Definitie:

Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt
confruntati cu problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop
imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora, prin prevenirea si inlaturarea
suferintei.
Ofera un sistem de sprijin, dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil
activ, pana la sfarsitul vietii
Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu. Utilizeaza o
echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei.
Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative.
Principii de baza ale ingrijirii paliative
Asigura terapia durerii si a altor simptome
Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural
Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii
Nu intentioneaza nici sa grabeasca, nici sa amane moartea
Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului
Beneficiari
Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort, limiteaza
activitatea zilnica si au un prognostic rezervat.
Populatia de pacienti vizata include:
Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente
de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene;
Copii sau adulti cu boala terminala;
Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe, leucemii
acute, accidente vasculare) unde vindecarea este un scop realist, dar boala insasi sau
tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa;
Copii sau adulti cu boli cronice progresive (cancer, boala vasculara periferica,
insuficiente renale sau hepatice, boli cardiace sau pulmonare avansate, boli
degenerative neurologice);
Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor
accidente sau traumatisme severe.
Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele:
1. Abordarea paliativa prin servicii nespecializate de ingrijire paliativa. Ea este acordata de
personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative medici de familie, spital, as.
medicale, care au in afara pregatirii de baza, un curs introductiv de 40 ore in ingrijire
paliativa.
2. Servicii specializate de ingrijiri paliative:
Unitati specializate de ingrijire paliativa (Hospice).
Sectii cu paturi de ingrijiri paliative
Ingrijire paliativa la domiciliu

Centre de zi
Ambulatorii de ingrijire paliativa
Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului
Unitati specializate tip HOSPICE
Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,
apropiat de cel casnic, si ofera asistenta complexa a pacientilor eligibili.

Echipa Interdisciplinara
Ingrijirea paliativa este o munca de echipa. Componenta minima:
Medic
As. medicali
Asistent social
Preot/Pastor
In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative.
Alti membri recomandati:

Psiholog
Kinetoterapeut
Terapeut prin joc
Logoped
Dietetician

Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative

Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care
se va face sub coordonarea, monitorizarea si cu avizul MSP, MMSSF si a organismelor
nationale din domeniul ingrijirilor paliative.
Statutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative:
Pot fi o parte a sistemului public de sanatate, organizatii neguvernamentale, sau alte
unitati private cu obiect de activitate medicala.

Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa:

Case de Asigurari
Programul national de ingrijiri paliative
Autoritati locale
Donatii, sponsorizari
Autofinantare in conditiile legii.

In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii
simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele
paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei
reumatoide.

Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii,

indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate
fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala.
Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta
alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport
emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal.
Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte
alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura
ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat
timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se
poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu
persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii.
Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor aspecte:
- modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite;
- scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire
legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce
priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua
decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra
modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in
locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in
care pacientul nu poate vorbi singur;
- daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de
organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul
decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere.
Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor
despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii.
In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun
la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane
era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna
ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din
ce in ce mai mult din viata de zi cu zi.
Persoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In
consecinta multi oameni sunt mai putin familiari si mai putin obisnuiti cu moartea.
Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de
durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe
ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in
vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu

persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele

privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru
pierderea persoanei dragi
Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat
timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la
sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi.
Ingrijirea sanatatii
Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea
sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai
poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si
nevoile personale.
Aceste instructiuni pot include:
- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de
ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia
decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra
tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre
testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv;
- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la
sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire
medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la
sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa
se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le
comunice.
Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat
informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii
despre modalitatea de ingrijire.
Donarea de organe
Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la
sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca
insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace.
Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de afectiunile
preexistente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea existenta permite sau
nu ca organele sa fie donate.
In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de
tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de
asteptare al primitorului si de locatia geografica.
O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta
cu martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele
care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la
momentul mortii.
In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe
pe permisul de conducere.

Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona
organe. Chiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este
important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere
consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in
luarea deciziilor. Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta
asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. Familia decedatului
nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care
primeste organul.
Gestiunea posesiunilor
Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre
modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa
moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in
cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate,
unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis.
Gestiunea posesiunilor poate include:
- scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia;
daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu
proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat (in general averea este distribuita sotului,
sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se
poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia:
aceasta este numita executor).
- odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul
si membrii familiei despre locul unde se afla
- numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii
proprietarului de a face asta
- alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele);
tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba
in grija un copil sub 18 ani sau un adult handicapat
- asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea
de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu
informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre
investitii; membrii apropiati ai familiei, executorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar
trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii.
Alegerea tratamentului dorit
Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui
sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau
asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului
fizic.
Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si
anume:
- tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament
curativ; anumite boli cum este, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament
medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi

controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza
posibilitatile vietii
- optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin
impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte
secundare care scad mult calitatea vietii
- varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este
mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire
care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata.
Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice
medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este
de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul
si rudele sale.
Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin
in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul
unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea
intrebarilor importante inaintea intalnirii.
Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:
Care este diagnosticul?
Care sunt optiunile de tratament?
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?
Cat timp mai are de trait?
Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu
folosit?
Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?
Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista
posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti. Pot fi
momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de
efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul
vietii.
Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti
frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea
persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii.
Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul
specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta.
Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai
multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului.
Un studiu recent arata ca, cu cat un medic/as. medical isi cunoaste mai bine pacientul, este
probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul
ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata.

Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada

ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt
medic care sa emita si o alta parere.
Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la
sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati
sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor.
In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile.
Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin
urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura
ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata
pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii
aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu
boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil.
Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai
avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au
temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta
tehnologie, chiar si in situatia in care moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita
tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu
dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si
consemneze dorintele in scris print-un document.
Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De
asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor
cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi
de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest
lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent.
Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca
persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta
ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa
inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a
fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite
prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in
cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un
membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta
persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii.
Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa
la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in
ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu
medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de
ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu
medicul specialist.
Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii.
Resuscitarea cardio-respiratorie

O decizie dificila poate fi aceea de a hotari daca se doreste sau nu, efectuarea
resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in
care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie
artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi
viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital,
conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta
si poate fi incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si
sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in
mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente
precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura
artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.
Alimentatia si hidratarea artificiala
O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea
cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai
este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare
artificiala. Un cateter IV este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se
administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire
poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o
sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda
perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele nutritive lichide, lichide sau
medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma de hidratare
artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului celular
subcutanat.
Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala.
Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea sondei naso-gastrice
inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a
abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia
si medicul.
Dializa renala
A hotari intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu
insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant
de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau mai multi ani de
la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca
insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii dea lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta
renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca
doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o viata activa in timp ce isi
continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu
complicatiile dializei
OPTIUNI DE INGRIJIRE

Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila,

dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu.
Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii.
Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei.
Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire
sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea
la domiciliu asistata de as. medicala sau mentinerea vietii asistata artificial.
Ingrijirea in cadrul unui azil
Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se
poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii
si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in
urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si
confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul
alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau
la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea, pacientul isi poate modifica
modalitatea de tratament in orice moment.
Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ
asistente medicale, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali.
Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa
colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel
mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se
desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar
familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la serviciu,
biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.
Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile
emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de
rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le
pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate
si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista
posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii
importante.
Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de
editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate
raspunde intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de
incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca
spalarea si controlul durerii. Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale
asigurarilor de sanatate private.
Ingrijirea la domiciliu
Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul
familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o
reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor
contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea

pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta.
Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se
recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau
a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru
ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul
comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al
serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.
Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular
Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege
sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul
in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in care
celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a),
fie handicapat(a), fie este prea in varsta. O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta
pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite.
Ingrijirea in unitati de asistenta sociala
Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul
persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati
minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in
sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie,
activitati sociale si acces la sistemul sanitar.
Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un
pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi
ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul
in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda
mutarea pacientului intr-un sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea
necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat
DIAGNOSTIC DE MOARTE
In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de
ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane.
Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari.
Semne ale mortii apropiate
Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu
poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea,
pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in
ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala.
O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu:
- somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si
energia generala scade;
- disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu
bradipnee (respiratii rare);

- halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu
le vad
- inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului;
- disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat
(constipatie);
- modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de
hipotermie;
- disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii
cu persoanele din jur.
Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate
fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de
ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de
procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se
intample.
TRATAMENTUL DURERII
Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau
dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a
tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.
Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza
tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent
acompaniate de dureri decat alte boli terminale.
Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la
eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere
trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt
disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care
afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice
cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu
suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al
durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
SPIRITUALITATEA
Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de
asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii. Unii
oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii spiritualitatea face parte
din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la
chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate
catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii,
consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in
stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la
intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor,
familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.
INGRIJIREA UNEI PERSOANE DRAGI

Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera

persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii
unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti
muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic
cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita extenuarea fizica si psihica.
AUTOPSIA
O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si
din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum
erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara
atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In
cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei
autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe
care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul
unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia.
PLANGEREA UNEI PERSOANE DRAGI
Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un
proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara
persoana draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional
de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia
pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata.
Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva,
supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si
vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o persoana
poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar
fata de persoana care a murit. Sau supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care
persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a
scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane dragi.
Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute ajutor si suport din
partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in depasirea
procesului de pierdere a unei persoane
STANDARDE N NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA
Principiul 1. ACCESUL LA NGRIJIRE
Principiul 2. SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 3. DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINAR
Principiul 5. PLANUL DE NGRIJIRE
Principiul 6. NUTRITIA
Principiul 7. CONTINUITATEA N NGRIJIRE
Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE
Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE

Principiul 11. MBUNTTIREA CALITTII

Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 14. PRINCIPII ETICE
Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 18. NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE
Documentul de fat este prima standardizare a serviciilor de ngrijiri paliative din
Romnia.
Proiectul redactrii unor Standarde Nationale n ngrijirea paliativ s-a nscut din
dorinta de-a ameliora ngrijirea medical oferit unei categorii de pacienti foarte vulnerabili
si insuficient asistati, si anume aceia cu boli incurabile n stadii avansate. Standardele se pot
constitui ntr- un set de criterii care ar trebui ndeplinite de orice potential serviciu de ngrijiri
paliative pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autorittile sanitare si
finantatori ca un instrument concret de evaluare a serviciilor de ngrijiri paliative care au
nceput s se dezvolte n Romnia.
ntr-un cuvnt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu
a vzut n ele un prag al aspiratiilor ctre care ar tinde serviciile existente sau cele n
devenire, ci o serie de cerinte de baz care s asigure existenta unor servicii paliative de
calitate pentru bolnavii incurabili n stadii avansate si terminale.
Standardele de ngrijiri paliative sunt rodul colaborrii ntre Hospice Casa Sperantei
Brasov, ANIP (Asociatia National de ngrijiri paliative) si NHPCO (Organizatia Nationala de
Hospice si ngrijire Paliativ) din Statele Unite, n cadrul unui proiect de parteneriat RASP
(Romanian American Sustainable Partnership) finantat de USAID - World Learning.
Contributia exceptional a expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia LattanziLicht si George Brunjes din partea NHPCO a fost hotrtoare pentru ca acest document s se
poat naste n timpul scurt alocat proiectului. Echipa romn multumeste pe aceast cale
deopotriv finantatorilor si celor patru consultanti din SUA.
Din partea romn, n acest program au fost invitati s participe specialisti din spitale si
institute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul Sf. Luca (Bucuresti), Institutul
Oncologic Cluj-Napoca si UMF Trgu Mures, precum si reprezentanti ai unor organizatii
neguvernamentale care desfsoar (constant sau ocazional) servicii de ngrijri paliative la
domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice Emanuel (Oradea), Fundatia
pentru ngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru ngrijirea Vrstnicului (Cluj Napoca),
Asociatia CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti).
Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de
fat este materializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de ngrijiri Paliative
(ANIP) si are sustinerea asociatiei. ANIP are n prezent peste 100 de membri individuali si
colectivi, medici, asistenti medicali si alte specialitti nemedicale, toti avnd interese comune
pentru ridicarea calittii ngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative de
calitate n echip interdisciplinar (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi,
preoti, terapeuti, farmacisti, etc.)

Consultanta si materialele furnizate de parteneri, alturi de contributiile participantilor

din tar, au fcut posibil adaptarea experientei partenerilor la conditiile socio-economice si
reglementrile specifice sistemului sanitar din Romnia.
DE CE NGRIJIRE PALIATIV ?
ngrijirea paliativ ar putea fi considerat una dintre cele mai vechi forme de ngrijire
medical. Cci, ce oare a fcut medicina secole de-a rndul, pn la aparitia antibioticelor,
dect s aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. ncepnd cu secolul XX, medicina a
fost dominat de progrese farmacologice si tehnologice care se concentreaz asupra actului
curativ si strict medical, pierznd din pcate tot mai des din vedere realitatea crud a bolilor
nc incurabile si a inevitabilului lor deznodmnt final. n replic, anii '60 au marcat
certificatul de nastere si apoi recunoasterea oficial a disciplinei de "ngrijiri paliative",
disciplin ce avea s readuc n atentia medicinei latura psiho-emotional si spiritual, pe
lng aspectele fizice, ca parte integrant a "omului" ce trebuie tratat.
Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Snttii, "ngrijirea paliativ este
ngrijirea activ si total a pacientilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ.
Controlul durerii si al simptomelor, asistenta psihologic, social si spiritual sunt esentiale.
Scopul ngrijirii paliative este asigurarea calittii vietii pacientului si familiei acestuia"
1. ngrijirea paliativ a fost initial, si nu ntmpltor, desinat bolnavilor cu cancer n
faze avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalittii n lume. ngrijirea
paliativ a modificat perceptia asupra bolii si a fcut ca lumea medical s accepte
responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului ntr-o perioad trit n
demnitate si confort.
Debutul insidios si evolutia lent fac ca boala canceroas s fie depistat cel mai
adesea n stadii avansate. n trile n curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt
diagnosticate n stadiile III sau IV, cnd sansele de supravietuire sunt limitate iar ngrijirea
paliativ si tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de ngrijire
2. Ulterior ngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice
care prezint n fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care
necesit paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).
ngrijirea paliativ n pediatrie prezint particularitti att n privinta patologiei, ct si a
metodelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de ngrijiri paliative sunt copii
sau adolescenti a cror boal a fost diagnosticat n copilrie, respectiv cei cu: cancer,
malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive, insuficiente de organ, fibroz
chistic, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat.
"Pe msur ce boala avanseaz ctre deces, msurile de reducere la minim a suferintei se
intensific. Pacientii terminali au nevoie de o ngrijire comparabil sau chiar mai mare dect
eforturile curative... Chiar dac tratamentele curative nu mai sunt indicate, personalul medical
si familia sunt datori s fac apel la toate metodele adecvate pentru alinarea suferintei fizice
psihice si spirituale."

3. ngrijirea paliativ este deci o ngrijire complex, activ si intensiv, care promoveaz
calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cand tratamentele curative nu mai sunt
oportune sau eficace, ngrijirea paliativ devine esential si indispensabil pentru ca bolnavul
s moar linistit, mpcat cu sine si cu cei din jur, n demnitate si mai ales fr dureri sau alte
simptome apstoare. n fazele avansate ale bolilor incurabile, ngrijirea paliativ se
concentreaz asupra nlturrii durerii, mbunttirii calittii vietii bolnavului terminal si
asupra suportului acordat familiei nainte si dup decesul celui drag.
NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA
ngrijirea paliativ si controlul durerii n cancer sunt cteva dintre problemele actuale
nerezolvate ale snttii publice n Romnia, ca si n alte tri est-europene. Aceasta face ca
gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili n faz avansat sau
terminal s fie nesatisfctoare. Sunt probleme nc insuficient abordate la nivelul
autorittilor sanitare cu putere de decizie, n ciuda experientei internationale privind existenta
unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandrilor OMS privind
introducerea n sistemele nationale de sntate public a ngrijirilor paliative si a metodelor
moderne de control al durerii n cancer ar avea un impact considerabil asupra calittii vietii
bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.
Primul serviciu de ngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a nfiintat la Brasov
in 1992. 10 ani mai trziu, conform unui studiu recent, n Romnia exist 21 de centre de
ngrijire paliativ care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stttoare, 1 centru de zi
pentru adulti , 4 echipe mobile de ngrijire la domiciliu, 10 servicii de ngrijiri paliative pentru
copii, 5 servicii paliative n spital.
n Romnia serviciile de ngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiar
din partea autorittilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medical nu confer nc
ngrijirii paliative un statut legal, care s i ndreptteasc accesul la fonduri bugetare si din
asigurrile de sntate. Termenii de "hospice" si "ngrijiri paliative" nu apar n actele
normative care reglementeaz acordarea asistentei medicale n Romnia, desi este stipulat
dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerri de tipul "profilaxie - diagnostic
- tratament - recuperare" n legislatia medical pierd constant din vedere realitatea bolilor
incurabile si respectiv necesitatea moral si etic de a prevedea fonduri pentru acordarea de
servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.
Un pas important ctre reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea n
anul 2000 (OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a ngrijirilor paliative ca supra-specializare medical
(ulterior transformat n competent prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). n prezent obtinerea
competentei n ngrijire paliativ presupune absolvirea unui curs de 8 sptmni de teorie si 4
sptmni de practic clinic la Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ nfiintat n anul
1997 n cadrul Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt acreditate de
DGPPMFAM si MSF.
Centrul organizeaz de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte
categorii de personal implicat n acordarea ngrijirilor paliative. n prezent exist deja personal
medical instruit si capabil de a crea nuclee de ngrijiri paliative.
Se estimeaz c n Romnia 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu;
dintre pacientii cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea

necontrolat. n conditiile n care incidenta cancerului este n crestere (n 1999 s-au nregistrat
37840 decese prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt
diagnosticate n stadii incurabile, nevoia de ngrijire paliativ devine o necesitate de loc
neglijabil.
Initiativa Ministerului Snttii si Familiei de a numi o comisie de specialisti
responsabil pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de ngrijiri paliative este
salutar. Ea trebuie ns coroborat cu recomandrile OMS pentru dezvoltarea de programe
nationale: educatie, finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie.
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate nregistrata n Romnia (Nr.
nreg. 9774/1992), nfiintat la Brasov n 1992, n parteneriat cu fundatia Hospice Ellenor din
Dartford, Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea calittii vietii bolnavilor
de cancer n stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de servicii paliative
pentru aceast categorie de pacienti si prin contributia la extinderea acestor servicii si n alte
judete ale trii.
Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de ngrijire la domiciliu a
bolnavilor de cancer n stadii avansate si terminale. Serviciile hospice (ngrijiri paliative)
ofer o ngrijire complex pentru bolnavii incurabili de toate vrstele, prin tratamentul
simptomelor specifice bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si sprijin
pentru familiile bolnavilor.
n anul 1996 serviciul de ngrijii hospice la domiciliu a fost extins prin nfiintarea unei
echipe de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avnd prognostic limitat (cancer,
malformatii congenitale, distrofii neuromusculare, etc.)
ngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit util si cost-eficient, reusind s asigure n
prezent, printr-o echip relativ mic, asistenta a peste 25% din bolnavii oncologici din judetul
Brasov care au nevoie de astfel de ngrijiri n stadiile terminale. Serviciile hospice vin n
completarea celor oferite prin sistemul public de sntate, asigurnd continuitatea n ngrijire
n fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii.
n perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul Brasov si
localittile limitrofe au beneficiat de ngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echip
interdisciplinar format din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si preot".
Pentru a contribui la extinderea serviciilor de ngrijiri paliative si n alte zone ale trii,
n anul 1997 a fost nfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa Sperantei, Centrul de Studii
pentru Medicin Paliativ. Centrul organizeaz cursuri acreditate de Ministerul Snttii si
Familiei pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor categorii
de personal implicat n ngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a beneficiat de finantri
externe (PHARE, Loteria National Britanic, OSI, CPSS) care permit transformarea lui
dintr-un centru national n centru regional de resurse pentru aceast zon a Europei.
Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completat prin darea n
functiune n anul 2002 a primei unitti hospice destinat internrii bolnavilor incurabili n
stadii avansate si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru adulti si
unul pentru copii cu boli incurabile n faze relativ stabile de boal, precum si de un cabinet de

consult n ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de consiliere si protezare

mamar si a bolnavilor stomizati.
n prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati n evidenta hospice sunt
gratuite. Fondurile necesare functionrii serviciilor sunt asigurate n proportie de peste 80%
din finantri strine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea Britanie, programe de
finantare PHARE, USAID, SOROS, Loteria National Britanic, Cooperating Netherlands
Foundation for EE, Ambasada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind obtinute de
fundatie prin sponsorizri si activitti locale sau nationale de strngere de fonduri).
ACCESUL LA NGRIJIRE
Principiul 1. ngrijirea paliativ se acord tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, au
nevoie de astfel de ngrijire.
Standard 1.1. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia publicului larg informatii
privind serviciile oferite.
Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de ngrijire paliativ sunt pacientii cu boli cronice
avansate progresive confirmate si speranta de viat limitat, cu simptome necontrolate si/sau
nevoi psiho-sociale si spirituale.
Standard 1.3. ngrijirea paliativ este acordat n mod nediscriminatoriu, indiferent de vrst,
nationalitate, religie, sex, apartenent social.
Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentru
pacient) reprezint unitatea de ngrijire.
Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi n programele de ngrijire paliativ cnd tratamentele cu
tent curativ nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid s renunte la tratamentul
curativ.
Standard 1.6. Serviciile de ngrijire paliativ au stabilite politici si proceduri privind criteriile
de admitere. De ex.:
* Exist consimtmntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cu
privire la serviciile acordate
* Pacientul este trimis de:
- medicul de familie;
- medicul specialist (caz n care se va obtine si acordul medicului de familie);
- familie (cu acordul medicului de familie).
SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei ngrijiri complexe, orientat spre
nevoile pacientului si familiei, de ctre o echip interdisciplinar.
Standard 2.1. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate att timp ct este nevoie si se
bazeaz pe o evaluare initial si reevaluri periodice sau de cte ori este necesar.
Standard 2.2. Serviciile paliative se acord de ctre o echip interdisciplinar de ngrijire.
DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 3. Domeniul ngrijirilor paliative cuprinde o gam larg de servicii (medicale,
psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile n stadii
avansate nainte si dup deces, precum si pentru familiile acestora.

Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, ngrijirea paliativ trebuie s includ
urmtoarele servicii: medical, de nursing, de asistent social, consiliere si sprijin spiritual,
voluntari, sprijin n perioada de doliu.
Standard 3.2. Serviciile medicale se asigur de un medic calificat, care este responsabil de
coordonarea ngrijirii.
Standard 3.3. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare n ngrijire, evaluarea initial,
stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea medical,
externarea/scoaterea
din evident,
comunicarea
si educarea pacientilor
si
familiei/ngrijitorului, instruirea personalului, cercetare.
Standard 3.4. Serviciile de nursing se asigur de ctre asistenti medicali calificati, care iau
parte la elaborarea si implementarea planului de ngrijire.
Standard 3.5. Activittile de nursing cuprind: observarea/evaluarea pacientului,
implementarea planului de tratament, ntocmirea si adaptarea continu a planului de ngrijire,
comunicarea cu pacientul / familia / ngrijitorul si echipa, educarea pacientului si familiei,
supervizarea infirmierelor/voluntarilor, ngrijirea familiei nainte si dup deces, educatie,
cercetare.
Standard 3.6. Serviciile sociale se asigur de ctre asistenti sociali calificati, care acord
sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartintori apropiati pacientului,
nainte si dup decesul acestuia.
Standard 3.7. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-social, participarea la stabilirea
planului de ngrijire, ntlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte servicii,
educatie,aprarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru organizarea serviciilor
funerare, suportul familiei n perioada de doliu, planificarea externrii, participarea la
selectarea voluntarilor, promovarea ngrijirii paliative, supervizare, cercetare.
Standard 3.8. Serviciile de suport spiritual/religios sunt esentiale n ngrijirea pacientilor si
familiilor pentru a face fat efectelor bolii incurabile grave, decesului si doliului.
Standard 3.9. Serviciile de ngrijire spiritual / religioas sunt asigurate de clerici (sau o
persoan cu experient si calificare similar) si pot cuprinde: consiliere, rugciune, servicii si
ritualuri religioase specifice, ascultare si prezent activ, meditatie, participare la servicii de
nmormntare si funerare.
Standard 3.10. Consilierea este acordat la nivelul de baz de ctre oricare membru al echipei
interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va asigura accesul la profesionisti
calificati.
Standard 3.11. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere individual/ familial/ de grup,
interventie n criz, consilierea familiei nainte si dup decesul pacientului.
Standard 3.12. Serviciile de voluntari sunt parte integrant a ngrijirii paliative.
Standard 3.13. Voluntarii si desfsoar activitatea fr a primi beneficii materiale.
Standard 3.14. Selectia voluntarilor se face pe baza urmtoarelor calitti: capacitate de lucru
n echip, abilitti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si ntelegere n fata
bolii si pierderii, ntelegere a limitelor resurselor personale, confidentialitate, respect pentru
convingerile pacientilor, integritate moral, cazier judiciar.
Standard 3.15. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei persoane apropiate nu vor fi
implicate n servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp de 1-2 ani.

Standard 3.16. Voluntarii care lucreaz n servicii de ngrijire paliativ beneficiaz de instruire
de baz si supervizare din partea coordonatorului de voluntari.
Standard 3.17. Activitatea voluntarilor se bazeaz pe un contract scris, care include
specificarea programului si a activittilor desfsurate
Standard 3.18. Activittile voluntarilor includ: munca direct cu pacientii si familiile acestora
(de ex. companie, cumprturi, transport, menaj, sprijin n perioada de doliu etc.), activitti
administrative (de ex. lucrri de birotic, activitti de strngere de fonduri, ajutor n
organizarea evenimentelor speciale, lucrri de constructie si ntretinere).
Standard 3.19. Sprijinul n perioada de doliu ("Bereavement") este o parte esential a ngrijirii
paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face fat pierderii/durerii n
timpul bolii incurabile grave si dup decesul pacientului.
Standard 3.20. Serviciul de bereavement este asigurat de ctre: coordonatorul serviciului de
bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si voluntari, toti cu o
instruire adecvat.
Standard 3.21. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul familiei nainte si dup
decesul pacientului, consiliere individual si familial, corespondent/ telefoane/vizite la
familiile ndoliate, consiliere spiritual si pastoral, grupuri de sprijin, legtur cu alte surse
de sprijin n comunitate.
Standard 3.22. Fiecare serviciu de ngrijire paliativ trebuie s asigure
coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati n ngrijire.
Standard 3.23. Coordonatorul de caz se stabileste n functie de nevoile pacientului si de
resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic).
Standard 3.24. Responsabilittile coordonatorului de caz cuprind: comunicarea cu membrii
echipei interdisciplinare si cu pacientul / familia / ngrijitorul, n vederea coordonrii
activittii, astfel nct toate nevoile identificate s fie abordate corespunztor.
Standard 3.25. Serviciile de ngrijire paliativ ofer sprijin personalului si voluntarilor n
munca lor curent cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea.
ECHIPA INTERDISCIPLINAR
Principiul 4. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate de ctre o echip interdisciplinar.
Standard 4.1. Structura minim a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical,
asistent social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut, terapeut
prin joc, terapeut ocupational, alt personal cu experient clinic sau educational
corespunztoare, n functie de necesittile pacientilor.
Standard 4.2. n scopul evitrii sindromului de "burn-out" n serviciile de ngrijiri paliative la
domiciliu, coordonatorii de programe vor avea n vedere urmtoarele rapoarte
personal/pacienti: 1 medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti, 1
asistent social la 25-30 pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.
Standard 4.3. Personalul echipei trebuie s aib calificare adecvat n ngrijire paliativ.
Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practic medical, supraspecializare /competent n
ngrijire paliativ (12 sptmni).
Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experient ca asistent medical, diplom de
curs de ngrijire paliativ, 12 sptmni de supervizare din partea unui asistent/medic calificat
n ngrijire paliativ.

Standard 4.3.3. Asistentul social: diplom de colegiu/universitate de asistent social, 1 an

experient ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experient n consiliere),
curs de baz de 1 sptmn n ngrijire paliativ, curs de asistent social n ngrijirepaliativ,
3 luni practic supervizat lng personalul medical si de asistent social.
Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologic, instruire n consiliere, curs de baz de 1
sptmn de ngrijire paliativ, 3 luni practic supervizat alturi de personal medical
calificat.
Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 sptmn curs de baz n ngrijire paliativ dup recrutare
(incluznd subiecte ca: filosofia de ngrijire hospice, abilitti de comunicare, lucrul n echip
interdisciplinar, ntelegerea necesittilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), si practica
sub supervizarea responsabilului de caz.
Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate n ngrijirea paliativ trebuie s aib
calificare adecvat, instruire de baz n ngrijire paliativ si s beneficieze de practic
supervizat, dup necesitti.
Standard 4.4. Echipele de ngrijire paliativ acord servicii n limita competentei/ calificrii.
Standard 4.5. Educatie continu este o cerint pentru toti membrii echipei interdisciplinare.
PLANUL DE NGRIJIRE
Principiul 5. Echipa interdisciplinar hospice, mpreun cu pacientul si familia, elaboreaz si
aplic planul de ngrijire individual.
Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate n ngrijire beneficiaz de servicii pe baza unui plan
de ngrijire.
Standard 5.2. Pacientul si familia particip la elaborarea planului de ngrijre bazat pe
necesitti.
Standard 5.3. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar cuprinde: enumerarea
problemelor/posibilittilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie,
interventii ale echipei bazate pe evaluarea initial si re-evalurile ulterioare .
Standard 5.4. Planul initial de ngrijire este elaborat n termen de 2 zile de la admiterea n
cadrul programului, de ctre reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.
Standard 5.5. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar este dezvoltat la prima sedint de
echip dup admiterea pacientului si este revizuit n functie de necesitti sau cel putin o dat
pe lun n cadrul sedintei interdisciplinare.
Standard 5.6. Sedintele de echip interdisciplinar se desfsoar cel putin o dat pe sptmn.
NUTRITIA
Principiul 6. Nutritia este adaptat nevoilor pacientului, pentru mentinerea calittii vietii.
Standard 6.1 Serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz si recomand ghiduri de nutritie
adaptate necesittilor individuale si specificului cultural.
Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice
stadiului bolii.
CONTINUITATEA N NGRIJIRE

Principiul 7. Pentru asigurarea continuittii de ngrijire, serviciile de ngrijire paliativ trebuie

s asigure comunicarea adecvat n rndul personalului, cu familia sau cu alte programe, ori
de cte ori intervine o modificare semnificativ n starea clinic a pacientului.
Standard 7.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri bine definite de transfer si
externare a pacientilor.
Standard 7.2. Cnd ngrijirea pacientului la locul de resedint nu mai este posibil, procedurile
de transfer trebuie s asigure coordonarea transferului, n functie de nivelul de ngrijire
necesar.
Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru ngrijirea postmortem, n functie de dorintele familiei si pacientului.
COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 8. n scopul identificrii si diminurii riscurilor de infectie a personalului,
pacientilor si familiilor, serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz/ si implementeaz msuri
de combatere a infectiilor.
Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplic msurile universale de protectie mpotriva
infectiilor.
Standard 8.2. Serviciile de ngrijire paliativ asigur eliminarea n conditii corespunztoare a
reziduurilor cu potential infectios.
MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE
Principiul 9. Serviciile hospice asigur dispozitive, echipamente, medicatie si consumabile
necesare ngrijirii n fazele terminale ale bolii.
Standard 9.1. Serviciile de ngrijire paliativ asigur medicatie, materiale sanitare,
echipamente medicale si consumabile pentru pacienti, n msura disponibilittii.
Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform
legislatiei si regulamentelor n vigoare, ntr-o manier sigur, cu beneficii maxime si riscuri
minime.
Standard 9.3. Medicatia minim de baz n ngrijirea paliativ cuprinde: aspirin,
paracetamol, diclofenac, ibuprofen; codein, tramadol; morfin injectabil si oral; naloxon;
amitriptilin; carbamazepin, clonazepam; prednisolon, dexametazon injectabil si oral;
mexiletin; scobutil; metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral,
levomepronazin; bisacodil, lactuloz; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin,
lorazepam.
Standard 9.4. n functie de disponibilitti medicatia mai poate cuprinde: diflunisal, naproxen,
indometacin; dihidrocodein, detropropoxifen; sintalgon, hidromorfon, fentanyl; imipramin,
fluoxetin, paroxetin, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoin; prednison, betametazon;
flecainid, ciclizin; senna, docusat; hidroxizin; baclofen.
Standard 9.5. Materialele sanitare de baz necesare n ngrijirea paliativ sunt:
* Materiale pentru pansamente, prevenirea si ngrijirea escarelor;
* Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor;
* Canule traheale pentru traheostome;
* Catetere urinare;
* Materiale pentru proceduri de mic chirurgie;

* Materiale pentru recoltarea produselor biologice;

* Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare;
* Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continu
subcutanat a medicatiei antalgice sau antiemetice.

ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 10. Serviciile de ngrijire paliativ au n organizare un consiliu de administratie
care detine responsabilitatea general pentru functionarea organizatiei.
Standard 10.1. Consiliul de administratie are urmtoarele responsabili-tti: management
financiar, elaborarea bugetului, strngere de fonduri, politica organizational, numirea
directorului/consiliului director responsabil de desfsurarea activittii curente a organizatiei.
Standard 10.2. Consiliul director rspunde de recrutarea personalului adecvat necesar
desfsurrii programelor, de mentinerea unui raport corespunztor ntre numrul personalului
si cel al bolnavilor asistati, n scopul evitrii fenomenului de "burn-out".
Standard 10.2.1. Toate posturile din organigram au fise de post si specificarea calificrii
necesare.
Standard 10.2.2. ntregul personal beneficiaz de instruire initial corespunztoare si educatie
continu.
Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaboreaz politicile operationale, care sunt
aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie.
Standard 10.4. Serviciile de ngrijire paliativ se desfsoar n conformitate cu normele si
legislatia n vigoare n Romnia.
MBUNTTIREA CALITTII
Principiul 11. Serviciile de ngrijire paliativ au forme sistematice de mentinere si
mbunttire a performantei.
Standard 11.1. Programele hospice asigur un proces de evaluare si mbunttire a calittii
ngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care identific, monitorizeaz,
evalueaz si implementeaz metode de mbunttire a calittii.
Standard 11.2. mbunttirea calittii este evaluat folosind instrumente ca: evaluarea
satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii.
Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evident, monitorizare si rspuns la
plngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementrile n vigoare referitoare la raportarea
incidentelor.
EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 12. Serviciile hospice pstreaz evidenta complet, corect si confidential a
serviciilor asigurate, indiferent de locul n care este ngrijit bolnavul.
Standard 12.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri scrise referitoare la
continutul, pstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice.
Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin:
date biografice, anamneza, evaluarea initial (medical, nursing, social, spiritual), evidenta
derulrii ngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea n

program si pn n perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii implicate n ngrijire,

alte documente conform legislatiei n vigoare.
Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evident pentru fiecare
pacient iesit din evident.

MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR

Principiul 13. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate n diferite medii, n functie de
necesittile pacientilor.
Standard 13.1 Serviciile de ngrijire paliativ se pot furniza ca si ngrijiri la domiciliu, ngrijiri
n spital, n unitate cu paturi sau n centre de zi.
Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie s se bazeze pe resursele disponibile (financiare,
umane, materiale).
Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de ngrijire hospice la domiciliu, dar unittile cu paturi
sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea familiei.
Standard 13.3.1. Dac n zon exist echipa de ngrijire paliativ la domiciliu si unitate
hospice cu paturi, sunt necesare:
* Acordul scris asupra unei politici comune ntre serviciul de ngrijire la domiciliu si unitatea
cu paturi;
* Coordonarea ngrijirii acordate de echipa de ngrijire la domiciliu si cea din unitate;
* Compatibilitate ntre evidentele clinice;
* Evaluarea pacientului de ctre medicul si asistentul serviciului hospice de ngrijire la
domiciliu si medicul din unitatea cu paturi nainte de internarea n unitatea cu paturi
Standard 13.3.2. Dac n zon exist numai echipa de ngrijire paliativ la domiciliu, sunt
necesare:
* Domiciliul pacientului s fie n raza de cuprindere a serviciului;
* Disponibilitatea ngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cmine);
* Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal;
* Politici si proceduri pentru asigurarea continuittii n ngrijire
Standard 13.3.3. Dac n zon exist numai unitate cu paturi (unitate hospice, echip mobil
de spital, sectie de ngrijire paliativ) sunt necesare:
* Evaluarea pacientului de ctre medicul hospice, nainte de internarea n unitatea cu paturi;
* Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si externare;
* Politici si proceduri pentru asigurarea: administrrii tratamentului medicamentos 24 de ore
din 24, ngrijire permanent, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui ambient n
conditii de sigurant (ambient asemntor celui casnic), igien si securitate, accesul
membrilor familiei etc.
PRINCIPII ETICE
Principiul 14. Scopul ngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fr a-i face ru.
Standard 14.1. Serviciile de ngrijire paliativ au proceduri specifice care permit pacientului
s-si exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificial,
alimentarea si respiratia artificial, resuscitarea, etc.
Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte n legtur cu stadiul bolii, prognosticul

si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor.

Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie n cunostint de cauz asupra tipului de
tratament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a refuzrii tratamentului, ngrijire si
sprijin indiferent de alegerea lor.
Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvat, n scopul alinrii suferintei si
pentru asigurarea unei bune calitti a vietii.
Standard 14.2. ngrijirea paliativ nu prelungeste si nu scurteaz procesul mortii.
Standard 14.2.2. ngrijirea paliativ asigur mbunttirea calittii vietii bolnavului, prin
controlul simptomelor si al durerii.
Standard 14.3. Pacientii trebuie s aib acces la cele mai convenabile forme de medicatie si
modalitti de tratament ct mai putin invazive.
Standard 14.4. Dac pacientul este n incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sa nu
este cunoscut, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a ngrijirii.
Standard 14.5. Echipa medical are responsabilitatea de a actiona ntotdeauna n interesul si
spre binele pacientului.
Standard 14.6. Echipa medical are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la
tratamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor
personale.
RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 15. ngrijirea pacientilor terminali implic importante resurse financiare si umane,
pentru asigurarea accesibilittii, continuittii si calittii ngrijirii medicale.
Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati n alocarea fondurilor n cadrul
sistemului de sntate.
Standard 15.2. ngrijirea paliativ are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura medicatia,
consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, n scopul satisfacerii
nevoilor de ngrijire.
EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 16. Educatia este parte integrant a ngrijirii paliative si va fi asigurat la un nivel
corespunztor pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, ngrijitori si public.
Standard 16.1. Furnizorii de servicii de ngrijire paliativ au nevoie de instruire care s
cuprind tematica specific, n functie de discipline.
Standard 16.2. Instruirea n ngrijire paliativ se face pe baza unei programe avizate, care
cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etic, comunicare, controlul durerii si al altor
simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri n echipa
interdisciplinara.
Standard 16.3. Elemente de baz de consiliere sunt integrate n instruirea si practica tuturor
profesionistilor implicati n ngrijirea paliativ.
Standard 16.4. Furnizorii de ngrijire paliativ particip la programe de supervizare si instruire
continu.
Standard 16.5. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia pacientilor, familiilor,
ngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative.

Standard 16.6. Serviciile de ngrijire paliativ sunt ncurajate s promoveze educatia n

ngrijire paliativ si s coopereze cu faculttile de medicin si cu alte colegii si scoli
profesionale implicate n formarea personalului, implicate n aceste servicii.
SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 17. ngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o munc
stresant pentru personal (medical, voluntari, familie).
Standard 17.1. Se vor lua n considerare complexitatea cazurilor, numrul de pacienti (n
functie de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului.
Standard 17.2. ngrijirile paliative ofer sprijin adecvat personalului implicat n asistenta
pacientilor si familiilor.
Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fat situatiilor dificile,
limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela la sprijin.
Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin fizic,
emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri de
sprijin, consiliere individual si de grup, supervizare.
Standard 17.5. Echipa de ngrijire paliativ este evaluat periodic pentru depistarea
vulnerabilittii, prin supervizare de ctre superiorul direct.
Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experient personal de pierdere
beneficiaz de sprijin.
NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE
Principiul 18. ngrijirea copiilor n serviciile de ngrijire paliativ prezint caracteristici
distincte si unice.
Standard 18.1. Serviciile de ngrijire paliativ pediatric sunt acordate copiilor si
adolescentilor a cror boala a fost diagnosticat n copilrie, respectiv:
* Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de organ
etc.);
* Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate mbuntti calitatea vietii
(fibroz chistic, distrofie neuromuscular progresiv, etc.);
* Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la nceput
(mucopolizaharidoza);
* Boli care cauzeaz o fragilitate si susceptibilitate crescut pentru complicatii, deseori
nsotite de deficit neurologic (encefalopatie congenital infantil, defecte de tub neural).
Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiaz de instruire adecvat privind
specificul dezvoltrii copilului.
Standard 18.3. Pentru asigurarea calittii si continuittii n ngrijire, este necesar buna
comunicare ntre personal, printi, spital, specialistul pediatru, medicul de familie.
Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si apartintorilor pentru a face
fat stresului legat de decesul pacientului.
Standard 18.5. Copiii sunt ncurajati s duc o viat ct mai apropiat de cea normal, inclusiv
suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii fizice.
Standard 18.6. ngrijirea "respite" este o parte important si integrant a serviciilor acordate
copiilor.

Standard 18.7. n limita resurselor disponibile, familia afectat de decesul copiilor beneficiaz
de suport adecvat n perioad de doliu, att timp ct este necesar.
Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1 asistent medical/8-10 pacienti,
datorit timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai largi n
ngrijirea la domiciliu.