Familiile i bolile cronice: un model integrativ

John S. Rolland Boala, dizabilitatea i moartea sunt experiene universale n familii. Condiiile cronice i amenintoare le vieii ne confrunt pe fiecare din noi cu cteva din marile provocri ale vieii. Impactul diagnosticului de cancer se rsfrnge n sistemul familiei, lsnd pe nimeni neatins. Calitatea vieii se deterioreaz pentru unele familii i membrii acestora, avnd n vedere c unele sunt optimiste i se dezvolt !eis", #is"er, $ Baird, %&&'(. )vem nevoie de modele conceptuale care g"ideaz att practica clinic ct i cercetarea, i permit o comunicare dinamic i desc"is ntre aceste discipline. Ceea e este cel mai dorit este un mod compre"ensiv pentru a ne organiza gndirea despre toate interaciunile complexe dintre bolile biologice, familie, membrii individuali ai familiei, i profesionalitii implicai n furnizarea ngri*irii. )vem nevoie de modele care pot acomoda peisa*ul sc"imbator al interaciunilor ntre aceste pri ale sistemului pe parcursul bolii i anotimpurile sc"imbtoare ale cercului vieii. #amiliile intr n viaa bolii i dizabilitii fr o "art psi"ologic. Intervenia clinic potrivit, educaia familiei, i politicile naionale pentru a spri*ini aceste familii lipsesc cu desvrire. +entru a stpni provocrile, familiile au nevoie, n primul rnd, o nelegere psi"osocial a condiiilor n termenii sistemului. )cest lucru nseamn nvarea modelului ateptat ale cererilor practice i emoionale pe parcursul tulburrii, incluznd o cronologie pentru boli legate de sarcini de dezvoltare asociate cu diferite faze ale tulburrii. ,n al doilea rnd, ei au nevoie de o nelegere sistemic a lor nile ca o unitate funcional. ,n al treilea rnd, o apreciere a individului, cuplurilor, i cicluri de via de familie i a*ut s rmn sensibili la compatibilitatea dintre sc"imbrile cerinelor unei tulburri cronice i pproblemele emergente de dezvoltare pentru unitatea familiei i fiecare membru. ,n final, familiile au nevoie s neleag credinele i motenirile multigeneraionale de multe generaii( care le g"ideaz construcia de sensuri despre probleme de sntate i relaia lor cu sistemele de oferire a ngri*irii i furnizorii de sntate. ,n scopul de a organiza aceste peisa* complex ntr-o manier util familiilor i practicii clinice, avem nevoie de un cadru conceptual care poate servi ca i g"id pentru familii care se confrunt cu boli ma*ore.

Prezentare general a modelului de boal al sistemelor de familie Cu tulburri cronice, o orientare biopsi"osocial ar trebui s fie conceptualizat din perspectiva unui sistem, cu familia ca i punct focal interactiv. .esfurarea unei tulburri cronice este cel mai bine vzut observat( n context de dezvoltare, incluznd mpletirea a trei fire evoluioniste/ boala, individul, i dezvoltarea familiei. 0odelul de boal al sistemelor de familie 1olland,'234, '235a, '235b, '22&, '224a, '224b, '223, %&&%( furnizeaz un cadru util pentru evaluare, formulare, i intervenie, cu familii care se confrunt cu boala cronic i dizabilitatea. 0odelul este bazat pe o rezisten orientat spre perspectiv observnd relaiile familiei ca o resurs i evideniind posibilitile pentru elasticitate i cretere - nu doar a datoriilor i a riscurilor lor !als", '226, '223(. 0odelul se adreseaz pentru trei dimensiuni/ a( tipuri psi"osociale de boal i dizabilitate, b( faze ma*ore de dezvoltare n istoria lor natural, i, c( variabile c"eie n sistemul familial #igura 7.'(. )ceasta particip la cerinele psi"ociale ateptate ale unei tulburri prin diversele sale faze etape(, sisteme dinamice de familie care evideniaz familia i ciclurile vieii individuale, modele multigeneraionale, i sisteme de credine #igura 7.%(. 0odelul evideniaz compatibilitatea foarte bun ntre cerinele psi"osociale ale tulburrii pe parcursul timpului i punctele forte i vulnerabilitile unei familii.

FAZELE TIMPULUI

TIPUL DE BOAL

COMPONENTE ALE FUNCTIONRII FAMILIEI

#igura 7.'. 0odelul tri-dmensional/ tipul de boal, fazele timpului, funcionarea familiei. 8ot/ .in 9Boala cronic i ciclul vieii/ un cadru conceptual:, de ;.<.1olland, '235, +rocesul #amilial, %6, numrul %, %&=-%%'.

Tipuri psihosociale ale bolii Clasificarea standard a bolii este bazat pe un criteriu pur biologic, grupat pentru a stabili un diagnostic medical i plan de tratament, mai degrab dect cererile psi"osociale ale pacienilor i familiile acestora. )m propus o sc"em diferit de clasificare care furnizeaz o legtur mai bun ntre lumile biologic i psi"osocial, clarificnd relaia dintre boala cronic i familie 1olland, '234, '235a, '224(. Condiiile cronice pot fi grupate n funcie de asemnrile i diferenele c"eie biologice cu cereri psi"osociale diferite pentru pacient i familie. 0anifestarea clinic a ntregului spectru de boal i dizabiliti prezint o gam extrem de divers de cerine psi"osociale ateptate. )ceast tipologie definete categorii pline de sens i utile cu cerine psi"osociale similare pentru o gam larg de boli cronice care afecteaz indivizii pe durata vieii. <tructurarea bolii poate varia n termeni de debut, curs, rezultat, incapacitate, i nivelul de incertitudine al traiectoriei sale. Debut/ Bolile pot fi divizate n cele care au fie un debut acut clinic, ca atacurile, sau debut gradual, ca boala )lz"eimer. +entru bolile cu debut acut, sc"imbrile afective i practice sunt comprimate ntr-o perioad scurt de timp, cernd o mobilizare mai rapid a competenelor de gestionare a crizelor. #amiliile au nevoie s fie a*utate s tolereze situaiile puternic ncrcate emoional, sc"imb flexibil de roluri, rezolvarea eficient de probleme, i utilizarea resurselor externe.
Sisteme de credin - cultur/etnie
Individ, familie i ciclul de via al bolii Tipul de boal/dizabilitate/pierder e

#igura 7.%. <istemele familiei - modelul de boal. 8ot/ .in 9#amilii, boal i dizabilitate/ un model integrativ de tratament:, de ;.<.1olland, '224, 8e> ?or@/ Cri de baz. )daptate cu permisiune.

Curs/ Cursul bolilor cronice poate lua trei traiectorii generale/ progresive, constante, sau recidiviste sau episodice. Cu o boal progresiv ca i cancerul metastazic, dizabilitatea se agraveaz pas cu pas sau gradual. #amilia trebuie s triasc cu simptome perpetue, sc"imbarea continu a rolului de perscpectiv n timp ce boala progreseaz, tensiunea i epuizarea fiind n cretere, cteva perioade de eliberare, i noi provocri de acordare a ngri*irii i financiare pe parcursul timpului. Cu o boal care are un curs constant un eveniment initial este urmat de un curs biologic stabil, ca dup un singur atac de cord sau leziune a mduvei spinale. ,n mod tipic, dup o perioad iniial de recuperare, acolo persist clar deficitul sau limitarea. #amilia este pus fa n fa cu o sc"imbare semipermanent care este stabil si previzibil pe o perioadp de timp considerabil. +otenialul pentru epuizarea familiei exist fr tensiunea unor cereri ale noului rol in timp. An curs recidivist sau episodic de boal, ca probleme ale discului sau astmul, sunt deosebite de alternana perioadelor stabile mici de simptome cu perioade de scandal sau exacerbare. #amiliile sunt ncordate att de frecvena tranziiilor ntre crize i noncrize, incertitudinea n curs de desfurare atunci cnd o recuren va avea loc. )cest lucru cere flexibilitatea familiei pentru a alterna ntre dou forme ale organizrii familiei. .iscrepana psi"ologic mare ntre perioade de normalitate i versus( scandal este n special impozitarea i este unic pentru condiiile de recidivare. Rezultat/ 0sura n care o boal cronic duce la moarte sau scurteaz perioada de via a unei persoane are un impact psi"osocial profund. Intervalele continue de la bolile care nu afecteaz n mod tipic perioada vieii, ca boala de disc sau artrita, la cele care sunt progresive i de obicei fatale, cum ar fi cancerul metastazic. An intermediar, o categorie mai puin predictibil, include att bolile care pot scurta perioada vieii ca boala cardiovascular, i cele cu posibilitatea morii subite ca "emofilia. #actori cruciali sunt asteptrile iniiale ale membrilor familiei dac sau nu o boal este mai probabil de a cauza moartea si gradul n care ei experimenteaz pierderi anticipatorii 1olland, '22&(. Incapac tate/ dizabilitatea poate s implice insuficiena cogniiei ex. demena(, senzaie ex.orbire(, micare ex. atac cerebral cu paralizie(, rezisten ex. boal cardiovascular(, condiii de desfigurare ex.arsuri grave, mastectomie(, i cele asociate cu stigmatul social ex. <I.)( Bl@in, '222(. 0sura n care, tipul, i calendarul de incapacitate vor afecta gradul de stres al familiei. .e exemplu, deficitele combinate cognitive i motorii cauzate de un atac cerebral grav necesit o realocare mia mare a rolului familial dect o leziune a mduvei spaltelui la o persoan care i pstreaz abilitile sale cognitive. Cu unele boli, ca atacul cerebral, dizabilitatea este adesea mai rea la nceput. +entru bolile progresive, ca boala )lz"eimer, dizabilitatea se conureaz ca o problem n cretere n fazele ulterioare ale bolii, permind familiei mai mult timp pentru a se pregti pentru sc"imbri anticipate. )cest lucru permite o oportunitate pentru membrul bolnav s participe la planificarea bolilor legate de familie att timp ct nc sunt api din punct de vedere cognitiv Boss, '222(.

+rin combinarea tipurilor de debut, curs, rezultat, i incapacitate ntr-un formta de reea, generm o tipologie care grupeaz bolile din punct de vedere al similaritilor i diferenelor n modele care pun cerine psi"osociale diferite #igura 7.=(. N !elul "e ncert tu" ne/ +redictabilitatea unei boli i gradul de incertitudine despre modul specific sau rata la care se desfoar suprapunerea peste toate celelalte variabile. +entru bolile cu un curs ridicat de impredictibilitate cum ar fi scleroza multipl, modul de a face fa n familie i planificarea viitoare sunt impiedicate de anxietate anticipat i ambiguitate despre ceea ce va fi i ct de mult timp au nainte de nrutirea condiiilor. #amiliile care sunt capabile s pun pe termen lung incertitudinea n perspectiv sunt cel mai pregtite s evite riscul epuizrii i disfuncia.

Fazele timpului de boal +rea des, discuiile despre confruntarea cu cancerul are tendina de a aborda boala ca pe o stare static i nu apreciaz desfurarea dinamic a procesului bolii de-a lungul timpului. Conceptul de fazele timpului furnizeaz clinicienilor o modalitate de a gndi longitudinal i de a nelege boala cronic, ca un proces de desfurare cu atracii turistice, tranziii, i cereri sc"imbtoare. #iecare faz are propria sa sarcin de dezvoltare psi"osocial care cere putere familial diferit n mod semnificativ, atitudine, sau sc"imbri din partea unei familii. +entru a captura temele psi"osociale de baz n istoria natural a tulburrilor cronice, pot fi descrise trei faze ma*ore/ de criz, cronic, i teminal #igura 7.4 $ Cabelul 7.'(. Faza "e cr z#/ faza de criz include fiecare perioad simptomatic nainte de diagnostic i perioada iniial de rea*ustare i plan de tratament. )ceast perioad iniial de socializare spre boala cronic reine un numr de sarcini c"eie de dezvoltare pentru pacient i familie 0oos, '234(, care include crearea unui sens pentru tulburarea care pstreaz un sentiment de miestrieD suferina dup pierderea identitii familiei pre-bolnaveD acceptarea permanenei condiieiD cursul scurt de termeni de reorganizare a crizei n timpul dezvoltrii flexibilitii n faa incertitudinii i ameninrii pierderiiD nvarea s trieti cu simptome legate de boal i tratamenteD i for*area unei relaii de lucru cu profesioniti i setri instituionale. +e parcursul acestei perioade iniiale de criz, profesionitii n sntate au o influen enorm asupra sensului de competen a unei familii i apropierea lor ctre aceste sarcini de dezvoltare. ,ntlniri iniiale i sfaturi oferite la timpul diagnosticului pot fi gndite ca eveniment de ncadrare. .eoarece membrii familiei sunt att de vulnerabili la acest capitol, clinicienii trebuie s fie sensibili n interaciunile lor i contieni de mesa*ele transmise de ctre comportamentul lor. Cine este inclus sau exclus ex. pacientul( dintr-o discuie poate fi interpretat de ctre familie ca un mesa* care transmite cum ar trebui familia s comunice pe durata bolii. .e exemplu, dac un clinician ntlnete cu prinii separat de adolesceni pentru a le oferi acestora informaii despre un diagnostic de cancer i prognostic, prinii i pot

asuma faptul c ei au fost instruii n mod implicit pentru a-i prote*a adolescentul despre orice discuie despre boal.
INCAPACITAT AC"T# FATA'# $%A&"A'# -Cancer la plmn cu metastaz C8<D -<I.)D -Eec de mduv osoasD -<cleroz lateral amiotrofic. N!NINCAPACITAT AC"T# $%A&"A'#

Progresiv

%ecidivant

-Feucemie acut -#ibroz c"istic -Cancer G pancreatic -Cancer metastazic de sn -0elanom malign -Cancer de plmn -Cancer de rinic"i -Cancer incurabil n remisie -.iabet *uvenil G -Hipertensiune malign -.ebut de diabet la aduli dependeni de insulin

P!(I)I' FATA' *&"%AT# & +IA,# P% (C"%TAT# Progresiv

%ecidivant Constant

-)ngin

-Infarct miocardic moderatIsever

-Emfizem -Boala )l"zeimer -0ulti-infarct demenial -<cleroz multipl mai trziu( -)lcoolism cronic -Coree Huntington -<clerodermie -<cleroz multipl timpurie -)lcoolism episodic -+.J.A. i alte erori congenitale ale metabolismului
"

-Boala de celule -Fupus sistemic <tic@le G eritomatos G -Hemofilie G

-Infarct miocardic mediu -)ritmie

-Hemodializ de tratare a insuficinei renale

cardiac
N!NFATA'#

Progresiv

-Boala +ar@inson -)rtrit reumastismal -Bsteoartrit -Culburare lumbosacral de disc

%ecidivant

-0alformaii congenitale Constant -Feziune a mduvei spatelui -Brbire acut -<urzire acut -<upravieuirea traumelor i arsurilor severe -<indromul +ost"Kpoxic

-1etard mintal nonprogresiv -+aralizie cerebral

-Boala Hodg@in -.ebutul diabetului la aduli nedependeni de insulin -+ietre la rinic"i -Alcer peptic -0igren a gutei -Colit ulceroas -)lergie de -Bronit sezon cronic -)stm -<imptom de -Epilepsie intestin iritabil -+soriaziz -)ritmie -<indromul de benign malabsorbie -Boal cardiac -HiperI congenital Hipotiroidism -)nemie pernicioas -Hipertensiune controlat -Llaucom controlat

#igura 7.=. Categorizarea bolilor cronice pe tipuri psi"osociale. G M Cimpuriu 8ot/ .in $%pre & t p&l&' e ps (&s&c al# ) b&ala care a*en n+# ! a+a,, de ;.<.1olland, '234, Me" c na % ste*ulu Fa* l al, %, pag. %47-%6%. )daptat cu permisiunea #amilK +rocess Inc.

Fazele 'inia Timpului

de Criz &iagnosticare
+rediagnoz cu simptome +erioada iniial de a*ustare

Cronic

Terminal -oarte

9Cronic de curs lung:

+reterminal .oliu i rezoluia pierderii

#igura 7.4. Finia timpului i fazele bolii.

8ot/ .in -Fa* l . b&al#. ) D zab l tate/ Un *&"el "e trata*ent nte'rat !, , de ;.<.1olland, '224, 8e> ?or@/ Cri de baz. )daptat cu permisiune.

#aza de criz/ '. #amiliile se neleg ntre ele n termenii sistemului %. ,nelegerea psi"osocial a bolii a( n termeni practici i emoionali b( n termeni longitudinali i de dezvoltare =. )precierea familiei asupra perspectivelor de dezvoltare individ, familie, boala ciclului de via( 4. 1eorganizarea crizei 7. Crearea unui sens care promoveaz stpnirea familiei i competena. 6. .efinirea provocrii n termeni ca Nnoi: 5. )cceptarea permanenei bolii i dizabilitii 3. +ierderea identitii de doliu de familie nainte de tulburarea cronic 2. 1ecunoaterea posibilitilor pierderilor viitoare n timp ce se susine pierderea '&. .ezvoltarea flexibilitii pe parcursul cererilor psi"osociale ale bolii ''. ,nvtarea de a tri cu simptomele '%. )daptarea la sistemele de tratamente ngri*irea sntii '=. <tabilirea relaiilor funcionale de colaborare cu furnizorii de ngri*ire a sntii

#aza cronic/ '. 0aximizarea autonomiei pentru toi membrii familiei date fiind constrngerile de boal %. Conectarea de ec"ilibrare i separare =. 0inimizarea alimentrii strmbe a relaiilor 4. )tenie la posibilul impact privind actualele i viitoarele faze ale familiei i ciclurile individuale ale vieii. #aza terminal/ '. Completarea procesului doliului anticipat i probleme nerezolvate ale familiei %. <usinerea membrului familiei bolnav n faza terminal

=. )*utarea supravieuitorilor i membrilor pe moarte s triasc ct mai mult posibil att timp ct le-a mai rmas 4. ,nceperea procesului de reorganizare a familiei.
8ot/ .in 9#amilii, boal, i dizabilitate/ An model integrativ de tratament:, de ;.<.1olland, '224, 8e> ?or@/ Cri de baz. )daptat cu permisiune.

Faza cr&n c#/ #aza cronic poate fi marcat prin constan, progres, sau sc"imb episodic. <-a fcut referire la aceasta ca 9lungul curier: sau 9zi de zi trind cu faza bolii cronice:. +roblemele saliente includ stimularea i evitarea epuizriiD relaiile oblice dintre pacient i ali membri ai familieiD susinerea autonomiei i conservarea sau redefinirea dezvoltrii scopurilor individuale sau familiale n constrngerile boliiD i susinerea intimitii n faa pierderii ameninate. Efortul familiei de a menine asemnarea unei viei normale este o sarcin c"eie a acestei perioade. .ac boala este fatal, acesta este un timp de a tri n uitare. +entru anumite boli extrem de debilitante, dar nu n mod clar fatale, ca un atac cerebral masiv, familia se poate simi mpovrat cu o problem epuizant fr sfrit. ,ncura*area autonomiei maximale pentru toi membrii familiei n faa adversitii prelungite a*ut la compensarea acestor sentimente nea*utorate, prinse n capcan. .e exemplu, modelele obinuite de intimitate pentru cupluri devin denaturate de discrepanele dintre boal i so sau ngri*itor. )desea emoiile rmn subterane i contribuie mai trziu la vina supravieuitoare. Ca un brbat tnr s se plng de cancerul soiei sale, 9) fost destul de greu acum doi ani s absorb asta, c"iar dac )nn a fost vindecat, tratamentul su cu radiaii ar face sarcina imposibil. )cum gsesc acest lucru de nesuportat c lupta ei incert continu cu cancerul face imposibil atingerea visului nostru ca i alte cupluri de vrsta noastr.: Interveniile familiale psi"oeducaionale care normalizeaz asemenea emoii legate de ameninarea pierderii pot a*uta la prevenirea cercului de nvinuire, ruine, i vin. .e altfel, cnd fizicienii ntreab i valideaz povara psi"osocial a persoanelor care ofer ngri*ire, n special soii, ei a*ut la prevenirea povarei psi"ice a pacientului din a deveni singura valut n relaiile din familie. )ceast apropiere faciliteaz familiile s vad o tulburare cronic ca o problem 9a noastr: mai degrab dect numai domeniul sau pacientul(, un contributor ma*or pentru dinamica familiei disfuncionale cnd se triete cu o boal serioas. Faza ter* nal#/ ,n faza terminal a unei boli inevitabilul morii devine aparent i domin viaa familiei. #amilia trebuie s fac fa problemelor de separare, moarte, doliu, i
%

reorganizarea familiei dincolo de pierdere !als" $ 0cLoldric@, %&&4(. #amiliile se adapteaz cel mai bine la aceast faz cnd sunt capabile s-i sc"imbe vederea miestriei din controlul bolii la procesul plin de succes de resemnare. 1ezistena optim implic desc"idere emoional precum i de ocuparea cu multitudinea de sarcini practice. #amiliile pot fi a*utate s vad aceast faz ca pe o oportunitate de a mprti timp preios mpreun, recunoaterea pierderii iminente, rezolvarea problemelor neterminate, luarea de rmas-bun, i nceperea procesului de reorganizare a familiei. +acientul i membrii c"eie ai familiei au nevoie s decid aceste lucruri precum un testament n via, implicarea unui azil, dorine despre o nmormntare, i provizii pentru supravieuirea membrilor familiei. +erioadele cririce de tranziie leag cele trei faze ale timpului pe durata crora familiile reevalueaz potrivirea structurii vieii lor anterioare cu noi cerine de dezvoltare legate de boal. Creburile neterminate pot complica sau bloca micarea nainte. #amiliile pot deveni reci ng"eate( pentru totdeauna ntr-o structur adaptativ care a supravieuit utilitii sale +enn, '23=(. .e exemplu, utilitatea de a trage mpreun n faza de criz poate deveni maladaptativ i nbuitoare ntr-o faz cronic lung. Aplica.ii clinice +e scurt, fazele timpului criz, cronic i terminal( pot fi considerate pe larg perioade de dezvoltare n istoria natural a bolii cronice. #iecare perioad are anumite sarcini de baz independente de tipul de boal. #iecare tip de boal are sarcini suplimentare specifice. Cerinele psi"osociale ale fiecrei condiii pot fi gndite ntr-o relaie cu fiecare faz a bolii i cu diferite componente ale funcionrii familiei ex. comunicarea, rezolvarea de probleme, flexibilitatea rolului(. 0odelul clarific design-ul de cercetare i planul de tratament. <copul setat este g"idat de gradul de contientizare al componentelor funcionrii familiei cele mai relevante pentru tipurile particulare sau faze ale unei boli. ,mprind aceast informaie cu familia i deciznd asupra obiectivelor specifice funizeaz un sens al controlului mai bun i o speran realistic pentru familie. )cest proces mputernicete familiile n cltoria lor de via cu afeciuni cronice. .e asemenea, aceast cunoatere educ familia cu privire la semnele de avertizare care ar trebui s i alerteze pentru a solicita un terapeut de familie la timpul potrivit pentru un tratament scurt, orientat spre scop. )cest cadru poate g"ida periodic consultaiile de familie i controalele psi"osociale ca o problem salient i prioritile de suprafa i sc"imbarea n timp. <pri*inul educaional
1&

familial sau de grup orientat preventiv pentru pacieni i familiile lor Lonzales, <teinglass $ 1eiss, '232D <teinglass, '223( pot fi create s fac fa la diferite tipuri de condiii ex. progresive, amenintoare de via, recidiviste(. .e asemenea, module psi"oeducaionale scurte temporizate pentru faze critice ale unei boli permit familiilor s digere poriuni de gestionat ale unui proces pe termen lung de a face fa de a rezista(. 0odulele pot fi adaptate la faze specifice ale bolii i la competenele de a face fa ale familiei n confruntarea cu cerinele legate de boal. )cest lucru furnizeaz un serviciu de prevenire a costului eficient care de asemenea poate s identifice familiile cu risc nalt. .e asemenea, modelul informeaz despre evaluarea funcionrii generale i a bolii dinamice specifice de familie ca interfaa bolii cu individul i dezvoltarea familialD istoria multigeneraional a familiei de a rezista cu boala, pierderea i alte adversitiD sistemul de credine despre sntate sau boal al familieiD semnificaia bolii pentru familieD suportul social i utilizarea resurselor comunitiiD i capacitatea familiei de a manevra crizele legate de boal sau de a efectua ngri*ire medical la domiciliu. Fa un nivel sistematic mai larg, modelul furnizeaz un obiectiv clinicienilor pe a analiza sc"imbrile n relaiile dintre instituiile de ngri*ire a sntii, profesionitii, pacientul i membrii familiei. -otenirile familiei/ ciclurile vie.ii i sistemele de credin.e -otenirile multigenera.ionale de boal/ pierdere i criz Comportamentul actual al unei familii, i prin urmare rspunsul su la boal, nu poate fi neles n mod adecvat separat de istoria sa Bo>en, '253D Carter $ 0cLoldric@, '223D #ramo, '22%D !als" $ 0cLoldric@, %&&4(. Clinicienii pot utiliza c"estionarea istoric i pot construi o genogram i cronologie 0cLoldric@, Lerson $ <c"ellenberg, '222( pentru a ctiga nelegerea unei sc"imbri organizaionale a familiei i strategii de a face fa ca un sistem ca rspuns la stresorii trecui, i mai precis, la bolile trecute. )semenea anc"et a*ut la explicarea i predicia stilului curent de a face fa a familiei, adaptare i crearea sensului. B evaluare multigeneraionale a*ut la clarificarea domeniilor de rezisten i vulnerabilitate. .e asemenea identific familiile cu risc nalt de mpovrare de probleme trecute nerezolvate i modele disfuncionale care nu pot absorbi provocrile prezentate de o stare grav. B genogram orientat spre o boal cronic se concentreaz asupra cum o familie s-a organizat n *urul stresorilor din trecut i marc"eaz urmrete( evoluia adaptri familiei n timp. )rat cum o familie organizat ca un sistem de evoluie specific n *urul bolilor i crizelor neateptate. An scop central este de a scoate la lumin domenii de consens i
11

diferene nvate +enn, '23=( care reprezit sursele coeziunii i conflictului. 0odele de a face fa, subeantioane, discontinuiti, s"imbri n relaii ex. aliane, triung"iuri, scurtturi(, i simul competenei sunt remarcate. )ceste modele sunt transmise de-a lungul generaiilor ca mndria familiei, mituri, tabuuri, ateptri catastrofice i sisteme de credine !als" $ 0cLoldric@, %&&4(. ,ntr-un caz care implic un so diagnosticat cu carcinomul cu celule bazale, oncologistul a discutat un prognostic favorabil, c"iar dac soia a crezut c soul ei ar fi murit de acest cancer al pielii. )ceasta a dus la creterea discordiei maritale i n cele din urm la consultarea cuplului. ,n interviul iniial, cnd s-a ntrebat de experienele anterioare de boal i pierdere, soia a dezvluit c propriul ei tat a murit n mod tragic de un melanom malign diagnosticat greit. )ceast femeie avea o team catastrofic bazat att pe sensibilizarea la cancer n special i legat de piele( i ct pe posibilitatea erorii umane fcute de profesionitii din domeniul sanitar. Bncologistul a ntrebat despre experienele anterioare la momentul diagnosticului, intervenia timpurie ar fi fost facilitat. Este de asemenea folositor de ntrebat despre alte forme de pierdere ex. divor, migrare(, criz ex. oma*ul de lung durat, violul, un dezastru natural(, i adversitatea prelungit ex. srcia, rasism, rzboi, opresiuni politice(. )ceste experiene pot furniza surse transferabile de elasticitate i abiliti de rezisten eficace n faa unei probleme serioase de sntate !als", '223(. Tipul de boal i probleme fazei de timp ,ntruct o familie poate avea moduri standard de a face fa fiecrei boli, ar putea fi diferene critice n stilul i succesul lor de adaptare la diferitele tipuri de boal. Este important s se urmreasc bolile anterioare ale familiei pentru domenii ale percepute de competen, eecuri sau inexperiene. )nc"eta despre diferitele tipuri de boal ex. amenintoare de via versus neamenintoare de via( poate gsi, de exemplu, c o familie a fcut fa cu succes bolilor neamenintoare de via dar au depnat sub greutatea cancerului metastatic. B asemenea familie poate fi foarte bine ec"ipat s fac fa condiiilor mai puin severe, dar poate fi deosebit de vulnerabil dac o alt boal amenintoare de via ar fi s aib loc. Armrind capabilitile unei familii de a face fa n timpul fazei de criz, cronice i terminale ale bolilor cronice anterioare, subliniaz moteniri de rezisten ca i complicarea n adaptarea legat de punctele diferite asupra cursului bolii. B persoan a crescut cu un tat dezactivat parial cu boal de inim, i a fost martor la felul cum prinii si au renegociat cu succes rolul tradiional definit de gen cnd mama sa a plecat s munceasc n tmp ce tatl su
12

i-a asumat responsabilitile gospodriei. )cest om, acum i el cu boal de inim, are o motenire pozitiv cu privire la rolurile de gen din familia sa de origine care faciliteaz un rspuns flexibil propriei sale boli. B alt familie cu un membru cu insuficien renal cronic a funcionat foarte bine n practicarea dializei la domiciliu. Cu toate acestea, n faza terminal, limitrile lor cu expresia emoional a lsat o motenire de durere nerezolvat. Armrind bolile anterioare n termeni de faze ale timpului, a*ut clinicienii s vad att rezistena ct i vulnerabilitatea ntr-o familie care contracareaz cesiunea etic"etelor disfuncionale care evideniaz perioadele dificile. Clinicienii trebuie s ntrebe n mod specific despre experiene pozitive i pierderi legate de boal, ale familiei de origine, care pot fi folosite ca modele pentru a se adapta la situaia curent. +entru oricare boal semnificativ n familia de origine a unuia dintre soii aduli, un clinician ar trebui s ncerce s i fac o imagine despre cum acele familii organizate au reuit s se ocupe de gama de boli legate de afectiv i sarcini practice. Ce rol *oac fiecare n manevrarea acestor sarcini i au aprut cu un sens puternic de competen sau eecO )semenea informaie poate a*uta la anticiparea zonelor de conflict i consens i modele similare de adaptare. 1ezistena fora( ascuns, nu doar problemele nerezolvate, pot rmne inactive ntr-un maria* i se reinstaleaz subit cnd este declanat de o boal cronic n unitatea familiei curente. ,n timp ce multe familii care se confrunt cu o boal cronic au modele de adaptare familiale multigeneraionale de sntate, orice familie poate ovi n faa bolii suprapuse multiplu i a stresorilor non-boal care au un impact ntr-un timp relativ scurt. Cu boli progresive, de incapacitate sau concursul bolilor la civa membri ai familiei, o apropiere pragmatic care se concentreaz asupra utilizrii extinse sau creative a susinerii i resurselor n afara familiei este cea mai productiv.

13