Ghidul indrumator pentru integrarea scolara a copilului autist

Editat Asociatia Casa Faenza centru comunitar pentru copii autisti, Timisoara Romania, August 2004 Cuprins Cuvant inainte 1 Autism !enera"itati 2 #escrierea comportamente"or autiste Recomandari $ Activitatea %izica "a copi"u" autist 4 &coa"a copi" autist parinte ' (nterventii educationa"e in tu")urari"e pervazive de dezvo"tare * Autism perspectiva comunitara a &ervicii necesare integrarii socia"e si sco"are a copi"u"ui autist ) &unt acceptati copii autisti in gradinita + , Autisti ce"e)ri ne destanuie taine"e "or - Aspecte a"e integrarii sco"are a"e copi"u"ui autist 1. Autism Generalitati Barbuti Daciana, Psihopedagog Giurgiu Mihaela, Psihopedagog Autsimu" este o tu")urare pervaziva de dezvo"tare caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe p"an socia" si de a comunica, comportament stereotip si repetitiv, cu simptome ce se mani%esta de o)icei inaintea varstei de $ ani Apro.imativ ,' / din indivizii a%ectati mani%esta si 0andicap minta" Cuvantu" A1T(&2 provine din grecescu" autos care inseamna insusi sau E13 propriu 456 Cum este diagnosticat autismul ? 7arintii sunt de o)icei, primii care o)serva comportamentu" di%erit a" copi"u"ui "or #e mu"te ori, copi"u"ui pare a %i di%erit inca de "a nastere8 nu reactioneaza "a persoane sau 9ucarii isi %i.eaza privirea pe un o)iect, o "unga perioada de timp #ar, comportamentu" di%erit a" copi"u"ui poate aparea si dupa o perioada de dezvo"tare norma"a, cand parintii rea"izeaza ca ceva nu este in regu"a, ceva nu merge

3a nastere copi"u" este aparent norma", %ara anoma"ii %izice sau neuro"ogice Antecedente"e "ui sunt nesemni%icative #aca de)utu" este precoce, spre "una a 4:a a - a de viata se ramarca "a acesti copii, "ipsa miscari"or anticipatorii atunci cand sunt "uati in )rate, precum si "ipsa zam)etu"ui ca raspuns "a zam)etu" mamei 7rogresiv devine evidenta apatia, dezinteresu" pentru cei din 9ur, copi"u" retragandu:se parca intr:o "ume interioara in care 9ocu" ritua"izat ocupa un "oc important #aca de)utu" survine mai tarziu, dupa o evo"utie norma"a, ta)"ou" c"inic se caracterizeaza prin trei simptome principa"e8 1 (n primu" rand se semna"eaza perturbarea comunicarii interumane ;singuratatea autista< Aceasta se mani%esta printr:o tota"a indi%erenta %ata de persoane"e din 9ur Copi"u" priveste in departare, parca dinco"o de oameni, aruncandu:si doar %ugitiv privirea asupra e.aminatoru"ui, %ara a avea acea privire sc"ipitoare, %ara a avea contactu" din privire ;oc0i in oc0i< Fata de prsoane, copi"u" autist mani%esta dezinteres cvasitota", nereactionand "a prezenta sau a)senta parinti"or, ca si cand e" ar %i singur (na)i"itatea in re"atii"e socia"e se constata si in esecu" de a sta)i"i contactu" cu antura9u" Ast%e" e" ciupeste sau musca persoane"e din 9ur, "ipsit de orice e.perienta a%ectiva, poate %ace o criza de a%ect sau autoagresivitate atunci cand cineva incearca sa:" scoata din izo"area sa #esi, in genera", autistu" nu comunica ver)a" cu persoane"e din 9ur, e" isi e.prima cate o dorinta si nevoi"e, prin gesturi, dand dovada in acest sens de o deose)ita a)i"itate (n contrast cu incapacitatea de a sta)i"i re"atii socia"e, copi"u" este mai indemanatic in manipu"area mediu"ui neinsu%"etit 7oate mani%esta un interes deose)it pentru anumite o)iecte, %ara insa a "e uti"iza in sensu" "or sim)o"ic ci numai pentru a "e agita, invarti, etc Are o memorie )una pentru di%erite aran9amente spatia"e si pre%erinta pentru ordonarea unor o)iecte, deoarece e" mani%esta o nevoie o)sedanta pentru identic Ast%e" poate intra intr:o criza de manie si panica drept raspuns "a sc0im)area mediu"ui sau "a sc0im)area secvente"or de timp din rutina zi"nica A%ectivitatea copi"u"ui cu autism este modi%icata8 "ipsit de atasament %ata de parinti, e" este "egat de un o)iect ciudat= perico"e"e rea"e nu:i provoaca %rica, in sc0im) se sperie de stimu"i o)isnuiti 2 A"ta trasatura importanta si constanta a autismu"ui in%anti" este tulburarea limbajului vorbit Acesta poate "ipsi uneori, copi"u" emitand sunete ciudate, %ara semni%icatie #aca "im)a9u" este dezvo"tat, se o)serva o discrepanta intre posedarea voca)u"aru"ui si a)i"itatea de a:" %o"osi ca mi9"oc de comunicare socia"a Ast%e" un copi" de trei ani pronunta stereotip cuvinte gre"e ca maimutoi, greata,

g0ereta, %ara a "e insera insa intr:o conversatie uti"a &tructura gramatica"a este imatura, eco"a"ia imediata sau intarziata, stereotipii"e, neo"ogisme"e si uti"izarea neadecvata a pronume"ui persona", este %recventa Copi"u" vor)este despre e" "a persoana a ((:a sau a (((:a, ne%o"osind persoana ( decat eventua" dupa varsta de ':, ani, sau c0iar de"oc ;norma" "a $ ani< Autistu" spune vrei apa sau )aiatu" vrea apa >or)irea este monotona, stereotipa "ipsita de intonatie, iar me"odia %razei neadecvata $ Stereotipiile sunt a"te e"emente des inta"nite "a copii cu autism E"e pot %i gestua"e ca8 repetitii a"e miscarii maini"or, degete"or, )rate"or, rotirea corpu"ui in 9uru" a.ei proprii, mersu" pe var%u" picioare"or 1neori copi"u" cu autism pre%era activitati repetitive ca8 desc0iderea si inc0iderea usi"or, stingerea sau aprinderea )ecu"ui, "ovirea sau zgarierea unei 9ucarii, ritua"izarea activitati"or a"imentare, activitati de im)racat sau de 9oc #e a"t%e" 9ocu", activitate importanta "a aceasta varsta, prezinta cateva particu"aritati8 este marcat de ace"asi caracter stereotip, copi"u" %o"oseste o)iecte putin comp"icate ca8 s%oara, 0artie, )utoane, ro)inete, rotite etc ?ocu" co"ectiv este evitat si "ipsit de caracteru" sau creativ si imaginativ #ezvo"tarea %izica a copi"u"ui autist este in genera" norma"a 7otentia"u" cognitiv poate %i )un dar cu rea"izari inega"e= ei o)tin per%ormante in cate un domeniu, )azate pe o memorie remarca)i"a in specia" in ci%re, me"odii #in cauza "ipsei de cooperare "a pro)e, acesti copii sunt greu de testat ;7redescu > 7si0iatrie >o" 1< Caracteristicile copilului cu autism: 1 Comunicare: a @u are contact vizua" ) 7are a %i surd c 7osturi neo)isnuite a"e corpu"ui d Eco"a"ie e (ncepe sa %o"oseasca une"e cuvinte, apoi nu "e mai %o"oseste % @u are 9oc sim)o"ic 2 Relatii sociale: a @u arata ca o)serva cand intra sau p"eaca persoane"e din aceeasi camera ) @u isi mani%esta )ucuria sau tristetea c @u initiaza 9ocu" $ Explorarea mediului: a Ramane %i.at asupra unei singure activitati sau o)iect

) c d e % g

7are ca nu:" doare atunci cand se "oveste= nu arata "ocu" "ovit &e sperie de anumite sunete, zgomote8 aspirator, mi.er &e autostimu"eaza8 "eganatu", %"utura maini"e, )ate din pa"me &e 9oaca in ace"asi %e"8 invarte o rotita, dep"aseaza o masinuta (nsista sa mearga pe ace"asi drum >rea ca "ucruri"e din incapere sa ramana in aceeasi ordine

BIBLIOGRAFIE 1 !0idu" copi"u"ui autist Timisoara, 200$ 2 2anua" de #iagnostic si &tatistica a Tu")urari"or 2enta"e #&2 (> Asociatia 7si0iatri"or 3i)eri din Romania, Aucuresti 2000 $ 7redescu > ;su) redactia< 7si0iatrie >o" (, Ed 2edica"a, Aucuresti, 1B-B CCCCCCCCCCCCCCCCC Capitolul II Descrierea comportamentelor autiste. Cristina Muntean, Psihopedagog icoleta !"anciuc#Datcu, Psihopedagog De!icit ale interactiunilor sociale Cercetatoru" 2 Rutter su)"iniaza ca %iind esentia"a pentru simptomato"ogia autistu"ui caracteristici"e speci%ice sau incapacitati"e de re"ationare socia"a si incapacitatea uti"izarii pronume"ui persona" "a persoana ( #e "a )un inceput, ma9oritatea )e)e"usi"or sunt %iinte socia"e #e timpuriu, ei se uita spre persoane"e din 9ur, se orienteaza spre voce, prind in mod instictua" degetu", si c0iar surad (n opozitie, ma9oritatea copii"or cu autism par sa prezinte di%icu"tati de invatare in ceea ce priveste anga9area in interactiuni"e umane cotidiene de tip dai si primesti C0iar in prima "una de nastere, mu"ti dintre ei nu reactioneaza si evita contactu" vizua", uneori si ce" corpora", pre%erand sa %ie singuri &pre deose)ire de a"ti copii, rareori devin suparati in momentu" in care parintii parasesc incaperea si rareori se )ucura cand acestia se intorc #e asemenea, copii cu autism invata mai "ent cum sa interpreteze ceea ce ce"e"a"te persoane gandesc sau simt (ndicii socia"e su)ti"e, cum ar %i un suras, un tras cu oc0iu", o grimasa, au putine semni%icatii pentru ei Fara a)i"itatea de a interpreta gesturi"e si e.presii"e %acia"e, viata socia"a pare a %i straina 7ersoane"e cu autism au pro)"eme in a vedea o situatie din punctu" de vedere a" a"tei persoane ecomandari

Recomandari : 7entru deprinderea aptitudini"or socia"e este esentia"a introducerea copi"u"ui intr:un grup de copii %ara pro)"eme de socia"izare #e asemenea, invatarea regu"i"or socia"e si a situatii"or in care acestea se ap"ica este %oarte importanta pentru integrarea copi"u"ui : (nsistenta pentru contactu" vizua" ;sau ce" putin se cere copi"u"ui sa priveasca %ata adu"tu"ui< atunci cand acesta ii vor)este : @u se va insista pentru contactu" %izic, decat daca acesta aduce un )ene%iciu imediat copi"u"ui, deorece unii pot prezenta o 0ipersensi)i"itate tacti"a ;in acest caz, contactu" corpora" %iind %oarte incon%orta)i" pentru ei< : (nvatarea e.presii"or %acia"e si core"area acestora cu starea emotiona"a adecvata : (nvatarea %orme"or de sa"ut, %ormu"e de po"itete, raspunsuri "a anumite intre)ari ;initia" acestea vor %i raspunsuri mecanice o%erite in toate situatii"e simi"are, insa au ro"u" de a reduce din an.ietatea copi"u"ui in %ata unei situatii neprevazute< De!icit de comunicare si limbaj Acest de%icit a%ecteaza atat "im)a9u" e.presiv, cat si ce" receptiv, de asemenea, mimica si gestica 1nii copii autisti nu vor putea ac0izitiona niciodata "im)a9u" vor)it (n cazu" in care acesta este prezent pot aparea anumite caracteristici stranii8 eco"a"ie spontana sau tardiva ;repetarea cuvinte"or sau %raze"or<, inversarea pronume"ui ;tu pentru eu<, idiosincrazii ;inventarea cuvinte"or<, intre)ari o)sesive #e asemenea, intonatia si accentu" pot %i anorma"e Recomandari : Comunicarea tre)uie sa %ie rara, c"ara, concreta, constanta : Fo"osirea cuvinte"or pe care copi"u" "e inte"ege= uti"izarea ace"uiasi cuvant pentru descrierea ace"eiasi situatii : Fo"osirea propozitii"or scurte si simp"e : E.agerarea mimicii, gesturi"or si intonatiei : 1ti"izarea suportu"ui vizua" in comunicare ;imagini, pictograme<8 acesta atrage si mentine atentia, reduce an.ietatea, concretizeaza concepte"e : (gnorare, in cazu" eco"a"iei sau repetarea de catre adu"t a eco"a"iei copi"u"ui : Fo"osirea de catre adu"t a pronume"ui inversat pana copi"u" invata corect pronume"e : 7recizarea corecta a denumirii o)iecte"or si actiuni"or %o"osite idiosincratic de catre copi"

: (n cazu" intre)ari"or o)sesive "a inceput raspuns identic, apoi ignorarea intre)arii : (gnorare "a accent si intonatie anorma"a "i#arerii comportamentale &tereotipii"e sunt miscari repetitive mecanice care au ca scop autostimu"area sau detensionarea ;e. %"uturatu" maini"or, "eganatu" etc< Autoagresivitatea copi"u" recurge "a un ast%e" de comportament pentru a se autostimu"a sau pentru a manipu"a adu"tii din 9ur ;e. "ovirea coapse"or cu podu" pa"mei, muscarea mainii etc< 7atternuri ;mode"e< restranse de activitati si interese acestea inc"ud rezistenta "a sc0im)are, insistenta pentru rutine si ritua"uri, %i.atie pe o)iecte sau preocuparea pentru anumite parti a"e acestora ;e. doreste sa manance ace"asi a"iment in %iecare zi= nu este interesat de o masinuta, ci doar de roti"e acesteia= doreste sa se 9oace cu aceeasi 9ucarie< Toatea acestea servesc nevoii "or de predicti)i"itate, o%erindu: "e un sentiment de siguranta A"terarea ca"itativa a imaginatiei o)servatii"e cu privire "a copii autisti arata ca acestia nu se anga9eaza spontan in 9ocu" sim)o"ic, cu e.ceptia ce"or cu autism ina"t:%unctiona" ;e. nu se 9oaca de:a5, nu simu"eaza actiuni %ami"iare< Recomandari 2oda"itati de diminuare a stereotipii"or8 : D%erirea unei a"ternative asemanatoare ca e%ect : 3imitarea spatiu"ui ;i se permite sa %aca miscarea stereotipa numai intr:un anumit "oc8 acasa, nu si pe strada<, a timpu"ui ;durata si momentu" zi"ei in care ii este permis comportamentu"< si a persoane"or ;numai in prezenta anumitor persoane8 mama, educatoarea< : (mp"icarea intr:o a"ta activitate : Fo"osirea stereotipii"or pentru invatarea unor deprinderi noi : (n cazu" autoagresivitatii se recomanda ignorarea ;cand comportamentu" nu presupune o vatamare corpora"a grava< atunci cand aceasta are scop manipu"ant #aca are ro" de autostimu"are, agresivitatea va %i cana"izata spre o a"ta actiune sau o)iect ;"ovirea unei to)e, a"ergat< : 2ediu" copi"u"ui autist poate su%eri modi%icari minore, doar daca acestea vor %i introduse treptat si reprezinta o necesitate pentru copi" Fi.atii"e pe o)iecte pot %i reduse prin ace"esi metode ca si in cazu" stereotipii"or : (maginatia poate %i stimu"ata prin 9oc de ro", copi"u" %iind invatat initia" sa e.ecute mecanic o activitate Aceasta va %i descompusa in

mai mu"te actiuni ce vor %i insusite treptat de catre copi" 7e masura ce acesta se o)isnuiste cu sarcina, cadru" va %i sc0im)at ;vor %i %o"osite situatii diverse, activitatea ramanand aceeaiasi< Indi!erent de natura comportamentului deviant$ e!icienta cea mai mare o are terapia comportamentala$ ba#ata pe recompensa si pedeapsa. A(A3(D!RAF(E 1 !0idu" copi"u"ui autist Timisoara, 200$ 2 2anua" de #iagnostic si &tatistica a Tu")urari"or 2enta"e #&2 (> Asociatia 7si0iatri"or 3i)eri din Romania, Aucuresti 2000 CCCCCCCCCCCCCCCCC Activitatea !i#ica la copilul autist Andreea Dogea, $inoterapeut 7rogramu" comp"e. de rea)i"itare a copii"or cu sindrom autist contine pe "anga a"te activitati, si terapia prin miscare, pro%i"ata pe dezvo"tarea motricitatii grosiere ;%orta muscu"ara a mari"or grupe de musc0i<, a coordonarii si %unctii"or musc0i"or corpu"ui, rea"izate prin activitati %izice, inc"uzand e.ercitii"e %izice 2iscarea a9uta copii sa se dezvo"te, nu doar motric, ci si emotiona" si socia" &tarea "or de )ine poate %i sporita daca sunt puse )aze in toate arii"e in primii ani Aceste teme"ii se vor dezvo"ta pe masura ce ei insisi vor creste si vor invata acasa si "a scoa"a (n programe"e de Einetoterapie a)i"itati"e socia"e, emotiona"e, cognitive si comunicarea sunt e.ersate "a %e" ca aptitudini"e motrice Activitati"e motrice sunt o componenta importanta a programe"or educative, miscarea a9utand copi"u" nu doar din punct de vedere motor, ci si emotiona" si socia" Copiii autisti pot avea de%iciente in ceea ce priveste8 %orta muscu"ara, coordonarea, ec0i"i)ru", insusirea deprinderi"or motrice de )aza si uti"itare, %unctii"e senzorio:motrice, motricitatea %ina si capacitatea de re"a.are 1n program de Einetoterapie comp"e. ii va a9uta pe acesti copii atat prin e.ercitii"e practicate cat si prin atitudinea de re"ationare sustinuta de catre Einoterapeut cat si prin atitudinea de re"ationare sustinuta de Einoterapeut, sa:si cunoasca mai )ine propriu" corp, sa se integreze mai )ine in mediu" incon9urator si sa re"ationeze mai )ine cu cei"a"ti oameni &:a dovedit de asemenea ca e.ercitii"e %izice intense au dus "a diminuarea agresivitatii si autoagresivitatii, a autostimu"arii, a comportamentu"ui 0iperEinetic si a stereotipii"or "a copii autisti Reducand aceste e"emente, copiii se vor putea incadra mai )ine in

mediu" socia" incon9urator 3a copii autisti dezvo"tarea motricitatii are o importanta ma9ora, prin aceea ca este imp"cata in deprinderi"e motorii si apoi in deprinderi"e de munca, a)so"ut necesare unui copi" autist pentru a %ace %ata e.igente"or vietii socia"e 456 7ro%esorii si parintii se a%"a in ce"e mai )une pozitii pentru a integra aceste activitati de invatare in sa"a de c"asa a copi"u"ui, sau in activitati de invatare acasa, deoarece ei au prima responsa)i"itate pentru a o %ace %biectivele urmarite prin programu" de psi0omotricitate sunt8 : #ezvo"tarea motricitatii genera"e ;a aptitudini"or motrice si a deprinderi"or motrice<= : #ezvo"tarea motricitatii %ine si a indemanarii motorii, necesare autoservirii si diverse"or activitati cu caracter practic= : Educarea ec0i"i)ru"ui static si dinamic= : Educarea ritmu"ui si a coordonarii miscari"or= : #ezvo"tarea dominantei "atera"e= : #ezvo"tarea capacitatii de perceptie, orientare si organizare spatio: tempora"a= : Formarea perceptiei corecte a sc0emei corpora"e 7rogramu" tre)uie adaptat de %iecare data cand este nevoie Toti copiii ar putea avea nevoie ca deprinderi"e motrice de )aza, 9ocuri"e, sau activitati"e de miscare sa %ie de%a"cate in componente pe care "e pot e.ecuta ?ocuri"e si deprinderi"e tre)uie sa %ie modi%icate pentru a avea activitati sigure si de succes Activitati"e tre)uie adaptate "a a)i"itati"e copi"u"ui, mai degra)a decat decat sa a9ungem in situatia in care copi"u" sa tre)uiasca sa se adapteze "a 9oc sau activitate Adaptari"e sunt deseori necesare cand se p"anuieste o activitate motrica reducerea spatiu"ui de 9oaca, %o"osirea unui ec0ipament mai "arg, sc0im)area regu"i"or, scurtarea duratei activitatii, o%erirea unor perioade de pauza mai %recvente, %o"osirea unui ec0ipament mai usor, simp"i%icarea activitatii si aritmu"ui de e.ecutie (n a"te cuvinte, tot ec0ipamentu" tre)uie sa o%ere siguranta si succes Asteptarile noastre precum si materialele trebuie adaptate de asemenea Aceasta inseamna ca tre)uie e"iminat aspectu" competitiv, scaderea numaru"ui de repetitii, scaderea tempou"ui pe activitati"e muzica"e, scaderea accentu"ui pus pe acuratete, si %o"osirea motivatii"or ;recompense"or< in timpu" activitatii Copii au nevoie de oportunitati pentru a practica activitati"or motrice, precum si de adu"ti sau a"ti copii care sa participe impreuna cu ei Activitati"e simp"e pot duce "a dezvo"tarea unor a)i"itati %oarte importante, care i" vor a9uta pe copi", mai tarziu, in viata Este important sa tinem minte ca in timpu" activitati"or de miscare,

intreg copi"u" )ene%iciaza, nu numai )rate"e, piciore"e si pa"manii Asadar inc"uderea copii"or cu tu")urare autista in activitati"e de miscare poate %i un punct de start pentru dezvo"tatrea in mu"te arii Capitolul I& Motto% &Autistii nu sunt idioti' ( )n adult autist Marinela Antal, psiholog 1. Scolari#area copiilor cu autism.Centre$ scoli speciale sau scoli normale ? Aceasta este una din intre)ari"e a%"ate in centru" dez)ateri"or actua"e depre autism Copiii cu sindrom Asperger sau autism ina"t %unctiona" sunt separati de copiii cu autism 9os %unctiona" in ceea ce priveste discutia sco"arizarii, pentru ca discutia despre prima categorie se pune ast%e"8 &co"i norma"e sau sco"i specia"e + #eci, in momentu" de %ata, se considera necesara sco"arizarea acestor copii, cu adaptarea sti"u"ui educationa" potrivit particu"aritati"or acestor sindroame (n sco"i"e norma"e, ei pot %i vazuti ca e.centrici sau singuratici, dar atat timp cat cerinte"e "or educative raman in pragu" norma"itatii si comportamentu" "or nu atrage prea mu"t atentia, atunci ei vor %i to"erati !i""ian TaF"or, Autism 7ro%essiona" 7erspectives and 7ractice, p ,B #r 3ovaas trans%orma intre)area8 &co"i norma"e sau sco"i specia"e + in Copii mai avansati sau copii cu capacitati mai reduse decat copi"u" in cauza + Aceasta considera dr 3ovaas ca %iind rea"a pro)"ematica a integrarii copi"u"ui cu autism intr:un co"ectiv8 (ncercati sa inc"udeti copi"u" intr:o c"asa in care sunt cat mai mu"ti copii norma"i sau o mi.tura de copii, unii mai avansati a"tii nu (var 3ovaas, Teac0ing #eve"opmenta""F #isa)"ed C0i"dren Ceea ce sugereaza 3ovaas este sa o%erim copi"u"ui cu autism un cadru norma", norma"itatea %iind privita din punct de vedere statistic, in care e.ista o diversitate de interactiuni, %iecare con%"ict dintre co"egi %iind o sansa de a:" invata pe copi"u" autist sa %aca %ata pro)"eme"or rea"e si sa "ege prietenii (ntegrarea in scoa"a tre)uie sa ai)a punctu" de p"ecare coe%icientu" de inte"igenta G varsta menta"a a copi"u"ui si nu varsta crono"ogica &imptome"e autiste nu se re%era "a ceea ce stie sa %aca copi"u", ci coe%icientu" de inte"igenta G varsta menta"a sunt indicatoare"e care re%"ecta acest "ucru &imptome"e autiste se pot com)ina cu toate tipuri"e de co%icient de inte"igenta >arsta menta"a si severitatea simptome"or autiste sunt indicatori pe )aza carora se pot %ace

prognoze asupra integrarii in scoa"a Cu cat varsta menta"a este mai mare si simptome"e autiste mai usoare, cu atat sansa integrarii este mai mare 7entru cei cu varsta menta"a mica se pune mai degra)a pro)"ema integrarii in centre de rea)i"itare (n cazu" copii"or cu sindrom Asperger sau autism ina"t %unctiona" sco"arizarea este necesara si posi)i"a Dptiuni"e8 scoa"a norma"a sau scoa"a specia"a sunt ana"izate in %unctie de %iecare copi", (mportante sunt severitatea simptome"or autiste si varsta menta"a a copi"u"ui '. Curricula (n mod necesar, curricu"a copii"or autisti tre)uie sa cuprinda si a"te discip"ine despre comunicare si invatarea e.presii"or %acia"e a"e emotii"or &au, in para"e" cu curricu"a o)isnuita, copi"u" sa participe "a ast%e" de traininguri %ie in centre %ie acasa #e asemenea, ore"e de invatare individua"a si de timp "i)er nu "e aduc mu"te )ene%icii Ei au nevoie de o de%initie c"ara a ceea ce se cere de "a ei &ti"u" educationa" tre)uie adaptat "a nevoi"e de )aza a"e sindromu"ui autist, iar aceasta adaptare se re%era in primu" rand "a %ormu"area c"ara a cerinte"or ;vezi principii pentru "im)a9<, structurarea cerinte"or si structurarea spatiu"ui si timpu"ui (. )ro!esorul de sprijin (n mod necesar, primii pasi in integrare se %ac cu a9utoru" unui pro%esor de spri9in sau a parinte"ui care asista "a ore Acesta este "iantu" intre educator G invatator G pro%esor, co"egi si copi" E" este un purtator de cuvant a" copi"u"ui, e" poate aduce "a cunostinta invatatoru"ui optiuni cu privire "a im)unatatirea re"ationarii cu copi"u" 2edierea re"atiei co"eg:copi" in pauze tre)uie sa aduca )ene%icii de invatare re"ationa"a am)i"or copii #e asemenea, pentru co"egi pot %i %o"osite ore"e de dirigentie (n aceste ore se poate e.p"ica autismu" si de%iciente"e "ui si cum pot avea o comunicare e%icienta cu copi"u" autist 1nu" dintre aceste )ene%icii pentru co"egi este cresterea to"erantei "a diversitate Strategiile de ba#a care pot %i uti"izate in cresterea interactiuni"or socia"e dintre copi"u" autist si co"egi sunt8 : 7ro%esoru" recompenseaza copi"u"8 pro%esoru" recompenseaza orice initiativa a copi"u"ui de a se 9uca, vor)i sau a se aseza "anga cei"a"ti co"egi : 7ro%esoru" recompenseaza grupu" de copii care initiaza interactiunea cu copi"u" autist

: Recompensarea unui co"eg8 pro%esoru" a"ege un co"eg care este capa)i" in interactiunea cu cei"a"ti si i" motiveaza pentru a interveni ca mode", pentru a da indicatii concrete copi"u"ui autist 3a inceput este )ine ca pro%esoru" sa:i spuna e.act co"egu"ui ceea ce sa %aca : 1n ro" important a" pro%esoru"ui de spri9in revine in structurarea mediu"ui de c"asa 3ocu" in c"asa, a"egerea co"egu"ui de )anca, de"imitarea ore"or si pauze"or, %ormu"area oraru"ui, responsa)i"itati"e copi"u"ui autist sunt cateva puncte in care pro%esoru" de spri9in poate interveni pentru ca acestea sa raspunda nevoi"or copi"u"ui 1ne"e tehnici pentru interactiunea e!icienta sunt8 : &copuri"e, o)iective"e sunt speci%icate in termeni de comportament si indici de contro" ;cat dureaza, ce criterii tre)uie indep"inite pentru succes< : 1ti"izarea intariri"or, mancare, 9ocuri : 1ti"izarea indicatori"or : Eva"uarea progresu"ui copi"u"ui, uneori "a %iecare ora daca acest "ucru este necesar : Timpu" orei de c"asa este )ine structurat si centrat pe o)iective de invatare si timp minim in 9oc "i)er si activitati artistice : 7ro%esoru" de spri9in, parinte"e sunt in centru" procesu"ui educationa" : 7ro%esoru" isi asuma responsa)i"itatea pentru progresu" sau "ipsa acestuia, ceea ce permite e"iminarea proceduri"or ine%iciente Ro"u" de mediator si de spri9in nu se suprapune cu ce" de rezo"vator de pro)"eme Copi"u" autist ar tre)ui treptat sa preia din sarcini"e pro%esoru"ui de spri9in si sa devina din ce in ce mai independent Ast%e", unu" din ro"uri"e pro%esoru"ui de spri9in este sa:" invete pe copi" sa %ie propriu" sau mediator #e e.emp"u, daca "a inceput, pro%esoru" de spri9in sta in )anca cu copi"u", treptat, e" se poate departa de "ocu" copi"u"ui si sa ocupe un "oc in spate"e c"asei *. +rans!erarea comportamentului de acasa sau ,Casa -aen#a. in scoala (n situatia in care copi"u" se comporta adecvat acasa, nu inseamna ca e" se comporta "a %e" si "a scoa"a 1n mediu nou ;scoa"a< presupune trans%erarea comprtamente"or de acasa "a scoa"a 7rimu" pas pentru integrarea in scoa"a este "ucru" in co"ectivitate Acest "ucru poate %i %acut acasa cu a9utoru" %rati"or sau a vecini"or @u se poate trece de "a situatia de invatare unu "a unu direct "a situatia de invatare unu "a grup 3ovaas su)"iniaza %aptu" ca pro%esorii de:a "ugu" e.perientei "or cu copii

%ara autism au invatat mu"te te0nici si %i"oso%ii care nu se potrivesc educatiei copi"u"ui autist #e e.emp"u, un pro%esor stie ca iesirea din activitate a copi"u"ui presupune o stare de an.ietate a copi"u"ui cu privire "a situatia de invatare Ast%e", o)"igarea "ui sa ramana in activitate inseamna traumatizarea "ui pentru pro%esori %ara e.perienta in "ucru" cu copi"u" autist #in e.perienta "ui Crig0on @eHsom, ma9oritatea pro%esori"or sustin in aceste situatii ca creieru" copi"u"ui este a%ectat si ca aceste iesiri din activitate inseamna ca creieru" copi"u"ui nu:i permite sa des%asoare aceste activitati (esirea din activitate de ce"e mai mu"te ori are drept %undament "ipsa motivatiei copi"u"ui de a des%asura acea activitate Conditionarea ;daca %aci 5 primesti5< este o atitudine educationa"a mu"t mai potrivita pentru iesirea din activitate a copi"u"ui decat renuntarea "a activitate #aca copi"u" nu des%asoara activitatea, copi"u" nu isi va regasi motivatia sau an.ietatea se diminueaza si o va des%asura a"ta data Acting/out este un termen care e.prima iesirea din activitate G ro" E" se %o"oseste pentru copii cu autism pentru a e.prima iesirea din sarcina so"icitata de adu"t #esi ii cerem sa indep"ineasca o anumita activitate, copi"u" reuseste sa iasa din aceasta prin di%erite comportamente8 cere conso"are, devine agresiv ;autoagresiv sau 0eteroagresiv<, incepe a"ta activitate (mportant este sa descoperim %actoru" care determina iesirea din activitate ;%ormu"area cerintei, sarcina in sine, tonu" vocii, distanta interpersona"a, ga"agia, etc< &unt doua tipuri de iesire din activitate8 unu" este ce" manipu"ant prin care copi"u" spera ca va va %ace sa cedati si a" doi"ea datorat cerinte"or prea ina"te 7entru primu" caz este )ine sa nu terminati niciodata prin a:i imp"ini dorinta Drice metoda %o"ositi pentru a:i reduce comportamentu" distur)ant, tre)uie sa se intoarca sa:si indep"ineasca sarcina A" doi"ea caz preuoune sa modi%icam ceva &arcina a durat prea mu"t, sarcina este prea grea, cerinte"e nu au %ost de%inite c"ar, nu am o%erit a9utor su%icient Tre)uie sa modi%icam comportamentu" nostru pentru ca sa evitam iesirea din activitate Este recomanda)i" ca sarcina sa %ie cu putin mai comp"e.a decat sarcina pe care copi"u" o indep"ineste )ine in momentu" actua" "I"0I%G A-I1 1 !i""ian TaF"or Autism:7ro%essiona" 7erspectives and 7ractice 2 (var 3ovaas, 70 # Teac0ing #eve"opmenta""F #isa)"ed C0i"dren Capitolul & Interventii educationale in tulburarile perva#ive de de#voltare

As* Dr* Otilia +ecara Medic specialist Psihiatria Copilului si Adolescentului )ni"ersitatea de Medicina si Far,acie -i,isoara Centrul Co,unitar pentru Copii Autisti &Casa Faen.a' -i,isoara (n prezent, aproape toate centre"e medica"e si psi0iatrice specia"izate pe pro)"ematica autismu"ui sunt de acord ca simptome"e autismu"ui inc"uzand pato"ogia sugari"or a)andonati reprezinta, in %apt, un raspuns comportamenta" "a o su%erinta organica cere)ra"a su)9acenta A)ordarea actua"a dec"ara autismu" ca %iind un sindrom de dezvo"tare comp"e., a" unui grup eterogen de indivizi cu simptome simi"are, dar cu etio"ogii diverse Fiind un sindrom comportamenta", interventii"e educationa"e in autism s:au dezvo"tat ca ce"e mai e%iciente interventii non:)io"ogice E.ista considera)i"e date in "iteratura de specia"itate ce demonstreaza rezu"tate"e promitatoare, insa si dez)ateri aprinse privind nive"u" ame"iorarii ce poate %i atinsa prin ast%e" de interventii #ate pu)"icate de 3ovaas in 1B-B sustin c0iar ca un program de interventie de 40 ore G saptamana ar duce "a vindecare 7rogramu" 3ovaas, deose)it de costisitor si posi)i" de a %i ap"icat doar in centre specia"izate si de ec0ipe comp"e.e de pro%esionisti, pare insa sa dea rezu"tate doar in cazu" persoane"or autiste cu coe%icient de inte"igenta norma" si "a care interventia este demarata in perioada presco"ara #e vreme ce peste ,0/ din persoane"e autiste au retard menta" asociat, s:a ridicat intre)area asupra e%icientei unei interventii educationa"e precoce #e%icite"e severe in comunicare, socia)i"itate si capacitate imaginativa a"e persoane"or cu autism impun a)ordari specia"e, di%erite de ce"e necesitate de persoane"e non:autiste cu retard menta" Eric &c0op"er, 2argaret 3ansing si !arF 2esi)ov in Caro"ina de @ord au dezvo"tat o %i"oso%ie a interventii"or educationa"e in autism, cunoscuta in prezent su) nume"e de TEACCI ;Treatment and Education o% Autistic and ot0er Communication Iandicapped C0i"dren< Principiile fundamentale a"e acestei interventii educationa"e inc"ud8 1 D structurare riguroasa a mediu"ui, "a care se adauga o curicu"a pentru activitati"e zi"nice, materii"e sco"are si activitati"e de recreere: toate reprezentand : in interventia de tip TEACCI arii ce necesita training particu"ar 2 D continuitate riguroasa in timp in ceea ce priveste adu"tii educatori, "ocatia %izica a trainingu"ui si perioada de zi a"ocata acestuia

$ D a)ordare a)so"ut individua"izata, ce tre)uie sa ia in ca"cu" spectru" e.trem de "arg a" simptome"or autiste, precum si di%erente"e "egate de coe%icientu" de inte"igenta, de%icite"e autiste si nive"u" genera" a" ac0izitii"or 4 Accentu" va %i pus pe moda"itati de predare concrete in specia" de tip vizua" si G sau prin comunicare %aci"itata ' Tre)uie "uata in considerare o perspectiva pe termen "ung, inc"uzand eva"uari periodice a"e ac0izitii"or cognitive si deve"opmenta"e ;de dezvo"tare< * Acceptarea tu")urarii pervazive de dezvo"tare su)9acente precum si in%ormarea si inc"uderea %ami"iei in toate aspecte"e interventiei !rupu" din Caro"ina de @ord a demonstrat ca, atunci cand aceste principii sunt respectate intr:un program educationa", individu" cu autism %ace progrese in aproape toate arii"e ;poate cu e.ceptia (J< Adaptarea psi0osocia"a precum si ca"itatea vietii individu"ui si a %ami"iei acestuia sunt semni%icativ im)unatatite (ndivizii autisti cu %unctiona"itate medie sau precara )ene%iciaza prin principii"e TEACCI de o mai )una co"a)orare a %ami"ii"or, educatori"or si a"tor pro%esionisti in programe de interventie comportamenta"a Dzono%% si 2i""er in 1BB' pu)"ica une"e studii asupra interventiei de tip TEACCI in aria t0eorF o% mind rezu"tate"e %iind descura9atoare E.ista mentionate in "iteratura si une"e terapii a"ternativepentru persoane"e autiste, inc"uzand terapia prin dans, 0ipoterapie, terapia cu de"%ini, terapia prin arta si trainingu" auditiv, care insa nu dau rezu"tate conc"udente Toate programe"e de interventie pentru autism necesita asadar o curicu"a de educatie specia"a individua"izata pe nevoi"e de dezvo"tare si educatie a"e copi"u"ui, ado"escentu"ui sau adu"tu"ui cu tu")urare din spectru autist Aceasta curicu"a va %ace parte dintr:un p"an de management pe termen "ung a" persoanei autiste Cercetatorii adepti ai te0nici"or de terapie comportamenta"a au introdus aceste metode in anii K*0 "a persoane"e autiste, pentru invatarea comportamente"or socia"e si comunicarii 7remisa de "a care se pornea era ca toate comportamente"e sunt invatate si prin te0nici corective pot %i dezvo"tate aptitudini"e care "ipsesc Rezu"tate"e insa nu au %ost nici simp"e si nici pozitive, reprezentand un %eed:)acE pentru di%erite metode de management a" comportamente"or di%ici"e si de ac0izitionare a aptitudini"or de autoservire ;Carr, 1B-'< #e9a in 1B,*, &c0op"er arata ca aceasta capacitate de ac0izitie a aptitudini"or "ipsa este determinata de nive"u" de dezvo"tare, inc"uzand (J Organizarea serviciilor de terapie A. Ingrijire medicala

1 2 $ 4 '

Tratamentu" a%ectiuni"or medica"e e.istente Corectarea de%iciente"or auditive si vizua"e Tratament stomato"ogic &%at genetic Consi"iere %ami"ia"a

". 1ducatie speciala 1 Centru comunitar, c"asa sau scoa"a specia"a de tip TEACCI 2 &ervicii sup"imentare necesare $ &uport si pregatire pro%esiona"a C. Sprijin !amilial 1 Consi"iere %ami"ia"a in metode comportamenta"e 2 Training a" persoanei de re%erinta in %ami"ie $ !rupuri educationa"e si materia"e in%ormative 4 !rupuri de suport D. +erapia de echipa pluridisciplinara 1 2edicatie 2 (nterventie educationa"a de tip TEACCI $ 3ogopedie 4 Linetoterapie ' Terapie comportamenta"a Scopurile acestor interventii vizeaza ;Rutter, 1B-'< 1 #ezvo"tarea aptitudini"or socia"e si a ce"or comunicative 2 Ac0izitia aptitudini"or de p"ani%icare si pro)"em:so"ving ;rezo"varea pro)"eme"or< $ #iminuarea comportamente"or care inter%ereaza cu invatarea si impiedica e.periente norma"e 4 Cresterea ca"itatii vietii persoanei autiste si %ami"iei acesteia @evoi"e si so"utii"e vor %i c"asi%icate in p"anu" de management pe termen "ung in imediate si de durata Fiecare dintre acestea necesita un p"an si o startegie proprie Adesea so"utii"e nu se rezuma doar "a modi%icarea comportamentu"ui copi"u"ui, dar si "a modi%icarea mediu"ui %izic, modi%icarea comportamente"or adu"ti"or de re%erinta si nu in u"timu" rand revizuirea e.pectante"or de "a ace" copi" D mica parte din copiii cu tu")urare din spectru" autist )ene%iciaza de servicii corespunzatoare comp"ete &tudii recente arata ca rezu"tate"e sco"are )une "a citit, ca"cu" si ortogra%ie in sistemu" educationa" se core"eaza semni%icativ cu coe%icientu" de inte"igenta ver)a"

2etode"e educationa"e c"asice nu au dus "a ac0izitionarea aptitudini"or academice %unctiona"e "a copiii autisti cu retard menta" asociat &e discuta asupra optiunii de a integra copii autisti in c"ase specia"e de tip TEACCI, c"ase specia"e pentru grupuri cu diza)i"itati de invatare sau pentru grupuri cu 0andicap menta" sau in invatamantu" de masa E.ista insa studii asupra rezu"tate"or s"a)e a"e copii"or autisti cand sunt "asati intr:un mediu %ara spri9in sup"imentar, cu e.punerea "a curicu"a de masa 2anagement comportamental 2ediu" de viata a" persoanei autiste are nevoie de structura si de moda"itati de organizare care sa:" %aca mai usor de inte"es si mai predicti)i" &c0op"er arata ca aceasta structurare reduce semni%icativ nevoia interventiei de diminuare a comportamente"or negative Tot mai %recvente sunt rep"icari"e rezu"tate"or care indica e%icienta interventii"or intensive precoce 7entru ado"escentii si adu"tii autisti, integrarea in servicii"e comunitare pare sa reprezinte so"utia optima Ec0ipa din Caro"ina de @ord condusa de Eric &c0op"er a imp"ementat interventia de tip TEACCI in &1A pentru a pune "a dispozitia copii"or si adu"ti"or cu autism servicii coerente educationa"e, de cercetare si training pentru pro%esionisti (nterventii"e individua"izate : in %ami"ie si acasa sunt %aci"itate de sase centre regiona"e TEACCI si e.ista B2 de c"ase de tip TEACCI a%i"iate "a scoa"a de masa si coordonate de ec0ipa pro%esionisti"or din Caro"ina de @ord !rupuri"e de parinti a%i"iate centre"or asigura integrarea comunitara, %iecare nive" a" programu"ui educationa" inc"uzand o perspectiva a parinti"or Conceptele !undamentale in sistemul +1ACC3 I* Adaptare a,eliorata Capacitatea de adaptare a copi"u"ui poate %i ame"iorata in doua moduri 7rimu" este de a im)unatati aptitudini"e de comunicare si interactiune socia"a a copi"u"ui Ce" de:a" doi"ea este de a modi%ica compensator mediu", atunci cand o de%icienta a copi"u"ui impiedica o noua ac0izitie Acest principiu este important deorece stipu"eaza %aptu" ca atat im)unatatirea aptitudini"or, cat si modi%icari a"e mediu"ui vor %i urmarite in cazu" copii"or autisti II* Colaborarea parintilor Rezu"tate"e optime sunt o)tinute atunci cand parintii sunt co:terapeuti,

co"a)orand cu pro%esionistii Aceasta co"a)orare tre)uie sa se regaseasca in structura organizatorica, proceduri"e c"inice si re"atii"e parinti:pro%esionisti Camera cu og"inda unidirectiona"a, in care terapeutu" demonstreaza te0nici educationa"e sau de management comportamenta", va sta "a )aza programu"ui educationa" pentru acasa Adesea parintii introduc noi proceduri din proprii"e o)servatii si e.periente, comp"etand ast%e" un program optim pentru copi" Aceasta co"a)orare poate %i e.tinsa "a pro%esoru" de scoa"a cand copi"u" este sco"arizat in specia" avand in vedere di%icu"tatea trans"atarii aptitudini"or invatate in di%erite "ocatii E.ista patru tipuri de re"atie intre parinti si pro%esionisti8 a< 7ro%esionistu" este trainer, iar parinte"e invata de "a e"= )< 7arinte"e este trainer, iar pro%esionistu" invata de "a e" Aceasta re"atie s:a dezvo"tat prin %aptu" ca parinte"e are motivatia si capacitatea de a:si inte"ege prpriu" copi"= c< &uport emotiona" reciproc parinti:pro%esionisti= d< Activitate de advocacF socia", pentru dezvo"tatrea suportu"ui comunitar III* E"aluare pentru trata,ent indi"iduali.at (n sistemu" TEACCI se considera ca atat diagnosticu" si eva"uarea %orma"e, cat si ce"e in%orma"e sunt necesare pentru a sta)i"i programu" educationa" a" unui individ autist Acest program va %i imp"ementat intr:un mediu cat mai putin restrictiv posi)i", respectandu:se dreptu" individu"ui "a tratament optim #iagnosticu" prin instrumente standardizate nu este su%icient pentru conturarea programu"ui educationa", %iind necesara si sta)i"irea pro%i"u"ui psi0o:educationa" ;7E7:R< I/* +tructuri de in"atare Educatia se )azeaza pe invatare structurata Terapia de 9oc nondirectiva sau psi0odinamica ap"icate "a inceputu" ani"or K'0 copii"or autisti nu au dus "a ame"iorari, impunandu:se tratamentu" rezidentia" cu concepte de conditionare operanta si interventie comportamenta"a /* A,eliorarea aptitudinilor Cea mai e%icienta a)ordare este de a spori ac0izitii"e copii"or si a"e parinti"or, recunoscand si acceptand de%iciente"e acestora 1nu" din principa"e"e scopuri a"e eva"uarii initia"e este de a %ace distinctia intre aptitudini"e ce pot %i ame"iorate rapid si arii"e de%icitare, in care trainingu" este inuti" Aceasta a)ordare este e%icienta nu doar pentru

pacient si %ami"ie, dar si pentru ec0ipa de pro%esionisti imp"icata in program /I* -erapia cogniti" co,porta,entala Acest principiu ia in ca"cu" uti"itatea de durata a terapiei cognitiv: comportamenta"e, incepand cu managementu" comportamente"or di%ici"e #e e.emp"u, in cazu" unui comportament agresiv ceea ce se o)serva sunt comportamente"e evidente ;copi"u" "oveste, impinge, musca sau "oveste cu picioru"< Ceea ce nu se vede sunt e.p"icatii"e posi)i"e pentru aceste comportamente in parte Ar putea %i vor)a de %rustrarea "egata de di%icu"tatea de comunicarea copi"u" "oveste educatoru", nestiind cum sa:i atraga atentia 7oate %i vor)a de asemenea de o reactie a copi"u"ui "a durere sau de incapacitatea de inte"egere a regu"i"or de comportament prin "ipsa constientizarii de sine si a ce"or"a"ti, ori printr:un rationament socia" de%icitar 7rin o)servatie si eva"uare atente, cauze"e e.p"icative pot %i identi%icate si uti"izate ca )aza de interventie #aca agresivitatea apare intr:o situatie de %rustrare "egata de incapacitatea de comunicare, putem invata copi"u" un cuvant, un semn sau un semna" (n perioada de o)servare si eva"uare a copi"u"ui se poate comp"eta un curricu"um de comunicare, in care sa %ie inc"use conte.tu" aparitiei comportamentu"ui indezira)i", descrierea e.acta a acestui comportament, %unctia indep"inita de comportament si in ce categorie semantica poate %i incadrat &II 2odelul de training al medicului generalist (nterventia si trainingu" in sistemu" TEACCI se %ace pe mode"u" unui medic genera"ist8 pro%esionistu" va cunoaste intreaga gama a pro)"eme"or ridicata de pato"ogia autista (n mod traditiona", specia"izarea a aparut in medicina drept consecinta a inde"ungatei perioade de pregatire necesare in di%erite"e discip"ine #in ne%ericire insa pentru %ami"ia copi"u"ui cu 0andicap, specia"izarea determina pro%esionistii sa %ie interesati si responsa)i"i e.c"usiv pe aria "or de specia"izare Creste ast%e" riscu" ca parintii sa auda pareri inconsistente, sau c0iar contradictorii asupra diagnosticu"ui si tratamentu"ui 2ai mu"t, nimeni nu:si asuma responsa)i"itatea integra"a pentru copi" 2ode"u" medicu"ui genera"ist reduce aceste consecinte ne%avora)i"e a"e specia"izarii Ec0ipei p"uridiscip"inare i se permite sa vada copi"u" si din perspectiva parinte"ui, co"a)orand cu e" Responsa)i"itatea ec0ipei va creste, si in%ormatii"e primite de "a specia"isti vor %i mai e%icient uti"izate

#in perspectiva trainingu"ui, se dezvo"ta un mode" de training p"uridiscip"inar &unt incorporate sesiuni didactice pe opt su)iecte considerate esntia"e in pregatire8 1 caracteristici"e autismu"ui 2 eva"uarea diagnostica %orma"a si in%orma"a $ invatarea structurata si reducerea comportamente"or pro)"ema 4 co"a)orarea cu parintii, pentru acce"erarea adaptarii "a c"ient ' c0estiuni de comunicare * training de autonomizare si vocationa" , training a" aptitudini"or socia"e si recreative - management comportamenta" #upa aproape 40 de ani de dezvo"tare a sistemu"ui TEACCI, ec0ipa "ui &c0op"er a urmarit evitarea unei teoriteziri e.cesive si introducerea unoe te0nici terapeutice care respecta rezu"tate"e cercetarii empirice si regu"i"e de )un simt E"emente"e:c0eie avute in vedere de !i"")erg in &uedia pentru educatia specia"a necesara unui copi" cu autism sunt8 a< raportu" numar de educatori 8 copi" variaza intre 18$ si 181 ;in %unctie de severitatea 0andicapu"ui copi"u"ui< )< un grad ridicat de structurare, adecvata varstei si nive"u"ui de dezvo"tare a" copi"u"ui A"t%e" %ormu"at8 ace"asi educator va incerca sa:" invete pe ace"asi copi" ace"asi "ucru in ace"asi "oc, in aceeasi zi de saptamana, "a ace"asi moment din zi Aceasta metodo"ogie minima"izeaza nevoia copi"u"ui autist de a impune rutina si ritua"uri, si con%era senzatia repere"or sigure pentru procesu" educationa" #esigur, copi"u" intampinand di%icu"tati in a genera"iza ac0izitii"e educationa"e si comportamenta"e, e" tre)uie invatat sa:si uti"izeze aptitudini"e in ce"e mai variate settinguri (n acest proces, imp"icarea parinti"or intr:o etapa precoce este esentia"a &ettinguri o)isnuite, aproape orice a"t setting este adecvat pentru trainingu" si genera"izarea ac0izitii"or din c"asa Desi e0ista unele opinii ce sustin ne"oia de interactiune a copilului autsit cu copii nor,ali, Gillberg o contra.ice, tinand cont ca una din proble,ele centrale ale autis,ului este lipsa capacitatii de a interactiona bine cu egalii* Cea ,ai ,are ne"oie a unui copil autist nu este nici pe departe societatea, ci pre.enta unui adult disponibil, bine organi.at si consec"ent care sa#l in"ete aptitudinii de &supra"ietuire sociala' ( incepand de la autono,ie personala si control s1incterian la o "arsta 1oarte 1rageda, si a2ungand la a#l in"ata sa patine.e sau sa se descurce intr#o aglo,eratie de oa,eni ( la "arsta scolara* (n conc"uzie, in aria ur)ana, terapia si educatia copi"u"ui cu autism se vor des%asura ce" mai )ine intr:un centru specia"izat de educatie, pastrandu:se o "egatura %oarte stransa cu parintii copi"u"ui

Reeva"uarea programu"ui de interventie se va %ace cu regu"aritate (ntegrarea in scoa"a de masa a copi"u"ui cu autism nu este de pr%erat, in ciuda campaniei ce se %ace in %avoarea integrarii persoane"or cu 0andicap (n scoa"a de masa, copi"u" autist este sever deprivat de stimu"are adecvata si de ac0izitionarea unor aptitudini adecvate dezvo"tarii, c0iar daca )ene%iciaza de servicii de consi"iere regu"ate 1nitati"e specia"e au avanta9u" de a concentra pro%esionisti )ine pregatiti, capa)i"i sa imp"ice %ami"ia in toate tipuri"e de p"anuri si strategii educationa"e G terapeutice #esigur, interventia educationa"a nu va vindeca autismu" D interventie adecvata permite insa ac0izitionarea mu"tor capacitati, iar copiii, parintii, educatorii, a"ti pro%esionisti imp"icati si c0iar po"iticienii vor )ene%icia de sugestii rationa"e si rea"iste si nu de amagirea unui miraco" vindecator "I"0I%G A-I1: 1 !i"")erg C , Co"eman 2 T0e Aio"ogF o% Autistic &indrome, 2ac Leit0 7ress 2000 2 3ansing, 2 Educationa" Eva"uation in Autism A reappraisa" o% Concepts and Treatments, Rutter, 2 M &cop"er, E ;Eds<, @eH NorE, 1BBB $ &cop"er, E, Reic0"er, R (ndividua" Assesement and Treatment %or Autistic and #eve"opmenta""F #isa)"ed C0i"dren, vo" ( 7sFc0oeducationa" 7rop0i"e, Austin, 1B,B 4 IoH"in, 7 Ie"p %or t0e Fami"F, @eH NorE, 7"eBB0 num 7ress, 1 CCCCCCCCCCCCCCCCC Capitolul &I Autism )erspectiva Comunitara Ioana Gutia Director Asociatia &Casa Faen.a' Copiii sunt mem)rii cu drepturi dep"ine ai societatii si acestea tre)uie respectate Respectarea #repturi"or Dmu"ui este una din ce"e mai importante conditii a"e aderarii "a 1niunea Europeana Comisia Europeana recunoaste #repturi"e Copi"u"ui ca parte integranta a #repturi"or Dmu"ui Tranzitia spre o economie de piata prin care trec tari"e din Centru", dar mai a"es din Estu" Europei, are un impact ma9or in mod specia" asupra copii"or, unii dintre ei traind in conditii inaccepta)i"e

Romania trece printr:o perioada di%ici"a, perioada in care parintii %ac e%orturi de a invata sa:si respecte copiii 456 (n cazu" copii"or cu diza)i"itati, ega"izarea sanse"or, tre)uie inte"easa ca drept a" acestora de a ramane in comunitate si de a primi spri9inu" necesar in cadru" structuri"or o)isnuite de educatie, sanatate si a servicii"or socia"e Conventia D@1 cu privire "a #repturi"e Copi"u"ui, rati%icata de Romania prin 3egea nr 1- G 1BB0, inc"ude un artico" speci%ic asupra drepturi"or copii"or cu diza)i"itati ;art 2$<, in care se pune accentu" pe participarea activa in comunitate si pe cea mai dep"ina posi)i"a integrare socia"a A avea acces rea" "a educatie pentru acesti copii este vita" daca "uam in considerare ce" putin doua aspecte8 va"orizare ca %iinta umana si integrarea sco"ara ca %orma e%ectiva de integrare socia"a @u putem vor)i de integrare socia"a in conte.tu" in care copi"u" nu este integrat sco"ar (ntegrarea socia"a reprezinta c0iar procesu" o)isnuit, %iresc de a trai, invata si munci a" persoane"or cu 0andicap sau %ara a%"ate sau nu in di%icu"tate #e asemenea, ea poate reprezenta un rezu"tat privind inc"uderea activa a unui individ in toate domenii"e si "a toate nive"uri"e societatii pe o )aza ega"a, in a)senta oricarui mi9"oc de discriminare 456 Cresterea numaru"ui de copii cu autism nu poate %i pusa doar pe seama im)unatairii instrumente"or de diagnostic pe care "e avem azi disponi)i"e, ci si pe seama a"tor %actori, ceea ce ar tre)ui sa ne determine sa "uam in considerare atat cauze"e si preventia "or, simu"tan cu o%erirea de servicii adecvate si tratamente e%iciente ;Co0en M >o"Emar, 1BB,< #atorita incertitudini"or etio"ogice pe care "e avem in "egatura cu sindromu" autist, posi)i"itati"e de tratament pe care "e putem a"ege astazi nu sunt doar medica"e dar si de tip educationa" ;!i"")erg M 7eters, 1BB'< (n %apt, ce"e mai adecvate tratamente uti"izate "a acest moment pentru copii autisti sunt ce"e educationa"e C0iar daca mi9"oace"e disponi)i"e azi sunt "imitate, medicii 9oaca un ro" crucia" in viata persoanei autiste 7ornind de "a momentu" diagnosticu"ui, continuand cu perioada de acceptare G negare a acestuia de catre parinti si pana "a identi%icarea unui serviciu adecvat ;in cazu" in care acesta e.ista in "oca"itatea de domici"iu< pentru copi"u" autsit, este o ca"e "unga care adesea dureaza cativa ani Totusi, putem spune ca in u"timii ani, perioada s:a micsorat de "a cateva "uni "a 1:2 ani ca urmare a cana"e"or mass:media si a in%ormatii"or tot mai ve0icu"ate cu privire "a aceasta tu")urare pervaziva de dezvo"tare (n aceasta perioada sistemu" %ami"ia" este dezec0i"i)rat Trecand prin procesu" de negare a diagnosticu"ui si printr:o perioada in care parintii cauta e.p"icatii a"e situatiei copi"u"ui, uneori apar invinovatiri ;ce" mai

adesea adresate mamei privind modu" in care si:a stimu"at si educat copi"u"<, se a9unge dupa o perioada destu" de mare de timp "a momentu" in care %ami"ia si:a epuizat toate so"utii"e ;c"inici, medici, tratamente naturiste, etc< si se opreste "a serviciu" care i:a %ost recomandat un centru specia" pentru a)i"itarea copi"u"ui autist &imp"i%icand de%initia autismu"ui putem a%irma ca acesta este un 0andicap g"o)a" care impiedica persoana sa comunice o)isnuit, sa inte"eaga re"atii"e socia"e si sa invete prin metode"e o)isnuite de invatare Rea"itatea ne:a aratat ca, "a momentu" actua", copiii cu autism sunt supusi riscu"ui margina"izarii 7ro)a)i", daca voi a%irma ca acestia sunt intr:un %e" e.c"usi din societate, mu"ti oameni vor spune ca am e.agerat #ar, cunoscand in u"timii doi ani su%iciente cazuri din Romania pot sa:mi mentin a%irmatia, cu mentiunea cazuistica este %oarte diversa si putem inta"ni si situatii %ericite &i pentru ca societatea noastra romaneasca se a%"a "a inceput de drum vis:O:vis de acceptarea copii"or G persoane"or specia"e, cei care au %ost diagnosticati cu tu")urare din spectru" autist sunt, ce" mai adesea izo"ati socia" #aca este vor)a de un copi" acesta impreuna cu %ami"ia "ui va resimti izo"area socia"a, margina"izarea >or)im de izo"are, atat din perspectiva %ami"iei care ne%acand %ata situatiei de criza, neavand mode"e de coping adecvate prezinta tendinta de a:si prote9a copi"u" de vecinatate, de tot ce ar insemna pentru ei e.p"icatii a"e comportamentu"ui copi"u"ui "or, a"e a)sentei "im)a9u"ui "a o varsta "a care ar tre)ui sa %ie prezent, de "ipsa interesu"ui copi"u"ui "or pentru 9ocu" cu a"ti copii, de actiuni"e stereotipe si interese"e "imitate, considerate stranii de catre cei"a"ti adu"ti si copii (zo"area este data si de vecini, comunitatea care "a inceput dornica sa: si cunoasca nou" mem)ru, %ace presiuni in a a%"a deta"ii depre evo"utia copi"u"ui, pentru ca apoi sa nu inte"eaga dorinta mamei si tata"ui de a nu da deta"ii despre dezvo"tarea %iu"ui G %iicei "or 1n mic procent a" tineri"or autisti prezinta o regresie marcanta a comportamentu"ui si ocaziona" a ac0izitii"or cognitive, un procenta9 semni%icativ prezentand o crestere a agresivitatii si a tu")urari"or de comportament Tinerii autisti devin adu"ti %oarte "ent, pro)a)i" ca urmare a dependentei "or de cei"a"ti Este cunoscut %aptu" ca autistii cu 0andicap menta" sever necesita supraveg0erea situatii"or de viata si munca pe parcursu" intregii vietii Aproape toti autistii au nevoie de a9utor pentru a:si gasi o s"u9)a si pentru a si:o pastra Cat de independent va %i un adu"t cu 0andicap menta" sau %ara 0andicap, va depinde de resurse"e comunitatii, de e%ortu" mem)ri"or %ami"iei, de caracteristici"e su)iectu"ui in cauza spunea Rutter in 1BB4 Fami"ia este %oarte importanta pentru acesti copii, care mai tarziu

devin adu"ti #e asemenea, re"atia dintre specia"isti si parinti este importanta pentru %ami"ie si copi" 7arteneriatu" dintre parinti si specia"isti va %avoriza dezvo"tarea unor programe de interventie adecvate copi"u"ui autist Comunitatea va identi%ica, sau nu, resurse"e umane, materia"e, %inanciare necesare %unctionarii autistu"ui in socia" #e noi, specia"istii, depinde cum "e vom mo)i"iza si core"a #e parinti si individ depind restu" 7ro%i"u" specia" de dezvo"tare a" autistu"ui determina o a)ordare specia"a in p"an psi0o:socia" si comunitar 7articu"aritati"e copii"or cu tu")urare din spectru" autist tre)uie avute in vedere in momentu" p"ani%icarii metode"or de interventie din punctu" de vedere a" asistentu"ui socia", a" psi0o"ogu"ui, a" educatoru"ui, a" medicu"ui, a" pedagogu"ui de recuperare, a" Einetoterapeutu"ui, etc 1n prim pas in acest proces ar %i inceperea cat mai timpurie a tratamentu"ui, deoarece un p"an de activitate are o in%"uenta ma9ora in procesu" de coping Cu cat mai devreme va incepe interventia, cu atat mai repede vor vedea si parintii sc0im)ari"e aparute si vor simti ca situatia nu este %ara de speranta 7rincipiu" integrarii comunitare so"icita po"itici socia"e care iau in considerare necesitati"e particu"are a"e copi"u"ui ;a)andonat, cu 0andicap, etc< "a toate nive"e"e si in toate stadii"e de p"ani%icare economico:socia"a Asistentu" socia" gestioneaza di%erenta intre un copi" si copiii de aceeasi varsta si aduce spri9inu" variat de care copi"u" are nevoie pentru a avea ace"easi sanse de dezvo"tare, de autonomie, de integrare (ntergrarea comunitara presupune ridicarea nenumarate"or )ariere care "imiteaza dep"asarea, comunicarea, re"ationarea persoanei cu 0andicap (ntegrarea comunitara aco"o unde se rea"izeaza "a nive" optim este rezu"tatu" inte"egerii de catre intreaga comunitate a semeni"or "or, a promovarii unor mesa9e pozitive si a unor campanii cu antrenarea societatii civi"e si nu numai a specia"isti"or Cei care au puterea sa antreneze societatea civi"a sunt parintii copii"or cu 0andicap Educatia integrata este un prim pas in sc0im)area atitudinii discriminatorii, in crearea de comunitati primitoare si in dezvo"tare unei societati inc"usive spunea > Cretu 7rincipiu" integrarii comunitare si scoa"a inc"uziva so"icita e"iminarea pre9udecati"or de tipu" "ocu" copii"or cu nevoi specia"e nu este in invatamantu" de masa, copi"u" cu 0andicap nu va %ace %ata invatamantu"ui o)isnuit, e"evu" cu diza)i"itati %raneaza o)tinerea de per%ormante deose)ite din c"asa respectiva #aca vom dori sa inte"egem cu adevarat un copi" autist si i" a9utam in ace"asi timp, tre)uie sa ne privim mai intai pe noi insine ca pe o parte componenta a comunitatii in care e" tre)uie sa traiasca si mai apoi pe e", ca pe un copi" imper%ect in atingerea per%ormante"or socia"e, dar

per%ect in unicitatea "ui "I"0I%G A-I1 1 ArFna &iege" T0e Hor"d o% t0e autistic c0i"d, D.%ord 1niversitF 7ress, 1BB* 2 2anua" de #iagnostic si &tatistica a tu")urari"or menta"e #&2 (> 1BB4 American 7sFc0iatric Association, Aucuresti, 2000 $ (C# 10 C"asi%icarea tu")urari"or menta"e si de comportament, Editura A"" Educationa", Aucuresti, 1BB4 Carmen Cio%u (nteractiunea parinti:copi", Editia a ((:a, Editura Ama"tea, Aucuresti, 1BB' Ti)eriu 2ircea 7si0o"ogia si psi0opato"ogia dezvo"tarii copi"u"ui mic, Editura Augusta, Timisoara, 1BBB * T0omas ? Pei0s Copi"u" cu nevoi specia"e, Editura Triade, C"u9: @apoca, 1BB, 2 # Fred R >o"Emar 7sFc0 Servicii necesare integrarii sociale si scolare a copilului autist Cristina Piscuc, Asistent social Servicii de anuntarea handicapului 1n aspect %oarte important a" sindromu"ui autist este modu" si momentu" a%"arii diagnosticu"ui de catre parinti 7rimu" soc si ce" mai teri)i" pentru parinti este %ara indoia"a, diagnosticu" si momentu" a%"arii diagnosticu"ui @u tre)uie uitat niciodata ca modu" in care va %i e.pus diagnosticu" va avea o in%"uenta preponderenta asupra atitudinii u"terioare a parinti"or privind copi"u" "or ;7ortraF, 1B,0< Acceptarea diagnosticu"ui si imp"icit a copi"u"ui cu sindrom autist este importanta deoarece, in %unctie de interva"u" de timp in care este acceptat diagnosticu" si de nive"u" de acceptare a" parinti"or, copi"u" va )ene%icia de o eva"uare adecvata si o interventie precoce structurata In momentul in care se hotareste anuntarea diagnosticului este recomandabil sa stim daca: : 7arintii presupun e.istenta unui 0andicap, : Cum se va %ace anuntarea diagnosticu"ui, : Cine va anunta diagnosticu", : #aca se vor anunta am)ii parinti in ace"asi timp sau vor %i anuntati %iecare individua", : Tre)uie avuta in vedere si atitudinea parinti"or in momentu" in care vor %i anuntati ;persona"itatea si competente"e parinti"or,

persona"itatea medicu"ui, istoricu" %ami"iei< : &i nu in u"timu" rand continutu" anuntarii Intrebarile puse de parintii care au un copil cu sindrom autist se impart in trei categorii: : Originea sindro,ului8 care este cauza sindromu"ui autist + Cine este responsa)i" + Ce riscuri sunt ca si ce" de a" doi"ea copi" sa %ie cu sindrom autist + : +e,ni1icatia sindro,ului autist8 Ce este si cum este sindromu" autist + Cum va %i mai tarziu + Cat va trai + >a vor)i + >a citi + >a putea %recventa o scoa"a + : Resurse8 1nde vom gasi a9utor + E.ista asociatii + &unt mu"ti parinti in aceasta situatie + E.ista medicamente pentru a prote9a copi"u"ui + &e pot %ace operatii + Ce se va intamp"a cu copi"u" dupa ce noi nu vom mai %i + In marea majoritate a ca#urilor parintii mani!esta urmatoarele dorinte: : &pecia"istu" ;%ata de care ei mani%esta incredere< sa %ie prezent de cate ori este posi)i" pentru a anunta diagnosticu" : &a se respecte in mod a)so"ut caracteru" con%identia" a" anuntarii diagnosticu"ui : Empatia, inte"egerea si competenta sunt trei ca"itati pe care specia"istu" care anunta 0andicapu" tre)uie sa "e detina 7arintii au respins pro%esionistii, care au prezentat intr:o "umina negativa 0andicapu" : Ca"itati"e copi"u"ui tre)uie evidentiate inca de "a inceput, ast%e" activitati"e copi"u"ui se vor des%asura )azandu:se pe ceea ce stie copi"u", progresu" %iind mai rapid Ei au cerut sa %ie a9utati pentru a anunta, intr:un mod mai putin dramatic si cei"a"ti mem)ri ai %ami"iei, cunostinte despre nasterea copi"u"ui "or cu sindrom autist O informare clara, simpla si concreta constituie cel mai bun garant in vederea reducerii sentimentelor de culpabilitate ale parintilor Acesti parinti nu au nevoie de psi0oterapie, ci doar de un a9utor specia"izat care sa ii sustina in procesu" continuu de crestere si educare a unui copi" cu sindrom autist (n situatia %ami"ii"or cu doi sau mai mu"ti copii dintre care unu" este autist, e.ista riscu" ca parintii sa %ie %oarte e.igenti %ata de copi"u" norma", sa ii a"oce anumite responsa)i"itati neadecvate &pre e.emp"u sa urmeze o specia"izare, pe care e" nu o doreste, pentru a:" a9uta pe %rate"e sau cu sindrom autist &au sa ii puna in vedere ca dupa moartea "or, %rate"e autsit va ramane in %ami"ie c0iar daca, copi"u" norma" se va casatori si va avea propria %ami"ie, tre)uie sa isi asume

toate responsa)i"itati"e pentru %rate"e sau autist Dpinia mea, si nu numai, este ca parintii care au un copi" cu sindrom autsit ar tre)ui consi"iati in asa %e" incat sa constientizeze ca nu este recomandat sa ii impuna copi"u"ui norma" sa:si asume responsa)i"itati care i" depasesc si i" supraso"icita #eoarece mem)rii %ami"ii"or care au in ingri9ire o persoana autista sunt marcati de aceasta ne%ericire si in ace"asi timp nevoiti sa se adapteze unui nou sti" de viata si unor noi responsa)i"itati de"oc usoare Este %oarte adevarat ca parintii si mem)rii %ami"ii"or copii"or autisti sunt mu"t mai puternici si mai responsa)i"i, decat parintii copii"or norma"i Servicii de diagnosticare si interventie precoce Cu cat diagnosticarea corecta si interventia structurata sunt mai precoce, cu atat cresc sanse"e de avo"utie %avora)i"a si a)i"itare a"e copi"u"ui cu tu")urare autista Servicii de tip ,Scoala parintilor. Acorda posi)i"itatea parinte"ui de a invata ce presupune o dezvo"tare norma"a a copi"u"ui si ce presupune o dezvo"tare anorma"a a copi"u"ui cu tu")urare autista ( se acorda parinte"ui posi)i"itatea sa o)serve de%icite"e copi"u"ui autist si prin ce metode e" poate %i stimu"at pentru a avea o recuperare cat mai %ructoasa Servicii de tip ,raga#. pentru !amilie Fami"i"e care au in ingri9ire un copi" cu o tu")urare din spectru" autist nu dispun de timp de recreere sau, in cazuri"e e.ceptiona"e, daca acesta e.ista este %oarte redus &ervicii"e de tip de ragaz sunt necesare, nu doar pentru a o%eri %ami"iei si copi"u"ui posi)i"itatea unui timp de recreere, dar si in situatii"e de stricta urgenta cand s:a intamp"at un accident in %ami"ie sau un deces si %ami"ia tre)uie sa p"ece urgent din "oca"itate #aca ar e.ista un asemenea serviciu, cu siguranta, stresu" %ami"iei provocat de aceasta intamp"are ar %i mu"t diminuat, deoarece ei ar putea p"eca "inistiti stiind ca copi"u"ui "or i se acorda ingri9irea si atentia corespunzatoare #e asemenea, se stie ca deseori mem)rii cup"u"ui parenta" situeaza pe u"timu" "oc re"atia con9uga"a, din cauza ca acorda prioritate responsa)i"itati"e "or parenta"e, dar acest "ucru poate aduce dupa sine %rustrari si neimp"iniri care pot %i ame"iorate sau c0iar so"utionate, daca i se o%era cup"u"ui un concediu, in cadru" caruia sa:si a"oce timp pentru ei Ast%e" e.ista posi)i"itatea de a:si incarca )aterii"e si de a diminua stresu"

acumu"at Servicii de tipul ,ateliere de de#voltare. pentru copii autisti Este demonstrat %aptu" ca unii copii diagnosticati cu o tu")urare din spectru" autist sunt adevarate mici genii in anumite domenii #e e.emp"u ei pot sa e.ce"eze in pictura, muzica, iar acest serviciu "e:ar o%eri posi)i"itatea sa se simta va"orizati, acceptati de catre societate si cu posi)i"itatea de a:si castiga treptat o independenta %inanciara etele pro!esioniste de specialisti 7rin acest segment de servicii inte"eg reteaua care se %ormeaza intre specia"istii care o%era servicii in scopu" cresterii ca"itatii vietii copi"u"ui autist si %ami"iei acestuia Re%erindu:ma in specia" "a integrarea socia"a si sco"ara punem in discutie8 : Cadre"e de spri9in specia"izate in "ucru" cu copi"u" autist, sup"imentar cadru"ui didactic : C"ase cu un numar redus de copii : Co"a)orarea intre specia"istii si parintii imp"icati in procesu" de integrare a" copi"u"ui &:a constatat ca di%erenta ca"itatii vietii %ami"ii"or in care traieste un copi" cu tu")urare pervaziva de dezvo"tare este semni%icativ scazuta comparativ cu cea a %ami"ii"or in care nu e.sta persoana cu de%icienta menta"a, in specia" in arii"e8 "ipsa de energie, "ipsa resurse"or %inanciare, "ipsa servicii"or specia"izate si a in%ormatii"or, sustinere a%ectiva din partea ce"or apropiati, izo"are socia"a, risc crescut de a dezvo"ta depresie G an.ietate "I"0I%G A-I1 1 7atricia IoH"in ;1BB-< 7ractitioner RevieH8 7sFc0o"ogica" and Educationa" Treatments %or ?ourna" o% C0i"d 7sFc0o"ogF and 7sFc0iatrF $GB2 @otredaeme 2, Amorosa I, 2i"den)erger L, &itter &, 2inoH F, ;2001<8 Eva"uation o% attention pro)"ems in c0i"dren Hit0 autism and c0i"dren Hit0 a speci%ic "anguage disorder, European C0i"d M Ado"escent 7sFc0iatrF, 1G2001 $ Constantin Enac0escu8 Tratat de psi0opato"ogie, editura Te0nica, Aucuresti 2000 T0omas ? Pei0s8 Copi"u" cu nevoi specia"e, editura Triade, C"u9 1BB4 ?ordan (nstitute %or Fami"F8 &tages o% group deve"opment, 2001 CCCSunt acceptati copiii autisti in gradinita ?

Cuvantu" progres nu are nici un sens cat e.ista copii ne%ericiti A")ert Einstein Cristina Piscuc, Asistent social Atunci cand vor)esc despre copii, su%"etu" meu incepe sa in%"oreasca deoarece copi"aria este intotdeauna asociata cu zam)ete, vese"ie, g0idusii si totu" iti transmite o stare de %ericire Drice varsta am avea, orice pro%esie sau in orice zona a 7amantu"ui am trai, copi"aria este perioada care ne aduce zam)etu" pe %ata si )ucurie in su%"et Ea este voie )una, ea este 9oaca, ea este 0o0ote de ras &unt convinsa ca este %ermecatoare pentru toti copii, inc"usiv pentru cei cu de%iciente, c0iar autiste Ei nu decodi%ica e.presia %acia"a si trairi"e noastre, dar asta nu inseamna ca ei nu au trairi ca si noi #i%erenta este ca ei si "e e.prima in a"t mod decat noi Ei sunt a"t%e", si din totdeauna tot ceea ce este di%erit, %ata de ceea ce ne:am o)isnuit noi, cere un timp de inte"egere si acomodare pentru am)e"e parti #aca acum 1' ani copiii autisti erau considerati niste inadaptati "a mediu" nostru, carora "i se acorda atentie doar pentru a trai in conditii igenico:sanitare si a"imentare norma"e, acum cautam sa descoperim cana"u" de comunicare prin care sa ne %acem inte"esi si sa inte"egem modu" "or de a vedea viata Treptat, se creeaza servicii specia"izate destinate mode"arii unui mod de viata acceptat si )ene%ic pentru pentru am)e"e ta)ere, ast%e" incat sa nu mai vor)im de doua ta)ere, ci de una singura, a noastra 7rin intermediu" procesu"ui de integrare in gradinita si apoi in scoa"a, ne straduim sa "e trasam un drum in viata, asa cum am %ost si noi invatati "a randu" nostru si pe care i" cunoastem ce" mai )ine Dare este un drum gresit + 7e care noi ne incapatanam sa mergem + Raspunsuri"e "a aceste intre)ari inca "e cautam, ceea ce stim sigur este ca pentru a "e a%"a, tre)uie sa %im atenti "a reactii"e copii"or autistii "a acest mediu nou Atunci cand vor)im despre integrarea copii"or autisti in gradinita si scoa"a ne re%erim "a cei cu potentia" de sco"arizare &untem constienti ca e.ista copii autisti care pot %i integrati in scoa"a norma"a, in scoa"a specia"a si copii care sunt integrati in servicii adaptate nevoi"or si potentia"u"ui "or 7entru ca gradinita este primu" pas spre scoa"a, am incercat sa a%"u de ce este atat de greu sa accepti un copi" autist intr:o grupa de gradinita, avand in vedere si conte.tu" socio:economico:cu"tura" in care ne a%"am (n randuri"e care urmeaza veti gasi parerea a ', de educatoare care pro%eseaza in Timisoara si au %ost de acord sa raspunda intre)ari"or noastre

Tre)uie sa tinem cont de un aspect %oarte important si anume acordu" ver)a" vis:O:vis de integrarea copii"or autisti in gradinita este doar primu" pas spre integrare ,3opul. cel mare si cel mai di!icil de trecut este atunci cand$ bati din usa in usa$ la !iecare gradinita pentru a accepta un copil autist intr/o gradinita. Atitudinea pe care o au cadrele didactice educatoare"e %ata de copiii cu de%icienta este de spri9in si acceptare in proportie ma9oritara, dar cu cat cadru" didactic are mai mu"ta e.perienta si este mai inaintat in varsta creste procentu" de to"eranta dupa cum urmeaza8 Acceptare &pri9in To"eranta 20:$' ani 1*/ -4/ 0/ $':4'ani 22/ *4/ 14/ 4':'' ani 2B/ '0/ $*/ 3a intre)area8 ,%ptati pentru integrarea copiilor cu de!icienta ?. am primit raspunsuri"e8 #a @u @u stiu 20:$' ani '2/ $2/ 1*/ $':4'ani ,-/ -/ 14/ 4':'' ani 4*/ $$/ 21/

3a intre)area8 ,Cunoasteti comportamentul copiilor autisti ?. am primit raspunsuri"e8 -rebuie sa ,entione. ca a, considerat "alide si a1ir,atiile generale de genul &traieste in lu,ea lui', &retras', &ti,id', &nu ii place sa "orbeasca' si a1ir,atiile speci1ice autis,ului% &"orbeste, repeta 1ara sens', &2ocuri stereotipe', &re.istenta la schi,bare', &ecolalie'* #a @u 20:$' ani '$/ 4,/

$':4'ani 4$/ ',/ 4':'' ani 2'/ ,'/ 3a intre)area8 ,Ati accepta un copil cu comportament autist in grupa dumneavoastra ? am primit raspunsuri"e8 #a @u @u stiu 20:$' ani 4,/ 21/ $2/ $':4'ani 4$/ 2-/ 2B/ 4':'' ani $-/ $-/ 24/ 1ducatoarele accepta integrarea copiilor autisti in grupele de gradinita in urmatoarele conditii: : Educator de spri9in, specia"izat pentru copi"u" autist, : @umar redus de copii in grupa ;10:12 copii<, : Cresteri sa"aria"e : Co"a)orarea permanenta cu parintii )robleme care se intalnesc in !iecare #i si mai ales in tara noastra unde e4ista !oarte putine servicii speciali#ate pentru copii cu sindrom autist: 1 3ipsa in%ormatii"or necesare dezvo"tarii copi"u"ui in primu" an de viata, in specia" in cazu" parinti"or tineri 2 3ipsa in%ormatii"or despre cresterea si educarea unui copi" cu sindrom autist $ Timpu" "imitat petrecut cu un ast%e" de copi" care prezinta diverse 0andicapuri asociate Cum este de e.emp"u di%icu"tatea cu care copi"u" mananca in primii ani de viata 4 Resurse"e %inanciare "imitate (n cazu" unui copi" cu sindrom autist in genera" mama tre)uie sa renunte "a serviciu pentru a se ocupa de copi", ast%e" "imitandu:se )ugetu" %ami"iei ' 3ipsa timpu"ui "i)er (n primii 4 ani de viata ai copi"u"ui %ami"ia renunta c0iar si "a HeeEend * Ca"itatea servicii"or specia"izate o%erite pentru educarea presco"ara a copi"u"ui , Competente"e si persona"itatea cadre"or didactice prezente in sco"i - Riscu" crescut de accidente pentru copiii cu sindrom autist

B @atura 0andicapu"ui copii"or care %recventeaza ace"easi sco"i ca si copiii cu sindrom autist 10 &ecuritatea copi"u"ui in c"asa, in recreatie, in drumu" sau spre casa CCCCCCCCCCCCCCCCC Capitolul &II Autistii celebri ne destainue trairile lor Motto% Autismu" este prezent in aceasta "ume, dar este o e.ceptie Am %acut un pas spre aceasta "ume dar nu am reusit sa ma sc0im) ?oc ro"u" proprii"or me"e perceptii si cateodata une"e imi ies atat de )ine #ar despre partea pe care o ocup in "ume nu pot spune nimic 3ucruri"e pe care "e %ac nu sunt decat ecou" %rustrari"or pe care "e urasc Dricum, timpu" si spatiu" nu "e:as in"ocui &tiu ca ma a%"u intr:un "oc specia" pentru o oarecare cariera de o zi 5end6 0a7son 3lepa Ileana, Psihopedagog Dis.,ace$ Diana, Psihopedagog Ecou" %iecarui comportament uman a9unge pana "a %iecare dintre noi &untem uneori mai distanti, uneori mai a%ectuosi in %unctie de rezonanta pe care ne:o transmite persoana din %ata noastra Autistii, straini de aceasta "ume, ne privesc si nu pot a9unge "a noi, "a oameni= pentru ei oamenii sunt de neinte"es >ina nu "e apartine "or, nici noua, dar noi tre)uie sa %acem primu" pas pentru a:i inte"ege si de a:i %ace sa ne inte"eaga si ei pe noi @atura umana este in continua sc0im)are si ei tre)uie a9utati sa perceapa sc0im)area ca pe ceva natura", venind de "a sine Destainuiri &tiu ca traiesc8 respir, ma misc, vor)esc, iar %unctii"e me"e )io"ogice sunt "a %e" ca a oricarei a"te %iinte vii (nte"eg ca oamenii ma percep ca pe cineva di%erit de ei, e.presii"e me"e di%erentiindu:se in di%erite moduri8 egocentrism, e.centricitate si imaturitate emotiona"a, dar in specia" in a)i"itatea cu care rea"izez deprinderi"e 2i se pare ca viata este asemanatoare unei casete video pe care o pot privi, dar in care nu pot sa iau parte si in care nu pot interveni in nici un %e" Cateodata simt ca traiesc propria mea viata in spate"e geamuri"or, dominata de o o)sesie sau o perceptie care este doar a mea

@u puteam sa organizez propriu" meu timp, dar nici ganduri"e me"e, si c0iar atunci cand incercam sa vor)esc cu co"egii mei imi dadeam seama ca vor)e"e me"e nu aveau nici un sens pentru ei Tata" meu mi: a spus intr:o zi8 Fa:ti prieteni PendF= &tiam cum sa %ac o )udinca de orez si c0iar si cum sa:" %ac pe cate"u" meu, dar nu aveam nici o idee despre cum sa:mi %ac prieteni Am invatat o regu"a Dameni"or "e este ingaduit sa se razgandeasca sa:si sc0im)e p"anuri"e si idei"e Ani si ani de zi"e am trait cu sentimentu" de an.ietate e.trema doar pentru ca "ucruri"e erau in continua sc0im)are 7rimu" "ucru pe care ar tre)ui sa i" %aca tinerii pedagogi este de a invata persoane"e ca si noi sa accepte sc0im)area si ca este )ine daca "ucruri"e nu se intamp"a con%orm p"anu"ui sta)i"it 7ot sa stau intr:o activitate ore in sir, dar numai daca aceasta activitate corespunde arii"or me"e de interes (mi amintesc de o vreme in care mergeam "a "ogopedie 7ro%esoru" %o"osea un indicator pentru a "e arata studenti"or "a ta)"a ce sa %aca, iar eu tipam de %iacare data cand ridica indicatoru" spre mine, pentru ca am %ost invatata acasa ca nu tre)uie sa indrepti niciodata un o)iect ascutit spre o persoana, pentru ca ii poti scoate oc0ii @u:i puteam spune pro%esoru"ui de acest "ucru &unt increzatoare in interventia timpurie Tre)uie sa tineti copi"u" conectat cu "umea @u tre)uie sa:" tineti deoparte 7ot sa imi amintesc ca, atunci cand eram "asata sa %ac ce voiam, nu %aceam a"tceva decat sa ma "egan si sa "as nisipu" sa curga printre degete"e me"e Eram atunci capa)i"a sa inc0id "umea a%ara #aca "asati copi"u" in pace nu se va dezvo"ta mu"t (nterventia timpurie are di%erite )aze teoretice, dar am o)servat ca pro%esorii )uni %ac ace"easi "ucruri indi%erent de )aze"e teoretice Este %oarte important sa tineti copi"u" anga9at in activitate cat mai mu"t timp Cercetari"e arata ca un copi" ar tre)ui sa stea in activitate ce" putin 20 0 G saptamana @u conteaza ce program a"egeti, atata timp cat copi"u" este antrenat de catre pro%esor, parinte, terapeut ce" putin 20 0 G saptamana &unt o persoana care crede in integrarea copii"or cu autism 1na din pro)"eme"e senzoria"e erau 0ipersensi)i"itatea ana"itica, adica sunetu" %oarte puternic a" c"opote"u"ui de "a scoa"a imi rasuna in urec0i, acest sunet seamana cu o ustensi"a %o"osita de medicii stomato"ogi, pe care o simteam intrand in urec0i"e me"e >reau sa accentuez ideea ca pro)"eme"e senzoria"e di%era de "a o persoana "a a"ta &unt copii care au pro)"eme de auz A"tii au o mu"time de pro)"eme vizua"e, a"tii o com)inatie dintre ce"e doua si sunt cuvinte destu"e pentru a descrie varia)i"itatea acestei pro)"eme #esc0izand geamuri"e am vazut oameni tematori da a nu %i inte"esi, si totusi cu dorinta de apropiere %ata de semenii "or, c0iar daca aceasta

este doar atunci cand ei au nevoie %izica de noi &a %o"osim acest pri"e9 si sa intram in "umea "or, sa ne %acem inte"esi si "a randu" nostru sa ii inte"egem &emni%icatia unui zam)et, a unei "acrimi a unui tipat inseamna "a acesti oameni mu"t mai mu"t dacat pentru noi toti cei"a"ti #ar de mu"te ori este atat de di%ici" de determinat cauza unor asemenea sentimente incat, de si mai mu"te ori, noi insine traim in su%"et cu un sentiment de inuti"itate &i totusi se poate5 Capitolul &III Aspecte ale integrarii scolare a copilului cu autism +anda#Elena Grosanu, +ociopedagog &coa"a este o etapa importanta in viata noastra, ea reprezinta pentru %iecare dintre noi viitoru", traseu" nostru in viata Formarea unor deprinderi, descoperirea si conso"idarea unor aptitudini vocationa"e, cresterea gradu"ui de independenta in des%asurarea unei activitati si insusirea capacitati"or deciziona"e sunt cateva din avanta9e"e o%erite de etapa sco"aritatii Toti privim scoa"a "a momentu" de)utu"ui cu teama, dar si cu un sentiment de respect toti ne dorim sa pasim in ea, dar parca am mai amana putin momentu" (n pragu" pasirii spre acest taram suntem incon9urati de %ami"ie, care, stie tot si ne pregateste pentru marea con%runtare in care patrundem cu pasii tremuranzi si de ce"e mai mu"te ori cu visuri"e si asteptari"e a"tora mai mu"t decat a"e noastre Toate generatii"e trec prin aceste incercari, provocand destinu" #ar oare copi"u" cu autism impartaseste ace"easi temeri, isi doreste e" sa mearga "a scoa"a, constientizeaza e" importanta acesteia, percepe e" oare scoa"a ca un "oc a" desavarsirii sa"e+ @u cumva aceasta dorinta apartine mai mu"t %ami"iei, pentru care etapa sco"arizarii este o incununare a z)uciumu"ui trait de "a descoperirea diagnosticu"ui + E.perienta a demonstrat ca de "a a%"area acestuia, pentru %ami"ie incepe o "upta crancena cu viata, incep incredi)i"e cautari, uneori zadarnice pentru gasirea unor structuri care sa:i a9ute pe copii in recuperarea intarzierii in dezvo"tare Aceste structuri %iind putine, copi"u"ui cu autism ii raman putine sanse de integrare sco"ara, ast%e" e" isi petrece copi"aria de "a o institutie "a a"ta, cand medica"a, cand educationa"a 1neori "a staruinta %ami"iei si prin )unavointa unor doamne educatoare ei pot merge in gradinite"e si sco"i"e de masa, de aici incepand marea tragedie pentru ca in

incercarea de integrare intr:un mediu neadecvat copi"u" cu autism nu poate %ace %ata cerinte"or programe"or sco"are #e ce"e mai mu"te ori, e" rea"izeaza cat este de di%erit %ata de cei"a"ti copii si ast%e" inega"itati"e "ui in dezvo"tare in "oc sa se diminueze sunt accentuate, cei"a"ti copii neinte"egand de ce e" sau ea nu raspund "a intre)ari"e doamnei educatoare, vor)esc singuri, nu stiu sa se 9oace cu 9ucarii"e si %ac crize vio"ente aparent %ara motiv Aceste pro)"eme se perpetueaza si se amp"i%ica uneori, odata cu integrarea "ui in scoa"a de masa (n genera" %ami"ia este mu"tumita pentru ca inc"uderea "ui intr:o c"asa din scoa"a inseamna inca un pas castigat in "upta cu viata, in incercarea de apropiere de norma"itate #ar cum ramane cu ceea ce simte autistu" pentru care totu" sau aproape totu" din ceea ce noi consideram norma" este osti", de "a mediu incon9urator, respectarea cu strictete a unor norme si conduite socia"e pana "a rea"izarea unor sarcini care de ce"e mai mu"te ori depasesc nive"u" si ritmu" "ui de "ucru si care sunt neatractive si ne%o"ositoare pentru e" + (ntr:o c"asa din scoa"a de masa, pro)"eme"e de adaptare generate de autism i" condamna sa devina vesnicu" e"ev din u"tima )anca, tinta tuturor ironii"or si a nedreptati"or din partea co"egi"or Ast%e", programa sco"ara prea comp"e.a pentru ei, atitudini"e ce"or din 9ur, neinte"egerea e.ecutarii unor sarcini a caror %ina"itate nu prezinta interes, nu %ac decat sa adanceasca si mai mu"t prapastia adaptarii si integrarii sco"are E.perienta ne arata ca toate incercari"e de integrare a copi"u"ui cu autism in scoa"a de masa au demonstrat ca nu s:a gasit inca %ormu"a care sa conduca spre un rea" succes in sco"arizarea copi"u"ui cu autism 7entru cei care cunosc speci%icitatea copi"u"ui cu autism este "esne de inte"es de ce in structuri"e actua"e ei nu reusesc sa se adapteze Ast%e", atunci cand dorim sa:i integram intr:o ast%e" de institutie tre)uie sa ne gandim daca aceasta reuseste sa a)ordeze autismu" din perspective diverse, pentru a putea sa patrunda in pro%unzimea ana"izei %enomene"or comp"e.e ce deriva din con%runtarea cu diagnosticu" 7erspectiva psi0o"ogica, pedagogica, socio"ogica si medica"a sunt dintre ce"e mai importante in procesu" integrarii sco"are A)ordarea sco"ara prin prisma acestor dimensiuni tre)uie sa vizeze disponi)i"itati"e rea"e a"e copi"u"ui 7remergator integrarii copi"u"ui intr:o %orma de invatamant tre)uie sa ne asiguram ca acesta a )ene%iciat de un program de recuperare individua"izat care sa:i sporeasca capacitatea de e%ort si de receptivitate in %ata interventii"or educationa" instructive 7e de a"ta parte, pa"iere"e psi0o:%izice care nu sunt a%ectate tre)uie antrenate in mod compensatoriu, in asa %e" incat e"e sa preia

activitatea %unctii"or de%icitare si sa permita insusirea de a)i"itati care sa in"esneasca integrarea e%icienta in comunitatea sco"ara (n procesu" de sco"arizare activitati"e instructiv:educative tre)uie sa se des%asoara in con%ormitate cu un program )ine structurat, in %unctie de comportamente"e emergente a"e copi"u"ui cu autism 2entionam ca pentru cic"u" primar e.ista o 7rograma sco"ara pentru autism, e"a)orata de un co"ectiv de pro%esori ai &co"ii &pecia"e nr $ Aucuresti in co"a)orare cu &tationaru" de Qi @7(, &pita"u" de 7si0iatrie Titan Aucuresti 7e "anga activitatea de predare:invatare copi"u" tre)uie sa )ene%icieze si de activitati de %ormare a autonomiei persona"e, de cunoastere a mediu"ui incon9urator, activitati de socia"izare, activitati vocationa"e si de orientare pro%esiona"a, "ogopedie, Einetoterapie, "udoterapie, ergoterapie Toate aceste interventii ar tre)ui sa se concretizeze, in %unctie de o serie de ca"itati %izice si psi0ice pe care "e mani%esta copi"u" autist in8 : capacitatea si disponi)i"itatea de a comunica ;in orice %orma<= : e.ercitarea de comportamente ce semni%ica autonomie persona"a= : e.istenta unor comportamente adecvate "a situatie= : e.istenta capacitatii de a se raporta corect "a grup si de a comunica corect cu acesta= : e.istenta unui simt a" responsa)i"itatii si autoconducerii= : posi)i"itatea de a e.ercita une"e ocupatii sau pro%esii= : e.istenta unor deprinderi si a)i"itati in domeniu" cognitiv si a" ve0icu"arii in%ormatiei= : e.istenta posi)i"itatii de a aprecia si de a prevedea situatii viitoare Atunci cand scoa"a nu reuseste sa o%ere copi"u"ui autist un optim educationa" si a%ectiv, stim ca, de ce"e mai mu"te ori, integrarea devine di%ici"a prin aparitia sau amp"i%icarea comportamente"or nedorite 8 oare copilul cu autism isi doreste sa mearga la scoala ?... #a R dar "a o scoa"a care sa nu ii adanceasca si mai mu"t distanta %ata de norma"itate, "a o scoa"a in care sa nu se simta agresat de diversitatea stimu"i"or, "a o scoa"a care sa:si adapteze programu" in %unctie de nevoi"e "ui %izice si psi0ice, "a o scoa"a in care programu" sa %ie )ine structurat si puternic individua"izat, "a o scoa"a care sa:i o%ere posi)i"itatea de recuperare pe toate arii"e de dezvo"tare si in care perspectiva psi0o"ogica, pedagogica, socio"ogica si medica"a sa se sustina si sa se intrepatrunda &tim ca sustinand ideea integrarii copi"u"ui cu autism in pedagogia de masa putem %i acuzati de discriminare dar, practca si noi"e po"itici educationa"e au demonstrat ca discriminarea pozitiva poate aduce succese, pentru ca ea presupune, dreptu" "a di%erenta si "a speci%icitate intr:un cadru sco"ar nediscriminativ

#e aceea consideram ca pro%esionistii imp"icati impreuna cu parintii ar tre)ui sa sustina in%iintarea unor ast%e" de structuri de "a c"ase"e primare pana "a c"ase"e gimnazia"e si mai departe

/ S-A SI+ Colectivul de redactie: Ioana Gutia, director e.ecutiv, Asociatia Casa Faenza Coordonator8 Cristina )iscuc, asistent socia" 2arinela Antal, psi0o"og %tilia Secara, pedopsi0iatru Andreea Dogea, Einetoterapeut Cristina 2untean, psi0opedagog 9icoleta Svanciuc/Datcu, psi0opedagog 2ihaela Giurgiu, psi0opedagog Daciana "arbuti, psi0opedagog Ileana :lepa, psi0opedagog Diana Dis#mace;, psi0opedagog Tiparirea acestui ghid a fost realizata cu finantare din partea mbasadei Regatului Tarilor de !os" CCCCCCCCCCCCCCCCC CCCCCCCCCCCCCC