Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
LUCRARE DE GRAD I
Coordonator științific:
Conf. univ. dr. Andrea HATHAZI
1
UNIVERSITATEA „BABEȘ BOLYAI”, CLUJ-NAPOCA
DEPARTAMENTUL PENTRU PREGĂTIREA PERSONALULUI
DIDACTIC
CLUJ-NAPOCA
Coordonator științific:
Conf. univ. dr. Andrea HATHAZI
2
Cuprins
INTRODUCERE..................................................................................................................................5
I. Rolul familiei în dezvoltarea copiilor..........................................................................................7
I.1 Conceptul de familie..................................................................................................................7
I.2 Tipuri de familie..........................................................................................................................9
I.3 Structura şi funcţiile familiei....................................................................................................12
I.4 Modele teoretice de familie.......................................................................................................15
I.4.1 Modelul tradițional............................................................................................................15
I.4.2 Modelul contractualist.......................................................................................................15
I.4.3 Modelul comunitar.............................................................................................................16
I.4.4 Modelul bazat pe drepturi.................................................................................................17
I.4.5 Modelul bazat pe drepturi şi responsabilităţi relaţionale..............................................17
I.5 Rolul familiei.............................................................................................................................18
I.6 Familia copilului cu Sindrom Down........................................................................................20
I.7 Distresul parental......................................................................................................................31
II. ASPECTELE TEORETICE GENERALE ALE SINDROMULUI DOWN............................33
II.1 Definiţii şi etiologie..................................................................................................................33
II.2. Tipuri de Sindrom Down.......................................................................................................34
II.2.1. Trisomia...........................................................................................................................34
II.2.2 Translocația......................................................................................................................35
II.2.3 Mozaicismul......................................................................................................................35
II.3 Factorii de risc ai apariţiei Sindromului Down....................................................................36
II.4 Diagnosticarea Sindromului Down........................................................................................36
II.5 Simptomatologia......................................................................................................................38
II.6 Trăsăturile fizice specifice Sindromului Down......................................................................38
II.7 Trăsăturile psihice specifice Sindromului Down...................................................................40
II.8 Caracteristicile motorii specifice Sindromului Down...........................................................41
II.9 Caracteristicile socio-emoționale specifice Sindromului Down............................................42
III. METODOLOGIA CERCETĂRII. ANALIZĂ COMPARATIVĂ PRIVIND ROLUL
FAMILIEI ÎN DEZVOLTAREA COPIILOR CU SINDROM DOWN.........................................44
III.1. Scopul cercetării....................................................................................................................44
III.2. Ipoteza cercetării...................................................................................................................44
III.3. Obiectivele cercetării............................................................................................................44
III.4. Instrumente de evaluare.......................................................................................................44
3
III.5. Întrebările de cercetare........................................................................................................45
III.6. Lotul de cercetare................................................................................................................45
III.7. Descrierea metodei...............................................................................................................45
III.8. Prezentarea şi interpretarea datelor....................................................................................46
III.9. Rezultatele finale şi concluzii...............................................................................................93
BIBLIOGRAFIE..............................................................................................................................103
ANEXA 1..........................................................................................................................................108
4
INTRODUCERE
„Un copil este ca o sămânță de floare...cât de frumos va creşte, cât de frumos va rodi,
depinde de grădinarul care o va ȋngriji, de ce pământ şi de câtă lumină şi apă are, de cât e de
ferită de frig, de furtună şi de prea mult soare. E atât de plăpândă...Cum ai putea s-o rupi ori s-
o calci în picioare când e tot ce va mai rămâne ȋn urma ta?” - Irina Petrea
Familia este cel mai puternic factor de socializare în dezvoltarea copiilor, mai ales în
copilăria timpurie. Încă din primii ani de viață ai copilului, familia s-a dovedit a fi esențială
pentru dezvoltarea copilului, fiind totodată principala sursă de dragoste și afecțiune pentru
copil. Familia este importantă pentru dezvoltarea emoțională și cognitivă a unui copil, spune
Tamara Gold, un psihoterapeut din New York și antrenor de părinți: „Un copil va învăţa
despre relații, maniere, stima de sine, valoare și loialitate, toate prin vizionarea și participarea
la familie".
5
Se spune că “profesia de părinte este una din cele mai vechi profesii care se practică
de către toţi membrii comunităţii, însă puțini sunt cei care se străduiesc s-o învețe sistematic,
să-și pună probleme și să încerce să le rezolve la nivelul perioadei actuale.” ( Dolean. I, 2009)
„Căci ei vor fi în lume și în viată, așa cum noi le-am spus și arătat, iar ei, la fel vor da
povaţă, și-un lung popor e-acum de noi format.” (Traian Dorz)
Am prezentat date din mai multe studii de caz care indică faptul că rezultatele de
dezvoltare pe care le obțin copiii în timp ce participă la intervenția timpurie sunt puternic
asociate cu nivelul de receptivitate al părinților lor.
6
I. Rolul familiei în dezvoltarea copiilor
Termenul „familie” provine din limba latină – „famulus” (servitor), care conform
Dicționarului etimologic al limbii latine reprezentă „ansamblul sclavilor și al servitorilor care
trăiau sub același acoperiș” (Bulgaru, M, p. 80).
De-a lungul timpului, familia a fost definită în mai multe feluri. „Familia, în orice
societate, este o formă de comunitate umană alcătuită din cel puțin doi indivizi, uniți prin
legături de căsătorie și/sau paterne, realizând, mai mult sau mai puțin, latura biologică și/sau
cea psihosocială” (Mitrofan, I, 1998, p. 17).
După cum menționa și doamna M. Voinea: „familia este o formă complexă de relații
biologice, sociale, materiale și spirituale între oamenii legați prin căsătorie, sânge sau adopție.
Aspectele vieții familiale includ supraviețuirea fizică, protecția socială, educația și
dezvoltarea. Ele pot include de asemenea, acceptarea, atașamentul, aprobarea, apartenența,
identitatea, suportul și creșterea membrilor individuali ai familiei. Membrii oricărei familii
împărtășesc numeroase experiențe, sistemele familiale fiind caracterizate prin interdependență
socială și psihologică (Kantor și Lehr, 1975, p.10).
Pentru U. Schiopu (1997), familia reprezintă un nucleu social primar reunit prin
căsătorie, legatură de sânge sau adopție.
Familia, în profida extremei varietăți structurale de origine istorică sau culturală, are
rolul de a asigură reproducerea speciei, în condiții socio-culturale determinate. Astfel,
conform definiției lui C. Levi Strauss, familia este „un grup care își are originea în căsătorie,
7
fiind alcătuită din soț, soție, copii născuți prin unirea lor, pe care îi unesc drepturi și obligații
morale, juridice, economice, religioase și sociale.”
Din punct de vedere juridic, familia reprezintă un grup de persoane între care există
relaţii de sânge, căsătorie şi adopţie, drepturi şi obligaţii reglementate juridic, printr-un
certificat de căsătorie, de înfiere sau printr-un alt tip de document (Turliuc, 2004). Familia
reprezintă o entitate formată din soţ, soţie şi copiii acestora (indiferent că sunt dintr-o altă
căsătorie sau că sunt făcuţi de cei doi soţi), care împart aceeaşi locuinţă. Însă, în sens juridic,
familia poate include şi părinţii celor doi soţi, care locuiesc la acelaşi domiciliu sau poate fi
alcătuită dintr-o singură persoană (necăsătorită, divorţată sau văduvă) şi copiii aflaţi în
întreţinerea acesteia. ( Lupsan, 2001)
Membrii unui grup familial sunt legați de expresiile puternice ale iubirii,
atașamentului, loialității și sensibilității față de sentimentele celuilalt. Astfel, familiile diferă
de alte grupuri restrânse prin intensitatea sentimentelor și emoțiilor trăite și exprimate în
granițele lor (Bowen, 1978). Deși emoțiile puternice pot fi expimate și la locul de muncă sau
în diverse locuri, intensitatea, varietatea și continuitatea stărilor afective familiale, sunt
neegalate de cele din alte tipuri de relații.
Cât privește normalitatea unei familii, există o perspectivă care caută să definească
familia de succes în termenii caracteristicilor pozitive ideale. Termenul de „familie
sănătoasă”, se referă, în general, la familia ideală sau de success care formează un model
bazat pe valorile unei paradigme particulare. Modelele constituite pe baze empirice, cum ar fi
cele dezvoltate de grupul Timberlawn ( J.M. Lewis, W.R. Beavers, J.I. Gossett & V.A.
Phillips, 1976) , au oferit o serie de date solide în ceea ce privește evaluarea competiției
famiale, urmărind rezultatele obținute de familii în termenii împlinirii sarcinilor familiale, în
mod deosebit, a dezvoltării cu succes, a copiilor.
Gherguț, A., (2013), susține că „familia este legătura biologică care îi conferă
copilului identitate și îl susține în dezvoltarea sa intelectuală, afectivă cât și morală”, aceasta
8
reprezentând primul grup social, unde copilul se descoperă, se cunoaște pe sine și dezvoltă
comportamente sociale.
Deşi sunt definiţii diferite, toate au la bază aceeaşi idee: aceea că familia este un grup
alcătuit din cel puțin doi indivizi, uniți prin legături de căsătorie și/sau paterne, ce împărtăşesc
diferite experinţe familiale.
Se vorbeşte ȋncă din secolele XVI-XVII despre tipurile de familii. Astfel distingem
două mari tipuri familiale: „familia extinsă, patriarhală, de tip tradiţional şi familia nucleară,
conjugală de tip modern.” ( Mitrofan, I., Mitrofan, N., 1991)
„Familia extinsă, patriarhală, de tip tradiţional este alcătuită atât din nucleul familial,
cât şi din alte rude şi generaţii (trei generaţii). Membrii familiei convieţuiesc laolaltă iar
rolurile şi diviziunea muncii sunt bine stabilite. Sistemul de reguli şi norme dăinuieşte de la o
generaţie la alta, conservatorismul fiind principala caracteristică. Ansamblul de valori
culturale, religioase, etice, are un grad mare de inerţie şi transmisibilitate. Stilul educaţional şi
modalitatea de a creşte copiii sunt mai rigide.” (Kiff, 2010).
Ȋn acest tip de familie există un număr mare de membrii care contribuie la rezolvarea
dificultăţilor de ordin material. Se oferă de asemenea ȋn acest tip de familie multe modele de
comportament.
9
„Familia extinsă se aseamănă cu o mică comunitate: copiii petrec mai mult timp ȋn
compania adulţilor, fapt ce ar putea influenţa ȋn sens pozitiv dezvoltarea lor. Femeile stau ȋnsă
acasă şi fac menajul pentru ȋntrega familie, fiind responsabile şi de educaţia copiilor, de
ȋnsuşirea limbii materne sau a bunelor maniere.”
„Familia nucleară” reprezintă un grup alcătuit din tată, mamă şi copiii lor (Kiff,
2010). Această familie, „familie intactă”, este foarte importantă ȋn creşterea și educarea
copiilor şi ȋn asimilarea de către aceştia a normelor de etică. Soţul sau soţia găsesc ȋn familie
un refugiu ȋn faţa competiţiei socio-economice care poate duce la dezumanizare. De obicei
familia oferă căldură, ȋnţelegere, armonie, protecţie.
„Pe lângă cele două tipuri familiale, putem vorbi şi despre un alt tip de familie, şi
anume, „familia compusă sau familia cu părinţi vitregi”. Familia compusă parcurge trei mari
stadii: timpuriu, de mijloc şi târziu. Stadiul timpuriu cuprinde: stadiul fanteziei (când fiecare
ȋncearcă să fie pe placul celorlalţi), stadiul absorţiei (fiecare ȋncearcă să-l descopere pe
celălalt), stadiul conştientizării (conturarea unei păreri, stabilirea unor compromisuri care
trebuie asumate).
Stadiul de mijloc, cupride stadiul mobilizării (ȋn care se promovează valorile proprii
ale noii familii), al acţiunii (fiecare membru ȋşi asumă rolul), iar stadiul târziu, presupune
stadiul contactului (rezolvarea problemelor de orice fel apărute ȋn care părintele vitreg ȋşi
definitivează şi clarifică rolul) şi al rezoluţiei (ȋn care membrii familiei se acceptă reciproc).
Familiile cu taţi vitregi sunt mult mai frecvente decât familiile cu mame vitrege. De
multe ori tatăl vitreg ȋncearcă să se implice ȋn educaţia copiilor ca şi cum ar fi tatăl biologic.
Ȋn alte cazuri, ȋn care părinţii au un nivel ridicat de educaţie, se permite contactul permanent
cu tatăl biologic. Copilul, ȋntr-o astfel de familie manifestă la ȋnceput antipatie faţă de tatăl
vitreg, apoi este distant, dar dornic să intre ȋn contact cu adultul, ȋn cele din urmă este gata să-l
accepte pe adult ca tată ȋnţelgând, ȋnsă, că adultul nou venit este ȋn primul rând soţul mamei şi
apoi tatăl său.
Remariajul este un eveniment traumatic pentru copii şi deci este necesară pregătirea
acestuia prin terapii individuale sau de grup.
Familia nucleară sau simplă este unitatea compusă dintr-o pereche maritală şi copiii
dependenţi de ei care locuiesc şi gospodăresc împreună. Este considerată unitatea pan - umană
minimală, este tipică pentru societăţile industriale şi post – industriale. Familia extinsă, lărgită
10
sau compusă - cuprinde pe lângă un nucleu familial şi alte rude sau generaţii (de regulă trei).
Este tipică, fără a fi exclusiv prezentă, în societăţile tradiţionale rurale.
Familia nucleară şi extinsă, aşa cum au fost prezentate sunt tipuri ideale; cazurile
concrete fiind abateri, mai mult sau mai puţin semnificative, de la modelul teoretic. În ambele
tipuri identificăm familii complete şi incomplete. Dacă examinăm tipurile de familie din
diferite contexte socioculturale, ca şi cazurile concrete de structuri familiale din interiorul
acestor contexte, constatăm un continuu, nuclear ( ideal ) extins ( ideal). Între ele întâlnim mai
multe variante intermediare. „
o familia tulpină – reuneşte trei generaţii: tată, mamă, unul dintre copii cu soţia şi copiii
lor precum şi copiii rămaşi celibatari. Toţi aceştia formează o casă.
o familia extinsă modificată - conceptul sugerează un fenomen mai des întâlnit în lumea
contemporană şi constă în următoarele: deşi noile cupluri devin independente se
separă teritorial de părinţi, familia continuă să se manifeste ca extinsă.
Între părinţi şi copii, între fraţi, între bunici şi nepoţi se menţin puternice relaţii socio-afective
dar şi economice. Toate deciziile şi evenimentele importante sunt trăite împreună. În
continuare vom analiza binomul familie consangvină – familie conjugală, conform I. Mitrofan
(1998):
o familia consangvină – este familia din care provin indivizii - mamă, tată, fraţi, surori,
bunici, unchi, veri. Este principala sursă de socializare primară, de aceea mai este
numită şi familie de orientare;
o familia conjugală – este constituită de regulă prin căsătorie, alcătuită din soţ / soţie,
copii, socri, cumnaţi. Mai este numită familia de procreare. Cei mai mulţi adulţi
(bărbaţi şi femei) aparţin simultan celor două tipuri.
11
I.3 Structura şi funcţiile familiei
Indiferent de perspectiva din care este abordată, familia îndeplineşte un set complex
de roluri. După M. N. Turliuc (2004), cele mai importante funcţii ale familiei sunt:
12
funcţia sexuală (de satisfacere a cerinţelor şi nevoilor afectiv-sexuale
ale partenerilor cuplului conjugal);
funcţia de reproducere (de asigurare a descendenţei şi a condiţiilor
igienico sanitare necesare dezvoltării biologice normale a tuturor membrilor familiei);
funcţia de socializare a copiilor (menită să asigure îngrijirea şi creşterea
lor, procesul instructiv-educativ familial şi condiţiile adecvate educaţiei şi pregătirii
şcolare şi profesionale a copiilor).
Funcțiile educative ale familiei au fost sintetizate de Mitrofan, (1991), după cum urmează :
Este important ca familia să-şi îndeplinească în mod corespunzător funcţiile. Astfel, este
necesar ca părinţii, „managerii familiei” (Mitrofan, N.), să-şi creeze un statut de parteneri
egali, manifestându-se în interacţiune, cu drepturi şi obligaţii egale, înlăturând astfel orice fel
de discriminare, care dăunează vieţii de familie, educaţiei şi socializării corecte a copiilor.
Conform Lidia, I., N.( 2010), îndeplinirea cu succes a funcţiilor familiei implică respectarea
cerinţelor socio-educaţionale:
13
cunoaşterea de către părinţi a obligaţiilor socio-educative faţă de instituţia de
ȋnvăţământ la care este ȋnscris copilul;
antrenarea copiilor, ȋn funcţie de particularităţile de vârstă, la viaţa şi munca variată a
familiei, evitându-se situaţiile de a li se oferi totul de-a gata în satisfacerea trebuinţelor
lor;
sprijinirea copiilor la învăţătură, prin supravegherea şi ȋndrumarea lor ȋn efectuarea
temelor, lucrărilor şcolare etc.;
să nu se condiţioneze, de nimeni, obţinerea unor rezultate la învăţătură, recompensele
să se dea ca o urmare firească a rezultatelor bune sau foarte bune la învăţătură;
să li se acorde copiilor mijloace materiale şi financiare în limita necesităţilor fireşti,
evitându-se exagerările în această direcţie;
dragostea părintească trebuie să fie egală pentru toţi copiii; indiferent de vârstă, sex,
alte diferenţieri individuale.
După R. Hill sunt cinci funcţii de bază, ce sunt așteptate ca familia să le îndeplinească pentru
membrii ei şi pentru societate:
„Structura familială este definită că un set invizibil de exigent care organizează modurile în
care membrii familiei interacţionează”, susține Minuchin (1974). O familie funcțională
trebuie să fie capabilă să se adapteze la exigențele interne (de dezvoltare) și externe (de
mediu), aflate în schimbare. Ceea ce trebuie însă subliniat este că exercitarea funcțiilor
familiei este condiționată de tipul de famile, de formă de organizarea a vieții de familie, de
relațiile de autoritatea, de diviziunea rolurilor din familie, dar și de tradiții, obiceiuri.
14
I.4 Modele teoretice de familie
Are ca punct de plecare individul autonom, stăpân pe viaţa sa. Consideră relaţiile
interumane ca opţionale, selective şi susceptibile de a fi negociate şi tratate ca subiecte ale
unor înţelegeri de tip contractual. Căsătoria este considerată un parteneriat încheiat conform
voinţei părţilor. Soţii pot decide prin contract modul de administrare a relaţiilor personale şi
financiare în timpul căsătoriei şi în eventualitatea unui divorţ. Statul nu se amestecă în
încheierea contractelor maritale, astfel încât libertatea oricărui om este limitate doar de
obligaţiile autoasumate. ( Ciupercă, C., 2000)
16
I.4.4 Modelul bazat pe drepturi
o concepe familia ca entitate unitară îndreptăţită să fie ocrotită de amestecul din partea
statului;
o atribuie drepturile fiecărui individ care trebuie protejat de prejudiciile pe care statul le-
ar putea aduce opţiunilor şi comportamentelor sale intime.
Lucrarea lui John Rawls, “A Theory of Justice”, stă la baza teoriilor despre drepturile
individuale. Critica feministă, afirmă că o teorie politică, care neglijează relațiile de ocrotire și
conexiunile dintre oameni, nu poate trata în mod adecvat problemele cu care se confruntă
familiile.
Drepturile nu mai sunt privite ca aparţinând indivizilor ci, mai curând, ca revendicări
fundamentale ce decurg din relaţii umane de diferite grade de privatitate. Această teorie are în
vedere atât libertăţile individuale, dar şi drepturile de a întemeia şi menţine asocieri private
compatibile cu concepţiile publice asupra responsabilităţilor pe care acele asocieri le atrag
după ele. ( O. Dragomir, M. Miroiu, 2002, pg. 102-106 ).
17
I.5 Rolul familiei
De asemenea, Osterrieth, P., ( 1973), defineşte familia ca fiind locul în care copilul
învaţă regulile de comportare, strategiile de rezolvare a problemelor practice, dobândeşte
competenţe sociale de bază (comunicarea, exprimarea emoţională, controlul mâniei şi al
agresivităţii, conduita asertivă, etc.), care îl vor ajuta pe tânărul şi adultul de mai târziu să se
adapteze optim la rolurile familiale, profesionale şi sociale pe care comunitatea şi societatea
din care face parte le aşteaptă de la el.
Ghergut, A., (2013) spunea că „familia reprezintă primul grup social, unde copilul
se descoperă, se cunoaște pe sine și dezvoltă comportamente sociale”. Și, totodată, familia,
asigură climatul necesar unei dezvoltări armonioase și echilibrate a copilului, cât și un cadru
optim ce urmărește dezvoltarea autonomiei, dar și valorizarea potențialului copilului.
Conduita ambilor părinţi reprezintă prima sursă de imitație, după care copiii încep să-
și ghideze conduita proprie. Pop. O, (1998), afirmă că, atunci când conduita părinţilor este
adecvată și îl stimulează pe copil într-o direcție bună, acesta va ajunge să socializeze în mod
normal și să aibă șanse crescute de a reuși în viaţă. În cazul în care modelele pozitive de
conduită ale părinţilor sunt absente, copilul va întâmpina dificultăţi în procesul de socializare,
18
dificultăţi care pot avea repercursiuni pe termen lung asupra dezvoltării personalităţii acestuia,
mai ales atunci când acesta nu este ajutat la timp să le depăşească.
Este important că ambii părinții să aibă un rol activ în viață de familie, după cum
susține și A. Munteanu: „având în vedere complementaritatea rolurilor jucate de cei doi
părinți este necesar ca încă din primele săptămâni de viață ale copilului, ambii părinți să se
implice în educația sa; alături de o mamă tandră și stimulativă, el are nevoie de prezența
tatălui care, în limita timpului disponibil, trebuie să se implice corect în multiplele problemele
care apar.”
Părinții care au un copil diagnosticat cu Sindrom Down, joacă multiple roluri în viața
copilului. În general, ei sunt cei care își dau seamă că fiul/fiica lor are o problemă de
dezvoltare. Îngrijorările părinților sunt, în general, valide și sunt predictive. Cercetările au
arătat că îngrijorările acestora detectează 70-80% dintre copiii cu dizabilități. (CDC,
Screening)
Implicarea părinților în viața copilului cu Sindrom Down este esențială, fără această
implicare este greu ca simptomele acestuia să se poată ameliora, îmbunătăți. Părinţii unui
astfel de copil, au rolul de a dobândi anumite strategii didactice specifice, care le permit să-și
ajute copilul. „Aceste strategii îi vor ajuta să dobândească noi comportamente, o înțelegere a
sindromului și felul în care acesta, poate influența viața copilului”, susţine Vrăşmaş, E. Adina
(2003).
Așa cum am specificat și până acum, familia este „celula de bază a societăţii”, prin
urmare, de bunul mers al familiei depinde bunul mers al societății. Părinții sunt de-o
importanţă primordială în viață copilului, în creșterea și dezvoltarea personalității acestuia,
întrucât copilul are nevoie de grijă, protecție, sprijin și afecțiune părintească. Este necesar ca
19
familia să fie completă – fiind formată din tată, mamă, copii-având fiecare un rol bine stabilit.
Părinții trebuie să-și îndeplinească bine rolul pe care îl au în creșterea și educația copilului, să-
i ofere o imagine pozitivă, un model, să-i ofere mediul necesar creșterii și dezvoltării
armonioase, pe plan: fizic, afectiv, psihic, intectual, profesional și social.
Hodapp, R., M., (2007), subliniază faptul că „familia este primul și cel mai important
punct de referinţă al persoanei cu Sindrom Down în timpul copilăriei și într-o mare parte a
viitorului ei.” Aceasta înseamnă, printre altele, că atitudinile familiei, calitatea de coabitare și
stilul de tratament primit de persoana cu Sindrom Down, va favoriza sau nu nivelul de
autonomie și de autoguvernare în viață adultă.
Relațiile interpersonale dintre membrii unei familii pot fi: de înțelegere, dragoste,
sprijin, educare; relații de răsfăț și îndeplinirea tuturor dorințelor; relații de dominare; relații
ostile și tensionate; relații ambivalente; relații de respingere/excludere; relații de
indiferenţă/neglijare (Lăzărescu, 1994).
Familia este mediul normal în care personalitatea unui copil, cu sau fără deficiență,
se dezvoltă armonios sub toate aspectele. Nașterea unui copil cu deficiență poate stârni
sentimente de vinovăție în rândul părinților. Astfel, prezența unui copil cu deficiență într-o
familie poate produce o modificare mai mult sau mai puțin profundă a relațiilor în cadrul
familiei, afectând echilibrul acesteia. (Bonchis, E., 2011)
20
greșeală pe care au făcut-o în trecut, pentru o greșeală personală, „considerând problemele
copilului că fiind un sacrificiu cerut de divinitate pentru a-și dovedi credinţa”. (Ringler,
1988).
Unele studii (Rahi JS., Williams, C., Bedford H., 2001), au evidențiat influența și
importanţa câtorva factori ai mediului socio-familial în dezvoltarea copilului; astfel, s-au făcut
investigații cu privire la interacțiunea copilul-mamă, la relația dintre nivelul intelectual al
mamei și al copilului, la impactul mediului familial asupra rezultatelor școlare, la influența
limbajului mamei asupra dezvoltării psiho-intelectuale ale copilului,etc. Acestea au
demonstrat că nivelul intelectual al mamei reprezintă un predictor important și sigur asupra
dezvoltării inteligenței copilului; acest fapt fiind mai evident în cazul mamelor cu un IQ mai
mic de 80 ( cu cât coeficientul este mai scăzut, cu atât este mai mare probabilitatea că
scorurile copilului la testele de inteligență să fie mai mici ).
21
1.Părintii echilibrați, cu o atitudine matură, plină de realism în tratarea situației,
ajungând ușor la stadiul de acceptare și acordând atenția necesară copilului deficient. Acești
părinți sunt calmi, cooperează, sunt stabili emoțional și își manifestă dragostea față de copii,
având și o atitudine deschisă față de cei din jur. Aceștia au un rol important de mediator între
copil și mediul extern, menținând un climat de încredere, un echilibru între sânul famileii și
societate. În această familiei i se oferă copilului oportunitatea de a-și găsi locul, de a
experimenta situații de viață autonomă și de a se obișnui cu situația în care se află.
5.Părinții inconsecvenți, sunt acei părinți instabili, nesiguri, care adoptă diferite
experiențe educative de la diferiți membri ai familiei. Copilul devine astfel ușor de influențat,
adaptându-se totodată cu greutate diferitelor schimbări, devenind nesigur pe el.
La început, părinții cred că un copil cu Sindrom Down are nevoi mai mari și, prin
urmare, necesită mai multă protecție. Totuși, cu această atitudine, aceștia riscă să limiteze
oportunităţile copilului cu Down. Favorizarea autonomiei și autodeterminării pentru persoana
cu Sindrom Down, nu reprezintă doar o calitate mai bună a vieții pentru persoană, ci și pentru
familie - o mai mare independentă pentru părinti și o pregătire mai bună pentru viitor
( Journal of Comparativ Family Studies).
Unele aspecte cheie ale educației persoanei cu Sindrom Down în casă sunt: predarea
sarcinilor de auto-îngrijire (igienă, imbrăcăminte etc), participarea la sarcinile interne de bază
(curătarea camerei, realizarea patului, curăţarea dulapului, aşezarea hainelor, mesele de bază
22
etc.), educație sexuală și afectivă (managementul emoțiilor, îndrumări asupra comportamentul
sexual adecvat etc.), stimularea intereselor în activităţile de agrement și hobby, învăţarea
valorilor (onestitate, responsabilitate etc.).
Așadar, conform Pepi, A. M., (2005), efortul familiei este esențial ȋn educarea
copilului ȋn vederea adaptării optime la mediul social ȋn menținerea sănătăţii mentale și
emoționale, ȋn dezvoltarea și menținerea stării de bine. Starea de bine reprezintă acceptarea de
sine (atitudine pozitivă faţă de propria persoană), relații pozitive cu ceilalți (toleranţă,
sociabilitate), autonomie (independent, rezistenţă la presiunile de grup), control, sens și scop
ȋn viaţă și, nu ȋn ultimul rând dezvoltarea personală (atitudine deschisă faţă de experiențe noi,
valorizarea propriului potențial, creativitate).
Există cel puțin trei motive majore pentru care familia joacă un rol esențial în
dezvoltarea copiilor lor.
În primul rând, toți părinții, fie că sunt părinți biologici sau adoptivi, au o legătură sau
un atașament social-emoțional special față de copiii lor, pe care nicio altă persoană nu poate
sau nu ar trebui să încerce să-l înlocuiască (Bowlby, 1969). Această legătură îi plasează pe
părinți în rolul unic de a fi cea mai puternică influență în viața copiilor lor mici, chiar dacă
timpul lor cu copiii poate fi limitat din cauza serviciului sau a altor responsabilități. Nu numai
că această legătură este motivul pentru care copiii mici preferă să stea cu părinții lor, dar este
și ceea ce face ca lucrurile pe care le spun sau le fac părinții să aibă o influență mai mare
asupra copiilor mici decât orice alt adult spune sau face.
În al doilea rând, învățarea și dezvoltarea copiilor este un proces continuu care poate
avea loc în orice situație în care copiii sunt implicați activ. Când sau unde copiii învață noi
informații sau abilități de dezvoltare este determinat de ceea ce copiii acordă atenție și de ceea
ce îi interesează. Are puțin sau deloc de-a face cu faptul că adulții încearcă în mod activ să îi
învețe sau să le ofere copiilor experiențe speciale care să îi ajute să învețe.
Copiii mici au la fel de multe șanse să învețe noi informații sau abilități atunci când se
trezesc dimineața, când iau micul dejun, când fac baie, când se joacă cu părinții lor sau când
se plimbă cu mașina, ca și atunci când se află într-o sală de clasă preșcolară sau de îngrijire a
copiilor, sau când primesc instruire specială de la terapeuți sau alți specialiști în dezvoltarea
23
copilului. Capacitatea unică pe care o au părinții de a influența învățarea în dezvoltare a
copiilor lor provine din faptul că ei sunt cei care au cele mai multe șanse să fie prezenți atunci
când copiii lor sunt pregătiți să învețe.
Dacă educația parentală poate avea un impact semnificativ asupra dezvoltării copiilor,
atunci o posibilitate probabilă este aceea că rata de creștere a dezvoltării copiilor poate fi
îmbunătățită prin concentrarea eforturilor de intervenție în primul rând pe creșterea eficienței
părinților de a se angaja în interacțiuni receptive cu copiii lor. Această abordare a intervenției
de dezvoltare a fost denumită intervenție centrată pe relații, deoarece derivă din cercetările
privind interacțiunea părinte-copil.
În acest capitol, am prezentat informații care indică faptul că părinții sunt probabil cea
mai importantă influență psihosocială asupra dezvoltării tuturor copiilor, inclusiv a copiilor cu
dizabilități precum Sindromul Down, cel puțin în perioada copilăriei timpurii.
De fapt, pare să fie adevărat exact contrariul. Cât de bine se descurcă copiii în diferite
tipuri de intervenții pare să fie foarte asociat cu nivelul de receptivitate al părinților față de
copiii lor. Atunci când copiii participă la intervenția timpurie, rezultatele de dezvoltare
obținute de copiii cu dizabilități ai căror părinți sunt foarte receptivi sunt, în general, mai mari
decât cele obținute de copiii cu dizabilități similare ai căror părinți sunt mai puțin receptivi.
În studiile de intervenție care au evaluat efectele atât ale părinților, cât și ale serviciilor
formale de intervenție asupra dezvoltării copiilor, intervențiile par să aibă o influență
semnificativă asupra dezvoltării copiilor numai dacă reușesc, de asemenea, să îmbunătățească
nivelul de receptivitate al părinților față de copiii lor.
24
Am descris unele dovezi care indică faptul că activitățile de intervenție dirijate de
copii se pot adăuga la efectele pe care părinții le au asupra dezvoltării copiilor lor, dar că
măsura în care aceste intervenții îmbunătățesc dezvoltarea copiilor pare să fie mult mai mică
decât efectele părinților.
(1) de ce părinții par să aibă un efect mai mare asupra dezvoltării copiilor decât
activitățile de intervenție dirijate de copii? și
Deși numeroase studii au raportat că receptivitatea parentală joacă un rol important în rol
important în promovarea ritmului de dezvoltare a copiilor, mult mai puține cercetări au
încercat să determine motivele pentru care receptivitatea are aceste efecte.
Una dintre cele mai frecvente explicații pentru acest fenomen este că receptivitatea
parentală contribuie la calitatea relației dintre copii și părinții lor, astfel încât copiii sunt
susceptibili de a deveni mai sigur atașați de părinți foarte receptivi decât de părinți puțin
receptivi (Bowlby, 1969).
Se consideră că acei copii care sunt mai atașați în mod sigur de părinții lor (sau de alți
îngrijitori adulți) au doi factori care contribuie la învățarea lor de dezvoltare. În primul rând,
ei sunt mai puțin temători și mai predispuși să interacționeze cu obiectele și persoanele din
lumea lor și să le exploreze (van Ijzendoorn et al., 1999; Velderman et al., 2006).
În al doilea rând, este probabil ca ei să fie mai receptivi sau mai reactivi la stimularea
și sprijinul oferit de părinți și de alți adulți care se ocupă de îngrijirea lor (Landry et al., 2006).
25
diade au fost folosite pentru a evalua receptivitatea mamelor și utilizarea de către copii a unor
comportamente precum atenția, inițierea, persistența, cooperarea interesului, atenția comună și
afecțiunea.
Două constatări interesante au fost raportate din acest studiu. Prima a fost că nivelul de
receptivitate al mamelor a fost legat de frecvența cu care copiii lor au folosit aceste
comportamente. Copiii ale căror mame au fost cotate ca având un nivel ridicat de receptivitate
au avut evaluări semnificativ mai mari pentru fiecare dintre cele șapte comportamente pe care
le-am evaluat decât copiii ale căror mame au avut evaluări mai scăzute de receptivitate.
26
copiilor. Cu cât adulții interacționează mai receptiv cu copiii, cu atât mai mare este
probabilitatea ca aceștia să își folosească comportamentele pivotale.
Rolul critic pe care îl joacă părinții în promovarea dezvoltării copiilor este în mare
măsură se poate atribui numărului de oportunități pe care aceștia le au de a se angaja în
interacțiuni individuale cu aceștia. În măsura în care stilul de interacțiune al părinților
transcende fiecare dintre cele 220.000 de interacțiuni pe care le au cu copiii lor în fiecare an,
părinții care sunt foarte receptivi în mod repetat își încurajează copiii să folosească frecvențe
mai mari de comportament pivotant.
Prin urmare, atunci când părinții aleg să nu participe la intervenția copiilor lor sau
când părinții par stresați și copleșiți de activitățile și rutinele lor normale, pe baza acestei
filosofii, intervenționiștii consideră adesea că sarcina lor este de a oferi servicii copiilor într-
un mod care să le provoace părinților cât mai puține inconveniente sau greutăți. Provocările
legate de implicarea părinților sunt numeroase.
27
Acestea variază de la faptul că mulți profesioniști în domeniul intervenției au o
pregătire și o experiență limitate în lucrul cu părinții, la faptul că părinții au așteptări ca
profesioniștii să fie direct responsabili pentru abordarea nevoilor de dezvoltare ale copiilor
lor, la modelele de servicii de intervenție care oferă resurse și oportunități inadecvate pentru a
lucra cu părinții, la dificultățile părinților și ale profesioniștilor de a găsi momente și locuri
convenabile pentru a lucra împreună (Mahoney et al., 1999).
Atmosfera afectivă din familie are o influenţă hotăratoare asupra dezvoltării psihice în
mica copilărie. În primii ani de viaţă copilul răspunde la tot ce se întâmplă în jur prin reacții
emotive care vor determina direcționarea activităţii și aptitudinilor de mai târziu. Năzuinţele
copilului se formează în mica copilărie prin exemplul celor din jur. În familie, copilul învaţă
limbajul și comportamentul social, își formează aspirații și idealuri, convingeri și aptitudini,
sentimente, trăsături de voinţă și caracter. (Bonchis, E., 2011).
28
Am susținut că tipul de implicare a părinților pe care l-am descris în acest capitol este
foarte diferit de modul în care multe programe de intervenție au cerut părinților să urmeze
până la capăt activitățile de instruire cu copiii lor.
Unii susțin că efectele unice pe care Sindromul Down le are asupra capacității de
învățare și a abilităților sociale și de comunicare ale copiilor ar putea necesita ca acești copii
să aibă diferite tipuri de sprijin psihosocial sau experiențe educaționale decât copiii cu alte
tipuri de dizabilități. Deși cercetările analizate în acest capitol nu au fost efectuate exclusiv cu
copii cu Sindromul Down, copiii cu Sindromul Down au fost foarte bine reprezentați în
majoritatea studiilor analizate.
Niciunul dintre aceste studii nu a raportat vreo dovadă care să indice că rezultatele lor
nu se aplică copiilor cu Sindromul Down. Astfel, deși este posibil ca unii copii cu Sindromul
29
Down să poată avea nevoie de experiențe educaționale sau de intervenție specializate pentru a
aborda nevoile lor unice de învățare și sociale, ne simțim încrezători în concluzia noastră
potrivit căreia părinții și implicarea lor este esențială pentru succesul intervenției timpurii,
care are la fel de mult sprijin empiric pentru copiilor cu Sindromul Down, cât și pentru copiii
cu alte tipuri de dizabilități.
Ca o notă de încheiere, am observat mai devreme în acest capitol că, deși implicarea
părinților este foarte apreciată de majoritatea profesioniștilor din domeniul intervenției
timpurii și este un element central al componentei de bază a politicii de intervenție timpurie,
practica reală a intervenționiștilor care lucrează în colaborare cu părinții are loc doar sporadic.
30
I.7 Distresul parental
Distresul parental este operaționalizat ca fiind gradul de tristețe, anxietate sau durere
copleșitoare resimțit de un individ (care este și părinte). S-a constatat că părinții
experimentează niveluri clinice de stres. Un studiu a constatat că suferința psihologică
maternă a prezis o calitate a vieții mai scăzută la copii.
Părinții se confruntă deseori cu multe responsabilități și, prin urmare, pot avea parte de
un nivel crescut de stres (în comparație cu cei care nu sunt părinți).
Distresul parental este definit în mod operațional ca fiind tensiunea sau presiunea
mentală sau emoțională pe care o persoană o resimte ca urmare directă a faptului că este
părinte. Aceasta poate include stresul pe care îl resimte o persoană care are grijă de copii din
cauza impunerii orelor de culcare, a pregătirii meselor sau a organizării activităților
extrașcolare.
Deși s-a constatat că stresul parental crescut a fost asociat cu o scădere a calității vieții
legate a copiilor la alte populații bolnave (de exemplu, obezitatea), această relație a fost puțin
studiată la copiii cu Sindrom Down.
A fi părinte al unui copil cu Sindrom Down poate avea efecte negative asupra
nivelului de stres al părinților. Având în vedere impactul negativ al stresului parental general
asupra rezultatelor copiilor, se presupune că un stres parental crescut, de asemenea, la
rezultate mai slabe pentru copii.
Totuși, este important să se facă distincția între stresul parental general și acest stres
parental specific contextului. În alte populații de copii cu dizabilități, părinții au raportat
niveluri ridicate de stres parental specific contextului.
31
Este posibil să existe diferențe între mame și tați în ceea ce privește adaptarea și
confruntarea cu bolile cronice. Cu toate acestea, o trecere în revistă a literaturii de specialitate
a arătat că tații sunt rareori incluși în culegerile și/sau analizele de date. S-a emis ipoteza că
mamele pot experimenta mai multă suferință psihologică decât tații, deoarece mamele sunt
adesea mai direct implicate în îngrijirea copiilor.
32
II. ASPECTELE TEORETICE GENERALE ALE SINDROMULUI
DOWN
„În fiecare om, o lume îşi face încercarea”, spunea Eminescu. Într-adevăr, suntem
„lumi” diferite care trăiesc într-o singură lume: societatea umană.
Elemente ale acestui sindrom au fost identificate pentru prima oară în anul 1860 de
medicul englez Langdon Down, care a observat că un număr de persoane, fără legături de
rudenie între ele, aflate în instituții pentru persoane cu boli mintale, prezintă caracteristici
similare. După aproape un secol, în anul 1959, J Lejeune, M. Gauthier și R. Turpin au
identificat prima anomalie cromozomială descrisă la om-trisomia cromozomială G21, care a
primit ulterior numele de „maladia Langdon Downn” (A. Ghergut, 2007).
Sindromul Down este cauzat de o copie extra a unui cromozom, numărul 21, în
fiecare dintre celulele corpului. Este un accident cromozomal, cauzat nu de părinți în perioada
sarcinii sau înainte de sarcină, fiind foarte rar moștenit. Într-o astfel de situație, sunt trei copii
ale Cromozomului 21, în loc de două. Acest fapt explică și numele alternativ pentru
Sindromul Down, și anume, "Trisomia 21", din cuvintele grecești "tri" și "soma" care
înseamnă "trei" și "corp". ( Merriman, A., 2007)
33
II.2. Tipuri de Sindrom Down
II.2.1. Trisomia
Există mai multe forme de trisomie 21, cea mai des întâlnită (în 95% din cazuri),
fiind trisomia 21 liberă, completă și omogenă. Cei 3 cromozomi 21 sunt separați unul de
celălalt și trisomia afectează totalitatea cromozomului 21 și a celulelor acestuia. Aceasta apare
atunci când unul dintre părinti, prin ne-disjuncție, oferă doi cromozomi 21 în loc de unul.
Acest fapt, dă copilului un cromozom suplimentar 21 în fiecare celulă.
Cele mai multe persoane cu trisomia 21, au o deficiență intelectuală, mai mică sau
mai mare. Bagajul genetic este important, însă el este completat de educație, de învățare, de
mediu și de alți factori care pot îmbunătăți acest bagaj sau îl pot înrăutăți. De asemenea,
persoanele cu trisomie 21 au o hipotonie musculară (mușchii sunt foarte moi), precum și o
hiperelasticitate ligamentară Dezvoltarea psihomotorie se face, din aceste cauze, foarte lent.
( Skallerup, S., 2008)
34
strabism, hipermetropie), surzenie, boli autoimune (hipotiroidie, boală celiaca, diabet),
leucemie, apnee, probleme dentare, RGO, scolioză, epilepsie.
II.2.2 Translocația
II.2.3 Mozaicismul
Factorii de risc pentru mozaicism sunt similari celor pentru trisomia 21, Sindromul
Down de tip translocație, fiind singura formă care poate fi uneori moștenită direct.
35
II.3 Factorii de risc ai apariţiei Sindromului Down
o mamă vârstnică: femeile cu vârsta peste 35 de ani, prezintă un risc crescut pentru a
avea un copil cu Sindrom Down tip trisomia 21; acest risc crește continuu cu
înaintarea în vârstă;
o tată vârstnic: cercetătorii din domeniul medical investighează legătura dintre vârsta
tatălui și riscul de a avea un copil cu Sindrom Down; studiile recente indică faptul că,
dacă tatăl are vârsta mai mare de 40 de ani și mama mai mare de 35, ei au un risc
crecut de a avea un copil cu Sindrom Down.
o frate/soră cu Sindrom Down: femeile care au deja un copil cu Sindrom Down tip
trisomia 21, au un risc de 1% de a mai avea un copil cu această afecțiune.
Riscurile de a da naștere unui copil cu Sindrom Down cresc prin urmare, proporțional cu
vârstă mamei-potrivit Skallerup, S. (2008):
36
Există două tipuri de teste disponibile pentru femeile însărcinate: screening și
diagnostic. Teste de screening, estimează riscul ca fătul să aibă sau nu Sindromul Down, în
timp ce testele de diagnosticare indică starea fătului. (Covic, M. 2004)
Tubman (1991), susține că în prezent, cel mai frecvent test de screening este “Triple
Screen”, o combinație de trei teste care măsoară cantităţile de substanțe diferite din sânge
(alfa-fetoproteină, gonadotropină corionică umană și estriol neconjugat), care împreună cu
vârsta femeii, estimează riscul ei de a avea un copil cu Sindrom Down
Testele de monitorizare includ ( Rahi Js., Wiliams C., Elliman, D., 2001):
ecografie fetală: această investigație poate depista semne ale Sindromului Down în
prima parte a sarcinii; o imagine de ecografie fetala poate arată o proeminentă mai
mare decât normală în partea posterioară a gâtului fetal; această proeminentă este
detectată prin măsurarea grosimii pliului cutanat, pentru a estima distanța dintre
suprafața pielii și oasele gâtului.
triplu test al serului matern: triplu test determină cantitatea din următoarele substanțe
din sângele matern:
alfa –fetoproteina (AFP)
gonadotropină corionică umană (hCG)
estriol (uE3)
cvadruplu test al serului matern: testul se numește cvadruplu când se adaugă un test
pentru inhibina A; inhibina A este o proteină produsă de fetus și de placentă;
cvadruplu test poate detecta majoritatea cazurilor de Sindrom Down și are o
probabilitate mai mică decât triplu test de a furniza rezultate false.
În unul dintre studiile sale, Cunningham C. (1999), afirmă că medicii pot afla dacă o
femeie însărcinată are în pântece un copil cu sindromul Down cu ajutorul unui test de
amniocenteză. În această procedură, un ac este trecut prin abdomen până în uterul femeii
însărcinate. Se extrag celule din lichidul ce înconjoară fătul, care sunt analizate pentru a
vedea dacă vreuna dintre ele poartă vreo copie suplimentară a cromozomului 21. Acest test,
care este de obicei efectuat în cea de-a 4-a lună a sarcinii, este aproape sută la sută sigur, dar
din păcate comportă un mic risc al pierderii sarcinii (aproximativ 1%).
37
Diagnosticul de Sindrom Down este de obicei suspectat după naștere că rezultat al
aspectului fizic al copilului. Există multe caracteristici fizice care constituie baza pentru
suspectarea unui copil Sindromul Down. Multe dintre aceste caracteristici sunt găsite într-o
oarecare măsură în populația generală.
Vasile, D.,L., (2005): „Cei mai mulți părinți după aflarea diagnosticul copilului, se
confruntă cu sentimente ce variază de la furie, la vinovăție, neajutorare.” O primă reacție cu
care se confruntă un părinte atunci când află diagnosticul, este șocul și negarea, deoarece cei
mai mulți nu știu nimic despre Sindromul Down, nu au idee despre ce ar trebui să facă sau se
simt incompetenți în fața problemelor copilului. O altă emoție cu care se confruntă părinții în
urma diagnosticului, este vinovăția crezând că ei înșiși, sunt vinovați de ceea ce se i întâmplă
copilului lor.
II.5 Simptomatologia
Printre trăsăturile cele mai comune ale copiilor cu Down, Skallerup, S.(2008),
aminteşte următoarele:
38
• Fisuri oblice de palpebral - o înclinație ascendentă spre ochii
Copiii cu Sindromul Down se pot dezvolta foarte mult. Printr-o învăţare adecvată,
prin kinetoterapie, dizabilitatea mentală asociată Sindromului Down se poate reduce
semnificativ. Aceasta are însă niște condiţii foarte importante: o dezvoltare specială adecvată,
să trăiască şi să crească într-o familie iubitoare.
39
Dezvoltarea cu succes a copiilor cu Sindromul Down va fi posibilă numai în cazul în
care dezvoltarea timpurie este paralelă şi într-o strânsă cooperare cu un program elaborat
prestabilit în ceea ce priveşte îngrijirea medicală. Succesul este şi mai mare dacă pentru
aceasta realizăm şi un mediu adecvat.
Hoppad (2007), susține că, un copil poate prezenta și alte afecțiuni asociate
Sindromului Down, cum ar fi, un nivel de inteligență sub normal, care afectează aproape
fiecare copil cu Sindrom Down, dar de obicei este doar ușor până la moderat; retardul mintal
sever este rar (IQ: 40-80);
40
Au îndemânarea de a face lucruri de rutină cum ar fi îmbrăcatul, servitul mesei, mersul
la baie/toaletă;
Au performante mai slabe în cazul aspectelor legate de memoria de scurtă durată;
Pentru identificarea stimulilor şi pentru reproducerea lor “vizuală” au nevoie de o
prezentare mai prelungită
Copilul cu sindrom Down începe să vorbească mai târziu decât unul normal (pe la
vârsta de 4 ani). A asculta foarte mult şi a vorbi este foarte important pentru acești
copii. Stimularea vorbirii este foarte importantă, altfel cuvintele învățate nu vor fi
niciodată rostite.
Articularea cuvintelor este dificilă şi vorbirea lor este mai greu înţeleasă din cauza
hipotoniei limbii şi a problemelor de dentiţie. Unele persoane au o voce mai răguşită şi
o înălţime joasă a sunetelor.
„Pentru o perioadă foarte lungă de timp, Sindromul Down a fost cunoscut drept o
perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom” (Elimman, 2001).
Mult timp a fost omis faptul că există şi probleme motorii specifice în dezvoltarea
motorie, ca de exemplu lipsa echilibrului sau rotaţia trunchiului şi scheme de mişcare
anormale. Întârzierea în dezvoltarea psiho-motorie devine şi ea evidentă, sindromul Down
asociindu-se întotdeauna cu un retard mintal ce variază de la sever la moderat.
41
Studii făcute pe grupuri de copii cu Sindrom Down, Cicchetti, D., Beeghly, M.
(1990) şi având ca grupuri martor, copii fără dizabilităţi, în condiţii similare de sex, vârstă,
clasă socială, au evidenţiat faptul că vârsta medie la care se realizează principalii indicatori ai
etapelor dezvoltării motorii este semnificativ întărziată. Rezultatele studiilor făcute de
Cicchetti, D., Beeghly, M. (1990) arată că cei cu Sindrom Down dobândesc mult mai greu
viteza la mers, echilibrul, forţa, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacţie şi
abilităţile motrice grosiere şi fine, comparativ copiilor fără dizabilităţi şi asociază problemele
de echilibru, maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului şi
ale trunchiului cerebral.
42
împiedică dezvoltarea personală și socială, distingerea prietenilor de străini și jocul cu ceilalți
copii.
43
III. METODOLOGIA CERCETĂRII.
ANALIZĂ COMPARATIVĂ PRIVIND ROLUL FAMILIEI ÎN
DEZVOLTAREA COPIILOR CU SINDROM DOWN
Cu cât gradul de implicare a familiei în educația copilului este mai mare, cu atât
dezvoltarea cognitivă și psihoemoțională a copilului este mai benefică, mai adecvată vârstei
copilului.
44
Instrumentul folosit pentru operaționalizarea acestor obiective sunt:
45
Conform Gherguţ (2011), studiul de caz este o metodă de cercetare calitativă cu
caracter clinic. Acesta vizează investigarea detaliată a unui subiect, a unui grup sau a unui
fenomen particular, într-un context de viaţă real, folosind diverse surse de informaţii
(interviul, chestionarul, documente, mărturii, etc.). Totodată, studiul de caz poate fi centrat pe
un eveniment specific sau problematic din viaţa unei persoane sau a unui grup de persoane ce
are implicaţii considerabile în evoluţia ulterioară.
Colectarea informaţiilor poate fi efectuată cu ajutorul unor metode, instrumente,
procedee sau probe calitative de către una sau mai multe persoane ce se află în legătură
directă cu acel caz. După această etapă, are loc analizarea informaţiilor şi elaborarea
metodelor şi procedeelor de intervenţie adecvate cazului respectiv (Gherguţ, 2011).
Pentru ca studiul de caz să fie o metodă eficientă, este nevoie să întrunească
următoarele calităţi (Gherguţ, 2011):
- să fie real, ceea ce înseamnă să înfăţişeze o situaţie, un fenomen sau un eveniment
petrecut în viaţa unei persoane;
- să fie semnificativ, adică să trateze o situaţie cu adevărat importantă, un proces
semnificativ, un fenomen relevant sau un eveniment sugestiv din viaţa unei persoane;
- să fie instructiv din punct de vedere educaţional sau formativ, ceea ce înseamnă că
trebuie să fie un instrument util pentru posibilii utilizatori;
- să fie atractiv, adică să trezească interesul celor implicaţi pentru situaţia prezentată,
pentru analiza şi interpretarea ei;
- să fie complex, adică să conţină un set de informaţii determinante astfel încât să fie
folosit în diverse activităţi.
Se poate conchide prin faptul că studiul de caz rămâne cea mai adecvată metodă
pentru studierea fenomenelor unice, precum modalitatea în care se comportă oamenii în
situaţii neobişnuite, dezvoltarea şi evoluţia unei persoane deficiente, reacţiile unui grup în
situaţii sau activităţi specifice, etc. (Gherguţ, 2011).
Studiu de caz 1
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, însă naşterea a
avut loc înainte de termen, fiind lipsită de complicaţii. Copilul s-a născut cu o greutate de
2.900 gr., având 45 cm şi a fost hrănit natural până la 3 luni.În primul an de viaţă copilul s-a
aflat în evidenţa specialiştilor. Evoluţia sa a fost normală, nefiind identificate incidente.
2. Bolile din timpul copilăriei:prezintă sensibilitate crescută la infecţii, datorită
deficitului de factori ai organismului. A prezentat des rinofaringite, otite şi afecţiuni
pulmonare.
4. Antecedente patologice ale familiei: nu există.
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este parţial
bună.
47
1. Ruta şcolară: În anul 2017-2018 a beneficiat de serviciile de terapie oferite de o
asociație pentru copii cu Sindrom Down. Din anul 2018 este elev al școlii speciale cu
învățământ la domiciliu. Mama se preocupă de rezultatele elevului, participând la activități şi
străduindu-se ca acesta să nu rămână în urmă.
2. Achiziţii de tip şcolar: elevul ştie să facă deosebiri: de culori, forme; ştie să
construiască şi să denumească imagini.
3. Discipline preferate: Explorarea mediului este una dintre disciplinele lui preferate.
Se implică la solicitarea cadrului didactic, realizează sarcinile doar asistat.
4. Rezultate şcolare:rezultatele obţinute de acesta răspund în mare parte obiectivelor
iniţiale propuse, fiind prin urmare pozitive.
5. Activităţi extraşcolare: În afara şcolii, D. R. participă la activităţile desfăşurate de
o fundație pentru copii cu Sindrom Down, unde este integrat în diverse grupuri. Pe lângă
activităţile realizate la fundaţie, părinţii se ocupă de dezvoltarea acestuia şi acasă, realizând
împreună diverse jocuri educative.
48
necesar, chiar dacă aceste lucruri implică sacrificii. D.R. reuşeşte să se integreze cu uşurinţă
într-un grup nou, socializând în maniera lui proprie cu ceilalţi.
IV. Diagnosticul
D.R. a fost diagnosticat cu deficienţă mintală moderată pe fondul Sindromului Down.
Identificarea problemelor, nevoilor şi dificultăţilor cu care se confruntă subiectul
Deşi se integrează foarte uşor în colectiv, R., întâmpină dificultăţi în comunicarea
verbală cu cei din jur. Acesta are nevoie să fie înţeles de ceilalţi pentru a putea relaţiona cu ei.
Copilul reacţionează cel mai bine când este într-un grup de copii, de aceea are nevoie să-şi
stabilizeze cât mai mult relaţiile de prietenie.
De asemenea, R. este foarte legat de părinți, fapt pentru care se urmăreşte dezvoltarea
emoţională a acestuia pentru a se obișnui cât mai mult singur. Sunt momente când elevul
urmează să realizeze o activitate, însă dacă mama este în preajmă, vrea să o facă în preajma
acesteia; fapt pentru care, copilul are nevoie să-şi capete încredere în forţele proprii, să aibă
siguranţa că poate duce singur o sarcină la bun sfârşit.
49
Prognosticul
Internările pe care le-a avut până în prezent, relevă o evoluţie în dezvoltarea acestuia,
fapt pentru care prognosticul este considerat a fi unul favorabil.
50
Din 2018, R. a fost integrat la programul de terapie de grup. După perioadă de
adaptare, de 2 ședințe, copilul a început să interacționeze cu copiii din grup ( participă la
jocuri de interacțiune, servește masa împreună cu ceilalți, participă la cântecele și jocuri în
echipă). În prezent, participă la programul de terapie de grup, 1 zi/săptămâna, 50 de minute.
Săptămânal, 40 minute este luat în sală de terapie individuală unde lucrează cu
terapeutul pe activități de stimulare a comunicării (comunicare alternativă) și terapie cognitiv-
comportamentală.
Rezultatele terapiei
În urmă acestor terapii, D.R. reușește să îndepărteze rezistențele și să-și mărească
interesul față de lucrurile noi. Mamă are o influența supraprotectiva asupra acestuia, astfel că,
prin aceste activități la care nu stă prezența lângă el, reușește să-i ofere acestuia spațiul de care
are nevoie pentru a se dezvoltă cât mai repede în plan adaptativ. Astfel că, este recomandat că
terapia stimulării cognitive să continue chiar și acasă, împreună cu părinții, devenind ceva
obișnuit pentru D.R. și urmărind progrese cât mai rapide. Implicarea părinților este
reflactată în comportamentul copilulului, fapt pentru care R. este un copil ascultător, ce
se adaptează destul de repede oricăror condiții.
Prin urmare, pentru a ajunge la un progres, părinții trebuie să continue muncă
terapeutului, ajutând elevul să-și însușească tot ceea ce dobândește pe parcursul unei
zile.
51
Copilul este integrat într-o școală specială cu profesor itinerant.
La pregătirea temelor este ajutat de mamă, mai multe de două ore pe zi, fiind integrat și în
programe de terapie în grup, logopedie, kinetoterapie.
Din studiu, reiese că elevul reține informațiile mai mult vizual, pe bază de imagini. .
Copilul obișnuiește să răspundă la solicitări simple din partea terapeutului, participând cu
interes la activități.
Copilul este foarte atașat de părinți, cu care participă la evenimente relaxante.
Acesta se integrează foarte repede în grupuri noi și este foarte sociabil, rezultatul implicării
familiei în dezvoltarea acestuia fiind remarcabil.
Studiu de caz 2
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, având loc la
termenul stabilit. Copilul s-a născut cu o greutate de 3.100 gr, având 50 cm şi nu a fost hrănit
natural.
2. Bolile din timpul copilăriei:boli curente ale copilăriei.
4. Antecedente patologice ale familiei:. Nu există antecedente în familie.
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
52
- relaționare socială și comunicare: se exprimă de multe ori prin gesturi, exprimarea
orală fiind foarte greoaie. Limbajul este vizibil redus, J.M., neinitiind contacte sociale cu cei
din jur. Este timid și nu relaționează alți copii, alegând să stea de multe ori singur.
- interese și aspirații: desenul este unul dintre centrele lui de interes.
- imagine de sine: coordonarea dinamică generală este bună, această cunoscând
schema lui corporală.
- deficienţe: retard în dezvoltarea psihică și a limbajului expresiv, probleme legate
de educație și îngrijire.
- aspecte psihologice legate de aderență la terapie: capacitatea acestuia de a se
concentra este foarte slabă, răspunde cu greu cerințelor și refuză să se implice în activități.
- alte elemente semnificative pentru caz: J.M. a experimentat un eșec școlar în
învățământul de masă-grădiniță cu program școlar în anul 2019-2020. Mediul familial
nestimulativ este un factor ce a dus la acest blocaj al elevului.
53
majoritatea timpului ingijindu-se de sănătatea proprie. Tatăl este plecat mai tot timpul de
acasă, astfel că, cei 3 copii sunt neglijați. Bunica este cea care mai vine în ajutorul familiei,
având grijă de cei mici.
2. Relațiile familiei cu comunitatea: necunoscute.
3. Situația economică a familiei: Mamă (C.M.) este casnică, iar tatăl ( J.D.) nu are
un loc de muncă stabil. Starea materială a familiei este precară. Veniturile familiei se compun
din alocația de stat pentru cei 3 copii și din ajutorul social pe care familia îl primește. Aceste
venituri reușesc cu greu să acopere toate cheltuielile familiei și nevoile copiilor.
4. Condiții de locuit: Condițiile de locuit nu sunt favorabile creșterii și dezvoltării
copiilor. Familia nu deține o casă în proprietate, ci locuiesc în casă unui cetățean din satul
Hârtop, Fălticeni. Locuită aflată în mediul rural, are 3 camere, condițiile igienico-sanitare
fiind nefavorabile copiilor.
5. Gradul de integrare și participare socială: J.M. salută verbal și reușește să-și
îndeplinească trebuințele cerând singur ajutor. Este de multe ori retras, se integrează cu greu
în colectiv.
IV. Diagnosticul
54
J.M. a fost diagnosticat ca având un retard în dezvoltarea psihică, pe fondul
Sindromului Down.
J.M. a trăit un eșec adaptativ în învățământul de masă , fapt pentru care se adaptează
din ce în ce mai greu, în prezent. De asemenea, acesta experimentează probleme legate de
substimularea în famile, neprimind suportul și resursele de care ar avea nevoie. J.M. se
conflunta cu o neglijență din partea familiei: în perioadă 2021-2022, timp de un semestru, nu
a reușit să meargă la școală deoarece nu dispunea de transport, iar părinții nu aveau timp să îl
aducă.
Copilul are nevoie să stabilească relații de prietenie, să fie integrat în grupul de
prieteni și colegi , pentru a răspunde cât mai bine cerințelor. Totodată, M. are nevoie de
socializare, are nevoie să fie implicat în activitățile care-l atrag pentru a putea aduce rezultate
pozitive, pe care să le vadă chiar el. Familia are nevoie să mențină o relație strânsă, bazată pe
comunicare, pentru o creștere favorabilă copiilor.
Resursele materiale sunt de asemenea una dintre dificultățile cu care se confruntă
elevul, datorită faptului că nu reușește să meargă la terapiile specifice de care ar avea nevoie.
Prognosticul
Prognosticul este rezervat având în vedere diagnosticul lui J.M. şi atitudinea pasivă a
părinţilor acestuia.
55
Cu ajutorul asistentului social care are familia în grijă, J.M. a reușit să beneficieze de
terapia individuală. Terapia pe care o urmează se datorează școlii speciale, cât și unei fundații
pentru copii cu Sindrom Down. Terapiile de care ar trebui să dispună J.M. sunt mult mai
multe, însă familia nu reușește să răspundă pozitiv acestor necesități.
Aceste instituții în care copilul este înscris, au în vedere cazul lui M. Încercând să
intervină cât mai mult în bună dezvoltare a copilului. Astfel că, familia a fost invitată la
câteva ședințe de terapie de familie, însă tatăl a refuzat să participe, pe motiv că nu este
interesat. În urmă acestei terapii, la care au participat mamă și copiii, mama a început să fie
mai responsabilă, să conștientizeze rolul pe care aceasta îl are și să pună mai mult accent pe
educația copiilor.
Psihologul fundației este cel care a intervenit cel mai mult în terapia copilului,
încercând să lucreze la stima de sine scăzută a copilului, la gradul de socializare al copilului,
cât și la reacțiile negative de comportament. În urmă acestora, M. continuă să fie timid în
grupurile de copii, însă are dorință de a se implică și el.
Rezultatele terapiei
În cazul elevului J.M. progresele sunt puţin vizibile. Condiţiile precare în care
familia trăieşte, atitudinea pasivă a părinţilor, nu-i oferă acestuia un mediu stimulativ în care
să se poată dezvolta. Astfel, elevul nu a beneficiat de toate terapiile care i-au fost
recomandate, deoarece familia nu şi-a permis această investiţie.
56
Veniturile familiei sunt foarte mici, din această cauză, copilul nu poate beneficia de terapii.
Copilul este retras și se integrează cu greu în colectiv. Uneori se mai joacă cu frații săi.
Elevul a urmat o programă educațională la o vârstă preșcolară, având un eșec școlar din cauza
absențelor și neimplicării.
În prezent, este elev la o școală specială cu profesor itinerant. În cadrul activităților, nu se
implică decât dacă le cunoaște, dar asistă la activități stând pasiv, iar dacă se implică într-o
activitate, renunță foarte repede deoarece nu își poate menține atenția pe o perioadă foarte
lungă de timp.
În familie nu desfășoară nicio activitate, adoptând o atitudine negativă, confruntându-se cu o
neglijență în familie, chiar și fratele mai mare a acestuia a fost luat în plasament familial.
În ajutor a venit asistentul social, care are familia în grijă. În prezent, copilul beneficiază de
terapie individuală, în cadrul unei fundații.
Fundația la care este înscris copilul, insistă să intervină mai mult în dezvoltarea copilului,
astfel, familia a fost invitată să participe la ședințe de terapie în familie, tatăl refuzând mereu.
În urma acestora, mama a început să fie mai responsabilă și să pună mai mult accent pe
educația copiilor.
Psihologul din cadrul fundației încearcă să lucreze la stima de sine scăzută a copilului, la
socializarea acestuia, cât și la reacțiile negative de comportament.
Copilul continuă să fie timid în grupurile de copii, însă are dorința de a se implica și el .
Ca o concluzie, copilul are nevoie să participe la activități de terapie, împreună cu
părinții la terapiile de grup, la activități de logopedie, kinetoterapie, are nevoie să
stabilească relații de prietenie, să se integreze în colectivul clasei.
Familia are nevoie să mențină o relație strânsă, bazată pe comunicare, de asemenea, are
nevoie de ședințe de terapie și consiliere a tuturor membrilor familiei, pentru o creștere
și dezvoltare favorabilă copiilor.
Studiu de caz 3
57
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, fiind lipsită de
complicaţii. Copilul s-a născut cu o greutate de 3.500 gr, având 49 de cm. şi a fost hrănit
natural până la 4 luni.
2. Bolile din timpul copilăriei:a avut mai multe internari în spital, dezvoltând o
sensibilitate pentru bolile de gat.
4. Antecedente patologice ale familiei:. Nu există antecedente familiale.
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
58
3. Discipline preferate: participă la orice fel de activitate sub coordonare directă; se
implică la solicitarea cadrelor didactice.
4. Rezultate şcolare: rezultatele acesteia sunt pozitive, observându-se o creştere faţă
de anul precedent.
5. Activităţi extraşcolare:terapii specifice.
59
activităţile de familie. Cu mici excepţii, există şi momente de criză, când eleva refuză să
răspundă anumitor sarcini/reguli impuse de părinţi.
2. Grupul de prieteni: în acest cadru copilul se comportă la fel ca în toate mediile,
astfel că, îi place să stea în compania copiilor şi este dornică să cunoască noi persoane.
3. Implicarea în diverse tipuri de sarcini: se implică foarte repede în orice tip de
activitate însă nu îşi poate menţine atenţia pentru o lungă perioadă de timp, decât într-o
activitate antrenantă, care o atrage.
IV. Diagnosticul
Deficienţa mintală moderată pe fondul Sindromul Down, a fost diagnosticul pentru
B.M.
Prognosticul
Prognosticul este favorabil în ceea ce priveşte dezvoltarea armonioasă a elevei B.M.
datorită interesului manifestat de familie în procesul de recuperare al acesteia.
60
Mama a decis ca B.M. să meargă şi la terapie individuală, unde lucrează cu
terapeutul pe activităţi de stimulare a comunicării (comunicare alternativă) şi stimulare
cognitiv-comportamentală.
De asemenea, familia a urmat până în prezent şi consilierea familială, fapt ce,
consideră ei, le-a oferit mai multă motivaţie şi încredere în ei, îmbunătăţindu-le totodată
relaţiile familiale.
Rezultatele terapiei
Progresul în cazul elevei B.M. este vizibil, implicarea familiei spunându-şi cuvântul.
În urma şedinţelor de terapie pe care le urmează, eleva s-a integrat mult mai repede în
colectivul clasei, relaţionând în prezent cu persoanele din jurul ei.
Părinții se află într-o strânsă colaborare cu profesorul itinerant, continuând
activitățile cu copilul.
61
Autonomia personală a acesteia este parțial dezvoltată, părinții urmărind un progres
în acest sens.
Fetița este integrată în cadrul unei școli speciale cu profesor itinerant. B.M. participă
la terapie logopedică, urmează terapii cognitiv-comportamentală, unde realizează activități,
rezultatele fiind tot mai vizibile.
De trei ori pe săptămână merge la kinetoterapie, gimnastică motorie, împreună cu
mama. Mama participă la cursuri de terapie individuală, unde lucrează cu terapeutul pe
activități de stimulare a comunicării și stimulare cognitiv-comportamentală.
De asemenea, familia a urmat până în prezent și consiliere familială, ceea ce le-a
oferit și mai multă încredere în ei, îmbunătățindu-le relațiile familiale.
B.M. este o fire foarte sensibilă, cu o mare nevoie de dragoste, familia fiind mediul
care ii oferă acest lucru din plin. Eleva se implică cu ușurință în activitățile de familie și se
joacă cu alți copii. Este foarte sociabilă, se implică cu ușurință în orice fel de activitate care o
atrage.
Părinții urmăresc și o dezvoltare a autonomiei personale, apelând la mai multe terapii
specifice. Familia a manifestat un interes ridicat în procesul de recuperare a acesteia.
In concluzie, condițiile de trai ale familiei și prezența părinților sunt favorabile
creșterii și dezvoltării echilibrate ale elevei.
Studiu de caz 4
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, naşterea a avut
loc la 40 de săptămâni, fiind lipsită de complicaţii. Copilul s-a născut cu o greutate de 3.300
gr, având 50 cm şi nu a fost hrănit natural.
62
2. Bolile din timpul copilăriei: pe lângă bolile specifice copilăriei, I.T. a prezentat
afecţiuni pulmonare.
4. Antecedente patologice ale familiei: nu există
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
63
5. Activităţi extraşcolare:terapii specifice
64
3. Implicarea în diverse tipuri de sarcini: de regulă, nu se implică în activităţi decât
dacă sunt foarte atractive şi foarte scurte tocmai din cauza faptului că nu poate înțelege
regulile, nu poate prevedea urmările acestora şi pentru că nu poate fi atentă. În schimb, dacă
mama este în preajmă, acceptă să fie implicată.
IV. Diagnosticul
Eleva H.D. a fost diagnosticată printr-o întârziere în dezvoltarea cognitivă
(moderată) şi de limbaj pe fondul Sindromului Down.
Prognosticul
Prognosticul este rezervat.
65
Evoluţia pe parcursul terapiei
H.D. este beneficiara serviciilor de terapie recuperatorie în cadrul centrului de zi
„Blijdorp”. Aceasta participă când şi când la şedinţele de terapie cognitiv-comportamentală,
realizând activităţi de dezvoltare a autonomiei.
Terapia de grup, o poate ajuta pe D. să-şi dezvolte abilităţile de socializare, astfel
reuşind să se desprindă de mama în realizarea sarcinilor uşoare.
Relaţia strânsă pe care a reuşit să o consolideze cu terapeutul, o ajută pe elevă să se
simtă în siguranţă şi să aibă încredere în a comunica cu acesta.
H.D. merge o dată pe săptamână la terapia individuală. În urma acesteia fetiţa începe
să renunţă la stările negative, şi din spusele cadrului didactic, apare dorinţa de a sta în preajma
copiilor.
Rezultatele terapiei
H.D. este diagnosticată cu Sindrom Down, întârziere medie în plan cognitiv şi
întârziere sevară în dezvoltarea limbajului. Deoarece nivelul dezvoltării indică o vârstă
mentală de 3 ani, se recomandă continuarea participării la programul de reabilitare în centrul
de zi.
Pentru ca rezultatele acestor terapii să fie cât mai vizibile, intervenţia şi participarea
trebuie să fie constantă, pentru ca eleva să reuşească să-şi însuşească noi comportamente şi să
îndepărteze ce este negativ.
66
corporală, structurile perceptiv motrice, de culoare, formă, spațială, temporară, capacități
fizice reduse.
Eleva prezintă întârziere în dezvoltarea cognitivă. Fetița nu rezistă să și mențină
atenția mai mult de 10 minute și este dezinteresată de activitățile școlare. Prezintă imaturitate
afectivă, dependență de adult (mamă). La activități are o voință scăzută de implicare, jucându-
se uneori cu alți copii.
În prezent, fetița este înscrisă la clasa pregătitoare din cadrul școlii speciale cu
profesor itinerant. Deși locuiește doar cu mama, mediul familiar este unul armonios care îi
oferă multă afecțiune și sprijin. Mama este foarte preocupată de dezvoltarea elevei din toate
punctele de vedere: se ocupă de educația fetei, participând la activitățile didactice împreună
cu fetița.
Fetița este o fire foarte timidă și se integrează greu în colectivul clasei, manifestând
dependență de figura maternă, având nevoie mereu de mama sa. În familie are dificultăți de a
respecta regulile stabilite, petrece foarte mult timp împreună cu mama: ele se plimbă, se joacă.
Cu toate acestea, în cadrul activităților educative, este impulsivă. Se implică greu în activități,
dar dacă este mama în preajmă, acceptă să fie implicată în sarcini. Mama o ajută la teme, este
mereu în preajma, ei ceea ce îi oferă siguranță. O ajută să se îmbrace și să mănânce.
Eleva are nevoie de un mediu afectiv din partea mamei deoarece este singurul adult
din viața de familie. Fetiță simte lipsa tatălui și se confruntă cu refuzul acestuia de a o vedea,
fapt pentru care are nevoie de sprijinul mamei pentru a reuși să își însușească noi
comportamente și să renunțe la tot ce este negativ.
Studiu de caz 5
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
67
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal. Copilul s-a
născut cu o greutate de 2.900 gr, având 40 cm.
2. Bolile din timpul copilăriei: boli curente ale copilăriei.
4. Antecedente patologice ale familiei:. Nu există antecedente în familie.
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună, având un sistem imunitar scăzut.
68
mai locuiesc împreună, relaţiile dintre cei doi fiind distante. Fetița nu se bucură de foarte
multă atentei din partea mamei, care este mereu ocupată cu treburile gospodărești, fapt pentru
care stă mereu singură şi se uită la desene animate.
2. Relaţiile familiei cu comunitatea: necunoscute.
3. Situaţia economică a familiei: situaţia economică a familiei este precară. Mama
acesteia, U.E., este casnică, lucrează în propria gospodărie. Venitul familiei este realizat din
alocaţia copilului şi un venit agricol de 100 de lei. ( bani insuficienţi pentru acoperirea
costurilor necesare elevei B.E.).
4. Condiţii de locuit: condiţiile de locuit sunt modeste, B.E. stă împreună cu mama
sa într-un apartament cu 1 cameră, în mediul rural. Locuinţa este îngrijită, condiţiile igienico-
sanitare sunt acceptabile, însă resursele materiale le lipsesc.
5. Gradul de integrare şi participare socială: Mama se preocupă de educaţia
acesteia într-o mică măsură şi nu-şi permite să investească în dezvoltarea acesteia. Eleva
interacţionează cu cei din jur, însă comunicare este defectuasă, având lacune.
IV. Diagnosticul
B.E. a fost diagnosticată cu o deficienţă mintală moderată pe fondul Sindromului
Down.
69
Eleva are nevoie de sprijin afectiv din partea mamei. În urma despărţirii de tatăl ei,
fetiţa a suferit mult, iar acesta o vizitează foarte rar. B.E. are nevoie de suport financiar, de
resurse materiale, deoarece venitul familiei este foarte mic, iar mama nu-şi permite să o
includă în activităţi extraşcolare, de care eleva are mare nevoie.
B.E. are nevoie să fie implicată în cât mai multe activităţi de socializare, pentru a
reuşi să se integreze cât mai bine.
Datorită treburilor gospodăreşti, mama neglijează nevoile fetei şi nu se interesează de
situaţia ei şcolară.
Prognosticul
Prognosticul este rezervat.
B.E. necesită terapii specifice, care vizează stimularea cognitivă, cât şi şedinte de
kinetoterapie în vederea dezvoltării psihomotricităţii.
De asemenea, terapia logopedică este utilă în vederea corectării pronunţiei
defectuase, întrucât acesta formulează de multe ori mesaje în manieră proprie, neinteligibile.
Se recomandă totodată, terapia împreună cu mama acesteia, pentru ca mama să-şi
conştientizeze rolul în familie şi să-şi însuşească responsabilităţile.
Rezultatele terapiei
În concluzie, B.E. are nevoie de sprijinul familiei, în scopul de a progresa cât mai
repede în ceea ce priveşte dezvoltarea sa.
70
Lipsa resurselor materiale, neimplicarea din partea mamei, mediul nestimulativ în
care eleva trăieşte sunt factori care contribuie în defavoarea unei dezvoltări armonioase.
Studiu de caz 6
71
I. Date biografice şi de identificare a cazului
1. Numele şi prenumele: V.R.
2. Data şi locul naşterii: 10.02.2009, Suceava.
3. Componenţa familiei: familia este alcătuită din 4 membri, şi anume: tatăl ( V.A.),
mama ( V.M.), fratele mai mare ( V.V.) şi mezinul familiei, V.R.
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, fiind lipsită de
complicaţii. Copilul s-a născut cu o greutate de 3.200 gr, având 49 cm.
2. Bolile din timpul copilăriei:a fost spitalizat de mai multe ori în urma unor răceli
grave.
4. Antecedente patologice ale familiei: nu există antecedente.
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
72
1. Ruta şcolară: Neşcolarizat, în anul 2020-2021 a beneficiat de serviciile de terapie
oferite de Centrul de Zi, Blijdorp, Suceava. În prezent este elev al școlii speciale, învățământ
la domiciliu cu profesor itinerant, în clasa I.
2. Achiziţii de tip şcolar: acesta reuşeşte să realizeze mininul de obiective propuse.
Are capacitatea de a face diferenţieri şi potriviri de forme şi culori.
3. Discipline preferate: îi place matematica atunci când este realizată prin obiecte
palpabile sau prin activităţi individuale.
4. Rezultate şcolare: rezultatele obţinute de acesta sunt minime.
5. Activităţi extraşcolare: terapii specifice şi kinetoterapie.
73
Până la plecarea mamei, copilul era foarte sociabil, însă de când a rămas doar cu tatăl
lui, acesta este mai rezervat.
IV. Diagnosticul
V.R. a fost diagnosticat cu o deficienţă mintală moderată pe fondul Sindromului
Down, menţionându-se şi probleme legate de substimularea din mediul familial.
74
Copilul are nevoie să fie implicat în cât mai multe activităţi, întrucât, atunci când
face ceva ce îi place, adoptă o atitudine pozitivă.
Prognosticul
Prognosticul este rezervat.
Rezultatele terapiei
R. prezintă o întârziere moderată în plan cognitiv, în dezvoltarea emoțională și în
limbaj. Pe lângă terapiile specifice la care acesta ia parte, este necesar că activitățile să fie
continuate și acasă, astfel copilul își însușeste lucrurile pozitive într-un timp mai rapid. De
75
asemenea, familia este mediul în care copilul își poate dezvoltă acest sentiment de siguranță
de care are nevoie, pentru a se simți optimist și încrezător. Dăruirea totală și implicarea într-o
mare măsură, grăbesc acest proces de dezvoltare a elevului într-o direcție pozitivă
76
Dăruirea totală și implicarea într-o mai mare măsură a familiei, grăbesc acest proces
de dezvoltare a copilului.
Studiu de caz 7
II. Anamneza
A. Date medicale semnificative
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: evoluţia sarcinii a fost bună, mama nu a
suferit boli infecţioase. Copilul s-a născut cu o greutate de 2.400 gr, având 45 cm şi a fost
hrănit natural până la 4 luni. În primul an de viaţă copilul s-a aflat în evidenţa specialiştilor.
Evoluţia sa a fost normală, nefiind identificate incidente.
2. Bolile din timpul copilăriei: prezintă sensibilitate crescută la infecţii, fapt pentru
care a avut câteva intervenţii spitalizate.
4. Antecedente patologice ale familiei: nu există antecedente în familie.
5. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
77
- aspecte psihologice legate de aderența la terapie: lipsește motivația intrinsecă;
preferă să stea izolat de ceilalţi.
-alte elemente semnificative pentru caz: prezintă imaturitate afectivă.
78
Terapiile de care ar trebui să beneficieze A. sunt costisitoare, fapt pentru care aceştia nu şi le
permit. Din această cauză, A. a fost implicat într-o fundaţie pentru copii cu Down, însă nu
mergea constant la orele de terapie, acest lucru datorită neimplicării părinţilor.
IV. Diagnosticul
C.A. a fost diagnosticat cu o deficienţă mintală severă pe fondul Sindromului Down.
Prognosticul
Prognosticul este rezervat.
79
Identificarea şi precizarea direcţiilor principale de intervenţie sau a tipurilor de servicii
specializate
C.A. are nevoie de terapie logopedică pentru a-şi corecta tulburarea de limbaj, dar în
primul rând, elevul necesită integrarea în terapia individuală cognitiv-comportamentală.
Întreaga familie necesită câteva sşdinte de terapie familială, întrucât părinţii se
confruntă cu anumite probleme ce trebuie rezolvate, deoarece acestea afectează bunul mers al
familiei, cât şi relaţia dintre membrii acesteia.
Rezultatele terapiei
80
comportamentală. Acesta are nevoie de sprijin afectiv și familia are nevoie de a intensifica
colaborarea cu profesorul itinerant, deoarece o mai mare implicare din partea părinților ar
putea ajuta pe acesta să se integreze mai bine în colectiv.
Întreaga familie necesită ședințe de terapie individuală și familială deoarece părinții se
confruntă cu anumite probleme, care trebuie rezolvate, deoarece aceste afectează bunul mers
al familiei cât și relația dintre membrii acesteia.
Studiu de caz 8
II. Anamneza
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi a naşterii: sarcina a evoluat normal, însă naşterea a
avut loc înainte de termen. Copilul s-a născut cu o greutate de 2.000 gr, având 44 cm şi a fost
hrănit natural până la 6 luni.Inprimul an de viaţa copilul s-a aflat în evidenţa specialiştilor.
Evoluţia sa a fost normală, nefiind identificate incidente.
2. Bolile din timpul copilăriei: sindrom W.P.W.
3. Antecedente patologice ale familiei: -
4. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
81
- relaționare socială și comunicare: are reacții pozitive la mediul înconjurator,
prezintă o întârziere marcantă a vorbirii, fapt ce-l împiedică să relaţioneze foarte bine cu
ceilalţi.
- interese și aspirații: interes dezvoltat faţă de păpuşi.
- imagine de sine: recunoaşte, identifică şi denumeşte schema corporală proprie şi a
celor din jur.
- deficiențe: deficienţă mintală moderată.
- aspecte psihologice legate de aderența la terapie: capacitate slabă de a se
concentra; motivația intrinsecă.
- alte elemente semnificative pentru caz: o uşoară instabilitate psiho-motorie.
82
şi educarea minorului, cât şi în recuperarea lui medicală ori de cate ori este necesar, chiar dacă
aceste lucruri implică sacrificii. Acesta este la început timid, însă pe parcurs se adaptează şi
socializează cu restul copiilor în manieră proprie.
IV. Diagnosticul
S.M. a fost diagnosticat cu Sindrom Down.
Prognosticul
Prognosticul este relativ favorabil datorită interesului real pe care îl manifestă familia
în procesul de recuperare al copilului.
83
Încă din 2017, S.M. a fost inclus în programul individual de terapie cognitiv-
comportamentală, prin participarea la şedinţe de terapie, 1 oră/săptămână, unde a învăţat să
lucreze la măsuţă, timp de o oră pe activităţi de dezvoltare cognitivă ( cunoaştere culori,
forme) , activităţi de comunicare. În prezent continuă această terapie, datorită rezultatelor
vizibile pe care le-a adus.
Din decembrie 2018 a fost integrat la programul de terapie de grup. Iniţial a apărut
un regres prin rezintenţa la schimbare ( orele de terapie se desfăşurau în altă locaţie, cu alt
personal). După perioada de adaptare, copilul a început să interacţioneze cu copiii din grup
( participă la jocuri de interacţiune, serveşte masa împreună cu ceilalţi, participă pasiv la
cântecele şi jocuri în echipă). În prezent, participă la programul de terapie de grup, 3
zile/săptămână.
Săptămânal, 40 minute este luat în sala de terapie individuală unde lucrează cu
terapeutul pe activităţi de stimulare a comunicării (comunicare alternativă) şi stimulare
cognitivă.
Rezultatele terapiei
Prezența terapiilor individuale și de grup, logopedice și de comunicare din activitatea
elevului este vizibilă în comportamentul acestuia. Implicarea părinților îi permit acestuia să
evolueze.
Mama participă împreună cu copilul la activități educative. Ambii părinți sunt salariați,
ceea ce le permite să investească foarte mult în intervențiile terapeutice ale copilului. Părinții
se preocupă îndeajuns de educația acestuia, implicându-l în cât mai multe activități
extrașcolare, care urmăresc să influențeze dezvoltarea autonomiei personale. Aceștia se
implică cu mult interes în creșterea și educarea acestuia, cât și în recuperarea lui medicală.
Elevul în vârstă de 10 ani este integrat în cadrul școlii speciale cu profesor itinerant.
Este o fire timidă în fața situațiilor noi, însă pe parcurs se adaptează, socializează și se joacă
cu alți copii.
84
Acesta participă la terapii individuale și de grup, terapii logopedice și de comunicare.
Dezvoltă o dependență față de mamă, se îmbracă singur, mănâncă singur. În grupul e prieten
este sociabil, este receptiv la lucruri noi, dar se plictisește repede.
În cadrul familiei participă la rezolvarea unor sarcini simple. Atmosfera în familie este
foarte plăcută, părinții căutând mereu noi metode de joc pentru a interacționa cu acesta. În
concluzie, implicarea familiei este foarte benefică dezvoltării copilului.
Studiu de caz 9
II. Anamneza
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, fiind lipsită de
complicaţii. Copilul s-a născut cu o greutate de 3.300 gr, având 50 cm şi a fost hrănit natural
până la 3 luni.
2. Bolile din timpul copilăriei: afecţiuni pulmonare
3. Antecedente patologice ale familiei: nu există antecedente în familie
4. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este bună.
85
- imagine de sine: recunoaşte schema corporală proprie.
- aspecte psihologice legate de aderența la terapie: cooperarea este limitată la
început. Îşi menţine atenţia asupra unei activităţi doar dacă îi place.
- alte elemente semnificative pentru caz: prezintă imaturitate afectivă; dependență de
adult; se plictiseşte foarte repede.
86
Modul de manifestare al subiectului în activitatea cotidiană
1. Activitatea în familie: Copilul răspunde pozitiv în activităţile cu familia sa. Părinţii
îi organizează toate activităţile într-un program bine pus la punct, pe care îl respectă cu
stricteţe.
2. Grupul de prieteni: în acest cadru copilul se comportă la fel ca în toate mediile,
astfel că este mereu dornic de joacă.
3. Implicarea în diverse tipuri de sarcini: preferă sarcinile de grup mai mult decât pe
cele individuale.
IV. Diagnosticul
S.A. a fost diagnosticată cu Sindrom Down.
Prognosticul
Prognosticul este relativ favorabil, datorită interesului real pe care îl manifestă
familia în procesul de recuperare al copilului.
87
Din 2017 a fost integrată la programul de terapie de grup, unde a participat la 3
ședințe, perioadă în care fetiță a învățat să socializeze, și a învățat să se poarte cu noi copii pe
care îi întâlnește. Astfel, și-a însușit și acceptarea, lucru pe care până acum nu-l făcea,
deoarece își respingea mereu copiii cu care se juca. După perioadă de adaptare, copilul a
început să interacționeze cu copiii din grup ( participă la jocuri de interacțiune, servește masă
împreună cu ceilalți, participă pasiv la cântecele și jocuri în echipă). În prezent copilul
participă la această o data la 2 săptămâni.
De asemenea au urmat câteva ședințe de terapie logopedica. S-a dorit că în cadrul
terapiei logopedice, copilul să învețe cuvinte noi, să se exprime corect în propoziții simple, să
construiască propoziții după imagini date, să manipuleze (să lipească, să decupeze, să
coloreze).
Primele ședințe au urmărit educarea atenției astfel încât să poată începe corectarea
sunetelor pronunțate greșit. La începutul fiecărei întâlniri, se repetau anumite reguli stricte,
formulate clar și concis, pe un ton ferm, pe care copilul să le înțeleagă și să le respecte. Pentru
acest lucru, s-au utilizat în mod deosebit jocurile, imaginile viu colorate, încurajările,
recompensele și sarcinile foarte atractive și de scurtă durată.
În ce privește colaborarea cu părinții, se poate preciză faptul că a fost una bună,
aceștia s-au implicat activ în corectarea problemei copilului, respectând cu fidelitate
programul întâlnirilor și planul de intervenție și lucrând cu S.A. sarcinile primite că temă
pentru acasă.
Rezultatele terapiei
Părinții investesc foarte mult în dezvoltarea elevei S.A., iar acest lucru este reflectat în
acțiunile acesteia.
Evoluția elevei este una relativ bună, această înregistrând ușoare progrese în urmă
terapiilor specifice datorită faptului că s-a acționat pe mai multe planuri și anume: pe planul
cognitiv, al limbajului, pe cel relațional.
88
Ambii părinți sunt implicați în educația copilului, cooperează și se sprijină unul pe
celălalt, împărțind activitățile copilului pentru a-l susține cât mai bine. Părinții se ocupă de
dezvoltarea autonomiei personale a copilului și o sprijină în timpul activităților didactice.
Eleva s-a integrat cu ușurință în activități, are un comportament liniștit, îi plac jocurile de
grup. În familie, părinții îi organizează toate activitățile într-un program bine pus la punct.
Fetița este integrată în programul de terapie individuală și de grup, urmează ședințe
logopedice, aceasta înregistrând frumoase progrese.
Părinții urmăresc din ce în ce mai mult dezvoltarea ei personală, de aceea optează
pentru terapia individuală comportamentală. De asemenea, ei au participat la programe de
terapie în familie, ceea ce i-a ajutat să se organizeze și să se adapteze cu ușurință rolului de
părinte.
Aceștia se implică foarte mult în aceste activități, acest lucru fiind reflectat în acțiunile
acesteia.
Studiu de caz 10
II. Anamneza
1. Evoluţia din timpul sarcinii şi al naşterii: sarcina a evoluat normal, însă naşterea a
avut loc înainte de termen, fiind lipsită de complicaţii. Copilul s-a născut cu o greutate de
1.980 gr, având 31 cm şi a fost hrănit natural până la 4 luni. În primul an de viaţa copilul s-a
aflat în evidenţa specialiştilor. Evoluţia sa a fost normală, nefiind identificate incidente.
2. Bolile din timpul copilăriei: prezintă sensibilitate crescută la infecţii, datorită
deficitului de factori ai organismului. A prezentat des rinofaringite, otite şi afecţiuni
pulmonare.
3. Antecedente patologice ale familiei:. Nu există.
89
4. Starea actuală de sănătate: în prezent, starea de sănătate a copilului este relativ
bună.
90
5. Gradul de integrare şi participare socială: Mama se preocupă de educaţia
acestuia, implicându-l în cât mai multe activităţi extraşcolare care urmăresc să influenţeze
dezvoltarea autonomiei persoanale ale elevei D. Părinţii se implică cu mult interes în creşterea
şi educarea elevei, cât şi în recuperarea lui medicală ori de cate ori este necesar, chiar dacă
aceste lucruri implică sacrificii. Frecventează multe cercuri şi fundaţii, nu doar pentru copiii
cu cerinţe speciale, dar şi incluzive.
IV. Diagnosticul
D. a fost diagnosticată cu o deficienţă mintală medie pe fondul Sindromului Down.
Prognosticul
Prognosticul este favorabil datorită interesului real pe care îl manifestă familia în
procesul de recuperare al copilului.
91
Familia a orientat-o pe D. la cât mai multe terapii urmărind dezvoltarea acesteia.
Evoluția ei este una favorabilă, fapt pentru care părinții nu s-au oprit aici, continuând să o
implice cât mai mult în interacțiunea cu ceilalți copii. În cercurile de copii incluzive, aceasta a
învățat să se simtă mai relaxată față de cum era în mediul școlar, părinții simțindu-se mult mai
bine pentru faptul că o văd acceptată de ceilalți.
De asemenea, sarcinile date pe parcursul terapiei au fost diversificate, atractive, cu
suport concret pentru a stimula eleva și a-i capta atenția. Sarcinile nu au fost foarte lungi la
început întrucât nu avea răbdare și nu se putea concentra.
Logoterapia a acționat și asupra rolului cadrului didactic și a părinților cărora le-a
oferit câteva direcții de urmat în vederea implicării active în procesul de corectare eficient a
comportamentului elevei. Astfel că, familia a fost îndemnată să o implice în mai mult în
activităti și să îi dea responsabilităti pe care poate să le ducă la bun sfârșit.
S-a lucrat și pe educarea atenției și a răbdării, îmbunătățirea aspectelor inadecvate de
comportament, s-au utilizat povești metaforice și o dată la două săptămâni, eleva făcea terapie
de grup pentru a învăța să respecte regulile și să aibă răbdare.
Terapiile au dat rezultate, însă cu mici dificultăți, datorită întârzierii mintale ale
elevei
Rezultatele terapiei
Evoluția elevei este una relativ bună, această înregistrând ușoare progrese în urma
terapiilor specifice datorită faptului că s-a acționat pe mai multe planuri și anume: pe planul
cognitiv, al limbajului, pe cel relațional.
92
Membrii familiei petrec foarte mult timp împreună și organizează tot felul de excursii
și activități extrașcolare, care o binedispun.
De asemenea, în cadrul familiei este încurajată să rezolve anumite sarcini mici: familia
a fost îndemnată să o implice mai mult în activități, să-i dea responsabilități pe care să le ducă
la bun sfârșit, dezvoltându-i stima de sine.
Atenția, dragostea și afecțiunea pe care le primește în familie reprezintă un rol
important în dezvoltarea copilului.
93
Se observă, de asemenea în cazurile
1,6,8,9,10, faptul că părinții își sacrifică
timpul cât mai mult pentru copii, iar acest
lucru este vizibil: aceștia sunt mai sociabili, se
integrează mult mai ușor și simt nevoia de a
sta în preajma celorlalți copii. Spre deosebire
de cazurile 4,5,7, unde relațiile familiale,
problemele părinților, nu le permit acestora
să-și petreacă timpul cu cei mici. Acest lucru
este reflectat în comportamentul negativ
adoptat de copii.
94
caută să se implice în evoluția copiilor.
95
progresează în niciun fel, ba chiar refuză să
interacționeze cu ceilalți și adoptă o atitudine
negativistă.
96
Lipsă unui părinte din viață copilului, poate
produce efecte negative asupra dezvoltării
5
acestuia, la fel cum se întâmplă în cazurile
5.
Prezenţa/absenţa părinţilor în viaţa 4,5. Datorită conflictelor, părinții au ales să se
copiilor despartă, fapt pentru care elevii locuiesc acum
doar cu mamă. Dezechilibrul familiai și lipsa
tatălui, au stârnit în copii, comportamente
negative pe care le adopta în grupurile cu
ceilalți. Aceștia refuză să respecte reguli, să se
joace cu ceilalți, și preferă să realizeze mai
mult activități individuale decât de grup.
97
conțin uneori elemente de violenţă. Datorită
acestora, copiii sunt introvertiți, comunică
greu, nu au încredere în ei și adoptă două
atitudini diferite: ori de timiditate, ori de
violenţă.
98
elevul simte lipsă afecțiunii acesteia. Motiv
pentru care, de la plecarea ei, este foarte
închis, refuză să comunice și preferă să stea
mai mult singur
O primă concluzie care poate fi precizată în urma acestei cercetări este următoarea:
familia are un rol foarte important în dezvoltarea copiilor. Acest lucru se observă din
rezultatele obţinute în urma studiului implicării părinţilor în viaţa acestora. Astfel, ipoteza
iniţială este demonstrată: cu cât gradul de implicare al părinţilor în educaţia copiilor este mai
mare, cu atât dezvoltarea acestora este mai evidentă.
99
Părinţii sunt implicaţi în majoritatea cazurilor, însă atitudinea acestora face
diferenţa. Deşi metodele de terapie ale copiilor sunt în mare măsură aceleaşi, totuşi
modalitatea de abordare a problemei, de către fiecare familie în parte, este diferită. Faptul că
fiecare copil este unic, trebuie să îi determine pe părinţi să acţioneze în mod diferit în funcţie
de particularităţile fiecăruia, fără a avea aşteptări mai mari decât trebuie şi fără a face
comparaţii între copii.
A fost demonstrat faptul că, în general, mama este cea mai implicată în reabilitarea
copilului. În urma studiilor de caz, acest lucru a fost confirmat încă o dată. În majoritatea
studiilor, tatăl este cel care muncește pentru întreținerea familiei, iar mama este casnică sau
asistentul personal al copilului. Am observat că mamele care sunt spijinite sunt mai optimiste
cu privire la reabilitarea copilului lor și sunt mai implicate în intervenția terapeutică a
copilului. Cele care nu au sprijin din partea soțului, sunt mai împovărate de griji şi oboseală.
Prin urmare, implicarea mamelor in dezvoltarea copiilor, a produs efecte pozitive.
De exemplu, evoluţia foarte bună a primului copil este pusă pe seama implicării
active a părinţilor în procesul de dezvoltare al elevului, aceştia respectând direcţiile pe care i
le-au sugerat terapeuţii, cadrele didactice, acelea de a continua activitatile şi în cadrul familiei,
acasă. Acest lucru este afirmat şi de Tobolcea (2002), care susţine importanţa celor din
anturajul copilului, prin continuarea exerciţiilor acasă, prin crearea unui climat favorabil
activităţii, prin stimularea şi manifestarea înţelegerii faţă de deficienţa sa.
100
joc, iar după câteva şedinţe de terapie, totul s-a schimbat, copilul a început să comunice mai
mult, să se implice în activităţile familiale cu plăcere. Prin urmare, prezenţa ambilor părinţi s-
a dovedit a fi un factor important în dezvoltarea armonioasă a copilului. Unitatea familială, îi
oferă acestuia siguranţă, încredere şi un bun exemplu venit din partea ambilor părinţi.
Serviciile de intervenție timpurie, care încep curând după naștere, ajută copiii cu
Sindrom Down să-și dezvolte întregul potențial. Terapiile fizice, cognitive, comportamentale,
prin programele de intervenția timpurie, oferă posibilitatea de a îmbunătăți dezvoltarea
copilului şi de a oferi părinților o cale de urmărire a acestui progres al copilului. Programele
educaționale de calitate, împreună cu un mediu de stimulare și o bună îngrijire medicală,
permit copiilor cu Sindrom Down să trăiască o viaţă echilibrată.
Aşadar, concluzia acestei lucrări coincide cu cea a unor studii realizate de P.
Osterrieth (1973), care afirmă că, familia joacă un rol foarte important în formarea şi
dezvoltarea copilului, ea fiind cea dintâi şcoală în care copiii învaţă să se comporte în viaţă și
în societate.
101
BIBLIOGRAFIE
4. Bonchiş, E. (coord.) (2011). Familia şi rolul ei ȋn educarea familiei. Iaşi: Editura Polirom
5. Buckley, S., Bird, G., & Sacks, B. (2002). Social development for individuals with Down
syndrome.
8. Covic, M., Ștefănescu D., Sandovici, I. (2004). Genetică Medicală. Iasi: Editura
Polirom, p. 332-333
102
9. Cunningham, C., McArthur, K. (1981). Hearing loss and treatment in young Down’s
syndrome children. Child: care, health and development, p. 357-374
11. Dolean, I., Dolean, D. (2009). Meseria de părinte. București: Editura Aramis
18. Hodapp, R. M. (2007). Families of persons with Down syndrome: New perspectives,
findings, and research and service needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, p. 279-287
19. J.W. Lewis, W.R.Beavers, J.I.Gossett & V.A. Philipo. ( 1976). Down Syndrom families.
20. Kantor & Lehr. (1975): The History of a Disability. New York, NY: Oxford University
Press
23. Merriman, A. (2007). The Langdon Down Legacy. UK: The Down’s Syndrome
Association
24. Mihăilescu, I. (2006). Rolul familiei în dezvoltarea copilului. Bucureşti: Editura Cartea
Universitară
103
25. Mihăilescu, I. (1999). Famila în societăţile europene. Bucureşti: Editura Universităţii
27. Mitrofan, I., Mitrofan, N. (1991). Familia de A la Z, mic dictionar al vieții de familie.
Bucureşti: Editura Științifică
28. Mitrofan, I., Vasile, D. (2001). Terapiile de familiei. Bucureşti: Editura Sper.
29. Osterrieth, P. (1973). Copilul şi familia. Bucureşti: Editura Didactică şi pedagogică, p.5
30. Pepi, A., Alesi, M. (2005). Attribution style in adolescents with Down's syndrome.
European Journal of Special Needs Education, 419-432
31. Pino, O. (2000). The effect of context on mother’s interaction style with Down’s
Syndrome and typically developing children. Research in Developmental Disabilities, p.
329-346
35. Pueschel, S. (2000). A Parent's Guide to Down Syndrome: Toward A Brighter Future
36. Rahi JS, Williams C, Bedford H, Elliman D. (2001). Screening and surveillance for
ophthalmic disorders and visual deficits in children in the United Kingdom. British Journal of
Ophthalmology, p. 257-259
37. Tubman.,TRJ., Shields, MD., Craig,BQ., Mulholland, HC., Nevin, NC. (1991).Congenital
heart disease in Down's syndrome; Two year prospective early screening study. p. 1425-1427
38. Turliuc, M.N. (2004). Psihologia cuplului şi a familiei. Iaşi: Editura Performantică, p.248
39. Turliuc, M. N. (2013). Gen, muncă, familie şi schimbare. Iaşi: Institutul European
40. Skallerup, S. (2008). Babies with Down Syndrome: A New Parents' Guide (Third
Edition). (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House
104
42. Vasile, D.L. (2005). Introducere în psihologia familiei şi psihosexologie
44. Verza, E., Paun, E. (2008). Educaţia integrată a persoanelor cu Sindrom Down. Editura
Didactică şi Pedagogică
47. Vrăsmaş, E. Adina. (2003). Consilierea şi educaţia părinţilor. Bucureşti: Editura Aramis
48. Bowlby,]. (1969). Attachment and Loss. New York: Basic Books.
51. Mahoney, G. J., Kim, J.M., Lin, C. S. (2007). The pivotal behavior model of
developmental learning. Infants and Young Children, 20(4), 311-325
52. Mahoney, G. & MacDonald, J. (2007). Autism and Developmental Delays in Young
Children: The Responsive Teaching Curriculum for Parents and Professionals. Austin: PRO-
ED
53. Sparrow, S., Balla, D., Cicchetti, D. (1984). Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle
Pines: American Guidance Service
55. Koegel, R. L., Koegel, L. K, Carter, C. M. (1999). Pivotal teaching interactions for
children with autism. School Psychology Review, 28( 4), 576-594
105
56. Turnbull, A. P., Blue-Banning, M., Turbiville, V. (1999). From parent education to
partnership education: a call for a transformed focus - response. Topics in Early Childhood
Special Education, 19(3), 164-172
57. Mahoney, G. & Bella, J. (1998). The effects of family-centered early intervention on child
and family outcomes. Topics in Early Childhood Special Education, 18(2), 83-94
58. Mahoney, G. J. (1988). Maternal communication style with mentally retarded children.
American Journal on MentalRetardation, 92, 352-359
59. Mahoney, G. & Bella, J. (1998). The effects of family-centered early intervention on child
and family outcomes. Topics in Early Childhood Special Education, 18(2), 83-94
106
ANEXA 1
o da
o nu
o ocazional
o de mamă
o de tată
o de bunici
o de mamă și tată în aceiași măsură
o de alți membri ai familiei
107
5. Cât timp petreceți cu copilul dumneavoastră în pregătirea temelor pentru a doua zi?
o vizual
o pe bază de cuvinte scrise
o pe bază de imagini
o audio
o cuvinte auzite
o povestea învățătorului
o nu știu
o da
o nu
o nu știu
o dificilă
o ușoară
o în limite rezonabile
10. Considerați că, dacă ați lipsi cu totul din viața copilului dumneavoastră (și fizic, și
psihologic) copilul ar suporta lipsa dumneavoastră?
o da
o nu
108
o nu știu
11. Cu cine din reprezentanții educaționali colaborați mai bine? (învățător, professor
itinerant/sprijin, logoped, consilier școlar, psiholog)
o cu profesorii …….
o cu nimeni
o doar cu ……
12. Copilul dumneavoastră are prieteni sau copii cu care se întâlnește, vorbește sau se
joacă în timpul liber?
o da
o nu
o nu știu
o mănâncă singur
o se îmbracă singur
o este responsabil pentru o sarcină gospodărească: una la săptămână, pe
care o îndeplinește la cerere
14. Cât de des participați împreună cu copilul dumneavoastră la întâlniri, plimbări, cinema,
excursii, evenimente relaxante pentru copil?
o în fiecare weekend
o odată pe lună
o foarte rar
109