Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Facultatea
LUCRARE DE LICENŢĂ
Profesor Coordonator
Nume Prenume
Absolvent
Nume Prenume
2021
CUPRINS
INTRODUCERE........................................................................................................4
BIBLIOGRAFIE.......................................................................................................56
5 ANEXE...............................................................................................................60
INTRODUCERE
4
CAPITOLUL 1. ABORDĂRI TEORETICE PRIVIND HIV
SIDA ÎNTRE TOLERANȚĂ ȘI DISCRIMINARE.
Stigmatizarea are un efect dăunător asupra persoanelor care trăiesc cu HIV și epidemia
HIV. Impactul asupra fizicului și bunăstarea mentală a persoanelor care trăiesc cu HIV pot fi
semnificative. Experiențele de discriminare directă sunt frecvente și stigmatizarea este legată de
aderarea la tratament și rezultatele tratamentului. Prevenirea HIV este, în mod dramatic
împiedicată de stigmatizare. Studiile au legat stigmatizarea de creșterea riscului, nedivulgarea și
evitarea serviciilor de sănătate, inclusiv cele care pot împiedica transmiterea HIV, de la mamă la
fiu. Stigmatizarea este, de asemenea, legată de frică și evitarea testării HIV. Având în vedere
beneficiile tratamentului HIV, rolul pe care îl joacă stigmatizarea ca, o barieră în calea accesului
la testare și îngrijire, acestea au un rol important în conducerea epidemiei. Abordarea
stigmatizării este vitală pentru îmbunătățirea vieții oamenilor care trăiesc cu HIV și este
esențială pentru combaterea HIV.
În 2014, UNAIDS a atras atenția despre acest lucru, pentru a elabora orientări la nivel de țară
pentru dezvoltarea politicii privind reducerea stigmatizării. Teoria stigmatizării a definit
5
stigmatizarea ca o marcă a rușinii. Gândirea mai recentă, s-a dezvoltat în așa manieră pentru a
vedea stigmatizarea ca o construcție a unei game de factori psihologici, sociali și societali,
stereotipuri, norme culturale, economice, circumstanțe și structuri de putere. Stigmatizarea
menține structurile sociale la locul lor, menținând granițe și inegalități între grupuri de oameni și
între cei care au putere și cei care nu.
Stigmatizarea și
discriminarea
legate de HIV
abuzuri adresate
atitudini persoanelor care
prejudecăți
negative trăiesc cu HIV
și SIDA
6
stigmatizare HIV, peste 1.400 de persoane care trăiau cu HIV fuseseră instruite ca intervievatori
și peste 70.000 de persoane cu HIV au fost intervievate. 6 Rezultatele din 50 de țări indică faptul
că aproximativ una din opt persoane care trăiesc cu HIV este refuzată serviciilor de sănătate din
cauza stigmatizării și discriminării. (UNAIDS, 2017, p.13). Acești oameni sunt din ce în ce mai
marginalizați, nu numai de societate, ci de serviciile de care au nevoie pentru a se proteja de
HIV. De exemplu, în 2016, 60% dintre țările din Spațiul Economic European au raportat că
atitudinile negative și discriminatorii ale profesioniștilor din domeniul sănătății față de bărbații
care fac sex cu bărbați și persoanele care injectează droguri au împiedicat furnizarea de servicii
adecvate de prevenire a HIV pentru aceste grupuri. Peste 90% din noile infecții cu HIV din Asia
Centrală, Europa, America de Nord, Orientul Mijlociu și Africa de Nord în 2014 se numărau
printre persoanele din populații cheie și partenerii lor sexuali, care au reprezentat 45% din noile
infecții cu HIV la nivel mondial în 2015. Studii recente sugerează că, la nivel global, persoanele
care injectează droguri sunt de 24 de ori mai susceptibile de a contacta HIV decât populația
generală, lucrătorii sexuali sunt de 10 ori mai probabili și bărbații care fac sex cu bărbați sunt de
24 de ori mai probabil. Mai mult, persoanele transgender au 49 de ori mai multe șanse și deținuții
sunt de cinci ori mai predispuși să trăiască cu HIV decât adulții din populația generală. (Wei
Chongyi PH., 2016, p. 87-93)
În Africa de Sud, stigmatizarea a împiedicat multe tinere implicate într-un proces de prevenire a
HIV să folosească geluri și pastile vaginale care să le ajute să rămână libere de HIV. Mulți au
raportat că se tem că utilizarea acestor produse le-ar duce la identificarea eronată ca având HIV
7
și, așadar, teama de izolare și discriminare pe care le-ar aduce identificarea ca trăind cu HIV i-a
determinat să adapteze comportamente care le-ar pune mai mult în pericol să dobândească
virusul. Stigmatizarea legată de HIV și SIDA poate duce la discriminare, de exemplu, atunci
când persoanelor care trăiesc cu HIV li se interzice să călătorească, să folosească instituții
medicale sau să caute un loc de muncă. Auto-stigmatizarea sau stigmatizarea interiorizată, are
un efect la fel de dăunător asupra bunăstării mentale a persoanelor care trăiesc cu HIV sau din
populațiile cheie afectate. Auto-stigmatizarea și teama de o reacție comunitară negativă pot
împiedica eforturile de abordare a epidemiei HIV, continuând zidul tăcerii și al rușinii din jurul
virusului. Judecata de sine negativă care duce la rușine, lipsă de valoare și vina reprezintă un
aspect important, dar neglijat, al vieții cu HIV. Auto-stigmatizarea a afectat capacitatea unei
persoane de a trăi pozitiv, limitează agenția de sine semnificativă, calitatea vieții, respectarea
tratamentului și accesul la serviciile de sănătate. (UNAIDS (2017) ‘Agenda for zero
discrimination in health-care settings)
Profesioniștii din domeniul sănătății pot asista medical pe cineva infectat sau afectat de
HIV și, de asemenea, pot oferi informații de salvare a vieții cu privire la modul de prevenire a
acestuia. Cu toate acestea, discriminarea legată de HIV în sănătate rămâne o problemă și este
deosebit de răspândită în unele țări. Poate lua mai multe forme, inclusiv testarea obligatorie a
HIV fără consimțământ sau consiliere adecvată. Furnizorii de sănătate pot reduce la minimum
contactul sau îngrijirea pacienților care trăiesc cu HIV, pot întârzia sau refuza tratamentul, pot
cere plata suplimentară pentru servicii și pot izola persoanele care trăiesc cu HIV de la alți
pacienți. Pentru femeile care trăiesc cu HIV, negarea serviciilor de sănătate sexuală și
reproductivă și a drepturilor poate fi devastatoare. De exemplu, 37,7% dintre femeile care trăiesc
cu HIV chestionate în 2012 într-un studiu realizat în șase țări din regiunea Asia-Pacific au
raportat că au fost supuse sterilizării involuntare. (Women of the Asian Pacific Network of
People Living with HIV, 2012) Lucrătorii din domeniul sănătății pot încălca confidențialitatea
unui pacient, inclusiv divulgarea statului HIV al unei persoane către membrii familiei sau
angajații spitalului fără autorizație. Studiile efectuate de OMS în India, Indonezia, Filipine și
Thailanda au constatat că 34% dintre respondenți au raportat încălcări ale confidențialității de
către lucrătorii din domeniul sănătății. (World Health Organization (WHO) (2008) 'Towards
Universal Access: Scaling up priority HIV/AIDS interventions in the health sector: Progress
report 2008')
La locul de muncă, persoanele care trăiesc cu HIV pot suferi stigmatizare din partea
colegilor de muncă și a angajatorilor, cum ar fi izolarea socială și ridiculizarea, sau pot
experimenta practici discriminatorii, cum ar fi încetarea sau refuzul angajării. Dovezile din
indicele de stigmatizare a persoanelor care trăiesc cu HIV sugerează că, în multe țări,
stigmatizarea și discriminarea legate de HIV sunt la fel de frecvent sau mai frecvent o cauză a
șomajului sau o refuzare a oportunității de muncă ca și sănătatea. (GNP+, ILO, The PLHIV
Stigma Index, 2012) Reducând stigmatizarea la locul de muncă (prin educație HIV și SIDA,
oferind teste HIV și contribuind la costul ARV-urilor), angajații sunt mai puțin predispuși să-și ia
zile libere și să fie mai productivi la locul de muncă. Acest lucru asigură că persoanele care
trăiesc cu HIV pot continua să lucreze. Stigmatizarea la nivel comunitar și discriminarea față de
persoanele care trăiesc cu HIV pot forța oamenii să părăsească casa lor și să își schimbe
activitățile zilnice. În multe contexte, femeile și fetele se tem adesea de stigmatizarea și
respingerea din partea familiilor lor, nu numai pentru că își pierd locul social de apartenență, ci și
pentru că și-ar putea pierde adăpostul, copiii și capacitatea de a supraviețui. Izolarea pe care o
aduce respingerea socială poate duce la scăderea stimei de sine, depresie și chiar gânduri sau acte
de sinucidere. Centrul Internațional de Cercetare a Femeilor (ICRW) raportează că în
Bangladesh mai mult de jumătate dintre femeile care trăiesc cu HIV au suferit stigmatizarea unui
prieten sau vecin și una din cinci se simte suicidă. În Republica Dominicană, șase din zece femei
care trăiesc cu HIV se tem de bârfe, în timp ce în Etiopia, mai mult de jumătate din toate femeile
care trăiesc cu HIV declară că au o stimă de sine scăzută. (The Well Project, 2016)
9
Epidemia HIV este mai gravă ca niciodată. Un raport din 2017 al Programului Comun al
Națiunilor Unite privind HIV/SIDA (UNAIDS) arată că virusul încearcă în mod predominant să
îl conțină, în ciuda a miliarde de dolari de finanțare. Ultimele cifre permit o singură concluzie:
faptul că SIDA a devenit un fenomen global. A fost văzut odată ca fiind o problemă predominant
africană, dar acum se estimează că 38 de milioane de oameni din întreaga lume sunt HIV
pozitivi, iar ratele de infecție sunt în creștere pe fiecare continent. Anul trecut, aproximativ 5
milioane de persoane s-au infectat cu HIV, mai mult decât în orice an precedent. „Raportul nu
aduce prea multe vești bune”, spune Peter Piot, directorul executiv al UNAIDS. Aceste numere
demonstrează enormitatea provocării atât în prevenirea a milioane de infecții, cât și în tratarea
celor care trăiesc cu HIV. Oficialii cred că este necesară o conducere puternică pentru a reduce
răspândirea virusului. În Asia, unde peste 1 milion de persoane au fost infectate cu HIV anul
trecut, politicile unor țări privind SIDA sunt slabe sau absente. „Problema trebuie luată ca o
cauză națională”, spune Piot. El vrea ca guvernele să înceapă să vorbească despre HIV, să
angajeze bugete și să elaboreze planuri de acțiune. (UNAIDS (2017) ‘Agenda for zero
discrimination in health-care settings)
Raportul dezvăluie cea mai exactă imagine a pandemiei SIDA până în prezent. Cea mai
rapidă creștere a epidemiei de HIV este în Europa de Est, unde numărul infecțiilor a fost aproape
dublat în ultimii doi ani. Transmiterea aici este legată în principal de prostituție și consumul de
droguri intravenoase, ambele înflorind de la dezmembrarea blocului sovietic. Raportul
subliniază, de asemenea, situația dificilă a femeilor. Deși inițial boala s-a răspândit în mare
măsură în rândul bărbaților, femeile suportă din ce în ce mai mult greul bolii. În Africa, multor
femei le este greu să negocieze relații sexuale sigure și, prin urmare, nu se pot proteja împotriva
virusului. Și boala se transmite generații, pe măsură ce fetele tinere fac sex cu bărbați mai în
vârstă. Drept urmare, femeile reprezintă aproape jumătate din totalul persoanelor care trăiesc cu
HIV și 57% dintre acestea în Africa subsahariană. „Sunt statistici șocante”, spune Hilary Benn,
secretarul de stat al Marii Britanii pentru dezvoltare internațională. Acesta a promis o sumă
suplimentară de 116 milioane de lire sterline (213 milioane de dolari SUA) către două agenții
majore ale ONU pentru a ajuta la combaterea pandemiei globale a SIDA. Dar este nevoie de mai
mulți bani. UNAIDS estimează că cheltuielile globale anuale pentru prevenirea și tratarea SIDA
vor trebui să crească la 20 de miliarde de dolari SUA pe an dacă vor fi satisfăcute nevoile lumii
în curs de dezvoltare. În prezent, cifra se ridică la doar 5 miliarde USD. (UNAIDS (2017)
‘Agenda for zero discrimination in health-care settings)
10
1.3 Tendințe ale dinamicii fenomenului HIV/SIDA în România din 2017–
2027
Infecția cu HIV rămâne de o importanță majoră pentru sănătatea publică în toată lumea și
în România. În România există un număr mare de supraviețuitori pe termen lung care provin din
generația 1987-1990, circumstanțele se datorează faptului că un număr crescut de persoane
infectate cu HIV primesc o terapie specifică. Această analiză longitudinală a datelor statistice
furnizate de Institutul Matei Bals din România în perioada 2004–2016, arată o creștere
progresivă de 1,4 ori mai mare în 2016 comparativ cu 2004, predicția extinderii fenomenului
HIV/SIDA pentru perioada 2017 –2027, în România fiind aproape constantă. În ceea ce privește
prognosticul numărului de persoane afectate de HIV/SIDA în România, pentru următorii 10 ani
este prevăzută o dinamică ascendentă cu o rată anuală în creștere de 506 de persoane noi luate în
evidență. După cum arată funcția de predicție, tendința accesului la tratament crește pentru
următorul deceniu. După 2006 în România, dinamica deceselor este exponențială în scădere,
păstrând aceeași rată de scădere, până în 2015. (CNLAS - Comisia Națională Anti-SIDA,
Institutul de Boli Infecțioase „Prof. dr. Matei Balș”, 2014)
În Europa, România a fost până de curând printre primele țări, în ceea ce privește
numărul de copii infectați cu SIDA, în timp ce, în ceea ce privește numărul total de cazuri, era
mai aproape de țările occidentale decât de țările din Europa Centrală și de Est, în perioada 1987–
1990. În România, cea mai mare rată de infecție cu SIDA la copii a fost raportată la sfârșitul
anului 1989, în timp ce 90% din cazuri au fost înregistrate la începutul anilor 1990. În aceeași
perioadă, rata infecției cu HIV la populația adultă a fost mai mică, deși a manifestat ulterior o
creștere, începând cu 2007. Fenomenul HIV/SIDA din România are ca trăsătură distinctivă
„prezența unui grup relativ compact de tineri infectați de canale nosocomiale în copilărie prin
utilizarea de echipamente medicale nesterile și produse netestate pentru HIV. La începutul anilor
2000, România avea mai mult de jumătate din cazurile de HIV/SIDA pediatric în Europa,
situație rezultată din transmiterea infecției în sistemul de sănătate din România și se estimează că
peste 10.000 de copii au fost infectați cu HIV, dintre care 3.000 au murit, ceilalți 7.000 fiind
supraviețuitori pe termen lung, cu vârsta actuală cuprinsă între 26-30 de ani. (Sicrea C. Socio-
medical implications of human immunodeficiency virus infection in Jiu Valley. University of
Petroşani, Romania; 2015)
11
În zilele noastre, România înregistrează un număr crescut de supraviețuitorii infectați cu HIV de
lungă durată, aparținând grupei de vârstă 20-29, cu origini în grupul de indivizi infectați din
perioada 1987-1990; circumstanțele se datorează faptului că un număr crescut de persoane
infectate cu HIV primesc o terapie specifică în comparație cu numărul total de persoane
infectate. La 30 mii iunie 2016, România, au existat 21,702 de oameni infectați cu HIV sau
SIDA suferință în viață. Obiectivele UNAIDS la nivel global și implicit pentru România sunt ca
până în 2020, 90% dintre persoane să fie testate pentru HIV, 90% dintre pacienții diagnosticați
că au acces la tratament, 90% dintre persoanele HIV-pozitive să aibă o încărcătură virală
nedetectabilă. (CNLAS - The National Anti- AIDS Commission, Institute of Infectious Diseases
“Prof.Dr.Matei Balş”, 2014, p.23)
12
În contextul actual al Uniunii Europene, evoluția fenomenului HIV-SIDA în România a fost un
fenomen atent controlat, mai ales după 2000, când a fost lansată Strategia Națională HIV-SIDA
pentru perioada următoare. Prin prevenirea de noi infecții cu HIV, la nivel național, morbiditatea
și mortalitatea datorată infecțiilor cu virusul imunodeficienței umane (HIV) pot fi reduse prin
intervenții de tratament antiretroviral. În România, analiza longitudinală a datelor statistice
furnizate de Institutul Matei Bals pentru perioada 2004–2016 arată o creștere progresivă de 1,4
ori mai mare în 2016 comparativ cu 2004, predicția extinderii fenomenului HIV/SIDA pentru
perioada 2017– 2027 fiind aproape constant, după cum se arată în analiza de regresie liniară a
datelor, rezultând o creștere de 1,45 ori în următorii 10 ani. La fel, acest prognostic este
îngrijorător și avertizează cu privire la iminența fenomenului răspândit la nivel național în
România în următorii 10 ani. Un aspect favorabil în România este accesul la tratament cu o
tendință de creștere din 2000 până în 2015. După cum arată funcția de predicție, tendința crește
pentru următorul deceniu, ceea ce înseamnă că există speranță că în 10 ani, creșterea accesului la
tratament trebuie să fie de peste 10 ori mai mare.
13
Așa cum era de așteptat pentru un astfel de fenomen cu mai multe fațete, impactul discriminării
experimentate și anticipate în combinație este sever: acces slab la asistența medicală mentală și
fizică, speranță de viață redusă; excluderea din învățământul superior și ocuparea forței de
muncă; risc crescut de contact cu sistemele de justiție penală; victimizarea; sărăcie și fără
adăpost. Deși există mai mult de o teorie a stigmatizării, aceștia împărtășesc înțelegerea faptului
că aceasta reprezintă o preocupare semnificativă pentru sănătatea publică. (Link BG, Phelan JC
2006, p.528-529) La fel ca orice intervenție de sănătate publică, programele de reducere a
discriminării și stigmatizării trebuie să se bazeze pe o serie de decizii, în acest caz: domeniul de
aplicare al tulburărilor psihice care trebuie incluse, în mod explicit sau implicit; nivelul de
intervenție, indiferent dacă este structural, interpersonal sau auto-stigmatizare; dacă să adopte o
abordare a întregii populații față de alegerea grupurilor țintă și, dacă aceasta din urmă, care
grupuri sunt ținte prioritare, fie în ceea ce privește frecvența și/sau gravitatea impactului asupra
persoanelor cu probleme de sănătate mintală; ce abordare ar trebui să ia o intervenție pentru un
anumit grup și la un anumit nivel; și modul de evaluare a impactului.
14
Stigmatizările persistă deoarece sunt întărite și reproduse de o serie de norme și instituții sociale
interconectate. Politicile organizaționale și naționale reflectă valorile și normele sociale. Aceștia
pot replica și întări stigmatizarea social, împotriva anumitor comportamente sau grupuri în mod
activ (de exemplu, prin incriminare sau descalificare din servicii), sau pasiv (de exemplu, prin
neglijare și lipsa investițiilor), în funcție de factori structurali variind de la distincții economice și
geografice la diferențe în etnie, ocupație sau orientare sexuală. Astfel, stigmatizarea și
discriminarea pot fi profund politice (Parker & Aggleton, 2003, p.23 ).
15
2 CAPITOLUL 2 DISCRIMINARE, STIGMATIZARE ȘI
DREPTURILE OMULUI
Dr. Thomas a prezentat un interesant document UNAIDS din 1996, care prezintă
principiile etice din jurul HIV/SIDA. Revenind la documentul UNAIDS, am fost din nou
surprins de puternica înclinație politică și socială pe care o urmează unii și de absența aproape a
unei realități biologice care, în mod necesar, trebuie să ne ghideze gândirea în sănătatea publică.
Poate că cel mai important concept de reținut este că fiecare pacient cu SIDA sau persoană
seropozitivă a fost infectat de o altă persoană, adesea în momente intime sau activități private
care nu sunt ușor discutate la nivel personal sau abordate în mod deschis la nivel comunitar.
Astfel, pentru a controla epidemia, societățile trebuie să găsească modalități de a opri persoanele
seropozitive de a infecta persoanele susceptibile. În acest sens, dacă eforturile de sănătate publică
vor avea succes, epidemia va scădea. Dacă nu, epidemia va crește, mai întâi în tăcere pe măsură
ce se dezvoltă infecțiile cu HIV, și apoi puternic, odată cu creșterea tot mai mare a cazurilor de
SIDA și a deceselor. (UNAIDS (aprilie 1996) Principiile etice legate de HIV și SIDA)
17
Respectul față de persoane, înseamnă că se așteaptă ca cei infectați să îi informeze pe ceilalți
înainte de a se comporta cu un risc ridicat. Dacă soțul sau iubitul pe termen lung nu înțelege
HIV, atunci ambele persoane ar trebui să discute problema cu un medic sau un consilier HIV
pentru a aprecia pe deplin și a înțelege pericolul pe care îl prezintă anumite activități. Conceptul
de confidențialitate este adesea privit diferit de către persoanele medicale și de sănătate publică.
Un medic care deservește pacienții ar trebui să păstreze confidențialitatea unei persoane infectate
cu HIV. Dimpotrivă, un profesionist din domeniul sănătății publice care deservește comunitatea
mai largă ar putea constata că o astfel de confidențialitate îi pune pe alții în pericol. Prin faptul că
nu informează persoanele susceptibile care sunt în pericol, oficialii din sănătatea publică
deservesc prost persoanele pe care ar trebui să le protejeze.
La mai bine de treizeci de ani după ce au fost raportate primele dovezi clinice ale
sindromului imunodeficienței dobândite, SIDA a devenit una dintre cele mai devastatoare boli cu
care s-a confruntat omenirea vreodată. De la începutul epidemiei, peste 60 de milioane de
oameni au fost infectați cu virusul și aproape 30 de milioane de oameni au murit din cauze legate
de HIV. SIDA a devenit a șasea cea mai mare cauză de decese la nivel mondial. La sfârșitul
anului 2009, se estimează că 33,3 milioane de oameni din întreaga lume trăiau cu HIV. Numai în
acel an, s-au estimat 1,8 milioane de decese legate de SIDA și 2,6 milioane de noi infecții cu
HIV. Datele din 2009 arată că epidemia de SIDA începe să schimbe cursul, deoarece numărul
persoanelor nou infectate cu HIV este în scădere și decesele legate de SIDA sunt în scădere.
Acest lucru se datorează în mare parte mai multor oameni care trăiesc mai mult pe măsură ce
accesul la terapia antiretrovirală crește, dar aceste câștiguri rămân fragile și disparități continuă
să existe între țări și în interiorul țărilor. Africa subsahariană continuă să fie cea mai afectată
regiune, cu 69% din toate infecțiile noi, iar în șapte țări, în cea mai mare parte din Europa de Est
și din Asia Centrală, noile rate de infecție cu HIV au crescut cu 25%. În plus, 90% dintre
guverne au raportat că abordează stigmatizarea și discriminarea în programele lor HIV, cu toate
acestea, mai puțin de 50% au costat din aceste programe bugetate. Vulnerabilitatea la HIV legată
de o serie de provocări legate de drepturile omului rămâne o preocupare (Raport global 2010
asupra epidemiei de SIDA (UNAIDS).
18
Drepturile omului sunt indisolubil legate de răspândirea și impactul HIV asupra persoanelor și
comunităților din întreaga lume. Lipsa respectului pentru drepturile omului alimentează
răspândirea și exacerbează impactul bolii, în timp ce în același timp HIV subminează progresele
în realizarea drepturilor omului. Această legătură este evidentă în incidența și răspândirea
disproporționată a bolii în anumite grupuri care, în funcție de natura epidemiei și de condițiile
sociale, juridice și economice predominante, includ femeile și copiii, în special cei care trăiesc în
sărăcie. Este, de asemenea, evident în faptul că povara covârșitoare a epidemiei de astăzi este
suportată de țările în curs de dezvoltare, unde boala amenință să inverseze realizările vitale în
dezvoltarea umană. Anumite grupuri sunt mai vulnerabile la contractarea virusului HIV,
deoarece nu pot realiza drepturile lor civile, politice, economice, sociale și culturale. De
exemplu, persoanele cărora li se refuză dreptul la libertatea de asociere și accesul la informații
pot fi excluse de la discutarea problemelor legate de HIV, participarea la organizații de servicii
SIDA și grupuri de auto-ajutor și luarea altor măsuri preventive pentru a se proteja de infecția cu
HIV. Femeile, în special femeile tinere, sunt mai vulnerabile la infecție dacă nu au acces la
informații, educație și servicii necesare pentru a asigura sănătatea sexuală și reproductivă și
prevenirea infecției. Statutul inegal al femeilor în comunitate înseamnă, de asemenea, că
capacitatea lor de a negocia în contextul activității sexuale este grav subminată.
Drepturile persoanelor care trăiesc cu HIV sunt adesea încălcate din cauza prezumției sau
cunoașterii statutului lor HIV, determinându-le să sufere atât povara bolii, cât și pierderea în
consecință a altor drepturi. Stigmatizarea și discriminarea le pot împiedica accesul la tratament și
le pot afecta angajarea, locuința și alte drepturi. Acest lucru, la rândul său, contribuie la
vulnerabilitatea altora la infecție, deoarece stigmatul și discriminarea legate de HIV descurajează
persoanele infectate și afectate de HIV să contacteze serviciile sociale și de sănătate. Rezultatul
este că cei care au cea mai mare nevoie de informații, educație și consiliere nu vor beneficia nici
acolo unde sunt disponibile astfel de servicii. Strategiile de abordare a epidemiei sunt
împiedicate într-un mediu în care drepturile omului nu sunt respectate. De exemplu,
discriminarea și stigmatizarea grupurilor vulnerabile, cum ar fi consumatorii de droguri
injectabile, lucrătorii sexuali și bărbații care fac sex cu bărbați, conduc aceste comunități în
subteran. Acest lucru inhibă capacitatea de a ajunge la aceste populații cu eforturi de prevenire și
astfel crește vulnerabilitatea lor la HIV. La fel, eșecul de a oferi acces la educație și informații
despre HIV sau tratament, precum și servicii de îngrijire și asistență alimentează și mai mult
epidemia de SIDA. Aceste elemente sunt componente esențiale ale unui răspuns eficient la
SIDA, care este împiedicat dacă aceste drepturi nu sunt respectate.
19
Acolo unde indivizii și comunitățile își pot realiza drepturile - la educație, asociere gratuită,
informare și, cel mai important, nediscriminare - impactul personal și societal al HIV și SIDA
este redus. Acolo unde există un mediu deschis și de susținere pentru cei infectați cu HIV; acolo
unde sunt protejați de discriminare, tratați cu demnitate și li se oferă acces la tratament, îngrijire
și sprijin; și în cazul în care SIDA este de-stigmatizat; este mai probabil ca indivizii să caute teste
pentru a-și cunoaște statutul. La rândul lor, acele persoane care sunt seropozitive se pot ocupa de
statutul lor mai eficient, căutând și primind tratament și sprijin psihosocial și luând măsuri de
prevenire a transmiterii către alții, reducând astfel impactul HIV asupra lor și asupra celorlalți
din societate. Prin urmare, protecția și promovarea drepturilor omului sunt esențiale pentru
prevenirea răspândirii HIV și pentru atenuarea impactului social și economic al pandemiei.
Motivele pentru acest lucru sunt triple. În primul rând, promovarea și protecția drepturilor
omului reduce vulnerabilitatea la infecția cu HIV prin abordarea cauzelor sale fundamentale.
Impactul advers asupra celor infectați și afectați de HIV este mai mic. Terții indivizi și
comunități au o capacitate mai mare de a răspunde pandemiei. Prin urmare, un răspuns
internațional eficient la pandemie trebuie să se bazeze pe respectarea tuturor drepturilor civile,
culturale, economice, politice, economice și sociale și a dreptului la dezvoltare, în conformitate
cu standardele, normele și principiile internaționale ale drepturilor omului.
Obligațiile statelor de a promova și proteja drepturile omului legate de HIV sunt definite
în tratatele internaționale existente. Drepturile omului legate de HIV/SIDA includ dreptul la
viață; dreptul la libertate și securitate al persoanei; dreptul la cel mai înalt nivel posibil de
sănătate mintală și fizică; dreptul la nediscriminare, protecție egală și egalitate în fața legii;
dreptul la libertatea de circulație; dreptul de a solicita și de a beneficia de azil; dreptul la viață
privată; dreptul la libertatea de exprimare și opinie și dreptul de a primi în mod liber și de a
transmite informații; dreptul la libertatea de asociere; dreptul de a se căsători și de a întemeia o
familie; dreptul la muncă; dreptul la acces egal la educație; dreptul la un nivel de trai adecvat;
dreptul la securitate socială, asistență și bunăstare; dreptul de a participa la progresul științific și
la beneficiile acestuia; dreptul de a participa la viața publică și culturală; și dreptul de a fi liber
de tortură și alte tratamente sau pedepse crude, inumane sau degradante. Instrumentele și
mecanismele Organizației Națiunilor Unite privind drepturile omului oferă cadrul legal normativ,
precum și instrumentele necesare pentru asigurarea punerii în aplicare a drepturilor legate de
HIV.
20
Prin examinarea rapoartelor statelor, a observațiilor și recomandărilor finale și a comentariilor
generale, organismele de monitorizare a tratatului ONU oferă statelor direcție și asistență în
punerea în aplicare a drepturilor legate de HIV. În procedurile speciale ale Consiliului pentru
Drepturile Omului, inclusiv reprezentanți speciali, raportori tematici și de țară și grupuri de lucru
sunt, de asemenea, în măsură să monitorizeze respectarea drepturilor legate de HIV. Consiliul
pentru Drepturile Omului solicită, de asemenea, Secretarului General să solicite comentarii din
partea guvernelor, organismelor Națiunilor Unite, programelor și agențiilor specializate și
internaționale și ONG-urilor cu privire la măsurile pe care le-au luat pentru a promova și
implementa, acolo unde este cazul, programe pentru abordarea problemelor urgente legate de
HIV drepturile femeilor, copiilor și grupurilor vulnerabile în contextul prevenirii, îngrijirii și
accesului la tratament.
21
În anumite privințe, situația a devenit și mai complicată, deoarece problemele vechi apar în
locuri noi sau se prezintă în moduri noi sau diferite. De exemplu, în anumite situații, accesul la
muncă a continuat să fie refuzat în mod obișnuit persoanelor infectate cu HIV. Chiar și în
locurile în care această situație s-a îmbunătățit, persoanele infectate cu HIV riscă acum să se
găsească excluse din schemele de asigurări de sănătate la locul de muncă, cu impact considerabil
asupra sănătății lor și, prin urmare, asupra capacității lor de a lucra. Există, de asemenea,
probleme noi, cu implicații imense pentru drepturile omului, care au fost ridicate pentru
persoanele infectate cu HIV, în special disparitățile și inechitățile mari și în creștere în ceea ce
privește accesul la terapii antiretrovirale și alte forme de îngrijire. (Statement from the
community AIDS movement in Africa, presented at the meeting on the international partnership
against HIV/AIDS in Africa, New York, UN Headquarters, December 6-7, 1999)
Anii 1980 au fost extrem de importanți în definirea unor legături între HIV/SIDA și
drepturile omului. Până la sfârșitul deceniului, apelul la drepturile omului și la compasiune și
solidaritate cu persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA a fost întruchipat în mod explicit în primul
răspuns global al OMS la SIDA. (World Health Organization, World Health Assembly,
Resolution WHA 40.26, Global Strategy for the Prevention and Control of AIDS, Geneva,
WHO, 5 May 1987.3) Această abordare a fost motivată de indignarea morală, dar și de
recunoașterea faptului că protecția drepturilor omului a fost un element necesar al unui răspuns
global de sănătate publică la epidemia emergentă. Implicațiile acestui apel au fost de anvergură.
Încadrând această strategie de sănătate publică în termeni ai drepturilor omului, aceasta a devenit
ancorată în dreptul internațional, făcând astfel guvernele și organizațiile interguvernamentale
responsabile public pentru acțiunile lor față de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA. Contribuția
revoluționară a acestei ere constă în recunoașterea aplicabilității dreptului internațional la
HIV/SIDA și, prin urmare, la responsabilitatea finală și responsabilitatea statului în temeiul
dreptului internațional pentru problemele legate de sănătate și bunăstare. (Mann JM, Gostin L,
Gruskin S, Brennan T, Lazzarini Z, Fineberg HV. Health and human rights. Health Hum
Rights. 1994 Fall;1(1):6-23)
22
Drepturile omului sunt în general preocupate de definirea relației dintre indivizi și stat. Legea
internațională privind drepturile omului impune ca guvernele să nu facă lucruri precum
torturarea oamenilor, închiderea lor în mod arbitrar sau invadarea vieții private. Cu toate acestea,
guvernele ar trebui să se asigure că toate persoanele dintr-o societate au adăpost, hrană, îngrijiri
medicale și educație de bază. Conceptul drepturilor omului are o istorie îndelungată, dar
mișcarea modernă pentru drepturile omului datează de aproximativ 50 de ani până când
promovarea drepturilor omului a fost stabilită ca unul dintre scopurile și principiile noii
Organizații Națiunilor Unite. Documentul cheie pentru drepturile omului și piatra de temelie a
mișcării moderne pentru drepturile omului este Declarația Universală a Drepturilor Omului
(DUDH). Este un document de aspirație comun, de către și pentru guverne, despre ce drepturi ar
trebui să existe pentru toți oamenii de pretutindeni. UDHR a fost adoptat de Adunarea Generală
a ONU la 10 decembrie 1948. Există o serie de tratate internaționale privind drepturile omului
care elaborează în continuare drepturile prevăzute în DUDH, inclusiv:
Fiecare dintre aceste documente stabilește obligații juridice obligatorii pentru guvernele care se
conectează la acestea. Țările care devin părți la tratatele internaționale privind drepturile omului
acceptă anumite proceduri și responsabilități, inclusiv transmiterea periodică a rapoartelorprivind
conformitatea acestora cu dispozițiile de fond ale textelor către organismele internaționale de
monitorizare.
23
Sănătatea și responsabilitatea guvernului pentru sănătate în contextul epidemiilor HIV/SIDA
sunt codificate în aceste documente în mai multe moduri. În aproape toate, dreptul la cel mai
înalt standard de sănătate fizică și mentală realizabil apare într-o anumită formă. Și mai
important, aproape fiecare articol din fiecare document are implicații clare pentru sănătate și
pentru HIV/SIDA. Totul, de la drepturile la informație și asociere, până la drepturile la securitate
socială sau la beneficiile progresului științific și aplicațiile sale au implicații clare pentru
HIV/SIDA și pentru activitatea de sănătate publică.
Concentrarea puternică din anii 1980 asupra drepturilor omului persoanelor care trăiesc
cu HIV/SIDA a contribuit, de asemenea, la o mai bună înțelegere în anii 1990 a importanței
drepturilor omului ca factor în determinarea vulnerabilității oamenilor la infecția cu HIV și a
riscului lor consecvent de a se infecta cu HIV. precum și probabilitatea ca aceștia să aibă acces la
asistență și asistență adecvată. (D Tarantola. Risk and vulnerability reduction in the HIV/AIDS
pandemic, 2000, p.11) Interacțiunea dintre HIV/SIDA și drepturile omului este ilustrată cel mai
adesea prin impactul asupra vieții persoanelor cu neglijare, negare și încălcare a drepturilor lor în
contextul epidemia HIV/SIDA. Acest lucru se aplică, deși în moduri diferite, femeilor, bărbaților
și copiilor infectați, afectați și vulnerabili la HIV. Persoanele infectate cu HIV pot suferi
încălcări ale drepturilor lor atunci când, de exemplu, se confruntă cu marginalizarea condamnată
de guvern și discriminare în ceea ce privește accesul la sănătate, educație și servicii sociale.
(Human Rights Internet. Human rights and HIV/AIDS: effective community responses. Ottawa:
International Human Rights Documentation Network, 1998) În acest context, realizarea
drepturilor de către oameni trăirea cu HIV ar necesita acces nediscriminatoriu într-un mediu
social de susținere. Oamenii sunt afectați de HIV/SIDA atunci când familiile lor apropiate sau
extinse, comunitățile lor și, mai larg, structurile și serviciile care există în beneficiul lor sunt
tensionate de consecințele pandemiei și, ca urmare, nu le oferă sprijin și servicii de care au
nevoie. Aceste efecte ale epidemiei HIV asupra vieții oamenilor pot fi agravate de marginalizare
și stigmatizare pe baza unor atribute precum rasa, statutul de migrant, comportamentele sau
rudenia care pot fi percepute ca factori de risc pentru infecția cu HIV.
24
Neglijarea sau încălcarea drepturilor persoanelor afectate de HIV poate include accesul
restricționat sau refuzat la servicii de sănătate, educație și programe sociale (S Gruskin, A
Wakhweya. A human rights perspective on HIV/AIDS in sub-Saharan Africa. In: M Laga, K De
Cock, N Kaleeba, S Mboup, D Tarantola (eds). Science Publisher, 1997:S159-S167) Persoanele
afectate de HIV pot progresa în direcția realizării drepturilor lor și a unei sănătăți mai bune dacă
există condiții favorabile pentru a atenua impactul problemelor personale, societale și
programatice asupra vieții lor. Acest lucru necesită politici și programe concepute pentru a
extinde sprijinul și serviciile către familiile și comunitățile afectate. Copiii orfani de HIV/SIDA
ilustrează această nevoie.
25
2.1.2 Responsabilitățile guvernamentale pentru drepturile omului în contextul
HIV/SIDA
Guvernele sunt responsabile public pentru acțiunile lor față de oameni în contextul
HIV/SIDA. Având în vedere realitatea încălcărilor care continuă să se producă, este util să se ia
în considerare responsabilitățile specifice drepturilor omului ale guvernelor. Guvernele sunt
responsabile de nerespectarea drepturilor direct, precum și de asigurarea condițiilor care permit
oamenilor să își realizeze drepturile cât mai complet posibil. Se înțelege că, pentru fiecare drept
al omului, guvernele au responsabilități la trei niveluri:
În majoritatea țărilor, resursele și alte constrângeri pot face imposibil ca un guvern să își
îndeplinească toate drepturile imediat și complet. Mecanismele responsabile de monitorizarea
respectării de către guvern a obligațiilor privind drepturile omului recunosc că, în termeni
practici, angajamentul față de dreptul la educație de bază va necesita mai mult decât simpla
adoptare a unei legi. Va necesita resurse financiare, personal instruit, facilități, manuale și o
infrastructură durabilă. Prin urmare, realizarea drepturilor este în general înțeleasă ca făcând
progrese constante către un scop. Acest principiu al „realizării progresive” este fundamental
pentru realizarea drepturilor omului. Este esențial pentru țările sărace în resurse, care sunt
responsabile de a depune eforturi în vederea atingerii obiectivelor drepturilor omului în măsura
maximă posibilă; in orice caz. (International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights,
G.A. Res. 2200 (XXI), U.N. GAOR, 21st Sess., Supp. NO. 16, at 49, U.N. Doc. A/6316 (1966),
Article 2.) În plus, în calitate de state membre ale instituțiilor interguvernamentale și
multilaterale, guvernele pot fi provocate să dea seama de impactul acțiunilor acestor instituții
asupra sănătății și dezvoltării.
26
În ciuda importanței acordate drepturilor omului, există situații în care se consideră legitimă
restricționarea drepturilor pentru realizarea unui bun public mai larg. Așa cum este descris în
Pactul internațional cu privire la drepturile civile și politice, binele public poate avea prioritate
pentru „a asigura recunoașterea cuvenită și respectarea drepturilor și libertăților altora; perioade
de urgență, când există amenințări la adresa intereselor vitale ale națiunii". (United Nations
International Covenant on Civil and Political Rights (ICCPR), G.A. Res. 2200 (XXI), UN
GAOR, 21st Sess., Supp. No. 16, at 49, UN Doc. A/6316, 1966) Sănătatea publică este un astfel
de bun public recunoscut. (HIV InSite Knowledge Base Chapter, Published April 2002) Măsurile
tradiționale de sănătate publică s-au concentrat, în general, pe reducerea răspândirii bolii prin
impunerea de restricții asupra drepturilor celor deja infectați sau considerați cei mai vulnerabili
la infectare. Constrângerea, constrângere, și de restricție au fost istoric componente semnificative
ale măsurilor de sănătate publică. (The powers and duties of the board of health. Social Diseases,
2(3), 9; Schmidt, T.A. (1995). When public health competes with individual needs. Academy of
Emergency Medicine, 2, 217-22; Cohen, M.L, 1998) Deși restricțiile privind drepturile care au
avut loc în contextul sănătății publice au avut în general ca primă preocupare protecția sănătății
publice, măsurile luate au fost adesea excesive. Interferența cu libertatea de mișcare atunci când
se instituie carantina sau izolarea pentru o boală transmisibilă gravă - de exemplu, febra Ebola,
sifilisul, tifoida sau tuberculoza netratată - este un exemplu de restricție a drepturilor care, în
anumite circumstanțe, poate fi necesară pentru public bun și, prin urmare, ar putea fi considerat
legitim în temeiul dreptului internațional al drepturilor omului. Cu toate acestea, măsurile
arbitrare luate de autoritățile de sănătate publică care nu iau în considerare alte alternative
valabile pot fi abuzive atât ale principiilor drepturilor omului, cât și ale „celor mai bune practici”
ale sănătății publice. (Cohen, R., Wiseberg, L.,1990, p.35)
27
Atunci când un guvern limitează exercitarea sau exercitarea unui drept, această acțiune trebuie
luată doar în ultimă instanță și va fi considerată legitimă numai dacă sunt îndeplinite următoarele
criterii: restricția este prevăzută și executată în conformitate cu legea, restricția este în interesul
unui obiectiv legitim de interes general, restricția este strict necesară într-o societate democratică
pentru a atinge obiectivul, nuu există mijloace mai puțin intruzive și restrictive disponibile
pentru a atinge același obiectiv, restricția nu este impusă în mod arbitrar, adică într-un mod
nerezonabil sau discriminatoriu. (United Nations Economic and Social Council (ECOSOC)
(1985)) În timp ce această abordare a fost recunoscută de multă vreme de către cei preocupați de
monitorizarea și implementarea drepturilor omului ca fiind relevantă pentru analiza acțiunilor
unui guvern, de asemenea, a început recent să fie considerată un instrument util în mai multe
locuri de către cei responsabili în cadrul guvernului pentru HIV/SIDA- politici și programe
conexe. (orld Health Organization and the Joint United Nations Programme on AIDS (UNAIDS)
(1999)).
28
Un accent principal a fost nevoia ca guvernele să utilizeze un cadru al drepturilor omului pentru
a adopta strategii de prevenire a HIV orientate în mod realist către nevoile populațiilor afectate,
inclusiv furnizarea de informații și educație, asigurarea îngrijirii și sprijinului pentru persoanele
care trăiesc cu HIV și cu SIDA și luarea de măsuri pentru reducerea consecințelor sociale și
economice ale bolii. În interacțiunile lor cu unele țări, aceste organisme s-au concentrat în mod
special pe legi și politici care ar putea crește ratele de infecție, cum ar fi lipsa unităților de
îngrijire a sănătății disponibile adolescenților fără acordul părinților. Un accent principal a fost
necesitatea ca guvernele să utilizeze un cadru al drepturilor omului pentru a adopta strategii de
prevenire a HIV orientate realist către nevoile populațiilor afectate, inclusiv furnizarea de
informații și educație, asigurarea îngrijirii și sprijinului pentru persoanele care trăiesc cu HIV și
cu SIDA și luarea de măsuri pentru reducerea consecințelor sociale și economice ale bolii. În
interacțiunile lor cu unele țări, aceste organisme s-au concentrat în mod special pe legi și politici
care ar putea crește ratele de infecție, cum ar fi lipsa unităților de îngrijire a sănătății disponibile
adolescenților fără acordul părinților. Un accent principal a fost nevoia ca guvernele să utilizeze
un cadru al drepturilor omului pentru a adopta strategii de prevenire a HIV orientate în mod
realist către nevoile populațiilor afectate, inclusiv furnizarea de informații și educație, asigurarea
îngrijirii și sprijinului pentru persoanele care trăiesc cu HIV și cu SIDA și luarea de măsuri
pentru reducerea consecințelor sociale și economice ale bolii.
Rezoluțiile Comisiei ONU pentru drepturile omului și Ghidurile internaționale din 1998
privind HIV/SIDA și drepturile omului oferă, de asemenea, avocaților și factorilor de decizie
politică instrumente utile pentru a asigura o atenție sporită atât pentru HIV/SIDA, cât și pentru
drepturile omului. (Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights and the
Joint United Programme on HIV/AIDS, 2000) În plus, guvernele au luat angajamente politice la
conferințe internaționale, cum ar fi Conferința internațională a ONU privind populația și
dezvoltarea, care a avut loc la Cairo în 1994, și a patra conferință mondială a ONU asupra
femeilor, care a avut loc la Beijing în 1995, declarându-și responsabilitatea pentru asigurarea
drepturilor persoanelor în contextul HIV/SIDA. (Making use of UN conference documents to
remind governments of their commitments to HIV/AIDS. Health Hum Rights. 1998 3(1):107-42)
Deși poate reprezenta cel mai mic numitor comun cu care toate țările ar putea fi de acord,
documentul de consens care a fost emis de sesiunea specială a Adunării Generale a ONU privind
HIV/SIDA în iunie 2001 poate deveni un document de importanță critică pentru advocacy și
responsabilitate în legătură cu HIV/SIDA și drepturile omului. (NAIDS, 'Declaration of
Commitment on HIV/AIDS: Global Crisis - Global Action,' United Nations General Assembly
Special Session on HIV/AIDS, New York, NY (2001))
29
Avocații și alții interesați de utilizarea acestor trei documente politice în scopuri politice și
programatice le pot găsi complementare utilă la alte orientări politice internaționale mai explicite
din punct de vedere tehnic și la programe privind promovarea și protejarea drepturilor omului în
contextul HIV/SIDA. Drepturile omului sunt obligații guvernamentale față de indivizi; deoarece
aceste obligații includ protecția sănătății publice, sunt relevante pentru proiectarea,
implementarea și evaluarea politicilor și programelor de sănătate. (S Gruskin, A Hendriks, K
Tomasevski. Human rights and responses to HIV/AIDS, 1996) Pe baza acestor obligații,
guvernele pot fi înțelese ca fiind responsabile din punct de vedere juridic de instituirea de politici
și programe care pot reduce răspândirea și impactul HIV/SIDA. Cu toate acestea, respectarea,
protecția și îndeplinirea tuturor drepturilor omului - civile, politice, economice, sociale și
culturale - sunt necesare nu numai pentru că sunt obligațiile legale obligatorii ale guvernelor, ci
și pentru că sunt esențiale pentru un răspuns eficient. Examinarea sănătății publice printr-un
obiectiv al drepturilor omului implică examinarea nu numai a aspectelor tehnice și operaționale
ale intervențiilor de sănătate publică, ci și a factorilor civili, politici, economici, sociali și
culturali care le înconjoară. Acești factori pot include, de exemplu, relațiile de gen, credințele
religioase, homofobia sau rasismul. Individual și în sinergie. (S Gruskin. Human rights and
public health: an overview. Canadian HIV/AIDS newsletter, 1999) Astfel, recunoașterea
drepturilor omului în proiectarea, implementarea și evaluarea politicilor și programelor de
sănătate poate contribui la conturarea unei acțiuni mai eficiente.
30
Oamenii care trăiesc cu HIV/SIDA, prietenii și rudele lor, comunitățile lor, factorii de decizie
naționali și internaționali, factorii de decizie, profesioniștii din domeniul sănătății și publicul în
general, în diferite grade, înțeleg legăturile fundamentale dintre HIV/SIDA și drepturile omului.
Importanța alinierii politicilor și programelor HIV/SIDA la legislația internațională privind
drepturile omului este recunoscută în general, dar, din păcate, rareori se realizează în realitate.
Factorii de decizie politică, managerii de programe și furnizorii de servicii trebuie să devină mai
confortabili folosind normele și standardele drepturilor omului pentru a ghida și a limita acțiunile
întreprinse de sau în numele guvernelor în toate aspectele care afectează răspunsul la HIV/SIDA.
Acest lucru necesită o atenție reală pentru consolidarea capacității lor de a recunoaște și promova
sinergia dintre sănătate și drepturile omului și pentru a aprecia mai pe deplin potențialele
câștiguri atunci când intervențiile în domeniul sănătății sunt ghidate de principiile drepturilor
omului. Cei implicați în advocacy pentru HIV/SIDA trebuie să devină mai familiarizați cu
aspectele practice ale utilizării autentice a dreptului internațional al drepturilor omului atunci
când se străduiesc să responsabilizeze guvernele. Pentru ca drepturile omului să rămână
relevante pentru activitatea juridică și de politici în domeniul HIV/SIDA, contactul dintre munca
conceptuală care se desfășoară cu privire la legătura dintre HIV/SIDA și drepturile omului și
realitățile cu care se confruntă cei care lucrează în advocacy și în elaborarea politicilor și
programelor trebuie să fie în desfășurare.
31
3 ÎNȚELEGEREA STIGMATIZĂRII ȘI DISCRIMINĂRII HIV
GLOBALE
Când epidemia a apărut în 1981, SIDA a fost percepută ca o boală mortală care era
transmisibilă de la persoană la persoană, precum și strâns asociat cu istoric grupuri dezavantajate
și cultural și istoric probleme tabu precum orientarea sexuală, consumul de droguri și muncă
sexuală comercială. Combinația acestor factori a dus la ostilitate socială, precum și la răspunsul
lent al statului, guvernele federale și de țară. Deși ambele cunoștințele despre HIV/SIDA și
răspunsurile guvernamentale au crescut, stigmatul persistă încă peste 30 de ani mai târziu.
Stigmatul și discriminarea sunt universal experimentate de persoanele care trăiesc cu și sunt
afectate de HIV/SIDA Cel mai în special, incidența infecției cu HIV a crescut constant crescut în
comunitățile de culoare, resurse sărace populații și în rândul bărbaților care fac sex cu bărbați,
toți care sunt deja supuși prejudecăților și discriminării (IFSW 2006; CDC, 2011, p.45). Stigma
este percepută ca fiind majoră factor limitativ în HIV/SIDA primar și secundar prevenirea și
îngrijirea și a interferat cu voluntariatul testare și consiliere și acces la îngrijire și tratamente.
(Holzemer & Uys, 2004, p.90). Toate lucrurile luate în considerare, SIDA stigmatul devine încă
un obstacol de viață în calea mulți dintre oamenii cu care se confruntă deja obstacole sociale și
economice. Combaterea stigmatizării rămâne o sarcină importantă pentru asistenții sociali din
întreaga lume.
32
Stigmatul societal apare în formă de legi, reglementări și politici care se disting persoanelor cu
HIV. De exemplu, consiliile școlare locale refuzul de a înscrie copii seropozitivi; criminalizarea
transmiterii HIV și forțată segregarea deținuților seropozitivi; și reducerea protecții acordate
persoanelor seropozitive sub Legea americanilor cu dizabilități (NASTAD, 2001, p.17). În plus,
stigmatul social este practicat prin eșecul politicilor și practicilor publice, precum și al celor
private grupuri; organizații neguvernamentale (ONG-uri) și organizații bazate pe credință care nu
recunosc sau asigură drepturi egale pentru homosexuali, lesbiene, bisexuale și transgender
persoane. (Wilson, 2010, p.4)
www.hiv.gov
33
De exemplu, în Statele Unite, este a estimat că una din cinci persoane care trăiesc cu HIV/SIDA
este necunoscând starea lor de sănătate (CDC, 2008, p.8). La nivel global, numărul total de
persoane care trăiesc cu HIV a crescut constant a crescut pe măsură ce apar noi infecții în fiecare
an, la tineri persoane (cu vârste cuprinse între 15 și 24 de ani) care reprezintă aproximativ 45 la
sută din noile infecții cu HIV la nivel mondial (UNAIDS, 2008, p.17)
34
Poverile practice și psihologice ale stigmatizării creează obstacole formidabile în calea prevenirii
eficiente a HIV. Persoanele cu risc, în special cele care sunt membre ale grupurile marginalizate
și cu risc, pot interioriza stigmatul; cu un impact asociat fiind convingerile auto stigmatizante și
acțiuni (Avert, 2011, p.23). Homofobie, stigmatizare, rasism, iar discriminarea afectează negativ
sănătatea și bunăstarea bărbaților homosexuali și a altor bărbați care fac sex cu bărbați (MSM),
alți membri ai comunității LGBT, și rezultă în povara suplimentară a stresului și a sănătății
disparități (CDC, 2010, p.19). Stigmatul are și efectul de determinând unii oameni să creadă că
nu sunt expuși riscului, așa cum își reduc riscul personal real pentru că o fac nu vă identificați cu
un anumit grup sau comunitate. Stigmatul poate duce, de asemenea, la o formă de negare care
descurajează unii oameni de la testarea HIV sau căutarea altfel tratament; chiar dacă este bine
stabilit că mai devreme intervenția medicală poate îmbunătăți dramatic sănătatea rezultate.
Stigma este un factor de descurajare puternic al individului libertate și autodeterminare.
(Pardasani, M., Moreno, C.L și Forge, N., 2010, p.28)
35
Ea a menționat că un studiu comandat de Olanda a constatat că doar 2% din finanțarea SIDA la
nivel mondial se adresează celor care sunt cel mai expuși riscului. „Șaizeci și două la sută din
noile infecții cu HIV se află în rândul bărbaților homosexuali, al lucrătorilor sexuali, al
consumatorilor de droguri și al persoanelor transgender. Stigmatul și criminalizarea împiedică
accesul la serviciile medicale și tocmai așa se răspândesc pandemiile.” Africa de Est și de Sud
este regiunea cea mai puternic afectată de HIV. Regiunea găzduiește aproape 21 de milioane din
cele 38 de milioane de persoane care trăiesc cu HIV la nivel mondial. Studiul a spus că 12
milioane nu primeau tratament pentru boala lor. (https://www.voanews.com/science-
health/stigma-discrimination-still-driving-hivaids-covid-19)
Cu toate acestea, chiar și în aceste circumstanțe, țări precum Eswatini și Botswana din
Africa subsahariană și Cambodgia și Thailanda din Asia au făcut progrese remarcabile în
abordarea bolii mortale prin implementarea politicilor centrate pe oameni. Directorul executiv al
UNAIDS, Winnie Byanyima, a declarat că guvernele trebuie să se concentreze pe ajutarea celor
mai vulnerabili și marginalizați oameni. Ea a spus că trebuie să vizeze măsurile preventive și de
reproducere și alte servicii de sănătate către ei și nu doar să pună în aplicare politici care să fie
politice. "Va trebui să fim mai concentrați, concentrându-ne pe punctele fierbinți, nu alegând
ceea ce vrem să abordăm, pentru că cu asta ne simțim confortabil", a spus Byanyima. Eforturile
trebuie să fie "bazate pe dovezi, vizând îndeaproape unde este riscul , nu acolo unde nu vrem să
vedem”. Byanyima a spus că guvernele trebuie să se concentreze și asupra reducerii inegalităților
care sunt factorii determinanți ai HIV și COVID-19. Ea a spus că trebuie făcute mai multe
investiții în consolidarea sistemelor de sănătate și în asigurarea tratamentului și îngrijirii tuturor
celor care au nevoie. Ea a spus că respectarea drepturilor omului persoanelor cu cel mai mare
risc este crucială pentru a înlătura pandemiile gemene. (https://www.voanews.com/science-
health/stigma-discrimination-still-driving-hivaids-covid-19)
Din cele 38,0 milioane estimate (31,5-44,6 milioane) de persoane care trăiesc cu HIV la
nivel mondial în 2019, 2,8 milioane (1,9-3,7 milioane) erau copii cu vârsta cuprinsă între 0-19
ani. În fiecare zi din 2019, aproximativ 880 de copii s-au infectat cu HIV și aproximativ 310
copii au murit din cauze legate de SIDA, în principal din cauza accesului inadecvat la serviciile
de prevenire, îngrijire și tratament HIV.
36
Începând din 2019, aproximativ 13,8 milioane (10,2-17,9 milioane) de copii cu vârsta sub 18 ani
au pierdut unul sau ambii părinți din cauza cauzelor legate de SIDA. Mai multe milioane au fost
afectate de epidemie, printr-un risc crescut de sărăcie, lipsă de adăpost, abandon școlar,
discriminare și pierderea oportunităților. Aceste greutăți includ boala prelungită și moartea. Din
cele 690.000 (490.000-990.000) de persoane care au murit din cauza bolilor legate de SIDA în
2019, 110.000 (74.000-180.000) (sau aproximativ 16%) dintre acestea au fost copii cu vârsta sub
20 de ani. (UNICEF - Per cent of people expressing discriminatory attitudes towards people
living with HIV, 2014-2019)
www.unicef.com
37
În 2019, aproximativ 150.000 [94.000-240.000] copii cu vârste cuprinse între 0-9 ani au fost nou
infectați cu HIV, aducând numărul total de copii cu vârste între 0-9 ani care trăiesc cu HIV la 1,1
milioane [780,000-1,3 milioane]. Aproape 90% dintre acești copii trăiesc în Africa
subsahariană. Un punct luminos pe orizontul global este scăderea rapidă de aproximativ 52% a
noilor infecții cu HIV în rândul copiilor cu vârsta cuprinsă între 0-9 ani din 2010, din cauza
eforturilor intensificate de a preveni transmiterea HIV de la mamă la copil. Cu toate acestea,
numărul de noi infecții cu HIV în rândul adolescenților (cu vârsta cuprinsă între 10 și 19 ani) a
scăzut la o rată mai lentă de aproximativ -34 la sută. Se estimează că 110.000 [74.000-180.000]
de copii și adolescenți au murit din cauze legate de SIDA în 2019. Aproximativ 70% dintre
aceste decese care pot fi prevenite au avut loc în rândul copiilor cu vârsta sub 10 ani. Numărul
deceselor anuale legate de SIDA în rândul copiilor a scăzut cu 74% de la vârful său în 2003, în
timp ce numărul deceselor anuale legate de SIDA în rândul celor cu vârste cuprinse între 10-19
ani a scăzut doar cu 6% din 2003. Africa subsahariană, în special Africa de Sud, rămâne regiunea
cea mai puternic afectată de epidemie. În 2019, Africa subsahariană reprezenta aproximativ 68%
din persoanele de toate vârstele care trăiesc cu HIV și 88% din copiii și adolescenții care trăiesc
cu HIV la nivel mondial. Răspândirea HIV în Africa subsahariană se face în principal prin relații
heterosexuale, atât în contextul sexului tranzacțional și comercial, cât și în relațiile pe termen
lung, inclusiv căsătoria. Dovezile actuale din sudul Africii au identificat relațiile sexuale dintre
adolescente sau femei tinere și bărbați mai în vârstă ca o cale comună de transmitere a HIV. În
plus, sugarii născuți de mame care trăiesc cu HIV sunt expuși riscului de a se infecta dacă
mamele lor nu urmează un tratament eficient. (UNICEF - Key HIV epidemiology indicators for
children and adolescents aged 0-19, 2000-2019)
38
4 STUDIUL DE CAZ. ROLUL ŞCOLII ÎN PREVENIREA
TRANSMITERII INFECŢIEI CU HIV ŞI ÎN INTEGRAREA
ŞCOLARĂ A TINERILOR CU HIV/SIDA
39
Cunoştinţele corecte privind infecţia cu HIV determină interes sporit faţă de cunoaşterea
propriei stări de sănătate (efectuarea unui test HIV) şi a adoptării unor comportamente cu
risc scăzut de infectare cu HIV.
Deşi există dovezi că infecţia cu HIV a fost depistată încă prin anii ’50, primele cazuri
înregistrate oficial sunt cele din Statele Unite ale Americii (SUA) şi Africa din anul 1977. Se
consideră că în unele zone ale lumii au existat cazuri sporadice cu cel puţin câteva zeci de ani în
urmă, însă doar în anul 1980 infecţia s-a răspândit pe întreaga planetă, obţinând dimensiune
pandemică. 1 În iunie 1981, cercetătorii din SUA au raportat prima dovadă clinică a unei boli
care va deveni cunoscută sub numele de Sindromul Imunodeficienţei Umane Dobândite (SIDA).
Primele cazuri au fost identificate în Los Angeles şi New York, la un grup de bărbaţi la care s-a
produs o epidemie de pneumonie cu Pneumocystis Carinii (PPC) şi sarcom Kaposi în condiţiile
unei aparente stări de sănătate. În anul 1983, Dr. Luc Montagnier a izolat în ganglionii limfatici
virusul imunodeficienţei umane (HIV-1). În 1986, în Africa de Vest a fost descoperit HIV-2.
Pentru ambele tipuri sunt valabile aceleaşi căi de transmitere şi aceleaşi căi de protejare. La
numai un an de la primele descrieri ale bolii la adulţi au apărut şi primele cazuri de SIDA la
copii, mai întâi în SUA şi apoi în Africa şi Europa.
Virusul Imunodeficienţei Umane (HIV) este un agent patogen, care iniţial, atacă celulele
din sistemul imunitar, multiplicându-se în interiorul acestora şi distrugându-le, scăzând astfel
apărarea naturală a organismului împotriva infecţiilor şi a bolilor. Cu dimensiuni extrem de mici,
măsurabile în microni şi o structură biologică primitivă, virusul nu-şi poate realiza singur
metabolismul şi de aceea parazitează celule gazdă vii pentru a se putea înmulţi. Celulele gazdă
pot fi din sânge, ganglioni limfatici, din organele sexuale şi celule ale sistemului nervos. Atacul
principal este dat împotriva celulelor T4 („helper”). Acestea fac parte dintre globulele albe,
„războinicii” aflaţi în prima linie de apărare cu care organismul luptă contra invaziei microorga-
nismelor (substanţe străine) care îl pot îmbolnăvi. Virusul pătrunde în celula T4 prin intermediul
unei proteine denumită CD4, se multiplică în interiorul celulei, pe care apoi o distruge, fiind
eliberat în sânge şi gata de a infecta alte celule. În timp, prin distrugerea celulei T4, scade
capacitatea de apărare a organismului, adică imunitatea, şi se ajunge în stadiul de SIDA. La
început infecţia cu HIV nu prezintă nici un fel de simptome. Cu timpul însă, organismul pierde
capacitatea de rezistenţă chiar în faţa unei boli infecţioase comune. Infecţiile oportuniste,
survenite pe fond de imunitate scăzută, constituie caracteristicile de bază ale sindromului de
imunodeficienţă dobândită - SIDA (prescurtare după expresia franceză Syndrome
d'Immunodéficitaire Acquis).
SIDA nu reprezintă doar o singură boală, ci un complex, o colecţie de boli diferite care
afectează în mod specific persoanele infectate cu HIV, dar pe care un organism sănătos ar reuşi
să le învingă fără prea mare efort. Prin SIDA se înţelege stadiul de infecţie cu HIV în care
sistemul imunitar este atât de slăbit, încât nu mai poate face faţă agenţilor patogeni şi pot să
apară diferite boli sau tumori. SIDA se manifestă în special prin infecţii comune, rezistente la
tratament, cantonate la nivelul diferitelor organe şi sisteme (infecţii pulmonare, intestinale, ale
sistemului nervos etc). Medicii au o listă cu aşa numitele „condiţii definitorii SIDA” şi atunci
când o persoană infectată cu HIV prezintă o boală de pe această listă, se consideră că e bolnavă
de SIDA. Unele dintre aceste boli reprezintă afecţiuni grave, altele minore. Unele dintre aceste
infecţii pot apărea la niveluri mai ridicate ale celulelor CD4 decât altele. Majoritatea germenilor
devin însă activi când nivelul celulelor CD4 este sub 200, respectiv când marcăm debutul SIDA.
41
Dacă tratamentul medical complet este disponibil, pacienţii pot primi medicamente care tratează
şi previn unele din aceste infecţii, dar astfel de medicaţii sunt uneori costisitoare şi pot provoca
efecte secundare. Cele mai întâlnite infecţii oportuniste: Candidoza şi herpesul, Tuberculoza,
Cancerul sistemului imunitar, Leziunile maligne (Sarcomul Kaposi), Pneumonia (PPC),
Infecţiile creierului, Infecţia intestinelor (MAC), Risc de orbire.
Transmiterea pe cale sexuală este cea mai frecventă modalitate de răspândire a infecţiei
în întreaga lume. Toate practicile sexuale neprotejate sunt potenţial infectante. Riscul de
transmitere este diferit în funcţie de practicile sexuale utilizate, varietatea partenerilor, precum şi
de sexul persoanei infectate. Astfel, transmiterea de la bărbat la femeie este de 20%, iar de la
femeie la bărbat este de 10%8. Transmiterea de la bărbat la femeie are o incidenţă mai mare,
deoarece în timpul unui contact vaginal, o parte mai mare a zonei genitale feminine este expusă
secreţiilor partenerului decât la bărbat. De asemenea, concentraţia de HIV este mai mare în
spermă decât în secreţiile vaginale. Tinerele pot contacta infecţia cu HIV mult mai uşor decât
femeile adulte având în vedere factorii biologici care le caracterizează. Vaginul şi colul uterin nu
sunt încă maturizate, deci sunt mai puţin rezistente la HIV şi alte infecţii cu transmitere sexuală
(ITS). Schimbările aparatului reproducător în timpul pubertăţii fac ţesuturile din aceste zone mai
susceptibile infecţiei cu HIV. De asemenea, schimbările asociate ciclului menstrual sunt de
multe ori asociate cu o subţiere a mucoasei care acoperă colul uterin. O astfel de subţiere poate
permite mai uşor accesul HIV în organism. Tinerele produc foarte puţine secreţii vaginale,
nefiind o barieră serioasă în transmiterea infecţiei HIV. Adolescenţa este o perioadă dificilă, mai
ales pentru cei care-şi explorează sexualitatea prin experimentarea relaţiilor heterosexuale şi
homosexuale. Mulţi tineri au relaţii heterosexuale la începutul vieţii lor sexuale, înainte de a
recunoaşte mai târziu că sunt lesbiene sau homosexuali. Tinerii bărbaţi care au relaţii sexuale cu
alţi bărbaţi sunt supuşi la tot felul de presiuni pentru a-şi păstra secretă orientarea sexuală.
42
Transmiterea infecţiei pe cale sanguină se poate face prin: transfuzie de sânge sau cu derivate
sanguine (sânge infectat netestat, sânge infectat şi recoltat de la o persoană, înainte ca aceasta să
fi dezvoltat anticorpi detectabili la testele obişnuite); folosirea unor seringi sau a unui
instrumentar medical nesteril, mai ales de către consumatorii de droguri injectabile, în cabinetele
stomatologice, etc; rănirea, penetrarea pielii sau a mucoaselor cu instrumente nesterile, de ex. ace
pentru perforarea urechii sau pentru efectuarea tatuajelor, foarfeci pentru manichiură şi
pedichiură, lame de ras, sau orice expunere a pielii vătămate (răni deschise) la sângele infectat.
Riscul în aceste cazuri este apropiat de 0,3%. Riscurile de transmitere virusului de la mamă la
copil, în timpul sarcinii, al naşterii şi al alăptării – aşa numita transmitere verticală – apare la
20% dintre cazuri10. Toţi copii născuţi din mame HIV-pozitive se nasc cu anticorpi anti-HIV,
proveniţi din sângele infectat al mamei. Dacă însă copilul nu este infectat, testul HIV devine
negativ după vârsta de 16-24 luni.
HIV este un virus fragil şi nu trăieşte mult în afara organismului uman. HIV nu se
transmite prin1:
infectate;
43
Deşi HIV a fost izolat şi în lacrimi, salivă şi urină, nu există dovezi ca prin acestea s-ar putea
transmite infecţia. Sărutul uscat şi în general sărutul, dacă nu există leziuni bucale, nu prezintă
risc de infecţie. Nu trebuie însă neglijată posibilitatea existenţei de microleziuni sângerânde, mai
ales că cei infectaţi cu HIV pot avea diverse leziuni, cum sunt aftele, candidozele, herpesul,
gingivitele, leziuni care îmbogăţesc saliva cu HIV.
4.1.3 Tratament
Cât de mult se înmulţeşte virusul şi cât de slăbit este sistemul imunitar se poate verifica
prin analize specifice. În funcţie de acestea, se stabilişte o terapie medicamentoasă combinată.
Termenul de terapie combinată (multiplă) defineşte asocierea a trei sau mai multe medicamente
antiretrovirale (triterapie, quadri-terapie), care fac parte din clase diferite. Scopul terapiei
antiretrovirale este distrugerea virusului. Se recomandă folosirea terapiei combinate deoarece
fiecare clasă de medicamente acţionează într-un anumit mod asupra virusului. De aceea, mai
multe medicamente sunt mai eficiente în reducerea cantităţii de virus, iar virusul poate fi
controlat o perioadă de timp mult mai mare. La nivel scăzut, deşi încă prezent, virusul provoacă
daune minime sistemului imunitar, iar capacitatea de rezistenţă a acestuia la tratament este
limitată. Testarea se face prin recoltarea unei probe de sânge şi determinarea anticorpilor anti-
HIV din ser. Anticorpii sunt produşi ca răspuns la prezenţa infecţiei cu HIV, dar nu mai devreme
de şase până la douăsprezece săptămâni după infectare. Perioada de timp de la infectare până la
apariţia anticorpilor anti-HIV se numeşte „fereastră imunologică”. O persoană poate transmite
virusul altei persoane din momentul infectării, deşi testul HIV nu va apărea pozitiv decât după
câteva săptămâni de la infectare. Consilierea pre şi post testare HIV reprezintă o etapă
importantă şi necesară ca intervenţie socială ajutând persoana care se testează în clarificarea
problemelor şi luarea deciziilor de viitor. Prin consilierea pre şi post testare se face pregătirea
psihhologică pentru ceea ce va urma, respectiv ceea ce înseamnă efectuarea testului HIV şi
rezultatul testului ce poate genera efecte în plan social, emoţional şi comportamental. În cadrul
acestui tip de prevenire un rol important îl are consilierea. Consilierea reprezintă un dialog
dinamic şi continuu între pacient (client) şi consilier, având ca scop prevenirea transmiterii
infecţiei cu HIV şi acordarea de sprijin psihosocial persoanei infectate. Testarea HIV şi
consilierea persoanelor testate sunt de o importanţă deosebită în reducerea transmiterii infecţiei
cu HIV/SIDA.
44
4.2 Nevoile copilului infectat cu HIV
Copilul infectat cu HIV este o persoană care nu poartă răspunderea acestui statut. Nevoile
sale sunt strâns legate de drepturile sale, de starea de infectat cu HIV sau bolnav de SIDA.
Nevoile copilului infectat cu HIV trebuie să constituie o prioritate fundamentală a tuturor:
familie, şcoală, servicii de asistenţă medicală şi socială, societatea în întregul ei. Principalele
nevoi ale copilului infectat cu HIV. Protecţia socială adecvată presupune nevoia copilului de a
beneficia de sprijin social şi de legislaţie care să-i apere interesele. De multe ori părinţii nu
vorbesc cu nimeni despre problema lor, sau mai grav, nu o recunosc. Copilul infectat cu HIV are
interesul ca familia sa să lase deoparte orgoliul, răzbunarea sau senzaţia de neputinţă şi să
apeleze la serviciile sociale şi medicale de specialitate, să facă demersurile necesare în vederea
obţinerii drepturilor legale. Viaţa socială a copilului – copilul are nevoie să se simtă acceptat de
cei din jurul său, are nevoie de comunicare şi înţelegere din partea familiei, prietenilor şi a
comunităţii în general, pentru a putea depăşi situaţiile de impas, cu atât mai mult cu cât Rolul
şcolii în prevenirea transmiterii infecţiei cu HIV şi în integrarea şcolară a tinerilor care trăiesc cu
HIV/SIDA boala de care suferă acţionează în mod negativ asupra valorilor sale – frumuseţe,
independenţă şi apartenenţă la grup.
Copilul seropozitiv HIV are dreptul şi simte nevoia de a se implica în activitatea celor din
jur, de a-şi consuma energia într-un mod constructiv şi de a nu fi izolat. Nevoia de a cunoaşte şi
de a fi educat - şcolarizarea are efecte benefice asupra stării de sănătate a oricărui copil,
răspunzând dorinţei lui de a fi la fel ca ceilalţi copii, de a-şi satisface curiozitatea. Marginalizarea
copiilor seropozitivi din învăţământul de masă şi orientarea lor către învăţământul special este
contrară intereselor lor şi trebuie amânată atâta timp cât starea de sănătate şi capacitatea
intelectuală permite frecventarea şcolii normale. Nevoia de a avea propria familie – specialiştii
susţin că cel mai bun mediu de îngrijire al copilului este cel familial. Copilul are continuu nevoie
de afecţiune, stabilitate şi protecţie din partea unor persoane de referinţă care pot fi părinţii
naturali, membri ai familiei lărgite sau familiile de îngrijire temporară. Îngrijire medicală
adecvată – una dintre cele mai importante nevoi ale copilului seropozitiv HIV este de a avea
acces la terapia anti HIV, chiar înainte de a se naşte. Este în interesul viitorului copil ca mama lui
– dacă este infectată cu HIV – să primească tratament încă din perioada de sarcină pentru a spori
şansele lui de a se naşte sănătos.
45
În menţinerea stării de sănătate a copilului infectat cu HIV, o importanţă deosebită o are
alimentaţia suficientă, consistentă şi echilibrată; aceasta asociată cu tratament corespunzător şi
confort psihic adecvat scad sau întârzie riscul de trecere în stadiul de SIDA. De asemenea,
tratamentul trebuie să fie administrat la orele şi în cantitatea prescrisă de medicul infecţionist.
Păstrarea curăţeniei în locuinţă, folositul alimentelor proaspete, respectarea normelor elementare
de igienă asigură prevenirea multor boli şi îi oferă copilului un climat optim pentru dezvoltare.
Siguranţa copilului – priveşte nevoia copilului de a nu fi supus unor terapii noi fără recomandare
avizată. În acest sens mulţi părinţi, în disperarea lor de a-şi salva copilul, apelează la tratamente
alternative, costisitoare de multe ori, ale căror efecte nu se cunosc sau sunt ineficiente. Multe
familii apelează la această variantă renunţând la tratamentul prescris de medicul infecţionist
sperând în miracole.
Prioritatea numărul unu a oricărei societăţi ar trebui să fie grija pentru copiii ei şi în
special grija pentru copiii cu nevoi speciale. În acest sens, Convenţia referitoare la Drepturile
Copilului specifică în articolul 23, dreptul copilului cu nevoi speciale „de a trăi o viaţă împlinită
şi decentă, în condiţii care să garanteze demnitatea lui, să-i favorizeze autonomia şi să uşureze
participarea lui activă la viaţa comunităţii”. Dezvoltarea unor politici coerente şi eficiente de
protecţie socială şi sprijin a copilului seropozitiv şi familiei acestuia, vor creşte speranţa de viaţă
a acestora, vor reduce incidenţa cazurilor de infecţie şi vor micşora numărul de copii infectaţi
HIV/SIDA abandonaţi. Astfel, serviciile de asistenţă socială sunt esenţiale pentru a creşte
eficienţa sistemului de suport şi protecţie socială a copilului seropozitiv. Aceste servicii trebuie
să îmbine abordarea profesională şi mobilizarea resurselor comunitare pentru a putea dezvolta o
strategie coerentă de prevenire a abandonului. După cum se ştie, cel mai propice mediu de
dezvoltare fizică, emoţională sau intelectuală a oricărui copil este familia în care s-a născut,
deoarece îi oferă o relaţie afectivă de calitate, stabilă, continuă, prezenţa şi dragostea părinţilor
având un efect miraculos pentru sănătatea lui. De multe ori, din păcate, în momentul în care
copilul este diagnosticat ca fiind seropozitiv HIV determină unele familii să-l abandoneze în
spital, să accepte îngrijirea lui într-o instituţie specializată sau într-o familie de asistenţi
maternali.
46
Tabel 3.1 Cauze ale abandonului copilului seropozitiv HIV
Toate aceste cauze creează tensiuni în interiorul familiei care are un copil seropozitiv, tensiuni
care duc de multe ori la ruperea echilibrului familial (divorţ, abandon). Sunt frecvente cazurile în
care familia abandonează copilul infectat cu HIV în spital sau în centru deplasament în ideea
protejării celorlalţi membri ai familiei. Abandonul familial are urmări grave asupra dezvoltării
sociopsiho-afective a copilului, mai ales în prima perioadă de conturare şi stabilire a diferitelor
componente ale personalităţii sale. Starea de abandon se poate asocia cu diferite stări depresive şi
atitudini de autoizolare, de autodepreciere şi autodevalorizare, impunânduse mai târziu acţiuni
educaţional terapeutice.
Abandonul determină:
• imposibilitatea formării şi menţinerii unor ataşamente durabile – atunci când copiii sunt
abandonaţi în instituţii;
• neîncredere, neadaptare datorate separării;
• interiorizare şi închidere în sine datorate traumelor generate de separare, lipsa ataşamentului
faţă de persoana de referinţă cea mai importantă care este mama;
• dificultatea de a relaţiona cu ceilalţi copii;
• întârziere în dezvoltare, nivel scăzut al limbajului, al performanţelor intelectuale;
• comportament dificil, agresivitate;
• traume fizice şi psihice;
• acutizarea bolii datorată inconfortului psihic.
47
Toate acestea îşi pun amprenta asupra dezvoltării sociopsiho-afective a copilului. Chiar dacă cel
care a abandonat copilul îşi reia obligaţiile faţă de acesta, nu înseamnă că şi celelalte efecte de
natură psihotraumatizantă sunt total şi definitiv înlăturate.
Studiul a fost realizat în perioada decembrie 2020 – februarie 2021 prin aplicarea de
interviuri semistructurate pe bază de chestionar. Tipul studiului: Studiul de faţă este o evaluare
rapidă a cunoştinţelor şi atitudinilor tinerilor privind infecţia cu HIV. Evaluarea s-a realizat
printr-un studiu semi-calitativ care cuprinde şi elemente cantitative. Eşantionul cercetării a fost
format din 45 persoane tinere, cu vârsta cuprinsă între 14-30 ani. Astfel, 11 persoane au acceptat
să participe la studiu şi le-a fost aplicat câte un interviu pe bază de chestionar – care a fost
elaborat pe 5 baza obiectivelor şi ipotezelor propuse pentru studiu. Am optat pentru un interviu
semistructurat deoarece lotul supus cercetării a fost mic, chestionarul nu s-a putut testa îndelung,
timpul de interviu a fost scurt.
48
4.5 Rezultate
Pentru a analiza cunoştinţele despre HIV şi SIDA s-au adresat două întrebări deschise
pentru interpretarea cărora s-au identificat cuvinde şi idei cheie, care ulterior au fost centralizate
şi analizate. La prima întrebare “Ce este HIV” (68%) au răspuns corect, că este un virus. (16%)
au dat raspunsuri incorecte şi restul de (16%) au declarat că nu ştiu ce este HIV. În concluzie,
peste două treimi din subiecţi cunosc semnificaţia HIV iar din restul, de o treime, 16% nu cunosc
şi 16% au răspuns greşit - arătând că: este o boală, un sindrom (3%); un microb (11%). Faţă de
cele subliniate mai sus, întrebaţi ce ştiu despre SIDA, (25%) nu ştiu iar restul au afirmat că este o
boală. Unele dintre răspunsuri au inclus explicaţii suplimentare – boala care nu se vindecă (6%),
boală gravă (3%), boala de care nu te poţi feri (1%). O singură persoană a afirmat ca SIDA este
un sindrom (Sindromul Imunodeficenţei Dobândite).
Surse de informare
25
36
Școală
Massmedia
Prieteni
Altele
Familie
19 11
9
nu ştiu 6 5,5%
naivităţi (nu stau langa oameni bolnavi, mananc bine) 9 8.5%
În lipsa unor metode foarte eficiente de prevenire HIV, respectiv abstinenţa, fidelitatea reciprocă
însoţită de testul HIV, însă această absenţă este compensată de un procent semnificativ (65%) de
persoane care numesc utilizarea prezervativului. Totuşi, există un număr mare de alegeri care
prezintă riscuri de infectare, cum ar fi selectarea partenerilor (probabil dupa felul în care arată şi
comportament) care a fost numită de 17% dintre subiecţi. Acest răspuns se poate corela cu
50
numărul mare de persoane care cred că există semne vizibile ale infecţiei cu HIV. Se observă şi
un număr redus de răspunsuri referitoare la utilizarea instrumentelor medicale sterile (respectiv
prevenirea transmiterii HIV prin sânge).
Această secţiune a cuprins atât întrebări privind comportamentele subiecţilor sau ale
prietenilor lor, cât şi întrebări privind atitudinile faţă de aceste comportamente. De asemenea, a
fost inclusă o întrebare privind atitudinile faţă de persoanele infectate cu HIV (referitoare la o
persoană apropiată). O întrebare importantă pentru evaluarea riscurilor de infectare cu HIV se
referă la numărul de parteneri. O a treia întrebare legată de comportamentele persoanelor
apropiate s-a referit la consumul de droguri injectabile.
nesănătos, viciu 12 11
periculos 12 11
nu ştiu 6 5
51
4.5.2 Autoaprecierea toleranței și discriminării
%
îi voi fi alături, îl voi ajuta şi încuraja............................. 32
agresivă............................................................................ 16
nu m-am gândit............................................................... 8
m-aş proteja..................................................................... 4
dezamăgitoare................................................................. 3
exclus contact sexual...................................................... 3
nu aş face absolut nimic.................................................. 3
nu ştiu.............................................................................. 31
Se observă că există un număr semnificativ mai mare de atitudini de acceptare comparativ atât cu
studiul privind Sănătatea Reproducerii (care analizând conform indicatorilor UNAIDS constată
atitudini de acceptare la 12% din populaţia de vârstă fertilă), cât şi cu atitudinile subiecţilor faţă
de consumatorii de droguri injectabile. De asemenea, remarc un număr redus de răspunsuri
referitoare la propria persoana (posibila infectare cu HIV prin contact sexual cu partenerul) şi
lipsa acuzelor penale (plângere la poliţie pentru infectare voluntară). Nu este deloc o surpiză să
observ că tinerii care au HIV/SIDA, sunt mai toleranți cu alți tineri infectați, îi înțeleg mai bine.
Supriza a fost să observ că și aceștia ar gândi exact ca restul tinerilor care nu sunt infectați cu
HIV/SID, ar lua aceleași măsuri, s-ar proteja, ar exclude transmiterea și altor persoane.
Deși educația tinde să aibă un efect pozitiv la nivel individual, relația dintre educație și
toleranță poate fi complexă și apare, de asemenea, într-una dintre teoriile pesimiste ale toleranței.
Pentru a înțelege această perspectivă, trebuie mai întâi să facem distincția între efectul absolut și
pozițional al educației. În timp ce primele două motive menționate mai sus se referă la efectul
absolut al educației, ultimul motiv, acesta este argumentul conform căruia educația îmbunătățește
52
poziția competitivă a indivizilor, se referă la efectul pozițional. Dacă efectul este absolut, orice
creștere a nivelurilor de educație ar trebui, în timp, să producă niveluri agregate mai mari de
toleranță în rândul societății în ansamblu. În acest caz, efectul expansiunii educaționale asupra
toleranței este pur și simplu compozițional (adică suma nivelurilor individuale de realizare). Se
poate aștepta ca expansiunea educațională să ducă la o creștere a toleranței prin înlocuirea
generațiilor mai în vârstă, mai puțin educate cu cele mai tinere și mai educate. În schimb, dacă
efectul educației asupra toleranței este în principal pozițional, expansiunea educațională nu poate
fi de așteptat să crească mult nivelurile globale de toleranță, deoarece poziția competitivă a
indivizilor mai educați nu se va îmbunătăți atunci când și alte persoane devin mai educate. Pur și
simplu, dacă nivelurile de educație sunt crescute pentru toată lumea, atunci faptul de a avea chiar
mai multă educație decât generațiile anterioare de tineri nu crește astăzi avantajul competitiv și
nici nu îmbunătățește sentimentul de securitate economică, care este un factor care contribuie la
explicarea de ce persoanele cu mai multă educație sunt mai susceptibile de a fi tolerante.
Sstigmatul legat de HIV a fost din ce în ce mai recunoscut ca un factor cheie care împiedică
identificarea, prevenirea și tratamentul HIV. Stigmatul și discriminarea influențează modul în
care comunitățile, familia și partenerii interacționează cu persoanele care trăiesc cu HIV și
subminează eforturile de sănătate publică pentru combaterea epidemiei. Acest lucru se datorează
în mare parte impactului negativ pe care stigmatul îl are asupra comportamentelor preventive
primare și secundare, cum ar fi utilizarea prezervativului, testarea HIV, implicarea în îngrijirea
HIV și calitatea îngrijirii. Pentru adolescenți și tineri adulți care trăiesc cu HIV, există provocări
unice care pot avea un impact mai mare asupra modului în care stigmatul legat de HIV le
influențează calitatea vieții și respectarea îngrijirii. Aceste provocări pot fi exacerbate și mai
mult de stigmatizare, izolare socială și opresiune asociată cu HIV, precum și comportamentul lor
sexual și/sau identitatea orientării sexuale. 3Deoarece HIV conferă un puternic stigmat social,
este posibil ca acești tineri să nu aibă profunzimea, lărgimea sau calitatea resurselor de sprijin
social care ar putea fi de obicei disponibile tinerilor neinfectați.
Atunci când se compară nivelurile inițiale ale tuturor celor patru domenii ale stigmatizării
legate de HIV între sexe, s-a relevat că participanții de sex feminin au început intervenția cu
niveluri mai scăzute de stigmatizare raportate decât participanții de sex masculine. Analizele
rezultatelor intervenției specifice sexului au relevat, de asemenea, un model diferit de rezultate
pentru tinerii de sex feminin și masculin, chiar dacă au existat diferențe minime în conținutul
53
intervenției primit de participanții de sex feminin vs masculine. Singura componentă a
intervenției de reducere a stigmatizării legate de HIV, care a diferit între sexe, a fost concentrarea
pe dezvoltarea abilităților de combatere a discriminării legate de HIV și a altor forme de
stigmatizare. Astfel, percepția și interiorizarea stigmatizării legate de HIV, împreună cu lipsa
relațiilor sociale de susținere, pot duce la creșterea consumului de substanțe, scăderea sănătății
psihologice generale și implicarea scăzută în asistența medicală. Impactul negativ al stigmatizării
legate de HIV asupra acceptării de sine, a sănătății mintale și a ajustării generale a tinerilor care
trăiesc cu HIV nu a fost demonstrat doar în România, ci și în medii globale. Acest studiu este un
mic studiu pilot al unei intervenții de prevenire secundară comportamentală pentru tinerii
diagnosticați cu HIV pentru a evalua acceptabilitatea și fezabilitatea acestuia înainte de un studiu
controlat randomizat, utilizând un proiect de testare post-test cu un singur grup -perioada lunară
de urmărire. Accentul general al intervenției este de a promova adaptarea psihosocială sănătoasă
pentru adolescenții care au fost diagnosticați recent cu HIV, îmbunătățind în același timp
implicarea în îngrijirea medicală.
CONCLUZII
54
spre acțiune ia în considerare cine (sau ce) dă sau primește stigmatizarea. Din această
perspectivă, se fac distincții între stigma publică (stereotipuri, prejudecăți și discriminare,
susținute de populația generală); stigmatizarea structurală (prejudecăți și discriminări prin legi,
politici și practici constituționale); stigmatizarea de curtoazie (stereotipuri, prejudecăți și
discriminare dobândite printr-o conexiune cu un grup/persoană stigmatizată); stigmatizarea
bazată pe furnizor (prejudecată și discriminare de către grupurile profesionale desemnate să ofere
asistență grupurilor stigmatizate) și; auto-stigmatizarea (atunci când persoanele care aparțin unui
grup stigmatizat legitimează stereotipurile și prejudecățile deținute public și le internalizează
aplicându-le lor). Percepția și interiorizarea stigmatizării legate de HIV, împreună cu lipsa
relațiilor sociale de susținere, pot duce la creșterea consumului de substanțe, scăderea sănătății
psihologice generale și implicarea scăzută în asistența medicală. Impactul negativ al stigmatizării
legate de HIV asupra acceptării de sine, a sănătății mintale și a ajustării generale a tinerilor care
trăiesc cu HIV nu a fost demonstrat doar în România, ci și în medii globale.
BIBLIOGRAFIE
55
9. Buzducea, D., (2007) Riscuri la tineri: studiu de caz, Ed. Universitatii din Bucuresti,
Bucuresti.
10. Buzducea Doru, Lazăr Florin, (2008) O monografie a fenomenului HIV/SIDA în
România. Bucureşti : Editura Universităţii din Bucureşti.
11. Ciufecu Constantin, Ciufecu Elvira Sînziana,( 1998) HIV-SIDA : manual practic : de la
cunoaştere la preventie. Bucureşti : Viaţa Medicală Românească
12. Cojocaru, S., (2004) Cap. Sociologia populatiilor defavorizate şi vulnerabile, în cartea
„Asistenta Sociala”, Ed. Universitatii „Alexandru Ioan Cuza”, Iasi.
13. Cristea, D., (2001) Tratat de psihologie sociala, Ed. ProTransilvania
14. Daniel-Alin Raspop (2009) Flagelul HIV-SIDA,o batalie pierduta? Analiza flagelului la
nivel global.Studiu de caz:Romania Ed. Lumen Iași
15. Enăchescu, C ( 2008), Tratat de psihologie morală, Ed. Polirom, Iași
16. Fodoreanu, L., (2008) Stigmatizareabolnavului psihic : semnificatii şi consecinte. Cap. în
Roth, M., S., Societatea bolnavilor psihic. Perspective privind asistarea comunitara în
psihiatrie (pp 27-55), Ed. Presa Universitara Clujeana, Cluj-Napoca.
17. Fundaţia Roumanian Angel Appeal, (2007) Ce trebuie să ştiţi despre Hepatita B, Hepatita
C şi HIV/SIDA, material informativ finanţat de Ministerul Sănătăţii Publice.
18. Gavreliuc, A., (2002) O calatorie alaturi de „celalalt”, Ed. Universitatii de Vest,
Timisoara.
19. Giddens, A., (2001) Sociologie - Traducere de Radu Săndulescu şi Vivia Sandulescu, Ed.
All, Bucureşti.
20. Gilles Ferreol, (1998) Dictionar de sociologie, Ed. Collegium
21. Internaţional HIV/AIDS Alliance (2002). 100 de modalităţi de a energiza grupurile :
Jocuri folositoare în workshop-uri, întâlniri şi în comunitate, Marea Britanie
22. Leslie, M., Stein, J., Rotheran, J., (2002) The Impact of Coping Strategies, Personal
Relationship and Emotional Distress or Hepth- Related Outcomes of Parents Living with
HIV or AIDS, Journal of Social and Personal Relationship, preluat în data de 30.04.2009
de pe adresa: http.//www.sagepublications.com
23. Miclea, M., (1997) Stres şi aparare psihica, Ed. Presa Universitara Clujeana, Cluj-
Napoca.
24. Miftode, V., Cojocaru, M., Cojocaru, S., (2002) Populatii vulnerabile şi fenomene de
auto-marginalizare, Ed. Lumen, Iaşi.
25. Mitrofan Iolanda, Buzducea Doru (2002) Consiliere și terapie centrata pe trauma Ed.
Sper, Bucuresti
56
26. Petrea Sorin,(2002) Curs de consiliere si testare pentru infectia HIV. Bucuresti : RO
Media
27. Popescu Ion Andrei, (1993), Izolare socială, în Zamfir C., Vlăsceanu L., Dicţionar de
sociologie, Ed. Babel, Bucureşti.
28. Popescu, L., M., Branzan, O., Moldovan, M., Ardeleanu, C., (2007) Inima în infectia
HIV-SIDA, Ed. Medicala, Bucuresti.
29. Radulescu,S. (1999) Devianta, criminalitate şi patologie sociala. Ed. Lumina Lex,
Bucuresti
30. Riggs, S., Visvick, M., Stallings, S., (2007) ”Stigma and Psychological Distress among
HIV”, Journal of health Psychology, de pe www.sagepublication.com
31. Velică, L., Blejan, M., (2007) Studiu privind discriminarea faţă de persoanele infectate cu
HIV, de pe adresa: www.arasnet.ro/broşuri
32. UNAIDS (2015) ‘On the Fast-Track to end AIDS by 2030: Focus on location and
population’[pdf]
33. UNAIDS (2017) ‘Agenda for zero discrimination in health-care settings’.
34. UNAIDS (2017) ‘Agenda for zero discrimination in health-care settings’.
35. Stangl, A.L. et al (2013) ‘A systematic review of interventions to reduce HIV-related
stigma and discrimination from 2002 to 2013: how far have we come?’ JIAS
16(Supplement 2):18734
36. Katz, I.T. et al (2013) ‘Impact of HIV-related stigma on treatment adherence: systematic
review and meta-synthesis’ JIAS 16 (Supplement 2):18640
37. Sicrea C. Socio-medical implications of human immunodeficiency virus infection in Jiu
Valley [Licence thesis]. University of Petroşani, Romania; 2015.
38. Buzducea D, Lazăr F. (2011). Access to antiretroviral treatment of people living with
HIV/AIDS in Romania. Research report ed. Alpha Media Print, Buzău, pp.: 5–15. [
39. Lazăr F. (2010). HIV/AIDS and its relevance to the social worker in Romania. In: Social
assistance for risk groups. Eds. Buzducea D. ed. Publishing House Polirom; Iaşi, pp.
525–552.
40. D Tarantola. Risk and vulnerability reduction in the HIV/AIDS pandemic. Current Issues
in Public Health 1995;1:176-9; S Gruskin, D Tarantola. HIV/AIDS, Health and Human
Rights. In: P Lamptey, H Gayle, P Mane, (eds). HIV/AIDS Prevention and Care
Programs in Resource-Constrained Settings: A Handbook for the Design and
Management of Programs. Arlington, Virginia: Family Health International, 2000.
41. Human Rights Internet. Human rights and HIV/AIDS: effective community responses.
Ottawa: International Human Rights Documentation Network, 1998. R Cohen, L
57
Wiseberg. Double jeopardy-threat to life and human rights: discrimination against
persons with AIDS. Cambridge, MA: Human Rights Internet, 1990.
42. S Gruskin, A Wakhweya. A human rights perspective on HIV/AIDS in sub-Saharan
Africa. In: M Laga, K De Cock, N Kaleeba, S Mboup, D Tarantola (eds). AIDS in Africa,
2nd edition. London: Rapid Science Publisher, 1997:S159-S167. S Hunter, J Williamson.
Developing Strategies and Policies for Support of HIV/AIDS Infected and Affected
Children. Washington: USAID, 1997.
43. A Eide, Economic, Social and Cultural Rights as Human Rights. In: A Eide, C Krause, A
Rosas, (eds). Economic, social and cultural rights: a Textbook. Dordrecht: Martinus.
Nijhoff, 1995, at 21-40.
44. International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, G.A. Res. 2200 (XXI),
U.N. GAOR, 21st Sess., Supp. NO. 16, at 49, U.N. Doc. A/6316 (1966), Article 2.
45. United Nations International Covenant on Civil and Political Rights (ICCPR), G.A. Res.
2200 (XXI), UN GAOR, 21st Sess., Supp. No. 16, at 49, UN Doc. A/6316 (1966).
46. Institutul Naţional de Cercetare şi Dezvoltare în Sănătate - Cunoştinţele, atitudinile şi
practicile tinerilor cu vârstă cuprinsă între 15 şi 24 de ani legate de infectarea şi
transmiterea ITS/HIV/SIDA şi de practicarea sexului neprotejat), România, 2004;
47. Ministerul Sănătăţii, UNFPA – Studiul Sănătăţii Reproducerii, România 2004
48. Ministerul Sănătăţii/Comisia Naţională de Luptă Anti-SIDA, Institutul de Boli
Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş" – Evoluţia infecţiei HIV/SIDA între anii 1985 şi
2003.Ministerul Sănătăţii, Situaţia Statistică HIV/SIDA în România;
49. Guvernul României – Strategia Naţională HIV/SIDA 2004 - 2007
50. UNAIDS ROMANIA, Situaţia şi inventarul răspunsului HIV/SIDA în România, 1998
58
5 ANEXE
59
60
61