Adresa este :6725 Szeged kalvaria sgt.57 tel.62/561361 fax 62/561301 Adresa de e-mail este: www.szegedkorhaz.

hu persoana de contact la seged cunoscatoare limba romana: nu TOTH MARIA ASISTENTA TRANSLATOARE LA TOATE CLINICELE MOBIL: 0036203920409 SPITALUL IDEGSEBESZETI KLINIKA STRADA : SZEMMELVELY UT. 6 TEL 00366254444

Institutul National pentru Medicina Alternativa si Complementara" (fostul Centru National de Acupunctura si Homeopatie) Detalii: Acupunctura, homeopatie, laserterapie, ecografie, oftalmologie, medicina interna, psihiatrie, psihologie, contract CASMB, apifitoterapie, kinetoterapie, psihoterapie Adresa: Sos. Panduri nr. 22, sector 5, Telefon: Tel. 021.410.03.09; 021.410.02.99; 021.410.96.87; 021.410.24.19; Fax 021.410.03.09; 021.410.02.99 Email: mci@pcnet.ro; mihaelaanusevici@yahoo.com; Orar: L-V: 7-21 - toate tratamentele sunt gratuit, doar trebuie talonul de pensie sau adeverinta de salariat si buletinul! - este asezat langa Spitalul Clinic "Prof. Burghele" Articolul pe care l-am citit intr-un ziar Romanesc din Canada de fapt vorbea despre o femeie care lucreaza acolo care are puteri tamaduitoare (din cata informatie am citit se pare ca lucreaza cu energie si este si foarte intuitiva). Trateaza tumori si cancere cu peste 90% rata de insanatosire completa, etc. Numele ei este Zenaida Stoenescu Draga Marcel, acesta este al doilea raspuns al celor de la Insmed. Dear Ms. Pacuraru, Thank you for your response. We are working as quickly as possible, but it is critical that we work within the confines of each respective countrys regulatory framework. We will communicate out new information as soon as it becomes available. If your father is willing to move to Italy or travel there for treatment that might be the quickest option. You would need to find a physician in Italy that could treat him and his physician would need to contact us directly. Let me know if you have any further questions. With kindest regards, Christy ONeal ----------------------------------------------------------------------Christy O'Neal Clinical Study and Safety Manager Insmed Incorporated (804) 565-3017 office (804) 565-3515 safety fax coneal@insmed.com

1-866-GO-IPLEX

De atunci am fost de 2 ori in Italia si nu am reusit nimic. Inca. Ministerul nostru... N-ar sti de unde sa o apuce. Si timpul este atat de scurt...Mi-au dat insa protocolul pt. G-CSF, care, spun ei, este singurul care a dat rezultate. Mai uita-te si pe www.ldninfo.org. Eu am incredere in LDN pt. incetinirea si chiar stoparea bolii. Nu insa si pt. recuperare www.ldninfo.org si acolo vei gasi raspunsuri la toate intrebarile tale. acest medicament ajuta organismul sa se lupte singur cu boala. el a fost descoperit pentru scleroza multipla si sunt foarte multi pacienti care chiar s-au vindecat de MS. apoi s-a extins folosirea lui si pentru alte afectiuni ca boli autoimune, cancere, sida... daca te lamuresti si vrei sa incepi,medicamentul se numeste Revia si un flacon iti ajunge un an de zile. costa cam 120 eur. pana in toamna, se gasea si in Romania, la farmaciile help net, cu comanda. daca nu, din strainatate(eu am luat din Viena), cel mult cu o reteta de la un medic. nu are reactii adverse, nu ataca nici rinichiul, nici ficatul... mai vorbim LITIU (DE FAPT CARBONAT DE LITIU) SE POATE cumparA CU RETETA DE LA NEUROLOG, DIN UNGARIA.NU E SCUMP.PAstilA ARE 500 MG.SE IAU 300 MG DE 2 ORI PE ZI(150X2) ,LA INTERVAL DE 12 ORE.SE FACE ANALIZA LITIULUI DIN SANGE SAPTAMANAL, TIMP DE O LUNA,SA FIE 0,4-0,6MMOL/L, APOI LUNAR(2-3 LUNI),APOI LA 2 LUNI.DACA NU SE DEPASESTE VALOAREA DE 0,4 MMOL/L DUPA 2 SAPTAMANI SE MARESTE DOZA CU INCA 150 MG,LA PRANZ,ADICA 3X 150 MG PE ZI.DACA NICI DUPA ALTE 2 SAPTAMANI NU SE DEPASESC 0,4 MMOL/L, SE MARESTE DOZA LA 600 MG PE ZI,3X200 MG.SE POATE TRECE SI LA 750 MG PE ZI,DUPA ALTE 2 SAPTAMANI.PUTINI PACIENTI AU NEVOIE DE 900 MG PE ZI. NIVELUL LITIULUI SE MASOARA DIMINEATA,INAINTE DE A .LUA PRIMA PAstilA.CELE DE MAI SUS SUNT DIN STUDIUL ITALIAN http://www.drugdelivery.ca/s41212-s-LITHICARB.aspx

Singur medicament aprobat de FDA-SUA ca eficient in tratarea SLA-ului este Rilutek (Riluzole). Pentru cei care doriti sa stiti mai multe despre el am gasit acest articol: RAPORT PUBLIC EUROPEAN DE EVALUARE (EPAR) RILUTEK Rezumat EPAR destinat publicului

Prezentul document este un rezumat al Raportului Public European de Evaluare (EPAR). Documentul explic modul n care Comitetul pentru produse medicamentoase de uz uman (CHMP) a evaluat studiile efectuate pentru a emite recomand rile privind modul de utilizare amedicamentului. Dac avei nevoie de informaii suplimentare privind starea dumneavoastr de sntate sau tratamentul dumneavoastr, citii prospectul (care face parte, de asemenea, din EPAR) sau contactai medicul sau farmacistul. Dac dorii informaii suplimentare pe baza recomandrilor CHMP, citii Dezbaterea tiinific (care face parte, de asemenea, din EPAR). Ce este RILUTEK? RILUTEK este un medicament care conine substana activ riluzol. Este disponibil sub form de capsule albe de 50 mg. Pentru ce se utilizeaz RILUTEK? RILUTEK se utilizeaz la pacienii cu scleroz lateral amiotrofic (SLA). SLA este o boal a neuronilor motori n care afectarea celulelor nervoase responsabile de transmiterea de comenzi la nivel muscular conduce la slbiciune muscular, atrofie muscular i paralizie. RILUTEK se utilizeaz pentru a prelungi viaa pacienilor sau pentru a crete timpul pn cnd este nevoie de ventilaie mecanic. RILUTEK nu trebuie utilizat la pacienii cu oricare alt form de afectare a neuronilor motori. Medicamentul se poate obine numai pe baz de reet. Cum se utilizeaz RILUTEK? Tratamentul cu RILUTEK trebuie iniiat numai de un medic specialist cu experien n tratamentul bolilor de neuron motor. La aduli i la pacienii vrstnici se administreaz n doz de 100 mg pe zi (50 mg la fiecare 12 ore). RILUTEK nu este recomandat copiilor sau pacienilor cu afeciuni renale i nu trebuie administrat pacienilor cu disfuncii hepatice. Pentru informaii suplimentare, a se consulta prospectul. Cum acioneaz RILUTEK? Substana activ din RILUTEK, riluzolul, acioneaz la nivelul sistemului nervos. Nu se cunoate mecanismul exact de aciune al medicamentului pentru SLA. Se consider c distrugerea celulelor nervoase din boala de neuron motor poate fi cauzat de excesul de glutamat, un neurotransmitor (mesager chimic). Riluzolul oprete eliberarea de glutamat, acest lucru ajutnd la prevenirea distrugerii celulelor nervoase. Cum a fost studiat RILUTEK? Eficacitatea RILUTEK a fost comparat cu cea a unui placebo (un tratament fals) n trei studii care au implicat n total 1 282 de pacieni. Unul dintre aceste studii s-a desfurat la pacienii vrstnici (peste 75 de ani) i la pacienii cu boal avansat. Pe parcursul studiilor, RILUTEK a fost administrat n doze de 50, 100 i 200 mg pe zi pe o perioad de pn la 18 luni. Msura principal de eficien a fost reprezentat de timpul mediu de supravieuire. Ce beneficii a prezentat RILUTEK n timpul studiilor? Timpul mediu de supravieuire a fost semnificativ mai mare la pacienii care au primit RILUTEK, comparativ cu pacienii care au primit placebo. Lund n considerare rezultatele celor trei studii desfurate pe o perioad de 18 luni, timpul mediu de supravieuire pentru pacienii care au primit RILUTEK n doz de 100 mg/zi a fost cu aproximativ 2 luni mai mare dect cel al pacienilor care au primit placebo. Administrarea de RILUTEK n doz de 50 mg/zi nu a fost mai eficient dect placebo, iar doza de 200 mg/zi nu a avut o eficien mai mare dect doza de 100 mg/zi. Medicamentul nu a fost mai eficient dect placebo n ceea ce privete stadiile tardive ale SLA. Care sunt riscurile asociate RILUTEK? Cele mai ntlnite efecte secundare n urma tratamentului cu RILUTEK (la mai mult de 1 din 10 pacieni) sunt greaa (senzaia de ru), astenia (slbiciunea) i modificarea testelor hepatice (creterea nivelului enzimelor hepatice). Pentru lista complet a reaciilor adverse raportate n urma tratamentului cu RILUTEK, a se consulta prospectul. RILUTEK nu se administreaz persoanelor cu hipersensibilitate (alergie) la riluzol sau orice alt component al acestui medicament. RILUTEK nu trebuie administrat pacienilor cu afeciuni hepatice sau care prezint un nivel crescut al enzimelor hepatice. De asemenea, RILUTEK nu trebuie administrat pacientelor care sunt nsrcinate sau care alpteaz. De ce a fost aprobat RILUTEK? Comitetul pentru produse medicamentoase de uz uman (CHMP) a hotrt c beneficiile medicamentului RILUTEK sunt mai mari dect riscurile n ceea ce privete prelungirea vieii sau timpului pn la folosirea ventilaiei mecanice n cazul pacienilor cu scleroz lateral amiotrofic. S-a observat c

nu exist nici o dovad c RILUTEK are vreun efect terapeutic asupra funciei motorii, funciei pulmonare, fasciculaiilor, forei musculare sau simptomatologiei motorii i, de asemenea, c nu este eficient n stadiile tardive ale SLA. Comitetul a recomandat eliberarea unei autorizaii de comercializare pentru RILUTEK. Alte informaii despre RILUTEK: Comisia European a acordat Aventis Pharma S.A. o autorizaie de comercializare pentru RILUTEK, valabil pe ntreg teritoriul Uniunii Europene, la data de 10 iunie 1996. Autorizaia de comercializare a fost rennoit pe 10 iunie 2001 i 10 iunie 2006. EPAR-ul complet pentru RILUTEK este disponibil aici: http://www.emea.europa.eu/humandocs/Humans/EPAR/rilutek/rilutek.htm Prezentul rezumat a fost actualizat ultima dat n 03-2007. Observatii proprii: -medicamentul este foarte scump -trebuie administrat permanent (zilnic) in doza prescrisa (2 tablete a 50 mg pe zi) -prelungeste viata cu 2-3 luni (!!!!!!!!!!) -nu este eficient in ultimele faze ale bolii Parerea mea: -daca puteti obtine medicamentul in cadrul unui program medical (gratuit) si daca organismul il tolereaza, ar trebui incercat. -a cumpara doar o cutie sau cateva cutii la pretul integral este echivalent cu a arunca banii pe fereastra -o cutie cu Rilutek poate fi inlocuita cu o floare frumos mirositoare sau cu o vorba buna spusa de o persoana draga Nu-mi luati in nume de rau cele scrise, sunt si eu de aceeasi parte a baricadei cu cei alesi (ALS=SLA)! O sa revin cu niste observatii pentru cei ce umbla greu si pentru cei ce vorbesc greu. Adresa mea: slaman3@yahoo.com Una din paciente (cu SLA) este inscrisa intr-un program de tratament in USA (cu medicamentul DEXTRAMIPEXOLE ENCEFABOL ,TANAKAN HIDROXIZIN si MIDOCALM.Acum avem tratament cu CEREBROLIZIN, TANACAN,GLICEROL, EDEREN,MIDOCALM, SANAX si VITAMINA B12.Din 3 in 3 luni merg la Clinica de Neuropsihiatrie Infantila TG.Mures unde docturul i-l evalueaza si-i prescrie tratament in continuare.Copilul are acum TETRAPAREZA FLASCOSPASTICA in urma tratamentului dar pentru forma DISTON-DISKINETIC NU ESTE TRATAMENT LA NOI IN TARA, in concluzie pentru aceasta boala nu am inceput nici macar tratamentul.Mi sa spus de catre medicul neurolog ca in Anglia se gaseste medicament pentru forma DISTON DISKINETIC care se numeste TETRABENAZINE. Ce sunt paraliziile cerebrale? Paraliziile cerebrale sunt un grup de boli care au cauze, mecanisme si consecinte diferite. Ele pun probleme de diagnostic si tratament comune, motiv pentru care au fost reunite sub aceasta denumire. Termenul de paralizie cerebrala este atribuit acelor leziuni care afecteaza creierul imatur, deci insuficient dezvoltat, inainte de varsta de 3-4 ani. Este vorba de un creier in plina dezvoltare care va suferi si va avea drept urmare aparitia unei leziuni cerebrale ce va fi raspunzatoare de aparitia unui handicap fizic si psihic important. Evaluarea corecta si completa a acestor afectari face posibil un tratament precoce si adecvat ce are drept scop incercarea de limitare, pe cat posibil, a tulburarilor motorii, psihice si tratarea crizelor epileptice. Care sunt cauzele paraliziilor cerebrale? Pentru a putea aplica un tratament corespuzator acestor boli trebuie sa cunoastem mai intai care sunt cauzele lor. Ele sunt variate si diferite in functie de perioada de actiune. Pot fi impartite in cauze antenatale, perinatale si postnatale. Cauzele antenatale sunt cele care actioneaza in timpul dezvoltarii fatului, pe perioada evolutiei sarcinii. Cele mai importante sunt: infectiile, bolile mamei (diabetul zaharat, anemia severa ,traumatismele uterului gravid, boli ale placentei, nutritia deficitara a mamei, consumul de alcool sau medicamente, intoxicatii cu plumb sau cu alte substante),malformatiile cerebrale, incompatibilitatea ( "nepotrivirea") de grup sanguin si Rh intre mama si fat Cauzele perinatale sunt acele cauze care actioneaza in timpul nasterii sau imediat dupa nastere. Ele vor determina o insuficienta oxigenare a creierului nou nascutului. Acesta nu va putea participa la actul nasterii asa cum ar trebui, de multe ori fiind necesara aplicarea forcepsului. Se poate adauga astfel o noua suferinta fatului. Se va produce fie o sangerare (hemoragie cerebrala), fie o insuficienta oxigenare a creierului (hipoxie cerebrala). Deci, o nastere dificila, o sarcina prelungita, circulara de cordon (cordonul infasurat in jurul gatului), administrarea in cantitate crescuta de medicamente mamei (sedative sau anestezice) reprezinta cauze de insuficienta oxigenare cerebrala a nou nascutului, ce pot determina leziuni cerebrale. Cauzele postnatale sunt reprezentate de acei factori care actioneaza dupa nastere pana la varsta de 3-4 ani, perioada in care se produce maturizarea creierului. Se va produce o oprire in dezvoltarea creierului. Cele mai des intalnite sunt: infectiile ( meningite, encefalite ce pot apare chiar in timpul unor boli eruptive ale copilului), traumatisme craniocerebrale, intoxicatii, deshidratari, etc.

Cum se manifesta paraliziile cerebrale? Manifestarile paraliziilor cerebrale difera in functie de tipul factorului agresiv si de gradul de dezvoltare al creierului in momentul actiunii acestuia. Voi prezenta in acest numar forma spastica de paralizie cerebrala, aceasta fiind forma cea mai des intalnita. Ce este spasticitatea? Spasticitatea este o crestere a tonusului muschilor care are drept urmare o tulburare a miscarilor. Ei i se asociaza si o scadere a fortei muschilor. Aceste semne pot fi prezente fie doar la nivelul membrelor inferioare (si atunci se vorbeste de diplegie spastica sau boala Little), fie la nivelul unei jumatati de corp,deci cu afectarea mainii si piciorului de aceeasi parte( hemipareza sau hemiplegie ), fie la toate membrele ( tetrapareza sau tetraplegie). Pentru ca lucrurile sa fie mai bine intelese voi prezenta in acest numar doar maladia Little. Diplegia spastica sau boala Little: Se caracterizeaza prin: aparitie de obicei la copilul nascut prematur, inainte de termen, in urma actiunii unor factori perinatali ( vezi anterior); pentru copilul nascut la termen care dezvolta diplegie spastica cauzele sunt prenatale; semnele bolii sunt evidente chiar de la nastere: nou-nascutul este cianozat ( vanat),are picioarele si mainile incordate, rigide, plange slab, suge cu dificultate; incordarea mainilor si picioarelor devine si mai evidenta in urmatoarele luni, piciorele sunt miscate mai putin si stau mai mult intinse; dezvoltarea copilului se face mult mai incet comparativ cu alti copii de aceeasi varsta : nu va tine capul la 3 luni, nu va sta in sezut la 6 luni, nu va merge singur la 1 an 2 luni, iar dezvoltarea limbajului si dezvoltarea psihica poate fi si ea intarziata; semnul cel mai tipic este incrucisarea picioarelor cand incearca sa mearga, sprijinul facandu-se pe varfuri si nu pe toata talpa; alte afectari posibile sunt: miscari anormale ale ochilor (strabism,nistagmus), scaderea vederii , crize de epilepsiei ( pierdere a constientei cu miscari involuntare in membre). Celulele-susa sunt celule extrase din embrioni neutilizati ramasi in clinicile de fertilizare. Celulele-susa se gasesc in maduva oaselor, in sange, in creier, in grasime, in piele, in intestine si alte organe ale corpului uman. Ele pot vindeca si unele forme de cancer. Pacientii cu leucemie, de exemplu, tratati cu acest tip de celule extrase din maduva si sange din cordonul ombilical au scapat de aceasta boala considerata pe buna dreptate ca fiind una mortala. Sursa: Libertatea" Un alt articol: "Unul din spitalele in care se fac operatii cu celule-susa se afla in China, in orasul Beijing. Hongyun Huang, MD si PhD Professor and Chairmen Neurological Disorder Research si Treatment Center and Dept of Neurosurgery Beijing Xishan Hospital Shijingshan District Beijing 100041 China TEL: 0086-10-8896-5507 Fax: 0086-10-5162-5950 Clinica de Recuperare din UKRAINA (http://www.reha.lviv.ua/), dar costa si ... e greu, (ne-ar trebuii 15.000 Euro/ An, pentru ca trebuie mers de 4-5 ori/an). Site-ul spitalului e www.peto.hu.) la Clinica de Recuperare Alexirina, cautand in mesajele Coraliasoim