Introducere

Ingrijirea pacientului oncologic trece printr-o importantă schimbare de

paradigmă, de la managementul bolii tumorale la abordare3 centrată pe
pacient, in care din ce in ce mai multă atenție este acordată aspectelor
psihosociale, precum distresul tumoraL calitatea vieui, drepturile și
abihtarea (empowerment) pacienților, comorbiditățtle și supravietuirea.
Fenomenele negative din viața bolnavilor de cancer se amplifică reciproc, se
aglomerează. se suprapun și produc efecte psihosociale cu un puternic impact
in ceea ce pnvește calitatea vieții acestora. Organizația Mondială a Sănătăui
defmește cahtatea vietii drept percepția individului asupra locului său in
viață, evahrarea mdividului asupra propriului statut in sistemul valoric și
cuîtural in care trăiește, in fimcție de scopurile, așteptările. interesele
și vulnerabilitățile personale (WHOQOL, 1995). In cazul pacienților cu
cancer, imbunătățirea calitățu vieții este la fel de importantă ca și
prelungirea vieții sau supraviețuirea (Di Maio & Penone, 2003). Majoritate3
cercetărilor psiho-oncologice consideră calitates vieții un factor prognostic
autonom al evoluției bolii și al șanselor de supraviețuire.
Ingrijirea psiho-oncologică face parte dmtr-un model integr3tiv de abordare
a pacientului oncologic bazat pe dovezi și se adresează nevoilor psihosociale
ale pacientului. Ingrijirea de tipul "cancer care for whole patient” este o
abordare înterdisciplinară. incluzind și intervențiile psiho- oncologice,
fiind centrată pe elementele de strictă particulantate, specifîce fiecărui
caz oncologic, lar această tipologie dă măsura creșteni eficienței actului
terapeutic (Bultz et al_, 2015).
Psiho-Oncologia, ca parte 3 medicmei interdisciplinare, presupune
comumcare3 și cooperarea dmtre profesioniștii medicali și nonmedicali,
propunându-și promovarea responsabilității pacientului și creșterea
participâni acestuia in procesul decizional, de ingrijire, a complianței la
programul terapeutic și implicit la creșterea satisfacției acestuia cu pnvire
la tratament.
Există tot mai muîte dovezi că, abordarea muludisciplinară îmbunătățește
rezultatele ingrijini oferite pacientului oncologic, având efecte benefice și
3supra profesionișnlor din echipa multidisciplinară (Sainsburv, et al., 1995:
Gabel, Hilton, fiNathanson, 1997; Richardson, Thursfield, &Giles, 2000: Chang
et al., 2001: Haward. etal., 2003). Dintre beneficiile unei abordări
multidisciplmare in ingrijirea pacientului oncologic ammtim; imbunătătirea
ingrijirii prin dezvoltarea unui plan de tratament in 3cord cu dorințele
pacientului și fumizarea de cele mai
4
bune practici pnn adoptaiea unor orientări bazate pe dovezi. creșterea ratei
de supraviețuire a paciențiior. o mai mare probabilitate de a primi ingrijiri
in acord cu ghidurile clinice, inclusiv suport psihosocial, accesul sporit la
informații, in special cu privire la sprijinul psihosocial și practic,
creșterea satisfacției pacientului asupra serviciilor de îngrijire primite.
imbunătăurea bunăstării psiho-emoționale și dezvoltării profesionale ale
profesioniștilor implicati în echipa multidisciplinară.
Prezentul documentul a fost scris pentru specialiștn psihosociah care
lucrează cu pacienui oncologici. Scopul este de a oferi un ghid ușor de
utilizat și intr-o forma care să fie simplu de adaptat de către fiecare
specialist in parte.
In momentul de față există o serie de protocoale de intervenție, in special
in paradtgma cognitiv-comportamentală, însă una dintre problemele întâmpinate
in implementarea acestora este dată de form3tul acestora (ședințe de evaluare
și intervenue psihologică structurate pe o per.03dă mai lungă de timp),
deoarece nu reprezintă modalități adecvate de intervenție in majoritatea
contextelor medicale. cu atât mai mult intr-un context oncologic (cu tot ceea
ce po3te insemna o intervenție in situație de criză, o intervenpe psiho-
oncologică preoperatorie sau postoperatorie).
In conceperea și adaptarea prezentului ghid ne-am bazat pe resursele
existente la ora actuală in sistemul medical din România, pe recomandările
din literatura de specialitate (in special stand3rdele de ingrijire
psihosocială recom3nd3te de Societatea Internaponală de Psshooncologie-IPOS)
și experiența clinică din mediul oncologic.
Am încercat să concepem acest ghid astfel incât să fie util specialiștilor
cu diverse nivehiri de experiență.
Prima parte a ghidului se referă la defimrea și rațiunea domeniului de
asistență psihosocială in oncologie, parte3 a doua se referă la comunicare3
cu pacientul oncologic. partea a treia se referă la screening-ul, evaluarea
psihosocială și intervențiile psiho-oncologice practice dm fiecare etapă 3
tratamentului oncologic curativ, iar ultima parte vizează recomandăn finale
cu privire la ingrijirea psihosocială.
Intervenția este prezentată in secvențe scurte și clare, pentru ca
indrumarul să fie unul practic.
5
Mcdalitățile de intervenție propuse sunt compattbile cu ceea ce presupun
cerințele sistemelor de îhgrijire spitalicească și cu resursele accesibile
specialiștilor peihosociali din domemul oncoloșic din România.
Un aspect important ar fi ca atunci când 3par probleme care împiedică
implementarea eficientă a intervenției. probleme severe de rezistență. baz3te
pe trăsături de personalitate sau probieme de natură paliativă, să ajuîtăm
procesul de evaluare clinică, adaptare3 și mai mult a pachetului de
mtervenție la nevoile pacientului și consultarea unui coleg cu experiență in
domenrul psiho-oncoiogic.
Durata interventiilor psiho-oncologke fimd o problemă delicată, a fost
stabilită bazându- ne atât pe d3tele oferite de cercetări (pnvmd durat3
optmtă 3 contactului terapeutic). cât și resursele de timp pe care le nnpune
spitalizarea in cazul unet probleme de natură oncologkă. Astfel. durata unei
ședmțe e important să fie stabilită in pnmul rând. in funcție de cât este de
afectată starea de sănătate fizică a pacientului (durata va fi diferttă
pentru un pacient intemat pe o secție de terapie intensivă comparativ cu un
pacient 3fl3t in curs de tratament radtoterapeutic), de la maxim 30 minute
(intervenție suportivă pentru un pacient aflat pe suport respirator in secția
de terapie intensivă) la 50 de minute sau 90 de mmute (pentru prima ședmță in
cazul unui pacient aflat in curs de tratament radioterapeutic sau in
condițiile in care e prima și ultima ședință când putem oferi suport
psihologic acelui pacient. cum 3r fi sttuația in care pacientul urmează să
contmue un tratament oncologic in cadrul altei clinici spectalizate sau este
mternat in ambulator).
Nu pretmdem că. intervenția cognitiv comportamentală este singura 3bordare
eficientă (deși, efectul acesteia a fost cel mai nguros cercetat). dar
recomandăm apelarea la principiile psihoterapiei cognitiv-comportamentale
adaptate padentului oncologic intr-o formă cât mai creativă. pe fondul unes
bune relații terapeutice.
Pe scurt spus. considerăm că, eiementele acestui ghid reprezintă linti
directoare penuu intervenția pstho-oncologtcă in cazul unui pacsent sphalizat
pentru tratamentul curativ al cancerului Acestea ajută să fie implementate cu
mult tact, atenție, judecată dinică și responsabilitate.
Definirea și rațiunea domeniului de asistență psihosocialâ în oncologie
Conform Holland et al., (2010). “Psiho-Oncologia este definită drept 0
subspecialitate dinică a oncologiei ce se raportează la 2 dimensiuni 1)
reacțnle ps±ologice ale pacienților cu
5
cancer, ale familiiior acestora, ih toate stadiile bolii și 2) factorii
psihologici. sociali și comportamentali, care pot fi considerați cauze ale
cancerului și ale supraviețuirii’’ (p. 10).
Având la bazâ cercetările cu un design cantitauv de tip transversal
repetitiv. realizate aiupr3 bolnavilor de cancer din Rcmânia in anii 2006 și
2013, precum și cercetarea cu design mixt - cantitativ și calitativ - asupra
specialiștilor din domeniul psiho-oncologiei din anul 2014. se po3te constata
că, 13 ora actuală. in România, cancerul este incă o sursă semnificativă de
vulnerabilitate și o povară psihosocială nerezolvată. atât pentru pacienu.
cât și pentru profesioniștii care au rolul de 3 ofen asistare psihosocială
acestei categorn de bolnavi (Degi, 2009: Degi, 2011: Degi, 2013; Degi &
Cimpianu. 2014: KâllayA Degi, 2015: Faludi & Degi, 2016: Degi, 2O163.b.c).
Datele obținute au relevat că, față de momentul preaderării României la
Uniunea Europeană. după șapte ani de la acest eveniment, rata nedezvăluirii
diagnosncului de cancer s-a injumătățit, insă distresul psihosocial a râmas
13 cote ridicate, iar calitatea vieții pacienților cu cancer, deși a cunoscut
imbunătățin. totuși rămâne 13 un nivel inferior valorilor normative
acceptabile la nivel intemanonal (Brucker, Yost. Cashy, Webster, & Cella,
2005). Aceste rezultate justifică eforturile actuale ale profesioniștilor din
România de a promova pe agenda de pnorități din domeniul sănătății asistarea
psihosocială a bolnavilor de cancer.
Rezultatele obțmute au arătat că aproape 1 dsn 5 pactenți cu neoplasm
suferă de depresie moderată (19,7%), iar cei mai mulți dintre respondenu -
27,7% - raportează simptome de depresie severă. 47,2% au 3cumulat simptome
severe de anxietate, și peste jumătate dintre ei - 50,1% - intră in categoria
bolnavilor care declară că. 3U nevoie semnificativă de ajutor. Datele arată
că, un prccent ridicat al pacienților cu neoplasm prezmtă simptome
semnificative de distres psihosocial. existând unele diferențe de gen in
această privință. Mai mult decât atât, anumite grupuri de pacienți cu boli
canceroase - femeile. pacienții varstnici, cei având un nivel de educație mai
scăzut și cei smguri divorțați văduvi - au raportat niveluri semnificativ mai
ridicate de distres și niveluri mai reduse de bunăstare psihosocială.
Inabilitatea de a munci, r3portată de 40% dintre bolnavii de cancer.
corelează cu starea de oboseală, probleme in satisfacerea nevoilor, o
condiție fizică precară și șederea la pat (Degi, 2014a). Datele sugerează că,
și in Româma. aspectele legate de muncă și boală ar trebui abordate impreună
incă din momentul diagnosticării, pentru 3 putea determina pe deplm impactuî
cancerului 3supra capacității de muncă. In privința bunăstării psihoscciale
și a calităui viețn, nu există diferențe semnificative intre pacienții cu
cancer sub tratament cei in reabilitare, respectiv cei afiați in
7
inșnjire paliativă. Indiferent de stadm, boala oncologică în sme rămâne un
fâctor important de vulnerabilizare și o povară psihosocială contmuă atât
pentru pacienți, cât și pentru serviciile oncoloșice specializate din Româma.
Ca urmare a neaplicării la timp a asistării psihosociale corespunzătoare.
calitatea vieții suferă o depreciere considerabiiă (Parker, Baile. Moor. &
Cohen, 2003). intensitatea durerii crește (SpiegeL Sands. AKoopman. 1994).
timpul de supraviețuire proșnozat se scurtează (Watson, Haviland, Greer,
Davidson, & Bliss, 1999), riscul suicidal sporește i'Hem, Loșe, Haldorsen,
AEkeberș, 2004), bolnavii incep să devinâ o povară in familie
(Pitceathly&Mașuire. 2003), incep să renunțe la tratament (DiMatteo. Lepper.
&Croghan, 2000), chimioterapia iși pierde din eficacitate (Walker et
al.,1999), iar timpul de spitalizare crește (Prieto et al..2002), ceea ce
atrașe creșterea cheltuielilor și inșreunarea reabilitării psihosociale.
Inșrijirea de calitate a bolnavulur de cancer trebuie să inteșreze nevoile
psihosociale in tratamentul de rutină. Strșmatizarea nu este o problemă
specifică sistemului oncoloșic din România, dar ea rămâne o barieră
împortantă in integrarea asistenței psihosociale in schema obișnuită de
tratament anticancer aplicată la nivel mtemațional (Holland, Kelly, &
Wemberșer, 2010).
Asistența psihosocială a pacientului in oncoloșie se adresează nevoilor
psiholoșice, sociale, existențiale, spirituale și de altă natură cu care se
confruntă persoanele afectate de cancer de-a lunșul bolii neoplazice,
incluzănd experiențele leșate de tratament reabilitare. supraviețuire și
episoadele paliative. Proiectul de cercetare din 2014 care evaluează situația
actuală din România in privința necesităților psihosociale neimplmite și a
nevoilor neacoperite pe parcursul tratamentului oncologic, din perspectiva
specialiștilor in domeniu, ne arată că cele mai arzâtoare probleme din
sistemul de sănătate semnalate de către specialiști au fost lipsa unor
mstrumente standardizate sau protocoale de evaluare a distresului oncoloșic
in rândul pacienților, a posibilității de supervizare adecvată la locul de
muncă și a unor cursun de traininș in asistarea psihosocială a pacienților cu
cancer și a familiilor acestora.
In sistemul medical din România, Psiho-Oncoloșia este intr-o fază de
explorare. Evaluarea psihosociala a pacienților cu cancer nu este parte a
proceduni oncoloșice de rutmă, incât nu există posibilitatea de a detecta
problemele de sănătate mintală și de a interveni pentru tratarea crizei
psihosociale cu care se confruntă pacienții cu cancer. Doar 5% dmtre pacienți
primesc suport profesional psihosocial (Deși, 2016a).
8
In condidile in care în momentul de față. in România nu putem dezvolta
resursele ce un de numărul profesioniștilor psihosociali (priho-oncologi,
asistenți sociali cu competențe în oncologie). putem încerca dezvoltarea unui
ghid de intervenție psiho-oncologică, care să aibă rolul de a asista
specialiștii in deciziile clinice cu scopul îmbunătățirii serviciîlor oferite
de aceștia.
Comunicarea cu pacientul oncologic
Potrivit Leșii nr.46 20O3’ privind drepturile pacientului. pacientul are
dreptul să fie mformat. are dreptul de a decide dacă vrea să fie infcrmat și
căt anume. îar rudele și prietenii pacientului pot fi informați despre
evoluția investigațulor. diagncsticul și tratamentul doar cu acordul
pacientului. Desi există acest drept etic. mcral și legal la adevăr și
informații. în studiul destașurat în cadrul Disciplinei de Oncclogie U.M.F.
Tg. Mureș pe un grup de medici dm diverse specialități s-a concluzionat că,
îri practica medicală curentă cel mai frecvent comunicarea diagnosticului și
prognosticului se face în pnmul rând îamiliei îri cazul bolilor oncologice
(Lupșa & Gagyi, 2003). Neinformarea pacientului asupra diagnosticului și
prognosticului pcate avea consecințe asupra complianței la tratament. asupra
comunicării cu echipa medicală și poate ndica probleme etice țmând ccnt că,
pacientuL pentru a unna un tratament. trebuie să semneze un consimțământ
informat ce impune ccmunicarea diagnosticului și prognosticului. In același
timp. pregătirea psihologică a pacientului pentru diagnostic și tratament
este un proces simultan și reprezintă a ccmponentă tunpurie a mteracțiunii
medic- pacient. Această pregătire psihologică include o analiză a resurselor
individuale. famiiiale și sociale de care dispune pacientuL identificarea
factorilor psihosociali care pot mterfera în luarea deciziilcr de către
pacient în ceea ce privește actul medical. percepția pacientului 3supra
stării sale de sănătate și boali
0 bună ccmunicare intre pacientul oncologic. tamilie. echipă
mterdisciplinară contribuie la îmbunătățirea stării de bine și a calității
vieții pacientului. Comunicarea cu pnvire la preccupăriie și prccesul de
luare a deciziilor de către pacient este importantă in toate etapele de
tratament și îngrijire a pacientului cncologic. In momentele când trebuie
iuate decizii importante (la afîarea diagnosttcului. când trebuie iuate noi
decizii cu privire la tratament și sau îngrijire) comunicarea joacă un rol
esențial. fimd instrumentul cheie in atingerea obiectivelor.
'• în comamitate cu Legea rr 4d.cn 4 - art 12. czpitoiul n privind drepcul
pacîentnlui la inânnatia medicali
9
O comunicare eficientă pe parcursul tratamentului și ingrijirii conduce la
rezultate pozitive, paciențh fiind mult mai mulțumiți de calitatea inșrijirii
primite și simt că, au mai mult control asupra bolii și tratamentului. au o
compliantă mai bună la tratament și sunt mai mformați (NCI, 2016).
Cu toate acestea, in România nu există incă un protocol valabil de comunicare
a diagnosticului tumoral. In acest context, in cadrul cercetării din 2013. a
reieșit că procentul valid al celor care iși știu diagnosticul este de 92%,
restul de S% dintre respondenți declarand că nu iși cunosc diagnosticul
tumoral. Pacienții care nu iși cunosc diagnosticul tumoral sunt mai degrabă:
vârstnici, bărbați, rezidenți in mediul rural, cu un nivel de educație mai
scăzut și aflați intr-un stadiu avansat al bolii. Totodată, pacienții care nu
își cunosc diagnosticul oncologic sunt nu numai mai depresivi, mai stresați
și mai anxioși față de pacienții informați despre propriul diagnostic. dar ei
și resimt mult mai pregnant nevoia de ajutor (Degi, 2010: Kâllav, Pmtea &
Degi, 2016). Aceste date confirmă într-un mod unitar și consistent
vulnerabilitatea psiho-emotivă a pacienților neinformați asupra
diagnosticului oncologic.
Nu există o modalitate unanim-aplicabilă de a comunica adevărul pacientului.
Există mai multe metode. uneori folosite combinat, metoda terminologică,
metoda oblică, metoda statistică, preferabilă fiind metoda centrată pe
pacient. Această metodă este mdividualizată personalizată, în comunicare
ținându-se cont de particularitățile pacientului (personalitate, mecanisme de
coping utilizate de pacient atunci când se confruntă cu o problemă, resursele
psihosociale și familiale de care acesta dispune), particularități pe care
psiho-oncologul le poate fumiza echipe: medicale care se ocupă de pacient.
Informațiile exacte fumizate pacientului privind boala, dar și speranța de
viață il ajută pe acesta să aibă o imagine realistă asupra situație: și nu
una pesimistă, catastrofală. Informațiile fumizate trebuie să fîe adaptate
nivelului de înțelegere a pacientului. Comunicarea trebuie orientată cât mai
mult pe prezent, pe ”ceea ce se poate face acum”, azi, mâine, în viitorul
apropiat, această abordare fiind utilă atât celor dm echipa medicală care se
ocupă de pacient și care au soluții pentru ”acum” cât și pentm pacient care
va fi a.iutat astfel să iasă din haosul generat de diagnosticul de cancer
(Holland dcZittoun, 2012). Orientarea comunicării pe ”ceea ce se va intâmpla
acum”, schimbarea de paradigmă de la ”a spune adevăruT’ la ”a face adevăruT
este noua perspectivă a comunicării pacient-echipă oncologică ce poate
influența intr-un sens pozitiv, atât comunicarea pacient-echipă oncologică
cât și
10
percepțiile. atitudinile. nivelul de educație și informare a populației în
general asupra cancerului (Surbone. Zsvitter&Stiefel. 2012).
Screening-ul distresului și evaluarea psihosocială în cazul pacienților
oncologici
Rețeaua Națională Comprehensivă a Cancerului din Statele Unite (National
Comprehensive Cancer Network - NCCN; Holland &Weiss. 2010: Kâllay & Degi.
2014a.b) defineste distresul tumoral drept o experiență emoțională neplăcută
de natură psihologică. socială și sau spintuală care se intinde pe o scală
progresivă de la sentimente normale de vulnerabilitate. tristețe și temeri la
grave probleme medicale cum ar fi depresia. anxietatea. panica, izolarea
sccială =1 criza spirituală.
Asistarea psihosocială adecvată a bolnavilor de cancer va putea fi
asigurată atunci când distresul tumoral va ajunge să fie evaluat ca al 6-lea
semn vital. în conformitate cu standardele Societății Intemauonale de Psiho-
Oncologie (IPOS) privind îngrijirea psihc-oncologică de calitate. Distresul.
suferința emoțională și socială resimțită de pacient (depresia. anxietatea.
tulburările de adaptare și stigmatizarea) reprezintă al șaselea semn vital.
al șaselea simptom specific pe lângă temperatura corporală. tensiune
arterială. puls. respirație și durere (Bultz&Carlson. 2005; Holland & Bultz.
200"). Asumarea și aplicarea acestui standard internațional in România
prezintă provocări și oportunități nou-apărute cu care se confruntă
specialiștii din oncologie (de exemplu: medic. asistentă medicală. psiho-
oncolog. asistent social cu competențe in oncologie. preot etc.), care in
genera! nu sunt formați indeajuns. in cadrul pregătirii Ior de bază. pentru
munca cu aspectele psihosociale și de comunicare ale bolilor tumorale.
 La ora actuală in România. recomandăm ca distresul tumora! să fie evaluat
și momtorizat cel puțin !a pacienții care solicită sau cărora li se recomandă
suport psihosocial.
Dincolo de interviul clinic semistructurat. evaluarea stării emotionale se
îndică a fi realizată și cu ajutoru! înstrumentelor de screening al
distresului emoțional: Termometru! Distresului (DT) (Dabrowski et al.. 200’’:
Gil, Grassi. Travado. Tomamichel. & Gonzalez. 2005; Hoffinan. Zevon.
D'Arrigo. &Cecchini. 2004; Holland &Bultz. 2007) și Termometrele Emoționale
(ET) (Mitchell. 2010: Mitchell. Barber-Gleen. Granger. &Symonds. 2010).
11
Dacă pacientul cu care am inceput prccesul de intervenue psiholoșică se
afla in etapa de intervenție chirurgicala (in șeneral, max-m S zile de
spitalizare) sau tratament chimioterapeutic (de la o zi de spitalizare, la
maxim 3 sau 5 zile). atunci știm că, resuraele de timp pe care le avem la
dispozme sunt limitate. In aceste condiții instrumentele de screeninș și
interviul clinic semistructurat pot fi suficiente pentru crearea unei îmașim
de ansamblu și instituirea intervenției psiho-oncoloșice.
In condițiile in care pacientul este spitalizat pentru tratamentul
radioterapeutic (3-8 săptămâni de spitalizare) atunci la mstrumentele de
screeninș ale distresului emoțional (DT și ET) se pct adăușa și alte
mstrumente de evaluare psiholoșică precum: Inventarul pentru Depresie BDI-H
(BDI-H; Beck, Steer, Ball, & Ranieri. 1996; Beck, Steer, & Brown. 1996).
scalele de evaluare a anxietății și depresiei GAD-7 (Spitzer, Kroenke,
Williams, &Lowe, 2006) și PHQ-9 (Kroenke&Spitzer, 2002). Scalele Endler de
evaluare multidimensională a anxietății (Endler, Edwards &Vitelli. 1991),
Chestionarul B-Cope (Carver et al., 1989). Scala de impact al evenimentului
(IES-R, Weiss &Marmar, 199'). modulele scalelor FACT (Cella, 199';Cella et
al., 1993) pentru evaluarea calității vieții, scala GABS (Lindner, Kirkby.
Wertheim, &Birch, 1999) pentru evaluarea convinșerilor iraționale, teste de
evaluare a personalității sau orice alt instrument care se împune pentru ca
prccesul de evaluare psiholoșică să direcționeze mai eficient procesul de
mtervenție psiho-oncoloșică.
Pachetul de evaluare psihosocială poate fi constituit și prin consultarea
mcdulului de Evaluare Psihosociaiă a Paciențiior Oncologici din Curriculum-ul
IPOS inLimba Româna'.
In România, unde rata anuală de cazun oncoloșice nou diașnosticate este
relativ ridicată, iar numărul profesioniștilor psihosociali este foarte
redus, o resursă existentă, care poate fi extrem de utilă paciendlor,
aparțmătorilor și specialiștilor este A.plicațiaAPSCO1.
Acest instrument este unul computenzat de screeninș automatizat al
distresului pentru pacienții cu cancer, pentru aparținăton persoanele
semnificative din preaima bolna-.vlor neoplazici și profesioniști. Fiind un
instrument bazat pe dovezi, servește screemnș-ului emoțional auto-dirijat,
monitonzărfi și șăsirii de resurse.
:http docs ipos-sociew or- educaton core cmricuium ro KochMehnen assess

ston~hanl :http: wwwpsychooncology ro aplicatia-apsco

12
Initrumentul este unul extrem de util atât pentru screeninș-ul și
monitorizarea distresului pacientului oncoloșic. profesionistului din
sănătate. dar și pentru intreșul proces de intervenue psiho-oncoloșică.
Pacientul care are această aplicaue instalată își poate monitoriza
distresul incă de la inceputul primei ședințe și să continue mciusiv pe
pericada dintre tratamente spitalizări (ex. de la o ședință la următoarea
ședință de tratament chimioterapeutic). Monitorizarea distresului cu
a.iutorul aplicației APSCO oferă un feedback sistematic cu privire la starea
și nevoile pacientului oncoloșic. facilitând eficacitatea intreșului proces
de evaluare și intervenție psiho-oncoloștcă.
In concluzie. pnncipaleie standarde internaționale de calitate a Sccietății
Intemaționale de Psihc-Oncoloșie (IPOS) pnvind inșri.iirea persoanelor
afectate de cancer susțin următoarele":
1. Inșrijirea psihosocială a persoaneior afectate de cancer ar trebui
recunoscută ca un drept umversal al omului.
2. Inșrijirea de calitate a persoanei afectate de cancer trebuie să
mteșreze în tratamentul de zi cu zi aspectele psihosociale ale bolii.
3. Distresul oncoloșic trebuie să fie măsurat ca al 6-lea semn vital după
temperatură. tensiune artenală. puls. frecvență respiratorie și durere
(Travado et al.. 2016).
Intervenții psiho-oncologice recomandate în fiecare etapâ de tratament
oncologic curativ
A lucra psihoterapeutic cu un bolnav de cancer repreztntă de fiecare dată o
provccare unică.
Scopul unui șhid de practică clinică intr-un mediu oncoloșic este de a
imbunătăți calitatea serviciilor oferite de către speciaiiștii psthoscciali.
Ghidul se bazează pe o analiză a literaturii de specialitate și a
șhidurilor similare existente in cadrul Societății Intemaționale de Psiho-
Oncoloșie (IPOS), pe resursele existente la ora actuală in România șt pe
expertența profesională in domemu.
Princtpalele aspecte pe care literatura de specialitate le susține și. care
și-au dovedit utilitatea in practica clinică curentă. se referă la: a)
asișurarea unui mediu terapeutic in care pacientul iși poate expune temeriie
in sișuranță, b) relația terapeutică ar trebui să aducă un
* http:. •ADa-et.c<c.deta:p-p?sect!on id=7&co-tent 0=1087
13
sentiment de sisuranță și stabilitate în viața pacientuluL c) centrarea pe o
paradismă teoretică flexibilă va favonza adaptarea Ia modificările care pot
surveni într-un mediu spitalicesc (Holland et al., 2010).
Tipurile de intervenții psiho-oncolosice se pot catesoriza clasifica
astfel: 1) intervențri psihosociale la persoanele recent diasnosticate cu
cancer, 2) intervenții psihosociale la pacienții aflați in faza activă de
tratamenț 3) intervenții psihosociale la pacienții aflați în remisie totală
parțială, 4) intervenții psihoscciale la pacienții cu recurența bolii, 5)
intervenții psihosociale la pacienții aflau in stadiul terminal.
In condițiile în care în medrile spitalicești din contextul românesc nu
există o monitonzare permanentă a distresului tumoral, îar pacientului
oncolosic nu i se oferă dm momentul diasnosticului posibilitatea de a accesa
serviciile psihosociale, putând fi onentat spre aceste servicri in oncare din
etapele bolii, se justifică crearea unui shid de screemns, evaluare și
intervenue psiho-oncolosică structurat astfel: 1) stadiul imțial al
intervenuei psiho-oncolosice, 2) stadiul mtermediar al intervenției psiho-
oncolosice, 3) stadiul final al intervenuei psiho- oncolosice.
1) Stadiul inițial al intervenției psihooncologice (ședințele 1-3) are ca
obiective: construirea relației terapeutice caractenzată prm empatie,
acceptare necondiționată și consruență, crearea unei îmasmi de ansamblu
asupra pnncipalelor nevoi psihosociale, dar și a istoriei de viață a
pacientului, normalizarea reacțiilor emoționale ale pacientului, intănrea
mecanismelor de copins adaptauve existente deja, crearea de noi mecanisme de
copins, ofenrea de suport emoțional permanent, furmzarea de suport
mformauonal.
Următoarele ani mentă explorate pentru evaluarea miuală și crearea unei
imasini de ansamblu:
• Verificarea dispoziției emouonale a pacientului
• Traiectona bolri pacientului până la acest moment
• Reprezentarea mentală a pacientului despre ce inseamnă cancer (ce inseamnă
pentru el această problemă de sănătate, cauza acestei bolii, cum vede
evoluția cancerului)
• Schimbănle pe care le-a expenențiat până în acest moment
• Pnncipalele mecamsme de copins la care a apelat și le consideră utile
• Suportul emoțional și social al pacientului
 • Traiectoria vieții pacientului până in momentul declanșărri problemei de
sănătate
• Mecanismele de copins utilizate in alte momente dificile dm punct de
vedere emoțional
14
Ad
• Explorarea altor probleme de ordin psihologic psihiatric antenoare acestei
probleme de sănătate (medicație curentă sau meaicație recomandată anterior
bolii oncolosice)
• Explorarea lipsei ae speranță a pacientului (aceasta fiind un predictor
semmficativ pentru depresie riscul de suicid)
• Alte probleme care nu sunt relauonate cu boala neoplazică
• Structura familiei (inclusiv dacă există istoric familial de cancer, acesta
putând mfluența percepua asupra bolii și tratamentului a pacientului)
• Explorarea problemelor de ordm prasmatic, financiar
• Alte detalii personale sau medicale
In această etapă este foarte important să-i spunem și să-i transmitem
pacientului faptul că, ii acordăm toată penoada de timp de care are nevoie
pentru a-și spune atât povestea lesată de boală cât și cea legată de
traiectona vieui lui. Feedback-ul verbal și non verbal a faptului că.
ascultăm și empatizăm cu ăecare element adus in discuție este esenual pentru
ofenrea unui suport emoțional ae calitate.
Un matenal de lucru util este "Ghidul Pacientului Oncologic”3, care descne
și conduce pacientul pnn difente strategii de copmg. Pruna parte a shidului
face refenre la impactul pe care il poate avea un astfel de diasnostic și la
consecințele acestui împact asupra vieții pacientului. Partea a doua incepe
pnn focalizarea asupra problemelor cu care pacientul se poate connunta in
acel moment și descopenrea stratesiilor de copins care ar putea n utile
pentru a face față schimbănlor dm viața pacientului. îar spre finalul
shidului sunt două capitole care vizează gestionarea unor probleme comune
majorității pacienților neoplazici. precum insomnia și fatigabilitatea.
Normalizarea reacțnlor emouonale ale pacienulor se poate realiza pnn
explicarea diferenței dmtre emoțiile nesative funcționale (distresul normal.
expnmat prin teamă. insrijorare. tristețe) și emoțiile nesative disfuncuonale
(distresul mediu sau sever exprunat prin anxietate. depresie. lipsă de
speranță).
Necesitatea normalizâni reacțiilor emoțicnale poate apărea pe tot parcursul
intervenției psiho- oncolosice pentru bolnavii de cancer. Se mdică să o
îdentificăm și să o aducem în discuție in timp util (a se vedea și pas. 11 dm
“Ghidul Pacientului Oncolosic”). In acest punct al
’http: www.iocn.ro PENTRU-PACÎENTI Serncii Senicii-psihologice Pîiholo’-
Florma-Pop-eID44p.html
15
mtervenuei psiho-oncologice, ajută să fim cât mai clari și creativi, cu
atenția centrată permanent pe relația terapeutică.
Mecanismele de copinș sunt extrem de importante pentru adaptarea pe tct
parcursul bolii neoplazice. Dat fiind că. ne referim la pacienți aduki.
plecăm de la premisa că aceștia s-au mai confiuntat pe parcursul vieții cu
probieme. care să fi necesitat autoreglare emcțională. validându- și astfel
anumite mecanisme de ccping adaptativ. La acestea se poate face dm nou apel
și, eventual. in fimcție de pacient și resurse. se pot discuta și mclude in
procesul de adaptare la boala oncologică și alte mecanisme de coping
tuncțional adaptativ sănătos.
Un element importar.t aî etapei inițiale îl constituie psihoeducația
(pentru boaîă și tratament). Implemer.tarea acesteia e indicat a se realiza
atunci când psiho-oncolcgul consideră că. este momentul potrivit pentru
pacientul cu care lucrează.
0 metodă de mtervenție care poate fî utilă in această etapă este exersarea
cu pacientui a une: tehnici de relaxare (ex. traimng-ul autogen, exerciții de
respirație - foarte utiîe mai ales in cazul pacienților care manifestă
atacuri de panică). Prin relaxare se obține in primul rând reducerea
activării neurofiziclogice, una dintre problemeie care se cere a fî remediată
’m reacțiile anxioase. Astfel că. unul dintre materialele care merită a fi
adăugat Ghiduîui Pacientuhii Oncologic ar putea fi un material audio .
Tehntcile de relaxare au eficiență dacă sunt practicate regulat, iar un
suport audio ar putea mctiva practicarea reguiată a acestora.
2) Stadiul intermediar al intervenției psiho-oncologice (ședințele 4-7)
are ca obiective: crearea listei de probleme sau setarea principalelor
sccpuri pentru o mai bună adaptare la boala neoplaztcă. continuarea oferirii
suportului emoțional. introducerea. ccnceptualizarea și exersarea tehnicilor
cele mat validate pentru paciențtt oncologict. Cele mai recomandate strategii
terapeutice se regăsesc descrise șt prezentate sub forma unor instrumente de
lucru utiîe in Ghidul pacientului oncologtc.
Se recomandă a fi consultat și modulul frcrervenpi P:iho:ociale. Dovezi ;i
Metodepennu Sucținerea Pacienților cu Cancer din Curriculunt-u' IPOS in
Litnba Româna .
3) Stadiul final al intervenției psiho-oncologice (ședințele S-ll) are ca
și obiective: consolidarea mecanismelor de adaptare ia bcala neoplazică,
prevenirea recădenlor din punct de vedere emoțional. abordarea terapeutică a
fiicii de recidivă, reevaluarea psihologică, inclusiv
‘http UTVw.-.ocnro
~http docs tpos-societv.orz edixation c«e azrinLTan ro\Va:soE3ultz inten-
storvJaml
16
prin scorari obiective a stării emoționale a pacientului (Tenncmetrul
Distresului (DT) fDabrowski et al., 2007; Gil, Grassi. Travado, Tomamichel, &
Gonzalez, 2005: Hoffinan, Zevon, D'Arrigo, &Cecchini, 2004; Holland &Bultz.
2007), Teimometrele Emoționale (ET) (MitchelL 2010; MitchelL Barber-Gleen, C-
ranger, &Symonds, 2010), dar și once alt instrument de evaluare validat care
se susține clinic pentru a fi utilizat).
Următoarele întrebări pot fî utile pentru psiho-oncologii care dcresc sâ
își îmbunătățească abilitatea de a lua decizii mai eficiente in legătură cu
modul de a lucra cu pacienții neoplazici. Astfel de întrebări pot fi luate in
considerare înainte de ședmța de mtervenue psiho-oncologică sau după ședmța
de intervenue psiho-oncologică (in stadiul inițial de intervenție), datorită
tapcului că, listarea acestor întrebări în timpul desfașurărn ședmțet ar
putea interfera și leza procesul terapeutic.
1. Cât de atent (ă) și suportiv (ă) am reușit să fiu pe parcursul
ședințelcr?
2. A fost vreun moment în care am simut că relația terapeutică s-a lezat? Dacă
da, se unpune să mă gândesc la noi modalități de a consolida relația
terapeutică?
3. Care este prcblema afectivă a pacientului'? Reacua emcțională se poate
incadra într-o reacție de distres ncrmal sau sever?
4. Conform interviului clinic se impune un diagnostic clinic (DSM V, Axa
I. Axa H)?
5. Am reușit să normaiizez reacțiile pacientului?
6. Conceptuaiizarea oferită a fost suficient de clară? A fost acceptată de
către pacientul oncologic?
7. Ce alți specialiștt ar mai putea avea un apcrt real in acest caz
(asistentul social cu competente in oncologie. medicul psihiatru,
preotul)?’
S. Care este progresul pe care il pot observa până in acest moment cu privire
la dispoziția emouonală. simptomatologia afectivă și ccmportamentul
pacientului oncologic?
9. Care ar fi direcția terapeutică cea mai utilă dm acest moment al terapiei
în funcție de resursele de timp pe care le am la dispoziție?
In stadiul mtermediar și final al intervenției psiho-oncologice următoarele
intrebări ar putea fi utile pentru autoevaluare:
1. Care sunt tehnicile cele mai utile care se impun și se susțm clinic și
știmtific în acest caz?
2. Relaua terapeutică este una suficient de suportivă?
17
3. Am stabilit impreună cu pacientul așteptările și obiectivele intervenției
psiho- oncologice?
4. Am adaptat și argumentat suficient de bine sarcinile dintre
ședinte?
5. Este vizibilă grija mea pentru pacientul oncologic?
6. I-am menuonat pacientului că, dacă la un moment dat dorește să ne oprrni
pentru că. se simte obosit sau nu îi mai permite starea de sânătate fizică
să continuăm. putem face acest lucru fără nici o problemă?
7. De fiecare dată când formulam impreună cu pacientul un răspuns altemativ
rațional, am fost suficient de atent(ă) in ce măsură pacientul il consideră
adevărat, adaptativ pentru el?
S. Pot obser/a dacă acest răspuns altemativ rațional ajută la reducerea
distresului emouonal?
9. Dacă a fost nevoie, am apelat și la alte tehnici susținute de literatura de
specialitate pentm reducerea distresului emoțional?
10. Abordarea psihoterapeutică este una suficient de flexibilă și
adaptată acestui caz?
11. Utilizez explorarea dirijată suficient de atent incât să fie utilă
și să nu lezeze relația terapeutică^
12. Dacă pacientul oncologic întâmpină dificultăți de înțelegere,
ajută să mă intreb, care este motivul pentm acestea? Nu am oferit
explicațiile sufîcient de clar? Au intervemt probleme in relația
terapeutică? Dificultatea de ințelegere se datorează distresului
pacientului?
13. Pacientul are suficiente modalități de coping exersate pentm a-și
putea prevem recăderile. sau, in cazul in care acestea apar, să le poată
gestiona cât mai eficient?
O situație care este frecvent întâlnită in sistemul medical din România
este cea legată de momentul in care pacientului i se recomandă o singură
ședință de intervenție psiho-oncologică, fie la fînalul tuturor tratamentelor
oncologice (în ultima zi de spitalizare sau aflat in Ambulator), fie atunci
când pacientul experiențiază o situaue de criză (de exemplu, in momentul in
care află diagnosticul de cancer sau in momentul in care se confruntă cu o
recidivă).
In primul caz. pnncipalele aspecte care merită urmărite sunt cele menuonate
in etapa inițială, dar completate de un pachet de materiale (ex. Ghidul
Pacientului Oncologic, pliante informaționale. redirecționarea spre resurse
psihosociale exteme).
18
In situațiile de criză este foarte împortantă atitudinea specialistului
(suportivă, conșruentă și dominată de acceptare neccndiționată). In astfel de
situații. inter.'enția simptotnatică primează, urmând ca tratamentele
etiopatoșenetice să fie implementate ultenor. Dimensiunile care merită
urmărite sunt aceleasi ca și cele menționate in etapa de intervenție iniuală.
dar cu mult calm. atenție la reiația terapeutică. centrare pe cele mai
împortante elemente care ar putea stabiliza starea emoțională a pacientului
(de ex. se poate apeia la strateșii de coping pe care le-a mai folosit și și-
au dovedit utilitatea). tact și judecată clinică.
Totodată. mediul spitalicesc oncoloștc poate insemna confruntarea cu o
serie de situații diferite. drept urmare se tmpune o capacitate de
adaptabilitate crescută și o atitudine terapeutică extrem de flexibilă.
Tehnicile de intervenție psiho-oncologicâ
Intervenția psiho-oncoloșică. incluzând și sarcinile temele de casă intre
ședmțe 'adaptate pacientului și medtului spitalicesc). este strâns leșată de
conceptualizarea clinică și vizează atât oferirea de suport emoționaL cât și
mcdificarea elementelor patoșenetice. Pentru mtervenția psiho-oncoloșică se
poate promova un ecletism metodoloșic in condiuile in care avem o
conceptualizare clinică rișuroasă și formare profesională in utihzarea
pacheteior de intervenție.
Tehnicile de inter/enție psiho-oncoloșică mclud:
a) Descoperirea dirijată 'șuideddiscoverv)
b) Stabilirea așendei pentru fiecare ședmță (așenda settinș)
c) Relația terapeutică suportivă și colaborativă
d) Temele de casă
e) Invățarea strateșnior de copinș coșnitiv și comportamenta!
f) Restructurarea coșnitivă
ș) Alte tehmci de intervenție psiho-oncoloșică: tehnicile de hipnoză și
reiaxare. imașerie dirijată. tehnicile mmdfulness. tehnicile de scriere
expresivă
a) Tehnica descoperirii dirijate presupune altemanța intrebărilor deschise
cu intrebări țintite leșate de mcdalitățile de copmș cele mai utile și
apropiate pacientului. In momentul aplicării acestei tehnici sarcina psiho-
oncoloșului este de a asista pacientul in descoperirea strateșiilor de copmș
adaptative.
Exemplu de îlustrare a acestei tehmci:
19
“Dacă cineva foarte drag dm famtlia Dumneavoastră ar trece exact prin aceeași
situație, ce i-an ipune? La ce anume considerati câ i-ar fi util să se
găndească? - Ce credeți că i-ar folosi =a facâ? Care ar putea fi un alt punct
de vedere asupra acestei situații? Dmtre persoanele pe care le-ați intălmt in
timpul -pitalizării cu probleme de sănătate similare. care a fost per-oana pe
care ați lua-o ca model? Cum șândește această per-oanâ? Cum reacționează
aceastâ persoană? Ce ar mai putea fi tacut pentru a schimba această sttuaue?
Ce altceva credeu câ ar ajuta?” F.ecomandarea âr fi ca aceste intrebari să
fie adresate pe fondul unei relații terăpeutice dominată de empatie,
acceptare necondiționatâ și congruență.
b) Stabilirea agendei de lucru se indică a fi luată in calcul la
inceputul fiecârei sesiuni de terapie. Exemplu; "Permiteți-mi să vă intreb pe
ce anume vă donu sâ ne centrăm astăzi? Există un aspect anume pe care donți
să-1 discutăm in mod special astâzi pe parcursul ședinței intâlnirii de
astăzi?”.
c) Relația terapeuticâ suportivă și colaborativă
Relaua terapeutică este in general caracterizată ca o alianță de lucru și
este descrisă ca o atitudine suportivâ. de incredere și colaborare.
detenmnată de speranța pacientului că, simptomatologia afectivă emoțională va
fi redusă sau eliminată, dar mai ales de acceptarea necondițion3tâ 3
pacientului de catre terapeut.
In literatură (Lederberg & Holland.. in Watson, &Kissane. 2011) regâsim
faptul că, intervenția terapeuncă suportivă pentru pacienții cu cancer și
familnle acestora trebuie să fie cel mai important instrument de lucru al
unui profesionist psihosocral (p.3).
In practica clinică, suportul emoțional se recomandă a fi ofent incă din
etapa iniuală, dar și pe parcursul etapelor intermediare și finale de
intervenție psiho-oncologică. De exemplu. in primele zile de spitalizare,
după intervenția chirurgicalâ. cănd starea fizicâ generalâ a pacientului este
afectată, intervențra psiho-oncologtcă suportivă este cea mai indicată
procedură terapeuucă1.
Parteă de colaborare a relauei terapeunce este susținută de către tehmcile de
stabilire a agendei de lucru și centrarea pe sarcinile dintre ședințe. Un
element important se referă ia faptul că, psihc-oncologul va lucra tot timpul
pe agenda obiecnvele și nevoile pacientului cu cancer.
*R»cosuadan copitol l.pag 3-13. dai Mzstul ds Psiotersșie peaffa tngrijires
oncologici ?riacs edițe. Atrtor.: Ms:::e Wstscn ți David W. Ksssaae. 2011.
Handbookof ?P'cbotfacrapv ia Cascer Csre. r «sEdsrion. Edited'bvMagce
’.Vstscs snd David \V. Kscsaae (2011).
20
Pacienval este expertul pentru decizia iegată de strategiile de coping cele
m3i utile pentru adaptarea Iui la boak neoplazică.
d) Temele de casă Sarcmde dintre ședințe
In momentul in care pacientul se prezintă pentru intervenție psiho-oncoloeică
este ușor de observat făptui că, pattemuriie cognitive și comportamentaie
implicate in reacțiile emouonale dufuncționale dezadaptative sunt bine -
edimentate. Ședințele de intervenue psiho-oncologică iunt fundament3le pentru
identificarea și mcdificare3 acestora, insă pentru ca intervenția să fie mai
eficientă e nevoie ca ichimbarea să se prcducă și in viața de zi cu zi a
pacientului. Temele sarcinile de casă continuă. de fapt. ședința in viața
coudiană.
Exemple de teme de casă pentru pacienții cu cancer: biblioterapie (povești
terapeutice. parcurgerea C-hidului Pacientului Oncologic. materiale
piihceducative), completarea a diverse fise de momtorizare a stării
emouonale, exersarea unei tehmci de reiaxare, con-truirea cartonaielor de
coping.
Una dintre cele mai recomandate ;i adaptate teme de casă se referă la
cartonașele de coping (pot fi utilizate și in gestionarea funcțională a
fficii de recidivă). Aceitea sunt de obicei cartonașe de 12 cm pe care
pacientul pacienta le păstrează la indemână și este incurajată să ie citească
atât in mcd reșuiat (de exemplu, de 2 ori pe zi), cât și atunci când iimte
că, s-a întensificat starea emoțională nezativă. Ace-te canonașe pot avea
conțmutur. diverse, dintre care un răspuns adaptativ la un gând automat
negativ. notarea unei convingeri disfuncționale pe o parte și 3 răspunsului
adaptativ pe cealaltă parte (Beck, 2010).
Un aspect important de reținut este faptul că, temeie de casă trebuie să fie
adaptate in fimcție de persoană și de contextui mediul spitalicesc. Totodată,
nu in fiecare caz sau ședință vor putea fi preicrise sarcini intre ședințe.
Dacă piiho-oncologul observă că. pacientul nu este compliant h tema de casă,
ajută să iși pună următoarele intrebări: “Tema pare prea copleșitoare? Tema
pare inutilă? (nu am argumentat suficient de bine beneficiile realizării
acesteia?) Pot exista anumite așteptări convingeri care să interfereze cu
această sardnă? Nivelul de dificultate este unul adecvat?”.
e) Invățarea strategiilor de coping cognitiv
Atunci când mtervenim ps±o-oncologtc ajută să pomim de la premisa faptului
că, pacientul este un expert al propriilor emoții și comportamente. iar
psiho-oncologul are expeniză in cunoașterea diferiteior strategii de coping
care pot fi utile pentru modificarea 3 diferite pattemun de gândire
21
și comportament nesănătoase. Această etapă poate fi mult suplimentată pnn
utilizarea "Ghidului Pacientului Oncoloșic”.
f) Restructurarea coșnitivă
In momentul de față, cel mai validat model de intervenție psiholoșică este
cel coșnitiv- comportamental. Acesta susțme faptul că interpretarea une:
situaui (mai deșrabă decât situația in sine) mfluențează reacțiile
răspunsurile emoționale. comportamentale și fizioloșice ale pacientului.
Astfel că, pentru mulți bolnavi de cancer cu simptomatoloșie afectivă
semnifîcativă din punct de vedere clinic, se poate reșăsi leșătura dmtre
modul in care șândesc despre problema de sănătate și reacția emoțională pe
care o experiențiază. Monitorizarea șândurilor și a emoțiilor ajută pacientul
să identifice relația dintre acestea. In această etapă se poate lucra cu
“Ghidul Pacientului Oncoloșic", paș.ll-lS.
Recomandarea in condițiile aplicării acestei tehnici. ar fi ca prccesul de
identificare și modificare a șândurilor neșative disfuncționale iraționale să
fie instituit de către psiho-oncoloș in etapa intermediară. pe fondul unei
relații terapeutice deja formate, pentru că, in caz contrar. relaua
terapeutică se poate leza și poate apărea reactanța psiholoșică (Brehm,
1981), respectiv pacientul să se perceapă pe sine de o parte a barierei și
psiho-oncoloșul de cealaltă parte a barierei.
ș) Alte tehnici de mtervenție psiho-oncoloșică: tehnicile de hipnoză și
relaxare, imașerie dirijată, tehnicile mmdfulness, tehnici de scriere
expresivă’
încheierea terapiei și prevenirea recăderilor
Obiectivul final al unei intervenții psiho-oncoloșice incheiate este de a
facilita remiterea distresului emoțional sau a tulburării afective a
pacientului și educarea pacientului pentru a fi propriul terapeut. In mediul
spitalicesc oncoloșic un astfel de obiectiv se poate stabili in special
pentru pacienții care stau intemați pe o perioadă mai lunșă de timp. cum ar
fi spitalizarea pentru tratamentul radioterapeutic. Insă, ar fî recomandat ca
această prevenire a recădenlor să inceapă incă de îa primele sesiuni de
intervenție psiho-oncoloșică in momentul in care se realizează normalizarea
reacțiilor emoționale (se poate consulta pașma 7 din "Ghidul Pacientului
’Cspito’.ele 3.4.5.9 din Msnuzl de Psihoterapie pentni inșrijirea oncoloșicâ
Priaa edițe. Autori Mașște Watson si David W Kissare. 2011 Handbook of
Psvdwtherapy ir. Cancer Care, FirstEdition. EcitedbvMzzrie Watson and DevidW.
Kissane (2011).
22
Oncologic"). In condițiile in care psiho-oncologul pregătește pacientul
pentru îluctuații și recăderi incă de la inceputul instituirii prccesului de
intervenție este mai puțin probabil ca acesta să catastroîeze in momentul in
care acestea vor apărea.
L'n exempîu de pregătire pentru recăderi: Pacientul oncologic cu care Iucrați
incepe să se simtă mai bme. respectiv. situația este una stabilă din punct de
vedere emcțional. Dumneavoastră ca psiho-oncolog ii puteți cere să-și
imagmeze ce crede că. ii va trece prin minte dacă incepe să se simtă din nou
rău. Psihc-oncologul ascultă cu atenție răspunsurile și apoi il ajută să
răspundă acestcr gânduri și imagini mentale și să iși scne un cartcnaș de
coping (" Am de ales. Pot sa mă centrez foarte mult pe ceea ce simt in acest
mcment și astfe! să imi intensific stările și să mă gândesc că totul este
fară speranță și probabil mă voi simți mai râu. sau pot să mă gândesc ce
anume m-a aiutat să fac într-o situație similară. să mă uit peste Ghidul
prunit la spital. Pot să-mi amintesc că recăderile sunt o parte normală").
Coping cards-urile ajută să fi construite și adaptate impreună cu pacientul
(a) pentru a crește complianța utilizării acestora.
Notițele din ședințele de screenmg. evaluare și intervenție psiho-
oncologică se recomandă a fi păstrate.
O fișă psihologică a pacientului oncologiceste indicat să conțină
următoarele secțiuni:
• Numele și Prenumele Pacientului Datele de contact
• Motivul solicitării seniciilor psiho-sociale
• Sumaiul diagnosticului malign și a tratamentului oncologic
• Principalele nevoi psiho-sociale
• Suportul social
• Strategiile de coping
• Evaluarea dm prima ședință de intervenție (inclusiv prin scoruri
obiective)
• Evaluarea de la finalul mter.-enției (inclusiv prin scoruri
subiective)
• Materialele oferite
• Numărul de ședmțe
• Alte observații relevante (de exemplu, resursele pacientului.
motivația pentru schimbare).
23
Managementul comportamentului suicidar la pacienții cu cancer
Comportamentul suicidar constituie o gravă problemă de sănătate publică.
însă în unitățile oncoloșice riscul unui comportament suicidar finalizat este
de aproximativ 1.5 ori mai mare decât in rândul populației generale (Anguiano
et al.. 2012) .
Experții Institutului Național de Cancer (NCI. 2016) precizează două
categorii de riscuri suicidare pentru pacienui oncologici. Astfel, in
categoria riscurilor generale mtră: existența unor boli psihice in
antecedente (mai ales cele asociate cu împulsivitatea). istoria familială de
suicid, tentative suicidare in antecedente. depresia, abuzul de substanțe
toxice, moartea recentă a partenerului de viață și suportul social scăzut.
Categona riscurilor specifice rnclude: tipul de cancer (cancerele oral și
faringian care de regulă se asociază cu consum de tutun și alcool ocupând
primele poziții ca risc). stadiul avansat al bolii și prognosticul prost.
confuzia, controlul inadecvat al durerii, prezența unor simptome sau deficite
(pierderea mobilității. pierderea controlului sfincterelor. paraplegia,
incapacitatea de a înghiți, sufocarea. oboseala, epuizarea):
C-ândurile suicidare sunt comune la pacienții oncologici. de aceea se
împune o evaluare individuală a riscului suicidar. Pacienții cu risc pot
beneficia de consult, diagnostic și tratament psihiatric.
Conform recomandărilor"' ajută să ne amintim următoarele aspecte legate de
prevenirea dezvoltării comportamentelor suicidare:
• incurajarea dezvăluirilor si disponibilitatea specialistului (ascultând și
arătând îngrijorare ii dovediți pacientului că, nu este complet singur)
• pentru specialist este foarte importantă atitudinea de acceptare
necondiționată (a nu judeca, pacientul cu ideație suicidară având deja o
stimă de sine foarte scăzută) și calm
• verificarea gândurilor persistente de suicid ale pacientului (a se vedea
dacă pacientul are un plan clar)
• a se explora intențiile pacientului și circumstanțele care ar putea genera
un comportament suicidar
• direcționarea pacientului spre serriciile de urgență medicală
psihiatrică
::http ioc- ipos-society org education core_curriculum ro W2tsonC-

fassi_șuidde story huni

24
Intervențiile psihosociale adresate aparținătorilor/membrilor familiei
bolnavului neoplazic
Nu doar persoanele care trec prin etapele de tratament oncologic
experiențiază distres emouonal. ci și aparținătorii pacienților bolnavi de
cancer".
Membni familiei pacientului cu cancer primesc prea puține informații,
pregătire și suport cu privire Ia rolul de înșrijitor al unui bolnav
neoplazic.
Un suport informațional care poate fi folosit pentru adresarea nevoilor
informaționale ale aparținătorilor bolnavilor de cancer este Ghidulpentru
Aparținatorii Persoanelor Grav Bo'nave "Aiături până în Ultima Ciipa"'.
Un alt tip de intervenție recomandat pentru paciențn neoplazici este
intervenția psiho- oncoloșică suportivă de șrup.
Acest tip de intervenție psiho-oncoloșică de șrup s-a dovedit a fi
eficientă in reducerea distresului. a problemelor de ordin psiholoșic și in
creșterea calității vieții pacienților cu cancer (Shead&Maguire, 1999: Hoey,
Ieropli, White, &Jefibrd, 2008: Oshbom et al., 2006).
Factorii principali ai reușitei in cadrul unei inter.-enții psiho-
oncoloșice de șrup sunt leșați de suportul social al șrupului. de instalarea
speranței (văzând că unii membrii ai șrupului au reușit. pacientul ințeieșe
că ar putea reuși și el), invățarea prin modelare (mai ales a strateșiilor de
copinș adaptative). ajustarea psihosocială (pacientul ințeleșe și mai mult
faptul că, dificultățile cu care se confruntă nu il vizează doar pe el, ci
apar și la alte persoane).
Recomandările pentru creșterea eficacității construirii unui șrup
terapeutic in cadrul unui Institut Oncoloșic sau a unei Secții de
Radioterapie ar fi ca seiecția pacienților să se realizeze in momentul
intemării pentru pnma ședință de radioterapie, numărul membrilor să fie de 8.
până la maxim 10-12 și prima etapă de selecție să vizeze un scurt interviu
clinic semistructurat cu accent pe identificarea problemelor de personalitate
(aceste persoane nefiind elișibile pentru participarea la un șrup terapeutic.
existand riscul afectării dinamicii de șrup).
In cazul persoanelor din țara noastră. șrupul de pacienți cel mai elișibil,
care ar putea beneficia de pe urma unei intervenții psiho-oncoloșice
suportive de grup, este cel al pacienților cu cancer la sân. afiate in curs
de tratament radioterapeutic curativ, datorită duratei mai mare de
spitalizare
^http: docs ipos-socien-org educationcore curriculum roBaider fam storv.html
goo.gî jceHyDr.
25
(de la un mmim de 3 săptămâni la 6 sau S săptămâm de spitalizare) și a
faptului că. starea fizică nu este sever afectată.
Recomandări
In concluzie, in România segmentul unde se poate interveni la ora actuală
este cel al creșterii calitățn actului de inten.’enue psiho-cncologică. Acest
ghid a urmârit fumizarea uncr linii directoare pentru deciziile clinice in
sccpul imbunătățirii serviciilor ofente pacienților oncologici.
Datcrită faptului că, intervenua psihosocială pentru pacienții cu cancer
impune o organizare mult mai complexă. completăm această secțiune cu
următoarele recomandări:
1. C'a prun pas in procedura de idenuăcare a bolnavilor cu nevoi de asistare
psihosocială este întrcducerea unui instrument rapid și eficient de
evaluare a aistresului tumoral in rândul pacienulor tratau de cancer.
validat in Româma (Degi. 2014b) (a se vedea Anexa 1 și Anexa 2). Dat ămd
faptul că, aistresul tumoral are mai multe dimensiuni. incluzând și cea
socială, mstrumentele de screening al distresului ar ttebui âe inclusive,
și să nu se concentreze doar pe un anumit simptom. Disttesul tumoral se
poate mamfesta oricând in traiectona oncologică si poate rămâne nedetectat
dacă screenmgul disttesului se desfășoară doar o singură dată.
2. Coordonarea ingrijirii pacientului pe intreg parcursul tumoral prm
dezvoltarea și testarea la mvel nauonal a unui plan de screenmg și suport
psihosocial integrat in cursul tratamentului și al îngrijirii. luând in
calcul nevoile ăzice și psihosociale specifice âecărui caz in parte.
3. Stabilirea unui coordonator al activităulor de supoit - managment de caz
manager de caz - pe durata intregului parcurs tumoral pentru a se asigura
că serviciile oferite răspund nevoilor pacientului. Trebuie avut in vedere
o mai bună integrare a asistenței medicale și psihosociale, abordând toate
aspectele legate de ingrijirea pacienților, in special in punctele-cheie de
tranziție (etapa de diagnostic, etapa ttatamentulur perioada de remisiune,
prima recurență, și etapa bolii avansate). astfel incât paciențn să se
simtă mai bme informau, să devină mai împhcau și mai bme abihtați
(empowerment) in luarea deciziilor privind propna îngrijire, experimentând
astfel c imbunătâure a expenenței personale și a calității vieții.
26
4. Funuzarea de asistență și suport psihosocial persoanelor diagnosticate și
tratate pentru cancer și sau ingnjitorilor ranuliilor acestora este o
componentă mtegrantă a bunelor practici de ingrijire clinică. Ton niembru
echipei multidisciplinare (minim medici, asistente medicale. psiho-
oncologi, asistenri sociali cu competențe in oncologie) au un rol in
fiunizarea ingrijirii suportive. Sprijinul din partea familiei, a
prietenilor, a grupunlor de suport. a voluntanlor și a altor orgamzaui
comunitare completează sama de servicii de insnjire de tip suporriv.
Serviciile oferite de grupunle de suport inslobând profesioniști dm domemul
sănătății și sau diferite orsamzaui includ facihtăți de auto-ajutor, de
 control al simptomelor, suport social, reabilitare, suport spintual, precum
și insrijiri paliative sau asistență in penoada de doliu.
5. Este esenual ca muum 50% aintre paciențri oncologici să beneficieze de cel
puțin un plan pentru penoada post-tratament. Acest plan va țme cont de
nevoile individuale ale pacienților in ce privește supravegherea medicală,
respectiv suportul psihologic și social.
6. Funuzarea de serncii de mformare pnn dotarea cu platforme multimedia care
să ofere pacienților cu cancer și familrilor acestora informații de
refennță actualizate privind aspectele medicale, sociale, jundice și
practice relariv la difente forme de cancer, respectiv sponrea accesului
pacienților și a îngrijitorilor mformali la mformațn despre cancer și
serviciile dispombile prm diverse medii. cum ar fi broșun de informare,
acces la help-Ime (telefon verde), e-mail și alte facilități dispombile
online, coroborate cu strategia de E-guvemare.
7. Pentru mai buna gestionare a bolii și mai marea implicare in procesul de
luare a deciziilor, este necesară elaborarea unor coduri de bună practică
pentru grupunle de auto- ajutorare, grupunle și centrele de suport,
respectiv dezvoltarea unor mstrumente care să faciliteze schimbul de
informații cu privire la soluțri servicii curative, de asistență și
sprijin, care să contnbuie la imbunătâțirea expenenței pacienrilor in toate
etapele evoluției bolii, prin disenunarea criteriilor de urmănre a bolii și
de reluare a tratamentulm, prm facilitarea unei mai bune cooperăn a
comunitățri medicale cu rețelele de suport ale pacienților (familie,
voluntari) și promovarea dezvoltării unor ghidun de calitate cu privire la
difentele tipun ae cancer, sfaturi, servicii oncologice și standarde de
ingnjire in colaborare cu diverse societăți ștunrifice sau orgaruzațu ale
pacienulor și voluntarilor.
27
S. Lupta împotriva oricărei forme de excludere profesională a persoanelor
vindecate sau in remisie prin acordarea de asistență pentru reinteșrarea în
câmpul muncii cu efecte directe asupra imbunătațirii calității vieții
pacientului supraviețuitorului.
9. Profesioniștii din domeniul oncologic cu competență in Asistență Socială
pot utiliza in activitatea cu pacienții neoplazici Standardele de Bunâ
Praczică în Asistența Socială Oncoiogică AOSW1:
10. Fierare psiho-oncoloș să particularrzeze rișuros și responsabil in
activitatea clinică următoarele: 1) recomandările de bune practici in
procesul de intervenție psiho- oncoloșică descrise in prezentul Ghid. 2)
expertiza profesională proprie. 3) caracteristicile pacientului și ale
domeniului de psiho-oncoloșie. 4) recomandările studiiîor recente din
domeniu. 5) codul deontoloșic al profesiei de psiholoș cu drept de liberă
practică14.
11. Unitățile oncoloșice ar trebui să promoveze de comun acord o politică
pentru manașementul riscului de dezvoltare a unui comportament suicidar
pentru pacienții mtemați și pentru cei tratați ambulator. Conform
standardelor," un asemenea document ar trebui să schițeze distribuirea
responsabilităților având in vedere schema șenerală a personalului existent
in unitățile oncoloșice. Pentru a fi funcțional acesta este nevoie să fie
personalizat pentru fiecare instituție in parte. Cel mai împortant aspect
este să fie ușor accesibil personalului - păstrat in sistemele mformatice
de referințe ale clinicilor. in camerele de șardă și in alte zone accesate
numai de personal.
12. 0 abordare completă a pacientului oncoloșic presupune existența
echipelor de lucru multidisciplinare sau dezvoltarea unităților de psiho-
oncoloșie in centrele oncoloșice (formate din psiho-oncoloși. asistenți
sociali cu ccmpetență in oncoloșie. asistente medicale cu traminș in
inșrijirea psihosccială. medic psihiatru. consilier pastcral preot). 0
astfel de echipă sau centru (a se vedea Anexa 3) ar urmări desfașurarea
activităților de asistență clinică multidisciplinară a pacienților
 oncoloșici, mdiferent de etapa de tratament. formarea profesioniștilor și
cercetarea in domeniul psihosocial oncoloșic (Păun & Anșhel. 2003).
:hțțp soo -19S2EeP

'‘rvn~vvcopsi.ro
!htțp doc- ipos-society orș educatcon core_curriculum ro WasoEC-

rassi_șuicide story hnnl

28
Ad
Mulțumiri
Participarea lui Csaba Lâszlo Deși la redactarea șhidului a fost finanțată
printr-un șiant al Autorității Naționale pentru Cercetare Științifică și
Inovare. CNCS - UEFISCDL proiect m. PN- H-R.U-TE-2012-3-0011. Mai multe
informațu găsiți aici: http: www.psychooncologv.ro . Sincere multumiri
domului Radu Munteanu pentru spriiinul acordat in traducerea manuscrisului.
Mulțumiri D-șoarei Oana Dumitrajcu pentru sugestiile privind finalizarea
manuscrisului.
29
Anexa 1 - Instrjmentul de evahiare a distresului
xnstrumentul de evaluare a distresuhii, Distress Thermometer (DT) (Dabrowski
et al., 2007: Gil. Grassi, Travado, Tomamichel, & Gonzalez. 2005: Hoffinan.
Zevon. D'Arrigo, & Cecchini, 2004: Holhnd & Eultz. 2007). dezvoltat de către
Rețeaua Natională Comprehensivă a Cancerului din Statele Unite (National
Comprehensive Cancer Network - NCCN, SUA), este o scală singulară cu 11
puncte (mvelul distresului crescând de la 0 13 10), având fomtatul unui
termometru care măsoară nivelurtle și gradele distresului. Lista cu probleme
anexată scalei solicită respondențiior să răspundă la 34 de intrebări (itemi
care fac refenre ia probleme pracuce. famili3ie. emoționale, spirituale
religioase. respectiv fizice). In activitatea clintcă, DT reprezintă un
instrument de control rapid și modular, foiosit in depistarea -i urmărirea
distresului psihosocial oncologic, atât ia pacienți. cât și la aparținători
r« MIAUMCNI M CVAIUAHK A OIITKCSULUI - or
iMlnHțw r**»u m<*pM. vt <w|An «Amarca» <-•»» |« li > u Ul c*r* 4**<n* e«l m»
»ie<v»n1 tlana a»mMM0»«rl M mrn «In iana\> «JtxlrJnA |«K||OAM BM 4* «i>
FAra <S»trM
DtMres extrem
7
10 i
9
•
-
-
7
-
a -
5- -
4
3
-
2
1

Apu vâ ivțfcr M rx>c*ț 4*0 vttunj onV» C* vUtoivx **p*ci* •4 p'tbla*'» a

utm* ttoOnM **•* •* AB|.
va rwQta» M nhMdio la tewrt «nuat «■ DA M NU.
O »L£(;<0>* C » PieoiM
A r*;ucUCț A u i*
nix*
<«M
U 3 <u|uc< u J Mre.Kx
 Tn*tVr
**e4mn
UO u u lr
u Q *CUiin; u Q Hmprau
Miwo»i< r
□ □ kW u Q ScMnNn
u
ueure
□ 3 MwcMȘre □ Q <:<rnH
uU -«»e
□ □ cxozi a □ Oiaaw
crmr»;
irammrx
niiiMmi
——llll u u
PraWr»* u J <XM»<U
□ 3 Ol <aț« 4
UlaCAK» U J
K <11 □Q
□3
ÎMrt<iH
« J HM
u Q CKMIMUJM
O< 4 «•< rvțtxe
up« Q rr
u □ tUaOUc» J inaqmr
Unlla » xian
o <■ K>
r unncxn
l lui e
w UUa'.l
u o Dtptewe u J iau»
u □ r«* u u Oteup
Hm
nw.ll'
□ o AXrKVM» 0 Q hlrnlM
□ □ l«lr«» □ □ Oirwr
fnemcra
I 3 re 0 □ Stune
l'nrdu» 1'eKui
nlouiat cMl‘tU
u □x uQU
pem'*Kl -
vU*l □ > SOHI
AMa et
tutnun
oMinJln u J *
Hr li»m u I ruukMM
□ □ îrr'u’t ilnmlm
rrjQKJM VIKW
All* peebltmr _____

36
Anexa 2 - Termometrele Emouonale
Evaluarea stării psiho-oncoloșice a pacienților cu ajutorul Termometrele
Emoționale (ET - Emotion Thermometers) reprezintâ o ahâ modalitate de
mâsurare a distresului oncoloșic. Aceastâ scalâ vizuală nouâ (Mitchell.
Baker-Glenn, Granger, & Symonds. 2010). cu aplicații multtdomemale, a fost
creatâ in 200" de câtre Prof. Dr. Alex MitchelL in Marea Britanie. Acest
tnstrument inovativ are capacitatea de 3 mâsura precis, prin cinci scale.
reprezentate fiecare printr-un termometru: stresul. anxietatea. depresia,
furta ji nevoia de ajutor. Cele cinci domenii po: fi evaluate de către
pacient printr-o scală Likert de 11 puncte (0-10), într-un interval de timp
de curca 55 secunde, chtar și in absența cunoțtințelor medicale (Vodermaier,
Linden, & Siu. 2009).
T»r-x>r»«tvl» •-'OtouU
JWII* » ifti :rU OU >M<«r •rviri» iMctKxal Mri -MrKrnwrfiarmAirUl
dr unnr* 1 ,-lr UvtirM » >u> ilt JJ» 'II -IIMJ i»n»A • ili J> n>ar« •> <*• * Mt
-*"» r» i|A>< »«trt'i • NntM

37
Ad
Anexa 3 - Integrarea serviciilor psihosociale in practica oncologică, adaptat
după J. Holland
SALA DE AȘTEPTARE
CABINET DE ONCOLOGIE
RECOMANDARE
Trimitere
Sănătate mintală
Evaluare rapidă a distresului și lista de probleme
• Psiholog
• Asistent social
Evaluarea echipei multidisciplinare
•Oncolog
• Asistentă medicală

Dlstres
moderat-
sever
>5
Distres ușor <5 I
Echipa -— multidisci pl i nară
Asistență socială
Conslllere pastorală
Cuprins
Ab-tract ..................................... 3
Introducere .................................. 4
Deflnirea =i rațiunea domeniului de aristență pîiho-ociala in oncologie 5
Comuntcarea cu pacientul oncologic ........... 9
Scresning-ul distresului și evaluarea psihosocială în cazul pacienților
oncologici .................................. 11
Intervenții psiho-oncologice recomandate in fiecare etapă de tratament
oncologic curativ ........................... 13
Tehniciie de intervenție piiho-oncologică ... 19
Incheserea teraptei și prevenirea recădenlor 22
Managsmentul comportamentului suicidar la pacienții cu cancer 24
Intervențiile psihosociale ad'esate aparținătorilor/membrilor familiei
bolnavului neoplazic ........................ 25
Recomandări ................................. 25
Mulțumiri................................. 29
Refertnțe bibliografice................... 30
Anexa 1 - Instrumentul de evaluare a diîtresului 35
Anexa 2 - Termometrele Emoționale......... 37
Anexa 3 - Integrarea serviciilor psihosociale in practica oncologică,
adaptat după J. Holland .... 38
Abstract
In sistemul medical din România, evaluarea psihosocială nu este intesrată in
procedunle oncolosice de rutinâ. Distresul tumoral a fost inresistrat la
aproximativ jumătate dmtre paciențu cu cancer, limita maximă acceptată de
literatura de specialitate. In acest context, se impune ca pnmâ linie de
acuune, crearea unui șhid de practică climcă în Psiho-Oncologie. Ghidul a
coroborat expenența clinică dm mediul oncolosic românesc, resursele
disponibile pentru profesioniștii psihcsociali dm Româma și recomandânle dm
literatura de specialitate. Modalităule de intervenție prezentate sunt
compatibile cu ceea ce presupun cerințele sistemului de insnjue spitaliceasca
oncclosică. Structura actului terapeutic implică trei stadii: stadiul
inițial, mtermediar și stadiul nnal al intenenției psiho-oncolosice. In cazul
fiecărui stadiu se prezmtă detaliat o sene de obiective terapeuuce $i tehnici
ae intervenție specifice pentru paciențu oncolosici. Astfel, au rezultat o
sene de bune practici pentru comumcarea cu pacientul oncolcsic, pentru
mtervenua psiho-oncolosică și recomandân care propun insnjuea comprehensivă a
pacientului, luând in considerare totalitatea nevoilor sale pentru a mențir.e
contmuitatea și calitatea vieții în timpul tratamentului spitalicesc și în
penoada de reabilitare.
Cuvinte c/ieie: cancer. distres, shid, intervenție psiho-oncolosică, suport
psihosocial, România
GHID CLIMC DE PSIHO-ONCOLOGIE
Flceina Pop'. F.oxana Postoltca". Corj'.a Lupâu*". Cuba Laszlo Degi'"'
'Institutul Oncolorx Pro: Dr Zon Chuicujâ, CJuj -Napoca. Puxnana "Insumtul
P.eponai de Cncolope lau. F.on-.ir.:a "'CentruI de Oncoloju Oradea. Romăua
""Univtnitatea Sabe pBoIyac. CIu; - Napoca. Româna
1