Sunteți pe pagina 1din 80

pentru fiecare copil

GHID DE
PRACTICI

INCLUZIUNEA COPIILOR ȘI A
TINERILOR CU DIZABILITĂȚI
ÎN ASISTENȚA MEDICALĂ
GENERALĂ DE RUTINĂ
Mulțumiri

Prezentul Ghid de practici a fost elaborat de Nick Corby și Raoul Bermejo, care au beneficiat de îndrumările
oferite de Jasmina Acimovic (UNICEF), Alessandra Aresu (Humanity & Inclusion), Charlotte Axelsson (CBM
Global Disability Inclusion), Jarrod Clyne (International Disability Alliance), Anne Detjen (UNICEF), Tedbabe
Degefie Hailegebriel (UNICEF), Annemarie Hill (Special Olympics), Minjoon Kim (UNICEF), Joanna Lai
(UNICEF), Maureen Kerubo Momanyi (UNICEF), Natalia Mufel (UNICEF), Rosanne Rushing (Humanity &
Inclusion), și Anne Williams (Special Olympics).

Suntem recunoscători pentru comentariile și contribuțiile practice ale altor persoane în timpul procesului de
elaborare, inclusiv: Lakshmi Narasimhan Balaji, Jennifer Barak (UNICEF), Darryl Barrett (WHO), Fernando
Botelho (UNICEF), Cynthia Brizuela (UNICEF), Anna Burlyaeva (UNICEF), Bhargavi Davar (TCI Asia), Julie De
Barbeyrac (UNICEF), Jannine Ebenso (The Leprosy Mission International), Shaffiq Essajee (UNICEF), Ahmed
Ghanem (UNICEF), Fatima Gohar (UNICEF), Zeinab Hijazi (UNICEF), Angelique Kester (Liliane Fonds), Tomomi
Kitamura (UNICEF), Grainne Moloney (UNICEF), Sergio Meresman (UNICEF), Bella Ponferrada (UNICEF),
Jennifer Requejo (UNICEF), Federica Settimi (Inclusion International), Wamidh Shammas (UNICEF), Richa
Sharma (TCI Asia), Joanne Adrienne Vincenten (UNICEF) și membrii Grupului de lucru pentru asistență
medicală incluzivă al International Disability and Development Consortium.

Publicația de față a fost elaborată în cadrul Parteneriatului Norvegia-UNICEF pentru persoanele cu dizabilități,
iar UNICEF mulțumește Agenției Norvegiene pentru Dezvoltare și Cooperare pentru sprijinul acordat.

Data publicării raportului: august 2022

Fotografie de copertă:
© UNICEF/UN0416455/Goga
Cuprins
1 Introducere 1
1.1 Ce este dizabilitatea? 3
1.2 Ce sunt serviciile de sănătate „care includ persoanele cu dizabilități“? 4
1.2.1 Importanța sprijinului multisectorial 4
1.3 Cadrul normativ general 4
1.4 De ce este important ca serviciile de sănătate să includă copiii și 6
tinerii cu dizabilități?

2 Utilizarea acestui ghid 9


2.1 Ce este acest Ghid de practici? 10
2.2 De ce avem nevoie de un Ghid de practici? 10
2.3 Cine ar putea folosi acest Ghid de practici? 11
2.4 Care este domeniul de aplicare al acestui Ghid de practici? 11
2.5 Cum este organizat Ghidul de practici? 12

3 Obstacole comune în calea serviciilor de sănătate 13


3.1 Principii favorizante care sprijină incluziunea persoanelor cu dizabilități în
serviciile de sănătate 17

4 Incluziunea persoanelor cu dizabilități în ciclul de


programe UNICEF 19

Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii


5
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate 23
5.1 Planificare, legislație și politici la nivel sectorial 25
5.2 Structuri instituționale de sprijinire a copiilor și tinerilor cu dizabilități 26
5.3 Finanțarea sănătății în conformitate cu CDPD 27
5.4 Monitorizarea și evaluarea incluzivă a persoanelor cu dizabilități 28
5.5 Rețele de trimitere pentru persoanele cu dizabilități 29
5.6 Contribuția sectorului sanitar la înregistrarea nașterii copiilor cu dizabilități 30
5.7 Infrastructură, informații și comunicații accesibile 31
5.8 Utilizarea tehnologiilor de asistare pentru facilitarea accesului la serviciile de sănătate 33
5.9 Atitudini incluzive 35
5.10 Incluziunea persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate în cazul
acțiunilor umanitare și al urgențelor de sănătate publică 37
Măsuri specifice serviciilor pentru asigurarea incluziunii
6
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate 39
6.1 Îngrijirea prenatală pentru femeile cu dizabilități 41
6.2 Îngrijirea intrapartum și postpartum pentru femeile tinere cu dizabilități 42
6.3 Îngrijirea nou-născutului pentru femeile tinere cu dizabilități 43
6.4 Managementul integrat al bolilor nou-născuților și copilăriei 44
6.5 Imunizări și vaccinări 47
6.6 Prevenirea vătămărilor la copii și adolescenți 48
6.7 Sănătatea adolescenților cu dizabilități 49
6.8 HIV/SIDA 50
6.9 Planificarea familială și sănătatea sexuală și reproductivă și drepturile aferente 52
6.10 Reducerea factorilor de risc ai bolilor netransmisibile în rândul copiilor și al 54
tinerilor cu dizabilități
6.11 Sănătate mintală și sprijin psihosocial 55
6.12 Îmbunătățirea serviciilor de reabilitare pentru copiii și tinerii cu dizabilități 57
6.13 Servicii de nutriție pentru copii și tineri cu dizabilități 58

Anexa 1: Lecturi suplimentare privind incluziunea persoanelor cu


dizabilități și serviciile de sănătate 60

Anexa 2: Instrumente și îndrumare suplimentară 62


1. Îndrumare privind parteneriatul cu OPD 62
2. Instrumente de date pentru identificarea persoanelor cu dizabilități și
date dezagregate în funcție de statutul de persoană cu dizabilități 65
3. Considerente majore privind dizabilitatea pentru evaluările programelor de sănătate 66
4. Exemplu de audit privind accesibilitatea fizică 67
5. Listă de verificare pentru a face comunicațiile accesibile persoanelor cu dizabilități 71
6. Exemple de limbaj de tipul „să punem oamenii pe primul loc“ 75
Cuprins
1

Introducere
1 2

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UN0635285/Shahan
Cuprins
Introducere

Aproape 240 de milioane de copii au dizabilități - 1 din 10 copii la nivel mondial.1 Copiii și tinerii cu dizabilități
rămân printre cei mai excluși, discriminați și invizibili membri ai societății. Din acest motiv, Planul strategic al
UNICEF 2022-2025 și Politica și Strategia UNICEF privind incluziunea persoanelor cu dizabilități 2022-2030
se angajează să promoveze drepturile persoanelor cu dizabilități în toate activitățile UNICEF, inclusiv prin 1
sprijinirea familiilor, părinților și îngrijitorilor copiilor și tinerilor cu dizabilități. Strategia Organizației Națiunilor
Unite (ONU) privind incluziunea persoanelor cu dizabilități marchează un angajament mai amplu la nivelul ONU
privind creșterea incluziunii persoanelor cu dizabilități și promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități în
toate sectoarele de dezvoltare și umanitare, inclusiv în domeniul sănătății.

O componentă esențială a angajamentului mai larg al UNICEF față de drepturile persoanelor cu dizabilități
este intenția de a trata problematica inegalităților în materie de rezultate în domeniul sănătății, care afectează 2
în mod negativ copiii și tinerii cu dizabilități. În plus, UNICEF depune eforturi pentru consolidarea incluziunii
în cadrul sistemelor de sănătate, inclusiv în ceea ce privește pregătirea, răspunsul în situații de urgență și
reziliența. Adesea, sistemele de sănătate nu reușesc să răspundă în mod adecvat nici nevoilor de sănătate
generale și nici celor specifice ale copiilor și tinerilor cu dizabilități, iar dreptul acestora la sănătate este
încălcat în mod constant. Acești copii și tineri au acces în mod inegal la servicii de sănătate de calitate și
au nevoi de sănătate mai mari nesatisfăcute, ceea ce contribuie probabil la o mortalitate mai mare, la o
dezvoltare întârziată și la o sănătate mai precară decât media, pe tot parcursul vieții.
3
Serviciile de sănătate trebuie să includă în mai mare măsură copiii și tinerii cu dizabilități (și familiile, părinții
și/sau îngrijitorii acestora) și să răspundă mai adecvat nevoilor generale și specifice de sănătate ale acestora.
Acest Ghid de practici a fost elaborat pentru a pune accent pe incluziunea persoanelor cu dizabilități în cadrul
programelor de sănătate sprijinite de UNICEF, pentru a contribui la realizarea unor îmbunătățiri accesibile
financiar copiilor și tinerilor cu dizabilități în materie de accesibilitate, acceptabilitate, calitate și incluziune.

6
Anexa 1

© UNICEF/UN0547494/Mawa

1
 ondul Națiunilor Unite pentru Copii, „Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities“,
F
Anexa 2

UNICEF, New York, 2021.

2 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Introducere

1.1 Ce este dizabilitatea?


Dizabilitatea este un concept complex, în continuă evoluție. După cum se menționează în Convenția privind
drepturile persoanelor cu dizabilități, persoanele cu dizabilități includ: 1

„... acele persoane care au deficiențe fizice, mintale, intelectuale sau senzoriale
de durată, și care, în interacțiune cu diverse bariere, pot îngrădi participarea
deplină și efectivă a persoanelor în societate, în condiții de egalitate cu ceilalți.“ 2
(articolul 1, Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități).

Deficiențele (de exemplu, fizice, cognitive sau senzoriale)


devin invalidante atunci când interacționează cu atitudinile, 3
comportamentele și politicile predominante sau cu spațiile
fizice, împiedicând în mod efectiv participarea deplină
a persoanei (persoanelor) în societate. De exemplu,
semnalizarea deficitară sau trotuarele inaccesibile împiedică
accesul la spitale al persoanelor cu deficiențe vizuale, fizice
sau intelectuale.
4
Cadrul Clasificării internaționale a funcționării, dizabilității
și sănătății (CIF) utilizează un model pe trei niveluri pentru
descrierea conceptului de dizabilitate. Potrivit CIF, dizabilitatea
poate surveni ca:
• O afectare a funcției sau a structurii organismului (de
exemplu, cataractă sau opacitate a cristalinului natural
al ochiului, care împiedică trecerea razelor de lumină și 5
afectează sau distruge vederea);
• O limitare a activității (de exemplu, vedere slabă sau
incapacitatea de a vedea, citi sau de a se implica în alte
activități);
• O restricție de participare (de exemplu, excluderea de
la școală sau de la participarea la alte evenimente sau
roluri sociale, recreative sau de altă natură).
6

Persoanele cu dizabilități (inclusiv copiii și tinerii) nu constituie o categorie omogenă. Deficiențele se pot combina
cu factori și caracteristici definitorii de altă natură (inclusiv diferențele bazate pe vârstă, sex, orientare sexuală,
etnie, sprijin familial, circumstanțe socioeconomice, localizare rurală versus urbană și alte aspecte), agravând
gradul de marginalizare. Există diferențe concretizate în funcție de măsura în care deficiențele sunt evidente
Anexa 1

și observate de terți (de exemplu, deficiențe grave de mobilitate) sau nu (de exemplu, deficiențe cognitive mai
puțin grave). Intervin, de asemenea, diferențe în funcție de existența și interacțiunea comorbidităților.

Acest mod de înțelegere a dizabilității recunoaște rolul important al contextului social în definirea dizabilității
ca fiind nu doar o afecțiune sau un diagnostic medical (conform modelului medical), ci mai degrabă un eșec al
mediului politic, cultural și fizic de a se adapta la diferențele de funcționare.
Anexa 2

3 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Introducere

1.2 Ce sunt serviciile de sănătate „care includ persoanele


cu dizabilități“?
1
Sănătatea și asistența medicală de calitate sunt preocupări esențiale pentru copiii și tinerii cu dizabilități. Pe lângă
îngrijirile de specialitate pentru deficiențele și afecțiunile medicale subiacente specifice de care suferă acești copii
și tineri, cu siguranță au nevoie și de servicii medicale generale de rutină, la fel ca populația generală.

Incluziunea persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate asigură că tinerii și copiii cu dizabilități pot beneficia
pe deplin și în mod egal de aceleași servicii de sănătate și informații ca și cei fără dizabilități. Prin urmare, aceștia
beneficiază de aceleași servicii de promovare a sănătății, de prevenție, de tratament și de urgență (de exemplu,
vaccinări, tratarea leziunilor, servicii de planificare familială și de nutriție) și de reabilitare. Incluziunea copiilor și a 2
tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate necesită o „abordare dublă“, care implică adaptarea serviciilor și/
sau a produselor existente în vederea eliminării posibilelor obstacole în calea participării acestora (de exemplu,
asigurarea unor comunicații accesibile, modernizarea infrastructurii și formarea personalului) și asigurarea unor
servicii destinate exclusiv copiilor și tinerilor cu dizabilități (de exemplu, pentru a sprijini tratamentul sau reabilitarea).

1.2.1 Importanța sprijinului multisectorial 3


Asistența medicală de înaltă calitate se bazează pe sisteme de sănătate care includ toate persoanele cu dizabilități
(inclusiv copiii și tinerii), dar depinde și de alte drepturi esențiale, cum ar fi accesul la înregistrarea nașterii, la
educație și la protecție socială. Înregistrarea nașterii are un impact profund asupra sănătății și bunăstării ulterioare a
unui copil pe tot parcursul vieții sale. Lipsa accesului la educație sau la protecție socială afectează capacitatea unei
persoane de a accesa asistența medicală adecvată. Această corelație este valabilă și în sens invers; de exemplu,
o stare de sănătate precară poate afecta negativ capacitatea unei persoane de a urma cursurile unei unități de
4
învățământ. Interdependența dintre sectorul sănătății și alte sectoare esențiale subliniază cât de importantă este
adoptarea unei abordări holistice multisectoriale, în detrimentul uneia strict axate pe sectorul sănătății. Acestea
fiind spuse, prezentul Ghid de practici se concentrează pe sistemele de sănătate și pe asistența medicală.

1.3 Cadrul normativ general 5


Dreptul la sănătate este un drept consacrat al omului, inclus în Pactul internațional cu privire la drepturile economice,
sociale și culturale (articolul 12) și în Convenția cu privire la drepturile copilului (articolul 24). Convenția cu privire la
drepturile copilului a fost primul tratat privind drepturile omului care a conținut o mențiune specifică a dizabilității.
Comentariul general nr. 9 al Comitetului pentru drepturile copilului precizează că măsurile adoptate pentru punerea
în aplicare a drepturilor cuprinse în convenție trebuie să vizeze incluziunea cât mai extinsă în societate a copiilor
cu dizabilități.
6
Mai specific pentru persoanele cu dizabilități, Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități (CDPD)
confirmă o dată în plus drepturile persoanelor cu dizabilități la aceleași servicii de sănătate ca și persoanele fără
dizabilități. Articolul 9 din CDPD solicită accesibilitate, inclusiv la unitățile medicale și la informații, în timp ce
articolul 19 solicită servicii comunitare de suport pentru a asigura traiul și integrarea în comunitate a persoanelor
cu dizabilități. Articolul 22 afirmă dreptul la confidențialitate al persoanelor cu dizabilități, în condiții de egalitate cu
Anexa 1

ceilalți, inclusiv la confidențialitatea informațiilor medicale personale. Articolul 25 solicită statelor părți să asigure
accesul egal al persoanelor cu dizabilități la serviciile de sănătate, cu menționarea specifică a serviciilor de sănătate
sexuală și reproductivă, a programelor publice de sănătate pentru populație și a serviciilor de sănătate necesare
persoanelor cu dizabilități. Articolul 26 solicită statelor părți să ia măsuri pentru a consolida și extinde serviciile
de abilitare și reabilitare, inclusiv promovarea utilizării dispozitivelor de asistare. Convenția cu privire la drepturile
copilului stipulează, de asemenea, ca statele părți să ofere asistență specifică pentru a asigura accesul efectiv al
copiilor cu dizabilități la servicii de îngrijire a sănătății și de reabilitare într-un mod care să conducă la o integrare
socială și o dezvoltare individuală cât mai deplină (articolul 23) .
Anexa 2

4 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Introducere

Caseta 1: Ce este accesul universal la servicii de sănătate?

1
Accesul universal la servicii de sănătate (AUSS) înseamnă că toate persoanele și comunitățile (nu doar
persoanele cu dizabilități, ci toată lumea) beneficiază de serviciile de sănătate de care au nevoie, fără a
se confrunta cu greutăți financiare. AUSS include întregul spectru de servicii de sănătate esențiale și de
calitate, de la promovarea sănătății la prevenție, tratament, reabilitare și îngrijiri paliative, pe tot parcursul
vieții. Furnizarea acestor servicii presupune personal sanitar adecvat și competent, care dispune de o
combinație optimă de aptitudini, la nivelul unităților sanitare, al echipelor mobile și al serviciilor comunitare,
care să fie distribuit în mod echitabil, să fie susținut în mod corespunzător și să beneficieze de condiții
decente de muncă. 2
Strategiile AUSS permit accesul tuturor la serviciile care vizează cele mai importante cauze de boală și de
deces și garantează o calitate suficient de bună a acestor servicii pentru a îmbunătăți starea de sănătate a
persoanelor care beneficiază de ele.
Preluare după https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/universal-health-coverage-(uhc).

Dreptul la sănătate în sine înseamnă că statele părți trebuie să creeze condiții în care fiecare persoană să poată 3
atinge cel mai înalt standard. Asistența medicală asigurată la timp, acceptabilă și accesibilă din punct de vedere
financiar, de o calitate corespunzătoare, constituie un factor esențial al dreptului la sănătate. Serviciile de sprijin
necesare (inclusiv asistență medicală, asistență personală și servicii de tip respiro) trebuie furnizate individual
(centrat pe persoană), în baza alegerii și a consimțământului în cunoștință de cauză al persoanei.

Pe lângă convenții precum CDPD, sănătatea este inclusă și în obiectivele mondiale de dezvoltare durabilă (ODD).
Obiectivele de dezvoltare durabilă (actualul cadru global de dezvoltare) au la bază principiul „nimeni nu poate fi
4
lăsat în urmă“; acestea subliniază în mod explicit importanța incluziunii persoanelor cu dizabilități în dezvoltarea
globală. ODD 3 (sănătate și bunăstare) presupune asigurarea unei vieți sănătoase și promovarea bunăstării
pentru toți, la orice vârstă, recunoscând importanța accesului universal la servicii de sănătate (a se vedea caseta
1) și subliniind necesitatea unor servicii de sănătate centrate pe oameni. ODD 5 (egalitatea de gen) consolidează
angajamentele privind asigurarea accesului universal la sănătatea sexuală și reproductivă și respectarea
drepturilor reproductive, precum și eliminarea violenței împotriva tuturor femeilor și fetelor. Declarația politică
a reuniunii la nivel înalt privind accesul universal la servicii de sănătate2 recunoaște, de asemenea, importanța
îmbunătățirii accesului la servicii de sănătate pentru toate persoanele cu dizabilități.
5

6
Anexa 1

© UNICEF/UN0403527/Raab
Anexa 2

2
https://www.un.org/pga/73/wp-content/uploads/sites/53/2019/09/UHC-HLM-silence-procedure.pdf

5 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Introducere

1.4 D
 e ce este important ca serviciile de sănătate să fie
incluzive, integrând copiii și tinerii cu dizabilități?
1
Asigurarea incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate este o cerință a dreptului internațional
și a obiectivelor în materie de sănătate la nivel mondial (a se vedea Secțiunea 1.3). Statele părți la CDPD au
obligația să promoveze, să protejeze și să asigure respectarea dreptului la sănătate al persoanelor cu dizabilități;
de asemenea, țările semnatare au obligația să combată discriminarea în ceea ce privește accesul la serviciile de
sănătate. În plus, pentru realizarea ODD și AUSS, serviciile de sănătate trebuie să aibă un caracter incluziv pentru
persoanele cu dizabilități, astfel încât toate persoanele să poată accesa și să beneficieze de serviciile de sănătate
de care au nevoie. Calitatea serviciilor de sănătate trebuie să fie suficient de bună astfel încât acestea să fie
2
eficiente și, de asemenea, accesibile din punct de vedere financiar (astfel încât costurile asistenței medicale să
nu provoace greutăți financiare la nivelul gospodăriei). Programele de sănătate sprijinite de UNICEF pot contribui
direct la demersurile naționale de respectare a dreptului internațional și de realizare a obiectivele globale.

Tratamentele sau măsurile de prevenție de înaltă calitate, aplicate la timp, vor conduce la evitarea apariției unor noi
afecțiuni sau a deteriorării celor existente, îmbunătățind rezultatele în materie de sănătate pentru copiii și tinerii cu
dizabilități (a se vedea Secțiunea 6.4 pentru informații suplimentare privind identificarea și intervenția timpurie).
Menținerea stării de sănătate îi va ajuta, de asemenea, pe acești copii și tineri să aibă acces la o educație bună, 3
să fie incluși în comunitate și să trăiască în condiții de egalitate cu alți copii, cu alte familii. În cazul familiilor care
se constituie în îngrijitori unici pentru copii și tineri cu dizabilități, serviciile de sănătate care includ persoanele
cu dizabilități pot constitui un sprijin care să le îngăduie să muncească și să genereze venituri. De asemenea,
persoanele sănătoase au o capacitate mai mare de a contribui social, cultural și economic la comunitățile din care
fac parte, deși multe programe de prevenire a bolilor și de promovare a sănătății necesită un angajament larg al
comunității pentru a contribui la reducerea transmiterii bolilor infecțioase.
4

6
Anexa 1

© UNICEF/UN0646047/Janji
Anexa 2

6 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Introducere

Având în vedere inegalitățile existente în materie de sănătate (a se vedea figura 1 și figura 2), din perspectiva
sănătății publice este esențial să se asigure că serviciile de sănătate includ și au capacitatea de a deservi copiii
și tinerii cu dizabilități. Persoanele cu dizabilități sunt în mai mare măsură predispuse să se confrunte cu o stare
de sănătate (inclusiv sănătate mintală) precară, din cauza afecțiunilor subiacente, a nivelurilor mai ridicate de 1
sărăcie, a atitudinilor negative predominante, a stigmatizării și a discriminării, precum și a barierelor sociale
persistente. O stare de sănătate mai precară înseamnă că numeroase persoane cu dizabilități au în mai mare
măsură nevoie de servicii de sănătate; este de cinci ori mai probabilă raportarea unor afecțiuni grave în cazul
copiilor cu dizabilități, comparativ cu cei fără dizabilități.3 În sens mai larg, persoanele cu dizabilități din țările
cu venituri mici și medii tind să aibă acces mai redus la servicii de sănătate și să se confrunte cu cheltuieli
mai mari.4 Angajamentul UNICEF privind combaterea inegalității presupune asumarea responsabilității de a
asigura abordarea inechităților în materie de sănătate care afectează în prezent copiii și tinerii cu dizabilități. 2

Figura 1: Procentul copiilor cu vârste cuprinse între 24 și 35 de luni care au beneficiat


de toate vaccinările de bază în orice moment5

Copii fără dificultăți Copii cu una sau mai multe Copii cu mai mult de o
funcționale dificultăți funcționale dificultate funcțională 3

58 56 44 60 59 (52) 56 54 40 48 48 34 71 65 (50)

Media Urban Rural Cei mai Cei mai


ponderată săraci 20% bogați 20%
5

Diferențele în ceea ce privește acoperirea vaccinală între diferitele subcategorii de populație se


pot datora atât factorilor care caracterizează atât cererea, cât și oferta și reflectă adesea disparități
sociale și de sănătate de lungă durată.

Disparitățile în ceea ce privește acoperirea vaccinală exacerbează riscurile de sănătate precară în 6


cazul copiilor din categoriile cele mai vulnerabile și inadecvat înțelese, cum ar fi copiii cu dizabilități
care trăiesc în zonele rurale și în cele mai sărace gospodării.
Anexa 1

3
 uper, H., et al., ‘The Impact of Disability On The Lives of Children: Cross-sectional data including 8,900 children with disabilities and
K
898,834 children without disabilities across 30 countries,’ PLoS One, vol. 9, nr. 9:e107300, 9 septembrie 2014.
4
 right, T. și H. Kuper, ‘A Systematic Review of Access to General Healthcare Services for People with Disabilities in Low and Middle Income
B
Countries,’ International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 15, nr. 9: E2165, 30 august 2018.
5
 ondul Națiunilor Unite pentru Copii, „Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities“,
F
Anexa 2

UNICEF, New York, 2021.

7 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Introducere

Figura 2: Procentul copiilor cu vârste cuprinse între 24-59 de luni cu un cu un episod


raportat de diaree, simptome de infecție respiratorie acută6
1
Copii fără dificultăți Copii cu una sau mai multe Copii cu mai mult de o
funcționale dificultăți funcționale dificultate funcțională

21
9 2
4

16
6
22 9
28
34

Diaree Simptome IRA Febră

4
Incluziunea persoanelor cu dizabilități nu înseamnă să ne asigurăm că serviciile de sănătate funcționează
pentru „ceilalți“, ci pentru noi toți, pe tot parcursul vieții (de exemplu, de la îngrijirea prenatală și neonatală la
vaccinările din copilărie, sănătate sexuală și reproductivă, reabilitare și îngrijiri paliative). Există probabilitatea
ca oricine să se confrunte cu o anumită formă de dizabilitate - temporară sau permanentă - la un moment dat
în viață. Prin incluziunea persoanelor cu dizabilități în programele de sănătate pe care le sprijină, UNICEF
contribuie la un sistem de asistență medicală mai robust, capabil să ofere servicii de sănătate eficiente multor
copii și tineri la un moment dat în viață și ajută la realizarea AUSS.
5
Furnizarea serviciilor de sănătate care includ persoanele cu dizabilități va contribui la reducerea unor costuri
evitabile cu sănătatea.7 Probabilitatea constatării unor nevoi de asistență medicală nesatisfăcute este mai
mare în cazul copiilor și tinerilor cu dizabilități decât al celor fără dizabilități. De exemplu, este mai puțin
probabil ca adolescenții cu dizabilități să fie incluși în programele de educație sexuală8, iar fetele cu dizabilități
se confruntă cu rate mai mari de violență, dar sunt adesea invizibile sau excluse din răspunsurile la violența
de gen.9 Faptul că nu se furnizează informații privind sănătatea (inclusiv îngrijitorilor) sau că copiii și tinerii cu
dizabilități nu sunt incluși în programele de vaccinare sau de depistare a problemelor de sănătate conduce 6
la riscul ca aceștia să se prezinte ulterior pentru tratamente mai extinse, invazive și costisitoare. Incluziunea
persoanelor cu dizabilități în programele de sănătate ale UNICEF încă de la început va contribui la eliminarea
unor intervenții medicale evitabile și costisitoare ulterior, în cursul vieții.
Anexa 1

6
Ibid.
7
 cIntyre, D., et al., ‘What Are the Economic Consequences for Households of Illness and of Paying for Health Care in Low-and Middle-
M
Income Country Contexts?’ Social Science & Medicine, vol. 62, no. 4, 2006, pp. 858-865.
8
 ichielsen, K. and L. Brockschmidt, ‘Barriers to Sexuality Education for Children and Young People With Disabilities in the WHO
M
European Region: A scoping review’, Sex Education, vol. 21, no. 6, 2021, pp. 674–692, DOI: 10.1080/14681811.2020.1851181.
9
v an Der Heijden, I. and K. Dunkle, ‘Evidence Review: Preventing violence against women and girls with disabilities in lower- and middle-
Anexa 2

income countries (LMICs), What Works, UKAid, London, September 2017.

8 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Utilizarea acestui ghid 2

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UNI159600/Singh
Cuprins
Utilizarea acestui ghid

2.1 Ce este acest Ghid de practici?


Prezentul Ghid de practici sprijină eforturile UNICEF vizând
realizarea AUSS și a fost elaborat pentru a contribui la 1
îmbunătățirea accesibilității, acceptabilității, calității și caracterului
inclusiv al programelor susținute de UNICEF, axate pe asistența
medicală generală de rutină. Acest Ghid va fi, de asemenea, util
pentru programele de sănătate furnizate sau sprijinite de alte
organizații decât UNICEF.

Mai precis, ghidul de față își propune consolidarea cunoștințelor, 2


atitudinilor și competențelor legate de incluziunea persoanelor cu
dizabilități, inclusiv prin furnizarea de:
• Puncte de acces pentru soluționarea obstacolelor cu care se
confruntă copiii și tinerii cu diferite dizabilități (și familiile acestora)
atunci când interacționează cu sistemul de sănătate;
• Exemple de incluziune a persoanelor cu dizabilități în cadrul
serviciilor de sănătate; 3
• Linkuri către resurse și materiale suplimentare.

Ghidul de practici ilustrează cum ar putea arăta incluziunea


persoanelor cu dizabilități în toate serviciile de sănătate, de
la măsuri care pot fi adaptate pentru o schimbare sistemică la
măsuri specifice fiecărui serviciu de sănătate (de exemplu,
îngrijirea prenatală sau programele de vaccinare). De asemenea, 4
ghidul prezintă considerente importante pentru consolidarea
incluziunii persoanelor cu dizabilități în fiecare etapă a ciclului de
program.

Ghidul nu stabilește priorități privind incluziunea persoanelor cu dizabilități în fiecare program de sănătate posibil,
deoarece modul de consolidare a incluziunii acestora în diferite programe de sănătate depinde de o analiză
contextuală aprofundată. De asemenea, nu oferă detalii cu privire la modul în care alte sectoare decât cel al
sănătății pot aplica abordări vizând incluziunea persoanelor cu dizabilități (inclusiv educație, apă și salubritate și 5
protecție socială), deși confirmă importanța unei abordări holistice multisectoriale pentru sănătate și asistență
medicală. Acest Ghid de practici nu este un manual prescriptiv, ci prezintă principiile și ideile importante care pot
veni în ajutorul celor care pun în aplicare programe de sănătate sprijinite de UNICEF, pentru a începe. Punctul de
pornire pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități depinde atât de context, cât și de capacitatea individuală și
de resursele financiare disponibile.

6
2.2 De ce avem nevoie de un Ghid de practici?
Prezentul Ghid de practici răspunde solicitărilor țărilor, donatorilor și partenerilor care lucrează cu programe de
sănătate susținute de UNICEF, evidențiind importanța acordată drepturilor persoanelor cu dizabilități în Planul
strategic 2022-2025 al UNICEF (precum și în Strategia ONU privind incluziunea persoanelor cu dizabilități). Există
interes pentru a înțelege mai bine cum poate fi integrată perspectiva incluziunii persoanelor cu dizabilități în
domeniul sănătății, pentru ca obstacolele în calea serviciilor generale de sănătate de rutină cu care se confruntă
Anexa 1

frecvent copiii și tinerii cu dizabilități să fie abordate în cadrul programelor UNICEF.


Există, de asemenea, dezideratul de a contribui la sporirea implicării și a participării acestei categorii de copii și
tineri (și a organizațiilor persoanelor cu dizabilități (OPD)) în elaborarea și punerea în aplicare a programelor de
sănătate și de asistență pentru guverne. Informațiile incluse în prezentul Ghid de practici au scopul de a inspira
măsuri și le servesc drept bază celor care doresc să prezinte sau să dobândească mai multe cunoștințe, ilustrând
măsuri practice care pot fi adoptate pentru a consolida incluziunea persoanelor cu dizabilități în programele de
sănătate sprijinite de UNICEF.
Anexa 2

10 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Utilizarea acestui ghid

3
© UNICEF/UN0548103/Grarup

2.3 Cine ar putea folosi acest Ghid de practici?


Prezentul Ghid de practici se adresează în primul rând personalului din cadrul programelor, partenerilor de
implementare și autorităților naționale și subnaționale din domeniul sănătății pe care le sprijină (inclusiv cele
4
care lucrează în sectorul sănătății mintale). Înțelegem că cei implicați în proiectarea și furnizarea serviciilor de
sănătate sunt adesea cei mai în măsură să faciliteze și să sprijine schimbările de ordin practic în furnizarea
serviciilor. Este posibil ca factorii decizionali din domeniul sănătății și cei responsabili de elaborarea politicilor
să nu aibă contact direct cu copiii și tinerii cu dizabilități (și cu familiile, părinții și/sau îngrijitorii acestora), dar
aceștia au responsabilitatea de a se asigura că unitățile sanitare și serviciile existente sunt construite sau
organizate de așa natură încât să includă această categorie de copii și tineri.
5
De asemenea, Ghidul poate fi util organizațiilor implicate în domeniul sănătății și dezvoltării, în general, în
cadrul demersurilor pe care le întreprind pentru furnizarea unor servicii de sănătate care să includă persoanele
cu dizabilități.

2.4 Care este domeniul de aplicare al acestui Ghid de


practici? 6

Incluziunea persoanelor cu dizabilități necesită o abordare „dublă“, în cadrul căreia sunt puse în aplicare atât
intervențiile de integrare a persoanelor cu dizabilități în serviciile de masă, cât și accesul copiilor și tinerilor cu
dizabilități la tratamente specializate în funcție de dizabilitățile specifice. (a se vedea Caseta 2).
Anexa 1

UNICEF aplică acest tip de abordare dublă în toate eforturile sale de promovare a drepturilor persoanelor cu
dizabilități, însă ghidul de față pune accentul pe integrarea persoanelor cu dizabilități în serviciile de masă; pe
măsurile care pot fi adoptate astfel încât copiii și tinerii cu dizabilități să beneficieze în mod egal de serviciile
generale de sănătate de bază. Pe tot parcursul prezentului Ghid de practici se regăsesc principii și idei privind
adaptarea unităților și serviciilor de sănătate pentru a deservi copiii și tinerii cu dizabilități. UNICEF consideră
că, în condițiile unei includeri depline, serviciile de sănătate sunt mai adecvate pentru toți copiii, tinerii și
familiile acestora. Ghidul de față nu oferă îndrumări privind asistența medicală de specialitate aferentă unor
afectări specifice.
Anexa 2

11 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Utilizarea acestui ghid

Caseta 2: Abordarea dublă

1
Integrarea persoanelor cu
dizabilități în serviciile de
masă:
Copiii și tinerii cu dizabilități au
acces la toate programele și
serviciile de sănătate generale
de rutină; aceștia au aceleași 2
nevoi de asistență medicală ca
și ceilalți.

3
Intervenții specifice unei
dizabilități:
Copiii și tinerii cu dizabilități
au acces la asistența medicală
de specialitate, în funcție de
afectările specifice de care
suferă.
4

2.5 Cum este structurat acest Ghid de practici?


Ghidul include următoarele secțiuni:
5
• Secțiunea 3 prezintă obstacolele comune cu care se confruntă copiii și tinerii cu diferite deficiențe (și familiile
acestora) în interacțiunea cu sistemul de sănătate, precum și cele mai importante principii de incluziune, care
abordează aceste obstacole.
• Secțiunea 4 identifică principalele considerente privind consolidarea incluziunii persoanelor cu dizabilități în
fiecare etapă a ciclului de programe al UNICEF.
6
• Secțiunea 5 identifică principalele considerente și oportunități privind consolidarea incluziunii persoanelor cu
dizabilități la nivelul întregului sistem.
• Secțiunea 6 identifică principalele considerente și oportunități privind consolidarea incluziunii persoanelor cu
dizabilități în anumite servicii de sănătate.
• Anexele includ: 1) o listă de resurse pentru lecturi suplimentare privind incluziunea persoanelor cu dizabilități
Anexa 1

și sănătatea acestora și 2) instrumente și îndrumări practice suplimentare.


Anexa 2

12 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Obstacole comune
în calea serviciilor de 2

sănătate
3

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UN0603138/Belal
Cuprins
Obstacole comune în calea serviciilor de sănătate

© UNICEF/UN0317856/Dejongh

Pentru îmbunătățirea incluziunii copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate generale de rutină, este
important în primul rând să înțelegem care sunt obstacolele cu care se confruntă aceștia și familiile și/sau îngrijitorii 4
lor în accesarea serviciilor de sănătate. Aceste obstacole pot afecta atât furnizarea și calitatea serviciilor de
sănătate la nivelul personalului sanitar, al unităților sanitare și al autorităților, cât și cererea sau utilizarea serviciilor
de sănătate de către copiii și tinerii cu dizabilități (sau de către familiile și/sau îngrijitorii acestora).

Prezentăm mai jos anumite obstacole comune cu care se confruntă persoanele cu dizabilități la diferite niveluri:

Obstacole atitudinale 5

Stigmatizarea, discriminarea și perspectivele de tip „abilitist“ se numără printre cele mai mari obstacole în calea
incluziunii cu care se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități, acestea cuprinzând:
• Prejudecăți, umilințe și intoleranță din partea furnizorilor de servicii de sănătate și a altor membri ai personalului
acestora (inclusiv personalul de sprijin, cum ar fi recepționerii și agenții de securitate);
• Cunoașterea și înțelegerea limitată a drepturilor persoanelor cu dizabilități în rândul furnizorilor de servicii de
sănătate, în parte din cauza formării și dezvoltării profesionale inadecvate în materie de incluziune a persoanelor
6
cu dizabilități;
• Presupuneri și concepții greșite ale personalului sanitar, familiilor sau comunităților cu privire la copiii și tinerii cu
dizabilități (la care se adaugă alți factori, inclusiv sexul și vârsta), inclusiv în ceea ce privește starea de sănătate a
acestora; activitatea sexuală și nevoile de sănătate care decurg din aceasta; discernământul și capacitatea de a-și
da consimțământul; capacitatea juridică și/sau responsabilitatea lor în calitate de părinți sau îngrijitori;
Anexa 1

• Furnizorii de servicii de sănătate prioritizează în mod subiectiv serviciile de tratament sau de terapie intensivă
pentru copiii și tinerii fără dizabilități atunci când disponibilitatea este limitată;
• Solicitări din partea personalului sanitar (fără a se consulta cu pacienții sau cu îngrijitorii acestora) privind sprijinul
unor asistenți personali sau interpreți de limbaj mimico-gestual, ceea ce compromite intimitatea și confidențialitatea;
• Copiii și tinerii cu dizabilități (sau familiile/îngrijitorii acestora în numele lor) aleg să nu acceseze serviciile de
sănătate din cauza unor experiențe negative anterioare.
Anexa 2

14 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Obstacole comune în calea serviciilor de sănătate

Obstacole de mediu
Accesibilitatea infrastructurii fizice, a informațiilor și a comunicațiilor poate constitui un obstacol de mediu care
împiedică accesul la unitățile de furnizare a serviciilor și/sau subminează cunoștințele despre sănătate, inclusiv: 1
• Unități de furnizare a serviciilor de sănătate care nu sunt deservite de opțiuni de transport accesibile;
• Intrările în spitale, clinici sau alte unități care au scări, dar nu au rampe sau lifturi accesibile;
• Toalete, uși, coridoare sau saloane din cadrul unităților de furnizare a serviciilor de sănătate care nu sunt
accesibile pentru utilizatorii de scaun rulant sau care sunt greu de utilizat în cazul copiilor și tinerilor cu tulburări
motorii sau senzoriale;
2
• Paturi și scaune de examinare a căror înălțime nu este reglabilă și mobilier cu înălțime fixă, inclusiv pentru
examinarea și tratarea copiilor;
• Unități de furnizare a serviciilor de sănătate cu iluminat sau semnalizare inaccesibile sau dăunătoare pentru
copiii și tinerii cu dizabilități;
• Informații privind sănătatea și/sau rețete care nu sunt furnizate în formate accesibile (de exemplu, Braille sau
cu caractere mari) sau nu sunt prezentate în formate ușor de urmărit, inclusiv cu utilizarea unui limbaj simplu
și cu imagini sau alte indicii vizuale (ceea ce compromite și mai mult consimțământul în cunoștință de cauză 3
pentru tratament).

6
Anexa 1

© UNICEF/UN0511433/Crickx
Anexa 2

15 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Obstacole comune în calea serviciilor de sănătate

Obstacole instituționale
Legislația, politicile privind sănătatea și practicile standardizate din sectorul sanitar pot fi sursa obstacolelor
instituționale, inclusiv: 1
• Omiterea copiilor cu dizabilități (și a familiilor acestora) din procesele decizionale din cadrul sistemelor de
sănătate sau din procesele de consultare;
• Excluderea copiilor și tinerilor cu dizabilități din activitățile de cercetare medicală și de testare a medicamentelor,
ceea ce contribuie la crearea unor scheme de tratament mai puțin eficiente;
• Absența unor politici care să țină cont de cerințele practice ale copiilor și tinerilor cu dizabilități, inclusiv
programări mai lungi și/sau flexibile, servicii de informare sau servicii subvenționate pentru a reduce costul 2
asistenței medicale;
• Personalul medical și specialiștii din domeniul sănătății nu beneficiază de instruire de rutină pe tema incluziunii
persoanelor cu dizabilități, nici ca parte a formării inițiale, nici a formării pe post, și, în consecință, nu cunosc sau
nu înțeleg drepturile persoanelor cu dizabilități;
• Nu există legi care să interzică discriminarea în domeniul asigurărilor de sănătate, ceea ce duce la excluderea
persoanelor cu dizabilități de la asigurările de sănătate publice și private și la imposibilitatea de a plăti serviciile 3
de asistență medicală pentru acestea;
• Planurile naționale de sănătate sau strategiile sectoriale omit accesul la asistență medicală pentru copiii și
tinerii cu dizabilități, ceea ce înseamnă că incluziunea persoanelor cu dizabilități nu este luată în considerare de
la început;
• Bugetele Ministerului Sănătății nu iau în calcul incluziunea persoanelor cu dizabilități, ceea ce face ca aceasta
să nu beneficieze de resurse adecvate;
4
• Protocoale de triaj care permit ca statutul de persoană cu dizabilități să fie folosit ca indicator al stării de
sănătate precare, ceea ce afectează negativ accesul copiilor și tinerilor cu dizabilități la servicii de sănătate care
le pot salva viața;
• Date și dovezi insuficiente la nivel național sau local, dezagregate în funcție de criteriul dizabilității, privind
inechitățile în materie de sănătate; acoperirea; accesibilitatea din punct de vedere financiar și calitatea asistenței
medicale pentru copiii și tinerii cu dizabilități, ceea ce limitează planificarea și pregătirea în domeniul sănătății;
5
• Legislația care descalifică anumite persoane cu dizabilități în ceea ce privește acordarea consimțământului
pentru anumite servicii de sănătate.
După cum am evidențiat deja, copiii și tinerii cu dizabilități nu constituie o categorie omogenă, ceea ce înseamnă
că obstacolele cu care se confruntă fiecare persoană sunt diferite, în funcție de afectarea de care suferă și de
alte caracteristici definitorii, precum sexul și identitatea de gen, etnia, localizarea geografică și limba, religia și
altele. Analizele contextuale contribuie la conturarea unei imagini mai detaliate privind obstacolele care survin în
diferite medii.10 Cu toate acestea, este important ca analizele contextuale (efectuate cu copii și tineri cu dizabilități) 6
să acorde o atenție deosebită diverșilor factori identitari care se intersectează cu dizabilitatea și care pot crea
experiențe foarte specifice de discriminare simultană și complexă, pe fondul unor norme sociale interdependente.
Deși situația specifică a femeilor și fetelor cu dizabilități în raport cu cea a bărbaților și băieților cu dizabilități a
beneficiat de mai multă atenție, echitatea de gen rămâne o provocare în domeniul asistenței medicale. În plus,
aspectele de gen încă sunt adesea înțelese în mod limitativ, în cheie binară. Persoanele non-binare și transgen cu
dizabilități, în special cele tinere, au nevoi de sănătate multiple și foarte specifice, aferente atât afectării de care
Anexa 1

suferă, cât și identității lor de gen. Religia poate avea o influență diferită asupra comportamentului de solicitare a
sprijinului care presupune permisiuni și asupra accesibilității în cazul tinerelor femei cu dizabilități, comparativ cu
tinerii bărbați cu dizabilități.

10
Cadrul DAAC (Disponibilitate, Accesibilitate, Acceptabilitate și Calitate) oferă o structură utilă pentru o analiză contextuală, pentru a asigura
Anexa 2

că sunt luate în considerare principalele categorii de obstacole în calea asistenței medicale care include persoanele cu dizabilități.

16 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Obstacole comune în calea serviciilor de sănătate

3.1 P
 rincipii favorizante care sprijină incluziunea
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate
1
Există principii importante (bazate pe CDPD și pe abordarea axată pe drepturi a Convenției pentru incluziunea
persoanelor cu dizabilități) care sunt esențiale în abordarea obstacolelor care stau în calea accesului la servicii
de sănătate a copiilor și tinerilor cu dizabilități. Obstacolele comune identificate în Secțiunea 3 sunt adesea
rezultatul neaplicării principiilor expuse mai jos; de asemenea, eliminarea obstacolelor începe adesea prin
aplicarea următoarelor principii majore:

Independență și autonomie 2

Asigurarea faptului că persoanele au posibilitatea de a face alegeri în cunoștință de cauză și de a participa activ
la deciziile privind propria viață. Copiii și tinerii cu dizabilități au dreptul de a beneficia de sprijin (de exemplu,
informații accesibile) care să contribuie la dezvoltarea autonomiei, la consimțământul în cunoștință de cauză în
ceea ce privește tratamentul și/sau alte intervenții medicale, indiferent de tipul de dizabilitate.

3
Participare semnificativă și efectivă
Incluziunea persoanelor cu dizabilități la nivelul tuturor serviciilor de sănătate necesită contribuția persoanelor
cu dizabilități. Acestea cunosc cel mai bine obstacolele cu care se confruntă în accesarea serviciilor de sănătate
și, prin urmare, constituie o resursă importantă pe care serviciile de sănătate și furnizorii de servicii de asistență
medicală trebuie să o valorifice atunci când elaborează strategii. Familiile și îngrijitorii persoanelor cu dizabilități
pot oferi, de asemenea, o contribuție valoroasă, deoarece sunt martori constanți ai obstacolelor întâmpinate și
sunt avocați importanți ai unor schimbări pozitive. Organizațiile persoanelor cu dizabilități (OPD), care reprezintă
4
diferite categorii de dizabilități, pot adopta un rol reprezentativ. Se recomandă demersuri pentru a asigura
implicarea organizațiilor pentru femei cu dizabilități și tineri cu dizabilități sau - în cazul în care nu există - a
„departamentelor“ sau „aripilor“ pentru femei și tineret ale OPD.

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UN0469405/Fahdl
Cuprins
Obstacole comune în calea serviciilor de sănătate

© UNICEF/UN0638636/Franco

Nediscriminare și egalitate 4

Copiii și tinerii cu dizabilități trebuie să aibă acces la serviciile de sănătate în condiții de egalitate cu ceilalți copii
și tineri, indiferent de sexul sau de identitatea de gen a acestora, precum și de alți factori identitari care se
intersectează cu aceștia, de o manieră receptivă. Atunci când se impun, „adaptările rezonabile“ (a se vedea caseta
3) sunt esențiale pentru a-i ajuta să aibă șanse egale.

5
Caseta 3: Definirea „adaptării rezonabile“

Potrivit articolului 2 din Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități:


„Adaptare rezonabilă înseamnă modificările şi ajustările necesare şi adecvate, care nu impun un
efort disproporționat sau nejustificat atunci când este necesar într-un caz particular, pentru a permite
persoanelor cu dizabilități să se bucure ori să își exercite, în condiții de egalitate cu ceilalți, toate 6
drepturile și libertățile fundamentale ale omului.“

Accesibilitate cuprinzătoare
Anexa 1

„Design universal“ (a se vedea Secțiunea 5.7) înseamnă o abordare în care serviciile și produsele pot
fi utilizate de către toate persoanele, pe cât este posibil. Îmbunătățirea sistemului de sănătate pentru a fi
accesibil persoanelor cu dizabilități va contribui și la satisfacerea nevoilor altor categorii vulnerabile (de exemplu,
persoanele în vârstă sau vorbitorii de limbi minoritare). Cu toate acestea, în scopul îmbunătățirii accesibilității,
este necesar ca atenția să nu se limiteze la infrastructura fizică.
Accesibilitatea informațiilor și a comunicării privind sănătatea este, de asemenea, esențială, precum și
combaterea atitudinilor și percepțiilor negative.
Anexa 2

18 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Incluziunea persoanelor
cu dizabilități în cadrul 2
ciclului de programe
UNICEF
3

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UNI358856/Ijazah
Cuprins
Incluziunea persoanelor cu dizabilități în
ciclul de programe UNICEF

UNICEF fundamentează proiectarea fiecărui program de cooperare la nivel de țară pe analize situaționale de
înaltă calitate, pe interacțiuni extinse cu guvernul și cu partenerii de dezvoltare, pe procese de planificare
participative, precum și pe bugetarea și implementarea orientate spre rezultate. Un element central în
elaborarea programelor de cooperare la nivel de țară ale UNICEF este o abordare sistematică și orientată spre 1
rezultate.

Aplicarea unei perspective vizând incluziunea persoanelor cu dizabilități în fiecare etapă a ciclului unui program
contribuie la asigurarea incluziunii persoanelor cu dizabilități în proiectarea programelor sprijinite de UNICEF.
Figura 3 prezintă acțiuni orientative care pot fi întreprinse pentru a avea în vedere și a aborda incluziunea
persoanelor cu dizabilități în fiecare etapă a ciclului unui program: dovezi și analiză; planificare strategică;
implementare; monitorizare; raportare și evaluare. 2

6
Anexa 1

© UNICEF/UN0461023/Gevorgyan
Anexa 2

20 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Incluziunea persoanelor cu dizabilități în
ciclul de programe UNICEF

Figura 3: Acțiuni orientative pentru luarea în considerare a incluziunii persoanelor cu


dizabilități în ciclul programului
1
Dovezi și analize

• Efectuarea unei analize a obstacolelor pentru identificarea impedimentelor cu care se confruntă copiii și tinerii
cu dizabilități în accesarea informațiilor și a serviciilor de sănătate, la nivel național și local (luând în calcul
și efectul altor factori și caracteristici cheie asupra obstacolelor, inclusiv, dar fără a se limita la sex, etnie,
localizare geografică și limbă).
2
• Efectuarea unei analize a contextului (a se vedea Secțiunea 5.1) pentru a identifica punctele de acces și căile
de trimitere existente utilizate de copiii și tinerii cu dizabilități pentru a avea acces la informații și servicii de
sănătate, principalii factori implicați în fiecare etapă a furnizării serviciilor de sănătate pentru aceștia, precum
și nivelul actual de acoperire al serviciilor de sănătate care includ persoanele cu dizabilități.

• Efectuarea unor analize statistice secundare pentru a genera date dezagregate în funcție de dizabilități
(inclusiv dezagregarea în funcție de sex și tip de deficiență), acolo unde este posibil; identificarea datelor
insuficiente și completarea acestora / adăugarea perspectivei dizabilității în cadrul studiilor privind sănătatea.
3
• Implicarea copiilor și tinerilor cu dizabilități și a familiilor/îngrijitorilor acestora în analiza datelor colectate.

• Efectuarea unei analize a părților interesate în cadrul unității/unităților sanitare și a comunității/comunităților


locale pentru identificarea principalilor factori de influență, a facilitatorilor și a potențialilor parteneri pentru
elaborarea de politici și activități de advocacy, pentru a consolida incluziunea copiilor și tinerilor cu dizabilități
în serviciile de sănătate generale de rutină. Analiza trebuie să includă opiniile celor din zone urbane și rurale,
ale bărbaților și femeilor și ale unor persoane din medii culturale diferite.

• Utilizarea datelor din analiza obstacolelor și a contextului pentru a iniția acțiuni de advocacy pe lângă guvern 4
și alți actori importanți în vederea incluziunii persoanelor cu dizabilități.

Planificare strategică

• Prioritizarea eliminării obstacolelor specifice în calea utilizării serviciilor de sănătate generale de rutină și a
informațiilor, cu care se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități.
5
• Implicarea acestor copii și tineri (și a familiilor/îngrijitorilor acestora) în planificarea și stabilirea priorităților,
implicând fete și băieți cu diferite tipuri de dizabilități.

• Aplicarea unei perspective intersecționale, pentru ca planificarea strategică să aibă în vedere efectul
combinat al dizabilității și al altor factori care conduc la marginalizare (de exemplu, vârsta, sexul, etnia, statutul
socioeconomic).

• Efectuarea unei analize a integrării multisectoriale privind dizabilitatea, pentru identificarea căilor de trimitere
6
existente și a modalităților de consolidare a furnizării de servicii integrate multisectoriale.

• Stabilirea unor indicatori specifici și măsurabili privind accesul copiilor și tinerilor cu dizabilități la informații
și servicii de sănătate, precum și sănătatea și bunăstarea acestora; instituirea unor sisteme adecvate de
monitorizare și raportare.
Anexa 1

• Asigurarea faptului că bugetele de sănătate iau în calcul costurile pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități.

• Asigurarea faptului că planurile de proiecte pentru infrastructuri noi sau modificări ale celor existente au în
vedere principiile de design universal.

• Asigurarea faptului că resursele includ capacitatea necesară pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități.
Anexa 2

21 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Incluziunea persoanelor cu dizabilități în
ciclul de programe UNICEF

Implementare

1
• Instituirea unui mecanism de coordonare în cadrul biroului de țară al UNICEF pentru a facilita o furnizare
cuprinzătoare în cadrul tuturor programelor de sănătate și/sau o concentrare integrată asupra incluziunii
persoanelor cu dizabilități la nivelul tuturor sectoarelor.

• Stabilirea unor noi căi de trimitere (Referral) și a unor rețele eficiente pentru a consolida furnizarea de servicii
integrate multisectoriale.

• Crearea unor mecanisme pentru implicarea sistematică a persoanelor cu dizabilități în proiectarea, punerea
în aplicare și revizuirea programelor de sănătate sprijinite de UNICEF. 2
• Furnizarea unei platforme pentru partenerii de implementare pentru a înțelege mai bine problematica
incluziunii persoanelor cu dizabilități.

• Identificarea periodică și aplicarea îmbunătățirilor pentru consolidarea incluziunii persoanelor cu dizabilități.

Monitorizare și raportare
3

• Pregătirea unui cadru de monitorizare și evaluare care să includă persoanele cu dizabilități, vizând colectarea
datelor privind inechitățile în materie de sănătate, acoperirea, accesibilitatea și calitatea asistenței medicale.

• Elaborarea unor sisteme de raportare dezagregate în funcție de dizabilitate; apoi colectarea datelor de
monitorizare dezagregate în funcție de dizabilitate (a se vedea Secțiunea 5.4).

• Sprijinirea guvernelor și a partenerilor în vederea consolidării dezagregării datelor în funcție de dizabilitate în 4


cadrul sistemelor informatice de management al sănătății.

• Efectuarea unor audituri privind accesibilitatea pentru ca orice proiect de construcție să fie adecvat pentru
copiii și tinerii cu dizabilități.

Evaluare
5

• Realizarea unor evaluări care să analizeze tendințele în ceea ce privește acoperirea, calitatea și accesul,
inclusiv cu participarea copiilor și tinerilor cu dizabilități.

6
Anexa 1
Anexa 2

22 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Măsuri la nivel de sistem

5
pentru asigurarea
incluziunii copiilor și 2

tinerilor cu dizabilități în
serviciile de sănătate
3

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UNI82200/Holt
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Există măsuri mai ample, la nivelul întregului sistem, care pot fi adoptate pentru ca serviciile de sănătate
generale de rutină să includă copiii și tinerii cu dizabilități. Secțiunea de față analizează mai îndeaproape
aceste măsuri la nivelul întregului sistem, oferind exemple pentru fiecare măsură de puncte de acces pentru
programele sprijinite de UNICEF, prezentate pe trei niveluri de impact și ambiție: 1
• Răspund drepturilor persoanelor cu dizabilități și principiului de „a nu provoca neajunsuri“, ca cerință minimă.
(conformare);
• Trec de la „conformare“ la abordări care creează valori, capacități și oportunități individuale pentru copiii și
tinerii cu dizabilități (capacitare);
• Merg mai departe, pentru a chestiona și a transforma obstacolele structurale persistente în calea egalității
și a incluziunii (transformare). 2

Fiecare nivel de impact și ambiție reflectă așteptările stabilite prin CDPD, iar exemplele oferite au scopul de
a prezenta o perspectivă prin intermediul căreia programele sprijinite de UNICEF pot asigura și continua să
consolideze respectarea CDPD. Acest aspect depinde de contextul local (inclusiv de cel socioeconomic) și
de capacitatea UNICEF de implementare a programului (de exemplu, în țările cu venituri mari, comparativ cu
țările cu venituri reduse). 3

6
Anexa 1

© UNICEF/UNI338366/Alzekri
Anexa 2

24 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

5.1 Planificare, legislație și politici la nivel sectorial


Incluziunea persoanelor cu dizabilități necesită o planificare atentă a tuturor serviciilor și activităților de asistență
medicală generală de rutină, precum și a activităților specifice care vizează și îmbunătățesc incluziunea. 1
Planificarea serviciilor de sănătate incluzive presupune în primul rând înțelegerea situației cu care se confruntă
copiii și tinerii cu dizabilități.
Efectuarea unei analize a situației contribuie la identificarea domeniilor prioritare pentru îmbunătățiri și
facilitează planificarea (a se vedea materialul UNICEF Toolkit: New Generation Situation Analysis pentru
informații suplimentare privind efectuarea unei analize a situației care pune accentul pe copiii cu dizabilități).
Analiza situației privind incluziunea persoanelor cu dizabilități (cu implicarea OPD) trebuie să aibă în vedere
toate categoriile de servicii de sănătate. Aceasta ar include: cererea de servicii în rândul copiilor și tinerilor cu 2
dizabilități și punctele de acces; nivelul actual de acoperire al serviciilor de sănătate care includ persoanele
cu dizabilități; căile de trimitere; monitorizarea și evaluarea serviciilor de sănătate existente (a se vedea
Secțiunea 5.4); atitudinea furnizorilor de servicii (a se vedea Secțiunea 5.9); și serviciile de sănătate care
includ persoanele cu dizabilități în situații de urgență (a se vedea Secțiunea 5.10). Utilizând informațiile oferite
de analiza situației, poate începe planificarea aspectelor necesare pentru a furniza un serviciu de sănătate care
include în mai mare măsură persoanele cu dizabilități, identificarea obiectivelor și strategiilor relevante pentru
a realiza acest lucru și consolidarea respectării exigențelor CDPD în bugetele sectorului sănătății (a se vedea 3
Secțiunea 5.3).
Este esențială implicarea persoanelor cu dizabilități (inclusiv a copiilor și a tinerilor) în analiza situației și în
formularea obiectivelor și strategiilor de consolidare a incluziunii persoanelor cu dizabilități. Contribuția
persoanelor cu dizabilități va spori relevanța și caracterul adecvat al acțiunilor ulterioare. Anexa 2 prezintă
îndrumări suplimentare privind parteneriatul cu OPD.

Demersurile de consolidare a incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate trebuie fundamentate


4
pe acte normative și politici care recunosc dreptul persoanelor cu dizabilități de a se bucura de cel mai înalt
standard de sănătate posibil. Potrivit dreptului internațional, guvernele au obligații specifice privind respectarea,
ocrotirea și asigurarea dreptului la sănătate pentru persoanele cu dizabilități. Este necesar un cadru juridic și de
politici cuprinzător, care să constituie acest fundament solid pe care să se consolideze serviciile de sănătate
care includ persoanele cu dizabilități. O revizuire sau o analiză a legislației și a politicilor pertinente poate
identifica acele cazuri în care acest fundament solid nu există și/sau în care sunt necesare reforme pentru a
îmbunătăți exercitarea drepturilor persoanelor cu dizabilități la nivel național.
5

Tabelul 1: Exemple de puncte de acces pentru planificare, legislație și politici inclusive


privind persoanele cu dizabilități

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de 6
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

• Asigurați că strategiile, legislația • Dezvoltați capacitatea persoanelor •


Dați posibilitatea persoanelor
și politicile naționale în domeniul cu dizabilități și a organizațiilor cu dizabilități și organizațiilor
sănătății stipulează în mod explicit pentru persoane cu dizabilități pentru persoane cu dizabilități să
că serviciile de sănătate sunt (OPD) pentru ae a susține, coopereze cu autoritățile sanitare
Anexa 1

disponibile în mod egal pentru monitoriza și/sau sprijini servicii pentru ca planificarea în domeniul
toate persoanele, indiferent de sănătate incluzive la domiciliu sănătății să ia în considerare
de vârstă, sex sau dizabilitate, și în comunitate. în mod explicit incluziunea
și sprijină realizarea acestei persoanelor cu dizabilități.
prevederi.
Anexa 2

25 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

5.2 S
 tructuri instituționale de sprijinire a copiilor și
tinerilor cu dizabilități
1
La nivel național, responsabilitatea pentru incluziunea
persoanelor cu dizabilități revine mai multor ministere,
printre acestea numărându-se, ca regulă, ministerul
afacerilor sociale și ministerul educației. Ministerul sănătății
este responsabil de integrarea incluziunii persoanelor cu
dizabilități în cadrul serviciilor de sănătate de masă (și de
furnizarea de servicii de sănătate specifice dizabilității).
2
Coordonarea interministerială este esențială, având în
vedere importanța unei abordări multisectoriale în materie
de sănătate și asistență medicală (a se vedea Secțiunea
1.2.1). Deoarece dizabilitatea poate surveni în orice etapă
a vieții, coordonarea interministerială pentru incluziunea
persoanelor cu dizabilități este esențială (de exemplu, prin
intermediul unui consiliu interministerial sau al unei comisii 3
pentru problematica dizabilității) pentru a ajuta guvernele
să aplice o perspectivă coerentă asupra dizabilității în mai
multe sectoare, care să cuprindă serviciile oferite în toate
etapele vieții.

Coordonarea în cadrul ministerului sănătății este, de


asemenea, esențială pentru ca ajustările necesare să se 4
aplică la nivelul tuturor serviciilor și unităților sanitare (consolidate cu ajutorul instrumentelor și standardelor de
asigurare a calității), și nu se limitează doar la anumite servicii sau unități sanitare. Consolidarea responsabilității
pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități la nivelul întregului sector al sănătății (inclusiv prin mandatarea
unei „direcții“ din cadrul Ministerului Sănătății, care să se concentreze asupra incluziunii persoanelor cu
dizabilități, sau prin înființarea unui „grup de lucru“ pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități, format din
reprezentanți ai tuturor „direcțiilor“ din cadrul ministerului sănătății și ai partenerilor de dezvoltare din sectorul
sănătății) poate îmbunătăți coordonarea și planificarea. 5

Tabelul 2: Exemple de puncte de acces pentru structuri instituționale de sprijinire a


copiilor și tinerilor cu dizabilități

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de 6
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Creați un „punct focal“ pentru •
Instituiți mecanisme sigure, •
În colaborare cu persoanele
persoanele cu dizabilități în cadrul inclusive și accesibile care să cu dizabilități (inclusiv copii
ministerului sănătății, care să permită persoanelor cu dizabilități și tineri cu dizabilități) și/
Anexa 1

aibă atribuții în sensul consolidării (și/sau familiilor acestora) să sau OPD, elaborați un plan
incluziunii persoanelor cu comunice cu guvernul, să de acțiune pentru guvern și
dizabilități la nivelul întregului pună întrebări și să își exprime partenerii din sectorul sănătății
sector al sănătății. îngrijorarea cu privire la serviciile pentru consolidarea incluziunii
de sănătate discriminatorii. persoanelor cu dizabilități la
nivelul întregului sector al
sănătății, apoi monitorizați
punerea în aplicare a acestuia.
Anexa 2

26 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

5.3 Finanțarea sănătății în conformitate cu CDPD


Eforturile naționale de a strânge, de a comasa și de a utiliza fonduri pentru a asigura disponibilitatea și utilizarea
unor servicii de sănătate de calitate diferă considerabil. În cadrul bugetelor de sănătate există adesea puternice 1
presiuni concurente. În multe țări, alocările bugetare actuale sunt deja insuficiente pentru a asigura funcțiile
esențiale ale serviciilor publice de sănătate pentru întreaga populație în vederea realizării AUSS. În pofida acestor
limitări, finanțarea existentă pentru sectorul sănătății tot ar trebui să îmbunătățească rezultatele în materie de
sănătate pentru copiii și tinerii cu dizabilități. Un element esențial este asigurarea faptului că cheltuielile publice
în domeniul sănătății sunt incluzive și stimulează accesibilitatea. De exemplu, cheltuielile publice în domeniul
sănătății nu trebuie să multiplice sau să exacerbeze obstacolele de mediu în calea accesului la unitățile sanitare
cu care se confruntă deja acești copii și tineri (de exemplu, prin norme privind achizițiile publice care pune 2
accentul pe accesibilitatea infrastructurii fizice).

În cazul în care bugetele naționale de sănătate alocă în mod specific fonduri pentru consolidarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități, aceste fonduri pentru problematica dizabilității trebuie să soluționeze situațiile cu care
se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități (a se vedea Secțiunea 5.1). Atât costurile administrative (de exemplu,
adaptări ale locului de muncă pentru personalul sanitar cu dizabilități și formarea personalului pe problematica
dizabilității), cât și costurile operaționale (de 3
exemplu, comasarea fondurilor pentru a
asigura utilizarea limbajului mimico-gestual sau
îmbunătățirea accesibilității clădirilor existente)
trebuie să fie încorporate în bugetele alocate
pentru sănătate.

Acolo unde există asigurări de sănătate, copiii


și tinerii cu dizabilități sunt adesea excluși, în
4
funcție de tipul de deficiență, sau sunt nevoiți
să plătească prime de asigurare mai mari decât
persoanele fără dizabilități. În consecință,
este posibil ca aceștia să nu poată obține o
asigurare de sănătate și, ulterior, să aibă acces
inegal la serviciile de sănătate. Prin prevenirea
discriminării pe motive de dizabilități în ceea ce privește serviciile de asigurări de sănătate sau prin reducerea 5
plăților din buzunar pentru servicii de sănătate cu care se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități (și/sau familiile
acestora) este posibil să se asigure un acces mai egal al acestor copii și tineri la serviciile de sănătate.

Tabelul 3: Exemple de puncte de acces pentru finanțarea sănătății în conformitate cu


CDPD
6
„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
Anexa 1

•
Consolidați și sprijiniți utilizarea • Dezvoltați capacitatea OPD de a • Asigurați-vă că legislația națională
fondurilor pentru și/sau decizia monitoriza și de a derula activități protejează persoanele cu
guvernamentală în ceea ce de tip advocacy în domeniul dizabilități împotriva discriminării
privește finanțarea incluzivă a finanțării sănătății; inclusiv prin în ceea ce privește furnizarea
sănătății. crearea de parteneriate și sinergii asigurărilor de sănătate.
cu organizațiile reprezentative ale
altor categorii marginalizate.
Anexa 2

27 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

5.4 Monitorizarea și evaluarea incluzivă a persoanelor


cu dizabilități
1
Datele și dovezile cantitative și calitative corecte și oportune la nivel național sau local, precum și dovezile
privind prevalența, inechitățile în materie de sănătate, acoperirea, accesibilitatea și calitatea asistenței
medicale pentru copiii și tinerii cu dizabilități (defalcate în funcție de sex și de gen) sunt esențiale pentru
planificarea, dezvoltarea și menținerea serviciilor de sănătate care includ persoanele cu dizabilități.

Toate unitățile sanitare colectează informații pentru raportări interne și pentru a sprijini planificarea și
monitorizarea la nivel județean și/sau național (de exemplu, prin intermediul dosarelor medicale și de sănătate
ale pacienților sau prin sondaje de rutină, precum și prin interviuri la plecarea pacienților sau prin mecanisme 2
accesibile de feedback și reclamații). Colectarea distinctă a datelor privind statutul de persoană cu dizabilități
poate consolida planificarea, gestionarea și procesele decizionale aferente incluziunii persoanelor cu
dizabilități la nivelul unității. De exemplu, identificarea tiparelor de utilizare a serviciilor de către copiii și tinerii
cu dizabilități care beneficiază de serviciile furnizate de unitatea respectivă, pentru îmbunătățirea asistenței
medicale oferite acestora în unitatea respectivă.

Colectarea datelor privind dizabilitatea se bazează de obicei pe autoraportare și pune accentul pe funcționarea 3
unei persoane. Chestionarele Washington Group (a se vedea Anexa 2 pentru o sinteză a modulelor Washington
Group) pot fi utilizate pentru a ajuta la dezagregarea datelor privind utilizarea serviciilor în funcție de dizabilitate
(de exemplu, numărul de copii și tineri cu diferite deficiențe care beneficiază de serviciile unităților sanitare);
acestea nu oferă un diagnostic clinic. Modelul de anchetă privind dizabilitățile al Organizației Mondiale
a Sănătății este un sondaj general în rândul populației care oferă informații cuprinzătoare privind distribuția
dizabilităților într-o țară sau regiune și are la bază Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și
sănătății. 4
În unele cazuri, este posibil ca legislația națională să definească „dizabilitatea“ într-un sens mai restrâns
decât CDPD și să includă anumite deficiențe, ceea ce ar putea avea impact asupra datelor privind dizabilitatea
colectate de autorități. Identificarea copiilor cu dizabilități prezintă elemente suplimentare de complexitate.
Este posibil ca deficiențele să nu fie evidente, iar întrebările sunt adresate adesea părinților sau îngrijitorilor
care poate nu realizează (sau nu vor să realizeze) deficiența copilului lor.

Datele agregate la nivel de unitate, precum și metodologiile mai specifice sau mai detaliate (de exemplu, 5
discuțiile de tip focus grup sau chestionarele privind cunoștințele, atitudinile și practicile) pot sprijini, de
asemenea, analizele regionale sau naționale privind incluziunea persoanelor cu dizabilități, inclusiv: pentru a
îndruma politicile și procesele decizionale la nivel național; pentru a întări mesajele în materie de sănătate sau
a sprijini lucrătorilor personalului sanitar; pentru a contribui la revizuirea planificării și bugetării în domeniul
sănătății; și pentru a examina succesul sau impactul strategiilor sau serviciilor de sănătate. De asemenea,
evaluările programelor de sănătate trebuie astfel concepute încât să analizeze relevanța, eficacitatea,
durabilitatea și impactul asupra persoanelor cu dizabilități, deoarece incluziunea problematicii dizabilităților în 6
cadrul evaluărilor este unul dintre indicatorii cadrului UNDIS privind responsabilitatea (a se vedea Anexa 2
pentru principalele considerente privind dizabilitatea în cadrul evaluărilor programelor de sănătate).

Persoanele cu dizabilități (inclusiv copiii și tinerii) și OPD pot juca un rol extrem de important în procesul
de colectare a datelor, valorificând propriile experiențe sau prezentând experiențele comunității persoanelor
cu dizabilități. Implicarea copiilor și a tinerilor cu dizabilități (precum și a familiilor/îngrijitorilor acestora) în
Anexa 1

colectarea datelor necesită o atenție deosebită pentru a înfățișa opiniile fetelor și băieților cu diferite tipuri de
deficiențe și pentru ca datele rezultate să fie dezagregate în funcție de vârstă și de tipul de deficiență. Este
important ca datele să reflecte faptul că acești copii și tineri nu constituie o categorie omogenă.

În unele contexte, este necesară dezvoltarea capacității de colectare a datelor dezagregate în funcție de tipul
de dizabilitate și/sau de incluziune a copiilor și tinerilor cu dizabilități în colectarea datelor.
Anexa 2

28 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Tabelul 4: Exemple de puncte de acces pentru monitorizarea și evaluarea inclusivă

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“ 1


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Asigurați-vă că datele privind •
Asigurați-vă că sistemele • Implicați persoanele cu dizabilități
dizabilitățile sunt colectate într- informatice de management al (inclusiv copiii și tinerii) și
un mod care nu este stigmatizant sănătății și alte date în domeniul familiile acestora în colectarea
(de exemplu, se bazează pe sănătății surprind dovezi care pot datelor și dovezilor în materie de 2
funcționare, atunci când este fi folosite în scopul planificării și sănătate, inclusiv a experiențelor
posibil). al monitorizării privind inechitățile și perspectivelor comunității
în materie de sănătate, persoanelor cu dizabilități în ceea
acoperirea, accesibilitatea și ce privește sănătatea și asistența
calitatea asistenței medicale în medicală.
ceea ce privește copiii și tinerii
cu dizabilități, nu doar prevalența.
3

5.5 Rețele de trimitere pentru persoanele cu dizabilități


În domeniul sănătății, trimiterile sunt procese prin care un cadru medical de la un anumit nivel al sistemului
de sănătate, de regulă din cauza capacității sau resurselor insuficiente pentru tratarea unei afecțiuni clinice
(de exemplu, diagnosticare, medicamente, echipamente sau competențe), caută o unitate sanitară cu resurse 4
superioare sau diferite, la același nivel sau la un nivel superior al sistemului de sănătate pentru gestionarea nevoilor
de asistență medicală ale unei persoane. Trimiterile pot fi impuse de necesitatea de a solicita opinii de specialitate
(de exemplu, în ceea ce privește sănătatea mintală), servicii suplimentare sau specializate (de exemplu, proteze
sau examinări suplimentare) sau internarea într-o unitate sanitară pentru diagnostic și/sau tratament.

Rețelele de trimitere eficiente presupun o relație strânsă și funcțională între toate nivelurile sistemului de sănătate;
acestea îmbunătățesc accesul persoanelor la servicii de sănătate de înaltă calitate, asigură că serviciile sunt
furnizate în mod coordonat și că persoanelor respective le este mai ușor să se orienteze în cadrul sistemului, 5
facilitează accesul în timp util la servicii de specialitate și asigură utilizarea optimă și eficientă din punctul de vedere
al costurilor a unităților sanitare.

Deși sistemele de trimitere diferă de la o țară la alta, în funcție de anumiți factori din cadrul sistemului de sănătate
(de exemplu, capacitățile diferitelor unități sanitare, capacitatea personalului medical și disponibilitatea cadrelor
medicale de specialitate) și de factori societali mai largi (de exemplu, volumul și densitatea populației, tiparele
afecțiunilor și povara reprezentată de acestea și distanțele dintre unitățile sanitare), există componente importante
comune ale rețelelor de trimitere. Relațiile dintre furnizorii de servicii sunt, în mod tipic, formalizate, cu proceduri
6
de trimitere convenite în prealabil, pentru a sprijini instituirea unor condiții adecvate de transport, de comunicare și
de îngrijire a pacienților. Fiecare persoană căreia i se eliberează o trimitere primește, de regulă, o evidență în scris
a constatărilor clinice și a motivelor specifice pentru care s-a emis trimiterea, pentru a o ajuta să beneficieze de
asistență medicală adecvată și de atenția necesară la prezentarea la unitatea sanitară. De asemenea, se utilizează
adesea un registru al trimiterilor pentru a păstra evidența trimiterilor eliberate și prezentate, acesta ajutând unitățile
sanitare să monitorizeze tiparele și tendințele și contribuind și la consolidarea capacității unității de trimitere și de
Anexa 1

primire.

Este foarte important ca orice trimitere să fie efectuată într-un mod care să limiteze orice teamă sau anxietate pe
care ar putea să o resimtă persoanele care fac obiectul acesteia. Trebuie furnizate informații pertinente aferente
trimiterii pe înțelesul copiilor (și al familiilor acestora), trebuie asigurată confidențialitatea, iar persoanele în cauză
(sau îngrijitorii acestora, în funcție de vârsta copilului și de gravitatea deficienței) trebuie să fie implicate în procesul
decizional.
Anexa 2

29 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Copiii și tinerii cu dizabilități au nevoie de trimiteri pentru a beneficia de asistență medicală generală de rutină
și de asistență medicală de specialitate, la fel ca și cei fără dizabilități. Asigurarea unei abordări centrate pe
persoană privind trimiterile pentru acești copii și tineri poate presupune dificultăți specifice, printre care:
asigurarea faptului că deciziile de eliberarea a trimiterii nu sunt afectate de stigmatizarea care însoțește 1
dizabilitățile sau de presupuneri cu privire la comportamentele sau nevoile de servicii de sănătate ale copiilor
și tinerilor cu dizabilități (de exemplu, capacitatea acestora de a-și da consimțământul în cunoștință de cauză
sau activitatea lor sexuală); informațiile aferente trimiterii sunt prezentate într-un format accesibil; decizia de
eliberare a trimiterii este luată cu consimțământul în cunoștință de cauză al persoanei cu dizabilități.

Tabelul 5: Exemple de puncte de acces pentru rețelele incluzive de trimitere 2

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
3
• Asigurați-vă că personalul • Creați un registru al serviciilor de •D
 ezvoltați capacitatea OPD și a
medical beneficiază de cursuri sănătate generale de rutină (și al grupurilor de părinți sau creați
de conștientizare privind serviciilor de specialitate) care să parteneriate cu acestea, astfel
problematica dizabilității și ajute copiii și tinerii cu dizabilități încât să poată sprijini direct
drepturile persoanelor cu (și/sau familiile acestora) să ia serviciile de sănătate generală
dizabilități pentru a reduce decizii. de rutină la nivelul comunității
probabilitatea ca deciziile de (inclusiv OPD care derulează
trimitere să fie influențate de campanii de sănătate specifice).
stigmatizare sau de discriminare.
4

5.6 C
 ontribuția sectorului sanitar la înregistrarea
nașterii copiilor cu dizabilități
Nivelul înregistrării nașterilor a crescut la nivel mondial, aproximativ 3 din 4 copii cu vârsta sub 5 ani fiind 5
înregistrați în 2019, față de 6 din 10 copii în 2000.11 Deși copiii neînregistrați provin în principal din gospodării
mai sărace, trăiesc în zone rurale și au mame cu un nivel de educație mai scăzut,12 pentru copiii cu dizabilități
probabilitatea de a nu fi înregistrați este în continuare mai mare decât pentru cei fără dizabilități.13

Înregistrarea nașterii nu este doar un drept al fiecărui copil (articolul 7 din Convenția cu privire la drepturile
copilului), ci este esențială pentru recunoașterea copilului și este strâns legată de exercitarea altor drepturi
(inclusiv accesul la sănătate).14 În lipsa înregistrării nașterii (și, ulterior, a înscrierii în registrele de stare civilă 6
în sens mai larg, precum și a înregistrării dizabilităților), copiii și tinerii cu dizabilități sunt invizibili și nu pot
- alături de familiile lor - să aibă acces la resurse esențiale, asistență medicală (de exemplu, vaccinări de
rutină), drepturi sau asistență socială. Beneficiile înregistrării nașterilor nu se limitează la individ; informațiile
colectate pot fi compilate și analizate pentru a fundamenta politicile și planificarea în sectorul sănătății (și în
alte sectoare esențiale) la nivel național și local.
Anexa 1

11
Fondul Națiunilor Unite pentru Copii, Birth Registration for Every Child by 2030: Are we on track? UNICEF, New York, 2019
12
Ibid.
13
Fondul Națiunilor Unite pentru Copii, „Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities“,
UNICEF, New York, 2021.
14
Todres, J., ‘Birth Registration: An essential first step toward ensuring the rights of all children’, Human Rights Brief, vol. 10, nr. 3, 2003,
Anexa 2

pag. 32-35..

30 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Neînregistrarea sau înregistrarea tardivă poate fi rezultatul inaccesibilității birourilor de evidența populației, al
lipsei de informații despre cum se înregistrează un copil, al precarității financiare și/sau al stigmatizării. De
asemenea, un alt motiv al neînregistrării sau al înregistrării tardive poate fi percepția că înregistrarea nașterii
are o valoare adăugată limitată. 1
Sectorul sănătății poate fi un aliat important al copiilor și tinerilor cu dizabilități, ajutându-i pe aceștia și pe
familiile lor să depășească obstacolele în calea înregistrării nașterii (și a înscrierii în registrele de stare civilă
în sens mai larg, precum și a înregistrării dizabilităților). Personalul sanitar ține constant legătura cu acești
copii și tineri, le oferă asistență medicală și are un rol esențial în eforturile de identificare timpurie (a se
vedea Secțiunea 6.4). Specialiștii din domeniul sănătății pot folosi aceste puncte de contact pentru a oferi
informații despre înregistrare copiilor și tinerilor cu dizabilități (și familiilor acestora). De asemenea, specialiștii 2
din domeniul sănătății înregistrează informații esențiale privind nașterile, decesele și dizabilitățile și, în limitele
legii, ar putea transmite direct informații importante către serviciile de stare civilă. (Pentru informații și
îndrumări suplimentare, se vedea „Health Sector Contributions Towards Improving the Civil Registration
of Births and Deaths in Low-Income Countries: Guidance for health sector managers, civil registrars
and development partners”).

Tabelul 6: Exemple de puncte de acces pentru înregistrarea nașterilor 3

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
4
• Asigurați-vă că personalul • Asigurați-vă că sistemele de • Derulați campanii mediatice
sanitar poate oferi familiilor înregistrare a nașterilor sunt specifice care să evidențieze
copiilor și tinerilor cu dizabilități accesibile și acceptabile pentru valoarea și beneficiile
informații accesibile cu privire copiii cu dizabilități și pentru înregistrării nașterii pentru copiii
la înregistrarea nașterii și/ familiile acestora, inclusiv prin și tinerii cu dizabilități, pentru
sau informații relevante direct instruirea ofițerilor de stare stimula cererea de înregistrare a
serviciilor de stare civilă. civilă cu privire la incluziunea nașterilor.
persoanelor cu dizabilități și prin 5
eliminarea taxelor de înregistrare.

5.7 Infrastructură, informații și comunicații accesibile


Accesul fizic la clădirile și clinicile în care se furnizează serviciile de sănătate, precum și la grupurile sanitare
și la spațiile în aer liber, este esențial. Accesibilitatea este un factor care trebuie analizat pentru toate unitățile 6
care furnizează servicii de sănătate, inclusiv clinici, centre de activități de proximitate, centre de sănătate și
spitale, dar și pentru orice spațiu în care sunt disponibile servicii de promovare a sănătății, de prevenție sau de
tratament. Accesibilitatea fizică este importantă pentru majoritatea pacienților, nu numai pentru persoanele
cu dizabilități pe termen lung. Leziunile, bolile, intervențiile chirurgicale și sarcina pot duce, de asemenea, la
apariția unor obstacole în ceea ce privește accesul fizic pentru copii și tineri. Accesibilitatea este, de asemenea,
Anexa 1

importantă pentru familiile și îngrijitorii multor copii și tineri cu dizabilități, inclusiv pentru cei îngrijiți de bunici.

Accesibilitatea fizică se extinde dincolo de infrastructura unităților sanitare, incluzând și echipamentele


utilizate în cadrul acestora, precum și transportul către și/sau de la unitățile sanitare. În unele situații, este
posibil ca distanțele de acoperit până la unitățile sanitare să fie mai mari sau drumurile pot fi mai greu
practicabile. Transportul poate fi, de asemenea, excesiv de costisitor sau inaccesibil. Dificultățile legate de
transport evidențiază importanța unei abordări multisectoriale (a se vedea Secțiunea 1.2.1), care să includă
transportul public.
Anexa 2

31 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Obstacolele fizice în calea sănătății pot fi adesea soluționate cu costuri mici sau chiar gratuit. Dintre astfel de
exemple, menționăm: eliminarea obstacolelor și mobilierului care nu este necesar din holuri și din încăperi;
asigurarea unei semnalizări clare; asigurarea că materialele de igienă și apa potabilă sunt la plasate la o
înălțime care permite accesul oricui; planificarea atentă a serviciilor disponibile la parterul unităților sanitare; 1
instalarea rampelor și a barelor de prindere și utilizarea unor goluri de ușă mai late. De asemenea, se pot
utiliza modele alternative de asistență medicală, cum ar fi vizitele la domiciliu, telemedicina sau serviciile de
informare și sensibilizare, pentru a aborda multe dintre obstacolele fizice cu care se confruntă copiii și tinerii
cu dizabilități.

Conceptul de „design universal“ este esențial pentru eliminarea obstacolelor fizice (a se vedea caseta 4
pentru principiile majore care stau la baza acestui concept și setul de instrumente de accesibilitate elaborat 2
de UNICEF). Designul universal presupune „proiectarea produselor, mediului, programelor și serviciilor, astfel
încât să poată fi utilizate de către toate persoanele, pe cât este posibil, fără să fie nevoie de o adaptare sau de
o proiectare specializate“ (articolul 2, CDPD). Dacă principiile designului universal sunt aplicate încă de la bun
început, din faza de planificare și proiectare, costurile presupuse de încorporarea acestora în infrastructura
de sănătate (fără a include echipamentele medicale specializate sau anumite exigențe mai extinse) poate fi
de doar 0,5 - 1%.15 Dimpotrivă, modernizarea infrastructurii de sănătate este adesea foarte costisitoare și, în
anumite cazuri, imposibilă.
3

Caseta 4: Șapte principii ale „designului universal“


1. Utilizarea echitabilă: Design util, care asigură posibilitatea utilizării de către persoane cu abilități diverse.

2. Flexibilitate în utilizare: Design care se adaptează la o gamă largă de preferințe și abilități individuale.

3. Utilizare simplă și intuitivă: Design ușor de înțeles, indiferent de experiența, cunoștințele, competențele 4
lingvistice sau nivelul de concentrare și/sau capacitatea cognitivă a utilizatorului.

4. Informații perceptibile: Design care comunică utilizatorului în mod eficient informațiile necesare, indiferent
de condițiile ambientale sau de abilitățile senzoriale sau cognitive ale utilizatorului.

5. Toleranță la erori: Design care reduce la minimum pericolele și consecințele negative ale acțiunilor
accidentale sau neintenționate.
5
6. Efort fizic redus: Design care poate fi utilizat în mod eficient și confortabil, cu un minim de oboseală.

7. Dimensiuni și spații suficiente pentru abordare și utilizare: Design care asigură dimensiuni și spații
adecvate - permite apropierea, manipularea și utilizarea, indiferent de dimensiunea corporală, postura sau
mobilitatea utilizatorului.

Sursa: National Disability Authority, ‘What is Universal Design: The 7 principles’


6
Nu numai accesibilitatea fizică este esențială, ci și accesibilitatea informațiilor și a comunicațiilor. Adesea,
materialele de promovare a sănătății nu sunt furnizate în formate accesibile copiilor și tinerilor cu anumite
dizabilități (de exemplu, dizabilități vizuale, auditive sau cognitive), ceea ce îi exclude efectiv din campaniile de
sănătate publică. Este posibil ca afișele să nu fie tipărite cu caractere mari, ca versiunile în Braille ale broșurilor
să nu fie disponibile, iar pentru persoanele cu deficiențe cognitive mesajele complexe pot fi inaccesibile.
Interacțiunile în persoană cu personalul medical și cu angajații unităților sanitare (de exemplu, personalul de
Anexa 1

la recepție sau informații) prezintă, de asemenea, obstacole de comunicare, adesea din cauza atitudinilor
negative prevalente (a se vedea Secțiunea 5.9) sau a metodelor și canalelor de comunicare limitate (inclusiv
disponibilitatea limitată a interpreților de limbaj mimico-gestual sau a materialelor ușor de citit). Este esențial
ca familiile și îngrijitorii copiilor cu dizabilități să înțeleagă corect orice diagnostic și serviciile de tratament
oferite.
15
Metts R.L., ‘Disability Issues, Trends and Recommendations for the World Bank’, Social Protection Discussion Paper no.0007,
Anexa 2

World Bank, Washington, D.C., 2000.

32 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Tabelul 7: Exemple de puncte de acces pentru infrastructură, informații și comunicații


accesibile

1
„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Asigurați-vă că informațiile și •
Implicați persoane cu diferite • Asigurați-vă că legislația națională
campaniile privind sănătatea dizabilități în auditurile de stipulează obligația legală de
publică sunt difuzate în formate accesibilitate (a se vedea Anexa 2), a include principiile designului
2
și prin canale accesibile copiilor și pentru a vă asigura că infrastructura universal în proiectele de
tinerilor cu dizabilități (a se vedea și comunicațiile sunt accesibile infrastructură sanitară.
Anexa 2 pentru un exemplu de pentru copiii și tinerii cu dizabilități.
audit de comunicare).

3
5.8 U
 tilizarea tehnologiilor de asistare pentru facilitarea
accesului la serviciile de sănătate
Eliminarea obstacolelor de mediu cu care se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități atunci când trebuie să
beneficieze de servicii de sănătate generală de rutină este importantă (a se vedea Secțiunea 5.7), dar de
multe ori nu este suficientă. Adesea, pot fi utilizate produse și servicii de asistare pe termen scurt pentru a
facilita accesul la serviciile de sănătate generale de rutină. 4
Dispozitivele pentru mobilitate (inclusiv scaunele rulante și cadrele de mers) pot ajuta copiii și tinerii cu
dificultăți motorii să se deplaseze în unitățile sanitare, iar pentru cei care au nevoie, pernele și alte mijloace
de sprijin pentru postură le pot permite să aștepte în condiții de oarecare confort și cu mai multă demnitate.

În contexte caracterizate printr-un nivel redus de resurse, este posibil ca multe spitale să nu poată angaja
interpreți de limbaj mimico-gestual (pentru copiii și tinerii cu deficiențe de auz) sau elibera rețete în Braille
(pentru cei cu deficiențe de vedere), dar acestea ar putea colabora cu OPD pentru a pune la dispoziție astfel 5
de servicii prin intermediul telefoanelor inteligente. Un apel video poate ajuta copiii și tinerii (și familiile
acestora) cu interpretariat de limbaj mimico-gestual la distanță, iar mesajele audio pot oferi persoanelor cu
deficiențe de vedere acces la informații esențiale.

Pentru a oferi informații privind procedurile sau tratamentele, care sunt adesea necesare, personalul spitalului
poate colabora cu experți în limbaj mimico-gestual, în subtitrări etc., pentru a preînregistra mesajele video
și audio necesare, care pot fi ulterior utilizate în mod repetat. Informațiile furnizate în format video vor fi
foarte utile celor cu deficiențe de auz, iar cele comunicate în format audio nu vor ajuta doar copiii și tinerii cu 6
deficiențe de vedere, ci și pe cei care fie sunt analfabeți, fie nu vorbesc fluent limba locală. În cele din urmă,
faptul că informațiile sunt furnizate într-o varietate de formate va fi benefic pentru toți pacienții, indiferent dacă
au sau nu dizabilități.

Tehnologiile de asistare continuă să înregistreze progrese semnificative, ceea ce oferă ocazia de a testa
Anexa 1

modalități suplimentare de îmbunătățire a accesului copiilor și tinerilor cu dizabilități la serviciile medicale


generale de rutină. Serviciile medicale furnizate cu ajutorul internetului pot fi extrem de utile pentru orice
persoană cu dizabilități, deoarece au potențialul de a economisi timpul și banii de care este nevoie pentru
deplasarea fizică la unitatea medicală. Interfețele accesibile prin internet ar putea consolida rețelele de
trimitere (a se vedea secțiunea 5.5), oferind personalului medical posibilitatea de a efectua consultații la
distanță, ajutând astfel copiii și tinerii cu dizabilități (și/sau familiile acestora). Cu toate acestea, este esențial
ca designul interfeței digitale să fie accesibil tuturor, inclusiv persoanelor cu deficiențe de vedere sau de auz,
precum și celor cu experiență limitată în ceea ce privește utilizarea instrumentelor online.
Anexa 2

33 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

© UNICEF/UN0498044/Carrión

Rolul sistemelor de sănătate în îmbunătățirea accesului la dispozitive de asistare


4
Dispozitivele și tehnologiile de asistare facilitează, de asemenea, abilitarea (ajutând persoanele cu dizabilități să
își mențină deprinderile, aptitudinile și cunoștințele sau să dobândească altele noi) și reabilitarea (redobândirea
deprinderilor, aptitudinilor sau cunoștințelor pierdute sau compromise din cauza unei schimbări aferente
dizabilității). Sistemele de asistență medicală sunt esențiale pentru a asigura că copiii și tinerii cu dizabilități
beneficiază de dispozitive și tehnologii adecvate, în mod corect și cu un impact pozitiv. Consolidarea rolului
sistemelor de sănătate în îmbunătățirea accesului la tehnologiile de asistare constituie un obiectiv permanent
la nivel mondial (a se vedea Global Report on Assistive Technology). UNICEF continuă să ajute sistemele
de sănătate să îmbunătățească accesul la dispozitivele de asistare, sprijinind în mod direct definirea pieței
5
în unele țări și oferind sprijin direct pentru achiziții guvernelor naționale, adesea sub conducerea Diviziei de
aprovizionare a UNICEF.

Tabelul 8: Exemple de puncte de acces pentru utilizarea tehnologiilor de asistare


pentru facilitarea accesului la serviciile de sănătate
6
„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
Anexa 1

• Efectuați o analiză a obstacolelor •


Creați oportunități pentru copiii •
Crearea unui fond cu apeluri
în instituție; de asemenea, și tinerii cu dizabilități (și/sau competitive pentru OPD-urile
identificați tehnologiile de familiile acestora) de a semnala care doresc să se implice
asistare care ar putea fi utilizate probleme legate de tehnologiile în proiectarea și testarea
pentru soluționarea obstacolelor de asistare existente și de a tehnologiilor asistive pentru ca
cu care se confruntă copiii și sugera alternative. serviciile de sănătate generale
tinerii cu dizabilități. de rutină să fie accesibile copiilor
și tinerilor cu dizabilități.
Anexa 2

34 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

5.9 Atitudini incluzive


Copiii și tinerii cu dizabilități (și/sau familiile acestora) pot fi descurajați să apeleze la serviciile de asistență medicală
sau pot avea acces limitat la anumite servicii din cauza atitudinilor negative și limitative ale unor cadre medicale 1
și ale personalului unităților sanitare (inclusiv personalul de la recepție/informații, personalul de curățenie sau de
securitate).

Dintre atitudinile negative care constituie obstacole pentru copiii și persoanele cu dizabilități, menționăm:
stereotipurile - potrivit cărora copiii și tinerii cu dizabilități au o sănătate precară sau nu sunt activi din punct de
vedere sexual; sentimentul de milă, care duce la un comportament condescendent; necunoașterea aptitudinilor
copiilor și tinerilor cu dizabilități, inclusiv a capacității acestora de a lua propriile decizii; negarea deficiențelor care
nu sunt vizibile; teama de a spune sau de a face ceva „greșit“, ceea ce duce la evitarea unei persoane. 2

Atitudinile negative pot avea impact asupra serviciilor de sănătate disponibile pentru copiii și tinerii cu dizabilități în
feluri diferite. Este posibil ca personalul medical și administrativ din unitățile sanitare să aibă cunoștințe deficitare
privind drepturile persoanelor cu dizabilități sau politicile (cum ar fi asistența medicală gratuită sau cu costuri
reduse) menite să faciliteze accesul la serviciile de sănătate. De asemenea, este posibil să subestimeze calitatea
vieții copiilor și tinerilor cu dizabilități și să ofere sfaturi și informații despre sănătate care sunt inadecvate sau mai
puțin relevante. Este posibil ca personalul medical să înțeleagă numai parțial factorii care subminează sănătatea
copiilor și a tinerilor cu dizabilități, ceea ce duce la diagnostice false (inclusiv punerea problemelor de sănătate
3
în seama dizabilității existente și ignorarea patologiei subiacente) și, în unele cazuri, la nedetectarea violențelor
sau abuzului. De asemenea, cadrele medicale pot oferi tratamente sau îngrijiri de calitate inferioară, uneori din
cauza unor politici la nivel de unitate care limitează durata programărilor standard, deoarece unii copii și tineri cu
dizabilități pot avea nevoie de mai mult timp pentru a comunica sau pentru a efectua testele medicale.

Comunicarea socială și în scopul schimbării comportamentelor poate îmbunătăți gradul de conștientizare a


drepturilor persoanelor cu dizabilități în rândul cadrelor medicale, al personalului din unitățile sanitare și al copiilor 4
cu dizabilități (și al familiilor acestora) și poate facilita dialogul interpersonal pentru a stimula schimbări pozitive
de atitudine. Nu toți copiii și tinerii cu dizabilități se confruntă cu aceleași atitudini negative. Obstacolele care țin
de atitudine pot fi intensificate de alți factori, cum ar fi sexul, etnia, tipul de deficiență sau nivelul veniturilor. În
consecință, comunicarea socială și în scopul schimbării comportamentelor nu poate trata copiii și tinerii cu dizabilități
ca pe o singură categorie omogenă. În schimb, acest tip de comunicare trebuie să ia în calcul interacțiunile unor
caracteristici diferite pentru a influența în mod eficient încrederea în propriile forțe și atitudinile acestor copii și
tineri față de accesul la serviciile de sănătate. De asemenea, trebuie să ia în calcul atitudinile părinților, îngrijitorilor
și familiilor copiilor și adolescenților cu dizabilități față de accesarea diferitelor servicii de sănătate, precum și 5
atitudinile cadrelor medicale și ale personalului unităților sanitare față de acești copii și tineri.

Tabelul 9: Exemple de puncte de acces pentru promovarea atitudinilor incluzive

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


6
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Asigurați instruirea cadrelor •
Facilitați dialogul între cadrele • Asigurați activități de comunicare
medicale și ale personalului medicale, personalul unităților socială și în scopul schimbării
unităților sanitare pe tema sanitare și persoanele cu comportamentelor pentru a
Anexa 1

drepturilor persoanelor cu dizabilități (inclusiv copii și tineri) stimula cererea de servicii de


dizabilități (inclusiv o componentă pentru a îmbunătăți nivelul de sănătate de calitate în rândul
socială și de schimbare a conștientizare în materie de copiilor și tinerilor cu dizabilități
comportamentelor) și incluziunii dizabilități. (și al familiilor/îngrijitorilor
(în colaborare cu OPD), precum acestora).
și introducerea acestor teme în
curriculumul pentru studenții la
medicină și asistență medicală.
Anexa 2

35 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

STUDIU DE CAZ
1

Formare în domeniul dizabilității și al incluziunii pentru personalul sanitar din


Tanzania
Organizația tanzaniană Comprehensive Community Based Rehabilitation (CCBRT) este cel mai mare
furnizor de servicii de reabilitare și de sprijinire a persoanelor cu dizabilități din țară. Prin intermediul
academiei sale, CCBRT oferă instruire de specialitate specialiștilor din domeniul sănătății în materie de p 2
incluziune a persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate. Un curs de formare cu durata de două zile
care pornește de la un cadru bazat pe drepturile omului ajută participanții să înțeleagă conceptul de servicii
de sănătate care includ persoanele cu dizabilități, obstacolele și beneficiile unor astfel de servicii pentru
persoanele cu dizabilități.

În 2019, 1.044 de persoane au fost instruite prin intermediul academiei CCBRT. Cadrele medicale instruite
au observat de atunci un număr tot mai mare de persoane cu dizabilități care vin la unitățile sanitare pentru
a accesa servicii de sănătate. CCBRT a raportat, de asemenea, îmbunătățirea accesibilității infrastructurii
fizice și inițiativele Ministerului Sănătății (și ale unor parteneri) de a furniza informații privind sănătatea în
3
formate accesibile.

Prin intermediul acestor instruiri, CCBRT a confirmat că, pentru a asigura durabilitatea, este esențial
ca furnizorii de servicii medicale să învețe în permanență despre abordările care propun incluziunea
persoanelor cu dizabilități. De asemenea, persoanele cu dizabilități trebuie să fie capacitate pentru a-și
exercita drepturile la servicii de asistență medicală și să fie informate cu privire la disponibilitatea acestor
servicii în localitățile lor.
4
Sursa: ‘The Good Practice Compendium’, elaborat de Missing Billion:
www.themissingbillion.org/new-index

6
Anexa 1

© UNICEF/UNI74760/Pirozzi
Anexa 2

36 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

5.10 Incluziunea persoanelor cu dizabilități în serviciile


de sănătate în cazul acțiunilor umanitare și
situațiilor de urgență 1

Copiii și tinerii cu dizabilități se confruntă adesea cu obstacole suplimentare și/sau riscuri mai mari în timpul
crizelor umanitare (de la conflicte armate la dezastre naturale), ceea ce are un impact disproporționat asupra
sănătății și accesului lor la serviciile de sănătate:
• Persoanele cu dizabilități (inclusiv copiii și tinerii) sunt adesea neglijate în cadrul răspunsurilor la dezastre și al
planurilor de pregătire în domeniul sănătății. Adesea, copiii și tinerii cu dizabilități nu sunt luați în evidență sau
2
identificați înainte, în timpul sau după dezastrele naturale; de asemenea, sunt rareori consultați în domeniul
gestionării situațiilor de urgență.
• Conflictele armate și dezastrele naturale pot spori numărul de copii și tineri cu dizabilități dintr-o comunitate, ca
urmare a rănilor sau a traumelor psihologice. Copiii și tinerii cu dizabilități pot fi, de asemenea, mai vulnerabili
la vătămări, inclusiv pentru că sunt adesea lăsați în urmă în timpul unei evacuări și/sau nu sunt la curent cu
avertizările timpurii (dacă sistemul de avertizare timpurie nu este într-un format accesibil). Lăsate netratate
sau tratate necorespunzător, rănile suferite în timpul conflictelor armate sau al dezastrelor naturale pot duce 3
la creșterea numărului de persoane cu deficiențe grave și pe termen lung.
• Copiii și tinerii cu dizabilități (în special fetele) se confruntă în mod frecvent cu un risc mai mare de a cădea
victimă violențelor și abuzurilor sexuale în timpul conflictelor armate și al dezastrelor naturale, exacerbat de
întreruperea funcționării rețelelor de sprijin.16

• Obstacolele fizice în calea accesului copiilor și tinerilor cu dizabilități la unitățile sanitare pot, de asemenea,
să se accentueze în timpul unui conflict armat și al dezastrelor naturale: clădirile pot fi avariate; este posibil 4
ca amenajarea fizică a așezărilor temporare sau a „punctelor“ de asistență medicală să nu urmeze principiile
designului universal (a se vedea Secțiunea 5.7), ceea ce le face inaccesibile; terenul poate fi impracticabil (de
exemplu, din cauza inundațiilor).
COVID-19 a demonstrat că multe dintre provocările cu care se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități în timpul
crizelor umanitare se aplică în egală măsură și în cazul urgențelor de sănătate publică. În timpul pandemiei de
COVID-19, persoanele cu dizabilități (inclusiv copiii și tinerii) au fost expuse unui risc mai mare de deces și de
îmbolnăvire gravă; informațiile de sănătate publică privind măsurile de prevenție sunt adesea inaccesibile, ca și 5
serviciile de apă, salubritate și igienă; copiii și tinerii cu dizabilități se confruntă cu un acces redus la servicii de
asistență medicală și la tratamente medicale cu administrare repetată din cauza presiunii asupra sistemului de
sănătate și lanțurilor de aprovizionare, precum cu suferințe mai mari de ordin psihosocial și de sănătate mintală
din cauza izolării și a perioadelor de învățare la distanță.17

Angajamentele privind copiii în acțiuni umanitare (a se vedea Anexa 1) călăuzesc activitatea UNICEF și a
partenerilor săi în furnizarea de asistență umanitară. Acestea prezintă angajamente și criterii de referință legate 6
de intervențiile în domeniul sănătății și al HIV/SIDA în cadrul acțiunilor umanitare, care se aplică în egală măsură
copiilor și tinerilor cu dizabilități. Există numeroase alte resurse pentru protejarea drepturilor persoanelor cu
dizabilități în situații de criză umanitară și de urgențe de sănătate publică, inclusiv o listă de verificare în domeniul
sănătății, care pun accentul pe acțiunea umanitară care include persoanele cu dizabilități (a se vedea Anexa 1).
OPD trebuie implicate în toate demersurile de îmbunătățire a incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile de
sănătate în situații de criză umanitară și de urgențe de sănătate publică, pentru a identifica și/sau a oferi servicii
Anexa 1

de sănătate adecvate persoanelor cu dizabilități (inclusiv copiilor și tinerilor). Îndrumări suplimentare cu privire la
parteneriatul cu OPD sunt disponibile, de asemenea, în Anexa 2.

16
Organizația Mondială a Sănătății și Fondul Națiunilor Unite pentru Populație, ‘Promoting Sexual and Reproductive Health for Persons
With Disabilities’, WHO/UNFPA Guidance Note, WHO, Geneva, 2009.
17
Meaney-Davis, J., H. Lee, and N. Corby, ‘The Impacts of COVID-19 on People With Disabilities (No. 35)’, Disability Inclusion Helpdesk,
London, UK, 2020.
Anexa 2

37 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri la nivel de sistem pentru asigurarea incluziunii
copiilor și tinerilor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Tabelul 10: Exemple de puncte de acces pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități


în situații de urgență

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“ 1


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Asigurați accesibilitatea tuturor • Dezvoltați capacitatea persoanelor •
Asigurați-vă că persoanele cu
informațiilor (de exemplu, cu dizabilități (inclusiv a copiilor și dizabilități (inclusiv copiii și
interpretare în limbaj mimico- tinerilor) și a OPD de a contribui tinerii) și OPD colaborează cu 2
gestual, prezentare în format la răspunsul la situații de urgențe autoritățile pentru a încorpora
audio și Braille) și utilizați canale sanitare. includerea persoanelor cu
de diseminare prin care să ajungă dizabilități în planurile de răspuns
la copiii și tinerii cu dizabilități (de și de pregătire în caz de dezastre.
exemplu, prin intermediul OPD și
al rețelelor de socializare).

STUDIU DE CAZ

Grupuri consultative pentru persoanele cu dizabilități pentru răspunsul la


COVID-19 în Australia și Canada 4
Având în vedere impactul profund al pandemiei de COVID-19 asupra persoanelor cu dizabilități, guvernele
Australiei și Canadei au creat grupuri consultative pentru a sprijini măsurile adoptate la nivel național pentru
combaterea pandemiei.

Comitetul consultativ pentru răspunsul la COVID-19 pentru persoanele cu dizabilități al guvernului australian
a fost înființat în aprilie 2020. Acesta include persoane cu dizabilități, părinți și îngrijitori, funcționari ai
guvernului australian, reprezentanți ai autorităților din state și teritorii, experți din domeniul sănătății și 5
cercetării, precum și principalele grupuri de advocacy în domeniul dizabilității. Comitetul asigură consultanță
de specialitate pentru nevoile de asistență medicală ale persoanelor cu dizabilități, ale familiilor acestora
și ale sectorului de servicii pentru persoanele cu dizabilități, inclusiv accesul la depistarea, prevenirea și
tratarea COVID-19. Comitetul consultativ raportează ministrului sănătății și informează periodic Comitetul
pentru protecția sănătății și Rețeaua pentru boli transmisibile din Australia.

Grupul consultativ privind dizabilitățile (CDAG) și măsurile de combatere a COVID-19 al guvernului canadian
este format din persoane cu dizabilități, cadre universitare și lideri ai organizațiilor societății civile care se
militează pentru drepturile și capacitarea persoanelor cu dizabilități. Găzduit în cadrul Ministerului pentru 6
Ocuparea Forței de Muncă și Dezvoltare Socială, CDAG se reunește bilunar pentru a consilia ministrul cu
privire la problemele specifice cu care se confruntă persoanele cu dizabilități în timpul pandemiei. Membrii
CDAG au constituit mai multe grupuri de lucru informale care, de asemenea, se întrunesc periodic pentru
a discuta despre modul în care pot fi incluse persoanele cu dizabilități în activitățile de răspuns la pandemie
și raportează CDAG, ministrului și altor miniștri din cadrul guvernului Canadei, după caz.
Anexa 1

Ambele grupuri consultative au contribuit la o mai bună incluziune a persoanelor cu dizabilități în măsurile
adoptate la nivel național pentru combaterea efectelor COVID-19. Comitetul consultativ al guvernului
australian a elaborat un plan operațional și de management dedicat persoanelor cu dizabilități, primul de
acest fel.

Sursa: Preluat din ‘Good Practice Compendium’, elaborat de Missing Billion:


www.themissingbillion.org/new-index
Anexa 2

38 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Măsuri specifice

6
serviciilor pentru
asigurarea incluziunii 2

persoanelor cu dizabilități
în serviciile de sănătate
3

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UN0338740/Nabrdalik VII
Cuprins
Măsuri specifice serviciilor pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Există și măsuri specifice serviciilor, care pot fi adoptate pentru ca anumite aspecte specifice asistenței
medicale și serviciilor furnizate să includă copiii și tinerii cu dizabilități. Dacă măsurile mai extinse, la nivel
de sistem (a se vedea secțiunea 5), contribuie la susținerea incluziunii persoanelor cu dizabilități în cadrul
serviciilor de sănătate, măsurile specifice serviciului contribuie la țintirea tinerilor și copiilor cu dizabilități cu 1
servicii și reprezintă o componentă de rutină a îngrijirii pacienților. Secțiunea de față analizează mai îndeaproape
aceste măsuri, precum și serviciile și domeniile de asistență medicală pe care se concentrează în prezent
UNICEF. Sunt prezentate exemple de puncte de acces pentru programele sprijinite de UNICEF, în funcție de
cele trei niveluri de impact și ambiție din Secțiunea 5:
• Răspund drepturilor persoanelor cu dizabilități și principiului de „a nu provoca neajunsuri“, ca cerință minimă;
• Trec de la „conformare“ la abordări care creează valori, capacități și oportunități individuale pentru copiii și
tinerii cu dizabilități (capacitare); 2
• Merg mai departe, pentru a pune sub semnul întrebării și a transforma obstacolele structurale persistente
în calea egalității și a incluziunii (transformare).
Fiecare nivel de impact și de ambiție reflectă așteptările stabilite în CDPD. Exemplele oferite au scopul de
a prezenta o perspectivă prin intermediul căreia programele sprijinite de UNICEF pot asigura și continua să
consolideze respectarea CDPD, în funcție de contextul local (inclusiv de cel socioeconomic), și capacitatea
UNICEF de implementare a programelor (de exemplu, în țările cu venituri mari, comparativ cu țările cu venituri
reduse). 3

6
Anexa 1
Anexa 2

© UNICEF/UN0603204/Deeb
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.1 Îngrijirea prenatală pentru femeile cu dizabilități


Îngrijirea prenatală este esențială pentru protejarea
sănătății femeilor și a copiilor nenăscuți ai acestora, 1
ajutându-le să învețe despre comportamente sănătoase
în timpul sarcinii, asigurând furnizarea de antimalarice
și de plase de țânțari tratate cu insecticid acolo unde
malaria este endemică; să înțeleagă semnele de
alarmă în timpul sarcinii și al nașterii; să beneficieze de
sprijin social, emoțional și psihologic; să aibă acces la
suplimente de micronutrienți; să primească tratament
hipertensiv pentru prevenirea eclampsiei și/sau 2
vaccinare antitetanos; să aibă acces la testare HIV și la
medicamente pentru a preveni transmiterea HIV de la
mamă la copil.

Femeile cu dizabilități au nevoie de același standard


de îngrijire prenatală ca și femeile fără dizabilități.
Obstacolele comune în calea îngrijirii prenatale le
reflectă pe cele care survin în calea serviciilor de
3
sănătate în general, incluzând infrastructura de transport sau de sănătate inaccesibilă (a se vedea Secțiunea
3). Cu toate acestea, femeile cu dizabilități se confruntă cu obstacole specifice în ceea ce privește îngrijirea
prenatală, care sunt mai puțin probabile în cazul femeilor fără dizabilități. Pentru femeile cu dizabilități poate fi
mai dificil să își însușească informațiile furnizate la controalele prenatale sau de către personalul medical calificat
(de exemplu, moașe) dacă acestea nu sunt prezentate în formate accesibile și/sau dacă nu se dedică mai mult
timp examinărilor individuale. Adesea, este mai puțin probabil ca femeile cu dizabilități să fie căsătorite sau să
aibă un partener, ceea ce, în anumite contexte, provoacă o stigmatizare suplimentară.18 Cele care depind de 4
îngrijitori și de membrii familiei pot, de asemenea, să întâmpine dificultăți în a participa la activități de îngrijire
prenatală din cauza orelor de funcționare a clinicilor sau (în unele cazuri) din cauza abuzurilor, stigmatizării sau
discriminării la care sunt supuse de către îngrijitori sau membrii propriei familii.

În toate etapele, îngrijirea prenatală și serviciile furnizate trebuie să se bazeze pe un consimțământ în cunoștință
de cauză, prin care femeile cu dizabilități să facă alegeri autonome cu privire la sarcină și la nașterea copilului
(copiilor) lor.
5
Unele femei cu dizabilități pot fi mai predispuse la complicații și la probleme de sănătate în timpul nașterii (a se
vedea Secțiunea 6.2). Este important ca personalul medical calificat să înțeleagă riscurile cu care se confruntă
aceste femei și să întocmească un plan de naștere adaptat fiecărei persoane, indiferent de tipul de dizabilitate.

Tabelul 11: Exemple de puncte de acces pentru îngrijirea prenatală pentru


femeile cu dizabilități
6
„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
Anexa 1

•
Asigurați-vă că planurile •
Create support networks and • Engage women with disabilities
de naștere se bazează pe antenatal classes for women in the delivery of antenatal care
consimțământul în cunoștință de with disabilities, that include as skilled health personnel
cauză și pe alegerile autonome both women with and without (workers/ attendants such as a
ale femeilor cu dizabilități. disabilities. midwife, nurse or doctor).

18
Braathen, A., P. Rohleder and G. Azalde, ‘Sexual and Reproductive Health and Rights of Girls with Disabilities: A review of the
Anexa 2

literature’, Report, SINTEF and the University of East London, UK, 2017.

41 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.2 Îngrijirea intrapartum și postpartum pentru femeile


tinere cu dizabilități
1
Femeile cu dizabilități au nevoie de același standard de îngrijire intrapartum și postpartum ca și cele fără
dizabilități, inclusiv în ceea ce privește comunicarea, atitudinile personalului medical calificat cu care confruntă,
precum și alegerile și consimțământul.

Este posibil să fie necesară adaptarea îngrijirii intrapartum și postpartum pentru femeile cu dizabilități, pentru
a menține calitatea îngrijirii. În timpul travaliului, al nașterii și al îngrijirii postpartum imediate, femeile cu
anumite dizabilități pot avea nevoie de comunicare prezentată în formate accesibile pentru a le ajuta la naștere
și a le calma anxietatea. Unele femei cu dizabilități pot avea afecțiuni medicale preexistente, ceea ce sporește 2
probabilitatea să se confrunte cu complicații și probleme de sănătate în timpul sarcinii, comparativ cu femeile
fără dizabilități, și să nască prin cezariană.19 Sarcina timpurie și în adolescență este, de asemenea, asociată
cu rate mai mari ale simptomelor de depresie postpartum, care pot fi exacerbate în cazul femeilor tinere cu
dizabilități, dacă nu li se oferă sprijin adecvat și nu sunt îndrumate pentru a-și îngriji propria sănătate mintală.20

Interacțiunile cu ocazia acordării îngrijirii postnatale, în special în primele câteva zile după naștere, constituie
o oportunitate esențială de a îmbunătăți sănătatea și supraviețuirea mamei și nou-născutului, de a explica
importanța alăptării și de a oferi informații despre spațierea nașterilor. Femeile cu dizabilități fizice se 3
pot confrunta cu dificultăți de poziționare în timpul alăptării, care pot necesita o atenție deosebită și/sau
echipamente (de exemplu, perne de susținere sau pompe de sân). Este mai puțin probabil ca femeile tinere
cu dizabilități să aibă suficientă autonomie pentru a lua propriile decizii privind planificarea familială și spațierea
nașterilor (a se vedea Secțiunea 6.9). Este important ca îngrijirea postnatală acordată femeilor tinere cu
dizabilități să includă consiliere cu privire la sănătatea mamei și a nou-născutului, nu doar pentru ele, ci și
pentru partenerii lor, pentru a consolida autonomia și alegerile privind planificarea familială.
4

Tabelul 12: Exemple de puncte de acces pentru îngrijirea intrapartum și postpartum


pentru femeile tinere cu dizabilități

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


5
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

• Asigurați-vă că personalul medical •


Asigurați-vă că femeile tinere cu • Asigurați consilierea partenerilor
calificat (de exemplu, moașele, dizabilități primesc informații (în și a familiilor femeilor cu
medicii, asistenții medicali) formate accesibile) cu privire la dizabilități, pentru a consolida
înțelege și poate gestiona riscurile alăptarea exclusivă, la măsurile de autonomia și alegerile femeilor
comune de sănătate în timpul igienă pentru sângerarea vaginală în ceea ce privește planificarea
6
sarcinii asociate cu afecțiunile continuă/scurgerile din timpul familială și spațierea nașterilor.
preexistente în rândul femeilor cu recuperării imediate, la planificarea
dizabilități. familială și la spațierea nașterilor.
Anexa 1

19
Redshaw, M., et al., ‘Women With Disability: The experience of maternity care during pregnancy, labour and birth and the postnatal
period’, BMC Pregnancy Childbirth, vol. 13, no. 174, 2013. https://doi.org/10.1186/1471-2393-13-174
20
Lucas, G., et al., ‘No Straight Lines – Young Women’s Perceptions of Their Mental Health and Wellbeing During and After Pregnancy:
Anexa 2

A systematic review and meta-ethnography’, BMC Women’s Health, vol. 19, no. 152, 2019. https://doi.org/10.1186/s12905-019-0848-5

42 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.3 Îngrijirea nou-născutului pentru femeile tinere cu


dizabilități
1
Decesele în prima lună de viață reprezintă 47% din totalul deceselor în rândul copiilor sub 5 ani21, majoritatea
datorându-se complicațiilor cauzate de nașterea înainte de termen, de evenimente intrapartum, cum ar fi asfixia
la naștere, sau de infecții, precum septicemia sau pneumonia.

Marea majoritate a deceselor în rândul nou-născuților pot fi prevenite prin îngrijiri prenatale de înaltă calitate
(a se vedea Secțiunea 6.1); îngrijiri calificate la naștere și îngrijiri postnatale pentru mamă și copil (a se vedea
Secțiunea 6.2); și îngrijiri de înaltă calitate acordate nou-născuților mici și bolnavi. Continuitatea îngrijirii, asigurată
de moașe, poate reduce procentul nașterile premature cu până la 24%.22 Continuitatea îngrijirii asigurate de 2
moașe este un model de îngrijire în care o moașă sau o echipă de moașe oferă îngrijire aceleiași femei pe toată
durata sarcinii, a nașterii și a perioadei postnatale, apelând la sprijin medical dacă este necesar. Având în vedere
că nașterile în unități sanitare constituie o șansă de îmbunătățire a îngrijirii nou-născuților, este important să se
elimine obstacolele comune în calea accesului la servicii de sănătate cu care se confruntă tinerii cu dizabilități
(a se vedea Secțiunea 3). Chiar dacă rata supraviețuirii în rândul nou-născuților bolnavi și mici este în creștere,
este esențial ca aceștia să beneficieze de controale regulate pentru a le monitoriza creșterea, alimentația,
bunăstarea (inclusiv orice deficiență fizică, cognitivă sau de altă natură) și să le fie asigurată o temperatură
ambientală adecvată. 3

Planul de acțiune „Fiecare nou-născut“ solicită să se acorde o atenție sporită perioadei din jurul nașterii, cu
intervenții specifice pentru reducerea deceselor în rândul nou-născuților. Femeile și nou-născuții lor sunt adesea
externate devreme din spital, ceea ce sporește riscul de deces în rândul nou-născuților. Este posibil ca femeile
cu dizabilități să aibă nevoie de mai mult timp decât cele fără dizabilități înainte de externarea din spital, pentru
a asimila informațiile despre îngrijirea nou-născutului. Vizitele la domiciliu sunt, de asemenea, esențiale, pentru
a sprijini îngrijirea nou-născuților de către femeile tinere cu dizabilități.
4
Deși este important ca îngrijirea nou-născuților să includă detectarea precoce a deficiențelor, precum și îngrijirea
adecvată pentru dezvoltarea optimă a copilului și pentru evitarea deficiențelor care pot fi prevenite, tema
aceasta nu face obiectul prezentului Ghid de practici. Există numeroase alte resurse care oferă informații privind
îngrijirea adecvată a nou-născutului, precum materialul elaborat de Organizația Mondială a Sănătății: Pregnancy,
Childbirth, Postpartum and Newborn Care: A guide for essential practice (ediția a treia).
Tabelul 13: Exemple de puncte de acces pentru îngrijirea nou-născutului pentru
femeile tinere cu dizabilități 5

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

• Ajutați guvernele să adopte și să •


Elaborați strategii la nivelul •
Implicați OPD și femeile cu 6
pună în aplicare politici împotriva comunității pentru a îmbunătăți dizabilități în acțiunile de „audit“
discriminării, pentru a garanta că cererea de servicii în rândul și în colaborarea cu autoritățile
nu există niciun fel de discriminare femeilor tinere cu dizabilități, pentru a îmbunătăți serviciile de
a nou-născuților în materie de pregătirea pentru naștere și îngrijire a nou-născutului.
îngrijiri, indiferent de starea de practicile esențiale de îngrijire
sănătate sau de dizabilitatea a nou-născutului (de exemplu,
Anexa 1

copilului. contactul piele pe piele sau


îngrijirea în stil cangur), inclusiv
prin vizite la domiciliu efectuate
de lucrătorii din domeniul
asistenței medicale comunitare.

21
Organizația Mondială a Sănătății și Grupul pentru estimarea epidemiologiei materne și infantile (MCEE), estimări pentru 2019.
Anexa 2

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/newborns-reducing-mortality
22

43 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.4 M
 anagementul integrat al bolilor nou-născuților și
copilăriei
1
Managementul integrat al bolilor nou-născuților și copilăriei (MIBNC) constituie o abordare cuprinzătoare
privind prevenirea și gestionarea principalelor cauze ale morbidității și mortalității (afecțiuni și boli infecțioase
precum pneumonia, diareea, malaria, rujeola și meningita) în rândul copiilor cu vârsta sub 5 ani. MIBNC
pornește de la premisa că copiii bolnavi prezintă adesea mai multe simptome în același timp. În cadrul IMNCI,
copiii sau sugarii bolnavi nu sunt tratați numai pentru simptomele sau afecțiunile cu care se prezintă prima
dată, ci sunt, de asemenea, evaluați pentru depistarea altor simptome, afecțiuni sau deficiențe subiacente
și pot beneficia apoi de un tratament combinat. Familiile și îngrijitorii copiilor sau sugarilor beneficiază, de
asemenea, de consiliere pentru a veni în sprijinul îngrijirilor asigurate la domiciliu. 2
Chiar dacă bolile copilăriei pe care pune accentul MIBNC (de exemplu, pneumonia și malaria) pot constitui
cauza unor dizabilități, nu acesta este factorul major de interes pentru prezentul Ghid de practici, ci incluziunea
copiilor cu dizabilități în MIBNC. Datele existente sugerează că sugarii și copiii cu dizabilități sunt mult
mai vulnerabili la bolile copilăriei pe care pune accentul MIBNC, de aceea, incluziunea acestora în MIBNC
este esențială. De exemplu, copiii cu deficiențe de învățare și motorii se confruntă cu un risc mai mare de
pneumonie decât copiii fără dizabilități.23
3

Monitorizarea dezvoltării și a creșterii


Creșterea și dezvoltarea sănătoasă a copiilor sunt esențiale pentru MIBNC. Luarea în greutate este cel mai
important semn că un copil este sănătos, crește și se dezvoltă bine. De la naștere și până la vârsta de 2 ani,
copiii trebuie cântăriți periodic pentru a evalua creșterea. În cazul în care cântărirea periodică arată că el nu
ia în greutate sau dacă părinții ori alți îngrijitori constată că nu crește, copilul trebuie consultat de un cadru 4
medical calificat, pentru depistarea oricăror posibile probleme de nutriție. Copiii și sugarii cu dizabilități se pot
confrunta cu un risc mai mare de malnutriție din cauza prezentării tardive la o clinică medicală sau de nutriție,
a îngrijirii suboptime sau a faptului că nu sunt urmăriți după externarea din unitatea sanitară.24

Starea bună de sănătate și nutriția adecvată constituie fundamentele unei creșteri și dezvoltări sănătoase încă
din copilăria timpurie. Ghidul UNICEF Nurturing Care Practice Guide (în curs de apariție) oferă abordări practice
pentru serviciile de sănătate și nutriție pentru a dezvolta capacitatea îngrijitorilor de a asigura îngrijirea atentă
a copiilor și sugarilor (pentru informații suplimentare privind serviciile de nutriție consultați Secțiunea 6.13). 5

Identificarea și intervenția timpurie în cazul copiilor cu dizabilități


Identificarea timpurie necesită sisteme de asistență medicală primară care dispun de resurse și sunt coordonate
în mod corespunzător, ceea ce include faptul că există opțiuni de sănătate mintală și de sprijin psihosocial
disponibile, incluzive, accesibile, care nu presupun costuri excesive pentru persoanele cu dizabilități (precum
și pentru familiile și îngrijitorii acestora). Stigmatizarea și discriminarea generate de dizabilități pot determina 6
familiile să privească cu reticență identificarea timpurie a întârzierilor sau deficiențelor de dezvoltare ale
copiilor lor. Având în vedere stigmatizarea și discriminarea, identificarea timpurie necesită, de asemenea, ca
furnizorii de servicii medicale să le ofere servicii incluzive copiilor cu dizabilități, să sprijine familiile acestora
și să nu manifeste niciun fel de atitudini negative (a se vedea Secțiunea 5.9). Cadrele medicale trebuie
să comunice informațiile privind întârzierile sau deficiențele de dezvoltare de o manieră lipsită de judecăți,
respectuoasă, utilizând un limbaj care pune persoana pe primul loc (a se vedea Anexa 2).
Anexa 1

23
Seddon, P.C. and Y. Khan, ‘Respiratory Problems in Children With Neurological Impairment’, Archives of Disease in Childhood,
vol. 88, 2003, pp. 75–78.
Groce, N., et al., ‘Malnutrition and disability: Unexplored opportunities for collaboration’, Paediatr. Int. Child Health, vol. 34, no. 4, 2014,
24
Anexa 2

pp. 308–314.

44 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Identificarea timpurie funcționează cel mai bine atunci când este integrată în alte servicii, cum ar fi maternitățile
și centrele de vaccinare, clinicile de nutriție și de promovare a sănătății copilului, grupurile mamă-copil, vizitele
la domiciliu pentru nou-născuți și asistența medicală pentru sugari.25 Deși există numeroase instrumente
de identificare și screening, cele mai multe au fost elaborate în contexte culturale foarte diferite și nu sunt 1
adaptate în mod corespunzător pentru fi utilizate la nivel mondial. Instrumentele de screening trebuie să fie
succinte; să nu fie costisitoare; să includă itemi adecvați din punct de vedere al dezvoltării, care sunt relevanți
social și cultural pentru contextul local; să aibă proprietăți psihometrice puternice; să fie disponibile în limbile
locale; să fie validate pe copii reprezentativi din populația respectivă și să necesite o pregătire minimă.

Serviciile de intervenție timpurie sunt concepute pentru a sprijini familiile cu copii mici care prezintă un risc,
fac obiectul unor suspiciuni sau se confruntă cu o întârziere de dezvoltare sau cu o dizabilitate. Serviciile și
intervențiile sunt multisectoriale, integrate și interdisciplinare. Acestea sunt individualizate și au scopul de a 2
de a consolida competențele familiei și abilitățile parentale, pentru a facilita dezvoltarea copiilor și a îmbunătăți
reziliența. De asemenea, implică adesea și acțiuni de tip advocacy pentru incluziunea educațională și socială a
acestor copii și a familiilor lor.26 Intervențiile pot fi realizate într-o serie de contexte, inclusiv în unități sanitare,
centre de reabilitare, centre comunitare, case și grădinițe.

Deși nu face parte în mod obișnuit din MIBNC, identificarea timpurie a copiilor cu dizabilități și intervenția
timpurie sunt esențiale în copilăria timpurie și complementare MIBNC. În copilăria timpurie, este extrem de
importantă dezvoltarea copilului în arii diferite: limbaj, cogniție, motricitate și socioemoțional. Identificarea 3
timpurie a întârzierilor și deficiențelor de dezvoltare și intervențiile timpurii îmbunătățesc în mod semnificativ
oportunitățile copiilor de a-și maximiza potențialul de dezvoltare, funcția și calitatea vieții.27 De exemplu,
identificarea timpurie a paraliziei cerebrale și intervenția timpurie adecvată în ceea ce privește stimularea și
postura pot avea efecte pozitive importante asupra mobilității, funcțiilor motorii și cognitive, precum și asupra
comunicării. De asemenea, intervențiile timpurii pot conduce la beneficii majore pentru copiii cu sindrom
Down în îmbunătățirea abilităților cognitive și a dezvoltării sociale.28

© UNICEF/UN0433940/Sujan
Anexa 1

25
Lucas, J., L. Richter and B. Daelmans, ‘Care for Child Development: An intervention in support of responsive caregiving and early child
development’, Child: Care, health and development, no. 44. 2018, pp. 41–49.
Vargas-Barón, E., et al., ‘Global Survey of Inclusive Early Childhood Development and Early Childhood Intervention Programs’, RISE
26

Institute, Washington, D.C., 2019.


Smythe, T. et al., ‘Early Intervention for Children With Developmental Disabilities in Low and Middle-Income Countries: The case for
27

action’, International Health, vol. 13, no. 3, May 2021, pp. 222–231. https://doi.org/10.1093/inthealth/ihaa044
Mont, D., ‘Combatting the Costs of Exclusion for Children with Disabilities and their Families’, United Nations Children’s Fund (UNICEF),
28

New York, 2021.


Anexa 2

45 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

STUDIU DE CAZ
1

Formarea lucrătorilor din domeniul asistenței medicale comunitare în India


pentru identificarea copiilor cu întârzieri și dizabilități de dezvoltare
În ciuda unei prevalențe ridicate a dizabilităților în statul montan Uttarakhand din India, existau dovezi
conform cărora copiii nu sunt direcționați către servicii de intervenție timpurie atât de des sau atât de
precoce pe cât ar fi trebuit. În consecință, Fundația Latika Roy a instruit activiști sociali acreditați în 2
domeniul sănătății (ASHA) din districtul Dehradun pe tema intervențiilor precoce pentru copiii cu întârzieri în
dezvoltare și dizabilități. ASHA sunt lucrători din domeniul asistenței medicale comunitare care efectuează
vizite la domiciliu în cadrul programelor de vaccinare și de sănătate maternă și verifică, de asemenea,
starea de sănătate a sugarilor. Pe parcursul unui interval de patru luni (din februarie până în mai 2013), 18
facilitatori ASHA au fost instruiți ca formatori de părinții copiilor cu întârzieri în dezvoltare și dizabilități.
Începând cu luna iunie, acești facilitatori au format propriii ASHA sub supraveghere (320 în total). Apoi, au
fost organizate ateliere de lucru lunare pentru a identifica și consolida cunoștințele și activitatea în teren
ale ASHA formați.
3
Formarea i-a învățat pe ASHA să identifice copiii cu întârzieri în dezvoltare și dizabilități, cu ajutorul unui
scurt interviu și al unei evaluări derulate cu părinții în timpul vizitelor la domiciliu. Scopul era ca ASHA să
trimită orice copil identificat ca având potențiale întârzieri în dezvoltare sau dizabilități la cel mai apropiat
centru de asistență medicală primară pentru examinare și tratament în consecință.

Formarea a demonstrat că lucrătorii din domeniul asistenței medicale comunitare pot fi instruiți în mod
eficient pentru a contribui la identificarea copiilor cu dizabilități și a facilita intervenția timpurie. ASHA au
contribuit la identificarea a sute de copii cu dizabilități sau întârzieri în dezvoltare care au beneficiat de 4
intervenție timpurie.

Sursa: Preluat din Compendiul de bune practici, elaborat de Missing Billion:


https://www.themissingbillion.org/new-index

Tabelul 14: E
 xemple de puncte de acces pentru managementul integrat al bolilor 5
nou-născuților și copilăriei

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal. 6
•
Consolidați căile de trimitere •
Îmbunătățiți gradul de • Ajutați guvernele să adopte politici
pentru a corela „identificarea conștientizare și de înțelegere privind o abordare integrată a
timpurie“ cu managementul în rândul familiilor copiilor cu sănătății și dezvoltării copiilor cu
integrat al bolilor nou-născuților și dizabilități cu privire la îngrijirea dizabilități.
copilăriei. adecvată la domiciliu și la modul
.
Anexa 1

și locul în care pot solicita


asistență medicală în timp util de
la furnizori de servicii medicale
calificați.
Anexa 2

46 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.5 Imunizări și vaccinări


Deși s-au înregistrat progrese considerabile în reducerea numărului de decese, îmbolnăviri și dizabilități care
pot fi prevenite prin vaccinare, acoperirea vaccinală la nivel mondial a stagnat, din cauza inegalităților acoperirii 1
vaccinale. În 2020, 23 de milioane de copii din întreaga lume nu au beneficiat de avantajele vaccinării complete
și mulți copii nu au fost deloc vaccinați (o creștere a numărului, de la 19 milioane, determinată de efectele
pandemiei de COVID-19).29 Copiii și tinerii cu dizabilități par a fi „vaccinați deficitar“ și dovezile sugerează că
în rândul acestei categorii se raportează de obicei rate mai mici de vaccinare pentru o serie de vaccinuri, în
comparație cu copiii și tinerii fără dizabilități.30

Foaia de parcurs pentru vaccinare 2018-2030 a UNICEF prezintă viziunea acestei organizații privind
realizarea obiectivelor globale de vaccinare, inclusiv a inițiativelor de eradicare și eliminare în curs, acordând 2
prioritate celor mai defavorizate categorii.

Cu toate acestea, copiii și tinerii cu dizabilități sunt în mare măsură absenți din strategiile de vaccinare și
din planurile de acțiune pentru vaccinare - acolo unde se menționează dizabilitatea, accentul se pune, de
obicei, pe prevenirea deficiențelor care pot fi preîntâmpinate și nu pe asigurarea vaccinării acestor copii și
tineri. Experiența copiilor și a tinerilor cu dizabilități în ceea ce privește vaccinarea și obstacolele cu care se
confruntă în această privință nu este, de regulă, reflectată de cercetare. Studiile arată că predictorii vaccinării
în cazul copiilor cu dizabilități sunt controalele medicale regulate și recomandările de vaccinare din partea unui
3
furnizor de asistență medicală.31 Acest lucru subliniază importanța eliminării obstacolelor comune în calea
serviciilor de sănătate pentru acest grup, cum ar fi atitudinile negative și inaccesibilitatea informațiilor (a se
vedea Secțiunea 3). Intervențiile sociale și de schimbare a comportamentelor (a se vedea Secțiunea 5.9)
sunt, de asemenea, componente importante ale oricărei campanii de vaccinare, asigurând incluziunea copiilor
cu dizabilități și a îngrijitorilor acestora.

Tabelul 15: Example entry points for immunizations and vaccinations 4

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
5
•
Asigurați controale medicale •
Implicați OPD pentru a ajuta •
Asigurați-vă că strategiile sau
periodice pentru copiii și tinerii la desfășurarea campaniilor de planurile de acțiune pentru
cu dizabilități și formarea vaccinare, cu mesaje specifice vaccinare iau în calcul și
specialiștilor pentru a crește pentru copiii și tinerii cu dizabilități monitorizează vaccinarea copiilor
gradul de conștientizare cu privire (și familiile acestora). și tinerilor cu dizabilități.
la vaccinare.

https://data.unicef.org/topic/child-health/immunization/
Anexa 1

29

O’Neill, J., et al., ‘Vaccination in People With Disability: A review’, Hum. Vaccin. Immunother., vol. 16. No. 1, 2020, pp. 7–15. doi:10.1080
30

/21645515.2019.1640556. See also: United Nations Children’s Fund and Leonard Cheshire Disability and Inclusive Development Centre,
‘Disability Prevention Efforts and Disability Rights: Finding common ground on immunization efforts’, working paper, undated, accessed
10 February 2020; Mactaggert, I., et al., ‘Assessing Health and Rehabilitation Needs of People with Disabilities in Cameroon and India’,
Disability and Rehabilitation, vol. 38, no. 18, December 2016, pp. 1757-1764.
31
Yen C-F., et al., ‘Analysis of Seasonal Influenza Vaccine Uptake Among Children and Adolescents with an Intellectual Disability’, Res. Dev.
Disabil., vol. 33, 2012, pp. 704–710. doi:10.1016/j.ridd.2011.11.011 and Pandolfi, E., et al., ‘The Effect of Physician’s Recommendation on
Seasonal Influenza Immunization in Children with Chronic Diseases’, BMC Public Health, vol. 15, no. 1, 2012, pp. 984–991. doi:10.1186/1471-
Anexa 2

2458-12-984.

47 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.6 Prevenirea vătămărilor la copii și adolescenți


În sensul prezentului ghid, vătămarea este definită ca fiind „vătămarea fizică produsă atunci când corpul
uman este supus brusc unui volum de energie care depășește pragul de toleranță fiziologică - sau ca urmare 1
a absenței unuia sau mai multor elemente vitale, cum ar fi oxigenul“.32 Energia în cauză poate fi mecanică,
termică, chimică sau radiată.

Vătămările pot fi caracterizate ca fiind „nepremeditate“ (de exemplu, accidentele rutiere, înecul, căderile,
incendiile, intoxicațiile, dezastrele naturale) sau „premeditate“ (de exemplu, automutilarea, violența
interpersonală, războaiele și conflictele). Vătămările premeditate nu intră în sfera de competență a prezentului
Ghid de practici, dar puteți consulta informații suplimentare accesând:
www.unicef.org/protection. 2

Vătămările nepremeditate constituie cea de-a treia cea mai importantă cauză a deceselor în rândul copiilor cu
vârste cuprinse între 1-4 ani și al copiilor și adolescenților în vârstă de 5-19 ani.33 Peste 90% dintre decesele
cauzate de vătămări nepremeditate survin în țările cu venituri mici și mijlocii.34 Copiii și tinerii cu dizabilități sunt
deosebit de vulnerabili la vătămări și sunt de aproximativ două ori mai predispuși la vătămări nepremeditate
decât copiii fără dizabilități. Leziunile cauzate de arsuri și cele provocate de accidente cu autovehicule sau
biciclete reprezintă o proporție semnificativă a vătămărilor nepremeditate în rândul copiilor și tinerilor cu
dizabilități.35 Vătămările nepremeditate pot conduce, de asemenea, la dizabilități noi sau suplimentare; în
3
2019, vătămările au reprezentat a zecea cauză principală a numărului de ani trăiți cu dizabilități în rândul
copiilor și adolescenților cu vârste cuprinse între 0 și 19 ani.36

Crearea unor medii sănătoase și sigure, care să reducă riscul de vătămări nepremeditate fatale, necesită
soluții bazate pe dovezi în mai multe sectoare (a se vedea Technical Guidance for Child and Adolescent Injury
Prevention elaborat de UNICEF - în curs de apariție). Modificările de mediu, cum sunt măsurile de diminuare a
traficului sau îmbunătățirea spațiilor pentru pietoni, beneficiază de strategii de planificare urbană care utilizează 4
principiile designului universal (a se vedea Secțiunea 5.7). Strategiile de educație vizând anumite comunități
sau persoane, inclusiv prin raportarea vătămărilor suferite de copiii și tinerii cu dizabilități și prin creșterea
gradului de conștientizare a riscurilor, pot determina schimbări de comportament. Sectorul sănătății are un
rol esențial în prevenirea vătămărilor, care include furnizarea de date dezagregate privind vătămările suferite
de copii pentru a contribui la definirea măsurilor naționale în materie de prevenire a vătămărilor; dezvoltarea
serviciilor de traumatologie pediatrică pentru a reduce morbiditatea și mortalitatea aferente vătămărilor; și
educarea comunităților locale în domeniul prevenirii vătămărilor și al primului ajutor.
5
Tabelul 16: Exemple de puncte de acces pentru prevenirea vătămărilor

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
6
•
Asigurați-vă că protocoalele •
Provide first aid education to •
Support people with disabilities
de traumatologie pediatrică și children and young people with (including children and young
cadrele medicale oferă asistență disabilities (and their families) people) and OPDs to improve
într-un mod standardizat și to increase awareness of risk/ the safety of their environment,
coerent, indiferent de existența prevention and understanding of including by influencing
dizabilităților sau de tipul acestora. immediate treatments for injuries. government policies.
Anexa 1

32
Baker, S.P., ed. The Injury Fact Book, 2nd ed. Oxford University Press, New York, 1991.
World Health Organization, Global Health Estimates, 2019 data (made publicly available in 2021), WHO, Geneva, 2021.
33

Ibid.
34

Shi, X., et al., ‘Unintentional Injuries in Children with Disabilities: A systematic review and meta-analysis’, Inj. Epidemiol., vol. 2, no. 1,
35

2015, p. 21.
Anexa 2

World Health Organization, Global Health Estimates, 2019 data).


36

48 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea
incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile
de sănătate

6.7 Sănătatea adolescenților cu dizabilități


Adolescența este o perioadă critică, presupunând o dezvoltare rapidă din punct de vedere fizic, psihosocial,
cognitiv și emoțional, precum și maturizarea sexuală și reproductivă. Sănătatea și bunăstarea adolescenților 1
sunt, de asemenea, influențate de numeroși factori externi. Printre aceștia se numără: normele sociale și
culturale care, în timpul adolescenței, contribuie la tipare comportamentale care pot îmbogăți, dar și limita
viața de zi cu zi;37 familiile care provoacă vătămări (de exemplu, abuzuri), îngăduie practici dăunătoare (de
exemplu, căsătoria între copii) sau acționează ca „gardieni“ puternici ai serviciilor de sănătate. Acestea mai
includ: noile tehnologii și rețele de socializare oferă posibilitatea de a avea acces mai bun la informații și
servicii, dar, de asemenea, adâncesc vulnerabilitățile (de exemplu, expunând adolescenții la bullying, abuz
sexual sau depresie).38
2
Sarcina la adolescente este asociată cu rezultate mai slabe în ceea ce privește sănătatea maternă și cu o 39

sănătate și o supraviețuire precare în cazul sugarilor.40 Se estimează că anual se înregistrează 1,2 milioane de
decese în rândul adolescenților,41 în mare parte din cauze care pot fi prevenite și tratate. În plus, se estimează
că 70% dintre decesele care pot fi prevenite provocate de boli netransmisibile (BN) în rândul adulților au
fost asociate cu riscuri și comportamente de sănătate (inclusiv consumul de tutun, alcool și droguri ilicite,
inactivitatea fizică și alimentația de proastă calitate) care se sedimentează de obicei în adolescență (pentru
informații suplimentare privind reducerea factorilor de risc BN în rândul copiilor și tinerilor cu dizabilități,
consultați Secțiunea 6.10).42
3

Adolescenții cu dizabilități prezintă un risc mai mare de rezultate slabe în materie de sănătate decât cei
fără dizabilități. De asemenea, prezintă un risc mai mare de a se confrunta cu violențe fizice, sexuale sau
emoționale, inclusiv din partea propriilor familii.43 Mulți dintre ei nu dispun de informații esențiale privind
sănătatea, în unele cazuri din cauza unor presupuneri greșite cu privire la activitatea lor sexuală și la consumul
de substanțe.44 În cazul în care adolescenții cu dizabilități au acces la informații, este posibil ca nici conținutul,
nici modul de furnizare a acestora să nu fie accesibile sau acceptabile (de exemplu, din cauza atitudinilor 4
negative cu care sunt prezentate), prin urmare, sunt în mai mică măsură pregătiți cu strategii pentru a-și
maximiza și menține sănătatea și bunăstarea.

Adolescenții cu dizabilități au nevoie de servicii de sănătate și de politici care să promoveze medii favorabile
și sigure și care să le protejeze și să le îmbunătățească sănătatea și dezvoltarea. Sănătatea și bunăstarea
emoțională, în special, pot constitui provocări majore pentru acești adolescenți în ceea ce privește stima
de sine și percepția privind propriul corp, sexualitatea și identitatea sexuală, acceptarea socială și relațiile
interpersonale. Stigmatizarea socială persistentă și stereotipurile pot amplifica îngrijorările acestora, cu efecte 5
mai puternice asupra sănătății lor mintale, care impun, la rândul lor, sprijin suplimentar pentru a face față
acestui stres.45

37
Sawyer, S., et al., ‘Adolescence: A foundation for future health’, Lancet Series on Adolescent Health No. 1, The Lancet, vol. 379, 2012, pp.
1630–1640. 6
Moreno, M., M. Standiford and P. Cody, ‘Social Media and Adolescent Health’, Current Pediatric Repport, vol. 6, no. 2, 2018, pp. 132–138.
38

39
Gibbs, C.M., et al., ‘The Impact of Early Age at First Childbirth on Maternal and Infant Health’, Paediatr. Perinat. Epidemiol., supp. 1, July
2012, pp. 259–284. doi: 10.1111/j.1365- 3016.2012.01290.x.
Marvin-Dowle, K., et al., ‘Impact of Adolescent Age on Maternal and Neonatal Outcomes in the Born in Bradford Cohort’, BMJ Open, vol.
40

8:e016258, 2018. doi:10.1136/ bmjopen-2017-016258.



41
World Health Organization, ‘Global Accelerated Action for the Health of Adolescents (AAHA),’ Guidance to Support Country
Anexa 1

Implementation, WHO, Geneva, 2017. Available at: http://apps.who.int/iris/ bitstream/hand le/10665/255415/9789241512343-eng.


pdf;jsessionid=1BC7566D91C86EA0B3 BBE835B92DD.
Kuruvilla, S., et al., ‘A Life-Course Approach to Health: Synergy with sustainable development goals’, World Health Organization Bulletin,
42

vol. 96, 2018, pp. 42–50.


43
United Nations Children’s Fund, ‘Hidden in Plain Sight. A statistical analysis of violence against children’, UNICEF, New York, 2014.

UNHR,
44
WHO, UNAIDS, Disability and HIV Policy Brief, 2009.
https://data.unaids.org/pub/manual/2009/jc1632_pol_brief_disability_long_en.pdf
Horner-Johnson, W., and L. Sauvé, ‘Applying Lessons of Optimal Adolescent Health to Improve Behavioural Outcomes for Youth with
45
Anexa 2

Disabilities’, University Centre for Excellence in Development Disabilities, Oregon Health & Science University.

49 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Tabelul 17: Exemple de puncte de acces pentru sănătatea adolescenților cu dizabilități

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“ 1


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Asigurați-vă că adolescenții •
Implicați adolescenții cu • Sprijiniți/consolidați procesele
cu dizabilități sunt incluși în dizabilități pentru a contribui la și acțiunile inițiate și derulate
campaniile de sănătate sau educarea colegilor lor în aspecte de adolescenți pentru ca
în obiectivele educaționale importante de sănătate și pentru adolescenții cu dizabilități să 2
destinate acestei grupe de vârstă, a acționa în calitate de „promotori contribuie la îmbunătățirea
făcând adaptări pentru a asigura ai sănătății“ la nivelul comunității. serviciilor de sănătate.
accesibilitatea.

6.8 HIV/SIDA 3
Există dovezi care sugerează o prevalență mai mare a HIV în rândul persoanelor cu dizabilități decât în rândul
celor fără dizabilități,46 femeile cu dizabilități fiind mai expuse riscului decât bărbații cu dizabilități.47 Nu sunt
disponibile date fiabile privind prevalența HIV în rândul copiilor și tinerilor cu dizabilități.

În pofida acestor date, există dovezi că toate persoanele cu dizabilități (inclusiv copiii și tinerii) reprezintă
una dintre cele mai mari și mai puțin deservite categorii de populație în ceea ce privește serviciile HIV.48
Problemele de sănătate mintală și tulburările psihice sunt frecvente în rândul adolescenților care trăiesc cu 4
HIV sau care sunt afectați de HIV (deoarece trăiesc în gospodării afectate de HIV în țări cu venituri mici și
medii), ceea ce înseamnă că este esențial ca serviciile HIV să ia în considerare sănătatea mintală și sprijinul
psihosocial.49

Se constată adesea concepția greșită conform căreia tinerii cu dizabilități sunt inactivi din punct de vedere
sexual sau este puțin probabil să consume droguri, ceea ce contribuie la presupunerea că riscul lor de infectare
cu HIV este limitat.50 În consecință, există tendința ca acești tineri să fie complet neglijați de programele și
serviciile HIV, ceea ce agravează și mai mult riscul la care sunt expuși. De exemplu, este mai puțin probabil
5
ca tinerii cu dizabilități să se simtă capabili să negocieze și să mențină relații sexuale sigure, comparativ cu
cei fără dizabilități.51 Pe măsură ce persoanele care trăiesc cu HIV supraviețuiesc mai mult timp datorită
tratamentului, acestea sunt mai susceptibile de a fi afectate de boli netransmisibile și dizabilități din cauza
toxicității cumulative a terapiei antiretrovirale administrate pe tot parcursul vieții. În consecință, serviciile de
tratament HIV trebuie să ia în considerare și incluziunea persoanelor cu dizabilități.

Obstacolele în calea tratamentului și serviciilor HIV cu care se confruntă persoanele cu dizabilități reflectă
6
obstacolele comune în calea accesului la serviciile de sănătate în general: infrastructura, informațiile și
comunicațiile inaccesibile; planificarea deficitară; resurse insuficiente. Volumul dovezilor privind „ceea ce
funcționează“ pentru a aborda problematica HIV în cazul persoanelor cu dizabilități (inclusiv copii și

46
Banks, L.M., et al, ‘The relationship between HIV and Prevalence of Disabilities in sub-Saharan Africa: Systematic Review’. Tropical
Medicine & International Health, vol. 20, no. 4, 2015, pp. 411–429. ISSN 1360-2276.
Anexa 1

De Beaudrap, P., M. Mac-Seing and E. Pasquier, ‘Disability and HIV: A systematic review and a meta-analysis of the risk of HIV infection
47

among adults with disabilities in Sub-Saharan Africa’, AIDS Care, vol. 26, 2014, pp. 1467–1476.
Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, The Gap Report: People with Disabilities, UNAIDS, Geneva, 2014.
48

Bhana, A., et al., ‘Mental Health Interventions for Adolescents Living with HIV or Affected by HIV in Low- and Middle-Income Countries:
49

A systematic review’, BJPsych Open, vol. 6, no. 5, 2020, e104. https://doi.org/10.1192/bjo.2020.67



UNHR,
50
WHO, UNAIDS, Disability and HIV Policy Brief, 2019.
https://data.unaids.org/pub/manual/2009/jc1632_pol_brief_disability_long_en.pdf

51
Maart, S. and J. Jelsma, ‘The Sexual Behaviour of Physically Disabled Adolescents, Disability and Rehabilitation, vol. 32, 2010,
Anexa 2

pp. 438–443. 10.3109/09638280902846368.

50 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

3
© UNICEF/UN0603274/Chnkdji

tineri) este limitată. Evaluările intervențiilor vizând îmbunătățirea accesului la tratamentul și serviciile
HIV pentru persoanele cu diferite tipuri de deficiențe (inclusiv copii și tineri), precum și dovezile privind
programele de reducere a riscurilor care includ persoanele cu dizabilități sunt rare. De asemenea, absența
datelor defalcate în funcție de tipul dizabilității și de cuantificări axate pe problematica dizabilității în cadrul 4
intervențiilor principale privind HIV face ca persoanele cu dizabilități să fie invizibile.

Asigurarea incluziunii în serviciile HIV a copiilor și tinerilor cu dizabilități este în mod deosebit importantă în
țările cu HIV endemic, unde înțelegerea deficitară a prevenirii și tratamentului HIV poate avea impact asupra
sănătății și respectării terapiei antiretrovirale.52

5
Tabelul 18: Exemple de puncte de acces pentru HIV/SIDA

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal. 6

•
Asigurați-vă că intervențiile la •
Implicați OPD în consolidarea • Colaborați cu guvernele pentru a
nivelul serviciilor de masă în incluziunii persoanelor cu solicita ca tinerii cu dizabilități să
domeniul HIV colectează și dizabilități în intervențiile privind beneficieze în mod sistematic și
utilizează în mod obișnuit date HIV, inclusiv prin contribuția consecvent de educație sexuală,
dezagregate în funcție de tipul copiilor și a tinerilor cu dizabilități. în formate accesibile.
Anexa 1

dizabilității, pentru a face copiii și


tinerii cu dizabilități vizibili și a le
ocroti drepturile.

52
Hanass-Hancock. J.. et al., ‘Disability and Living with HIV: Baseline from a cohort of people on long term ART in South Africa’, PlosOne,
Anexa 2

vol. 10.no. 12, 2015, e0143936.

51 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.9 P
 lanificarea familială și sănătatea sexuală și
reproductivă și drepturile aferente
1
Dreptul fiecărei persoane de a decide în mod liber dacă și când și câți copii să aibă și de a face alegeri autonome
și în cunoștință de cauză cu privire la sănătatea sexuală și reproductivă rămâne un drept fundamental. Vârsta,
sexul și dizabilitatea se intersectează adesea, subminând și periclitând acest drept.

Adesea, expunerea la abuzuri și violențe poate submina sănătatea și drepturile sexuale și reproductive ale
copiilor și tinerilor cu dizabilități. Cei cu vârsta sub 18 ani sunt de aproape patru ori mai predispuși decât tinerii
fără dizabilități să se confrunte cu abuzuri, iar fetele tinere cu dizabilități intelectuale reprezintă categoria
expusă riscului în cea mai mare măsură.53 De asemenea, copiii cu dizabilități sunt de aproape trei ori mai 2
predispuși riscului de a fi supuși violenței sexuale decât copiii fără dizabilități54 , aspect care afectează în mod
negativ și sănătatea mintală. Inaccesibilitatea serviciilor de reabilitare pentru tinerii cu dizabilități (chiar și
atunci când acestea sunt disponibile), inclusiv din cauza informațiilor inaccesibile sau a faptului că personalul
medical nu reușește să asigure acestor tineri trimiterile de care au nevoie, poate provoca, direct sau indirect,
traume suplimentare.55

De asemenea, înțelegerea deficitară a sănătății sexuale și reproductive și a drepturilor aferente sau lipsa
cunoștințelor în domeniu limitează capacitatea multor tineri cu dizabilități de a-și revendica drepturile. 3
Nivelurile scăzute de educație sexuală pot conduce la comportamente sexuale cu risc sporit. Studiile arată că
tinerii cu dizabilități raportează un nivel redus de utilizare a prezervativelor și a contraceptivelor, dar întrețin
relații sexuale ocazional și tranzacțional.56 Într-un studiu realizat în Etiopia, o minoritate de tineri cu dizabilități
(35%) au declarat că au folosit contraceptive în timpul primei lor relații sexuale, în timp ce 63% au raportat o
sarcină neplanificată.57

Atunci când tinerii cu dizabilități dețin suficiente informații pentru a avea acces la servicii de planificare familială
și de sănătate sexuală și reproductivă, presupunerile inexacte privind inactivitatea sexuală sau nerespectarea 4
drepturilor persoanelor cu dizabilități pot conduce la situații în care acestor tineri le sunt refuzate drepturi
esențiale. De exemplu, sunt adesea excluși sau omiși din comunicările și educația privind planificarea familială
sau sănătatea sexuală reproductivă.58 Atitudinile negative au condus, de asemenea, la situații în care nu li se
permite să facă propriile alegeri. Fetele și tinerele cu dizabilități sunt uneori infantilizate sau incapacitate sau
nu își pot exprima opiniile, alegerile, nu dețin controlul suficient pentru a lua decizii cu privire la propriul corp,
propria sexualitate.59 În unele cazuri, aceste femei și fete sunt supuse sterilizării și avorturilor forțate.60
5
Anexa 1 oferă resurse suplimentare privind planificarea familială și sănătatea sexuală și reproductivă și
drepturile aferente pentru tinerii cu dizabilități.

53
Jones, L., et al., ‘Prevalence and Risk of Violence against Children with Disabilities: A systematic review and meta-analysis of observational
studies’, The Lancet, no. 380, 2012, pp. 899–907.
Ibid.
54 6
AECID, We Decide, UNFPA and Women Enabled International, ‘Women and Young Persons with Disabilities: Guidelines for providing
55

rights-based and gender-responsive services to address bender-based violence and sexual and reproductive health and rights’, United
Nations Population Fund, New York, 2018.
56
Kassa, T.A., et al., ‘Sexuality and Sexual Reproductive Health of Disabled Young People in Ethiopia’, Sexually Transmitted Diseases, vol. 41,
no. 10, 2014, pp. 583–588; Oladunni, T.M., ‘Access to Sexuality Information Among Adolescents with Disability’, Ife Psychologia, vol. 20,
no. 20, 2012, pp. 142–149; Olaleye, A.O., et al., ‘Sexual Behaviours and Reproductive Health Knowledge Among In-School Young People
Anexa 1

with Disabilities in Ibadan, Nigeria’, Health Education, vol, 107, no. 2, 2007, pp. 208–218.
57
Ibid. A se vedea, de asemenea, UNESCO și Humanity Inclusion, “Seeing the Invisible: Sexuality-related knowledge, attitudes and
behaviour of children and youth with disabilities in China’, 2019.
Ahumuza, S., et al., ‘Challenges in Accessing Sexual and Reproductive Health Services by People with Physical Disabilities in Kampala,
58

Uganda’, Reproductive Health, vol. 11, 2014, pp. 59.



59
Jones, N., E. Presler-Marshall and M. Stavropoulou, ‘Adolescents with Disabilities: Enhancing resilience and delivering inclusive
development’, GAGE Programme, London, UK, 2018. https://cdn.odi.org/media/documents/12323.pdf
60
Fraser, E., N. Corby, and J. Meaney-Davis, ‘Family Planning for Women and girls with Disabilities’, Disability Inclusion Helpdesk Research
Anexa 2

Report No. 60, Disability Inclusion Helpdesk, London, UK, 2021.

52 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

STUDIU DE CAZ
1

Manual pentru cadrele medicale privind sănătatea sexuală și reproductivă în


cazul persoanelor cu dizabilități, Ecuador
Constituția Ecuadorului prevede că persoanele cu dizabilități constituie o categorie prioritară, cu drepturi
recunoscute de acces la asistență medicală specializată, medicamente gratuite, reabilitare completă și
tehnologie de asistare. În baza acestei prevederi, Planul național pentru sănătate sexuală și reproductivă 2
2017-2021 elaborat de Ministerul Sănătății din Ecuador a promovat incluziunea, egalitatea și respectarea
drepturilor omului în cadrul sănătății sexuale și reproductive.

În 2017, a fost elaborat un manual privind serviciile de sănătate sexuală și reproductivă pentru persoanele
cu dizabilități, care a fost distribuit cadrelor medicale din sistemul național de sănătate din Ecuador.
Punând accentul pe asistența medicală primară, manualul vizează asigurarea unor servicii de calitate,
care să răspundă nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabilități, inclusiv prin îmbunătățirea informării și
consilierii în materie de sănătate sexuală și reproductivă pentru această categorie de populație. Manualul
oferă îndrumări tehnice, recomandări generale și sfaturi specifice, în funcție de tipul de dizabilitate, privind
3
adaptările atitudinale, comunicaționale și fizice; autonomia, independența și consimțământul în cunoștință
de cauză; utilizarea contraceptivelor; sarcina, nașterea, îngrijirea postnatală și a nou-născutului; și prevenirea
violenței sexuale.

Primul seminar național din 2019 a consolidat coordonarea intersectorială în vederea implementării
manualului și a adaptărilor planificate la acesta, inclusiv o broșură în Braille privind utilizarea corectă a
metodelor contraceptive.
4
Sursa: Preluat din ‘Good Practice Compendium’, elaborat de Missing Billion:
www.themissingbillion.org/new-index

Tabelul 19: Exemple de puncte de acces pentru planificarea familială și sănătatea


sexuală și reproductivă și drepturile aferente 5

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.
6
•
Luați măsuri pentru a elimina •
Colaborați cu OPD pentru a • Ajutați guvernele să consolideze
sterilizarea forțată a copiilor și îmbunătăți cunoștințele și legislația și politicile naționale
tinerilor cu dizabilități. înțelegerea sănătății sexuale vizând protejarea sănătății
și reproductive și a drepturilor sexuale și reproductive și a
conexe în rândul tinerilor cu drepturilor persoanelor cu
dizabilități. dizabilități.
Anexa 1
Anexa 2

53 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.10 R
 educerea factorilor de risc ai bolilor netransmisibile
în rândul copiilor și al persoanelor cu dizabilități
1
Bolile netransmisibile (BN) sunt adesea boli pe termen lung (inclusiv cancerul, bolile pulmonare cronice, diabetul,
bolile cardiace și afecțiunile psihice).

Există o corelație bidirecțională între bolile netransmisibile și dizabilități; adesea, bolile netransmisibile pot duce
la apariția unor dizabilități. De exemplu, până la 4% dintre cazurile de cecitate și deficiențe de vedere sunt
provocate de diabet.61 Datele studiului Global Burden of Disease arată că bolile netransmisibile constituie 9
dintre cele mai importante 10 cauze ale numărului de ani trăiți cu dizabilități.62 Persoanele cu dizabilități pot fi,
de asemenea, mai vulnerabile la BN ulterior, de-a lungul vieții, ceea ce înseamnă că tinerii și copiii cu dizabilități
au adesea nevoie de sprijin adaptat pentru reducerea factorilor de risc ai BN, iar această asociere între BN și
2
dizabilitate este unul dintre punctele de interes în cadrul prezentului ghid.

Copiii și tinerii cu anumite dizabilități pot fi inactivi din punct de vedere fizic (de exemplu, cei cu deficiențe
motorii), ceea ce le crește riscul de boli cardiovasculare, diabet și demență pe măsură ce îmbătrânesc.63
Acești copii și tineri sunt mai predispuși la obezitate decât cei fără dizabilități.64 De asemenea, sunt mai expuși
riscului ca nevoile lor de sănătate să rămână nesoluționate, factorilor de risc pentru incidența și progresia BN,
precum și pentru mortalitatea asociată acestora. Obstacolele în calea serviciilor de screening au impact asupra
comportamentelor de promovare a sănătății în rândul copiilor și tinerilor cu dizabilități, ceea ce înseamnă că este 3
mai puțin probabil ca aceștia să aibă acces la tratament sau la servicii de sănătate adecvate (de exemplu, servicii
de nutriție). Cei care apelează la asistență medicală pot beneficia de servicii de calitate mai slabă, inclusiv din
cauza atitudinilor negative sau a presupunerilor personalului medical (a se vedea Secțiunea 3).

Strategiile de combatere a bolilor netransmisibile la nivel mondial se concentrează în mare măsură pe prevenirea
și reducerea mortalității. Atunci când se ia în considerare corelația dintre BN și dizabilități, accentul se pune
adesea pe prevenirea dizabilităților și nu pe reducerea factorilor de risc ai BN în rândul persoanelor cu dizabilități.
Dacă nu sunt concepute în mod explicit pentru a fi accesibile și incluzive pentru toate persoanele cu dizabilități 4
(inclusiv copii și tineri), strategiile de prevenție și de tratare a bolilor netransmisibile vor omite o populație
substanțială și cu risc ridicat.

Tabelul 20: Exemple de puncte de acces pentru reducerea factorilor de risc ai bolilor
netransmisibile în rândul copiilor și tinerilor cu dizabilități

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


5
Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

•
Colectați și utilizați date •
Includeți persoanelor cu •
Implicați OPD și persoanele
dezagregate în funcție de dizabilități în cohortele de cu dizabilități în revizuirea
dizabilitate pentru a îmbunătăți lucrători din domeniul sănătății politicilor și a legilor care vizează
datele privind prevalența bolilor comunitare care au ca sarcină factorii de risc legați de bolile 6
netransmisibile, povara bolii, prevenirea și gestionarea bolilor netransmisibile din perspectiva
factorii de risc și determinanții netransmisibile. dizabilității.
sociali în rândul copiilor și tinerilor
cu dizabilități.

61
Global Burden of Disease blindness and vision impairment collaborators on behalf of the Vision Loss Expert Group of the Global Burden of
Anexa 1

Disease Study, ‘Causes of Blindness and Vision Impairment in 2020: Trends Over 30 Years and Prevalence of Avoidable Blindness in Relation
to VISION 2020: The Right to Sight – an analysis for the Global Burden of Disease Study, Lancet Glob. Health, vol. 9, 2021: e144–60.
62
Global Burden of Disease Study 2013 Collaborators, ‘Global, Regional and National Incidence, Prevalence and Years Lived with Disability
for 301 Acute and Chronic Diseases and Injuries in 188 Countries, 1990–2013: A systematic analysis for the Global Burden of Disease
Study 2013’, The Lancet, vol. 386, 2015, pp. 743–800.
Ko K.D., et al., ‘Disparities in Health-Risk Behaviors, Preventive Health Care Utilizations and Chronic Health Conditions for People with
63

Disabilities: The Korean national health and nutrition examination survey’, Arch. Phys. Med. Rehabil., vol. 92, 2011, pp. 1230–1237. doi:
10.1016/j.apmr.2011.03.004.
Anexa 2

64
Prynn J., et al., ‘Self-Reported Disability in Rural Malawi: Prevalence, incidence, and relationship to chronic disease’.

54 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea
incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile
de sănătate

6.11 Sănătate mintală și sprijin psihosocial


Copiii și adolescenții reprezintă 44% din populația mondială și se estimează că 10-20% la sută dintre aceștia
se confruntă cu probleme de sănătate mintală.65 Sănătatea mintală pentru copii și adolescenți se referă la 1
capacitatea de a atinge și de a menține o funcționare și o bunăstare psihologică și socială optime. Identitatea
de sine; sentimentul propriei valori; relațiile în cadrul familiei și cu colegii; capacitatea de a învăța; capacitatea
de a face față provocărilor legate de dezvoltare și de a îmbunătăți reziliența sunt elemente importante ale
bunăstării psihosociale.66 Copiii și adolescenții din mediile cu resurse reduse și, în special, în contexte
umanitare, sunt adesea disproporționat afectați de factori de risc și determinanți sociali precum instabilitatea
socioeconomică și politică, inegalitățile sociale, violența, malnutriția și sănătatea precară. Expunerea la aceste
riscuri, în special pe o perioadă lungă de timp și fără protecția oferită de sprijinul familial și social, poate avea
un efect cumulativ semnificativ asupra dezvoltării, sănătății mintale și bunăstării psihosociale a acestora, cu 2
un risc mai mare de probleme de sănătate mintală pe tot parcursul vieții.67, 68

În țările cu venituri mici și mijlocii, în ciuda cercetărilor care au identificat intensificarea nevoii și cererii de
servicii de sănătate mintală și de servicii de sprijin la nivelul comunității, se constată o lipsă acută de politici și
servicii de sănătate mintală pentru copii și adolescenți.69 Cheltuielile foarte reduse pentru sănătatea mintală
disponibile în prezent acordă prioritate diagnosticelor psihiatrice și soluțiilor farmacologice, în detrimentul
altor intervenții mai holistice și alocă 80% din fonduri pentru îngrijirea instituționalizată pe termen lung și
pentru spitalele de psihiatrie.70
3

Incluziunea persoanelor cu probleme de sănătate mintală și cu dizabilități psihosociale în serviciile de sănătate


generale de rutină este, de asemenea, adesea limitată. Stigmatizarea rămâne un obstacol important în calea
incluziunii. Atitudinile negative și convingerile eronate cu privire la persoanele (inclusiv copiii și adolescenții)
cu dizabilități psihosociale conduc adesea la intersectarea mai multor forme de discriminare și încălcări
ale drepturilor omului, inclusiv experimente medicale sau științifice fără consimțământul acordat liber și
în cunoștință de cauză; tratamente medicamentoase administrate forțat; separare/izolare și constrângere; 4
sterilizarea forțată; terapie electroconvulsivă fără consimțământ; și psihochirurgie. Copiii și adolescenții cu
dizabilități sunt deosebit de vulnerabili la instituționalizarea pe termen lung, cu un risc ridicat de a se confrunta
cu tipare de constrângere și abuz sexual.71, 72, 73

Demersurile care vizează stima de sine și autostigmatizarea pot contribui la combaterea discriminării în rândul
copiilor și tinerilor. Prin aceste eforturi, optimismul și încrederea unui îngrijitor în abilitățile unui copil pot servi,
de asemenea, ca măsură de protecție împotriva autostigmatizării.74
5

65
Zhou, W. et al., ‘Child and Adolescent Mental Health Policy in Low- and Middle-Income Countries: Challenges and lessons for policy
development and implementation’, Frontiers in Psychiatry, vol. 11, 2020, p. 150. 10.3389/fpsyt.2020.00150. 6
66
United Nations Children’s Fund, ‘A Rights-Based Approach to Disability in the Context of Mental Health’, Discussion paper, UNICEF, New
York, 2021.
67
Yoder, H.N.C., et al., ‘Child Mental Health in Sierra Leone: A survey and exploratory qualitative study’, Int. J. Ment. Health Syst., vol. 10,
no. 48, 2016.
68
United Nations Children’s Fund, ‘A Rights-Based Approach to Disability in the Context of Mental Health’.
69
O’Raw, L.E. and Z. Tariq, ‘Breaking the Silence: A discussion on child mental health in the developing world’, Muslim Hands, 2020.
Anexa 1

70
United Nations Children’s Fund, ‘A Rights-Based Approach to Disability in the Context of Mental Health’, Discussion paper, UNICEF, New
York, 2021.
71
Haegeman, E., V. Ahlenbäck, and C. Mills, ‘Rapid Evidence Review on Mental Health to Inform a DFID Theory of Change’, Disability
Inclusion Helpdesk, London, UK, 2019.
72
Vasquez, A.,‘A Rights-Based Approach to Disability in the Context of Mental Health’, Discussion paper, UNICEF, New York 2019.
73
A Rights-Based Approach to Disability in the Context of Mental Health.
74
United Nations Children’s Fund, ‘The State of the World’s Children 2021: On My Mind – Promoting, protecting and caring for children’s
mental health’, UNICEF, New York, October 2021. See also Kaushik, A., et al., ‘The Stigma of Mental Illness in Children and Adolescents:
Anexa 2

A systematic review’, Psychiatry Research, vol. 243, 2016, pp. 469–294.

55 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

Dreptul la sănătate acoperă bunăstarea fizică, mintală și socială și include dreptul la nediscriminare;
dreptul fiecărei persoane de a-și controla propria sănătate și propriul corp și de a participa la toate deciziile
legate de sănătate; și dreptul de a nu fi supus unui tratament medical și unor experimente medicale fără
consimțământ.75 Politicile și practicile în materie de sănătate mintală necesită o abordare pe tot parcursul 1
vieții care începe cu serviciile pentru copii și familii și dezvoltarea timpurie a copilului și care încurajează
colaborarea intersectorială care include educația, protecția și prevenirea violenței, sprijinul comunitar, locuirea
și protecția socială. Sănătatea mintală a îngrijitorilor este la fel de importantă. Opțiunile de sănătate mintală
și de sprijin psihosocial, precum și serviciile de tip respiro sunt disponibile, incluzive, accesibile și presupun
costuri suportabile pentru membrii familiei și îngrijitorii persoanelor cu dizabilități. Pentru un cadru mai detaliat
al acestei problematici, consultați documentul UNICEF din 2021, „A Rights-Based Approach to Disability
in the Context of Mental Health“.
2
Tabelul 21: Exemple de puncte de acces pentru o abordare a dizabilității și a
sănătății mintale bazată pe drepturi

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
3
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

• Colaborați cu guvernele în cadrul •


Consultați copiii și adolescenții •
Derulați campanii în formate
proceselor de reformă vizând cu dizabilități și implicați-i în mod multiple și accesibile, pentru a
legislația și politicile privind activ în deciziile care afectează promova percepții pozitive și a
dezinstituționalizarea persoanelor punerea în aplicare a serviciilor crește gradul de sensibilizare în
tratate în centre și spitale de de sănătate mintală (inclusiv privința copiilor și adolescenților
sănătate mintală autonome și planificarea, monitorizarea și cu dizabilități psihosociale și
4
în unități cu internare de lungă evaluarea și cercetarea). pentru a combate stereotipurile
durată și încetarea constrângerii în și a elimina coerciția.
furnizarea de servicii de sănătate
mintală.

6
Anexa 1

© UNICEF/UN0603267/Syrian Arab Republic


Anexa 2

75
Ibid.

56 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea
incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile
de sănătate

6.12 Îmbunătățirea serviciilor de reabilitare pentru copiii


și tinerii cu dizabilități
1
Serviciile de reabilitare includ intervenții menite să optimizeze funcționarea și să reducă dizabilitățile în rândul
persoanelor cu probleme de sănătate în interacțiunea cu mediul înconjurător.76 Reabilitarea ajută copilul, adultul
sau vârstnicul să fie cât mai independent cu putință în activitățile de zi cu zi, abordând cauzele subiacente
(cum ar fi durerea) și sprijinind aceste persoane să își recapete deprinderile, aptitudinile sau cunoștințele
pierdute sau compromise. De exemplu, serviciile de reabilitare pot include creșterea forței fizice pentru a
îmbunătăți mobilitatea și echilibrul și/sau antrenamentul cognitiv pentru a menține sau îmbunătăți memoria
și calitatea vieții. Serviciile de abilitare diferă, în funcție de scopul urmărit în activitatea cu copiii și tinerii cu
dizabilități: dobândirea, menținerea sau îmbunătățirea autonomiei, deprinderilor, aptitudinilor și cunoștințelor. 2
Dispozitivele și tehnologiile de asistare pot fi esențiale pentru reabilitare (și abilitare) (a se vedea Secțiunea
5.8).

Serviciile de reabilitare și de abilitare au o largă adresabilitate și varietate; majoritatea oamenilor au nevoie de


astfel de servicii pe parcursul vieții, din motive diferite. Copiii și tinerii cu dizabilități au nevoie de servicii de
reabilitare și abilitare, de exemplu, în urma unor noi vătămări (a se vedea Secțiunea 6.6) sau boli netransmisibile
(a se vedea Secțiunea 6.10).
3
Este din ce în ce mai evidentă necesitatea de a extinde serviciile de reabilitare. Inițiativa Reabilitare 2030
evidențiază nevoia profundă de reabilitare accesibilă la nivel mondial și importanța creșterii disponibilității.
Extinderea serviciilor de reabilitare pentru copiii și tinerii cu dizabilități presupune creșterea numărului de
specialiști în domeniul asistenței medicale, transferul atribuțiilor și dezvoltarea capacității nespecialiștilor
(inclusiv a personalului medical, a lucrătorilor comunitari, a membrilor familiei și a îngrijitorilor). Demersurile
inovative vizând furnizarea de servicii de reabilitare la distanță vor contribui la creșterea gradului de acoperire
pentru copiii și tinerii cu dizabilități, dar este esențial ca acestea să includă principiile designului universal (a
se vedea Caseta 4).
4

Este esențial să se aplice o abordare multisectorială a reabilitării, pentru ca sănătatea și bunăstarea copiilor
și tinerilor cu dizabilități să fie îmbunătățite în sens mai larg, deoarece acești copii și tineri vor rămâne, de
exemplu, în urma colegilor lor în ceea ce privește rezultatele școlare.

Tabelul 22: Exemple de puncte de acces pentru îmbunătățirea serviciilor de reabilitare 5


pentru copiii și tinerii cu dizabilități

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal. 6
• Efectuați audituri ale accesibilității •
Încurajați constituirea și • Ajutați guvernele să elaboreze și să
și evaluați calitatea serviciilor de implicarea OPD și a grupurilor pună în aplicare planuri naționale
reabilitare existente, pentru a de sprijin formate din părinți sau de consolidare a serviciilor de
identifica lacunele, obstacolele colegi/prieteni, pentru a contribui reabilitare, asigurând că serviciile
și factorii favorizanți, pentru a la adaptarea și specializarea sunt accesibile și incluzive pentru
contribui apoi la îmbunătățirea serviciilor de reabilitare pentru copiii și tinerii cu dizabilități.
Anexa 1

incluziunii copiilor și tinerilor cu copiii și tinerii cu dizabilități,


dizabilități. inclusiv la nivelul comunității.
Anexa 2

76
A se vedea https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/rehabilitation

57 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea incluziunii
persoanelor cu dizabilități în serviciile de sănătate

6.13 S
 ervicii de nutriție pentru copii și tineri cu
dizabilități
1
Copiii și tinerii cu dizabilități sunt expuși unui risc
sporit de subnutriție. De exemplu, este posibil ca un
copil cu despicătură velo-palatină să nu poată suge sau
consuma alimente în mod eficient. Copiii cu paralizie
cerebrală pot avea dificultăți cu mestecatul sau
înghițitul. Anumite afecțiuni, cum ar fi fibroza chistică,
pot împiedica absorbția nutrienților. De asemenea,
unii sugari și copii cu dizabilități pot avea nevoie de o 2
dietă specifică sau de un aport caloric crescut pentru a
menține o greutate sănătoasă. Riscul malnutriției este
de trei ori mai mare în cazul acestor copii, comparativ
cu cei fără dizabilități, iar riscul de deces din cauza
malnutriției în timpul copilăriei este de două ori mai
mare.77 Față de copiii fără dizabilități, cei cu dizabilități
sunt cu 34% mai predispuși la retard de creștere și
cu 25% mai expuși riscului de emaciere.78 Deși nu fac 3
obiectul prezentului Ghid de practici, este important să
înțelegem că deficiențele nutriționale în timpul sarcinii
sau la o vârstă fragedă pot duce, de asemenea, la
dizabilități.

Deși mulți copii și tineri cu dizabilități au nevoie


de servicii de nutriție, adesea nu sunt incluși în
activitățile de screening de la nivelul comunității sau
4
în intervențiile nutriționale. Cei care nu frecventează
școala nu beneficiază de programele de alimentație și
de suplimentare cu micronutrienți derulate în unitățile
de învățământ. Această situație este exacerbată în
situațiile de urgență, în care copiii cu dizabilități sunt
expuși unui risc ridicat de emaciere, fiind mai puțin probabil să fie identificați pentru tratament prin exerciții de
screening în masă. În contexte umanitare, rațiile și proviziile alimentare standard sunt rareori adaptate pentru 5
copiii cu dizabilități, care pot avea nevoie de o consistență modificată a alimentelor, de exemplu, alimente
pasate mai ușor de înghițit, nutrienți suplimentari și veselă adaptată.79 Prin urmare, consultarea copiilor și
a tinerilor cu dizabilități și a familiilor acestora este esențială pentru a furniza servicii de nutriție incluzive,
echitabile și de calitate în cadrul comunității, inclusiv în contexte umanitare.

Efectele specifice ale unei alimentații necorespunzătoare asupra copiilor și tinerilor cu dizabilități sunt în mare
parte necunoscute. Se presupune adesea că acești copii și tineri nu cresc și nu se dezvoltă bine din cauza
dizabilității lor, deși este probabil ca, în unele cazuri, starea de sănătate precară asociată cu dizabilitatea și 6
malnutriția să fie de fapt legată de probleme de alimentație sau de absorbție a nutrienților. Acest lucru este
valabil mai ales în gospodăriile cu resurse limitate, atunci când se presupune că tinerii și copiii cu dizabilități
oricum nu vor trăi până la vârsta adultă sau când mamele pot fi presate să
nu-și alăpteze sugarii cu dizabilități, refuzându-le hrana sau oferindu-le alimente mai puțin nutritive decât
Anexa 1

77
Kuper, H. and P. Heydt, ‘The Missing Billion: Access to health services for 1 billion people with disabilities’, 2019.
78
Fondul Națiunilor Unite pentru Copii, ‘Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities“,
UNICEF, New York, 2021.
79
A se vedea, în general, Women’s Refugee Commission, “Disability among Refugees and Conflict Affected Populations: Resource kit for
Anexa 2

field workers’, New York, 2008.

58 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Măsuri specifice serviciului pentru asigurarea
incluziunii persoanelor cu dizabilități în serviciile
de sănătate

fraților lor fără dizabilități.80 Nutriția adecvată, alimentația sigură și îngrijirea atentă în timpul copilăriei timpurii
constituie fundamentul sănătății și bunăstării pe tot parcursul vieții, inclusiv pentru copiii și tinerii cu dizabilități.

Accesul la hrană suficientă și nutritivă constituie o problemă care îi vizează și pe adulții cu dizabilități, adesea 1
din cauza sărăciei și a distribuției inegale a resurselor în cadrul gospodăriei. Problema accesului la alimente
nutritive pentru femeile cu dizabilități și copiii acestora este în mod constant neglijată, atât în sectorul nutriției,
cât și în cel al dizabilității, ceea ce le expune pe aceste femei și pe copiii lor unui risc sporit.

Tabelul 23: Exemple de puncte de acces pentru serviciile de nutriție pentru copiii și
tinerii cu dizabilități
2

„Conformare“ „Capacitare“ „Transformare“


Vizați drepturilor persoanelor Creați beneficii, capacități și Vizați relațiile inegale de
cu dizabilități; „a nu provoca oportunități pentru persoanele cu putere, schimbări la nivel legal,
neajunsuri“ dizabilități instituțional și societal.

• Asigurați-vă că planurile și politicile •


Promovați intervenții care •
Colaborați activ cu sistemul de 3
în materie de nutriție, la nivel încurajează incluziunea în sănătate la toate nivelurile și
mondial și național, sunt explicite domeniul nutriției (inclusiv cu organizațiile persoanelor cu
în ceea ce privește corelațiile, în programele școlare vizând dizabilități pentru ca strategiile în
riscurile și interacțiunile aferente alimentația și suplimentarea cu domeniul nutriției să fie flexibile
dizabilităților și furnizați îndrumări micronutrienți) prin intermediul și să răspundă nevoilor specifice
specifice în funcție de dizabilitate. instituțiilor și rețelelor care sprijină contextului în care se află copiii și
familiile copiilor cu dizabilități, tinerii cu dizabilități.
astfel încât informațiile și 4
materialele educaționale privind
nutriția să fie accesibilizate
diferitelor tipuri de dizabilități.

6
Anexa 1
Anexa 2

80
Fondul Națiunilor Unite pentru Copii, The State of The World’s Children 2013, UNICEF, New York, 2013.

59 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Lecturi suplimentare Anexa

1
privind incluziunea
persoanelor cu 2

dizabilități și serviciile
de sănătate
3

AECID, We Decide, UNFPA and Women Enabled International, ‘Women and Young Persons with Disabilities:
Guidelines for providing rights-based and gender-responsive services to address gender-based violence and
Sexual and reproductive health and rights, UNFPA, New York, 2018.
4
Bell, E. and N. Corby, ‘HIV Prevention, Treatment and Care Programming for People with Disabilities’, Research
Report No. 7. Disability Inclusion Helpdesk, London, UK, 2019.

Fraser, E., N. Corby, and J. Meaney-Davis, J., ‘Family Planning for Women and Girls with Disabilities’, Research
Report No. 60, Disability Inclusion Helpdesk, London, UK, 2021.

Inter-Agency Standing Committee Mental Health and Psychosocial Support (MHPSS) Reference Group, 5
Disability and Inclusion Working Group, ‘Information Note on Disability and Inclusion in MHPSS (field guide)’,
IASC, Geneva, 2022.

IASC Mental Health and Psychosocial Support (MHPSS) Reference Group, Disability and Inclusion Working
Group, ‘Advocacy Brief: A supplementary document to the information note on disability and inclusion in
MHPSS (field guide)’, Geneva, 2022.

Kaloyan, K. et al., ‘Needs and Unmet Needs for Rehabilitation Services: A scoping review’, Disability and
6
Rehabilitation, vol. 41, no. 10, 2019, pp. 1227-1237. DOI: 10.1080/09638288.2017.1422036

Kuper, H. and P. Heydt, The Missing Billion: Access to health services for 1 billion people with disabilities,
2019.
Anexa 1

Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights, Policy Guidelines for Inclusive Sustainable
Development Goals: Good health and well-being, OHCHR, UN, New York, 2020.

Pathfinder International and Humanity & Inclusion, ‘Developing an Adolescent Competent Health Workforce:
Training service providers in adolescent sexual and reproductive health, Unit 16: Adolescents with Disabilities’,
Pathfinder International, Watertown, MA., 2020.
Anexa 2

60 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 1

United Nations Population Fund, ‘Young Persons with Disabilities: Global study on ending gender-based
violence and realising sexual and reproductive health and rights’, UNFPA, New York, 2018.

United Nations Children’s Fund, ‘Health Checklist: Essential actions for disability-inclusive humanitarian 1
action’, UNICEF, New York, 2022.

United Nations Children’s Fund, ‘A Rights-Based Approach to Disability in the Context of Mental Health’,
Discussion Paper, UNICEF, New York, 2021.

United Nations Children’s Fund, ‘Social and Behavioural Change Interventions to Strengthen Disability-
Inclusive Programming: A synthesis of the evidence’, UNICEF, New York, 2020.
2
United Nations Children’s Fund, ‘Core Commitments for Children in Humanitarian Action’, UNICEF, New York,
2020.

United Nations Children’s Fund, ‘Mental Health and Psychosocial: Technical note’, UNICEF, New York, 2019.

United Nations Children’s Fund, ‘Global Survey on Inclusive ECD and ECI’, UNICEF, New York, 2019.
3
United Nations Children’s Fund, ‘Guidance: Including children with disabilities in humanitarian action, Health
and HIV/AIDS’, UNICEF, New York, 2017.

World Health Organization, video presenting the views of people with disabilities on accessible health
information: www.youtube.com/watch?v=LFzBcwC2qqg, WHO, Geneva, 2021.

6
Anexa 1
Anexa 2

61 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
1

Anexa
Instrumente și
îndrumare
suplimentară 2 2

1. Îndrumare privind parteneriatul cu OPD


OPD sunt organizații neguvernamentale reprezentative, formate și conduse de persoane cu dizabilități, care 4
constituie majoritatea membrilor la toate nivelurile organizației.81

OPD pot reprezenta grupuri de persoane cu deficiențe specifice sau pot acoperi toate tipurile de dizabilități.
Acestea pot reprezenta anumite categorii de persoane cu dizabilități definite prin factori identitari care se
intersectează; de exemplu, tinerii cu dizabilități sau persoanele indigene cu dizabilități. OPD pot fi constituite
de către membri ai familiei/rude ale persoanelor cu anumite dizabilități și/sau ale copiilor cu dizabilități.
Obiectivul principal al acestora constă în capacitarea persoanelor cu dizabilități și dezvoltarea abilității acestora
de a milita pentru propriile interese.82
5

OPD au un rol esențial în reprezentarea punctelor de vedere și a experiențelor cu care se confruntă persoanele
cu dizabilități și constituie o verigă importantă între factorii însărcinați cu elaborarea politicilor și persoanele
cu dizabilități. Articolul 4 alineatul (3) din CDPD invită statele părți să se consulte și să implice persoanele cu
dizabilități, prin intermediul organizațiilor care le reprezintă, subliniind dreptul la participare.

În practică, acest lucru înseamnă: 6


• Consultarea OPD cu privire la obstacolele și soluțiile necesare pentru a furniza servicii. Consultarea trebuie
să pună accentul pe fondul problemei, presupunând construirea unei relații dinamice și echitabile, bazate
pe un interes real de a învăța de la copiii și tinerii cu dizabilități și de a acționa în baza contribuțiilor și
preocupărilor acestora, nu se bazează doar pe colectarea de informații. Strategia ONU privind incluziunea
persoanelor cu dizabilități dedică un indicator specific consultării persoanelor cu dizabilități.83
Anexa 1

• Instituiți parteneriate informale sau formale cu OPD; de exemplu, relații de lucru permanente sau acorduri
formale privind responsabilitățile asumate și resursele alocate.

81
UN Disability Inclusion Strategy, ‘Guidelines Consulting Persons with Disabilities’.
82
Disability Rights Fund.
Anexa 2

83
UN Disability Inclusion Strategy.

62 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Înainte de a face acest lucru, este esențial să

• Verificați dacă OPD selectate sunt reprezentative pentru categorii diverse de copii și tineri cu dizabilități, de
exemplu, în ceea ce privește sexul, tipul de deficiență, mediul și alți factori identitari care se pot intersecta cu 1
dizabilitatea și explică situațiile și experiențele de discriminare simultană și cumulată. În caz contrar, trebuie
avute în vedere și alte OPD competente. În cazul în care nu există astfel de OPD, trebuie identificați activiști
sau grupuri de persoane cu dizabilități și experiențe care se intersectează, care să fie incluse în consultări
de fond (a se vedea documentul UNICEF „Take us Seriously! Engaging children with disabilities in
decisions affecting their lives“ pentru îndrumări privind încurajarea participării copiilor cu dizabilități la
politici și intervenții).
2
• Organizați consultări în conformitate cu principiul de a „nu provoca neajunsuri“ luând toate măsurile de
precauție pentru ca tinerii și copiii cu dizabilități să nu fie expuși la riscuri sau afectați în mod negativ de
participarea lor la procesele de consultare sau la parteneriate. Aceasta include respectarea confidențialității,
anticiparea și gestionarea dinamicii de putere și pregătire pentru a asigura disponibilitatea serviciilor și
resurselor de sprijin în cazul în care, de exemplu, survin probleme de stres emoțional sau riscuri de reacții
negative și/sau violențe.84

3
Activități recomandate:

Pregătire • Invitați copiii și tinerii cu dizabilități și organizațiile persoanelor cu


dizabilități să se implice în identificarea barierelor și a soluțiilor pentru
asistența medicală generală de rutină.
4
Obstacole instituționale • Implicați OPD în revizuirea politicilor de furnizare a serviciilor pentru
incluziunea persoanelor cu dizabilități..

Obstacole atitudinale • Implicați diferiți copii și tineri cu dizabilități în proiectarea și derularea de


activități de sensibilizare și formare pentru furnizorii de servicii care:
5
a) să asigure o perspectivă intersecțională și

b) să includă strategii de comunicare caracterizată prin respect pentru


tot personalul, inclusiv pentru personalul care asigură serviciile de
recepție și securitate.

6
Obstacole de mediu • Implicați copiii și tinerii cu diferite tipuri de dizabilități într-un audit al
accesibilității serviciilor de sănătate care are în vedere dimensiunea de
gen (a se vedea mai jos), pentru a identifica orice obstacole fizice și de
comunicare în calea accesului la unitățile sanitare și la informații.

• Implicați persoane cu diferite dizabilități (inclusiv copii și tineri) în


identificarea informațiilor inaccesibile privind sănătatea, în elaborarea
Anexa 1

de noi materiale accesibile de promovare a sănătății și în diseminarea


materialelor către copiii și tinerii cu dizabilități (și/sau familiile acestora).

UN Disability Inclusion Strategy.


Anexa 2

84

63 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Activități recomandate:

1
Sistemele informatice în • Implicați copiii și tinerii cu diferite tipuri de dizabilități în planificarea,
domeniul sănătății pentru proiectarea și punerea în aplicare a proceselor de colectare a datelor
planificare, monitorizare și pentru activitățile de planificare, monitorizare și evaluare.
evaluare
• Asigurați-vă că procesele de colectare a datelor includ, cel puțin, defalcări
în funcție sex și vârstă, alături de dizabilități; dacă este posibil, adăugați
și dimensiunea de gen, pentru a include opțiunile non-binare.
2
Serviciile de reabilitare • Implicați OPD în cartografierea serviciilor pentru căile de trimitere,
valorificând cunoștințele acestora privind serviciile specifice pentru
persoanele cu dizabilități, asigurând incluziunea perspectivei de gen și
de vârstă.

• Solicitați contribuția OPD, precum și a copiilor și tinerilor cu dizabilități,


pentru a sprijini activitățile de formare privind abordările de bază ale 3
reabilitării.

Sănătate incluzivă în situații de • Implicați persoane cu diverse dizabilități (inclusiv copii și tineri) în
urgență planificarea pregătirii pentru dezastre și în anticiparea obstacolelor în
calea accesului la servicii de sănătate în situații de urgență.

• Asigurați-vă că este luată în calcul perspectiva de gen și de vârstă în


ceea ce privește obstacolele și, în special, serviciile de sănătate legate 4
de sănătatea mintală/sprijinul psihosocial și violența (de gen).

Considerente importante pentru măsuri:

• Căutați și contactați OPD din zona dumneavoastră geografică pentru a stabili parteneriate. În cazul în care nu
există, contribuiți la înființarea de organizații ale persoanelor cu dizabilități sau de grupuri comunitare incluzive.
5
• Alocați fonduri pentru cheltuielile de deplasare și de participare, inclusiv costurile nedesfășurării unor activități
productive, pentru a asigura implicarea activă în consultări a persoanelor cu dizabilități (și/sau a membrilor
familiilor/îngrijitorilor acestora) și OPD. Asigurați-vă că abordați factorii specifici de gen și de vârstă care pot
influența posibilitatea de a călători și de a participa (de exemplu, îndatoririle casnice, libertatea de mișcare,
asistența, distanța etc.).

• Asigurați-vă că persoanele cu dizabilități (și îngrijitorii acestora) și OPD sunt plătite pentru timpul și expertiza lor,
care sunt recunoscute și apreciate corespunzător.
6
• Angajați persoane cu dizabilități în cadrul serviciilor de sănătate.

• Promovați încadrarea diverselor persoane cu dizabilități în calitate de personal sanitar pentru a demonstra
competențele și capacitățile acestora și pentru a îmbunătăți reprezentarea și vizibilitatea persoanelor cu
dizabilități cu diferite identități care se intersectează.

• Colaborați cu OPD pentru a lua în considerare oportunități specifice (suplimentar față de cele enumerate mai
Anexa 1

sus) de implicare a persoanelor cu dizabilități (inclusiv a copiilor și a tinerilor) în procesele decizionale vizând
furnizarea serviciilor de sănătate. Perspectiva intersecțională este deosebit de importantă pentru a identifica
oportunități relevante pentru persoanele cu dizabilități din diverse medii și situații de viață.

Sursa: Adaptare după ‘Disability-Inclusive Health Services Toolkit: A resource for health facilities in the Western Pacific Region’, World Health
Organization Regional Office for the Western Pacific, Geneva, 2020.
Anexa 2

64 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

2. Instrumente de colectare a datelor pentru


identificarea persoanelor cu dizabilități și și pentru
date dezagregate în funcție de tipul dizabilității 1

Modul de Conceput Utilizare Instrument


colectare a pentru recomandată
datelor

Chestionarul scurt al Adulți (peste 18 ani) Conceput pentru a fi utilizat Șase întrebări care acoperă
WG (WG-CS) în cadrul recensămintelor problemele de funcționare
2
sau al anchetelor în în șase domenii. Nu
gospodării, în cazul în care cuprinde toate domeniile,
există constrângeri de spațiu astfel încât unele persoane
sau în cazul în care scopul cu dizabilități nu vor fi luate
este axat pe numărare. în calcul.

Chestionar scurt WG Adulți (peste 18 ani) Conceput pentru a fi Douăsprezece întrebări


- îmbunătățit (WG-CS utilizat în cadrul cercetărilor care acoperă problemele de
3
îmbunătățit) (cercetări multitematice funcționare în opt domenii.
sau cercetări privind Conceput pentru a reflecta
dizabilitățile) în care se domenii suplimentare, care
colectează informații extinse nu se regăsesc în WG-CS,
despre membrii adulți ai astfel încât va cuprinde date
gospodăriei. Recomandat despre mai multe persoane
pentru programele cu cu dizabilități.
rezultate vizând persoanele 4
cu dizabilități.

Chestionarul extins al Adulți (peste 18 ani) Conceput pentru a fi utilizat în Treizeci și cinci de întrebări
WG (WG-CE) cadrul cercetărilor (cercetări care acoperă domenii
multitematice sau cercetări funcționale suplimentare.
privind dizabilitățile) în care Oferă un grad mai mare de
se colectează informații granularitate, cuprinzând și
extinse despre membrii întrebări privind dispozitivele 5
adulți ai gospodăriei. de asistare și asistența
personală.

Modulul privind Copii (cu vârste Conceput pentru a fi Elaborat în colaborare cu


funcționarea copilului cuprinse între 2 și utilizat în cadrul cercetărilor UNICEF; identifică copiii care
17 ani). Două seturi (cercetări multitematice sau au dificultăți de funcționare
de chestionare: cercetări privind dizabilitățile) în 14 domenii. Modulul este 6
unul pentru copiii în care se colectează disponibil în mai multe limbi.
cu vârste cuprinse informații extinse despre
între 2 și 4 ani și copii. Recomandat pentru
unul pentru copiii cu programe care vizează copiii
vârste cuprinse între cu dizabilități și care au
5 și 17 ani. realizări imediate și efecte
Anexa 1

Tabelul se bazează pe: Instrumente de colectare a datelor elaborate de Washington Group on Disability Statistics și recomandări privind
utilizarea acestora, Washington Group, International, Boise, ID, 2020.
Anexa 2

65 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

3. Considerente majore privind dizabilitatea pentru


evaluările programelor de sănătate
1
Implicați OPD și copiii și tinerii cu dizabilități în evaluări (a se vedea orientările privind parteneriatul cu OPD, de
mai sus). Alături de alți membri ai comunității, copiii și tinerii cu dizabilități pot fi implicați în:
• Identificarea criteriilor de evaluare;
• Colectarea datelor;
• Analiza și validarea constatărilor;
• Formularea de recomandări. 2

Evaluați, documentați și comunicați:


• Dacă și cum au fost depășite obstacolele în calea asistenței medicale pentru copiii și tinerii cu dizabilități.
• Dacă copiii și tinerii cu dizabilități au beneficiat de program în mod egal cu ceilalți.
• Relevanța asistenței medicale generale pentru copiii și tinerii cu dizabilități.
3
• Efectul conjugat al dizabilității, vârstei, genului și al altor factori pentru a stabili dacă anumite categorii de
persoane au fost excluse.
• Accesibilitatea infrastructurii și a informațiilor din domeniul sănătății.
• Accesibilitatea asistenței medicale pentru gospodăriile cu persoane cu dizabilități.
• Participarea copiilor și a tinerilor cu dizabilități în toate etapele programului, inclusiv în calitate de factori
decizionali; de asemenea, luarea în considerare a reprezentării de gen în cadrul participării. 4
• Modificări în ceea ce privește conștientizarea, capacitatea și atitudinile legate de dizabilități.
• Caracterul durabil al asistenței medicale generale accesibile, care include persoanele cu dizabilități.
• Relatări cu impact ale unor persoane cu diferite tipuri de dizabilități.

Utilizați rezultatele evaluărilor din domeniul sănătății pentru a formula și a comunica recomandări privind
îmbunătățirea incluziunii și accesibilității persoanelor cu dizabilități în cadrul strategiilor, programelor și 5
politicilor.

6
Anexa 1
Anexa 2

66 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

4. Exemplu de audit privind accesibilitatea fizică


Auditurile accesibilității fizice oferă o modalitate practică de identificare a obstacolelor de mediu cu care
se confruntă copiii și tinerii cu dizabilități în ceea ce privește asistența medicală generală de rutină. Auditul 1
accesibilității fizice presupune vizitarea sistematică a unei unități sanitare pentru a identifica accesibilitatea
fizică a tuturor spațiilor, inclusiv a zonelor adiacente. Auditurile trebuie efectuate de (sau cu) o organizație
locală a persoanelor cu dizabilități și persoane cu diferite dizabilități. Constatările trebuie discutate cu echipa
de conducere a unității și trebuie elaborat un plan de îmbunătățire a accesibilității.

Prezentăm mai jos un exemplu de audit al accesibilității fizice (adaptare după Disability-Inclusive Health
Services Toolkit: A resource for health facilities in the Western Pacific Region). 2

Domeniu de Componenta principală Da Nu Observații


interes

Accesul la Sunt respectate cu strictețe locurile de


unitatea sanitară parcare pentru persoanele cu dizabilități?
Locurile de parcare rezervate sunt aproape 3
de intrarea în clădire?
Există mijloace de transport public accesibil
către unitate?
Există o cale de acces către unitate
fără înclinație, de consistență dură,
nealunecoasă și lipsită de obstacole
și pericole atât la nivelul solului, cât și 4
deasupra acestuia?
Există pavaj tactil de culoare contrastantă?
Trotuarele sunt dotate cu rampe, în special
pentru accesul din zona de parcare/stradă la
transportul public?
Punctele de traversare sunt semnalizate în 5
mod clar și sunt sigure pentru traversare?
Intrarea în Clădirea are rampă la intrare?
unitatea sanitară
Dacă DA:
• Lățimea rampei măsoară cel puțin 1,2
metri?
• Este înclinația rampei suficient de mică, 6
astfel încât utilizatorii de scaune rulante
să se autopropulseze sau să fie împinși cu
ușurință de un însoțitor?
• Suprafața rampei este antiderapantă?
• Există un palier cel puțin la fiecare 9
metri?
Anexa 1

• Există balustrade pe ambele părți ale


rampei?
Lățimea ușii este suficient de mare pentru a
permite accesul unui scaun rulant?
Clanța ușii este montată la o înălțime la care
se poate ajunge dintr-un scaun rulant?
Anexa 2

67 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Domeniu de Componenta principală Da Nu Observații


interes
1
Intrarea în Ușa poate fi deschisă cu ușurință, fără prea
unitatea sanitară mult efort?
Au fost eliminate orice obstacole și pericole
la nivelul solului și la un nivel superior?
Există o hartă a clădirii și indicatoare în
apropierea intrării, cu informații tactile?
Personalul de la intrare/personalul de 2
securitate are cunoștință de existența unor
politici privind prioritatea la tratament a
persoanelor cu dizabilități?
Sunt disponibile dispozitive de asistare în
apropierea intrării pentru pacienții care au
nevoie de acestea?
Zone de recepție Calea de acces de la intrare la recepție/triaj
și de așteptare este clar semnalizată și fără obstacole? 3
Ghișeul de la recepție are o înălțime
accesibilă și pentru persoanele în scaune
rulant?
În zonele de recepție și de așteptare au fost
eliminate obstacolele și pericolele la nivelul
solului și la un nivel superior?
Există spațiu pentru scaunele rulante în 4
zona de recepție și de așteptare?
Zonele de recepție și de așteptare sunt
corespunzător iluminate, ventilate, fără
zgomote de fond puternice?
Apa potabilă este disponibilă la o înălțime/
într-un spațiu care sunt accesibile pentru
toate persoanele? 5
Mediul intern Există acces uniform la toate zonele
relevante în care sunt furnizate servicii de
sănătate?
Dacă există scări în interiorul unității:
• Unitatea este dotată cu rampă sau lift?
• Treptele au benzi contrastante pentru
persoanele cu deficiențe de vedere? 6
• Scările și rampele sunt dotate cu mână
curentă?
• Pereții coridoarelor sunt dotați cu mână
curentă?
Sunt îndepărtate obstacolele de pe
Anexa 1

coridoare?
Elementele care acoperă podeaua sunt
antiderapante?
Sunt toate zonele adecvat iluminate pentru
a ajuta persoanele cu vedere slabă să vadă
indicii vizuale și persoanele cu deficiențe de
auz să citească pe buze?
Anexa 2

68 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Domeniu de Componenta principală Da Nu Observații


interes
1
Mediul intern Există un sistem de semnalizare clară cu
informații tactile, inclusiv cu indicarea căilor
de evacuare accesibile și a punctelor de
refugiu sigure?
Ușile de acces în sălile de examinare/
tratament sunt suficient de late pentru a
permite accesul unui scaun rulant?
Mesele de examinare au înălțime reglabilă 2
sau o înălțime care permite unei persoane
să se transfere cu ușurință dintr-un scaun
rulant?
Grupurile sanitare Există indicatoare clare care să semnaleze
amplasarea grupurilor sanitare?
Este ușa suficient de lată pentru a permite
accesul unui scaun rulant?
Ușile glisează sau se deschid spre exterior? 3
Poate fi acționată ușa de persoane cu
forță sau dexteritate manuală limitată (de
exemplu, cu pumnul strâns)?
Există spațiu suficient în interiorul cabinei
de toaletă pentru a întoarce un scaun
rulant?
Există bare de sprijin lângă toaletă? 4
Sunt disponibile coșuri de gunoi pentru
eliminarea produselor de igienă menstruală?
Chiuvetele, robinetele și săpunul sunt
amplasate la o înălțime care permite
accesul dintr-un scaun rulant?
În cazul în care toaleta este de tip turcesc,
există vreun dispozitiv de adaptare? 5
Suprafața podelei este uscată,
impermeabilă, nealunecoasă, cu protecție
antireflex?
Robinetul poate fi manipulat cu ușurință
de către persoane cu forță sau dexteritate
manuală limitată (de exemplu, cu pumnul
strâns)?
Au fost eliminate orice obstacole sau 6
pericole la nivelul solului și la un nivel
superior în toalete?
Toaletele pot fi încuiate din interior și
descuiate din exterior de personalul
autorizat în caz de urgență?
Informații despre Există informații despre sănătate disponibile
Anexa 1

furnizorul de în formate accesibile, de exemplu, cu


caractere mari, în Braille, comunicate
servicii de interpreți de limbaj mimico-gestual,
simplificate pentru persoanele cu dizabilități
intelectuale?
Persoanele cu dificultăți de comunicare care
au nevoie de asistență au acces la sprijin și/
sau la interpreți de limbaj mimico-gestual?
Anexa 2

69 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Domeniu de Componenta principală Da Nu Observații


interes
1
Evacuare de Sunt disponibile informații în formate
urgență accesibile despre ce trebuie făcut în caz de
urgență?
Rutele de evacuare de urgență sunt
semnalizate clar și în Braille pentru
persoanele cu deficiențe de vedere?
Sunt implementate sisteme multiformat de 2
avertizare în caz de urgență, de exemplu,
elemente de avertizare luminoasă, sirene,
indicații cu caractere de dimensiuni mari
pentru persoanele cu deficiențe de vedere
și de auz?
Personalul responsabil în situații de urgență
din cadrul unității sanitare a fost instruit
pentru a asigura asistență suplimentară 3
pentru persoanele cu dizabilități în timpul
unei situații de urgență?
Ieșirile de urgență sunt eliberate de
obstacole?
Rutele de evacuare sunt accesibile pentru
persoanele cu deficiențe motorii sau de
vedere? 4
Punctele de adunare sunt accesibile pentru
persoanele cu deficiențe motorii?

6
Anexa 1
Anexa 2

70 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

5. Listă de verificare pentru a face comunicațiile


accesibile persoanelor cu dizabilități
1
Auditurile comunicațiilor oferă o modalitate practică de identificare a obstacolelor cu care se confruntă copiii
și tinerii cu dizabilități în ceea ce privește accesul la informații despre sănătate. Eliminarea acestor obstacole
îi va ajuta pe aceștia să beneficieze de asistență medicală echitabilă. Auditurile comunicațiilor trebuie
efectuate de (sau cu) o organizație locală a persoanelor cu dizabilități și persoane cu diferite dizabilități, iar
concluziile trebuie discutate cu responsabilii din domeniul sănătății, fiind urmate de întocmirea unui plan de
îmbunătățire a accesibilității.

Prezentăm mai jos o listă de verificare cuprinzând principalele considerente pentru orice audit al
2
comunicațiilor (adaptare după Disability-Inclusive Health Services Toolkit: A resource for health facilities
in the Western Pacific Region).

Considerente Acțiuni recomandate Considerente specifice în


funcție de deficiență
3
Copiii și tinerii cu dizabilități (și Contactați OPD și serviciile de Verificați cu OPD dacă informațiile
familiile acestora) sunt la curent reabilitare locale pentru a promova sunt accesibile pentru diferite
cu diferitele servicii de sănătate serviciile de sănătate pentru copiii tipuri de dizabilități și dacă sunt
din cadrul comunității, inclusiv și tinerii cu dizabilități. pertinente:
detalii precum:
Elaborați materiale de promovare • Asigurați-vă că materialele în
• Modalități de a identifica a serviciului (serviciilor) de scris sunt disponibile în versiuni
(inclusiv indicații de orientare) și sănătate care să fie distribuite tipărite cu caractere mari,
contacta serviciul (serviciile)? copiilor și tinerilor cu dizabilități: Braille, versiuni ușor de citit. 4
• Costurile și modalitatea de plată • Utilizați o varietate de formate. • Reprezentarea copiilor și a
a consultației? Sunt disponibile tinerilor cu dizabilități include
• Includeți o reprezentare
servicii gratuite sau reduceri în diferite tipuri de dizabilități și
pozitivă a copiilor și tinerilor cu
baza asigurărilor de sănătate? face referire, de asemenea, la
dizabilități ca parte a comunității
acele dizabilități care sunt mai
• Cum se fac programările? în general.
puțin vizibile.
• Ce trebuie să aducă? • Luați în calcul diferite canale
de difuzare: OPD; școli; lideri
• Asigurați-vă că stabiliți relații de 5
• Reputația serviciului (serviciilor) colaborare cu organizațiile de
religioși; rețele de îngrijitori/
de sănătate în ceea ce tineri și de femei cu dizabilități.
familie.
privește modul în care tratează
persoanele diferite, inclusiv
copiii și tinerii cu dizabilități,
sau diversele experiențe ale
copiilor și tinerilor cu dizabilități
în interacțiunea cu acel serviciu?
6
Localizarea serviciului de sănătate În cadrul unei vizite pentru auditul • Utilizați imagini/simboluri clare și
este clar semnalizată și ușor de accesibilității, verificați dacă toate ușor de înțeles.
găsit? semnele referitoare la localizarea
serviciului (serviciilor) de sănătate • Folosiți combinații eficiente de
Personalul de la recepție este culori contrastante pe panouri.
pot fi înțelese de copiii și tinerii cu
capabil să ofere informații
diferite tipuri de dizabilități. • Analizați modul de comunicare
adecvate despre programare
Anexa 1

(inclusiv costurile, timpii de Organizați evenimente de cu copiii și tinerii cu diferite


așteptare, documentele necesare) sensibilizare cu privire la tipuri de dizabilități.
persoanelor cu diferite tipuri de incluziunea persoanelor cu • Utilizați limbaj mimico-gestual
deficiențe? dizabilități pentru personalul de la de bază.
recepție și pentru alte categorii de
personal (personal de securitate,
cadre medicale); implicați OPD în
aceste evenimente.
Anexa 2

71 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Considerente Acțiuni recomandate Considerente specifice în


funcție de deficiență
1
Analizați dacă copiii și tinerii cu Analizați modul în care sunt • Există informații despre
diferite dizabilități pot înțelege comunicate informațiile copiilor sănătate, prezentate altfel decât
informațiile despre: și tinerilor cu diferite dizabilități și în scris, la care pot avea acces
dacă există formate disponibile și/ copiii și tinerii cu dizabilități
• Ce presupune consultația
sau adaptate pentru a fi accesibile. vizuale, sau materialul scris
medicală.
poate fi prezentat într-un format
Luați în considerare și identificați,
• Acordarea consimțământului în cu caractere mari sau în Braille?
dacă este necesar, opțiuni
cunoștință de cauză.
alternative de comunicare. • Informațiile în materie de 2
• Propriile nevoi și probleme de sănătate sunt furnizate în limbaj
Discutați cu OPD opțiunile și
sănătate. ușor de înțeles și sub formă de
lacunele în ceea ce privește
imagini pentru a ajuta copiii și
• Promovarea sănătății și activități furnizarea de informații.
tinerii cu dizabilități intelectuale
de prevenție.
Organizați cursuri de formare și/sau dificultăți de învățare să
• Ce presupune un tratament sau pentru cadrele medicale cu privire proceseze informațiile (ceea ce
o examinare fizică. la: este util și pentru persoanele
cu un nivel redus sau inexistent 3
• Cum se poate pune capăt • Modalități de identificare
de alfabetizare sau care au altă
oricărui tratament sau oricărei a metodelor preferate de
limbă maternă etc.)?
examinări fizice în cazul în care comunicare pentru copiii și
se simt inconfortabil. tinerii cu diverse dizabilități. • Pot copiii și tinerii surzi să aibă
acces la informațiile despre
• Furnizarea de feedback imediat • Utilizarea unor metode diferite
sănătate care sunt comunicate
cu privire la tratament sau de comunicare a informațiilor
de obicei verbal?
examinare. despre sănătate copiilor și
• Cum va decurge monitorizarea
tinerilor cu diferite tipuri de • Copiii și tinerii cu deficiențe 4
dizabilități. de auz preferă să folosească
sau orice pas ulterior în
limbajul mimico-gestual, să
gestionarea problemelor de • Asigurați-vă că personalul
citească pe buze sau să scrie
sănătate. sanitar este sensibilizat și
atunci când comunică?
reacționează în mod adecvat
• Instrucțiuni/rețete pentru orice
la aspecte legate de gen, • Copiii și tinerii cu dizabilități
medicamente/tratamente în
vârstă și alți factori identitari în preferă să comunice cu ajutorul
curs.
interacțiunea cu copiii și tinerii unui membru al familiei, al unui
• Programări ulterioare. cu dizabilități. prieten sau al unui alt asistent 5
(luați în calcul consecințele
privind confidențialitatea)?

6
Anexa 1
Anexa 2

72 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Considerente Acțiuni recomandate Considerente specifice în


funcție de deficiență
1
Țineți cont de nevoile variate Principalele acțiuni de ordin Exemple de implicare a copiilor și
ale copiilor și tinerilor cu diferite general relevante pentru toate tinerilor cu deficiențe specifice:
dizabilități în interacțiunea tipurile de dizabilități includ
Deficiență de vedere:
individuală și atunci când efectuați următoarele:
o examinare fizică. • Prezentați-vă și prezentați
• Alocați timp suplimentar pentru
pe oricine altcineva se află
programări.
în încăpere; folosiți numele
• Adresați-vă direct copiilor și persoanei cu deficiență de 2
tinerilor cu dizabilități, chiar dacă vedere pentru a vă asigura că
au nevoie de asistență pentru știe că vorbiți cu ea.
comunicare.
• Orientați persoana în încăpere și
• Țineți la îndemână elemente oferiți-i o descriere a acesteia.
care vă pot sprijini în
• Furnizați-i o descriere verbală
comunicare, de exemplu, pix
a acțiunilor dumneavoastră și
și hârtie sau gadgeturi pentru
a informațiilor vizuale în timpul 3
a scrie/tipări, cartonașe/jucării
examinării și explicați-i fiecare
interactive, cu fotografii, cuvinte
procedură înainte de a-i atinge
și/sau imagini.
orice parte a corpului.
• Întrebați copiii și tinerii cu
Deficiență de auz:
dizabilități dacă au nevoie de
asistență în ceea ce privește • Confirmați cu persoana în cauză
mobilitatea (poziționare, modalitatea de comunicare
transfer) înainte de a-i atinge, preferată.
respectându-le spațiul personal.
4
• Vorbiți cu fața la persoana
• Respectați dispozitivele de respectivă și nu vă acoperiți/
asistare ale persoanelor cu obturați gura (dacă folosiți măști
dizabilități, de exemplu, nu vă de protecție, încercați să folosiți
sprijiniți de scaunul rulant, nu una transparentă).
atingeți/mutați scaunul rulant/
• Ridicați capul mesei de
bastonul alb.
examinare (în special, în timpul
• Dați dovadă de răbdare. examinărilor ginecologice cu 5
femei și fete surde sau cu
deficiențe de auz).
• Atunci când demonstrați ceva,
permiteți persoanei să se
concentreze asupra vorbitorului
și apoi asupra interpretului,
astfel încât să poată procesa 6
informațiile; nu faceți
demonstrații în timp ce explicați.
• Țineți la îndemână o listă de
terminologie și definiții (mai ales
atunci când termenii medicali
nu au niciun semn atribuit)
Anexa 1

și utilizați diagrame, modele


vizuale 3D.
Anexa 2

73 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

Considerente Acțiuni recomandate Considerente specifice în


funcție de deficiență
1
Țineți cont de nevoile variate Dizabilități intelectuale/
ale copiilor și tinerilor cu diferite cognitive:
dizabilități în interacțiunea
• Dați dovadă de răbdare
individuală și atunci când efectuați
și acordați mai mult timp
o examinare fizică.
persoanei respective pentru a
răspunde.
• Alocați timpul necesar pentru 2
a afla cum comunică persoana
respectivă.
• Repetați ori de câte ori este
necesar și verificați dacă a
înțeles înainte de a trece mai
departe; folosiți semne, gesturi
și expresii faciale pentru a
completa comunicarea. 3
• Expuneți câte o idee pe rând,
în propoziții scurte și cuvinte
simple.
• Fiți atenți la reacția persoanei
respective la contactul fizic în
timpul examinării; este posibil să
fie anxioasă sau să aibă nevoie 4
de mai mult timp, iar unele
gesturi pot să aibă nevoie de
mai multe explicații.
.

6
Anexa 1
Anexa 2

74 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
Cuprins
Anexa 2

6. Exemple de limbaj de tipul „să punem oamenii pe


primul loc“
1
Spuneți: În loc de:

Persoane cu dizabilități; persoane cu dizabilități; Persoane cu handicap


persoane cu deficiențe; copii cu dizabilități

Persoană(e) fără dizabilități; persoană care aude/care Persoană normală/persoane normale


vede; persoană neurotipică 2
Trăiește cu/are/se confruntă cu o dizabilitate sau Suferă de
deficiență

Persoană (persoane) cu dizabilități sau deficiențe „Nebun“; „dement“; handicapat mintal


psihosociale

Persoană surdă; persoană cu deficiențe de auz; Surd; surdo-mut; surdomut 3


utilizator al limbajului mimico-gestual

Persoană nevăzătoare; persoană cu deficiențe de Orb; persoană care nu vede


văz; persoană cu vedere slabă; persoană cu vedere
parțială

Persoană care folosește un scaun rulant; utilizator de Obligat sau condamnat să stea în scaun rulant; legat
scaun rulant de scaunul cu rotile 4

Persoană cu dizabilități fizice Invalid; infirm; handicapat

Persoană cu dizabilități cognitive; persoană cu autism; Handicapat mintal; retardat


persoană cu sindrom Down

Persoană cu epilepsie Epileptic


5

6
Anexa 1
Anexa 2

75 Ghid de practici
Includerea copiilor și tinerilor cu dizabilități în asistența medicală generală de rutină
pentru fiecare copil

S-ar putea să vă placă și