Sindromul

Down
Acest material este realizat de UK Down's
Syndrome Association i oferit spre traducere
i editare Centrului de Resurse Sindrom Down
UK Down's Syndrome Association
155 Mitcham Road, London SW17 9PG
e-mail: info@downs-syndrome.org.uk
http://www. downs-syndrome.org.uk
Publicaie finanat de
Fundaia Vodafone
pentru naterea
Majoritatea prinilor notri afl c nou-nscutul lor are Sindromul Down la
puin timp dup natere i vestea este un mare oc. nelegem c viaa
dumneavoastr nu mai urmeaz drumul ateptat, dar dorim s tii c nu
suntei singuri i sperm s v putem ajuta s srbtorii viaa copilului
dumneavoastr.
Felicitri
Aflarea vetii
Probabil c nu vei uita vreodat
momentul cnd vi s-a spus c
bebeluul dumneavoastr are
Sindrom Down.
Naterea unui copil este o
perioad de tensiune i emoie
pentru prini.
Tinerele mame pot resimi emoii
extreme i uneori depresie
postnatal (baby blues). Nu e
de mirare c, n aceast stare
vulnerabil, vestea c bebeluul
are Sindrom Down provoac un
astfel de oc.
Multe familii spun c momentul
rmne imprimat n memorie ca
i cum ar fi fost ieri.
Oamenii reacioneaz diferit.
Unii pot resimi o tristee
copleitoare sau tendina
copleitoare de a-i proteja
bebeluul, pn la sentimente
de ruine i chiar lipsa oricrei
reacii.
Uneori, poate aprea o reacie
de respingere, dei ulterior
prinii i vor da seama c atare
reacie nu se referea la copil, ci
la condiia lui.
Nu presupunei c partenerul
dumneavoastr resimte
lucrurile la fel ca
dumneavoastr. Este n
regul, oricum vei
reaciona. Ambele
reacii sunt normale,
chiar dac sunt
diferite. Comunicai ntre
dumneavoastr i vorbii i cu
prietenii de ncredere.
Nu suntei singuri, alii au trecut
prin aceleai lucruri nainte.
Muli prini vd c odat trecute
primele etape, copilul ncepe s
fie mai receptiv, s i cucereasc
cu zmbete. Atunci ei uit de
eticheta atribuit acestuia i
recunosc caracterul individual al
copilului, care devine un
membru al familiei i parte a
vieii lor cotidiene.
Ajuni n acest stadiu, muli
prini spun c n-ar schimba
ceva pentru nimic n lume.
ncep s priveasc ncntai
cum copilul crete i nva.
Descoper c sunt puternici, ei
i familiile lor, aa cum n-ar fi
crezut.
Pot exista momente n viitor
(cnd o familie prieten are copii,
cnd se observ c propriul copil
ajunge mai greu la unele borne
de dezvoltare) n care vechile
sentimente vor reaprea.
Totui, nu v vor lovi ca la nce-
put. Uneori dac vei ncerca s
1
1 din aproximativ 800 de copii se nasc cu Sindrom Down.
2
copilului tu
privii n viitor, s planificai,
putei s v simii ngrijorat sau
deprimat. ncercai s gndii
pas cu pas i s v bucurai de
copil n fiecare etap.
Dei e firesc s v gndii la
viitorul copilului pe baza expe-
rienelor actuale, gndii-v c
familia, societatea i posibilitile
pentru copilul dumneavoastr se
vor schimba n bine pe parcurs.
Iat nite sfaturi de la
o persoan cu
Sindrom Down.
Bun, sunt Nicholas. Sunt un
tnr cu Sindrom Down. E im-
portant s nelegei c, n ciuda
cromozomului suplimentar, copii
cu Sindrom Down sunt la fel ca
toi ceilali. E greu s ai un copil
cu Sindrom Down, dar e oricum
greu s creti un copil! Toi copiii
sunt la fel, singura diferen este
c avem nevoie de ajutor cu
nite deprinderi de via.
Ce este Sindromul Down
pentru mine? Nu m simt diferit.
tiu c exist, dar nu m
gndesc la el. mi vd de viaa
mea. Nu m va mpiedica s am
un apartament i s m
cstoresc. Sfatul meu este s
ncurajai copiii i adulii cu
Sindrom Down n ce privete
visurile i obiectivele lor i s
credei c succesul vine din
ncrederea n sine.
Iat interpretarea pe
care o d o mam
experienei sale de a
avea un copil cu
Sindrom Down
Bine ai venit
n Olanda
Cnd vrei s ai un copil,
e ca i cnd ai planifica o
excursie de vis...n Italia.
Cumperi cteva ghiduri
turistice i i faci planurile...
Colloseumul. David al lui
Michelangelo. Gondolele din
Veneia. Poi chiar s nvei
cteva fraze utile n italiana.
Totul este extraordinar.
Dup luni de nerbdare,
ziua cea mare vine, n sfrit.
i faci bagajele i pleci. Cteva
ore mai tarziu, aterizeaz avio-
nul, iar stewardesa vine i spu-
ne, Bine ai venit n Olanda.
Olanda?!? spui.
Cum adic Olanda?
Trebuia s fiu n Italia!
Am visat toata viaa s
merg n Italia!
Dar s-a produs o schimbare n
planul de zbor. Ai aterizat n
Olanda i trebuie s rmi
acolo.
Lucrul important este
c nu te-au dus ntr-un
loc oribil, dezgusttor i
murdar, plin de foamete i
boal. E doar un loc diferit.
Deci trebuie s mergi
i s cumperi ghiduri
turistice noi. i trebuie
s nvei o limb complet
nou. i vei cunoate un
grup de oameni cu totul
i cu totul nou, pe care nu l-ai
fi cunoscut.
E doar un loc diferit.
E mai domol dect Italia, mai
puin atrgtor dect Italia.
Dar dup ce stai acolo un timp,
ncepi s te uii n jur... i s
observi c Olanda are mori de
vnt... i Olanda are lalele.
Olanda are chiar i tablouri de
Rembrandt.
Dar toi cunoscuii ti vin
i pleac din Italia... i
toi se laud c s-au
distrat foarte bine acolo.
i toat viaa o s spui,
Da, acolo trebuia s m duc.
Asta mi planificasem.
Dar dac i petreci viaa
jelind faptul c nu ai ajuns n
Italia, s-ar putea s nu fi
niciodat liber s te bucuri de
lucrurile minunate... ale
Olandei.
de Emily Perl Kingsley
Persoanele cu Sindrom Down au 47 de cromozomi n loc de 46.
3
n acest stadiu poate nu dorii s mai auzii despre Sindromul Down. n acest
caz, pstrai acest brour ntr-un loc sigur pentru momentul cnd v vei
simi pregtii pentru acest lucru.
Primele
Ce este Sindromul Down?
Sindromul Down este o stare ce
va cauza ntrzieri n dezvoltare
i n capacitatea de dezvoltare
de-a lungul ntregii viei.
Care este cauza Sindromului
Down?
Sindromul Down apare din cauza
prezenei unui cromozom 21
suplimentar n celulele copilului
dumneavoastr.
Este oare vina mea?
Sindromul Down nu apare
niciodat din vina cuiva; se
ntmpl pur i simplu. Nu este
pus n legtur cu regimul
alimentar, cu anumite aciuni sau
cu poluarea. Se ntmpl oricui,
indiferent de ras sau religie.
Orice ai simi acum, nu trebuie
s v simii vinovai. Unele
mame, mai ales, se simt astfel,
findc ele au purtat sarcina.
Cumpot medicii s tie
c bebeluul meu are
SindromDown?
De obicei, medicii i dau seama
c un copil are Sindrom Down
atunci cnd i examineaz i
observ anumite caracteristici.
Copiii notri au de regul
hipotonie muscular i articulaii
foarte flexibile. Aceast situaie
se va ameliora pe msur ce
copilul nainteaz n vrst. De
obicei, copiii notri au o fa care
pare neted, mai mult piele pe
ceaf, iar partea posterioar a
capului poate fi mai plat dect
media. Ochii bebeluilor cu
Sindrom Down, de cele mai
multe ori, prezint un unghi de
nclinare n sus i spre exterior.
Pleoapele prezint un pliu
suplimentar al pielii (pliu
epicantic) care aparent
exagereaz aceast pant. Acest
lucru nu nseamn c este ceva
n neregul cu ochii, acetia au
doar un aspect diferit. Majoritatea
bebeluilor cu Sindrom Down
prezint o singur linie care
traverseaz palma minii.
Majoritatea medicilor caut de
cele mai multe ori acest linie
caracteristic ca simptom al
Sindromului Down. Totui,
anumii bebelui chiar dac nu
sufer de Sindromul Down,
prezint linia respectiv. Ei pot
deasemenea s aib un spaiu
mai mare ntre degetul mare i al
doilea de la picior. Toi bebeluii
sunt diferii unii de ceilali, acest
principiu aplicndu-se i n cazul
bebeluilor cu Sindrom Down.
Acest lucru nseamn c n cazul
unor copii, simptomele
caracteristice Sindromului Down
pot fi recunoscute cu uurin la
scurt timp de la natere, n timp
ce alii pot arta i se pot
comporta diferit fa de ali copii
cu Sindrom Down. Copilul
dumneavoastr va arta la fel ca
restul familiei, Sindromul Down
va fi responsabil doar pentru
cteva dintre trsturile lui fizice.
Cumpot medicii s fie siguri
c bebeluul meu are
SindromDown?
Un test de snge va releva cu
siguran dac bebeluul
dumneavoastr are Sindrom
Down. Aceasta se cheam
analiz cromozomial (cariotip) i
va arta prezena cromozomului
21 suplimentar care cauzeaz
Sindromul Down.
ntrebri
Nu se poate determina dac o persoan va produce un ovul
sau un spermatozoid cu 24 de cromozomi n loc de 23.
4
Pot medicii s se nele?
Se ntmpl extrem de rar ca
testul de snge s determine o
structur cromozomial normal,
atunci cnd medicul crede c
bebeluul va avea Sindrom
Down. Nu trebuie s ateptai
testul nainte de a spune celor
din jur despre condiia pe care o
va avea copilul. Pn vin rezulta-
tele, v va fi mai uor s v
petrecei timpul cunoscndu-v
copilul, dect ngrijorndu-v n
legtur cu Sindromul Down.
Se poate vindeca Sindromul
Down?
Sindromul Down este o stare, nu
o boal, care va dura ntreaga
via i nu se poate vindeca. Ca
orice alt copil, ai notri au abiliti
i realizri diferite. Acestea nu in
de aspectul fizic. Aceste
probleme pot fi atenuate dac
bebeluul beneficiaz de ajutorul
adecvat i dac anturajul are o
atitudine pozitiv, de acceptare a
Sindromului Down.
Ct de grav este?
Toate persoanele cu Sindrom
Down prezint un anumit grad de
dificulti de nvare.
Ce se nelege prin
dificultate de nvare?
Aceasta nseamn c proce-
sarea informaiilor, deprinderea
de noi abiliti vor necesita mai
mult timp i c temele i nvatul
vor trebui probabil divizate n pai
mai mici. Aavea dificulti de
nvare nseamn c nvarea
este mai lent i un ajutor
esenial poate fi necesar. Nu este
vorba de o boal. Este o condiie
permanent, dar cu ajutor
adecvat, majoritatea subiecilor
vor putea deprinde abilitile
profesionale i sociale dorite,
chiar dac acest lucru va
necesita un timp mai ndelungat.
Va fi copilul meu sntos?
Copiii cu Sindrom Down pot fi
voinici i sntoi i s nu aib
alte probleme ca oricare ali copii.
Totui, ei vor putea rci mai des
ca ali copii, iar cile respiratorii li
se pot nfunda mai des. Puin
peste jumtate din copiii cu
Sindrom Down se nasc cu
disfuncii ale inimii sau
intestinelor. Acestea ns pot fi
corectate prin intervenii
chirurgicale, fie ndat dup
natere, fie atunci cnd copilul e
mai mare i mai puternic.
Cumva fi copilul meu?
Ca toi ceilali copii, al
dumneavoastr va mnca, va
dormi, va plnge i va avea
nevoie s i fie schimbate
scutecele; va avea nevoie ca i
ceilali de cldur, confort i
mult tandree. E drept c se va
dezvolta i va nva mai ncet,
ns la anul pe vremea asta, este
foarte probabil c va sta n capul
oaselor, se va rostogoli, va chicoti
i v va fermeca familia i
prietenii i se va juca bucuros cu
cadourile primite de ziua lui.
Cumva fi ca adult?
Odat ce va crete, copilul
dumneavoastr va deveni un
membru adult al familiei care v
va reflecta interesele i valorile.
nelepciunea prinilor notri
afirm c e mai bine s te ocupi
de copilul pe care l ai acum,
dect s te preocupi de ado-
lescentul ori adultul pe care i-l
imaginezi. Perspectivele copiilor
notri s-au mbuntit drastic n
ultimul timp. Nu v bazai pe
informaii depite, ori pe vieile
unor aduli acum naintai n
vrst care n-au beneficiat de
ngrijirea i intervenia timpurie ce
sunt disponibile n prezent.
i dac nu mi mai doresc
copilul?
Primul sentiment al unora dintre
familii este c nu-i doresc
copilul. De regul, acest
sentiment se schimb atunci
cnd i cunosc copilaul lor care
are nevoie de ei i nu copilul
acela cu Sindrom Down i cu un
viitor nspimnttor de incert.
Uneori ns, atitudinea de
respingere persist i unii prini
decid s i ncredineze copilul
spre adopie temporar, ca s
aib un timp de gndire. Uneori
este chiar n interesul copilului s
fie adoptat i exist multe familii
bucuroase s adopte un copil cu
Sindrom Down.
Urmtorul nostru copil va
avea SindromDown?
Probabil nu. Un specialist
genetician v poate da satistici
detaliate, dar, n general, ansele
unui cuplu de a avea un al doilea
copil cu Sindrom Down sunt de
1 la 200.
Dei unele probleme de sntate sunt mai des ntlnite la persoanele
cu Sindrom Down toatea aceste se regsesc i la restul populaiei.
5
Majoritatea prinilor notri afl c nou-nscutul lor are Sindromul Down la puin
timp dup natere i vestea este un mare oc. nelegem c viaa dumneavoas-
tr nu mai urmeaz drumul ateptat, dar dorim s tii c nu suntei singuri i
sperm s v putem ajuta s srbtorii viaa copilului dumneavoastr.
Cum le spunei
Fraii i surorile
Ca printe, suntei n cea mai
buna poziie ca s decidei ct
informaie se cuvine s dai co-
piilor. Multe lucruri depind de
vrst, de nivelul lor de nelege-
re i de curiozitate. Nu v temei
s i implicai pe copii ct mai
devreme posibil. Este n regul
s le artai c v doare i de
altfel este foarte probabil ca ei
s fi observat asta deja. Spu-
nei-le totul ntr-un mod sincer i
deschis. Poate c nu vor
nelege sau nu i vor aminti
toate informaiile, aa c mergei
n ritmul lor, ascultai-i i rspun-
dei-le la ntrebri. Decidei ce
altceva trebuie s le spunei n
funcie de ceea ce doresc ei s
afle. Unele lucruri trebuie ne-
aprat spuse:
G Nu e vina dumneavoastr c
bebeluul are Sindrom Down, a
fost o ntmplare;
G Copiii cu Sindrom Down au difi-
cultai n a nva lucruri noi. Ei
vor vrea s se joace i s fac tot
ceea ce le place frailor s fac,
ns le va lua mai mult timp s n-
vee i s-ar putea s nu se des-
curce la fel de bine;
G Copilul va avea ntotdeauna
Sindrom Down;
G Sindromul Down nu se ia;
G Fraii i surorile sunt importani
pentru orice bebelu;
G Te iubim foarte mult i l iubim
i pe bebelu;
Copiii v vor urma ntotdeauna.
Dac dumneavoastr tratai Sin-
dromul Down doar ca un aspect
obinuit al vieii bebeluului, la fel
vor face i ceilali copii ai dum-
neavoastr. Centrul nostru dispu-
ne de informaii pe care le putei
utiliza n explicaiile pe care le
vei da copiilor.
Alte persoane
Ainforma familia i prietenii poate
fi foarte greu. Numai dumnea-
voastr tii cnd i cum s spu-
nei altor persoane.
Uneori este nevoie s vorbii des-
pre asta cu prietenii apropiai sau
cu rudele, astfel nct s avei cu
cine s plngei.
Uneori e mai uor s ncepei prin
a v destinui celor mai brfitori
dintre prietenii dumneavoastr,
rugndu-i chiar s rspndeasc
tirea, astfel nct alte persoane
s fie prevenite nainte de a vorbi
cu dumneavoastr.
Alteori e mai uor s asteptai
pn cnd ai putut digera dum-
neavoastr niv noutatea i
suntei capabil s suportai orice
reacii venind din partea celorlali.
Numai dumneavoastr putei tii
ct i ce anume din povestea be-
beluului dumneavoastr va tre-
bui spus cuiva i n ce termeni.
Uneori familiile, prietenii i chiar
oamenii de pe strad vor spune
lucruri lipsite de bun sim i jigni-
toare. ncercai s ignorai astfel
de comentarii. Ele sunt adesea
bazate pe nenelegeri. Oamenii
din jur vor sfri prin a proceda
asemenea dumneavoastr; dac
suntei deschii, sinceri i avei o
aitudine pozitiv despre Sindro-
mul Down, la fel vor fi i ei. Putei
s le dai exemplare din aceast
brour precum i din cea desti-
nat exclusiv familiei i prieteni-
lor. Vei descoperi ca suntei
foarte sensibili la reacia oameni-
lor pe care i ntlnii atunci cnd
ieii n lume. Eventual nu vei fi
siguri dac oamenii neleg sau
nu condiia copilului dumnea-
voastr. n funcie de aceasta,
vei putea decide dac s o
menionai sau nu.
celorlali
Persoanele cu Sindrom Down pot avea o slujb,
se pot cstori ca i restul populaiei.
6
Acesta e doar un ghid
simplu i general.
Toate cazurile sunt diferite.
Muli prini aflai la primul copil
trec printr-un proces de doliu ca
i cum tocmai ar fi aflat de moar-
tea copilului. Copilul pe care l-ai
visat timp de 9 luni i mai bine,
copilul fr Sindrom Down, nu
mai este. Dar este totui ceva di-
ferit de un doliu, ntruct totui
avei un copil care are nevoie de
dragoste i ngrijire. Aadar, pe
lng mhnirea produs de pier-
derea copilului aa cum l-ai
visat vei dezvolta sentimente de
dragoste i bucurie pentru copilul
cel real. Copilul care constituise
problema, acum devine soluia.
Durerea este o reacie sntoas
la orice pierdere. Intensitatea
reaciei dumneavoastr depinde
de dimensiunile percepute ale
pierderii. Durerea e greu de ge-
stionat i de suportat. Poate fi
amnat (poate c bebeluul
este foarte bolnav din alte cauze
i de aceea Sindromul Down
pare pentru moment neimpor-
tant). Dar evitat nu va putea fi
niciodat. Pe parcursul ntregii
viei a copilului vor mai aprea
momente cnd vei simi din nou
aceeai durere i tristee, dar,
aa cum ne spun cei mai muli
prini, durerea primelor zile
este cea mai grea. Experiena
noastr arat c exist multe
sentimente asociate cu proce-
sul de doliu.
Negarea este o prim reacie
des ntlnit; la auzul vetii v
gndii nu e adevrat, asta se
ntmpl numai altora. Aceast
negare nmoaie lovitura i v pro-
tejeaz pn cnd fiina dumnea-
voastr va fi pregtit s suporte
cu adevrat vestea.
Mnia poate s fie foarte genera-
lizat, la adresa lumii, sau foarte
personal: de ce mie?. Vei
putea s v canalizai aceast
mnie fcnd ceva de natur a
v ajuta n mod concret copilul.
Negociere este sentimentul de
dac fac asta, situaia se va m-
bunti, un moment n care cul-
pabilitatea i responsabilitatea
sunt simite cu putere. Aceasta
poate duce la o schimbare a prio-
ritilor pe care le avei n via.
Depresia este un sentiment in-
tens i copleitor de neajutorare
i tristee. ntreaga mea lume se
spulber.
Acceptarea se furieaz n
dumneavoastr atunci cnd nce-
pei s v gndii: ei da, copilul
meu are Sindrom Down. Os
m descurc eu.
Majoritatea oamenilor nu i pun
ordine n aceste sentimente. Pot
s le resimt pe toate deodat i
s le simt n mod repetat de-a
lungul unei perioade mai ndelun-
gate. Reinei de asemenea c
partenerul ar putea s triasc
toate acestea n mod diferit.
Grija fa de tine
Propria dumneavoastr
snatate are o importan
crucial. Orice natere duce la
un amestec complicat de reacii
fizice i emoionale. Pe lng
c vei resimi toate acestea, va
trebui i s gestionai situaia
special a copilului
dumneavoastr.
Asteptai-v la zile bune i rele
i nu v reinei plnsul dac
simii nevoia.
Odihna Avei nevoie de odihn
ca oricare prini imediat dup o
natere.
Rsfai-v. Bucurai-v de lu-
crurile dumneavoastr preferate.
Luai informaii. Teama de ne-
cunoscut nu face dect s
nruteasc lucrurile, aa c
punei ntrebri i cutai infor-
maii, DAR nu citii dect infor-
maii care v sunt de un folos
imediat, ca s nu fii copleii.
Dai-v timp pentru vindecare.
Sentimentele dumneavoastr se
vor schimba, iar lucrurile vor de-
veni mai uoare.
Cunoatei-v bebeluul. Mn-
giai-l, alptai-l, fcei-i poze.
Luai-v timp liber. Vizitai un
loc linitit sau facei orice altceva
pentru a uita temporar de Sindro-
mul Down.
Vorbii cu ali prini. Centrul
de Resurse Sindrom Down v
poate da informaii asupra aso-
ciaiilor de prini din zona dum-
neavoastr. Ada acest prim
telefon este uneori foarte greu,
dar va fi foarte util s stai de
vorb cu cineva care a trecut
prin aceleai lucruri.
Ignorai comentariile care nu
v ajut. Chiar dac vin de la cei
apropiai.
inei un jurnal sau exprimai-v
sentimentele n art i muzic.
ce
simii
Sindromul Down nu este o boal este o stare genetic.
7
Uneori bebeluii notri se hrnesc cu uurin, fr probleme specifice fa
de ali copii.
Uneori a alpta copii cu Sindrom Down poate fi mai dificil i s cear mai mult
timp, rbdare i perseveren.
Cum s v
Copiii notri au hipotonie muscu-
lar, astfel nct pot avea dificul-
ti n a apuca snul sau tetina
aa cumtrebuie, precumi n co-
ordonarea micrilor pe care le
presupun suptul, nghiitul i respi-
raia. Ouoar apsare a brbiei
n sus poate s ajute. Copiii notri
pot s fie prea somnoroi ca s
sug, sau pot s oboseasc
foarte repede, cu mult nainte de
a fi primit ntreaga cantitate de
lapte necesar. Copiii notri ar
putea s creasc mai ncet n
greutate. La fel ca oricare bebe-
lu, i ai notri vor pierde pn la
10% din greutatea corporal de
la natere n primele 3 sau 4 zile,
dar va dura mai mult pn s re-
ctige aceast greutate. Putei
compara creterea lor n greutate
n baza tabelului cu creterea co-
piilor cu SindromDown.
Cnd trebuie s-mi
alptez copilul?
Nou nscutul are nevoie de cel
puin o alptare noaptea i multe
alptri n timpul zilei. Personalul
medical v poate da sfaturi n
aceast privin. Unii copii se vor
trezi singuri i vor da semne
evidente de foame, ns alii vor
trebui trezii. Unii nu plng i nu
dau alte indicii c le e foame
chiar atunci cnd sunt treji. Prin
urmare, va trebui s v stabilii
programul de alptare.
Copiii care nu dorm adnc
i sunt pregtii s mnnce
pot avea:
G Micri rapide ale ochilor;
G Micri mai intense ale braelor
i picioarelor;
G Micri din buze imitnd suptul;
G Grimase;
Iata cteva metode de trezire
ale bebeluilor:
G Luai-le ptura;
G Vorbii-le;
G Schimbai-le scutecele;
G Masai-i uor pe mini i
picioare;
G Micai-le uor braele i
picioarele;
G tergei-le faa cu un prosop
muiat n ap rece;
G inei-i n poziie vertical.
S-ar putea s fie nevoie
s-I facei s elimine gazele
i s-I stimulai continuu
pentru a-i ine treji n
timpul alptatului. n cazul
alptatului la sn, ncercai s-l
mutai de la un sn la altul
de mai multe ori.
Pentru unii bebelui care au
dificulti foarte mari de a se
trezi pentru alptare sau care
niciodat nu pot s primeasc o
cantitate suficient de lapte, va
putea fi necesar alimentarea
direct printr-un tub
naso-gastric.
Voi putea alpta la sn?
Aproape toate mamele care o
doresc pot s alpteze la sn
sau s ofere lapte de mam
copiilor cu Sindrom Down. Uneori
alptarea la sn nu va prezenta
alte probleme fa de majoritatea
copiilor; alteori ns a alpta la
sn un copil cu Sindrom Down
poate fi dificil i s necesite mai
mult timp i rbdare. Unele
mame aleg s nu alpteze la sn
sau consider c mprejurrile nu
le permit s fac acest lucru.
Va putea copilul meu s
sug?
Muli copii cu Sindrom Down pot
fi alptai cu succes la sn nc
de la natere. Alii nu vor putea
s fac acest lucru de la nceput,
dar cu timpul, de obicei, se
descurc din ce n ce mai bine,
pn la succesul total.
Puini sunt copiii cu Sindrom
Down care prezint probleme
medicale majore de natur s
afecteze procesul de hrnire.
Bebeluii care au tulburri ale
tractului gastro-intestinal ce
necesit intervenie chirurgical
nu vor fi alptai de la nceput;
hrana li se va administra
intravenos. Bebeluii cu
probleme cardiace pot fi
incapabili de alptare din cauza
oboselii sau faptului c-i pierd
Muli dintre copiii cu Sindrom Down pot merge la coli de mas.
8
hrnii
respiraia. n aceste cazuri,
mamele pot folosi pompa de sn,
iar laptele poate fi administrat
copiilor prin tubul naso-gastric
atunci cnd starea lor se
amelioreaz. Rbdarea,
perseverena i interveniile
chirurgicale care corecteaz
orice problem medical vor
duce n final la capacitatea
acestor copii de a fi alptai n
mod corect.
n ce fel ajut alptarea
la sn n cazul copiilor
cu Sindrom Down?
Hrnirea la sn are multe
beneficii pentru toi bebeluii ns
cteva sunt cu deosebire
importante pentru cei cu Sindrom
Down.
Contactul fizic. Acesta v ajut
s creai o legtur cu bebeluul
i-i ofer acestuia o important
stimulare senzorial.
Mai puine infecii. Laptele de
mam conine anticorpi care l
vor ajuta pe bebelu s lupte cu
infeciile la care copiii cu Sindrom
Down sunt mai vulnerabili dect
ali copii.
Scderea pericolului
constipaiei. Muli copii cu
Sindromul Down sufer de
constipaie, probabil din cauza
faptului c hipotonia muscular
reduce activitatea intestinal.
ns aceia care sunt hrnii la sn
n general nu sufer deloc de
constipaie.
Cea mai bun variant
nutriional. Laptele de mam
ofer cea mai bun nutriie
posibil.
Cum s in bebeluul n
timpul alptatului?
De ndat ce alptatul va
funciona bine, vei putea alpta
oriunde, n orice poziie i cu
orice priz care v este
confortabil. ncercai s gsii un
loc linitit i relaxant cu un scaun
confortabil. Cutai pe cineva
care s v ajute adugnd sau
mutnd perna dup cum este
necesar pentru sprijin. Cutai s
stai dreapt fr s
alunecai n spate
sau s v
aplecai nainte.
Dac alptai
de la snul
stng
folosii-v de
braul drept
pentru a susine
copilaul (poate
s fie mai la
ndemn s v lsai copilul s
se strecoare n ndoitura braului
stng, dar asta v va ngreuna
vizibilitatea a ceea ce face copilul
i deasemenea nici nu i va oferi
acestuia suficient sprijin.
Corpul dumneavoastr va sprijini
ezutul copilului, braul
dumneavoastr va susine
spatele i umerii, iar mna va
susine gtul i capul.
ntoarcei ntreg corpul copilului
spre sn, pieptul copilului spre
pieptul dumneavoastr i brbia
copilului spre snul
dumneavoastr la nivelul
adecvat.
bebeluul
n momentul de fa, metodele de sprijin pentru copiii cu Sindrom Down
sunt foarte eficiente i sunt n continu dezvoltare.
9
Dezvoltarea
Cum s-mi pun copilul la
sn?
Pornii-v laptele nainte de a
ncepe alptatul, masnd i
apsnd ntregul sn.
Susinei copilul n aa fel nct
gura lui s fie la nivelul sfrcului
sau puin deasupra. Gdilai
buza de sus a copilului cu
sfrcul i asteptai pn cnd
gura copilului va fi larg deschis.
inei snul drept cu mna
stng n forma literei C n
spatele areolei (spaiul maro din
jurul sfrcului). Nu deformai
areola, ntruct aceasta poate
crea dificulti copilului.
inei sfrcul i o mare parte a
areolei n gura copilului,
asigurndu-v c limba copilului
se afl sub sn.
Vei simi c e neobinuit dar
n-ar trebui s doar. Dac totui
doare, ntrerupei suptul punnd
degetul n colul gurii copilului i
ncercai din nou.
Dup ce laptele ncepe s
curg, copilul ar trebui s
nceap s nghit. Putei
ncuraja aceasta prin mn-
gierea gtului de sus n jos.
Copilul trebuie s-i coordoneze
suptul, nghiitul i respiraia.
Acest lucru ar putea fi greu de
nvat i la nceput copilul ar
putea s se nece.
mi e greu s alptez la
sn. Ce ar trebui s fac?
Dac alptai la sn i
alptrile nu sunt frecvente,
snii dumneavoastr ar putea
s nu fie suficient stimulai, iar
cantitatea de lapte va scdea n
consecin. Poate fi util s
stoarcei cu mna puin lapte
dup alptri sau s folosii o
pomp (manual sau electric)
atunci cnd copilul refuz
alptarea n aa fel nct s
meninei cantitatea de lapte.
Dac avei nevoie de
sprijin i informaii
suplimentare,
trebuie tiut c
multe spitale au personal
specializat n problemele de
nutriie. Consultarea unui
logoped se poate dovedi la fel
de util.
Multe din aceste dificulti se vor
rezolva pe msur ce copilul
crete n putere i nva s
sug. Unii copii au nevoie de
dou sau mai multe luni pn la
stabilirea schemei de hrnire,
dar din acel moment alptarea
decurge fr probleme.
Numai dumneavoastr putei
decide cnd vei nrca
bebeluul. Dac vedei c
procesul de alptare este att
de dificil nct v afecteaz
propria bunstare sau relaia cu
copilul, oprirea alptrii poate fi
cel mai bun lucru. Nu trebuie s
v simiti vinovat, ntruct vei fi
fcut tot posibilul.
ntotdeauna cea mai important
parte a calitii de printe este
dragostea, alptatul fiind numai
unul din aspectele maternitii.
Cnd pot introduce
diversificarea alimentaiei?
Copiii cu Sindrom Down
trebuie s ajung la
diversificarea alimentaiei n
aceeai perioad i n acelai fel
ca i ceilali copii.
S-ar putea s dureze mai mult n
cazul lor pn cnd i vor putea
coordona aciunile care in de
ingurgitarea solidelor.
Persoanele cu Sindrom Down au o speran de via de peste 60 de ani.
10
Cum s-mi tratez copilul?
Avei un copil cu aceleai
nevoi ca i toi ceilali;
folosii aadar cri de
puericultur, reviste i sprijinul
celor din jur dup cum ai
planificat n perioada sarcinii.
inei seama c marea parte a
comportamentului copilului
provine din faptul c e copil i nu
att din faptul c are Sindrom
Down!
Implicai-v copilul n activiti
cotidiene de familie. Jucai-v i
interacionai cu el ca i cu
oricare alt copil. Dac prezint
simptome accentuate de hi-
potonie muscular, asigurai-v
c scaunele i bancheta mainii
i ofer suficient spaiu ca
picioarele s nu-i atrne.
Purtai-v copilul n brae, dar nu
n poal. Copilul ar putea s nu
aib reacii prea rapide, dar e
totui la fel de important s
rspundei la sunetele pe care le
scoate i s-i vorbii despre
ceea ce facei, unde v ducei.
Ce va realiza copilul meu
i cnd?
Copiii cu Sindrom Down
nva s vorbeasc, s mearg
i s foloseasc toaleta dar, n
general, vor ajunge la aceste
nivele de dezvoltare mai trziu
dect copiii care nu au Sindrom
Down.
Iat un mic tabel cu evoluia
ateptat de la un copil cu
Sindrom Down:
G Zmbetul ntre 1 i 4 luni, n
medie 2 luni;
G Rostogolitul ntre 4 i 22 de
luni, n medie 8 luni;
G Statul n capul oaselor fr
ajutor ntre 6 i 28 luni, n
medie 10 luni;
G Mersul de-a builea ntre 6 i
21 luni, n medie 12 luni;
G Suptul degetului ntre 8 i 28
luni, n medie 12 luni;
G Primele cuvinte ntre 9 i 31
luni, n medie 16 luni;
G Mersul ntre 12 i 65 luni, n
medie 24 luni.
Ca i ceilali copii, i ai notri
nva i se dezvolt, numai c
dezvoltarea lor e mai lent dect
a celorlali copii.
Ca toti ceilali prini trebuie s
ne bucurm de copiii notri i de
realizrile lor. Dei mare parte
din dezvoltarea copiilor notri va
depinde de ei, i putem ajuta prin
joc, activiti zilnice i programe
de intervenie timpurie care le
dezvolt abilitile prin pai mici.
Atunci cnd vei fi pregtii,
putei gsi alte informaii asupra
dezvoltrii copilului i a ajutorului
pe care l putei primi.
Ce probleme de nvare
au copiii notri?
Copiii notri au adesea
membrele mai scurte i tonusul
muscular sczut, ceea ce face
s le fie mai greu s nvee
micrile.
Deasemenea, le vine greu s
nvee pe cale auditiv i nva
mai mult vizual. Ei vor nva
mai repede s vorbeasc dac
principalele cuvinte sunt
exprimate i prin semne i prin
sunete. Le va veni greu s
prind lucruri din zbor i vor
uita uneori cu uurin ceea ce
tocmai au nvat. Vor suporta
mai greu schimbrile, iar
operaiunile repetate, rutina,
lucrurile fcute exact n acelai
fel le vor iei ntotdeauna cel
mai bine.
bebeluului tu
Incidena Sindromului Down este la fel n orice ras,
clas social i n orice ar.
11
Activiti recomandate
pentru bebeluul
dumneavostr
G ncercai s pstrai un
contact tactil ct mai variat
cu bebeluul: suflai asupra
pielii acestuia, gdilai-l,
mngiai-l, rostogolii-l,
ncercnd s-l stimulai ct
mai mult.
G Nu inei totdeauna copilul
mbrcat. Aezai-l, gol, pe o
pturic de ln mai aspr
sau pe o hrtie creponat n
aa fel nct nervii corpului
s ncerce lucruri noi, cu
totul diferite. Zgomotul hrtiei
va fi o ncntare pentru copil,
i va dori i mai mult. Zgo-
motele reprezint o
recompens pentru copil.
Este important ca bebeluul
s intre n contact cu texturi
ct mai diferite.
G Uitai din cnd n cnd de
confortul bebeluului.
Aezai-l aproape de tblia
ptuului, pentru c poate va
dori s mping cu
picioruele pentru a reveni la
poziia normal. Aezai
copilul pe burt i prezentai-i
anumite obiecte luminoase i
zgomotoase n faa ochilor,
dar deasupra capului. Acest
lucru l va ncuraja s-i
ridice capul i s-i exerseze
muchii gtului.
G Cntai i fluierai dac acest
lucru l va face pe copil s se
ntind i s se arcuiasc pe
spate. Folosii zgomote de
tonalitate impar, ciudate,
care de obicei lipsesc ntr-o
atmosfer de linite
profund. Nu v temei s v
purtai infantil cu copilul
dumneavoastr. Este
surprinztor cum zgomote de
genul unui aah sau ooh pot
provoca rsuciri de bucurie i
fericire, manifestri pe care
nici o alt discuie serioas
nu le va putea provoca.
G Nu aezai clopoei
lng mnuele copilului
ci pe lng piciorue.
Acest lucru va face ca
bebeluul dumneavoastr
s dea din piciorue mult
mai des i cu un
anumit scop. Dac
clopoeii sunt poziionai
pe laturi, copilul va nva s
foloseasc micrile
alternante.
G Purtai copilul ntr-un
port-bebe. n acest fel el
va fi legnat, lsat n jos,
ridicat i nvrtit fr
ca dumneavoastr s
depunei un efort mult prea
mare. Aceste lucruri
stimuleaz simul echilibrului
n timp ce copilul se simte
iubit i ca fiind o parte din tot
ceea ce dumneavoastr
facei.
G Tachinai bebeluul cu
micri de rotaie, de
ntindere sau de curbur,
tentndu-l cu un obiect dorit
la mic distan. Acest lucru
poate fi benefic pentru copilul
dumneavoastr inactiv care
va nva c efortul su este
recompensat.
G n cazul n care copilul nu are
nici o tentativ de a merge
tr, acordai-i bucuria unei
bi n care s aezai un
prosop mare, rulat pe care l
vei poziiona sub burtic.
Acest bulgre confortabil ar
trebui s susin pieptul i
abdomenul, lsnd picioarele
s se mite liber n ap. n
timpul acestei blceli
plcute, copilul poate
deprinde mecanismul de a
merge tr.
G Este util s facem lucrurile
mpreun cu copilul, s
coborm la nlimea lui.
Pentru copil, sarcina de a se
ridica i a ncepe s mearg
este foarte grea. De ce
atunci ar trebui s o mai
ngreunm i noi i s stm
deasupra lui asemeni unui
uria?
G n cazul n care picioarele nu
sunt nc pline de via sau
sunt fr putere i genunchii
inutilizabili, v putei aeza
pe podea vis-a-vis de copil,
iar laba piciorului
dumneavoastr s intre n
contact cu picioruele
copilului i astfel putei mpin-
ge unul contra celuilalt, deve-
nind zidul care ajut copilul
s treac treptat de la mersul
tr la mersul n poziie ver-
tical. Putei s facei o ram-
p din picioarele
dumneavoastr pe care
copilul poate nva s se
urce, ajutndu-l cu minile.
G n cele din urm, nvai
copilul s fie curios. Facei
anumite lucruri n secret, n
apropierea copilului sau
pocnii din palme asupra unui
lucru imaginar n aa fel nct
copilul s doreasc s
nving blocajul psihic i s
se ridice.
Va avea copilul meu
nevoie de jucrii speciale
sau echipamente?
Unii prini cu copii cu
Sindrom Down se ngrijoreaz
c ar putea avea nevoie de
jucrii sau
echipamente
speciale. Nu
este cazul!
Intervenia
timpurie
Programele
de intervenie
timpurie care se
adreseaz copiilor cu
dificulti de nvare
ajut n toate ariile de
dezvoltare ale
copilului, ct i ca suport
pentru familie. Aceste
programe pot include att
Sindromul Down este doar un element din persoan
persoanele cu Sindrom Down sunt indivizi unici.
12
logopedie i kinetoterapie ct i
programe educaionale
pentru copil i familie.
Beneficiind de programele
de intervenie timpurie
familiile pot afla mai multe
informaii despre
Sindromul Down i pot
ntlni alte familii care
se afl n situaii similare
pentru a se sprijini reciproc.
n ultimii 30 de ani, au fost
realizate cercetri relativ la
cum nva persoanele cu
Sindrom Down i care dintre
abiliti sunt solicitate n mod
particular. Acum exist foarte
multe informaii pe care att
specialitii ct i familiile le pot
folosi pentru a sprijini copiii cu
Sindrom Down s se
concentreze asupra punctelor
forte, s se adreseze ariilor de
dezvoltare deficitare i s i
valorifice potenialul. Copiii i
adulii cu Sindrom Down pot i
ntr-adevr nva toat viaa
ca i restul populaiei.
Pstrnd echilibrul
Cerinele creterii unui copil
pot fii foarte solicitante cnd
faptul c bebeluul
dumneavoastr are
Sindrom Down
poate conduce la mai
multe vizite la medic
i terapeui i la o stare
de team n primii ani.
Este foarte simplu s v
ndreptai total atenia asupra
a ceea ce este diferit sau
special la copilul
dumneavoastr. Este esenial
s avei un echilibru astfel
nct nevoile tuturor
membrilor familiei s fie
mplinite. Amintii-v c toi
copiii trebuie s se integreze
n mediul din jurul lor.
Chiar dac activitile
speciale ajut, atunci
cnd se exagereaz,
acestea devin
principalele mijloace de
influen vor avea efecte
negative.
De ce ajutoare
financiare pot beneficia?
Pentru amnunte
privind legislaia n
vigoare i posibilitile pe care
le avei, v putei adresa la
CRSD.
M pot ntoarce
la serviciu?
Nu exist niciun motiv
care s v mpiedice, dac
o dorii. Dimpotriv,
este chiar bine s gsii
un echilibru ntre ngrijirea
copilului, munc i restul vieii
sociale, mai ales dac gsii
posibilitatea unui program de
lucru flexibil.
Creterea
copilului
De obicei prinii
unui bebelu se
preocup n primul
rnd de problemele de zi
cu zi ale creterii acestuia. Nu
exist motive pentru care s fie
altfel n cazul unui copil cu
Sindrom Down.
Va merge copilul meu la
coal?
Exist deja cazuri i n ara
noastr care au ptruns n
nvmntul de mas. Situaia
este n continu schimbare, iar
posibilitatea integrrii colare
depline pentru copiii notri este
una real. Ali prini opteaz
pentru coli speciale, dup
cum consider c e mai bine
pentru copil.
Va avea copilul meu un
loc de munc?
n principiu, toi adulii cu
Sindrom Down se pot integra
pe piaa muncii i avem
exemple de reuit i n
Romnia.
Va putea copilul meu s
plece de acas?
Adulii cu Sindrom Down pot
pleca de acas, dac o doresc
i dac sunt sprijinii de familii.
Cei mai muli se pot descurca
independent, dei unii vor avea
nevoie de ajutor. Ca orice alte
persoane, i ei au nevoie de
dragoste i tandree. Unii se
cstoresc i pot avea un grad
mare de autonomie.
Persoanele cu Sindrom
Down astzi
n trecut, se credea c exist
multe lucruri pe care
persoanele cu Sindrom Down
nu le pot face, dar, de fapt, nu li
se dduse ansa de a le
ncerca. Astzi, vedem
persoane cu Sindrom Down
care au via social i
sentimental normal, nva,
se angajeaz i pot avea viei
interesante i mplinite. Odat
cu mbuntirea asistenei,
sprijinului i educaiei care se
ofer, att sperana de via
ct i calitatea vieii acestor
persoane s-a ameliorat
substanial.
Multe dintre persoanele cu Sindrom Down practic cu plcere sportul
i activitile artistice.
13
Majoritatea persoanelor cu Sindrom Down sunt foarte afectuoase.
Organizaii
Urmtoarele organizaii
ofer informaii, consiliere
i suport. Unele dintre ele
pot avea informaii sau servicii
care v pot ajuta pe
dumneavoastr sau copilul
dumneavoastr. Altele pot s nu
fie relevante pentru famila
dumneavoastr. Resursele de pe
internet sunt prezentate separat
n seciunea Resurse Web.
Contactai Centrul Naional de
Resurse Sindrom Down pentru
a afla dac exist o organizaie
care s v ofere sprijinul n
zona dumneavoastr!
Organizaii Sindrom
Down din Romnia
Asociaia D-i o ans
Centrul de Zi Sf. Teodor
Alexandria, Jud. Teleorman
Persoana de contact:
Elena Tanase
Telefon: 0247/313.688
E-mail:
daiosansa@sindromdown.ro
Asociaia Langdon Down
Oltenia Centrul Educaional
Teodora (ALDO-CET),
Bileti, Jud. Dolj
Persoana de contact:
Maria Vslan
Telefon: 0251 312018
E-mail: aldocet@sindromdown.ro
Asociaia Ne Trebuie
Speran
Botoani, Jud. Botoani
Persoana de contact:
Griciuc Silvia
Telefon: 0745888261;
0231.522728
E-mail: asociatia_botosani@
sindromdown.ro
Asociaia Caritas Bucureti
Bucureti
Persoana de contact:
Eugen tefan tefnescu
Telefon: 0727224117,
021-2332134
E-mail: caritas@sindromdown.ro
Asociaia UpDown
Bucureti
Persoana de contact:
Vlad Zdrentu
Telefon: 0723553758
E-mail:
updown@sindromdown.ro
Asociaia SindromDown
Bucureti
Bucureti
Persoana de contact:
Zelko Elena
Telefon: 0722216548
E-mail: asdb@sindromdown.ro
Asociaia SindromDown
Cmpina
Cmpina, Jud. Prahova
Persoana de contact:
Neagu Plopeanu
Telefon: 0244336898
/0244333801
E-mail:
asociatia_down_campina@
sindromdown.ro
Asociaia Rita 21
Cluj Napoca, Jud. Cluj
Persoana de contact:
Ligia Pascu
Telefon: 0726448022
E-mail: asociatia_rita21@
sindromdown.ro
Asociaia pentru Protejarea
i Ajutorarea
Handicapailor Neuro-
Psihici Cluj (APAHNP)
Cluj Napoca, Jud. Cluj
Persoana de contact:
Mariana Ilie
Telefon: 0264414022;
0744210815
E-mail: handineuro@mail.dntcj.ro
Asociaia Down Est
din Romnia
Constana, Jud. Constana
Persoana de contact:
Tea Vitelaru
Telefon: 0788593897 sau
0722630507
E-mail: aderconstanta@
sindromdown.ro
Fundaia Umanitar de
Orientare i Integrare
Social Hand-Rom
Curtea de Arge, Jud. Arge
Persoana de contact:
Costel Nicolae
Telefon: 0248/726101;
0723914172
E-mail: asociatia_handrom@
sindromdown.ro
Web: www.handrom.ro
Asociaia Langdon Down
2000
Deva, Jud Hunedoara
Persoana de contact:
Elena Pleter
Telefon: 0254/217.980
14
Un rol central pentru multe persoane cu Sindrom Down pe care
le cunoatem l joac religia, indiferent de confesiunea creia i aparin.
E-mail: asociatia_down_2000@
sindromdown.ro
Asociaia Renaterea
Speranei
Iai, Jud. Iai
Persoana de contact:
Mioara Dumitrescu
Telefon: 0232.235565;
E-mail: renasterea_sperantei@
sindromdown.ro
Asociaia Star of Hope
Iai, Jud. Iai
Persoana de contact:
Dr. Arsene Ion
Telefon: 0232/216.253;
0744514533
E-mail: contact@starofhope.ro
Web: www.starofhope.ro
Asociaia Down Valea
Jiului
Lupeni, Jud. Hunedoara
Persoana de contact:
Corseanschi Liviu
Telefon: 0766725270
E-mail: office@sindrom.ro
Site: www.sindrom.ro
Asociaia Langdon Down
Transilvania
Satu Mare, Jud. Satu Mare
Persoana de contact:
Krti Gyngyi
Telefon: 0788704193;
0745301890
E-mail: aldt@freemail.hu ;
asociatia_aldt@sindromdown.ro
Asociaia Cran
SindromDown
Reia, Jud. Cara-Severin
Persoana de contact:
Rodica Doban
E-mail:
rodica_doban@yahoo.com
Asociaia Down Oradea
Oradea, Jud. Bihor
Persoana de contact:
Lucia Ciobanu
Telefon: tel./fax: 0259.419501;
E-mail:
asociatia_ador@sindromdown.ro
Asociaia Down Mure
Tg. Mure, Jud. Mure
Persoana de contact:
Ildik Balogh
E-mail: down_mures@
sindromdown.ro
Lumea Copiilor
Focani, Jud. Vrancea
Persoana de contact:
Lucian Felecan
Telefon: 0745377306;
0237626267
E-mail:
lucianfelecan@yahoo.com;
lumeacop@fcs.ro
Resurse web
Centrul Naional de Resurse
Sindrom Down v pune la
dispoziie pe pagina de internet
www.sindromdown.ro informaii
de actualitate, tiri de ultim or
din acest domeniu i
deasemenea posibilitatea de a
intra n marea familie a membrilor
forumului de discuii.
Asociaia Down Valea Jiului v
ofer deasemenea pe site-ul
www.sindrom.ro informaii i un
forum de discuii.
Canadian Down Syndrome
Society
www.cdss.ca
Down Syndrome Health Issues
USA
www.ds-health.com
Down Syndrome Information
Network UK
www.down-syndrome.info
Down Syndrome New South
Wales Australia
www.dsansw.org.au
Down Syndrome
ResearchFoundation Canada
www.dsrf.org
National Down Syndrome
Society USA
www.ndss.org
Riverbend Down Syndrome
Parent Support Group USA
www.altonweb.com/cs/downsynd
rome/index.htm
UK Resources for Down
syndrome
www.43green.freeserve.co.uk/uk
_downs_syndrome/ukdsinfo.html
din Romnia
Parteneri
Asociaia Up Down
Tel.: 0723 553 758
http://www.updown.ro
Traducerea: Mocanu Cristian i Radu tefana
Biroul de Asisten
i Consiliere pentru
Persoane cu
Handicap (BACH)
http://www.bach.ro
Asociaia Caritas
Bucureti
Tel.: 0723 553 758
http:// www.caritasbucuresti.org
Centrul de Resurse Sindrom Down - Biroul Naional
Adresa: Str. Ghe Pripu, nr.22-36, Sector 1, Bucuresti Tel/Fax: 021 233 21 34 Mobil 0727224110 E-mail: centru_resurse@sindromdown.ro
http://www.sindromdown.ro