim pacientului posibilitatea de a sti mai mult, dar nu
spunem lucruri pe care nu vrea sa le auda.
40
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
2. CE STIE PACIENTUL?
Relatarea de catre pacient a felului în care s-au întâmplat lucrurile ne permite sa aflam
noi informatii: care sunt sperantele lui pentru viitor, nivelul de întelegere a situatiei, cuvintele
folosite, ce îl îngrijoreaza cel mai tare pe pacient, convingerile acestuia.
41
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
REGULI IMPORTANTE
1. La început puneți întrebari: Ce cunoaste pacientul? Ce doreste sa afle?
2. Permiteti pacientului sa-si exprime grijile și sentimentele
CONCLUZII
Comunicarea vestilor proaste, pacientului și familiei sale, este un act de responsabilitate
uriasa și influențeaza direct calitatea vietii și complianta la tratament.
42
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs studenții vor fi capabili:
➢ Să descrie caracteristicile specifice nevoilor copiilor când sunt săntoși și când
sunt bolnavi;
➢ Să prezinte specificul comunicării cu copiii suferind de boli cronice; ➢ Să
prezinte tipul de sprijin acordat de asitentul social copiilor și familiilor lor. ➢
aprecieze valoarea comunicarii adevarului la copii
➢ raspunda cu încredere la întrebari dificile
Conform OMS, îngriirea paliativă a copiilor reprezintă un domeniu aparte față de îngrijirile
paliative pentru adulți, deși strâns legat de acesta. Principiile acesteia se aplică și la alte
boli cronice ale copiilor:
➢ Îngrijirea paliativă a copiilor este o îngrijire activă, totală a corpului, minții și
spiritului copilului și implică oferirea de sprijin și familiei copilului.
➢ Începe din momentul diagnosticării bolii și continuă indiferent dacă un copil
primește sau nu tratament destinat afecțiunii respective.
➢ Furnizorii de servicii de sănătate trebuie să evalueze și să atenueze suferința
fizică, psihologică și socială a copilului.
➢ Îngrijirea paliativă efectivă necesită o abordare multidisciplinară care include
familia și face uz de resursele comunitare disponibile, putând fi implementată
cu succes chiar dacă resursele sunt limitate.
➢ Îngrijirile paliative pentru copii pot fi furnizate în facilități de îngrijire terțiare ,
în centre comunitare de sanatate și chiar la domiciliul copilului.
Familia unui copil bolnav (părinți, frați și surori, alte rude) este supusă unor provocări
dificile, precum:
➢ Financiare (costul îngrijirii, pierderea de venituri)
➢ Anxietate, suparare, stress, furie, sentiment de vina
➢ Oboseala
➢ Fratii: lipsa de atentie, nefrecventarea orelor scolare (pierderi: timpul și atentia
parintilor, parinti indisponibili emotional, tristi, deprimati, epuizati, furiosi, speriati;
propriile emotii legate de fratii bolnavi: tristete, frică, furie, gelozie, ingrijorare) ➢
Încordare / tensiune în relatiile familiale
44
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
45
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs, studenții vor fi capabili:
- Să prezinte caracteristicile unui consilier eficient;
- Să descrie etapele consilierii persoanelor cu boli cronice;
- Să descrie cateva tehnici de consiliere;
- Să enumere regulile de siguranță a consilierului;
- Să descrie specificul interviului în consiliere;
- Să precizeze în ce constă crearea unui climat de încredere.
O definiție
◼ Consilierea reprezintă sprijinul acordat persoanelor aflate în situaţie de dificultate pentru
a se adapta la noile condiţii de viaţă. Consilierea este un proces flexibil ce depinde în
mare parte de beneficiar (probleme, atitudini, valori, aşteptări, experienţe).
46
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Deprinderi de consiliere
◼ Comportamente de preocupare: a privi persoana, a da din cap pentru a dovedi că
urmăriţi conversaţia, indicaţii verbale cum ar fi “aha”, zâmbetul și relevarea emoţiei
prin reacţia la ceea ce spune individul, tonul vocii.
◼ Reafirmare - repetarea conţinutului folosind aceleaşi cuvinte.
◼ Parafrazarea - repetarea cu alte cuvinte a ceea ce a spus persoana.
◼ Discernerea sentimentelor - pentru a identifica emoţia pe care o poate resimţi
beneficiarul.
◼ Utilizarea întrebărilor: pentru a clarifica gândurile, sentimentele sau presupunerile pe
care le are consilierul faţă de cele spuse de către beneficiar.
◼ Feedback constructiv.
“îmi fac griji pentru tine atunci când nu-ţi iei tratamentul, doar continuarea acestuia îţi va
îmbunătăţii sănătatea”.
“îmi fac griji pentru tine când aud că ai relaţii sexuale cu parteneri multipli fără a folosi
prezervativul, rişti să contactezi și alte boli cu transmitere sexuală”.
47
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Modele de consiliere
1. Modelul propus de G.R. Collins
◼ Stabilirea contactului: iniţierea și menţinerea unei relaţii profesionale cu beneficiarul
(atenţie, preocupare sinceră, grijă).
◼ Explorarea - povestirea detaliilor situaţiilor problematice: relevarea sentimentelor şi
gândurilor, descrierea acţiunilor și comportamentelor.
◼ Planificarea: obiectivele și acţiunile ce ar trebui realizate pentru găsirea unor soluţii. ◼
Exerciţiul activ: implementarea planului de acţiune.
48
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
49
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
➢ îngrijorările beneficiarului,
➢ istoricul problemei,
➢ efectele situaţiei problematice,
➢ costurile generate (financiare, sociale, familiale, individuale).
c. Tranziţia: schimbarea subiectelor de discuţie în funcţie de planul de intervenţie al
consilierului. Se caută soluţii la problemele prezentate. Implică o discuţie liberă în legătură cu
tema abordată.
Exemplu:
“Înţeleg preocuparea dvs. în legătură cu faptul că soţul este bolnav, dar haideţi să
vedem ce este de făcut pentru a-l ajuta”
d. Aspecte specifice interviului:
➢ oferă confort beneficiarului: linişte și intimitate,
➢ utilizarea întrebărilor deschise, directe, etc,
➢ naturaleţe, sinceritate şi spontaneitate,
➢ încurajarea exprimării sentimentelor,
➢ atenţie la nivelul de dezvoltare al beneficiarului,
➢ evaluarea stării de nesiguranţă a beneficiarului,
➢ receptivitate: interpretarea sentimentelor,
➢ repetarea frazelor beneficiarului,
➢ atenţia acordată limbajului nonverbal (gestica să fie naturală și nu excesivă).
50
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Obiective operaționale:
La sfârșitul acestui curs, studenții vor fi capabili:
• Să prezinte caracteristicile pierderii;
• Să prezinte tipurile de recții la pierderile suferite;
• Să descrie stadiile răspunsului la pierderile suferite;
51
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
52
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Consilierea de grup
53
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
➢ păstrarea controlului grupului de către consilier, în mod special în cazul unor membrii
necooperanţi sau dominatori,
➢ descurajarea atitudinilor critice, exagerărilor sau jignirilor din partea unor participanţi,
➢ eficientă întrucât implică explorarea sentimentelor, ideilor și experienţelor tuturor
membrilor grupului,
➢ crează un climat optimist,
➢ descreşterea sentimentului de neajutorare și singurătate,
➢ dezvoltă abilităţilor de relaţionare,
➢ valorifică şi economiseşte timpul consilierului,
➢ cea mai productivă consiliere de scurtă durată.
54
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
➢ Să definească “spiritualitatea”;
➢ Să explice importanţa sprijinului spiritual în îngrijirea paliativă descrie cum să
afle istoricul spiritual;
➢ Să explice ce se înţelege prin “lista de speranţe”;
➢ Să descrie diversele modalităţi de a oferi sprijin spiritual;
➢ Să discute propriile convingeri cu privire la spiritualitate.
Suferința
Esenţa afectării spirituale a pacientului terminal este suferinţa. Suferinţa poate fi
definită ca stare de afectare severă asociată cu evenimente care ameninţă integritatea
persoanei.11
Ce este spiritualitatea?
Cine sunt eu?
Pentru ce mă aflu aici? Ce înseamnă viaţa?
Transcendența
Credinţa în Dumnezeu sau puteri/forţe spirituale, creaţie, viaţă după moarte
Armonie
În armonie cu alţi oameni, nevoia de iertare/de a fi iertat, adaptare la cultură şi moştenire
culturală.
11
Cassel, EJ The Nature of Suffering and the Goals of Medicine NEJM 306:639-645,1982 12
Puchalski, C and Romer, AL J. Pall. Med. 3:129-137,2000
55
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
13
Puchalski, C and Romer, AL J. Pall. Med. 3: 129-137, 2000
14
Maugans TA. The SPIRITual history. Arch Fam Med. 1996 Jan;5(1):11-6
56
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
R: ritualuri şi restricţii
I:implicări pentru îngrijirea medicală
T: planificarea evenimentelor în faza terminală
◼ Spiritualitateaeste o componentă importantăa stării de bine a fiecărui pacient (în
speciala pacienţilor terminali)
◼ Spiritualitateaeste o problemă curentă – abordeaz-o din când în când ◼ Nu-ţi
impune credinţele altora – respectă autonomia și vulnerabilitatea pacientului
◼ Adresaţi-vă clericilor, coordonatorilor spirituali etc., atunci când consideraţi
necesar
◼ Cunoaşte-te pe tine
Căi inofensive și non-sectariene de deschidere a unor conversaţii despre
probleme emoţionale și spirituale
◼Corelarea puternică a păcii interioare cu măsuri de bunăstare emoţională și spirituală, dar
într-o măsură mai mică cu starea de bine fizică, funcţională şi socială
◼Răspunsul pacienţilor va fi ghid pentru întrebările ulterioare.15
◼Afimații de genul: Suntei împăcat? Deschid poarta spre discuții mai ample
15
Steinhauser KE, Voils CI, Clipp EC, Bosworth HB, Christakis NA, Tulsky JA. "Are you at peace?":
one item to probe spiritual concerns at the end of life. Arch Intern Med. 2006 Jan 9;166(1):101-5
57
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Puncte de vedere
➢ Sunt dispus să împărtăşesc convingerile mele cu cineva aflat în faza
terminală?
➢ A ajuta pe cineva în convertirea la altă religie este total greşită. ➢
Fiecare persoană are o latură spirituală
➢ Pot să acord sprijin spiritual pacienţilor cu convingeri religioase diferite de cea
personală?
➢ M-aș simți confortabil să mă rog alături de un pacient?
➢ Imi este frică de moarte.
➢ Există întotdeauna un scop în suferinţă
➢ Orice persoană ar trebui să aibe şansa de a se împăca cu Dumnezeu înainte
de moarte.
➢ Întotdeauna rugăciunea are rezultate.
➢ Iertarea este importantă înainte de deces.
➢ Învăţ despre spiritualitatede la pacienţi.
➢ Este esenţial să ne adresăm consilierului spiritual al pacientului pentru sprijin
spiritual.
➢ Credinţa mea mă ajută să ofer îngrijiri paliative.
➢ Doar credinţa explică sensul morţii.
58
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să definească stadiul terminal al unei boli;
◼ Să arate rolul îngrijirilor în stadiul terminal.
Faza terminala este asociata cu perioada de timp de la sfârsitul vietii care începe în
momentul instalarii procesului activ al mortii.
59
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
- Respirația stertoroasă;
- Respirație Cheyene-Stokes.
Sistemul renal în starea terminală:
- scăderea funcției cardiace duce la scăderea funcției renale, oligurie;
- o relaxare sfincteriană, care duce la incontinență urinară;
Sistemul neurovegetativă în starea terminală:
- dezorientare, capacitate scăzută de concentrare;
- letargie, obnubilare, precomă, comă, moarte;
- agitație, confuzie, halucianații, delir, mioclonii, convulsii, precomă, comă,
moarte.
Diagnosticul aproprierii morții:
- Starea generală a pacientului se deteriorează de la o zi la alta;
- Somnolent, comatos, confuz, agitat;
- Lipsa de interes față de mâncare și lichide;
- Reducerea funcției intestinale sau urinare, incontinență;
- Respirația devine neregulată, uneori zgomotoasa;
- Schimbarea culorii tegumentului – pielea devine pământie sau cianotică, mâini și
picioare reci.
Temeri ale pacienților în starea terminală:
- să decedeze în dureri;
- pierderea demnității (confuzie, incontinență urinară);
- să decedeze în singurătate;
- să decedeze având multe persoane în preajmă;
- ce se va întâmpla după deces.
Temeri ale familiei pacienților în stare terminală:
➢ Sa fie singura cu cel iubit în timpul decesului
➢ Sa nu stie ce sa faca atunci când pacientul are dureri
➢ Sa nu poata fi capabili de îngrijire în faza terminala
➢ Reactia la jelire
Intervenții ale personalului medical
- Re-asigurarea pacientului și familiei ca:
➢ durerea și simptomele suparatoare pot fi controlate
➢ echipa de îngrijire va asigura sprijin pe parcursul procesului.
- Explicarea celor ce se întâmpla și celor ce urmeaza, vor reduce teama familei.
60
Emilia-Maria Sorescu
Asistența socială a persoanelor cu boli cronice și terminale ÷ Suport de curs 2022-2023
61
Tratamentul durerii
Este un tratament individualizat, cu efect monitorizat, ajustându-se doza la nevoie.
Tratamentul durerii se continuă și la pacienții inconstienti, alegându-se calea de administrare cea
mai potrivită. (injecții, perfuzii, supozitoare dacă nu poate înghiți)
Sunt necesare și anumite măsuri nemedicamentoase, de exemplu: pentru durerea din
xerostomie (uscăciune excesivă a gurii) – îngrijirea cavitatii bucale, pentru escare - schimbarea
pozitiei, pansament comod.
Agitația poate fi temperată prin discutarea temerilor, îngrijorarilor și nelinistilor. Este
nevoie să fie exclusă agitatia indusa de alte cauze: glob vezical, fecalom, durere prin mobilizare,
dispnee, medicamente neuroleptice și corticosteroizi, probleme emotionale și spirituale nerezolvate.
Respirația dificilă necesită ca măsuri generale: explicatie, pozitionare, aerare adecvata și ca
pacientul să nu fie lăsat singur.
Sunt necesare anumite medicamente pentru durere, greață sau vărsături (în funcție de cauza
acestora), ușurarea respirației, medicamente care se administrează pe căi non-orale, precum și
permanent suport emoțional.
Alte măsuri:
➢ Plan de îngrijire post-mortem:
➢ Aratati-va disponibilitatea pentru familie
➢ Îngaduiti familiei ragaz alaturi de pacientul decedat
➢ Îndepartati tuburile sau cateterele
➢ Ranile - pansamente adezive pentru a preveni scurgerile
➢ Ajutati familia sa contacteze alti membrii ai familiei
➢ Facilitati obtinerea Certificatului de deces
➢ Oferiti informatii legate de lantul birocratic de urmat
➢ Informatii necesare -oferte de servicii de pompe funebre
Concluzii
Planul de ingrijire la pacientii terminali vizeaza: controlul simptomelor și asigurarea
confortului, comunicarea cu pacientul și familia în vederea includerii pacientului în luarea de
decizii și respectarea dorintelor acestuia, pastrarea demnitatii pacientului, suport emotional
pentru pacient și familie, gasirea întelesului existential și spiritual.
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să precizeze rolul asistentului social în echipa de îngrijire a persoanelor cu boli cronice.
Sursa: Beresford, Peter, Adshead, Lesley and Croft, Suzy (2007) Palliative Care, Social Work and
Service Users. Making Life Possible, Foreword by Dorothy Rowe, Jessica Kingsley Publishers, London
and Philadelphia
63
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020 asistentului
social și să îi fie ușor încă de la început să vorbească despre ceea ce este important pentru el.
Este foarte important ca pacienții să simtă că asistentul social îi ascultă cu adevărat, precum
și că sunt capabili să își stabilească propria agendă, să aibă sentimentul de control asupra a ceea ce
s-a întâmplat.
Asistentul social trebuie să aibă capacitatea de a culege indicii care să îl ajute să aleagă tipul
de ajutor adecvat, chiar și atunci când beneficiarul este copleșit și nu este capabil să articuleze ceea
ce dorește.
În unele situații, este nevoie ca asistentul social să preia controlul și să își folosească
autoritatea pentru a stabili agenda și a lua decizii. Beneficiarii apreciază această autoritate și
consideră că este utilizată adecvat.
Evaluarea este un proces continuu, nu o procedură unică, iar sprijinul este furnizat simultan
cu realizarea evaluării.
Încă de la început, asistentul social trebuie să precizeze care este rolul său, astfel încât
pacienții să își ajusteze asteptarile, să cunoască limitele rolului asistentului social în relație cu ei.
Cel mai adesea el furnizează consiliere, sprijin, dar sunt cazuri în care este nevoie și de sfaturi
practice sau financiare. Asistentul social ar putea atinge pe aproape orice aspect al vieții
utilizatorilor de servicii, este de părere Peter Beresford.
Principalele tipuri de intervenție ale asistentului social în îngrijirea paliativă
sunt: - consilierea/sprijinul individual;
- sprijin pentru familia/prietenii/cei dragi ai beneficiarului;
- sfaturi financiare sau privind beneficiile de asistență socială;
- advocacy, reprezentare;
- punerea în legătură cu/trimiterea la alte organizații;
- ajutor practic;
- consiliere de grup/grupuri de sprijin.
Tipul Gradul și natura problemei
problemei
identificate
A face față Schimbarile și pierderile sunt legate de boli și deficiențe fizice, tulburări
schimbării și mentale, pierderea mobilității, a independenței, desfigurarea, izolarea,
pierderii pierderea speranței, pierderi multiple, moartea iminentă, doliu, doliuri
anterioare, atacuri de panică, agorafobie, singurătate, tristețe, vină, furie,
frică, tulburări de alimentație, dorința de a muri, gânduri suicidare.
64
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Alte chestiuni A aduce familia din străinătate când cineva este pe moarte, soluționarea
practice litigiilor cu vecinii, aspecte legate de transport (de ex.
la și de la spital), de înmormântare.
5 teme cheie
Trei autori americani au realizat o cercetare cu privire la opiniile beneficiarilor de îngrijiri
paliative cu privire la serviciile oferite de asistentul social (Beresford, Adshead and Croft, 2007), în
urma cărora au identificat cinci teme cheie care apar în comentariile lor pe marginea acestora. 1.
Ajutorul emoțional și practic este amestecat.
Beneficiarii primesc adesea ajutor atât în problemele emoționale, cât și practice. În mod
frecvent, ei nu fac distincția între cele două tipuri de probleme și nu realizează că sunt consiliați în
timp ce primesc sprijin în chestiuni practice.
2. Importanța ajutorului asistentului social oferit în negociere
Asistentul social ajută beneficiarii să negocieze sistemele de sănătate și bunăstare complicate de
care sunt dependenți. Asistenții sociali specializați în îngrijiri paliative au cunostinte vaste despre
aceste sisteme și sunt eficienți când pledeaza pentru beneficiarii care au de a face cu complexitatea
și birocrația acestor sisteme. Este vorba de rolurile de borker și negociator. 3. Importanța ajutorului
asistentului social oferit în chestiuni medicale
65
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Asistenți sociali au jucat un rol foarte activ în sprijinirea utilizatorilor de servicii cu aspectele
medicale ale bolii lor. Uneori aceasta include contactul cu spitalul pentru a solicita clarificări sau a
diminua confuzia beneficiarilor. În acest caz rolul asistentului social este de avocat, el aplică tehnici
de advocacy.
4. Sprijinul oferit familiei și prietenilor
Asistentul social nu își vede rolul ca fiind limitat la sprijinirea persoanelor care se confruntă
cu limitările impuse de boala sau a celor care sunt în doliu. El oferă suport și membrilor familiei și
celor apropiați ai pacientului, fapt care are o valoare proactivă și întăreste sprijinul informal al
acestora.
5. Punerea în legătură a beneficiarilor cu alți beneficiari cu probleme similare Grupurile de
suport au o importanță deosebită, fiind foarte eficiente în oferirea de sprijin emoțional, combaterea
izolării și însingurării persoanelor bolnave. Uneori legăturile create se mențin multi ani. Devine
evident că un asistent social din serviciile de îngrijire paliative are nevoie să stăpânească abordări
variate de lucru cu persoanele, grupurile, familiile.
Alte abilități ale asistentului social privesc: capacitatea de a trata fiecare beneficiar
individual, de a-l face să se simtă valoros ca persoană, ceea ce înseamnă lucruri diferite pentru
persoane diferite, în funcție de vârstă, tipul bolii, minorități etnice, categorie socială și profesională,
convingerile religioase. Astfe, persoanele vârstnice au nevoie în special de sprijin practic, cum ar fi
completarea unor formulare, advocacy, dar și o nevoie crescută de a se simți respectați. Copiii au
nevoie să fie sprijiniți fie direct, fie prin părinții lor, atunci când sunt prea timizi. Membrii unor
minorități etnice se pot confrunta cu sărăcia și locuința inadecvată ca principale probleme.
Persoanele religioase apreciază dacă le sunt respectate convingerile și abordarea prin perspectiva
credinței lor. Atât pacienții cu cancer, cât și cu alte boli care necesită îngrijiri paliative au nevoie de:
sprijin pentru dezvoltarea abilităților personale, reducerea izolării sociale, sprijin pentru cei dragi,
reducerea anxietății cu privire la problemele practice și sprijin practic în problemele medicale.
Rezultatele asistenței sociale specializate în îngrijiri paliative
Asistența socială în îngrijiri paliative are un impact pozitiv semnificativ asupra vieții multor
beneficiari: le îmbunătățește capacitatea de a face față situațiilor dificile cu care se confruntă și în
același timp le oferă sprijin în rezolvarea problemelor pe care le au. Pentru aceasta este necesar ca
asistentul social:
➢ să îmbunătățească capacitatea beneficiarilor de a face față problemelor și de a le crește
sentimentul de control și siguranță:
➢ să crească nivelul stimei de sine și să îi ajute să reducă gândurile suicidare.
66
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
67
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să definească planul interdisciplinar de îngrijire;
◼ Să prezinte conținutul unui plan de îngrijire;
◼ Să întocmească un plan de îngrijire.
Elaborarea unui plan interdisciplinar de îngrijire permite judecarea urgenţelor, acordă
importanţă problemelor de dependenţă, planifică intervenţiile.
Priorităţile sunt stabilite ţinînd cont de:
- Valorile umane individuale
- Priorităţile pacientului
- Resursele disponibile
- Timpul avut la dispoziţie
Componentele unui plan de îngrijire:
1. Evaluare: colectam şi analizăm datele
2. Diagnostic de îngrijire: identificăm problemele şi punctele tari
3. Obiectiv: stabilim rezultatul pe care ne dorim să-l obţinem
4. Planificare: determinăm modul de a acţiona
5. Reevaluare: cât de bine a funcţionat?
Avantaje pentru pacient:
- Creşte calitatea asistenţei medicale
- Are asigurață continuitatea îngrijirilor
- Consolidarea relaţiilor familiale
- Beneficiază de un coordonator de caz
Echipa eficientă:
- Toata lumea intelege și este devotat scopului.
- Membrii se respecta unul pe altul.
- Oamenii isi cunosc rolurile.
- Inteleg rolurile celorlalti.
- Se simt pretuiti și apreciati.
69
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
70
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
◼ Să expună asteptările pacienilor față de asistentul social.
71
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Obiective operaționale:
La sfârşitul cursului, studenții vor fi capabili:
- Să definească HIV și SIDA;
- Să enumere principalele semne și simptome ale infecției cu HIV și bolii SIDA; - Să
prezinte modalitățile de transmitere a virusului HIV.
Nu există leac pentru infecția cu HIV. Cu toate acestea, odată cu creșterea accesului la
prevenirea, diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea HIV eficace, inclusiv pentru infecțiile
oportuniste, infecția cu HIV a devenit o afecțiune cronică de sănătate gestionabilă, permițând
persoanelor care trăiesc cu HIV să ducă o viață lungă și sănătoasă.
16
HIV (who.int)
74
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
îndreptat atentia catre fenomenul HIV/SIDA, o lanseaza este aceea ca infectarea copiilor s-a produs
în spitale prin utilizarea de ustensile nesterilizate și transfuzii de sânge.
≥ 20 ANI 17.248
75
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
infecțiilor, În prezent nu există un tratament care să vindece infecția cu HIV, dar tratamentul
existent, luat corect, poate împiedica infecția cu HIV să evolueze spre SIDA.
Istoric
În 1983, cercetătorii francezi Luc Montagnier si colega sa Françoise Barré-Sinoussi
izolează de la pacienții cu adenopatie (creșterea în dimensiuni a ganglionilor limfatici din zonele
axilare, inghinale, cervicale), un virus pe care îl denumesc "virus asociat limfadenopatiei" (LAV -
Lymphadenopathy Associated Virus). Pentru această contribuție au primit premiul Nobel in anul
2008. Tot în acel an, în S.U.A., Robert Gallo și colaboratori ai săi izolează un virus pe care îl
denumesc HTLV-III (Human T-cell Lymphotropic Virus type III). LAV și HTLV se dovedesc în
final ca fiind același tip de virus, virus care primește numele de HIV.
Cum se transmite HIV?
Sursa de infectie este omul infectat cu HIV cu sau fara manifestari clinice.
Particularitate: persistenta infectiei cu HIV toata viata celui infectat care ramane contagios pana
la sfarsitul vietii.
Căi de transmitere:
1. prin contactul sexual neprotejat, vaginal, anal sau oral;
2. prin sînge, produse din sânge, expunerea plăgilor deschise la contactul cu sânge; 3. prin ace,
seringi, instrumente medicale contaminate, folosirea în comun a seringilor pentru injectarea
drogurilor, sau instrumente contaminate utilizate pentru tatuare, electroliză, și piercing;
4. de la mame infectate la copii în timpul sarcinii, al naşterii şi prin lapte.
Virusul HIV (HIV) se transmite prin sânge, spermă, secreții genitale, lichid cefalo-rahidian
(LCR) și lapte matern. Porțile de intrare cele mai frecvente sunt rănile proaspete, sângerânde din
mucoasă (oculară, bucală, vaginală, anală) sau rănile nevindecate sau insuficient protejate de pe
oricare parte a pielii corpului. Căile de transmitere cele mai frecvente sunt cele vaginale sau anale
datorate nefolosirii prezervativelor și practica sexuală orală. La toxicomani folosirea în comun a
acelor de seringă poate fi, de asemenea, un mod de transmitere prin consumul de droguri pe cale
intravenoasă. Grupul homosexualilor este considerat ca fiind un grup de risc, din cauza contactului
sexual anal. Gradul de risc depinde direct de concentrația de viruși din secreția vaginală, spermă
sau sânge.
Transfuziile de sânge și produsele preparate din sânge pot, de asemenea, prezenta un risc
de infectare cu HIV. Controalele de rutină a donatorilor reduc considerabil riscul de contaminare
dar nu îl pot elimina complet datorită intervalului de aproximativ 25 de zile în care virusul nu
poate fi încă detectat paraclinic o posibilă infectare a donatorului.
76
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
Riscul de transmitere HIV de la mamă la făt intrauterin sau la naștere în timpul travaliului
este considerat ca fiind de 10-30%. În cazul mamelor infectate se poate reduce acest risc la 2%
prin administrare de medicamente antiretrovirale, naștere prin operație cezariană și evitarea
alăptării.
O modalitate de transmitere, din păcate des întâlnită prin anii 80 din secolul trecut, este cea
parenterală, prin folosirea de seringi contaminate în cazul toxicomanilor dependenți de droguri
injectabile. Eliminarea folosirii în comun a seringilor a redus considerabil acest risc în țările în care
toxicomania este o problemă des întâlnită. Un grup de risc reprezintă și personalul sanitar care
poate veni în contact cu secrețiile și sângele pacientului infectat, riscul direct reprezentând
înțepături, tăieturi sau contactul direct pe pielea lezată, neprotejată corespunzător. Cercetările
ultimilor ani au arătat că se poate exclude transmiterea prin secreția oculară (lacrimi), bucală și
prin transpirație, deoarece concentrația de HIV nu este destul de mare pentru a cauza infectarea, la
fel ca transmiterea pe calea aerului prin aerul expirat, o cale des întâlnită la alte afecțiuni virale.
Infectarea printr-un contact accidental cu HIV poate fi prevenit cu succes prin profilaxia
postexpunere care durează 28 de zile și se poate începe 2 ore după contact. Prima doză
medicamentoasă trebuie administrată în primele 24 de ore în cazul înțepăturilor sau 72 de ore în
cazul contactului cu mucoase genitale.
Riscul de infectare
Riscul de infectare poate fi apreciat, din considerente etice medicale, doar prin statistici
retroactive sau în baza unor studii de laborator. Se știe că riscul este direct dependent de următorii
factori:
• concentrația de viruși din produsul contaminat
• contagiozitatea (virulența) virusului
• transferul de celule infectate
• starea generală a sistemului imun a celui expus
Valoarea statistică depinde și de calea de transmitere, riscul prin contact sexual repetat cu o
persoană infectată fiind mai mic decât cel care îi urmează unei înțepături. Mai mare chiar este
riscul de transmitere de la mama netratată la făt (cu cca. 40%) iar cel de contaminare prin
transfuzii este chiar de 95%. De asemenea sunt cazuri în care o singură expunere a dus la infectare
și sunt cazuri în care această infectare nu a avut loc chiar la expuneri repetate.
Statistica de mai jos a fost efectuată cu ajutorul studiilor epidemilogice și studiilor la care
au participat cupluri afectate. Riscul individual poate fi însă de câteva ori mai mare. O altă
afecțiune venerică mărește riscul de contaminare de 5-10 ori, o concentrație mare de viruși de
10-30 de ori. Cei nou infectați au o concentrație mai mare de viruși în sânge pentru că
77
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
corpul nu are în această perioadă anticorpi specifici care reduc concentrația virusului din sânge.
Contactul sexual în timpul menstrei femeii este mai riscant pentru partener, bărbații circumciși au
un risc mai scăzut. Se poate aprecia astfel că riscul unei contaminări nu depinde de numărul de
expuneri. Printr-o medicație adecvată se scade probabil numărul de viruși din sânge și secreții. În
unele cazuri există posibilitatea profilaxiei postexpunere. Aceasta cuprinde măsuri generale:
spălarea după contact sexual, stoarcerea locului înțepat și spălarea cu dezinfectante și măsuri
specifice de administrare de medicamente antiretrovirale. În cazul existenței unei suspiciuni
trebuie consultat imediat medicul pentru a evaluat riscul de contaminare și pentru a începe
profilaxia antiretrovirală. Această profilaxie constă în principal din medicația antiretrovirală
administrată pacientului HIV-pozitiv.
Diagnostic
HIV - Diagnosticarea infectării cu virusul HIV se împarte în depistare și confirmare.
Scopul depistării este descoperirea tuturor persoanelor seropozitive, cu riscul de a depista în
această primă fază și falși seropozitivi. Din cauza posibiltății unui test fals pozitiv, se recurge la
confirmarea seropozitivității, testare care se supune unei stricte confidențialități medicale pentru
protejarea sferei de intimitate a celui posibil seropozitiv. Acest proces de secretizare a identității
celui testat este reglementat în România prin lege. Confirmarea infectării cu HIV se face în
laboratoare specializate. Depistarea infecției cu HIV este posibilă în oricare fază de boală.
Includerea infecției într-una din cele patru faze de stare se face în baza rezultatelor de laborator și a
tabloului clinic a celui infectat. Un test HIV positiv în primele două faze demonstrează infectarea
cu virusul HIV. Abia faza a treia și faza a patra de infectare cu HIV justifică folosirea termenului
de boală SIDA. Confirmarea se face în laboratoare specializate.
Depistare
Testul ELISA Enzyme-linked Immunosorbet Assay - Are o sensitivitate de aproape 100%,
depistându-se astfel practic toate persoanelele seropozitive. Specificitatea este de 99,5%. Aceasta
pare la prima vedere foarte mult, dar în practică trebuie observat că 0,5% din totalul celor testați
este fals pozitiv, nefiind prin urmare infectați cu HIV. Testul ELISA nu determină virusul ci
anticorpii produși pentru combaterea virusului HIV, respectiv HIV-1 și HIV-2.
Confirmarea prin testul Western Blot
Este testul cerut în SUA și Germania în cazul unui test ELISA sau rapid pozitiv sau la
limită spre pozitivitate. Testul Western-Blot are o senzitivitate de 99,9996% ceea ce înseamnă că
doar 0,0004% primesc un rezultat pozitiv fals, motiv pentru care este indicat pentru confirmarea
seropozitivității HIV.
Testul Western Blot determină mai mulți anticorpi din sânge care s-au format contra
anumitor componente proteice. (Testul ELISA determină masa generală de anticorpi HIV-1, HIV-
78
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
2.) Fiind adresat anticorpilor este însă și el aplicabil doar după 12 săptămâni de la expunere. Testul
Western-Blot este mai complicat și mai scump decât testul ELISA, acestea fiind unele din motivele
pentru care este aplicat doar ca o confirmare a unui test pozitiv de determinare efectuat anterior.
Testul folosind reacția de polimerizare în lanț
Reacția de polimerizare în lanț (în engleză Polymerase Chain Reaction, PCR) este singurul
test care poate fi utilizat deja 10-15 zile după expunere. Nu determină anticorpi (ca testele
anterioare) ci virușii prin componenta lor de ARN (acid ribonucleic). Astfel se pot depista infecții
în stadii timpurii.
Testul a intrat în 2004 pe piață și este folosit în special pentru depistarea virusului HIV din
conservele de sânge. Costul testului determină producătorii să amestece probele de sânge și să
testeze astfel mai multe conserve concomitent. În cazul unui test pozitiv se testează fiecare
conservă în parte pentru determinarea conservei pozitive. Riscul de transmitere HIV prin transfuzii
se reduce astfel de la 1:2.770.000 la 1:5.400.000.
O variantă a acestui test, Real Time Polymerase Chain Reaction (RT-PCR), poate detemina
chiar și numărul de copii ale genomului HIV din sânge, permițând astfel aprecierea indirectă a
concentrației virale. Teste de sânge repetate pot da astfel informații privind evoluția infecției la un
seropozitiv.Această metodă este pentru noi născuți și cea care permite determinarea transmiterii
directe mamă-făt a virusului HIV imediat după naștere. Procedeul de testare a anticorpilor prezenți
la noi născuți este fără valoare pentru că anticorpii IgG materni pot pătrunde transplacentar în
circulația sanguină fetală. Înaintea apariției acestei metode pe piață se putea confirma sau exclude
infectarea nou născutului abia după 15 luni, această metodă reduce perioada de incertitudine la doar
4 luni.
De la infecția cu HIV la SIDA
Infectia asimptomatica: pacientul prezinta o stare generala buna, fara simptome clinice, dar este
purtator de HIV și contagios. Aceasta stare poate persista mult timp, dar cu posibilitatea de a trece
ulterior în alte stadii.
Infectia acuta simptomatica: apar manifestari generale și afectari organice multiple. Debutul
clinic este asemanator altor infectii virale: febra intre 3-14 zile; mialgii; antralgii; transpiratii;
faringita; adenopatii periferice multiple; în sange pot apare limfocite atipice. Manifestari organice:
neurologice (meningita acuta; encefalopatie; tulburari psihice; polinevrite); hepatice; eruptie
cutanata.
Stadiul de adenopatie cronica generalizata:
-apare hipertrofia ganglionara multipla (cervicala, axilara, submandibulara) ce persista cel putin 3
luni, fara a avea alta motivare etiologica;
79
Emilia-Maria Sorescu Introducere în asistenţa socială ÷ Suport de curs 2019-2020
-manifestarile clinice constitutionale apar intr-un stadiu ulterior care confera aspectele
caracteristice ale infectiei cu HIV: scadere în greutate cu cel putin 10%; febra cu durata de peste 1
luna, peste 380 C; diaree de peste 1 luna; suprainfectii. Acest stadiu este constituit din cel putin 2
manifestari, impreuna cu limfodenopatia generalizata și a fost denumit de complexul SIDA.
Criterii de definire a SIDA:
❑ -semne majore: scaderea în greutate cu peste 10%; diaree cronica de peste 1 luna; febra cu
durata de peste 1 luna;
❑ -semne minore: tuse persistenta; dermita cronica pluriginoasa; herpes zoster recidivant;
candidoza orofaringiana; herpes diseminat; limfoadenopatie generalizata.
Prevenire
Prevenirea este metoda cea mai eficientă de oprire a răspândirii virusului HIV. Acesta
presupune folosirea prezervativelor, seringilor și acelor de seringă sterile, a sângelui transfuzat sau
prelucrat de la donatori de sânge anterior testați. Nu trebuie neglijat nici riscul schimbului
permanent al partenerilor sexuali, a consumului de droguri, prevenirea transmiterii aici făcându-se
cel mai eficient prin renunțarea la asemenea practici sau consumului de droguri injectabile. În
cazul unei expuneri accidentale se recomandă trecerea imediată la profilaxia postexpunere.
❑ Masurile preventive sunt asociate cu căile de transmitere:
- calea sexuala: populatia trebuie informata asupra riscului de infectie cu HIV; - transmiterea
prin sange și derivate ale sangelui: controlul donatorilor; excluderea celor infectati; combaterea
abuzului de transfuzie; respectarea tehnicii de inactivare a virusurilor în prepararea derivatelor;
- sterilizarea instrumentelor medicale și masuri de dezinfectie;
- transmiterea de la mama la fat: gravidele vor fi informate despre riscul posibilitatii
transmiterii și în sarcinile inaintate→cezariana.
- Protectia personalului medico-sanitar se realizează prin educatia sanitară
Tratament
Nu există leac pentru infecția cu HIV. Cu toate acestea, odată cu creșterea accesului la
prevenirea, diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea HIV eficientă, inclusiv pentru infecțiile
oportuniste, infecția cu HIV a devenit o afecțiune cronică de sănătate gestionabilă, permițând
persoanele care trăiesc cu HIV să ducă o viață lungă și sănătoasă.
Boala HIV poate fi gestionată prin scheme de tratament compuse dintr-o combinație de
medicamente antiretrovirale (ARV). Terapia antiretrovială actuală (ART) nu vindecă infecția cu
HIV, dar suprimă replicarea virală și permite refacerea sistemului imunitar al unui individ astfel
80