Sindromul down nu este o boal, ci o afeciune care se trateaz cu afeciune!

Nasterea copilului meu s-a transformat dintr-o bucurie imens ntr-o durere la fel de mare. Nu am stiut nimic despre aceast boal, nimeni nu m-a consiliat, nimeni nu m-a ajutat. As fi preferat ca medicul meu sami fi citit cum trebuie analizele si s stiu cu ce m voi confrunta. Nu as fi fcut ntrerupere de sarcin oricum, cel putin asa cred, dar mi-as fi dorit s stiu, ca s m pot pregti. Cel mai greu a fost s lupt cu mine, m consideram vinovat pentru ceea ce mi s-a ntmplat si-mi era rusine, desi acum mi dau seama cat greseam. Asa a fost s fie, o loterie a sortii. Copii cu sindrom sunt copii afectuosi, lipiciosi si cu o stimulare special pot deveni aproape ca niste copii normnali. Ei nu au suport genetic pentru pacat. Sunt inocenti, curati si ofera iubire, o iubire neconditionata, ceva ce noi nu prea intelegem. Aceste finite au, cu siguranta, misiunea de a ne aminti ca dumnezeu este iubire, iubire pentru semenii nostril! In ce masura il percep ei pe dumnezeu nu pot sa stiu, pot doar sa spun ca, de cand a aparut baietelul in familia noastra, eu il percep pe Dumnezeu mult mai profund, simt ajutorul pe care il primesc in fiecare ceas. Fiecare om are un inger pazitor in cer, noi insa mai avem unul, si pe pamanat, pe baietelul nostru. Ma simt binecuvantata de Dumnezeu ca am primit aceasta misiune de a avea grija de o astfel de fiinta. (mama unui copil cu S.D.) Vestea ca un copil are Sindromul Down este socanta si greu de primit, la prima mana. Nu e ceva ce un parinte isi doreste pentru copilul sau. Dar Sindromul Down nu inseamna sfarsitul lumii. Sindromul Down (trisomie 21) reprezint o afeciune cromozomial, o afeciune din natere, care este prezent la copil nc din momentul conceperii cauzat de prezena unui cromozom 21 suplimentar. , rezultnd astfel un numr total de 47 de cromozomi n loc de 46. Cauza care determin nesepararea perechii 21 de cromozomi i apariia trisomiei 21 nu se cunoate. Avnd n vedere datele statistice, se consider c un factor important ar fi vrsta mamei, dar sunt de luat n considerare i ali factori care pot influena procesul de diviziune celular: tulburri hormonale, radiaii, infecii virale,etc. Sindromul Down este o afeciune genetica, care se manifest printr-un ansamblu de semne i caracteristici. Astfel, persoanele cu Sindrom Down au faa rotund, profilul facial este plat, pleoapele sunt orientate oblic, n sus i nafar, limba este

mai mare i gura mai mic ceea ce i face s stea uneori cu gura deschis, minile sunt mici cu degete scurte. Copii cu Sindrom Down cresc mai ncet i, n general, rmn mai scunzi. Nivelul de inteligen este sub normal, sczut uor pn la moderat, n cele mai multe cazuri. n anul 2006, n Romnia existau aproximativ 30.000 - 35.000 de persoane cu Sindrom Down. n Marea Britanie, n fiecare zi, se nasc unul sau doi copii cu acest sindrom. Astzi ating i depsesc varsta de 55 de ani i se estimeaz c n viitorul apropiat sperana lor de via se va alinia celei a restului populaiei. Persoanele cu Sindrom Down NU sunt identice! Desi au aspecte comune, fiecare copil cu Sindromul Down este unic n felul lui. Dezvoltarea fiecruia depinde, la fel ca i n cazul oricrui alt copil, de caracteristicile motenite de la prini, de personalitatea sa, de stimularea de care beneficiaz, de educaia pe care o primete, de mediul n care crete. Cnd auzim de cineva care a nscut un copil cu sindrom Down spunem comptimitor si nfricosati Fereasc Dumnezeu!. Nu ne implicm, nu ne intereseaz, iar subiectul este uitat imediat. Cert este c viata cu un copil cu acest sindrom nu este deloc simpl, ea implicnd o lupt continu cu lipsurile financiare, cu indiferenta statului care nu ofer nimic acestor copii, cu prejudectile altora, dar si ale familiei, cu durerea sau dezamgirea de a avea un astfel de copil... A fi parintele unui copil cu dizabilitati este o experienta foarte dificila. Pentru a creste un copil cu Sindrom Down este nevoie de multa stapanire de sine si de capacitatea de a stabili foarte clar prioritatile. Mama are nevoie de mai mult timp pentru mai multe vizite la doctor, resurse financiare pentru terapii, trebuie sa lupte cu mentalitatile semenilor ei, sa nu se lase batuta in fata greutatilor zilnice care vor fi mai multe decat cu un copil obisnuit. In urma cercetarii mele am ajuns la concluzia ca lupta unei mame cu un copil cu Sindrom Down nu este in zadar. Este dificil sa ai un astfel de copil, dar daca lupti si lupti ai mari sanse sa uiti ca copilul tau sufera de o astfel de boala. Pentru ca munca ta sa aibe un rezultat final placut, ca mama, trebuie sa treci prin multe etape si sa invingi multe obstacole. Una dintre cele mai mari dificultati intampinate de catre mama este inscrierea la o gradinita normala. Grdinita este locul n care copilul si formeaz personalitatea n si prin relatiile sociale pe care aceasta le ofer. Aici, copilul nvat s-si asume responsabilitti si s ia decizii, cstig independent si ncredere n fortele proprii, achizitioneaz cunostiinte, deprinderi

si abilitti fundamentale n toate ariile de dezvoltare. Grdinita pregteste copilul pentru scoal, prin dezvoltarea unor abilitti si initierea n scris-citit si calcul aritmetic. De obicei copii cu Sindromul Down sunt respinsi de la gradinitele normale, nimeni nu vrea sa te ajute si sa isi bata capul cu un astfel de copil, sau mai exista urmatoarea posibilitate: . Cand a inceput anul scolar urmator, avea 3 ani jumate, dar educatoarea, o doamna mai invarsta de data aceasta, mi-a spus ca a fost anuntat de la invatamant ca copii cu probleme, cu dizabilitati trebuiesc insotiti de pariniti la gradinita. Acceptam si lucrul asta numai ca sa il vad integrat in colectivitate, sa vad cum se comporta, sa vad daca ii copiaza la lucrurile bune pe copii. Am stat o luna jumate cu el la gradinita, zi de zi cam 3 ore pe zi, dar problema nu era ca stateam eu cu el la gradinita, problema era ca nu era bagat in seama de educatoare, in 3 ore nici macar o data nu il striga Andrei, era neglijat, era dat la o parte de catre educatoare ca si cum nu ar fi fost acolo, de copii nu mai vorbesc si daca nu era bagat in seama el se izola de copii, fugea, se ducea sa fie pur si simplu singur. O alta mare dificultate cu care se confrunta mama, este recuperarea. Recuperarea este de mai multe feluri: logopedie, kinetoterapie, ergoterapie, Kinetoterapia are un rol important in recuperarea copiilor cu sindrom Down, inca din primele luni de viata pentru a avea o dezvoltare neuromotorie adecvata si armonioasa. Se considera ca inceperea tratamentului recuperator cat mai timpuriu posibil, va determina in viitor la obtinerea unui grad cat mai mare de independenta. Tratamentul kinetic are pe langa scopul de dobandire a unui grad de independenta cat mai mare a copiilor cu sindromul Down si scopul de prevenire si corectare a deficientelor asociate. Un program de kinetoterapie trebuie sa fie individualizat pentru fiecare pacient. In prima faza a sedintei de kinetoterapie tratamentul consta in masaj terapeutic pe tot corpul (are efect stimulant, psihomotric),accentuat pe membrele inferioare si pe talpa,ca sa ajungem in faza a-II-a unde lucram cu exerciti terapeutice speciale in functie de gradul de dificultate al afectiunii pacientului. Terapia prin joac in cadrul procesului de recuperare are un succes mare in randul acestor copii. De asemenea, acesti copii trebuie introdusi in grupe de copii cu acelasi sindrom, dar si fara dizabilitati, antrenarea si angajarea in executii fiind favorizata de dorinta de imitatie specifica copiilor cu sindrom Down.

Gimnastica medicala are un rol important in dezvoltarea copilului diagnosticat cu sindromul Down,mai ales in dezvoltarea mersului.Kinetoterapia asociata cu masajul si inotul sunt cele mai benefice tipuri de tratament pentru copii cu aceasta afectiune Ergoterapia; ea contribuie la integrarea subiecilor ntr-o activitate cu caracter social, prin care i pot valorifica, la maxim, potenialul fizic i p sihic restant. Remarcm c solicitrile trebuie adaptate la posibilitile subiectului pentru a evita descurajarea i scderea interesului n raport cu activitatea (n cazul cnd nu poate s-i fac fa). Foarte important este s-i formm buna dispoziie i s perceap c activitatea desfurat prezint importan nu numai pentru el, dar i pentru societate. Recuperarea prin nvare se realizeaz cu metode i procedee diferite, adoptate n funcie de forma nvrii. Trebuie subliniat faptul c activitatea de recuperare, prin ntermediul nvrii, va fi mai eficient dac va ncepe sub o form organizat nc de la vrsta precolar i innd seama de specificul handicapului. Astfel, ea va fi predominant afectiv i motivaional Recuperarea prin terapie ocupaional reprezint baza acestui demers i poate fi aplicat cu success n toate formele de handicap. Printre terapiile ocupaionale semnificative cadrul didactic i poate aduce o contribuie important,.Se tie c unii subieci cu handicap de intelect manifesta un interes viu pentru muzic, dans, pictur, joc, confecionarea unor obiecte etc., ceea ce poate constitui nu numai momente de consumare a energiei, dar i de formare a unor abiliti motrice, practice ori de elaborare a unor deprinderi profesionale. O importan cu totul aparte capt, mai cu seama la copiii din clasele mai mari. In afara de aceste terapii, la centre de recuperare neuropsihomotorii mai sunt si alte procedee, cum ar fi: Sedintele cu parafina, procedura calda pentru stimularea muschilor la picioare. Electrice la coloana vertebrala, deoarece ei au tendinta de a se ingrasa si atunci greutatea apasa pe coloana vertebrala s pot aparea probleme mai ales daca mersul nu este correct. Electrice la picioare pentru stimularea nervilor si a simturilor.Raze inflarosii la genunchi si glezne.

Prin recuperare se realizeaz atat starea mai buna a copilului cat si pregtirea psihologic pentru a-i crea o stare afectiv-motivaional corespunztoare, prin trirea satisfaciei n raport cu activitatea depus meninnd, n felul acesta un confort psihic prelungit. Toate aceste proceduri, recuperari, integrarea copilului la o gradinita normala, linistea din familie si educatia pe care o primeste, duc la o stare foarte buna a celui in cauza. n ciuda prerii generale, aceti copii au o capacitate de a nva uimitoare, dac li se creeaz condiii optime. Au nevoie de mai mult atenie i afeciune dect copiii normali, progresele intelectuale pe care le fac fiind proporionale cu ajutorul pe care l primesc din partea familiei. . Ei i simt pe ceilali ca pe nite frai i surori, ca mame i tai sau membri ai familiei sale, dac aparin unei generaii mai vrstnice. Ei pstreaz acest sentiment de familie pentru ntreaga omenire, iar experiena a ceea ce nseamn strin i rmne venic necunoscut. Copiii cu aceast afeciune au aceeai capacitate de a iubi muzica sau dansul, jocul sau animalele, de a visa n aceleai culori precum ceilali, ns mentalitatea opac a celor din jur, conjugat cu lipsa de afeciune, devine, cel mai adesea, adevratul lor handicap.

Nicola Cuomo: Parintii sunt cei mai apropiati copilului. Ceea ce familia doreste pentru copilul lor, faptul de a fi o persoana respectata, este un lucru care nu trebuie sa ramana doar in interiorul familiei. Trebuie sa fie o samanta imprastiata in societate si trebuie create sinergii prin care vom reusi sa mergem spre o civilizatie etica pentru ca viitorul sa fie mai bun. Faptul ca o mama face baita copilului, are grija de el si il trateaza ca si cum ar fi lucrul cel mai pretios de pe lume inseamna nu ca il diagnosticheaza, ci il valorizeaza ca persoana. Aceasta relatie, aceasta figura a parintelui, trebuie sa fie exemplu pentru toti.. ( professor la universitatea din Bologna)