UNIVERSITATEA BABEŞ-BOLYAI

FACULTATEA DE SOCIOLOGIE ŞI ASISTENŢĂ SOCIALĂ

DEPARTAMENTUL DE ASISTENŢĂ SOCIALĂ

LUCRARE DE LICENŢĂ

Îngrijirea paleativă a persoanelor cu boli incurabile:

informare şi suport în îngrijirea paliativǎ

Coordonator ştiinţific: Absolvent:

Asist. univ .dr. Cristina Faludi Tăuţan Iulieta Valentina

Cluj-Napoca
2012

0
 CUPRINS

INTRODUCERE............................................................................................................................................3
CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC.......................................................................................................4
1.1. Îngrijirea paliativă. Concepte şi definiţii.............................................................................................4
1.2.Obiectivele îngrijirii paliative...............................................................................................................7
1.3. Istoricul îngrijirilor paliative...............................................................................................................8
1.4. Prezentarea problemei care va fi studiată............................................................................................9
1.5. Motivarea alegerii temei....................................................................................................................10
1.6. Principiile îngrijirii paliative.............................................................................................................10
1.7. Durerea. Conceptul de suferinţă şi durere.........................................................................................12
1.8. Bătrâneţea ca etapă de vârstă............................................................................................................15
1.9. Asistarea persoanelor cu boli ỉn stadii terminale..............................................................................17
1.10. Rolul asistentului social în asistarea muribundului.........................................................................17
1.10.1. Obiectivele interviului în asistarea bolnavului muribund.........................................................20
1.10.2. Grupurile şi asistarea.................................................................................................................20
CAPITOLUL 2. CERCETAREA................................................................................................................24
2.1. Obiectivele, ipoteze şi întrebări ale cercetării...................................................................................25
2.1.1. Obiectivele cercetării..................................................................................................................25
2.1.2. Obiectivul central........................................................................................................................25
2.1.3. Ipotezele de cercetare..................................................................................................................25
2.2 Metodologia cercetării........................................................................................................................26
2.3. Lotul cercetării...................................................................................................................................27
2.4. Metode, tehnici şi instrumente utilizate în culegerea informaţiilor...................................................30
2.5. Metode de prelucrare şi analiză a datelor.........................................................................................30
2.6. Prezentarea rezultatelor.....................................................................................................................31
2.6.1. Rezultatele analizei descriptive...................................................................................................31
2.6.2. Analiza inferenţială a datelor......................................................................................................34
2.7. Date sintetice referitoare la cercetare................................................................................................41
CAPITOLUL 3. INTERVENŢIA................................................................................................................43
3.1. Afirmarea problemei...........................................................................................................................43
3.2. Servicii existente pe plan local...........................................................................................................43
3.3. Modalitatea de intervenţie, procedura de lucru şi evaluarea............................................................44
3.4. Utilitatea rezultatelor cercetǎrii.........................................................................................................47
3.5. Principalele activitǎţi pentru susţinerea intervenţiei.........................................................................51
CONCLUZII.................................................................................................................................................53
Bibliografie....................................................................................................................................................55

1
A N E X E......................................................................................................................................................58
Anexa 1......................................................................................................................................................58
Anexa 2......................................................................................................................................................60
Anexa 3......................................................................................................................................................61
Anexa 4......................................................................................................................................................66

2
 INTRODUCERE

„Adaugǎ viaţǎ la ani, când ani nu mai pot fi adǎugaţi la viaţǎ!”

(Principiul fundamental al medicinei paleative şi al celei geriatrice,
Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987)

În viaţa apropiaţilor noştri apar momente grele în care familia poate apela la
îngrijirea paleativă: tratamentele care nu mai dau rezultate, durerile de nesuportat care
îngreunează familia din toate punctele de vedere: emoţional cel mai puternic, dar şi fizic,
profesional şi nu în ultimul rând, material.
Îngrijirea paleativă nu vindecă boala, dar ea menţine şi protejează demnitatea pacientului.
Asocierea îngrijirii medicale, a controlului durerii cu asistenţa psihologică, socială şi
spirituală, sunt esenţiale pentru asigurarea calităţii vieţii pacientului, dar şi a familiei lui.
Acest tip de îngrijire vine în întâmpinarea bolnavului cât şi a familiei, îngrijire care poate
fi acordată atât la domiciliu cât şi în instituţii specializate.

Lucrarea mea se va ocupa cu cea de-a doua variantă, scopul ei fiind de a identifica
nevoile pacienţilor, ale familiei şi tendinţele acestui tânăr domeniu de activitate în
România.

3
 CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC

1.1. Îngrijirea paliativă. Concepte şi definiţii

Oxford Textbook of Palliative Medicine defineşte îngrijirea paliativă ca fiind

asistenţa medicală a pacienţilor cu boli active, progresive şi avansate, pentru care
prognosticul este limitat, iar îngrijirea trebuie să se concentreze asupra asigurării calităţii
vieţii (Gehlert şi Browne, 2006).

Organizaţia Mondialǎ a Sănătăţii a definit medicina paliativǎ astfel: îngrijirea

paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii bolnavului şi a familiilor
acestora, care se confruntă cu problemele asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin
prevenirea şi înlǎturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluare corectǎ şi
tratamentul impecabil al durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale
(Gehlert şi Browne, 2006).

În ambele definiţii găsim conceptul de calitate a vieţii.

Calitatea vieţii este un concept evaluativ, fiind rezultanta raportării condiţiilor de

viaţă şi a activităţilor care compun viaţa umanǎ, la necesităţile, valorile şi aspiraţiile
umane. Ea se referă atât la evaluarea globală a vieţii, la cât de satisfăcătoare este viaţa pe
care diferitele persoane, grupuri sociale sau colectivităţi o duc, cât şi la evaluarea
diferitelor condiţii sau sfere ale vieţii. Calitatea vieţii reprezintă o reluare, dintr-o altă
perspectivă, a conceptului de fericire. Aşa cum fericirea se referă la starea subiectivă
rezultată din trăirea propriei vieţi, calitatea vieţii face raportare atât la condiţiile obiective
în care viaţa umană se constituie, cât şi la modul subiectiv în care fiecare işi evaluează
propria viaţă, stare de satisfacţie, fericire, împlinire. De asemenea, desemnează parametrii
şi criteriile cantitative şi calitative ale dezvoltării economico-sociale, ale vieţii umane, în
funcţie de condiţiile mediului natural, de tipul relaţiilor sociale, al distribuirii valorilor
materiale, al însuşirii valorilor spirituale şi al respectării normelor morale (Luduşan,
2007).

4
 Îngrijirea paliativă:

 este o îngrijire totală, activă a pacienţilor şi familiilor lor, de obicei atunci

când boala nu mai răspunde la tratamentul potenţial curativ, deşi poate fi
aplicată timpuriu în cursul bolii;

 asigură ameliorarea durerii şi a altor simptome;

 ţinteşte să atingă cea mai înaltă calitate a vieţii posibilă pentru pacienţi şi
familiile lor;

 răspunde la nevoile fizice, psihosociale şi spirituale;

 se extinde când e necesar pentru a asigura suportul în perioada de doliu.

Calitatea vieţii este „satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ”

(Twycross, 2002).

Îngrijirea paliativă are rolul de a ajuta persoana să-şi menţină calitatea vieţii cât
mai bună şi să-i fie alături în lupta cu cancerul sau alte boli fără speranţă de vindecare.
Tocmai din acest motiv, accentul îngrijirii paliative nu se pune asupra morţii sau asupra
încercării de a găsi un leac, ci tocmai pe calitatea vieţii de fiecare zi, aşa cum am arătat în
acest aliniat.

Totodată, îngrijirea paliativă presupune un parteneriat între persoana care are

cancer, familie şi prieteni şi membrii echipei de îngrijire a sănătăţii. Această echipă poate
include serviciile unui medic, asistent medical, asistent social, consilier şi consilier
spiritual (Popescu, 2010).

Sintetizând definiţiile de mai sus precum şi explicaţiile conceptului de calitatea

vieţii, este de reţinut că îngrijirea paliativă este oferită la domiciliu sau într-un sistem
instituţional care poate fi spitalul sau centrele de îngrijiri. Decizia alegerii unuia sau altuia
aparţine bolnavului şi/sau familiei lui care, analizându-şi resursele, vor opta spre una sau
alta dintre variante. Ceea ce trebuie să cunoască atât bolnavul cât şi familia este ceea ce
oferă fiecare dintre aceste două oportunităţi şi care li se potriveşte mai bine, pentru că
fiecare dintre ele are puncte bune, dar şi puncte negative. Medicul sau alţi membri ai
echipei de îngrijire sunt cei care pot da lămuriri asupra acestor puncte. Există şi soluţia
combinată a celor două; astfel, după ce a fost începută îngrijirea la domiciliu, bolnavul
poate fi transferat într-o instituţie pentru continuarea îngrijirii. Nu sunt de neglijat

5
programele de sprijin local. Astfel, unele programe oferă sprijin la domiciliu, ceea ce vine
în întâmpinarea îngrijitorilor primari, de cele mai multe ori membri ai familiei, dându-le
acestora posibilitatea de a-şi reîmprospăta forţele, ştiut fiind cât de grea este o astfel de
muncă.
Un rol deosebit de important în munca de îngrijire/ asistare a bolnavului aflat în
fază terminalǎ ỉl are comunicarea. Deţinerea unei astfel de abilităţi de către îngrijitor (şi
înţeleg prin acest termen toate persoanele care participă la îngrijirea bolnavului, adică pe
cei care formează acea echipǎ pluridisciplinară despre care am vorbit mai sus) reprezintă
un punct forte care este în avantajul tuturor, bolnav şi membrii echipei. Tactul este de
asemenea important: împărtăşirea adevărului este şocantă dar duce la conştientizarea
timpului rămas, care devine pe zi ce trece tot mai limitat şi care trebuie folosit cât mai
eficient (Luduşan, 2077).

Pacientul are dreptul să ştie adevărul, adică diagnosticul. Dilema este cum
transmitem acest adevăr, pentru cǎ pacientul are de asemenea dreptul de a nu-şi dori să
afle veşti rele! Principiile cardinale care stau la baza practicii medicale în general, deci şi
în îngrijirea paliativă sunt:

 respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului); beneficienţa (de a

face bine);

 non-maleficienţa (minimalizarea efectelor secundare); justiţia (utilizarea justă

a resurselor disponibile) (Zdrenghea, 2008). Din ce în ce mai mult în ultimul
timp, constatăm că şi alte institiţii medicale (specialităţi) sunt nevoite să-l
accepte pe pacient ca pe un partener, ca parte integrantă a deciziilor medicale,
excepţie făcând situaţiile de urgenţă. Apariţia consimţământului informat dar
şi al absolvenţilor care au cunoştinţe de etică, a început să diminueze
atitudinea paternalistă a medicului tradiţionalist care, prin atitudinea
binevoitoare, lua soarta pacientului în mâinile sale, considerându-se un
„tutore” al acestuia (Twycross, 2002).

Medicul are tendinţa de a vedea doar interesul fizic al pacientului („binele

medical”). „Binele total” cuprinde nu doar această latură fizică care este cunoscută mai
bine de către medic, dar şi credinţele, valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de

6
pacient, uneori nici chiar familia neştiind cât de profunde sunt trăirile celui care este pe
patul de suferinţă (Zdrenghea, 2008).

Abordarea pacientului care se adresează îngrijirilor paliative, porneşte de la

tratamentul simptomelor, care pot fi multiple, dar prin care, având la îndemână
numeroase mijloace terapeutice, se evită polipragmazia 1, deoarece un medicament poate
viza acoperirea a două sau mai multe simptome.2

În cancerul avansat, cel mai frecvent simptom este astenia, acuzată de 95% dintre
pacienţi, urmează apoi durerea (80%), inapetenţa/anorexia (80%), constipaţia (65%) care
poate fi habituală sau agravată de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia
(60%), greaţă/vărsături (50%), depresie (50%), confuzie (45%).3

Susan Sontag (1995) arăta în cartea ei, Boala ca metaforă; SIDA şi metaforele ei,
că politica echivocului faţă de natura bolii pacienţilor suferinzi de cancer reflectă
convingerea că muribunzilor e preferabil să li se ascundǎ faptul că vor muri şi că moartea
convenabilă e cea neaşteptată, dacă se întâmplă în somn sau în stare de inconştienţă. Cu
toate acestea, negarea morţii nu explică extinderea minciunii şi dorinţa de a fi minţit.
Autoarea observă că unui bolnav coronarian căruia îi este adusă la cunoştintă posibilitatea
unei morţi bruşte, nu se gândeşte să îi fie tăinuită această variantă, pe când bolnavului de
cancer i se ascunde, considerându-se boala ca hidoasă, iar subiectul fiind tabu.

1.2.Obiectivele îngrijirii paliative

Ca în orice domeniu sau activitate, şi îngrijirea paliativă se axează pe obiective.
Twycross (2002) stabileşte principalele obiective ale îngrijirii paliative. Ele sunt:
 de a ameliora durerea şi alte simptome;

 de a ajuta la îmbunătăţirea dimensiunilor emoţionale, mentale şi spirituale ale

bunăstării: de a sprijini moral membrii familiei persoanei care are cancer în
timpul bolii şi după moartea acesteia.

1
POLIPRAGMAZÍE s.f. (Med.) Situaţie în care i se prescriu bolnavului prea multe medicamente. [Gen.
-iei. / < germ. Polypragmasie]. (Dex Online).
2
http://www.sanor.ro/servicii-medicale/ingrijiri-paliative/26-ingrijire-paliativa, preluat la data de 6 ianuarie
2012, site-ul oficial al Centrului Medical Sanor din Cluj Napoca.
3
Aceeaşi sursă ca şi la nota 2 de subsol.

7
 În asistarea bolnavului aflat în fază terminală, este necesar ca aceste obiective să
fie urmărite şi îndeplinite în totalitatea lor, cu atât mai mult pentru că ele îl vizează nu
numai pe bolnav, cât şi familia acestuia.

1.3. Istoricul îngrijirilor paliative

Cu o istorie scurtă, începând din secolul trecut putem vorbi despre îngrijirea
bolnavilor „fără leac‫״‬, care înregistrează o evoluţie depăşind consolarea, aducând ca
noutate tehnici de îngrijire paliativă şi control simptomatic. Noutatea constă în susţinerea
nu numai a bolnavului, ci şi a familiei lui.

În 1840, în Lyon-Franţa, apare o mişcare numită „mişcarea azilurilor”, care

aduce ca noutate tratamentul paliativ modern. Acest punct este considerat începutul
îngrijirilor paliative care va continua să progreseze de-a lungul anilor. În 1900, este
înfiinţat Azilul „Sfântul Iosif” în Londra, culminând cu precursorul azilurilor moderne,
înfiinţat ỉn 1967 tot în Londra, „Sfântul Cristopher” (Twycross, 2002).

În 1975, în Marea Britanie, Canada şi Australia, datorită creşterii treptate a

prevalenţei unor boli cronice, cunosc o dezvoltare puternică în această direcţie. Statele
Unite înfiinţează primul azil în îngrijirea paliativă în 1974, în Connecticut. Evoluţia de la
îngrijirea tradiţională la cea modernă duce la apariţia unor centre care acordă îngrijire în
cadrul spitalelor (Twycross, 2002).

Ceea ce se poate observa este că îngrijirea paliativă evoluează de la mişcarea de

azil, la un amestec al sistemelor de îngrijire academice, dar şi nonacademice. Serviciile
de îngrijire sunt oferite atât la domiciliu cât şi în cadru spitalicesc, de cele mai multe ori
ele combinându-se.

În Europa, dezvoltarea îngrijirilor nu numai că avansează, dar legislaţia se şi

pliază pe nevoi. România este pe locul 22 în Uniunea Europeanǎ, din cele 27 de ţări în
acest domeniu. Vasile Astărăstoaie declara în Revista Practica Medicală: „Îngrijirile
paliative dovedesc dacă suntem sau nu o societate în care omul este respectat. Un
funcţionar din minister face un calcul cât costă şi spune la sfârşit: Sunt foarte mulţi bani
pentru un rezultat foarte mic şi noi nu ne permitem! Până acum, nu s-a implicat nici o

8
instituţie medicală cu atribuţii în asistenţa medicală în a acorda măcar puţină atenţie
îngrijirilor paliative” (2011, p:115). În aceeaşi publicaţie de specialitate, Win J.A van den
Heuvel, preşedintele REPACARO4 spunea cǎ: „Nevoia de îngrijiri paliative este încă
foarte mare din perspectiva pacienţilor, atât din perspectivă profesională, cât şi din
perspectiva drepturilor omului” (2011).

Demn de observat la momentul actual este că dezvoltarea îngrijirilor paliative are

loc cu predilecţie în societăţile moderne, societăţi care au în vedere respectul faţă de om
până în ultima clipă a vieţii lui. Este foarte important ca evoluţia din diferite ţări să fie
urmărită pentru ca să poată fi folosite succesele şi experienţa obţinute şi aplicate de alte
state. Menţinerea calităţii vieţii se face în echipă multidisciplinară, în care luptă toţi
pentru atingerea acestui scop.

1.4. Prezentarea problemei care va fi studiată

În lucrarea mea îmi propun să investighez în ce măsură cunosc bolnavii cu boli

fără speranţă de vindecare posibilitatea de a opta pentru îngrijirea de tip paliativ la
domiciliu sau într-o instituţie, în defavoarea îngrijirii oferite de familie cu limitele pe care
aceasta le întâmpinǎ, sau îngrijirea într-o instituţie spitalicească orientată strict pe
îngrijirea medicală.

De asemenea, doresc să prezint şi măsura în care aparţinătorii bolnavilor au sau

nu cunoştinţă de această oportunitate şi modul în care se pot folosi de specialişti în
îngrijirea paliativă, astfel încât să vină în întâmpinarea problemelor bolnavilor din
familiile lor, cu îngrijiri specializate pe problema lor, problemă deosebită tocmai prin
faptul că boala pe care o suportă membrii de familie este fără speranţă de vindecare şi cǎ
apropierea morţii reprezintǎ o greutate enormǎ, atât pentru bolnav, cât şi pentru
aparţinǎtori.

4
REPARCO = Regional Expertise centre for Palliative Care in Romania – proiect medical româno-olandez
lansat la Slatina ỉn 12 octombrie 2009.

9
1.5. Motivarea alegerii temei

Am ales această temă - Îngrijirea paleativă a persoanelor în vârstǎ: informare şi

suport în îngrijirea paliativǎ, pentru că am observat că problemele cu care se confruntă
bolnavii cu boli care nu au sorţi de vindecare sunt deosebite şi afecteazǎ bolnavul şi
familia pe toate planurile: emoţional, afectiv, comportamental, cultural economic şi
spiritual. Doresc sǎ vin în întâmpinarea lor cu soluţii, astfel încât impactul problemelor cu
care se confruntǎ ei sǎ fie cel puţin diminuat.
Am observat cǎ bolnavii şi familiile lor vorbesc de cele mai multe ori fie foarte
greu, fie aleg sǎ nu discute subiectul considerându-l tabu, tocmai pentru cǎ ei ştiu cǎ
boala duce inevitabil la deces. De aceea, de cele mai multe ori acest subiect este evitat.
De asemenea, am observat cǎ cei mai mulţi dintre ei considerǎ cǎ speranţa nu moare şi
sperǎ în însǎnǎtoşire pânǎ în ultima zi. Astfel, neacceptând inevitabilul bolii, nu se ocupǎ
sau nu mai au timp sǎ se ocupe tocmai de lucrurile care le-au mai rǎmas de fǎcut alǎturi
de cei dragi lor. Abordarea subiectului de cǎtre familie este de asemenea greoi, tocmai
din motivele arǎtate mai sus.

1.6. Principiile îngrijirii paliative

Îngrijirea paliativă are ca scop, aşa cum am mai arătat, îngrijirea bolnavilor aflaţi
pe moarte. Chiar dacă denumirea încă nu exista, încă de la începuturile ei, îngrijirea
acestor bolnavi avea ca şi caracteristică principală, tocmai faptul că aceşti bolnavi erau
aproape de moarte, motiv pentru care, îngrijirea lor era aparte faţă de îngrijirea bolnavilor
în general. De-a lungul timpului, îngrijirea a cuprins şi familia.

Astfel, Twycross (2002) în lucrarea „Introducing Palliative Care” arată că

principiile care stau la baza îngrijirilor paliative sunt cele care:

 asigură controlul durerii şi al altor simptome;

 integrează aspectele psihosociale şi spirituale în îngrijirea pacientului;

 ameliorează calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;

10
  utilizează o echipă interdisciplinară pentru a satisface nevoile complexe ale
pacientului şi familiei;

 afirmă valoarea vieţii şi consideră moartea ca un proces natural;

 nu intenţionează nici să grăbească, nici să amâne moartea;

 pacientul şi familia reprezintǎ de fapt unitatea de îngrijire;

 oferă un sistem de sprijin, dând pacientului posibilitatea să trăiască pe cât

posibil activ, până la sfârşitul vieţii;

 oferă sprijin familiei în timpul bolii pacientului şi în perioada de doliu;

 se aplică oricând în cursul evoluţiei bolii, concomitent cu alte modalităţi de

tratament specifice bolii respective care au ca scop eventual prelungirea
supravieţuirii;

 include acele investigaţii care sunt necesare unei mai bune înţelegeri şi unui
tratament adecvat pentru complicaţiile clinic manifeste ale bolii.5

Beneficiarii îngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer, ci şi pacienţii

geriatrici, cei cu boli neurologice, insuficienţe de organ, SIDA, malformaţii congenitale,
precum şi alte boli cronice care necesită o îngrijire continuă sau la care simptomatologia
are o evoluţie imprevizibilă. Îngrijirea pacienţilor pe moarte se extinde dincolo de
controlul durerii şi al simptomelor, incluzând spijinul:

 pacientului pe măsură ce el se adaptează la scăderea abilităţilor fizice şi jeleşte

anticipat pierderea familiei, prietenilor şi a tot ceea ce îi este familiar; familiei,
care se adaptează la faptul că cineva apropiat va muri (Twycross, 2003).

Aceeaşi Recomandare a Comitetului de Miniştri citată mai sus, arată că îngrijirea acestor
pacienţi devine o formă de parteneriat cu pacientul, dar şi cu familia acestuia. În îngrijirea
paliativă nu ne interesează doar aspectele fizice ale pacientului, ci mai ales, cele psihice,
sociale şi spirituale.

5
Din Recomandarea 24 a Comitetului de Miniştri al statelor membre privind îngrijirea paliativă, 2003,
aptată de Comitetul de Miniştri la 12 noiembrie 2003, în cea de-a 860-a sesiune., preluată la 6 ianuarie
2012, sursa web:
https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:yFFNoLdeeoUJ:www.coe.ro/down_pdf.php?abs_path
%3Ddocumente_traduceri/documente/Recomandarea%2520Consiliului%2520Europei.pdf.

11
 Ỉntrebări despre problema religioasă, care în alte specialităţi sunt considerate prea
intime pentru a fi adresate pacientului, în paliaţie ele sunt doar de ordin general, la
debutul unei conversaţii, „de încălzire”: „Cum faci faţă bolii? Ce speri de la noi?” „Ce
semnificaţie au toate acestea?” „De unde gǎseşti resurse (materiale dar şi spirituale)?”
„Care e cel mai important lucru acum pentru tine? etc. Se observă că îngirjirea bolnavului
în boală terminală este strâns legată de ceea ce îl înconjoară atât fizic – familia, cât şi
spiritual, motiv pentru care orientarea asistării se face atât pe bolnav cât şi pe necesităţile
lui.

1.7. Durerea. Conceptul de suferinţă şi durere

„Durerea este tot atât de trebuincioasă cât şi moartea” (Voltaire)

Durerea derivă din cuvântul latinesc dolor; algia derivă din grecescul algos care
înseamnă durere. Acest simptom – durerea – a apărut o dată cu fiinţa umană, fiind cel mai
primitiv, dar şi cel mai frecvent întâlnit în practica medicală, totodată şi cel mai alarmant
pentru bolnav (Badiu, 1986).

Durerea şi suferinţa umană au constituit o preocupare de bază nu numai pentru

medicină, ci şi pentru magie sau religie (Badiu, 1986). Fiecare dintre ele încearcă să
atenueze durerea prin diferite metode. Percek (1975) arată în „Terapeutica durerii sau
durererea terapeuticii? în produse farmaceutice” că „suntem toţi atât de departe de
înţelegerea durerii şi suferinţei altuia, pe cât de departe este celibatul de exemplu, de
înţelegerea problemelor reale ale paternităţii”.

Medicina bazată pe achiziţiile ştiinţifice este capabilă să ne facă să înţelegem

suferinţa şi durerea. Astfel, durerea şi suferinţa alături de sănătate şi moarte, reprezintă
momente marcante în existenţa fiinţei umane (Badiu, 1986). Din perspectiva simţului
comun, durerea se identifică cu boala şi, în final, cu moartea. De asemenea, Badiu (1975)
arată că dintre cele câteva zeci de mii de simptome, este cea mai complexă experienţă
umană, neplăcută atât fiziologic cât şi psihologic fiind şi cel mai frecvent motiv de
prezentare la medic.

12
 De asemenea, durerea este cea mai frecventă cauză a suferinţei şi incapacităţii de
muncă care afectează viaţa a milioane de oameni de pretutindeni. Estimările arată că
aproximativ o treime din populaţia ţărilor industrializate suferă de dureri cronice şi că
jumătate până la două treimi din populaţie este în incapacitate de muncă pentru perioade
variind de la câteva zile până la câteva săptămâni, luni sau chiar permanent (Bonica,
1981). În afară de aceste aspecte inestimabile de sănătate publică, ar fi demn de luat în
consideraţie şi efectele economice ale durerii (Bonica, 1981), ceea ce atrage ca efect
principal pierderea a milioane de zile lucrătoare şi a importante sume de bani anual.

Durerea este percepută de fiecare individ în felul lui, având astfel un puternic grad
de personalizare, fiecare trăind durerea în felul său.

Specialiştii arată că durerea este greu de definit în limbaj cotidian, dar şi în limbaj
de specialitate (Sternbach, 1981). Asociaţia Internaţională Pentru Studiul Durerii
defineşte durerea „ca o experienţă senzorială şi emoţională neplăcută, asociată cu
lezarea reală sau potenţială” a organismului. Încercarea de a defini durerea, noţiune
abstractă, din mai multe puncte de vedere – neurologic, fiziologic, comportamental,
afectiv, lingvistic şi chiar fiziologic – pare să constituie o modalitate de ieşire din
labirintul definiţiei durerii (Sternbach, 1981). Astfel, încercarea de definire a durerii, ca
un concept abstract se referă la:

 „o senzaţie personală consecutivă unei agresiuni”;

 un stimul nociv care semnalizează obişnuita sau iminenta leziune tisulară¹;

 un model de răspunsuri care operează pentru a proteja organismul de agenţi

nocivi (Sternbach, 1981).

Durerea este definită ca fiind o senzaţie neplăcută de intensitate variabilă, rezultat

al executării receptorilor nervoşi periferici de către stimuli care lezează sau ameninţă
ţesuturile cu distrugerea (Badiu şi Teodorescu, 1982). Durerea este constituită în primul
rând dintr-o senzaţie independentă şi distinctă şi în al doliea rând dintr-o reacţie
individuală faţă de ea, adică ceva trăit în sfera psiho-afectivă. Voltaire afirma: „putem 6

6
TISULÁR, -Ă, tisulari, -e, adj. (Anat.) Care aparţine țesuturilor, privitor la țesuturi. – Din fr. tissulaire.
Sursa: DEX '98 de pe http://dexonline.ro/definitie/tisular/paradigma

13
avea o senzaţie fără să avem ideea, conştiinţa, mărturia internă pe care o dă această
senzaţie” (Badiu, 1981).

Se înţelege din tot ceea ce am arătat mai sus, că durerea este o senzaţie particulară
care are şi o tonalitate emoţională. Implicaţiile sunt atât somatice cât şi voliţionale – de a
evita, de a scăpa de ea.

Având în vedere că lucrarea mea are ca primă caracteristică implicarea socială, am

să dezvolt mai puţin durerea văzută din perspectiva medicală, perspectiva psiho-socială
interesând mai în amănunt lucrarea de faţă. Astfel, din acest punct de vedere, reacţia la
durere diferă de la o persoană la alta şi este influenţată de o serie de factori, dintre care
amintesc: vârsta, sexul, natura, durata şi intensitatea stimulului, personalitatea celui care
suferă, precum şi dispoziţia lui psihică (Badiu, 1981).

Dacă intervenţia medicamentoasă revine exclusiv medicinii, susţinerea psiho-

socială cade în sarcina psihologului, a asistentului social şi nu în ultimul rând a preotului,
adică acelui personal care cu tact dar şi ajutaţi de cunoştinţe de specialitate, pot susţine
bolnavul în lupta împotriva durerii.

Abordarea durerilor bolilor cronice care apar în bolile netratabile, din punct de
vedere nemedical se face prin:

 instruirea bolnavului şi a anturajului în vederea acceptării situaţiei ca atare,

fără o resemnare defetistă, ci ca o luptă reală, activă, împotriva durerii şi
afecţiunii care a generat-o;

 implicarea atât a bolnavului cât şi a anturajului acestuia în lupta împotriva

durerii;

 distragerea atenţiei bolnavului de la durere prin focusarea atenţiei şi

preocuparea acestuia pe alte probleme decât cea a bolii şi durerii respective;

 utilizarea de mijloace adecvate, a unei terapii ocupaţionale, hipnozei,

autosugestiei, terapiei moderne de biofeedback, cu scopul creşterii eficacităţii
tratamentului analgetic şi etiologic;

 încurajarea bolnavului la orice succes obţinut în vederea stimulării voinţei şi

mobilizării acestuia în lupta activă împotriva durerii (Badiu, 1981).

14
 Avansarea bolii canceroase şi nu numai, toate cele care nu au şanse de vindecare,
îl aduc pe bolnav în postura de a experimenta mai multe tipuri de simptome: durere,
obosealǎ, scǎdere în greutate, slǎbiciune, dispnee, constipaţie, confuzii, tuse, dureri şi în
alte zone decât cea afectatǎ, lipsa poftei de mâncare şi altele, care cu tratament adecvat
pot fi ţinute sub control. Este bine ca bolnavul sǎ spunǎ medicului despre oricare din
simptome şi sǎ-l întrebe tot ceea ce îi este neclar. În medicinǎ nu ar trebui să existe
ruşine, iar asistentul social trebuie sǎ îl ajute pe beneficiar sǎ înţeleagǎ cǎ îi este permis sǎ
întrebe şi sǎ cunoascǎ tot ceea ce doreşte sǎ ştie despre boala lui şi complicaţiile ei.

Gradul de acceptare şi ajungere la acord în boala terminalǎ depinde de

personalitatea pacientului – religie, cultură, sprijin în consiliere din partea profesioniştilor
din domeniul sǎnǎtǎţii şi de modalitatea de îngrijire. Din toate aceste aspecte, calitatea
vieţii este influenţatǎ de atitudinea şi valorile societǎţii, scopul tuturor celor ce fac parte
din viaţa bolnavilor cu boli care nu se mai pot trata fiind acela de a menţine această stare.
Fiind un punct important în cadrul îngrijirilor paliative, am acordat acestui concept –
durerea – un spaţiu mai amplu.

1.8. Bătrâneţea ca etapă de vârstă

O datǎ cu înaintarea în vârstǎ, sǎnǎtatea fizicǎ, dar şi cea mentalǎ se deterioreazǎ,

de aceea este important sǎ facem distincţie între bǎtrâneţea ca ultimǎ perioadǎ a vieţii şi
starea de boalǎ.
Starea de boalǎ este o stare anormalǎ care se poate asocia oricǎrei vârste.
Bǎtrâneţea este o stare fiziologicǎ normalǎ care favorizeazǎ instalarea bolii. Acumularea
deprinderilor nesǎnǎtoase de-a lungul vieţii: fumat, sedentarism, alimentaţie incorectǎ,
consum excesiv de alcool etc., favorizeazǎ apariţia bolilor (Bodogai, 2009). Ca şi cum
toate astea n-ar fi suficiente, la bǎtrâneţe veniturile se restrâng pentru cei mai mulţi dintre
ei, ceea ce îngreuneazǎ accesul atât la servicii medicale de prevenţie, cât şi la cele de
intervenţie. Mǎ refer aici la intervenţii şi tehnici de recuperare/ reabilitare şi foarte
important, îngrijiri paliative.

15
 În ceea ce priveşte bolile, la vârsta a III-a acestea au o caracteristicǎ aparte: bolile
sunt de cele mai multe ori concomitente, se cumuleazǎ câte 4-5 la o singurǎ persoanǎ.
Gǎsim de exemplu: cardiopatie, hipertensiune, cataractǎ, diabet şi reumatism
(polipatologie).
Evoluţia lor de lungǎ duratǎ le cronicizeazǎ, implicând creşterea costurilor pentru
tratamente, îngrijiri şi servicii sociale. Pentru întâmpinarea şi contracararea costurilor este
esenţial ca accentul sǎ fie pus pe prevenţie (Bodogai, 2009 ). Din acest punct de vedere
centrele de îngrijire paleativǎ pun accentul şi pe fazele incipiente ale bolilor grele, dupǎ
ce bolnavul este evaluat, iar echipa de evaluare concluzioneazǎ cǎ existǎ şanse de
stabilizare/recuperare. Astfel, putem observa caracterul dublu al centrelor, de îngrijire a
bolnavului în fazǎ terminalǎ, iar al doilea, de preîntâmpinare a bolii, de susţinere şi
îngrijire. În acest sens este remarcabil Centrul Nova-Vita din Târgu Mureş, unde acest
model se practică şi acum. Modelul a fost preluat de la un centru de îngrijire paliativă din
Belgrad, preluat la rândul lui după modelul Centrului Hospice St. Christopher din
Londra.¹7
Am amintit polipatologia şi cronicizarea. Nu sunt de neglijat: asocierea bolilor
somatice cu cele psihice, vindecarea cu sechele, agravarea bolilor cronice, boli de nutriţie
şi metabolism, cancere, demenţe, Alzheimer cu predilecţie, Parkinsonul, paranoia, delirul,
halucinaţiile (Bodogai, 2009), apariţia complicaţiilor şi dependenţa persoanelor vârstnice
de personalul de îngrijire.
Dacǎ la începuturile ei medicina paleativǎ se ocupa cu predilecţie de cancer, acum
ea are în vedere şi alte boli incurabile care necesitǎ atenţie cum ar fi demenţa, deficienţa
unor organe datorate vârstei, dar şi boli în stadiu final al persoanelor vârstnice. Ideea
principalǎ se axeazǎ pe realizarea unei calitǎţi cât mai bune a vieţii. Echipele de lucru
pluridisciplinare: medici, asistente medicale, terapeuţi, asistenţi sociali, psihologi,
clinicieni, dieteticieni, lucrǎtori pastorali, voluntari – oferǎ ỉmpreună sprijin, astfel încât
viaţa rǎmasǎ pacienţilor sǎ fie petrecută la un nivel cât mai bun cu putinţǎ.
Îngrijirea paleativǎ nu intenţioneazǎ sǎ curme moartea, ci priveşte moartea ca pe
un proces normal care face parte din viaţǎ.

7
http://www.hospice.ro/pagini/povestea-fondatorului, preluat la data de 20 februarie, 2011, ora 23,40 de pe
site-ul oficial al Hospice Casa Speranţei.

16
1.9. Asistarea persoanelor cu boli ỉn stadii terminale

Prelungirea speranţei de viaţă a făcut ca în prezent moartea să fie mai puţin

prezentă în viaţa cotidiană. În mediu urban, moartea trece azi mult mai discret decât în
satul de altădată, când decedatul aparţinea tuturor (Gal, 2001).
Altă tendinţă tot mai manifestă a oamenilor este aceea de a îndepărta moartea din
familie, de a o izola în intituţiile medicale sau medico-sociale. Instituţiile nu reprezintă un
cadru natural de deces; firesc este ca moartea sǎ survină acolo unde individul a trăit
alături de apropiaţii lui, de tot ceea ce a avut semnificaţie în viaţa lui (Gal, 2001).
Satisfacerea nevoilor psihologice este cel mai adesea ignoratǎ. Acompaniamentul
psihologic cade în sarcina personalului medical, psihologilor, asistenţilor sociali
clericilor. Pǎrǎsirea pacientului în aceste momente este echivalentul gestului eutanasiatic,
grǎbind sfârşitul (Gal, 2001).
Abordarea psihologicǎ a bolnavului vine în întâmpinarea efectelor favorizǎrii
tratamentului medical. Tot aceasta reprezintǎ o expresie a solidaritǎţii şi de asemenea, o
respingere a abandonului; este o metodǎ de într-ajutorare, de respect al vieţii; este de
asemenea o terapie moralǎ (Gal, 2001).
O astfel de interacţiune cu bolnavul îi aratǎ cǎ este iubit şi profund acceptat aşa
cum este; uşureazǎ sentimentul de disperare tocmai prin împǎrtǎşirea cu cei din jur, prin
discutarea deschisǎ a bolii, determinând trecerea progresivǎ spre acceptare (Gal, 2001).

1.10. Rolul asistentului social în asistarea muribundului

Rolul asistentului în asistarea muribundului vârstnic sau nu, este de o

complexitate mare şi îmbinǎ tot ceea ce ţine de abilitatea lui în asistare în general, având
în vedere tocmai poziţia în care este pus, asistând bolnavi cu boli în fazǎ terminalǎ, în
particular.
Astfel, când pacientul se aflǎ în spital, asistentul social trebuie sǎ obţinǎ informaţii
care ţin de funcţionarea instituţiei. Trebuie de asemenea, sǎ obţinǎ informaţii despre

17
asistat, de la personalul medical care îi cunoaşte comportamentul şi care ştie cât cunoaşte
acesta în legǎtura cu boala sa (Gal, 2001).
Asistentul social nu trebuie sǎ-l aibǎ în vedere numai pe bolnav, ci şi pe familia
acestuia. Pacientul poate fi pus în legǎturǎ cu asistentul social la cererea sa sau din
iniţiativa personalului medical. Dilema pacientului este cǎ nu ştie ce aşteaptǎ sau ce face
asistentul social (Gal, 2001). Personal am constatat cǎ în marea lor majoritate, bolnavii
cred cǎ asistentul social este acea persoanǎ care se îngrijeşte de ei efectiv şi cǎ acesta face
munca infirmierului sau îngrijitorului. Tot Gal (2011) arată că responsabilitatea
asistentului este sǎ-l ajute pe pacient ca acesta sǎ-şi poatǎ defini nevoile, cerinţele, sǎ
poatǎ sǎ-şi stabileascǎ paşii ce trebuie sǎ-i parcurgǎ în îndeplinirea lor.
Punctul de plecare în interacţiune îl constituie prima întâlnire dintre pacient şi
asistentul social. Clientul trebuie asigurat cǎ este liber sǎ-şi exprime orice problemǎ pe
care o simte sau orice anxietate.
Abilitatea în interviul cu bolnavul a asistentului social stǎ în atenţia pe care o are
în a asculta, observa şi înţelege ceea ce doreşte sǎ-i transmitǎ acesta. Bolnavul poate şti
sau poate bǎnui cǎ este pe moarte şi s-ar putea sǎ doreascǎ sǎ vorbeascǎ despre acest
subiect, de aceea asistentul trebuie sǎ fie pregǎtit şi capabil sǎ vorbeascǎ despre un
subiect atât de delicat. Contactul vizual nu trebuie evitat; atitudinea nu trebuie sǎ fie
formalǎ şi el nu trebuie sǎ se simtǎ stânjenit (Gal, 2001). Prin atitudine, asistentul social
trebuie sǎ transmitǎ încredere, nu dezamǎgire.
Cunoştinţele asistentului social în privinţa îngrijirii muribundului, acţiunile de
îngrijire corespunzǎtoare trebuie învǎţate iar experienţa se câştigǎ în timp (Mathes, 2010).
Însoţirea muribunzilor este o provocare eticǎ ce are loc într-un cadru profesional.
Actul uman este transformat în act profesional ce are loc atât în mediu instituţional cât şi
neinstituţional. El este însǎ reglementat de norme, valori şi atitudini profesionale;
formarea iniţialǎ construieşte începutul de învǎţare (Mathes, 2010).
Graniţa la care lucreazǎ asistentul social este la limita dintre sistemul social şi cel
medical. Asistentul social trebuie sǎ înţeleagǎ starea de sǎnǎtate şi boalǎ (Mathes, 2010)
pe baza cǎrora construieşte intervenţia.
Pentru bolnavii de cancer scopul asistentului social împreunǎ cu echipa
pluridisciplinarǎ, este de menţinere a calitǎţii vieţii. Degi (2011) aratǎ, în urma
cercetǎrilor pe care le-a întreprins, cǎ pacienţii îşi doresc tratamente care îmbunǎtǎţesc

18
calitatea vieţii, nu prelungirea ei. Oricare ar fi cea aleasǎ de bolnav, asistentul social
trebuie sǎ respecte dorinţa şi alegerea lui.
În ţǎrile dezvoltate, calitatea vieţii câştigǎ teren chiar şi de la diagnosticarea
timpurie. Menţinerea calitǎţii vieţii la standarde bune fiind cel mai important obiectiv al
oricǎrei terapii (Degi, 2011). Acest rol trebuie sǎ îl adopte asistentul social care îşi
desfǎşoarǎ activitatea în îngrijirea paliativǎ.
Linia pe care asistentul social trebuie sǎ o urmeze în discuţiile cu pacientul nu
trebuie sǎ fie bine stabilitǎ. Dacǎ bolnavul nu doreşte sǎ vorbeascǎ despre boalǎ sau
despre moarte, dar considerǎ cǎ probleme legate de vizitele rudelor, situaţia financiarǎ,
modul de organizare a asistǎrii la domiciliu sunt mult mai importante pentru el, asistentul
social trebuie sǎ-i demonstreze cǎ este liber sǎ schimbe subiectul interviului (Gal, 2001).
Modul în care asistentul social reuşeşte sǎ arate cǎ situaţia bolnavului este foarte
importantǎ pentru el, îl vor ajuta pe acesta sǎ continue sǎ vorbeascǎ. Nu este exclus ca
bolnavul sǎ poatǎ vorbi deschis despre subiectul morţii, fǎrǎ reţineri; de asemenea
asistentul social trebuie sǎ fie pregǎtit sǎ rǎspundǎ fǎrǎ ezitǎri sau anxietate, astfel încât sǎ
nu ajungǎ el sǎ fie pus în postura de a trebui sǎ fie ajutat (Gal, 2001).
Recunoaşterea realitǎţii situaţiei aratǎ cǎ asistentul social poate trǎi pierderea
alǎturi de client. Pacientul are dreptul sǎ fie trist pentru ceea ce pierde; nu trebuie sǎ i se
spunǎ sǎ se înveseleascǎ sau sǎ înceteze sǎ fie morbid şi cǎ tristeţea lui este supǎrǎtoare
pentru ceilalţi. Tot ceea ce spune este important; asistentul social poate întǎri simţul
identitǎţii şi autoaprecierea pacientului. Nu trebuie sǎ se teamǎ sǎ punǎ întrebǎri pentru cǎ
toate acestea îl conving pe client cǎ ceea ce spune este valoros şi cǎ el încǎ mai are lucruri
importante de transmis (Gal, 2001).
În relaţia bolnav-asistent social, comunicarea este de o importanţă deosebitǎ:
disponibilitatea, abilitatea de a asculta, de a-l asculta pe celǎlalt, fac din comunicare
reuşita în acţiunea pe care asistentul social o întreprinde.
Comunicarea este stabilitǎ nu numai verbal, prin dialog ci şi prin contactul
corporal: atingere, mângâiere, strângere de mânǎ. Ea nu trebuie eliminatǎ nici la cei cu
diminuǎri mari psihice, deoarece ea acţioneazǎ ca o mângâiere, fǎcându-se uneori la
nivelul inconştientului.

19
1.10.1. Obiectivele interviului în asistarea bolnavului muribund

Gal (2001) în cartea sa „Vine o zi...” aratǎ cǎ obiectivele interviului în asistarea

vârstnicului muribund trebuie sǎ urmǎreascǎ urmǎtoarele obiective :
a) Sǎ identifice angoasele din sensul întrebǎrilor şi sǎ le diminueze prin
rǎspunsuri;
b) Sǎ descifreze în expresia feţei gradul suferinţei, care uneori poate fi mutǎ;
c) Sǎ stabileascǎ particularitǎţile personale ale muribundului ce rezultǎ din
istoria vieţii lui;
d) Sǎ stabilieascǎ dorinţele muribundului;
e) Sǎ stabileascǎ reacţiile şi stadiile psihologice pe care le parcurge;
f) Sǎ favorizeze relaţiile cu ceilalţi: împǎcare, evitarea rivalitǎţilor;
g) Sǎ favorizeze întoarcerea asupra traiectoriei sale existenţiale;
h) Sǎ permitǎ desfǎşurarea sensului vieţii.
În interviurile realizate pentru evaluare, asistentul social trebuie să urmărească şi
să respecte aceste obiective, pentru că o evaluare corectă duce la rezultatele dorite.

1.10.2. Grupurile şi asistarea

În asistarea persoanelor cu boli incurabile, implicarea asistentului social este

directǎ şi ea rǎmâne la baza ajutorului efectiv. Un sprijin eficace poate fi folosirea
grupului de discuţii (Gal, 2001).
Folosirea grupurilor în analizarea bolnavilor de cancer s-a fǎcut iniţial pentru a-i
ajuta în sentimentele lor de izolare şi tulburare, astfel încât ei sǎ vadǎ cǎ nu sunt singuri
cu temerile lor, încurajându-i sǎ împǎrtǎşeascǎ trǎirile grele pe care cu greu le-ar spune
chiar şi apropiaţilor. Astfel, întâlnirile de grup pot deveni sursǎ de suport atât pentru
pacient cât şi pentru asistent (Gal, 2001).
În aceeaşi carte, Gal (2001) aratǎ, citându-l pe Goodyear, cǎ existǎ trei stadii bine
definite prin care trec discuţiile grupului:
Stadiul 1 – pacienţii şi-au exprimat confuzia şi mânia plângându-se cǎ ceilalţi îi
considerǎ morbizi şi înspǎimântǎtori şi cǎ nu pot împǎrtǎşi cu ei sentimentele lor şi faptul

20
cǎ se simt evitaţi; mânia lor este rezultatul izolǎrii sociale. De asemenea ei şi-au exprimat
teama în legǎturǎ cu pierderea controlului emoţional şi intelectual; ei au vorbit despre un
conflict continuu în acceptarea şi negarea bolii, anxietate evidentǎ a familiei şi
personalului medical.
Stadiul 2 – este definit prin indecizie, exprimarea mâniei fiind înlocuitǎ cu teama,
frustrarea şi tristeţea pierderii.
Stadiul 3 – este stadiul acceptǎrii în care pacienţii încep sǎ priveascǎ impactul cu
boala personal, dar şi felul în care trebuie sǎ reacţioneze faţǎ de situaţie şi faţǎ de ceilalţi.
Rezultatul grupurilor este cǎ pacienţii au ajuns sǎ vorbeascǎ în mod spontan şi
liber de temerile lor. Activitǎţile de grup au dezvoltat abilitatea de a exercita un anumit
control în situaţii sociale şi cǎ le-a întǎrit stima de sine. Dacǎ terapeutul a fost capabil sǎ
facǎ faţǎ confruntǎrii cu moartea şi cu sentimentele de mânie şi disperare, atunci
beneficiile întâlnite de grup au fost evidente cu condiţia ca terapeutul sǎ fie capabil sǎ
facǎ faţǎ confruntǎrii cu moartea şi cu sentimentele asociate de mânie şi disperare (Gal,
2001).
Asistentul social trebuie sǎ manifeste compasiune şi preocupare în asistarea
pacienţilor aflaţi în stadii terminale, acestea douǎ constituind elementele vitale ale
acţiunii lui. În îngrijirea acestor bolnavi nu trebuie luate în considerare numai nevoile
fundamentale de confort, igienǎ, hranǎ şi odihnǎ, ci şi nevoile specifice de combatere şi
diminuare a durerii, control al simptomelor şi – în mod special – cele personale care sunt
şi de ordin psihologic. De asemenea, bolnavul trebuie sǎ fie înconjurat de prezenţǎ
umanǎ, comprehensivǎ, sǎ fie ascultat, sǎ i se creeze sentimentul de securitate, de grijă şi
ajutor la nevoie, să fie apreciat şi respectat (Gal, 2001).
În accepţiune psihologică, Elisabeth Kűbler-Ross, citată de Gal (2001), în aceeaşi
lucrare, identifică cinci stadii psihice ale bolnavului în fază terminală:
1. Negarea – Bolnavul nu acceptă realitatea, faptul că moartea este aproape; el
crede că negând are timp să îşi adune forţele. Aceasta este perioada în care se poate ca
bolnavul să fie activ pentru ultima dată în viaţa lui, de aceea trebuie sprijinit în activităţile
lui şi prevenit când depune prea mult efort.
2. Mânia – După ce află tot mai multe despre boala lui, apare întrebarea: „De ce
tocmai mie?!” Apar totodată şi reproşurile. Este o perioadă foarte grea atât pentru bolnav

21
cât şi pentru apropiaţii lui. Prin comportamentul agresiv, bolnavul nu face decât să atragă
atenţia aspura lui.
3. Tocmeala – În această fază, probabil se gândeşte că există un motiv bine
întemeiat pentru faptul că el trebuie să moară. Are mustrări de conştiinţă şi caută în viaţa
trecută lucruri pe care nu le-a evitat. Simte nevoia să facă împărtăşeli şi nu de puţine ori
face înţelegeri cu Dumnezeu.
4. Depresia – Pentru că nu vede o cale de rezolvare, de speranţă de vindecare,
bolnavul devine anxios, starea lui psihică se degradează, ceea ce face să nu-şi poată
îndeplini sarcinile zilnice devenind dependent de cei din jur. Se învinovăţeşte pentru
propria moarte şi poate apărea tendinţa de suicid.
5. Acceptarea – Bolnavul fiind într-o stare fizică şi psihică degradată se gândeşte
tot mai des la moarte. În această etapă, mănâncă şi vorbeşte foarte puţin şi nu manifestă
interes pentru evenimentele din jurul lui. Este obosit şi slăbit şi doarme aproape toată
ziua. Prezenţa fizică şi mângâierea spun mai multe decât cuvintele. Un semn că moartea
este aproape o reprezintă „viziunea pe patul de moarte”, când muribundul îşi vede rudele
moarte mai demult.
Având în vedere toate cele arătate mai sus în acest subcapitol, vedem că lucrul cu
astfel de grupuri nu este uşor. Conducătorul unui astfel de grup trebuie să aibă în vedere
că starea lor este specială şi nu trebuie să piardă din vedere acest aspect. Din experienţa
mea în cadrul grupurilor pe care le-am ţinut în spital, consider că este bine ca grupul să
aibă maxim şase membri, pentru că timpul alocat nu poate fi lung şi pentru că
moderatorul/liderul trebuie să nu piardă din vedere pe nici unul din ei.
Am arătat în acest capitol cu ce se ocupă îngrijirea paliativă; am definit conceptul
şi am explicat ce se înţelege prin calitatea vieţii.
Pentru că lucrarea mea interesează cu precădere care sunt obiectivele îngrijirii
paliative tocmai pentru că ele sunt cele care interesează bolnavul, le-am enumerat şi
explicat. Am dezvoltat pe larg conceptul de durere pentru că asistentul social lucrează cu
o categorie de bolnavi pentru care durerea este parte din viaţă iar asistentul social nu
trebuie să piardă din vedere acest aspect. Am arătat care sunt particularităţile bătrâneţii ca
etapă de vârstă, în ce constă asistarea persoanelor cu boli în stadii terminale, dar şi care
este rolul asistentului social în asistarea muribundului.

22
 În capitoul II – Cercetarea, doresc să identific de ce persoanele cu boli în fază
terminală nu apelează la serviciile de îngrijire paliativă şi ce se poate face ca această stare
să fie cel puţin îmbunătăţită.

23
 CAPITOLUL 2. CERCETAREA

Am început această lucrare cu dorinţa de a veni în sprijinul bolnavilor cu boli care

nu au şanse de vindecare, dar şi al vârstinicilor copleşiţi de bolile bătrâneţii, pentru că am
observat că toţi bonavii pe care eu i-am cunoscut sau pe care îi cunosc nu au ales decât
varianta internării în spital sau îngrijirea oferită de familie. Am avut în vedere creşterea
semnificativă a îmbolnăvirilor de cancer din ultimii ani, dar şi lipsa de informare a
cetăţenilor în ceea ce priveşte îngrijirea paliativă.
Apariţia unei boli grave, cu atât mai mult a unei boli terminale, produce
modificări semnificative atât în viaţa bolnavului, cât şi a familiei. Când membrii familiei
lipsesc sau există, dar sunt implicaţi în activităţi socio-economice, viaţa bolnavului care
necesită îngrijiri speciale este serios afectată, pentru că îngrijirea sa necesită supraveghere
permanentă, iar când timpul pe care familia îl poate aloca bolnavului este limitat,
problemele nu numai că se multiplică, ci se şi complică; nu trebuie omis faptul că şi
membrii familiei au nevoie de odihnă după orele de serviciu.
Factorii de stres, psihici şi emoţionali, intervin în relaţia familială şi ei nu fac
decât să complice lucrurile, atât pentru bolnav cât şi pentru aparţinători, începând de la
igienă şi terminând cu aplicarea tratamentelor medicale. Astfel, îngrijirea paliativă vine în
întâmpinarea nevoilor de ambele părţi. Sistemul familial poate fi educat şi sprijinit, astfel
încât rezultatele să satisfacă cerinţele ambelor părţi.
Incidenţa cancerului a crescut semnificativ în ultimii 20 de ani în România,
afectând în mod direct rata mortalităţii. Din declaraţiile medicilor de familie participanţi
la studiul meu, a rezultat faptul că, în ultimii doi ani, aceştia au înregistrat câte un nou caz
de cancer o dată la 3-4 zile.
În lucrarea „Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale – Evaluare şi intervenţie”,
Degi (2011) arată că, în România, incidenţa tumorală este relativ temperată, dar
mortalitatea datorată acesteia este în creştere, apropiindu-se de media Europei (179,8 în
ţara noastră, faţă de 182,70 în Europa).

24
 Studiul meu vizează în principal municipiul Câmpia Turzii. Cercetând incidenţa
cancerului şi a altor boli tumorale la nivelul cabinetelor medicilor de familie din acest
municipiu şi raportând-o la evoluţia cancerului din ultimii ani, am constatat o creştere
semnificativă a acestei boli, astfel că bolile maligne s-au multiplicat de trei ori în ultimii
trei ani.

2.1. Obiectivele, ipoteze şi întrebări ale cercetării

În Capitolul 1 am analizat literatura de specialitate pe larg şi am arătat care este

scopul acestei lucrări. În continuare, voi prezenta obiectivele cercetării proprii şi
ipotezele de studiu pe care mi-am propus a le testa în urma investigaţiei de teren pe care
am realizat-o.

2.1.1. Obiectivele cercetării

Studiul meu urmăreşte să prezinte o analiză, într-o mai mare măsură cantitativă şi
într-o mai mică măsură calitativă, asupra tipurilor de îngrijire pe care bolnavii cu boli în
fază terminală le aleg, în funcţie de anumite caracteristici socio-demografice şi de
informaţiile pe care le deţin în legătură cu acestea.

2.1.2. Obiectivul central

Se referă la identificarea factorilor care determină alegerea lor, raportată la tipul şi
calitatea îngrijirii în ultima fază a bolii, prin:
 analiza nevoilor;
 calitatea serviciilor pe care şi le pot permite în funcţie de situaţia socio-
economică;
 informaţiile de care dispun în ceea ce priveşte existenţa serviciilor de îngrijire
paliativă;
 analizarea modalităţilor de raportare la viitor referitor la tratament şi îngrijire.

2.1.3. Ipotezele de cercetare

Ipoteza de cercetare pre-intervenţie:

25
 1. Gradul de cunoaştere a existenţei centrelor de îngrijire paliativă variază în
funcţie de caracteristicile socio-demografice şi medicale ale pacienţilor cu boli
incurabile.

Ipoteze de cercetare post-intervenţie:

1. Se remarcă o relaţie semnificativă statistic între nivelul cunoaşterii existenţei
centrelor de îngrijire paliativă constatat înainte de intervenţie şi intenţia de a
apela la servicii de îngrijire paliativă în urma unui program de informare a
pacienţilor cu boli incurabile în legătură cu o astfel de alternativă.
2. După programul de informare, intenţia de a apela la serviciile de îngrijire
paliativă nu variază semnificativ după caracteristicile socio-demografice şi
medicale ale bolnavilor incurabil.

În urma implementării programului de informare a pacienţilor incluşi în lotul de

cercetare, m-am axat şi asupra unei întrebări de cercetare. Totuşi, în căutatea
răspunsurilor la această întrebare, nu am aplicat un demers investigaţional de tipul testării
de ipoteze, ci concluziile formulate de mine au mai degrabă un caracter descriptiv,
specific analizei calitative a datelor culese în cursul cercetării:
În cazul în care bolnavii află ce înseamnă şi unde pot apela la îngrijiri paliative
şi îşi arată disponibilitatea în aces sens, care sunt principalele constrângeri care
le limitează accesul la aceste servicii?

Menţionez încă de pe acum că testarea ipotezelor post-intervenţie şi explorarea

întrebării de cercetare care a succedat programului de informare pe care l-am
implementat, le-am realizat şi dezvoltat în capitolul lucrării referitor la intervenţia
propriu-zisă.

2.2 Metodologia cercetării

Lucrarea mea prezintă principalele rezultate axate pe studiul „Îngrijirea paliativă

a persoanelor în vârstă, informare şi suport” desfăşurat în perioada iulie 2011 - mai 2012

26
la nivelul serviciilor medicale, mai precis al cabinetelor medicilor de familie din Câmpia
Turzii, precum şi al Spitalului de Oncologie din Cluj-Napoca.

Astfel, cercetarea de teren am desfăşurat-o în cadrul municipiului Câmpia

Turzii la două policlinici, unde am investigat incidenţa şi prevalenţa bolilor terminale, în
idee de a surprinde evoluţia acestora pe parcursul ultimilor doi ani.

Câmpia Turzii este un municipiu relativ mic, care înregistrează un număr de 12

medici de familie la o populaţie stabilă de 30.000 de locuitori8. La data studiului, cei 12
medici de familie însumau un număr de 18.750 locuitori asiguraţi la sistemul de sănătate.
Restul de 11.250, fie nu aparţin de nici un medic de familie din localitate, fie sunt
înregistraţi în altă localitate, fie lipsesc din alte motive nedeclarate oficial. Din cei 18.750
înregistraţi, 678 figurează cu diagnostice de boli care nu au şanse de vindecare,
reprezentând un procent de 4,096%, corespunzător lunii octombrie 2011, ca perioadă în
care am derulat cercetarea de teren. Din declaraţiile medicilor de familie, a rezultat faptul
că, în ultimii doi ani, s-au înregistrat - aşa cum am arătat mai sus - câte un nou caz de
cancer la 3-4 zile, astfel numărul de bolnavi cu boli tumorale crescând în total cu 341,
ceea ce reprezintă o creştere de 2,406%.

2.3. Lotul cercetării

Aşa cum reiese şi din trecerea în revistă a literaturii de specialitate din partea întâi
a lucrării, înaintarea în vârstă este direct proporţională cu creşterea numărului de bolnavi.
După cum şi Degi (2011) menţiona în lucrarea sa, într-adevăr segmentul de populaţie de
vârsta a 3-a prezintă un risc mai ridicat de îmbolnăvire, în comaparaţie cu grupele de
vârstă mai tinere. Pe de altă parte, din declaraţiile medicilor de familie se constată că în
ultimii ani, a scăzut vârsta persoanelor care dobândeşte o astfel de boală, cei afectaţi
provenind tot mai des din rândurile adulţilor maturi şi, un fapt îngrijorător, ale adulţilor
tineri şi ale copiilor.

8
http://www.campiaturzii.ro/index.php?id_menu=7, preluat la 7 noiembrie 2011, ora 9,00, de pe site-ul oficial al
municipiului Câmpia Turzii. (A SE PRECIZA ŞI TITLUL SAU TIPUL DOCUMENTULUI/ SITE-ULUI)

27
 Pentru că datele obţinute de la medicii de familie în ceea ce priveşte identitatea
bolnavilor şi posibilitatea de a-i chestiona direct a fost anulată din start pe motivul
confidenţialităţii şi pentru că am considerat necesar a sta de vorbă cu această categorie de
bolnavi în mod direct, am recurs la a-i aborda în Spitalul de Oncologie din Cluj-Napoca;
apoi, obţinând informaţii din aproape în aproape, conform tehnicii bulgărelui de zapadă
(Rubin şi Babbie, 2011: 358), am reuşit chestionarea a 25 de bolnavi la domiciliu,
neinstituţionalizaţi în momentul chestionării.

Analiza este cu predilecţie una cantitativă şi am ales-o ca opţiune datorită faptului

că aplicarea anchetei pe bază de interviu în cadrul spitalicesc este greoaie, având în
vedere starea participanţilor la studiu: bolnavii sunt conectaţi la aparatura medicală, se
află sub tratament şi supraveghere permanentă, iar condiţiile în care m-am prezentat în
faţa lor – cu halat şi mască, mască pe care eu am considerat-o o barieră în comunicare, ea
acoperindu-mi faţa şi ceea ce eu doream să transmit – au îngreunat comunicarea cu ei. De
asemenea, acceptul persoanelor strǎine în astfel de instituţii în vederea interacţiunii cu
bolnavii, este din capul locului dificil de obţinut. După ce am efectuat studiul în spital,
am reuşit – din om-în-om, chestionarea a 25 de bolnavi la domiciliu. Nici aici situaţia nu
a fost mult îmbunătăţită, având în vedere reticenţa lor în discutarea acestui subiect.

Din ceea ce am observat în cercetarea mea, situaţia de risc este o trăsătură

generală a acestui segment de bolnavi, fiind caracterizată prin următoarele aspecte:
a) Lipsa de informare în ceea ce priveşte tipul de servicii oferite prin îngrijirea
paliativă – în primul rând;
b) Accesul limitat la servicii de informare privind drepturile sociale – în general;
c) Greutate în deplasarea de la domiciliu la instituţiile specializate sau deplasarea
cu dificultate în interiorul domiciliului;
d) Izolarea socială – datorată faptului că parte din ei sunt singuri sau sunt cu
partenerul de viaţă de aceeaşi vârstă şi cu problemele date de aceasta; unii
dintre ei au copii plecaţi în noile familii sau emigraţi în ţările Europei de Vest
sau în SUA;
e) Reducerea capacităţii de autogospodărire/ îngrijire, ceea ce îi determină să
apeleze la modalităţi de ajutor extern.

28
 Pentru că vârsta a treia are ca şi particularitate cumulul bolilor, acest aspect
trebuie luat serios în vedere şi corect evaluat pentru că, pe lângă boala tumorală, bolnavul
mai înregistrează şi alte afecţiuni, printre care cel mai adesea se numără: boli cardiace,
hepatice, pulmonare avansate, diabet, insuficienţă renală sau hepato-biliară, boli
vasculare periferice sau boli degenerative neurologice.
Lucrarea mea are ca scop să identifice în ce măsură populaţia din municipiul
Câmpia Turzii, bolnavă de boli tumorale şi altele fără şanse de vindecare, cunoaşte
alternativa oferită de îngrijirea paliativă. După începerea activităţii de cercetare la
cabinetele medicilor de familie, am constatat că, din totalul de 30.000 de locuitori ai
municipiului, figurează înregistraţi la medicii din această localitate 18.750, adică 62,5%.
Aşa cum am arătat mai sus, am chestionat un lot de 25 de bolnavi instituţionalizaţi şi 25
neinstituţionalizaţi; de asemenea, am intervievat patru medici de familie dispuşi să
colaboreze la realizarea acestei lucrări.

Populaţia ţintă a studiului include următoarele categorii de persoane:

 bolnavi cu boli tumorale instituţionalizaţi şi neinstituţionalizaţi;
 bolnavi vârstnici cu demenţă, Alzheimer, Parkinson şi alte boli degenerative
neurologice, instituţionalizaţi sau nu;
 persoane cu boli în stadii terminale;
 persoane cu boli cronice;
 persoane vârstnice singure lipsite de suport familial.

Pentru selectarea grupului am folosit tehnica eşantionării teoretice (Paille, 2002:

144-145). În vederea aplicării instrumentelor de cercetare, am respectat dreptul personal
al bolnavului de a participa sau nu la studiu şi de a utiliza datele lui personale, fotografii
şi alte documente cu caracter personal, în scopul documentării lucrării. Pentru toţi cei 50
de bolnavi participanţi la studiu, am avut în vedere ca şi criteriu principal ca persoana să
fie declarată bolnavă de una din bolile care nu se pot trata; în rest, condiţiile de viaţă,
socio-economice, demografice, sexul şi vârsta au prezentat variaţii de la un bolnav la
altul. Aşa cum am arătat mai sus, 25 de respondenţi participanţi la chestionare se aflau
internaţi în spital, iar 25 se aflau la domiciliu la momentul anchetei.

29
 Scopul lucrării fiind de a constata dacă este nevoie de informarea persoanelor
bolnave de boli grave despre existenţa serviciilor de îngrijire paliativă, dacă ele îşi doresc
un astfel de serviciu, ce trebuie făcut pentru ca persoanele în general, să aibă astfel de
informaţii înainte de apariţia bolii lor sau a membrilor familiilor lor, pentru toate acestea
am recurs la culegerea datelor astfel încât să pot formula răspunsuri, concluzii şi
propuneri în legătură cu problema pe care eu o am în vedere.

2.4. Metode, tehnici şi instrumente utilizate în culegerea informaţiilor

Metodele folosite de mine pentru personalul medical sunt ancheta prin interviu
semistructurat şi observaţia; în realizarea interviului cu medicii de familie am utilizat ca
instrument ghidul de interviu, iar în cadrul observaţiei, grila de observaţie. În ceea ce-i
priveşte pe bolnavi, am considerat că cel mai bine se pliază situaţiei speciale în care se
află această categorie de participanţi la studiu chestionarul, având în vedere că se reduce
semnificativ timpul necesar culegerii informaţiilor.
Pentru cercetarea mea am realizat interviurile, am cules datele statistice de interes,
am completat grilele de observaţie şi am aplicat chestionarele atât bolnavilor cât şi
medicilor de familie; apoi am încercat să găsesc o modalitate de a le organiza în aşa fel
încât să fie cât mai relevante pentru cercetarea de faţă.

2.5. Metode de prelucrare şi analiză a datelor

Datele cantitative obţinute în urma cercetării de teren au fost introduse într-o bază
de date şi apoi prelucrate cu ajutorul Programului SPSS. Asupra informaţiilor de tip
cantitativ am realizat atât o analiză descriptivă, cât şi una inferenţială, sub forma testării
ipotezelor. În cadrul analizei descriptive, am utilizat tabele de frecvenţe şi am calculat şi
interpretat unii dintre indicatorii statistici descriptivi, ca de pildă media şi abaterea
standard, iar pentru testarea ipotezelor am folosit ca teste de semnificaţie asocierea şi
testul t (student).
În analiza statistică descriptivă şi inferenţială, am utilizat următoarele variabile:
vârsta, sexul, domiciliul rural/ urban, nivelul educaţional, frecvenţa internǎrilor în spital,
statutul socio-economic, gradul de cunoaştere a existenţei serviciilor de îngrijire paliativǎ.

30
 Am încercat ca, prin analiza statisticǎ a datelor din chestionare, sǎ evidenţiez ce se
întâmplǎ în realitate cu pacienţii diagnosticaţi cu boli care nu se mai pot vindeca.

2.6. Prezentarea rezultatelor

2.6.1. Rezultatele analizei descriptive

În prima etapă a cercetării am aplicat două instrumente de evaluare (Anexele 1 şi
2) cu scopul identificării aspectelor referitoare la incidenţa şi prevalenţa bolnavilor cu
boli în fază terminală din municipiul Câmpia Turzii.
În Tabelul 1, pentru confidenţialitate şi la solicitarea lor, am folosit doar iniţiala
numelui medicului de familie.

Tabelul 1. Repartizarea pe medicii de familie a bolnavilor cu boli care nu au şanse de

vindecare

Nr. Medic de Total Total bolnavi cu boli Bolnavi înregistraţi

crt. familie înregistraţi terminale în ultimii doi ani

1. Dr. R 2.200 44 20

2. Dr. M 1.610 97 45

3. Dr. N 2.580 98 52

4. Dr. G 1.410 78 34

5. Dr. S 1.200 29 14

6. Dr. T 1.350 64 30

7. Dr. A 1.540 82 35

8. Dr. B 1.120 45 15

9. Dr. U 1.450 48 19

10. Dr. L 1.250 45 14

11. Dr. D 1.480 66 24

12. Dr. C 1.560 72 39

Total 12 medici 18.750 768 341

31
 Tumorile de care suferă bolnavii sunt în general: mamare, ovariene, de col uterin,
cancer de piele, de colon, esofagian, intracranian, vezical, bronho-pulmonar, gastric,
tiroidian, rectal, prostatic. Alte afecţiuni includ hepatite virale, ciroze, demenţe,
Alzheimer, Parkinson şi un singur caz de HIV.

În privinţa bolnavilor, au participat la studiu, aşa cum am arătat, un număr de 50

de pacienţi atât instituţionalizaţi cât şi neinstituţionalizaţi.

În cele ce urmează voi prezenta principalele caracteristici ale lotului de

respondenţi. Din totalul bolnavilor incurabil investigaţi, 56% au fost femei. Ca vârste,
lotul investigat a cuprins adulţi până la 40 de ani într-o pondere de 16% şi bolnavi cu
vârste între 41 şi 60 de ani într-o pondere de 22%; cea mai mare pondere au avut-o în
lotul investigat vârstnicii cu vârste cuprinse între 61 şi 85 de ani, aceştia înregistrând un
procent de 62%. Aproape trei sferturi dintre respondenţi beneficiază de un venit de
maxim 1000 lei pe lună şi doar 26% au venituri peste acest plafon. După statutul
ocupaţional, circa 20% dintre respondenţi se aflau încă în câmpul muncii, 22% dintre ei
erau pensionaţi pe caz de boală, iar datorită ponderii mari în lotul studiat a vârstncilor, cei
mai mulţi dintre respondenţi erau pensionaţi la limita de vârstă (52%). În ceea ce priveşte
situaţia locativă, aproape toţi bolnavii chestionaţi (90%) erau în posesia unei locuinţe
proprietate personală.

Tabelul 2. Nivelul educaţional al bolnavilor incluşi în cercetare

Nr. crt. Nivelul de educaţie Numărul de bolnavi Procentul

1. fără studii 1 2

2. 4 clase 22 44

3. 8 clase 8 16

4. şcoală profesională 8 16

5. liceu 8 16

6. studii universitare 3 6

TOTAL 50 100

32
 Tabelul 2 prezintă distribuţia bolnavilor incluşi în studiu în funcţie de nivelul de
educaţie atins la momentul investigaţiei. Dintre toţi chestionaţii, 16 au studii medii
(şcoală profesională şi liceu), reprezentând aproape o treime dintre respondenţi, iar 3 au
studii superioare, ceea ce reprezintă doar 6% din lotul investigat. Dintre cei 19 bolnavi cu
nivel educaţional mediu şi ridicat, 14, adică circa trei sferturi, nu cunoşteau nimic despre
îngrijirea de tip palitiv înainte de intervenţie.

Una dintre caracteristicile de interes ale acestei categorii de populaţie se referă la

numărul de spitalizări acumulate pâna la data anchetei. Astfel, aproape trei sferturi dintre
bolnavii anchetaţi aveau la activ 4 sau mai multe internări. Având în vedere populaţia
ţintă asupra căreia se centrează cercetarea de faţă, am luat în studiu un set de variabile cu
relevanţă pentru pacienţii cu boli incurabile. În cazul bolilor incurabile, mai ales a celor
aflate în faza terminală, faptul ca pacientul să aibă în familie persoane care îl pot îngriji
este foarte important, iar în cazul prezentului lot de cercetare, 72% dintre bolnavi au
declarat că au în familie astfel de persoane. Faptul că circa trei sferturi dintre bolnavii
chestionaţi au posibilitatea de a fi îngrijiţi în familie de către persoane adulte, poate fi
explicaţia că familia şi bolnavul nu au căutat alte alternative până la momentul anchetei.
Un alt aspect important se referă la preferinţele pe care le au bolnavii în situaţia în care
nu se mai pot descurca singuri. Astfel, jumătate dintre ei ar dori să primească ajutor
specializat la domiciliu, a doua opţiune fiind aceea de a chema ambulanţa spre a fi dus la
spital, în cazul unei treimi dintre respondenţi, iar 14% dintre cei chestionaţi preferă să
primească ajutor la domiciliu din partea familiei. Referitor la alternativa îngrijirii
paliative, doar un sfert dintre respondenţi au avut cunoştinţă de existenţa unor servicii
medicale şi de îngrijire paliativă pentru persoane cu boli terminale şi doar 18% au ştiut
despre funcţionarea unor centre de îngrijire paliativă. Cu toate acestea, peste trei sferturi
dintre bolnavii anchetaţi au precizat că ar apela la servicii de îngrijire paliativă (78%).

33
2.6.2. Analiza inferenţială a datelor

Ipoteza de cercetare pre-intervenţie. Gradul de cunoaştere a existenţei centrelor

de îngrijire paliativă variază în funcţie de caracteristicile socio-demografice şi medicale
ale pacienţilor cu boli incurabile.

În cele ce urmează voi prezenta sub formă grafică rezultatele tabelelor de

contingenţă obţinute din distribuţia simultană a variabilei dependente în combinaţie cu
fiecare dintre variabilele explicative enumerate mai sus.

Graficul 1. Ponderea respondenţilor femei şi bărbaţi în funcţie de gradul cunoaşterii

existenţei centrelor de îngrijire paliativă

Graficul 1 prezintă diferenţele între cele două sexe în ceea ce priveşte gradul
cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă. Putem remarca faptul că femeile
sunt mai informate decât bărbaţii în această privinţă, chiar dacă diferenţele nu par a fi
foarte marcante (21,43% versus 13,64%).

34
Graficul 2. Ponderea respondenţilor după grupa de vârstă şi gradul cunoaşterii existenţei
centrelor de îngrijire paliativă

Aşa cum era de aşteptat, bolnavii mai tineri sunt mai informaţi în ceea ce priveşte
oportunitatea oferirii unor servicii alternative de îngrijire în cazul bolilor terminale, iar
această diferenţă este una evidentă. Astfel, conform datelor din Graficul 2, 31,58% dintre
bolnavii cu vârste între 26 şi 60 de ani ştiu că există centre de îngrijire paliativă, în timp
ce doar 10% dintre bolnavii vârstnici cu vârste între 61 şi 85 de ani au cunoştinţă despre
acestea.
Datorită limitelor impuse de aplicarea testului de asociere, am restrâns
categorizarea nivelului de studii la două nivele: până în opt clase şi peste opt clase.
Graficul 3 prezintă tabelul de contingenţă în care e afişată distribuţia simultană a celor
două variabile subsumate ipotezei de studiu. Conform aşteptărilor, bolnavii cu un nivel de
educaţie mai ridicat ating un nivel al cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijiri paliative
într-o pondere de 3 ori mai mare, în comparaţie cu bolanavii mai puţin educaţi care
compul lotul de cercetare (31,58% versus 9,68%).

35
Graficul 3. Ponderea respondenţilor în funcţie de nivelul de educaţie şi de gradul
cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

Datele din Graficul 4 prezintă situaţia cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă
în funcţie de statutul ocupaţional al respondenţilor. Se pare că cei mai informaţi sunt
bolnavii pensionaţi de boală (27,27%), urmaţi de cei angajaţi sau cu alt statut (23,08%).
Bolnavii vârstnici – pensionaţi la limită de vârstă – cunosc în cea mai mică măsură despre
existenţa alternativei îngrijirilor paliative.

36
Graficul 4. Ponderea respondenţilor în funcţie de statutul ocupaţional şi de gradul
cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

Graficul 5. Ponderea respondenţilor în funcţie de existenţa unor persoane din familie

care pot oferi îngrijire şi gradul cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă

37
 Graficul 5 ne indică faptul că, acolo unde există în familie persoane care pot
acorda îngrijire unui membru diagnosticat cu o boală incurabilă, cresc şansele de a
dobândi informaţii despre existenţa unor servicii alternative, cum ar fi cele oferite de
centrele de îngrijire paliativă. Astfel, în aceste familii ponderea deţinerii unor astfel de
cunoştinţe atinge 22,2%, pe când în familiile care sunt lipsite de resursa umană în
îngrijirea membrilor cu boli incurabile, ponderea informării în această privinţă este de
sub 10%.

Graficul 6. Ponderea respondenţilor după numărul de spitalizări şi gradul cunoaşterii

existenţei centrelor de îngrijire paliativă

Gradul de cunoaştere a existenţei centrelor de îngrijire paliativă prezintă unele

diferenţieri şi în funcţie de numărul de spitalizări ale bolanvilor incluşi în lot, chiar dacă
deosebirile nu sunt proeminente. Astfel, conform Graficului 6, bolnavii cu mai puţine
spitalizări la activ sunt cu puţin mai informaţi despre aceste oportunităţi decât cei cu 4 şi
mai multe spitalizări (21,43% versus 16,67%). Această diferenţă ar putea sugera faptul că
bolnavii incurabil care au spitalizări multiple în sistemul medical tradiţional au acceptat

38
această variantă ca modalitate unică de tratament şi că nici nu se gândesc că ar putea
apela şi la o variantă alternativă de abordare a unei boli aflate în fază terminală.

După ce am explorat diferenţele în cunoaşterea existenţei centrelor de îngrijire

paliativă în funcţie după cele 6 caracteristici socio-demografice şi medicale (sex, vârstă,
educaţie, ocupaţie, persoane din familie care pot acorda îngrijire în bolile incurabile, şi
respectiv număr de spitalizări), vom trece acum la testarea semnificaţiei acestor diferenţe.
Având în vedere nivelul de măsură calitativ al tuturor variabilelor incluse în
ipoteza de studiu, am realizat testarea ipotezei cu ajutorul asocierii. În cazul acestei prime
ipoteze, variabila dependentă o constituie cunoaşterea sau nu a existenţei centrelor de
îngrijire paliativă, iar setul de variabile independente inclus în analiză cuprinde: sexul,
vârsta, statutul educaţional şi ocupaţional, existenţa sau nu a unor persoane din familie
care pot acorda bolnavului îngrijire (reţeaua familială), şi respectiv numărul de spitalizări
înregistrate până la momentul anchetei. Acestea fiind specificate, am recurs la aplicarea
succesivă a testului de asociere, care combină aceeaşi variabilă dependentă cu fiecare din
cele 6 variabile explicative.
Tabelul 3 prezintă rezultatele testelor succesive de asociere, incluzând valoarea lui
hi pătrat, gradele de libertate şi nivelurile de semnificaţie corespunzătoare fiecărei valori
a acestui indicator de asociere.

Tabelul 3. Rezultatele asocierilor succesive dintre cunoaşterea existenţei centrelor de

îngrijire paliativă şi diverse caracteristici socio-demografice şi medicale
Variabila dependentă: cunoaşterea existenţei centrelor de
îngrijire paliativă
Variabila explicativă
Grade de Nivel de
Hi pătrat Cramer’s V
libertate semnificaţie
Sexul 0,507 1 0,101 0,48
Vârsta 3,828 1 0,277 0,05
Educaţia 3,828 1 0,277 0,05
Ocupaţia 1,603 2 0,179 0,45
Reţeaua familială 1,553 1 0,176 0,21
Numărul spitalizărilor 0,155 1 0,056 0,69
O primă apreciere importantă pe care o putem desprinde, în urma studierii
comparative a rezultatelor asocierii prezentate în Tabelul 3, este aceea că diferenţele în
funcţie de sex, ocupaţie, reţea familială de suport şi număr de spitalizări în ceea ce

39
priveşte gradul cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă, nu sunt semnificative
din punct de vedere statistic. Această constatare este susţinută de faptul că nivelurile de
semnificaţie corespunzătoare valorilor hi pătrat în cazul celor 4 variabile explicative
depăşesc cu mult pragul maxim acceptat de 0,05. Aşadar, gradul cunoaşterii sau al
necunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă în rândul bolnavilor incluşi în
studiu se situează aproximativ la acelaşi nivel, indiferent de sexul, ocupaţia, reţeaua
familială de suport şi numărul de spitalizări.
A doua constatare importantă vizează efectul identic pe care îl produc celelalte
doua caracteristici incluse în analiză. Astfel, Tabelul 3 ne indică faptul că, în cazul vârstei
şi educaţiei bolnavilor, diferenţele între cei ce ştiu şi cei ce nu ştiu despre existenţa
centrelor de îngrijire paliativă sunt, de data aceasta, unele semnificative din punct de
vedere statistic. Deoarece distribuţiile în cadrul tabelelor de contingenţă sunt identice, am
obţinut rezultate identice pentru fiecare din valorile din tabel. Valoarea indicatorului hi
pătrat este în ambele cazuri 3,828, la câte un grad de libertate şi la un nivel de
semnificaţie de 0,05, ceea ce ne permite să respingem ipoteza nulă şi să afirmăm că
ipoteza de lucru în aceste două cazuri se confirmă. Valoarea coeficientului V al lui
Cramer este de 0,277, ceea ce indică o intensitate mai degrabă scăzută a asocierii între
variabilele studiate.9
Ca o remarcă de ansamblu în ceea ce priveşte testarea primei ipoteze, putem
spune că ipoteza de cercetare este doar parţial confirmată, deci diferenţele dintre bolnavi
în ceea ce priveşte informarea despre centrele de îngrijire paliative nu depind decât în
foarte puţine situaţii de caracteristicile socio-demografice şi medicale ale bolnavilor, în
cazul studiului nostru, doar vârsta şi educaţia producând variaţii semnificative la nivel
statistic.

2.7. Date sintetice referitoare la cercetare

Cercetarea mea este un demers care vizeazǎ o abordare psihosocialǎ a bolnavilor

cu boli tumorale sau altele care nu se mai pot trata. Unele dintre rezultatele obţinute pot fi

9
Aici trebuie precizat că, în aceste două cazuri de rezultate semnificative statistic, Programul SPSS ne
atenţionează asupra faptului că există o celulă cu frecvenţă aşteptată mai mică decât 5, ceea ce ne îndeamnă
să privim acest rezultat cel puţin cu precauţie.

40
folosite ca prim-pas în producerea schimbǎrii situaţiei de fapt. Astfel, în urma aplicǎrii
chestionarelor am constatat cǎ:
 nici unul dintre bolnavii cu domiciliu în rural nu au informaţii din domeniul
îngrijirilor paliative;
 82% din bolnavi nu au cunoştinţă de existenţa îngrijirilor paliative
 nu există legătură între nivelul educaţional şi gradul de cunoaştere al
existenţei serviciilor de îngrijire paliativă; această legătura este invers
proporţională ceea ce arată că creşterea nivelului educaţional nu ridică gradul
de cunoaştere al existenţei serviciilor de îngrijire paliativă;
 legătura dintre aceste două variabile este una slabă, adică există posibilitatea
modificării/ ridicării procentului de persoane care cunosc acest tip de ingrijire
prin alte metode nu numai prin ridicarea niveului educaţional;
 nu există legătură între nivelul educaţional şi probabilitatea ca respondentul să
apeleze la serviciile de îngrijire paliativă, la fel ca şi în cazul celor două
variabile din paragraful anterior;
 72% din bolnavii chestionaţi au posibilitatea de a fi îngrijiţi în familie dar,
 82% preferă să apeleze la servicii medicale în situaţii dificile când nu se pot
descurca singuri, din pricina bolii;
 din cei 50 de bolnavi participanţi la cercetare, 72% au fost internaţi de trei sau
mai mult de trei ori, ceea ce arată gradul mare de dependenţă al bolnavilor faţă
de îngrijirile medicale de specialitate axată în cazul lor strict pe boala de care
suferă.
Aceastǎ statisticǎ ilustrează caracteristicile lotului de cercetare pe care am reuşit
să îl realizez. Nefiind vorba de un eşantion probabilistic, concluziile nu pot fi generalizate
la nivelul populaţiei bolnave de cancer.

Obiectivul principal al cercetării mele a fost de a determina din ce cauză nu

apelează bolnavii la serviciile îngrijirilor paliative. La prima analiză, motivul este acela
că nu cunosc existenţa acestor servicii. De aceea, scopul intervenţie mele a fost de a găsi
modalitatea de a schimba această situaţie, prin implementarea unui program de informare
despre serviciile şi centrele de îngrijire paliativă.

41
 CAPITOLUL 3. INTERVENŢIA

Pentru cercetarea mea, am dorit sǎ vǎd în ce mǎsurǎ bolnavii cu boli grave cunosc
existenţa îngrijirilor paliative şi dacǎ, după ce au aflat de existenţa lor, îşi doresc un astfel
de serviciu. De asemenea, am dorit sǎ gǎsesc soluţii atât imediate cât şi de viitor, astfel
încât bolnavii de boli care nu se pot vindeca, aparţinǎtorii lor, oamenii în general sǎ aibǎ
ocazia sǎ afle ce sunt îngrijirile paliative şi cum pot apela la ele pentru ei sau apropiaţii
lor.

3.1. Afirmarea problemei

In planificarea intervenţiei mele am pornit de la considerentul că persoanele cu

boli în fazǎ terminalǎ nu apeleazǎ la îngrijirile paliative pentru cǎ nu cunosc existenţa
unor astfel de servicii.

Datele cercetării de teren a arătat că, din 50 de bolnavi incluşi în studiu, 41 nu

cunosc conceptul de îngrijire paliativă şi implicit, cu ce se ocupă serviciile de îngrijire
paliativă şi că această situaţie nu are legătură cu caracteristicile socio-demografice, cu
excepţia vârstei şi educaţiei (vezi rezultatele testării ipotezei pre-intervenţie din capitolul
de cercetare). Astfel, bolnavii care au aflat despre îngrijirile paliative sunt cei mai tineri
ca vârstă şi mai educaţi. Faptul că şi această legătură este una slabă statistic m-a
determinat să găsesc soluţii pentru a îmbunătăţi această stare de fapt.

3.2. Servicii existente pe plan local

Municipiul Câmpia Turzii dispune de un spital şi douǎ policlinici. În cadrul

Spitalului Municipal nu existǎ specializare în oncologie, psihiatrie (pentru bolnavii cu

42
boli psihologice) sau neurologie (pentru cei cu boli neuro-degenerative). Bolnavii cu
tumori sunt internaţi la Secţia Interne sau Chirurgie în funcţie de caz.

Policlinica din localitatea Turda dispune de medic specialist care lucreazǎ în

program zilnic. Spitalul din Turda nu dispune de specializǎrile arǎtate mai sus care lipsesc
şi din Spitalul din Câmpia Turzii.

Bolnavii cu astfel de boli, pentru consult de specialitate apeleazǎ la clinicile din

Cluj-Napoca sau Târgu Mureş.
Nici îngrijirea paliativǎ la domiciliu nu este cunoscutǎ în Câmpia Turzii. În
municipiul Turda aceast tip de îngrijire este asiguratǎ de un grup de medici, contra cost şi
se acordă de scurt timp doar la domiciliu. În Câmpia Turzii este asigurată asistenţă
socială vârstnicilor la domiciliu de către Serviciul de Asistenţă Socială din cadrul
Primăriei municipiului, fără specializare pe bolnavii de cancer sau alte boli fără şanse de
vindecare.

3.3. Modalitatea de intervenţie, procedura de lucru şi evaluarea

Pe eşantionul de populaţie studiat, am evidenţiat cǎ din cei 50 de participanţi la

chestionar, 41 nu au avut cunoştinţǎ de existenţa serviciilor de îngrijire paliativǎ, deci nu
au solicitat un astfel de serviciu.

După prezentarea informativă pe care am ţinut-o în saloanele Spitalului de

Oncologie, dar şi cu o parte din bolnavii de cancer care se aflau la domiciliu la data
chestionării, am dorit să ştiu câţi dintre respondenţi, după intervenţia mea şi după ce au
aflat din informarea pe care le-am prezentat-o ce sunt îngrijirile paliative, ar apela la
aceste servicii la domiciliu sau într-o instituţie. Consider că acest obiectiv este unul
dintre cele mai importante pentru studiul meu.

În acest sens, am pregătit o informare, iar a doua zi de la cercetarea pe care am

efectuat-o în Spitalul de Oncologie şi cu bolnavii aflaţi la domiciliu, am organizat grupuri
informative în saloanele spitalului. Durata unui grup a fost de maxim 30 de minute, având
în vedere starea lor, că erau conectaţi la diverse aparate medicale, deci sub tratament şi

43
supraveghere permanentă. Am dorit însă să poată participa la grup aceiaşi bolnavi care au
participat şi la chestionar, de aceea am urgentat intervenţia mea pentru ca să nu fie
externaţi parte din ei. Pentru susţinerea grupurilor, m-am folosit de un laptop pe care am
proiectat materialul informativ (Anexa 3), iar la sfârşitul expunerii, după ce am răspuns
întrebărilor lor, am împărţit material informativ - pliante executate de mine, conţinând
informaţii despre alternativa îngrijirii paliative (Anexa 4).

Pentru promovarea conceptului de îngrijire paliativă am împărţit pliante (Anexa

4) şi pe holurile policlinicilor din Câmpia Turzii şi ale Spitalelor de Oncologie şi
Urologie din Cluj-Napoca; am oferit pliante nu numai bolnavilor, ci şi însoţitorilor lor.
Pliantele au explicat pe larg conceptul de îngrijire paliativă şi au conţinut informaţii
despre cele câteva centre de îngrijire din Tansilvania. La împărţirea lor, mulţi dintre cei
care le-au primit mi-au adresat întrebări, au făcut observaţii sau au comentat acţiunea
mea. Pentru a le oferi timp de gândire, după ce le-am împărţit, m-am reîntors în zonă ca
ei să mă poată aborda. Am avut surpriza plăcută ca o parte din ei să mă oprească pentru a
îmi pune întrebări. Acesta a şi fost scopul meu: de a-i informa şi de-a le explica ce sunt
îngrijirile paliative.

Din seria de întrebări care mi-au fost adresate, cele mai frecvente au fost:

 „Cât costă astfel de îngrijiri?”

 „În Cluj există centre de îngrijire paliativă?”

 „Unde este cel mai apropiat centru?”

 „Ce trebuie să fac pentru a afla mai multe informaţii?”

 „Ce înseamnă un centru de îngrijire paliativă?”

 „Centrele astea sunt de fapt spitale?”

Mi s-au adresat întrebări atât la înmânarea pliantelor, când încă nu ştiau ce conţin
ele, cât şi la revenirea mea printre cei cărora le-am împărţit.

În urma cercetării am constatat că aproape trei sferturi dintre cei chestionaţi (78%)
ar apela la serviciile de îngrijiri paliative şi doar o cincime ar refuza astfel de servicii

44
(22%). Am dorit să ştiu de ce nu ar apela şi am observat că din cei 8 bolnavi care ar
refuza categoric aceste servicii, 5 au răspuns că nu îşi permit, 2 că sunt prea departe de
locaţii unde se acordă astfel de îngrijiri, iar unul a răspuns că îl îngrijeşte familia.
În urma discuţiilor cu ei, cei mai mulţi au spus că veniturile nu le permit să
apeleze la astfel de servicii, având în vedere că nu sunt gratuite.
Din totalul de 50 bolnavi chestionaţi, 52% au venituri între 0 şi 1.000 de lei, iar
din declaraţiile lor, se descurcă greu cu toate că beneficiază de spitalizări gratuite şi
medicamente gratuite pentru că bolile de care suferă au medicamente subvenţionate în
totalitate, totuşi mai sunt cheltuieli de transport şi altele implicite.

Faptul că peste 50% sunt pensioanţi pentru limită de vârstă este strâns legată de
constatarea că 64% au peste 55 de ani, respectiv 32 din cei 50 de chestionaţi; de
asemenea pentru mulţi dintre ei acesta e singurul venit al familiei de unde şi
imposibilitatea de a-şi permite îngrijiri medicale/paliative plătite. Oricum, preţurile
centrelor de îngrijire paliativă depăşesc cu mult (de mai mult de două ori) un venit de
1.000 de lei pe lună.

Starea economică este şi principalul motiv pentru care medicii de familie

consideră că un astfel de serviciu este greu dacă nu imposibil de înfiinţat, iar mai apoi
susţinut. Din interviurile cu cei 5 medici de familie, am observat cǎ 2 dintre ei nu au
încredere cǎ un astfel de serviciu ar putea fi înfiinţat şi motiveazǎ faptul conform căruia
criza prin care trece România pune în imposibilitate înfiinţarea de servicii paliative, dar
consideră iniţiativa bine venită, iar 3 dintre ei cred cǎ nu este necesar un serviciu de
îngrijire paliativǎ, fără să îşi motiveze afirmaţia. Gestul pe care unul din ei l-a făcut este
de a da a lehamite din mână, gest pe care eu l-am interpretat: „lăsaţi-mă cu de-astea…”.
Un alt medic nu a dorit să stea de vorbă cu mine şi nici nu a dorit să îmi ofere informaţii
despre numărul bolnavilor cu cancer şi alte boli care nu se pot vindeca pe care îi are în
evidenţă, cu toate că am specificat că nu am nevoie de date personale sau date de
identificare şi că studiul meu este statistic.
În concluzie, referitor la medici: în România medicii nu sunt încă pregǎtiţi, dar
nici nu posedǎ cunoştinţe psihologice sau de psihologie socială pentru a putea aborda
holistic acest tip de boli şi de bolnavi, pentru ei totul reducându-se la tratamentul somatic

45
axat strict pe boalǎ. Bolnavii care ajung să cunoască ce sunt îngrijirile paliative îşi doresc
să beneficieze de un astfel de serviciu şi îşi arată disponibilitatea de învăţa cât mai multe
despre acest tip de îngrijiri, adică sunt receptivi la nou.

3.4. Utilitatea rezultatelor cercetǎrii

Urmare cercetǎrii, concluzia principalǎ este cǎ populaţia bolnavǎ nu are

cunoştinţǎ de existenţa îngrijirilor paliative şi cǎ aceastǎ situaţie se poate schimba.
Consider cǎ ideal este ca informarea sǎ înceapǎ înainte de apariţia bolii şi cǎ populaţia
trebuie sǎ ştie cǎ boala de cancer şi altele similare precum şi bolnavii acestor tip de boli,
pot beneficia de îngrijiri complexe, nu numai de specialitate, axate strict pe diagnostic, în
lupta lor cu boala; bolnavii îşi doresc să beneficieze de astfel de îngrijiri.

De asemenea, este oportună înfiinţarea de secţii în cadrul spitalelor orăşeneşti,

municipale şi universitare ca prim pas în acest domeniu, unde îngrijirea să nu se limiteze
la orientarea pe tratamentul strict al bolii, ci să se facă în echipă pluridisciplinară, iar
plata acestui tip de îngrijire să se facă prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.

Aşa cum am arǎtat mai sus, toate aceste rezultate demonstreazǎ cǎ, pentru ca
serviciile de îngrijire paliativǎ sǎ poatǎ fi utilizate, mai întâi se impune ca ele sǎ fie
cunoscute. Bolnavii participanţi la studiul meu şi-au manifestat dorinţa de a beneficia de
astfel de servicii, singura piedică de care se lovesc cei mai mulţi dintre ei fiind aceea că în
momentul actual, aceste servicii chiar puţine fiind, sunt contra cost, iar valoarea lui nu
este de neglijat.

Prima ipoteză post-intervenţie. Se remarcă o relaţie semnificativă statistic între

nivelul cunoaşterii existenţei centrelor de îngrijire paliativă constatat înainte de
intervenţie şi intenţia de a apela la servicii de îngrijire paliativă în urma unui program
de informare a pacienţilor cu boli incurabile în legătură cu o astfel de alternativă.

46
 Pentru a explora această legătură, după prezentarea grupului informativ în care
explicam ce înseamnă conceptul de îngrijire paliativă, am aplicat un chestionar în care
una dintre întrebări a fost: „Aţi apela la serviciile de îngrijire paliativă?”
Am analizat relaţia dintre cele două caracteristici din întrebare cu ajutorul
asocierii, întrucât din nou, este vorba de doua variabile cu categorii dihotomice de
răspuns, de tipul „da” sau „nu”.

Graficul 7. Ponderea respondenţilor după gradul cunoaşterii existenţei centrelor de

îngrijire paliativă şi intenţia de a apela la astfel de servicii

Graficul 7 reprezintă sub forma unei diagrame de bare distribuţia combinată a

celor două variabile din tabelul de contingenţă. Putem remarca un rezultat aparent
neaşteptat, căci cei care sunt mai informaţi despre existenţa unor centre paliative se pare
că ar apela într-o mai mică măsură la astfel de servicii, comparativ cu bolnavii
neinformaţi, diferenţa fiind de circa 15 puncte procentuale (66,67% faţă de 80,49%).
Totuşi, dacă încercăm să înţelegem mai profund această tendinţă, am putea să ne gândim
că acei bolnavi incurabil care sunt mai informaţi în privinţa îngrijirii de tip paliativ sunt
mai rezervaţi în a apela la aceste servicii, nu pe motivul că nu le-ar prefera celor

47
tradiţionale, ci din alte considerente, cum ar putea fi cele legate de costurile financiare şi
de dificultatea accesării unor servicii de îngrijire paliativă.
În urma aplicării testului de asociere, am obţinut o valoare a lui hi pătrat de 0,822,
la un grad de libertate şi la un nivel de semnificaţie de 0,37, ceea ce nu ne permite
respinderea ipotezei nule; aşadar, diferenţele dintre cei ce ştiu şi cei ce nu ştiu despre
îngrijirile paliative în privinţa intenţiei de a accesa aceste servicii nu este una
semnificativă statistic.
Am putea emite ipoteza că, dacă centrele de îngrijire paliativă ar fi accesibile în
termeni de costuri financiare şi localizare în spaţiul geografic, diferenţele între cele două
categorii de beneficiari s-ar putea diminua şi mai mult, însă deocamdată nu există
posibilitatea testării ei. De aceea, am putea-o menţiona ca direcţie viitoare de cercetare.

A doua ipoteză de cercetare post-intervenţie:

După programul de informare, intenţia de a apela la serviciile de îngrijire
paliativă nu variază semnificativ după caracteristicile socio-demografice şi medicale ale
bolnavilor incurabil.

Analizând rezultatele din Tabelul 4, putem remarca faptul că, pentru fiecare factor
luat în considerare, se înregistrează diferenţe procentuale în privinţa intenţiei de a folosi
serviciile de îngrijire paliativă pe categoriile dihotomice succesive de bolnavi. Astfel,
profilul bolnavului care ar apela mai intens la servicii paliative arată astfel: femeie, cu
vârata cuprinsă între 26-60 ani, cu o educaţie medie sau superioară, pensionată la termen
sau angajată, care nu are persoane de sprijin în propria familie şi care are mai puţine
internări în spital la activ.

48
Tabelul 4. Ponderea respondenţilor care au răspuns „da” intenţiei de a apela la servicii de
îngrijire paliativă după câteva caracteristici socio-demografice şi medicale, precum şi
rezultatele succesive ale testului de asociere
Factorul Procentul răspunsului „da” Hi pătrat Niv. semnif.
Sexul Bărbaţi Femei
68,2 85,7 2,207 0,14
Vârsta 26-60 ani 61-85 ani
84,2 74,2 0,69 0,40
Educaţia Maxim 8 clase Peste 8 clase
71,0 89,5 2,351 0,13
Ocupaţia Pensie de boală Pensionat, angajat
63,6 ≈ 81 1,770 0,41
Reţea familială Da Nu
69,4 100 5,484 0,0210
Nr. spitalizări Maxim 3 4 şi mai multe
85,7 75,0 0,674 0,41

Educaţia este un factor important în conturarea opiniilor şi comportamentelor de

aceea am dorit să explic mai detaliat efectul nivelului educaţional asupra intenţiei
bolnavilor. Deşi, aşa cum am văzut în cursul testării ipotezei pre-intervenţie, bolnavii mai
educaţi ştiu într-o măsură mai mare de existenţa serviciilor de îngrijire paliativă, totuşi
când e vorba de intenţia de-a apela la acest gen de servicii, diferenţele între bolnavii mai
educaţi sau mai puţin educaţi dispar, ceea ce ar putea însemna că nu nivelul educaţional
în sine contează în luarea deciziei de a face apel la îngrijirile paliative, ci există alţi
factori care intervin în luarea în considerare a acestei alternative de îngrijire în cazul
bolilor incurabile, cum ar putea fi, spre exemplu, luarea în considerare a costurilor
apelării la o astfel de alternativă de îngrijire.
Totuşi, diferenţele observabile la nivel de procente sunt nesemnificative statistic,
cu o singură excepţie, şi anume a bolavilor fără sprijin în familie. Toţi bolnavii lipsiţi de
membri ai familiei care i-ar putea sprijini în boala lor ar apela la serviciile de îngrijire
paliativă, comparativ cu circa două treimi dintre cei care dispun de o reţea familială care
îi poate ajuta, iar această diferenţă este una semnificativă din punct de vedere statistic. Cu
toate acestea, nu am putut investiga raţiunile aflate în spatele acestei intenţii. S-ar putea

10
În acest caz de rezultat semnificativ statistic, Programul SPSS ne atenţionează asupra faptului că există o
celulă cu frecvenţa aşteptată mai mică decât 5, ceea ce ne determină să privim acest rezultat cel puţin cu
precauţie.

49
ca, la bolnavii fără sprijin familial, să fie mai degrabă vorba de o constrângere obiectivă
în luarea deciziei de a se adresa serviciilor de îngrijire paliativă, şi nu de o preferinţă.
Considerăm că este nevoie de un studiu mai aprofundat pentru investigarea adevăratelor
convingeri care influenţează intenţia bolanvilor şi mai ales materializarea acesteia.

3.5. Principalele activitǎţi pentru susţinerea intervenţiei

Aşa cum am arǎtat la punctul 3.7, rezultatele cercetǎrii demonstreazǎ cǎ, pentru ca
serviciile de îngrijire paliativǎ sǎ fie utilizate, mai întâi se impune ca ele sǎ fie cunoscute.
Cunoaşterea şi promovarea unor astfel de servicii se poate face permanent prin:
 publicitate în cabinetele medicale, sǎlile de aşteptare din dispensare,
policlinici sau spitale;
 campanii publicitare, promovare în mass-media;
 spoturi publicitare care sǎ vinǎ în întâmpinarea nevoilor bolnavilor şi/ sau
familiilor lor.
Informaţiile transmise prin campanii publicitare pot fi folosite de indivizi la un
moment dat la nevoie, scopul campaniilor fiind tocmai acesta. Este greu de presupus cǎ
cineva reuşeşte sǎ foloseascǎ un serviciu dacǎ nu cunoaşte ce ştie şi ce poate sǎ facǎ acel
serviciu şi de aceea consider cǎ tocmai acesta trebuie sǎ fie scopul publicitǎţii, adicǎ acela
de a informa.

Aceste douǎ tipuri de informare, prin publicitate în cabinete sau prin mass-media,
trebuie sǎ fie fǎcute pe lungă duratǎ pentru a-şi dovedi eficacitatea.

O altfel de informare este împărţirea de fluturaşi şi pliante în locuri frecventate de

persoanele vârstnice: parcuri, centre de zi, holurile policlinicilor, spitalelor, în pieţe sau
pe stradă, de către voluntari. Toate aceste activităţi vor avea ca rezultat popularizarea
conceptului de îngrijire paliativă şi în rândul persoanelor sănătoase, nu numai al celor
care deja se confruntă cu boala.

În ceea ce priveşte plata unor astfel de servicii astfel încât de acestea să poată
beneficia toţi bolnavii de boli în fază terminală, aceasta ar trebui să se facă prin Casa

50
Naţională de Asigurări de Sănătate. Dacă înfiinţarea unor centre de îngrijire cu obiectiv
special de îngrijirea paliativă este greu de realizat, înfiinţarea unor secţii în cadrul
spitalelor (aşa cum sunt secţiile de interne, chirurgie, oftalmologie etc.) nu este imposibil
şi ţine de administrarea şi organizarea spitalului. Creşterea incidenţei cancerului şi a altor
boli terminale din ultimii ani, aşa cum am arătat atât în capitolul 1 la modul general, cât şi
în capitolul II în mod particular, face necesară o schimbare în acest sens cât de curând, iar
popularizarea conceptului de îngrijire paliativă în rândul populaţiei va duce la solicitarea
de astfel de îngrijiri.

51
 CONCLUZII

M-am gândit la această temă când am văzut cazul unui coleg al meu care avea un
băiat – Paul - de nouă ani bolnav de o formă deosebită leucemie. O familie dărâmată
fizic, psihic şi financiar care a pus totul în joc: mama a abandonat serviciul şi s-a internat
în spital cu băiatul mai mare unde a stat mai bine de nouă luni fără întrerupere; tatăl a
rămas acasă cu un copil de cinci ani şi un serviciu (muncitor) ce îi asigura strict nevoile
de bază; toate resursele lor s-au îndreptat spre spital şi drumurile săptămânale ale tatălui
cu cele necesare mamei şi băiatului bolnav, drumuri de şase sute de kilometri dus-întors
până la aceştia. Am fost singura dintre toţi colegii cu care Ionică a acceptat să vorbească
cu oarecare uşurinţă. Din păcate Paul a renunţat la lupta cu boala anul trecut în iulie;
trupul lui firav nu a mai rezistat.

M-a impresionat tragedia lor şi am dorit să fac ceva pentru a îmbunătăţi atât
pentru Paul cât şi pentru familia lui – ceea ce aveam să aflu mai târziu că se numeşte –
calitatea vieţii. Am căutat răspunsuri la întrebările unui tată copleşit de multitudinea
problemelor; am cunoscut o mamă cu care am vorbit sute de ore pe internet pentru a găsi
mici bucurii pentru Paul dar şi putere şi acceptare pentru ea. Am descărcat desene
animate şi am trimis zeci de DVD-uri la Timişoara; apoi am constatat că un băiat care şi-a
petrecut doi din cei trei ani de şcoală în spital nu reuşeşte să citească subtitrările, aşa că
am reluat munca de descărcare a desenelor animate, de data aceasta dublate în limba
română care au luat şi ele drumul Timişoarei. Am reuşit să îl învăţ pe tată cum să accepte
inevitabilul şi amândoi împreună cum să susţinem mama. Ceea ce mie mi se pare o
realizare personală, este că am reuşit tot ce am scris mai sus fără să-i cunosc direct pe
mamă şi pe Paul, legătura noastră fiind una exclusiv pe internet cu ajutorul camerei web.
În funcţie de tratamentul băiatului ne planificam întâlnirile pe messenger şi găseam
soluţii la momentul respectiv. Am citit căutând în cărţi răspunsuri la întrebările lor ca mai
apoi să îi pot informa pe ei. Am ascultat şi mi-am făcut timp ori de câte ori simţeam că ei
doresc să fac asta chiar dacă percepeam sentimentul lor de jenă că, poate pe mine mă

52
deranjează în momente nepotrivite. A fost o experienţă care nu numai că m-a marcat
profund, dar m-a determinat să fac ceva pentru cei care au acelaşi tip de problemă. De ce
am povestit această istorie? Pentru că astfel a început „pionieratul” meu în îngrijirea
paliativă şi aşa am ajuns să „construiesc” lucrarea de faţă.

Am dorit să ştiu de ce oamenii nu apelează la îngrijirile paliative şi ce se poate

face ca această stare să se îmbunătăţească cel puţin. Am arătat în lucrarea mea cum se
poate face acest lucru şi ceea ce am făcut eu pentru a îmbunătăţi acest aspect – chiar şi
într-o foarte mică măsură, pentru cei cincizeci de bolnavi cu care eu am colaborat.
Atitudinea lor mi-a demonstrat că am reuşit să îi fac să pună şi să îşi pună întrebări despre
ce presupune îngrijirea paliativă.
Mediatizarea existenţei acestor servicii, modul în care este făcută mediatizarea
poate schimba situaţia pe care am constatat-o în cercetarea preliminară. Astfel de
exemplu, bolnavii care până la momentul intervenţiei mele nu ştiau despre această
alternativă, ar putea afla de existenţa unor astfel de servicii de exemplu de la medicul de
familie, dar şi de la asistentul social, dacă spitalul are un astfel de angajat. Evaluarea
intervenţiei mele a arătat că atitudinea faţă de aceste servicii şi intenţia de a le accesa se
pot modifica în umra unor campanii de informare în acest sens.

Consider că prin lucrarea de faţă am avut de câştigat din toate punctele de vedere:
mi-am depăşit limite şi bariere şi am învăţat că sunt situaţii când lupta de unul singur este
o luptă mult prea grea de dus; dar este foarte important că poţi fi eficient şi folositor.
Următorul pas este de a face din lupta personală, lupta noastră a tuturor pentru că
împreună putem schimba lucrurile şi aşa cum nu o dată am auzit de-a lungul celor trei
ani de şcoală, profesorii spunându-ne: „voi puteţi schimba lucrurile” chiar cred că noi
putem schimba lucrurile şi în cadrul îngrijirilor paliative. Cum?

„Adaugând viaţǎ la ani, când ani nu mai pot fi adǎugaţi la viaţǎ!”11

¹
11
Principiul fundamental al medicinei paliative şi al celei geriatrice, Colegiul Regal al Medicilor din Marea
Britanie, 1987.

53
 Bibliografie

Andrei, T. (2001), Tehnici nealeatoare de eşantionare utilizate în practica statistică,

Revista Informatică Economică, nr. 2(18), Ed. INFOREC, Bucureşti, pp.82-89.
Arsenie, C., Oprişiu I. (1982), Durerea, Ed.Didacticǎ şi Pedagogicǎ, Bucureşti, pp. 9-28,
87-114.
Badiu, Gh. (1896), Durerea prieten sau duşman?, Ed. Medicalǎ, Bucureşti., pp: 7-13,
33-43.
Badiu, Gh., Teodorescu Exaru, I. (1982), Sensibilitate dureroasǎ în Fiziologia şi
fiziopatologia sistemului nervos, Ed. Medicalǎ, Bucureşti., pp: 353-395.
Bodogai, S. (2009), Protecţia socială a persoanelor vârstnice, Oradea, Ed. Universităţii,
pp. 68-88, 107-128.
Bonica, J.J. (1981), Cronic Pain as a disease entity, în Triangle, Volume 13, Issue 3,
September, pp. 1-6, 20.
Degi, C. (2011), Aspecte psihologice ale bolilor tumorale, Evaluare şi intervenţie, Ed.
Presa Universitarǎ Clujeanǎ, Cluj Napoca, pp. 70-78, 110-128.
Gal, D. (2001), Vine o zi…Eseuri pe teme gerontologice, Presa Universitarǎ Clujeanǎ,
Cluj Napoca, pp: 106-113.
Gehlert, S., Browne, T.A. (2006), The Handbook of Health Social Work, Hoboken, John
Wiley & Sons, New Jersey, pp. 58-62
Kubler-Ross, E. (1993), On Death and Dying, Routledge, London & New York.
Luduşan, M. (2007), Ghid terminologic în asistenţa socială, Alba Iulia., Ed. Reîntregirea,
pp. 35-58, 60-98.
Mathes, K. (2010), Îngrijirea vârstnicului, model de formare profesionalǎ, Casa Cărţii de
Stiiinţǎ, Cluj Napoca, pp: 41-58.
Paille, P. (1996/2002), Eşantionare teoretică, în Muchielli, A., Dicţionar al metodelor
calitative în ştiinţele umane şi sociale, Editura Polirom, Iaşi.
Percek, A., (1975), Terapeutica durerii sau durerea terapeuticii? În produse
farmaceutice, Ed. Medicalǎ, Bucureşti, pp. 6-12.

54
Rotariu,T. (1994), Curs de merode şi tehnici de cercetare sociologică, Universitatea
„Babeş-Bolyai”, Cluj-Napoca.
Rubin, A., Babbie, E. (2011). Research Methods for Social Work, 7th edition. Belmont:
Brooks/ Cole.
Sontag, S. (1995), Boala ca metaforă, SIDA şi metaforele ei, Cluj-Napoca., Ed. Dacia.,
pp. 17-18.
Stenbach, R.A. (1981), Cronic Pain as a disease entity, în Triangle, Volume 13, Issue 3,
September, pp. 20, 27-32.
Zdrenghea, V., Dănescu, O. (2008), Introduction en psychiatrie: semiologie
psychiatrigue, Cluj-Napoca, Ed. Medicală, Universitară Iuliu Haţieganu, pp. 72-
96.
Zimmermam, M. (1981), Physiological Medicinisms of Pain and Pain Therapy, în
Triangle, Volume 13, Issue 3, September, pp. 7-19.
Twycross, R. (2002), Introducing Palliative Care, Radcliffe Medical Press, Oxford.

Surse WEB consultate

Popescu, C.E, (2010), Cancerul: îngrijirea paliativă, accesat în data de 27 ianuarie 2012,
ora 21,45 de pe site-ul
http://blog.medici-de-familie.ro/cancerul-ingrijirea-paliativa
Povestea fondatorului, preluat la data de 20 februarie, 2011, ora 23,40 de pe site-ul
oficial al Hospice Casa Speranţei
http://www.hospice.ro/pagini/
Îngrijirea paliativă: ce este îngrijirea paliativa?, preluat în 28 ianuarie 2012, ora 8,00 de
pe site-ul oficial al SANOR
http://www.sanor.ro/servicii-medicale/ingrijiri-paliative
Tratamentul paliativ esential pentru pacientii varstnici, preluat la data de 28 ianuarie
2012, ora 8,00 de pe site-ul oficial al Patriarhiei Române
http://www.ziarullumina.ro/articole
Bradu-Iamandescu, I, (2012), Elemente de medicină paliativă, preluat la data de 5
februarie 2012, ora 23,40 de pe site-ul

55
 http://www.scritube.com/medicina/ELEMENTE-DE-MEDICINA-
PALEATIVA235211165.php
Alinând suferinţa adusă de cancer, preluat la data de 25 februarie 2012, ora 9,40 de pe
site-ul oficial Fundaţiei Sfânta Irina
http://www.sfantairina.ro/paliative-care/despre-noi
Popescu, V, (2006), îngrijirea paliativă alină durerea, preluat la data de 25 februarie
2012 ora 13,00 de pe site-ul oficial al Ziarului Adevărul

http://www.adevarul.ro/life/sanatate

56
 ANEXE

Anexa 1

CHESTIONAR
(pentru bolnavi)

1. Sexul şi vârsta dumneavoastră:

□ M,
□ F, respondentul are ____ ani
2. Venitul dumneavoastră lunar este între:
□ 100 – 300 lei
□ 301 – 500 lei
□ 501 – 1000 lei
□ 1001 – 1500 lei
□ 1501 – 2000 lei
□ peste 2000 lei
3.Există în familia dumneavoastră persoane adulte, casnice, care vă pot acorda îngrijire la
domiciliu ?
□ da
□ nu
4. Sunteţi în :
□ câmpul muncii
□ pensionat pentru limită de vârstă
□ pensionat de boală
5. Aţi fost spitalizat din cauza bolii cu care sunteţi diagnosticat/ă :
□ o dată
□ de două ori
□ de trei ori
□ de mai mult de trei ori
6. Pentru situaţiile în care vă simţiţi rău, când boala vă împiedică să vă îngrijiţi singur/ă,
să vă spălaţi, să vă faceţi curăţenie, să vă pregătiţi mâncarea, să ieşiţi din casă pentru
cumpărături, plata utilităţilor, cumpărarea medicamentelor, preferaţi/ sunteţi nevoiţi:
□ să staţi în casă şi să aşteptaţi să treacă episodul greu
□ să primiţi ajutor la domiciliu din partea unui membru al familiei
□ să primiţi ajutor la domiciliu din partea unui serviciu specializat de
ajutor la domiciliu contra unei sume de bani
□ să chemaţi ambulanţa pentru a fi transportat şi internat/ă în spital
7. Aveţi locuinţă proprietate personală :
□ da, sunt unic proprietar
□ sunt proprietar împreună cu soţia
□ nu sunt proprietar
8. Nivelul de educaţie:
□ patru clase
□ opt clase
□ studii profesionale
□ studii liceale

57
 □ studii universitare
□ studii post-universitare
9. Stiaţi că există servicii medicale şi de îngrijire speciale pentru persoanele cu boli
terminale?
□ da
□ nu
10. V-aţi dori să apelaţi/ sau să aveţi posibilitatea de-a apela la vreo instituţie care oferă
îngrijire speciale pentru persoanele cu boli terminale ? ( îngrijiri paliative )
□ cu siguranţă
□ probabil da
□ probabil nu
□ cu siguranţă nu
11. Cunoaşteţi centre care se ocupă de bolnavi cu boli care nu au şanse de vindecare?
□ da
□ nu

58
Anexa 2

Ghid de interviu
( pentru medicii de familie)

Cum vă numiţi?
De când sunteţi medic în acest dispensar?
Ce imi puteţi spune despre evoluţia din ultimul an a bolilor tumorale şi altele
datorate vârstei sau nu, dar care nu se mai pot vindeca, raportat la pacienţii
dumneavoastră?
Consideraţi îngrijirea paliativă bine-venită în sistemul sanitar?
Cum credeţi dumneavoastră că ar trebui să funcţioneze un astfel de serviciu în
sistemul sanitar din România?
Referitor la îngrijirile paliative şi bolile în fază terminală, ce aţi dori să îmi mai
spuneţi şi eu nu v-am întrebat?

59
Anexa 3

Prezentarea PPT pentru grupul informativ

Slide-ul nr. 1

Slide-ul nr. 2

Ce este îngrijirea paliativă?

Îngrijirea paliativă este o îngrijire

complexă, activă şi intensivă, care
promovează calitatea vieţii bolnavilor
şi familiilor acestora.

Slide-ul nr. 3

• Îngrijirea paliativă, este o combinaţie a

tratamentelor active – raportate direct la
simptomele bolii – şi a suportului psiho-
emoţional, în vederea alinării şi sprijinirii
pacienţilor şi familiilor care se confruntă
cu o boală incurabilă.

60
Slide-ul nr. 4

Centrul Sfântul Nectarie Timişoara

Slide-ul nr. 5

Ce presupune paliativul?

• Presupune asistenţă calificată medicală,

socială, psihologică şi spirituală
• În fazele avansate ale bolilor incurabile,
îngrijirea paliativă se concentrează asupra
controlului durerii, îmbunătăţirii calităţii
vieţii bolnavului şi asupra suportului acordat
familiei.

Slide-ul nr. 6

Aspect din centru

61
Slide-ul nr. 7

Aspect din centru

Slide-ul nr. 8

Aspect din centru

62
Slide-ul nr. 9

Echipa pluridisciplinară

Slide-ul nr. 10

• Problemele cu care se confruntă aceste

persoane depăşesc cu mult capacitatea
familiei de a face faţă acestora, de-a lungul
perioadei de evoluţie fatală a bolii

• Îngrijirea în hospice se face fără nici un fel de

discriminare socială sau materială, rasială sau
religioasă, suferinţa umană fiind aceeaşi la toate
persoanele.

63
Slide-ul nr. 11

Centrul Sfânta Irina, Bucureşti

Slide-ul nr. 12

• Familiile bolnavilor sunt susţinute cu

aceeaşi atenţie ca şi bolnavul în sine

• Această îngrijire nu vindecă boala, ci are

scopul de a proteja demnitatea pacientului.

• Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă şi

totală a pacienţilor, fie adulţi, fie copii, a
căror boală nu ma răspunde la tratament
curativ.

Slide-ul nr. 13

• Controlul durerii si al simptomelor,

asistenţa psihologică socială şi spirituală
sunt esenţiale

• Scopul îngrijirii paliative este asigurarea

calităţii vieţii pacientului şi a familiei acestuia.

Slide-ul nr. 14

„Adaugă viaţă la ani,

când ani nu mai pot fi adăugaţi la viaţă!”

(Principiul fundamental al medicinii paliative şi al celei geriatrice,

Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987)

64
Anexa 4

Centre de îngrijire paliativă

1.Centrul de Îngrijiri Paliative Sf Irina din localitatea Voluntari, jud. Ilfov

Hospice Sfânta Irina acordă asistenţă medicală, emoţională şi spirituală bolnavilor de

cancer aflaţi în stadiu terminal. Este cel mai mare centru de îngrijiri paliative din zona
Bucureşti şi lucrează în spiritul medicinii creştine şi naturiste, cu facilităţile tehnologiilor
moderne, pentru a ajuta pacienţii prin echipe complexe, formate din medic, asistent
social, psiholog şi preot.

Contact : str Erou Mircea Marinescu nr 3, Loc. Voluntari, jud Ilfov

tel 0788 939 743, asistent sef Tania Zăvoianu
0788 839 542 , medic oncolog Simona Tulfan
021 352 00 42 , secretariat

2. Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, Bucureşti.

Centrul de Îngrijiri Paliative Sfântul Nectarie furnizează servicii medico-sociale

specializate persoanelor adulte aflate în fază terminală ale unor boli incurabile, constând
în creşterea calităţii vieţii acestora printr-un complex de îngrijiri medicale şi spirituale
constând în tratamentul durerii fizice şi al suferinţei psihologice cauzate de boală.

Centrul dispune de personal de specialitate pentru:

- asistenţă medicală generală – 1 medic medicină generală, 4 asistenţi medicali;
- asistenţă psihologică – psiholog;
- consiliere juridică - jurist
- asistenţă religioasă – preot.
- asistent social
Găzduire pe o perioadă între 1 şi 6 săptămâni, cu prelungire printr-un singur act
adiţional. Centrul de Îngrijiri Paliative ,,Sfântul Nectarie” este amplasat în zona Vatra
Luminoasă, existând căi de acces circulate de mijloace de transport în comun:
 tramvaiele 5 şi 46 (staţia Victor Manu);
 autobuzele nr. 330, 335 (Zefirului)
 autobuz 104 (şcoala 49);
 troleibuze nr.79, 86 (staţia şcoala 49);
 maxi taxi nr. 535 şi 517.

Coordonator centru: D-ra Adriana Căruntu

Sediul: Str. Laurenţiu Claudian, nr. 53, Sectorul 2, Bucureşti
Tel/fax: 021.250.09.18

65
E-mail: arhiepiscopie_ingrijiripaliative@yahoo.com

3.Hospice, Timişoara

Centrul de Îngrijire Paliativa de tip Hospice - Casa Milostivirii Divine - oferă o

protecţie specială a bolnavilor aflaţi în stadiul terminal al bolii având ca obiectiv îngrijire
complexă, orientată spre nevoile pacientului şi familiei, de către o echipă multi-
disciplinară.

Pacienţii vor beneficia de îngrijire când:

 tratamentele cu tentă curativă nu mai sunt eficiente
 îngrijirea lor nu mai este posibilă în familie
 nu au aparţinători legali

Au prioritate persoanele aflate în stadiile avansate ale bolii şi care au dureri

insuportabile.

Care sunt serviciile oferite?

 cazarea, hrana, echipamentul şi condiţiile igienico-sanitare necesare îngrijirii
pacientului şi familiei
 controlul durerii (durere greu tratabilă, tritrarea opioidului major la pacienţii
opioid nativi)
 tratamentul simptomatic medicamentos sau nemedicamentos
 controlul simptomelor digestive (vărsături, constipaţie severă, clisme evacuatorii)
 controlul simptomelor respiratorii (dispnee severă şi terminală)
 controlul simptomelor hematologice (hemoragie, hematurie)
 supravegherea permanentă a stării de sănătate a pacienţilor
 asistenţă medicală
 proceduri specifice (montare sondă urinară, toracocenteză evacuatorie,
paracenteză evacuatorie, aspiraţie şi administrare de oxigen, pansamente plăgi şi
escare multiple, îngrijirea de fistule şi stome, tumori ulcerate, administrarea
parenterală a medicamentelor)
 consiliere psiho-spirituală acordată pacientului şi familiei, inclusiv în perioada de
doliu
 posibilitatea de recreere în parcul hospice-ului

Cine oferă serviciile paliative?

Serviciile de îngrijire sunt acordate de către o echipă multi-disciplinară, formată din:

 medic specializat în tratamente paliative
 medic de familie
 medic psihiatru
 psiholog
 asistent social
 asistenţi medicali
 fizioterapeut

66
  infirmieri
 preoţi şi consilieri spirituali
 voluntari

Îngrijirea va fi asigurată 24 de ore din 24.

Acte necesare internării

 Trimiterea de la medicul de familie sau de la medicul specialist.
 Dovada de asigurat.
 Buletin sau carte de identitate.

Criterii de internare

Internările se fac dupa criteriile stabilite, în funcţie de programare şi starea de gravitate a

pacientului. Următoarele sunt cazurile vizate:
 Pacienţii oncologici incurabili cu tumori maligne cu evoluţie progresivă.
 Pacienţii cu boala neurovegetativă progresivă, pacienţi cu boală demielinizantă
progresivă, pacienţi cu distrofie neuro-musculară progresivă.
 Pacienţi cu BOC în stadiul terminal.
 Pacienţi cu IRC în stadiul terminal.
 Pacienţi în stare vegetativă persistentă.
 Pacienţi cu dureri mari de origine neoncologică, cărora nu li se poate administra
terapia analgezică în ambulatoriu.

Serviciile de îngrijire sunt acordate de către o echipă multi-disciplinară, formată din:

 medic specializat în tratamente paliative
 medic de familie
 medic psihiatru
 psiholog
 asistent social
 asistenţi medicali
 fizioterapeut
 infirmieri
 preoţi şi consilieri spirituali
 voluntari

Îngrijirea va fi asigurată 24 de ore din 24.

Acte necesare internării

 Trimiterea de la medicul de familie sau de la medicul specialist.
 Dovada de asigurat.
 Buletin sau carte de identitate
Str.Memorandumului nr. 84 , Timisoara
Tel. 0256 – 492059

67
 4. Centrul de Îngrijire Paliativă Hospice Sibiu

-are în centrul atenţiei îngrijirea pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la

tratament curativ. Hospice-ul face parte din Asociaţia „Dr. Carl Wolff” a Bisericii
Evanghelice C.A. din Romania. Hospice-ul oferă îngrijire paliativă unui număr de 14
pacienţi în 12 camere pt. o singură persoană şi o cameră cu două paturi.

Asistenţă medicală 24 de ore din 24 asigurată prin trei schimburi. Se are in vedere:
-Controlul durerii
-Controlul simptomelor digestive, respiratorii, hematologice
-Îngrijirea escarelor
-Aparat de oxigen
-Folosirea scaunului cu rotile, cadru ajutător pentru mers, cârje

Contact:
Asociaţia "Dr. Carl Wolff" - Hospice a Bisericii Evanghelice C.A. din Sibiu
Str. Pedagogilor nr. 3-5
Tel. 0269-221131, 0269-221131, Fax: 0269-223680
E-mail: carlwolff@online.asconet.ro

5. Centrul Nova-VitaSan , Târgu Mureş

Centrul Medical NOVA VITA şi-a început activitatea medicală în luna iulie a
anului 2008, înfiinţând prima secţie de îngrijiri paliative şi terapii complementare din
judeţul Mureş. În luna octombrie 2008 se deschidea secţia de recuperare medicală.

În urma investiţiilor şi extinderilor derulate în cursul anului 2009, îşi începe

activitatea farmacia şi laboratorul de analize medicale, iar la începutul anului 2010 începe
activitatea primei maternităţi private din judeţul Mureş şi a secţiilor de chirurgie,
cardiologie şi radiologie intervenţională.

Contact: Tîrgu-Mureş
Str. Liviu Rebreanu, Nr. 29/A
Tel: 0735701711 sau 0265266112

68