Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu
problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii
bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei.
Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul
vietii
Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu
Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei
BENEFICIARI
Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea
zilnica si au un prognostic rezervat.
Populatia de pacienti vizata include:
Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a
vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene.
Copii sau adulti cu boala terminala
Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente
vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o
suferinta semnificativa.
Copii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau
hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice).
Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau
traumatisme severe.
Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele:
1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa.Ea este acordata de personal
medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in
afara pregatirii de baza,un curs introductiv de 40 ore in ingrijire paliativa.
2.Servicii specializate de ingrijiri paliative
incurabile
ca
in
cazul
artritei
reumatoide.
Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii,
indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul
paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala.
Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un
sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura
ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu
terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor
catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei
care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul
vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand
aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai
importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea
catre) sau dirijarea altor relatii.
Se
recomanda
luarea
in
considerare
a
urmatoarelor:
- modalitatea
de
ingrijire
si
procedurile
medicale
folosite
- scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o
imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care
exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care
pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala
legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii
permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra
tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in
care
pacientul
nu
poate
vorbi
singur
- daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru
donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona
anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea
acestor dorinte pe permisul de conducere.
Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor
oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le
urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a
evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l
evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si
acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita
acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara
din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate catre sfarsitul vietii
sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai
putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.
Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de
durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si
moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa
tina
seama
de
calitatea
vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in
vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor
probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se
familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti
din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi
viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii
- varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai
sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de
sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat
asupra prelungirii duratei de viata.
Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se
comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile
pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice
deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi
informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime
persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul
unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos
redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii.
Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:
Care
este
diagnosticul?
Care
sunt
optiunile
de
tratament?
Care
sunt
efectele
secundare
ale
tratamentului?
Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?
Cat
timp
mai
are
de
trait?
Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie
sau
nu
folosit?
Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?
Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista
posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti
pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist.
Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba
despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica
deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea
faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si
sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii.
Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca
medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte
apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si
desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice
cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic
isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze
speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor
clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire,
pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte
bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.
Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre
problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita
profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii,
astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie
comunicate clar si concis scopurile.
Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi.
Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre
O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea
resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator.
In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau
un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi
respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute
intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de
intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi
incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice
si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si
trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care
infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro
sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In
cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.
Alimentatia si hidratarea artificiala
O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea
cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care
persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste
alimentatie si hidratare artificiala. Un IV este un ac plasat la nivelul unei vene,
prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide
sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la
nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in
stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau
songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele nutritive lichide, lichide sau
medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma
de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la
nivelul
tesutului
celular
subcutanat.
Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si
hidratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale
IV si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai
tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu
trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.
Dializa renala
A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu
insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un
transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa
10 sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a
insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau
diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului.
Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta
renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa
primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o
viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt
la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei
OPTIUNI DE INGRIJIRE
tot
mai
rare
si
energia
generala
scade
- disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu
bradipnee
(respiratii
rare)
- halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care
ceilalti
nu
le
vad
- inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului
- disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit
intestinal
diminuat
(constipatie)
- modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand
cu
stari
de
hipotermie
- disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea
comunicarii cu persoanele din jur.
Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul
poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul,
ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi
raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va
facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample.
TRATAMENTUL DURERII
Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca
greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o
parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.
Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se
datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau
pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale.
Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi
la eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata.
Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode
alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta
inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa
comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele
apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta
lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate
al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
SPIRITUALITATEA
Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera
de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care
da sens vietii.Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru
altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se
gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase
ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi
alinare in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile
sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul
terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la
intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul
prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.
INGRIJIREA UNEI PERSOANE DRAGI
Principiul9.MEDICATIA,MATERIALELESANITARESICONSUMABILE
Principiul10.ORGANIZARESICONDUCERE
Principiul11.MBUN?T?TIREACALIT?TII
Principiul12.EVIDENTASERVICIILOR
Principiul13.MEDIIDEACORDAREASERVICIILOR
Principiul14.PRINCIPIIETICE
Principiul15.RESURSEFINANCIARESIUMANE
Principiul16.EDUCATIESIINSTRUIRE
Principiul17.SUPORTULACORDATPERSONALULUI
Principiul18.NGRIJIREAPALIATIV?NPEDIATRIE
PREAMBUL
Documentuldefat?esteprimastandardizareaserviciilorde
ngrijiripaliativedinRomnia.
Proiectulredact?riiunorStandardeNationalenngrijirea
paliativ?san?scutdindorintadea
ameliorangrijireamedical?oferit?uneicategoriidepacienti
foartevulnerabilisiinsuficient
asistati,sianumeaceiacuboliincurabilenstadiiavansate.
Standardelesepotconstituintr
unsetdecriteriicareartrebuindeplinitedeoricepotential
serviciudengrijiripaliative
pecaledeasenastesideasemeneapotfiutilizatede
autorit?tilesanitaresifinantatorica
uninstrumentconcretdeevaluareaserviciilordengrijiri
paliativecareaunceputs?se
dezvoltenRomnia.
ntruncuvnt,echipacareacontribuitlaconcepereasiredactarea
acestorstandardenuav?zut
neleunpragalaspiratiilorc?trecareartindeserviciile
existentesaucelendevenire,cio
seriedecerintedebaz?cares?asigureexistentaunorservicii
paliativedecalitatepentru
bolnaviiincurabilinstadiiavansatesiterminale.
Standardeledengrijiripaliativesuntrodulcolabor?riintre
HospiceCasaSperanteiBrasov,
ANIP(AsociatiaNational?dengrijiripaliative)siNHPCO
(OrganizatiaNationaladeHospicesi
ngrijirePaliativ?)dinStateleUnite,ncadrulunuiproiectde
parteneriatRASP(Romanian
AmericanSustainablePartnership)finantatdeUSAIDWorld
Learning.Contributiaexceptional?a
expertilorStephenR.Connor,CarlaAlexander,MarciaLattanziLicht
siGeorgeBrunjesdinpartea
NHPCOafosthot?rtoarepentrucaacestdocuments?sepoat?naste
ntimpulscurtalocat
proiectului.Echiparomn?multumestepeaceast?caledeopotriv?
finantatorilorsicelorpatru
consultantidinSUA.
Dinpartearomn?,nacestprogramaufostinvitatis?participe
specialistidinspitalesi
instituteoncologice:InstitutulOncologicBucuresti,Spitalul
Sf.Luca(Bucuresti),Institutul
OncologicClujNapocasiUMFTrguMures,precumsireprezentantiai
unororganizatii
neguvernamentalecaredesf?soar?(constantsauocazional)servicii
dengrijripaliativela
domiciliulbolnavilor:HospiceCasaSperantei(Brasov),Hospice
Emanuel(Oradea),Fundatiapentru
ngrijiriComunitare(Bucuresti),Fundatiapentrungrijirea
Vrstnicului(ClujNapoca),Asociatia
CLEV(Bucuresti),Mobilmed(Bucuresti).
Prinparticipareatuturorcelormentionatilaelaborarea
standardelor,documentuldefat?este
materializareaexperienteimembrilorAsociatieiNationalede
ngrijiriPaliative(ANIP)siare
sustinereaasociatiei.ANIParenprezentpeste100demembri
individualisicolectivi,medici,
asistentimedicalisialtespecialit?tinemedicale,totiavnd
interesecomunepentruridicarea
calit?tiingrijiriibolnavilorincurabili,prinasigurareade
serviciipaliativedecalitaten
echip?interdisciplinar?(medici,asistentimedicali,asistenti
sociali,psihologi,preoti,
terapeuti,farmacisti,etc.)
Consultantasimaterialelefurnizatedeparteneri,al?turide
contributiileparticipantilordin
tar?,auf?cutposibil?adaptareaexperienteipartenerilorla
conditiilesocioeconomicesi
reglement?rilespecificesistemuluisanitardinRomnia.
DECENGRIJIREPALIATIV??
ngrijireapaliativ?arputeaficonsiderat?unadintrecelemai
vechiformedengrijire
medical?.C?ciceoareaf?cutmedicinasecoledearndul,pn?la
aparitiaantibioticelor,dect
s?alinesuferintasidurereacumijloaceempirice.ncepndcu
secolulXX,medicinaafost
dominat?deprogresefarmacologicesitehnologicecarese
concentreaz?asupraactuluicurativsi
strictmedical,pierznddinp?catetotmaidesdinvedere
realitateacrud?abolilornc?
incurabilesiainevitabiluluilordeznod?mntfinal.nreplic?,
anii'60aumarcatcertificatul
denasteresiapoirecunoastereaoficial?adisciplineide
"ngrijiripaliative",disciplin?ce
aveas?readuc?natentiamedicineilaturapsihoemotional?si
spiritual?,pelng?aspectele
fizice,caparteintegrant?a"omului"cetrebuietratat.
ConformdefinitieiOrganizatieiMondialeaS?n?t?tii,"ngrijirea
paliativ?estengrijireaactiv?
sitotal?apacientilorac?rorboal?numair?spundelatratament
curativ.Controluldureriisi
alsimptomelor,asistentapsihologic?,social?sispiritual?sunt
esentiale.Scopulngrijirii
paliativeesteasigurareacalit?tiivietiipacientuluisifamiliei
acestuia"1.
ngrijireapaliativ?afostinitial,sinuntmpl?tor,desinat?
bolnavilorcucancernfaze
avansate,cancerulfiindunadinprincipalelecauzealemortalit?tii
nlume.ngrijireapaliativ?
amodificatperceptiaasupraboliisiaf?cutcalumeamedical?s?
accepteresponsabilitateadea
transformaultimaparteavietiipacientuluintroperioad?tr?it?
ndemnitatesiconfort.
Debutulinsidiossievolutialent?faccaboalacanceroas?s?fie
depistat?celmaiadesean
stadiiavansate.nt?rilencursdedezvoltaremajoritatea
cazurilornoisuntdiagnosticaten
stadiileIIIsauIV,cndsanseledesupravietuiresuntlimitateiar
ngrijireapaliativ?si
tratamentuldureriisuntsingureleoptiunirealistedengrijire2.
Ulteriorngrijirilepaliativeaudevenitaccesibilesialtortipuri
depatologiicronicecare
prezint?nfazeleterminalesimptomenecontrolabilecutratament
etiologicsicarenecesit?
paliatie(insuficientedeorgan,unelebolineurologice,SIDA,etc).
ngrijireapaliativ?npediatrieprezint?particularit?tiattn
privintapatologiei,ctsia
metodelordetratamentsicomunicare.Beneficiariiserviciilorde
ngrijiripaliativesuntcopii
sauadolescentiac?rorboal?afostdiagnosticat?ncopil?rie,
respectivceicu:cancer,
malformatiicongenitale,distrofiineuromusculareprogresive,
insuficientedeorgan,fibroz?
chistic?,spinabifida,SIDAsialtebolicuprognosticlimitat.
"Pem?sur?ceboalaavanseaz?c?tredeces,m?suriledereducerela
minimasuferinteise
intensific?.Pacientiiterminaliaunevoiedeongrijire
comparabil?sauchiarmaimaredect
eforturilecurative...Chiardac?tratamentelecurativenumaisunt
indicate,personalulmedical
sifamiliasuntdatoris?fac?apellatoatemetodeleadecvate
pentrualinareasuferinteifizice
psihicesispirituale."3
ngrijireapaliativ?estedeciongrijirecomplex?,activ?si
intensiv?,carepromoveaz?
calitateavietiibolnavilorsifamiliiloracestora.Cnd
tratamentelecurativenumaisunt
oportunesaueficace,ngrijireapaliativ?devineesential?si
indispensabil?pentrucabolnavul
s?moar?linistit,mp?catcusinesicuceidinjur,ndemnitate
simaialesf?r?durerisau
altesimptomeap?s?toare.nfazeleavansatealebolilorincurabile,
ngrijireapaliativ?se
concentreaz?asupranl?tur?riidurerii,mbun?t?tiriicalit?tii
vietiibolnavuluiterminalsi
asuprasuportuluiacordatfamilieinaintesidup?decesulcelui
drag.
NGRIJIREAPALIATIV?NROMNIA
ngrijireapaliativ?sicontroluldureriincancersuntcteva
dintreproblemeleactuale
nerezolvateales?n?t?tiipublicenRomnia,casinaltet?ri
esteuropene.Aceastafaceca
graduldeasistaresirespectivcalitateavietiibolnavilor
incurabilinfaz?avansat?sau
terminal?s?fienesatisf?c?toare.Suntproblemenc?insuficient
abordatelanivelul
autorit?tilorsanitarecuputerededecizie,nciudaexperientei
internationaleprivindexistenta
unormetodedetratamenteficacesicosteficiente.Aplicarea
Recomand?rilorOMS4privind
introducereansistemelenationaledes?n?tatepublic?a
ngrijirilorpaliativesiametodelor
modernedecontrolaldureriincanceraraveaunimpact
considerabilasupracalit?tiivietii
bolnavilordecancersiabolnavilorterminali.
Primulserviciudengrijiripaliative,"HospiceCasaSperantei",s
anfiintatlaBrasovin1992.
10animaitrziu,conformunuistudiurecent5,nRomniaexist?21
decentredengrijire
paliativ?careinclud:1unitatehospicecupaturidesine
st?t?toare,1centrudezipentru
adulti,4echipemobiledengrijireladomiciliu,10serviciide
ngrijiripaliativepentru
copii,5serviciipaliativenspital.
nRomniaserviciiledengrijiripaliativesuntsporadicesinuau
sustinerefinanciar?din
parteaautorit?tilorsiasistemuluisanitardestat.Legislatia
medical?nuconfer?nc?
ngrijiriipaliativeunstatutlegal,cares?indrept?teasc?
accesullafonduribugetaresidin
asigur?riledes?n?tate.Termeniide"hospice"si"ngrijiri
paliative"nuaparnactele
normativecarereglementeaz?acordareaasistenteimedicalen
Romnia,desiestestipulatdreptul
bolnavuluioncologiclatratamentegratuite.Enumer?ridetipul
"profilaxiediagnostic
tratamentrecuperare"nlegislatiamedical?pierdconstantdin
vedererealitateabolilor
incurabilesirespectivnecesitateamoral?sietic?deaprevedea
fonduripentruacordareade
serviciibolnaviloraflatidincolodefazelecurativealebolii.
Unpasimportantc?trereglementareaacesteisituatiilaconstituit
recunoastereananul2000
(OMSFnr.254/9iunie2000)angrijirilorpaliativecasupra
specializaremedical?(ulterior
transformat?ncompetent?prinOMSFnr.418/9iulie2001).n
prezentobtinereacompetentein
ngrijirepaliativ?presupuneabsolvireaunuicursde8s?pt?mnide
teoriesi4s?pt?mnide
practic?clinic?laCentruldeStudiipentruMedicin?Paliativ?
nfiintatnanul1997ncadrul
FundatieiHospiceCasaSperanteidelaBrasov.Cursurilesunt
acreditatedeDGPPMFAMsiMSF.
Centrulorganizeaz?deasemeneacursuripentruasistentimedicalisi
pentrualtecategoriide
personalimplicatnacordareangrijirilorpaliative.nprezent
exist?dejapersonalmedical
instruitsicapabildeacreanucleedengrijiripaliative.
Seestimeaz?c?nRomnia90%dindeceseleprincancerseproducla
domiciliu;dintrepacientii
cucancer15%primescanalgeziecuopioide,iar50%dinpacientiau
durereanecontrolat?.n
conditiilencareincidentacanceruluiestencrestere(n1999s
aunregistrat37840decese
princancer,168,2la100000delocuitori),iarmajoritatea
cazurilornoisuntdiagnosticaten
stadiiincurabile,nevoiadengrijirepaliativ?devineonecesitate
delocneglijabil?6.
InitiativaMinisteruluiS?n?t?tiisiFamilieideanumiocomisiede
specialistiresponsabil?
pentrustabilireaobiectivelorunuiplannationaldengrijiri
paliativeestesalutar?.Eatrebuie
ns?coroborat?curecomand?rileOMS7pentrudezvoltareadeprograme
nationale:educatie,
finantareprinprogramenationalesiaccesusorlamedicatie.
HOSPICE"CASASPERANTEI"BRASOV
Hospice"CasaSperantei"esteoorganizatiedecaritatenregistrata
nRomnia(Nr.nreg.
9774/1992),nfiintat?laBrasovn1992,nparteneriatcufundatia
HospiceEllenordinDartford,
Kent(MareaBritanie).Scopulorganizatieiesteameliorarea
calit?tiivietiibolnavilordecancer
nstadiuavansatsiterminal,prinintroducereasidezvoltareade
serviciipaliativepentru
aceast?categoriedepacientisiprincontributialaextinderea
acestorserviciisinalte
judetealet?rii.
HospiceCasaSperanteiBrasovesteprimaunitatehospicede
ngrijireladomiciliuabolnavilorde
cancernstadiiavansatesiterminale.Serviciilehospice
(ngrijiripaliative)ofer?ongrijire
complex?pentrubolnaviiincurabilidetoatevrstele,prin
tratamentulsimptomelorspecifice
bolii,suportpsihoemotional,socialsispiritual,precumsi
sprijinpentrufamiliilebolnavilor.
nanul1996serviciuldengrijiihospiceladomiciliuafost
extinsprinnfiintareauneiechipe
depediatriedestinatcopiilorcuboliincurabileavndprognostic
limitat(cancer,malformatii
congenitale,distrofiineuromusculare,etc.)
ngrijireahospiceladomiciliusadoveditutil?sicosteficient?,
reusinds?asiguren
prezent,printroechip?relativmic?,asistentaapeste25%din
bolnaviioncologicidinjudetul
Brasovcareaunevoiedeastfeldengrijirinstadiileterminale.
Serviciilehospicevinn
completareaceloroferiteprinsistemulpublicdes?n?tate,
asigurndcontinuitateanngrijire
nfazeleincurabilesistadiileterminalealebolii.
nperioada19922002peste2000debolnaviadultidinmunicipiul
Brasovsilocalit?tilelimitrofe
aubeneficiatdengrijiripaliativeladomiciliu,asigurateprintr
oechip?interdisciplinar?
format?dinmedici,asistentimedicali,asistentisociali,psiholog
sipreot".
Pentruacontribuilaextindereaserviciilordengrijiripaliative
sinaltezonealet?rii,n
anul1997afostnfiintat,subegidaFundatieiHospiceCasa
Sperantei,CentruldeStudiipentru
Medicin?Paliativ?.Centrulorganizeaz?cursuriacreditatede
MinisterulS?n?t?tiisiFamiliei
pentruinitiereasiperfectionareamedicilor,asistentilormedicali
siaaltorcategoriide
personalimplicatnngrijireabolnavilorincurabili.Centrula
beneficiatdefinant?riexterne
(PHARE,LoteriaNational?Britanic?,OSI,CPSS)carepermit
transformarealuidintruncentru
nationalncentruregionalderesursepentruaceast?zon?a
Europei.
GamaserviciiloroferitedeHospiceCasaSperanteiafostcompletat?
prindareanfunctiunen
anul2002aprimeiunit?tihospicedestinat?intern?riibolnavilor
incurabilinstadiiavansate
siterminale.Unitateadispunedeasemeneadeuncentrudezipentru
adultisiunulpentrucopii
cuboliincurabilenfazerelativstabiledeboal?,precumsideun
cabinetdeconsultn
ambulatorpentruaceeasicategoriedebolnavi,deserviciide
consilieresiprotezaremamar?sia
bolnavilorstomizati.
nprezenttoateserviciileoferitebolnavilorincurabiliaflatin
evidentahospicesunt
gratuite.Fondurilenecesarefunction?riiserviciilorsuntasigurate
nproportiedepeste80%din
finant?ristr?ine(fundatiapartenerHospiceEllenordinMarea
Britanie,programedefinantare
PHARE,USAID,SOROS,LoteriaNational?Britanic?,Cooperating
NetherlandsFoundationforEE,
AmbasadaMariiBritaniisiCanadei),restulfondurilorfiind
obtinutedefundatieprin
sponsoriz?risiactivit?tilocalesaunationaledestrngerede
fonduri).
ACCESULLANGRIJIRE
Principiul1.ngrijireapaliativ?seacord?tuturorpacientilor
care,prinnaturaboliilor,au
nevoiedeastfeldengrijire.
Standard1.1.Serviciiledengrijirepaliativ?punladispozitia
publiculuilarginformatii
privindserviciileoferite.
Standard1.2.Beneficiariiserviciilordengrijirepaliativ?sunt
pacientiicubolicronice
avansateprogresiveconfirmatesisperantadeviat?limitat?,cu
simptomenecontrolatesi/sau
nevoipsihosocialesispirituale.
Standard1.3.ngrijireapaliativ?esteacordat?nmod
nediscriminatoriu,indiferentdevrst?,
nationalitate,religie,sex,apartenent?social?.
Standard1.4.Pacientulsifamilia(saupersoaneleidentificateca
fiindsemnificativepentru
pacient)reprezint?unitateadengrijire.
Standard1.5.Pacientiivorfiadmisinprogrameledengrijire
paliativ?cndtratamentelecu
tent?curativ?numaisunteficientesi/saupacientulsifamilia
decids?renuntelatratamentul
curativ.
Standard1.6.Serviciiledengrijirepaliativ?austabilite
politicisiproceduriprivind
criteriiledeadmitere.Deex.:
*Exist?consimt?mntulinformatscrisalpacientului(si/saual
reprezentantuluilegal)cu
privirelaserviciileacordate
*Pacientulestetrimisde:
mediculdefamilie;
mediculspecialist(cazncaresevaobtinesiacordulmedicului
defamilie);
familie(cuacordulmediculuidefamilie).
SCOPULNGRIJIRIIPALIATIVE
Principiul2.Scopulserviciilorpaliativeesteoferireaunei
ngrijiricomplexe,orientat?spre
nevoilepacientuluisifamiliei,dec?treoechip?
interdisciplinar?.
Standard2.1.Serviciiledengrijirepaliativ?suntacordateatt
timpctestenevoiesise
bazeaz?peoevaluareinitial?sireevalu?riperiodicesaudecte
oriestenecesar.
Standard2.2.Serviciilepaliativeseacord?dec?treoechip?
interdisciplinar?dengrijire.
DOMENIULNGRIJIRILORPALIATIVE
Principiul3.Domeniulngrijirilorpaliativecuprindeogam?larg?
deservicii(medicale,
psihologice/emotionale,spiritualesisociale)pentrupacientiicu
boliincurabilenstadii
avansatenaintesidup?deces,precumsipentrufamiliileacestora.
Page 6
Standard3.1.Pentruaasiguraserviciidecalitate,ngrijirea
paliativ?trebuies?includ?
urm?toareleservicii:medical,denursing,deasistent?social?,
consilieresisprijinspiritual,
voluntari,sprijinnperioadadedoliu.
Standard3.1.1.Serviciilemedicaleseasigur?deunmedic
calificat,careesteresponsabilde
coordonareangrijirii.
Standard3.1.1.1.Serviciilemedicalecuprind:deciziadepreluare
nngrijire,evaluarea
initial?,stabilireaplanuluidetratament,reevaluareasi
monitorizarea,supervizareamedical?,
externarea/scoatereadinevident?,comunicareasieducarea
pacientilorsifamiliei/ngrijitorului,
instruireapersonalului,cercetare.
Standard3.1.2.Serviciiledenursingseasigur?dec?treasistenti
medicalicalificati,careiau
partelaelaborareasiimplementareaplanuluidengrijire.
Standard3.1.2.1.Activit?tiledenursingcuprind:
observarea/evaluareapacientului,implementarea
planuluidetratament,ntocmireasiadaptareacontinu?aplanului
dengrijire,comunicareacu
pacientul/familia/ngrijitorulsiechipa,educareapacientului
sifamiliei,supervizarea
infirmierelor/voluntarilor,ngrijireafamilieinaintesidup?
deces,educatie,cercetare.
Standard3.1.3.Serviciilesocialeseasigur?dec?treasistenti
socialicalificati,careacord?
sprijinpsihologicsisocialbolnavilor,familiilorsialtor
apartin?toriapropiatipacientului,
naintesidup?decesulacestuia.
Standard3.1.3.1.Serviciilesocialeinclud:evaluareapsiho
social?,participarealastabilirea
planuluidengrijire,ntlnirileinterdisciplinare,consiliere,
relatiacualteservicii,
educatie,ap?rareadrepturilorpacientului/familiei,sprijinpentru
organizareaserviciilor
funerare,suportulfamilieinperioadadedoliu,planificarea
extern?rii,participareala
selectareavoluntarilor,promovareangrijiriipaliative,
supervizare,cercetare.
Standard3.1.4.Serviciiledesuportspiritual/religiossunt
esentialenngrijireapacientilor
sifamiliilorpentruafacefat?efectelorboliiincurabilegrave,
decesuluisidoliului.
Standard3.1.4.1.Serviciiledengrijirespiritual?/religioas?
suntasiguratedeclerici(sauo
persoan?cuexperient?sicalificaresimilar?)sipotcuprinde:
consiliere,rug?ciune,serviciisi
ritualurireligioasespecifice,ascultaresiprezent?activ?,
meditatie,participarelaservicii
denmormntaresifunerare.
Standard3.1.5.Consiliereaesteacordat?laniveluldebaz?de
c?treoricaremembrualechipei
interdisciplinare.Pentruproblemepsihologicecomplexeseva
asiguraaccesullaprofesionisti
calificati.
Standard3.1.5.1.Serviciiledeconsilierepotcuprinde:consiliere
individual?/familial?/de
grup,interventiencriz?,consiliereafamilieinaintesidup?
decesulpacientului.
Standard3.1.6.Serviciiledevoluntarisuntparteintegrant?a
ngrijiriipaliative.
Standard3.1.6.1.Voluntariisidesf?soar?activitateaf?r?aprimi
beneficiimateriale.
Standard3.1.6.2.Selectiavoluntarilorsefacepebazaurm?toarelor
calit?ti:capacitatedelucru
nechip?,abilit?tidecomunicaresiascultare,compasiune,
sensibilitatesintelegerenfata
boliisipierderii,ntelegerealimitelorresurselorpersonale,
confidentialitate,respectpentru
convingerilepacientilor,integritatemoral?,cazierjudiciar.
Standard3.1.6.3.Voluntariicareauavutexperientapierderiiunei
persoaneapropiatenuvorfi
implicatenserviciidirecteadresatebolnavilor/familiilortimp
de12ani.
Standard3.1.6.4.Voluntariicarelucreaz?nserviciidengrijire
paliativ?beneficiaz?de
Page 7
instruiredebaz?sisupervizaredinparteacoordonatoruluide
voluntari.
Standard3.1.6.5.Activitateavoluntarilorsebazeaz?peuncontract
scris,careinclude
specificareaprogramuluisiaactivit?tilordesf?surate
Standard3.1.6.6.Activit?tilevoluntarilorinclud:muncadirect?cu
pacientiisifamiliile
acestora(deex.companie,cump?r?turi,transport,menaj,sprijinn
perioadadedoliuetc.),
activit?tiadministrative(deex.lucr?ridebirotic?,activit?tide
strngeredefonduri,ajutor
norganizareaevenimentelorspeciale,lucr?rideconstructiesi
ntretinere).
Standard3.1.7.Sprijinulnperioadadedoliu("Bereavement")este
oparteesential?angrijirii
paliativesiarecascopsprijinireapacientilorsifamiliilor
pentruafacefat?
pierderii/dureriintimpulboliiincurabilegravesidup?decesul
pacientului.
Standard3.1.7.1.Serviciuldebereavementesteasiguratdec?tre:
coordonatorulserviciuluide
bereavement(asistentsocialsauconsilier),membriaipersonalului
sivoluntari,toticuo
instruireadecvat?.
Standard3.1.7.2.Serviciiledebereavementpotcuprinde:suportul
familieinaintesidup?
decesulpacientului,consiliereindividual?sifamilial?,
corespondent?/telefoane/vizitela
familiilendoliate,consilierespiritual?sipastoral?,grupuride
sprijin,leg?tur?cualte
sursedesprijinncomunitate.
Standard3.1.8.Fiecareserviciudengrijirepaliativ?trebuies?
asigure
coordonarea/managementulcazuluipentrutotipacientiiaflatin
ngrijire.
Standard3.1.8.1.Coordonatoruldecazsestabilestenfunctiede
nevoilepacientuluiside
resurseleexistentealeserviciului(asistentmedical,asistent
social,medic).
Standard3.1.8.2.Responsabilit?tilecoordonatoruluidecazcuprind:
comunicareacumembrii
echipeiinterdisciplinaresicupacientul/familia/ngrijitorul,
nvedereacoordon?rii
activit?tii,astfelncttoatenevoileidentificates?fieabordate
corespunz?tor.
Standard3.2.Serviciiledengrijirepaliativ?ofer?sprijin
personaluluisivoluntarilorn
muncalorcurent?cubolnaviisifamiliileconfruntatecumoarteasi
pierderea.
ECHIPAINTERDISCIPLINAR?
Principiul4.Serviciiledengrijirepaliativ?suntacordatede
c?treoechip?interdisciplinar?.
Standard4.1.Structuraminim?aechipeiinterdisciplinareeste:
medic,asistentmedical,asistent
social/consilier,preot/clericsivoluntar.Optional:psiholog,
fizioterapeut,terapeutprinjoc,
terapeutocupational,altpersonalcuexperient?clinic?sau
educational?corespunz?toare,n
functiedenecesit?tilepacientilor.
Standard4.2.nscopulevit?riisindromuluide"burnout"n
serviciiledengrijiripaliativela
domiciliu,coordonatoriideprogramevoraveanvedereurm?toarele
rapoartepersonal/pacienti:1
medicla3asistentimedicali,1asistentmedicalla1015pacienti,
1asistentsocialla2530
pacienti,1clericla5060pacienti.
Standard4.3.Personalulechipeitrebuies?aib?calificareadecvat?
nngrijirepaliativ?.
Standard4.3.1.Medicul:minim3anidepractic?medical?,
supraspecializare/competent?n
ngrijirepaliativ?(12s?pt?mni).
Standard4.3.2.Asistentulmedical:minim2aniexperient?ca
asistentmedical,diplom?decursde
ngrijirepaliativ?,12s?pt?mnidesupervizaredinparteaunui
asistent/mediccalificatn
ngrijirepaliativ?.
Page 8
Standard4.3.3.Asistentulsocial:diplom?decolegiu/universitate
deasistent?social?,1an
experient?caasistentsocialcudiferitegrupuri/indivizi
(preferabilexperient?nconsiliere),
cursdebaz?de1s?pt?mn?nngrijirepaliativ?,cursde
asistent?social?nngrijire
paliativ?,3lunipractic?supervizat?lng?personalulmedicalsi
deasistent?social?.
Standard4.3.4Preotul/clericul:educatieteologic?,instruiren
consiliere,cursdebaz?de1
s?pt?mn?dengrijirepaliativ?,3lunipractic?supervizat?
al?turidepersonalmedical
calificat.
Standard4.3.5.Voluntarul:1s?pt?mn?cursdebaz?nngrijire
paliativ?dup?recrutare
(incluzndsubiecteca:filosofiadengrijirehospice,abilit?tide
comunicare,lucrulnechip?
interdisciplinar?,ntelegereanecesit?tilorbolnavilorterminali,
rolulvoluntarilor),si
practicasubsupervizarearesponsabiluluidecaz.
Standard4.3.6.Toatecelelaltedisciplineimplicatenngrijirea
paliativ?trebuies?aib?
calificareadecvat?,instruiredebaz?nngrijirepaliativ?sis?
beneficiezedepractic?
supervizat?,dup?necesit?ti.
Standard4.4.Echipeledengrijirepaliativ?acord?serviciin
limitacompetentei/calific?rii.
Standard4.5.Educatiecontinu?esteocerint?pentrutotimembrii
echipeiinterdisciplinare.
PLANULDENGRIJIRE
Principiul5.Echipainterdisciplinar?hospice,mpreun?cu
pacientulsifamilia,elaboreaz?si
aplic?planuldengrijireindividual.
Standard5.1.Pacientii/familiilepreluatenngrijire
beneficiaz?deserviciipebazaunui
plandengrijire.
Standard5.2.Pacientulsifamiliaparticip?laelaborareaplanului
dengrijrebazatpe
necesit?ti.
Standard5.3.Planuldengrijirenechipainterdisciplinar?
cuprinde:enumerarea
problemelor/posibilit?tilordetratament,prescrieredetratamente,
materialesimedicatie,
interventiialeechipeibazatepeevaluareainitial?sire
evalu?rileulterioare.
Standard5.4.Planulinitialdengrijireesteelaboratntermende
2ziledelaadmiterean
cadrulprogramului,dec?trereprezentantiacelputin2discipline
dincadrulechipei.
Standard5.5.Planuldengrijirenechipainterdisciplinar?este
dezvoltatlaprimasedint?de
echip?dup?admitereapacientuluisiesterevizuitnfunctiede
necesit?tisaucelputinodat?
pelun?ncadrulsedinteiinterdisciplinare.
Standard5.6.Sedinteledeechip?interdisciplinar?sedesf?soar?
celputinodat?pes?pt?mn?.
NUTRITIA
Principiul6.Nutritiaesteadaptat?nevoilorpacientului,pentru
mentinereacalit?tiivietii.
Standard6.1Serviciiledengrijirepaliativ?elaboreaz?si
recomand?ghiduridenutritie
adaptatenecesit?tilorindividualesispecificuluicultural.
Standard6.2Pacientulsifamiliavorfieducaticuprivirela
nevoilenutritionalespecifice
stadiuluibolii.
Page 9
CONTINUITATEANNGRIJIRE
Principiul7.Pentruasigurareacontinuit?tiidengrijire,
serviciiledengrijirepaliativ?
trebuies?asigurecomunicareaadecvat?nrndulpersonalului,cu
familiasaucualteprograme,
oridecteoriintervineomodificaresemnificativ?nstarea
clinic?apacientului.
Standard7.1.Serviciiledengrijirepaliativ?aupoliticisi
proceduribinedefinitedetransfer
siexternareapacientilor.
Standard7.2.Cndngrijireapacientuluilaloculderesedint?nu
maiesteposibil?,procedurile
detransfertrebuies?asigurecoordonareatransferului,nfunctie
deniveluldengrijire
necesar.
Standard7.3Serviciilehospiceaupoliticisiproceduribine
definitepentrungrijireapost
mortem,nfunctiededorintelefamilieisipacientului.
COMBATEREASIPREVENIREAINFECTIILOR
Principiul8.nscopulidentific?riisidiminu?riiriscurilorde
infectieapersonalului,
pacientilorsifamiliilor,serviciiledengrijirepaliativ?
elaboreaz?/siimplementeaz?m?suri
decombatereainfectiilor.
Standard8.1.Personalulcunoastesiaplic?m?surileuniversalede
protectiempotriva
infectiilor.
Standard8.2.Serviciiledengrijirepaliativ?asigur?eliminarea
nconditiicorespunz?toarea
reziduurilorcupotentialinfectios.
MEDICATIA,MATERIALELESANITARE
SICONSUMABILE
Principiul9.Serviciilehospiceasigur?dispozitive,echipamente,
medicatiesiconsumabile
necesarengrijiriinfazeleterminalealebolii.
Standard9.1.Serviciiledengrijirepaliativ?asigur?medicatie,
materialesanitare,echipamente
medicalesiconsumabilepentrupacienti,nm?suradisponibilit?tii.
Standard9.2.Aprovizionarea,stocareasieliberareamedicamentelor
sefaceconformlegislatiei
siregulamentelornvigoare,ntromanier?sigur?,cubeneficii
maximesiriscuriminime.
Standard9.3.Medicatiaminim?debaz?nngrijireapaliativ?
cuprinde:aspirin?,paracetamol,
diclofenac,ibuprofen;codein?,tramadol;morfin?injectabil?si
oral?;naloxon;amitriptilin?;
carbamazepin?,clonazepam;prednisolon,dexametazon?injectabil?si
oral?;mexiletin;scobutil;
metoclopramidinjectabilsioral,haloperidolinjectabilsioral,
levomepronazin;bisacodil,
lactuloz?;diazepam,midazolam,haloperidol,levomepromazin,
lorazepam.
Page 10
Standard9.4.nfunctiededisponibilit?timedicatiamaipoate
cuprinde:diflunisal,naproxen,
indometacin;dihidrocodein?,detropropoxifen;sintalgon,
hidromorfon,fentanyl;imipramin?,
fluoxetin?,paroxetin?,acidvalproic,valproatdesodiu,fenitoin?;
prednison,betametazon?;
flecainid?,ciclizin?;senna,docusat;hidroxizin;baclofen.
Standard9.5.Materialelesanitaredebaz?necesarenngrijirea
paliativ?sunt:
*Materialepentrupansamente,prevenireasingrijireaescarelor;
*Materialepentruefectuareainjectiilorsipunctiilor;
*Canuletrahealepentrutraheostome;
*Catetereurinare;
*Materialepentruproceduridemic?chirurgie;
*Materialepentrurecoltareaproduselorbiologice;
*Pungidecolostomie,colectoareurinare,pungicolectoare;
*Dispozitiveautomate/mecanicesiconsumabilenecesarepentru
administrareacontinu?subcutanata
medicatieiantalgicesauantiemetice.
ORGANIZARESICONDUCERE
Principiul10.Serviciiledengrijirepaliativ?aunorganizareun
consiliudeadministratie
caredetineresponsabilitateageneral?pentrufunctionarea
organizatiei.
Standard10.1.Consiliuldeadministratieareurm?toarele
responsabilit?ti:managementfinanciar,
elaborareabugetului,strngeredefonduri,politica
organizational?,numirea
directorului/consiliuluidirectorresponsabildedesf?surarea
activit?tiicurenteaorganizatiei.
Standard10.2.Consiliuldirectorr?spundederecrutarea
personaluluiadecvatnecesardesf?sur?rii
programelor,dementinereaunuiraportcorespunz?torntrenum?rul
personaluluisicelal
bolnavilorasistati,nscopulevit?riifenomenuluide"burnout".
Standard10.2.1.Toateposturiledinorganigram?aufisedepostsi
specificareacalific?rii
necesare.
Standard10.2.2.ntregulpersonalbeneficiaz?deinstruireinitial?
corespunz?toaresieducatie
continu?.
Standard10.3.Responsabiliidedepartamenteelaboreaz?politicile
operationale,caresunt
aprobate/revizuiteanualdeConsiliuldeadministratie.
Standard10.4.Serviciiledengrijirepaliativ?sedesf?soar?n
conformitatecunormelesi
legislatianvigoarenRomnia.
MBUN?T?TIREACALIT?TII
Principiul11.Serviciiledengrijirepaliativ?auforme
sistematicedementineresimbun?t?tire
aperformantei.
Standard11.1.Programelehospiceasigur?unprocesdeevaluaresi
mbun?t?tireacalit?tii
ngrijirii.Procesulincludeformareaunuigrupdelucrucare
identific?,monitorizeaz?,evalueaz?
siimplementeaz?metodedembun?t?tireacalit?tii.
Standard11.2.mbun?t?tireacalit?tiiesteevaluat?folosind
instrumenteca:evaluarea
Page 11
satisfactieipacientului/familiei,apersonalului,evaluarea
controluluidurerii.
Standard11.3.Serviciilepaliativeauunsistempropriude
evident?,monitorizaresir?spunsla
plngeri,erorisauincidente.Suntaplicatereglement?rilen
vigoarereferitoarelaraportarea
incidentelor.
EVIDENTASERVICIILOR
Principiul12.Serviciilehospicep?streaz?evidentacomplet?,
corect?siconfidential?a
serviciilorasigurate,indiferentdeloculncareestengrijit
bolnavul.
Standard12.1.Serviciiledengrijirepaliativ?aupoliticisi
proceduriscrisereferitoarela
continutul,p?strarea,securitateasiaccesullaevidenteleclinice.
Standard12.2.Documentatiareferitoarelaserviciileacordate
pacientuluicuprindecelputin:
datebiografice,anamneza,evaluareainitial?(medical?,nursing,
social?,spiritual?),evidenta
derul?riingrijiriiacordatedetoatedisciplineledincadrul
echipeidelaadmiterean
programsipn?nperioadadedoliu,evidentamedicatiei,alte
serviciiimplicatenngrijire,
altedocumenteconformlegislatieinvigoare.
Standard12.3.Evidenteleclinicecuprindunrezumatalscoaterii
dinevident?pentrufiecare
pacientiesitdinevident?.
MEDIIDEACORDAREASERVICIILOR
Principiul13.Serviciiledengrijirepaliativ?suntacordaten
diferitemedii,nfunctiede
necesit?tilepacientilor.
Standard13.1Serviciiledengrijirepaliativ?sepotfurnizacasi
ngrijiriladomiciliu,
ngrijirinspital,nunitatecupaturisauncentredezi.
Standard13.2.Serviciileoferitetrebuies?sebazezeperesursele
disponibile(financiare,
umane,materiale).
Standard13.3.Suntpreferateserviciiledengrijirehospicela
domiciliu,darunit?tilecu
paturisuntrecomandatepentrucontrolulsimptomelorgravesau
pentrudegrevareafamiliei.
Standard13.3.1.Dac?nzon?exist?echipadengrijirepaliativ?
ladomiciliusiunitatehospice
cupaturi,suntnecesare:
*Acordulscrisasuprauneipoliticicomunentreserviciulde
ngrijireladomiciliusiunitatea
cupaturi;
*Coordonareangrijiriiacordatedeechipadengrijirela
domiciliusiceadinunitate;
*Compatibilitatentreevidenteleclinice;
*Evaluareapacientuluidec?tremediculsiasistentulserviciului
hospicedengrijirela
domiciliusimediculdinunitateacupaturinaintedeinternarean
unitateacupaturi
Standard13.3.2.Dac?nzon?exist?numaiechipadengrijire
paliativ?ladomiciliu,sunt
necesare:
*Domiciliulpacientuluis?fienrazadecuprindereaserviciului;
*Disponibilitateangrijitorilor(rude,voluntari,orfelinate,
c?mine);
*Politicisiprocedurideevaluarearisculuipentrupacienti,
familiisipersonal;
*Politicisiproceduripentruasigurareacontinuit?tiinngrijire
Standard13.3.3.Dac?nzon?exist?numaiunitatecupaturi
(unitatehospice,echip?mobil?de
spital,sectiedengrijirepaliativ?)suntnecesare:
*Evaluareapacientuluidec?tremediculhospice,naintede
internareanunitateacupaturi;
Page 12
*Acordulpacientuluisifamilieiasuprapoliticiideinternaresi
externare;
*Politicisiproceduripentruasigurarea:administr?rii
tratamentuluimedicamentos24deoredin
24,ngrijirepermanent?,asigurareanecesaruluinutritional,
asigurareaunuiambientnconditii
desigurant?(ambientasem?n?torceluicasnic),igien?si
securitate,accesulmembrilorfamiliei
etc.
PRINCIPIIETICE
Principiul14.Scopulngrijiriipaliativeestedeaasigurasprijin
pacientuluif?r?aiface
r?u.
Standard14.1.Serviciiledengrijirepaliativ?auproceduri
specificecarepermitpacientuluis?
siexprimedorintareferitorlaoprireatratamentelor,cumarfi
hidratareaartificial?,
alimentareasirespiratiaartificial?,resuscitarea,etc.
Standard14.1.1.Pacientiiprimescinformatiicorectenleg?tur?cu
stadiulbolii,prognosticul
sitratamenteledisponibile,despreeficientasiefecteleadverse
aletratamentelor.
Standard14.1.2.Pacientiiaudreptulladeciziencunostint?de
cauz?asupratipuluide
tratament,atratamenteloralternative,antreruperiisaua
refuz?riitratamentului,ngrijiresi
sprijinindiferentdealegerealor.
Standard14.1.3.Pacientiiaudreptullamedicatieadecvat?,n
scopulalin?riisuferinteisi
pentruasigurareauneibunecalit?tiavietii.
Standard14.2.ngrijireapaliativ?nuprelungestesinuscurteaz?
procesulmortii.
Standard14.2.2.ngrijireapaliativ?asigur?mbun?t?tirea
calit?tiivietiibolnavului,prin
controlulsimptomelorsialdurerii.
Standard14.3.Pacientiitrebuies?aib?acceslacelemai
convenabileformedemedicatiesi
modalit?tidetratamentctmaiputininvazive.
Standard14.4.Dac?pacientulestenincapacitatedealuadecizii
(inconstient)sidorintasanu
estecunoscut?,familiaaredreptuldedecizieasupratratamentului
siangrijirii.
Standard14.5.Echipamedical?areresponsabilitateadeaactiona
ntotdeaunaninteresulsispre
binelepacientului.
Standard14.6.Echipamedical?aredreptuldearefuzaadministrarea
sauparticipareala
tratamenteconsiderateafimpotrivaceleimaiadecvatedecizii
medicalesauaconvingerilor
personale.
RESURSEFINANCIARESIUMANE
Principiul15.ngrijireapacientilorterminaliimplic?importante
resursefinanciaresiumane,
pentruasigurareaaccesibilit?tii,continuit?tiisicalit?tii
ngrijiriimedicale.
Standard15.1.Pacientiiterminalinutrebuiediscriminatin
alocareafondurilorncadrul
sistemuluides?n?tate.
Standard15.2.ngrijireapaliativ?arenevoiederesursesuficiente
pentruaasiguramedicatia,
consumabilelesiechipamentelemedicale,personalulinstruitsi
calificat,nscopulsatisfacerii
nevoilordengrijire.
Page 13
EDUCATIESIINSTRUIRE
Principiul16.Educatiaesteparteintegrant?angrijiriipaliative
sivafiasigurat?laun
nivelcorespunz?torpentruprofesionisti,voluntari,pacienti,
familii,ngrijitorisipublic.
Standard16.1.Furnizoriideserviciidengrijirepaliativ?au
nevoiedeinstruirecares?
cuprind?tematicaspecific?,nfunctiedediscipline.
Standard16.2.Instruireanngrijirepaliativ?sefacepebaza
uneiprogrameavizate,care
cuprindesubiecteca:filosofiahospice,etic?,comunicare,
controluldureriisialaltor
simptome,pierderesidurere,sprijinpsihologic,socialsi
spiritual,rolurinechipa
interdisciplinara.
Standard16.3.Elementedebaz?deconsilieresuntintegraten
instruireasipracticatuturor
profesionistilorimplicatinngrijireapaliativ?.
Standard16.4.Furnizoriidengrijirepaliativ?particip?la
programedesupervizaresiinstruire
continu?.
Standard16.5.Serviciiledengrijirepaliativ?punladispozitia
pacientilor,familiilor,
ngrijitorilorsipubliculuimaterialeeducationalesiresurse
informative.
Standard16.6.Serviciiledengrijirepaliativ?suntncurajates?
promovezeeducatian
ngrijirepaliativ?sis?cooperezecufacult?tiledemedicin?sicu
altecolegiisiscoli
profesionaleimplicatenformareapersonalului,implicatenaceste
servicii.
SUPORTULACORDATPERSONALULUI
Principiul17.ngrijireabolnavilorterminalisiafamiliilor
acestoraconstituieomunc?
stresant?pentrupersonal(medical,voluntari,familie).
Standard17.1.Sevorluanconsiderarecomplexitateacazurilor,
num?ruldepacienti(nfunctie
detipulsiariadeacoperireaserviciilor)siprogramuldelucru
alpersonalului.
Standard17.2.ngrijirilepaliativeofer?sprijinadecvat
personaluluiimplicatnasistenta
pacientilorsifamiliilor.
Standard17.3.Personalulesteinstruitpentruaputearecunoastesi
facefat?situatiilor
dificile,limitelorpersonale,pentruutilizareastrategiilorde
adaptaresipentruaapelala
sprijin.
Standard17.4.Sprijinulpersonaluluisefaceprindiferitemetode,
sipoatefideordinfizic,
emotional,spiritualsisocial;formal/informal,intern/extern,
supervizare.Deex.grupuride
sprijin,consiliereindividual?sidegrup,supervizare.
Standard17.5.Echipadengrijirepaliativ?esteevaluat?periodic
pentrudepistarea
vulnerabilit?tii,prinsupervizaredec?tresuperioruldirect.
Standard17.6.Membriipersonaluluicaretrecprintroexperient?
personal?depierdere
beneficiaz?desprijin.
NGRIJIREAPALIATIV?NPEDIATRIE
Principiul18.ngrijireacopiilornserviciiledengrijire
paliativ?prezint?caracteristici
distinctesiunice.
Page 14
Standard18.1.Serviciiledengrijirepaliativ?pediatric?sunt
acordatecopiilorsi
adolescentilorac?rorboalaafostdiagnosticat?ncopil?rie,
respectiv:
*Bolipentrucaretratamentulcurativesteposibildarpoateesua
(cancer,insuficientedeorgan
etc.);
*Bolicuprognosticlimitat,lacaretratamentulintensivpoate
mbun?t?ticalitateavietii
(fibroz?chistic?,distrofieneuromuscular?progresiv?,etc.);
*Boliprogresiveundeesteposibilnumaitratamentulpaliativdela
nceput(mucopolizaharidoza);
*Bolicarecauzeaz?ofragilitatesisusceptibilitatecrescut?
pentrucomplicatii,deseori
nsotitededeficitneurologic(encefalopatiecongenital?infantil?,
defectedetubneural).
Standard18.2.Personalul(inclusivvoluntarii)beneficiaz?de
instruireadecvat?privind
specificuldezvolt?riicopilului.
Standard18.3.Pentruasigurareacalit?tiisicontinuit?tiin
ngrijire,estenecesar?buna
comunicarentrepersonal,p?rinti,spital,specialistulpediatru,
mediculdefamilie.
Standard18.4.Esteimportantsuportulpsihologicalfamiliilorsi
apartin?torilorpentruaface
fat?stresuluilegatdedecesulpacientului.
Standard18.5.Copiiisuntncurajatis?duc?oviat?ctmai
apropiat?deceanormal?,inclusiv
suporteducational,terapieprinjoc,reabilitaresiexercitii
fizice.
Standard18.6.ngrijirea"respite"esteoparteimportant?si
integrant?aserviciiloracordate
copiilor.
Standard18.7.nlimitaresurselordisponibile,familiaafectat?de
decesulcopiilorbeneficiaz?
desuportadecvatnperioad?dedoliu,atttimpctestenecesar.
Standard18.8.Raportulrecomandatpersonal/pacientestede1
asistentmedical/810pacienti,
datorit?timpuluimailungnecesarvizitelorsipentruacoperirea
unorariimailargin
ngrijirealadomiciliu.
1CancerPainReliefandPalliativeCare,TechnicalReportSeries
804,Geneva:WHO,1990
2CancerPainRelief:withaguidetoopioidavailability,WHO,
Geneva,1996
3CasselE,NewEnglandJournalofMedicine,30martie1989
4CancerPainRelief:withaguidetoopioidavailability,WHO,
Geneva,1996,p.3
5TransitioninEndofLifeCare,D.Clark,M.Wright,ReportforOSI,
2002,p.116
6Dr.RomantaLupsa,AdvancedCourseinPalliativeCare,
Puszczykowo,Poland,2000
7OxfordTextbookofPalliativeMedicine,D.Doyles.a.,Oxford
UniversityPress,1998,p.1236