Sunteți pe pagina 1din 28

MINISTERUL SĂNĂTĂŢII AL REPUBLICII MOLDOVA

UNIVERSITATEA DE STAT DE MEDICINĂ ŞI FARMACIE


„NICOLAE TESTEMIŢANU” DIN REPUBLICA MOLDOVA

Cu titlu de manuscris
C.Z.U.: 616-053.2 - 007.1- 082 (036)

PUIU IVAN

ELABORAREA MODELULUI DE ACORDARE A SERVICIILOR DE


INTERVENŢIE TIMPURIE PENTRU COPIII CU DIZABILITĂŢI ÎN
REPUBLICA MOLDOVA

14.00.33 - Medicină socială şi management

AUTOREFERAT
al tezei de doctor în medicină

Chişinău 2008
Teza a fost elaborată la Catedra ,,Economie, Management şi Psihopedagogie în
Medicină" a Universităţii de Stat de Medicină şi Farmacie „Nicolae Testemiţanu” din
Republica Moldova.

Conducător ştiinţific Constantin Eţco,


doctor habilitat în medicină,
profesor universitar

Consultant ştiinţific Larisa Cuzneţov,


doctor habilitat în pedagogie,
profesor universitar

Referenţi oficiali: Nicolae Bucun, dr. hab. psihologie, profesor universitar, vice-
director, Institutul de Ştiinţe al Educaţiei, Ion Ilciuc, dr. hab. med., profesor universitar,
şef curs Neuropediatrie, USMF „Nicolae Testemiţanu”.

Membrii Consiliului Ştiinţific Specializat: Preşedinte - Dumitru Tintiuc, dr. hab.


med., prof. univ., Secretar ştiinţific - Larisa Spinei, dr. hab. med., profesor universitar,
Membrii: Gheorghe Railean, dr. med., conf. cercetător, Mariana Cerniţanu, dr.
psihologie, lector universitar, Tatiana Tintiuc, dr. psihologie, conf. universitar.

Susţinerea tezei va avea loc la 28 mai 2008, la orele 14,00 în cadrul


Consiliului Ştiinţific Specializat DH 50.14.00.33 de pe lângă Universitatea de Stat de
Medicină şi Farmacie „Nicolae Testemiţanu” din Republica Moldova; Bd Ştefan cel
Mare şi Sfânt, 165.

Teza de doctor, lucrările ştiinţifice în baza cărora se susţine teza şi autoreferatul


pot fi consultate la biblioteca Universităţii de Stat de Medicină şi Farmacie
„N. Testemiţanu” din Republica Moldova (MD 2004, Chişinău, Bd Ştefan cel Mare şi
Sfânt, 165) şi pe site-ul CNNA www.cnaa.acad.md.

Autoreferatul a fost expediat la „ 25 „ aprilie 2008

Secretar ştiinţific al Consiliului


Ştiinţific Specializat, dr. hab. med., ___________________ Larisa Spinei
profesor universitar

Conducător ştiinţific,
dr. hab. med., prof. univ. _______________________ Constantin Eţco

Consultant ştiinţific,
dr. hab. pedag., prof. univ. _________________________ Larisa Cuzneţov

Autor Ivan Puiu _________________________


GENERALITĂŢI
Actualitatea temei
Serviciile de intervenţie timpurie în copilărie (ITC) sunt instituite
pentru a soluţiona nevoile de dezvoltare a copilului de la naştere până la vârsta de
3 ani, în cazul în care acesta prezintă tulburări de dezvoltare fizică, cognitivă,
neuro-psihică, a comunicării, sferei emoţionale, sociale, de adaptare sau în cazul
când el are o stare de sănătate cu un grad înalt de risc de manifestare a acestor
tulburări [American Academy of Pediatrics, Committee on Children with
Dizabilities, 2001; Bailey, D.B., Hebbeler, K., Scarborough, A., 2004; Bailey, D.
B., 2006; Belkin, M, 2000; Blackman, J.A, 2003]. Serviciile de intervenţia
timpurie pentru copilul cu dizabilităţi intelectuale capătă o amploare din ce în ce
mai mare în lumea întreagă [Odom, S. L., Hanson, M.J., Blackman, 2003; Park,
N, 2004; Shonkoff, J. P., Meisels, S. J, 2006; Кожевникова, Е.В.,
Мухамедрахимов, Р.Ж. 2002]. Problemele medico-sociale ale copilului cu
dizabilităţi în Republica Moldova constituie o tematică de abordare în multiple
lucrări ştiinţifice ale savanţilor autohtoni, în special, începând cu anii `80
(Constantin Eţco, Eugen Popusoi, Larisa Spinei, Nicolae Bucun şi alţii) şi
continuă să rămână şi în prezent un subiect important de studiu. Studiile din
neurobiologie demonstrează că stimularea dezvoltării şi experienţele din vârstă
fragedă au un impact semnificativ asupra dezvoltării optime a sistemului nervos
central, astfel sugerându-se potenţialul enorm al intervenţiei timpurii [Bailey,
D.B., Hebbeler, K, Scarborough, A., 2004; Greenough, W., Black, J., Wallace,
C.,1987; McWilliam, R. A., Scott, S., 2001; Guralnick, M. J., 2005].
Identificarea timpurie a problemelor cognitive, ale sferei emoţionale, de
dezvoltare psihomotorie sau ale celor de natură socială constituie unul din
scopurile fundamentale ale sistemului de sănătate şi joacă un rol decisiv în
reducerea incidenţei afecţiunilor cronice ale copilăriei.
Numărul de copii cu dizabilităţi intelectuale este considerabil şi,
conform unor estimări, aproximativ 780 de milioane de copii din lume, cu vârsta
între 0 şi 5 ani, manifestă tulburări de dezvoltare [Olness, K., 2003; UNICEF,
2005]. Aproximativ 20% din toţi sugarii născuţi anual sunt predispuşi la risc
pentru dizabilităţi de dezvoltare [Guralnick, M. J., Albertini, G. 2005; Haber, J.S,
1991]; dintre aceşti copii, fiecare al cincilea prezintă o întârziere semnificativă în
dezvoltare către vârsta de 5 ani [Guralnick, M. J., Albertini, G. 2005]. Încă 20-
30% dintre toţi copiii necesită servicii speciale educaţionale în legătură cu factorii
sociali şi familiali, aflându-se într-un anturaj neadecvat [Haber, J.S., 1991].
Numărul copiilor cu dizabilităţi în Republica Moldova este estimat la circa 14
mii, el fiind într-o continuă creştere cu circa 1000 copii pe an [UNICEF, 2002,
2003, 2005]. Mulţi dintre copiii cu dizabilităţi intelectuale şi fizice sunt
instituţionalizaţi. Actualmente, în Moldova, în diferite instituţii tutelare, sunt
plasaţi circa 12 mii de copii [UNICEF, 2004]. O bună parte din aceşti copii, fiind
în familie sau în instituţie, nu beneficiază de intervenţii timpurii de abilitare, din
cauza lipsei unui sistem unificat de asistenţă medico-socială transdisciplinară
timpurie. Astfel de sisteme există şi funcţionează eficient în multe ţări din
Europa, Asia, SUA etc. În ultimii ani tipul respectiv de servicii a fost
implementat şi în unele republici ex-sovietice (ţările Baltice, unele regiuni ale
Rusiei).

1
Dificultăţile copiilor cu dizabilităţi impun modalităţi organizate şi
sistematizate de intervenţie psiho-pedagogică, medicală şi socială, care ar fi
centrate nu atât pe deficienţă, cât pe ceea ce reprezintă potenţialul restant sau
poate nevalorificat al copilului. În acest context, o importanţă deosebită o are
intervenţia timpurie, care se dovedeşte a fi eficientă atât în prevenirea
handicapului sever, prin stimularea dezvoltării, prevenirea complicaţiilor, cât şi în
diminuarea impactului psihologic negativ al dizabilităţii copilului asupra
părinţilor, fraţilor, surorilor şi rudelor. De asemenea, ITC constituie o modalitate
eficientă de prevenire a abandonului şi instituţionalizării copilului. Programele de
intervenţie timpurie îşi propun să contribuie la depistarea cât mai timpurie a
întârzierilor de dezvoltare, pentru a le putea corecta optimal şi, de asemenea,
pentru a preveni agravarea lor. Menirea acestor programe este de a-l ajuta pe
copil în realizarea maximă a potenţialului său cognitiv, socio-afectiv,
comunicativ, de adaptare, de dezvoltare fizică, prin acordarea serviciilor necesare
(corecţie logopedică, kinetoterapie, servicii psiho-pedagocice, psihologice etc.).
Una din caracteristicile fundamentale ale intervenţiei timpurii o
constituie natura interdisciplinară şi transdisciplinară a activităţilor, fapt corelat
cu diversitatea şi complexitatea procesului de dezvoltare a copilului şi cu
necesităţile sale crescânde de servicii şi suport. Realmente, intervenţia timpurie
întruneşte o multitudine de modele şi programe, furnizori şi servicii, care
antrenează o gamă largă de profesiuni, inclusiv din sfera educaţiei, psihologiei,
medicinei, asistenţei sociale, creşterii şi educaţiei copilului, logopediei şi
comunicării, terapiei ocupaţionale şi ergoterapiei, nursingului şi medicinei
publice.
Odată cu iniţierea şi realizarea reformelor în sănătate şi asistenţă socială
în Republica Moldova, de o importanţă covârşitoare devine necesitatea ajustării
serviciilor medico-sociale şi celor educaţionale pentru copii, în general, şi pentru
cei vulnerabili şi cu dizabilităţi, în special.
În temeiul acestor argumente au fost formulate scopul şi obiectivele
cercetării.
Scopul cercetării - elaborarea unui model de acordare a serviciilor de
abilitare transdisciplinară timpurie copilului cu dizabilităţi şi risc sporit.
Obiectivele cercetării
1. Cercetarea modelului transdisciplinar de activitate în echipă, în cadrul
serviciului de ITC.
2. Studierea celor mai eficiente tipuri de interacţiune părinte-copil în cazul
copilului cu tulburări de dezvoltare.
3. Elaborarea unui proiect de program de studiu pentru specialiştii din
intervenţia timpurie.
4. Evaluarea perceperii şi a gradului de satisfacere a părinţilor relativ la felul
cum au fost ei informaţi despre diagnosticul de paralizie cerebrală infantilă
şi elaborarea unui ghid de informare a părinţilor.
5. Elaborarea unui model de servicii integrate de intervenţie timpurie pentru
copilul cu dizabilităţi.
Inovaţia ştiinţifică a cercetării
Pentru prima dată în Republica Moldova, în baza activităţii unui
Centru-pilot de intervenţie timpurie, au fost elaborate principiile unui model de

2
acordare a serviciilor integrate de abilitare copilului cu dizabilităţi la etapele
timpurii de vârstă (0-3 ani) şi familiei sale.
Modelul creat de asistenţă timpurie transdisciplinară va servi drept reper
teoretic pentru adaptarea şi optimizarea serviciilor medicale, psihologice şi
educaţionale, eventual pentru organizarea unui sistem naţional de intervenţie timpurie.
Rezultatele analizei comparative ale eficienţei clinice, psihologice,
educaţionale vor servi la argumentarea necesităţii de reactualizare a conduitei
integrate a copilului cu dizabilităţi şi risc sporit, la baza căreia se vor afla, pe de o
parte, eforturile de stimulare a dezvoltării copilului, a prevenirii sechelelor stărilor
cronice, a măsurilor de bază pentru realizarea maximă a potenţialului de
dezvoltare a copilului; pe de altă parte, vor furniza date noi despre modalităţile
cele mai eficiente de interacţiune a părintelui şi copilului, despre metodele de
conlucrare cu familia şi a modalităţilor eficiente de activitate în echipă.
De asemenea, pentru prima dată în Republica Moldova, a fost elaborat
un proiect de program de studiu pentru specialiştii din ITC.
Dovezile ştiinţifice obţinute ar putea servi ca argument în favoarea
extinderii intervenţiei timpurii prin terapie ocupaţională, fizică, logopedică,
suport psihologic etc., ele fiind o completare substanţială sau, uneori, o
alternativă tratamentului medicamentos.
Valoarea aplicativă
Implementarea modelului elaborat de acordare a serviciilor de
intervenţie timpurie copilului cu dizabilităţi va contribui la realizarea
potenţialului restant de dezvoltare a copiilor din grupul-ţintă. Modalităţile
eficiente de interacţiune părinte-copil, specialist-familie, activitatea în echipă etc.,
vor servi drept strategii de management eficient al copiilor cu dizabilităţi sau cu
risc sporit şi al familiilor acestora, pentru lucrătorii medicali şi persoanele
implicate în acordarea de servicii acestor copii, precum şi ca material didactic
pentru studenţi, rezidenţi, medici.
Sensibilizarea opiniei medicale şi publice va contribui la procesul de
acceptare şi integrare a copilului cu nevoi speciale în societate, va oferi
posibilităţi suplimentare de socializare a lui, va micşora riscul abandonului şi al
instituţionalizării copilului.
Procesul de abilitare timpurie, cu implicare transdisciplinară, va
contribui la abilitarea mai eficientă şi mai rapidă a funcţiilor cognitive, social-
afective şi motorii ale copilului cu dizabilităţi şi cu risc sporit, îmbunătăţind astfel
calitatea vieţii copilului şi a întregii familii.
Programul de studiu elaborat va spori cunoştinţele specialiştilor
antrenaţi în abilitarea copiilor cu tulburări de dezvoltare şi va servi ca material
didactic pentru instruire în domeniul intervenţiei timpurii.
Aplicaţii practice
Modelul propus de acordare a serviciilor de ITC se aplică în practică la
Centrul de intervenţie precoce „Voinicel” pe parcursul a circa 4 ani de
activitate (2003-2008). Aproximativ 400 de copii (0-3 ani) şi familiile lor au
beneficiat şi continuă să beneficieze de aceste servicii. Serviciile sunt centrate pe
întreaga familie, nu numai pe copil; sunt implicaţi şi fraţii, şi rudele etc.
Programul de studiu elaborat, parţial este implementat în curricula de
perfecţionare a medicilor de familie şi a rezidenţilor catedrei Medicină de

3
familie (din anul 2005) şi curricula studenţilor de la colegiile medicale din
Moldova (din anul 2006).
În baza acestui program a fost elaborat un Ghid practic de servicii de
intervenţie timpurie (2006), care serveşte ca material didactic pentru instruirea
specialiştilor antrenaţi în abilitarea copiilor cu dizabilităţi şi a familiilor lor.
Aprobarea rezultatelor cercetării
Rezultatele cercetărilor şi conceptele teoretice au fost comunicate şi
aprobate în cadrul următoarelor reuniuni:
§ Conferinţa anuală a Academiei Europene a Copilului cu dizabilităţi
(Monaco, 2005);
§ Asambleea a V-a Internaţională pentru Incluziunea copiilor mici cu
dizabilităţi (5th International SOFT Assembly, Networks as sources of social
capital: social inclusion of children and young people with disabilities),
Uzhgorod, Ukraine, 2 – 3 octombrie 2006;
§ Congresul II al Medicilor de familie din Republica Moldova, Chişinău, 25
octombrie 2006;
§ Conferinţa Internaţională „Integrarea şi incluziunea copiilor cu sindromul
Down în sistemul educaţional, ARIS-Down Moldova, 12 iunie, 2007,
Chişinău;
§ Conferinţa Internaţională Soft Tulip, Casa Parlamentului, Chişinău, 28
septembrie, 2007, Chişinău;
§ Conferinţa Internaţională „Protecţia socială a persoanelor cu dizabilităţi:
Dimensiuni naţionale şi internaţionale”, Chişinău, 3 decembrie 2007.
Teza a fost discutată şi aprobată la :
o Şedinţa Catedrei de Economie, Management şi Psihopedagogie în
Medicină, USMF „Nicolae Testemiţanu”, Chişinău, 25 ianuarie 2008,
proces-verbal nr.17;
o Şedinţa Seminarul de profil Medicină Socială şi Management din 29
februarie 2008, proces-verbal nr.32.

Publicaţii la tema cercetării. Rezultatele obţinute au fost relevate în 11


lucrări ştiinţifice, inclusiv în 3 articole cu recenzie, în 2 prezentări la foruri
ştiinţifice, în 6 ghiduri, cu un volum total de 91,5 coli de autor.

Structura şi volumul tezei. Teza se constituie din: preliminarii, 5 capitole,


concluzii, recomandări practice şi rezumat (în limbile engleză şi rusă). Textul este
ilustrat de 9 figuri, 16 tabele, 14 anexe, care completează şi ilustrează ideile
autorului. Volumul tezei – 104 pagini. Bibliografia include 219 surse ştiinţifice.

Termeni-cheie: intervenţie timpurie pentru copilul cu dizabilităţi, model de


servicii de abilitare timpurie, echipă transdisciplinară, tipuri comportamentale,
perceperea părinţilor despre informarea diagnosticului, dizabilitate, nevoi
educaţionale şi medicale speciale, instruire profesională, program de studiu în
intervenţia timpurie, informare şi antrenare a părinţilor, servicii medico-sociale.

4
EXPUNEREA CONŢINUTULUI LUCRĂRII
Capitolul 1 - ”Revista literaturii” reprezintă o sinteză a publicaţiilor de
ultimă oră referitor la stabilirea şi evoluţia sistemului de intervenţie timpurie în
ţările Europei şi în lume, la evoluţia modelelor de acordare a serviciilor de
intervenţie timpurie în copilărie, la caracteristica diferitor modele, la condiţiile
pentru obţinerea unui sistem eficient de intervenţie timpurie, la noile concepte
ale ITC cu îmbinarea ştiinţelor medicale, pedagogice şi sociale; la impactul şi
eficienţa intervenţiei timpurii, la rolul familiei. Sunt descrise noile abordări în
ştiinţa dezvoltării copilului, abordarea ecologic-sistemică, cu mai multe
componente: holistic, dinamic, tranzacţional etc.; se discută unele perspective de
dezvoltare ale ITC în lume, în special despre necesitatea studierii şi implementării
serviciilor specifice. Fiecare dizabilitate sau stare de risc necesită abordări
diferite: ceea ce este eficient în cazul copilului cu sindromul Down, poate fi
ineficient în caz de prematuritate, paralizie cerebrală infantilă sau în cazul
sindromului X-fragil. Se subliniază importanţa folosirii în practica a
descoperirilor din domeniile ştiinţelor care stau la baza ITC (psihologie,
neurobiologie, dezvoltarea copilului etc.) şi necesitatea efectuării unor noi studii
şi aplicarea rezultatelor lor. Se aduc date despre beneficiile intervenţiei timpurii în
copilărie, în special despre încercările de estimare financiară a eficienţei ITC. Se
pun accente pe momentele cele mai importante vis a vis de eficienţa ITC:
influenţa maximă asupra copilului o are persoana care-l îngrijeşte (părinţii,
dădaca); copiii învaţă în cursul zilei (nu în timpul şedinţei de kinetoterapie,
logopedie etc.); toate intervenţiile pentru copil au loc între vizitele specialiştilor;
copilul necesită intervenţie maximală, dar nu servicii ad maximum (număr,
durată, intensitate etc.); se descriu unele abordări eronate asupra intervenţiei
timpurii (exemple: fiecare nevoie specială necesită un serviciu; dacă familia şi
copilul sunt eligibili pentru servicii de intervenţie timpurie, ei obligatoriu trebuie
să beneficieze de ele; cu cât mai multe servicii, cu atât mai bine (există dovezi
care nu susţin că mai multe ore petrecute în cadrul serviciilor sau mai multe
servicii oferite conduc la un rezultat mai bun). Se aduc informaţii despre
scopurile intervenţiei timpurii în copilărie, cum ar fi: sporirea numărului de copii
beneficiari ai serviciilor de ITC; identificarea copiilor care necesită servicii de
ITC cât mai curând posibil; îmbunătăţirea serviciilor pentru copii şi familie prin
oferirea de servicii mai comprehensive, coordonate şi centrate pe familie etc.
În capitolul 2 sunt descrise materialul şi metodele de studiu. Studiul
de faţă a inclus rezultatele cercetărilor efectuate asupra familiilor care educă
copii cu dizabilităţi, beneficiari ai Centrului de Intervenţie Precoce „Voinicel”,
precum şi specialiştilor din domeniul intervenţiei timpurii, ale medicilor de
familie, profesorilor din instituţiile medicale de învăţământ.
Centrul de Intervenţie Precoce „Voinicel” a fost fondat în anul 2003
(Organizaţie nonguvernamentală, înregistrată la Ministerul Justiţiei al Republicii
Moldova, nr. de înregistrare 2639, data de înregistrare 27.05.2003; Chişinău,
MD- 2012, strada Mihai Eminescu, 23/5 şi este un centru-pilot de implementare
a intervenţiei timpurii pentru copiii cu dizabilităţi şi pentru familiile acestora.
Scopul Centrului este de a-i ajuta pe părinţi în creşterea şi educarea copiilor cu
nevoi speciale în cadrul familiei; acordarea serviciilor de calitate de către echipa
transdisciplinară copiilor cu nevoi speciale şi familiilor acestora.

5
Metodologia cercetării s-a conformat scopului, obiectivelor, surselor
antrenate şi s-a constituit din:
a) metode teoretice: cercetarea teoretică a surselor, conceptelor, abordărilor
teoretice; modelarea teoretică; metoda logică de analiză şi interpretare,
sinteza teoretică etc.;
b) metode experimentale: chestionarea, sondajul, observaţia, înscrierile video,
interviul semistructurat, interviul de rutină, discuţii în grup etc.
c) metode praxiologice (studiul de caz, analiza cantitativă şi calitativă a
datelor şi a observaţiilor).
1. Pentru analiza schimbărilor calitative de activitate în echipă şi
evaluarea stabilirii trăsăturilor de echipă transdisciplinară, s-au desfăşurat: a)
două sesiuni de chestionare şi două sesiuni de interviu cu 10 specialişti antrenaţi
în practici de intervenţie timpurie; studiul a fost repetat cu un interval de 24 de
luni (în anul 2005 şi 2007). Echipa de specialişti a fost reprezentată de 3
kinetoterapeuţi (unul din ei cu pregătire în folosirea echipamentelor specifice), 1
terapeut ocupaţional, 1 asistent social, 1 specialist în stimularea timpurie a
vorbirii şi în logopedie, 1 psiholog, 1 neuropediatru, 2 pediatri cu pregătire în
neurologia pediatrică şi în genetica medicală, 1 pediatru cu pregătire în probleme
de nutriţiologie; b) 4 ficus-grupuri cu 10 specialişti din intervenţia timpurie, 2 în
anul 2005 şi 2 în anul 2006, despre activităţi în echipa interdisciplinară şi echipa
transdisciplinară (avantaje şi riscuri; procesul evolutiv spre o echipă
transdisciplinară; importanţa sporirii nivelului profesional şi a lărgirii orizontului
de cunoştinţe a specialiştilor implicaţi în ITC – condiţie de activitate
transdisciplinară; rolul familiei în diferite tipuri de echipă etc.); c) concomitent,
a fost studiată şi perceperea acestor schimbări de către părinţii-beneficiari
printr-un chestionar realizat cu un număr de 50 de părinţi de la Centrul de
intervenţie precoce „Voinicel”.
2. Pentru evaluarea impactului tipului de interacţiune mamă-copil asupra
eficienţei ITC a fost studiat: a) un grup de 20 de copii cu sindromul Down,
beneficiari ai serviciilor la Centrul de Intervenţie Precoce „Voinicel”. Copiii au fost
examinaţi pe parcursul a 3 ani. Volumul eşantionului de studiu pentru efectuarea
acestui segment al studiului a fost calculat reieşindu-se din datele oferite de Centrul
Naţional Ştiinţifico-Practic de Reproducere Umană şi Genetică Medicală din
Republica Moldova (Registrul Naţional de afecţiuni genetice), conform cărora
actualmente în ţară sunt 76 de copii cu sindromul Down, cu vârsta de până la 3 ani. b)
comportamentul unui grup de 20 de mame ale acestor copii. Studiul grupului de
copii a constat în observaţii clinice sistematice pe perioada studiului, în apreciere ratei
de dezvoltare motorii, psihoemoţională, adaptativ-comportamentală, de comunicare
în baza datelor evaluării lor după metoda DAYC (Developmental Evaluation of
Young Children) – evaluarea dezvoltării copilului mic. Au fost efectuate şi cercetări
suplimentare prin monitorizare video, studiu de caz cu analiză minuţioasă calitativă
ulterioară în echipa.
Studiul comportamentului matern a fost efectuat prin chestionarea şi
intervievarea ulterioară a acestor 20 de mame. La baza interviului şi
chestionarului a stat Scorul Matern de Comportament (MBRS - the Maternal
Behavior Rating Scale, Mahoney, G.) adaptat într-un chestionar şi completat cu
un interviu semistructurat. Suplimentar, au fost filmate 10 mame în timpul

6
jocului cu copilul în condiţii fireşti la domiciliu, pentru a scoate în evidenţă
unele particularităţi comportamentale ascunse sau nerelatate în chestionar şi în
interviul semistructurat (timp sumar ar materialelor video 10 ore). Acest scor a
fost completat cu un barem de apreciere a calităţilor comportamentale ale
părinţilor în interacţiunea lor cu copilul, fapt care ne-a permis evaluarea
cantitativă a rezultatelor obţinute.
Cercetările efectuate în cadrul acestui segment de studiu au fost completate
cu rezultatele discuţiilor realizate în 4 focus-grupuri cu părinţii- beneficiari.
3. Pentru elaborarea principiilor şi a conţinutului unui program de studiu în
intervenţia timpurie, au fost efectuate următoarele cercetări: a) studiul experienţelor
ţărilor din Europa şi ale altor ţări în domeniul instruirii în intervenţia timpurie; b) pe
parcursul elaborării Proiectului de program au fost intervievaţi 110 persoane; au fost
desfăşurate 10 discuţii în grup pe marginea acestui subiect (4 discuţii cu echipa de
specialişti din ITC, 4 discuţii cu medicii de familie, 2 discuţii cu grupuri de părinţi-
beneficiari). Grupul de medici de familie a fost antrenat în elaborarea programului de
studiu în intervenţia timpurie pe parcursul aflării lor la Chişinău la cursuri de
perfecţionare la USMF „Nicolae Testemiţanu”, Catedra Medicină de familie şi în
timpul câtorva întâlniri la locul de muncă a medicilor de familie (Bălţi, Soroca,
Hînceşti, Orhei).
4. Pentru evaluarea perceperii şi a gradului de satisfacere al părinţilor
despre felul cum au fost informaţi despre diagnosticul de paralizie cerebrală
infantilă şi pentru elaborarea unui ghid de practici eficiente de informare, a fost
selectat un grup de 40 de copii cu paralizie cerebrală infantilă şi 40 de părinţi ai
acestor copii. Copiii au fost evaluaţi după metoda standard GMFCS - Gross
Motor Function Classification System for Cerebral Palsy (Rosembaum, P.,
Palisano, R., 1997). Analiza perceperii părinţilor despre felul cum au fost
informaţi a fost efectuată în urma analizei unui chestionar folosit simultan cu un
interviu semistructurat.
Procesarea statistică a materialului s-a efectuat prin utilizarea
programului computerizat de analiză a datelor – SPSS -10, prin calcularea
coeficientului statistic non parametric Kruskal-Wallis şi a criteriului statistic
Mann-Whitnez pentru determinarea diferenţelor semnificative între grupurile
neomogene şi prin testul Wilcoxon pentru determinarea diferenţelor între
grupurile omogene, precum şi prin criteriul Student, χ2.
În Capitolul 3, intitulat „Intervenţia timpurie pentru copilul cu
dizabilităţi - servicii centrate pe familie”, sunt puse în discuţie două elemente
de bază ale activităţii cu antrenarea familiei: activitatea în echipa
transdisciplinară şi impactul tipului de interacţiune mamă-copil asupra
dezvoltării copilului.
În cadrul Centrului de intervenţie precoce „Voinicel”, pe parcursul
ultimilor 2 ani de activitate (2005-2007) s-a cristalizat iniţiativa de a consolida o
echipă transdisciplinară, care, la debutul activităţii Centrului (anul 2003),
corespundea mai mult unei echipe multidisciplinare cu elemente de echipă
interdisciplnară. Pe parcursul activităţii s-a realizat rolul covârşitor al familiei în
luarea deciziilor şi în realizarea planului individual de servicii acordate familiei
şi s-a decis de a depune eforturi în crearea unei echipe transdisciplinare. În
această perioadă de timp, membrii echipei Centrului de intervenţie precoce

7
(CIP) „Voinicel”, specialişti din diferite domenii (neurolog pediatru, asistent
social, psiholog, pediatru, fizioterapeut, terapeut ocupaţional, medic coordonator
de servicii, asistentă medicală, nutriţionist, consilier pe utilizarea
echipamentelor), au încercat să elaboreze principiile de formare a specialiştilor
pentru a spori calitatea şi diversitatea serviciilor, activând la început într-o
echipă preponderent pe principii multidisciplinare şi interdisciplinare, dar mai
apoi, implementând în activitatea lor elemente de activitate transdisciplinară.
La CIP „Voinicel”, conform unui scor special, s-au efectuat evaluări
periodice ale opiniilor membrilor echipei privitor la gradul de corespundere a
activităţii lor la criteriile de echipă transdisciplinară; concomitent, s-a realizat şi
o evaluare a opiniei a 50 de părinţi-beneficiari ai serviciilor de intervenţie
timpurie, cu scopul de a afla în ce măsură modificările din activităţile
transdisciplinare ale echipei sunt percepute pozitiv de câtre părinţi.
În perioada respectivă de activitate a sporit numărul membrilor
echipei care posedă cunoştinţe bune despre dezvoltarea tipică şi atipică a
copilului cu 40%. Actualmente, toţi membrii echipei sunt competenţi şi îşi
exercită funcţiile cu încredere; a sporit numărul membrilor echipei care depăşesc
limitele profesiunii sale de bază, de la 40% ocazional, în 2005, la 80%, de
regulă, în 2007; a sporit numărul membrilor echipei care combină perspectivele
şi abilităţile profesiunii lor, concentrându-se asupra rezultatelor integrate şi
importante pentru copil şi familie, de la 40%, ocazional, la 80%, de regulă. Pe
parcursul a doi ani de activitate a sporit de 2 ori numărul membrilor echipei care
pot deveni furnizori primari de servicii, atunci când sunt necesare experienţa şi
abilităţile lor profesionale speciale, de la 40% la 80%.
În decursul activităţii lor toţi specialiştii de la Centru au beneficiat de
stagieri în genetică medicală, traininguri pe metodici specifice de evaluare a
copilului cu paralizie cerebrală infantilă; 2 specialişti au participat la cursuri de
perfecţionare în neurologia pediatrică etc. Actualmente, în 60% cazuri membrii
echipei practică expansiunea rolului, acceptând că un alt specialist poate face
mai mult decât doar ceea pentru ce a fost pregătit în cadrul specialităţii sale de
bază, starea de lucruri îmbunătăţându-se semnificativ în comparaţie cu anul
2005. Pe parcursul ultimilor doi ani de activitate s-au desăvârşit practicile de
învăţare prin colaborare. Membrii echipei învaţă unul de la altul şi se instruiesc
unul pe celălalt întotdeauna sau, de regulă, în 100% cazuri, în comparaţie cu
anul 2005 - 80%. Instruirea reciprocă se produce la diferite niveluri: împărtăşirea
cunoştinţelor generale, instruirea membrilor echipei în asumarea unor
responsabilităţi noi, instruirea membrilor pentru efectuarea unor activităţi
specifice, şi aceasta are loc totdeauna sau, de regulă, în 90% cazuri, în trecut
fiind ocazional în 50% cazuri. Membrii echipei demonstrează un suport reciproc
continuu, consultaţii, instruire şi se ajută unul pe celălalt în mod regulat în 90%
cazuri, comparativ cu 70% în anii precedenţi. S-au îmbunătăţit esenţial
practicile de intervenţie (de acţiune). Membrii echipei asistă părinţii şi alte
persoane care îngrijesc de copil în susţinerea dezvoltării lui prin suportul maxim
al activităţilor de rutină în anturajul său natural în mod regulat în 90% cazuri,
anterior acest indice fiind de 30% ocazional. Actualmente, de 2 ori mai frecvent
membrii echipei îi ajută pe părinţi să posede noi abilităţi şi noi informaţii
pentru sporirea capacităţilor de optimizare a dezvoltării copilului, care, la rândul

8
lor, sporesc competenţa şi încrederea părinţilor în forţele proprii, acest indice
fiind în 2007 de 90% permanent sau de regulă. Dacă în 2005 membrii echipei
ajutau familia în luarea unor decizii informate doar ocazional, în 2007 aceasta
are loc în 90% de regulă sau permanent, fapt care influenţează activ dezvoltarea
copilului prin transmiterea informaţiei şi experienţei. Furnizorul primar de
servicii lucrează cu copilul în cadrul activităţilor cotidiene, oferind informaţii,
învăţând deprinderi, participând la evaluări periodice în 90%, de regulă sau
permanent, acest indice fiind anterior de 30% ocazional. În 2007, mai frecvent
(70%, ocazional) alţi membri ai echipei, în afară de furnizorul primar de
servicii, pot fi antrenaţi, la necesitate, direct în activităţi cu copilul şi cu familia.
În 90% cazuri, de regulă sau totdeauna, membrii familiei împart
responsabilitatea pentru realizarea planului individual de servicii, rolul esenţial
fiind al familiei şi furnizorului primar de servicii. În 2007, în majoritatea
cazurilor (80%), de regulă sau permanent, furnizorul primar de servicii se
concentrează asupra activităţilor de rutină, care ar putea fi continuate în timp şi
în împrejurări noi, acest indice constituind doar 30% ocazional în 2005.
Cât priveşte chestionarul de evaluare a perceperii acestei evoluţii de
câtre 50 de părinţi, marea majoritate a lor (47 părinţi, 94%) au demonstrat o
satisfacţie evidentă faţă de gradul de suport al echipei prin răspunsuri pozitive la
următoarele afirmaţii: a) specialiştii demonstrează abilităţi înalte de empatie
(retrăire afectivă); b) specialiştii insuflă securitate şi confidenţă; c) intervenţiile
sunt pe placul părinţilor; d) specialiştii demonstrează interes pentru membrii
familiei şi pentru persoanele cooptate; e) se ţine cont de necesităţile întregii
familii; f) intervenţiile nu sunt focusate doar pe copil, ci pe întreaga familie; g)
informaţia adecvată este oferită la timpul potrivit; h) echipa acţionează
împreună, este bine organizată şi sincronizată; i) echipa, ca un tot întreg, acordă
suport emoţional; j) suportul este direcţionat pe nevoile reale şi pe nevoile
exprimate de părinţi; k) specialiştii sunt capabili de a înţelege, a intui ceea ce se
petrece în familie şi de a se adapta la aceasta; l) problemele semnalate de părinţi
se iau în seamă; m) Centrul de ITC „Voinicel” creează o atmosferă plăcută, „ca
acasă”. Scontările unor părinţi beneficiari de servicii de intervenţie timpurie
încă sunt focusate doar asupra copilului; nu toţi părinţii fac legătură între
intervenţia timpurie şi problemele familiei.
Astfel, pe parcursul a doi ani de activitate au avut loc modificări
semnificative în activitatea echipei, în evoluţia de la o echipă multidisciplinară –
la una transdisciplinară, fapt ce a îmbunătăţit calitatea serviciilor acordate
(coeficient Wilcoxon = – 2, 955; p<0,005).
În subcapitolul 3.2. se analizează impactul modului de interacţiune
mamă-copil şi eficienţa intervenţiei timpurii asupra copilului cu tulburări de
dezvoltare. Drept material de studiu pentru realizarea acestui segment de studiu
a servit un lot de 20 de diade mamă-copil - beneficiari ai serviciilor Centrului de
Intervenţie Precoce „Voinicel”. Grupul de copii cu tulburări de dezvoltare a fost
reprezentat de 20 de copii cu sindromul Down, copii care au fost observaţi din
momentul includerii în proiect (3-12 luni) până la împlinirea vârstei de 36 de
luni. Copiii au fost selectaţi şi delimitaţi în două subgrupuri, în funcţie de tipul
de dezvoltare: grupul I – de bază, cu dezvoltare comparativ „accelerată”; grupul
II – de control, cu dezvoltare „tipică” pentru sindromul Down. Ambele grupuri

9
erau similare conform cariotipului (forma omogenă a s. Down), apartenenţei de
gen, toţi copiii erau educaţi în familii complete (tabel 1).
Tabelul 1
Dezvoltarea comparativă a copiilor cu sindromul Down
Vârsta de achiziţionare
Domeniul Item Achiziţia Lotul I Lotul II
de DA M±m M±m
dezvoltare YC
7 Fiind aşezat, ţine şi îşi menţine 3,4±0,27 6,8±0,29
capul
Dezvoltarea 28 Şede stabil de sine stătător, la 9,1±0,38 13,2±0,31
neuro- început pe bază largă
motorie 41 Merge fiind susţinut de o mânuţă 15,8±0,9 23,3±1,28
43 Merge fără susţinere 22,3±0,9 30,3±3,1
7 Emite sunete vocale 4,7±0,40 20,6±2,94
Dezvoltarea 16 Spune „mama” sau „tata” 15,8±1,2 23,8±2,56
achiziţiilor distingându-le
de 28 Indică 3 părţi ale corpului 17,0±1,16 29,8±1,59
comunicare 30 Foloseşte cel puţin 5 cuvinte 22,3±2,3 >36**
10 Întinde mâinile celor apropiaţi 8,6±0,31 17,8±0,95
17 Manifestă atitudine deosebită 9,8±0,47 21,1±2,70
Dezvoltarea faţă de persoanele cale-l
socio- îngrijesc
emoţională 26 Se joacă bine în perioade scurte 16,7±0,86 23,0±2,28
cu alţi 2-3 copii
39 Respectă reguli simple de joc în 34,0±1,3 >36**
grup
2 Deschide guriţa în aşteptarea 3,5±0,40 5,9±0,53
Dezvoltarea hranei
adaptiv- 10 Bea din căniţa oferită de adult 9,8±0,35 15,6±0,67
comporta- 16 Cooperează la procedurile de 13,3±0,79 25,1±1,61
mentală îmbrăcare – dezbrăcare
25 Exprimă, arată sau verbalizează 24,5±2,6 >36**
necesităţile sfincteriene în
majoritatea cazurilor
27 Mănâncă de sine stătător cu 26,0±1,4 >36**
lingura
8 Explorează jucăriile în mai multe 7,8±0,36 10,4±0,87
moduri (vizual, surâzând etc.)
Dezvoltarea 11 Găseşte obiectele parţial ascunse 11,0±0,45 28,2±2,16
cognitivă 17 Imită prin mâzgăleli 16,7±0,67 32,2±1,50
24 Priveşte o carte cu imagini 21±3,0 >36**
împreună cu un adult, denumind
sau arătând imaginea obiectului
solicitat
27 Acţionează consecutiv în timpul 26,5±1,6 >36**
jocului (hrăneşte păpuşa, o culcă
etc.)

* În toate cazurile p < 0,001


** Copiii nu posedă abilitatea dată la vârsta de 36 de luni

10
Nivelul şi evoluţia dezvoltării copiilor au fost apreciate după metoda
standard de Evaluare a copilului mic - DAYC (Developmental Assessment of
Young Children). Drept criterii-ţintă pentru aprecierea domeniilor de dezvoltare
au fost selectate achiziţiile de reper, pe care le dobândeşte copilul în evoluţia
dezvoltării sale de la 0 la 3 ani.

40

35

30

25
dezvoltare tipica
20
dezvoltare accelerata

15

10

0
neuromotorie adaptativ- comunicativa cognitiva socio-emotionala
comportamentala

Figura 1. Nivelul de dezvoltare neuropsihică a copiilor cu sindromul Down


la vârsta de 36 de luni din cele două loturi de studiu (echivalentul de vârstă
conform rezultatelor evaluării DAYC).

Dezvoltarea copilului cu sindromul Down decurge mai lent comparativ


cu dezvoltarea grupului majoritar de copii. Pentru a evidenţia factorii care
conduc la o dezvoltare disarmonioasa a copilului cu sindrom Down, au fost
suprapuşi mai mulţi indici ce vizează datele obiective, anamnestice etc. a
copilului şi familiei, cu o eventuală influenţă asupra dezvoltării. Printre acestea:
condiţiile socio-economice în care este educat copilul, unii factori medico-
biologici (asocierea altor afecţiuni, anomalii), perioada de iniţiere a intervenţiilor
şi regularitatea lor, caracterul implicării, interacţiunii părinţilor cu copilul etc.
Rezultatele studiului au demonstrat că majoritatea copiilor lotului de bază (cu
dezvoltare „accelerată”) au fost implicaţi în programe timpurii de stimulare a
dezvoltării, la 3-6 luni după naştere, pe când numai 3 din 10 copii din lotul de
control au iniţiat intervenţiile timpurii până la atingerea vârstei de 6 luni

11
În lotul de control, 8 copii prezentau afecţiuni asociate, unii din ei câte
2-3 afecţiuni concomitent (comparativ cu 3 copii în lotul de bază). Spre
exemplu, 5 copii din acest grup suferă de viciu cardiac congenital, la 7 copii a
fost identificată hipotireoză congenitală, 4 copii au suportat probleme de nutriţie
(2 - alergie alimentară, 2 - malnutriţie), la 2 copii s-a stabilit sindromul West
(convulsii infantile grave), 2 copii au trăsături autistice. În lotul sumar de copii
10 au fost diagnosticaţi cu hipotireoză congenitală, fapt important de influenţă
asupra dezvoltării copilului, dar toţi ei au fost depistaţi şi au beneficiat de
tratament din primul an de viaţă. Rezultatele cercetărilor au constatat că un
factor stimulator pentru dezvoltarea copiilor îl constituie prezenţa în familie a
fraţilor. Astfel, în grupul cu dezvoltare „accelerată” 8 din copii aveau fraţi sau
surori fără tulburări de dezvoltare, comparativ cu 5 în lotul de comparaţie.
Analiza individualizată a rezultatelor Scorului MBRS a demonstrat că
un factor de bază pentru dezvoltarea copilului cu sindromul Down este
caracterul interacţiunii cu părinţii (în special cu mama, care, de regulă, este
persoana cea mai importantă în educarea acestui copil). Cercetările proprii au
permis să delimităm câteva grupuri de calităţi comportamentale ale mamei a)
afectivitate maternă (acceptare, plăcere, expresivitate, inventivitate şi căldură),
b) orientare spre performanţe (performanţe, recompense) şi c) receptivitate
(eficienţă, receptivitate, sensibilitate, control.
Utilizând baremul de apreciere a tipului de interacţiune mamă-copil,
elaborat de către noi, am delimitat, convenţional, trei tipuri de interacţiune
mamă-copil: afectuos-sugestiv, moderat-directiv şi directiv-neafectuos. Modelul
afectuos-sugestiv de interacţiune sugerează receptivitatea senzitivă a părintelui,
cu o calitate sensibilă a interacţiunii şi comunicării părintelui cu copilul, cu
dragoste şi simpatie. Această atitudine receptivă, cordială, ocrotitoare are loc
într-un mod continuu, în diferite situaţii din viaţa cotidiană.
În modelul de interacţiune directiv, mama controlează riguros şi
exigent comportamentul copilului, foloseşte frecvent vocea ridicată, diferite
metode de pedeapsă a copilului etc.
În ambele grupuri, comportamentul mamelor nu a fost semnificativ
deosebit la vârste mici ale copiilor (3-4 luni), dar era diferit la vârste mai mari (5
luni şi mai mult).
În grupul I de copii, cu dezvoltare „accelerată”, s-a confirmat tipul de
interacţiune mamă-copil receptiv, călduros, inventiv, cu multe laude verbale în 5
din 10 cazuri, alte 5 mame prezentau un model moderat directiv de interacţiune
cu copilul. 70% din mame au menţionat că apelează la un control moderat
asupra comportamentului copilului, în special pentru a atrage atenţia (folosesc
vocea ridicată, strigă sporadic la copil). În primul grup au fost înregistrate mai
multe mame inovative în jocul cu copilul (8), câteva din ele menţionând jocuri
stimulative foarte interesante.
În grupul 2 – dezvoltare „tipică” pentru sindromul Down au
predominat elementele de comandă (tip directiv-neafectuos de comportament) în
70% din cazuri, cu puţine laude verbale; interacţiunea dintre mamă şi copil aici
s-a dovedit a fi mai restrictivă: mai puţin receptivă, mai puţin iniţiată, contact
vizual mai redus.

12
Analiza statistică a rezultatelor obţinute a confirmat influenţa pozitivă
a tipului afectuos-sugestiv asupra nivelului de dezvoltare a copilului (χ2 = 10,9;
p<0,05).
S-a constatat că particularităţile de interacţiune dintre mamă şi copil
influenţează toate domeniile de dezvoltare a copilului: cognitiv, comunicativ,
socio-emoţional, adaptativ-comportamental şi motoriu.
Totodată, tipul afectuos-sugestiv influenţează pozitiv dezvoltarea copilului,
comparativ cu tipul directiv-neafectuos, care condiţionează un nivel semnificativ
mai redus de dezvoltare (suma rangurilor pentru dezvoltarea motorie este
respectiv de 58,0 şi 33,0 pentru tipul afectuos sugestiv şi cel directiv neafectuos
(p<0,05); pentru dezvoltarea adaptativ-comportamentală – respectiv de 60,5 şi
30,5 (p<0,01); pentru dezvoltarea comunicativă – 62,0 şi 29,0 (p<0,005); pentru
nivelul cognitiv – 62,5 şi 28,5 (p<0,005) şi dezvoltarea socio-emoţională – 63,0
şi 28,0 (p<0,005).
Comparând influenţa tipului de interacţiune mamă-copil asupra
diferitor domenii de dezvoltare a copilului, am constatat că tipul afectuos
sugestiv are o influenţă mai semnificativă asupra dezvoltării socio-emoţionale
(χ2 = 11,3; p<0,005), a sferei comunicative (χ2 = 9,9; p<0,01) şi a abilităţilor
adaptativ-comportamentale ale copilului (χ2 = 9,3; p<0,01).
Observaţiile sistematice, inclusiv cele cu utilizarea materialelor video,
asupra comportamentului copiilor cu sindromul Down ne-au înlesnit să descriem
două tipuri esenţiale de comportament şi, respectiv, două grupuri de copii:
primul grup – impulsionaţi motoriu, copii cărora le place să se mişte şi au un
comportament fizic riscant şi grupul doi - observatori, copiii care preferă
staţionarea şi observarea celor din jur; ei sunt atenţi şi controlaţi.
S-a observat că mama cu un copil mic cu sindromul Down deseori
adoptă un stil mai activ, mai directiv de conduită, această atitudine fiind adaptată
la particularităţile de comportament ale acestui copil. Mama apelează mai rar la
modul directiv de interacţiune în cazurile când reuşeşte să atragă atenţia
copilului şi mai frecvent preia tipul directiv în cazul dificultăţilor de comunicare
cu copilul.
Grupul de copii cu sindromul Down este foarte divers, iar dezvoltarea
acestora constituie rezultatul influenţei multiplilor factori, mai important fiind
tipul de interacţiune părinte-copil, starea somatică şi psihică a copilului,
condiţiile familiale, socio-economice, anturajul natural stimulant, starea psihică
a mamei, a membrilor familiei etc. Modul părintesc de interacţiune cu copilul,
adaptat la starea şi comportamentul copilului, cu un control moderat, asociat cu
tipul receptiv de interacţiune, ar putea fi modelul optim de interacţiune părinte-
copil pentru o dezvoltare bună în cazul copilului cu sindromul Down.

În Capitolul 4 „Instruirea specialiştilor şi a părinţilor în


intervenţia timpurie în copilărie” sunt prezentate rezultatele de elaborare a
unui program de studiu pentru specialiştii din ITC şi rezultatele studiului
perceperii de câtre părinţi a modului de informare a diagnosticului, cu elaborarea
unui ghid de practici eficiente de informare a părinţilor.
Aici se descrie metodologia şi principiile de elaborare a Proiectului
programului de studiu pentru specialiştii din domeniul intervenţiei timpurii în

13
copilărie. Implementarea serviciilor de intervenţie timpurie în copilărie ridică,
firesc, problema de pregătire a specialiştilor în acest domeniu. Una din ipotezele
de bază de elaborare a structurii şi conţinutului programului rezidă în faptul că
programul de studii trebuie să urmeze structura procesului de intervenţie
timpurie. ITC poate fi considerată ca una din cele mai complexe intervenţii
sociale, în special în cazul copiilor cu dizabilităţi severe. Eficienţa acestor
intervenţii se bazează în special pe abilitatea sistemului relevant de a identifica
necesităţile familiei şi capacităţile ei la includerea modelului adecvat de
intervenţie timpurie în cotidianul obişnuit al copilului şi familiei.
Pentru a colecta informaţiile necesare privitor la cunoştinţele şi
abilităţile specialiştilor din intervenţia timpurie, a fost elaborat un ghid de
intervievare. Acesta a fost recomandat specialiştilor din intervenţia timpurie,
medicilor de familie, părinţilor-beneficiari de servicii de ITC pentru a elabora
un concept comun referitor la cunoştinţele şi competenţele necesare unui
specialist din acest domeniu. În total, au fost intervievaţi 110 persoane: 50 de
medici de familie, 50 de părinţi şi 10 specialişti din intervenţia timpurie.
Rezultatele interviului s-au deosebit întrucâtva în funcţie de grupul
intervievat (specialişti din intervenţia timpurie, medici de familie, părinţi-
beneficiari de servicii de ITC). Unele persoane intervievate nu au putut defini
adecvat noţiunea de „Intervenţie timpurie în copilărie”, de regulă accentuând
unele activităţi pentru copilul cu dizabilităţi şi „uitând” de activităţile pentru
familie, înlocuind frecvent noţiunea de „intervenţie timpurie” cu cea de
„stimulare timpurie”. Aproximativ 30% dintre interlocutori au menţionat
serviciile de intervenţie timpurie adresate familiei, aducând şi argumente în
favoarea acestei opinii. Majoritatea intervievaţilor au numit corect
componenţa echipei transdisciplinare de intervenţie timpurie, dar pe primul loc a
fost plasat personalul care acordă servicii „cu mâinile” – kinetoterapeut, maser,
terapeutul ocupaţional etc., şi pe locul al doilea - pe „ceilalţi”: asistentul social,
psihologul, neurologul, pediatrul etc., fapt care sugerează gradul inadecvat de
aşteptări de la serviciile de intervenţie timpurie, precum şi nivelul insuficient al
cunoştinţelor despre bazele intervenţiei timpurii în copilărie. 63% din
intervievaţi au fost de părerea că specialistul din ITC trebuie să fie un „pediatru
generalist”, dar cu pregătire în mai multe domenii „înguste”, în special în
neurologie, genetică, afecţiuni rare. Circa 30% din intervievaţi au fost de părerea
că aici ar trebui să activeze specialişti „înguşti”, dar la întrebarea adăugătoare
„cine?”, s-a pus accentul din nou pe specialitatea de pediatrie, dar şi pe alţi
specialişti – logopezi, specialişti pe echipamente, kinetoterapeuţi etc. Această
parte a interviului ne poate sugera ideea că toţi membrii echipei de intervenţie
timpurie trebuie să aibă pregătire în pediatrie, în dezvoltarea copilului şi că
populaţia nu are cunoştinţe suficiente despre toate serviciile de intervenţia
timpurie, în special despre rolul ei pentru familie.
La întrebarea „De care studii are nevoie oricare specialist din ITC?”
marea majoritate a intervievaţilor (80%) au specificat studiile medicale,
psihologice, de reabilitare şi abilitare, circa 50% au accentuat necesitatea
studiilor pedagogice de educaţie specială, unii au menţionat studiile juridice.
Discutând despre calităţile necesare unui lucrător din intervenţia
timpurie, pe primul loc a fost clasat profesionalismul, iar pe locul al doilea

14
atitudinea participativă, de suport; majoritatea intervievaţilor şi-au dorit un
expert, dar, concomitent, şi un prieten în persoana specialistului din intervenţie
timpurie; doar câţiva intervievaţi au încercat să selecteze una din aceste două
caracteristici.
Ca domenii ale medicinei considerate foarte importante pentru
profesia de „intervenţionist” au fost menţionate: pediatria, reabilitarea,
kinetoterapia, logopedia şi stimularea timpurie a vorbirii, genetica. Unii din
intervievaţi au pus accent pe screeningul timpuriu al afecţiunilor, pe rolul
obstetricienilor şi ginecologilor, pediatrilor neonatologi şi au remarcat rolul
important preventiv al intervenţiilor timpurii în copilărie.
Toţi intervievaţii au fost de acord cu afirmaţia „Complexitatea
intervenţiei timpurii în copilărie depăşeşte standardele profesionale ale unui
singur domeniu, prin implicaţiile medicale, pedagogice, psihologice, sociale,
activităţile dedicate atât copilului, cât şi familiei, vârsta fragedă a copilului”.
La secvenţa ”ierarhizarea calităţilor unui specialist din ITC”,
majoritatea intervievaţilor nu au cunoscut termenul de „stabilitate personală”,
dar au fost de acord în majoritate covârşitoare cu celelalte calităţi necesare unui
specialist din ITC: deprinderi de comunicare şi cunoştinţe specifice în
domeniul ITC. Totodată, toţi intervievaţii au considerat ca fiind importante
trăsăturile de personalitate ale specialistului din ITC: caracter, temperament,
echilibru psihologic, potenţial şi mecanisme de depăşire a stresului, capacităţi
de meditare, conştiinţa de sine şi alte calităţi de stabilitate personală şi toţi
intervievaţii au fost de acord cu criteriile „propuse” pentru o activitate de
practică bună în primele etape de ITC: interesul specialistului, în special faţă de
copil, contactul direct cu copilul, timp suficient rezervat pentru a-i asculta pe
părinţi şi abilităţi de ascultare, insuflarea încrederii părinţilor în
confidenţialitate, transparenţa şi claritatea faţă de serviciile, procedurile
planificate, evitarea durerii şi daunei faţă de copil, competenţă şi experienţă în
cunoştinţe şi abilităţi. Majoritatea intervievaţilor au fost de acord cu ipotezele
despre structura programului de studii în domeniul ITC: structura programului
de studiu trebuie să urmeze structura procesului de intervenţie timpurie; fiecare
specialist din ITC trebuie să posede competenţe personale specifice
(autoreflexia, capacităţi de comunicare, stabilitate personală), programul de
studiu trebuie să fie comparabil, dar au fost multe remarce suplimentare.
Comentând caracteristica generală a proiectului programului de studiu
în intervenţia timpurie în copilărie am obţinut următoarele date: 105 (95%) au
pledat pentru introducerea fără schimbări a capitolului 1: „Detectare diagnostic”,
101 (92%) din intervievaţi au fost de acord cu Capitolul 2: „Activităţi cu
familia”; 95 (86%) din intervievaţi au fost de acord cu capitolul 3 fără schimbări:
„Lucru în echipă”; 88 (80%) din intervievaţi au fost de acord cu capitolul 4 fără
schimbări: „Metode individualizate de intervenţie timpurie”; 87 (79%) din
intervievaţi au fost de acord cu capitolul 5 fără schimbări: „Competenţe
funcţionale specifice”. A fost acceptată în unanimitate afirmaţia „Având în
vedere că specialiştii implicaţi în intervenţia timpurie în copilărie vin din
diferite domenii de activitate, este important de a ţine cont de bagajul primar de
cunoştinţe şi abilităţi ale lor pentru a face posibilă cooperarea ulterioară dintre

15
ei. Această instruire ar trebui să conţină câteva etape: etapa iniţială şi etape
ulterioare, inclusiv, instruire în serviciu”.

Subcapitolul 4.2. a fost dedicat evaluării perceperii şi gradului de


satisfacere a părinţilor privind felul cum au fost informaţi despre diagnosticul de
paralizie cerebrală infantilă (cu elaborarea unui ghid de practici eficiente de
informare). În acest scop a fost selectat un grup de 40 de copii cu Paralizie
cerebrală infantilă şi 40 de părinţi ai acestor copii. Copiii au fost evaluaţi după
metoda standard GMFCS - Gross Motor Function Classification System for
Cerebral Palsy (Rosembaum, P., Palisano, R., 1997). Studiul perceperii
părinţilor a fost efectuat în urma analizei unui chestionar folosit simultan cu un
interviu semistructurat. Vorbind despre gradul de satisfacere şi despre
caracteristicile părinţilor, s-a observat că părinţii mai în vârstă au demonstrat o
toleranţă mai înaltă exprimând un grad mai înalt de satisfacere faţă de procesul
de informare şi faţă de felul confirmării diagnosticului, în comparaţie cu grupul
de părinţi cu vârsta sub 25 de ani. S-a observat o corelaţie semnificativă dintre
gradul de frustrare al părinţilor în urma informării şi severitatea dizabilităţii
copilului. În grupul părinţilor cu copii cu forme uşoare de boală mai mulţi au
demonstrat un grad înalt de satisfacţie, şi despre modul de confirmarea a
diagnosticului, şi despre modul de informare despre boală. Mai satisfăcuţi s-au
arătat părinţii cu copii cu forme uşoare de tulburări intelectuale, şi invers: mai
frustraţi s-au dovedit părinţii cu copii cu forme severe de boală şi cu copii cu
retard mental. Cu gradul cel mai înalt de frustrare s-au dovedit a fi părinţii cărora
confirmarea diagnosticului a fost efectuată cu întârziere - după 24 de luni de
viaţă. S-a observat o corelaţie evidentă între gradul de frustrare şi depresia
părinţilor. În temeiul datelor primite, s-a elaborat un Ghid de practici eficiente
de informare a părinţilor despre diagnosticul copilului cu paralizie cerebrală
infantilă.

Capitolul 5 al lucrării a fost conceput şi realizat drept o sinteză a


întregului studiu – elaborarea modelului de acordare a serviciilor de
intervenţie timpurie pentru copilul cu dizabilităţi. Modelul de servicii propus
a fost elaborat în baza activităţii Centrului-pilot de intervenţie timpurie
„Voinicel” (figura 2).
Prima etapă a acestui proces a constituit-o identificarea copiilor care ar
putea beneficia de programe de intervenţie timpurie. Această activitate este
efectuată de neonatologi, neurologi, pediatri, medici de familie şi de alţi lucrători
medicali. Adesea părinţii sunt primii care suspectă unele stări patologice, însă şi
în acest caz medicul de familie este persoana abilitată pentru coordonarea
procesului de investigare şi a celui de acordare de servicii.
Evaluarea este, de regulă, efectuată de diferiţi specialişti: pediatru,
neurolog, psihiatru, psiholog, etc., în funcţie de natura afecţiunii copilului. Este
foarte important să se ţină cont de anturajul de viaţă a copilului, de condiţiile
sale de dezvoltare şi de criteriile şi standardele stabilite pentru evaluare. Se
apreciază starea sa somatică şi psihologică, gradul de afectare a funcţiilor,
capacităţile individuale cognitive, motorii, vizuale, auditive, de comunicare,
socio-emoţionale sau de adaptare.

16
Rezultatele evaluării stau la baza elaborării unui plan individual de
servicii acordate familiei (PISF). Serviciile individualizate pentru familie
constau din stabilirea obiectivelor, formularea strategiilor, specificarea criteriilor
şi etapelor de timp, stabilirea planului de tranziţie, identificarea coordonatorului
serviciilor.
O etapă următoare a procesului de ITC este realizarea propriu-zisă a
PISF: terapia ocupaţională, fizică, stimularea timpurie a comunicării şi
logopedie, alte terapii, promovarea performanţelor funcţionale ale copilului,
îmbunătăţirea gradului de înţelegere a problemelor de câtre familie, promovarea
adaptării/acomodării, suportul familiei în funcţie de necesităţile individuale ale
copilului şi familiei.
O dată la 3-6 luni, are loc reevaluarea implementării planului
individual de servicii în familie. În urma acestei reevaluări, conform PISF, este
apreciată eficienţa ITC, se trasează noi obiective pentru perioada ulterioară.
Orice program de intervenţie timpurie va fi elaborat de profesionişti în
colaborare cu familia, va fi axat pe dizabilitatea concretă a copilului şi pe
activităţi de informare/instruire a părinţilor în scopul depăşirii stărilor de stres,
achiziţionării abilităţilor necesare pentru creşterea şi educarea copilului,
acceptării situaţiei ca atare, recăpătării echilibrului sufletesc şi a unei calităţi
obişnuite a vieţii întregii familii. Toate acestea pun în faţa coordonatorului
desemnat un şir de sarcini, dar şi de atitudini. Unele activităţi vor fi sugerate şi
încredinţate tuturor membrilor familiei. Ele ar putea fi efectuate de câţiva membri
ai familiei, pentru a evita întreruperea lor, când unul din ei este absent.
Astfel, un model de servicii de intervenţie timpurie poate fi eficient în
cazul când la realizarea lor sunt concentrate eforturi comune ale diferitor
specialişti, sunt adoptate interacţiunea dintre diferite sisteme, conlucrarea dintre
diferite servicii, implicarea directă a familiei etc.; scopul ITC poate fi atins numai
în cazul unei colaborări eficiente. Abordarea „terapie integrală” constituie o parte
componentă vitală a modelului echipei transdisciplinare. Această abordare
presupune următoarele principii: locul cel mai potrivit pentru evaluarea motorie,
senzorială, cognitivă, a comunicării copilului este anturajul natural şi, în special,
domiciliul copilului; instruirea abilităţilor de bază (motorii, senzoriale, cognitive,
de limbaj şi comunicare a copilului) trebuie să se realizeze prin activităţi
corespunzătoare vârstei sale, să fie corelate la viaţa obişnuită şi anturajul natural
al copilului; abilitarea copilului trebuie să aibă loc pe parcursul zilei, în situaţii
fireşti de activitate obişnuită şi de joc a copilului.
Spre deosebire de Modelul European Central (Austria, Germania,
Suedia, Luxemburg), care este bazat primar pe educatori şi pe specialişti cu
pregătire pedagogică, şi de Modelul Nordic European, bazat primar pe servicii
orientate pe comunitate cu implicarea specialiştilor care activează în centre
psihologice, noi considerăm că un model optim pentru Republica Moldova ar fi
modelul eterogen, care îmbină lucrători medicali (inclusiv pediatri sociali,
neurologi, kinetoterapeuţi), logopezi, psihologi, psiho-pedagogi, asistenţi sociali
etc., instruiţi pentru activităţi în echipe transdisciplinare. Acest model se
deosebeşte şi de modelul clasic medical, la baza căruia stă abordarea medicală,
specialiştii de bază aici fiind lucrători medicali.

17
Adresare Adresare

Screeningul timpuriu Stabilirea diagnosticului

Referirea familiei

Demararea programului (cu permisiunea familiei)


Selectarea coordonatorului de servicii

Evaluarea în echipa transdisciplinară

Copilul Familia

Elaborarea planului individual de servicii familiei (PISF)

Furnizarea serviciilor în cadrul programului

Copilul Familia

Revederea PISF la un interval de 3-6 luni

Figura 2. Modelul de servicii de intervenţie timpurie

18
CONCLUZII

1. Activitatea în echipa transdisciplinară constituie modalitatea optimă de


acordare a serviciilor de intervenţie timpurie copilului cu nevoi speciale sau
cu risc sporit, deoarece creează condiţii favorabile pentru realizarea
principiilor de bază ale intervenţiei timpurii în copilărie, printre care am
identifica: colaborarea şi consultarea cu familia, acţiunile şi serviciile
încadrate în viaţa cotidiană a copilului şi familiei, modul colaborativ de
activitate al echipei profesionale (coeficient Wilcoxon = – 2,955; p<0,005).

2. Tipul părintesc moderat-directiv de interacţiune, adaptat la starea şi


comportamentul copilului, asociat cu tipul receptiv de interacţiune,
reprezintă modelul optim de interacţiune părinte-copil pentru o dezvoltare
bună în cazul copilului cu tulburări de dezvoltare (χ2 = 10,9; p<0,05). Tipul
afectuos-sugestiv exercită o influenţă mai semnificativă asupra dezvoltării
socio-emoţionale (χ2 = 11,3; p<0,005), a sferei comunicative (χ2 = 9,9;
p<0,01) şi a abilităţilor adaptativ-comportamentale ale copilului (χ2 = 9,3;
p<0,01).

3. Structura programului de studiu în intervenţia timpurie în copilărie trebuie


să coreleze cu structura procesului de intervenţie timpurie; fiecare specialist
din ITC trebuie să posede competenţe profesionale specifice; programele
de studiu trebuie să fie comparabile între ele şi să includă următoarele
domenii: depistare, diagnostic, activităţi cu familia, lucrul în echipă,
metode individualizate de intervenţie timpurie, competenţe profesionale
specifice.

4. Perceperea şi gradul de satisfacţie, precum şi potenţialul de depăşire a


stresului corelează cu modalitatea de informare a părinţilor despre
diagnosticul de PCI a copilului. Aplicarea unui ghid de practici eficiente de
informare influenţează pozitiv starea psihologică a familiei.

5. Modelul eficient de ITC este cel axat pe tipul colaborativ de activitate în


echipa transdisciplinară, pe serviciile centrate pe familie, activând conform
unui sistem adecvat de instruire profesională a specialiştilor şi unui sistem
eficient de informatizare a părinţilor.

19
RECOMANDĂRI PRACTICE

1. Depistarea timpurie a copiilor cu dizabilităţi şi a celor cu stări cu risc sporit


trebuie începută cu maternitatea, cu instituţiile medicale de nivel primar,
secundar şi terţiar; se vede necesară fondarea centrelor de intervenţie
timpurie în cadrul centrelor de perinatologie, în spitale, clinici, pe lângă
instituţiile de asistenţă medicală primară, crearea câtorva centre
consultative regionale (ex., Bălţi, Chişinău, Cahul). Un rol deosebit trebuie
să-i revină diagnosticului antenatal.
2. Se impune decretarea unor acte normative privind serviciile de intervenţie
timpurie şi de asistenţa transdisciplinară pentru copilul cu risc sporit şi
pentru cel cu dizabilităţi, fapt ce ar putea urgenta implementarea serviciilor
de intervenţie timpurie la nivel naţional.
3. Realizarea principiului de diversitate a ITC presupune colaborarea diferitor
sisteme: de asistenţă socială, de asistenţă medicală, psihologică, pedagogică
etc.
4. De asemenea se impune elaborarea unui plan naţional de pregătire a
specialiştilor în domeniul intervenţiei timpurii.
5. Este necesară crearea unui sistem eficient de instruire a părinţilor şi a
familiei, întrucât una din condiţiile primordiale de sporire a eficienţei
intervenţiei timpurii o constituie participarea familiei în abilitarea
copilului.
6. Serviciile de intervenţie timpurie trebuie să fie acordate de o echipă
profesională care îşi are ca scop sporirea competenţelor familiei; se vor lua
în considerare priorităţile, preocupările şi resursele familiei, precum şi
diversitatea familiei, cultura, limba, credinţa, criteriile de valori împărtăşite.
7. Serviciile de intervenţie timpurii trebuie să fie încadrate în viaţa cotidiană a
copilului şi familiei, în anturajul natural al copilului şi activităţile vieţii
cotidiene trebuie utilizate ca mijloace de dezvoltare a copilului, de pregătire
pentru o integrare socială eficientă atât a copilului, cât şi a familiei.
8. Programele de intervenţie timpurie în copilărie trebuie să fie asociate cu
activităţi de incluziune a copilului cu dizabilităţi, cu integrarea maximă a
copilului în instituţiile preşcolare şi şcolare generale. Aceste măsuri vor
reduce numărul copiilor instituţionalizaţi şi abandonaţi.
9. A utiliza diverse metode de informatizare pentru schimbarea atitudinii
reale a întregii societăţi faţă de persoana cu dizabilităţi, ceea ce constituie
un factor deosebit de important în procesul de schimbare şi garantare a
unei calităţi decente a vieţii persoanelor cu dizabilităţi; a utiliza raţional
resursele comunitare pentru identificarea, recuperarea şi integrarea
copilului cu dizabilităţi.

20
PUBLICAŢII LA TEMA TEZEI

A. ARTICOLE PUBLICATE ÎN REVISTE CU RECENZENŢI

1. I. Puiu. Echipa transdisciplinară – component vital al serviciilor


integrate de intervenţie timpurie pentru copilul cu dizabilităţi şi
familia sa. Rev. „Sănătate publică, economie şi management în
medicină” nr.3, Chişinău, 2007, pag.4-7.
2. C. Eţco, I. Puiu. Pregătirea specialiştilor privind intervenţia timpurie
în copilărie. Rev. „Sănătate publică, economie şi management în
medicină” nr.4 (19), Chişinău, 2007, pag.4-12.
3. I. Puiu. Tipul de interacţiune mamă-copil şi eficienţa intervenţiei
timpurii asupra copilului cu tulburări de dezvoltare. Rev. ”Sănătate
publică, economie şi management în medicină” nr.6, Chişinău, 2007,
pag. 86-89.

B. COMUNICĂRI LA FORURI ŞTIINŢIFICE

4. I. Puiu. Early intervention in childhood disability in Moldova. European


Academy of Childhood Disability, Newsletter, September, 2006, p.7.
5. I. Puiu. Servicii de intervenţie timpurie pentru copiii cu dizabilităţi şi risc
sporit în Republica Moldova. Congresul II al Medicilor de familie din
RM., (publicaţii), 25-26 octombrie 2006, Chişinău, p. 214 -217.

C. GHIDURI PRACTICE

6. Al. Babin, Gr.Bivol, G.Curocichin, I. Puiu şi al. Ghid practic al medicului


de familie, Chişinău, 2004, 533 p.
7. I. Puiu, Ala Cojocaru, Mariana Jalbă, Marina Calac. Copilul cu
dizabilităţi. Aspecte de dezvoltare şi comportament. Ghid practic,
Chişinău, 2004, 280 p.
8. I. Puiu, Ala Cojocaru, Marina Calac. Copilul cu dizabilităţi şi risc sporit,
intervenţii timpurii, partea 1. Ghiduri practice, Chişinău, 2005, 288 p.
9. I. Puiu. Copilul cu dizabilităţi şi risc sporit, intervenţii timpurii, 2005,
partea 2. Ghiduri practice, Chişinău, 2006, 304 p.
10. I. Puiu, Ala Cojocaru, Silvia Breabin, Marina Calac şi al. Servicii de
intervenţie timpurie pentru copilul cu dizabilităţi şi risc sporit. Ghid practic,
Chişinău, 2006, 192 pagini.
11. I. Puiu, Ala Cojocaru. Intervenţie timpurie pentru copilul cu dizabilităţi.
Întrebări frecvente, răspunsuri bazate pe dovezi, Chişinău, 2007, 192 p.
(Compediu pentru asistente medicale).

21
LISTA ABREVIERILOR

CIP „Voinicel” – centrul de intervenţie precoce „Voinicel” (CIT – centru de


intervenţie timpurie - sinonim)
DAYC (Developmental Assessment of Young Children) – evaluarea dezvoltării
copilului mic
GMFCS - Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy –
Sistemul de clasificare a funcţiei motorii în paralizia cerebrală infantilă
IT – intervenţie timpurie, ITC - intervenţie timpurie în copilărie
MBRS - the Maternal Behavior Rating Scale - Scorul Matern de Comportament
PCI – Paralizie cerebrală infantilă
s. Down – sindromul Down
SNC – sistemul nervos central
SPW – sindromul Prader Willi
USMF – Universitatea de Stat de Medicină şi Farmacie.

22
REZUMAT
Scopul lucrării de faţă a constat în elaborarea unui model de acordare de
servicii de intervenţie timpurie în copilărie pentru copiii cu nevoi speciale prin
cercetarea şi analiza a trei elemente de bază a acestui model: a) activitatea în echipa
transdisciplinară ca component vital în acordarea serviciilor de intervenţie timpurie în
copilărie, b) impactul stilului de interacţiune mama-copil asupra eficienţei ITC în
cazul copilului cu tulburări de dezvoltare, c) instruirea specialiştilor pentru ITC –
elaborarea unui program de studii şi elaborarea unui ghid de bune practici în
informarea părinţilor despre diagnoza de Paralizie cerebrală infantilă.
Noi am evaluat schimbările în activitatea membrilor echipei Centrului de ITC
„Voinicel” (în contextul abordărilor transdisciplinare) pe o perioadă de 2 ani prin
analiza opiniilor membrilor echipei, dar paralel şi prin studiul perceperii de către
părinţi a acestor schimbări. Am constatat că echipa „Voinicel” denotă foarte multe
practici de abordare transdisciplinară şi, totodată, că activitatea în stil transdisciplinar
vine ca o soluţie în rezolvarea problemelor complexe de dezvoltare la vârsta precoce;
acest stil devine imperativ în cazul ITC (coeficient Wilcoxon = – 2,955; p<0,005).
Pentru soluţionarea obiectivului doi, în studiu au fost incluse 20 diade mamă-
copil cu sindromul Down. Copiii au fost evaluaţi după metoda standard DAYC
(Developmental Evaluation of Young Children) – „Evaluarea dezvoltării copilului
mic”, iar comportamentul mamei a fost studiat în baza „Scorului Matern de
Comportament”, folosindu-se 3 metode: 1) chestionarul, 2) interviul semistructurat,
3) înscrierile video ale interacţiunilor mamă-copil (10 ore de filmare la
domiciliu). S-au delimitat 2 grupuri de copii: a) cu dezvoltare relativ accelerată, 2)
cu dezvoltare lentă, tipică pentru sindromul Down. În grupul I de copii, cu dezvoltare
„accelerată” s-a confirmat tipul de interacţiune mamă-copil receptiv, călduros,
inventiv, cu multe laude verbale; 70% din mame au menţionat că apelează la un
control moderat asupra comportamentului copilului, în special pentru a atrage atenţia
lui). Stilul părintesc moderat-directiv, adaptat la starea şi comportamentul copilului,
asociat cu stilul receptiv de interacţiune, reprezintă modelul optim de interacţiune
părinte-copil pentru o dezvoltare bună în cazul copilului cu tulburări de dezvoltare
(χ2 = 10,9; p<0,05). Tipul afectuos-sugestiv are o influenţă mai semnificativă asupra
dezvoltării socio-emoţionale (χ2 = 11,3; p<0,005), sferei comunicative (χ2 = 9,9;
p<0,01) şi abilităţilor adaptativ-comportamentale ale copilului (χ2 = 9,3; p<0,01).
Cu scopul colectării unei informaţii ample despre tipul de instruire necesar
lucrătorilor din ITC a fost elaborat un ghid de intervievare, care a fost propus la 110
persoane (medici de familie, specialişti din domeniul ITC şi părinţi beneficiari). În
baza analizei rezultatelor acestui interviu şi a discuţiilor în focus-grupuri a fost
propus un program de studii în domeniu ITC, program care a fost parţial realizat prin
elaborarea unui „Ghid de servicii de intervenţie timpurie”, material didactic. Pentru
elaborarea unui ghid de bune practici în informarea optimală a părinţilor despre
diagnosticul de Paralizie cerebrală infantilă s-au studiat perceperea şi gradul de
satisfacţie a 40 de părinţi cu astfel de copii printr-un chestionar şi un interviu
semistructurat. Copiii au fost evaluaţi după metoda standard GMFCS - Gross Motor
Function Classification System for Cerebral Palsy (Rosembaum P, Palisano R, 1997).
Ca rezultat al întregului studiu a fost propus un model de acordare de servicii
de intervenţie timpurie copiilor cu nevoi speciale.

23
SUMMARY
Ivan PUIU

Elaboration of the model of early intervention services for children with


disabilities in Republic of Moldova

The purpose of this investigation was to elaborate a model of early


intervention services for children with special needs via researching and
analyzing the 3 basic elements of this model: a) transdisciplinary team as a vital
component of early intervention services for children with disabilities and their
families, b) the impact of mother-child interaction on the effectiveness of early
intervention services for children with developmental delay and c) professional
education in early intervention systems – elaboration of curricula and best
practice protocol in informing parents about diagnosis of Cerebral Palsy.
We evaluated the changes in activity of the team of Centre of early
Intervention “Voinicel” (transdisciplinary approach) during 2 years of activity,
through analysis of team members' opinion and parents perception of changes
(interview, questionnaires, focus-group discussions) and ascertained that the
Voinicel team are progressing to become a transdisciplinary one;
transdisciplinary model is a solution in solving complex developmental
problems in early life, there is a necessity for professionals in EI to work
together as a team (Wilcoxon coefficient = – 2,955; p<0,005).
For second objective - the study included 20 mothers and 20 their
children with Down syndrome. Children were evaluated with the DAYC Scale
(Developmental Assessment of Young Children) and mothers' behavior was
coded with the Maternal Behavior Rating Scale. We used 3 methods of
evaluation of mothers' style of interaction: 1) questionnaires, 2) semi-structured
interview and 3) videotape recording of mothers while playing with their
children. Results from this analysis indicated that in the group of children with
relative accelerated development most of mothers were sensitive to child's
interest, inventive in playing with the child, responsive to the child's behavior
and 70% of them were using a moderate directive intervention model. The
moderate-directive style of mother-child interaction, adapted to the child
medical condition and his behavior, associated with receptive style of
interaction, represents an optimal model of parent-child interaction for a good
child development in case of developmental problems (χ2 = 10,9; p<0,05). The
suggestive style of interaction with affection has more significant influence on
socio-emotional development (χ2 = 11,3; p<0,005), communicative domain (χ2 =
9,9; p<0,01) and adaptive-behavioral child abilities (χ2 = 9,3; p<0,01).
In order to collect deep information about which kind of training
requirement are regarded as relevant and about which kind of skills should be
trained for professionals working in early childhood intervention, a guideline for
an qualitative interview has been elaborated. With this guideline, 50 family
physicians, 50 parents and 10 professionals in the field of early intervention
have been interviewed in order to draw a common picture of necessary
knowledge and necessary competencies a specialist of early intervention should
have. On this base a draft version of a curriculum has been elaborated, curricula

24
what was partially implemented via elaboration of a practical “Guide of Early
intervention services”, didactic materials.
For the elaboration of a Guide of best practice in informing parents about
diagnosis of Cerebral palsy we analyzed opinions and degree of satisfaction of
40 parents with CP children, using an questionnaire and an semi-structured
interview. For evaluation of children we have used the standard method
GMFCS - Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy
(Rosembaum, P., Palisano, R., 1997).
As a result of entire research we proposed a model of Early intervention
services providing for children with special needs.
Key words: early intervention for the child with disabilities, early
habilitation model of services, transdisciplinary team, Maternal Behavior pattern,
parents perception in diagnosis information, disability, special educational and
medical needs, professional training, curricula in early intervention, information
and coaching families, medico-social services.

РЕЗЮМЕ
Иван ПУЮ

Разработка модели оказания услуг раннего вмешательства для детей с


особыми нуждами в Республике Молдова

Целью данного исследования было разработка модели раннего


вмешательства для детей с особыми нуждами через исследовании и
изучение следующих 3х основных элементов модели a)
трансдисциплинарная команда как ключевой компонент службы раннего
вмешательства для детей с особыми потребностями и их семей, b)
влияние взаимоотношений мать-ребёнок на развитие ребёнка с особыми
потребностями и на эффективность раннего вмешательства, c) подготовка
кадров для системы служб раннего вмешательства, в частности,
разработка учебных программ и протоколов лучшей практики для
правильного информирования родителей диагноза детского церебрального
паралича.
Мы оценили изменения в работе команды специалистов Центра
раннего вмешательства «Войничел», в контексте становления
трансдисциплинарной команды, в течение 2х лет ее деятельности,
анализируя мнения специалистов и параллельно изучая восприятия этих
изменений родителями, бенефициарами услуг данного центра и
установили наличие качественных изменений команды (прогресс в
сторону трансдисциплинарного подхода); эта модель работы в команде
является оптимальным способом решения комплексных проблем развития
детей раннего возраста; взаимовлияние различных областей развития
ребёнка требуют от профессионалов службы раннего вмешательства
умения работать в команде (коэффициент Wilcoxon = – 2,955; p<0,005).
Для решения второй цели - выяснение взаимосвязи между манерой
общения родителей с младенцем и темпами его развития в первые годы
жизни, в исследование были вовлечены 20 матерей и 20 их детей с

25
синдромом Дауна (СД). В качестве инструмента оценки развития детей
был использован стандартизированный метод DAYC (Developmental
Assessment of Young Children). Для оценки отношений мать - ребёнок были
использованы следующие методы: 1) анкетирование, 2)
полуструктурированное интервью, 3) видеосъемка во время игры и другой
деятельности в домашних условиях (10 часов съемки). Дети разделились на
2 подгруппы; в первую подгруппу вошли дети с «ускоренным» развитием,
во вторую - дети с типичным для СД развитием. Результаты анализа
исследований указывают на то, что матери детей с относительно
ускоренным развитием были отзывчивы к интересам ребёнка, творчески в
играх, чувствительны к изменениям поведения ребёнка. Из них 70%
использовали мягкий директивный способ модификации поведения
ребёнка. Умеренно-директивный тип материнского поведения,
адаптированный к состоянию ребенка и его поведенческим особенностям,
является оптимальным видом взаимоотношений мать-дитя и обеспечивает
адекватное развитие ребенка с нарушениями развития (χ2 = 10,9; p<0,05).
Аффективно-суггестивный тип взаимоотношений оказывает более
существенное влияние на социо-эмоциональное развитие ребенка (χ2 =
11,3; p<0,005), его коммуникативную (χ2 = 9,9; p<0,01) и на адаптивно-
поведенческую сферы развития (χ2 = 9,3; p<0,01).
Для сбора детальной информации о типах обучения и
необходимых навыков для персонала в области раннего вмешательства
был разработан протокол для интервьюирования. Используя этот протокол,
были опрошены 50 семейных врачей, 50 родителей и 10 специалистов в
области раннего вмешательства. В результате, был разработан вариант
учебной программы с учетом необходимых теоретических знаний и
практических навыков. Для разработки протокола лучшей практики при
информировании родителей о диагнозе детского церебрального паралича
были использованы 2 метода: 1) анкетирование, 2) полуструктурированное
интервью 40 родителей с больными ДЦП детьми. В качестве инструмента
оценки степени тяжести ДЦП детей был использован
стандартизированный метод оценки GMFCS - Gross Motor Function
Classification System for Cerebral Palsy (Rosembaum, P., Palisano, R., 1997). В
результате исследования восприятия родителей и степени их
удовлетворенности при их информировании о диагнозе, был разработан
протокол хорошей практики для информирования родителей.
В результате всех наших исследований была разработана модель
оказания услуг раннего вмешательства в случае детей с особыми нуждами.

Ключевые слова: раннее вмешательство для детей с особыми


нуждами, модель оказания услуг по абилитации младенцев,
трансдисциплинарная команда, стиль материнского общения, родительское
восприятие диагноза, инвалидность, особые образовательные и
медицинские потребности ребенка, профессиональная подготовка, учебные
программы для специалистов раннего вмешательства, информирование и
обучение родителей, медико-социальные услуги.

26

S-ar putea să vă placă și