Impactul SIDA asupra eticii medicale n era terapiei antiretrovirale (AART) Creterea incidenei HIV/SIDA n anii 1980 a provocat

multiple reflecii etice i a generat dezvoltarea politicilor de sntate. Managementul bolnavilor SIDA a ridicat de asemenea problem etice complexe. ngrijirea pacienilor SIDA este o provocare medical dificil, dar i o provocare etic dificil. SIDA a stimulat mai multe dezbateri etice dect orice alt boal n istorie. Una dintre ngrijorri este cum s protejm societatea de bolnavii SIDA ( izolarea sau carantinarea pacienilor SIDA, discriminarea, screening- ul populaiei int pentru anticorpi antiHIV, interveniile legale, nregistrarea victimelor i notificarea contacilor lor, protecia sngelui, problem care implic educaia i cercetarea. O alt ngrijorare este cum s protejm pacienii SIDA de societate, drepturile individului privind confidenialitatea . trimiterea i primirea informaiilor i prescrierea terapiei. Consecina interesului crescnd legat de aceste aspecte este faptul c populaia este mai bine informat i nelege mai bine complexitatea acestei boli. Progresele terapiei antiHIV au ridicat probleme etice adiionale n special n relaie cu accesul la tratamentul active antiretroviral. n ciuda costului ridicat al acestor tratamente, multe din rile bine dezvoltate le-au putut face disponibile ntregii lor populaii. Totui marea majoritate a populaiei infectate HIV, adic 90%, triesc n ri srace, fr resurse i fr infrastructur pentru furnizarea acestei terapii. OMS i multe organizaii non guvernamentale au dezvoltat programe pentru creterea accesibilitaii la tratament specific a bolnavilor din aceste ri, dar sunt necesare nc multe eforturi. Un obstacol major este protecia patent-ului oferit produselor farmaceutice, ceea ce mpiedic producerea i distribuia genericelor cu pre mult mai accesibil. Alte probleme etice sunt ridicate de cercetrile privind un vaccin eficient anti HIV. Consideraiile etice ale prevenirii infeciei HIV i a cercetrii acestui vaccin sunt: designul trialurilor clinice, selecia populaiei participante, revizuirea etic a trialurilor propuse, protecia populaiei vulnerabile, utilizarea adecvat a placebo-ului, consimmntul informat, supravegherea continu a participanilor la trial i includerea femeilor i a copiilor. Problemele etice legate de sfritul vieii bolnavilor SIDA sunt de asemenea subiect de dezbatere. Managementul corect, adecvat al situaiilor dificile din stadiul terminal, integreaz expertiza tehnic cu orientarea uman i etic. Sunt necesare cercetri privind identificarea, evaluarea i planificarea etapelor ngrijirii pacienilor suferinzi de boli cronice n evoluie spre deces i este nevoie de educaie care s menin treaz umanitatea i sensul vocaiei de medic. Aceasta este o provocare enorm a pieei de

oferte de modele de ngrijiri de sntate i care va conduce la selecia celui favorabil

pacienilor cu boli cronice, amenintoare de via

Amenintarea noilor boli Provocarile bioetice majore cu care ne confruntam azi nu vin numai din partea omului. Nu rezulta toate din inventivitatea umana, care rataceste foarte usor de pe drumul cel drept. Unele dintre cele mai de temut provocari se refera la raspunsul nostru in fata izbucnirii unor boli noi, asupra carora nu avem aproape nici un fel de control. Dilema etica consta in atitudinea pe care o adoptam fata de aceste boli, in felul cum folosim resursele disponibile pentru a-i vindeca pe cei afectati de ele si, respectiv, pentru a le eradica unde este posibil. Cel mai cunoscut este virusul imunodeficientei umane (HIV), care a provocat suferinta si moartea a milioane de oameni care s-au imbolnavit de SIDA. De vreme ce rata infectiei scade in tara noastra, este usor sa uitam ca Africa se confrunta cu o epidemie ingrozitoare de SIDA si ca Asia de Sud-Est inregistreaza o crestere inspaimantatoare a incidentei bolii. Unii crestini ortodocsi au ignorat cu usurinta tragedia, sub pretextul ca este provocata in principal de activitatea homosexuala, care ar fi putut fi evitata. Unii ortodocsi si multi alti crestini continua sa priveasca SIDA ca pe o pedeapsa a lui Dumnezeu pentru ceea ce ei considera a fi perversiune sexuala. In realitate, majoritatea cazurilor de infectie cu HIV din intreaga lume apar prin intermediul activitatii heterosexu-ale ca si pe alte cai, cum ar fi transfuziile de sange sau transmiterea de la mama infectata la copilul inca nenascut. Si trebuie sa subliniem cu si mai multa convingere ca Dumnezeu nu ne trimite drept pedeapsa o epidemie care loveste orbeste. Nici nu avem vreo indicatie clara ca in ochii Sai comportamentul homosexual este mai condamnabil decat multe dintre practicile heterosexuale universal acceptate sau chiar decat alte fapte pacatoase, cum sunt uciderea, furtul sau abuzul minorilor. SIDA este o consecinta tragica a unei infectii virale, indiferent de mijlocul transmiterii. E necesar sa o percepem exact asa cum este si sa o combatem prin orice resurse adecvate disponibile. Trebuie sa reprezinte un motiv de ingrijorare pentru fiecare dintre noi, chiar si numai pentru faptul ca intr-o masura mai mare sau mai mica toti suntem amenintati de ea, o amenintare care va creste in viitorul apropiat.

Africa centrala este un incubator pentru boli incurabile de diferite tipuri, si, prin intermediul mijloacelor de transport moderne, raspandirea acestor maladii este inevitabila. Multe boli infectioase, ca de pilda stafi-lococul, tuberculoza, si alte infectii bacteriale, si virusii, cum este HIV, prospera, in vreme ce alte afectiuni, desi considerate candva eradicate, revin si mai amenintatoare. Poate ca cel mai periculos virus - pentru ca este inalt patogen, incurabil si cunoaste o larga raspandire - este virusul Ebola. Acest agent infecti-os mortal provoaca o febra hemoragica, cu sangerare severa atat interna, cat si externa, si a decimat deja sate intregi in anumite zone din Africa. Nici acest virus nu tine cont de limitele geografice. Una dintre cele mai curioase si potential mortale surse de imbolnavire, atat in cazul oamenilor, cat si al animalelor, o constituie prionul. Aceasta este o proteina infectioasa, care nu contine acid nucleic (ADN sau ARN). Desi se comporta ca un virus, nu este un virus; provoaca totusi simptome asemanatoare cu cele virale, inclusiv pierderea controlului motor, paralizie, dementa si, in cele din urma, moarte cerebrala. Autopsiile scot la lumina vacuole largi in cortex si cerebel ca urmare a modalitatii prionului de a distruge creierul. La animale cauzeaza binecunoscuta boala a vacii nebune, al carei echivalent uman este maladia Creutzfeldt-Jakob, impreuna cu alte sindroame potential fatale, inclusiv IFF (insomnia fatala familiala). Indiferent daca sunt infectioase sau ereditare, sau ambele, bolile provocate de prion cunosc o raspandire crescanda si ameninta verigi foarte importante in lantul trofic, precum si fiinte umane in mod direct. (in franceza, termenul la plural, prions, este acelasi cu imperativul "sa ne rugam!". Rugaciunea ar putea sa fie singura si cea mai promitatoare nadejde impotriva acestor boli.) In sfarsit, trebuie sa mentionam raspandirea din ce in ce mai larga pe care o cunoaste maladia cunoscuta sub numele Alzheimer, o boala degenerativa intalnita pretutindeni, care afecteaza sistemul nervos central. Aceasta bine-cunoscuta, desi putin inteleasa, afectiune este rezultatul modificarii unei proteine naturale, care devine toxica pentru creier. Simptomele ei ii afecteaza cu precadere pe cei varstnici si includ, in primul rand, pierderea memoriei, pierderea treptata a capacitatii de a vorbi, de a recunoaste si, prin urmare, a relatiei cu mediul inconjurator. Este o boala teribila si inspaimantatoare, care evolueza intr-un mod implacabil si ridica intrebari morale serioase cu privire la ingrijirea cea mai potrivita a victimelor ei aflate in faza finala a bolii. Odata ce o persoana a pierdut in mod iremediabil contactul cu cei din jur si cu propriul sine, este oare de datoria noastra morala sa o mentinem intr-o stare de uitare cognitiva, mai ales atunci cand ea nu mai este capabila sa se hraneasca si sa mai aiba grija de ea insasi in general? Sau compasiunea ne obliga sa punem capat conditiei sale tragice prin eutanasie? Desi cei mai multi dintre noi pot avea certitudinea raspunsului la intrebare, cand e vorba de cazuri particulare, acesta nu este intotdeauna evident pentru echipa de medici sau pentru membrii familiei care trec prin durerea coplesitoare a pierderii treptate a unei persoane iubite, prin ceea ce e putin mai mult decat o moarte prelungita in viata. Procrearea prin inginerie genetica Domeniul bioeticii acopera de regula probleme legate de inceputul si de sfarsitul vietii. In consecinta, manualele si culegerile de articole din acest domeniu tind sa se concentreze in primul rand asupra unor probleme ca statutul embrionului uman, avortul si formele de reproducere asistata. Ulterior ele se orienteaza catre capatul opus al gamei de probleme, pentru a aborda teme ca, de pilda, definirea mortii (daca ar trebui sa fie stabilita in raport cu absenta functiei cardio-

respiratorii ori odata cu incetarea ireversibila a activitatii creierului in cortex, in emisferele cerebrale sau in trunchiul cerebral); eutanasia (relatia intre forma activa si pasiva si sinuciderea asistata medical); dezbaterea privind administrarea medicala de analgezice si metodele paleative de ingrijire medicala, inclusiv problema opririi sau a mentinerii nutritiei si hidratarii in cazul pacientilor muribunzi); impreuna cu alte probleme colaterale, cum sunt practicile de inmormantare si incinerarea. Astazi insa altele sunt dilemele care acapareaza atentia presei si care au largit foarte mult gama de intrebari ce apar in rubricile acordate problemelor de bioetica. Printre acestea primeaza tratarea fiintei umane ca material pentru ingineria genetica. incepand din anul 2001 (mai inainte de 11 septembrie), dilema esentiala era manipularea embrionului uman, accentul cazand in special pe recoltarea celulelor embrionare nediferentiate. Cercetarea celulelor embrionare nediferentiate (CCSE) a pregatit apoi terenul pentru preocuparea obsesiva a anului urmator: clonarea umana. Clonarea presupune reproducerea asexuata, prin introducerea nucleului unei celule somatice de la persoana care urmeaza sa fie clonata in ovulul anucleat al unui donator. Cand procedeul este incununat de succes, el are drept rezultat un embrion continand numarul obisnuit de cromozomi, adica patruzeci si sase, toti derivati din celula somatica originara. Tehnica, al carei produs initial a fost bine-cu-noscuta oaie Dolly (moarta prematur), a fost ulterior imbunatatita si folosita pentru a produce cel putin un embrion uman, care a evoluat pana la stadiul de sase celule. Cercetatori din Coreea de Sud si Statele Unite ale Americii pana in Argentina si Italia se intrec in a perfectiona tehnica de clonare pentru a concepe embrioni in vitro in scopuri terapeutice. Reglementari recente privind CCSE in Coreea, Marea Britanie, Olanda si Statele Unite sunt pe punctul de a se conforma acestei viziuni. Cu toate acestea, trebuie sa subliniem un lucru important. S-a facut o distinctie falsa intre clonarea in scopuri terapeutice si cea reproductiva. Toate tehnicile de clonare conduc, prin insasi natura lor, la reproducere, indiferent de perioada de viata de care se va bucura noua fiinta. Mii de embrioni umani sunt creati in prezent pentru a fi distrusi. Implicatiile morale sunt socante, si, cu toate acestea, putini reprezentanti ai guvernului sau ai Bisericii au luat atitudine impotriva acestei stari de lucruri. Cu totii am fost, se pare, ademeniti prin promisiuni desarte de remedii care vor rezulta din cercetarea celulelor stem si din clonare. Faptul ca in numeroase cazuri celulele nediferentiate adulte s-au dovedit la fel de eficiente ca omoloagele lor embrionare nu a varsat prea multa cerneala. Si asta pentru ca in societatea noastra utilitarista nu avem curajul sa admitem ca obiectele acestei manipulari sunt, de fapt, vieti omenesti. Caci, in cazul acesta, ar trebui sa ridicam semne serioase de intrebare in legatura cu tot ceea ce se petrece, de la profitul companiilor farmaceutice pana la legitimitatea avorturilor la cerere. Acestea sunt, pur si simplu, cele mai evidente si mai aprig dezbatute dileme morale ale zilelor noastre. Orice examinare a provocarilor bioetice trebuie, de asemenea, sa ia in considerare si alte framantari care ne insotesc de generatii. Printre acestea se numara destramarea nucleului familial si impactul acestui fenomen asupra tineretului; intensificarea violentei, in special a celei armate, in casele si in scolile noastre; un sistem economic care ii favorizeaza pe cei bogati si puternici in detrimentul celor saraci si nevolnici; rasismul in stare latenta, care impiedica progresul social si economic al unor segmente largi din populatie; identificarea democratiei din Statele Unite cu capitalismul, care ii determina pe americani sa pretuiasca mai mult competitia si cautarea profitului personal, decat dreptatea si binele comun; ultima, dar nu cea mai de pe urma problema,

tine de comportamentul dependent, ale carui simptome - alcoolismul, obezitatea, falimentul bancar, fanatismul religios si abuzul sexual - reprezinta teme bioetice de prima importanta. Ele privesc comportamentul uman, au impact asupra cresterii si bunastarii persoanelor umane si ne impun sa alegem cu mare grija in orice incercare de a ameliora efectele lor asupra vietii personale si sociale.