Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
CUPRINS
Capitolul 1. Aspecte teoretice........................................................................................4
1.1. Autismul - Premise i evoluia actual.............................................................4
1.1.1. Definiia Autismului i Strile nrudite. Criterii de diagnostic.............5
1.2. Teorii explicative ale autismului.....................................................................20
1.2.1. Teoriile biologice ale autismului.........................................................20
1.2.2 Teoriile psihologice asupra autismului.................................................31
1.3. Caracteristicile psihice ale persoanelor cu sindromul autist...........................50
1.3.1. Simptome sociale................................................................................53
1.3.2. Comportamentele agresive i manifestrile isterice............................55
1.3.3. Comportamentele autostimulative.......................................................57
1.3.4. Comportamentele repetitive i obsesionale.........................................62
1.3.5. Simptome senzoriale...........................................................................62
1.3.6. Caracteristicile comunicrii n sindromul autist..................................63
1.3.7. Inteligena la copiii cu autism.............................................................68
1.3.8. Probleme motivaionale.......................................................................71
1.3.9. Probleme de atenie.............................................................................71
O ntrziere sau lipsa total a limbajului verbal care nu este nsoit de vreo
ncercare de compensare prin folosirea gesticii i a mimicii ca moduri alternative
de comunicare;
Un relativ eec n a iniia sau susine schimbul conversaional (indiferent de
nivelul de dezvoltare a limbajului) n care exist reacie la comunicarea cu
cealalt persoan;
Folosirea n mod stereotip sau repetitiv a limbajului i/sau folosirea idiosincratic
a cuvintelor i propoziiilor;
Anormalitate n nlimea, accentul, debitul, ritmul i intonaia vorbirii;
O lips a jocului simbolic spontan sau, n copilria timpurie, jocul social imitativ.
retardarea mental este important ca i aceasta s fie codificat separat (la F70-F79)
pentru c ea nu este asociat constant tulburrilor globale de dezvoltare.
Autismul infantil este o tulburare extensiv a dezvoltrii definit prin prezena
unei dezvoltri anormale i/sau perturbate, manifestat naintea vrstei de 3 ani i printrun tip caracteristic de funcionare anormal a interaciunii sociale, comunicrii i
comportamentului care este restrictiv i repetitiv. Tulburarea este de 4 ori mai frecvent la
biei.
Nu exit de obicei o perioad anterioar de dezvoltare normal neechivoc, dar
dac exist, diverse anomalii devin aparente nainte de vrsta de 3 ani. Exist ntotdeauna
alterri calitative ale interaciunii sociale. Acestea iau forma unor aprecieri inadecvate ale
semnelor sociale sau emoionale, manifestate prin lipsa de rspunsuri la emoiile altora
i/sau o lips de modulare a comportamentului n funcie de contextul social; slaba
utilizare a semnalelor sociale i o slab integrare a comportamentului social i emoional,
i n special lipsa reciprocitii sociale sau emoionale. n mod similar sunt obligatorii
alterri calitative n comunicare: lipsa de utilizare a oricror abiliti de limbaj; alterarea
jocului de imitaie i a imitaiei sociale; sincronizare slab i lips de reciprocitate n
conversaie; lips de suplee a expresiei verbale i o lips de creativitate i imaginaie n
procesul de gndire; lipsa rspunsului emoional fa de ali oameni, fie verbal, fie nonverbal; alterarea utilizrii variaiilor de caden i accentului pentru modularea
comunicrii; i o lips similar de gesturi nsoitoare de accentueaz i faciliteaz
comunicarea vorbit.
Starea mai este caracterizat prin aspectul restrns, repetitiv i stereotip al
comportamentelor, intereselor i activitilor, aa cum o dovedete tendina de a impune
rigiditate i rutin la o gam larg de aspecte ale funcionrii zilnice; acestea exist att
pentru activitile noi ct i pentru noi obiceiuri familiare i patternuri de joac. n
copilria timpurie n special, poate exista un ataament specific fa de obiecte
neobinuite, tipic solide. Copiii pot insista s efectueze unele activiti particulare
conform unor ritualuri fr valoare funcional; ei pot fi preocupai n mod stereotip de
date, rute sau ore de mas; deseori au i stereotipii motorii; este de asemenea obinuit un
interes specific pentru elementele nefuncionale ale obiectelor (de exemplu, mirosul sau
senzaia tactil); n plus mai poate exista o rezisten la schimbrile rutinei sau ale
detaliilor n ambiana personal (mutarea mobilei sau a decoraiunilor interioare din
cas).
n plus, fa de aceste trsturi diagnostice specifice, apare frecvent la copiii
autiti o serie de alte probleme nespecifice ca: frici/fobii, perturbri ale somnului i ale
comportamentului alimentar, izbucniri colerice i de agresivitate. Autovtmarea este
relativ comun, n special cnd exist o retardare mental asociat. Lipsa de
spontaneitate, iniiativ i creativitate n organizarea activitilor distractive i dificultatea
de conceptualizare n luarea deciziilor n timpul lucrului (chiar dac sarcinile sunt duse
pn la capt) apar la muli copii cu autism. Majoritatea simptomelor specifice deficitului
caracteristic autismului se schimb o dat cu naintarea n vrst a copilului; dar deficitele
persist i n viaa adult cu un model foarte asemntor de probleme de socializare,
comunicare i interese. Anormalitile de dezvoltare trebuie s fie prezente n primii 3 ani
de via pentru ca diagnosticul s fie pus, dar sindromul poate fi diagnosticat la toate
grupele de vrst.
rsucire, rotaie sau de splat minile, cu braele flectate la nivelul toracelui sau al
brbiei; umectri stereotipe ale minilor cu saliv; frecvente episoade de hiperventilaie;
eec permanent al controlului sfincterian, lipsa masticaiei adecvate, frecvent protuzie a
limbii i pierderea angajrii sociale. n mod tipic copilul pstreaz un fel de zmbet
social, privind la sau prin oameni, dar n mica copilrie interaciunea social lipsete,
chiar dac ulterior se dezvolt. Poziia n picioare i mersul tind s aib o baz de
susinere larg, apare hipotonia muscular, micrile trunchiului devin de obicei prost
coordonate, cu dezvoltare de regul a scoliozei sau cifoscoliozei. n aproape 50% din
cazuri apare n adolescen sau n viaa adult o atrofie final cu dizabiliti motorii
severe. Mai trziu devin manifeste rigiditatea spastic, mai pronunat la picioare. Crize
epileptice (n spe atacuri minore-petit mal) cu debut de obicei nainte de vrsta de 8 ani
apar n majoritatea cazurilor. n contrast cu autismul, att autovtmarea deliberat ct i
preocuprile i rutinele complexe i stereotipia sunt rare.
Diagnostic diferenial. n primele faze, sindromul Rett trebuie difereniat pe baza
lipsei micrilor cu scop ale minilor, ncetinirea dezvoltrii capului, ataxiei, micrilor
stereotipe de splare a minilor, i lipsei masticaiei adecvate. Evoluia tulburrii, cu
deteriorare motorie progresiv, confirm diagnosticul.
Tulburare hiperactiv asociat cu retardarea mental i micri stereotipe
(ICD-10: F84.4) este o tulburare maladiv cu o validare nosologic incert. Categoria
este inclus aici deoarece exist dovada c acei copii cu retardare mental sever (QI sub
50) care au probleme majore de hiperactivitate i neatenie prezint frecvent
comportamente stereotipe; astfel de copii nu rspund la medicamente stimulante
(excepie fac cei cu QI n limite normale) i pot avea reacii disforice severe (uneori cu
lentoare psihomotorie) la aceste preparate; n adolescen hiperactivitatea tinde s se
transforme n hipoactivitate (model neobinuit la copiii hiperkinetici dar cu nivel de
inteligen normal). Este de asemenea obinuit ca acest sindrom s fie asociat cu
ntrzieri variate ale dezvoltrii, fie specifice, fie globale. Nu se cunoate n prezent ct
depind patternul comportamental de nivelul sczut al QI-ului sau de o alterare cerebral
organic.
Diagnostic diferenial. Diagnosticul depinde de combinaia: hiperactivitate sever
inadecvat dezvoltrii, stereotipii motorii i o retardare mental sever. Dac criteriile
diagnostice pentru autism infantil (ICD-10: F84.0), autism atipic (ICD-10: F84.1) sau
sindromul Rett (ICD-10: F84.2) sunt ntrunite, atunci trebuie puse diagnosticele
respective.
Sindromul Asperger (ICD-10: F84.5) este o tulburare cu validitate nosologic
incert, caracterizat de acelai tip de anomalii calitative ale interaciunilor sociale
reciproce care fundamenteaz autismul, mpreun cu un repertoriu de interese i activiti
restrnse i stereotipe. Tulburarea este diferit de autism mai ales pentru c nu exist o
ntrziere general n dezvoltarea limbajului sau cognitiv. Muli indivizi au un nivel de
inteligen normal dar sunt de obicei foarte nendemnatici; raportul biei/fete este de
8/1. Pare clar c cel puin unele cazuri prezint forme uoare de autism, dar nu se
cunoate dac acest lucru este valabil pentru toate cazurile. Exist o tendin puternic ca
aceste tulburri s persiste i n adolescen i n viaa adult, i se pare c ele reprezint
10
11
12
Totui, pentru unii prini, mai ales dintre cei care petrec mai puin timp cu copiii lor,
confirmarea final a diagnosticului poate constitui o grea lovitur. Exist i alte lucruri
care afecteaz modul de reacie al prinilor. De exemplu, severitatea autismului i
asocierea sa cu handicapul mental.
Uneori, indivizii rmn blocai ntr-un anumit stadiu, ceea ce complic situaia.
Unii prini, care continu s nege deficiena copilului, pot ncepe o cutare febril a unei
vindecri miraculoase, cernd mereu opinii de la diveri specialiti, nefiind niciodat
satisfcui de vreun rezultat. Cutarea a ceva care-l poate ajuta pe copil poate fi, desigur,
important i valoroas, dar reaciile extreme sunt mai mult bazate pe nevoia de a
schimba trista realitate a situaiei dect pe nevoile copilului.
Ali prini rmn prini ntr-un stadiu nerezolvat de furie, considerndu-i pe
specialiti responsabili de handicapul copilului lor. Se observ iar nevoia unei
compensri, dar reaciile extreme se bazeaz adesea pe nevoia de a transfera
responsibilitatea. O distincie ntre reaciile normale i cele extreme nu e ntotdeauna
obiectiv.
n general, procesul ce acceptare a bolii are o durat variabil, de la cteva luni la
un an, n funcie de structura caracterial a prinilor i de suportul psihologic de care
beneficiaz. Suprarea i sentimentul de tristee pot precipita apariia unei depresii
severe. n funcie de gradul de severitate, uneori este necesar tratament psihiatric de
specialitate.
Muli prini realizeaz o adaptare remarcabil la nevoile i problemele copilului
lor. Ei realizeaz treptat c ceea ce au luat drept o respingere personal din partea
copilului este, de fapt, o ndeprtare a sa pentru c nu nelege lumea la fel ca ceilali. De
asemenea, i mai dau seama c copilul lor poate rspunde afectiv n felul su. Adesea,
consilierea din partea unui specialist are rolul de a-i liniti cel puin parial n legtur cu
acest aspect, mai ales atunci cnd sunt identificate modalitile i comportamentele
afective particulare ale copilului. Uneori, procesul de a ncerca s-i neleag propriul
copil are efectul de a crea o senzaie de intimitate provenit din senzaia c e un copil
aparte, cu nevoi aparte fa de ceilali copii i cu care pot avea o relaie special.
Efectele asupra csniciei
Se afirm adesea c un copil cu dizabiliti poate s lege sau s rup o csnicie.
Fr ndoial, pot prea dificulti de relaie, iar cnd se ntmpl acest lucru, este
important ca cei n cauz s fie pregtii. Mai mult ca niciodat este necesar ca prinii si stea alturi ca parteneri (mai mult dect ca prini), s discute deschis despre dificulti.
13
14
15
16
Rubeola
Virusul rubeolei, dac este contactat n primele luni de sarcin poate afecta
creierul ftului astfel nct s produc handicap mental, surditate, cecitate, elemente
autiste. O dat cu existena unor programe de vaccinare mpotriva rubeolei, aceasta nu
mai constituie un risc att de crescut;
Citomegalovirusul (CMV)
Virusul CMV poate, de asemenea, s produc handicap mental i, mai rar, autism.
Totui, muli nou-nscui ce au fost expui acestui virus nu prezint, aparent, probleme,
astfel c ar trebui s existe i ali factori care s cauzeze aceste dificulti.
Encefalita herpetic
Virusul herpetic infecteaz uneori creierul copilului conducnd la encefalit.
Ocazional, copiii ce dezvolt aceast infecie sunt predispui la comportament de tip
autist. Totui, trebuie s se in cont de faptul c majoritatea copiilor ce prezint infeciile
virale prezentate mai sus nu dezvolt i autism, iar copiii cu autism nu au, semnificativ
din punct de vedere statistic, o istorie a unei infecii virale. Aceasta nseamn c pentru
muli copii cu autism cauza problemelor lor rmne s fie nc descoperit.
Teoriile autoimune o cauz posibil a autismului poate implica reglare imun
defectuoas, i n particular, autoimunitate. Testarea imunologic a copiilor autiti a
demonstrat anumite caracteristici care sunt prezente i la pacienii cu boli autoimune cum
ar fi lupus eritematos, bolile de tiroid, artrit reumatoid, diabet insulinodependent, i
scleroza multipl. Acestea sunt:
a. predispoziia genetic autismul arat o rat de concordan mai mare la
gemenii monozigotici dect n populaia normal;
b. factorul de gen autismul este de 4 ori mai des ntlnit la biei dect la fete;
c. declanarea de ctre microorganisme virusul rubeolic i infeciile cu
citomegalovirus au fost legate indirect de autism;
d. factorii materni au fost detectai anticorpi materni la pacienii cu autism;
e. asociere histocompatibil major autismul arat legtur genetic cu factorii
imunogenetici localizai n cromozomul 6;
f. activarea imun.
Paralele dintre autism i alte boli autoimune sugereaz c autoimunitatea poate fi
un factor critic n geneza autismului. O parte esenial a mecanismului autoimun ar trebui
s implice reacie imun mediat de anticorpi sau anticorpi mpotriva creierului, organul
afectat n autism. Referitor la aceasta, cteva studii recente au descoperit dovezi ale
anticorpilor la antigenii esutului cerebral ca MBP (proteina mielinic de baz), proteinele
neurofilament i receptorul serotoninei. Anticorpii la MBP pot avea o anume relevan
patologic de vreme ce rspunsul imun mediat de celul la aceast protein a fost detectat
anterior, sugernd c copiii autiti cumva dezvolt reacii imune nepotrivite la aceast
protein cerebral. Anticorpii reactivi la creier i nivelele crescute de ser n anticorpul
IgG3 ar putea contribui la distrugerea mediat prin complement a celulelor nervoase,
afectnd astfel capacitatea de transmitere normal a impusului nervos.
n ciuda numeroaselor probleme comportamentale, cercetarea n domeniul
creierului copiilor autiti a fost mpiedicat de lipsa biopsiilor i autopsiilor dispoibile. Pe
baza unui foarte restrns numr de studii de caz au fost descoperite anomalii anatomice n
17
anumite pri ale creierului, dar descoperirile nu sunt suficient de consistente pentru a
permite vreo concluzie ferm. De vreme ce datele patologice sunt puine, nu tim aproape
nimic despre neurochimia (funciile neurotransmitorilor) creierului autist. Indiferent de
anomaliile patologice, se crede n general c defectele anatomice sunt mai curnd
rezultatul dezvoltrii anormale dect deteriorri care apar dup dezvoltarea complet a
creierului copiilor autiti. (Bauman, M.L. Microscopic neuroanatomic abnormalities in
autism. Pediatrics (Suppl.) 87:791-796, 1991). n lumina celor prezentate, este de neles
c dac apare un asalt imunologic nainte de natere sau n pruncie sau n copilrie, acesta
ar putea s duc la dezvoltarea insuficient a mielinei sau la la funcionarea anormal a
mielinei de pe fibrele nervoase. Aceast direcie n gndire ar putea fi un pas important n
nelegerea viitoare a bazei patologice a autismului.
Vaccinrile i autismul La fel ca i materialele folosite pentru a produce encefalita
alergic experimental, vaccinurile conin substane calificate drept adjuvani. Aceste
substane iniiaz fomarea de anticorpi de reacie. n corp, formalina care este pus n
jurul materialului injectat se dizolv i elibereaz toate particulele din sursele de culturi
animale. Substane ca timerosalul i aceti adjuvani chimici irit esuturile i sporesc
aciunea bacteriilor i a vruilor care i nsoesc, precum i reacia sistemului imunitar la
antigenii proteici strini, distrugnd potenial i alte membrane neurologice, unde teaca
de mielin a protejat doar parial sistemul nervos. Acest fapt poate duce la tulburri
neurologice severe, care pot conduce la disabiliti de nvare sau alte tulburri ale
sistemului nervos sau moarte, mai ales din cauza injeciilor ulterioare, de vreme ce corpul
a fost deja sensibilizat, producnd reacii alergice de intensitate din ce n ce mai mare.
Potrivit mrturiei Secretarului Asistent al Sntii, Edward Grant, Jr., n faa unui
Comitet al Senatului SUA, n 3 Mai, 1985, n fiecare an 35.000 de copii sufer de
tulburri neurologice legate de vaccinul DTP. n 1992, Institutul de Medicin a conchis c
dovezile sunt n concordan cu o relaie cauzal ntre vaccinul DPT i encefalopatia
acut [...]
Dr. Andrew Wakefield, un gastroenterolog de la Spitalul Regal Liber din Londra a
descoperit o posibil legtur ntre autism i infeciile virale asociate cu vaccinul MMR
(Measles-Mumps-Rubella vaccinul antirubeolic). Afectarea din autism se crede c este
provocat de o reacie de tip alergic iniiat de reacia corpului la vaccin. Aceast reacie
auto-imun ar putea lega vaccinurile de teoria opioizilor n autism.
Dr. Andrew Wakefield a efectuat prima colonoscopie la un copil autist deoarece
mama acestuia, ngrijorat, l-a implorat s descopere motivul pentru care copilul su avea
asemenea probleme gastro-intestinale. n momentul n care a descoperit o patologie foarte
specific, dr. Wakefield a investigat i ali copii autiti, identificnd i descriind aceleai
descoperiri neobinuite. Un aspect particular al istoricului bolii l-a intrigat. Muli prini,
susineau cu ncpnare c simptomele autiste ale copilului lor ncepuser s se
manifeste puin dup vaccinul MMR. Povestea unui bieel de 10 ani era probabil cea
mai izbitoare: acest copil fusese n regul i absolut normal sub toate aspectele, dup
relatrile doctorului su, prinilor i profesorilor si. La puin timp dup ce i s-a
administrat vaccinul MMR a nceput s manifeste simptome de comportament autist i,
dup trei luni, era deja afectat sever. Dr. Wakefield i-a publicat rezultatele investigaiilor
n martie 1998 n revista Lancet (raport medical complet al fiecrui caz incluznd istoric,
analize de snge, investigaii colonoscopice i rapoarte histo-patologice)
18
19
dificulti de citire, etc; ele au artat c aceste dificulti se ntmpin destul de des. n
consecin, ceea ce este motenit nu poate fi neaprat autism, ci o serie de de alte
dificulti psihologice. n jur de 10-15% din fraii i surorile copiilor cu autism au, de
asemenea, probleme de nvare de acest tip.
Condiii genetice de producere
Exist un numr de boli genetice rare care pot conduce la autism. Acestea sunt:
Fenilcetonuria este o maladie ereditar ce presupune inabilitatea organismului
de a mpiedica producerea natural a fenilalaninei. n consecin exist o serie de toxine
n organism ce pot afecta funcionarea normal a creierului. Aceste toxine sunt eliminate
prin urin. n prezent, aceast problem se trateaz prin aplicarea nou-nscutului cu gene
anormale a unei diete speciale. nainte de existena acestui tratament, copiii nu prezentau
doar leziuni cerebrale ci, ocazional, dezvoltau i autism. n Marea Britanie i n multe alte
ri, nou-nscuii sunt testai n primii ani de via pentru identificarea fenilcetonuriei. O
dat ce aceasta este descoperit ncepe i tratamentul.
Neurofibromatoza (boala lui Recklinghausen)
Aceast boal genetic afecteaz creierul i pielea i, n urma unor leziuni cerebrale,
poate produce handicap mental. Maladia se poate recunoate prin apariia pe piele a unor
pete maronii (denumite i pete de cafea cu lapte) n zona trunchiului i a membrelor.
Foarte rar, copiii cu aceast maladie dezvolt i autism, dei nu se cunosc cauzele
Scleroza tuberoas Bourneville
Exist cteva studii care arat c autismul este destul de comun la copiii ce prezint
aceast maladie. Totui, maladia fiind destul de rar, e greu de spus c ar putea fi o cauz
a autismului. Simptomele acestei boli includ o pigmentaie neobinuit a pielii, o iritaie
particular a feei, adenoame subacee, crize convulsive, tulburri oculare, cardiace,
renale, osoase. Nu este nevoie ca toate aceste trsturi s fie prezente. Tulburrile de
comportament de tip autist pot fi prezente pn la 58% din cazuri.
Aceast maladie poate da natere la o form special de epilepsie. Debutul
epilepsiei e foarte precoce, nainte de vrsta de 1 an, sub forma spasmelor infantile.
Retardul mental se observ la pacienii cu epilepsie. Bieii au un risc mai crescut
de retard mental n raport cu fetele i o mai mare frecven a crizelor convulsive cu debut
precoce, n primul an. Retardul mental i gravitatea epilepsiei sunt n mare parte legate de
numrul de tuberculi corticali (tumori subependimale ce determin hipertensiune
intracranian prin hidrocefalie).
Potrivit cercetrilor tulburrile de comportament de tip autist sunt de dou ori mai
frecvente dup spasmele infantile din cadrul bolii Bourneville, fa de alte cauze de
spasme infantile. Se consider c persistena unei activiti epileptice n regiunile
corticale anterioare i posterioare ar putea avea un rol nsemnat n apariia trsturilor
autiste.
Alte tulburri
Sindromul Moebius (care la natere afecteaz nervii ce controleaz ochii i muchii
feei) i alte anomalii congenitale (tulburri caracterizate printr-o constelaie de defecte
prezente nc de la natere) pot produce autism. Dac copilul are una dintre aceste boli
rare este necesar sfatul unui specialist.
Toate aceste boli genetice pot precipita apariia autismului, dar acestea nu sunt
niciodat cauze exclusive ale producerii sale.
20
21
22
23
care oamenii nva, ceea ce reprezint un subiect bogat n informaii tiinifice. n cele
din urm, prin divizarea categoriei complexe a autismului n componentele sale
comportamentale, specialitii n dezvoltarea diverselor comportamente, cum este
limbajul, pot avea un aport important n ceea ce privete tratamentul eventualelor
deficiene.
Mediul potrivit pentru o persoan cu ntrzieri n dezvoltare trebuie s fie
echivalentul mediului unui om obinuit, din care el nva zi de zi, toat viaa lui. Acest
mediu special trebuie introdus timpuriu i trebuie s fie permanent funcional, prin
contrast cu modelul de tratament-educaional care intervine 1 sau 2 ore/sptmn
(logoterapie, psihoterapie i integrare senzorial) sau 6 ore pe zi, 5 zile pe sptmn
(educaie special). La baza duratei acestor abordri st presupunerea c exist o
deficien central ce trebuie corectat, iar n acest context o intervenie limitat este
justificat. Totui nu exist nc dovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor
intervenii pe termen scurt (Smith, 1993).
Dac pornim de la modelul de mediu obinuit, este foarte clar ca intervenia
trebuie iniiat acas i trebuie s implice persoanele apropiate. Se dorete nsuirea de
ctre individ a unei game ct mai largi de comportamente (ex. limbaj i joc adecvat) i
strategii de nvare (ex. imitarea) nainte de integrarea ntr-un grup de nvare de tipul
grdiniei. Puini copii normali de 2 ani (cu vrst psihic de 2 ani) nva multe sau fac
fa unei situaii de grdini.
Teoria comportamental asupra autismului are la baz 4 opinii, care vor fi
prezentate pe scurt i apoi detaliate:
a. Mai nti, legile nvrii explic comportamentele autiste i ofer baza de
tratament.
b. Apoi, autitii au multe deficiene comportamentale separate ce pot fi descrise ca
ntrzieri in dezvoltare i nu ca o deficien central care, dac este corectat, duce la
mbuntire substanial i global.
c. Profesorii trebuie s le dea totul pas cu pas i s se concentreze asupra fiecrei
deficiene n parte.
d. n ultimul rnd, autitii pot nva ca nite persoane normale dac sunt pui n
medii speciale - deci problemele lor sunt pur i simplu o nepotrivire ntre sistemul lor
nervos i mediu. n prezent, date fiind cunotinele limitate din cercetrile neurobiologice,
problemele acestor persoane se rezolv cel mai repede construind medii funcionale de
tratament.
Opinia 1
Numeroase constatri indic faptul c toate comportamentele autiste pot fi
explicate prin legile nvrii. Dac aceste comportamente sunt ntrite, curbele de
asimilare ale autitilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cnd se retrag
ntritoarele, comportamentele prezint curbe de extincie similare celor luate din
comportamentul altor organisme (Lovaas, Freitag, Gold i Kassorla, 1965b).
Comportamentele care nu se asimileaz n tratament sunt de asemenea n legtur cu
ntritoarele identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca legnatul i
btutul din palme sunt meninute de feedback-ul senzorial pe care l ofer persoanei care
le practic; dac acest feedback este eliminat, comportamente dispar (Rincover, Newsom
i Carr, 1979). n aceeai msur, s-a constatat despre comportamentele automutilante i
24
agresiunea mpotriva altora (Carr i Durand, 1985) c au una dintre urmtoarele trei
funcii: autostimulare, ntritor negativ (permite persoanei s scape din situaii
nefavorabile) sau ntritor pozitiv (duce la atragerea ateniei celorlali). nainte de
tratament, autitii rspund la o gam destul de ngust de ntritori, care se poate lrgi
prin folosirea principiilor derivate din teoria nvrii prin dublarea unui stimul neutru
pentru autiti (cum ar fi lauda din partea altora) cu un alt stimul (ex. un aliment), care este
deja ntritor (Lovaas, Freitag, et al., 1966). n cele din urm, conform teoriei
comportamentale, paradigmele de pregtire difereniat derivate din teoria nvrii sunt
foarte folositoare la dezvoltarea programelor de tratament pentru autiti (Stoddard i
McIlvane, 1986). Dou tipuri de nvare diferenial sunt baza pentru predarea mai
multor comportamente: imitaia i aciunea de asociere a obiectului mostr.
Opinia 2
Autitii au mai degrab multe deficiene comportamentale separate dect o
deficien central care, dac este corectat, duce la o schimbare cu baz larg. Aceast
opinie deriv din constatrile asupra generalizrii rspunsului limitat i generalizrii
stimulului limitat, precum i din observaiile c diversele comportamente ale unui individ
sunt controlate de diverse variabile de mediu.
Majoritatea teoriilor tradiionale despre dezvoltarea copilului postuleaz existena
unui concept organizatoric (ex. un sine, o capacitate sau o schem cognitiv),
care apare dac un copil ajunge la un anumit stadiu de maturizare sau trece printr-o
anumit situaie sau eveniment. Apariia acestui concept organizatoric creaz schimbri
ntr-o gam larg de comportamente, ducnd la ceea ce se numete n tiina
comportamental generalizarea rspunsului (modificri n comportamente, altele dect
cele predate n mod specific). n anii 60, cei care s-au ocupat de studierea
comportamentelor au depus nenumrate eforturi pentru a gsi un aspect central al
comportamentului, care s duc la generalizarea rspunsului la copiii autiti. Aceste
eforturi au fost sortite eecului (Lindsay i Stofflmayer, 1982). n locul unei generalizri a
rspunsului s-a remarcat o specificitate a sa. Modificrile n comportamentele de tipul
limbajului nu au dus la modificri evidente n alte comportamente. Chiar i ntr-o unitate
comportamental restrns i de baz cum ar fi asimilarea termenilor abstraci, s-a
demonstrat o specificitate ieit din comun a rspunsului. De exemplu, stpnirea unei
clase de termeni abstraci (ex. prepoziiile) nu a facilitat n mod necesar nelegerea altor
termeni abstraci (ex. pronumele). Copiii au fost nvai numele lor i numele celorlali
copii, dar aceasta nu i-a fcut s ajung la concluzia c persoane diferite au nume
diferite. Copiii au fost nvai s stabileasc contact vizual i s dea i s primeasc
afeciune, dar, chiar i cu aceste abiliti, copii au rmas izolai social n multe feluri (ex.
nu au nceput s se joace cu ali copii dect dac li s-a spus n mod explicit s fac acest
lucru).
Ca i limitele n generalizarea rspunsului, limitele n generalizarea stimulului
(Stokes i Baer, 1977) ofer dovezi mpotriva prezenei unei capaciti organizatorice, de
sintez sau interne. Autitii nu demonstreaz o capacitate de a-i pastra experienele n
diverse medii dect dac li se spune direct s fac acest lucru. Pentru remedierea acestei
situaii, ei trebuie s fie nvai s generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel, Simmons
i Long (1973) au constatat c mbuntirile obinute pe parcursul tratamentului n spital
nu au fost transferate afar din spital dect dac acas prinii efectuau intervenia
25
comportamental. n studii mai recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), muli
copii autiti au reuit s menin nivele normale de funcionare acas i la coal,
demonstrnd c pot s generalizeze intercomportamental i intersituaional. Este foarte
probabil c acest lucru s-a produs deoarece copii au fost nvai s asimileze informaii
nu numai de la persoanele specializate din spital, ci i de la prini, profesori i colegii de
coal.
Muli profesioniti s-au opus tratamentului comportamental datorit aspectelor de
tipul generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului, neremarcnd dou
puncte importante. Mai nti, ambele tipuri de generalizare pot fi predate. Apoi, eecul
predrii generalizrii rapide poate s nu fie caracteristic numai tratamentului
comportamental, iar eecul de a obine astfel de generalizare poate s nu fie caracteristic
numai autitilor. Care este valoarea de supravieuire a generalizrii rapide, dac lum n
considerare c umanitatea poate s aib parte de mai multe eecuri dect succese? Un pas
n direcia greit poate fi fatal dac generalizeaz la alte comportamente i medii.
Abordarea de tratament comportament dupa comportament este esena
abordrii comportamentale n tratarea i educarea persoanelor autiste sau retardate.
Aceast abordare las deschis posibilitatea c diversele ntrzieri i excese
comportamentale ale autitilor i retardailor pot fi provocate de diverse feluri de
dereglri neurologice. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele,
ci trebuie s se adreseze mai degrab idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii
fiecrui individ.
Cercetarea comportamental s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iar
cunotinele despre tratament s-au acumulat treptat i sistematic. Progresele n nelegerea
persoanelor diagnosticate cu autism sau tulburri generalizate de dezvoltare (TGD) se
realizeaz cu pai mici i treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau
maladii centrale
care controleaz toate comportamentele tuturor persoanelor
diagnosticate. n cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu
autism sau TGD realizeaz o funcionare normal educaional, emoional, social i
intelectual dac tratamentul este nceput de timpuriu i administrat intens. Totui,
tratamentul comportamental nu ofer vindecarea acestor persoane, intrucat un remediu ar
trebui sa remedieze cauza problemei, care este foarte probabil s fie reprezentat de o
serie de dereglri neurologice.
O alt constatare care contrazice prezena unui mecanism organizatoric i
generalizant este faptul c diverse comportamente au tipuri diferite de relaii cu mediul, i
chiar i acelai comportament poate avea diverse relaii. De exemplu, agresiunea este
uneori autostimulativa, uneori se bazeaz pe ntrirea negativ, iar alteori pe cea pozitiv.
Pare dificil s invocm o deficien central, care poate fi investigat, i care poate fi
responsabil pentru o asemenea eterogenitate. Mai curnd dect o deficien central,
persoanele cu autism par s aib o serie de dificulti comportamentale separate, cel mai
bine descrise ca ntrzieri de dezvoltarea deoarece, dup cum noteaz Rutter (1978),
comportamentele sunt prezente i la copii normali, de vrste mai mici. Deoarece autitii
au attea dificulti care trebuie abordate separat, ei trebuie s fie nvai aproape totul de
la nceput, iar nvarea trebuie s decurg pe baza unor progrese mici i nu a unor pai
mari. Astfel, la nceputul tratamentului, aceste persoane trebuie privite ca fiind aproape
tabula rasa. n acest sens, pot fi considerai foarte mici sau chiar nou-nscui, nite
persoane cu foarte puin experien sau chiar lipsite de experien.
26
Opinia 3
Autitii pot functiona odat ce li se construiete un mediu special (Simeonnson,
Olley, Rosenthal, 1987), Acest mediu special trebuie s fie diferit de mediul normal
numai att ct s l fac funcional. Trebuie organizat ntr-o dispunere spaial obinuit
(spre deosebire de spitale, clinici, etc.) i s ofere cerine i consecine comportamentale
la fel ca mediul normal, cu excepia faptului c cerinele i consecinele trebuie s fie mai
explicite i s aib mai mult nsemntate prin folosirea principiilor teoriei nvrii
prezentat n Opinia 1. Copiii autiti cu vrste precolare par s fac progrese substaniale
ntr-un astfel de mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat o
intervenie comportamental intensiv (aproximativ 40 ore de tratament individual pe
sptmn, timp de muli ani) copiilor autiti. S-a constatat c aproape jumtate dintre
acetia au ajuns la nivele normale de funcionare intelectual (msurate cu teste IQ) i sau prezentat normal n clasa I la vrsta de 7 ani. Aceste mbuntiri s-au meninut n timp
(McEahin et al., 1993).
Opinia 4
Eecul autitilor de a nva n medii normale i succesul lor n medii speciale
indic faptul c problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire ntre sistemul lor nervos i
mediul normal, i nu ca o boal. Datorit naturii speciale a problemelor autitilor, muli
cercettori au avut tendina de a da o tent dramatic explicrii acestor probleme. Din anii
40 pn la nceputul anilor 60, problemele erau atribuite prinilor autitilor, privii ca
personaje extrem de ostile. Mai trziu problemele au fost atribuite unei dereglri organice
incurabile (DeMeyer et al., 1981). A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire
ntre un sistem nervos atipic (i nu dereglat) i mediul de zi cu zi este o atitudine mai
puin dramatic, dar aflat n mai mare concordan cu datele rezultate n cercetare
(Lovaas, 1988).
Tratamentul comportamental pune accent pe controlul ntritorilor, efectund
schimbarea comportamental prin manipularea consecinelor comportamentale. Scopul
tratamentului este de a preda un numr mare de comportamente adaptive (congnitive,
lingvistice, sociale, etc.) prin ntrirea aproximrilor comportamentelor int i a
discriminrilor tot mai complexe ntre situaii. Prin contrast, tratamentul tradiional se
centreaz pe controlul stimulilor, iar manipulrile importante constau n schimbri ale
variabilelor ce preced comportamentul. Afiarea de dragoste i accepare, inutul n
brae, efortul de a aranja o situaie care s stimuleze vorbirea, exerciiile fizice - iat
exemple de ncercri de control al stimulilor. Pe scurt, tratamentele comportamentale
ncearc s construiasc un comportament, iar tratamentele tradiionale se axeaz pe
stimularea i determinarea unor comportamente presupuse a fi existente.
Desigur, comportamentul de determinare este mai uor de administrat i d
mbuntiri mai rapide dect comportamentul de construcie. Totui, din punct de vedere
comportamental, principala problem a comportamentelor de determinare prin proceduri
de control al stimulilor este c o astfel e practic nu duce la nsuirea de noi
comportamente. Controlul stimulilor poate doar s schimbe comportamentele deja
existente, iar comportamentele urmrite n tratarea autismului sunt n principal deficitare
sau uneori inexistente la autiti. Acetia se identific tocmai prin lipsa/insuficiena
27
28
Copiii foarte mici nu arat c ar ti prea multe despre lumea din jurul lor. Apoi, s ne
gndim c autistul nu a reuit s se dezvolte n mediul obinuit, dar este capabil s se
dezvolte i s creasc ntr-un mediu special, cum ar fi cel descris n manualele de terapie
comportamental. Fie c dezvoltarea este semnificativ sau mai puin semnificativ,
satisfaciile exist. Un printe a afirmat: Progresul zilnic al copilului meu, orict de mic,
este ntritorul meu.
Dac toate comportamentele unui individ se normalizeaz, el mai trebuie
considerat n continuare autist sau retardat? Un terapeut de orientare comportamental va
spune nu. Ali specialiti vor considera situaia ca fiind autism n stare rezidual,
reflectnd poziia conform creia conceptele de tipul autismului sau retardrii au o
rezisten n faa tratamentului i cercetrii. O bun ilustraie a acestei poziii tradiionale
este oferit de o profesoar care a observat un copil care n urm cu foarte puin timp
fusese diagnosticat cu autism. Dup doi ani a 40 ore pe sptmn de tratament
comportamental intensiv, profesoara a observat acelai copil ntr-o clas obinuit i a
exclamat: M-am tot uitat la el n ultimele zile i vreau s tiu unde a disprut autismul!
Un alt aspect important al abordrii comportamentale l constituie considerentele
etice. Dect s punem persoanele atipice n categorii individuale de diagnostic cum ar fi
autist, schizofrenic sau retardat, o poziie mai avantajoas ar fi s le privim ca diferite de
noi i contribuind la diversitatea lumii n care trim. Toate sistemele vii sunt variate, iar
variaia este esenial pentru supravieuirea fizic, precum i pentru crearea de noi direcii
n tiin i art. O societate care restrnge variabilitatea (e.g. regimuri precum cele
propuse de Marx i Hitler) este dezavantajat n perspectiv pentru c dispune de
variabilitatea i flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi medii care cer noi
comportamente ntr-un viitor pe care noi nu putem s l prezicem.
Am ajuns s privim persoanele atipice ca aparinnd acestui continuum al
variabilitii, ca diferite n grad i nu n calitate. Omul poate trai cu aceasta variabilitate,
nu numai pentru ca ea contribuie la supravietuirea in mediile viitoare diferite, dar si
pentru ca ne permite sa ramanem asa cum suntem. Aceia care difera reprezint protecia
noastr ntr-un viitor incert.
Dou studii fundamentale
Studiul tratament din 1973. Primul studiu tratament comprehensiv a fost nceput
n 1964 i a reflectat o serie de erori ale conceptului autorilor (Lovaas, Koegel, Simmons
i Long, 1973). Acetia au sperat c dac vor lua copiii din mediul lor obinuit i i vom
duce ntr-o instituie, nu vor mai fi distrai de stimulii obinuii i i vom trata mai uor.
Au sperat c 1 an de tratament intensiv individual (mai mult de 2000 ore) va fi suficient
i c beneficiile vor dura. Au depus cele mai mari eforturi la dezvoltarea limbajului,
pentru c au crezut c acesta are rol central n mbuntirea comportamentelor netratate.
Nici una din aceste sperane nu s-a adeverit, dar s-au obinut progrese n predarea
comportamentelor complexe. Muli au pus la ndoial eficiena interveniilor
comportamentale n construirea limbajului (Chomsky, 1965). Totui, studiile au
demonstrat c se pot deriva proceduri eficiente de predare a limbajului pentru copiii cu
autism i ntrzieri de dezvoltare din cercetrile de laborator asupra condiionrii operante
prin nvare prin discriminare, teste discrete, sugestii i estomparea de sugestii, formare
i nlnuire.
29
30
31
32
Deoarece acetia din urm sunt mai puin ntrziai dect autitii, se pare c fac progrese
prin intervenia comportamental. Este important s se determine acest factor, deoarece
aceste persoane beneficiaz prea puin de pe urma tratamentelor existente.
Cercetrile care ofer noi faete conceptuale pot fi ilustrate n zona
comportamentelor auto-stimulante (ritualice i intensificate). Mare parte a fenomenelor
comportamentale importante par s fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982).
Vorbirea ecolalic are caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitiv,
intensificat i cu rezisten la anihilare. O alt faet conceptual oferit de cercetare n
zona comportamentului auto-stimulant este faptul c muli autiti care sunt supui la
tratament comportamental intensiv ncep s persevereze cu pronunia, cu citirea
numerelor, memorarea calendarelor, etc cnd sunt expui pentru prima dat acestor
stimuli (Epstein, Taubman i Lovaas, 1985). Nu se tie nc de ce anumite materiale
devin parte din comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este
foarte important pentru c faciliteaz tratamentul i nc nu a fost bine explicat prin
teoria nvrii.
Autitii se dezvolt mai ncet, iar abilitile trebuie nvate explicit. Cum se
compar acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea teoriilor dezvoltrii,
cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963) desemneaz etape de modificare a copilului ca
rezultat al modificrii structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatat prin
studii comportamentale la copiii autiti, dar au influenat totui tratamentul lor (ex.
Schopler i Reichler, 1976). Deci este interesant de aflat dac diferenele dintre aceste
teorii i datele comportamentale reflect diferene de dezvoltare sau doar diferene de
orientare teoretic.
O alt arie de cercetare ce poate duce la observaii conceptuale este examinarea
profund a legturilor ntre tratamentul comportamental i neurologie. O intervenie
comportamental intensiv poate atenua problemele neurologice ale copiilor autiti, mai
ales c interveniile asupra mediului s-au demonstrat a declana schimbri neurologice
majore n structura neurologic n anumite situaii, mai ales la copiii mici (Neville, 1985).
Investignd acest domeniu putem ajunge la gsirea unui remediu pentru dificultile
comportamentale demonstrate de copiii autiti. Interveniile aplicate n aceste studii pot
preveni dificultile cu care aceste persoane se vor confrunta mai trziu n via, cum ar fi
crizele i nivelele ridicate de serotonin (W. H. Green, 1988). Progresele recente n
tehnicile de imagistic cerebral (Sokoloff, 1985) pot facilita studiul relaiilor creiermediu la autiti, descoperind astfel noi zone de cercetare i contribuind la nelegerea
deviaiilor neurologice ce stau la baza autismului i efectelor interveniilor de mediu
asupra activitii neurologice.
Implicaiile datelor din cercetarea tratamentului comportamental
Datele din cercetare vin n sprijinul ideii c persoanele cu ntrzieri de dezvoltare
ar trebui s urmeze tratamentul comportamental complex. Mai nti, nu exist dovezi ale
unui comportament critic sau central care, atunci cnd este modificat, aduce un
progres masiv n funcionarea general. De exemplu, n ciuda abilitilor lingvistice
crescute, nu exist nici o dovad asupra mbuntirii comportamentului de joc sau a
abilitilor de autoservire. Pe de alt parte, o mbuntire a limbajului faciliteaz
predarea altor abiliti i obinerea de rezultate colare bune. La fel, reducerea
manifestarilor isterice i a altor comportamente deranjante faciliteaz eficiena
33
profesorului i ajut individul s intre ntr-un mediu mai puin restrictiv, unde pot fi
nvate i comportamente alternative. Dac scorurile la testul IQ reprezint tot ce a
acumulat un individ din mediu pn la momentul testrii, atunci este logic s deducem c
aceste scoruri vor crete dac expunerea la medii educaionale eficiente este de durat
mai mare.
Criterii pentru tratamentul adecvat
S-a reuit totui atingerea unui consens ntre cercettori i practicieni, anume c
tratamentul adecvat trebuie s conin urmtoarele elemente:
1. Accentuarea comportamentala - pe lng impunerea structurii i recompensarea
comportamentelor potrivite, aplicarea unor intervenii mai tehnice, printre care unitile
discrete, formarea prin aproximri succesive, producerea de schimbri n controlul
stimulilor, stabilirea de discriminri ntre stimuli i predarea imitaiei.
2. Participarea familiei. Prinii i ali membri ai familiei trebuie s participe
activ la educarea persoanei cu ntrzieri de dezvoltare. Fr o astfel de participare,
progresele realizate n medii profesionale (programe de educaie special, clinici, spitale)
rareori duc la mbuntiri n mediul familial sau comunitar.
3. Instructie individuala. n primele 6-12 luni de tratament, instrucia trebuie s
fie individualizat i nu n grupuri, deoarece autitii i alte persoane cu ntrzieri de
dezvoltare nva mai bine n situaii individuale. Aceast pregtire trebuie supravegheat
de profesioniti cu pregtire n Analiz Comportamental Aplicat i n tratamentul
individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cu pregtire temeinic n
tratamentul comportamental, inclusiv studeni i membri ai familiei (Lovass si Smith,
1988).
4. Integrarea. nainte de integrarea ntr-o situaie de grup, individul trebuie nvat
ct mai multe comportamente social acceptabile. Cnd individul este gata s intre ntr-o
situaie de grup, grupul trebuie s fie ct de normal posibil. Autitii se descurca mai bine
cnd sunt integrai cu persoane normale dect cu ali autiti (Strain, 1983). n prezena
altor autiti, abilitile sociale i lingvistice acumulate de individ dispar n cteva minute,
probabil din cauz c nu i se rspunde n aceeai manier (Smith, Lovaas si WatthenLovaas, 2002). Simpla expunere la persoane normale nu este totui suficient pentru a
facilita un comportament adecvat. Autitii necesit o instruire explicit in privina
interaciunii cu semenii lor (Strain, 1983).
5. Complexitatea. Autitii trebuie s fie nvai practic totul de la nceput. Ei au
puine comportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie nvate unul cte unul.
Dup cum am spus mai devreme, aceasta se datoreaza faptului c nvarea unui
comportament arareori duce la apariia altor comportamente nenvate direct (Lovaas i
Smith, 1988). De exemplu, invarea de abiliti lingvistice nu duce la apariia abilitilor
sociale, iar nvarea unei singure abiliti lingvistice, cum ar fi prepoziiile, nu duce
direct la apariia altor abiliti lingvistice, cum ar fi stpnirea pronumelor.
6. Intensitatea. Poate ca un corolar la nevoia de complexitate, o intervenie
eficient necesit un numar foarte mare de ore, cam 40 pe sptmn (Lovaas i Smith,
1988). Zece ore pe sptmn nu sunt suficiente (Lovaas si Smith, 1988), si nici 20
(Anderson et al., 1987). Desi se observ creteri ale funciei cognitive (cum sunt
reflectate n scorurile IQ), nu nseamn c elevul se va integra n rndul colegilor
normali, ci doar c el va regresa dac nu se continu tratamentul. n majoritatea celor 40
34
ore, cel puin n primele 6-12 luni de intervenie, trebuie s se pun accent pe remedierea
deficientelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai trziu, acest interval poate fi mprit ntre
promovarea integrrii i remedierea deficienelor de limbaj.
7. Diferene individuale. Exist diferene semnificative n rspunsurile elevilor la
tratamentul comportamental. n condiii optime, o minoritate semnificativ a copiilor
ctig i menin o funcionare normal (McEachin et al., 1993). Acetia sunt copii ce pot
fi etichetai ca avnd nvare auditiv. Restul copiilor, cu nvare vizual, nu ajung la o
funcionare normal cu tratamentul comportamental la acest moment i probabil vor
necesita tratament individual pentru tot restul vieii lor pentru a-i menine abilitile
existente i pentru a-i dezvolta noi abiliti. Programele de facilitare a comunicrii
pentru cei cu nvare vizual sunt promitoare, dar mai au nevoie de alte cercetri i
rezultate.
8. Durata. Tratamentul trebuie s dureze toat viaa la un autist pentru c
ntreruperea lui duce la pierderea beneficiilor acumulate pn atunci (Lovaas et al.,
1973). Dup cum s-a mai discutat, singura excepie o reprezint copiii care ncep
tratamentul foarte devreme i se integreaz deja la varsta de 7 ani.
9. Controlul calitii. Dat fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important s se
specifice ct mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus i de alii.
Acest lucru este foarte important, pentru c aproape oricine poate s se dea drept
persoan calificat s aplice acest tratament dac a participat la un seminar de o zi sau o
saptmn i dac a citit ME Book (Lovaas, 1981). Trebuie de asemenea creat un sistem
de certificare a asistentilor specializati, pentru asigurarea calitii tratamentului. Proiectul
UCLA de certificare poate fi de ajutor in acest sens. In prezent exista doua nivele de
certificare: Nivelul I (Asistent personal) si Nivelul II (Asistent supraveghetor).
Relaii sociale
se comport ca i cum nu ar fi
contieni de venirea i de plecarea
persoanelor din jur;
atac i rnesc pe cei din jur fr
avertisment;
inaccesibili, ca i cum ar fi ntr-o
cochilie;
Explorarea mediului
rmn fixai pe un singur obiect
sau activitate;
practic activiti stranii (legnatul
sau lovitul palmelor);
sunt
interesai
excesiv
de
proprietile senzoriale ale obiectelor
(le ling, le miros);
nu arat sensibilitate la arsuri,
rniri i dezvolt auto-agresivitate
mutilant (mucarea minii, scoaterea
ochilor);
absena jocului simbolic (jocul
de-a...).
Not: aceast list nu este un mijloc de evaluare a unui copil pentru a pune
diagnosticul de autism. Acesta trebuie realizat de ctre un specialist, utiliznd informaii
foarte detaliate din mediul copilului i observaii comportamentale riguroase.
1.3.1 Simptome sociale
Termenul de autism utilizat de Kanner i descrierile sale detaliate asupra
deficitului social n copilrie i la vrsta adult continu s fie de un real folos
teoreticienilor i practicienilor. Rutter vorbete despre insistena persoanelor cu autism
asupra constanei i ciudeniilor din joc. Unii teoreticieni (Fein, Pennington, Markowitz,
Braverman, Waterhouse) utilizeaz un model neurobiologic i susin c aceste deficite
sociale sunt o caracteristic primar a sindromului autist. Revizuirea unor studii asupra
unor teme cum ar fi ataamentul, recunoaterea emoiilor, jocul, cogniia social etc, au
condus la concluzia c ipoteza lui Kanner (deficitele sau deviaiile socio-afective stau la
baza acestei tulburri) este corect.
Inabilitatea de a relaiona cu cei din jur este o problem de-a lungul ntregii viei.
Este una dintre caracteristicile timpurii care adesea conduc spre identificarea autismului.
Deficitul social n sindromul autist reprezint o parte a dificultilor cognitive i de
limbaj. Chiar i n cazurile puinelor persoane cu autism care au reuit s depeasc
obstacolele majore determinate de aceast tulburare, avnd o via productiv la vrsta
adult, interaciunile sociale acioneaz ca nite provocri zilnice.
De la bun nceput, majoritatea bebeluilor sunt fiine sociale. De timpuriu ei se
uit la persoanele din jur, se orienteaz spre voce, prind n mod instinctual degetul i
36
37
38
sufragerie, i s devin deprimat n zilele nnorate. Prsirea unei activiti favorite, cum
ar fi aceea de a alinia obiecte, pentru aceea de a merge la un profesor, este foarte probabil
sa cauzeze un comportament exploziv. Dat fiind marea bogie de ritualuri autostimulative, precum i subtilitatea stimulilor recompensani n cazul celor suferind de
autism, adesea este foarte greu s descoperim cu certitudine ascendena manifestrilor
isterice. Situaiile frustrante pot aparea i atunci cnd adulii solicit ceva individului cu
ntrzieri de dezvoltare. Persoanele cu ntrzieri de dezvoltare nu reusesc s neleag
ceea ce un adult bine intenionat reuete cu usurin s transmit persoanelor cu
dezvoltare tipic. Datorit acestui fapt, indivizii cu ntrzieri de dezvoltare adesea nu
reuesc s ndeplineasc o cerin, iar aceste situaii devin frustrante. Ar nsemna ca
cineva s reuesc s reduc manifestrile isterice nemaiavnd cerine de la individ. Pe de
alt parte, renunnd la toate cerinele, este foarte puin probabil c aceea persoana va mai
nva modaliti eficiente de depire a strilor de frustrare.
1.3.3 Comportamentele autostimulative
Un alt impediment n stabilirea relaiilor sociale adecvate l constituie
comportamentele autostimulative. Acestea pot fi cu obiecte sau fr obiecte. Pentru un
copil cu autism, autostimularea reprezint o modalitate de stimulare senzorial foarte
puternic i care l prinde ntr-un ciclu din care iese foarte greu. Iar asta cu att mai mult
cu ct realitatea exterioar l atrage i l stimuleaz foarte puin. Aceste comportamente se
manifest de obicei indiferent de context, ceea ce duce, din cauza inadecvrii, la
respingere social i izolare. Pus ntr-o astfel de situaie, socializarea copilului intr ntrun cerc vicios, care duce la izolare i din care se poate iei numai cu mult acceptare i
nelegere din partea celor din jur. Exemplele de comportamente autostimulative includ
toate modalitile senzoriale:
- kinestezic: legnatul corpului sau capului, balansul de pe un picior sau altul,
fluturatul minilor, alergatul dintr-o parte n alta a camerei, sritul;
- tactil: jocul cu saliva, lingerea obiectelor;
- vizual: nvrtirea obiectelor rotunde, fluturarea aelor, privitul minilor;
- auditiv: ipatul, spartul sau lovirea obiectelor;
- olfactiv: mirositul obiectelor.
n general, aceste comportamente sunt repetitive i monotone, putndu-se
desfaura zilnic, vreme de ani. Indivizii stau foarte rar linitii; n permanen fac ceva.
Comportamentul auto-stimulativ i incidena sa mare i repetitiv se desfaoar cu o
similitudine uluitoare la persoanele cu ntrzieri de dezvoltare i la indivizi de
nationaliti i apartenene etnice diferite. Observaiile privind indivizii cu autism i
tulburri pervazive de dezvoltare (PDD), facute n Europa i n Orientul ndeprtat, au
scos la iveala aceasta similitudine. Copiii mici i adulii tipici prezint comportamente
similare, chiar dac sunt mai estompate i n forme efemere, tranzitorii. n teoria
comportamental, aceste manifestri sunt considerate ca fiind specifice speciei. n acest
caz, aceste caracteristici sunt specifice rasei umane; oricum, se poate observa o gam
limitat de comportamente similare, cum ar fi legnatul, mersul nainte i napoi i
comportamentele auto-distructive i la animalele private de comportamente alternative,
ca n cazul n care sunt inute captive la grdina zoologic. n slbticie, unde aceste
comportamente alternative sunt disponibile se pot observa foarte rar asemenea
manifestri.
39
40
41
B. Utilizri adecvate dar excesive ale unui obiect, sau ndepliniri adecvate dar excesive
ale unei activitati: pentru a putea fi considerat reprezentativ acestui nivel, utilizarea
excesiv trebuie corelat cu existena altor comportamente (comportamente verbale
sau imaginative), legate de acel obiect sau acea activitate. ndeplinirea corelat a
acestor comportamente demonstreaz o obsesie fa de acel obiect sau activitate. De
reinut este faptul c manifestrile din aceast categorie difer fa de cele aparinnd
nivelului III, prin aceea c manifestrile din aceast categorie sunt nu numai excesive,
dar se combin cu ndeplinirea unor comportamente legate de acestea. Un exemplu
este obsesia fa de ceasuri, ca n cazul n care o persoan compara, n permanen,
ceasurile din diverse locuri, verificnd ct este ora. De asemenea, ntoarcere continu
a ceasurilor, efectuarea de apeluri telefonice la ceasul-robot, conversaia excesiv
despre zile i date i n ce zi a sptmnii pic o anumit dat, sau continua interesare
asupra zilei de natere a fiecrei persoane cu care intr n contact, toate acestea pot fi
considerate manifestri auto-stimulative. Obsesia fa de cldiri (numrarea
nivelurilor unor cldiri existente, desenarea unor cldiri i suprapunerea unor obiecte
sub forma unor cldiri, pentru a le putea numra etajele), lifturi (discuii despre lifturi,
desenarea de lifturi, cutarea lifturilor sau joaca de-a liftul cu obiecte diverse),
aspiratoare (continua conversaie legat de aspiratoare, imitarea funcionrii i a
zgomotului produs de aspiratoare, utilizarea altor obiecte ca i cum ar fi aspiratoare),
scri (mersul n sus i n jos pe scri, menionarea repetitiv n vorbire a scrilor,
construirea scrilor cu ajutorul jucriilor) i animale (conversaia despre animale,
desenarea acestora, petrecerea unor lungi perioade de timp imitnd un anume animal),
toate aceste manifestri sunt, foarte probabil, n natura lor, auto-stimulative.
Un ultim obstacol n relaionare poate fi deficiena copiilor cu autism n
achiziionarea comportamentelor de autoservire: mncatul adecvat, mbrcatul, dar n
special antrenamentul la toalet. Dac nu se acioneaz la timp, copiii cu autism pot
ajunge pn la vrsta adult fr acesta, fapt care duce la neacceptarea lor n comunitate.
1.3.4 Comportamentele repetitive i obsesionale
Dei copiii cu autism par normali din punct de vedere fizic i au un bun control
muscular, pot s prezinte micri repetitive curioase, care i izoleaz de ceilali copii.
Astfel, un copil poate petrece ore n ir aliniind beigae, mainue, cuburi sau fugind din
camer n camer aprinznd i stingnd luminile.
Unii copii cu autism dezvolt fixaii asupra unor obiecte care pot conduce la
comportamente periculoase sau nesntoase. De exemplu, un copil insista s-i aduc
materiile fecale din baie n alte locuri din cas. Un altul era mereu atras s arunce obiecte
n gol: de la fereastr, n fntn, n prpastie, etc. Alte comportamente sunt doar
surprinztoare i comice, uneori stnjenitoare pentru cei din jur: o feti, foarte atras de
ceasuri, oprea oamenii pe strad pentru a se uita la ceasul de la mn.
Copiii cu autism cer constan n mediul lor i orice schimbare a rutinei i
deranjeaz. Muli insist s mnnce acelai tip de mncare, n acelai moment al zilei,
stnd n exact acelai loc la mas. Ei pot deveni furioi dac un tablou este strmb, dac
prosopul rou nu st pe cuierul din dreapta sau dac periua lor de dini a fost mutat
milimetric; schimbarea traseului ctre coal poate fi de asemenea o surs foarte
puternic de frustrare.
42
43
44
vorbirea la persoana a II-a i a III-a. Toate acestea au fost identificate de ctre Kanner i
se numr printre cele mai fidele trsturi ale limbajului corelate cu autismul.
Ecolalia
Se disting dou forme de ecolalie: imediat i tardiv (specific tulburrii autiste)
O anormalitate comportamental frecvent a copiilor cu autism este imitarea in
ecou ecolalia. Cel puin trei sferturi dintre copiii cu autism prezint aceast disfuncie a
limbajului. Ca simptom, poate fi observat i n alte sindroame, cum ar fi cele asociate
problemelor cerebrale, disfaziei. De asemenea, apare i n vorbirea copiilor normali, ns
doar la vrsta mic i este depit relativ repede.
Abilitatea de a reproduce, imita fragmente de vorbire lungi sau scurte necesit un
mare grad de experien n procesarea aspectelor fonologice i prozodice ale limbii;
necesit abilitatea de a centra atenia doar pe vorbire, n detrimentul altor sunete din
mediu. Repetarea sunetelor non-verbale (zgomote de obiecte, etc) nu a fost evideniat la
copiii cu autism. Observaiile arat c este repetat semnificativ mai des vorbirea adresat
direct copilului cu autism dect cea adresat altora.
Multe cercetri asupra ecolaliei n autism au analizat vorbirea ecolalic pentru a
descoperi cror scopuri comunicative ar putea s serveasc. De exemplu, ecolalia ar putea
s nsemne Nu neleg, pe msur ce se obesrv o intensificare a acestui fenomen atunci
cnd copilul nu nelege ce i se spune. Uneori ecolalia poate fi interpretat ca o cerere.
Atunci cnd copilul repet ntrebarea Vrei un biscuite? poate nsemna Da, te rog.
Oricum, n cele mai multe cazuri, nu se poate susine c ecolalia este doar un
comportament stereotip i c nu conine nici o intenie de comunicare.
Att n cazul copiilor normali ct i n al celor cu autism, s-a observat c aceia
care utilizeaz ecolalia par s foloseasc mai puin vorbirea spontan. Totui, aceste
obervaii nu pot determina care dintre acestea sunt cauze i care efecte.
ntr-un experiment, B. Hermann i O. Connor au evideniat c ecolalia apare ca o
manifestare a ntreruperii conexiunilor dintre un sistem periferic de procesare a
informaiei i un sistem central, de atribuire i percepere a semnificaiilor. Astfel, copiii
cu autism ascult selectiv vorbirea i transpun vorbirea auzit n limbaj verbal.
Comunicarea eficient ar presupune implicarea gndirii, proces psihic de care sunt
responsabile structurile nervoase centrale. Ecolalia, n viziunea acestei teorii, ar evidenia
modul n care produsele finale ale unui proces sofisticat de prelucrare se pierd datorit
neprelucrrii lor i la nivel central. Astfel, dei unitile fonologice, prozodice i
sintactice sunt perfecte, produsele finale nu devin pri ale unui neles global.
Ecolalia este normal n situaii de oboseal sau de preocupare; receptarea n
oapt a ultimei fraze auzite, fr a o nelege este un mod de a recicla fraza, pn n
momentul n care se percepe sensul ei. Este necesar un efort pentru a repeta un mesaj, dar
un efort i mai mare este implicat n nelegerea lui. Deferena const n contrastul dintre
nelegerea deplin a unui mesaj i doar simpla lui transmitere. Este posibil ca slaba
coeren central s diminueze capacitatea de semnificare a inteniilor profude ale
comunicrii? Ecolalia se preteaz la aceast ipotez.
45
Vorbirea metaforic
Un fenomen straniu i particular al modului de utilizare a limbajului de ctre
persoanele cu autism a fost denumit, nc din perioada lui Kanner, prin termenul de
vorbire metaforic. Pentru a nelege mai bine la ceea ce s-a referit Kanner este nevoie
de un exemplu. Un copil, Paul, avea 2 ani n perioada n care mama sa obinuia s-i recite
o poezie pentru copii. ntr-o zi fcea acest lucru n buctrie i n timp ce recita a scpat
pe jos o farfurie. Din acea zi, Paul recita acea poezie de cte ori vedea ceva ce semna cu
o farfurie.
Aceast situaie constituie un exemplu perfect de nvare verbal asociativ, un
tip de nvare care a fost cndva considerat ca explicaie pentru achiziia limbajului de
ctre copiii normali. Acum se tie c acest lucru nu este tipic pentru copiii normali. Este
greu de crezut c acest tip de nvare este tipic pentru achiziia limbajului la persoanele
cu autism.
Dup cum spunea Kanner nc din 1946, remarcile (metaforice) ale copilului nu
sunt relevante pentru nici un tip de schimb verbal sau de alt natur. Aceste remarci sunt
bizare deoarece se bazeaz pe o asociaie unic i nu se refer la o experien profund,
accesibil att vorbitorului ct i asculttorului.
Aceast caracteristic stranie a copiilor cu autism poate fi neleas ca parte a unui
profund eec n comunicare i sugereaz o lips a interesului sau a nevoii de a mprti
cu asculttorul un context n care ambii sunt implicai activ.
Pronumele
Cnd un copil cu autism substituie pronumele eu cu tu i tu cu eu, acest
lucru este uor de remarcat. Pornind de la aceste observaii, s-a emis ipoteza c copiii cu
autism au o identitate confuz. S-a sugerat chiar c autistul evit activ pronumele eu, mie,
al meu, pe mine. Investigaiile au demonstrat faptul c aceste presupoziii in mai mult de
mitul autismului dect de realitate.
n legtur cu cauzele acestui fenomen se pot formula dou explicaii. Cea mai
simpl dintre ele se refer la acolalia ntrziat a unei fraze asociate cu o situaie similar.
De exemplu, un copil care spune Vrei un biscuit? repet o fraz utilizat de adult atunci
cnd i ofer lui un biscuite. Copilul a nvat s asocieze aceast fraz cu evenimentul,
fr a nva ce nseamn. Explicaia mai complex a erorii ine de deictic a pronumelui
personal. Acest lucru nseamn c pronumele este relativ la vorbitor i la asculttor.
Exist dovezi experimentale i obervaionale care arat faptul c copiii cu sindrom autist
nu sunt confuzi referitor la identitatea fizic proprie sau a altora. Un studiu al Ritei Jordan
indic faptul c aceti copii folosesc corect numele aproape ntotdeauna. Oricum, ei tind
s foloseasc corect numele atunci cnd congenerii lor normali folosesc deja pronumele.
n mod normal, inem cont de semnificaia pe care o afirmaie o are din punctul de
vedere al celui care vorbete sau al celui care ascult, punct de vedere care este deschis
negocierii sociale. Copiii cu autism manifest dificulti tocmai n subtilitile aprecierii
rolului social, astfel nct confuzia pronumelui sau absena lui n vorbirea acestor copii
n-ar trebui s par surprinztoare.
Dificultile cu pronumele, cu termenii relativi la spaiu i timp, persistena
remarcilor idiosincretice (vorbirea metaforic), persistena ecolaliei sunt toate fenomene
care par vrful icebergului. Icebergul este lipsa capacitii de apreciere a inteniilor mai
46
profunde, inclusiv a inteniei vorbitorului. n acest mod, trsturile tipice ale vorbirii
persoanelor cu autism pot fi explicate ca i consecine, nu cauze ale eecului specific n
comunicare.
1.3.7 Inteligena la copiii cu autism
Deficiena intelectual n sindromul autist a fost descris adesea, dar exist i alte
aspecte ale gndirii i nvrii care sunt afectate. Teoreticienii care consider autismul ca
o tulburare de gndire, atribuie problemele sociale i de limbaj deficienelor n gndirea
logic, atenie, planificare, utilizare a simbolurilor (Rumsey, 1985, Rutter, 1983). Dawson
i Fernald (1987) subliniaz dificultile n nelegerea punctului de vedere al celorlali. n
Anglia, Baron-Cohen, Leslie, Brith (1985) descriu aceste deficiene cognitive n autism
ca fiind o problem specific n teoria minii. n concepia lor, persoanelor cu autism le
lipsete abilitatea de a nelege ceea ce gndesc, simt, cred sau neleg persoanele din jur
i, din aceast cauz, ei nu reuesc s descifreze semnificaiile comportamentelor
celorlali.
Muli oameni se ntreab ct de mult ncredere putem avea n testele de
inteligen existente pentru a evalua inteligena copiilor cu autism, de vreme ce aceti
copii nu pot fi uor testai, iar rezultatele care s-au obinut la teste diferite de inteligen
sunt uneori contradictorii. Studiile au demonstrat c o mare majoritate a copiilor cu
autism prezint i deficien mental (cca.75%). Exist posibilitatea ca aceti copii s fie
mai inteligeni dect o arat rezultatele obinute la teste? Majoritatea copiilor cu autism
sunt impresionani prin izbitoarea lor fizionomie inteligent i prin abilitile i
interesele lor neobinuite. Prima impresie atunci cnd ntlnim un copil cu autism este de
obicei foarte diferit de imaginea obinuit a unui copil cu deficien mental. Aceast
senzaie este susinut i de observarea comportamentului acestor copii care prezint
adesea capaciti neobinuite, iar uneori sunt chiar talente rare.
Problema ncrederii n testarea inteligenei copiilor cu autism a fost luat n
discuie n cadrul unui studiu realizat de Lockyer i Rutter. Ei au comparat rezultatele la o
evaluare iniial a unui grup de 63 de copii cu autism, realizat n jurul vrstei de 5 ani,
cu rezultatele la o a doua evaluare, efectuat n jurul vrstei de 15 ani. De asemenea ei au
comparat aceste rezultate cu rezultatele academice ulterioare i cu adaptarea social. Se
poate spune c rezultatele lor au fost verificate prin criteriul vieii reale i prin testul
timpului. Concluziile acestui studiu au fost clare: evaluarea atent a copiilor cu autism
este la fel de fidel i de ncredere ca i evaluarea copiilor fr probleme n dezvoltare
sau a celor cu deficien mental. Rezultatele obinute la testele de inteligen de ctre
copiii cu autism au rmas la fel i la a doua testare, chiar atunci cnd a fost utilizat o alt
baterie de teste i ali examinatori. La fel, rezultatele divergente obinute la prima testare
(rezultate normale sau chiar peste normal la probele spaiale i rezultate slabe la probele
care implic comunicarea i abiliti sociale) au fost meninute i ulterior. De asemenea,
rezultatele de la testri au corelat cu rezultatele colare ale copiilor i cu funcionarea lor
n viaa de fiecare zi. Mitul inteligenei secrete a copiilor cu autism persist, deoarece
copiii care nu pot fi testari la anumite subteste, dar care au obinut rezultate superioare la
celelalte tind s fie creditai cu un potenial pe care nu-l au. Este necesar s se ia n
considerare ntregul domeniu de performan pentru a putea face predicii corecte pe baza
testrii psihologice.
47
48
49
50
n nvare atunci cnd profesorul utilizeaz indici verbali, dar exceleaz atunci cnd
profesorul se folosete de indici vizuali. Asemenea variaii n preferinele de recepionare
ne-au dat posibilitatea de a distinge ntre cei cu capaciti de nvare vizuale i cei cu
capaciti de nvare auditive. Aceste descoperiri pot ajuta oamenii s priveasc
mecanismele de atenie dintr-o nou perspectiv.
51