Nutriţia şi hidratarea la finalul vieţii

Introducere
Este un lucru universal cunoscut faptul că alimentele și lichidele sunt necesare pentru a
susține viața și a promova vindecarea. O componentă cheie a îngrijirii medicale este evaluarea
și gestionarea nevoilor nutriționale ale pacienților pe toată durata vieții. Hrana reprezintă o
componentă fundamentală a experienței universale umane, fiind strâns asociată cu sentimente
precum grija, compasiunea, îngrijirea și angajamentul. Interacțiunile umane se concentrează
adesea în evenimente care implică mâncare și băutură. Actul de a hrăni și de apotoli setea
constituie una credinţele fundamentale ale omenirii cu privire la îngrijire. (1)
Nutriția și hidratarea se reduc treptat în timpul evoluţiei tuturor bolilor terminale (2),
fapt asociat cu scăderea capacității și dorinței de a mânca / bea și pierderea în greutate. Acest
declin funcţional al nutriţiei duce la apariţia sindromului anorexie-cașexie. (3)

Sindromul anorexie-cașexie și scăderea alimentației la finalul vieții

Sindromul de anorexie-cașexie este un sindrom clinic multifactorial caracterizat printr-o
scădere masivă în greutate, cu o reducere a indicelui de masă corporală la o valoare mai mică
de 18, 5, creștere a consumului energetic în repaus și modificări metabolice. Această definiție
a fost extinsă pentru a accentua faptul că are loc pierderea masei musculare scheletice care nu
poate fi complet inversată prin sprijin nutrițional obișnuit și duce la afectarea funcțională
progresivă. (4) Sindromul este diagnosticat atunci când pierderea în greutate este mai mare de
5% sau mai mare de 2% la persoanele care prezintă deja epuizare în funcție de greutatea și
înălțimea corpului curent (indicele de masă corporală [IMC] <20 kg / m2) sau masa
musculară scheletică (sarcopenie). Este adesea însoțită de anorexie care duce la consumul
redus de alimente și este, de asemenea, asociată cu oboseală crescută și suferință emoțională.
(5) Există doi factori majori ai pierderii în greutate în ultimele zile de viață: lipsa alimentării
din cauza simptomelor asociate și cașexia refractară. Aceasta se prezintă adesea însoțită de
răspuns inflamator, hipermetabolism și o stare catabolică generală, ducând la pierdere în
greutate persistentă și declin funcțional, în ciuda aplicării diverselor metode de alimentare. (6)
În faza terminală a vieţii, pacienții dezvoltă modificări caracteristice ale funcției
neurocognitive, neuromusculare, cardiovasculare și respiratorii (7). Astfel, apar simptome
precum confuzie / delir, durere, dispnee în repaus, somn crescut, slăbiciune generală,
anxietate / depresie, disconfort abdominal, greață / vărsături și apetit slab (terminând mai
puțin de 1/3 din masa de rutină). (4) Aceste simptome pot avea un impact major asupra
nutriției și hidratării, contribuind direct sau indirect la reducerea aportului oral, deshidratare,
scăderea în greutate și diminuarea calității vieții (8,9)
Minimizarea impactului malnutriției aparută în urma evoluției bolilor terminale necesită
o abordare multimodală care ia în considerare procesele inflamatorii catabolice declanșate de
bolile cronice severe alături de alte bariere fizice, socioeconomice și psihologice ce apar în
calea nutriției, inclusiv venituri reduse, izolare socială și depresie. (10)

Recomandări generale în realizarea unui planui de tratament

Pacienții care necesită îngrijiri paliative prezintă o gamă variată de stări patologice și
prognosticuri asociate. În consecință, deciziile referitoare la nutriție și hidratare vor varia în
funcție de particularitățile fiecărui caz. În timp ce analiza care stă la baza luării deciziilor este
specifică condițiilor și situației, un set de principii asupra planificării îngrijirii este universal
valabil în cazul tuturor pacienților:
 Evaluarea amănunțită a cauzelor ce au produs scăderea aportului alimentar și a
hidratării orale, a potențialului de corectare a tulburării subiacente și a prognosticului
probabil al afecțiunii subiacente
  Explorarea priorităților, preferințelor, preocupărilor și așteptărilor pacientului și a
îngrijitorilor
 Sprijin multidisciplinar, inclusiv dietetici, terapeuți în vorbire și limbaj și echipe
specializate în hrănire, după cum este necesar
 Comunicare sinceră despre beneficiile, efectele adverse și incertitudinea asociate
intervențiilor
 Obţinerea acordului pacientului asupra obiectivelor realizabile
 Revizuirea clinică regulată
 Informarea corectă a tuturor membrilor echipei de îngrijire asupra planului întocmit.
Deciziile legate de furnizarea de alimente și lichide la sfârșitul vieții reflectă dorințele
personale, credințele culturale și religioase, precum şi stilul de viață al pacientului.
Convingerile și atitudinile asupra nutriției și hidratării pot avea rădăcini în religie, etnie și
cultură. Membrii echipei medicale trebuie să aibă astfel o înțelegere de bază a credințelor și
valorilor etnice, religioase și spirituale ale pacienților, permițând satisfacerea nevoilor
spirituale ale acestora de cei calificați în acest domeniu. (11)

Tehnici și recomandări cu privire la nutriție și hidratare în paliație

Asigurarea funcției de nutriție la pacienții paliativi se poate realiza prin:
 Sprijin pentru alimentație: asigurarea accesului la alimente și băuturi, asistență fizică
la hrănire, promovarea unui mediu pozitiv de masă
 Promovarea unui mediu pozitiv de masă: orele de masă protejate, opțiunile alimentare
adecvate, o atmosferă socială pozitivă
 Diete terapeutice specifice: alimente modificate și / sau fortificate
 Terapie nutrițională medicală: - suplimente orale
- nutriție asistată clinic
În special în primele etape ale îngrijirii paliative, sprijinul nutrițional poate oferi
bolnavilor energia de care au nevoie și, de asemenea, poate reduce riscul de infecție,
îmbunătățind astfel calitatea vieții. Obiectivele nutriționale trebuie stabilite de comun acord
între echipa medicală, pacint şi familia acestuia.
Există multiple modalități de a îmbunătăți starea nutrițională și calitatea vieții, printre
acestea fiind incluse:
 Adaptarea orelor de masă pentru a se potrivi cu apetitul bolnavului, evitând
momentele în care pot apărea dureri, greață și oboseală care ar putea reduce aportul
alimentar
 Utilizarea alimentelor preferate de pacient cât mai frecvent pentru a încuraja plăcerea
de a mânca
 Încurajarea utilizării spaţiilor în comun acolo unde este posibil, pentru a spori
interacțiunea socială
 Furnizarea de mese și gustări bogate în calorii, unde pofta de mâncare este slabă
 Tratarea simptomelor, cum ar fi greața și durerea, acolo unde este posibil.
Suplimentele nutritive pot fi utilizate pentru atingerea obiectivelor nutriționale în cadrul
îngrijirilor paliative timpurii și ar trebui luate în considerare împreună cu medicul de familie
și dieteticianul. (12)
Pe măsură ce pacienții se îndreaptă spre stagiul final al bolii, atenția cadrelor medicale
trebuie îndreptată mai mult asupra controlului simptomelor, îngrijirii fizice și sprijinului
psihologic. În acest moment al vieții, mai mult decât în oricare altul, pe primul loc în ordinea
priorităților se află calitatea vieții și nu cantitatea sa.
Nutriția și hidratarea se diminuă treptat în timpul avansării tuturor bolilor terminale.
Scăderea poftei de mâncare este asociată cu încetinirea funcționalității sistemului digestiv și a
metabolismului, astfel încât aportul oral redus nu provoacă de fapt nicio suferință. Adesea,
pacienţii sunt împinși să mănânce pentru a oferi confort familiilor lor, dar această presiune
provoacă o mai multă suferință pentru bolnav decât absenţa totală a alimentaţiei. Rolul hranei
în această etapă ar trebui să fie mai degrabă nașterea sentimentelor de plăcere și satisfacție și
considerabil mai puțin asigurarea nutriției. În ciuda pierderii poftei de mâncare care apare
frecvent în fază terminală, s-a constatat că acest lucru nu are un impact negativ asupra calității
vieții.
În timpul îngrijirilor paliative tardive, următoarele indicaţii sunt recomandate:
 Utilizarea unor cantități mici de alimente și lichide în mod regulat, fără a forța în mod
nejustificat pacientul (12)
 Un simptom ce apare des este xerostomia (gură uscată); el poate fi uşor tratat prin
cantități mici lichide, prin aplicarea la nivel bucal a unor cuburi de gheață și a
substanţelor şi unguentelor lubrifiante pe buze. (13)
 Înghițiturile frecvente de lichide și igiena bucală pot reduce senzația de sete și
disconfort asociate cu deshidratarea
 În funcție de consecințele fizice, restricțiile alimentare anterioare ar trebui reduse la
minimum
 Luarea în calcul a beneficiilor continue ale suplimentelor nutritive. (12)

Nutriția și hidratarea artificială

Anorexia și deshidratarea ce apar în mod natural în evoluţia finală a bolilor cronice sunt
simptome supărătoare atât pentru pacienți, cât și pentru familii, fiind semne incontestabile a
ireversibilităţii progresiei bolii, cât și a eșecului tratamentelor medicale. Una dintre cele mai
cunoscute şi aplicate metode de îmbunătățire a acestor stări este repretentată de nutriția și
hidratarea artificială (NHA); procedura medicală este însă controversată, implicând
numeroase considerente etice, juridice, culturale și emoționale și prezentând riscuri și
beneficii asociate.
NHA este definită ca un grup de tratamente medicale oferite pacienților ce nu își pot
îndeplini cerințele nutriţionale zilnice pe cale orală, fapt ce duce la malnutriție, anomalii
electrolitice și / sau tulburări metabolice. (14) Furnizarea de alimentaţie artificială pentru
bolnavul terminal este însă un topic insens discutat și există multe dezbateri în literatura de
specialitate cu privire la acest subiect. (3) Un alt detaliu important ce trebuie subliniat este
faptul că, atunci când se decide asupra nutriției artificiale la sfârșitul vieții, cele patru principii
etice ale medicinei (binefacere, prevenţie a înrăutăţirii, respect pentru autonomie, justiție)
trebuie aplicate şi respectate cu stricteţe, la fel ca în cazul oricărei alte terapii. (1)
Există mai multe tipuri diferite de nutriție artificială și hidratare, împărțite în general în
două mari categorii:
 Enteral: nutriția și/sau fluidele sunt livrate printr-un tub plasat în tractul gastro-
intestinal. Tubul poate fi trecut prin nas și gât în esofag și în cele din urmă în stomac
(tub nazogastric) sau intestin subțire, sau tubul poate fi plasat chirurgical direct în
stomac (tub gastrostomic) sau intestin (tub jejunostomic) prin perete a abdomenului.
 Parenteral: nutriția și/sau fluidele sunt administrate printr-un cateter plasat într-o venă
a corpului. Cateterul poate fi poziţionat într-o „venă periferică” (de obicei în partea
inferioară a brațului) sau într-o „venă centrală” (una dintre venele mai mari ale
corpului, mai aproape de inimă).
Nutrienții și/sau fluidele administrate variază foarte mult în funcție de tipul de nutriție
artificială și hidratare precum și de nevoile fiecărui pacient. Tuburile de alimentare enterale
pot livra apă, alte lichide, diete speciale sau chiar alimente purificate. Nutriția parenterală
poate fi fie parțială (având o parte din nutrienții necesari organismului), fie totală (având toți
nutrienții de bază, într-o formă foarte simplă, necesară organismului pentru a produce energie
și a menține greutatea). Lichidele parenterale (fluide intravenoase) sunt constituite de obicei
dintr-o soluție hidrosalină și glucoză, cu alte substanțe cum ar fi minerale adăugate ocazional.
(15)
Complicațiile și efectele secundare ale NHA variază în funcție de tipul de nutriție
artificială și hidratare utilizate.
Utilizarea căii parenterale şi a cateterelor poate provoca dureri locale, infecții localizate
și sepsis. Pneumotoraxul poate apărea în momentul introducerii cateterului iar tromboza poate
apărea, după o perioadă mai lungă de timp, provocând umflături locale. Trombii se pot
mobiliza spre alte părți ale corpului, cum ar fi creierul sau cordul, ducând la apariţia
evenimentelor ischemice acute. Alte efecte adverse sunt aritmiile cardiace, precum și
tulburările electrolitice (natriemie, potasemie, hipoglicemie). Este posibilă supraîncărcarea
componentei lichidiene, cu apariţia edemului la nivelul picioarelor, brațelor și corpului.
Tuburile nazogastrice pot provoca sufocare și disconfort extrem. Pneumonia prin
aspirație ca urmare a plasării greşite sau a schimbării poziţiei tubului este un risc ori de câte
ori există un astfel de dispozitiv montat. Tubul poate provoca eroziuni și abraziuni, chiar
perforații în pasajele nazale, esofag și stomac, cauzând sângerări acute și cronice. În cazul
persoanelor cu tulburări ale funcţiilor psihice, este foarte posibil să apară nevoia de
imobilizare pentru a împiedica scoaterea forţată a tubului. Acest lucru provoacă o serie
întreagă de complicaţii, incluzând suferință psihică, agitație și anxietate crescute, lezare a
tegumentului din cauza imobilizării.
Tuburile de gastrostomie necesită anestezie în timpul plasării și prezintă riscurile
asociate cu utilizarea anesteziei. Există, de asemenea, un risc crescut de infecție al peretelui
abdominal și instalarea peritonitei. Pot să apară sângerări, perforări gastro-intestinale precum
şi hernii. Diareea cauzată de formulele nutritive administrate este destul de frecventă. (15)
La mulţi pacienți care se apropie de sfârșitul vieții, furnizarea continuă de calorii și
lichide nu mai poate aduce beneficii ci, din contră, poate provoca mai mult rău. (16)
Împărtăşirea şi savurarea meselor în grup sunt evenimente sociale semnificative în toate
culturile lumii. Asocierea hrănirea bolnavilor cu însănătoşirea acestora este un act reflex
instinctiv, care poate fi greu de suprimat, mai ales de rudele celor afectaţi. Dacă nu mâncăm,
murim; acesta este un adevăr universal cunoscut și simțit, dar inversul, faptul că cei aflaţi pe
moarte adesea nu mănâncă, este o realitate mai puțin cunoscută și mult mai greu de acceptat
de publicul larg.(1)
În ultimii ani, multiple studii au concluzionat că nu există dovezi solide în favoarea
ideii că nutriția artificială ajută la prelungirea vieţii sau îmbunătăţirea calităţii acesteia.
Dimpotrivă, s-a dovedit că metoda de tratament prezintă numeroase efecte adverse, cum ar fi
infecții, aspirații, edem, insuficiență cardiacă și congestie pulmonară.(1,17)

Abandonarea naturală a alimentației de către pacienții terminali

Academia de Nutriție și Dietetică (18) a adoptat ideea conform căreia indivizii au
dreptul să solicite sau să refuze nutriția și hidratarea ca tratament medical. Atunci când
nutriția și hidratarea nu mai sunt de natură să beneficieze pacientul sau când efectele adverse
şi dificultăţile ce apar la administrare depășesc beneficiile obţinute, este adecvat din punct de
vedere etic să se întrerupă temporar sau permanent tratamentul. Anumite stări patologice sunt
recunoscute ca fiind adecvate pentru oprirea nutriției artificiale și a hidratării. Printre acestea
se numără afecțiunile neurologice severe, faza terminală a oricărei patologii și insuficiența
intestinală totală ireversibilă. Nu există dovezi că hrănirea artificială oferă vreun beneficiu
persoanelor aflate în stadiu terminal în ceea ce privește supraviețuirea, mortalitatea, calitatea
vieții, funcția motorie, integritatea tegumentelor sau parametrii nutriționali. Dimpotrivă,
tuburile de alimentare au fost asociate cu rezultate slabe pentru pacienții care locuiesc în
instituțiile de îngrijire medicală. Spre sfârșitul vieții, pacienţii nu suferă de obicei de foame
sau sete; prin urmare, o scădere a aportului alimentar însoţit de pierderea în greutate
reprezintă progresia naturală a bolii în stadiul final. Lipsa de alimente și lichide are ca rezultat
cetoza și eliberarea de opioide endogene la nivel cerebral, ceea ce produce un sentiment de
euforie. (18)

Sistarea voluntară a nutriției și hidratării

Sistarea voluntară a nutriţiei si hidratării la sfârșitul vieții este o metodă folosită de
pacienţi pentru a-şi accelera moartea și reflectă o dorinţă intrinsecă de autonomie și control
asupra propriei fiinţe. Pacienții aflați la sfârșitul vieții au variate motive să oprească nutriția și
hidratarea, cum ar fi cauzele fiziologice care duc la pierderea poftei de mâncare și/sau
incapacitatea de a mânca. Este posibil ca unele persoane care aleg oprirea voluntară să nu fie
în starea de moarte iminentă. Totuşi, suferința psihologică, spirituală sau existențială, precum
și suferința fizică sunt greu de îndurat şi contribuie în mod decisiv la dorinţa pacienților de a
accelera decesul. Există un consens (deși nu este un acord universal) că această practică poate
fi o decizie etică și legală. Pentru ca sistarea voluntară a nutriţiei să devină o regulă de urmat
de către cadrele medicale, decizia trebuie luată exclusiv de pacient. Aceasta nu poate fi luată
niciodată de un reprezentant fie şi legal; dimensiunea „voluntară” a termenui se referă
exclusiv la faptul că pacientul este cel care are cuvântul decisiv. Este obligatoriu ca alegerea
unui pacient să fie respectată, chiar dacă pacientul își pierde ulterior capacitatea de decizie.
(16) Pacienții terminali care nu se mai alimentează nu suferă, atâta timp cât este asigurată o
paliatie adecvată a simptomelor, cum ar fi xerostomia.(13)

Concluzii
Pacienţii care se apropie de sfârșitul vieții sunt expuși riscului de malnutriție și
deshidratare. Este important ca echipe multidisciplinare, susținute de servicii de specialitate,
să evalueze nevoile nutriționale și de hidratare ale pacienților, să optimizeze sprijinul
nutrițional și să abordeze simptomele potențial tratabile care afectează aportul nutrițional. Cu
toate acestea, anorexia, pierderea în greutate și sarcopenia sunt caracteristici frecvente și, în
cele din urmă, ireversibile, ale bolii refractare la tratament în stadiul final. Este important ca
medicul şi restul personalului medical să comunice această informaţie pacienților și celor
apropiați. Informarea corectă şi completă înainte de apariția unui declin nutrițional
semnificativ și în timp ce pacienții au capacitatea mentală nealterată, maximizează
posibilitatea iniţierii tratamentului cel mai potrivit, care poate fi în anumite cazuri şi pe o
perioadă limitată de timp nutriția și hidratarea asistată clinic.
În concluzie, este esențial ca medicii ce au grijă persoane cu boli avansate să evalueze
nevoile nutriționale și de hidratare ale acestor persoane, să le angajeze în luarea deciziilor
comune și să le sprijine în planificarea în avans a preferințelor lor de îngrijire nutrițională, pe
măsură ce sănătatea lor se deteriorează. (10)

Bibliografie:
1.Van de Vathorst S. Artificial nutrition at the end of life: ethical issues. Best Pract Res Clin
Gastroenterol. 2014;28(2):247–53.
2. Del Rio MI, Shand B, Bonati P, et al. Hydration and nutrition at the end of life: a
systematic review of emotional impact, perceptions, and decision-making among patients,
family, and health care staff. Psychooncology. 2012;21(9):913–21.
3. Van der Riet P, Brooks D, Ashby M. Nutrition and hydration at the end of life: pilot study
of a palliative care experience. J Law Med 2006; 14:182–198.
4. Fearon K, Strasser F, Anker SD, et al. Definition and classification of cancer cachexia: an
international consensus. Lancet Oncol 2011; 12:489– 495.
5. Rosanna Tarricone, Giada Ricca, Barbara Nyanzi-Wakholi, Antonieta Medina-Lara, Impact
of cancer anorexia-cachexia syndrome on health-related quality of life and resource
utilisation: A systematic review, Critical Reviews in Oncology/Hematology, Volume 99,
2016, Pages 49-62, ISSN 1040-8428
6. Hui D, Dev R, Bruera E. The last days of life: symptom burden and impact on nutrition and
hydration in cancer patients. Curr Opin Support Palliat Care. 2015 Dec;9(4):346-54.
7. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, et al. Clinical signs of impending death in cancer
patients. Oncologist 2014; 19:681–687.
8. Del Fabbro E, Hui D, Dalal S, et al. Clinical outcomes and contributors to weight loss in a
cancer cachexia clinic. J Palliat Med 2011; 14:1004– 1008.
9. Laviano A, Meguid MM, Rossi-Fanelli F. Cancer anorexia: clinical implications,
pathogenesis, and therapeutic strategies. Lancet Oncol 2003; 4:686– 694.
10. Hurlow A. Nutrition and hydration in palliative care. Br J Hosp Med (Lond). 2019 Feb
2;80(2):78-85.
11. Druml C, Ballmer PE, Druml W, Oehmichen F, Shenkin A, Singer P, Soeters P, Weimann
A, Bischoff SC. ESPEN guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydration. Clin
Nutr. 2016 Jun;35(3):545-56.
12. https://www.leadingnutrition.com.au/nutrition-palliative-care/
13. McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients. The
appropriate use of nutrition and hydration. JAMA. 1994 Oct 26;272(16):1263-6.
14. Marcolini EG, Putnam AT, Aydin A. History and Perspectives on Nutrition and Hydration
at the End of Life. Yale J Biol Med. 2018;91(2):173-176.
15.https://americanhospice.org/caregiving/artificial-nutrition-and-hydration-at-the-end-of-life-
beneficial-or-harmful/
16.http://ojin.nursingworld.org/MainMenuCategories/Policy-Advocacy/Positions-and-
Resolutions/ANAPositionStatements/Position-Statements-Alphabetically/Nutrition-and-
Hydration-at-End-of-Life.pdf
17. Groher, M. E., & Groher, T. P. (2012). When safe oral feeding is threatened: End-of-life
options and decisions. Topics in Language Disorders, 32(2), 149-167.
18. Academy of Nutrition and Dietetics. (2013). Practice paper of the Academy of Nutrition
and Dietetics: Ethical and legal issues in feeding and hydration. Retrieved from
http://www.eatrightpro.org/resource/practice/position-and-practice-papers/practice-papers/
practice-paper-ethical-and-legal-issues-in-feeding-and-hydration