Revista Sindrom Down PDF

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia
Cuprins
Campania
Exist un drum ctre o via normal
pagina 2
Interviu Dan Mihai Toader
Director General C.N. Pota Romn S.A.
pagina 3
EDITORIAL
Eugen tefan tefnescu
pagina 4
Ziua Mondial a Sindromului Down
La aniversare ncotro?
pagina 5
Asociaia Langdon Down Oltenia

Centrul Educaional Teodora ALDO-CET
pagina 15
Asociaia Langdon Down Satu-Mare
pagina 16
Evenimente din viaa asociaiei ALDT
Satu-Mare
pagina 17
Curtea de Arge HANDROM
pagina 18
Sindromul Down/Trisomia 21
~ Aspecte generale ~
pagina 7
Dezvoltarea cognitiv motorie i social
a copiilor cu sindromul Down
pagina 10
Art-terapia
pagina 12
ara din care vin se numete Romnia
pagina 14
Dialog la distan
Fundaia Star of Hope
pagina 20
Asociaia UPDOWN
pagina 21
Emozione
O zi la Milano
pagina 22
Informaii utile
pagina 24
www.sindromdown.ro
Campania Exist un drum ctre o via normal

Pota Romn a lansat o campanie
pentru copiii cu Sindromul Down
Pota Romn a lansat pe data de 18 iulie 2006, sub sloganul Exist un
drum ctre o via normal, o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticai cu Sindromul Down. n 3.000 de oficii potale din
ntreaga ar au fost puse n vnzare brri de silicon, inscripionate cu sloganul
campaniei, prezena acestora n reeaua potal fiind semnalat prin intermediul
afielor.
Preul unei brri este de 5 RON, iar banii colectai, 180.000 de RON, vor
fi donai Asociaiei Caritas Bucureti, membru fondator al Federaiei Reeaua
Organizaiilor Sindrom Down din Romnia (FAROSDR), pentru construirea n
Bucureti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru
Persoanele cu Dizabiliti. Estimm c, pn la finele acestui an, campania va fi
finalizat, urmnd ca banii s fie virai Asociaiei Caritas Bucureti sub forma unei
sponsorizri.
Tot n cadrul cadrul campaniei Exist un drum ctre o via normal a
fost organizat pe data de 4 septembrie 2006, la Hotel Marriott, licitaia caritabil
Sperane i Culoare. n cadrul evenimentului au fost scoase la licitaie 20 de
tablouri realizate de copiii de la cercurile de pictur Culoare i Vis din Curtea de Arge i Corbeni, judeul Arge, coordonate
de profesoara Elena Stoica. Banii strni n cadrul evenimentului, 11.250 RON, au fost deja direcionai ctre Asociaia Caritas
Bucureti i se adaug sumei de 180.000 de RON provenit din comercializarea brrilor.
Campania iniiat de Pota Romn i propune s mreasc ansele de reuit ale copiilor diagnosticai cu Sindromul
Down, s informeze i s sensibilizeze opinia public fa de problemele lor. Scopul final este acela de a crete gradul de acceptare social i de a reduce riscul de izolare i de abandon fa de aceast categorie de persoane cu handicap.
Asociaia Caritas Bucureti

Asociaia Caritas Bucureti este
asociaia Arhidiecezei Romano-Catolice
de Bucureti fiind nfiinat n anul 1990.
Misiunea sa este de a sensibiliza i mobiliza persoanele fizice i juridice n efortul de reducere i eliminare a diferitelor
forme de marginalizare, att prin semnalarea situaiilor de srcie ct i prin
derularea de proiecte model.
Complexul Social pentru

Persoane cu Dizabiliti
Experiena de aproape 15 ani a Asociaiei Caritas Bucureti n domeniul furnizrii de servicii sociale n general i n
domeniul proteciei persoanei cu dizabiliti n mod particular
constituie o premis necesar i suficient pentru dezvoltarea
unor programe caracterizate de calitate i profesionalism.
Activitile din cadrul Complexul Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabiliti se vor desfura pe o suprafa de
aproximativ 1000 metri ptrai din incinta cldirii i, de aseme-
www.sindromdown.ro
nea, n curte, unde va fi amenajat un spaiu pentru activiti n

aer liber. n cadrul acestui complex vor fi nfiinate cinci centre:
Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Centrul de Zi pentru copiii cu Sindrom DOWN, Ateliere Protejate
pentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Centrul Naional de
Resurse Sindrom DOWN, Biroul de Asisten i Consiliere pentru Persoanele cu Handicap. Totodat, se vor oferi servicii de
asisten social, consiliere, consultan, lobby i advocacy,
numrul anual al beneficiarilor direci fiind estimat la 500, iar
al beneficiarilor indireci, la 5000.
Pentru a oferi servicii profesioniste, Asociaia Caritas va
colabora ndeaproape cu specialitii Direciilor de Asisten Social i Protecia Copilului, cu Reeaua Organizaiilor Caritas din
Romnia i din strintate, cu Federaia Reeaua Organizaiilor
Sindrom Down din Romnia (al crei membru fondator este) i
cu celelalte instituii i organizaii de profil care activeaz n ar
i strintate.
Pn n prezent, Asociaia Caritas Bucureti a reuit s
strng suma de 300.000 de euro de la partenerii externi
Fratello Mio (Italia) i RENOVABIS (Germania), costurile totale
pentru darea n folosin a complexului fiind de 670.000 de
euro.
Asociaia Caritas Bucureti a reuit s obin toate avizele necesare, iar lucrrile de construcie au demarat la jumtatea lunii martie.
Interviu cu Dan Mihai Toader, director general al Potei Romne
Implicndu-ne n social nu facem dect

s comunicm mai bine cu clienii
n ultimii doi ani se poate remarca o cretere sensibil a implicrii Potei Romne n domeniul social.
E vorba de o strategie anume, e rezultatul unei presiuni
mai mari din partea socialului? Aparent asta nu e o
afacere, e vorba mai mult de imagine?
Dan Mihai Toader: n managementul modern imaginea e mereu o afacere pentru c se suprapune peste ideea de
ncredere, care e esenial cnd vine vorba despre bani. Dar n
cazul Potei Romne lucrurile sunt nc mai complexe. Avem de
a face cu una din foarte puinele instituii care interacioneaz
cu publicul romnesc pe o suprafa enorm, este prezent practic peste tot. Asta ofer un potenial uria cnd vine vorba de
transmis un mesaj, de sensibilizat sau de informat n legtur cu
o problem sau alta. Iar Romnia trece printr-o perioad cnd o
asemenea comunicare la nivel de societate e extrem de necesar.
Deci e vorba de o funcie asumat contient, ca
i instituie de stat ?
Nu ai voie s nu observi potenialul despre care am vorbit, mai ales ca instituie de stat. ntreinerea lui cost mult, el
ofer i posibilitatea de face bani dar i posibilitatea de a te implica n campanii sociale, cum este cea legat de copiii cu sindromul Down. Analizm de fiecare dat atent ofertele de parteneriat pe care ni le fac fundaiile, diferitele organizaii care se
ocup de probleme pe care le considerm actuale i importante. Sigur, alegem s ne implicm doar dac putem imagina aciuni
n care s fim cu adevrat utili. i n domeniul social trebuie s fii eficient.
n cazul Sindromului Down, de pild, ce a pledat pentru implicarea Potei?

n primul rnd problema nsi. Ea e grav i prea puin cunoscut. Pota poate folosi interfaa uria prin care se ntlnete zilnic cu publicul ca s informeze i s sensibilizeze. Nu n ultimul rnd a contat i proiectul general pe care ni l-au
prezentat partenerii notri, pentru c e unul realist. Ei vor ca aceast aciune s ajute la construirea unor instituii capabile s
acioneze pe termen lung, modern, adaptat problemelor pe care le ridic acest sindrom. Considerm c obligaiile noastre, ca
i companie cu peste 35 000 de angajai, nu se rezum doar la interesele economice i legale, ci i la anumite responsabiliti
fa de comunitate.
Discursul dumneavoastr a fost axat aproape permanent pe probleme de strict eficien economic,
implicarea social nu e o problem n plus ntr-un moment n care Pota Romn are deja attea proiecte ?
Pota Romn are un proiect unitar de dezvoltare i de viitor din care socialul face parte, i nu ntmpltor. Vrem s
cretem ncrederea oamenilor n aceast instituie, vrem ca ei s i descopere funcionalitatea, utilitatea. Nu putem s ne culcm
cu capul pe tradiia secular a Potei, instituia trebuie s evolueze odat cu societatea. n fond, implicndu-ne n social nu
facem dect s comunicm mai bine cu clienii, iar clienii sunt romnii de peste tot care au i probleme sociale diverse. Oamenii
apeleaz altfel la o instituie despre care tiu c i nelege, c se implic n problemele lor sau ale comunitii de care aparin.
www.sindromdown.ro
EDITORIAL
Eugen tefan tefnescu

preedinte FAROSDR
u cteva zile nainte de a scrie acest editorial am trit dou

momente care m-au marcat. Am primit dou telefoane prin
care eram anunat c un copila de aproape 3 ani a prsit
aceast lume, respectiv c un altul tocmai se nscuse. Viaa i
moartea, bucuria i durerea sfietoare, sperana i disperarea...
lacrimi. Faptul c un copila cu sau fr sindromul Down moare la
doi aniori ne ntristeaz i ne revolt. Ne vine uneori n minte gndul c multe lucruri sunt nedrepte n lume i c dac ar depinde
de noi ar fi altfel. Chiar aa s fie? Schimbm noi ceva n viaa
noastr sau a altora pentru a face ca lumea s fie mai bun i mai
primitoare pentru toi?
nc am lacrimi n ochi pentru c mi aduc aminte de copilaul care se lupta acum cteva zile cu boala necrutoare care
l-a rpit celor dragi, dar i pentru c sunt milioane de copii la care
nu ne gndim, pe care i lsm s se sting sau s sufere fr a le
www.sindromdown.ro
oferi iubirea i grija noastr. Avem multe probleme i responsabiliti, dar ct din ceea ce facem este cu adevrat important? Eu
cred c viaa omului este un dar att de mare i un fapt att de
minunat, nct merit s o apreciem, s o aprm i s mulumim
pentru ea orict de scurt sau lung ar fi i orict de plpnd sau
viguroas ar arde n ea lumina frumuseii sau a inteligenei.
V propun ca prin revista Sindromul Down n Romnia
s descoperim mpreun o lume fascinant, o lume a simplitii i
a bucuriei, dar i o lume marcat de probleme teribile. Acest
univers minunat, dar condamnat nc la o izolare trist necesit
un minim de atenie i efort din partea comunitii. Rezultatul
acestui minim demers la care v invitm pe fiecare este c aproximativ 30.000 de persoane cu Sindromul Down din Romnia vor
avea o via normal i vor putea s ne nsenineze viaa cu zmbetul lor sincer.
21 martie 2007
Ziua Mondial a Sindromului Down
La aniversare, ncotro ?
ncepnd cu anul 2006, data de

21 martie a fost aleas ca
Zi Mondial a Sindromului Down
dr. Constana Popescu Murgoci

Am ajuns la a doua aniversare a Zilei Internaionale a
Sindromului Down apsai de ntrebrile propriei noastre
identiti: cine suntem n problematica Sindromului Down, ce
ne propunem n folosul persoanelor atinse de Sindromul
Down, ce putem face n mod concret pentru a le schimba
soarta, ce putem face pentru familiile lor i mai ales, ce putem
face atunci cnd apropiaii lor nu vor mai fi, i vor rmne singuri cu propria lor suferin.
Cred c de aici ncep adevratele probleme... Tematica
acestui articol mi-a fost sugerat de nenumratele dezbateri
de pe forumul sindromdown.ro, n care desluesc durere,
neputin i dezmgire i totui, ncotro ne ndreptm
cum putem s ieim din cercul vicios al pailor pe loc?
Rspunsul nu este numai al prinilor, asociaiilor sau
specialitilor, ci pur i simplu al comunitii. O comunitate
zvrcolit de cu totul alte probleme dect durerile ei reale.
Uneori, atunci cnd ajungi n faa unei dileme, te
opreti i meditezi o clip, att ct s tergi o tabl prea ncrcat i, dup un minut n care ceri ncurajarea Celui care ne
iubete egal, puternici sau slabi, i regseti forele i continui.
Undeva, exist un capt al drumului, dar dincolo, poate
altcineva trebuie s l continue.
i atunci trebuie s ne ntoarcem la nceputuri:
Sindromul Down, un enun sau un anun?

Fiecare istorisire de pe forumul sindromdown.ro ncepe
cu o clip unic: naterea, miracolul ateptat, viaa perpetu,
n care se pun n balan ateptrile i semnele aleatorii. Dup
9 luni de sperane orice, numai sntos s fie vine momentul
confruntrii, n care ochiul prinilor, necrutor, trage o linie
i face un inventar. Firete, copilul trebuie s fie rodul viselor
i aspiraiilor cuplului, o nsumare a celor mai bune cali-ti, o
ncununare a frumuseii, a puterii i a calitilor prinilor... n
aceeai clip n care mama vrea s se asigure de asta, un medic
privete mult prea lung ochii oblici, plicile plmuelor i profilul capului, dnd trist din cap Fiecare evit s spun ceva,
verdictul diagnosticului este amnat, iar att medicul ct i
mama ateapt ceva, s se fi nelat, s fi fost doar o impresie
de moment Las c o s-i facem cariotipul, poate c ni se
pare i ua cabinetului care se nchide invariabil atunci
cnd mama st pe coridor i ateapt s i spun cineva c e un
vis c nu e adevrat
Propunere : Spitalul s ofere materiale informative,
iar medici s fie pregtii pentru a prelua cu profesionalism
o sarcin att de delicat. Un dialog coerent i profesional n
timpul perioadei de sarcin a medicului cu prinii, utilizarea testelor de diagnostic antenatal.
Sindromul Down, o boal sau o alt

form de a fi ?
Atunci prinii ncep un lung drum: consultaii, informaii, Internet, manuale, discuii cu specialiti i fiecare
ncearc, dup cum l las inima i timpul s se absolve onorabil de obligaia de a spune c pe lng faptul c sunt cei
mai drglai i afectuoi copii vor fi toat viaa dependeni
de sprijin, chiar i atunci cnd prinii nu vor mai fi i nu l vor
mai putea acorda Sindromul Down nu e o boal, e un mod
de a se organiza al cromozomilor umani. n multitudinea de
combinaii i permutri a aezrilor cromozomii pot s se
ornduiasc n aceast form, e o aezare compatibil cu viaa,
iar dintre supravieuitorii sarcinilor diferite genetic fa de
marea majoritate, Sindromul Down reprezint 1/600 de nateri, deci unul din 600 de persoane care au o speran de via
are Sindromul Down. Perplexitatea ar fi scuzabil dac Terra ar
fi un sat cu ase sute de locuitori, dar cum avem 6 miliarde,
10.000.000 de conceteni care acum triesc lng noi, au
aceti ochi blnzi i palmele marcate de o linie diferit, sau o
graie uor stngace i o fptur marcat de un ir de vulnerabiliti.
Propunere: Informarea complex i complet a comunitii: ce este sindromul Down, care sunt problemele
persoanei afectate, integrarea precoce a copiilor afectai
duce la un enorm ctig: copiii nva s priveasc fr
emoie lumea, iar lumea nva s-i cunoasc i s-i accepte.
Sindromul Down, un prognostic fix sau

surprinztoare forme diferite ?
Este cunoscut faptul c, orict de optimist ar fi prezentate toate datele legate de Sindromul Down, din pcate la noi
dou sunt elementele absolut comune.
Indiferent de evoluie, ngrijire, tratament sau conjunctur social, orice persoan afectat de Sindromul Down este
dependent de ajutorul, protecia i ngrijirea deosebit a comunitii.
Cu tot cariotipul aparte, al speranei de via reduse, a
problematicii medicale grave i a dependenei evidente, autoritile responsabile din ara noastr european, rpesc cu
uurina copiilor dreptul de a avea o ngrijire difereniat.
Cum? Cu toate c din momentul concepiei, copilul rmne
cu Sindromul Down toat viaa, doar la noi, evaluarea se face
www.sindromdown.ro
anual. i dac micuul a reuit s nvee cte ceva, i se ia gradul

de handicap, care i d dreptul s o aib pe mama ca nsoitor
permanent.
Poate pare un paradox, i evident c este un paradox:
s ai un cromozom n plus i fiecare organ afectat de slbiciuni
i vulnerabiliti, dar s fii invariabil trt n fiecare an prin
comisii care s constate ce?... c s-a modificat cariotipul? c
persoana devine brusc nalt, viguroas, i olimpic la matematici ? Oare asta nu e evident imposibil? atunci ce ateapt
aceste comisii ? S i piard prinii rbdarea i s renune? S
l ia pe srumna n brae i s vin de-acas milogindu-se
pe la uile lor? S i nvee copiii care de abia au nvat cu
bucurie cte o poezioar s nu spun nimic dac i ntreab
comisia, c altfel le taie gradul, i dac noi nu nelegem de ce
aa o nedreptate, ce pot ei s neleag?
Propunere: Unii, prinii pot reprezenta o voce. Nu
sunt o entitate neglijabil, i trebuie s tie c nimeni nu le
cunoate problema mai bine dect ei. Cum poi atepta ca
un guvern s viseze ce te doare dac nu i strigi durerile.
Exist presa, massmedia, personaliti dispuse s fac un
lobby dac neleg i cunosc o problem proverbul copilul care nu plnge nu capt de mncare este valabil
Cte proteste s-au fcut n urma unor asemenea abuzuri?
Niciunul. De ce trebuie s ateptm ca ntotdeauna altul s
ne urneasc? Exist modele europene, exist deja experiena n alte sisteme n care s-a demonstrat c ngrijirea
unui copil afectat poate duce la nsemnate achiziii dar ntreruperea ngrijirii poate deveni un dezastru pentru evoluia lor
Sindromul Down, educaie integrat sau

coal special?
nc din perioada de sugar, copilul cu Sindrom Down
prezint n comparaie cu media vrstei, un retard n achiziii.
Adic st n ezut doar la un an, se ridic n picioare la un an
i merge singur la 2, vorbete pe la 3-4 ani. Modul de a privi
perspectivele educaionale este de fapt eronat. Copilul cu Sindrom Down nu trebuie s fie raportat la vrstele biologice ale
copiilor cu cariotip standard. El are o dezvoltare particular,
raportarea rigid la scalele dezvoltrii psihomotorii din pur interes statistic fiind un drum sigur spre discriminare Prinii
se afl n faa unei dileme: a menine n micul turn de filde
al casei, cruat de priviri indiscrete i concurene neloiale
copilul sau de a-l lsa ntr-o lume, n care mai repede sau mai
trziu va trebui s fie asimilat? Rspunsul nu poate fi dat dect
particularizat, n faa fiecrui copil n parte. Singurul criteriu
trebuie s fie numai i numai starea confortabil i de buna
evoluie n acea colectivitate a copilului. O forare a notei
poate s fac uneori un ru ireparabil, s demoralizeze i s
descurajeze orice aptitudine, care indiferent de calea aleas,
trebuie ncurajat i stimulat.
Propunere: Educaia integrat sau n sisteme specializate se recomand de la caz la caz. Cu toate asemnrile,
copiii Down sunt personaliti diferite, au nevoi diferite i
capacitate diferit de a nelege. Astfel, doar o bun cunoatere a personalitii copilului i acceptarea interesului major
al copilului peste ambiiile sau dorinele personale a prinilor poate s dea rspuns la aceast ntrebare.
www.sindromdown.ro
Sindromul Down, dependen

sau e posibil o autonomie relativ?
Dac tot ce poate face o persoan ntr-o zi este s ambaleze
frumos 10 cutiue sau s lipeasc 10 etichete fr s greeasc,
logica noastr discriminant nu admite c i s-ar cuveni o pine
i un stat de plat, i o pensie Se sugereaz ca persoanele cu
handicap s se descurce cu ajutorul social, cu toate c legea
stimuleaz angajarea lor, de multe ori aceast e o utopie... Angajatorul nu se leag la cap.
Propunere: Serviciul social profesionalizat nu reprezint caritate. Nu caritatea este cea care trebuie s fie aplicat, ci profesionalizarea conceptului de a deveni util. Ajutorul
social poate fi numit astfel i s umileasc o persoan care
are ce drui, dar creia i se spune jignitor: ine att ct s nu
mori i n rest las-ne n pace. E minunat s poi da ansa de
a fi util n ateliere protejate, n care persoana se bucur c
realizeaz ceva, c are un orar, o carte de munc, o vechime
n acest caz i se poate spune ajutorului social salar iar
tnrul doritor s depun efortul lui ca angajat s simt bucuria de a fi util i s i se acorde responsabilitate mai
trziu ajutorul social se poate numi pensie Ce simplu ar fi
i ce uor, dar pentru aceasta e nevoie de o bun intenie mai
ales de a nelege drepturile celor de lng noi
Sindromul Down i btrneea

Ce va fi cnd prinii nu vor mai fi?
Dup un timp, prinii nu vor mai putea fi alturi de
copii lor, vulnerabili i plpnzi. Fraii nu i pot asuma asemenea rspundere. Ce vor face ?
Propunere: Locuina protejat, cu servicii sociale i
medicale asigurate e singura soluie. n Occident funcioneaz cu bune rezultate, iar calitatea vieii persoanelor
afectate este mult ameliorat prin ngrijiri i servicii profesionale.
Dincolo de aceste amare cugetri care m frmnt
dup ce am cunoscut modelul aplicat de Institutul Jerome
Lejeune n Frana, nu pot dect s reamintesc prinilor regulile de aur pentru asumarea sarcinii de a fi printele unui copil
cu Sindrom Down:
S accepte i s primeasc cu respect i mulumire
darul pe care l-a dat Dumnezeu, un copil aparte i unic, care
are mare nevoie de prinii lui
S se informeze ce nseamn Sindromul Down, care
sunt nevoile medicale, nutriionale sau sociale ale copilului
S aplice cu strictee i cu seriozitate toate indicaiile
medicale, educaionale, nutriionale i kinetoterapeutice,
ndjduind i luptnd la nevoie cu cei din jur pentru binele
primordial al copilului
S se asocieze i s i uneasc eforturile pentru a
convinge comunitatea i autoritile despre aceste nevoi i s
nu accepte amnri sau refuzuri
S acorde ansa socializrii copiilor aprndu-i de abuzuri i stimulndu-le creativitatea n limitele capacitii lor
S priveasc prezentul prin atenionarea unui viitor
peste care nu se poate trece un viitor n care copii lor devenii aduli s beneficieze de aceeai ngrijire, chiar dac prinii lor nu vor mai fi!
Va avea bebeluul nostru probleme

de sntate?
Articol tradus i adaptat dup un material
al organizaiei Downs Syndrome Association UK
Care sunt semnele comune ale

Sindromului Down?
Probleme de
alimentaie
Bebeluul dumneavoastr poate avea muchii i

articulaiile mai slabe dect
ali copii. Acest lucru se va ameliora pe msur ce copilul
nainteaz n vrst.
Acesta poate avea o
greutate mult mai sczut
dect media normal a greutii la natere i poate crete
n greutate ntr-un ritm mai
lent dect ali copii.
Ochii bebeluilor cu sindrom Down de cele mai multe
ori prezint un unghi de nclinare spre direcia sus i spre exterior. Pleoapele prezint un pliu suplimentar al pielii (pliu epicantic) care aparent exagereaz aceast pant. Acest lucru nu
nseamn c este ceva n neregul cu ochii, acetia au doar
un aspect diferit.
Partea posterioar a capului bebeluului dumneavoastr poate fi mai plat dect media.
Majoritatea bebeluilor cu sindrom Down prezint un
pliu simplu care traverseaz palma minii. Majoritatea medicilor caut de cele mai multe ori acest pliu caracteristic ca
simptom al sindromului Down. Totui, anumii bebelui chiar
dac nu sufer de sindromul Down, prezint acest pliu.
Toi bebeluii sunt diferii unii de ceilali, iar acelai principiu se aplic i pentru bebeluii cu sindrom Down. Acest
lucru nseamn c n cazul unor copii simptoamele caracteristice ale sindromului Down pot fi recunoscute cu uurin la
scurt timp de la natere, n timp ce alii pot arat i se pot comporta diferit fa de ali copii.
Totui, personalul medical experimentat de obicei
identifica diferenele subtile care sugereaz c ar trebui efectuat o analiz de snge pentru verificarea cromozomilor.
Anumii bebelui
cu sindrom Down dau
impresia c le lipsete
fora i determinarea de a
se alimenta n primele lor zile de via. Unii dintre acetia pot
fi leni n sortarea coordonrii complicate necesar pentru
alptare, nghiire i respiraie, toate n acelai timp i de aceea
acetia stropesc i se neac puin. Aceste probleme se instaleaz cel mai frecvent n primele dou sptmni. n cazul n
care dorii s v alptai co-pilul dar considerai c acesta nu
poate face fa n primele zile de via, ar fi indicat s insistai n
a realiza acest proces pn cnd bebeluul dumneavoastr va
ncepe s primeasc hrana.
Poate din anumite motive ai ales s v hrnii bebeluul cu ajutorul biberonului, i foarte muli bebelui cu sindrom Down se adapteaz mult mai uor cu acest mod de
alimentaie, i anume cu ajutorul biberonului. Acest lucru nu
va duna copilului dumneavoastr i este recomandat s fii
pregtit cu lapte praf special. Ceea ce este cel mai important
este ca dumneavoastr i copilul dumneavoastr s v simii
ct mai satisfcui cu putin.
Atunci cnd ncepei s v hrnii bebeluul este recomandat s ncercai s-l inei destul de drept pentru a-l hrni
ct mai corespunztor posibil i s verificai ca limba lui s nu
ating cerul gurii. Pentru ca un copil s se alimenteze corespunztor i s-i ia cantitatea suficient de lapte mamelonul
sau tetina biberonului trebuie s fie pe limb (nu sub aceasta).
Tetinele special adaptate sunt disponibile pentru a oferi ajutor
copiilor cu dificulti de alimentaie.
Este recomandat s grbii alimentaia. Bebeluii cu sindrom Down n cele mai frecvente cazuri se hrnesc mai lent,
aa c este bine s nu renunai prea uor. Bebeluul dumneavoastr poate adormi din cnd n cnd. Dac acest lucru
se ntmpl n mijlocul unei mese, ncercai s-i gdilai obrajii,
brbia i picioruele.
Afeciuni ale pieptului i ale sinusurilor

Bebeluii i copii de vrst fraged care sufer de sindrom Down tind s fie predispui la infecii ale pieptului i ale
sinusurilor, dar graie unor cunotine i ngrijirii medicale
moderne mult mbuntite, asemenea infecii nu mai sunt att
de serioase cum erau n trecut.
Verificarea temperaturii
Mecanismul de reglare a temperaturii corpului nu
funcioneaz totdeauna corespunztor n primii ani. De aceea
este important ca temperatura din dormitorul bebeluului s
www.sindromdown.ro
nu fie prea sczut (o temperatur de 18-22C este ideal), i

de asemenea n dormitor s nu se simt cureni de aer. Totui,
o temperatur mult prea ridicat poate prezenta riscuri pentru
toi copiii, i de aceea este important ca acestora s nu le fie
prea cald datorit unei nfri exagerate atunci cnd sunt
nuntru. De asemenea un aer umidificat l va ajuta pe copilul
dumneavoastr s respire mult mai uor.
EXAMENE MEDICALE PE
CARE VI LE RECOMANDM
Perioada 0-6 luni

ngrijirea pielii
1. Ecografia cardiac i electrocardiograma
Pielea bebeluului dumneavoastr poate fi foarte uscat. Un masaj cu ulei pentru copii i chiar cteva picturi de
ulei n apa de baie vor preveni ca pielea bebeluului s nu se
mai usuce sau s se exfolieze. De asemenea aplicarea zilnic pe
piele a unei creme hidratante sau a uleiului de msline, ar trebui s ajute la prevenirea uscrii i fisurrii pielii. Medicul sau
farmacistul dumneavoastr v pot veni n ajutor cu diferite alternative pentru aceast problem.
Depistarea malformaiilor cardiace. 40-50% dintre nounscui prezint malformaii cardiace, dintre care unele se pot
evidenia prin:
- un suflu care se aude la respiraie;
- cianoz (extremitile, corpul capt o culoare albastr,
se nvineete, datorit lipsei de oxigen din snge) care poate
aprea att la efort, ct i n starea de repaus.
Exist urmtoarele malformaii:
- canal atrio-ventricular (10% dintre cazuri);
- comunicaie inter ventricular - CIV (10% dintre cazuri);
- comunicaie inter auricular - CIA (5% dintre cazuri);
- persistena canalului arterial - CA (5%)
Controlul limbii
Poate va fi nevoie s acordai atenie n mod deosebit
bebeluului dumneavoastr pentru a-l ajuta s-i controleze
limba. Jucndu-v, strmbndu-v sau fcnd zgomote etc.,
toate acestea vor ajuta ca copilul dumneavoastr s-i exerseze
muchii faciali i cei ai limbii, de asemenea vor contribui la
sunete i o vorbire timpurie. ncercai s evitai ca nasul copilului dumneavoastr s fie nfundat, lucru care nu va face dect
s ncurajeze un mod de respiraie necorespunztor, cu gura
ntredeschis i cu limba ieit. Un aer umidificat n camera bebeluului dumneavoastr va ajuta la prevenirea nasului uscat i
nfundat. Transformnd ntr-un joc din a mpinge limba napoi
n gur de fiecare dat va fi de mare ajutor.
Afeciuni cardiace
Aproximativ 1 din 3 copii nscui cu sindrom Down sufer de o afeciune a cordului. Unele dintre aceste afeciuni sunt
minore, ca de exemplu murmurul ventricular, dar din pcate
alte afeciuni sunt grave i vor necesita tratament medicamentos i/sau intervenie chirurgical.
Inima bebeluului dumneavoastr va fi unul dintre aspectele pe care pediatrul le va verifica la prima examinare neonatal, i, n cazul n care exist vreo ndoial n legtur cu
prezena unei afeciuni cardiace, se vor aplica teste ulterioare
pentru a se afla cu certitudine dac totul se ncadreaz n limite normale. Totui, afeciunile cardiace nu sunt totdeauna depistate prin intermediul acestor teste mai ales n cazul n care
bebeluul este prea mic, prin urmare medicul pediatru va continua s efectueze teste periodice n primul an de via pentru
depistarea oricrei afeciuni de natur cardiac. Dac totui
suntei de prere c ar exista motive de ngrijorare nu ezitai i
adresai-v medicului!
www.sindromdown.ro
La bebeluii cu malformaii cardiace care necesit intervenie chirurgical, aceasta se impune imediat dup natere
pn la vrsta de 6 luni, cel mai trziu 1 an. Dup aceast vrst,
apar complicaii destul de grave.
2. Ecografia abdominalo-pelvian i urologic

- depistarea stenozei duodenale (12% dintre copii prezint stenoza duodenal) i lipsei perforaiei anale;
- depistarea dilataiei pielo-caliceal (dilataie uretral),
malformaie a cilor urinare;
- depistarea malformaiilor osoase, mai ales anomaliile
bazinului (diminuarea unghiurilor iliace i acetabulare), absena
coastei nr. 12 i ntrziere n maturarea osoas.
3. Ecografia glandei tiroide i dozajul tiroidian (analiza de snge)

- depistarea hipertiroidiei i a hipotiroidiei (n cazul depistrii hipotiroidiei, se fac analize de snge n fiecare lun, iar
dup vrsta de 6 luni, la fiecare 3 luni i anume dozaje T3, T4 i TSH)
La bebeluii mici cu dar i cei fr Sindrom Down se ntlnesc aa numitele false hipotiroidii. Recomandat ar fi s nu v
grbii cu medicaia. Problemele endocrinologice (funcionarea
proast a glandei tiroide) apar mult mai des la copii purttori de
trisomie, dect la cei nepurttori. Aceste probleme (hipotiroidia
n general) pot aprea de la natere pn la sfritul vieii. Incidena la copii este de 0,7% - 1%, iar la aduli 12% - 13%. Hipotiroidia netratat are ca efecte: ntrzierea de cretere a copilului,
amplificarea retardului intelectual, pierderea dinamismului
general (copilul este foarte moale). Obezitatea copilului trizomic este strict legat de netratarea hipotiroidiei. 15% - 20%
dintre copii sunt obezi, iar 10% dintre acetia devin obezi pn
la vrsta de 4 ani.
4. Analiza sngelui
- depistarea anomaliilor sangvine
Exist un risc ridicat i n ceea ce privete leucemia (unele
studii arat c riscul este de 20 ori mai ridicat dect la copii care
nu au Trisomie 21). Tolerana la chimioterapie este mai slab,
dar procentajul de remisie i de deces, n timpul induciei, este
mai mic.
5. Instabilitatea atlanto-axoidian
Se recomand i o investigaie radiologic sau CT sau
IRM(RMN) pentru depistarea unei eventuale instabiliti atlanto-axoidiene (atlasul i axisul sunt primele 2 vertebre ale
coloanei vertebrale ce adpostete mduva spinrii). Datorit
HIPOTONIEI (semn care se gsete la 99% dintre persoanele cu
Sindrom Down) i LAXITII LIGAMENTARE exist riscul unei
compresii pe mduva spinrii (n regiunea cervical adic de la
baza capului) dac copilul face micri brute dreapta-stnga.
notul este foarte util dar sunt interzise plonjrile cu
capul n ap! Exist riscul unei compresii medulare, n regiunea
cervical, la nivelul celor 2 vertebre (atlas i axis), i copilul
poate rmne paralizat pe toat viaa. Daca nlimea apei este
mic exist riscul loviri capului de fundul bazinului!
Niciodat s nu luai copilul de cap i s-l ridicai n sus.
Perioada 6 - 9 luni
1. Examen auditiv
- depistarea surditii
ntre 50% - 75% dintre copii sunt atini de surditate, care
poate avea mai multe cauze: conformaie anormal a urechii externe i interne, dop de cerumen care astup canalul auditiv etc.
Fa de copiii normali, copiii purttori de trisomie prezint un risc crescut fa de bolile infecioase (unele studii arat
c de 12 ori mai mult). Cel mai des apar probleme n sfera ORL
(nas-gt-urechi), ct i la aparatul respirator.
2. Examen oftalmologic
- depistarea problemelor oculare
70% - 75% dintre persoanele trizomice au probleme de
refracie ocular: miopie, hipermetropie sau astigmatism. Ca o
consecin a refraciei oculare, poate aprea strabismul foarte
devreme, naintea vrstei de 6 luni (35% fa de 1-2% la poziia
normal), nistagmus, glaucom congenital. Muli copii prezint n iris petele lui Bushfield. Foarte des apar patologii infecioase: conjuctivit i blefarit (o afeciune a pleoapei)
Perioada copilriei (dup primul an de

via)
- bilan anual oftalmologic i auditiv;
- bilan anual stomatologic;
- bilan anual musculo-scheletic (risc crescut de
scolioz);
- bilan anual al tractului digestiv (risc crescut de reflux
gastro-esofagian, constipatie, maladia lui Hirschprung);
- bilan anual endocrinologic;
- bilan anual hematologic.
Perioada adolescenei
Probleme diverse:
- acnee;
- piele uscat i fragil, care prezint adeseori cruste (se
numete xeroz), marmorat (datorit problemelor de circulaie a sngelui la nivelul pielii, se mai numete i livedo);
- pr casant (care se rupe uor);
- poziie anormal a dinilor;
- distrugerea smalului dinilor;
- carii;
- sindromul lui West (o form de epilepsie ntlnit la 3-9%
dintre copiii trisomici).
Probleme ortopedice
- din cauza hipotoniei (copilul i mic foarte puin picioarele) apar deformaii:
- 15-17% dintre copii au instabilitate la nivelul subbraelor, iar dintre acetia 1,5-2% pot face o subluxaie care se
corecteaz numai prin intervenie chirurgical;
- 50% dintre copii prezint o instabilitate a rotulei care
poate cauza inflamaie articular, deci dureri;
- majoritatea copiilor au piciorul plat (platfus); nu exist
consecine asupra organismului, dar pot aprea dureri.
Material preluat de pe forumul www.SindromDown.ro
CUM S DEZVOLTM STIMA DE SINE

A UNUI COPIL CU DIZABILITI
Iat cteva sfaturi simple dar importante n ceea
ce privete dezvoltarea unei bune stime de sine a copilului cu dizabiliti.
E bine s:
vedem mai nti copilul, persoana, i mai apoi deficiena;
s folosim ntotdeauna numele copilului;
s ncurajm un limbaj frumos, pozitiv, ncurajator (att
din partea celor din jur ct i din partea copilului);
s-l ncurajm pe copil s fie atent la nevoile i dorinele
celor din jur, s-l ncurajm s interacioneze cu ei i s respecte regulile grupului social din care face parte;
s-i oferim posibilitatea de a alege, de a avea dreptul la
decizie;
s fixm obiective pe care le poate atinge i s le adaptm n funcie de evoluia sa;
s-i oferim ansa de a experimenta succesul, s-l ncurajm s devin independent innd cont de principiul
pailor mici dar corect realizai;
s inem cont de dorinele i nevoile sale ns cu discreie, nu ntr-un mod sufocant;
s ne bucurm i s recompensm orice realizare, orict
de mic;
s-l integrm n grupuri de copii alturi de care s participe activ la diverse activiti;
de asemenea, e important s-l punem n contact cu
aduliIat
cu dizabiliti
caresimple
au o stim
de sine echilibrat.
cteva sfaturi
dar importante
n ceea ce
www.sindromdown.ro
10
DEZVOLTAREA COGNITIV, MOTORIE I SOCIAL

A COPIILOR CU SINDROMUL DOWN (0 - 6 ANI)
psiho-pedagog Irina Smaranda
Din pcate, sindromul Down este adesea asociat de
muli specialiti cu etichete de genul handicap sever, ineducabil, Coeficient de Inteligen sczut. Acest fapt le poate
astfel influena ateptrile i de asemenea observaiile, ceea
ce este total inacceptabil, de vreme ce sindromul Down presupune o varietate de capaciti i abiliti incontestabile.
Chiar noiunea de Coeficient de Inteligen poate reprezenta
o etichet, oamenii adesea asociind eticheta de C.I. sczut cu
capaciti reduse n toate ariile.
Toi copiii au ritmuri diferite de dezvoltare, sunt perioade cnd se dezvolt rapid i perioade cnd dezvoltarea
stagneaz pentru o vreme. Dezvoltarea depinde i de experienele timpurii ale copilului. Dac mediul n care crete nu
este suficient de stimulativ i nu ofer suficiente oportuniti
de explorare atunci nici dezvoltarea nu va fi normal sau conform cu ateptrile noastre.
Dezvoltarea i creterea general a copilului cu sindrom Down este influenat de cei trei factori majori, care intervin n dezvoltarea fiecrui copil:
Ereditatea - ce presupune planul purtat de codul genetic.
Mediul - care include dieta, starea de sntate general, oportunitile i experienele etc.
Educaia - ce se refer la intervenia n toate ariile de
dezvoltare: fizic, senzorial, cognitiv .a.m.d.
Pn la sfritul primului an de via copilul cu sindrom Down va putea s stea n ezut cu un echilibru destul de
bun, s se ridice i s se joace cu jucriile. Majoritatea pot s se
rostogoleasc. Sunt capabili s foloseasc linguria, s mnnce
singuri un biscuite i s bea lichide dintr-o can, chiar dac o
bun parte din coninut o vars. Pot s se ntind i s apuce
www.sindromdown.ro
jucrii agate sau s apuce obiecte mici, cum ar fi stafidele,

dei apucarea n pens nu este nc achiziionat. Obiectele
sau jucriile le pot ine n mn, le pot ciocni i le pot transfera
dintr-o mn n alta. Mai ales dac jucriile scot zgomote, le
vor analiza vizual i vor ncerca s produc sunetul din nou i
s-l asculte pentru mult timp. Vor ncepe s rd i s chicoteasc spontan. Vor savura jocurile de genul cucu-bau sau
cele care presupun btutul din palme i vor gnguri n timpul
acestor jocuri, dei nu la fel de mult ca ceilali copii. Vor asculta
i vor recunoate vocile familiare, ruinndu-se la ntlnirea
privirii cu persoane strine.
Pn la sfritul celui de-al doilea an se vor putea ridica
singuri n picioare, vor putea s stea n picioare i s fac singuri civa pai. Majoritatea lor se vor putea tr dei muli
copii cu sindrom Down sar peste aceast perioad i nva s
mearg mai nti. Vor folosi ma-ma/ta-ta cu semnificaie.
Vor ncerca s-i exprime nevoile i dorinele prin gngurit i
gesturi. Vor putea urma instruciuni simple i vor imita cuvinte.
Vor fi dornici s participe la conversaii cu ali oameni, ascultnd i gngurind. Vor folosi singuri o can i vor ncerca s
se hrneasc singuri cu lingura. Vor ncerca s ajute la mbrcat
i dezbrcat bgnd picioarele n pantaloni sau ntinznd
minile pentru a scoate jerseul. Vor pune i vor scoate obiecte
din cni/cutii; vor mzgli cu un creion pe o foaie, i vor urmri
cu plcere pozele din cri, ntorcnd singuri paginile. Vor
putea s mping sau s rstogoleasc o minge, vor putea s
se joace cu jocuri de tipul incastrelor. Vor fi interesai de cutiue
care au uie, le va face plcere s deschid sertare i s
goleasc poete sau geni. i desigur vor imita foarte mult
ceea ce fac adulii i copiii din jurul lor.
Pe msur ce copilul crete i varietatea achiziiilor se
mrete i este dificil s se prevad ceea ce va nva s fac n
continuare. n jurul vrstei de trei ani, vor putea s alerge, s
trag o jucrie dup ei, s mearg cu spatele, s urce i s
coboare scrile, adesea cu ajutor. Vor putea s se urce i s stea
pe scaun. Vor putea s arunce o minge i vor ncerca s o loveasc cu piciorul. De obicei reuesc s se hrneasc singuri.
Majoritatea vor avea control sfincterian i se vor pstra uscai
pe timpul zilei. Vor fi capabili s mbrace i s dezbrace anumite haine cu un anumit grad de suport. Vor rezolva puzzle-uri
simple, vor trage linii pe foaie, vor potrivi imagini simple i vor
savura jocurile de tip domino, dei nu sunt prea preocupai de
reguli. Vor avea cri preferate i vor recunoate pozele n
crile de poveti. Vor ncepe s neleag instruciuni simple
cum ar fi: du-te i adu-mi ursuleul. Se vor angaja n scurte
secvene de joac, cum ar fi s duc ursuleul la culcare sau
s-l hrneasc. Secvenele de joc sunt relativ scurte n

comparaie cu cele ale copiilor obinuii i nu se prelungesc dect dac sunt asistai de un alt copil sau un
adult. Cea mai semnificativ variaie n comparaie cu
norma va fi n domeniul limbajului. Unii copii cu sindrom Down vor nelege multe cuvinte i instruciuni,
iar foarte puini vor folosi un limbaj extensiv.
n jurul vrstei de patru ani vor putea cere s
mearg la toalet sau s indice c vor s foloseasc
toaleta. Aproape jumtate dintre ei se pot pstra uscai pe parcursul zilei sau chiar i al nopii. Majoritatea
vor fi capabili s se hrneasc singuri, dei cu destul
de mult mizerie n jur. Vor putea s se spele pe dini,
s se spele pe mini i pe fa, s se usuce singuri, s se
mbrace i dezbrace singuri cu articolele mai uor de
folosit toate acestea cu diferite grade de succes.
Muli vor avea un puternic sim al independenei i vor
cere s fie lsai s rezolve singuri anumite lucruri. Se
vor angaja n jocuri cu ali aduli sau copii i adesea
vor cuta compania lor. Jocul imaginativ exist, dei
nu poate fi comparat n varietate i spontaneitate cu
cel al copiilor obinuii. Vor dori s exploreze i s experimenteze. Cu toate aceastea datorit faptului c nu
sunt capabili s dezvolte un joc fr ajutorul altei persoane, vor renuna destul de repede i vor cere adesea schimbarea activitilor. Copiii cu sindrom Down au ns capaciti
foarte bune de imitare i dac sunt n compania altor copii se
pot implica n jocuri destul de complexe prin imitare.
n jurul vrstei de patru cinci ani se va dezvolta i limbajul. Vocabularul se va mbogi i vor putea lega dou sau
chiar trei cuvinte pentru a alctui propoziii scurte. Articulaia
va fi destul de slab dezvoltat, i deci copilul poate deveni frustrat, n ncercarea de a se face neles. Cu toate acestea muli
copii cu sindrom Down, chiar dac beneficiaz de o intervenie
logopedic, pot avea mari dificulti de comprehensiune, dar
mai ales de exprimare verbal. De aceea ntrebri deschise de
genul ce faci dac te tai la deget? pot fi foarte dificil de rezolvat. Muli i pot exprima dorinele simple prin cuvinte i gesturi, ns nu vor fi capabili s reproduc o poveste simpl sau s
descrie ce se ntmpl n poz. Cnd limbajul ncepe s se dezvolte, muli copii vor iei din ni i va fi uor de comunicat cu
ei. Acum pot spune Nu, Vreau s ...etc. Totui dorina de independen nu se ntlnete la toi, i de aceea trebuie ncurajat.
Vor ncepe s copieze cercuri i s fac desene simple. Pot nva reguli i s-i atepte rndul, i astfel pot participa la jocuri
mai complexe, de grup. Pot merge cu tricicleta sau cu mainuele cu roi, i dac au posibilitatea, unii pot nva chiar s
noate.
La vrsta de cinci-ase ani diferenele individuale
ncep s fie din ce n ce mai mari, astfel nct este imposibil de
a rea-liza un profil, de a preciza ce poate i ce nu poate s fac
un copil cu sindrom Down la aceast vrst. Este posibil ca unii
s poat nva abiliti de baz pentru citirea eficient, dar nu
sunt la fel de capabili ca ceilali copii s conceptualizeze, s
abs-tracioneze segmente de informaie s caute relaiile dintre segmentele informaionale sau s reformuleze ori s sintetizeze noi idei i concepte.
11
Majoritatea copiilor cu sindrom Down sunt ncadrai n

categoria deficienei mintale uoare la vrsta de 5-6 ani, estimrile variaz ntre 45-60%. Pentru cei mai muli cel mai dificil de achiziionat i de dezvoltat va fi limbajul. Mai puin de
jumtate dintre ei se vor ncadra n categoria deficienei
mintale moderate sau severe. n jur de 20-25% reprezint deficiena mintal moderat, 15-20% deficiena mintal sever,
iar 5% deficiena mintal profund.
Este important de reinut faptul c aceste puncte de
repere sunt doar o simpl descriere a mediilor i nu indic individualitatea fiecrui copil. Un copil care achiziioneaz o
nou abilitate mai trziu dect media, poate achitziiona o alt
abilitate, din alt domeniu mai devreme dect copiii obinuii.
Aceste repere reprezint un simplu ghid general.
Toi copiii cu sindrom Down pot continua s se dezvolte pn la adolescena trzie sau chiar nceputul vrstei
adulte, i vor continua s dobndeasc noi abiliti i cunotine pentru tot restul vieii. Dezvoltarea este marcat de perioade de progres minim i perioade de progres rapid. Dac
beneficiaz de ngrijire medical corespunztoare, de intervenie timpurie i de un mediu ambiant securizant, majoritatea acestor copii se vor ncadra n categoria deficienei
mintale moderate sau chiar uoare. Din totdeauna au existat
persoane cu sindrom Down care au dat dovad de caliti i
capaciti excepionale. Fie c au scris cri n diferite domenii,
fie c au jucat n filme, fie c au ctigat competiii de art sau
c au obinut trofee n competiiile de dansuri.
Informaiile prezentate au ca surs de referin: CUNNINGHAM C., - Downs syndrome: An introduction for parents,
Londra, Ed. Souvenir Press (E & A) Ltd., 1982
www.sindromdown.ro
12
ART - TERAPIA
psiholog Ana-Caterina Bedivan
(forumul www.sindromdown.ro)
opiii au rare ori limbajul i dezvoltarea cognitiv necesare procesrii i redrii experienelor
lor numai prin intermediul cuvintelor (cu att
mai puin copiii care prezint o deficien), astfel
nct ei i completeaz comunicrile n mod spontan cu ajutorul formelor simbolice de expresie i comunicare, cum ar fi joaca, metaforele i o varietate
de imagini vizuale, auditive i kinestezice.
Tehnicile de art-terapie ofer copiilor oportunitatea de a explora i exprima, prin intermediul materialelor specifice creaiei artistice, dificultile n
legtur cu diversele triri sau relaii personale, dificulti ce ar putea fi greu de exprimat n cuvinte. Atmosfera relaxat l ndeamn pe copil s se exprime
liber oferindu-i posibilitatea de a se descrca, de a dezvlui
triri care, n alte condiii, par a fi inacceptabile. Produsele activitii vorbesc n locul persoanei. Copilul nva s creasc
prin experien.
Art-terapia utilizeaz toate formele expresive: pictura,
sculptura, muzica, literatura, poezia, teatrul, i dansul ca mijloace de punere n valoare i mbogire a personalitii fiecruia, ajutndu-l s exprime emoiile profunde i dificultile
pe care le ntmpin.
Atunci cnd intrm n contact cu persoane care se
confrunt cu o suferin psihofizic, ne dm seama c de cele
mai multe ori, scnteia creativ se afl ntr-o stare de imobilitate, cotidianul cu ritmul su obsesiv devine o nchisoare i
orice mic pas ctre ameliorare ntlnete obstacole ce sunt aparent de nedepit (Silvia Masini), astfel, utilizarea diferitelor
tehnici artistice devine un canal/o cale de deblocare a acelor
resurse ce sunt momentan paralizate, gestul creativ devenind
modalitatea de a depi obstacolul i nsuirea n mod treptat a drumului ctre ncrederea n sine. Una dintre valenele
terapeutice ale artei const n oportunitatea de a schimba realitatea cotidian prin intermediul metamorfozei creative.
Pe lng rolul extrem de important pe care desenul l
joac n evaluarea unui copil i n stabilirea obiectivelor de urmrit pe parcursul terapiei, desenul este utilizat i pentru a ajuta
copilul s devin contient de sine, de existena sa n lume.
Desenele pot fi folosite n moduri variate, cu scopuri
multiple i la diferite nivele. Prin intermediul picturii (inclusiv
cea cu degetele) copilul i exprim cu uurin emoiile.
Simplul act de a desena fr intervenie exterioar reprezint o puternic exprimare a sinelui care ajut stabilirea
identitii persoanei i este o cale de exprimare a sentimentelor. Tocmai n aceasta constau beneficiile acestei tehnici n
ceea ce privete copiii cu deficiene. Desenul le ofer aceast
posibilitate pe care ei o fructific cu plcere dei au dificulti
destul de mari n ceea ce privete motricitatea fin. nvnd
s aib ncredere n propriile fore, copilul se dezvolt.
www.sindromdown.ro
Modelajul ofer
att experiene kinestezice, ct i tactile. Flexibilitatea i maleabilitatea lutului se potrivesc unei varieti de
nevoi. El pare s sparg
adesea blocajele copilului, putnd fi utilizat cu
succes i de cei care au
mari dificulti n exprimarea sentimentelor. Copiii suprai pot simi un sentiment al
controlului i stpnirii de sine, prin intermediul lutului. Copilul agresiv
poate folosi lutul pentru a-l lovi i sfrma. Eu utilizez de asemenea i plastilin. Pentru copiii cu spasticitate la nivelul membrelor superioare, plastelina, are un efect benefic n sensul
relaxrii minilor, n urma realizrii unor exerciii specifice. Modelajul este una dintre activitile preferate de aceti copii.
Colajul ajut la eliberarea imaginaiei i poate fi utilizat
ca exprimare senzorial i emoional. Pe copilul cu deficiene,
folosind diverse exerciii, l ajut foarte mult n mbuntirea
motricitii fine.
Povetile au rolul de a-l ajuta pe copil s asimileze experienele trite i realitatea n general. Copilul nva s dea
sens lumii din afara lui dar i s-i structureze gndurile.
Alte tehnici folosite sunt teatrul de ppui, jocul de rol,
jocurile de micare, muzica i dansul, etc. Cu copiii cu care lucrez
eu, teatrul de ppui i dansul, dei prezint o mare atracie,
este i o mare provocare. Tinerii n schimb realizeaz aceste
activiti cu uurin i ndemnare.
Muzica este folosit cu succes n recuperarea multor ntrzieri n nvare i a multor tulburri n dezvoltarea neuropsihic. n ascultarea i prelucrarea muzicii, creierul uman
folosete ambele emisfere. De aceea, orice informaie adus
prin intermediul muzicii este preluat rapid de ctre alte zone
13
creativitii, satisfacia unui

lucru fcut cu propriile fore,
ncrederea n sine, sentimentul mplinirii, descrcarea tensiunilor, cunoaterea i nvarea unei game de abiliti
comportamentale necesare
integrrii n diferite grupuri
sociale.
ale creierului. Iat de ce n corectarea anumitor deficiene de

vorbire, pentru achiziionarea i dezvoltarea limbajului, cntecelele simple au o deosebit eficien. Ritmul ajut la dezvoltarea i recuperarea motorie i faciliteaz de asemenea,
dezvoltarea general a copilului cu deficien.
Utilizarea unui instrument muzical dezvolt coordonarea motorie fin, orientarea spaio-temporal i
bineneles, ncrederea n sine (acestea fiind o problem
pentru marea majoritate a copiilor cu care lucrez n prezent). Folosind o muzic calmant putem ajuta copiii cu
tulburri de atenie s se concentreze pe o anumit
sarcin dat.
Foarte dificil se realizeaz, cu copiii cu care lucrez
momentan, i activitile ce sunt legate de ritm. Nu acelai lucru se poate spune despre tineri. Un lucru de notat
este faptul c instrumente precum toba sau xilofonul l
ajut pe copilul agresiv s-i descarce aceste pulsiuni ntr-un mod adecvat, acceptat din punct de vedere social.
Iar unul dintre scopurile ce trebuie urmrite, alturi de
dezvoltarea personal, este integrarea acestor copii, indiferent de deficien, ntr-un grup social.
Unul din punctele forte ale tehnicilor de art-terapie l reprezint faptul c pentru copilul cu deficien
orice exerciiu devine o joac, l va realiza n mod natural,
fr s i se par ca depune vreun efort considerabil.
Tehnicile de art-terapie sunt folosite atat pentru obiective specifice psihoterapiei (o mai bun autocunoatere,
o comunicare mai bun, o relaionare mai bun etc.), ct
i pentru a contribui la dezvoltarea personalitii i armonizarea interiorului cu mediul nconjurtor.
Astfel, printre beneficiile art-terapiei se numr
descoperirea propriilor capaciti, a potenialului de
schimbare, capacitatea de a se exprima liber, dezvoltarea
www.sindromdown.ro
14
ara din care vin se numete Romnia!

preedinte Lucia Ciobanu
Asociaia Down Oradea ADOR
M numesc Ioana Elena Ciobanu i sunt din Europa.
ara din care vin se numete Romnia. Aa i-a nceput
Ioana Ciobanu n data de 25 februarie 2007, la Washington,
misiunea ei de mesager global.
Cum a ajuns fiica mea s fac parte din primii 12
sportivi Special Olympic ai lumii, s treac oceanul i s vorbeasc ntr-unul dintre cele mai impresionante locaii ale lumii
moderne? Este o poveste destul de scurt de spus n cuvinte,
dar cu rdcini foarte adnci nfipte n munc, sperane, credin i din nou munc, speran i credin. i, aa cum am
nvat pe parcurs, nu am confundat sperana cu ateptarea.
Povestea a nceput o dat cu luarea de contact cu micarea Special Olympics, cu programele ei, la care ne-am aliniat
unul dup altul, copii, tineri i prini. N-a fost uor, dar rezultatele au fost fantastice. Medaliile luceau la gtul copiilor
notri, ochii le rdeau, ai notri ai prinilor - plngeau, de
bucurie. Se mai ntmpl i asta uneori n viaa noastr.
Programul Sportivi lideri a fcut ca n decursul a 2 ani,
2005 - 2006, 3 tineri din Asociaia noastr s fie invitai la seminarul de pregtire la Bragadiru i la Plopeni. Apoi, n var,
cte 2 tineri din fiecare ar a Europei au fost propui pentru
misiunea de mesageri globali internaionali. Au fost selectai
cte doi tineri din fiecare continent. Din Europa au fost selectai doi: Patrik Brehmer - din Germania - i Ioana Ciobanu din
Romnia.
www.sindromdown.ro
Atunci cnd a fost prezentat Forului European, la

Tallin, fiica mea a spus tuturor celor prezeni:
Sunt fericit i onorat c unul din mesagerii globali
este din Oradea, din Romnia, c astfel voi putea spune tuturor c noi, sportivii Special Olympics din Romnia suntem
oameni harnici, muncitori i cu suflet mare, care depunem
mult efort ca s reuim i s mergem mai departe.
i vom reui!
i vom merge mai departe!
V salut, prieteni!
Ioana Elena Ciobanu
15
Asociaia Langdon Down Oltenia

Centrul Educaional Teodora ALDO-CET
preedinte Maria Vslan
ornind de la ideea c influena prinilor este foarte important n dezvoltarea oricrui copil, de la exemplele de
via care demonstreaz c dezvoltarea copilului cu dizabiliti n familia natural este cel mai important factor n mbunirea abilitilor sale, i ca rezultat al experienelor
discriminatorii de ngrijire a sntii, de excludere din viaa educaional, social i economic, ALDO-CET a fost fondat din
iniiativa unui grup de prini ai cror copii s-au nscut cu sindromul Down.
ALDO-CET este o asociaie apolitic i non-profit, ce
i-a nceput activitatea odat cu constituirea legal, n octombrie 2000. Activeaz ca o asociaie regional i ca un catalizator pentru dezvoltarea colaborrii ntre grupurile de prini
implicate n problematica sindromului Down.
ANGAJAMENT: Promovarea abordrii dizabilitii din
perspectiva drepturilor umane i de mediu, bazat pe un model
social i nu pe vechile modele medicale sau caritabile.
MISIUNE: Promovarea i susinerea dezvoltrii persoanelor cu dizabiliti, n special a copiilor i tinerilor cu sindrom Down i a familiilor lor, prin crearea i aplicarea unor
servicii corespunztoare care s le permit atingerea potenialului lor maxim ntr-o societate care s-i respecte i s-i aprecieze.
Cele mai importante proiecte ale ALDO-CET, care sunt

n desfurare de patru ani de zile i sperm s le continum
muli ani nainte, sunt urmtoarele:
Centrul Educaional Teodora, serviciu social acreditat ca
centru de zi pentru 22 de copii cu dizabiliti ce locuiesc n
oraul Bileti, a intrat n aciune n anul 2002, acceptnd diversitatea i adaptndu-se la aceasta, respectnd cerinele copilului i printelui i nu cerinele programului sau alte criterii
restrictive de participare i acceptare. Ca rezultat, toi copiii
beneficiari ai centrului au fost integrai individual n sistemul
public de nvmnt, conform conceptului de educaie incluziv.
Centrul de Reintegrare Teodora, centru de pregtire profesional, urmrindu-se acreditarea lui ca atelier de lucru protejat pentru tinerii cu dizabiliti, are drept scop combaterea
srciei, a omajului i reabilitarea prin instruirea i oferirea unui
loc de munc tinerilor cu dizabiliti i unuia dintre aparintorii
lor legali. Proiectul urmrete reabilitarea social a tinerilor cu
dizabiliti prin furnizarea pregtirii profesionale i contientizarea
importanei autonomiei sociale; combaterea discriminrii prin
activiti de inter-relaionare, comunicare, socializare.
Trind cu Sindromul Down, publicaii specializate n problematica sindromului Down. Se urmrete dezvoltarea relaiilor
de colaborare cu asociaii romneti i familii cu persoane cu
sindrom Down din diverse zone ale rii; promovarea dialogului i diseminarea informaiilor de actualitate n problematica
www.sindromdown.ro
16
sindromului Down, alturi de ultimele realizri n domeniul

educaional i psihosocial, mediatizarea modelelor de buna
practic, experiene din viaa familiilor i ONG-urilor din ar i
strintate. Cele mai importante publicaii realizate sunt: revista periodic Trind cu Sindromul Down, cartea Copiii cu
sindromul Down. Dezvoltare motorie i intervenie, un ghid
de educaie sexual; lucrnd la aceast dat la elaborarea i
tiprirea unui ghid metodologic de folosire a elementelor din
tehnicile de dans drept instrumente pedagogice pentru educarea non-formal a tinerilor cu dizabiliti, pentru dezvoltarea
abilitilor creative, expresive i de comunicare.
O nou abordare a sindromului Down este un proiect
de dezvoltare a deprinderilor motorii de baz ale copilului mic
cu sindrom Down. Prin acest proiect am pregtit 108 kinetoterapeui din diverse regiuni ale rii, n metoda Kinetoterapie
pentru copiii cu sindrom Down. Testul deprinderilor motorii
de baz, cercetat i dezvoltat de dr. P.E.M. Lauteslager i recunoscut tiinific la nivel internaional. Suntem n curs de
formare a trei formatori romni n aceast metod, urmnd s
organizm alte sesiuni de pregtire profesional, att n ar,
ct i n strintate. Pn la aceast dat, prin acest proiect 700
de specialiti au intrat n posesia manualului de kinetoterapie,

iar 95 de prini au beneficiat de cursuri de susinere a interveniei timpurii acas, prin activitile zilnice de ngrijire a
copilului.
Joac-te gndule este un proiect de activiti extracurriculare prin care se urmrete dezvoltarea independenei
copiilor i tinerilor cu dizabiliti ntr-un cadru de relaxare i
linite, dezvoltarea personalitii lor prin exprimarea propriilor
dorine i ateptri; cunoaterea zonelor geografice ale rii.
n cadrul proiectului s-au organizat excursii i tabere, att n
ar ct i n strintate; prezentri de dans tematic pe scen,
att n ar ct i n strintate i participri la competiii
sportive la nivel local, regional, transnaional i european, pentru urmatoarele discipline sportive: atletism, gimnastic ritmic i tenis de mas.
Reeaua Sindrom Down din Romnia este proiectul
prin care urmrim dezvoltarea i ntrirea micrii asociative
la nivel naional i internaional. Ne mndrim s spunem c
suntem iniiatorii acestei reele i unul dintre membrii fondatori ai Federaiei Asociaia Reeaua Organizaiilor Sindrom
Down, care a fcut posibil publicarea acestei reviste.
Asociaia Langdon Down Transilvania Satu-Mare

preedinte Kerti Gyngyi
Nimic nu este ntmpltor. Nici Asociaia noastr nu este
o ntmplare, a fost o necesitate care s-a materializat n timp...
Trebuie s spun, fr fals modestie c iniiativa de a nfiina o
asociaie de prini mi aparine.
Totul a nceput n 8 mai 1997, cnd s-a nscut fiul meu,
Oscar. ,,Vestea c are sindromul L. Down am primit-o imediat
nc la maternitate, mpreun cu indicaii i sfaturi ,,preioase:
s renun la el, s nu-mi sacrific viaa, va fi un idiot. Orice mmic
cnd ateapt un copil i face planuri mari, viseaz la un omule
deosebit, cu caliti speciale. Acest vis s-a transformat ntr-o clip
n cel mai crncen comar al vieii mele, din care orict m-am
ciupit nu m-am mai trezit. Au urmat cteva etape: prima a fost
negarea, sperana c au greit medicii. Dar dup scurt timp
mi-am dat seama c ntr-adevr avem probleme i trebuie s accept acest lucru. Am fcut toate analizale necesare care au confirmat c Oscar are sindromul Down. Am nceput s caut informaii:
cum a putea s-l ajut, pentru c problemele lui m-au depit iar
dragostea i afeciunea ajut dar nu rezolv probleme de sntate i de dezvoltare. n scurt timp am reuit s-l nscriu ntr-un
program de reabilitare n cadrul organizaiei Caritas din oraul
nostru. Aici am nvat foarte multe i noi prinii n primul rnd
felul n care poi s trieti cu un copil cu dizabilitate. Am avut
ocazia s cunosc i alte familii care sunt n situaie identic. n
timp relaiile mele cu prinii s-au aprofundat. Am realizat n
scurt timp c noi care avem aceeai soart ne nelegem mai bine
problemele, care nu sunt puine. De-alungul anilor ntlnirile
noastre ocazionale s-au transformat n adunri organizate. Am
www.sindromdown.ro
profitat de diferite evenimente pentru a fi mpreun. Dup care

am mai identificat i alte familii care au avut situaia noastr i
i-am invitat s participe la ntlnirile noastre. Majoritatea au
rspuns cu bucurie invitaiei noastre. Adunnd n continuare informaii mi-am dat seama c de fapt noi suntem o ASOCIAIE dar
fr acte, din punct de vedere juridic suntem fr valoare. Acesta
a fost momentul cnd am cutat un jurist rugndu-l s ne ajute
la constituirea Asociaiei L. Down Transilvania Satu Mare. Prima
noastr Adunare General a avut loc n septembrie 2005. n scurt
timp am obinut un spaiu de la o persoan fizic pe o perioad
de 3 ani, dar cu foarte multe lipsuri. Evenimentele s-au precipitat,
am fcut demersurile pentru perfecionarea contractului de
parteneriat cu Primria Municipiului Satu-Mare, care s-a materializat cu succes la nceputul anului 2006. Un an destul de bogat cu
multe activiti, n care s-a muncit numai pe baz de voluntariat.
Am mai perfecionat contract de parteneriat cu coala Special
Nr.1 cu sprijinul cruia n toamna anului 2006 copiii notri de
vrst colar au nceput clasa 1-a n cadrul Asociaiei noastre. n
prezent suntem n tratative cu reprezentani ai Consiliului
Judeean pentru perfecionarea contractului de parteneriat. Am
ncercat s mediatizm ct mai mult existena noastr, prin
pres, prin multe invitaii ale personalitilor la evenimentele
noastre, la care marea majoritate au i rspuns cu prezena lor,
sau au delegat o alt persoan pentru a fi reprezentat instituia
respectiv. nc suntem la nceput de drum, mai avem foarte
multe lipsuri, dar cu rbdare, druire i cu mult munc sunt convins c vom reui s ne atingem elurile.
17
Evenimente din viaa asociaiei ALDT Satu-Mare

secretar Gnandt Gbor
cum cnd primvara a sosit ne reamintim cu plcere de
cteva momente de bucurie din viaa asociaiei noastre. Nici acest sfrit de an 2006 nu a trecut fr a ne ntruni i srbtorii. Uneori i se pare c lucrurile se-ntmpl doar
aa, pe cnd n spatele acestor aciuni se afl oameni, persoane interesate, care poart grija i a altora. Viaa unei asociaii este marcat i determinat de activiti care s reuneasc
membrii ei, astfel asigurnd prilej acestora de a realiza c au
scopuri comune i mpreun ar fi mai uor de a le realiza. La
aceste ateptri dorete asociaia s rspund prin marcarea
evenimentelor importante din viaa membrilor si. Unul din
aceste momente constituie srbtorirea Moului Crciun.
Acest eveniment d posibilitatea de a sensibiliza comunitatea
i atragerea ateniei asupra greutilor cu care se confrunt o
familie care crete copii sau tineri cu dizabiliti. i totodat
este un prilej remarcabil de a arta invitailor c i aceti copii
i tineri au caliti de care putem fi mndrii. Invitai ai Consiliului Judeean, ai Consiliului Local, precum i reprezentani ai
presei locale au avut posibilitatea de a asista la un omagiu
presrat cu cntece i poezii dedicate srbtorilor de iarn.
Primirea cadourilor aduse de ctre Mo Crciun a generat o
explozie de bucurie n rndul copiilor i tinerilor. Aceste momente ne ntresc n munca zilnic, ne asigur motivaia necesar de a continua activitatea cu i pentru aceste persoane.
Sentimentul apartenenei i al succesului fac pe aceti copii i
tineri s caute i s cear repetarea acestor momente resimite
i retrite ntotdeauna cu atta bucurie.
Toate acestea s-au reflectat n dorina familiilor de a srbtorii i n acest cerc Revelionul, srbtorit la mijlocul lunii
ianuarie, cu ocazia primei ntlniri al grupului.
Carnavalul srbtorit n februarie, prin prisma noastr a
specialitilor, constitutie mai mult dect o simpl zi de distracie. Organizarea Carnavalului ne d posibilitatea de a
putea asigura copiilor i tinerilor activiti de confecionare a
mtilor, de proiectare al unui program, de selectare a muzicii
preferate, de conlucrare, etc., momente n care pe lng latura
formativ a acestora, ajungem s i cunoatem mai bine, s ne
cunoasc mai bine i s ne ocupm i de latura afectiv-motivaional a individualitii lor.
Un prilej de a influena opinia public, privind atitudinea fa de persoanele cu dizabiliti, ni s-a oferit printr-o
iniiativ ce a ntrunit grupa noastr colar de clasa I, cu copiii
de clasa a III-a din nvmntul normal de la coala General
Ion Creang din Satu Mare. Experiena a fost pozitiv, o clas
pregtit pentru astfel de ntlniri, cu copii care prin naturaleea reaciilor lor, dovedesc atitudini mai mature dect
probabil majoritatea prinii lor. Copiii clasei a IIIa de la coala
General vedeau unde au copiii notri nevoie de ajutor n
anumite activiti, comparativ cu adulii care n multe situaii
stopeaz iniiativele spre autonomie ale copiilor sau tinerilor
prin faptul c i servesc pe deplin. Evenimente care de multe
ori par simple ntlniri, au un coninut informaional mai bogat

dect majoritatea literaturii de specialitate.
Dar ca s ne simt prezena comunitatea , ca s ne vad
aa cum suntem cu zmbetele i lacrimile noastre, cu obiceiurile noastre, uneori bizare, cu manifestrile noastre totodat simple i drgue, facem i noi pai de a fi mpreun, de
a fi printre ei, de a fi acolo. Astfel am pornit cu colarii notri
de a vizita instituiile publice, de a intra la o slujb religioas n
Catedrala Romano-Catolic din Satu Mare, de a intra la un
restaurant i de a vizita un raion al unui magazin. Desigur experiena privirilor cuttoare, nedumerite sau chiar de repro
nu au lipsit, ns credem c observaiile fcute la adresa felului nostru de a fi mai altfel, vor fi din ce n ce mai puine.
www.sindromdown.ro
18
Curtea de Arge
07 martie 2007
CALEA SPRE O VIA NORMAL

este DRUMUL misiunii HAND-ROM,
pe care presrm n cale
Oameni Diferii dar Egali.
Motto:
HAND-ROM fundaie umanitar de orientare i integrare social a fost fondat la iniiativa domnilor Costel Nicolae i Daniel Donoiu, persoane cu
dizabiliti, pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti
i misiune clar definit, a pus accent nc de la nceput
pe activitile de informare, educaie-colarizare, abilitare-reabilitare i consiliere n vederea integrrii sociale
precum i contientizarea comunitii asupra nevoilor i
constrngerilor persoanelor cu dizabiliti, lobby la nivel local
i central n sfera puterii i mass-media.
HAND-ROM - organizaie neguvernamental, nonprofit, i-a nceput activitatea n oraul Curtea de Arge, din luna
noiembrie 1999, avnd personalitate juridic din 24 noiembrie
1999 conform HJ 52/PJ/1999 a Tribunalului Arge, este acreditat conform Hotrrii Comisiei Naionale de Evaluare i
Acreditare a nvmntului Preuniversitar i Certificatului de
Acreditare eliberat de Comisia de Acreditare a F.S.S. Arge pentru educaie special i integrat, servicii de abilitare-reabilitare.
Statul care nu ofer prea multe msuri alternative la

nchiderea instituiilor vechi i a colilor speciale, nu face mai
mai nimic pentru recuperarea copiilor nscui cu afeciuni genetice (sindrom Down, sindrom Autist, sindrom Apert, Prater
Willi, distrofii, miopatii i alte afeciuni neuro-musculare etc.),
www.sindromdown.ro
A nu te implica nseamn
a nu-i psa de alii,
A nu-i psa de alii nseamn
a nu-i psa de tine,
Decide singur: Ct de important eti!
dei acetia au drepturi egale, ar putea avea o slujb i a fi integrai social.
Fr sprijin din partea autoritilor, lumea copiilor cu
dizabiliti se poate prbui.
HAND-ROM ofer acum grupului int i familiilor acestora cte un reprezentant, stimulnd dialogul civic i solidaritatea uman, formnd lideri i grupuri de iniiativ comunitare
sau regionale pentru drepturile i nevoile reale ale persoanelor
cu dizabiliti, acces la educaie, formare profesional, angajare, dreptul la munc n ateliere protejate i la domiciliu, se
adreseaz n general comunitilor locale, n special i reprezentanilor mass-media, crora le
revine un rol important n contientizarea comunitii asupra drepturilor i
nevoilor persoanelor cu dizabiliti, a
integrrii sociale a acestora prin R.B.C.,
o responsabilitate a ntregii comuniti.
Reabilitarea Bazat pe Comunitate, implementat n peste 100 de
ri, prevede ca persoanele cu dizabiliti s fie angajate i consultate n
problemele ce le privesc direct. Nimic
pentru noi, fr noi! spunea un slogan recent. Protecia social oferit n
UE, d mari sperane tuturor.
Mentalitatea i atitudinea oamenilor din comunitate - care se cred
normali - nu s-a schimbat prea mult.
Lor le este mult mai uor s invoce un
diagnostic de genul retard psihomotor, caz n care, dup prerea lor,
nu se mai poate face nimic, dect s i
asume responsabilitatea de a cuta i gsi soluii pentru a mbunti, att ct este posibil, modul de via al copiilor, tinerilor, adulilor cu dizabiliti.
Omul este creator al mediului su de via i se strduiete permanent s-i mbunteasc condiiile de trai, n
funcie de necesitile personale sau colective.
19
S iniiem proiecte i programe prin care

persoana cu dizabiliti s-i influeneze viitorul i
s-i construiasc destinul este misiunea HANDROM aa cum ne-am dorit.
Dou centre de zi HAND-ROM din care unul
n mediul rural, ofer acum servicii copiilor cu dizabiliti, acces la educaie, terapii i consiliere, suport
familiilor n obinerea drepturilor.
Centrului de zi MARINA - un centru de
suport educaional pentru copiii cu Cerine Educaionale Speciale din Curtea de Arge i comunele
limitrofe.
Centrul de zi PARASCHIVA un centru
de abilitare-reabilitare pentru copiii de pe rul Valea
Doamnei.
Acest tip de coal nu a aprut accidental ci
ca rspuns la nevoile unei situaii existente: copiii
cu CES care au nevoie, n egal msur cu ceilali semeni ai lor, de educaie i instruire. Un accent deosebit se pune
n pedagogia ultimului deceniu, pe conceptul de educaie incluziv. Aceasta pleac de la premisa c diferenele dintre oameni sunt normale, c nvmntul trebuie s se adapteze la
aceste diferente i la cerinele specifice de educaie care deriv
din ele.
Alte centre i servicii vor lua fiin n comunitile celor
n dificultate la solicitarea i formarea unor grupuri de iniiativ
care-i vor gsi lideri. Noi avem acum capacitatea i experiena
necesar elaborrii i consultan n implementarea unor programe i proiecte.
Din ce n ce mai muli copii i prini sper c vor merge
la coli i licee publice aa cum au reuit, n cei cinci ani copii
din centrul de zi MARINA. Unii vor reui cu suport din partea
centrului unde vor continua s vin la terapii, alii vor rmne
la centru bucurndu-se de vizita celorlali care le povestesc
despre noua lor via.
Noi suntem fericii pentru c, ntr-o societate ce nu a
fost i nu este nc pregtit s ne accepte ca oameni, din pricina dizabilitii, ne-am mplinit visele, ne-am pstrat demnitatea, ne ajutm semenii... n ceea ce ne privete, lupta
continu prin HAND-ROM elaborarea de programe i proiecte ce implic responsabilitate, altruism, voin, optimism,
abilitate, cldur afectiv, colaborare, respect i susinere reciproc.
Mulumim partenerilor i finanatorilor notri, societii civile care a nceput s se implice din ce n ce mai mult
prin aciuni comunitare, mai ales elevilor, cadrelor medicale i didactice, ca urmare a programelor de contientizare.
HAND-ROM are un reprezentant n Consiliul Economic
i Social pentru domeniul sntate i dizabilitate alturi de
reprezentanii fundaiei Pentru Voi i ONPHR Timioara respectiv Bucureti, (o instituie guvernamental aprut din nevoia de a reduce tensiunile sociale provocate de nemulumirile
sindicatelor, patronatelor sau organizaiilor neguvernamentale cauzate de adoptarea unor acte normative) cu rol consultativ n stabilirea strategiilor i politicilor economice i sociale,
n aplanarea strilor conflictuale la nivel de ramur sau la nivel
naional aprute ntre partenerii sociali, precum i n realizarea,

promovarea i dezvoltarea dialogului social i a solidaritii sociale.
Acetia sunt consultai de iniiatorii proiectelor de acte
normative i de programe i strategii naionale care privesc
economia naional, relaiile de munc, sntatea, protecia
social, nvmnt, cercetare, cultur etc.
Acum societatea civil are reprezentare n CES, poate
monitoriza actele normative i legislative ce urmeaz a fi elaborate i pentru care ne putem da GIR-ul.
HAND-ROM st la dispoziia celor care doresc s se implice n supervizarea i mbuntirea legislaiei n domeniul
sntii, dizabilitii, proteciei speciale, asistenei sociale i
altor domenii.
Aa cum Legea nr. 448 din 6 decembrie 2006 privind
protecia i promovarea drepturilor persoanelor cu handicap
nu este perfect dar este perfectibil, prin acte normative ulterioare pentru a prentmpina posibilitatea de interpretare
multipl i pentru a elimina arbitrariul n aplicarea drepturilor
persoanelor cu dizabiliti, pentru a nu conduce la afectarea
intereselor este necesar ca ONG-urile s fac propuneri, sugestii i s-i intensifice eforturile pentru obinerea drepturilor
n conformitate cu legislaia UE, printr-un dialog real, folosindu-se toate resursele de care dispun (forumurile de discuii de
pe internet, fiind cea mai accesibil i ieftin resurs).
Ndjduim c adevrurile sus-menionate vor genera
cteva clipe de reflecie, o scnteie care s-i apropie pe oameni unii de alii.
St n puterea noastr ca mpreun, persoane cu i fr
dizabiliti, s punem nceput bun vremurilor ce vor veni, s
trim n armonie vremelnica noastr via.
Nu ezitai s cerei mai multe informaii, s ne contactai, Acordai-le copiilor o ans:
HAND-ROM
Str. Victoriei nr. 5 Curtea de Arge, 115300
Tel./Fax: 0248/726101
E-mail: handrom@yahoo.com
http://www.handrom.ro
www.sindromdown.ro
20
Dialog la distan
Fundaia Star of Hope Romnia
undaia Star of Hope Romnia este o organizaie neguvernamental care desfoar proiecte n domeniul proteciei copilului n 3 judee ale rii Vaslui, Botoani i
Iai n colaborare cu instituiile abilitate ale statului.
Statisticile dup 2004 arat c n Romnia sunt aproximativ 4.900.000 de copii. Aproximativ 68.000 sunt cu dizabiliti. Pentru mai mult de jumtate din aceti copii nu sunt
asigurate servicii de reabilitare i integrare. Dei legislaia a nceput s fie la nivelul standardelor europene, nc sunt multe
obstacole n calea rezolvrii tuturor nevoilor acestor copii
ntre aceste probleme menionm faptul c prinii nu sunt
suficient de mputernicii pentru a forma grupuri de presiune
i pentru a lupta pentru drepturile copiilor n conformitate cu
prevederile legii. Muli dintre prinii care au copii cu dizabiliti se simt vinovai, se simt izolai i neglijai de ctre restul
comunitii. Unii duc lupta de unii singuri i nu cunosc faptul
c exist ali prini n aceeai situaie cu ei.
mputernicirea este un proces prin care prinii sunt
ajutai s i ndeplineasc responsabilitile printeti, n ceea
ce privete aprarea drepturilor copilului. Parte a acestui proces o constituie punerea la dipoziia a informaiilor, resurselor
i oportunitilor care sunt atit de necesare pentru susinerea
procesului de integrare a copilului n comunitate, n vederea
participrii depline la viaa comunitii. Din experiena noastr, ca organizaie, am identificat cteva obstacole foarte importante.
Prinii care au cel mai mult de suferit sunt cei aflai

n mediul rural. Acetia nu au acces la servicii de reabilitare
sau la informaii care s i ajute s se ocupe de proprii
copii. n acelai timp comunitile locale nu sunt nc total
deschise pentru acceptarea i integrarea real a copiilor.
Astfel, n cele mai multe cazuri, prinii sunt resemnai i
poart poverile familiei n tcere, departe de factorii din
comunitate ce i-ar putea ajuta. Dorim s venim n ajutorul
acestor prini care nu au acces constant la informaii i la
servicii de reabilitare. Muli prini, nc, sunt influenai de
mentalitatea comunist (anume statul trebuie s fac totul
pentru copil);
Este important ca prinii s fie susinui. mpreun cu
ei, prin intermediul asociaiilor de prini, putem influena
mediile n care copilul i va derula viaa (grdinia, coala, ntreaga comunitate). n acelai timp prinii sunt cei care tiu
cel mai bine cum s lucreze cu propriul copil.
n iunie 2006 a nceput implementarea proiectului mputernicirea prinilor care este finanat de Agenia Internaional de Dezvoltare Suedez i de Star of Hope International
Suedia. Prin acest proiect dorim s motivm i s echipm pe
www.sindromdown.ro
prinii copiilor cu dizabiliti pentru a putea lupta mai eficient

pentru respectarea drepturilor copiilor lor. n cele 3 judee am
reuit s-i organizm pe prini i s nfiinm 5 asociaii (n
martie 2007, va fi a 7-a asociaie de prini care au copii cu sindromul Down).
Proiectul mputernicirea prinilor urmrete sprijinirea prinilor care au copii cu dizabiliti pentru a lupta
pentru drepturilor copilului i transformarea asociaiilor de
prini n factori ai schimbrii n comunitile lor.
Parte integrant a proiectului amintit mai sus este
ativitatea Dialog la Distan.
Fundaia Star Of Hope Romnia, n cadrul proiectului
mputernicirea prinilor, colaboreaz la realizarea emisiunii
anse egale de la Radio Iai, ce a nceput s fie difuzat ncepnd de luni, 05.03.2007, o dat la dou sptmni, la orele
18.30. Perioada de emisie va fi martie-iulie 2007.
Emisiunea anse egale i propune abordarea diferitelor teme viznd problematica dizabilitilor precum
Sindromul Down, autismul, paralizia cerebral i dificultile de limbaj. Vor fi abordate i teme despre legislaia
n domeniul proteciei copilului cu dizabiliti. n acest
sens vor fi invitai specialiti n domeniul reabilitrii: psiholog, neuropsihiatru, kinetoterapeut, logoped, reprezentani D.A.S.
Emisiunea se adreseaz n primul rnd prinilor care
au copii cu dizabiliti i n al doilea rnd comunitii locale n
vederea schimbrii mentalitii pentru a fi mai deschis spre
acceptare i integrare n mijlocul ei a acestor copii.
Dialogul la distan este o metod prin care putem
transmite uor informaii ctre prinii copiilor cu dizabiliti:
a. cunotine generale legate de dizabiliti, probleme
de comportament i reabilitare;
b. descrierea i demonstrarea metodelor simple pe care
prinii le pot folosi, acas, pentru reabilitarea copilului. Cu
ocazia acestor emisiuni vom oferi oportunitatea pentru prini
s trimit la redacie scrisori cu ntrebri la care se va rspunde
n ediiile urmtoare.
n acelai timp putem invita i pe reprezentanii autoritilor locale pentru a vorbi despre aspectele legislative care
se refer la nevoile i drepturile personelor cu dizabiliti. Tematica pentru fiecare sptmn va fi stabilit n colaborare cu
specialitii din domeniu, n urma consultrii scrisorilor primite.
21
ASOCIAIA UPDOWN
sociaia UpDown este o asociaie de prini cu copii afectai
de SD, ce s-a nfiinat n luna martie
2007.
UpDown se va concentra, pentru nceput, pe sensibilizarea opiniei
publice vis--vis de persoanele cu SD.
n acest scop, asociaia este sprijinit
de formaia Via de Vie, prin campania social mi pas, ce se va desfura pe parcursul anului 2007.
Campania are ca scop
strngerea de fonduri pentru
Asociaie. Primul pas va fi donarea unui procent din vnzrile pe anul 2007 ale noului
album Via de Vie intitulat
Egon. Pe tot parcursul anului
VDV va promova aceast aciune i va ncerca sensibilizarea
opiniei publice i a firmelor
pentru atingerea obiectivelor
asociaiei.
Via de Vie: Suntem mpreun de 10 ani i am realizat foarte multe lucruri n
acest timp mai ales datorit
publicului nostru. Este momentul s apelm din nou la
ajutorul publicului pentru a
oferi persoanelor cu SD i
familiilor lor o via mai bun.
Vrem ca lumea s neleag ce
nseamn aceast afeciune i
s accepte aceste persoane n
rndurile societii. Fondurile strnse n decursul anului poate
nu vor fi spectaculoase, dar sperm s fie suficiente pentru a
pune bazele unui viitor mai bun pentru aceste persoane.
Pe tot parcursul campaniei participanii la concertele
Via de Vie vor fi ncurajai s fac donaii trimid un SMS la
numrul 888, numr asigurat de ctre Orange Romnia.
Tariful unui SMS este de 0,79 Euro. i voi putei s contribuii
la binele copiilor; ajutai-ne s v ajutm!
UpDown i propune s previn abandonul nou-nscuilor cu SD, precum i a instituionalizrii acestora, s realizeze programe de consiliere despre cum fiecare persoan cu
SD i poate atinge potenialul maxim, att fizic ct i psihic.
Asociaia militeaz pentru servicii sociale mai bune, precum
educaie, terapie i via independent.
UpDown va lansa propriul website: www.updown.ro
Aici putei gsi materiale informative legate de SD, activiti ale asociaiei, nouti n domeniul medical i al cercetrii, sfaturi utile pentru prini.
UpDown a contactat specialitii institutului Jrme

Lejeune din Paris, care au rspuns cu entuziasm apelului nostru. O echip de medici specialiti va rspunde invitaiei UpDown de a veni n Romnia pentru a oferi gratuit consultaii
specializate copiilor cu SD.
Dorim ca aceast zi special, ziua internaional SD, s
nsemne un nou nceput i pentru comunitatea persoanelor
cu SD din Romnia.
Contactai-ne:
Vlad Zdrenu 0723 553 758
vladzdrentu@gmail.com
Gabriela Tnase 0722 421 557
pupes_40@yahoo.com
Dan Raiu 0722 819 568
danratziu@gmail.com
www.sindromdown.ro
22
EMOZIONE...
(o zi la Milano)
...poate v ntrebai de ce emozione i nu emoii
pentru c vreau s v relatez emoii trite n Italia, stri
minunate de surprindere i admiraie, care simt c nu au
valoare dac nu le mpart cu voi, cu cei care vei avea curiozitatea s citii acest articol.
16 februarie, o diminea geroas cu cer senin.
Ne mbarcm cu nerbdare n microbuzul care ne va
duce la Milano. Pentru c cel mai scurt drum ntre Ponte
Tresa de Lugano, unde suntem cazai, i Milano trece
prin Elveia. Suntem deja lipii de geamuri pentru a nu
pierde nimic din peisajul care se deruleaz cam n vitez.
Trecem pe lng Muzeul fabricii de ciocolat SUCHARD
i se declanseaz o exclamaie general... Madam Anna,
nsoitoarea noastr, ne promite o vizit la Muzeu n una
din zilele urmtoare i ne linitim.
MILANO!!! Aezare citadin care impune prin tot!!!
Este suficient de frig ca s nu putem avea acea
stare relaxat ca s poi privi n tihn n jurul tu. Ateptm n staia de tramvai. Frigul ne chircete i ne face s
privim mereu spre afiajul luminat unde putem afla ct
mai avem de ateptat. n sfrit, un tramvai elegant,
verde smarald, se oprete pentru a ne ajuta s ajungem
mai repede n centru? n care centru? Aici, peste tot este
centru... Coborm dup cteva staii pentru a ne putea
bucura de privelite. Trebuie s traversm, ns, dei este
semafor i zebr, trebuie s avem rbdare... atenia ne
este concentrat n exclusivitate la maini i la trotuarul
din fa. ns cea mai mare grij a noastr sunt copiii
notri, pentru care am venit i anume: Irina i Doru, tineri
trizomici care-i poart de grij reciproc i Lizuca, o
adolescent trizomic, nonconformist i rebel, destul
de greu de stpnit, dar plin de arm.
Ajuni pe cellalt trotuar, ne pomenim n faa
unei uriae fntni arteziene nconjurat de ronduri cu
flori, da cu flori, dei pe alocuri sunt grmezi de zpad
ngheat, panselue timide in companie unor verze
mici decorative, care atrag atenia turitilor. uvoaie de
ap se nal spre cer pe fundalul unor mree ziduri de
castel... trecem de pori i ajungem ntr-o curte-parc.
Timpul nostru este totui limitat i ne ntoarcem pentru
a vizita biserica DOMUL n care am petrecut cteva
minute de meditaie, n faa unei lumnri aprinse...
Cldirea este un monument de art ,,filigran,
este o bijuterie arhitectural!!!
Dup ce ne-am fotografiat cu porumbeii, ne-am
ndreptat paii spre SCALA. Scala din Milano. O cldire
care pare nensemnat ntre cele vecine... nu are nimic
din grandoarea Domului. M-am apropiat cu o teribil
emoie..., totul prea mpietrit, ui nchise, trectori
grbii i nepstori... am simit o emoie teribil s ating
uile de la intrare, ui prin care, de-a lungul timpului au
trecut paii attor personaliti...
www.sindromdown.ro
Ne-am ntors ncrcai de bogie i emoie, dar

ziua nu s-a terminat, parc ne-am pregtit pentru ce
avea s urmeze...
Sediul Asociazione Cult. Viaggiatori dell Anima.
Gazda noastr, Paula, o personalitate foarte
puternic , chiar nu tiu cum a putea-o caracteriza? O
voce puternic care mngie, care te ajut s nvei
unde-i este locul, dac poi s-l gseti, constai cu surprindere ct de relaxat te simi, o voce care te ndeamn
s te dezpovrezi de complexe de prejudeci, te ndeamn s-i gseti valorile i s trieti prin ele...
O sal nu prea mare, n care s-au pus ntr-un
col cteva scaune i pe jos perne, pentru cei mici. Se
adun lumea, adic aduli cu dizabilitate intelectual i
nsotiori.
Atelierul de lucru ncepe!!!
Linite... momente de relaxare... Paula are controlul strii emoionale nu numai a celor cu care lucreaz, dar i al meu. M simt captiv n aceast stare
de relaxare.
Irina i Doru se in de mn la civa pai n
fa... nu le pot vedea reaciile. Lizuca st pe o perni
chiar n faa mea, nu se mai foiete, este atent la ce se
ntmpl, m ignor total.
Lumina-i micoreaz intensitatea, muzica curge
lin peste ncpere..., mi desprind cu greu privirea de la
grupul care danseaz..., este impropriu spus danseaz,
pentru c fiecare-i exprim starea prin micare, o micare dirijat de percepiile proprii, nu impuse...
M uit la feele celor din jur..., mmica care filmeaz cu
o camer video i terge mereu palma de coaps, cealalt are
ochi rotunzi i focalizai spre grupul care danseaz, pe fa are
un zmbet ngheat...
Lizuca, vieni coa! Mna ntins a Paulei o asigur c
are voie s mearg ntre cei care dansau... din doi pai fu alturi
de grup..., muzica ncepu, de data aceasta se formau pe-rechi,
era o alt tem..., copila se las purtat de bucuria acceptrii
celor din jur, dup cteva secunde a intrat n ritmul gupului...
Nu m pot vedea, dar ncerc s spun ce simt. Acolo, printre
acei oameni care demonstrau c putem comunica i altfel
dect prin cuvinte, era i copilul meu pe care aveam pretenia
c-l cunosc foarte bine... c tiu ce poate i ce nu poate... Ce
greeal!!!
Muzica se oprete, dansatorii rmn nemicai... linitea este risipit de aplauze... Lizuca se ntoarce la mine, m
mbrieaz, are broboane pe nsuc...
E bine aa...
Da, e bine. O iau n brae. Tot corpul freamt de emoie
i bucurie. Bucurie c a dansat alturi de oameni care nu au
dat-o deoparte...
Se anun o alt tem iar Paula i invit pe Irina i Doru.
Muzica ne creeaz o stare de relaxare... cei doi au tendina s
rmn mereu alturi, Paula-i pune n locuri diferite... Doru
este mndru, ia poziii maliioase, de om puternic. Irina st nemicat, este cu spatele la mine, Doru ncepe s observe c cei
din jur fac altceva, Irina-i apleac puin corpul n fa, o tnr
din grup vine spre ea, Irina rspunde cu o reveren timid,
dar de o tandree inimitabil, Doru se oprete i o caut pe
23
Irina din priviri, spre el vine un tnr i Doru iese din demonstraia lui de ,,super man, i-i unduiete corpul ntr-un
rspuns... pe Irina nu o mai vd bine, se confund cu grupul...
Fantastic, a zice, dac nu a fi de fa!!!
Aceti trei tineri cu sindrom down, au avut nevoie doar
de cteva minute pentru a intra ntr-un dialog cu persoane pe
care le-au vzut pentru prima oar, fr cuvinte...
Pentru ca Lizuca s poat spune un cuvnt, repetm de
sute de ori, zile n ir i dup un timp l uit...
EMOZIONE!!!
Stri trite alturi de copiii notri. Copiii la care de
cele mai multe ori le ignorm tririle, valorile, nevoile i asta
nu din lipsa de afeciune, ci de cunoatere.
La final se aplaud furtunos. Simt c m doare pieptul,
ncerc s nghit nodul dureros din gt..., aplaud... Lizuca
aplaud cu mnuele ncolcite de mijlocul meu..., are mnuele reci i umede..., suntem tensionate de o emoie dureroas..., cred c pot s spun fr s greesc c suntem fericite!
Mulumesc, Paula!
Dup acest program, am mers cu toii la o pizzerie,
unde am mncat pizza, am but bere i am cntat cu italienii
de la O sole mio, pn la Ionel, Ionelule...
Ne-am ntors la Ponte Tresa. Linitea nopii ne-a nvluit i ne mbia la somn..., nu am putut s dorm pn spre
diminea..., a urmat o zi la fel de minunat.
Lizuca a mplinit 17 ani! Mulumesc lui Dumnezeu!
Elena, mama Lizuci
www.sindromdown.ro
24
Informaii utile
Ghidul Servicii pentru Persoane cu Handicap
Ghidul servicii pentru Persoane cu Handicap va ofer informaii despre organizaiile i instituiile publice din Romnia i
despre serviciile acestora.
Ghidul a fost realizat prin colaborarea Asociaiei ASCHFR, Confederaiei Caritas Romnia-programul BACH i Fundaia
Trebuie. (putei descrca ghidul de pe site-ul sindromdown.ro)
LEGEA NR. 448/2006

A intrat n vigoare Legea nr. 448/decembrie 2006
privind protecia i promovarea drepturilor persoanelor cu
handicap i de asemenea Proiectul de Hotrre de Guvern
pentru aprobarea Normelor metodologice.
Coninutul celor dou acte normative l putei gsi pe

site-ul nostru n: Articole/Legislaie.
Textul complet i detalii gsii pe site-ul nostru
www.sindromdown.ro i pe forum www.sindromdown.ro/forum
ORPHANET Romnia
Grupul ORPHANET Romnia a fost nominalizat de INSERM SC11 Paris

pentru a reprezenta n ara noastr Proiectul European ORPHANET, dedicat bolilor rare, majoritatea lor de origine genetic. Ministerul Sntii i Colegiul medicilor din Romnia susin
integral realizarea acestui Proiect pentru a contribui la: mbuntirea diagnosticului, ngrijirii i tratamentului pacienilor cu boli
rare; optimizarea folosirii corecte a resurselor clinice; accelerarea cercetrilor i amplificarea posibilitilor de colaborare. n
consecin dorim s v informm c ORPHANET este deja accesibil gratuit pe internet (www.orpha.net).
Pentru a v convinge de utilitatea site-ului www.orpha.net v rugm s-l accesai. Misiunea noastr este de a colecta i introduce pe web-site informaii din Romnia despre:
- serviciile clinice specializate i specialitii pentru anumite boli rare,
- testele i laboratoarele de diagnostic,
- posibilitile de tratament, folosind medicamente orfane/specifice unei boli,
- echipe de cercetare cu care se poate colabora,
- grupuri de sprijin ale bolnavilor.
ZIUA MONDIAL
A SINDROMULUI DOWN
LA PARIS
uropean Down Syndrome Association va celebra
anul acesta, la Paris, ziua mondial a sindromului
Down. ncepnd cu ziua de 21 martie vor fi organizate o serie de activiti specifice, care se vor ncheia cu
Congresul European Sindrom Down, n perioada 23-24
martie.
Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down
din Romnia (FAROSDR) va fi reprezentat de doamna
Maria Vslan Preedinte Executiv al al Federaiei i Preedinte al ALDOCET Bileti. Domnia sa va susine o prezentare n deschiderea oficial a congresului.
Sesiunile tiinifice ale congresului vor strbate o
via cu sindrom Down din fraged pruncie i pn la
btrnee. EDSA i propune s declare anul 2007 drept
anul european al anselor egale pentru toi.
www.sindromdown.ro
CUM PUTEI SPRIJINI

ASOCIAIILE I FUNDAIILE ?
PERSOANE FIZICE
Ca persoan fizic putei direciona procentul de 2% din impozitul pe venit datorat pe anul anterior ctre o organizaie umanitar. Tot ce trebuie s facei este s completai un formular pe care
s l depunei la organul fiscal de domiciliu (sau prin pot), n termenul prevzut de lege.
FIRME
Conducei o firm de succes i dorii s sponsorizai un program umanitar? Nimic mai simplu: Codul Fiscal v permite s donai o parte din impozitul pe profit pe care firma dumneavoastr
ar trebui s l plteasc oricum bugetului de stat. Astfel, putei
sponsoriza activiti socio-umanitare cu pn la 20% din impozitul
pe profit datorat Statului, dar fr a depi 3 din cifra de afaceri.
Putei descrca formularul pentru 2% i afla detalii pe
site-ul www.sindromdown.ro/forum
(la seciunea Sponsorizri/voluntariat)

Revista Sindrom Down PDF

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Revista Sindrom Down PDF

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Asociaia Langdon Down Oltenia

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Campania Exist un drum ctre o via normal

Asociaia Caritas Bucureti

Complexul Social pentru

nea, n curte, unde va fi amenajat un spaiu pentru activiti n

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Interviu cu Dan Mihai Toader, director general al Potei Romne

Implicndu-ne n social nu facem dect

n cazul Sindromului Down, de pild, ce a pledat pentru implicarea Potei?

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Eugen tefan tefnescu

u cteva zile nainte de a scrie acest editorial am trit dou

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

ncepnd cu anul 2006, data de

dr. Constana Popescu Murgoci

Sindromul Down, un enun sau un anun?

timpul perioadei de sarcin a medicului cu prinii, utilizarea testelor de diagnostic antenatal.

Sindromul Down, o boal sau o alt

Sindromul Down, un prognostic fix sau

anual. i dac micuul a reuit s nvee cte ceva, i se ia gradul

Sindromul Down, educaie integrat sau

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Sindromul Down, dependen

Sindromul Down i btrneea

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Va avea bebeluul nostru probleme

Care sunt semnele comune ale

Bebeluul dumneavoastr poate avea muchii i

Afeciuni ale pieptului i ale sinusurilor

nu fie prea sczut (o temperatur de 18-22C este ideal), i

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Perioada 0-6 luni

1. Ecografia cardiac i electrocardiograma

2. Ecografia abdominalo-pelvian i urologic

3. Ecografia glandei tiroide i dozajul tiroidian (analiza de snge)

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Perioada copilriei (dup primul an de

CUM S DEZVOLTM STIMA DE SINE

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

DEZVOLTAREA COGNITIV, MOTORIE I SOCIAL

jucrii agate sau s apuce obiecte mici, cum ar fi stafidele,

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

s-l hrneasc. Secvenele de joc sunt relativ scurte n

Majoritatea copiilor cu sindrom Down sunt ncadrai n

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

creativitii, satisfacia unui

ale creierului. Iat de ce n corectarea anumitor deficiene de

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

ara din care vin se numete Romnia!

Atunci cnd a fost prezentat Forului European, la

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Asociaia Langdon Down Oltenia

Cele mai importante proiecte ale ALDO-CET, care sunt

sindromului Down, alturi de ultimele realizri n domeniul

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

de specialiti au intrat n posesia manualului de kinetoterapie,

Asociaia Langdon Down Transilvania Satu-Mare

profitat de diferite evenimente pentru a fi mpreun. Dup care

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Evenimente din viaa asociaiei ALDT Satu-Mare