Sunteți pe pagina 1din 42

Copii cu dizabilit ăţ i

Descrierea grupului ţintă

Populaţia ţintă supusă investigaţiei de faţă o reprezintă copii cu dizabilităţi din judeţul Bihor, cu vârsta cuprinsă între 0-18 ani. Potrivit legii, termenul de dizabilitate face referite la afectări/deficienţe, limitări de activitate şi restricţii de participare. Datele de faţă cuprind toate tipurile de handicap, clasificate în felul următor: fizic, somatic, auditiv, vizual, mintal, asociate, HIV/SIDA, boli rare, altele.

În funcţie de domiciliul şi de încadrarea acestora în cele patru grade de handicap, respectiv grav, accentuat, mediu şi uşor, la nivelul judeţului Bihor aceste date se prezintă în felul următor:

 

GRAV

ACCENTUAT

MEDIU

UŞOR

RURAL

499

225

491

0

URBAN

531

234

543

0

TOTAL

1030

459

1034

0

În funcţie de criteriul vârstei, situaţia se prezintă după cum urmează :

 

0 – 4 ani

5 – 9 ani

10 – 14 ani

15 – 17 ani

RURAL

429

272

322

192

URBAN

547

211

192

142

TOTAL

976

483

514

334

Sursă: D.G.A.S.P.C. Oradea

Ultima actualizare a datelor de faţă este din aprilie 2007.

1

Metodologia cercetării

În demersul practic al cercetării de faţă s-au folosit următoarele metode:

metoda observaţiei,

metoda interviului,

focus grup.

INTERVIUL INDIVIDUAL

- Au fost realizate 10 interviuri individuale părinţilor copiilor cu dizabilităţi

- Interviurile au avut la bază un ghid de interviu semi-structurat, cu întrebări deschise.

- Persoanele intervievate au fost selecţionate din cadrul O.N.G. urilor care oferă servicii acestor categorii de persoane şi din şcoli speciale în cadrul cărora sunt şcolarizaţi copii acestora.

Situaţiile medicale ale acestor copii au fost următoarele : hipoacuzie profundă laterală, retard neuropsihic grav cu elemente autiste, autism infantil, deficienţă de vedere, deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, tetrapareză spasco-plastică, hidrocefalie secundară, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastcă dreapta, epilepsie. Toţi aceşti copii s-au încadrat în gradul grav şi accentuat. Intervalul de vârstă a acestor copii a fost 3 – 17 ani.

FOCUS GRUP

Au fost realizate două focus-grupuri conduse un moderator:

1. Focus-grup cu specialiştii: 20 de specialişti din sistemul public sau privat de la

nivel local, din domeniul copiilor cu dizabilităţi,

2. Focus-grup cu aparţinătorii: 8 persoane, aparţinătorii copiilor cu dizabilităţi,

2

Discuţiile de grup s-au desfăşurat conform unui ghid de interviu.

ANALIZA NEVOILOR (copii cu dizabilitate)

În urma discuţiilor avute în cadrul întâlnirilor de focus-grup cu specialiştii care lucrează în domeniul copiilor cu dizabilităţi sau cu părinţii acestor copii, sau în cadrul interviurilor individuale avute tot cu părinţii acestora, au putut fi identificate mai multe arii problematice ale acestui domeniu de investigaţie.

1. Lipsuri materiale

Problema lipsurilor financiare şi implicit a lipsurilor materiale a fost una dintre problemele identificate, atât în urma discuţiilor cu specialiştii cât şi cu părinţii copiilor cu dizabilităţi.

Lipsurile financiare, subliniate şi de experţii şi de părinţii intervievaţi, sunt văzute ca obstacole serioase în calea satisfacerii unor nevoi fundamentale ale copiilor cu dizabilităţi. „Am nevoie de tratament medicamentos pentru copil în fiecare lună, dar sunt scumpe

Trebuie să cumpăr scutece pentru copil din banii mei, nu primesc nici

un ajutor de la nici o fundaţie” (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză). „Şi la un moment dat şi dacă ar fi ceva operaţie care s-ar putea face, de unde fac eu rost de bani ?” (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani). Insuficienţa resurselor financiare aduce după sine şi limitarea accesului la anumite servicii

specifice, care ajută la rezolvarea unor nevoi concrete:

„Aş merge la Băile 1 Mai, dar nu îmi permit din banii pe care mii dă primăria, 2 700 000 lei vechi” (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani)

medicamentele (

)

3

„Îmi place ce am văzut la Casa Minunată, ce servicii oferă acolo, dar costă scump”. (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză.) „Nu mai îmi permit sa-l dau la ore de logopedie, deşi ar fi necesare multe ore de logopedie cu un copil cu autism, dar aceste trebuie plătite(C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

Nevoia de suport financiar se datorează şi faptului că unele dintre serviciile necesare copiilor cu dizabilităţi presupun costuri, din care unele costuri sunt neoficiale.

Doctoriţa

de familie vine şi acasă şi îi dau câte 300 pentru asta” (F.F.E., aparţinător, băiat cu tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani). Realizarea unor investigaţii medicale suplimentare reprezintă o altă dificultate a părinţilor, pentru că resursele financiare limitate ale familiilor nu permit acest lucru:

„Serviciile (la furnizori) se plătesc pentru că acuma nu îi mai ajută nimeni

„Aş mai vrea să mai consult un medic mai specialist, (

)

vreau să consult şi alt medic,

dar costă mult”, (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani). Nevoia de decontare a medicamentelor, vitaminelor sau unor produse necesare, precum şi nevoia de reducere la achitarea costurilor pentru scutece, reflectă şi ea insuficienţa resurselor financiare.

„Eu am problemă cu copilul meu cu ghetele ortopedice. Foarte puţin se decontează; acolo unde se decontează nu se fac foarte bine, iar unde se face bine statul nu decontează nimic pentru că acei furnizori sunt particulari(T.M. aparţinător, băiat cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste, 9 ani). Tot despre lipsa de bani, necesari pentru satisfacerea unor nevoi medicale, vorbeau şi părinţii când se refereau la faptul că ajutorul de la stat este insuficient - „statul dă, dar dă o fărâmă” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani) - sau că statul dă o pensie de handicap „de toată jena”, raportat la cheltuielile pentru un copil cu handicap care sunt foarte mari. Discuţiile despre bani au atins şi aspectul salariilor asistenţilor personali, care în cele mai multe cazuri sunt membrii din familie, despre care părinţii spuneau că sunt foarte mici raportat la nevoile unui copil cu dizabilitate.

4

„Sunt asistent personal, dar salariul e mic, iar ca să poţi copilul tău să-l îngrijeşti, nu ajung banii. Un copil cu probleme solicită mult mai mult” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

În rândul nevoilor materiale concrete, aşa cum au fost ele exprimate de către părinţi, s-a vorbit

despre: computer (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani), scutece (aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni), ghetele ortopedice speciale necesare copiilor cu tulburări în dezvoltarea fizică şi cu probleme de deplasare (T.M. aparţinător, băiat cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste, 9 ani), aparate sau proteze speciale, cu referire exactă la protezele auditive digitale (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani) atât de necesare copiilor cu deficienţă auditivă, bicicletele pentru gimnastică medicală, necesare copiilor cu disfuncţii de mobilitate (F.F.E., aparţinător, băiat cu tetrapareză spasco- plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani), cărucior cu rotile special pentru copiii nedeplasabili (aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni). Aceste nevoi materiale, absolut necesare funcţionării normale a copilului, solicită o formă concretă de sprijin pentru a putea fi satisfăcute :

“Ar fi nevoie de suport financiar pentru aparate necesare copilului, dacă cineva merge undeva şi are nevoie de un aparat scump, şi nu are posibilitatea să-l cumpere (…) Dar cine mă ajută ca să le cumpăr, deşi mi s-a spus că are nevoie de ele?” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

2. Tratament/recuperare

O altă zonă problematică identificată în urma discuţiilor avute au vizat o serie de probleme care

ţin de partea medicală, respectiv terapii, proteze, tratamente, recuperare, depistarea timpurie. Pornind de la faptul că tipurile de deficienţe sau diagnosticele medicale ale copiilor părinţilor intervievaţi au fost variate, nevoile ce ţin de această aria problematică sunt diverse, multe dintre ele fiind însă comune acestor copii.

Nevoia de terapii specifice reflectă în esenţă procesul recuperării acestor copii. Terapiile au fost specificate de către părinţii ca fiind cea mai prioritară nevoie, fapt confirmat şi de către specialiştii care le-au plasat în rândul celor prioritare. Importanţa terapiilor pentru recuperarea

5

unui copil cu dizabilitate reiese şi din afirmaţia unui părinte care vorbea despre efortul depus de copil în acest sens, şi care implică oboseală. „Trebuie să venim aici la centru pentru terapii direct de la şcoală, şi copilul este foarte obosit.” (A. F., aparţinător, fetiţă, 9 ani, cu tetrapareză spastică predominant dreaptă). Terapiile menţionat sunt diverse, ele vizând toate tipurile de deficienţe, specificându-se ca şi exemple concrete orele de logopedie, de gimnastică medicală sau kinetoterapia. Acestea ar fi necesare şi dincolo de programul de recuperare de la instituţia de învăţământ sau de recuperare în care este încadrat copilul:

Dincolo de terapiile care se fac aici la centru, ar mai fi nevoie să se facă şi acasă anumite terapii cu el”. (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză).

ar fi necesare multe ore de

Dacă s-ar face mai multe terapii, sau ore de logopedie (

)

logopedie cu un copil cu autism(C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani). De la nevoia de terapii s-a specificat şi nevoia de servicii de reabilitare, despre care specialiştii au afirmat că nu există suficiente servicii care să vizeze recuperarea sau reabilitarea acestora raportat la cererile existente. Recuperarea ca şi proces presupune şi nevoia de proteze şi aparate specifice pentru aceşti copii, ceea ce implică existenţa unor servicii specializate care să furnizeze aceste aparate şi proteze. S-a făcut referire la căruciorul cu rotile, protezele auditive digitale, bicicleta medicală, amintite şi mai sus ca şi lipsuri materiale ce necesită suport financiar.

Nevoie de tratamente şi de vitamine în cazul copiilor cu diferite probleme de dezvoltare, a fost de asemenea specificată de către părinţi şi experţi. Precizarea acestei nevoi s-a născut în urma discuţiei privind accesul acestor copii la tratament, sublinindu-se în special îmbunătăţirea condiţiilor de tratament din spitale, despre care s-a spus că în prezent sunt foarte precare. Discuţiile au atins şi problema medicamentelor care sunt în afara listelor de medicamente compensate. Medicamentele foarte scumpe, şi compensat sunt doar cele de neurologie. Dar dacă vrei să-i dai medicamente prin care să-i întăreşti imunitatea, trebuie să le cumperi tu” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani). O problemă concretă identificată aici a fost faptul că unele medicamente din tratament care presupun costuri ridicate, nu se găsesc deloc în farmacii :

6

“O parte din tratamentul lui nu îl găsesc nici în farmacii pentru că e foarte scump, şi oricum nu îl aduce pentru că nu îl vinde”. (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani). Nevoia de depistare timpurie este o altă nevoie fundamentală pentru intervenţia eficientă a acestor copii, identificată de către specialişti şi părinţi, văzută ca un prim pas în reabilitarea unui copil cu deficienţă, mai ales datorită faptului că multe cazuri ajung să fie grave tocmai pentru că nu sunt depistate la timp. Consecinţele în timp a nesatisfacerii acestei nevoi a fost de asemenea subliniată de către părinţii:

Dacă ştiam noi din spital că nu vede atunci la început şi că până la 3 luni se poate face operaţie, dar de unde să ştim noi că nu vede, dacă nu ne-au zis…?” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). În cadrul acestor discuţii specialiştii s-au axat şi pe nevoia unei evidenţe a copiilor cu CES (cerinţe educative speciale), începând din maternitatea, şi implicit existenţei unei baze de date la nivel local, pentru a se şti serviciile necesare în acest sens. S-a specificat faptul că O.N.G-urile au o astfel de bază de date, dar „foarte slabă”, iar baza de date din cadrul DGASPC este şi ea incompletă. Părinţii eu vorbit despre nevoia de servicii stomatologice pentru copiii cu handicap sau a celor care au convulsii, ca manifestări specifice a diagnosticelor avute. Această nevoie este atât una general întâlnită, cât şi o consecinţă a tratamentelor administrate, şi este cu atât mai importantă mai ales cu cât părinţii au menţionat faptul că, aici în Oradea, unii medici stomatologi nu se ocupă cu copiii cu dizabilităţi. „I s-a distrus dantura de la atâtea medicamente luate.” (F. F. E., aparţinător, băiat 11 ani cu tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară). Nu în ultimul rând nevoia de intervenţii chirurgicale este o altă nevoie a copiilor cu nevoi speciale, menţionată de părinţi.

3. Nevoia de informare

Specialiştii au plasat nevoia de informare ca fiind cea mai importantă din cele discutate. S-a vorbit despre lipsa informării cu privire la drepturile acestei categorii sau cu privire la alte informaţii, precum servicii, tratamente, etc. Părinţii au confirmat acest lucru exprimându-şi

7

dorinţa de a fi informaţi şi afirmând faptul că sunt puşi în situaţia de a căuta singuri pe internet sau din alte surse, fiecare cum poate, orice informaţie de care au nevoie: Nu ni s-a spus nimic ce se poate face pentru copil. Eşti lăsat singur, descurcă-te, cere informaţii de unde vrei, navighează pe internet cât vrei, dă telefoane, faci ce poţi” afirma un părinte în acest sens. Acelaşi fapt a fost confirmat şi de către un alt părinte: „Aş merge cu băieţelul meu în orice loc, dar nu ştiu unde să merg, pentru că nu există informare”. Un alt părinte participant la focus-grup confirma acelaşi lucru: „Am aflat despre grădiniţa specială de la surse informale. Deci este o lipsă de informare între instituţii specializate”. „Nu există colaborare sau informare între şcoli şi serviciile care există”, a fost un alt argument al unui alt părinte dintre cei participanţi întâlnirea de grup. Toate acestea au dovedit lipsa de comunicare care există între instituţii. Părinţii au vorbit despre nevoia lor de informare şi cu referire la momentul depistării timpurii a deficienţei la copii lor. Consecinţele în timp a nesatisfacerii acestei nevoi a fost subliniată de către părinţii:

Dacă ştiam noi din spital că nu vede atunci la început şi că până la 3 luni se poate face operaţie, dar de unde să ştim noi că nu vede, dacă nu ne-au zis…?” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). Lipsa de informare a părinţilor a fost evidentă mai ales când au fost întrebaţi în legătură cu diverse aspecte, cum ar fi de pildă furnizori de servicii, servicii, intervenţii concrete sau drepturi fundamentale copiilor cu dizabilităţi, domenii în care s-au dovedit a fi neinformaţi. „Nu ştiu de unde să cumpăr aparatură pentru adaptarea locuinţei (…) Am aflat foarte greu despre intervenţiile chirurghicale, despre implanturile cohleare, de pe internet acasă. Nu există nici o informare oficială.”” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani). „Eu am noroc că lucrez la Asociaţia handicapaţilor neuromotori, şi mă mai informez de acolo legat de legislaţie, când xeroxăm noi acolo ceva materiale. Dar ceilalţi părinţi de unde se informează?” (F. F. E., aparţinător, băiat 11 ani cu tetrapareză spastico- plastică, hidrocefalie secundară). Deşi părinţii cunosc despre faptul că există facilităţi sau drepturi de care copiii lor pot beneficia în mod direct, nu cunosc cum anume ar putea să se informeze legat de acestea, aceasta reprezentând o altă nemulţumire de a lor.

8

„Sunt multe lucruri de care am putea beneficia, dar nu ştiu cum să aflăm despre ele. Nu ştiu unde să întreb. Eu de pildă, aş vrea să lucrez pe lângă.”(B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie). Această situaţie, a lipsei de informare a părinţilor, nu este un caz singular, ci dimpotrivă este familiară mai multor părinţi.

“Suntem mulţi părinţi care nu ştim ce există în oraş pentru ei.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani). Problema nepromovării serviciilor de către furnizori a fost o altă problemă de informare identificată de către experţi. Mediatizarea necorespunzătoare a fost unul dintre argumentele folosite pentru explicarea acestei dificultăţi. Specialiştii au fost de acord că există servicii, dar că ele nu se cunosc, iar furnizorii acestora îşi promovează serviciile pe un „canal” anume, astfel încât unele dintre ele nu ajung la cunoştinţa D.G.A.S.P.C. Această problemă a fost confirmată şi de către părinţii care au remarcat, în acest sens, nevoia unor surse formale de informare. În această privinţă părinţii au vorbit despre dificultatea informării lor pe cale oficială, în legătură cu diverse aspecte de interes direct pentru ei, prin intermediul unor instituţii precum grădiniţa specială unde copilul este înscris, sau prin specialişti implicaţi în acest domeniu. “Nu ştiu dacă copilul este înscris la asociaţie, probabil că este, prin şcoală…Nu ştiu ce se face la Asociaţia deficienţilor de auz.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani). “Când copilul a fost mic, o directoare de grădiniţă mi-a spus să caut o grădiniţă pentru copil, dar unde să caut !?! Că nici persoane din domeniu nu ştiau să-mi spună unde să caut !” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani). Pe lângă lipsa de informare a celor în măsură să dea informaţii, părinţii au detaliat situaţii concrete în care s-au lovit de lipsa de interes a reprezentanţilor autorităţilor. „Am întrebat şi la primărie dacă nu există ceva asociaţie pentru mame, dar nimeni nu ştie nimic. Mai ales că nu e un singur copil, ci sunt mult mai mulţi. Nimeni nu te ajută, nici măcar cu o informaţie. Pe nimeni nu interesează, toată lumea are alte probleme, iar

autorităţile nu se implică (

)

nimeni nu zice nimic” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani,

9

encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie). Nevoia unor surse formale de informare se poate sesiza şi prin faptul că, întrebaţi fiind în legătură cu modul în care au aflat despre anumite servicii sau facilităţi destinate copiilor cu dizabilităţi, părinţii au enumerat diverse surse informale la care au avut acces. „Am găsit târziu despre Casa Minunată, întrebând prin cineva care avea copil aici ( ) întrebând în stânga şi în dreapta, dare nu de la cineva oficial. Prea puţine informaţii de la medic, deşi eu am cerut.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani). “Nu am fost informaţi referitor la ce există pentru aceşti copii. Am aflat despre grădiniţa de surzi prin cunoştinţe, şi nu printr-o reţea oficială.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani). „Am aflat despre centrul de aici de la o prietenă, şi nu prin cineva oficial să ne

am venit prin cineva.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie

infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie). Această situaţie este cu atât mai evidentă, cu cât este vorba despre informaţii privind anumite oportunităţi de intervenţii medicale, recuperare sau tratamentele pe care copiii cu dizabilităţi le- ar avea în afara ţării noastre.

Am aflat despre tratamentele din Italia de pe internet, sau citind, întrebând la unii sau alţii”. (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). Tot în cadrul acestor discuţii, pentru satisfacerea nevoii de informare, a fost accentuat şi rolul mass-mediei, alături de alte surse, ca modalitate de informare pe cale oficială. „Dacă am fi măcar informaţii referitor la tratamentele din străinătate, printr-o emisiune, sau prin fundaţii, măcar să ştim ce există dincolo. Informaţiile ar fi bine venite.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani). Privitor la rolul mass-mediei, un alt părinte a subliniat faptul că, deşi această sursă de informare există şi este binevenită, ea este totuşi limitată, fiind nevoie şi de alte surse oficiale complementare. „Am auzit de la TV despre operaţiile din China, dar în rest nimeni nu zice nimic” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie).

informeze. (

)

10

4. Ajustare psihologică

Ajustarea psihologică se referă la gradul de conştientizare a handicapului şi de acomodare cu tot ce presupune acest fenomen, de către cei implicaţi fie direct (beneficiarii), fie indirect (aparţinătorii) într-o asemenea situaţie.

Despre nevoia de consiliere a părinţilor care sunt puşi în situaţia de a se descurca cu un copil cu CES (cerinţe educative speciale) au vorbit şi specialiştii, dar a rezultat şi din discuţiile cu părinţii. Experţii au vorbit în acest sens despre nevoia de servicii de specialitate de consiliere, de educaţie specializată prin „şcolile pentru părinţi”, sau de un centru pentru consultanţă psihologică. Părinţii la rândul lor au relatat, prin exemple concrete, impactul pe care deficienţa copiilor lor au avut-o asupra lor. „La început când am aflat diagnosticul, am slăbit mult într-o săptămână. Când era mai mic am tot sperat că o să recupereze copilul, de aceea nu am vrut să mă pun nici asistent personal, că nu am crezut că nu o să îşi revină. Nu mi-a venit să cred că o să ajung la vârsta astă şi o să ajungă aşa. Acuma nu mai am nici o speranţă că o să-şi revină sută la sută. Dar aş dori măcar minimul necesar să facă. Mă întreb ce o să facă când eu nu o să mai fiu” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste De asemenea părinţii au vorbit şi despre situaţia în care ei înşişi au experimentat refuzul acceptării situaţiei reale a copilului, sperând mereu într-o îmbunătăţire a situaţiei acestora. Reprezentativă este în acest sens afirmaţia unei mame care spunea că:

„L-am dus mult în braţe pentru că nu voiam să am un copil în cărucior.” (F. F. E., aparţinător, băiat 11 ani cu tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară). Apariţia deficienţei la un membru al familiei, aduce cu sine şi anumite schimbări în viaţa socială a acelei familii. Acest fapt poate afecta într-o oarecare măsură acceptarea situaţii în sine. „Mi-e greu sa merg la cineva în vizită cu el, pentru că împrăştie sau sparge lucruri la el în casă. (…) Relaţii cu vecinii sunt foarte slabe, dar nu ştiu dacă din cauza copilului sau nu. Am mai avut probleme din cauza gălăgiei făcute de copil, cu vecina de jos, dar s-a

(T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard

neuropsihic grav cu elemente autiste). Părinţii au menţionat şi de cazul altor părinţi care nu acceptă diagnosticul copilului.

obişnuit. Trebuie să stăm şi noi undeva

11

„Sunt părinţi care nu acceptă diagnosticul copilului, şi îi ţin în casă.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie).

5. Probleme generale ale sistemului

O altă serie de probleme discutate au vizat aspecte de ordin general. S-a vorbit în acest sens despre subfinanţarea sistemului, la modul general, aspect adus în discuţie de către experţii prezenţi la focus-grup.

Probleme legislative au fost atinse şi ele în cadrul discuţiilor cu experţii şi cu părinţii. Dificultăţile izvorâte din aspectele legislative au dus la păreri împărţite între participanţi. Unii participanţi au afirmat că legea nu judecă din prisma copilului, iar itemii de evaluare a stării copilului nu corespund populaţiei noastre. Alţii au susţinut faptul că deşi există legislaţie, ea nu este bine gândită, argumentându-se astfel nu problema lacunelor legislative, ci a lacunelor în aplicare legii. S-a subliniat faptul că avem legi, dar nu există norme metodologice pentru aplicarea acestora, sau ele nu sunt prevăzute cu sancţiuni, neputându-se impune respectarea lor. S-a vorbit în acest sens despre prevederea legală care priveşte transportul în comun pentru cei cu handicap grav, însă fără să existe vehicule cu rampe adaptat special pentru ei. Tot aici s-a exemplificat situaţia copiilor cu handicap grav, care deşi în şcolile speciale sunt instruiţi pentru a obţine o calificare pentru anumite meserii (tapiţer, pantofar, etc.), după absolvire, aceştia intră în pensie, deoarece nu-i angajează nimeni. Tot despre nerespectarea legilor s-a vorbit şi atunci când unul părinţii a menţionat despre dreptul la locuinţe adaptate. Nemulţumirea părinţilor a fost faptul că deşi, ei beneficiază de acest drept prin lege, în realitate nu se întâmplă aşa. „Avem dreptul la aceasta, dar cine te ajută să o adaptezi, cine oferă ceva în acest sens ? Am făcut rampă în faţa blocului, la care m-au ajutat încă doi băieţi, pentru că nici vecinii nu te ajută în cazul ăsta, dar au venit de la primărie şi m- au întrebat dacă am autorizaţie de construcţie”, spunea unul dintre părinţii participanţi la întâlnirea de grup.

12

Neajunsurile legii reiese şi din nemulţumirea unui părinte, legat de faptul că deşi legea prevede anumite facilităţi pentru copiii cu dizabilităţi, acestea nu sunt realizabile din cauza unor situaţii circumstanţiale care nu au fost avute în vedere în lege. „Ar mai fi ceva facilităţi de care am auzit că pot beneficia de ele prin lege, cum ar fi de pildă la curent, dar eu nu beneficiez de ele pentru că stau în chirie”. (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani). Concluzia părinţilor raportat la aceste aspecte a fost că: Nu se aplică legile. Degeaba sunt scrise acolo, dacă nu se aplică”. Evaluarea institutuţiilor publice responsabile Nemulţumirile părinţilor au vizat şi activitatea sau responsabilitatea unor instituţii publice sau private la modul general. „Dacă ar face ceva autorităţile, să se facă mai multe ore în centre, sa faci ceva cu ei să nu plăteşti, pentru că absolut totul se bazează pe bani” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani). „Pe nimeni nu interesează, toată lumea are alte probleme, iar autorităţile nu se implică. Nimeni nu are timp să-ţi zică nimic”. (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani). În exprimarea nemulţumirilor faţă de sprijinul instituţiilor publice sau private, părinţii au argumentat cu exemple concrete experimentate în realitate:

„Dacă am fi văzut şi noi că măcar cineva vrea să ne ajute. Dar din partea autorităţilor nimic. Am mers să ne interesăm la ceva bănci să deschidem un cont umanitar pentru a plăti costul operaţiei, dar ne-a zis că deşi deschidem contul şi se adună banii, dacă apare înainte un alt caz mai grav, noi nu mai primim acei bani sau ni dă doar când vor ei.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). Tot în acelaşi context, comparând oportunităţile care există în ţara noastră sau gradul de implicare al autorităţilor, părinţii au subliniat oportunităţile existente în afara graniţelor ţării noastre, în ceea ce priveşte serviciile de recuperare, intervenţiile chirurgicale sau tratamentele. „Operaţia care am făcut-o în Italia a costat 15 000 de euro, dar statul român nu ne-a ajutat cu nimic.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

13

6. Atitudini

Problema atitudinilor raportat la persoanele cu handicap, a reprezentat un alt subiect de discuţie, abordat atât de către specialişti, cât mai ales de părinţi.

Despre nevoia de acceptare şi de integrare a copiilor cu dizabilităţi, specialişti au afirmat că este una comună tuturor celor implicaţi într-o asemenea situaţie. Faptul că în ţara noastră persoanele cu handicap sunt excluse este o problemă de atitudine, fiind aşadar o problemă de ideologie, care se poate rezolva de jos în sus prin campanii sau prin educaţie, sau de sus in jos, în special prin legislaţii. Lipsa de sensibilizare a populaţiei faţă de cei deficienţe a fost de asemenea subliniată şi de către părinţii prezenţi la focus-grup, pe care aceştia au identificat-o ca fiind şi o lipsă de empatie a populaţiei sau lipsă de educaţie în ceea ce priveşte handicapul, dar şi o mentalitatea de reţinere faţă de handicap. „Nu poţi să duci un copil bolnav între alţii copii normali, pentru că nu este acceptat. La copiii normali nu le place să fie în preajma unui copilul cu handicap” a fost remarca unui părinte în acest sens. Acceptabilitatea mediului social poate fi considerată ca începând chiar din cadrul familie extinse sau chiar a prietenilor sau cunoştinţelor. Unii părinţi au vorbit în acest sens despre o distanţare a familiei sau prietenilor în urma diagnosticării copilului. „Nu avem prieteni, toată lumea stă la distanţă, nu ne încadrează în cercul lor, din cauza copilului, inclusiv sora mea, deci nici în familie. Ne-am distanţat.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie) Părinţii au subliniat de asemenea şi lipsa de sensibilitate a publicului legat de această categorie de populaţie. „Pe stradă uneori simt că eşti privit „când cum”, cu compasiune, cu părere de rău cel puţin, iar alteori pe alţii parcă îi deranjează prezenţa ta, am avut parte de copii care au râs de el datorită zgomotelor lui şi îl imitau. La fel şi pe tramvai. Ţi-e jenă să mergi oriunde, pentru că ai impresia că încurci, şi toată lumea se uită la noi când copilul începe să facă gălăgie. Ştiţi ce reacţii are cine îl vede pentru prima dată? Se teme de el.(T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste).

14

Situaţii similare, experimentate în realitate, relatate de către alţi părinţi, au confirmat şi mai mult nevoia de schimbare a mentalităţii publicului legat de problema handicapului. „Am resimţit mult reacţiile oamenilor pe stradă sau în parcul de joacă. Se uita la copil ca şi cum parcă ar fi avut cine ştie ce boală. Şi totuşi te simţi prost.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). „Am parte de vecini care îl accepta şi se joacă cu el, dar mi s-a întâmplat în alte părţi, de pildă, la ştrand ca oamenii să se uite ciudat la el, sau în tramvai când stau gură cască şi se uită la el. Faptul că oamenii pe stradă sau copii de pe stradă nu înţeleg, aparţine de mentalitatea şi educaţia pe care părinţiii o dau acasă copiilor.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani). Părinţii au încercat să găsească, în acest sens, chiar şi o justificare acestui comportament general întâlnit. „Lumea se uită la ei, pentru că nu îşi dă seama ce înseamnă asta, până nu eşti pus tu în situaţia respectivă.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani). Ei au recunoscut totodată şi aspectele bune care pot fi menţionate în această privinţă, raportat la perioada de dinainte. „E bina că măcar acuma se mai vorbeşte cât de cât despre copii cu handicap, şi la televizor” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani,, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Subliniind nevoia de informare şi ducând această idee mai departe la nivel macrosocial, şi exemplificând totodată anumite experienţe negative pe care le-au avut, părinţii au accentuat de nevoia sensibilizării opiniei publice în legătura cu fenomenul handicapului. „Este nevoie de sensibilizare a publicului pentru binele copilului. Mulţi oameni se feresc de cei cu handicap, inclusiv în parcul de joacă pentru copii. E problemă mentalitatea celor din jur, prin modul cum se comportă când văd un copil cu handicap” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

7. Probleme ale sistemului medical

15

O altă categorie de probleme aduse în discuţie au vizat aspecte ce ţin de organizarea sistemului

medical sau de activitatea concretă a unor instituţii sau specialişti.

O problemă identificată de către părinţi şi experţi a fost evaluarea incorectă, superficială a stării

copilului. Pentru aceasta s-a făcut referire la expertiza copilului cu dizabilităţi, făcută şi de către

alţi psihologi, pe lângă cei din şcoală, care nu cunosc copilul, astfel că uneori această evaluare este scurtă, superficială, şi neobiectivă, psihologul neavând cum să cunoască copilul în câteva minute. Ca şi exemplu concret s-a amintit situaţia copiilor surzi care sunt evaluaţi superficial de către un psiholog din spital, fără ca acesta să cunoască limbajul semnelor pentru a putea comunica cu copilul şi de a putea face astfel o evaluare corectă. În timp ce unii părinţii au vorbit despre superficialitatea acestor evaluări, unele fiind reproduse direct din fişele evaluărilor din şcoli - „Evaluarea era o reproducere a evaluării de pe fişă făcute copilului la şcoală”, după cum spunea un părinte – au fost alte păreri care au vorbit despre cealaltă extremă şi anume faptul că unii medici din sistemul medical nu acceptă evaluarea psihologică realizată în şcoli, vorbind astfel despre lipsa de flexibilitate a medicilor. Nemulţumiri exprimate au vizat aşadar şi activitatea cadrelor medicale din sistemul medical. S-a vorbit despre dezinteresul specialiştilor şi implicit refuzul părinţilor de a apela la oficialităţi datorită perceperii acestora ca fiind superficiali, pe deasupra problemei, sau limitaţi. „Unii medici mi-au spus să mai aştept până când copilul face 3 ani ca să se facă ceva intervenţie, dar poate se poate face ceva şi până atunci” spunea în acest sens unul dintre părinţii prezenţi la discuţii. Dezinteresul specialiştilor reiese şi din depistarea întârziată a deficienţei. „Din spital nu ne-a spus nimeni că nu vede, nu ne-a informat-o nimeni despre deficienţăafirma un părinte prezent la focus grup. Aceeaşi idea a fost confirmată şi de către alţi părinţi :

„Tu trebuie să mergi la medicul de familie şi să ceri bilet de trimitere, în loc să zică el şi el să te informeze”. (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani). „Am fost dispuşi să facem orice pentru copil, numai să facă ceva pentru el. Dacă ştiam noi din spital, că nu vede atunci la început şi că până la 3 luni se poate face operaţie !?! Dar de unde să ştim noi că nu vede, dacă nu ne-au zis !?! Am întrebat medicul de familie şi ne-a zis că avem timp. Acum e prea târziu pentru ochiul stâng al copilului.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

16

„Când ni s-a pus diagnosticul, cei din spital nu ne-au spus absolut nimic referitor la ce servicii exista pentru aceşti copii, nu ne-au explicat absolut nimic nici măcar despre boală, cum o să fie sau cum să ne aşteptăm, deşi eu tot întrebam cum o să fie. Neavând până atunci probleme din astea, nu ştiam nimic.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie). Pe lângă dezinteres, părinţii au acuzat aşadar cadrele medicale şi de lipsă de informare cu privire la ce anume există la nivel local ca şi servicii pentru copiii cu dizabilităţi. „Medicii specialişti nu sunt informaţi legat de ceea ce există, habar nu au unde să te trimită, nu ştiu de programe, sau ce se intervenţii se poate face la noi, ce oraşe sau clinici existăvorbea din experienţă un alt părinte. Un altul a relatat în acest sens faptul că un medic specialist oftalmolog din Oradea, nu a ştiut să îi zică dacă în Oradea există grădiniţă specială pentru copiii cu deficienţe senzoriale. Aceeaşi nemulţumire a fost împărtăşită şi de alţi părinţi:

Daca medicii nu ştiu ce să îţi zică, de unde să ştie părinţii ce se face în domeniul acesta? (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). “Nu am primit nici o informare, nici o îndrumare din spital, nici atunci, nici acuma. Tot ce am făcut noi ca părinţii, am făcut prin eforturile noatre, noi am căutat, noi am întrebat ce se poate face pentru el (…) Nu am primit din spital, nimic, ci noi am întrebat în stânga şi în dreapta ce există.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani). Problema invidiei dintre medici reprezintă un alt obstacol serios care împiedică multe şanse de reabilitare ale pacienţilor, copii cu dizabilităţi în cazul de faţă. Pentru părinţi, această invidie dintre medici justifică şi lipsa de colaborare dintre ei. „Lipsesc specialiştii din spitalele noastre, dar şi dezinteresul din parte lor e o problemă. Am fost la un medic din Timişoara care ne-a recomandat o clinică din Belgia, ne-a spus şi numele, şi clinica, dar când am mers să cerem trimitere de la medicul de familie din Oradea pentru asta, ne-a scos afară pe motiv că am mers la alt medic oftalmolog. Şi apoi

Ar fi nevoie să existe colaborare între medici, şi

am început noi să căutăm personal (

)

nu invidie între ei.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). „Comunicare nu există nici între dânşii, dar apoi între ei şi noi !?!” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

17

Nevoia de medici specialişti, faptul că aceştia lipsesc sau sunt în număr mai mic, a reprezentat o altă nemulţumire a părinţilor. Aş mai vrea să mai consult un medic mai specialist. Sunt mulţumită de diagnostic, dar nu sunt mulţumită dacă mai trebuie sau nu operaţie. Neurologul nostru nu ne-a prescris nici un medicament, dar încă nu sunt sigură dacă are nevoie de ceva medicamente sau nu. De aceea vreau să consult şi alt medic(F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani). S-a vorbit aici despre lipsa de medici specialişti în Oradea, motiv pentru care unii părinţii aleg sau sunt nevoiţi să meargă în alte oraşe, precum Timişoara sau la Cluj. Părinţii au vorbit şi despre lipsa unor medici stomatologi care să se ocupe de copii cu handicap sau cu cei care au convulsii, ca manifestări specifice ale diagnosticelor avute. Un alt părinte a descris din experienţa personală o astfel de situaţie negativă cu care s-au confruntat la un moment dat :

„La 4 ani după internare (în anul 2000) clinica la care am fost nu mai avea audiolog, ci analizele erau făcute de ceva asistentă, şi nu specialist.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani). O altă problemă abordată în cadrul acestor discuţii a fost şi incompetenţa unor medici, după părerea unor părinţi. “Medicul specialist din Oradea este “praştie, pe spate”, pentru că scrie numai un fel de medicamente, care nu îi erau foarte bune copilului.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani). Faptul că în ţara noastră nu există oportunităţi de recuperare eficiente pentru copiii cu diferite deficienţe sau echipe multidisciplinare care să acţioneze în favoarea recuperării cât mai timpurii a copilului, precum şi faptul că nu se fac unele intervenţii chirurgicale mai compelxe, au fost considerate de către părinţi adevărate motive de descurajare în ceea ce priveşte situaţia copilului lor.

„Aici în ţară la medicii noştri specialişti, nu ne-au îndrumat spre nimic „zero”, ci dimpotrivă ne-au spus că copilul nu o să vadă niciodată, ne-a venit să leşinăm acolo, am fost foarte şocaţi. Un singur medic ne-a ajutat doar.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani). Casa de Asigurări a fost adusă şi ea în discuţiile părinţilor, nemulţumirea lor fiind aceea că „Casa de Asigurări este foarte retrasă, şi trebuie să plăteşti orice analiză, dacă nu mergi în data de

18

1 a lunii”, după cum vorbea un părinte din propria lui experienţă, confirmată şi de către alţii. Nemulţumirile au vizat şi faptul că această instituţie publică nu se arată interesată de toate nevoile unui copil cu diazbilitate. „Aş avea nevoie de ghete ortopedice speciale, dar Casa de Asigurări a zis ca el nu are nevoie de ele, la diagnosticul lui, dar el merge foarte greu dacă îl încalţ cu ghete normale.” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Unele nemulţumiri au vizat însuşi politica sistemului medical în ceea ce priveşte finalizarea reţetelor pentru începutul lunii, în vederea decontării acestora. “Nu putea să i se scrie reţeta pentru începutul lunii, astfel că din această cauză nu puteam să-i cumpărăm în fiecare lună tratamentul necesar.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

8. Probleme ale sistemului de asistenţă socială

Probleme sistemului de asistenţă socială a reprezentat o altă arie problematică ce poate fi extrasă din discuţii. De precizat faptul că cele mai multe neajunsuri ale acestui sistem au fost identificate de către specialişti, spre deosebire de părinţii, din discuţiile cărora nu pot fi extrase foarte clar astfel de neajunsuri, fie că nu le cunosc, fie nu sunt informaţi cu privire la ce anume ar trebui să presupună sistemul de asistenţă socială.

S-a vorbit despre repartizarea incorectă în teritoriu a serviciilor de furnizare de servicii sociale. Sunt unele cartiere în care există anumite servicii sociale mai mult decât în altele. Ca şi exemplu relevant în acest sens a fost dat cazul cartierului Velenţa. De asemenea repartizarea incorectă există şi între mediul rural şi cel urban, aceste servicii existând in Oradea, spre deosebire de restul judeţului Bihor. Lipsa unei strategii corecte de susţinere a unor servicii a fost o altă problemă identificată. S-a insistat aici asupra faptului că deşi există bani pentru înfiinţarea unor proiecte, dar odată ştigate acele proiecte nu mai există bani care să asigure continuarea furnizării acelor servicii. S-a pus întrebarea „Cine le va finanţa mai departe ?”. Tot în cadrul discuţiilor despre lipsa unor strategii

19

eficiente s-a discutat şi despre faptul că deşi pachetul legislativ a fost informat la instituţii, furnizorii nu vin să ceară sau să spună ce anume au nevoie. Comunicare precară între instituţiile statului şi furnizorii de servicii a fost de asemenea amintită. La acest aspect s-a vorbit atât despre lipsa de cooperare dintre instituţii, cât şi despre o cooperare incoerentă. Discuţia a vizat în special raportul dintre sistemul public şi sistemul privat, reprezentat de O.N.G.-urile existente. Problema inexistenţei unei baze de date a fost şi ea adusă în discuţii. Acest aspect reiese din faptul că de regulă cazurile nu sunt depistate destul de rapid. S-a subliniat aici în primul rând atitudinea pasivă a instituţiilor faţă de posibile cazuri, dar şi faptul că informaţia respectivă nu ajunge într-o bază de dată care să poată fi accesată de toţi specialiştii. S-a accentuat din nou nevoia de acces la aceste baze de date de către specialişti Legat de domeniul asistenţilor personali s-a vorbit despre faptul că unii dintre aceştia sunt nepregătiţi pentru a face faţă nevoilor unor copii cu dizabilităţi, datorită faptul că nu există cursuri speciale de instruire pentru ei. Expertizarea anuală care se face copilului, în vederea încadrării lui în gradul de handicap, a fost unul dintre cele mai des criticate demersuri care trebuie făcut pentru copilul cu dizabilitate. Pe de o parte, s-a vorbi despre caracterul absurd al acestui demers mai ales în cazul copiilor cu deficienţe permanente: „Nu înţeleg de ce mai are nevoie un copil cu un aş