Sunteți pe pagina 1din 31

BENEFICIIILE ACTIVITATII ACVATICE PENTRU COPII

CU SINDROM DOWN

FORMATORI :

SISCA CRISTINA

COSTACHE ALINA

1
1. INTRODUCERE

2. CE ESTE SINDROMUL DOWN?

3. COPII CU SINDROM DOWN

4. CARACATERISTICI ALE COPIILOR CU SINDROM DOWN

5. FACTORI PERTURBATORI AI DEZVOLTARII MOTORII OPTIME SI


MODELELE DE MISCARE COMPENSATORII

6. CUM SI CAND INTERVENIM

7. EVOLUTIE SI PROGNOSTIC

8. ACOMODAREA CU MEDIUL ACVATIC

9. MIJLOACE DE LUCRU SI ROLUL LOR

10.BENEFICII ALE ACTIVITATII ACVATICE

11.CONCLUZII

12. BIBLIOGRAFIE

2
1. INTRODUCERE

Astazi, înotul este considerat o activitate sociala importanta, exprimata prin tendinta de a
învata copiii sa înoate de la cele mai fragede vârste, pentru a-l practica apoi pe întreg
parcursul vietii.

Varietatea mijloacelor, intensitatea, volumul si complexitatea efortului sau contextul


asocierii activitatilor acvatice cu factorii naturali de mediu – soare, aer, apa, – sunt
aspecte legate de specificul fiecarui program de miscare în apa, practicat în scop
profilactic, terapeutic sau doar recreativ.

Mediul acvatic influenteaza termoreglarea într-o masura mult mai mare decât aerul,
asigurând o conductibilitate termica de circa 30 de ori mai mare. El exercita asupra
organismului numeroase influente favorabile si determina un efort specific.

În contextul sociocultural actual familia se confruntă cu o serie de schimbări multiple şi


rapide la care trebuie să facă faţă eficient şi să se adapteze optim pentru a-şi menţine
integritatea şi sănătatea. Se impune astfel cu necesitate dezvoltarea şi implementarea unor
mijloace şi metode de intervenţie alternative care să promoveze şi faciliteze dezvoltarea
optimă a copiilor încă de la naştere, pentru a putea asigura prevenirea şi minimalizarea
riscurilor neuromotorii. şi psihologice ce pot apărea pe parcursul dezvoltării. Mai mult
decât atât, potenţialul bio-motric al populaţiei Romaniei este în continuă degradare în
ultimii ani, fiind din ce în ce mai des întâlnite situaţii nefericite de copiii născuţi cu
sindrom Down si cu alte deficiente neuro-motorii.

Lucrarea aduce in discutie importanta mediului acvatic asupra copiilor cu sindrom Down
prin modul in care dorim dezvoltarea acestora din punct de vedere psihosomatic.
Beneficiile activitatiii acvatice sunt reprezentate de entuziasmul crescut al copiilor care
pot invata lucruri noi, cresterea increderii in fortele proprii si a stimei de sine precum si
cresterea gradului de independenta devenind mai atenti si mai implicati in activitati.

3
2. CE ESTE SINDROMUL DOWN?

Sindromul Down, cea mai comună anomalie cromozomială, poartă numele medicului
britanic John Langdon Down care l-a descris pentru prima dată, în mod ştiinţific, într-un
articol apărut în 1866. Abia în 1959 se descoperă existenţa unei anomalii congenitale
care, în aproximativ 93 % din cazuri, apare din cromozomul suplimentar 21. În cazul
persoanelor cu acest sindrom, în loc de 23 de perechi sau 46 de cromozomi în fiecare
celulă, s-au descoperit 47 de cromozomi, deci vor fi 3 cromozomi de tip 21 într-o celula
in loc de 2, maladia numindu-se şi Trisomia 21.

Cauze
În majoritatea cazurilor apare în urma unui accident genetic produs în timpul
diviziunii celulare din momentul conceperii copilului. Dacǎ principalele caracteristici
sunt în general cunoscute şi diagnosticul se stabileşte precoce, fie în maternitate, fie în
reţeaua medicine de familie, originile sale precise pot fi mai diverse decât suntem dispuşi
sǎ credem şi ajutorul concret pe care îl putem oferi bolnavului mult mai complex decât
cel pe care acesta îl primeşte în mod current.
O scurtǎ incursiune în geneticǎ ne permite întelegerea etiologiei acestei boli. O celulǎ
diploid umanǎ conţine 23 de perechi de cromosomi, fiecare pereche fiind identificatǎ
printr-un numǎr, cu excepţia ultimei perechi, reprezentatǎ de cromosomii sexuali (XX la
sexul feminin şi XY la sexul masculin). Unele persoane pot prezenta anomalii
cromosomiale, traduse în general printr-un numǎr anormal de cromosomi. Poate fi vorba
de anomalii numerice afectând cromosomii sexuali sau anomalii numerice ale celor 22 de
perechi de omologi.Anomalia mai frecvent întalnitǎ este trisomia, adicǎ prezenţa a 3
cromosomi omologi, pentru o pereche datǎ, în loc de cei doi cromosomi obişnuiţi.
Foarte rar (1/100) poate fi moştenit de la unul dintre părinţi care este purtător al trisomiei
21;
În unele cazuri (3%) extracromozomul va apǎrea doar în unele celule, în timp ce celelalte
se vor dezvolta normal. Aceasta se numeşte mozaicism.
Cele mai multe trisomii sunt letale, adesea foarte precoce, în cursul dezvoltǎrii
embrionare. Ele se traduc atunci prin avort spontan. Asemenea trisomii pot fi observate la
copii şi apoi la adulţi.

Rǎspândire
Frecvenţa trisomiei 21 sau a sindromului Down este de 1 la 650 de nou-născuţi şi
creşte considerabil odată cu înaintarea în vărstă a mamei, mai ales peste vârsta de 35 de
ani a mamei.
Sindromul Down apare în toata lumea, indiferent de: rasă, cultură, religie, nivel social
sau economic.
Trisomia 21 este cea mai frecventǎ anomalie cromosomialǎ întalnită în patologia
umană. Boala este mai frecventǎ la copiii de sex masculin, raportul sexelor fiind de 3
baieţi la 2 fete.

4
Monitorizare şi diagnostic prenatal
Există 2 tipuri de teste prenatale disponibile pentru depistarea sindromului Down la
fetus:teste de monitorizare şi teste diagnostice.

Testele de monitorizare estimează riscul unui fetus de a avea sindrom Down. În


general, sunt neinvazive şi nedureroase. Dar, datorită faptului că nu pot da un raspuns
definitiv asupra posibilităţii unui fetus de a suferi de sindrom Down, este folosit, de cele
mai multe ori, pentru a ajuta părinţii în luarea deciziei de a face sau nu testul diagnostic.

Testele diagnostice pot releva dacă fetusul are sau nu această boală. Ele au o
acurateţe de 99% în diagnosticarea sindromului Down şi a altor anomalii cromozomiale.
Cu toate acestea, datorită faptului că se fac în interiorul uterului, sunt asociate cu un risc
de avort şi de alte complicaţii. Din acest motiv, sunt recomandate doar femeilor peste 35
de ani, care au o istorie familială de defecte genetice, sau care au un rezultat anormal la
testele de monitorizare. Medicul genetician poate ajuta părinţii asupra avantajelor şi
dezavantajelor fiecăruia dintre teste şi asupra deciziei finale.

Testele de monitorizare
Testarea translucidităţii nucale
Acest test este făcut între săptămânile 11 şi 14 de sarcină şi foloseşte ecografia,
pentru a măsura spaţiul translucid din spatele gâtului fetusului. Copiii cu sindrom Down
sau cu alte anomalii genetice au tendinţa de a acumula lichid la acest nivel, acest spaţiu
văzându-se mai mare la ecografie. Această măsurătoare, alături de vârsta mamei şi vârsta
gestaţionala a copilului, pot fi folosite pentru a calcula riscul copilului de a avea sindrom
Down.
Această testare detectează corect sindromul Down în aproximativ 80% din cazuri.
Când se asociază cu un test hematologic al mamei, acurateţea este mai mare.
Triplul screening şi testarea alfa fetoproteinei
Aceste teste masoară cantitatea de diferite substanţe din sângele mamei, şi asociate cu
vârsta mamei, se estimează posibilitatea dezvoltării sindromului Down. Se face între
săptămânile 15 şi 20 de sarcina.
Ecografia detaliată
Aceasta se face adesea în conjuncţie cu testele sangvine şi verifică dacă fetusul are
vreuna din trăsăturile caracteristice sindromului Down.
Cu toate acestea, acurateţea testelor de monitorizare este de doar 60% şi duc adesea la
rezultate fals pozitive sau fals negative.
Testele diagnostice
Evaluarea antenatală a riscului de trisomie 21
Evaluarea riscului de trisomie 21 are ca scop aprecierea necesităţii punctiei amniotice.
Dacă riscul este apreciat ca fiind mare, viitorii pǎrinţi vor putea decide acceptarea unei
amniocenteze, cu scopul stabilirii diagnosticului.
Ei vor fii informaţi asupra limitelor investigaţiei şi asupra faptului cǎ însǎşi punctia
amniotică comportă un anumit risc, este dificil să compari riscul de a sacrifica un fǎt
sanǎtos cu riscul de a lǎsa sǎ se nascǎ un copil cu trisomie 21, iar aceastǎ dificultate este
analizatǎ diferit de la un cuplu la altul, decizia fiind rezultatul unor multiple considerente.

5
Calcularea riscului se bazeazǎ pe riscul a priori, care este în funcţie de vârsta
gestaţionalǎ a fǎtului şi de vârsta mamei.
Amniocenteza
Acest test se realizează între săptămânile 16 şi 20 de sarcină. El implică extragerea
unei mici cantităţi de lichid amniotic (lichidul în care stă fetusul) printr-un ac introdus
prin abdomen. Celulele sunt analizate pentru depistarea anomaliilor cromozomiale.
Amniocenteza are un risc scăzut de complicaţii, cum ar fi debutul travaliului înainte de
termen şi avortul.
Biopsia vilozităţilor corionice
Acest test implică recoltarea unei mici mostre de placentă făcută, de asemenea, prin
introducerea unui ac prin abdomen. Avantajul acestui test constă în faptul că, poate fi
realizată mai devreme decât amniocenteza, adică între săptămânile 8 şi 12 de sarcină.
Dezavantajul este că are un risc uşor mai crescut de avort sau alte complicaţii.
Proba din sângele ombilical
Acest test se realizează după săptămâna 20 de sarcină şi necesită folosirea unui ac
pentru extragerea unei mici probe de sânge din cordonul ombilical. Are riscuri
asemănătoare amniocentezei.
Diagnosticul postnatal
După naştere, diagnosticul de sindrom Down poate fi pus, de obicei, prin simpla
inspecţie a nou născutului. În cazul în care medicul suspectează un sindrom Down, pentru
confirmarea diagnosticului se realizează cariotipul (o mostră de sânge sau ţesut este
analizată pentru evaluarea mărimii, numărului şi formei cromozomilor).
Acordarea sfatului genetic
În anul 1975, un comitet de experti ai Societǎţii de Geneticǎ Umanǎ a definit sfatul
genetic ca “un process de comunicare care se ocupǎ de problemele umane asociate cu
manifestările sau cu riscul de apariţie a unei boli genetice într-o familie.
Acest proces implicǎ încercarea fǎcutǎ de una sau mai multe persoane pregǎtite
corespunzător de a ajuta familia:
- Sǎ înţeleagă faptele medicale, inclusiv diagnosticul, evoluţia probabilǎ a bolii şi
managementul disponibil.
- Sǎ aprecieze modul în care ereditatea contribuie la boalǎ, precum şi riscul de recurenţǎ a
bolii la rudele specificate.
- Sǎ înţeleagǎ alternativele pe care le au în contextul recurenţei.
- Sǎ aleaga opţiunea care li se pare cea mai potrivită în funcţie de riscul lor, obiectivele
familiei şi standardele lor etice si religioase şi sǎ acţioneze în concordanţǎ cu aceastǎ
decizie.
- Sǎ facǎ cea mai bună corecţie posibilǎ a bolii la un membru afectat al familiei şi/ sau a
riscului de recurenţǎ a acestei boli.

6
3. COPII CU SINDROM DOWN

SINDROMUL LANGDON-DOWN, cunoscut şi sub numele de trisomia 21 sau


mongolism, este o anomalie cromozomială care poate îmbracă fie forma trisomiei
(existenţa unui cromozom suplimentar, ataşat perechii 21), fie forma translocaţiei
(anomalii de structura cromozomialǎ).
Pentru o perioadă foarte lungă de timp, sindromul Down a fost cunoscut drept o
perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom. Mult timp a
fost omis faptul că există şi probleme motorii specifice în dezvoltarea motorie, ca de
exemplu lipsa echilibrului sau rotaţia trunchiului şi scheme de mişcare anormale.
În procesul de dezvoltare normal, copilul trece printr-un numǎr de etape. Cu fiecare
etapǎ, copilul tinde sǎ manifeste anumite caracteristici fizice, psihologice si emoţionale.
Deşi toţi copiii trebuie sǎ parcurgǎ aceleaşi etape de dezvoltare, fiecare o face în ritmul
sǎu propriu care reflectǎ personalitatea sa unicǎ şi propria experienţǎ.
Cunoaşterea caracteristicilor fiecǎreia din aceste etape constituie modalitatea prin care
copilul poate fi ajutat.
Copiii cu Sindrom Down pot întâmpina dificultǎţi în anumite arii de dezvoltare: ei trec
prin aceleaşi etape, dar o fac în ritm propriu.
Intervenţia precoce, studiile şi cazurile clinice au arǎtat cǎ aceşti copii au un potenţial
mult mai mare de învaţare si de socializare decât s-a crezut cu 10- 15 ani în urmǎ cǎ poate
fi posibil. În acelaşi timp, trebuie sǎ ne reamintim cǎ fiecare copil, fie cǎ are sau nu
sindromul Down, este o individualitate unicǎ, cu propriile sale forţe şi slǎbiciuni, cu
propriile sale abilitǎţi, precum şi cu un ritm personal de dezvoltare.
Nou- născutul cu trisomie 21 are talia şi greutatea mai mică decǎt ceilalţi copii cu
aceeaşi vârsta gestaţionalǎ şi adesea vine pe lume înainte de termen. În perioada de sugar
şi copil mic, talia şi greutatea ramân sub media vîrstei, hipotonia persistǎ, brahidactilia si
clinodactilia devin mai evidente, la fel şi spaţiul interdigital I la picior.
Copiii cu Langdon-Down prezintǎ o serie de caracteristici aparente:
microcefalie, anomalii faciale (nas turtit, macroglosie, ochi mici şi alungiţi, proeminenţa
facială), urechi cu malformaţii de structurǎ sau poziţionare, abdomen destins, cu perete
extrem de subţire, membre scurte în raport cu trunchiul şi malformaţii ale degetelor,
precum şi predispoziţii sau afecţiuni organice cardiace, gastro-intestinale, risc crescut la
infecţii, tulburǎri vizuale, auditive.
Întârzierea în dezvoltarea psiho-motorie devine şi ea evident, sindromul Down
asociindu-se întotdeauna cu un retard mintal ce variazǎ de la sever la moderat.
Dincolo de aceste aspecte care îl particularizeazǎ, copilul Down este extrem de
puţin înzestrat nativ sǎ se autoprotejeze, permanent expus neajunsurilor existenţei, date
fiind absenţa sentimentului de teamă (incapacitatea de a percepe "răul"), pregnanţa
sentimentului de ruşine care îl poate inhiba, stângăcia şi, mai ales, imensa şi inocenta
disponibilitate afectivǎ, manifestatǎ în raport cu toţi cei din jurul său.
Totuşi, în ultimul timp s-a evidenţiat clar faptul că un copil cu sindrom Down este
deficitar mai mult în abilităţile motorii decât în cele mintale.
Studii fǎcute pe grupuri de copii cu sindrom Down şi având grupuri martor copii fără
dizabilităţi, în condiţii similare de sex, vârstă, clasă socială au evidenţiat faptul că vărsta
medie la care se realizează principalii indicatori ai etapelor dezvoltării motorii este
semnificativ întărziată.

7
Două sunt explicaţiile posibile ale faptului că în general handicapul mintal este însoţit
de o evoluţie anormală a dezvoltării motorii şi de abilităţi motorii reduse:
comportamentul explorativ redus şi deteriorarea sistemului neuromotor.
O caracteristică importantă a dezvoltarii motorii a acestor copii este că în comparaţie
cu copiii fără dizabilităţi, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar şi
categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.
Rezultatele studiilor arată că cei cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteza la
mers, echilibrul, forţa, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacţie şi abilităţile
motrice grosiere şi fine, comparativ cu copiii fară dizabilităţi şi asociază problemele de
echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului şi
ale trunchiului cerebral.

4. CARACTERISTICI ALE SINDROMULUI DOWN

„Persoanele cu sindrom Down au aceleaşi sentimente, emoţii, senzaţii şi nevoi ca orice


altă persoană. Nevoia de a fi iubit poate fi împlinită în cadrul unor activităţi pe măsură
sau prin joc, muncă şi în relaţiile sale cu cei din jur.”
Michael Proux, psiholog
Sindromul Down poate fi recunoscut de la naştere datorită caracteristicilor sale
distinctive. Testele cromozomiale se fac apoi pentru a confirma diagnosticul.

Caracteristici fizice
Dezvoltarea cognitivă
Dezvoltarea socio-emoţională
Dezvoltarea motorie

Caracteristici fizice
Greutate mică la naştere
Microcefalie
Urechi mici implantate anormal, formă anormală a pavilionului urechii (urechi
displazice);
Faţa lată şi turtită, capul plat la spate;
Profilul facial este aplatizat;
Nasul este mic cu bază largă, narile deschise anterior;
Ochii oblici şi uneori există o plică la colţul ochilor numită epicant;
Gura este mai mică, limba scoasă în afară (pot saliva mai mult) datorită hipotoniei (obicei
care poate fi corectat prin învăţare);
Dentiţie cu erupţie dentară întârziată, hipolplazie dentară;
Părul este mai rar şi subtire;
Linia de implantare a părului esta joasă şi slab definită;
Gâtul este scurt şi uneori există un exces de piele în zona cervicală care formează un fald;
*Dacă copilul nu este învătat sa ţină limba în gură, acest aspect nu se va îmbunătăţii cu
timpul. Expusă frecvent la aer (ţinuta afară din gură), limba va fi stimulată să devină mai
uscată şi probabil mai mare. De multe ori maxilarul şi muşchii faciali sunt moi, cu tonus

8
muscular scăzut. Toate acestea împreună pot da naştere la dificultăţi de vorbire şi
pierderea clarităţii în exprimare-chiar daca ei produc aceste sunete în gât. Articularea
clară a cuvintelor depinde de o reproducere adecvată la nivelul gurii, dinţilor, limbii şi
buzelor, şi de faptul că ele lucrează cel mai bine pe rând. În acest caz, funcţionalitatea
vârfului limbii, a buzelor şi a dinţilor se va îmbunătăţi prin stimulare. Copilul trebuie
încurajat să sugă bomboane pe băţ, să bea cu paiul, să facă baloane şi să-şi spele dinţii cu
limba.*
Braţele sunt scurte, îndesate
Degetele scurte şi degetul mic curbat în interior;
În palmă au de obicei o singură plică orizontală numită “plica simiană”;
Există o distantă mai mare între primul şi al doilea deget de la picioare;
Hipotonie generalizată, tradusă prin picioare plate şi abdomen flasc ;
*Tonusul muscular se poate ameliora spontan odată cu înaintarea în vârstă, dacă copilul
este activ şi vioi, prin activităţi care-l ţin ocupat şi îi solicită musculatura membrelor.
Dacă copilul este mai liniştit, mai “leneş”, are nevoie de exerciţii. Copilul are nevoie să
devină conştient de propriul său corp şi capabil să exploreze spaţiul din jurul lui.*
Lungimea şi greutatea este mai mică la naştere;
Femeile cu sindrom Down sunt fertile, iar bărbaţii cu sindrom Down nu sunt fertili.
Riscul ca o femeie cu sindrom Down să dea naştere la un copil cu sindrom Down este de
aproximativ 35-50%;
Tulburări asociate
Caracteristicilor fizice li se pot asocia o serie de malformaţii congenitale precum şi
riscul crescut pentru anumite afecţiuni care au impact asupra speranţei de viaţă şi asupra
calităţii acesteia. De exemplu:
40% prezintă malformaţii cardiace din care jumătate sunt grave şi pot necesita intervenţii
chirurgicale (Aparat cardio-vascular cu malformaţii, persistenţa canalului arterial etc.).
Afecţiuni respiratorii (compresiunea vascusculară a căilor respiratorii inferioare,
traheobronhomalacia)
Aproximativ jumătate din copii cu sindrom Down au probleme de auz, iar problemele de
vedere sunt chiar mai frecvente;
Aproximativ 30% pot avea afecţiuni ale glandei tiroide de tip hipotiroidie;
Predispuşi la afecţiuni gastro-intestinale
Riscul de a face leucemie este de 15-20 de ori mai mare decât la persoanele normale;
Există un ritm mai rapid de îmbătrânire a organismului, şi riscul de a face boala
Alzheimer este de aproximativ 25% faţă de un risc de 6% în populaţia generală;
Tegumentele sunt foarte uscate şi îmbătrânesc mai repede (risc de apariţie a eczemei);
Dizabilitate în dezvoltare: dezvoltare incompletă a creierului, ceea ce duce la retard
mental. De aceea programele de intervenţie precoce sunt foarte importante;
Există un risc mai crescut de a face infecţii, tulburari digestive şi respiratorii.

Dezvoltarea cognitivă
• Prezintă o slabă dezvoltare intelectuală
• Sunt extrem de slab înzestraţi nativ să se autoprotejeze (incapabil să perceapă ”răul”)
• Nivelul intelectual variază în limite largi: de la nivelul sever de “idiotie“ (QI=20) până
la nivelul de “debilitate” (QI=70). Personae cu QI mai mare de 70 sunt rare;

9
• Au probleme cu conceptul de timp şi număr (ieri-azi; mic-mare);
• Sunt dornici de a învăţa lucruri noi
• Au mai mult abilităţi practice decât teoretice.
• Au îndemanarea de a face lucruri de rutină cum ar fi îmbrăcatul, servitul mesei, mersul
la baie/toaletă;
• Au performanţe mai slabe in cazul aspectelor legate de memoria de scurtă durată;
• Pentru identificarea stimulilor şi pentru reproducerea lor “vizuală” au nevoie de o
prezentare mai prelungită
• Copilul cu sindrom Down începe să vorbească mai tarziu decat unul normal (pe la
vârsta de 4 ani). A asculta foarte mult şi a vorbi este foarte important pentru acesti copii.
Stimularea vorbirii este foarte importantă, altfel cuvintele invăţate nu vor fi niciodata
rostite.
• Articularea cuvintelor este dificilă şi vorbirea lor este mai greu înţeleasă din cauza
hipotoniei limbii şi a problemelor de denţitie. Unele persoane au o voce mai răguşită şi o
inălţime joasă a sunetelor.

Dezvoltarea socio-emoţională
În general au caracter blând, plăcut, sunt senzitivi, emotionali, se ataşează uşor de
persoanele apropiate;
Le place foarte mult mizica şi ritmul;
Au probleme cu tranziţia la situaţii noi, sunt rigizi şi încăpătânaţi în comportament, le
place regularitatea şi nu le plac situaţiile noi;
Câteodată persoanele cu sindrom Down au o tolerantă scazută la frustrare şi sunt
destructivi, dar sunt în general mai puţin agresivi şi destructivi decât persoanele cu
handicap mintal.
linic, sindromul este caracterizat printr-o mare diversitate de malformatii prezente la
nastere sau adaugate in primele luni de viata. Nici un semn nu este de unul singur
hotarator pt. diagnostic, ci numai ansamblul semnelor, care da un aspect partin sensul ca
28% ajung pana la 30 de ani, 8% depasesc 40 de ani, 3% pot depasi 50 de ani.

Dezvoltarea motorie
Pentru o perioadă foarte lungă de timp, sindromul Down a fost cunoscut drept o
perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom. Mult timp a
fost omis faptul că există şi probleme motorii specifice în dezvoltarea motorie, ca de
exemplu lipsa echilibrului sau rotaţia trunchiului şi scheme de mişcare anormale.
Totuşi, în ultimul timp s-a evidenţiat clar faptul că un copil cu sindrom Down este
deficitar mai mult în abilităţile motorii decât în cele mintale.
Studii făcute pe grupuri de copii cu sindrom Down şi având grupuri martor copii fără
dizabilităţi, în condiţii similare de sex, vărstă, clasă socială au evidenţiat faptul că vârsta
medie la care se realizează principalii indicatori ai etapelor dezvoltării motorii este
semnificativ întârziată.
Două sunt explicaţiile posibile ale faptului că în general handicapul mintal este însoţit
de o evoluţie anormală a dezvoltării motorii şi de abilităţi motorii reduse:
comportamentul explorativ redus şi deteriorarea sistemului neuromotor.
O caracteristică importantă a dezvoltarii motorii a acestor copii este că în comparaţie
cu copiii fără dizabilităţi, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar şi

10
categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.
Rezultatele studiilor arată că cei cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteza la
mers, echilibrul, forţa, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacţie şi abilităţile
motrice grosiere şi fine, comparativ cu copiii fară dizabilităţi şi asociază problemele de
echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului şi
ale trunchiului cerebral.
O impresie asupra tonusului realizată combinând detaliile mişcarii pasive cu poziţiile
şi observarea abilităţilor motorii ne arată un anumit grad de hipotonie la aceşti copii şi
care poate fi: severă, moderată şi mică.
Reacţiile de sprijin se dezvoltă relativ repede ca un substituent al lipsei reacţiilor de
echilibru. Reacţiile posturale ale acestor copii se dezvoltă întârziat, iar întarzierea în
dezvoltarea motorie devine şi mai mare atunci când nu are loc dezvoltarea anticipată a
reacţiilor posturale între patru şi şase luni.
Aceşti copii dezvolta scheme de mişcare anormale pentru a-şi compensa problemele
motorii specifice.
Cauza principală a problemelor motorii a copiilor cu sindrom Down este tonusul postural
scăzut. Reglarea controlului postural, care permite adoptarea şi menţinerea posturii în
timpul activităţilor motorii, este redus şi are efect negativ asupra co-contracţiilor şi
reacţiilor de echilibru. Particularităţile caracteristice ale acestor copii sunt schemele de
mişcare statice şi simetrice, strategiile de mişcare compensatorii şi lipsa variabilităţii.
Problemele de dezvoltare nu apar într-o formă izolată ci sunt rezultatul etapelor
anterioare şi au consecinţe asupra etapelor viitoare.
Punând problemele motorii într-un context de dezvoltare, kinetoterapeutul obţine o
structură pe baza căreia poate alege în mod fundamental exerciţiile terapeutice pentru
copilul cu sindrom Down.

În general, din punct de vedere al dezvoltării motorii, un copil cu sindrom Down:

• Echilibrează bine capul la o vârstă cuprinsă între 3 şi 9 luni (faţă de 1-4 luni la copii
normali)
• Începe să se rostogolească la o vârstă cuprinsă între 4 şi 12 luni (faţă de 2-10 luni)
• Stă ridicat în şezut mai mult de 1 minut la 6-16 (faţă de 5-9 luni)
• Începe să realizeze târârea între 9 şi 19 luni (vârstă recomandată pt. însuşirea acestei
achiziţii)
• Iniţiază mersul în patru labe între 10 şi 24 de luni (vârstă recomandată)
• Se trage în ortostatism la 8-26 luni (faţă de 7-12 )
• Se trage în ortostatism cu sprijin la 6-30 (faţa de 7-12 luni)
• Stă în ortostatism fără sprijin la 12-38 (faţă de 9-16 luni)
• Merge fără sprijin la 13-48 (faţă de 9-17 luni)
• Urcă scările cu sprijin la 20-48 (faţă de 12-24 luni)
• Coboară scările cu sprijin la 24-60 (faţă de 13-24 luni)
• Aleargă la 48 luni
• Sare pe loc la 48-60 luni

11
5. FACTORII PERTURBATORI AI DEZVOLTĂRII MOTORII OPTIME ŞI
MODELELE DE MIŞCARE COMPENSATORII

Cei 4 factori perturbatori caracteristici ai sindromului sunt:

HIPOTONIA care afectează copii cu S.D. în grade diferite. Cu toate ca în unele


cazuri efectele se ameliorează, hipotonia persist întreaga viată, determinând dificultăţi în
deprindere anumitor abilităţi motorii.
De exemplu, hipotonia musculaturii abdominale va face dificilă păstrarea echilibrului
în pozitie verticală. Pentru compensarea acestui lucru copilul are tendinţa de a se apleca
înainte in cautarea unui sprijin.

LAXITATEA LIGAMENTARĂ
Laxitatea ligamentară, în mod particular, este mai pronunţată la articulaţia şoldului. În
momentul în care sunt întinşi pe spate, picioarele acestor copii au tendinţa de a se
poziţiona cu şoldurile flectate şi cu genunchii depărtaţi şi în acelaş timp flectaţi, iar în
ortostatism se observă picior plat valg bilateral.
Această hiperlaxitate face ca articulaţiile să fie mai putin stabile şi din acest motiv
este mai dificil pentru kinetoterapeut să îl educe pe copil să-şi mentină echilibrul.

SCĂDEREA FORŢEI
Copilul cu S.D. are o forţă musculară scăzută, dar aceasta poate fi îmbunătăţită foarte
mult. Creşterea forţei musculare este foarte importantă, pentru că în absenţa ei copilul are
tendinţa de a dezvolta modele de mişcari compensatorii anormale, care pe termen lung
vor afecta întreaga sa dezvoltare motorie. În momentul în care doreşte să stea în
ortostatism nu reuşeste decât cu genunchii înţepeniţi din cauza slăbiciunii aparatului său
locomotor, în special al membrelor inferioare.

MEMBRELE INFERIOARE ŞI SUPERIOARE AU O LUNGIME MAI MICĂ


Membrele sunt scurte în raport cu corpul ceea ce face şi mai dificilă învaţarea
anumitor posturi, cum ar fi de exemplu poziţia şezând. În cazul acestor copii se poate
observa că nu se pot sprijini pe mâini, decât dacă se apleacă în faţă, iar din cauză că
membrele inferioare sunt mai scurte, urcarea treptelor este dificilă.
În prezent există programe destinate accelerării dezvoltării copiilor cu dizabilităţi în
perioada preşcolară. Ele sunt cunoscute sub denumirea de programe de intervenţie
precoce. Este recomandat să se înceapă aceste programe încă din luna a treia de viaţă.
Acestea includ programe specifice de tratament cum ar fi fizioterapia, terapia
ocupaţională şi logopedia, precum şi programe educative generale în care personalul
calificat lucrează cu copilul şi cu familia acestuia, la domiciliu, în mediul lor familial.
Părinţii au de asemenea oportunitatea de a lucra ei înşişi cu copii lor in calitate de co-
terapeuţi. Părinţii vor fi pregătiţi şi consiliaţi de consilieri parentali.
Scopul acestor programe este de a facilita condiţiile în care persoanele cu sindrom
Down vor putea să-şi atingă potenţialul maxim fără a fi forţate să-si depăşească
capacităţile. Opinia specialiştilor este că aceste persoane învaţă în acelaşi mod ca şi cele
normale, doar că într-un ritm mai lent şi cu paşi mai mici.
Majoritatea adolescenţilor afectaţi vor atinge un anumit grad de independenţă. Ei vor

12
fi capabili sa se imbrace singuri, să vorbească astfel încât să fie înteleşi de către familie
şi alte persoane. Ei vor fi dornici de a stabili prietenii şi vor avea interese adecvate la
vârsta adolescenţei.*
De la o vârstă timpurie, persoanele cu sindrom Down vor fi conştiente că sunt
diferite de celelalte persoane şi de aceea este foarte important să le fie încurajată
independenţa şi încrederea în sine în locul segregării şi dependenţei de alţii.

6. CUM ŞI CÂND INTERVENIM

Tratament medical
Stimulare cognitivă
Psihomotricitatea
Kinetoterapia
Consilierea familiei
Alte modalităţi de intervenţie
Putem preveni?

Tratamentul medical
Nu există un tratament medical pentru Sindromul Down sub forma unei cure
specifice. Dar, copiii cu Sindrom Down pot beneficia de ajutor medical şi de intervenţie
precoce, începând încă din mica copilărie, pentru tratamentul bolilor asociate cu
Sindromul Down, sau altor probleme de sănătate care pot apare.
Părinţii unui copil cu Sindrom Down vor face cunoştinţă cu o echipă întreagă de
medici specialişti, echipa completă va include: medicul de familie, cardiologul, ORL-
istul, uneori chirurgul sau ortopedul, oftalmologul, pedopsihiatrul, neurologul, radiologul,
endocrinologul, gastroenterologul. Aceşti medici pot detecta şi trata complicaţiile
Sindromului Down, cum ar fi problemele cardiace, de respiraţie, gastrointestinale, de auz,
etc.
Nou-născutul cu Sindrom Down va avea nevoie de controale medicale regulate şi de
numeroase teste, încă din prima lună de viaţă. Aceste teste vor fi folosite pentru
monitorizarea condiţiei copilului şi pentru depistarea cât mai precoce a semnelor bolilor
asociate cu Sindromul Down, precum şi a altor probleme de sănătate. Copilul cu Sindrom
Down va avea nevoie în continuare de controale medicale regulate, care îl vor ajuta să se
adapteze la schimbările fizice şi psihice care vor surveni odată cu creşterea. Asistenţa
medicală corespunzătoare este obligatorie. Există unele complicaţii care sunt mai
frecvente la copilul cu Sindrom Down, dar nici una dintre ele nu este obligatorie sau strict
specifică. Astfel, o urmărire medicală sistematică de la naştere până la vârsta de adult
permite depistarea şi deci tratarea lor pe măsură ce ele devin manifeste.
Părinţii şi îngrijitorii copilului trebuie să aibă grijă deoarece copilul cu Sindrom
Down poate tolera un grad mare de durere înainte de a o semnala, şi poate că nu va fi
capabil să o descrie foarte bine. Primul semn de boală poate fi orice schimbare în
comortamentul copilului.
Tratamentul malformaţiilor congenitale de inimă
Copiii cu Sindrom Down cu malformaţii congenitale de inimă necianogene de tipul
defectelor septale interatrial, interventricular şi canal arterial persistent, fără semne de

13
insuficienţă cardiacă, nu necesită tratament, ci doar o monitorizare atentă, permiţând
amânarea intervenţiei chirurgicale, dar cu control periodic al gradului de hipertensiune
pulmonară. Aprecierea oportunităţii intervenţiei chirurgicale de corecţie se va decide de
la caz la caz. Pacienţii cu canal atrioventricular compensat hemodinamic au indicaţie de
corecţie chirurgicală a malformaţiei în primele 3-6 luni de viaţă.
Nou-născuţii, sugarii şi copiii care dezvoltă insuficienţă cardiacă vor primi tratament
tonicardic cu Digoxin, pentru ameliorarea funcţiei inimii, diurtic cu Furosemid şi
vasodilatator cu inhibitori ai enzimei de conversie a angiotensinei, alături de un tratament
sedativ uşor cu Fenobarbital şi oxigenoterapue la nevoie.
În alimentaţie se reduce aportul de sare. Sugarii care obosesc la supt la sân au
indicaţie de a se alimenta cu biberonul în mese mici şi dese, fracţionate, iar dacă nu se pot
alimenta nici aşa, au indicaţie de aplicare a unei sonde nazogastrice pe care să fie
alimentaţi.
Dacă simptomele de insuficienţă cardiacă persistă sau se agravează în ciuda
tratamentului medical, pacienţii vor fi adresaţi de urgenţă serviciului de chirurgie
cardiovasculară, în vederea corecţiei chirurgicale.
Tratamentul afecţiunilor respiratorii la copiii cu Sindrom Down
Boala de reflux gastro-esofagian se tratează diferit, în funcţie de severitatea
manifestărilor. Poziţionarea nu are efecte remarcabile, însă antiacidele pot fi folositoare
în cazurile uşoare precum şi a celor moderate. Utilizarea prokineticelor s-a dovedit a fi
benefică, cisapridul (atenţie la noile dovezi asupra acţiunilor cardiace ale acestui
medicament!) fiind mai eficient decât domperidonul. În cazurile moderate de boală se pot
folosi inhibitorii de pompă de protoni, dar omeprazolul şi-a dovedit în timp eficacitatea
superioară. Refluxul sever cu simptome semnificative necesită intervenţie chirurgicală de
duplicare la nivelul fundului stomacului. Problemele respiratorii necesită în general mai
multe luni pentru rezolvare, după instituirea acestor tratamente, dar prognosticul este
favorabil.
Patologia căilor aeriene superioare se tratează prin intervenţie chirurgicală. Bolile
căilor aeriene inferioare se tratează în principal cu antibiotice profilactice continue şi
glucocorticoizi inhalatori.
Oxigenoterapia poate fi necesară în rare cazuri la copiii cu anomalii ale căilor aeriene
inferioare.
Tratamentul altor afecţiuni
Tulburările de acomodare vizuală trebuie investigate sistematic după vârsta de 1 an.
Cataracta congenitală densă necesită intervenţie chirurgicală rapidă după naştere, pentru a
asigura pătrunderea luminii la retină şi astfel evitarea apariţiei unei ambliopii secundare.
În timp, corecţia prin ochelari sau lentile de contact va asigura o vedere corespunzătoare.
Anomaliile tractului gastrointestinal necesită intervenţie chirurgicală pentru corecţie
promptă, pentru a se putea realiza absorbţia corespunzătoare a substanţelor nutritive
necesare vieţii.
Pentru disfuncţiile tiroidei, se vor doza periodic hormonii tiroidieni şi se va
administra tratamentul de substituţie, atunci când hipotiroidismul este depistat. O funcţie
tiroidiană normală va permite o bună desfăşurare a procesului educaţional.
Creşterea excesivă în greutate devine adesea vizibilă la persoanele cu Sindrom Down.
De aceea, părinţii trebuie să fie informaţi asupra practicilor dietetice aplicabile încă din
mica copilărie, în scopul evitării obezităţii. O dietă echilibrată, evitarea alimentelor

14
hipercalorice şi exerciţiul fizic regulat sunt foarte importante pentru toţi copiii, inclusiv
pentru copiii cu Sindrom Down.
Prin supravegherea atentă a copiilor cu Sindrom Down din punct de vedere al
nutriţiei, al problemelor de tehnică de alimentare şi al problemelor de tiroidă se pot
depista la timp factorii care se pot adăuga la caracteristica de înălţime mică pe care o au
de obicei aceşti copii, şi o pot accentua. Recomandăm notarea şi înregistrarea înălţimii şi
greutăţii copilului în primii 2 ani de viaţă, iar apoi compararea cu grafice comparative.
După această vârstă, măsurătorile se pot efectua anual.
Examinarea periodică de către un medic stomatolog, respectarea unei igiene dentare
riguroase, tratamentele cu fluor, alimentaţia corespunzătoare, şi la nevoie, tratamentele
restaurative dentare vor împiedica apariţia prematură a cariilor dentare şi a bolii
periodontale la copiii cu Sindrom Down.
Pentru convulsii, tratamentul cu ACTH s-a dovedit a fi benefic, copiii reluându-şi
dezvoltarea corespunzătoare vârstei. Este important ca episoadele convulsive să fie
recunoscute la o vârstă fragedă, şi să se intervină prompt cu medicamente
anticonvulsivante.
Boala celiacă, care este de 20 de ori mai frecventă la copiii cu Sindrom Down decât la
ceilalţi copii, necesită un regim alimentar fără gluten.
La copiii cu Sindrom Down se folosesc toate vaccinurile din schema obişnuită,
obligatorie a tuturor copiilor.
Infecţiile cutanate pot fi general controlate printr-o igienă corespunzătoare a pielii,
aplicarea unguentelor cu antibiotic sau chiar tratamentul antibiotic sistemic în cazul
abceselor multiple.
Există multe tratamente controversate pentru Sindromul Down, care au fost expuse în
mijloacele media, sau auzite de la o persoană la alta. Este bine ca părinţii să discute cu
medicii despre aceste terapii înainte de a le aplica copilului.
Prin asigurarea unei îngrijiri medicale corespunzătoare, alături de grija pentru o cât mai
bună adaptare la mediul social, calitatea vieţii pacienţilor cu Sindrom Down va creşte, iar
contribuţia pe care aceştia o vor aduce familiei va fi substanţială, autoblamarea şi
stigmatizarea lor drept consumatori de resurse pentru sistemul de sănătate şi societate vor
rămâne de domeniul trecutului.

Stimularea cognitivă
Cogniţia este un concept abstract: ea implică procesarea informaţiei pe care o primim,
înţelegerea şi memorarea datelor despre mediul nostru înconjurător, precum şi conştienţa
propriului nostru eu. Atenţia, învăţarea, memoria şi raţionamentul sunt parte din ceea ce
înţelegem prin cogniţie. Oamenii de ştiinţă care au cercetat procesele cognitive au
încercat să afle cum „gândeşte creierul” nostru. Funcţia cognitivă necesită interacţiunea
unui mare număr de circuite specifice ale creierului, fiecare dintre aceste circuite
procesând un anumit tip de informaţie.
Dezvoltarea cognitivă a copilului cu Sindrom Down este foarte variabilă de la un caz
la altul. Nu există posibilitatea de a prezice acest lucru de la naştere, aşa cum nu se poate
prezice nici dezvoltarea ulterioară din punct de vedere fizic şi motric a copilului, sau care
vor fi abilităţile pe care acesta le va achiziţiona în viitor. Identificarea celor mai bune
metode de învăţare începe încă din mica copilărie, prin programele de intervenţie

15
timpurie. Deoarece copilul cu Sindrom Down are limite largi de achiziţionare a anumitor
abilităţi, rezultatele şcolare vor varia şi ele în limite foarte largi. Acest lucru evidenţiază
importanţa evaluării în mod individual a fiecărui copil. Problemele de ordin cognitiv care
apar la copiii cu Sindrom Down pot fi întâlnite şi la alţi copii. De aceea, părinţii pot folosi
programele de învăţare generale care sunt oferite de şcoală.
Cunoaşterea combină mai multe procese mentale corelate: percepţia şi
reprezentarea, memoria, limbajul, gandirea şi raţionamentul, rezolvarea de probleme.
Ideea de bază este de a forma la copiii cu Sindrom Down posibilitatea de a “şti cum” să
reacţioneze în situaţii cotidiene de viaţă, dar şi de a le îmbogăţi sfera generală de
informaţii şi cunoştinţe.
Educaţia cognitivă a copilului cu Sindrom Down este necesară şi specifică.
Universul acestuia trebuie descompus în termeni de experienţă individuală printr-un
proces de direcţionare care să ducă la achiziţii de comportamente de învăţare
satisfăcătoare.
Ca să înceapă să înţeleagă sensul lucrurilor din jurul său, un copil Sindrom Down
trebuie să perceapă informaţii esenţiale din mediu, iar apoi să le folosească în situaţii
curente de viaţă. Mulţi dintre ei întâmpină dificultăţi, fie la receptarea informaţiilor, fie la
recunoaşterea şi folosirea lor ulterioară. La aceşti copii, antrenamentul de gândire
consumă un timp îndelungat, dar este esenţial pentru dezvoltarea unei autonomii reale.
Este foarte important ca operaţiile, acţiunile, activităţile desfăşurate să fie bine
exersate şi însuşite înainte de a trece la operaţii, acţiuni, activităţi noi astfel încât să se
obţină modificări durabile în plan cognitiv. La un anumit interval de timp, este indicat să
se desfăşoare „activităţi integratoare” în sensul că copilul să reia toate activităţile
desfăşurate anterior, la un nivel superior.
Pentru a adopta o atitudine de autodepăşire în plan şcolar, psihosocial şi cultural,
copilul cu Sindrom Down trebuie stimulat printr-o metodologie specială să îşi însuşească
scrisul, cititul, socotitul ca etapă indispensabilă în procesul de pătrundere în lumea
valorilor de ordin cognitiv, moral, estetic etc.
La matematică, conţinutul învăţării să vizeze fapte şi circumstanţe (situaţii) care au
semnificaţie în viaţa cotidiană. De exemplu: să compare cantităţile folosind măsuri şi
greutăţi, să ştie să folosească banii şi să-şi organizeze timpul. În activităţile cotidiene,
practice de viaţă să înveţe să compare, să clasifice, să adune, să scadă, să înmulţească, să
împartă. Să-şi poată forma deprinderi aritmetice prin manipularea cantităţilor şi a
numerelor în mod gradual, dezvoltând înţelegerea onor relaţii şi algoritmi de calcul
elementar. Învăţătorul/profesorul-educator trebuie să selecteze procedeele şi metodele de
învăţare care să structureze perceptivitatea vizuală şi capacităţile tactil - kinestezice.
Activităţile să fie adaptate nivelului individual şi de vârstă al copilului sub raportul
înţelegerii limbajului şi înţelegerii acestuia.
Stimularea cognitivă trebuie să adauge metode suplimentare sprijinirii dezvoltării
proceselor cunoaşterii elemente de genul: spaţiu cultural (naţional şi universal, domeniul
literaturii, artelor, geografic etc.) sau timp istoric, social, casnic etc. care să faciliteze
adaptarea copilului la mediul său.
Este extrem de utilă pentru copiii cu Sindrom Down cunoaşterea plantelor,
a mediului în care se dezvoltă ele, a ciclului lor de viaţă, a modului lor de îngrijire. Nu
trebuie uitat că mulţi dintre aceşti copii pot învăţa relativ uşor să lucreze in domeniu.
Varietatea plantelor şi animalelor, explorarea lor, îi ajută pe copii să conştientizeze

16
diferenţele dintre aspectele lumii înconjurătoare, să recunoască similarităţi, să poată
grupa sau clasifica.
Educatorul trebuie să aibă în vedere ca un obiectiv important în activităţile de
cunoaştere este să dezvolte la copilul cu Sindrom Down relaţii emoţionale adecvate cu
privire la plante şi animale să-l înveţe să respecte orice înseamnă viaţa. Se va insista şi pe
rolul acestora în viaţa lor. Astfel că copiii vor fi antrenaţi în îngrijirea plantelor de la
şcoală şi acasă, în organizarea „colţului viu”; acvariu, creşterea şi îngrijirea unor manuale
mici.
Se va urmări cunoaşterea părţilor corpului şi a funcţiilor principalelor organe şi în special
a regulilor de igienă corporală pentru prevenirea îmbolnăvirilor.
Cunoştinţele şi înţelegerea obiectelor şi fenomenelor din mediul înconjurător începe
de la explorarea acestora cu ajutorul simţurilor. Copilul va putea astfel să sorteze şi să
clasifice materialele sau obiectele, să recunoască asemănările şi deosebirile dintre ele, să
le numească, să descrie proprietăţile lor caracteristice.
Copiii trebuie să puşi în situaţia de a experimenta schimbările pe care materialele le pot
suferi: de formă, volum, stare (ex. îngheţarea apei, topirea ciocolatei, dizolvarea
zahărului în apă etc.). Trebuie să înţeleagă diferenţele dintre schimbările reversibile şi
ireversibile ale materiei.
Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot înţelege fenomene fizice simple (rolul
electricităţii, pământul, natura, fenomenele meteorologice). Ei trebuie să fie capabili să îşi
organizeze acţiunile în funcţie de derularea unor astfel de fenomene. Copiilor li se vor
explica noţiuni simple legate de lumină şî întuneric, de particularităţile pământului, ale
soarelui, ale altor corpuri cereşti.
Copiilor cu Sindrom Down trebuie să li prezinte clar anumite fenomene fizice
(exemplu: transformările fizice ale apei) şi fenomene chimice (exemplu: observarea
rolului oxigenului în menţinerea arderii) insistând pe aspecte de poluare a mediului de
prevenire a efectelor negative ale fenomenelor chimice etc. De asemenea trebuie
familiarizaţi cu o serie de cunoştinţe cu privire la curentul electric, cu privire la pericolele
pe care le implică şi la modalităţile de prevenire a unor fenomene nedorite.
Se vor întreprinde activităţi care să sublinieze importanţa unor substanţe chimice precum
sarea de bucătărie, amidonul, bioxidul de carbon, oxigenul etc.
Este indicat ca învăţătorul/profesorul-educator să organizeze vizitarea unor ateliere,
întreprinderi etc pentru ca elevii să ia contact direct cu specificul meseriilor pentru care
vor opta la terminarea şcolii. Se va pune accent pe îndeletnicirile muncitorilor, pe ceea
ce au văzut în atelierele respective.Totodată este foarte important să se desfaşoare
activităţi practic-aplicative în completarea instruirii practice.
Construirea realului la copil necesită şi aceasta dimensiune culturală fără de care
personalitatea sa nu se poate structura şi organiza. Finalitatea educaţională vizează
individul cât mai armonios integrat spaţiului şi timpului său socio-cultural, astfel - orice
intervenţie întreprindem trebuie circumscrisă acestui deziderat. Personalitatea constituită
este expresia acestei multiple conjugări de factori, unde doar educaţia este bine
structurată şi intenţională, principiile sale de acţiune fiind formative şi corective.

17
Psihomotricitatea

Psihomotricitatea este o funcţie complexă, o aptitudine care integrează aspecte ale


motricităţii cât şi ale percepţiei. Structura motorie umană este în interconexiune cu toate
structurile psihicului, inclusiv cu cea intelectuală. Psihomotricitatea nu se reduce la
activitatea de mişcare a copilului, ci implică manifestări ale funcţiilor perceptive şi
intelectuale. Dificultăţile din dezvoltarea motricităţii sunt în strânsă corelaţie cu
dezvoltarea intelectuală. Deci, educarea psihomotricităţii deţine un loc important în
terapeutica educaţională a copiilor cu Sindrom Down. Ei vor trebui să fie stimulaţi în
această direcţie printr-un program de terapie a psihomotricităţii aplicat cât mai de
timpuriu.
Un program de terapie psihomotrică va fi structurat pe 4 coordonate, care vor fi
abordate fiecare în funcţie de etapa de vârstă la care se află copilul:
motricitatea generală: perfecţionarea capacităţii de mişcare către adaptarea precisă la
solicitări şi stăpânirea corpului, coordonarea ochi-mână, echilibrul static şi dinamic,
coordonarea motrică, învăţarea şi perfecţionarea priceperilo şi deprinderilor motrice de
bază şi aplicative (mersul, alergarea, săritura, aruncarea-prinderea, căţărarea, tracţiunea),
îmbunătăţirea aptitudinilor motrice (viteza, forţa, rezistenţa, îndemânarea), etc.
schema corporală: descoperirea propriului corp sau trăirea corporalităţii, cunoaşterea
corpului propriu, recunoaşterea, denumirea, execuţia şi imitaţia diferitelor poziţii şi
mişcări ale corpului, recunoaşterea şi reproducerea prin desen a anumitor poziţii,
recunoaşterea unui personaj descris, adaptarea unui gest la o imagine, etc.
lateralitatea (legată de structurarea spaţială): conştientizarea existenţei unei axe verticale
care împarte corpul în două părţi egale – partea stângă şi partea dreaptă.
Structurile perceptiv-motrice de spaţiu şi timp - Timpul şi spaţiul sunt elemente strâns
legate de corp care le percepe, şi de psihic care le gândeşte:
- structurarea spaţială (legată de cunoaşterea schemei corporale şi de lateralitate):
percepţia şi orientarea în spaţiul înconjurător, realizate prin raportarea la propria persoană
sau la unele obiecte - cunoaşterea noţiunilor spaţiale (sus-jos, stânga-dreapta, în faţă-în
spate, înainte-înapoi, pe-sub, înăuntru-în afară, închis-deschis, etc.), identificarea şi
discriminarea poziţiilor şi distanţelor propriului corp faţă de elementele înconjurătoare, şi
a obiectelor unele faţă de altele, în realitate şi pe imagini, identificarea şi discriminarea
formelor geometrice, etc.
- structurarea temporală – percepţia şi posibilitatea de a acţiona în funcţie de succesiunea
unor evenimente, de durata acestora, de reluarea ciclică a unor perioade şi de
ireversibilitatea lor, deosebirea intervalelor lungi de cele scurte, a intervalelor regulate de
cele neregulate, cadenţelor rapide de cele lente.
Măsurarea timpului nu este un element înnăscut, ci depinde de dezvoltarea proceselor
cognitive, de reprezentarea de sine şi de dezvoltarea imaginaţiei. Este vorba de spaţiul
anatomic şi neurofiziologic al corpului, în care se pot diferenţia diverse ritmuri corporale,
legate sau nu de voinţă: ritmul cardiac, respirator, al alimentaţiei, al menstruaţiei, ciclul
veghe-somn.

18
Consilierea familiei

Orice părinte realizează că a fi părinte este o „meserie” care îţi ocupă cea mai mare
parte a timpului, iar pentru acei părinţi care au grijă de un copil cu cerinţe educative
speciale, responsabilităţile sunt chiar mai mari. Aceşti copii necesită o atenţie
suplimentară în privinţa şcolii şi a situaţiilor zilnice de viaţă. Atunci când aveţi un copil
cu Sindrom Down, trebuie să aveţi în vedere următoarele lucruri:
Cereţi ajutorul membrilor familiei şi prietenilor. Familia şi prietenii sunt adesea o
minunată sursă de sprijin şi mângâiere atunci când întâmpinaţi dificultăţi cu copilul
dumneavoastră. Aveţi grijă să nu aşteptaţi totuşi prea multe din partea lor, deoarece s-ar
putea ca ei să nu înţeleagă cu adevărat prin ceea ce treceţi.
Afiliaţi-vă la un grup de suport. Dacă aveţi nevoie de mai mult sprijin decât vă pot oferi
familia şi prietenii, încercaţi să găsiţi şi să vă ataşaţi la un grup de suport, alcătuit din alţi
părinţi care au copii cu nevoi speciale. Mulţi părinţi au observat că faptul de a discuta cu
alţi părinţi despre problemele copiilor lor le poate fi de un imens ajutor. În aceste grupuri
puteţi vorbi despre copiii dumneavoastră, sau pur şi simplu să fiţi acolo unii pentru
ceilalţi atunci când aveţi nevoie de ajutor.
Petreceţi un timp şi pentru dumneavoastră înşivă. Părinţii copiilor cu nevoi speciale
cunosc faptul că o mare parte din viaţa lor le este ocupată cu copilul. De aceea, este foarte
important să vă rezervaţi câteva ore pe zi doar pentru dumenavoastră. Trebuie să vă găsiţi
timp pentru a vă relaxa şi odihni. Un părinte odihnit va putea face mai bine faţă nevoilor
copilului, deci, în final şi copilul va beneficia de acest lucru.

Alte modalităţi de intervenţie

Logopedia
Cu toate că fiecare copil este unic în felul lui, fiecare terapie trebuind să fie concepută
în mod individual, există câteva consideraţii generale care formează fundamentul
programului terapeutic logopedic pentru copiii cu Sindrom Down.
Abilităţile de comunicare sunt importante şi contribuie la integrarea copiilor în
societate şi şcoală. Comunicarea nu reprezintă doar vorbirea, ci include şi expresia
facială, zâmbetul, gestica, postura corpului, cât şi formele alternative de comunicare cum
ar fi limbajul semnelor sau comunicarea prin intermediul computerului. Atât copiii cât şi
adulţii pot interacţiona mai bine atunci când îi înţeleg pe ceilalţi şi sunt la rândul lor
înţeleşi. Acasă, în şcoală şi comunitate, un sistem de comunicare eficient facilitează
relaţiile interumane.
Cu toate că există tipuri de probleme de vorbire specifice, nu există un tipar general
valabil comun tuturor copiilor cu Sindrom Down. Totuşi, există anumite dificultăţi de
vorbire şi limbaj specifice acestor copii. Majoritatea copiilor cu Sindrom Down prezintă
mai multe probleme cu limbajul expresiv decât cu abilităţile de înţelegere a vorbirii şi a
limbajului. Anumite arii lingvistice, cum ar fi vocabularul, sunt mai uşor de învăţat
pentru copiii cu Sindrom Down decât altele, cum ar fi gramatica. Secvenţialitatea
sunetelor şi a cuvintelor poate fi greu de învăţat pentru mulţi dintre aceşti copii. Mulţi
copii cu Sindrom Down prezintă dificultăţi în ceea ce priveşte inteligibilitatea vorbirii şi
articularea cuvintelor. Unii au probleme de fluenţă. Unii folosesc fraze scurte, în timp ce

19
alţii poartă conversaţii lungi. Toate problemele de vorbire şi limbaj cu care se confruntă
copiii cu Sindrom Down sunt probleme cu care se confruntă şi alţi copii. Nu există
probleme de vorbire specifice doar copiilor cu Sindrom Down. Aceasta înseamnă că
experienţa şi cunoaşterea dobândită în lucrul cu alţi copii cu nevoi speciale pot fi folosite
pentru a ajuta copiii cu Sindrom Down, în ariile în care aceştia prezintă dificultăţi.
Programul de terapie logopedică trebuie să fie conceput individual, pe baza unei evaluări
atente a copilului, a posibilităţilor şi nevoilor lui de comunicare. Este deosebit de
important să se implice şi familia, ca parte a echipei terapeutice. Întreaga familie,
profesori, educatori, prieteni şi membrii ai comunităţii pot contribui la succesul terapiei.
Terapeutul logoped ghidează, informează, facilitează şi accentuează procesul de învăţare
a comunicării efective de către copil. Dar, limbajul este o parte a activităţii zilnice a
copilului, şi deci trebuie practicat şi exersat ca o parte a vieţii de zi cu zi. Pe tot parcursul
dezvoltării lui, copilul va avea nevoie de terapia logopedică sub diferite forme, iar familia
va avea nevoie de informaţii şi ghidare pentru a lucra cu copilul şi acasă.
În perioada dintre naştere şi momentul pronunţării primului cuvânt, marea parte a
intervenţiei terapeutice are loc acasă, în cadrul familiei. Familia va fi focusată pe
programul terapeutic. Ea va fi prezentă la şedinţele de terapie aplicate de către terapeut şi
va fi îndrumată de către acesta pentru continuarea terapiei acasă. Pentru nou-născuţi,
programul va fi centrat pe stimularea senzorială, prin activităţi cu ajutorul cărora copilul
îşi dezvoltă senzaţiile auditive, vizuale şi tactile, incluzând explorarea senzorială,
feedbackul senzorial şi memoria. De exemplu, copilul va experimenta cum sună un
clopoţel, sau care sunt senzaţiile diferite la atingerea catifelei sau nisipului. Este foarte
important să se monitorizeze nivelul auditiv la copiii cu Sindrom Down, deoarece ei sunt
predispuşi la a face otite cu extindere.
Vorbirea este o funcţie care apare târziu la om. Hrănirea şi respiraţia implică unii
muşchi care sunt implicaţi în acelaşi timp şi în vorbire. De aceea, terapia alimentaţiei,
terapia senzorială integrată, şi alte terapii complementare pot avea un impact pozitiv
asupra vorbirii.
Mulţi sugari şi copii mici sunt hipersensibili la atingere. Ei nu vor să fie atinşi, nu vor
să îşi spele dinţii, sau le displac anumite texturi de materiale sau de alimente, sau anumite
combinaţii de alimente. Aceasta se numeşte defensivitate tactilă. Ea se poate scădea prin
anumite tehnici de masaj facial sau bucal, urmate de un program de normalizare orală,
care include fluieratul, suflatul bulelor de săpun, executarea unor mimici faciale şi
imitarea prodeucerii unor anumite sunete, copiii ajungând treptat să tolereze din ce în ce
mai bine atingerea la nivelul limbii şi buzelor.
Bazele comunicării sunt interacţiunea umană, şi unele abilităţi de interacţionare cum
ar fi aşteptarea rândului, pot fi dezvoltate la copiii mici prin intermediul jocului. Jocuri de
genul „cucu-bau”, sau mânuirea unor instrumente muzicale, pot reprezenta modalităţi
prin care copilul învaţă să îşi aştepte rândul. Există multe abilităţi premergătoare
limbajului care pot fi dezvoltate înaintea momentului în care copilul va fi capabil să
vorbească sau să spună primul cuvânt.
Copiii cu Sindrom Down între 8 luni şi un an, au foarte multe de comunicat celor din
jur. Dacă nu găsesc o modalitate de a comunica mesajele celor din jur, copiii vor deveni
frustraţi de inabilitatea lor de a se face înţeleşi. Cu toate că comunicarea prin vorbire
reprezintă un lucru dificil de realizat pentru copiii cu Sindrom Down, mai mult de 95 %
dintre ei vor folosi vorbirea ca mijlocul principal de comunicare cu cei din jur.

20
Comunicarea totală - prin vorbirea sociată cu limbajul semnelor, poate fi folosită până
când copilul va învăţa să vorbească. Cercetările arată că copiii cu Sindrom Down vor
înceta să folosească limbajul prin semne de îndată ce ei vor putea pronunţa cuvintele în
aşa fel încât ele să fie inteligibile pentru cei din jur.

Ergoterapia
Terapia ocupaţională sau ergoterapia se va focusa pe dezvoltarea abilităţilor de
independenţă ale copilului. Programul terapeutic de ergoterapie poate include:
- dezvoltarea abilităţilor de autoîngrijire zilnică (alimentaţia, îmbrăcarea, igiena)
- dezvoltarea motricităţii fine şi grosiere
- dezvoltarea abilităţilor legate de şcoală (scrisul, decuparea, etc.)
- dezvoltarea abilităţilor de joc şi petrecere a timpului liber.
În perioada de sugar a copilului cu Sindrom Down, ergoterapeutul îl poate ajuta în
următoarele probleme:
- împreună cu logopedul, poate ajuta la problemele de alimentaţie
- împreună cu kinetoterapeutul, facilitează achiziţionarea abilităţilor motricităţii fine şi
grosiere. Kinetoterapeutul se va focusa pe motricitatea grosieră – şezutul, târârea,
ortostatismul, mersul, pe când ergoterapeutul se va concentra în principal pe promovarea
mişcărilor braţelor şi mâinilor, fundament pe care se vor clădi mai târziu abilităţile
manuale.
În perioada mici copilării şi a preşcolarităţii, copilul va avea nevoie de o independenţă
mai mare în mobiliate, şi va fi ocupat cu explorarea mediului înconjurător. Pentru a ajuta
dezvoltarea copilului, a fi nevoie să îi fie oferite multe oportunităţi de învăţare, el trebuie
încurajat în a se alimenta şi îmbrăca singur, trebuie învăţat cum să se joace cu jucăriile în
mod corespunzător şi cum să interacţioneze cu ceilalţi copii şi trabuie să îi fie stimulată în
mod cerespunzător motricitatea fină, pentru achiziţionării abilităţilor manuale.
- prin intermediul jocului (prinderea, apucarea, manevrarea jucăriilor de diferite forme şi
mărimi, construcţii din cuburi, experimentarea lucrului cu creioanele, etc.), copiii vor
învăţa să işi dezvolte mişcările mâinilor, fapt care le va permite ca, mai târziu, să facă
activităţi diverse cu ajutorul mâinilor.
- învăţarea abilităţilor de autonomie personală, prin descompunerea lor în paşi mici, sau
prin adaptări diferite, astfel încât copilului să îi fie mai uşor să le înveţe
În perioada şcolarităţii, programul terapeutic trebuie focusat pe vorbire şi comunicare,
abilităţile manuale necesare şcolii (scrisul, desenul, etc.), pe independenţa în activităţi, pe
exersarea abilităţilor sociale şi de învăţare.
- facilitarea dezvoltării abilităţilor necesare şcolii: scrierea, decuparea, etc, şi eventual
adaptarea instrumentelor sau a băncii în care stă copilul, pentru obţinerea performanţelor
optime
- îmbunătăţirea abilităţilor de autonomie personala acasă şi la şcoală. Copiii cu Sindrom
Down diferă prin temeperament, personalitate şi motivaţie la fel ca şi alţi copii. Unii
dintre ei vor dori să înveţe de exemplu să se îmbrace sau să se alimenteze singuri, alţii
vor dori să îi lase pe alţii să facă aceste lucruri pentru ei. Primii vor învăţa abilităţile de
autonomie persoanlă prin observarea şi imitarea celorlalţi, pe când ultimii vor opune
rezistenţă în încercarea de a-i învăţa aceste lucruri.
- Sugestii privind probleme de ordin senzorial. De exemplu, unii copii duc excesiv de
mult jucăriile în gură, alţii au o slabă conştienţă a spaţiunlui înconjurător, alţii strâng

21
lucrurile prea mult, sau le scapă prea des, sau aţii pot să aibă o slabă toleranţă la unele
activităţi derutină ca spălatul pe dinţi sau pieptănatul.

Meloterapia
Meloterapia reprezintă o formă de utilizare a muzicii în mod structurat în vederea
obţinerii unor schimbări în comportamentul sau abilităţile de învăţare ale unui copil.
Unii copii sunt în mod deosebit responsivi sau motivaţi de către muzică. Într-adevăr,
muzica poate fi un instrument deosebit de util în învăţarea multor copii cu nevoi speciale.
Meloterapia nu reprezintă o terapie “miraculoasă” pentru orice tip de afecţiune, eficienţa
ei fiind variabilă de la un copil la altul. Totuşi, deoarece muzica este procesată de o arie
diferită a creierului deât vorbirea şi limbajul, un copil va fi capabil să primească mai uşor
informaţiile şi să achiziţioneze abilităţi noi prin intermediul muzicii. De asemenea,
muzica reprezintă o motivaţie în plus, un mod atractiv de învăţare, lucru care reprezintă
un punct în plus atunci când dorim să învăţăm un copil care are o motivaţie slabă pentru a
învăţa.
În cadrul şedinţelor de meloterapie pentru copiii cu probleme în dezvoltare, se vor
selecta obiective din planul educaţional dacă este la şcoală, sau din programul de
intervenţie personalizat, a căror îndeplinire este uşurată prin folosirea muzicii.
Meloterapeutul va selecta sau va inventa cântece, instrumente muzicale, activităţi de
mişcare sau alte activităţi legate de muzică, care se vor adresa acestor obiective. Exemple
de obiective a căror atingere este facilitată prin intermediul meloterapiei sunt:
- recunoaşterea numerelor de la 1 la 10
- învăţarea zilelor săptămânii, în ordinea lor
- alcătuirea unor propoziţii scurte referitoare la anumite obiecte
- învăţarea unor anumite semne de comunicare
Meloterapeutul poate folosi, de exemplu, cartonaşe colorate împreună cu cântecele,
pentru încurajarea recunoaşterii numerelor. Sau, poate folosi anumite instrumente de
percuţie, cu care se pot număra loviturile, pentru a aprofunda şi mai mult la copil
conceptul de număr. Cântecele despre zilele săptămânii pot fi utilizate pentru dezvoltarea
abilităţii copilului de a spune zilele săptămânii în ordine corectă. Meloterapeutul va
încuraja copilul să ceară obiectele dorite prin intermediul unor fraze scurte.

Artterapia
Cercetările au arătat că participarea copiilor cu Sindrom Down la activităţile artistice
poate avea un impact pozitiv asupra dezvoltării lor pe plan cognitiv, fizic şi social. Acest
efect este valabil pentru toţi copiii, dar mai ales pentru copiii cu Sindrom Down, care
prezintă adesea întârzieri în achiziţionarea abilităţilor motrice, a limbajului şi vorbirii.
Activităţile muzicale îmbunătăţesc capacitatea copilului de a asculta şi de a îşi
concentra atenţia, iar activităţile de arte plastice (pictură, modelaj, lucru manual, etc.)
ajută la dezvoltarea motricităţii fine, controlul mişcărilor degetelor şi mâinilor,
îndemânarea, precizia şi stimulează activitatea senzorială prin utilizarea diferitelor
materiale.
Pentru copiii cu Sindrom Down care au dificultăţi în exprimarea prin intermediul
limbajului şi vorbirii, modalităţile de exprimare artistică le pot fi de un mare ajutor.
Pictura, dansul, teatrul şi alte forme de artă le conferă acestora posibilitatea de a îşi
exprima emoţiile şi sentimentele, de a împărtăşi experienţele lor cu ceilalţi, şi îi hrănesc

22
din punct de vedere spiritual, dezvoltându-le capacitatea creatoare.
Activităţile artistice pot fi un instrument valoros pentru integrarea copiilor cu
Sindrom Down în şcoală şi societate. Teatrul, dansul, muzica, pictura şi alte forme de artă
permit copiilor să lucreze împreună cu ceilalţi, în pofida limitărilor. Copiii cu Sindrom
Down învaţă să socializeze mai bine, să proceseze informaţiile mai repede,
îmbunătăţindu-li-se coordonarea atunci când participă la activităţi artistice.
Beneficiile care pot fi obţinute prin intermediul artei sunt:
- Entuziasmul – majoritatea copiilor cu Sindrom Down agrează arta, şi se implică de
bunăvoie în activităţile artistice. Datorită acestui entuziasm, se poate insista pe lucrurile
care pot fi dificil de învăţat pentru aceşti copii.
- Creşterea încrederii în forţele proprii şi a stimei de sine – copiii cu Sindrom Down nu
sunt limitaţi în abilităţile de a picta, a dansa sau a cânta. Unii dintre ei pot chiar excela
într-unul dintre aceste domenii. Astfel, ei se pot pune în valoare.
- Creşterea gradului de independenţă – părinţii copiilor cu Sindrom Down au observat că
copiii lor devin mai independenţi atunci când arta şi muzica este inclusă în viaţa acestora.
Copiii devin mai atenţi şi mai implicaţi în activităţi.

Nutrienţii alimentari
Unii medici recomandă folosirea unor suplimenţi alimentari care conţin: vitamine,
minerale, aminoacizi, enzime, hormoni, şi medicamentul Piraetam, în cantităţi diferite.
Acestea însă sunt controversate. Cu toate că vitaminele şi mineralele au fost indicate
medical copiilor cu Sindrom Down începând din anii 1940, nu s-a făcut încă o cercetare
ştiinţifică riguroasă asupra efectelor acestor suplimenţi alimentari. Cercetări privind
efectele generale ale vitaminelor şi mineralelor în corpul uman, în special cele pe termen
lung, se fac în continuare.

Terapia cu delfini
Această metodă a fost iniţiată la începutul anilor ’70 de către dr. Betsy Smith din
Florida Keys, USA. Ea a început prin interacţiunea delfinilor cu copiii autişti, care aveau
capacitatea de concentrare a atenţiei extrem de mică, fapt care le limita foarte mult
capacitatea învăţare. Cele mai bune efecte le are această terapie asupra copiilor cu
paralizie cerebrală, sindrom Down, autism şi depresie severă. Efectele acestei terapii
sunt: creşterea atenţiei şi motivaţiei şi grăbirea rezolvării unor probleme de
comportament. Această terapie este un supliment al terapiilor de bază, neputându-le
înlocui.
Scopul principal al terapiei este stimularea activităţii senzoriale. Programul are loc
într-un bazin cu delfini captivi sau semicaptivi şi terapeuţi care asistă copiii. Copiii sunt
invitaţi să înoate, să atingă, să hrănească sau să mângâie animalele. Terapeuţii lucrează
asupra unei arii de dezvoltare anume, cum ar fi vorbirea, comportamentul sau
motricitatea, concepând programe de recuperare adaptate nevoilor fiecărui copil.
Terapia prin delfini nu reprezintă o vindecare, dar ajută la ameliorarea simptomelor,
prin accelerarea procesului de vindecare. Au fost recoltate probe de sânge înaintea şi
după terapia cu delfini, rezultatele arătând că pe parcursul terapiei are loc o schimbare
hormonală, a endorfinelor şi enzimelor, precum şi a celulelor T, această modificare
neputând fi încă explicată din punct de vedere ştiinţific. Cercetările privind aceste lucruri
continuă încă.

23
Hipoterapia
Hipoterapia sau călăritul terapeutic reprezintă folosirea mişcărilor calului ca un
instrument terapeutic, sub coordonarea unui terapeut specializat (kinetoterapeut,
ergoterapeut sau logoped), adresat limitărilor funcţionale sau dizabilităţilor copiilor şi
adulţilor. Calul devine astfel o parte a programului de recuperare, care doreşte să
îmbunătăţească anumite deficienţe funcţionale ale copilului.
Hipoterapia aduce beneficii copilului cu Sindrom Down pe plan emoţional, al
socializării, al posturii corpului, îmbunătăţind calitatea vieţii.
Hipoterapia aduce copilului cu Sindrom Down mari beneficii datorită mişcărilor
calului, legăturii om-animal, şi nu reprezintă doar un mijloc de relaxare sau de distracţie.

Hipoterapia poate fi utilă în următoarele cazuri: Sindrom Down, paralizie cerebrală,


anomalii cromozomiale, scleroza multiplă, disfuncţii senzoriale, sindromul alcoolismului
fetal, disfuncţii de sistem nervos central, disfuncţii metabolice, deficienţe vizuale,
probleme emoţionale, amputaţii, etc.

Preventie?
Nu există modalitate de a preveni Sindromul Down. Cu toate acestea, dacă sunteţi
susceptibilă de a avea în viitor un copil cu Sindrom Down, sau aveţi deja un copil cu
Sindrom Down, ar fi bine să consultaţi un consultant în genetică înainte de a rămâne
însărcinată. Acesta vă va ajuta să aflaţi care sunt şansele de a avea un copil cu Sindrom
Down şi vă va explica care sunt testele prenatale pe care le puteţi face şi care sunt
indicaţiile sau contraindicaţiile acestor teste în cazul dumneavoastră.
Femeile însărcinate pot fi testate în eventualitatea unor complicaţii ale sarcinii. Există
mai multe teste standard prenatale pentru depistarea unui copil cu Sindrom Down.
Acestea sunt: consilierea genetică, testarea genetică, amniocenteza, colectarea unui
eşantion de ţesut din placentă, colectarea unei probe de sânge percutanat ombilical.
Amniocenteza şi colectarea unui eşantion de ţesut din placentă sunt proceduri
invazive, care necesită introducerea unor instrumente în uter, de aceea ele prezintă un risc
crescut de a cauza răniri ale fetusului sau pierderea sarcinii. Există şi mijloace neinvazive
pentru depistarea fetusului cu Sindrom Down. Acestea sunt realizate de obicei la sfârşitul
primului semestru de sarcină. Datorită naturii lor, ele pot avea un rezultat fals pozitiv,
adică ele pot sugera un fetus cu Sindrom Down atunci când acest lucru nu este adevărat.
Deci, rezultatele pozitive la aceste teste trebuie verificate. Chiar şi la cele mai bune
metode de testare noninvazive, rata de detecţie este de 90-95 %, iar rata falsei detecţii
este de 2- 5 %. O falsă detecţie a Sindromului Down poate fi datorată existenţei unei
sarcini multiple nedetectate, raportării unie date incorecte de începere a sarcinii asu a unei
variaţii normale a cantităţii de proteine.
De obicei, verificarea unui test găsit pozitiv se face cu ajutorul amniocentezei.
Aceasta este o metodă invazivă, care implică colecatrea de lichid amniotic de la mamă şi
identificarea celulelor fetale. Urmează cercetarea în cadrul laboratorului, care poate dura
câteva săptămâni, dar rezultatul va fi într-o rată de 99,8 % corect. Foarte rare sunt

24
cazurile de fals diagnostic Sindrom Down pozitiv.
Prin urmare, prin efectuarea testelor neinvazive în primele luni ale sarcinii, există
riscul depistării unui fals diagnostic de Sindrom Down a fătului. În cazul găsirii unui test
pozitiv, este necesară verificarea acestuia printr-o metode invazivă (de exemplu
amniocenteza), aceasta însă având un risc crescut de rănire a fetusului sau de pierdere a
sarcinii, şi, prin urmare, există un risc de pierdere a unei sarcini normale.
În anul 2002 s-a înregistrat o rată de 91-93 % de avorturi provocate în urma depistării
unor sarcini cu Sindrom Down. Membrii mişcării drepturilor persoanelor cu nevoi
speciale consideră că sprijinul oferit de către stat diagnosticării prenatale şi provocării
avortului în urma depistării unei dizabilităţi contravine eticii şi principiilor de bază ale
acestei mişcări.

7. EVOLUTIE SI PROGNOSTIC

În general, copiii cu Sindrom Down reuşesc să parcurgă treptele normale de


dezvoltare, dar cu o oarecare întârziere faţă de ceilalţi copii. Intervenţia terapeutică
începută cât mai curând posibil, conferă copiilor cu Sindrom Down cele mai bune şanse
de succes în această direcţie. Chiar dacă va fi nevoie de mai mult timp pentru copilul cu
Sindrom Down pentru deprinderea anumitor abilităţi, în final veţi fi surprinşi de cât de
multe va fi capabil să facă.
Prognosticul pentru persoanele cu Sindrom Down s-a îmbunătăţit simţitor în ultimii
ani. Mulţi adulţi cu Sindrom Down sunt mai sănătoşi, au roluri mai active în societate, şi
au o expectanţă de viaţă crescută. Totuşi, aşteptarea medie de viaţă este mai scăzută decât
la restul populaţiei.
Bolile congenitale de inimă sunt cauzele principale ale decesului persoanelor cu
Sindrom Down.
Mulţi oameni suferind de Sindrom Down încep să dezvolte progresiv o pierdere a
funcţiei mentale şi degenerarea în boala Alzheimer, în jurul vârstei de 40 de ani.

25
8. ACOMODAREA CU MEDIUL ACVATIC

Este cel mai important pas pentru inceperea activitatilor acvatice, fara de care intregul
demers nu se poate desfasura. Reprezinta transferul afectiv, de incredere si siguranta de la
parinte/insotitor in directia terapeutului, cel care va insoti copilul, elaborand protocolul de
lectie in dependenta de particularitatile acestuia.
Acomodarea ca procesualitate implica transformarea relatiei duale mama-copil, intr-o
relatie de triangularizare, pentru inceput, unde avem mama-copilul-terapeut, cu sens unic
de relationare de la terapeut catre copil, fig. 1. In aceasta formula mama are rolul de a
intregi relatia triangulara si a pune bazele relatiei duale terapeut-copil. Trebuie sa tinem
cont ca procesul adaptarii in acelasi timp se realizeaza si cu intreg mediu acvatic, care
cuprinde jucari, ceilalti terapeuti, ceilalti copii la momentul respectiv in apa si nu in
ultimul rand atmosfera creata in urma activitatii desfasurate.

MAMA TERAPEUT

relatie duala

COPIL

FIG.1 Relatia de triangularizare care cuprinde: - relatia duala Mama-Copil, - relatia


duala Mama-Terapeut, - relatia cu unic sens Terapeut-Copil, ce va fi transformata in
dublu sens, adica relatie duala.

Un ultim pas este acela al repetarii relatiei de triangularizare cu ceilalti copii, ceilalti
terapeuti, in contextul insusirii protocolului de lectie.

26
CEILALTI COPII
CEILALTI TERAPEUTI

TERAPEUT

relatie duala

COPIL

FIG. 2 Repetarea relatiei de triangularizare: - cu ceilalti copii si animatori.

10. MIJLOACE DE LUCRU SI ROLUL LOR

.
Prehensiunea:

- exercitii destinate sa exerseze musculatura mainii si coordonarea miscarilor.


ROL – stimularea atentiei concentrate, fortificarea musculaturii bratelor pe componente,
stimularea musculaturii paravertebrale, redresarea pozitiei de echilibru prin miscari ale
soldului,
Exercitii cu mingii mici;
- exersarea modalitatii de a apuca obiectele,
- coordonarea miscarii pentru a apuca obiectele,
- coordonare in aruncarea obiectelor intr-o anumita directie
Prinderea la bara;
- sustinerea propriei greutati
- coordonarea echilibrului si mutarea greutatii de pe un brat pe celalalt sau simultan
- mentinerea pozitiei verticale, prin miscari ale soldului.

Dezechilibrare dirijata:

- pune copilul in situatia de a-si regasi echilibrul dupa o serie de miscari successive,
in diferite conditii.
ROL – exersarea prehensiunii, mobilizarea musculaturii toracale, abdominale si a
soldului, stimularea atentiei concentrate in conditiile unei distributivitati a atentiei data de
sarcina,

27
a) cosul cu jucarii; este necesar sa creem placerea de a se juca si confortul in acest
cosulet, procedura ajuta copilul in a-si regasi echilibrul intr-un context agreat de el.
b) pe salteluta perforata; miscari succesive a saltelei stanga-dreapta, unde testam
reflexul de redresare a pozitiei initiale si apoi exersam acest reflex pentru o buna insusire
a lui, transformandu-l in automatism. Se lucreaza asupra tonifierii musculaturii
membrelor si a musculaturii paravertebrala, abdominala, a gatului, trecere din decubit
ventral in decubit dorsal si invers.
Se folosesc mai multe pozitii pentru acest exercitiu cum ar fi: dezechilibrare in decubit
ventral, dezechilibrare in decubit ventral cu sustinere pe brate, dezechilibrare in decubit
dorsal si din asezat, rostogolire.

Deplasarea in sprijin atarnat la bara

- exercitiul pune copilul in situatia de a se tine de bara din piscina cu o mana sau cu
ambele maini si sa execute deplasarea cu succesiunea bratelor unul dupa altul.
Sarcina capata dificultate odata cu prinderea unei jucarii de pe marginea piscinei in
timp ce se tine cu o mana de bara, reprezentand executarea unei sarcini multiple si
coordonarea membrelor inferioare cu cea a membrelor superioare prin deplasare in
sprijin atarnat la bara.
ROL - concentrarea atentiei asupra sarcinii, exersarea prehensiunii, fortificarea
musculaturii paravertebrale, implica in mod direct articulatiile coxo- femurale si scapulo-
humerale.

Exercitiu in colacel

- plasarea copilului in colacelul special pentru astfel de activitati, care da


posibilitatea exersarii miscari, fara obstructionare, a membrelor inferioare si
superioare, pozitionarea pe verticala sau orizontala a copilului.
ROL – fortificarea musculaturii membrelor inferioare si superioare, executarea de miscari
asemanatoare mersului - coordonare a succesiunii pasilor, reglarea pozitiei de echilibru
atunci cand este in pozitie orizontala.

Decubit ventral:

- se pozitioneaza palmele sau palma larg deschise ale animatorului pe cutia toracica
a copilului, imprimandu-se diferite miscari pentru stimularea membrelor inferioare
si superioare. Cand aceasta priza se face cu o singura mana stimulam copilul prin
intermediul jucariilor cu cealalta mana.
ROL – actionam asupra musculaturii paravertebrale, sustinerea capului, simultaneitatea
miscarii membrelor.

Decubit dorsal

- cu deplasare pe apa:

28
reprezinta o pozitie de insecuritate si se face dupa o buna adaptare cu terapeutul.
Sustinut de terapeut, cu capul pe umarul acestuia, copilul se deplaseaza pe apa
stimuland miscarea membrelor inferioare.

- cu sprijin pe salteaua perforata:


- din decubit dorsal, copilul este ajutat sa treaca in pozitia asezat si apoi cu
revenire la pozitia initiala, fiind sustinut la nivelul membrelor superoare din
articulatia pumnului.
ROL – pierderea reperelor si regasire acestora intr-un alt context, stabilirea relatiei de
incredere.

Exersarea mersului la trepte

– la treptele bazinului terapeutul impreuna cu copilul exerseaza mersul si echilibru


in acest context: pozitia membrelor inferioare, pozitia spatelui, pozitia de sustinere a
membrelor supeioare. Procedeul se realizeaza pentru inceput la apa mai mare apoi
cu apa pana la sold pentru ca in final sa sa ajungem la penultima treapta unde apa
ajunge ceva mai sus de glezne.
ROL - exersarea mersului in conditii de flotabilitate treptata si asocierea lui cu deplasarea
pe uscat.

10.BENEFICII ALE ACTIVITATII ACVATICE

Studii facute la Colegiul Sportiv German din Koln (’74-’76) indica beneficii in sferele:

-achizitii motorii
-reflexe
-puterea de concentrare
-inteligenta
-comportament social
-increderea in sine
-independenta
-a face fata la situatii noi/nefamiliare

In ansamblu, beneficiile pot fi grupate in

-beneficii emotionale legate de relatie parinte (animator)-copil: activitatea acvatica le


permite copiilor sa se miste independent inainte de a stapani mersul , prin urmare capate
incredere in fortele proprii ; de fiecare data cand indeplinesc o sarcina si sunt gratificati,
cand animatorul sau parintele ii recunoaste meritele, sunt aspecte ce ajuta la formarea
stimei de sine, a acceptarii de sinr si a mandriei. Totodata, in cadrul activitatii acvatice,
comunicam cu copilul fata-in-fata, piele-langa-piele; ne miscam impreuna, oferindu-I

29
intelegere, incurajare, dragoste; parintele/animatorul devine constient de nevoile
copilului, de stilul propriu de invatare.

-beneficii sociale: desfasurand activitatea acvatica in cadrul unui grup, copiii vor invata
unii de la altii prin observatie si imitatie, bucurandu-se in acelasi timp de compania
celorlalti copii.

-beneficii fizice: crestere a fortei, tonus muscular, rezistenta si capacitate pulmonara


crescuta

- beneficii legate de siguranta proprie: pe masura ce copilul creste si creste numarul


achizitiilor sale, ajung sa-si insuseasca acele conduite de siguranta in mediu acvatic.

11.CONCLUZII

Relatia afectiva construita intre copil si terapeut reprezinta motorul achizitiilor


psihomotorii in cadrul activitatilor acvatice. Astfel, copilului cu sindrom Down i se
creaza confortul si dorinta de a participa la joc, context care-i permite terapeutului sa
aplice exercitiile propuse. Unul dintre avantajele acestui procedeu este ca acesta se
realizeaza in cadrul piscinei unde apa preia din greutatea corporala, creaza lejeritatea
miscarilor, iar miscarea este imprimata in contextul jocului. Mediul acvatic ajunge sa
faca posibila ideea de deplasare prin reusita miscarii, existand o reprezentare reala.
Achizitiile se regasesc in observatiile asupra imbunatatirii controlului postural precum
stabilitatea si echilibrul, o mai buna activitate exploratoare, o mica imbunatatire cu
privire la hipermobilitatea articulatiilor.
Copilul cu sindrom Down si activitatea acvatica:
-rabdare si intelegere ~ aspecte care trebuie sa primeze cand se lucreaza cu copii cu
sindrom Down; intelegerea conditiei fecarui copil in parte, fie ca este vorba de un
handicap psihic si/sau locomotor, si rabdarea de care parintele si animatorul trebuie sa
dea dovada, fac posibil lucrul cu astfel de copii in mediul acvatic
-acceptare a copilului: fiecare copil este unic si deosebit, are ritmul sau propriu de
invatare, de dezvoltare. Copii cu sindrom Down vor avea de multe ori nevoie de un timp
mai indelungat pentru a-si insusi o miscare anume, sau este posibil sa se adapteze mai
greu la mediul acvatic; cu atat mai mult in cazul lor este necesara prezenta si implicarea
parintelui, pentru ca acesta va fi sursa de incredere, resursa afectiva a copilului.

Beneficii ale activitatii acvatice la copiii cu sindrom Down: acesti copii vor avea aceleasi
beneficii ca si cei normali, dar in plus, ei vor avea un mare castig la nivelul acceptantei, al
increderii in fortele proprii; adesea acesti copii sunt izolati de societate, de cei de o seama
cu ei, si prin aceasta activitate acvatica desfasurata la un club, ei sunt pusi in contact cu
alti copii, cu familiile lor, socializeaza, se joaca , observa ce fac ceilalti; scapa de
sentimentul de a fi exclus, de a nu fi destul de bun pentru a fi impreuna cu ceilalti

30
12. BIBLIOGRAFIE

1. “Protocoale de lectie si fise de observatie” Micii Campioni


2. “Copiii cu sindrom Down. Dezvoltare motorie si interventie“ autor Peter E.M.
Lauteslager, Editura de Sud, Craiova, august 2005.

31

S-ar putea să vă placă și