Familia in fata dizabilitatii

Definitie
Caracteristici
Parintii in fata dizabilitatii copilului
Definita ca un sistem social natural, fiecare familie
are particularitatile sale, reguli si valori proprii
dupa care se ghideaza.
Familia este o forma de organizare a vietii in
comun a oamenilor, constand in grupul alcatuit
dintre soti si copii.
Familia definita prin ochii copiilor si
a parintilor:
”Familia este atunci cand, unul din noi primeste o
ciocolata si nu o poate manca pana nu o imparte cu
ceilalti din familie!” Robert, 12 ani, dizabilitati asociate
”Familia? Este tata care merge la lucru, sora mea care
merge la strand..mama face mancare, carne de pulpa
buna! Te iubesc familia mea!” Sergiu, 13 ani,
hipoacuzic
” Doi oameni care se iubesc si din dragostea lor se
naste un copil..Familia..suntem noi trei..”(Parintii lui
Bogdan).
Dizabilitatea unui copil -
destabilizarea si reorganizarea
familiei
Situatia de stres in momentul aflarii diagnosticului
copilului induce o reorganizare a familiei, o renegociere a
lucrurilor si rolurilor fiecarui membru, o redistribuire a
afectivitatii.
Pana la acceptarea totala a dizabilitatii copilului,
majoritatea familiilor trec printr-un proces lung de framantari
si nelinisti, poate chiar invinovatiri. Perspectivele familiei se
modifica simtitor, rolurile parentale se rescriu.
Acceptarea de catre familie a dizabilitatii copilului si
adaptarea la cerintele acestuia sunt cu atat mai dificile cu cat
este mai mare discrepanta intre asteptarile pe care parintii si
le-au formulat referitor la copil.
Parintii in fata dizabilitatii copilului
Aflarea unui diagnostic care indica clar existenta
dizabilitatii la copil, ii plaseaza pe parinti din nou in
fata unei situatii necunoscute care genereaza noi
temeri si noi intrebari.
Daca pentru educarea unui copil sanatos se gasesc
numeroase moase si ursitoare binevoitoare, gata
oricand sa ofere o multime de sfaturi, unele chiar
contradictorii, in cazul in care copilul prezinta o
anumita dizabilitate, parintii nu se mai pot baza nici
macar pe sfaturile cicalitoare ale unor rude mai
experimentate.
 Acest fapt intensifica si mai mult starea de neliniste
prin care trec, într-o prima etapa, parintii copiilor cu
dizabilitati.
 Neputinta: limitele pe care dizabilitatea unui copil le
presupune, intareste sentimentul de neputinta
 Vinovatia: Unii parinti se invinovatesc pentru
dizabilitatea copilului, insa, chiar daca aceasta s-a
transmis ereditar pe linia unuia dintre parinti, el nu
poate fi raspunzator de mostenirea genetica pe care o
transmite copilul
 Furia si revolta: insotesc adeseam momentele de dupa soc: ” Atunci
m-am certat si cu Dumnezeu!”, ” De ce tocmai copilul meu?”, ” Mi-
am urat soacra in momentul in care mi-a spus ca baiatul meu nu
aude!”
 Dezamagire, tristete, disperare: sunt sentimente care ii napadesc
pe parinti, dar pe care trebuie sa le surmonteze pentru a merge mai
departe. ” Cand s-a nascut Robert a fost un copil ca oricare altul,
mult asteptatul baiat dupa 2 fete. La putin timp a primit un vaccin
si nu era perfect sanatos. Astfel vaccinul i-a atacat sistemul osos si
nu putea sa se miste si sa umble. Am avut un soc puternic.” Relatari
ale parintilor copiilor cu dizabilitati.
 Teama, ingrijorare, spaima: Sunt multe temeri pe care le au parintii
pentru copiii lor. Cea mai des intalnita este teama ca micutul lor sa
nu fie respins de societate din pricina dizabilitatii sale.
CINE SAU CE NE POATE AJUTA IN SITUATIA
NOASTRA?
 O buna colaborare cu specialistii: ”Eram o
mamica tanara, nu prea aveam experienta cu
copiii. Nu stiam cum sa il cresc. Nu stiam incotro
sa o apuc. Pana la 2 ani jumate am fost extrem de
disperata, pana cand am dat de gradinita de copii
surzi, unde educatoarea grupei a fost cea care ne-
a initiat si de la care am invatat foarte mult. E o
femeie extraordinara care m-a pus pe picioare si
foarte mult m-a ajutat.” (Simona, mama lui
Sergiu)
 Increderea in propriul instinct parental si in copil:
Adesea succesul este garantat doar avand incredere in
capacitatea copilului de a realiza ceea ce se asteapta de la el,
atunci cand expectantele parintilor sunt realiste.
De exemplu, daca aveti incredere ca micutul stie sa
vorbeasca corect, mai devreme sau mai tarziu, el va indeplini
aceasta asteptare.
 Incredere in sine:
Ganditi-va ca sunteti mai presus fata de cei care nu se
confrunta cu aceleasi dificultati si va plang de mila zicand:”
Saracii oameni, ce nenorocire!” Priviti-va ca pe o persoana
puternica altfel nu ati putea face atatea lucruri bune, pentru
ca aveti puterea sa iubiti si sa acceptati un copil cu
dizabilitate fara sa va lasati doborati de greutati.
 Rabdare si perseverenta:
S-ar putea ca perseverentele sa nu fie numeroase si
spectaculoase, dar fiecare mica achizitie inseamna un pas
ce necesita un mare efort din partea copilului.
Trebuie sa aratam copilului aprecierea noastra pentru
aceste ”mici” progrese pe care le face, astfel ii dam curajul
de a continua.
 Iubire si acceptare neconditionata a copilului
nostru:
Se poate intampla ca un copil special la un momet dat
sa puna la incercare iubirea neconditionata pe care o
primeste si sa isi intrebe parintii daca nu l-ar fi iubit mai
mult in cazul in care s-ar fi nascut sanatos.
 Flexibilitatea si sistemul de reguli si atitudini:
Fiecare familie isi dezvolta un sistem de reguli care
orienteaza atitudinea membrilor ei.
Acest sistem de reguli pentru a fi eficient , trebuie sa fie
dinamic, flexibil, sa se poata adapta nevoilor membrilor
sistemului, in fiecare etapa din evolutia lor.
Un sistem de reguli rigid poate bloca exprimarea
emotiilor.
Daca in familie exista o regula conform careia in orice
situatie trebuie sa ne aratam tari, sa nu ne lamentam
pentru nimic, parintilor le va fi greu sau imposibil sa
recunoasca chiar si fata de ei insisi povara ce li s-a asezat
pe umeri o data cu descoperirea dizabilitatii copilului.
 Daca dizabilitatea copilului si suferinta parintelui sunt subiecte
tabu, de cele mai multe ori simpla schimbare a acestei reguli duce
la o eliberare emotionala benefica tuturor membrilor familie.
 Verbalizarea suferintei si a temerilor:
Cei mai multi dintre adulti nu au capacitatea de a verbaliza
suferinta, mai ales suferinta extrema.
Unii parinti gresesc gandind ca durerea va fi mai mare o data ce
verbalizeaza suferinta prin care trec.
A vorbi despre problema copilului lor este in acelasi timp
trezirea dureroasei amintiri a momentului patrunderii sale in
familie.
Temandu-se de o divulgare care, isi imagineaza ei, ar putea fi
fatala celorlalti copii ai lor, ei ”nu vorbesc” despre eveniment.
 Aceasta grija de aparare ii conduce la a nu transmite
decat putine informatii despre problema copilului.
Aceasta tacere rezulta din dorinta de protectie poate
avea efect de bumerang, intorcandu-se impotriva lor si
evolutiei sanatoase a fratilor sau surorilor copilului.
 O asemenea intrebare declanseaza in cei mai multi
dintre parinti mecanisme defensive si, vazand in
aceasta un repros fata de ei, se grabesc sa schimbe
subiectul sau chiar ii riposteaza copilului raspunsuri
de genul: ” Cum poti sa ma intrebi asa ceva?!”
Copilul are insa nevoie sa stie ca el este iubit in
totalitatea sa, cu bune si cu rele.
I se poate raspunde ca in cazul in care se nastea
sanatos, ar fi fost vazut la fel ca si acum si ca ei,
parintii, il iubesc asa cum e si sunt foarte mandri de
modul in care se descurca in ciuda dizabilitatii lui.
Ce se intampla cu cuplul conjugal cand
unul din copii este special?
Acaparati total de rolul de parinte uitam adesea,
de un alt rol important pe care l-am avut de la inceput
si la care ne vom intoarce dupa plecarea copiilor din
cuib - rolul de sot si sotie.
Majoritatea parintilor spun ”copilul” este
prioritatea. Este corect intr-o oarecare masura, modul
in care mama si tata isi asuma rolul de partener
conjugal unul fata de altul poate fi la fel de important
pentru copil ca si modul in care ei isi indeplinesc rolul
de parinte.
Ce sa ii spun daca ma intreaba despre
dizabilitatea lui?
Teama parintilor poate fi legata si de modul in care va
trebui sa le explice copiilor de ce s-au nascut cu o
dizabilitate.
Ce se poate raspunde la o asemenea intrebare, la care
nici parintii nu au primit niciodata un raspuns?
Cum sa il facem pe copil sa accepte situatia in care se
afla fara sa ii oferim un tap ispasitor de genul: “ soarta,
destinul, Dumnezeu, mostenirea genetica de la
parinti, bunici, etc.”
Ce ne facem in cazul in care copilul ne cere
imposibilul?
In fata dorintei copilului cu dizabilitate de a fi si el
sanatos, parintii se blocheaza emotional din pricina
propriilor dorinte neexprimate.
Psihanalista franceza Francoise Dolto este de parere ca
despre dorinte trebuie sa se vorbeasca deschis, chiar si
atunci cand parintii nu pot sau nu doresc sa le
indeplineasca. Acest lucru se poate depasi cel mai bine
in primul rand prin atitudinea deschisa a adultilor fata
de propriile dorinte.
Mama unui baietel cu dizabilitate de auz povestea ca la
7 ani nu vedea oportun sa ii cumpere o bicicleta,
doarece se temea sa nu aiba vreun accident iesind
singur pe strada. Opozitia mamei a starnit furia
copilului. Acesta cerea cu mai multa vehementa sa i se
cumpere bicicleta . Intr-un final mama a acceptat sa
vorbeasca despre dorinta lui si i-a cerut baiatului
suparat sa descrie cum ar fi acea bicicleta si ce ar face
cu ea daca ar cumpara-o.
 Dupa o conversatie de aproximativ zece minute
despre obiectul dorintei sale, copilul era complet
linsitit, iar pe acest fond mama a reusit sa ii sugereze
ingrijorarea pe care ea o simte ori de cate ori el iese din
casa. Astfel si dorinta mamei de a-si sti copilul in
siguranta a fost exprimata. Urmarea a fost
surprinzatoare: copilul nu a mai cerut niciodata
bicileta. La varsta de 20 de ani, deja lucrand, si-a
cumparat singur o bicileta, iar primul drum l-a facut
pana la serviciul mamei sale pentru a o linisti ca va fi
prudent in trafic.
SUNTEM ALATURI DE
FAMILIA
DUMNEAVOASTRA