ASOCIAȚIA EVALUATORILOR DE SERVICII MEDICALE

“Ameliorarea calității vieții pacienților spitalizați:

evaluare și perspective”

EVALUAREA CALITĂȚII VIEȚII

PACIENȚILOR
Constanța Mihăescu-Pinția, MPH, PhD, CS II

Buzău, 30 martie 2018

 2

Conceptul de calitate a vieții

• Concept multi-dimensional complex
• Abordări și definiții variate
• Preocupare permanentă a oamenilor
• Perspectivă culturală
• Caracter obiectiv și subiectiv
• Condiție prioritară pentru politicile sociale, de
sănătate, economice
 * Barcaccia, 2013 3

Definire
• Generic: grad de bunăstare și mulțumire/
satisfacție a individului, comunității și societății*
• Măsoară/ evaluează: starea de sănătate fizică,
mintală și socială; educația; condițiile de trai
(acasă și în mediu); familia; angajarea în muncă;
nivelul veniturilor; bunăstarea generală. *

• WHO: “percepția indivizilor despre poziționarea lor în

viață în contextul cultural și al sistemului de valori în
care trăiesc și în relație cu scopurile, așteptările,
standardele și îngrijorările lor.”
 4

9 dimensiuni ale calității vieții (EU, OECD):

1. Condițiile materiale de trai (venit, consum, condiții materiale)
2. Angajarea în muncă / activitate
3. Starea de sănătate
4. Educația
5. Siguranța – fizică și economică
6. Interacțiune socială și recreere (sport, cultură, voluntariat…)
7. Drepturile fundamentale și guvernarea
8. Mediul natural și mediul de viață
9. Experiența generală de viață
 5

Calitatea vieții
• Criteriu de clasificare a țărilor lumii
• Index compozit, rezultat din: puterea de cumpărare,
siguranța, îngrijirile de sănătate, costul vieții,
raportul prețuri imobiliare - venituri, timpul
petrecut în trafic, poluare, climă
• Țările cu cel mai înalt nivel al calității vieții, 2018:
Canada, Danemarca, Suedia, Norvegia, Australia,
Elveția, Finlanda… România = locul 39 (US News &
World Report, 2018)
• Unde se trăiește cel mai bine în lume: Elveția,
Canada, Germania, UK, Japonia, Suedia, Australia,
USA, Franța, Olanda… România = locul 54.
 6

Parțial: indicele dezvoltării umane (HDI)

• Compozit: speranța de viață la naștere, nivel educațional,
nivel venituri / capita (parțial QoL)
• Țările cu cea mai înaltă dezvoltare umană din lume, 2016:
1. Norvegia (0,949)
2. Australia, Elveția (0,939)
3. Germania (0,926)
4. Danemarca, Singapore (0,925)
5. Olanda (0,924)
6. Irlanda (0,923)
7. Islanda (0,921)
8. Canada, USA (0,929)
…..
50. România (0,802)
sursa date: UNDP, HD Report, 2016
 surse date: INS, UNDP 7

Speranța de viață sănătoasă (HLE)

• QALY = anii de viață ajustați cu calitatea acesteia, unde
0=deces și 1=stare de sănătate perfectă
• Astfel, speranța de viață la naștere se ajustează cu
calitatea vieții - disabilitățile și decesele premature
• Speranța de viață la naștere Ro = 75,54 ani, din care
• Speranța de viață sănătoasă la naștere Ro = 66,8 ani
(ex. Germania: 81 ani, din care 71,3 ani
Japonia: 83 ani, din care 74,9 ani, etc.)
 8

Calitatea vieții pacienților

Calitatea vieții ca rezultat în sănătate (health-related):
• Eficacitatea clinică a tratamentelor, intervențiilor
• Povara îmbolnăvirilor
• Relația cost-beneficiu în tratamente
• Ca și conceptul de calitate, comportă două aborduri: în
fapt și în percepție
1. Evaluare obiectivă – a profesioniștilor: prezența și
severitatea unei/unor afecțiuni, tulburări, boli, disabilități,
măsurate prin parametri și indicatori obiectivi
2. Autoevaluare (subiectivă) – a pacientului / familiei:
percepții privind starea fizică, psihică și rolul social; durere,
agitație, frică, panică etc.
 9

European Health Consumer Index, 2017

• Perspectivă diferită, incl. a pacientului, pe lângă
indicatori obiectivi de evaluare a sistemelor de sănătate
• Criterii: Drepturile pacienților si informare (12 indicatori);
Accesibilitate, timpi așteptare (6); Rezultate (8); Gama
de servicii si disponibilitatea acestora (8); Prevenție (7);
Medicamente (7).
• 2017: România = loc 34 (cu 439 p) din 34 state!
(Bulgaria loc 33 - 548p, Grecia loc 32 - 569p). Primele
locuri: Olanda (924p), Elveția (898p), Danemarca
(864p)

Sursa date: https://healthpowerhouse.com/files/EHCI-

2017/EHCI-2017-report.pdf
 10

Măsurarea calității vieții pacienților -

autoevaluare
Prin instrumente standardizate introduse de organizații
specializate, (incl. OMS), pentru:
• îmbunătățirea practicii medicale (în evaluarea/ reevaluarea
pacientului, înainte și după tratament/ episod de spitalizare)
• evaluarea eficacității diferitelor tratamente și abordări
terapeutice
• îmbunătățirea relației medic-pacient
• analiza și evaluarea serviciilor de sănătate furnizate
• cercetare, incl. HTA (evaluarea tehnologiilor medicale)
• fundamentarea unor politici și programe de sănătate.
 11

Instrumente standardizate de măsurare a

calității vieții pacienților - autoevaluare
• WHOQOL cu 4 dimens. (versiuni pt. pacienții cu HIV, cu
tulburări mintale etc., tradus în peste 20 limbi)
• EuroQol EQ-5D chestionar eur. pe 5 dimensiuni: mobilitate,
autoîngrijire, activități uzuale, durere/disconfort, anxietate/
depresie, cel mai folosit în EU
• SF-36 (chestionar autoevaluare a sănătății 36 întrebări)
• AQoL (4-8 dimens. – viața indep., fericire, săn.mintală,
coping, relații, stima de sine, durere, simțuri)
• Chestionare specifice bolii - ex. EORTC QLQ-C30 în
cancer (alte vers. pt. boli rare, sechelari posttraumatisme
vertebro-medulare etc.)
• Chestionare specifice unui grup populațional (ex. CHQ
pentru copii, vers. cu 28, 45, 50 sau 87 întrebări)
 sursa: http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/index1.html 12

WHOQOL
1. SĂNĂTATEA FIZICĂ 3. RELAȚIILE SOCIALE
• Activități zilnice, uzuale • Relații personale
• Dependența de medicamente • Sprijin social
• Energie și oboseală • Activitatea sexuală
• Mobilitate
• Durere și disconfort
• Somnul și odihna
• Capacitatea de muncă
2. STAREA PSIHOLOGICĂ 4. MEDIUL
• Imaginea de sine • Resurse financiare
• Sentimente negative și • Libertate, siguranță fizică și securitate
pozitive • Îngrijirile de sănătate și sociale –
• Stima de sine accesibilitate, cal.
• Spiritualitate, credințe • Mediul de acasă
personale • Posibilități de dobândire a noi
• Gândire, învățare, memorie și informații și abilități
concentrare • Recreere
• Mediul fizic (poluare, trafic, climat)
• Transportul
 sursa: https://euroqol.org/ 13

EuroQol EQ-5D™ 2011, v. română:

Chestionar despre sănătate
I. MOBILITATE
• Nu am probleme în a mă deplasa
• Am probleme uşoare în a mă deplasa
• Am probleme moderate în a mă deplasa
• Am probleme serioase în a mă deplasa
• Sunt incapabil/ă să mă deplasez

II. PROPRIA ÎNGRIJIRE

• Nu am nicio problemă cu spălatul sau îmbrăcatul
• Am probleme uşoare cu spălatul sau îmbrăcatul
• Am probleme moderate cu spălatul sau îmbrăcatul
• Am probleme serioase cu spălatul sau îmbrăcatul
• Sunt incapabil/ă să mă spăl sau să mă îmbrac singur/ă
 sursa: https://euroqol.org/ 14

EuroQol EQ-5D (cont.)

III. ACTIVITĂŢI OBIŞNUITE (de ex: de serviciu, de studiu, de lucru în
casă, activităţi în familie sau de timp liber)
• Nu am probleme în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite
• Am probleme uşoare în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite
• Am probleme moderate în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite
• Am probleme severe în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite
• Sunt incapabil/ă să-mi îndeplinesc activităţile mele obişnuite

IV. DURERE / STARE DE DISCONFORT

• Nu am dureri sau stare de disconfort
• Am dureri sau o stare de disconfort uşoară
• Am dureri sau o stare de disconfort moderată
• Am dureri sau o stare de disconfort serioasă
• Am dureri sau o stare de disconfort extrem de puternică
 sursa: https://euroqol.org/ 15

EuroQol EQ-5D (cont.)

V. NELINIŞTE / DEPRIMARE
• Nu sunt neliniştit/ă sau deprimat/ă 100

• Sunt uşor neliniştit/ă sau deprimat/ă 90

• Sunt moderat de neliniştit/ă sau deprimat/ă 80

• Sunt serios de neliniştit/ă sau deprimat/ă 70

60
• Sunt extrem de neliniştit/ă sau deprimat/ă
50
40
30

VI. Cât de bună/rea este starea dvs. de sănătate azi, 20

pe o scala 0-100? (vezi “termometrul” alăturat) 10

0
 16

Utilizarea EuroQol
• Pentru a completa informațiile privind starea pacientului
• Pentru a urmări eficacitatea clinică a unor tratamente:
parametrii clinici în paralel cu percepțiile pacienților
• Pentru a urmări evoluția unor cazuri / grupuri de pacienți, în
diferite etape ale bolii / tratamentului
• QALY, cost pe QALY (ani de viață ajustați calitativ)
• Revizie sistematică pentru CEE în 2015: 143 studii, 81.619
persoane, 8 țări (incl. România); utilizare pe tipuri de
afecțiuni - cardiovasculare 21%, neurologice 17%,
musculoscheletale 15%, endocrinologie, nutriție și boli
metabolice 13%; în relație cu procesul de HTA și cerințe
legislative clare pentru dovezi științifice în sprijinul deciziilor.
(Rotar, 2016)
 17

EORTC QLQ-C30 (cancer) – scale:

• Funcționalitate fizică • Oboseală
• Îndeplinirea rolurilor • Durere
sociale • Greață, vărsături
• Funcționalitate • Dispnee
emoțională • Inapetență
• Funcționalitate
• Insomnie
cognitivă
• Constipație
• Funcționalitate socială
• Diaree
• Starea generală a
sănătății • Dificultăți financiare
 18

Evaluarea calității vieții pacienților în

România
• Scopuri și instrumente diferite
• Interes relativ scăzut
• Utilizarea unor chestionare consacrate, specifice – de ex.
în domeniul tulburărilor mintale, cancerului, HIV/SIDA,
pacienților sechelari post TVM
• Frecvent: chestionare de evaluare a satisfacției
pacientului față de serviciile primite în spital (concepute și
aplicate de spitale) și chestionarul ANMCS specific
(aplicat de evaluatori în vizită) – nu sunt centrate pe
calitatea vieții pacientului
• Lipsa unor studii longitudinale susținute despre calitatea
vieții pacienților
 19

Gradul de mulțumire a pacienților români

de spitalele publice, 2017
• Diferite studii cu metodologii proprii, vizând aspecte
majore de interes
• Studiu al Observatorului Român de Sănătate, publ. în
febr.2018 http://health-observatory.ro/wp-
content/uploads/2018/02/satisfactie_pacienti_raport_ORS
_februarie2018.pdf
• Urmare a noului mecanism de feedback pacient (SMS
post-externare, 9 întrebări)
• Recomandări post-analiză
20
 21

Concluzii
• Se pot utiliza instrumente standardizate de evaluare a
calității vieții pacienților, în scopul îmbunătățirii acesteia în
mod măsurabil și comparabil
• Condiționarea deciziilor de dovezi obținute prin evaluarea
tehnologiilor medicale (HTA) a facilitat studiile privind
calitatea vieții pacienților
• În România se utilizează restrâns instrumente standardizate,
și puține studii de măsurare a calității vieții pacienților
• Calitatea vieții pacienților trebuie să fie o preocupare
prioritară pentru echipele unităților sanitare, decidenți,
evaluatori, cercetători, dar și pentru populație
• Utilizarea rezultatelor aplicării consecvente a instrumentelor
standardizate de evaluare QoL în luarea deciziilor informate
 22

Bibliografie
• European Commission, Eurostat, Quality of life indicators
• EuroQol Group, EQ-5D-5L Chestionar despre sănătate, vers. în română,
https://euroqol.org/
• Observatorul Român de Sănătate, Cât de mulțumiți au fost pacienții
români de spitalele publice în 2017? Raport http://health-observatory.ro/wp-
content/uploads/2018/02/satisfactie_pacienti_raport_ORS_februarie2018.pdf
• Powerhouse, European Health Consumer Index, 2017 Report
• Rotar A., EQ-5D în Europa Centrală și de Est: 2000 – 2015, Revista
Politici de Sănătate, 23.11.2016
• Schwenkglenks M. Quality of life in Health Technology Assessment, 2013
• UNDP, HD Report 2016, list of countries
• US News & World Report, https://www.usnews.com/news/best-countries/quality-of-
life-rankings
• WHO, WHOQOL, http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/
• WHO, indicatori țări, http://apps.who.int/gho/data/node.main.HALE?lang=en
 23

VĂ MULȚUMESC!