ABORDAREA COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

Din punct de vedere a consecintelor, bolile afecteaza copilul pe mai multe planuri:
morfofunctional (deficienta), actional (incapacitatea), si social (handicapul sau dezavantajul).

Deficienta= leziuni anatomice, functionale sau psihologice (reprezinta afectarea directa prin boala)

Incapacitatea= impotetnta efectuarii activitatilordirecte, concrete (e o consecinta a deficientei)

Handicapul= acele deficultati a persoanei cu o anumita deficient/incapacitate in efortul de a se integra

social ca urmare a obstacolelor venite din parte acomunitatii.

Handicapul la copii poate fi datorat unei mari varietati de boli care ii limiteaza activitatea motorie
sau ii influenteaza dezvoltarea normal fizica, neurologica si psihica. Cele mai des intalnite handicapuri
sunt: retardul mental, retardul motor, tulburari senzoriale, tulburari de invatare, de limbaj, de
comunicare, malformatii care necesita ingrijiri speciale (pentru asigurarea functiilor normale- igiena,
alimentatie, deplasare). Handicapul sever se intalnestecu o frecventa 14/1000 in populatia generala, ca
frecventa la numarul total de copii cu handicap – deficienta mintala profunda si severa- 21% din cazuri,
afectiuni motorii- 19% din cazuri, epilepsie- 18%, tulburari senzoiale- 17% (cecitate 2,4%; hipoacuzii
4,8%; surditate 5,5%), handicap multiplu- 42% (ex. Retard mental sever+ retard motor+ epilepsie+
tulburari de comportament). Copilul cu deficient trebuie integrat in societate in limita posibilitatilor, in
scopul maximei dezvoltari a abilitatilor fiecarui copil in parte, acest deziderat putand fi atins numai in
conditiile unei colaborari intre parinti, asistenta medicala, asistenta sociala si facilitate educational.
Medicul care ingrijeste un copil cu handicap se confrunta cu problememedicale complexe la care se
adauga de cele mai multe ori si dificultati de relationare cu parintii care adesea au reactii emotionale
puternice (chiar si negative). Acesta trebuie sa cunoasca si sa explice familiei limitele de recuperare
pentru a elimina falsele asteptari si sa propuna obiective realiste, pentru ca parintii sa accepte realitatea.

Familia copilului deficient parcurge maimulte etape (soc, negare, invinovatire, disperare,
acceptare aparenta, acceptare reala) pe care orice medic trebuiesa le cunoasca si sa le inteleaga pentru a
ajuta apartinatorii sa atinga cat mai rapid etapa de acceptare reala, singura in care familia va fi capabila
sa participe, sa lu[pte alaturi de echipa medicala pentru a obtine ameliorarea conditiei pacientului.

Ingrijirea pacientului cu deficient necesitainainte de toatediagnosticul corect al afectiunii de

baza, impactul handicapului respectiv asupradezvoltarii sale generale (de ex. Nou-nascut cu suferinta
neurologica severa care va dezvolta tetrapareza spastica, epilepsiesi care poate prezenta incoordonare
velo-palatina si/sau orofaringiana->efect aspiratii repetate, episoade de tip asfixie, pneumopatii de
aspiratie, wheezing recurrent, dificultati de alimentatie-> necesita pozitionare in timpul alimentatieisi
postprandial in scaunelespeciale, hamace speciale, in cazuri grave degavaj, ulterior gastrostoma).

Un diagnostic corect are la baza:

1. Anamneza: APP- suferinta neonatala, infectii materne in timpul sarcinii, TCC, meningita,
encefalita; momentul aparitiei tulburarilor, regresiei psihomotorie, stagnarea achizitiilor;
AHC- cazuri identice in familie, particularitati morfologice, cosangvinitate.
2. Examen obiectiv: general (dismorfism cranio-facial; malformatii asociate ale membrelor;
tegumente café au lait, nevi, angioame; hepato/spleno-megalie; sufluricardiace);
 examen neurologic (perimetrul cranian, nervi cranieni, tonus, deficit motor, evaluarea
senzoriului, reflexe patologiceetc); evaluarea comportamentului.
3. Examinari complementare:
- Consult clinic neurologic, psihiatric, evaluare fiziokinetoterapie
- Investigatiihematologice, biochimice, enzimatice (bilant general, boli de metabolism)
- Investigatii radio-imagistice: RMN, CT, ecografie, radiologice (malformatii,
hidrocefalie, tumori, leucodistrofii)
- EEG (epilepsie)
- Examen oftalmologic complet
- Examen ORL cu audiograma
- Cariotip si investigatii genetice

In cazul diagnosticului de retard mental atragem atentia asupra necesitatii excluderii

deficientelor senzoriale ,lipsei de stimulare (copil neglijat, institutionalizare) care adesea duc la
incadrarea copilului intr-un grad mai mare de retard decat cel real.

Ingrijirea copiilor cu handicap ar trebui asigurata de o echipa interdisciplinara care sa include

pediatru, neuropediatru, psihiatru, medic de familie, logopet, fiziokinetoterapeut, dietetician, educatori,
etc, intre care sa existe o cooperare interactiva.Un aspect deosebit la copilul cu handicap il reprezinta
tulburarile pervasive de dezvoltare (autism, sindrom Rett, sindrom Asperger) si tulburarile emotionale si
de conduita cu debut in copilarie (cel mai frecvent intalnit- sindromul hiperkinetic cu deficit de atentie).
De cele mai multeori, mai ales in cazulautismului, diagnosticul se pune cu dificultate si din pacate relativ
tarziu, rezultateleterapeutice, ulterioare fiind dependente de diagnosticul precoce.

Din punct de vedere terapeutic mari probleme ridica asigurarea echilibrului in treterapia
medicamentoasa, terapia ocupationala, psihoterapie prin varia metode (sistem ABA, meloterapie,
terapiaprinimagini etc.). De asemenea acesti copii necesita fie incadrare in sistem educational special, fie
o colaborare deosebita din partea sistemului educational normal. Daca parintii doresc, se poate incerca
orice fel de terapie cu conditia ca aceastasa se aplice dupa o metoda recunoscuta de specialist si
copilulsa nu prezinte contraindicatii pentru acea terapie.

O atentie deosebita trebuieacordata familiei in care exista un copil cu handicap prmanent.

Acestora li se va explica (cu termeni adaptati intelegerii fiecaruia) stadiul actual al copilului, prezentarea
unui program de recuperare realist, fara a oferi false sperante dar si fara a incuraja abandonul. In multe
cazuri dupa stabilirea diagnosticului de handicap al copilului, parintii au ei insisi nevoie de sustinere
psihologica.

Bibliografieselectiva:

1. JOHN B. BARTRAM- Care of the child with permanent handicap, Nelson Text Book of Paediatric,
Thirteen edition, 1987, p107-109
2. DANIEL MARCELLI- Tratat de psihopatologia copilului, 2003, p261-285
3. ZEANAH C.-Handbook of infant mental health, 1993,p146-156
4. GEORGESCU A.- Compendiu de pediatrie, Editia a3a, 2009, p865-869

Dr. Cireap Diana-Maria,

medic rezident gastroenterologie pediatrica