Material tradus n limba romn i distribuit n Romnia n cadrul campaniei "mpreun

nvingem autismul!", iniiat de Fundaia Romanian Angel Appeal i Fundaia pentru

Dezvoltarea Societii Civile, partener oficial - Fundaia Vodafone Romnia.

Fundaia

2009 Toate drepturile rezervate. Aceast publicaie nu poate fi reprodus, integral sau
parial, fr acordul prealabil scris al Help Autism Now Society.

Text, design i ilustraii: Help Autism Now Society

Traducere: Daniela Antonie DTP: Constantin Mrza

ISBN: 978-973-0-06339-4

Tiprit la City Printing, Timioara

Publicat: Bucureti, 2009

Cuprins
Pagina 1 Cuprins

Pagina 2 Mulumiri

Pagina 3 Posterul CHAT

Paginile 45 Instrument de screening CHAT

Paginile 6-23 GHID VIZUAL AL SIMPTOMELOR COMPORTAMENTALE

Paginile 78 Probleme sociale

Pagina 9 Probleme de comunicare
Paginile 10-13 Comportamente stereotipe/repetitive
Paginile 1415 Probleme motorii
Pagina 16 Suprastimulare senzorial
Paginile 1719 Probleme senzoriale
Pagina 20 Autoagresiune
Paginile 2123 Aspecte de siguran

Pagina 24 Tulburri gastro-intestinale

Pagina 25 Tulburri de somn / Rspunsuri inadecvate

la durere / Convulsii

Pagina 26 Impactul asupra familiei

Pagina 27 Rolul interveniei timpurii (educaie)

Pagina 28 Lista specialitilor pentru posibile trimiteri

Paginile 2933 EFICIENTIZAREA VIZITELOR MEDICALE PENTRU

COPIII CU AUTISM

Pagina 34 Pagini utile de internet

1
 Autism ghidul medicului realizat de HANS este destinat
susinerii celor ce ofer asisten medical primar copiilor cu
autism.

n absena unui marker biologic, autismul poate fi diagnosticat

doar prin observarea comportamentului copilului i obinerii unui
istoric complet de la printe.

Acest ghid a fost realizat pe baza contribuiilor multor experi,

att din domeniul educaional, ct i din domeniul medical.

2006 Toate drepturile rezervate.

HANS este dedicat asistrii familiilor, prin

susinerea medicilor i a altor profesioniti n
identificarea timpurie, diagnosticul i tratarea
copiilor cu autism.

Mulumiri
HANS dorete s mulumeasc urmtoarelor persoane pentru contribuia lor
generoas i implicarea n crearea acestui ghid al medicului.
Dr Simon Baron-Cohen, autorul instrumentului de screening CHAT;
Profesor in Psihopatologie de Dezvoltare, Director al Centrului de Cercetare
n Autism, Universitatea Cambridge, Marea Britanie
Julie Bingham PhD, Psiholog Clinician Pediatru, Salem, Oregon
Richard Bingham MD, Pedopsihiatru, Salem, Oregon
Sarojini Budden MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Director Dezvoltarea
i Recuperarea Copilului, Legacy Emmanuel, Portland, Oregon
Sara Cuthill MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Kaiser Permanente
Portland, Oregon.
Mike Marlowe MD, Pediatru, Kaiser Permanente, Salem, Oregon
Mary Lynn O Brien MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Kaiser
Permanente, Portland, Oregon.
David Willis MD, Pediatru specializat n Comportamente i Dezvoltare,
Northwest Early Childhood Institute, Portland, Oregon

Registered 501c3 non-proft

www.helpautismnow.com
2
La 18 luni,
copilul tu...
1. se uit la tine i
arat cu degetul
atunci cnd vrea
s i arate ceva?

2. se uit cnd
i ari tu
ceva cu
degetul?

3. i folosete imaginaia
pentru jocul simbolic?

Dac raspunsul este NU,

atunci copilul tu poate
prezenta riscul de a avea
autism. Te rugm s
consuli un medic azi.

Bazat pe CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)

Pentru mai multe informaii legate de procedura de

screening, va rugm accesai tutorialul video de pe
pagina web: www.invingemautismul.ro.

3
CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)
Pagina 1 din 2 (De completat la vizita medical de 18 luni)

Seciunea A: De completat de ctre printe

1. i place copilului s fie legnat, balansat pe picior, etc? Da Nu
2. Este interesat copilul de ali copii? Da Nu
3. i place copilului s se urce pe diverse lucruri, de exemplu s urce scrile? Da Nu
4. i place copilului s se joace Cucu-bau sau de-a v-ai ascunselea? Da Nu
5. Simuleaz vreodat copilul c pregtete o can de ceai, de ex.,
folosind o can de jucarie i un ceainic sau se joac de-a altceva? Da Nu
6. i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s arate
ctre un obiect, pentru a-l CERE? Da Nu
7. i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s arate
ctre ceva de care este INTERESAT? Da Nu
8. Se poate juca copilul adecvat cu jucrii mici (ex. mainue sau
cuburi) fr doar a le trece prin gur sau a le arunca pe jos? Da Nu
9. i aduce vreodat copilul obiecte pentru a-i ARTA ceva? Da Nu

Secunea B: De completat de ctre medic sau personalul medical

1. n timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.? Da Nu
2. Captai-i atenia copilului, apoi artai cu degetul ctre un obiect interesant
din camer, spunnd Uite! Acolo este (numele jucriei)! Urmrii faa
copilului. Privete copilul n acea zon a camerei s vad ctre ce artai? Da Nu
3. Captai-i atenia copilului i dai-i o can de jucrie i o linguri,
spunndu-i Poi s-mi faci o can de ceai?. Se preface copilul
c toarn ceai, l bea etc.? Da Nu
4. ntrebai copilul Unde este becul?, sau Arat-mi lumina.
Arat copilul cu degetul arttor ctre lumin? Da Nu
5. Poate copilul s construiasc un turn din cuburi?
(Daca da, ct de multe folosete?_______) Da Nu

B2: Pentru a nregistra DA la acest item, asigurai-v c acel copil nu doar a

privit la mna dvs., ci chiar s-a uitat la obiectul ctre care ai artat.
B3: Dac reuii s determinai copilul s se joace de-a altceva, nregistrai DA
la acest item.
B4: Repetai acest lucru cu Unde este ursuleul? sau cu un alt obiect la care
nu ajunge copilul, dac el nu nelege cuvntul lumin/bec. Pentru a
nregistra DA la acest item, copilul trebuie s fi privit la faa dvs. n preajma
momentului n care arta cu degetul.
(Vedei recomandrile din pagina urmtoare pentru rezultate)

4
CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)
Pagina 2 din 2

Itemi cheie Seciunea A

A5: Joc simbolic
A7: Gestul indicativ protodeclarativ
Seciunea B
B2: Urmrirea cu privirea a unui gest indicativ
B3: Simularea
B4: Producerea unui gest indicativ

Items non-cheie Seciunea A

A1: Jocul de ncierare
A2: Interesul social
A3: Dezvoltarea motorie
A4: Jocul social
A6: Gestul indicativ protoimperativ
A8: Jocul funcional
A9: Artarea ctre
Seciunea B
B1: Contactul vizual
B5: Turnul din cuburi

Evaluarea riscului
Risc nalt de autism Eec (rspuns NU) A5, A7, B2, B3, B4
Risc mediu de autism Eec A7, B4 (dar nu se ncadreaz la risc ridicat)
Risc sczut de autism Nu se ncadreaz n cazurile de mai sus

Recomandri de gestionare:
Risc nalt: Trimitere ctre o clinic de dezvoltare, precum i ctre
Departamentul de Servicii de Educaie.
Risc mediu: Suspiciune nalt trimitere conform riscului de mai sus
Suspiciune sczut reevaluare n termen de o lun
Risc sczut: Dac exist orice alt rspuns NU, reevaluare n termen
de o lun

5
Simptome comportamentale
ale autismului

Socializare

Comunicare

Comportamente repetitive / bizare

Motricitate

Suprancrcare senzorial

Senzorial

Comportament auto-agresiv

Siguran

6
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME SOCIALE

i poate lipsi interesul fa de jocul altor copii

Poate fi rutcios
cu fraii si

Poate sta singur

n ptu plngnd
sau ipnd n loc
s-i cheme mama

Poate s nu observe
cnd pleac i cnd
se ntoarce printele
de la serviciu

7
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME SOCIALE

i poate lipsi interesul

pentru jocuri precum
cucu-bau! sau alte
jocuri interactive

Se poate mpotrivi
puternic atunci cnd
este ridicat n brae,
mbriat sau
srutat de prini

Poate s nu ridice minile

pentru a fi ridicat n brae
din ptu, atunci cnd
cineva se ntinde ctre el
pentru a-l lua n brae

8
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME DE COMUNICARE

Copiii diagnosticai cu autism nu i contientizeaz deseori

mediul i pot avea dificulti n stabilirea contactului vizual.
n consecin, pot prea neinteresai s comunice n niciun fel.
Atunci cnd au nevoie de ceva, deseori apleaz la ghidarea
minii. Copilul plaseaz mna printelui pe obiectul pe care
i-l dorete, folosind astfel printele sau un alt adult ca un
INSTRUMENT prin care obine ceea ce dorete. De obicei,
copiii i comunic nevoile prin verbalizare sau prin alte
metode non-verbale, cum ar fi artatul cu degetul.

Nu
contientizeaz
mediul

Evit contactul vizual

Ghideaz mna
adultului

9
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE / REPETITIVE

Flutur minile

Privete fix n tavan

Se nvrte

Aliniaz jucriile

10
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE / REPETITIVE

i poate lipsi interesul

pentru jucrii, dar se
poate ataa de obiecte
precum un
radiator

Alege scamele
n btaia luminii

Poate s nu se joace adecvat

cu jucriile i, n schimb, s
se concentreze doar asupra
unui aspect, cum ar fi
nvrtirea roilor unei mainue

11
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE / REPETITIVE

Se leagn

Stinge i aprinde
obsesiv lumina

Mnnc lucruri Flutur

neobinuite, cum ar fi degetele
haine, saltele, draperii n faa
ochilor

12
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE / REPETITIVE

Gsete
modaliti prin
care poate primi
o presiune
profund aplicat asupra corpului
mprtie materiile fecale

Gsete modaliti
prin care poate obine
un impact puternic
asupra corpului

13
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME MOTORII

Copiii diagnosticai cu autism pot prezenta anomalii motorii.

Unii pot avea abiliti motorii excepionale ntr-o anumit arie
i pot prezenta deficiene n alte arii.

Slab coordonare
Deficite de motricitate
fin

Deficite de percepie
a adncimii

Mers pe vrfuri

14
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME MOTORII

Chiar i copiii care prezint abiliti motorii normale pot avea

dificulti n activiti ca mersul pe triciclet, n camioane
de jucrie, etc.

SAU

Nendemnare

Echilibru excepional

Salivare
necontrolat
Incapacitate
de a merge
pe triciclete,
camioane de jucrie
15
Simptome comportamentale ale autismului
SUPRANCRCARE SENZORIAL

Un copil diagnosticat cu autism poate tolera foarte greu

muzica, zgomotul, texturile i experienele sau mediile noi.

Cu ct primete mai mult stimulare senzorial, cu att

este mai probabil apariia unei crize.

16
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME SENZORIALE

Dificultate extrem
la tuns

Nu poate
tolera centurile
de siguran

i pot displcea
experienele noi,
cum ar fi lumnrile
de tort sau baloanele

Poate fi aproape
imposibil mbierea

17
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME SENZORIALE

Vomit la mirosuri
obinuite din
gospodrie

Poate avea
dificulti n a
tolera muzica

nvrte obiecte
n apropierea feei

Poate prea surd, fr

a se speria la zgomote
puternice, dar alteori
auzul pare normal

18
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME SENZORIALE

Poate avea dificulti n a

purta mbrcminte de exterior, iarna

Se opune
schimbrii
hainelor

i poate rupe propriile

haine, etichete sau
custuri

n timpul verii
poate insista
s poarte
mbrcminte
de iarn

19
Simptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENT AUTO-AGRESIV

Se lovete repetat cu capul

de suprafee tari

Se muc
fr a
prezenta
aparent
durere

Se zgrie i
se lovete
peste mini

i smulge
smocuri de
pr din
rdcin

20
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME DE SIGURAN

Nu are simul
pericolului

21
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME DE SIGURAN

Nu recunoate situaiile
n care s-ar putea rni

22
Simptome comportamentale ale autismului
PROBLEME DE SIGURAN

Nu are fric de nlimi

23
Tulburri gastro-intestinale
Dr. Tim Buie, medic gastroenterolog la Universitatea Harvard i la Mass
General Hospital din Boston, a realizat endoscopii la peste 1000 de
copii diagnosticai cu autism. La primii 400 de copii, a descoperit c
problemele gastro-intestinale sunt mult mai frecvente la copiii cu autism,
dect la cei normali.
20% Esofagite 12% Gastrite 10% Duodenite
12% Colite 55% Deficiene de lactaz

Ia n considerare un control de specialitate

la medicul gastroenterolog, dac este necesar.

Mncare nedigerat
n scaun

Diaree

Constipaie
Diet alimentar autoimpus
extrem de limitat i/sau
sensibilitate la anumite alimente
24
Tulburri de somn / Rspunsuri modificate
la durere / Convulsii

Tulburri de somn
Copiii pot petrece zile n ir fr a avea o nevoie aparent de somn.
Pot prea c nu observ diferenele dintre noapte i zi. Pot avea
dificulti n a adormi i a rmne adormit. Pot dormi doar pentru scurte
perioade, de o or, maxim dou.

Considerai starea printelui de deprivare de somn ca o consecin.

Convulsii
Comorbiditatea cu convulsii
crete odat cu vrsta.
Etiologie necunoscut

Rspunsuri modificate la durere

Rspunsuri diminuate sau absente la durere
sau
Rspunsuri exagerate la durere
25
Impactul autismului asupra familiei

gatit

calatorii

Avnd un copil cu autism, activitile de rutin

sau zilnice pot fi imposibile
Stresul exercitat asupra csniciei i frailor poate fi imens.
Orientarea membrilor familiei ctre consiliere i grupuri locale
de suport poate fi bine-venit.

26
Rolul interveniilor educaionale timpurii

Studiile au artat c interveniile educaionale timpurii conduc la

mbuntirea rezultatelor att pentru copil, ct i pentru familie.
Strategiile iniiale pot include nvarea copilului s observe ce se
petrece n mediul lui, s fie capabil s acorde atenie, s imite
comportamente i mai trziu avansarea ctre abilitile
comunicaionale, etc.

Trimitei familia ctre Serviciul de Intervenie Timpurie pentru

evaluare, dac suspectai orice ntrziere n dezvoltare.

n funcie de nevoile copilului, intervenia timpurie poate cuprinde

logopedie, terapie ocupaional i/sau fizioterapie.

27
Lista potenialelor trimiteri

1. Specialist n dezvoltarea copilului

2. Evaluare realizat de Serviciul de Intervenie Timpurie

3. Evaluare auzului

4. Logopedie

5. Fizioterapie

6. Terapie ocupaional

7. Pediatru specializat n gastroenterologie (cnd copilul

prezint diaree / constipaie / scaun nsngerat / mncare
nedigerat n scaun / vom frecvent)

8. Neurolog (dac sunt prezente convulsiile)

9. Pedopsihiatru / Psiholog specializat n psihologia copilului

10. Asistent social / Consiliere de familie

11. Grupuri locale de suport pentru prini

28
Eficientizarea vizitelor medicale
pentru copiii cu autism
Ca medici, suntem
instruii n primul
rnd s identificm
boala fizic.

Copiii cu autism au
rareori o nfiare
bolnav, de fapt, ei
pot arta perfect
normal i pot s fi
atins deja toate
punctele critice ale
dezvoltrii infantile.

n schimb, copilul
se poate comporta
ca i cnd doar i-ar
lipsi un control
parental ferm.

Se opun deseori
schimbrilor:
situaiilor,
experienelor i
oamenilor noi.

29
Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism
Luai n considerare discuii prealabile la
telefon cu printele

Avantajele cuprind abilitatea

de a:

1.obine un istoric clar de

la printe, fr a-l distrage
prezena copilului.

2.solicita sugestii printelui

cu privire la cum ar putea
fi uurat consultul.

3.cere printelui s aduc

la control un ntritor
(recompens) pentru a-l face pe copil s asiste la consult.

4.lua n considerare prescrierea unei creme anestezice pe care

printele s o aplice nainte de a veni la control, dac
anticipai necesitatea recoltrii de snge.

5.sugera printelui s pregteasc copilul prin citirea de poveti

sociale cu teme medicale (ex.: Mergem la doctor i/sau
Mergem s ni se recolteze snge, realizate de HANS).

Ascultai printele

Prinii sunt experi n a-i

citi copiii.

Dac este posibil, tratai

toate simptomele fizice la
fel cum a-i face-o n cazul
unui copil normal (fr a
lsa autismul s v
confuzeze).

30
Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism
Pregtii camera de examinare

Asistenta medical poate

face, n avans, cu printele
nite verificri ale condiiilor
camerei. Acestea ar putea
include:

O camer linitit
O camer fr ferestre
Fr lumini puternice
Fr muzic

Dac este nevoie, ndeprtai toate obiectele care ar

putea fi folosite ca proiectile sau arme

Minimizai ateptarea, dac este posibil

Luai n considerare:

Programarea copilului ca
primul pacient al zilei
(sosirea cu 10 minute mai
devreme ar preveni
ntlnirea copilului cu alte
persoane care sosesc la
cabinet).

Posibile avantaje:

Se minimalizeaz riscul de:

1. apariie a izbucnirilor
2. deranjare a celorlalte familii din sala de ateptare
3. stnjenirea printelui
4. distrugerea slii de ateptare

Dac este posibil, nregistrai n avans, telefonic, fia copilului.

31
Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism
Lucruri care pot s nu fie ceea ce par

n pofida faptului c aceti

copii pot prea abuzai sau
neglijai, luai n considerare
urmtoarele:

Comportamentele
auto-agresive: mucatul,
lovirea capului, zgriatul etc.

Senzaii dureroase limitate

sau absente

Lipsa simului pericolului sau a ceea ce i-ar putea rni

Tulburri senzoriale severe ce fac aproape imposibil s li

se schimbe hainele sau s fie mbiai

Ateptai neprevzutul

Fii vigileni cu privire la propria siguran

Unii copii cu autism ar putea s nu neleag c v aflai acolo
pentru a-i ajuta, ci dimpotriv, ar putea s v perceap ca pe
o ameninare. Ei pot fi calmi la un moment dat i s explodeze
n secunda urmtoare prin:

Lovirea cu capul
Mucat
Lovirea cu piciorul
Scuipat
Lovirea cu pumnul
Tras de pr
Fug
Etc, etc, etc

Respectai spaiul personal

al copilului (ar putea fi mult
mai mare dect n mod obinuit)

32
Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism

Abiliti limitate de nelegere i limbaj

Unii copii pot fi capabili s

recite un ntreg film de
desene animate, fiind
totui incapabili s v
spun numele lor sau
dac i doare ceva.

Pot avea dificulti n a

procesa informaia auditiv.

Luai n calcul impactul autismului

asupra ntregii familii

Facei trimiterile
corespunztoare:

Ateliere de lucru cu fraii

i surorile copiilor cu
autism

Grupuri de suport pentru

familii

Servicii de odihn i
recreere

33
 PAGINI DE INTERNET UTILE

Asociaia American de Pediatrie: Rolul pediatrului n diagnosticul

i managementul Tulburrilor de Spectru Autist n copilrie
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;107/5/1221

Academia American de Parametru n Practica Neurologiei

http://www.aan.com/professionals/practice/pdfs/g10063.pdf

CDC Centrul de Informare in Autism

http://www.cdc.gov/ncbddd/dd/aic/cdc/default.htm

NIH Autism Website

http://www.nichd.nih.gov/autism/

Help Autism Now Society

http://www.helpautismnow.com

N OT E

34