Copilul cardiac

- o carte pentru parintii copiilor cu malformatii cardicace -

Bucurati-va de copilul dumneavoastra!

Dedicatie

Aceasta carte a fost scrisa pentru ca in 1980 s-au nascut doi copii frumosi:
Robert
si
Jessica
Bucurati-va de copiii dumneavoastra!
Cu pace si cele mai bune urari,
Linda si Michelle

Despre autori

Linda este mama a cinci copii. Cel de-al patrulea copil al ei, Robert,
s-a nascut cu o grava malformatie cardiaca. Robert s-a nascut acasa, apoi a
fost transferat la spital unde Linda le-a cunoscut pe Michelle si Jessica.
Experienta Lindei in Liga Laptelui, unde informatiile despre alaptarea
copiilor cu nevoi speciale erau disponibile, au facut-o sa creada ca informatii
scrise despre malformatiile cardiace vor fi disponibile. Cand a vazut ca nu
este asa, a cautat informatii pentru ea, iar impreuna cu Michelle, a scris
prima carte despre copiii cardiaci.
Linda si Michelle au contactat diferite familii pentru a completa
chestionare despre ce anume trebuie sa contina cartea, iar cartea reflecta
dorintele acestor familii.
Michelle este mama a trei copii si bunica unui nepot. Cel de-al doilea
copil al ei, Jessica, s-a nascut cu o grava malformatie cardica. Michelle a stat
in spital in aceeiasi camera cu Linda timp de sase saptamani. Ele au
colaborat foarte bine in crearea si editarea cartii.
Linda si Michelle au facut ambele cursuri de ajutor reciproc “parinti
pentru parinti” si apoi au infiintat grupuri de suport pentru copiii cardiaci.

Prefata

Prima editie a cartii scrisa in 1983 a fost un mare omagiu adus muncii
dedicate a doua extraordinare mame, Linda si Michelle. Pe parcursul
experientei lor de a-si iubi si de a-si pierde copii, pe Robert si Jessica, si-au
dat seama ca este nevoie de informatii scrise care sa fie disponibile si au
hotarat sa faca acest lucru posibil. Actuala carte se afla la cea de-a sasea
editie si este o mare realizare care va continua sa ajute parintii sa treaca prin
aceasta calatorie dificila de a avea si de a iubi un copil cu malformatie
cardiaca.
A afla ca un copil are o malformatie cardiaca, fie inainte, fie dupa
nastere, este stresant si dureros pentru orice familie. Lupta de a intelege
informatiile si de a face fata diferitelor rezultate ale variantelor de tratament
disponibile, se suprapune adesea unei perioade dificile, care necesita luarea
unor decizii importante. A avea informatii clare scrise de oameni care au
trecut deja prin asta face ca aceasta carte sa fie o resursa importanta pentru
toate familiile.
Aceasta carte prezinta informatiile din perspectiva parintilor, ceea ce
ii ofera o mare credibilitate.

Introducere

Aceasta carte este pentru parinti.

In ea se afla raspunsuri la intrebarile legate atat de ce se intampla cu
copilul cardiac cat si de modul cum trebuie ingrijit zilnic acest copil. Nu
intentioneaza sa fie un text medical. Informatii detaliate privind starea de
sanatate a copilului trebuie cerute medicului.
Aceasta carte este conceputa si scrisa de parinti, pentru parinti. Pentru
ca multe malformatii cardiace sunt diagnosticate in timpul sarcinii sau in
primul an de viata, se refera in general la bebelus si copilul mic. Speram sa
fie de folos si parintilor cu copii mai mari.

Malformatiile cardiace

Introducere
Ca parinti ne putem gasi in postura de a cauta o cauza care sa explice
faptul ca acest copil s-a nascut cu o malformatie cardiaca. Putem sa cautam
cauze in istoricul medical al familiei, pentru a afla daca vreo ruda
indepartata a avut o malformatie cardiaca. Am putea incerca sa ne reamintim
primele saptamani dupa conceptie in speranta ca vom gasi cauza.
Acestea sunt sentimente normale.
Adesea pare ca ar fi mai usor sa acceptam si sa ne impacam cu
situatia daca am sti ca exista o cauza anume. Dar in cazul malformatiilor
cardiace este putin probabil ca vei gasi cauza.
 Au fost facute studii despre efectul anumitor substante asupra
copilului nenascut. In prezent nu exista nici o dovada care sa arate ca o
anumita substanta poate cauza malformatiile cardiace. Uneori cauza poate fi
rubelola in primele saptamani de sarcina. O malformatie cardiaca este de
obicei o intamplare intervenita in procesul complex al formarii inimii.
Totusi, in ultimii ani a devenit clar ca unele tipuri complexe de malformatii
cardiace sunt asociate cu malformatiile genetice. Dar cei mai multi copii cu
malformatii cardiace au gene normale. Uneori malformatiile cardiace
reprezinta o parte din complexul unui sindrom genetic.
Nu exista doi copii identici si nu veti gasi niciodata doi copii cu exact
aceeiasi malformatie cardiaca.

Reactiile initiale

Nasterea unui copil cu malformatie cardiaca are un rasunet profund

ata asupra parintilor cat si asupra intregii familii. Un asemenea eveniment
are implicatii importante pentru fiecare membru al familiei.
In timpul sarcinii probabil ca ati asteptat cu placere nasterea unui
copil normal si probabil ca v-ati imaginat multe activitati pe care le veti face
cu copilul pe masura ce creste.
Reactia obisnuita a parintilor atunci cand afla ca un copil are o
dizabilitate sau o nevoie speciala, este similar cu cea de doliu dupa un deces
sau orice fel de pierdere.
Dupa nasterea unui copil cu dizabilitati, sentimentele prin care trec
parintii sunt socul, negarea, furia, tristetea, detasarea, acceptarea treptata si
adaptarea.
Fiti convinsi ca este firesc sa simtiti aceste sentimente destul de
intens, ca nu sunt nesanatoase sau nefiresti si ca nu este nimic de care sa va
fie rusine. Pentru unii parinti aceste sentimente se simt mai puternic decat
pentru altii si dureaza mai mult perioada de adaptare. E posibil ca mai mult
de un asemenea sentimet sau reactie sa apara intru-un anume moment.
Socul
Prima reactie este de obicei aceea de soc. La inceput va puteti simti
amortit, cand aflati ca acest copil are o malformatie cardiaca. In ochii altora
puteti parea ca si cum nu v-ar pasa. Acesta este modul de autoprotectie care
permite sa iasa la suprafata doar acea cantitate de durere si suparare careia ii
puteti face fata in acel moment. Puteti simti ca va e greata, sau ca va vine sa
plangeti.
Aceasta este o reactie normala sanatoasa.
Cand socul se estompeaza pot sa apara alte sentimente.
- te poti simti ca si cum ai trai intr-un vis
- poti avea pierderi de memorie si dificultati de concentrare
- poti simti ca e dificil sa iei o decizie
- acorda-ti timp pentru fiecare decizie importanta pe care o ai de luat.
In aceasta etapa este important pentru tine sa primesti informatii
exacte despre situatia in care se afla copilul tau. E posibil sa ai nevoie sa
auzi aceleasi informatii de cateva ori.
Negarea
Sentimentul care urmeaza socului este de obicei negarea. Informatia
primita este atat de ingrijoratoare incat exista inclinatia de a nu o accepta, de
a nu-i admite existenta.
E posibil sa
- simti o neincredere totala si sa vrei sa negi starea de fapt
- refuzi sa accepti ca acest copil are o malformatie cardiaca
- iti doresti chiar moartea copilului tau si sa te simti vinovata pentru aceste
ganduri.
Reactia de negare este un mecanism de aparare. Starea de fapt e
negata pentru ca adevarul este traumatizant. Negarea iti da timpul necesar
pentru a te impaca cu situatia.
Furia
Furia este raspunsul obisnuit atunci cand ne confruntam cu
dezamagirea sau cu sperante spulberate. Sentimentul poate fi “de ce eu/ de
ce noi – ce am facut sa meritam asta?” Este firesc sa ai sentimente de furie
fata de copil sau dizabilitatea sa dar pentru ca este inacceptabil sa exprimi
aceasta furie e posibil sa o reversi asupra altora.
Aceasta poate lua forma de:
- furie pe partenerul tau, relatii sau prieteni
- furie impotriva personalui spitalului
- furie pe Dumnezeu
- furie pe ceilalti copii ai tai
Te ajuta sa poti vorbi despre asta si sa iti fie recunoscute sentimentele.
Vina
Aceasta poate aparea impreuna, in acelasi timp, cu furia. Te poti acuza
pe tine insati si sa te gandesti ca daca ai fi facut lucrurile altfel aceasta
situatie ar fi fost evitata. In cele mai multe cazuri nu exista un motiv clar din
cauza caruia copilul tau s-a nascut cu o malformatie cardiaca, dar te poti
trezi cautand un astfel de motiv. Te poti trezi punand intrebari inutile in
incercarea de a gasi o logica situatiei: “E din cauza medicamentelor pe care
le-am luat? E din cauza racelii pe care am avut-o? Este ereditar?”
 Cand ti se intampla asta, recunoaste situatia ca atare – un sentiment de
vinovatie si cautarea unui raspuns. Daca ai fi putut preveni malformatia
cardiaca, ai fi facut asta. Tu si familia ta nu puteti fi acuzati. Poate fi de
ajutor sa ai sustinerea unei alte persoane care poate sa te asculte pur si
simplu. Cineva care poate sa te asculte fara sa te judece si care iti poate fi
alaturi.
Tristetea
Cand sentimentele de furie trec sunt inlocuite de obicei cu sentimente
de tristete. Plansul este o modalitate buna de a elibera aceste sentimente. S-
ar putea sa iti reti lacrimile din teama ca odata pornite nu le vei mai putea
opri, dar in realitate vei putea sa te opresti din plans. Te-ai putea simti jenata
sa plangi de fata cu alte persoane, sau ai putea fi preocupata de disconfortul
acestora. Ignora aceste lucruri! Nu numai ca este acceptabil, dar poate fi de
ajutor sa iti impartasesti durerea.
Exista ingrijorarea ca in aceasta etapa tristetea poate conduce la
depresie.
Lupta de a te impaca cu situatia in care se afla copilul poate aduce cu
sine episoade de depresie. E posibil sa:
- te tot gandesti: “daca as putea fi eu in locul copilului meu”
- ii impartasesti durerea
- nu vrei sa te mai trezesti dimineata
- te simti incapabil sa faci fata la ceea ce se intampla cu tine si copilul tau.
Aminteste-ti ca tristetea poate fi primul semn al acceptarii!
Poate fi infricosator sa astepti:
- punerea unui diagnostic
- rezultatele unor analize
- in perioada dinaintea unei operatii
- in timpul unei operatii
Poate fi de ajutor si linistitor sa cauti in continuare informatii despre
situatia in care se afla copilul tau.
Detasarea
Dupa tristete poate urma o perioada de detasare. Te poti simti blazata
si stoarsa de puteri si poti simti ca viata nu are nici un sens. In aceasta
perioada ar putea fi de ajutor sa iei legatura cu alti parinti care au copii cu
malformatii cardiace. Ei te vor putea sustine ascultandu-te si impartasindu-ti
experienta lor.
Acceptarea treptata
Acceptarea treptata a situatiei medicale a copilului tau poate incepe
cand informatiile corespunzatoare si suportul necesar au devenit accesibile
pentru tine. Unii parinti prefera sa se refere la aceasta perioada ca fiind de
adaptare mai degraba decat de acceptare.
In aceasta etapa poate fi necesar sa faci fata dificultatilor situatiei
medicale a copilului tau. Te vei simti mai increzatoare si capabila sa faci fata
daca ai fost complet implicata in ingrijirea si tratamentul copilului tau.
Adaptarea
Nu este nevoie sa te simti optimista si iubitoare fata de copilul tau in
fiecare clipa, la fel ca atunci cand cresti un copil fara malformatie cardiaca,
nu este nevoie sa fii perfecta.
Este in continuare important sa vorbesti despre sentimentele tale cu
partenerul tau, cu un prieten grijuliu, cu un membru al unui grup de suport,
cu duhovnicul tau, cu un preot sau cu medicul tau.
Cu totii avem sentimente
Partenerul tau: Multi oameni care privesc din afara, cred ca un copil
bolnav apropie partenerii unui cuplu. De fapt, opusul acestui lucru se
intampla de cele mai multe ori. Poti avea tendinta sa iti acuzi partenerul de
situatia medicala a copilului tau. Toate lucrurile pentru care v-ati certat
vreodata, despre care ati avut contraziceri, care nu v-au placut unul la
celalalt, pot iesi la suprafata cand iti cauti calea in aceasta perioada stresanta.
Fiti constienti ca amandoi puteti fi mai sensibili fata de o dependenta de
alcool sau medicamente pentru a va atenua temerile.
Propriile sentimente de vina, furie, soc si tristete ar putea fi proiectate
asupra partenerului doar pentru ca acesta este disponibil. Poti avea pretentia
ca partenerul sa iti ghiceasca gandurile, presupunand ca sentimentele tale
sunt automat cunoscute chiar si atunci cand nu reusesti sa le impartasesti.
Aminteste-ti ca tu esti unica si ca fiecare face fata in felul lui. Vor fi
perioade cand vei putea sa iti impartasesti sentimentele, si perioade cand
sentimentele tale vor avea nevoie de spatiu si distanta. Aminteste-ti, de
asemenea, ca sentimentele in cauza vor fi experimentate si de partenerul tau.
Ceilalti copii ai tai: Stiind cu multe luni inainte ca un bebelus se va
naste, parintii sunt aproximativ pregatiti pentru acest lucru si de obicei au
facut tot posibilul sa ii pregateasca pe ceilalti copii pentru venirea noului
fratior sau a noii surioare.
Nasterea normala a unui bebelus sanatos este un motiv de entuziasm
si bucurie, sentimente care sunt transmise copilului de acasa. Daca noul
nascut a fost diagnosticat cu o malformatie cardiaca, iar mama si bebelusul
au o neasteptata sedere prelungita in spital, pot aparea probleme iar copii ar
putea avea nevoie de reasigurari suplimentare din partea tuturor.
 Cand malformatia cardiaca nu a fost depistata inainte de sosirea
bebelusului acasa, copilul mai mare s-ar putea simti vinovat sau chiar
responsabil, crezand ca este ceva ce el a facut cauza problemei bebelusului.
Daca copiii de acasa sunt destul de mai pentru a intelege, le puteti
explica ca bebelusul este bolnav, si ca e posibil sa fie nevoie sa stati in
spital. Reasigurati-i de dragostea voastra, si spuneti-le ca ati sta si cu ei de
asemenea, daca ar avea vreodata nevoie de spitalizare.
Cat timp va aflati in spital, incercati sa mentineti personal legatura cu
copiii ramasi acasa. Daca spitalul este aproape, copii pot fi adusi in vizita.
Daca distanta nu permite vizite, legatura poate fi mentinuta prin scrisori,
carti postale trimise copiilor, telefon sau internet. Faceti multe fotografii
bebelusului pentru a putea fie sa le trimiti acasa fie sa le impartasiti copiilor
acasa.
Cand va intoarceti din spital, poate aparea o oarecare gelozie, iar
copiii vostri se pot agata de voi si se pot certa intre ei mai des ca de obicei,
asa ca din nou e posibil sa fie nevoie sa ii reasigurati de dragostea voastra.
Tatii: Ca tata, modalitatea de adaptare la ingrijorarea creata de situatia
medicala a copilului, poate fi diferita de cea a parteneri tale. E posibil ca
serviciul sa nu va permita flexibilitatea sau libertatea pentru a petrece atat de
mult timp pe cat v-ati dori in spital cu copilul, sau pentru a-l insoti la
controale medicale. Acestea sunt de obicei responsabilitati ale mamelor.
Aceste responsabilitati pot cere un mare efort iar tu iti pot ajuta partenera
spunandu-i ca esti constient de asta.
Unii tati au tendinta de a deveni atat de implicati in munca lor incat
sfarsesc prin a avea mai putin timp pentru familia lor decat oricand. Aceasta
nevoie de a munci si de a fi implicati in afara caminului este o modalitate de
a incerca sa faca fata situatiei dificile.
Te poti trezi ignorand sau evitand situatia muncind prea mult, sau
facand in continuu lucruri care nu iti lasa timp sa te gandesti la familia ta sau
sa ii ajuti. Ii poti lipsi de sustinere prin prezenta ta, tocmai atunci cand au
mai mare nevoie de aceasta.
Una din cele mai bune modalitati prin care tu ca tata poti ajuta este
aceea de a-ti face un tel din a insoti copilul tau in spital cat de des acest lucru
este posibil. Perioadele de vizita pentru parinti sunt foarte flexibile, iar unii
tati au descoperit ca vizitele de seara, cand pot sta pana copilul adoarme, se
potrivesc bine cu programul lor de munca. Poti mentine o legatura
permanenta prin telefoane, mesaje, internet astfel incat vei fi la curent cu
ceea ce se intampla.
Poate fi de ajutor daca ambii parinti sunt prezenti atunci cand medicii
fac vizita in spital. Sunt perioade in care ei vor prefera sa discute situatia
copilului cu voi amandoi. Asta inseamna ca primesti informatii la prima
mana si poti primi raspunsuri la orice intrebari ai putea avea. Aceasta te
ajuta de asemenea sa simti ca nu esti lasat pe dinafara.
Sa ai un copil cu malformatie cardiaca nu este o problema obisnuita.
Este o situatie in care este dificil pentru o persoana sa faca fata de una
singura. Chiar daca consideri ca partenera ta se descurca foarte bine, ei vor
aprecia prezenta si sustinerea ta morala. Ai putea fi uimit de aparenta putere
a partenerei tale in acesta perioada dificila. Te-ai putea intreba daca ei se
descurca atat de bine pentru ca nu au de ales. Ai putea intreba daca exista
ceva ce ai putea face mai mult pentru sustinerea lor.
Adesea mamele iau rolul de principal ingrijitor iar tu te-ai putea simti
lasat pe dinafara. Ai putea simti ca nu este nevoie de tine, ca lucrurile par sa
mearga foarte bine fara tine. De fapt, e nevoie de ajutorul tau pentru toata
lumea, in special pentru copilul tau si pentru cei care sunt implicati in
ingrijirea lui.
E posibil sa constati ca pentru tine este mult mai dificil decat pentru
partenera ta sa accepti faptul ca acest copil are o malformatie cardiaca.
Uneori, fata de acest copil, ai putea simti ca nu vrei sa devii prea atasat de el
in eventualitatea in care ar putea muri. O malformatie cardiaca este un
diagnostic destul de descurajator, dar nu este ceva de care sa te rusinezi, nici
nu trebuie sa te acuzi pe tine insuti sau pe partenera ta de situatia copilului.
Barbatii de asemenea pot avea temeri si ingrijorari, iar daca vorbesti
despre ele, acest lucru ar putea ajuta la diminuarea presiunii. Daca te simti
lasat pe dinafara, sa recunosti asta in fata altcuiva poate fi primul pas pentru
a gasi solutia acestei probleme. Relativ putini barbati isi exprima
sentimentele. Multi par sa simta ca ar trebui sa fie capabili sa se descuce
singuri, dar putini oameni pot trece prin asta cu succes fara o forma de ajutor
din afara. Ai putea dori sa iei legatura cu alti tati sau ar putea exista un grup
de barbati in comunitate care ar putea sa iti fie de ajutor.
A da un sens pentru toate lucrurile
Am obosit sa va prezentam unele sentimente si probleme care ar putea
sa apara in calea voastra cand aveti un copil cardiac. E posibil sa fiti deja
familiarizati cu acestea. E posibil sa fi trecut deja prin toate acestea si inca
mai mult de atat si sa fi obosit incercand sa le dati un sens.
Va veti da seama ca situatia fiecarui copil este diferita. Unele defecte
sunt minore, in timp ce altele nu pot fi corectate. Unii copii mor, in timp ce
altii cu un diagnostic similat traiesc.
Pana la urma veti realiza ca nu exista raspunsuri simple care sa va
ghideze prin aceasta perioada de incercare. Speram ca veti fi constienti de
sentimentele voastre, si le veti admite existenta. Trecerea prin aceasta gama
de emotii va va aduce intru-un punct de acceptare si stabilitate, astfel incat
va va ajuta sa va adaptati si sa va bucurati de viitor impreuna cu copilul
vostru cardiac.
A avea si a iubi un copil cardiac nu este usor, dar poate deveni o
experienta care sa iti imbogateasca viata. Speram ca vei realiza aceasta
imbogatire cu dragoste si ca te vei bucura de copilul tau special.

Cand copilul se afla in spital

Asteptarea
Unele operatii (in special pentru copiii mici) trebuie facute de urgenta,
dar pentru multe altele, o anumita amanare poate fi in avantajul copilului
vostru, daca starea lui este stabila, datorita beneficiilor oferite de cresterea
suplimentara a copilului.
In spital
Sa insotesti copilul in spital sau nu?
A avea un copil in spital poate cauza multe perturbari ale modului tau
normal de viata. Poate fi o experienta tulburatoare atat pentru copilul care
trebuie sa mearga la spital, cat si pentru fiecare membru al familiei. Temerile
si nevoile fiecarei familii sunt unice, ca si atentia care trebuie acordata atat
nevoilor copilului vostru cardiac, cat si copiilor mai mari, partenerului si tie
insati.
Alte aspecte cum ar fi cel financiar, de calatorie, cerintele ingrijirii
caminului vostru va vor influenta decizia. Fiecare familie trebuie sa
hotarasca ce este mai bine pentru ei. Este mai usor daca tu, ca parinte, poti
sta in spital cu copilul tau, dar exista perioade cand nici unul din parinti nu
poate face acest lucru. Personalul spitalului intelege acest lucru si se pare ca
acorda acelor copii putina atentie in plus.
Daca locuiesti aproape de spital dar nu poti sta impreuna cu copilul tot
timpul, vei vrea sa stii cand este important sa fii langa el. Cel mai probabil el
va avea nevoie de tine in prima noapte petrecuta in spital, in noptile de
dinaintea operatiei, si in timpul celor mai dureroase si infricosatoare
tratamente.
Cu toate ca nevoile unui copil prescolar pot fi mai acute, nu subestima
importanta prezentei tale pentru un copil mai mare sau pentru un adolescent.
Cand pleci de langa copilul tau dupa o vizita, sa te astepti la faptul ca
ar putea plange. Aceasta este o reactie normala si sanatoasa. Spune-i cu calm
ca pleci, dar ca te vei intoarce in seara respectiva, ori in ziua urmatoare (sau
oricand acest lucru va fi posibil). Indiferent de ce ii spui copilului tau,
asigura-te ca ii spui adevarul. S-ar putea sa vrei sa ii lasi ceva care iti
apartine, pentru a avea grija de el pana te vei intoarce.
Daca e posibil sa stai in spital cu copilul tau, vei primi informatii la
prima mana despre evolutia starii lui si vei putea intotdeauna sa il insotesti la
analizele necesare.
Daca consideri ca copilul tau are nevoie de tine in timpul
tratamentului sau in timpul analizelor, spune acest lucru. Nu te lasa
influentata de faptul ca ti s-a spus ca “acesti copii se poarta mai bine cand
mamele lor nu sunt prezente”. Poate ca uneori asa este, dar este foarte
normal pentru belebusi si copii sa planga cand ii doare. Mangaind copilul
sau alaptand bebelusul in timpul sau imediat dupa o procedura dureroasa sau
inspaimantatoare, poate oferi pentru amandoi un considerabil confort.
Va rugam sa fiti rezonabili in cererile voastre pentru ca exista anumite
proceduri chirurgicale in timpul carora nu este nici practic, nici sigur sa fie
prezenti parintii. Suntem cu totii diferiti, daca consideri analizele sau
procedurile dezagreabile sau infricosatoare, e posibil sa ii transmiti panica ta
copilului. In cazul acesta, este mult mai bine sa lasi copilul in grija
personalului medical. Poti oricand sa stai cu el dupa aceea.
Daca copilul tau este mai mare, vei putea sa planifici calatoria in
spital in avans. Vorbeste cu el dinainte. Ofera-i explicatii simple si
adevarate. Spune-i copilului ca vei fi cu el cat de mult este posibil. Asigura-
te ca intelege faptul ca medicii si asistentele il vor ajuta sa se faca bine, chiar
daca unele lucruri e posibil sa fie inspaimantatoare sau inconfortabile.
Reasigura-ti copilul ca se va intoarce acasa dupa ce se va face bine.
Daca locuiesti aproape de spital, du-l pe copil in vizita inainte. Daca copilul
are o jucarie sau o patura preferata, aduceti-le cu el la internare. Asistentele
vor sa stie tot ce se poate sti despre copilul tau, numele animalutului sau,
preferintele alimentare, alimente care trebuie evitate, cuvintele folosite
pentru functionarea corpului, samd. Este important sa precizati orice
medicament sau aliment care ar putea cauza o reactie alergica.
Pentru parinte sau insotitor
Daca esti internat in spital impreuna cu copilul tau, este foarte
important sa ai grija de sanatatea ta, sa nu sari vreo masa pentru ca nu ai
putut sa te desprinzi de copilul tau. Incepe ziua cu un mic dejun
corespunzator. Mananca cantitati rezonabile la pranz si la cina. Asigura-ti
suficiente fructe proaspete, nuci, etc, disponibile pentru gustari intre mese.
Asigura-te ca bei suficiente lichide, in special daca alaptezi.
Chiar daca vei reusi intr-o mai mica masura decat daca ai fi fost acasa,
rezerva-ti timp de odihna in fiecare zi. Cand esti sub stres si traiesti separata
de restul familiei tale, e posibil sa fie dificil sa te relaxezi si sa dormi.
Ingrijorarea pentru copilul tau este epuizanta fizic. Cinci minute de meditatie
sau o perioada de liniste cu piciorele ridicate pot fi de folos.
Cat timp te afli in spital, e posibil sa constati ca nu faci exercitiile
fizice pe care le faci in mod normal. Fa o plimbare in afara in fiecare zi.
Foloseste scarile in locul liftului cand acest lucru este posibil. Daca faci
joging, adu-ti pantofii sport in spital si fa o scurta alergare. Fa efortul de a
face miscare in fiecare zi, pentru ca te vei simti mai bine si mai capabila sa
faci fata situatiei. Uneori, chiar daca situatia pare sumbra in spital, este
intelept sa pleci in afara spitalului pentru cateva ore daca acest lucru este
posibil. Este incredibil cum acest lucru te poate face sa vezi situatia intr-o
lumina diferita.
Daca esti mama a unui nou-nascut si ai fost transferata dintr-o
maternitate la o clinica de cardiologie pediatrica, aceleasi ingijiri medicale
trebuie continuate in privinta ta, ca si cum te-ai afla la maternitate. Daca nu
se intampla acest lucru, solicita-le.
Asistentii sociali
Lucratorii sociali sunt atasati spitalului si sunt parte a unei echipe
multi-disciplinare de oameni disponibili sa te ajute. Foloseste-i! In unele
spitale depinde de parinte sa gaseasca si sa abordeze un asistent social.
Asistentii sociali pot fi de un mare ajutor pentru aproape orice parinte.
Ei sint realmente persoane de legatura, antrenati sa ajute parintii in toate
privintele. El stie ce servicii sunt disponibile si te poate ajuta cu toate
genurile de probleme. Acestea pot fi de genul problemelor de zi cu zi, cum
ar fi transportul sau asistenta financiara. Iti poate da informatii despre orice
serviciu disponibil pentru tine. Te poate pune in legatura cu aceste servicii si
le poate accesa in numele tau daca este necesar.
El este dispus sa te asculte, daca ai nevoie de acest lucru, si te poate
ajuta de asemenea cu problemele personale. Daca ai probleme sa te ocupi de
copilului tau cardiac, sau de oricare alt copil al tau, sau daca ai probleme in
relatia de cuplu, asistentul social este persoana potrivita pentru a fi abordata.
Treaba lui este sa fie disponibil si sa te ajute sa iti pui lucrurile in
ordine. Daca ai nevoie de si mai multa asistenta specializata te va ajuta sa o
gasesti.
Foarte putini oameni pot trece printr-o criza majora, ca aceea de a
avea un copil cu malformatie cardiaca, fara sa aiba nevoie de un fel sau altul
de asistenta din afara familiei. A simti ca pur si simplu nu poti face fata
situatiei singura nu este ceva de care sa fii rusinata si poate fi un mare
avantaj pentru tine si familia ta daca ceri ajutor atunci cand simti ca ai
nevoie.
 Vei intalni mult personal medical in timpul sederii tale in spital,
fiecare va avea un rol special, ca parte a unei echipe de specialisti care vor
avea grija de copilul tau.
Relatia intre parinti si personalul spitalului
Relatia dintre parinti si personalul medical e posibil sa fie in unele
perioade dificila si destul de incordata. Acest lucru nu este surprinzator,
pentru ca sunt implicate sentimente foarte puternice de dragoste, grija si
speranta. Sederea in spital impreuna cu copilul pentru o perioada lunga de
timp poate fi stresanta.
Parintii si personalul medical trebuie sa colaboreze pentru a face
realtia lor cat mai placuta posibil. E posibil sa dureze o perioada pentru a va
simti confortabil cu unii membrii ai personalului spitalului, pentru a simti ca
puteti avea incredere in ei in privinta ingrijirii copilului.
Personalul spitalului isi da toata silinta pentru a va face copilul bine.
Exista foarte putini medici si asistenti care nu sunt total devotati copiilor pe
care ii ingrijesc. Ei se straduiesc din rasputeri pentru a va intelege
sentimentele si pentru a colabora cu voi in furnizarea celei mai bune ingrijiri
posibile. La fel cu ceea ce aveti voi de facut si treaba lor este foarte dificila,
iar intelegerea de ambele parti nu este intotdeauna facila.
Uneori parintii si personalul spitalului pot avea conflicte de
personalitate sau de idei. Daca un membru al personalului v-a suparat,
ramaneti calm si gasiti un moment sa vorbiti cu el despre asta. Poate fi un
lucru simplu pe care il puteti rezolva impreuna. In orice caz, daca nu puteti
rezolva problema, discutati-o cu asistenta sefa, cu medicul, cu asistentul
social, preotul sau avocatul pacientilor.
Plangerile sunt un domeniu dificil (nu ca ar fi ceva in neregula cu
plangerile) dar parintele se poate simti in dezavantaj, poate fi prea timid ca
sa spuna ceva, sau poate crede ca nimeni nu il va asculta. Personalul pare
intotdeauna sa aiba atat de mult control, incat te poti simti lipsit de putere, ca
si cum copilul tau nu iti mai apartine, ca si cum ar fi proprietatea spitalului.
Adu-ti aminte ca tu esti parintele copilului. Daca exista ceva care te
ingrijoreaza in privinta copilului tau, nu te preface ca totul este in regula.
Daca esti ingrijorat sau furios, acorda-ti timp sa te linistesti, pentru ca
emotiile este posibil sa complice situatia. Alegerea locului si timpului pentru
a discuta problema sunt importante. In particular este mai bine decat in
public. Daca poti astepta, fa-ti o programare pentru a intalni persoana in
cauza.
Orice plangere este mult mai eficienta daca partenerul tau, o ruda sau
un prieten este prezent. Daca situatia este delicata, vorbeste despre aceasta in
particular cu cineva in care ai incredere. Daca simti ca ai vrea sa vorbesti cu
cineva din afara spitalului, ia legatura cu grupul tau de suport sau cu
avocatul pacientului.

Daca copilul tau necesita o operatie chirurgicala

Pregatirea
Cand vine vremea pentru copilul tau sa aiba o operatie chirurgicala,
cel mai bine pentru tine este sa fii pregatita pe cat de bine este posibil.
Personalul spitalului te va informa despre procedurile spitalului si ti se
va cere sa semnezi un consimtamant pentru operatie. Nu este neobisnuit sa ai
dubii despre acordarea consimtamantului, este o reactie normala atunci cand
te confrunti cu o decizie foarte dificila.
Medicii iti vor prezenta ceea ce urmeaza sa faca, pentru ca tu sa ai o
buna intelegerea asupra aspectelor care urmeaza. Te vor face de asemenea
constienta despre orice probleme sau riscuri care ar putea fi implicate.
Spitalul te va informa si despre procedura din terapia intensiva. Iti vor
arata fotografii cu copii in aceasta unitate si despre cum se asteapta ca va
arata copilul tau. Iti vor explica de asemenea despre echipamentul folosit
pentru a monitoriza starea copilului tau. Ar trebui sa poti vizita unitatea de
terapie intensiva inainte de operatia copilului tau.
Daca personalul spitalului nu ti-a arata fotografii, sau nu te-a dus sa
vizitezi terapia intensiva, sau nu te-a instruit asupra a lucrurilor la care
trebuie sa te astepti inaintea datei programate pentru operatia copilului tau,
discuta cu o asistenta medicala. Aceasta pregatire este foarte importanta
pentru fiecare parinte.
Pregatirea copilului tau
Dupa ce decizia necesitatii operatiei a fost luata, aceasta va fi
programata in functie de urgenta operatiei si in functie de programul clinicii.
In cele mai multe cazuri copilul va fi internat cu o zi inainte de operatie.
Adu-i jucaria favorita sau alte obiecte familiare care sa ii aminteasca de
acasa. Este foarte important ca sa fie copilul in stare de sanatate optima in
timpul operatiei.
Daca are orice semn de tuse sau raceala, ar trebui sa iei legatura cu
personalul spitalului, pentru a decide daca operatia ar trebui amanata.
Uneori, o operatie programata poate fi perturbata din cauza unei
operatii de urgenta. Atat tu cat si copilul tau trebuie sa fiti pregatiti pentru o
posibila reprogramare a operatiei. Familiile din afara orasului trebuie sa fie
constiente ca este posibil sa fie nevoie sa se intoarca acasa si sa revina la o
data ulterioara.
Discutia cu copilul tau despre operatia chirurgicala
 Ce spui copilului tau despre operatie depinde de varsta acestuia,
capacitatea de a intelege si caracteristicile sale emotionale. Adevarul este de
obicei mai putin inspaimantator pentru un copil, decat a incerca sa ii ascunzi
realitatea lasandu-l prada imaginatiei si temerilor sale. E posibil sa nu fii
capabila sa ii indepartezi complet aceste temeri dar il poti ajuta sa se
descurce cu ele.
Viziunea ta se va reflecta in atitudinea copilului tau atat inainte cat si
in timpul operatiei. Explica-i cu sinceritate, in mod simplu, ce este in
neregula si spune-i ce trebuie facut pentru a repara defectul sau cardiac.
Aceasta va ajuta la dezvoltarea unei atitudini bune si sanatoase. Copilul tau
are nevoie sa i se spuna doar ceea ce poate intelege la varsta lui si doar atat
cat este necesar sa il pregateasca pentru viitorul imediat.
Perioada de spitalizare
In timpul sederii in spital copilul tau poate reveni constant la tine
pentru sustinere emotionala, iar acest lucru este in mod special important
atunci cand il pregatesti pentru perioada cand va fi in sala de operatii, apoi la
terapie intensiva. El are nevoie sa fie reasigurat ca te afli in apropiere,
asteptand sa revii la el de indata ce medicii vor considera ca e timpul
potrivit.
Daca copilul tau este mic, se poate teme ca il parasesti si ca va fi
cumva ranit. El poate de asemenea sa simta ca este pedepsit pentru ca nu a
fost cuminte sau pentru ca a fost neascultator, asa ca este important sa il
reasiguri de motivul si scopul operatie.
Perioada pre-operatorie
Copilul tau va fi internat cu 1-3 zile inainte de operatie pentru ca sa ii
fie facute unele analize. Aceste analize sunt importante pentru ca ofera
medicilor informatii necesare terapiei post-operatorii.
Inainte de operatie te vei intalni cu chirurgul si cu anestezistul. Ei iti
vor explica ce intentioneaza sa faca, utilizand scheme daca este nevoie.
Ziua operatiei
In ziua operatiei, copilul tau nu va primi alimente sau lichide cu 5-6
ore inainte de ora planificata pentru inceperea operatiei. Inainte de a merge
in sala de operatiei ii pot fi date medicamente pre-operatorii care sa il
linisteasca.
Perioada in care copilul tau este in sala de operatie, va parea probabil
cea mai lunga perioada din viata ta. E posibil sa doresti sa petreci un timp in
afara spitalului. Unele familii isi petrec ziua cu prietenii, sau daca au alti
copii, ii duc in vizita la gradina zoologica sau la muzeu.
Daca intentionezi sa pleci in afara spitalului, lasa numarul tau de
telefon la spital pentru cazul in care este nevoie de tine. E posibil ca operatia
sa dureze cinci sau chiar mai multe ore, uneori apar intarzieri fara ca acest
lucru sa insemne ca ceva nu a mers bine. Cand aceasta perioada este
petrecuta cu alti oameni grijulii trece mult mai repede dacat daca ai sta in
jurul spitalului.
Ingrijirea post-operatorie
Indiferent de tipul operatie, ingrijirea post-operatorie a tuturor
pacientilor urmeaza acelasi tipar general. Convalescenta incepe in unitatea
de terapie intensiva unde copilul tau va fi transferat imediat dupa operatie si
poate ramane pentru aproximativ o zi.
Esti binevenita sa stai cu copilul tau cat de mult iti doresti, pentru ca
aici nu sunt restrictii privind orele de vizita pentru parinti. Unii parinti
prefera sa stea mai multe ore legate in timp ce altii prefera vizitele scurte si
dese. In orice caz, daca vi se cere sa plecati in orice moment, faceti acest
lucru fara sa puneti intrebari.
Daca sunteti internata in spital si aveti probleme cu somnul, nu ezitati
sa-i faceti vizite nocturne. Sa va vedeti copilul va poate ajuta sa va relaxati,
pentru a putea adormi cand va intoarceti in pat.
Perioada petrecuta in terapie intensiva este critica si foarte
ingrijoratoare pentru un parinte. Incearca sa te gandesti ca fiecare ora care
trece reprezinta o apropiere de recuperare a copilului tau.
Intoarcerea pe sectie
In cele mai multe cazuri dupa o perioada in terapie intensiva, copilul
tau isi va reveni suficient pentru a se putea intoarce pe sectie. Acolo vei
putea participa activ la ingrijirea lui.
Dupa cateva zile, reactia emotionala a copilului tau poate deveni
evidenta. El poate refuza sa coopereze si poate chiar sa para suparat pe tine.
Aceasta este o reactie normala si va fi nevoie sa il reasiguri de dragostea ta.
Pot aparea de asemenea cosmaruri, dar din nou, prezenta ta si reasigurarea
vor fi de ajutor in aceasta perioada dificila.
Cand copilul tau mananca bine, nu are febra iar medicii sunt
multumiti ca recuperarea progreseaza satisfacator, va fi timpul pentru
intoarcerea acasa. La externarea din spital medicul va discuta cu tine
medicatia, dieta, etc. si iti va da informatii relevante pentru recuperarea
copilului tau.
De obicei in acest moment sunt facute planuri pentru controalele
ulterioare de urmarire a progresului si de ingrijire pentru viitor.

Realitati ale vietii de acasa: a trai cu un copil cardiac

Voi face fata?

 Copiii cu malformatii cardiace sunt cu totii diferiti iar ingrijirea de zi
cu zi a acestor copii va varia foarte mult. Daca copilul tau a fost in spital
pentru o perioada de timp, este un sentiment minunat sa il ai inapoi cu tine si
cu familia ta. Aceasta ar putea fi o perioada dificila pentru tine pentru ca
pana acum spitalul a fost responsabil pentru copilului tau si e posibil sa simti
uneori ca e dificil sa faci fata.
Te poti trezi fiind ingrijorata fara sa fie necesar cand copilul tau nu
este langa tine pentru o clipa si verificand constant in timpul noptii pentru a
fi sigura ca este in regula. Aceste sentimente foarte puternice sunt cu totul
normale iar peste un timp vei constata ca te relaxezi pe masura ce capeti
incredere in el.
Cum sa ma comport cu copilul meu special?
Vor fi perioade cand vei fi ingrijorata, suparata sau furiosa iar aceste
sentimente pot influenta modul in care te comporti fata de copilul tau.
Trateaza-l asa cum ai proceda cu oricare din copiii tai fara concesii speciale,
pentru ca are nevoie sa simta ca face parte din familie si ca nu este diferit
fata de fratii sai.
Sa menti copilul tau atat de sanatos fizic si emotional pe cat este
posibil este un lucru dificil de realizat iar uneori este posibil sa fii tentata sa
incerci sa il protejezi de orice durere, disconfort, ingrijorare sau suparare. Ca
parinte, vei deveni curand constienta de faptul ca acest lucru nu poate fi
realizat, pentru ca viata prin ea insasi implica riscul de pericol si durere iar
supraprotejarea copilului tau nu va fi distractiva pentru niciunul dintre voi.
Despre disciplina
Exista adesea sesizari despre faptul ca acesti copii cu malformatii
cardiace, sau cu acest gen de boli sau de un alt fel, desconsidera complet
regulile, ordinea si autoritatea. Ca parinti suntem perfect capabili sa invatam
copiii nostri regulile de siguranta personala. In orice caz, e posibil sa fie
intampinate dificultati cu regulile care vizeaza comportarea in societate.
Toti copiii au nevoie de ghidare si limite. Parintii e posibil sa fie
tentati sa evite sa isi certe copilul lor cardiac de teama ca i-ar putea face rau
sau l-ar putea supara. Oricum ar fi, pentru binele copilului, comportamentul
trebuie sa fie acelasi cu cel fata de ceilalti copii iar parintii este posibil sa
aiba nevoie sa caute metode alternative de disciplinare cum ar fi retragerea
de privilegii si metoda time-out.
Scopul disciplinei este sa ajute copilul sa se schimbe astfel incat sa fie
capabil sa traiasca impreuna cu altii atat de bine pe cat traieste cu el insusi.
Copilul care nu stie de disciplina ar trebui sa se distreze la maxim. De fapt,
un asemenea copil nu este niciodata fericit, nestiind nici o limita, poate fi
mereu inlacrimat. Disciplina aduce multumire copiilor si la fel de bine
siguranta lumii noastre.
Cheia spre o buna disciplina este o buna relatie intre parinti si copii iar
daca vei dori sa citesti o carte despre disciplina care ar putea sa se
potriveasca copiilor cardiaci cauta in literatura din domeniu.
In ce fel de activitati se poate implica copilul meu?
Copiii tineri cu malformatii cardiace de obicei isi stiu limitele, mai
mult decat adultii, si aproape niciodata nu se suprasolicita. De aceea nu este
necesar sa le restrictionezi activitatea. In orice caz, unii copii mai mari, cu
probleme cardiace grave, e posibil sa trebuiasca sa evite eforturile fizice prea
intense astfel incat e posibil sa fie necesar sa orientezi copilul tau spre
activitati care implica in mai mica masura o solicitare fizica intensa.
Atletismul de competitie si/sau echipele de rugbi sunt in general o
alegere neintelepta, dar copiii cardiaci pot de obicei sa se joace socializand
pe terenul de joaca si adesea pot sa participe la tenisul non-competitiv,
educatie fizica si inot. Medicul copilului tau poate sugera activitati care sunt
potrivite pentru el.
Scopul este sa permiti o viata completa si normala cat de mult este
posibil iar restrictii inutile nu ar trebui niciodata impuse. Nici un fel de
restrictii nu este nevoie sa fie impuse copiilor cu defecte minore.
Sarcina
Un defect cardiac este de obicei o intamplare intervenita in complexul
proces de dezvoltare a inimii si este neobisnuit sa existe mai mult de un
copil nascut cu malformatie cardiaca intr-o familie. Desi este putin probabil
ca malformatiile cardiace sa se mosteneasca, riscul ca urmatorul copil sa
aiba o malformatie cardiaca cresc de la 1 la 100 la 1 la 50. Desi nu exista
dovezi asupra unor medicamente care sa cauzeze malformatii cardiace, este
recomandat sa nu iei nici un medicament, cu sau fara prescriptie medicala,
daca banuiesti ca ai putea fi insarcinata, inainte de a cere sfatul medicului.
Daca ai deja un copil nascut cu malformatie cardiaca, sau ai un frate
sau sora nascuti cu o malformatie cardiaca si intentionezi sa ai un copil, e
posibil sa fi preocupat de riscul ca acest copil sa aiba o malformatie
cardiaca. Discuta despre aceste aceste sentimente si posibilele temeri cu
medicul tau, care poate, daca este necesar, sa te indrume spre un consult
genetic.
Ingrijirea din timpul sarcinii va include ecografii regulate pentru a
verifica dezvoltarea copilului. Exista un studiu care a demonstrat ca 55% din
malformatiile cardiace grave pot fi detectate la ecograf in perioada dintre cea
de-a zecea si cea de-a paisprezecea saptamana de sarcina.
 Daca bebelusul este diagnosticat cu o malformatie cardiaca, ce se
intampla depinde intr-adevar de tipul de malformatie. E posibil sa fie
suficienta o monitorizare atenta sau e posibil sa fie nevoie sa nasti in
apropierea unei clinici specializate.
Luati legatura cu un grup de suport. Ei vor putea sa va puna in
legatura cu alte familii care au avut o experienta similara. Ei vor avea de
asemenea sugestii si informatii care va pot fi de folos.
Bunicii si alte persoane
Copilul tau ar putea primi multa atentie si daruri in partea bunicilor si
a altor persoane apropiate familiei. Acest lucru ar putea cauza gelozie si ar
putea supara ceilalti copii ai tai. Este dificil, deoarece oamenii simt ca vor sa
obtina un confort si acesta este un sentiment uman foarte usor de inteles. O
anumita atentie in plus nu va face niciun rau pentru ca arata ca oamenilor le
pasa iar fratii si surorile pot de obicei sa faca fata daca sunt facuti sa simta ca
si ei sunt in continuare o parte foarte speciala a familiei si daca beneficiaza
din plin de dragoste si reasigurare.
A face fata altor oameni
Pentru unii oameni care nu au avut niciodata un copil bolnav este
foarte dificil sa inteleaga sentimentele implicate. Ei se pot astepta sa
reactionezi intr-un anume fel, sau iti pot da sfaturi legate de ceea ce cred ei
ca e mai bine pentru tine si familia ta. Desi sunt bine intentionate, asemenea
sfaturi pot fi nepotrivite. Nimic din ceea ce ai putea sa spui sau sa faci nu va
ajuta asemenea oameni sa inteleaga, asa ca cel mai bine pentru tine este sa ii
ignori.
Nu esti obligat sa discuti despre copilul tau sau despre sentimentele
tale cu alte persoane daca nu vrei acest lucru. In orice caz, este bine sa ai
incredere in cel putin o persoana care te intelege si te poate asculta fara sa te
judece. Poate fi o ruda, un prieten apropiat, sau un parinte dintr-un grup de
suport al carui copil a trecut printr-o experienta similara.
Viata ta
Sa faci din copilul tau cardiac centrul universului tau este la fel de
neintelept precum este sa il respingi. Viata ta implica si alti oameni, care vor
suferi daca sunt deodata exclusi. Tu insati vei suferi de asemenea daca ii vei
exclude pe toti din viata ta.
E posibil sa vina timpul cand vei considera ca fiind binevenite
sustinerea si dragostea altora, asa ca nu deveni atat de preocupata de copilul
tau incat sa nu mai ai spatiu pentru nimeni altcineva. Ai grija in continuare
de lucrurile care te interesau inainte. Nu refuza invitatii si nu te retrage din
cluburi, decat daca te afli in situatia in care este imposibil sa procedezi intr-
un alt mod.
 Sa ai un copil cardiac poate implica faptul ca vei fi nevoita sa faci
anumite sacrificii, dar nu fa niciunul care nu este necesar. Sa te excluzi din
toate si sa rupi toate legaturile nu este bine pentru tine sau pentru copilul tau,
pentru ca este posibil sa il faca sa se simta diferit de alti copii.
Bonele
Daca iti doresti sa iesi fara copilul tau, nu te lesa intimidata de ceea ce
alti oameni ar putea crede sau ar putea spune. Lasa-ti copilul cu o bona;
pauza iti va face bine. Lasa un numar de telefon la fel cum ai proceda daca ai
lasa cu bona oricare alt copil, pentru a putea fi contactata daca ceva nu
merge bine.
Uneori este posibil sa fie dificil sa gasesti pe cineva suficient de
increzator pentru a avea grija de copilul tau. Este posibil sa trebuiasca ca il
ajuti sa castige incredere si sa ajunga sa il cunoasca, asa ca probabil primele
cateva iesiri ar putea fi doar pentru o ora sau ceva de genul acesta.
Sensibilitatea pentru alte afectiuni
Nu exista nici o dovada pentru faptul ca o malformatie cardiaca creste
riscul de a dezvolta alte probleme cardiace odata cu inaintarea in varsta. In
orice caz, malformatiile cardiace fac intr-adevar ca pacientii sa fie mai
predispusi la endocardita bacteriana.
Efectele bolilor obisnuite ale copilariei
Copilul cu malformatie cardiaca poate de obicei sa faca fata celor mai
multe boli obisnuite ale copilariei la fel de bine ca si copii cu o inima
normala, desi copiii cu anumite tipuri de malformatii cardiace pot fi
subiectul unor infectii respiratorii periodice.
Cei mai multi copii nascuti cu malformatie cardiaca pot primi
imunizarea standard la varsta recomandata, dupa o discutie cu medicul lor.
Efectele malformatiilor cardiace asupra creierului
Cand un copil cu malformatie cardiaca are de asemenea si o
dizabilitate intelectuala, aceasta inseamna de obicei ca acel copil s-a nascut
cu doua malformatii grave si nu faptul ca inima a afectat creierul. Parintii
copiilor cardiaci se intreaba adesea daca creierul este afectat de continutul
scazut de oxigen in sange. Cand saturatia de oxigen in sange este scazuta,
creierul este capabil de obicei sa obtina tot oxigenul de care are nevoie.
Uneori un copil cu inteligenta normala oboseste mai usor din cauza
malformatiei cardiace si va ramane in urma in activitatea scolara, dar dupa o
operatie chirurgicala efectuata cu succes copilul de obicei recupereaza
ramanerea in urma in privinta activitatii scolare.
Ce inseamna ca cresti cu o malformatie cardiaca
Daca esti nascut cu o malformatie cardiaca e posibil sa fie nevoie sa ai
putin mai multa grija fata de sanatatea ta si fata de stiulul tau de viata. Dieta
este importanta. Incearca sa mentii o dieta bine echilibrata. Evita prea multa
grasime, sare si zahar.
Obezitatea in radul adolescentilor si al adultilor face ca inima sa
munceasca mai mult. Cu cat esti mai gras, cu atat mai mult trebuie sa
munceasca inima si este mult mai probabil sa ai tensiunea sangelui mare,
ceea ce afecteaza peretii arterelor.
Alcoolul in exces nu este bun pentru nimeni. Cantitatile mici nu
creeaza nicio problema adultilor.
Fumatul este riscant pentru sanatate. Fumatul pasiv determina
probleme similare ca si fumatul activ.
Contraceptia trebuie discutata cu medicul tau pentru a stabili daca sunt
necesare precautii speciale. Pentru femei, in cele mai multe cazuri, pilulele
contraceptive combinate cu doze scazute pot fi luate. In orice caz, exista
sitatii in care pot fi recomandate alte forme de contraceptie.
Femeile cu forme moderate de malformatii cardiace care nu necesita
corectie pot avea copii. Femeile care au avut operatii chirurgicale realizate
cu succes pot de asemenea sa aiba copii dupa o discutie cu medicul si cu
monitorizare din partea acestuia.
In unele cazuri severe, sarcina este periculoasa si ar trebui evitata. O
femeie ar trebui sa discute atat despre contraceptie cat si despre sarcina cu
medicul sau pentru a stabili daca sunt necesare precautii speciale.
Unii copii chiar mor – cum sa faci fata temerilor tale pentru
propriul tau copil
Cand ai un copil nascut cu o malformatie cardiaca este probabil ca vei
recunoaste, chiar daca doar pentru tine insati, teama ca acest copil poate
muri. Este adesea dificil sa dai voce acestei temeri sau sa gasesti pe cineva
care sa te asculte si sa inteleaga nevoia ta de a vorbi despre asta.
Unii oameni se tem sa vorbeasca despre moarte din tema de a nu te
supara. E posibil ca ei sa fie ingrijorati de faptul ca ai renuntat sa mai speri si
e posibil sa incerce sa te reasigure daca deschizi acest subiect. Multi oameni
se simt inconfortabil sa vorbeasca despre moarte. Este normal sa ai aceste
sentimente puternice de teama pentru viata copilului tau.
Daca simti ca vrei sa vorbesti despre aceste temeri si nu ai pe cineva
capabil sa inteleaga nevoia ta de a vorbi despre asta, poti incerca sa iei
legatura cu grupul tau de suport. Daca esti in spital, preotul spitalului si
asistentul social sunt disponibili sa discute cu tine acest aspect.
Sentimentele tale cand un alt copil cardiac moare
Daca te afli in spital este posibil sa dezvolti puternice legaturi de
prietenie cu alti parinti care au copii cu malformatii cardiace iar daca un
copil moare, efectul asupra tuturor aflati in sistemul spitalicesc este
zguduitor.
Asistentele medicale pot reactiona puternic. E posibil ca ele sa nu
doreasca sa vorbeasca despre acel copil din teama de a nu supara alti parinti
si este posibil sa simta intr-un fel ca au dat gres. E posibil ca si tu sa simti o
mare pierdere.
E posibil sa te simti vinovata pentru ca acest copil al tau traieste inca.
E posibil sa fii speriata, temandu-te pentru viata propriului tau copil si sa fii
incapabila sa abordezi parintii acelui copil, chiar daca ati fost foarte
apropiati.
Aceste sentimente sunt normale
Parintii copilului care a murit se pot teme sa te abordeze, pentru ca
este posibil sa simta ca pierderea lor te va supara pe tine sau pe copilul tau.
Mergi tu la parintii indoliati si spune-le ca iti pare rau si esti trist pentru ca
acest copil al lor a murit. E posibil ca acest lucru sa ti se para neadecvat, dar
acest lucru poate sa ii consoleze mai mult decat iti poti da tu seama.
Daca copilul tau moare
Am inclus aceasta sectiune pentru ca Robert si Jessica, copiii nostri
cardiaci, ambii au murit.
Vei experimenta din nou toate sentimentele pe care le-ai avut atunci
cand ai aflat ca acest copil are o malformatie cardiaca, dar cu o intensitate pe
care cuvintele nu o pot descrie. Durerea este insuportabila.
Uneori este posibil sa simti efectiv o durere fizica in piept aproape la
fel ca si cand cineva te-ar fi lovit acolo. Acesta este o reactie fizica normala
si va fi insotita de o suferinta extrema.
Nu exista nici un lucru pe care sa ti-l putem spune si nici o scurtatura
pe care sa o poti folosi pentru a te ajuta sa treci prin aceasta perioada
ingrozitoare. Dar cu dragostea si sustinerea familiei si a prietenilor vei
supravietui si intr-o zi vei fi capabila sa rememorezi perioadele bune si
dragostea pe care ai impartasit-o cu copilul tau. Dragostea pe care o simti
pentru copilul tau va ramane mult timp dupa ce durerea profunda si tristetea
au disparut.
Uneori am simtit ca acest lucru nu este posibil, dar acum privim
inapoi la perioada pe care am petrecut-o impreuna cu Robert si Jessica cu
placere in loc de durere si datorita lor am scris aceasta carte pentru tine.